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CUIDADOS PALIATIVOS EM NEONATOLOGIA
Raquel Santos FerreiraCentro de Tratamento Intensivo Neonatal 1 – HCFMUSP
GAI (Grupo de Apoio Integral)
HISTÓRICO DO CUIDADOS PALIATIVOS
- Anos 60: Reino Unido, CicelySaunders (médica, assistente social, enfermeira)
- 1967: criação do St. Christophers Hospice, Londres
- Anos 70: Elisabeth Kubler-Ross, psiquiatra suíça, naturalizada americana, traz o conceito de paliativos para a América (EUA)
- 1974/75: hospice na cidade de Connecticut
- 1990: primeira definição daOMS definição voltada paraos portadores de câncer(assistência integral aospacientes, visando oscuidados de final de vida)
- 2002: conceito ampliado paradoenças não responsivas aotratamento curativo
- Conceito atual: abordagem que melhora a qualidadevida de pacientes que enfrentam doençasameaçadoras da vida.
Pela OMS são o cuidado ativo total do corpo, mente eespírito da criança e envolvem também dar apoio àfamília. Eles começam quando a doença é diagnosticadae continua independentemente de haver ou nãotratamento dirigido à doença.
- Mudança de conceito ao longo dos anos:
Fim de vida >> doenças incuráveis >> doençasameaçadoras de vida
CUIDADOS PALIATIVOS NA PEDIATRIA???
CUIDADOS PALIATIVOS NA NEONATOLOGIA???
Desafios:
- Cultural;
- Crianças criticamente enfermas demandam um cuidado mais
intensivos que os adultos, recebendo intervenções mais precoces e
numerosas durante a doença;
- Maior variabilidade de resposta às intervenções realizadas;
- Pouco conhecimento sobre a sobrevida e evolução de doenças raras;
- O tempo de doença de uma criança pode ser prolongado, variável e
imprevisível;
- O luto da família é “mais intenso” e de maior duração;
- Alguém representa os interesses da criança.
ASPECTOS JURÍDICOS:
Conselho Federal de Medicina – Res 1805/2006
Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.
§ 1º O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou ao seu representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para cada situação.
§2º A decisão referida no caput deve ser fundamentada e registrada no prontuário.
§3º É assegurado ao doente ou a se representante legal o direito de solicitar uma segunda opinião médica.
Conselho Federal de Medicina – Res 1805/2006
Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários paraaliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistênciaintegral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusiveassegurando-lhe o direito da alta hospitalar.
Distanásia é a prática pela qual se prolonga, através de meios artificiais e desproporcionais, a vida de um enfermo incurável. Também pode ser conhecida como “obstinação terapêutica”.
Distanásia : morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento
Dicionário da Língua Portuguesa novo Aurélio século XXI
Ortotanásia pode ser definida como o não prolongamentoartificial do processo natural de morte, onde o médico, semprovocar diretamente a morte do indivíduo, suspende ostratamentos extraordinários que apenas trariam maisdesconforto e sofrimento ao doente, sem melhorias práticas
Ministério Público Federal – 2007
Ação Civil Pública contra o Conselho Federal de Medicina:
• Pedido de revogação da resolução acima alegando que ortotanásia, assim como eutanásia, caracterizaria crime de homicídio.
Justiça Federal julgou improcedente a Ação do Ministério Público e a Resolução nº 1508/2006 a vigorar.
“Esta resolução serve como alerta contra a distanásia eé constitucional, não acarreta violação a nenhum dispositivo penal, não representa apologia ao homicídio nem incentiva a prática de qualquer conduta criminosa ou ilícita e está absolutamente de acordo com a nossa Legislação.”
Cuidado Paliativo, CREMESP, 2008
Conselho Federal de Medicina – Código de Ética Médica -2009Capítulo 1 – Item XXIII – Princípios Fundamentais da Medicina
“ nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os Cuidados Paliativos apropriados.”
Conselho Federal de Medicina – Código de Ética Médica -2009Capítulo 1 – Item XXIII – Princípios Fundamentais da Medicina
“ nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os Cuidados Paliativos disponíveis, sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou,na sua impossibilidade, a de seu representante legal”
• Discussão de caso entre equipes para respaldar decisões de não iniciar algumas terapias ou de interromper tratamentos;
• Respeito ao pátrio-poder;
• Comitê de Bioética para auxílio e suporte em decisões difíceis;
MITOS:
- Cuidados paliativos (CP) é para criança com doença
terminal;
- CP é para criança que tem câncer;
- Tratamentos curativos e CP são excludentes;
- CP é para acelerar a morte;
- CP é igual a não fazer mais nada, má qualidade de atenção;
- Crianças em CP sempre estão incluídas em ordens de não
RCP;
QUEM SÃO OS CASOS ELEGÍVEIS A CUIDADOS PALIATIVOS???
INDICAÇÕES DE CP NEONATAL
RN no limite da viabilidade, com extremo baixo peso e IG muito prematura, como os < de 24 sem. ou 500g se não houver retardo de crescimento. E
aqueles com peso < 750g ou IG<27semanas, que desenvolveram complicações sérias, que limitem
a vida com o passar do tempo;
Malformações congênitas múltiplas, que impliquem em limitação da vida;
Problemas genéticos, como as trissomias do 13, 15 e 18 ou a osteogenesisimperfecta e ainda erros inatos do metabolismo, cuja evolução seja
desfavorável, mesmo quando há terapia disponível;
Problemas renais como síndrome de Potter, agenesia ou hipoplasia renal bilateral importante, insuficiência renal grave, alguns casos de rins
policísticos, com necessidade de diálise;
INDICAÇÕES DE CP NEONATALAlterações do sistema nervoso central como anencefalia, acrania, holoprosencefalia, encefalocele gigante, hidroanencefalia, doença
neurodegenerativa que exija ventilação mecânica;
Malformações cardíacas, como a acardia ou cardiopatias complexas inoperáveis;
RN que não respondam ao tratamento apesar de todos os esforços para ajudá-lo a se recuperar: sobreviventes de paradas cárdio-respiratória (PCR) de repetição; injúrias cerebrais severas, como a hemorragia intracraniana
grave com leucomalácia; asfxia perinatal severa com encefalopatia hipóxico-isquêmica; disfunção de múltiplos órgãos; enterocolite
necrotizante ou vólvulo com perda de grandes extensões do intestino.
Catlin A, Carter B. Creation of a neonatal end of-life palliative care protocol. J Perinatol.
Não início ou interrupção de reanimação em sala de parto:
• “Não iniciar a reanimação em sala de parto é a conduta apropriada para recém-nascidos com IG confirmada < 23 semanas ou PN < 400g, anencefalia ou trissomia do 18 ou 13 confirmadas”
International Guidelines for Neonatal Resuscitation- Pediatrics, 2000
Como era:
Como é hoje:
Sobrevida pós-natal de recém-nascidos no limite da viabilidade
Aspecto éticos da assistência ao recém-nascido em sala de parto ≥ 34 semanas:
• Não iniciar a reanimação quando houver comprovação diagnóstica ante-natalde malformação congênita letal ou potencialmente letal, considerando-se a vontade dos pais e os avanços terapêuticos existentes para decidir quanto à conduta em sala de parto
• Discussão deve ocorrer de preferência antes do parto
• “se não houver certeza quanto à decisão de não reanimar o RN, todos os s procedimentos necessários devem ser feitos de acordo com o fluxograma de reanimação neonatal.”
Reanimação do Recém-Nascido ≥ 34 semanas em sala de parto: Diretrizes 2016 da Sociedade Brasileira de Pediatria -26 de janeiro de 2016
Vale ressaltar que cuidados paliativos não é sinônimo depaciente “terminalizado” ou em cuidado de fim da vida.
Um paciente sob cuidado paliativo pode estar numa fase de seucuidado que visa a alta hospitalar por exemplo. Essas fases devemser rotineiramente reavaliadas para que se estabeleça o melhorplano terapêutico de acordo com o objetivo de cuidado ATUAL dopaciente.
Cuidados Paliativos e Objetivo de cuidado
1. Após o nascimento, à medida em que a doençaprogride, a ênfase do cuidado vaiprogressivamente deixando de ser curativa paraser paliativa.
curativo paliativo
www.togetherforshortlives.org
2. Tratamentos invasivos podem ser usados paraprolongar a vida e e melhorar a qualidade de vidado paciente em paralelo ao cuidado paliativo,sendo cada um deles predominante em cada faseda doença
curativo paliativo
www.togetherforshortlives.org
3. Não há cura possível e o objetivo de cuidado épaliativo desde o diagnóstico
curativo paliativo
www.togetherforshortlives.org
4. No início, não estava claro que tratava-se de umadoença terminal e o cuidado paliativo é indicadoquando se esclarece o diagnóstico
curativo paliativo
www.togetherforshortlives.org
Planejamento do cuidado paliativo:
1. Entendimento da doença, tratamento disponível esuas possíveis limitações;
2. Definições dos objetivos e intervenções médicas;3. Prover as necessidades individualizadas e antecipar
eventos;
OBJETIVO PRINCIPAL: CUIDAR DO DOENTE NA SUATOTALIDADE E DE SUA FAMÍLIA!
- Controle de sintomas- Validar as emoções dos familiares e da equipe- Cultivar a consciência prognóstico- Discutir objetivos e planejamento cuidado
O QUE FAZER ???
Não existe “não fazer nada”
O que podemos fazer?
• Proporcionar a melhor qualidade possível de vida para o RN
• Promover conforto e alívio de sintomas físicos
• Alívio de sofrimento emocional da família
• Suporte espiritual
• Respeito aos valores desta família
• Manter o suporte emocional após a morte , no período do luto.
Reflexões sobre Cuidados Paliativos no Período Neonatal, Bueno M, 2007
Na Consulta Pré-natal...
- Explicar sobre o diagnóstico- Abordagem multidisciplinar- Atendimento seriado: dar tempo para a família
processar a quebra do “ideal”- Descrever o prognóstico esperado- Validar as emoções, a crença no milagre- Desenhar os caminhos de acordo com os desfechos
possíveis (explorar as esperanças e desenvolvermetas)
- Explicar que não existe “não fazer nada” semprevai ser oferecido o melhor CUIDADO
- “Qual o melhor cuidado para seu filho?”- Possíveis causas de sofrimento, angústia- Valores importante para a família: aspectos
religiosos/espirituais; dinâmica familiar, social
- Alinhar planejamento de cuidado com afamília
- Alinhar planejamento de cuidado com aequipe
Tomada de decisão
O processo deve ser dividido em três estágios:- Decisão médica: médico responsável pelo paciente;
discutir com pelo menos outro médico; reunião comequipe
- Deliberação: autonomia (delegado aos pais)- Efetivação
• Fornecer a informação de forma mais clara possível
• Evitar dar informações confusas/ com margem a dupla interpretação (morte ≠ deficiência)
• Crianças não são diagnósticos
• A informação deve ser personalizada
• Fornecer informações de programas de seguimento
Janvier A et als, 2016
• Discutir os desfechos reais no dia a dia
• Valorizar o papel destes pais
• Oferecer grupos de apoio
• Usar sempre o nome da criança
Janvier A et als, 2016
O que é importante para a família?
• Saber como os possíveis desfechos afetam a criança e sua família.
• Entender como será a integração da criança e da família na sociedade
• O desfecho Felicidade é uma possibilidade ?
• Resiliência : famílias que vivem o “recém-nascido de prognósticoreservado” encontram um Sentido e Esperança na vida daquela criança.
Janvier A et als, 2016
Tratamento sintomático diante do desconforto aparente:
Analgesia- Escalas de dor- Medidas não farmacológicas Aleitamento materno Sacarose Sucção não nutritiva Método Canguru Redução de luz e som
Idade Conforto físico Distração Método cognitivo-comportamental
Lactente 0 a 1 ano
Embalar, canguru, chupeta, sacarose, diminuição da luz e ruído, massagem, toque terapêutico.
Música, canto, carinho e familiares de voz, bolhas, chupeta, celulares, canção de ninar e rimas.
Apoio aos pais e ensino orientado sobre como abordar o conforto
- Medicamentoso:• Dipirona• Fentanil• Morfina• Tramadol• Gabapentina
Sedação- Midazolan
Controle de temperatura
Fisioterapia: diminuição de secreção pulmonar e contraturas musculares
Se necessário
Uso de medicação anticonvulsivante
Uso de medicação para reduzir sialorréia
ATB?
Hemoderivados?
Qual o objetivo de cuidado atual??
Estudo Retrospectivo - Revisão Prontuários - 2005/2006
Classificação 1: Instáveis ( Sat, PA, FC, Diurese) X Estáveis
Classificação 2:a) RN q faleceram durante RCP (no withdrawing or withholding)b) RN q faleceram sem RCP ativa (no withdrawing / CPR withheld)c) RN moribundos com óbito ineviável. Extubação para falecer nos
braços dos pais (withdrawing/instável) d) RN extubação eletiva – Razão: qualidade de vida – decisão pais e
médicos – (withdrawing/estável)
J Pediatr 2010;156:33-7
WithholdingWithholding / / withdrawingwithdrawing VPM: 83% Chicago e 98% demais locaisVPM: 83% Chicago e 98% demais locaisExtubaçãoExtubação RN estável: SNC (43 a 73%), anomalia RN estável: SNC (43 a 73%), anomalia congcong, asfixia, HIC, asfixia, HIC
J Pediatr 2010;156:33-7
Curar algumas vezes, aliviar quase sempre, consolar sempre.