RevistaComplutensede Educación I5SN: 1130-24961998, vol, 9, ni’ 1:227-232

Crítica

Polaino-Lorente,A., Doménech,E. & Cuxart,F. (1997). El impactodel niño au-tista en la familia. Instituto de Cienciasparala Familia, Universidadde Na-varra: Rialp.

Muchos añosde experiencia,estudioy comprensiónpermitendiseñary ela-borarunaobracomola quenosofrecenPolaino-Lorente,Doménechy Cuxart,cu-ya lecturaserá, sin dudaalguna, muy significativa e importanteno sólo parapa-dres—principalesdestinatarios—sino tambiénparaprofesionalesimplicadosenel tratamientodel autismo.A su vez, suponeun reclamo—aunqueindirecto— atodosaquéllosque,cercanoso lejanosal problema,formamosel contextosocialde estasfamilias.

El objetivo esencialde estelibro es, segúnlos autores,facilitar un mayorco-nocimientoa los padresacercadel problemaquesufrenen sushogaresapartirdelnacimientode un hijo autista.¿Enqué sentido y de quéforma ayudana esteco-nocimiento’?

Polaino-Lorente,en el primercapítulo,introducede formaclaray sintéticaelconceptode «autismo».Perono hacecomo lo haríacualquiermanualde Psiquia-tría, destinadoa presentarcientíficamentelo quedesdeun puntode vistamédicopor él se entiende.El autorcomienzamostrandouna variaday completasintoma-tologíade los niños autistasa partirde declaracionesque los propios padreshanrealizado,es decir,de lo queellosven y viven tras la convivenciadiariacon suhi-jo autista,facilitandoya de entradael objetivopropuesto.

A continuaciónpresentael desarrollocognoscitivoque acercadel término «au-tismo»hahabidoalo largodelahistoria; desdesusorígenes,hastaJoquehoy seen-tiendegraciasa numerosasinvestigacionesrealizadasdesdedistintosámbitoscien-tíficos. Frutode estasinvestigacionesa lo largo de casi 90 añosllegamoshoy a laposibilidaddeestablecercriterioscomunesparaun diagnósticomásrápidoy eficaz.

En el segundocapítulo,«Historiade una nefastaatribución/suposiciónsobrepadresdelos niños autistas»,el mismoautorcomienzareconociendo,justamente,el papelque tradicionalmentese ha atribuido a los padresen el contextode la psi-quiatríainfantil, no sólopor la imprescindibleinformaciónquepuedenaportar,si-no por el beneficioquetanto a los hijos como a los terapeutassuponesuimplica-ción y colaboración.

Sin embargo,enel asuntoquedaluz aestaobra—impactodel autismoinfantilen las familias—, parecenhabersecometidoserioserroresde interpretacióna lolargo de la historia que,muy al contrariode valorarla laborde los padres,les hanhundidoen el pesode la culpa.

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El modelo implícito que subyacíaa la terapiarealizadaen estetrastornoatri-buyó injusta y erróneamente,esdecir, sin fundamentocientífico, el origen, géne-sis y evolución de la enfermedada los padres,otorgándolesunaresponsabilidadinsostenibledebido al sentimientode culpabilidadcreado.A lo largo de estecapí-tulo, el autor libera a los padresdel antiguo modeloculpahilizante,caracterizadopor diagnósticosque en absolutorespondíana la realidad—como la desarmoniafamiliar, el estrés,trastornosemocionales,alteracionesfamiliares,etc.—, acam-bio de otro responsabilizador,sacandoala luz un hecho cierto que hastaahorapermanecíabajo el velo de la incomprensión:la escasaindiferenciade los padresanteel dolor y sufrimientode suspropios hijos. El conocimientoque aportaunainvestigaciónseriay sistemática,abretambiéna los terapeutasa unamayorcom-prensiónde lo queun problemade estecalibrepuedesuponerparael desarrolloyequilibrio familiar. Deestaformaentraenjuego,sí, la familia, peroinvirtiendolospapeles.La responsabilidadde una educaciónfamiliar —señalael autor—no seeludeen estenuevomodelo, sino que respondea la imprescindiblecolaboraciónque los padresy hermanospuedenaportardentrode los programasterapéuticos,incorporaciónque suponeun beneficioparatodos. El cambiode actitudesde pa-dresy hermanos;la mayoradaptacióndc los padresal comportamientode sushi-jos; la desapariciónde temores,ansiedady sentimientosde culpabilidad,que sonsustituidospor unamayorseguridad,confianza,expectativasde futuro y fortaleci-mientodel autoconcepto,les capacitana interveniry participaractivamenteen lamejorade su hijo. A su vez, estecambio implica la modificación de la organiza-ción clínica y asistencial.

Consideroque el tercercapítulo,desarrolladotambiénpor Polaino-Lorente,incide de lleno en el corazóndel problema.Profundiza,a partir de las investiga-cionesmás actuales,en lo queen el capítulo anteriorya ha anticipado,es decir,que los comportamientosobservadosen los padresde niñosautistas,sonmásbienconsecuenciaquecausadc estemisteriosotrastorno.

No esqueactualmentesepuedanidentificardetalladamentelascausasdel au-tismo y, portanto, dar la perfectasoluciónal problema,peroevidentementela mo-tivación de unos padresrespectoa la recuperacióny tratamientodel comporta-miento de sushijos, variaráconsiderablementesi sabenqueni su personalidad,nisu clasesocial, ni su estrés,son elementosvinculantesa dicho trastorno.

Sí son importantes,por el contrario, las actitudesmanifiestasde los padresen relación al impactoque el autismoproduceen la familia. La actuaciónen elmedio naturaldel autista—quees la familia— no es indiferenteparasuevolu-ción. De ahí, la necesidadde una corresponsabilidadde todos los implicados—padres,terapeutasy hermanos—paraoptimizar al máximo los recursosutili-zadosy el trabajorealizadoenlos centrosespeciales.SegúnPolaino, la familiaposibilitará la observaciónde comportamientosen el medio naturaly la genera-lización de los aprendizajes,facilitándoles,asu vez, al descubrimientodel dere-cho y responsabilidadque lesesdado,comocolaboradoresactivosen el progre-so de sushijos.

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En el capítulo cuarto, Cuxart explicael impacto que el nacimientoy convi-venciacon un niño autistaconlíeva,partiendode un episodio real de un casoporél conocido. Facilita la comprensiónhacialos padres,ayuda a percibir los senti-mientosque puedansurgir en ellos y normalizalasconsecuenciasque un proble-made estecalibre tieneparael funcionamientoy desarrollofamiliar. La explica-ción, por ejemplo, de lo que significa el estrés psicológico, disminuirá,seguramenteel estrésde muchospadres,ya quesi no seconoceun problema,di-fícilmentepondremossolución.

Porotro lado —señalael autor—, el estrés,presenteenmuchasde las familiasque conviven con un hijo autista,no dependeexclusivamentede un factor, sinoquesurgeen el confluir del niño, la familia y el entornosocial.Asimismo, pareceencierto modocomprensible,si observamosqueel autismono es tanto un retrasode su desarrollosino la ausenciade algunosde los aspectosfundamentalesqueconstituyenla convivenciahumana.

Tambiénesverdad,destacaCuxart señalandoalgunasinvestigaciones,que noesésteun problemairremediablesin soluciónalguna, así, por ejemplo,estáde-mostradocómo la satisfacciónmarital disminuyeel estrésderivadodel hechodetenerun hijo autista.

Paraayudara comprendermásprofundamenteel impactoqueproducela pre-senciaen los hogaresde un hijo autista,planteael mismoautoren el capitulosi-guientela comparacióndel autismoconotro de los trastornosmásimpactantespa-ra la familia: el retrasomental¿Quéafectamásy quées másdifícil de llevarparalos padres,un trastornocomoel retrasomentalo el autismo?Parapoderrespon-der, muestra,en primer lugar, un diagnósticodiferencial de ambostrastornosyanalizaa continuacióncómo estasdiferenciassintomatológicascontribuyenal au-mentoo disminuicióndel estrésde los padres.Llegaasí Cuxarta la conclusióndequelos padresde niñosdeficientesdeberíanmanifestarmenorgradode afecciónque los de los niños autistas,dondesusprincipalestrastornosafectande lleno aaquellosaspectosque másdeterminanla satisfacciónpaterna:deficienciaen losprocesosde socializacióny comunicación,ausenciade relacionesinterpersonales,rechazo,por ejemplo,de toda manifestacióncariñosapor partede los padres,con-ductasagresivas,etc. Justifica,por último, el fuerte impactoque produceun niñoautistaen las familias y explicalas razonesque lo provocan,ayudandoa los pa-dresa conocersemejora símismos y a suspropioshijos.

Tanto el capítulo seiscomo el siete versantambiénsobreel estrésanalizadodesdedistintasperspectivas.En el primero,Polainoanalizalas consecuenciaspsi-copatológicasque las alteracionesde losniñosautistasproducendiferencialmenteen el padrey en la madre,señalandola importanciaque éstaspuedentener encuanto a la relación marital, clima familiar, relacionespadres-hijosy a la propiasaludmentaly psicobiológicasparentales.

Los diferentesrolesy comportamientosdel padrey de la madrefrente al cui-dadodel hijo autistadeterminanlas diferentesposturasqueunay otro mantienenfrenteal problemay lasdistintas formasen queésteafectaa ambos.El estréspo-

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diii ser el mismo,pero no lo mismo.Manifiesta aquíel autoruna profundacom-prensiónhacialas madresque,expuestastodoel día a la rigidez,rechazo,violen-cia e incomunicaciónde sus hijos, como si se rompierael vínculo que natural-menteexisteentreella y su hijo, luchancontrala frustracióny alteracionesqueenellas provocaestasituación.Es por tantodiferentela naturalezadel estrésqueunoy otros experimentan.De aquí sederiva el imprescindibleapoyopaternopara laadaptaciónfamiliar, aceptacióndel niño y vulnerabilidada la depresiónde la ma-dre.

Finalmente,siendofiel a los resultadosqueinvestigacionesanterioreshanre-velado, explica, con fin preventivo, la prudencianecesariarespectoa estadife-rencias,ya queotros muchosfactores actúany puedensumarseal estrés,comopor ejemplo, la satisfacciónconyugaly la felicidad personal,la sensibilidadres-pecto a estosproblemas,la resistenciay vulnerabilidadde la madre,la gravedaddel déficit, el entornosocial del queparticipala familia o el nivel de autonomíadel niño. Sin dudaalguna,señalael autor, conociendoy atendiendola multitud depreguntasque suscitanestosfactores, podrían rompersemuchosde los límitesexistentespor desconocimiento,a través de un reparto equitativode roles ade-cuadoa lasposibilidadesde todos.

En el séptimocapítulo,titulado «El estrésdelos padresy el clima familiar delniño autista»,la Dra. Doménechretomala importanciade los distintosrolesfami-liares, por las interaccionesy relacionesque se puedanestablecer;relacionesquedeterminanel ambientefamiliar. Cualquierpatología—y de formaespecialel au-tismo—alterael contextofamiliar y no al contrariocomotantasvecesseha dicho.Es decir, no sólo los padresno tienenculpa alguna, sino que inevitablementeve-rán distorsionadosu ambientedel hogar.

Presentala autoralos resultadosmásrelevantesde estudiosque analizanlosprincipalesaspectosquedeterminanel clima familiar entre los quedestacanla re-lución, desarrolloy estabilidadde la familia.Perono quedándoseen unamerapre-sentaciónaludea la importanciadepoderreconocery valorardeforma fiabley vá-lida estosfactores,es decir, la necesidadde la evaluación.Paraello, explicasusignificadoy hacemenciónde las escalasmás utilizadasparaniñosde diferentesedades.

Unadescripciónrealistade los factorescomunesa estasfamilias y las conse-cuenciasquelos comportamientosde un nino autistaconllevan,quedareforzadapor la autoraal exponerla posibilidad de mantenerun buenclima através de laadaptaciónconscientea su situaciónespecialmentedura, dolorosay estresantegraciasa los recursosdisponiblespor la familia, los cuales,por otro lado,debe-rán sertenidosen cuentapor losespecialistassi deseanaumentarla eficacia delos programasterapéuticos.Señalaentre los principalesrecursos,los personales,internosa los miembrosde la familia y los apoyossocialesprovenientesdel ex-terior.

Expectativasrealistasy la preocupaciónpor un clima de calidadfamiliar seránlasclavesde unaconvivenciaapacibley serena.

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Unavezvistoel significado,origen,desarrolloe implicacionesquetraeconsigoun problematan gravecomo el autismo,es inevitablequesuijaen los padresel de-seodeimplicarseenel cuidadode sushijos.A ello respondeCuxart,presentandoenel capítulooctavo,algunasorientacionesprecisasqueayudana los padresa querer,aceptartal comoes y contribuireficazmenteal desarrollode estospequeños.

Facilita aquellosaspectosen losquelospadrespodráncolaborar,asícomo laspautasde acciónen lo que a la comunicación,hábitosde la vida diaria, trastornosde conductay otros problemasespecíficosserefiere.

La coordinacióntotal con un centroy profesionalesde confianza,junto con elconocimientoy comprensióndel autismo,seránlas clavescon que los padrespar-ticiparánadecuadamenteen la atencióny cuidadodel niño.

En el capítulo noveno,Cuxart ampliaaún másel horizontede estasfamiliasexponiendola relaciónexistenteentreel apoyosocial y la vida familiar. La fami-lia no esenningúncaso—y menoscuandoparticipadeun problematan graveco-rno el autismo—un entesolitario que vive, se desenvuelvey solucionasuspro-blemasaisladamente.Ella disponede recursos,necesariosparapaliarpartedelastrastornosa los que seven expuestos.

Presentalos distintostipos deapoyo—informal y formal—queatravésde es-tudiosdisponiblesconocemos,apoyoquecontribuyede formadecisivaen aspec-tos fundamentalesque constituyenla calidadde vida de una familia con un niñoautista.La descripcióndetalladadel papelquepuedenejercerestosapoyosexter-nose internos,reclamainevitablementea la responsabilidad,tanto dela sociedaden general(familiares más cercanos,amigos~,etc.) como de las administracionespúblicas,encargadasdirectamentedeproporcionarlosserviciosnecesariosparaundesarrollomáseficaz de los niñosautistas.

Con profundacomprensiónhacialos padres,sin menguarpor ello el realismocon queafrontana lo largode la obrael gravetrastornodel autismo—sobretodoen cuantoa la incertidumbreque todavíaexiste—,Cuxart respondeen el últimocapítuloa las preguntasquemáspreocupangeneralmentea lospadres,es decir,eldestinode sushijos. ¿Quéseráde él cuandocrezcao cuandoya no estemosnoso-tros?¿Quiénpodráocuparsede él?

Pesea la granvariedadde perfilesde desarrolloqueposeenestosniños y elcarácterpermanentede su incapacidad,sí se ha alcanzadocertezaen algunosas-pectos,como la esperanzade vida,las necesidadesque tendránen la vida adultaysu evoluciónconductual.

El autorpresentaalgunosestudiosqueaportandatosrelevantesque facilitarán,de un lado, unamayorcomprensiónde la conductaque los niñosautistasvan ma-nifestandoa lo largo de su vida,determinandoasíla formaenquedeberánsertra-tados;y de otro, las posiblesmejorasa alcanzarmedianteel apoyocoordinadoyconstantede padresy profesionales.

En función de estasnecesidadesy característicasdel síndrome,se describenlas distintasrealidadesexistentesen cuantoa lostipos de serviciosqueseránne-cesariosen un futuroparaatenderlosadecuadamente.

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Finalmente,aún comprendiendola progresivadesmotivaciónque sufrenlospadrespor el lento y prolongadoprocesode mejora,el autorrecuerdael papelfun-damentalqueéstospuedenejercer. Sunivel de autoexigencia,la participaciónenasociacionesde padres,la tramitaciónde su incapacidadjurídicao la designaciónde tutor, soncuestionesde las que ellos son capacesy responsablesy queno se-rán estérilesni parael progresode sushijos ni parala propiasatisfacciónperso-nal, conyugaly familiar.

Acabanlas últimaspáginasdeestaobrafacilitandolas AsociacionesdePadresde niñosautistasexistentesen Españay Latinoamérica,asícomo las Asociacionesde Profesionales.

Elementalen su lenguaje,perorigurosoen su fundamentación,estaobrafaci-lita la viva comunicacióncon las familias que,de seguro,sentiránhablary com-prenderánmejor la circunstanciaque viven todoslos días.Consideroque los au-torescumplensobradamentesu principal propósitorenunciandoconscientementea un lenguajecientífico sin queesto supongaunamermaen la profundidadde lasideasqueexponen.

Estamos,por tanto,frente a una obraseria,esperanzadora,realistay bien do-cumentada.Por todo ello no dudo en recomendarsu lectura,estudioy reflexión.No es posibleni interesanteen el espaciode unareseñaefectuarunarevistacom-pletade todoslos aspectosabordados,perobastenlos apuntadosparadespertarelinterésquea profesionalesy padres,sobretodo, recomiendo.

MÓNICA FONTANA ABAD

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