Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni La tutela della volontà del paziente nel percorso

Congresso Regionale della Società Italiana di Cure

Palliative

Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni

La tutela della La tutela della volontà del volontà del paziente paziente

nel percorso di nel percorso di cura.cura.

Persona ammalataPersona ammalata

ProfessionistaProfessionista

ResponsabilitàResponsabilità

Processo decisionaleProcesso decisionale

Parole Parole ChiaveChiave


Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative

ETICA

DEONTOLOGIA

Processo Processo decisionaledecisionale

DIRITTO



1.1. I valori della persona sono riconosciuti I valori della persona sono riconosciuti

dalla legge:dalla legge:COSTITUZIONECOSTITUZIONEArt. 3.Art. 3.

Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, […] È compito della Repubblica davanti alla legge, […] È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà […]limitando di fatto la libertà […]

Art. 32Art. 32

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività […]dell’individuo e interesse della collettività […]

Nessuno può essere obbligato ad un determinato Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge […]trattamento sanitario se non per disposizioni di legge […]

Art. 13.Art. 13.La libertà personale è inviolabile. [...]La libertà personale è inviolabile. [...]

I valori della I valori della personapersona



L’ASCOLTO DELLA PERSONAL’ASCOLTO DELLA PERSONA

L’INFORMAZIONE ALL’ASSISTITOL’INFORMAZIONE ALL’ASSISTITO

L’ACQUISIZIONE DEL CONSENSOL’ACQUISIZIONE DEL CONSENSO



I valori della I valori della personapersona

2. I valori della persona sono riconosciuti 2. I valori della persona sono riconosciuti dai dai codici deontologicicodici deontologici::

““Costituisce legittimazione e fondamento del Costituisce legittimazione e fondamento del trattamento sanitario”trattamento sanitario”

““[...] deve escludersi che il diritto [...] deve escludersi che il diritto all’autodeterminazione del paziente incontri un all’autodeterminazione del paziente incontri un limite allorchè da esso consegua il sacrificio del limite allorchè da esso consegua il sacrificio del bene della vita”.bene della vita”.



Il Consenso Il Consenso InformatoInformato

Secondo la Corte di Cassazione (sent. 16/10/2007 – nSecondo la Corte di Cassazione (sent. 16/10/2007 – no o

21748), 21748), oltre a trovare base nella nostra Costituzione:oltre a trovare base nella nostra Costituzione:



Il Consenso Il Consenso InformatoInformatoRagioni etiche a favore.Ragioni etiche a favore.

I valori che il consenso tende a promuovere sono I valori che il consenso tende a promuovere sono due:due: Il benessere del paziente;Il benessere del paziente;

La sua autonomia/autodeterminazione.La sua autonomia/autodeterminazione.

Spesso sono in accordo tra loro, ma Spesso sono in accordo tra loro, ma in alcune circostanze possono in alcune circostanze possono entrare in conflitto.entrare in conflitto.



Il Consenso Il Consenso InformatoInformatoRagioni etiche a favore.Ragioni etiche a favore.

Si deduce che il C.I., adeguatamente raccolto, Si deduce che il C.I., adeguatamente raccolto, deve essere la regola di buona pratica, e che le deve essere la regola di buona pratica, e che le eccezioni comportano per il medico l’obbligo di eccezioni comportano per il medico l’obbligo di assumersi assumersi l’onere della proval’onere della prova..

Eccezioni possibili:Eccezioni possibili:

Incapacità.Incapacità.

Rinuncia del malato al diritto di essere Rinuncia del malato al diritto di essere informato e decidere.informato e decidere.

Situazioni di emergenza.Situazioni di emergenza.



Il Consenso Il Consenso InformatoInformato

L’amministratore di L’amministratore di sostegno.sostegno.

La pianificazione anticipata La pianificazione anticipata delle cure.delle cure.

Direttive anticipate.Direttive anticipate.

Dall’etica Dall’etica “astratta”“astratta”

dei principi…dei principi…

……all’etica all’etica “applicata” al “applicata” al

quotidiano quotidiano assistenzialeassistenziale



PassaggioPassaggio

Nella presa in cura Nella presa in cura

del del signor XYsignor XY cosa è giusto per luicosa è giusto per lui, ,

come persona come persona con bisogni e valori specifici?con bisogni e valori specifici?



Problema Problema eticoetico



Malattie Malattie cronico/degenerativecronico/degenerative

Caratteristiche peculiari:Caratteristiche peculiari: Le fasi di aggravamento sono attese ed Le fasi di aggravamento sono attese ed

abbastanza prevedibili.abbastanza prevedibili.

Allo stesso modo è prevedibile la morte.Allo stesso modo è prevedibile la morte.

Sono quindi possibili alcune scelte, ad Sono quindi possibili alcune scelte, ad esempio:esempio: Sui luoghi di cura;Sui luoghi di cura; Sulla gestione dei tempi;Sulla gestione dei tempi; Sul come affrontare le scelte.Sul come affrontare le scelte.

1.1. conoscenza della conoscenza della persona e del persona e del percorso di cura. percorso di cura.

2.2. percezione della percezione della qualità della vita.qualità della vita.



Comprensione Comprensione individualizzataindividualizzata

A)A) Fase della comunicazione della diagnosi Fase della comunicazione della diagnosi e della proposta terapeutica;e della proposta terapeutica;

B) Fase di peggioramento/recidiva di malattia;B) Fase di peggioramento/recidiva di malattia;

C) Fase avanzata di malattia.C) Fase avanzata di malattia.

A B C



Perchè è Perchè è importante:importante:

Cosa Cosa conosceconosce la persona della sua malattia e la persona della sua malattia e della prognosi e cosa della prognosi e cosa vuolevuole sapere?sapere?

Cosa sanno i suoi familiari?Cosa sanno i suoi familiari? Quali sono i loro Quali sono i loro percorsi possibilipercorsi possibili di di

consapevolezzaconsapevolezza?? Quale il Quale il tempotempo lasciato a disposizione della lasciato a disposizione della

malattia?malattia? QualiQuali i principali i principali interlocutori interlocutori professionali professionali

e non?e non?



Il percorso di Il percorso di curacura

si condivide la centralità della QdV :si condivide la centralità della QdV :

Quale Quale consapevolezza è possibileconsapevolezza è possibile per la persona?per la persona?

Come Come coinvolgere la personacoinvolgere la persona nella nella presa delle decisioni?presa delle decisioni?

E se il paziente E se il paziente non è competentenon è competente?? influenza dei modelli culturaliinfluenza dei modelli culturali



Percezione Percezione della Qualità di Vitadella Qualità di Vita



Quale peso attribuisci alla Quale peso attribuisci alla volontà dei familiari?volontà dei familiari?

• Dove esiste una rete familiare si Dove esiste una rete familiare si condividonocondividono le decisioni coi parenti. le decisioni coi parenti.

• In caso di conflitti è essenziale lavorare In caso di conflitti è essenziale lavorare per per raccogliereraccogliere le le opinioni del opinioni del paziente per tempo.paziente per tempo.

FAMIGLIA

PERSONA MALATA



In quali casi la famiglia si In quali casi la famiglia si rivela un problema?rivela un problema?

• Situazioni disgregate;Situazioni disgregate;• In cui non è possibile individuare un care-giver;In cui non è possibile individuare un care-giver;• Dove esistono più care-givers in conflitto tra loro;Dove esistono più care-givers in conflitto tra loro;• Quando faticano ad avere fiducia;Quando faticano ad avere fiducia;• Quando sono molto arrabbiati.Quando sono molto arrabbiati.

In alcuni casi la qualità dei legami In alcuni casi la qualità dei legami personali rappresenta un ostacolo:personali rappresenta un ostacolo:

Legame molto forte/simbiotico.Legame molto forte/simbiotico.

Vissuto di lutto ‘anticipato’.Vissuto di lutto ‘anticipato’.

Vissuto di solitudine esistenziale.Vissuto di solitudine esistenziale.

Fare o non fare?Fare o non fare?cosa fare e cosa non fare?cosa fare e cosa non fare?trattamento causale o trattamento causale o

palliativo?palliativo?

Chi decide?Chi decide?persona ammalata?persona ammalata?

professionista?professionista?familiari?familiari?



DilemmiDilemmi

In “In “Prendersi curaPrendersi cura”” Helga Kushe mette Helga Kushe mette in discussione la relazione tradizionale fra in discussione la relazione tradizionale fra medici ed infermiere, mostrando che medici ed infermiere, mostrando che l’esclusione dalle decisioni di queste ultime l’esclusione dalle decisioni di queste ultime non costituisce un buon servizio per i non costituisce un buon servizio per i pazientipazienti

Kushe H. 1997 Kushe H. 1997

Prendersi Cura.L’etica e la professione infermieristicaPrendersi Cura.L’etica e la professione infermieristica

Torino Edizioni di ComunitàTorino Edizioni di Comunità



Come Come restituire decisionalitàrestituire decisionalità e e potere potere delle delle sceltescelte alla alla

persona che vive la malattiapersona che vive la malattia, , nelnel rispetto delle proprie istanze rispetto delle proprie istanze

valorialivaloriali??



Problema concretoProblema concreto

Ascoltare (ascolto attivo)Ascoltare (ascolto attivo) InformareInformare Coinvolgere (persona e persone per Coinvolgere (persona e persone per

lui significative)lui significative) EmpowermentEmpowerment



Parole ChiaveParole Chiave

Strumento di conoscenza e Strumento di conoscenza e di cura del pazientedi cura del paziente

InformazioneInformazione

ComunicazioneComunicazione

Gestione delle reciproche emozioniGestione delle reciproche emozioni

Negoziazione dei possibili obiettivi Negoziazione dei possibili obiettivi terapeuticiterapeutici



La RelazioneLa Relazione

Costante Costante personalizzazione della personalizzazione della relazionerelazione che richiede una disponibilità che richiede una disponibilità alla alla comprensione.comprensione.

CondivisioneCondivisione delle informazioni utili al delle informazioni utili al paziente paziente per poter scegliereper poter scegliere in un in un “gioco” graduale del possibile.“gioco” graduale del possibile.

Esplorazione le Esplorazione le emozioniemozioni.. Offerta di diversi programmi di presa in Offerta di diversi programmi di presa in

cura.cura.



La Relazione La Relazione TerapeuticaTerapeutica

ComplessitàComplessità della presa in cura della presa in cura

Modello presa in cura Modello presa in cura patient centredpatient centred

Non un solo interlocutoreNon un solo interlocutore

diversi interlocutori professionali e non diversi interlocutori professionali e non

nella relazione/lavoro di curanella relazione/lavoro di cura



L’importanza del lavoro L’importanza del lavoro di equipe/di retedi equipe/di rete



Occorrono operatori consapevoliOccorrono operatori consapevoli::

della della parzialitàparzialità del loro contributo e del loro contributo e del limite del loro intervento.del limite del loro intervento.

che che non esiste una “giusta non esiste una “giusta soluzione”soluzione” al problema ma al problema ma possibili possibili soluzionisoluzioni per la singola persona. per la singola persona.

che le che le relazionirelazioni all’interno all’interno dell’equipe sono dell’equipe sono determinanti da determinanti da ricercare e coltivarericercare e coltivare in funzione in funzione dell’obiettivo perseguito.dell’obiettivo perseguito.



L’importanza del lavoro L’importanza del lavoro di equipe/di retedi equipe/di rete

Insomma, un’equipe Insomma, un’equipe competente cercherà di competente cercherà di lavorare ponendosi in un lavorare ponendosi in un

atteggiamento di atteggiamento di continuo apprendimento continuo apprendimento

dall’esperienza.dall’esperienza.

Il crinale fra “giusto” ed “ingiusto” è scivolosoIl crinale fra “giusto” ed “ingiusto” è scivoloso Le situazioni sono a “forte carica Le situazioni sono a “forte carica

emozionale”.emozionale”. Possibili ricadute sulla presa di decisioni Possibili ricadute sulla presa di decisioni

dell’emotività non gestita.dell’emotività non gestita.

condividere le scelte in equipecondividere le scelte in equipe

supporto reciproco fra operatorisupporto reciproco fra operatori



L’equipe ed il processo L’equipe ed il processo decisionaledecisionale

Una formazione Una formazione legata alla pratica clinica quotidiana, ed a legata alla pratica clinica quotidiana, ed a

supporto dei cambiamenti che si vogliono perseguiresupporto dei cambiamenti che si vogliono perseguire..



Formazione Formazione dei dei

professionisti professionisti come come

presupposto presupposto allo sviluppo allo sviluppo

della della competenzacompetenza



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Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni La tutela della volontà del paziente nel percorso