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We mobilize people and resources to drive research for a cure and to address the challenges of everyone affected by MS. Volume 11 Volume 14 Every doctor is different, and it’s important to find a doctor who makes you feel comfortable, respects you and doesn’t intimidate you. Look for a physician who listens carefully to your problems and concerns and offers suggestions on how to remedy them. You can also make the most of your visit by being prepared, writing things down and clearly explaining your symptoms and issues. Before your appointment Write it down. Be prepared with a prioritized list of problems and questions. Have a list of prescription drugs, over-the-counter remedies, herbals, vitamins or other dietary supplements you’re taking. Review your health insurance plan. Be clear about what your plan will or won’t cover, especially if you choose to go out of network. Consider transportation issues. Traveling a long way to see the right health care provider is often an intelligent investment. However, it’s wise to think through the costs in money, fatigue and stress on family members. Don’t be bashful Anything that’s of concern to you, including problems with your mood, sexual function, thinking and memory, and bladder and bowel function is of interest to your health care team. If you’re not sure what’s related to your MS and what’s not, ask your doctor or nurse to help you sort it out. Your chapter maintains a referral list of neurologists and other health care providers if you are not satisfied with the care you are receiving. Contact your local chapter at 1-800-344-4867. When you doctor does not know MS well Seeing an MS specialist is not always an option due to health insurance restrictions, not knowing where to see one, or lack of specialists in your community. You should never be a passive spectator when it comes to proposed treatments or medications. After all, it is your health and wellness that are at stake. The National Multiple Sclerosis Society Professional Resource Center houses the most comprehensive library of MS information in the world, and provides a variety of information and consultation services. Their goal is to partner with health care professionals to enhance quality of care and increase access to care for people with MS. (continued on page 2) Making the Most of Your Doctor Visits

Conexion Hispana - Volumen 14

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Spanish/English edition of the MS Connection/Connection Hispana, a service of the National Multiple Sclerosis Society.

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We mobilize people and resources to drive research for a cure and to address the challenges of everyone affected by MS.

Volume 11Volume 14

Every doctor is different, and it’s important to find a doctor who makes you feel comfortable, respects you and doesn’t intimidate you. Look for a physician who listens carefully to your problems and concerns and offers suggestions on how to remedy them. You can also make the most of your visit by being prepared, writing things down and clearly explaining your symptoms and issues.

Before your appointment• Write it down. Be prepared with a prioritized list of problems and questions. Have a list of prescription drugs, over-the-counter remedies, herbals, vitamins or other dietary supplements you’re taking. • Review your health insurance plan. Be clear about what your plan will or won’t cover, especially if you choose to go out of network. • Consider transportation issues. Traveling a long way to see the right health care provider is often an intelligent investment. However, it’s wise to think through the costs in money, fatigue and stress on family members.

Don’t be bashful Anything that’s of concern to you, including problems with your mood, sexual function, thinking and memory, and bladder and bowel function is of interest to your health care team. If you’re not sure what’s related to your MS and what’s not, ask your doctor or nurse to help you sort it out.

Your chapter maintains a referral list of neurologists and other health care providers if you are not satisfied with the care you are receiving. Contact

your local chapter at 1-800-344-4867.

When you doctor does not know MS well Seeing an MS specialist is not always an option due to health insurance restrictions, not knowing where to see one, or lack of specialists in your community. You should never be a passive spectator when it comes to proposed treatments or medications. After all, it is your health and wellness that are at stake.

The National Multiple Sclerosis Society Professional Resource Center houses the most comprehensive library of MS information in the world, and provides a variety of information and consultation services. Their goal is to partner with health care professionals to enhance quality of care and increase access to care for people with MS. (continued on page 2)

Making the Most of Your Doctor Visits

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Making the Most of your Doctor Visits (continued)1.800.344.4867

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They offer free publications, professional education opportunities, and the ability to consult with MS specialists about MS care.

Clinical Consultation• Physicians are invited to consult via email with MS specialist colleagues who serve on our National Clinical Advisory Board: [email protected]

• Allied health professionals are invited to consult via email with MS specialist colleagues: [email protected]

Toll-free number: 1-866-MS-TREAT (1-866-678-7328)

Other Services...• Consultation on insurance and long-term care issues

• Consultation on the development of National MS Society-affiliated clinical facilities.

Share this information with your doctor today!

Snacks Boost EnergyPerhaps it was your mother who told you that snacking would ruin your appetite. But for people with MS, frequent mini-meals may be just what the body needs to fight off fatigue and stay energized throughout the busiest day. Snacking can actually add a fiber and nutrition boost to your diet and help manage unwanted weight.

Grab & Go Snacks

• Reduced-fat cheese sticks • Yogurt • Individually packaged veggies • Hard-boiled eggs • Fresh or dried fruit

Fiber-Booster Snacks

• Thinly spread your favorite nut butter (peanut, almond, etc.) on whole grain toast or try it on slices of apples, bananas or pears. • Go nuts. Almonds, hazelnuts, peanuts and pecans are rich in protein, healthy fats—and calories. Keep portions small.

From The Garden

• For a change from celery and carrot sticks, try cucumber, jicama slices or strips of red or yellow bell peppers. Dip in a low-fat ranch or a favorite salsa—or hummus or bean dip for a protein boost. • Bake a sweet potato in the microwave (pierce with a fork first) and top with 1 teaspoon maple syrup. • For those who don’t like vegetables, try rolling blanched asparagus or cut-up bell peppers and a slice of ham or turkey and low-fat Swiss cheese.

Bone Builders Choose low- or non-fat dairy products.

• Give yogurt an extra zip! Add graham crackers, granola, chopped nuts or top with chopped fresh kiwi or figs (the seeds of these fruits add a fiber boost). • Add sliced strawberries, chopped pineapple or mandarin oranges to cottage cheese. • Blend low-fat milk, yogurt, or fortified soy milk or orange juice with fruit for a delicious smoothie.

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www.nationalMSsociety.org

Café con LecheTelephone Support Group in SpanishThe National MS Society offers a Spanish Self-Help Group that meets monthly over the phone. We Spanish-speaking people wiht MS to participate in this program. The monthly calls are free. For more information or to register, please call (800) 344-4867.

Learning to RelaxRelaxation isn’t something you just decide to do. People have to learn to relax. You can discover what works for you, and then practice. Many people use deep breathing as a relaxation technique.

Deep breathing can help reduce tension and allow your mind and body to feel more comfortable. The exercise takes only a few minutes and can be done almost anywhere at any time. Try deep breathing to start the day and then repeat it several other times throughout the day. Deep breathing can also help you relax just before an event that might be stressful.

Sit with your back straight and your shoulders 1. comfortably back.

Put your hand on your belly, below the waist, 2. so that you can feel your breathing.

Inhale through your nose slowly and deeply. 3. The air will feel cool. Concentrate on the feel-ing of the air as it moves into all parts of your body.

As the air reaches your belly, let your belly 4. expand. Some people tend to tighten their bellies as they breathe in. Your hands on your belly will let you feel the movement.

Draw in as much air as you can. Then, hold 5. your breath for a few seconds—four or five is fine. You don’t need to distract yourself by counting unless it makes you more comfort-able.

Begin to exhale. Shape your lips as if you were 6. going to whistle and slowly breathe out be-tween your lips. Use your lips to control how fast you exhale.

Concentrate on the feeling of the air leaving all 7. parts of your body. The air coming out should feel warm.

Your hands will let you feel the breath leave 8. your body. Your belly will deflate and as it does the large muscle under your ribs—the diaphragm—will get larger.

When you feel your lungs empty, sit quietly 9. for a moment and then repeat the inhale/ex-hale cycle. Repeat the cycle four or five times.

Sit quietly for a minute or two.10.

You may want to make a tape of these instructions to play while you are learning the exercises.

Adapted from “Taming Stress in Multiple Sclerosis”

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Ask the Doctor Lilyana Amezcua, M.D.USC MS Comprehensive Care Center

1. I am a 46 year old male diagnosed with MS 7 years ago. I am having intimacy difficulties. What can you tell me about erectile dysfunction in MS and how it is treated? Sexual dysfunction is a common symptom in MS that can be difficult to deal with. It has been estimated to occur in 50-75% of men affected with MS. The most common problem includes erectile dysfunction, which is more likely to occur when mobility has begun to be affected. Other disabilities that may be affecting social and perhaps occupational life need to also be considered. It is therefore very important to bring this up to your doctor so a proper assessment can be done. If this is indeed a problem with erectile dysfunction, then treatment with medications, such as sidenafil, may be helpful.

2. I am 7 months pregnant and am making decisions about the delivery. Can an epidural be used in a woman with MS? Options about form of delivery and use of epidurals should be discussed with your doctor prior to delivery. There have been several studies suggesting that epidurals did not increase the risk of relapse in the postpartum stage (Confavreux, 2006).

3. I have been experiencing hand tremors for a while now. How are these usually treated in MS? Tremor can be a sign of MS injury, but it can also be a side effect of medications, metabolic disturbance or other neurological problems. A detailed assessment needs to be performed first in order to achieve treatment success. However, if tremor is indeed the result of MS, then certain medications can be used, including anticonvulsants and benzodiazepines.

4. I’ve heard that MS is not inherited, but I know several people with more than one person with MS in their family. Is there a genetic component to the disease? Indeed, genetic factors play a role in making some people susceptible to the disease process leading to multiple sclerosis. A family history of the disease also puts people at risk for MS, with an estimated 2 - 4% noted among siblings. However, family history does not predict whether one family member will experience the same disease severity as another family member, nor does it predict if one will get it.

5. I have heard that stem cells are being researched to treat MS. Can you please tell me more about this? Different source stem cells are currently being studied in MS which has brought tremendous excitement. This includes taking stem cells from the patients’ bone marrow, using chemicals to destroy all existing im-mune cells in the body, and then re-injecting the stem cells. This process works by resetting the immune system. However promising this may be, we still will need well controlled clinical trials to confirm the findings. We are all anxiously awaiting!

1.800.344.4867

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www.nationalMSsociety.org

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MS Does Not DiscriminateMultiple sclerosis (MS) has many faces. It does not discriminate between ethnic groups, ages, or socio-economic classes. In fact, all ethnic groups can have MS — including African-American, Asian and Hispanic — although it is most common in Caucasians of northern European ancestry. The majority of people are diagnosed between 20 and 50 years old but the disease can affect children and older people.

But, what exactly is MS? It is a chronic, sometimes disabling disease for which we do not yet know the cause or the cure. It affects the cen-tral nervous system (brain, spinal cord and optic nerve), causing symptoms like extreme fatigue, blurred vision, impaired balance or coordination, problems with memory, bladder changes, slurred speech, tremors, numbness, and even paralysis. A person may have one or more of these symptoms and the symptoms can come and go or be permanent.

Hispanics are often surprised when they receive the diagnosis because MS is not a common household name like diabetes or high blood pressure. They may be immediately overwhelmed with thoughts about their present or future ability to care for their families, and worry about choosing the correct treatment. It is difficult to know what to expect or to plan activities when one day you are feeling great and the next week you have difficulty moving. Going to the children’s soccer or basketball

games can be exhausting and difficult. The Hispanic with MS may prefer to face the complexity and unpredictability of the disease in silence because he/she wishes to protect the family from worries about what will happen down the road. What he/she does not realize is

that multiple sclerosis af-fects not only the person who has the disease, but everyone in the family as it alters routines and plans, and sometimes results in major changes in the family’s income and lifestyle. In other words, this is not one person with MS but a Hispanic family living with MS.

Studies have demonstrated that the sooner people with MS start treatment and learn how to manage the dis-ease, the higher the probability that they can maintain their quality of life. That is why it is important for the Hispanic with MS to know what to look for, where to find it, and how to work effectively with the doctor and other health professionals. At the National MS Society, the Hispanic with MS, family, and friends can find the information they need. With customized local programs and services that provide education and support, the National MS Society helps the Hispanic family address the challenges of living with MS. If you have MS or know someone who could benefit from the free programs and services the Society provides, make sure to call 1-800-344-4867 or visit us at www.nationalMSsociety.org.

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The National Multiple Sclerosis Society is proud to be a source of information. Our comments are based upon professional advice, published experience and expert opinion, but do not represent therapeutic recommendations or prescription. For specific information and advice, consult a qualified physician.

Studies show that early and ongoing treatment with an FDA-approved therapy can reduce future disease activity and improve quality of life for many people with multiple sclerosis. The National MS Society’s medical advisors recommend that people with MS talk with their health care professionals about using these medications and about effective strategies and treatments to manage symptoms. If you or someone you know has MS, please contact the National MS Society at www.nationalMSsociety.org or 1-800-344-4867 to learn more.

NATIONAL MuLTIpLE SCLEROSIS SOCIETY Northern California Chapter 1700 Owen Street, Suite 190 San Francisco, CA 94158 (510) 268 - 0572 (800) 344 - 4867 Serving the 41 counties of Northern California including Alameda, Sonoma & Yuba

Southern California Chapter 2440 S. Sepulveda Blvd., Suite 115 Los Angeles, CA 90064 (310) 479 - 4456 (800) 344 - 4867 Serving Fresno, Inyo, Kern, Kings, Los Angeles, Madera, Riverside, Santa Barbara, San Bernardino, San Luis Obispo, Tulare, & Ventura Counties

Pacific South Coast Chapter 5950 La Place Court, Ste. 200 Carlsbad, CA 92008 (760) 448 - 8400 (800) 344 - 4867 Serving Imperial, Orange & San Diego Counties

Join the Movement® VOLuNTEER

Volunteers are an integral part in our fight to achieve a world free of MS. Across the county, thousands of volunteers contribute their time and knowledge allowing us to fund more MS research, offer services for people with MS, professional education, and advocate more than any other MS organization in the world.

Outreach SpecialistThe Outreach Specialist will develop relation-ships with key organizations in the Hispanic community. He/she will visit 2-3 organizations per month to discuss programs and services and identify possible collaborations.

Office AssistantProvide general support in an office closet o you such as mailing information to those newly diagnosed, call clients regarding programs, etc. You choose your schedule.

TranslatorAssist with the translation of documents, articles for this newsletter, etc. from Spanish to English or vice versa. You can work in an office close to you or from home. Fluency in English and Spanish required.

Friendly VisitorVisit people living with MS that reside in skilled nursing facilities once per week just to talk, share, and be a friend. You will be as-signed someone close to you.

Contact your local office at 1.800.344.4867 if you are interested in volunteering.

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National MS Society Southern California Chapter2440 S. Sepulveda Blvd, #115Los Angeles, CA 90064

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Aprovechando al Máximo su Visita al MédicoCada médico es diferente, pero es importante encontrar uno que lo haga sentir cómodo, lo respete, y no le intimide. Busque a un médico que escuche sus problemas y preocupaciones y ofrece sugerencias de cómo remediarlos. Usted también puede aprovechar al máximo su visita por medio estar preparado, anotando cosas importantes, y explicando claramente sus síntomas y problemas.

ANTES DE Su CITAAnote cosas de importancia. Este preparado/a con una lista priorizada de problemas y preguntas. Tenga una lista de fármacos, remedios sin receta, hierbas, vitaminas, u otros suplementos dietéticos que usted toma. Revise su plan de seguro médico. Asegúrese de lo que su plan de seguro cubrirá y lo que no, especialmente si usted escoge salir de la red de proveedores preferidos.

Considere asuntos de transporte. Viajar distancias largas para ver un proveedor de salud es

a menudo una inversión inteligente. Sin embargo, es sabio tomar en cuento los costos en términos de dinero, fatiga, y estrés en la familia.

No sea tímido. Cualquier cosa que sea de preo-cupación para usted, incluyendo problemas con su humor, función sexual, pensamientos y la memoria, y función de la vejiga e intestinos es de interés a su equipo médico. Si no está seguro de lo que está relacionado con la esclerosis múltiple y lo que no, pregúntele a su médico o enfermera que le ayuden a distinguirlo.

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1.800.344.4867

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Su oficina local tiene información de médicos y otros profesionales si usted no está satisfecho con el cuidado que está recibiendo. Comuníquese con su oficina más cercana al 1-800-344-4867.

Cuando su médico no conoce la EM bien Ver a un especialista en la EM no es siempre una opción debido a restricciones de su seguro médico, no saber donde ver un especialista, o porque no hay uno en su comunidad. Usted nunca debe ser un espectador pasivo cuando viene a tratamientos ni medicinas propuestos. Después de todo, es su salud y bienestar que están en juego.

El Centro de Recursos para Profesionales de La Sociedad Nacional de la Esclerosis Múltiple (Professional Resource Center) alberga la biblioteca más completa de información sobre EM en el mundo, y proporciona una variedad de servicios de información y consulta. Su objetivo es de asociarse con profesionales médicos para mejorar la calidad de cuidado médico e incrementar el acceso a este para personas con EM. Ellos ofrecen publicaciones gratuitas, oportunidades de formación profesional, y la capacidad de consultar con especialistas en la EM sobre el cuidado médico en la EM.

Consultas Clínicas • Los Médicos pueden consultar a través de correo electrónico con colegas especialistas en la EM que sirven en la Junta Consultiva Clínica Nacional: [email protected] • Profesionales médicos aliados (tal como fisioterapistas, etc.) pueden consultar a través de correo electrónico con colegas especialistas en la EM: [email protected] • Los profesionales médicos también puede acceder información por teléfono: 1-866-678-7328.

Otros Servicios disponibles para profesionales... • Consultas sobre seguro medico y asuntos de cuidado a largo plazo • Consulta sobre el desarrollo de clínicas afiliadas con la Sociedad Nacional de EM ¡Comparta esta información con su médico hoy!

Aprovechando al Máximo su Visita al Médico (continuado) Aprendiendo a Relajarse

La relajación no es algo que usted simplemente decide hacer. Las personas tienen que aprender a relajarse. Tiene que descubrir qué trabaja para usted, y entonces practicarlo. Muchas personas utilizan la respiración profunda como una técnica de relajación. La respiración profunda puede ayudar a reducir la tensión y permitir que se sienta más cómodo de mente y cuerpo. Este ejercicio toma sólo unos pocos minutos y puede ser hecho en cualquier parte y hora. Pruebe la respiración profunda al comienzo del día y repítalo varias veces a través del día. La respiración profunda también le puede ayudar a relajarse antes de un acontecimiento que quizás sea estresante.

Siéntese con la espalda recta y con los 1. hombros apoyados cómodamente.Ponga la mano en su vientre, debajo de la 2. cintura, para que pueda sentir su respiración.Inhale por la nariz lentamente y 3. profundamente. El aire se sentirá fresco. Concéntrese en el sentimiento del aire mientras se mueve por todo su cuerpo. Cuando el aire llega al vientre, permita 4. que su vientre se expanda. Algunas personas tienden a apretar el vientre mientras aspiran. Poner sus manos en el vientre permitirá que usted sienta el movimiento. Inhale todo el aire que le sea posible. 5. Entonces, contenga la respiración por unos pocos segundos—cuatro o cinco

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El merendar aumenta la energía

Quizás fue su madre quien dijo que merendar arruinaría su apetito. Pero para personas con EM, frecuentes mini-comidas pueden ser justo lo que el cuerpo necesita para combatir la fatiga y permanecer con vigorizados a través del día. El merendar puede agregar fibra y nutrición a su dieta y bajar de peso.

Cosas ya listas• Queso reducido en grasa en barritas • Yogur • Vegetales embolsados individualmente -- algunos vienen con dip • Huevos duros • Frutas fresco o seca

Agregue fibra• Cubra pan de trigo o rajas de manzanas, bananos, de peras con una capa delgada de su mantequilla predilecta de nueces (maní, almendra, etc.) • Coma nueces. Las almendras, avellanas, manís, y pecanas son ricos en proteína, grasas sanas -- calorías. Mantenga las porciones pequeñas.

Del jardín• Haga un cambio- coma apio y zanahorias, pruebe pepino, rajas de jicama, o tiras de pimientos rojos o amarillos. Moje en su salsa predilecta, aderezo, paté de garbanzos (hummus), o fríjol para agregar proteína. • Hornea un camote en el microondas (perfora con un tenedor primero) y cubra con 1 cucharadita de miel. • Para los que no les gustan las verduras, enrolle espárragos cocidos o rajas de pimientos en rodajas de jamón o pavo y queso suizo.

Constructores de huesos Escoge productos lácteos bajos en grasa o sin grasa.

• De a su yogur mas sabor- Agregue galletas Graham, cereal, nueces cortados, o cubra con kiwi o higos frescos (las semillas de estas frutas agregan fibra). • Agregue fresas cortadas, piña cortada, o mandarinas al requesón. • Licue leche baja en grasa, yogur, o leche fortificada de soya o jugo de naranja con fruta para un licuado delicioso.

son suficientes. Usted no necesita contar ya que esto lo puede distraer a menos que le haga más cómodo. Comience a exhalar. Forme los labios como si 6. usted fuera a silbar y exhalar lentamente entre los labios. Utilice los labios para controlar a qué velocidad usted exhala.Concéntrese en el sentimiento del aire mien-7. tras deje su cuerpo. El aire que sale debe sentirse tibio. Las manos permitirán que usted sienta que 8. el aliento deja su cuerpo. El vientre se des-inflara mientras lo hace y el músculo grande bajo las costillas—el diafragma—se hará más grande. Cuando siente los pulmones vacíos, siéntese 9. calladamente por un momento y entonces repiten el ciclo de inhala/exhala. Repita el ciclo cuatro o cinco veces. Siéntese calladamente para un minuto o dos. 10.

Quizá desee hacer una cinta con estas instrucciones mientras aprende los ejercicios.Adaptado de “Taming Stress in Multiple Sclerosis.”

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pregúntele al Doctor

por Lilyana Amezcua, M.D. uSC MS Comprehensive Care Center

1. Soy un hombre de 46 años diagnosticado con EM hace 7 años. Estoy teniendo dificultades en la intimidad. ¿Qué me puede decir usted acerca de disfunción eréctil en la EM y cómo es tratado? La disfunción sexual es un síntoma común en la EM que puede ser difícil de tratar. Ha sido estimado que ocurre en 50-75% de los hombres con EM. El problema más común incluye disfunción eréctil, que es más probable de ocurrir cuándo la movilidad ha empezado a ser afectada. Otras incapacidades que pueden estar afectando la vida social y quizás profesional necesitan también ser consideradas. Por lo tanto, es muy importante hablar de esto con su médico para que una evaluación apropiada pueda ser hecha. Si esto es verdaderamente un problema con disfunción eréctil, entonces tratamiento con medicinas como sidenafil puede ser útil.

2. Tengo 7 meses de embarazo y estoy tomando decisiones para el momento de dar a luz. ¿Puede una epidural ser utilizado en una mujer con EM? Las opciones acerca de forma de dar a luz y el uso de epidural deben ser discutidos con su médico antes del parto. Han habido varios estudios que sugieren que una epidural no aumentó el riesgo de recaída en la etapa postnatal (Confavreux, 2006).

3. He estado experimentando temblores de mano por un tiempo. ¿Cómo son tratados generalmente estos en la EM? Los temblores puede ser una señal de lesiones de EM, pero de también puede ser un efecto secundario de medicinas, un trastornos metabólico u otros problemas neurológicos. Una evaluación detallada debe ser realizada para lograr éxito en el tratamiento. Sin embargo, si el temblor es verdaderamente el resultado de la EM, ciertas medicinas pueden ser utilizadas, incluyendo anticonvulsivos y benzodiazepines.

4. He oído que la EM no es heredada, pero conozco a varias personas con más de una persona con EM en su familia. ¿Hay un componente genético a la enfermedad? Los factores genéticos juegan un papel en hacer a algunas personas susceptibles al proceso de la enfermedad que lleva a esclerosis múltiple. Una historial familiar de la enfermedad también pone a personas en riesgo de desarrollar la EM, con una probabilidad estimada de 2 - 4% entre hermanos. Sin embargo, la historia familiar no predice si un miembro de la familia experimentará la misma severidad de la enfermedad que otro miembro de la familia, ni predice si alguien desarrollara EM.

5. He oído que el uso de las células madres están siendo investigadas para tratar la EM. ¿Puede decirme más acerca de esto? Las células madres de diversas fuentes están siendo estudiadas actualmente en la EM lo cual ha traído tremendo entusiasmo. Esto incluye células madres tomadas de la médula ósea de los pacientes, utilizando sustancias químicas para destruir todas las células inmunes en el cuerpo, y entonces volver a inyectar las células madres. Este proceso trabaja por medio de reconstruir el sistema inmunológico. Sin embargo de cuan prometedor esto puede ser, todavía necesitaremos ensayos clínicos bien controlados para confirmar las conclusiones. ¡Todos aguardamos ansiosamente!

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La EM No DiscriminaLa esclerosis múltiple (EM) tiene muchas caras. Ella no discrimina entre los grupos étnicos, las edades o las clases socio-económicas. De hecho, todos los grupos étnicos, incluyendo los áfrico-americanos, los asiáticos y los hispanos, pueden tener esclerosis múltiple, aunque es más común en los caucásicos con ancestros del norte de Europa. La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 20 y los 50 años de edad pero también puede afectar a los niños y a las personas mayores. Pero, ¿qué mismo es la EM?Es una enfermedad crónica, a veces discapacitante que aún no sabemos la causa o la cura. Afecta al sistema nervioso central (cerebro, espina dorsal y nervio óptico) causando síntomas como el cansancio extremo, visión borrosa, falta de coordinación o balance, problemas con la memoria, incontinencia urinaria, problemas del habla, temblores, adormecimiento y hasta parálisis. Una persona puede tener uno o más de estos síntomas que pueden ir y venir o ser permanentes.

Las personas hispanas muchas veces se sorprenden del diagnóstico ya que no es un nombre conocido como la diabetes o la presión alta. Inmediatamente se pueden sentir abrumadas pensando en si podrán continuar cuidando de su familia tanto en el presente como en el futuro o preocupándose de cómo escoger el tratamiento adecuado. Es difícil saber qué se puede esperar o cómo planear actividades cuando un día uno se siente requetebién y a la semana siguiente no se puede mover. Ir a los juegos de futbol o de básquetbol de sus hijos

puede ser difícil y hasta a veces agotador. Las personas hispanas con EM pueden preferir enfrentar en silencio la complejidad e inestabilidad de la enfermedad porque desean proteger a su familia de pensar qué pasará en el futuro. Lo que no se dan cuenta es que la esclerosis múltiple no solo afecta a la persona

que la tiene sino que afecta a cada miembro de la familia, ya que altera la rutina, los planes y a veces ocasiona cambios significativos en la economía del hogar y el estilo de vida. En otras palabras, no es una persona con EM sino una familia hispana viviendo con la EM.

Los estudios han demostrado que mientras más rápido las personas con EM empiezan el tratamiento y aprenden

a manejar su enfermedad, mayor es la probabilidad de que mantengan su calidad de vida. Por eso es importante que los hispanos con EM sepan qué deben hacer, dónde encontrar lo que necesitan y cómo trabajar eficazmente con su doctor y los otros profesionales de la salud. En la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, los hispanos con EM, sus familias y amigos pueden encontrar la información que necesitan. Con programas personalizados y servicios que proveen educación o soporte, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ayuda a la familia hispana a enfrentar los retos que se presentan cuando se vive con EM. Si Ud. tiene EM o conoce de alguien que pueda beneficiarse de los programas y servicios gratuitos que la Sociedad provee, asegúrese de llamar al 1-800-344-4867 o visitarnos en nuestra dirección electrónica: nationalMSsociety.org/espanol.

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La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple se enorgullece de ser una fuente de información sobre la esclerosis múltiple. Nuestros comentarios se basan en un asesoramiento profesional, en experiencias publicadas y en la opinión de expertos, pero no representan ninguna recomendación o prescripción terapéutica personal. Para obtener información y asesoramiento específicos, consulte a su médico.

Los estudios han demostrado que un tratamiento temprano y continuo con una terapia aprobada por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) puede reducir la actividad futura de la enfermedad y mejorar la calidad de vida para muchas de las personas con esclerosis múltiple. Los consejeros médicos de la Sociedad Nacional de Esclerosis múltiple recomiendan que las personas con EM hablen con sus profesionales de la salud sobre el uso de estas terapias y sobre estrategias efectivas y tratamientos para manejar los síntomas. Si Ud. o una persona que Ud. conoce tiene EM, por favor llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 1.800.344.4867 o visítenos en la Internet www.nationalmssociety.org para aprender más sobre estos temas.

Únase a Nosotros—Sea un VoluntarioLos voluntarios son una parte integral en nuestra movimiento para lograr un mundo libre de EM. A través del país, miles de voluntarios contribuyen su tiempo y conocimiento lo cual nos permite financiar más investigación, proporcionar servicios a personas con EM, ofrecer formación profesional y abogar más que cualquier otra organización de EM en el mundo.

Especialistas de Alcance Comunitario El Especialista de Alcance Comunitario desarrollará relaciones con individuos y organizaciones claves en la comunidad Hispana. El/ella visitará 2-3 organizaciones por mes para discutir programas y servicios e identificar posibles colaboraciones.

Asistente de Oficina Provea ayuda general en la oficina cerca de usted tal como enviar información a personas recién diagnosticadas, llamar a clientes sobre programas, etc. Usted escoge su horario.

Traductor Asista con la traducción de documentos, artículos para esta revista, etc. de ingles a español o viceversa. Puede hacerlo desde la oficina más cercana a usted o desde su hogar. Se requiere un buen dominio del Ingles y español.

Café con LecheGrupo de apoyo por teléfono en español

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece una vez al mes un grupo de apoyo en español por teléfono. Invitamos a todos nuestros miembros hispanohablantes a participar en este programa totalmente gratis.

Si desea más información o para inscribirse, por favor llame al 1-800-344-4867.

Amigo Visitante Visite a personas que viven con EM en hospitales de convalecencia una vez por semana simplemente para platicar, compartir, y ser un amigo. Se le asignara una persona cerca de usted.

Comuníquese con su oficina local al 1-800-344-4867 si está interesado en ser voluntario.