CONVEGNO NAZIONALE SIPSOT Sviluppo e salute psicofisica :

fondamenti, percorsi e strumenti di interventoLecce 22 maggio 2008

Famiglie che si confrontano

con il “limite”: l’esperienza del progetto

TEPSDown

Maria Grazia Foschino Barbaro

Servizio di Psicologia

Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Azienda Ospedaliera Policlinico Bari

Teoria dell’attaccamento

(Bowlby1969, 1973, 1980)

Fattori protettivi

Sensibilità maternaCapacità autoriflessiva

Qualità delle cure(Stern, Fonagy, Ferguson 2001)

• Impotenza

• Inadeguatezza

• Stress familiare

Il confronto con la disanilità

Sgomento

Confusione

Depressione

Senso di colpa

Fattori di rischio

Dal bambino ideale al bambino con problemi

Fattore di rischio • figura di attaccamento

spaventata/spaventante, all’origine del pattern disorganizzato

Main e Hesse (1990, 1992),

• il pattern disorganizzato porta, in età adulta, ad alterazioni dello stato di coscienza.

Liotti (1991/2001)

Dal bambino ideale al bambino con problemi

Dal bambino ideale al bambino con problemi

Ridotta capacità del bambino di inviare

segnali chiaramente identificabili

Fattori di rischio

Interferenze sulla capacità

di riconoscere i bisogni del bambino e

fornire cure adeguate

(Cassibba, van IJzendoorn 2005).

Sensibilità materna

L’esperienza della sindrome di Down:

Rifiuto Inadeguatezza

Solitudine

Incremento di attaccamento insicuro

e disorganizzato

nei bambini con SD e con disabilità

cognitive

(Rogers, Ozonoff, Maslin-Cole, 1991; van IJzendoorn, 1992, 1999;

Vaughn, 1994; Atkinson, Chisholm e altri 1999).

Qualità di vita

Sviluppo psicofisico

RiferimentoGuida

ComprensioneAscolto

SperanzaRapporto OMS 2004

“Integrazione dei processi

terapeutici Psico-socio-sanitari

per la tutela dei bambini down e

delle loro famiglie“

TEPS- DOWN

Ricerca finalizzata

TEPS DOWN – Unità Operative coinvolte

• ASL Brindisi – P.O. Perrino – NeonatologiaDr. Giuseppe Latini (Responsabile Scientifico)

• A.O. Univ. Senese, Policlinico LeScotte – UnitàTIN, Neonatologia Dr. Claudio De Felice

• I.RI.D.I.A. S.r.l. Ing. Pierpaolo Mincarone• ASL Lecce – P.O. Fazzi - Ostetricia e Ginecologia

Dr. Francesco Tinelli• ASL Bari – P.O. Di Venere - GENETICA MEDICA

Dr. Mattia Gentile• ASL Bari –Monopoli Ostetricia e Ginecologia

Dr. Pasquale Aquilino• Università di Bari - UO Ginecologia e Ostetricia 4

Prof. Vincenzo D’Addario• A. O. Policlinico Bari - Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII

Psicologia Dr.Ssa Maria Grazia Foschino Barbaro• Università degli Studi di Siena – Dip. di Patologia

Umana e Oncologia Dr. Giorgio Bianciardi• ASL Bari - P.O. SanPaolo –Ostetricia e Ginecologia

Dr. Vincenzo Marotta• A.O. S.Carlo Potenza - Ostetricia e Ginecologia 1

Dr. Michele Principale

 

R. Marvin, R. PiantaJourna of Clinical Child Psychology, 1996

sicurezza del legame madre-bambino

•Non con la gravità della diagnosi, né con il l tempo

trascorso dalla comunicazione

Elaborazione della diagnosi

Correlata con

Condivisione e sensibilità del pediatra

(97%),

Possibilità di parlare liberamente (95%),

Possibilità di esprimere le emozioni (93%),

Maggiori informazioni sulla sindrome (90%),

Possibilità di parlare

con altri genitori (87%).

I bisogni dei genitori

(Scarpe, Strass, Lorch, 1992)

RICONOSCIMENTOdifficoltà

dell’esperienza;- cambiamento

emotivo; - cambiamenti nella

vita; - rinuncia alla ragione

esistenziale della diagnosi (“Perchè

me?”); realistica

rappresentazione delle abilità del

bambino; benefici e svantaggi

dell'esperienza.Marvin, R. Pianta,Journal of Clinical

Child Psychology, 1996

INDICATORI di RISOLUZIONE DIAGNOSI:

Sostenere la famiglia

Percorsi assistenziali differenziati

- in gravidanza

-- da 0 – 3 anni

-- da 3 a 6 anni

-. Per età successiva

Servizi e disabilità

Immediatezza

Presenza di madre e padre

Spazio e tempo adeguati

Evidenziare le peculiarità del bambino sulla

sindrome

Fornire informazioni sulle risorse territoriali

Suggerire di comunicare ai familiari

e amici

Accettare la sofferenza di dare tali notizie

Noi siamo persone degne di ogni rispetto e abbiamo diritto di vivere le nostre vite nella società.

Noi cercheremo di fare il nostro dovere sperando che voi rispettiate i nostri diritti