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CUIDADOS PALIATIVOS: UNA NECESIDAD. UN DERECHO
Dr Alberto Alonso BabarroUnidad de Cuidados Paliativos
Ferdinand Hodler
“La enfermedad y muerte de
Valentine Godé-Darel”
2
Evolución de la Esperanza de Vida en España
durante el Siglo XX
50 Años
3
Fallecimientos en España durante el Siglo XX
100 100 100 100 100 100
0
50
100
150
1900 1920 1940 1960 1980 2000
Mortalidad Global
%
4
3 de cada 4 muertes se producen
después de una enfermedad
prolongada
Muerte súbita vs
muerte tras larga enfermedad
5
Causas de Mortalidad
Regidor et al. Med Clin 2002; 118:13-56
Trayectorias de Enfermedad Avanzada
Lunney JR, et al. JAMA 2003;289:2387-92. Murray SA et al. BMJ 2005;330;1007-1011
7
Italia
Hospital 35%
Domicilio 58%
Residencia
Geriat.7%
Hospice/UCP 1%
Japón/Corea/Taiwan
Hospital 40%
Domicilio 60%
Estados Unidos
Hospital 58%
Domicilio!Hospice 22%
Residencia Geriat. 20%
Reino Unido
Hospital 55%
Domicilio 27%
Hospice/UCP 17%
Australia
Hospital 56%
Domicilio 15%
Residencia
Geriat.10%
Hospice/UCP 20%
Norte de Europa
Hospital 55%
Domicilio 15%
Residencia
Geriat.20%
Hospice/UCP 10%
Ciudad de Méjico
Hospital 46%
Domicilio 54%
8
Mala calidad del cuidado durante los
últimos días de vida en hospital
Ahronheim JC, et al. Arch Intern Med 1996;156:2094–100
Goodlin SJ, et al. Arch Intern Med 1998;158:1570–2
Fins JJ, et al. J Pain Symptom Manage 1999;17:6–15
Toscani F, et al. J Pain Symptom Manage 2005;30:33–40
Tratamientos invasivos en 47%
Dolor (46%), disnea (51%) y agitación (51%)
Medidas de confort en 46%
Participación del paciente en decisión RCP en 32%
¿Se muere bien en los hospitales?La experiencia del estudio SUPPORT
Alto Consumo y Larga Hospitalización
Gasto en el último año x 6 veces1
Consumo recursos hospitalarios2
20 días de ingreso en los 2 últimos meses3
1Riley GF, et al. Health Serv Res 2010;45:565-762Milstein A, et al. JAMA 2012;308:1439-403Alonso-Babarro A, et al. Palliat Med 2013;27:68-75
Chastek B, et al. J Oncol Pract 2012;8(6s):75s–80s
Mayor Gasto Asociado a Peor Calidad de
Muerte
Zhang B, et al. Arch Intern Med 2009;169:480–8
16%
71%
5%
3% 5%
Lugar de Fallecimiento
Domicilio
Hospital
UCP
Resid Geriat
NC
Lugar de
Fallecimiento
Días de estancia hospitalaria
41,7
18,3
26,9
25,7
18,5
17,3
5,6
19,0
6,5
10,8 8,9
0,9
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Domicilio/Residencia
Hospital/UCP
Ninguno 1-10 11-20 21-30 31-40 >40
Estancia (días): Media (DS) 20,9 (14,6) Mediana 20,0
Estancia (días): Media (DS) 13,6 (11,2) Mediana 11,0
Alonso-Babarro et al. Palliat Med 201212
Usted importa porque es usted,
usted importa hasta el último
momento de su vida,
y nosotros haremos lo posible,
no solo para ayudarle a morir
en paz, sino para que viva hasta que muera.
Nacimiento de los Cuidados Paliativos
Cicely Saunders y el Movimiento Hospice
1967
13
En 1974 Balfour Mount fundó la primera Unidad
de Cuidados Paliativos en un Hospital
Universitario - Royal Victoria Hospital de la
Universidad de McGill en Montreal, Canadá
Nace el término Cuidados Paliativos
14
Nacimiento de los Cuidados Paliativos en
España
Sanz Ortiz, J
El paciente con enfermedad terminal. Los
intocables de la medicina
Medicina Clínica 1985; 4: 691-693.
15
Sepulveda et al. Palliative Care: the World Health Organization´s
global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24:91-6.
“Enfoque que mejora la calidad de vida de los
pacientes y sus familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana e impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, físicos,
psicológicos y espirituales”
OMS: El Impulso definitivo para la
expansión de los Cuidados Paliativos
16
“La muerte no es el enemigo a batir sino el dolor, las
enfermedades crónicas y las discapacidades. Ayudar a
los pacientes a tener una muerte digna es tan
importante e ideal como tratar de evitarla”
New Engl J Med 2000; 342; 654-6
“Una parte esencial para conseguir esto es fomentar la
investigación sobre la fase final de las distintas
enfermedades y sobre los cuidados necesarios en
cada paciente”
Los Fines de la Medicina
“De la Medicina centrada en la Enfermedad a
la Medicina Centrada en el Paciente”
18
19
Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso
normal.
Proporcionar alivio de los síntomas e integrar los
aspectos psicológicos, sociales y espirituales de los
pacientes.
Tratar de ayudar a vivir a los pacientes tan activamente
como sea posible.
Ofertar un sistema de ayuda a la familia durante la
enfermedad y durante el duelo.
Principales Características de los
Cuidados en Medicina Paliativa
20
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas
intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita
o no, de la muerte.
Pronóstico de vida limitado.
Criterios de Enfermedad Terminal SECPAL, 1993
21
22
1. Valoración integral.
2. Control de síntomas.
3. Apoyo emocional y comunicación.
4. Cambios en la organización para
permitir adaptarse a las necesidades
del paciente.
5. Equipo interdisciplinar.
Instrumentos Básicos en Medicina
Paliativa
23
Valoración Integral
Clínica
Funcional
Mental
Afectiva
Social
Espiritual
Calidad de Vida
Listado de
Problemas
Priorización
Objetivos
Monitorización
24
¿Que es más importante para los pacientes y
sus familias al final de la vida?
440 pacientes con cáncer avanzado e insuficiencia de órgano avanzada y 160 familiares en 5 hospitales de Canadá
Alivio de síntomas
Tener confianza en el médico que te trata (55,8%)
No recibir tratamientos que prolonguen la vida si no hay posibilidad de recuperación (55,7%)
Que te den información sobre tu enfermedad de manera honesta (44%)
Tener la posibilidad de prepararse para el final (43,9%)
Seguir recibiendo cuidados tras el alta
Heyland et al. CMAJ 2006; 174:627-41
25
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la
decisión meditada sobre la no implementación o la
retirada de terapéuticas médicas al anticipar que no
conllevarán un beneficio significativo al paciente
= Adecuación del Esfuerzo Terapéutico
26
Artículo 28.2. En caso de enfermedad incurable y
terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores
físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo
posible la calidad de una vida que se agota y evitando
emprender o continuar acciones terapéuticas sin
esperanza, inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo
hasta el final, con el respeto que merece la dignidad
del hombre.
Código Internacional de Ética Médica(Adoptado en Londres, 1949. Enmendado en Sydney, 1968, y
Venecia, 1983)
27
28
29
“La mayoría de los temores de los
profesionales sanitarios en los
cuidados a personas y familiares en el
final de la vida tienen que ver con
temas relacionados con comunicación
e información”
Cabodevilla y cols. Med Pal 1999
30
Temel et al. NEJM 2010;363:733-74231
32
Frecuencia de Síntomas
Pacientes con Cáncer Avanzado
Hosp Sta
CreuICO
Morir de
Cáncer
Agonía
Hosp Clínico
Debilidad 92% 88% 91% 82%
Anorexia 78% 73% 79% 80%
Pérdida de Peso 79% 77% 77% -
Dolor 69% 85% 70% -
Estreñimiento 67% 68% 56% 55%
Ansiedad 80% 81% 57% 45%
Insomnio 51% - 55% -
Depresión 59% 79% 51% 39%
Disnea - 56% 52% 47%
Xerostomía 65% 76% 64% 70%
33
Los opioides son los analgésicos
más antiguos conocidos... pero
los peor manejados en la
actualidad
34
SÍNTOMAS Cáncer SIDA ICC EPOC IRT
Dolor 35-96% 63-80% 41-77% 34-77% 47-50%
Depresión 3-77% 10-82% 9-36% 37-71% 5-60%
Ansiedad 13-79% 8-34% 49% 51-75% 30-70%
SCA 6-93% 30-65% 18-32% 18-33% -
Astenia 32-90% 54-85% 69-82% 68-80% 73-87%
Disnea 10-70% 11-62% 60-88% 90-95% 11-62%
Insomnio 9-69% 74% 36-48% 55-65% 31-71%
Nauseas 6-68% 43-49% 17-48% - 30-43%
Estreñimiento 23-65% 34-35% 38-42% 27-44% 29-70%
Diarrea 3-29% 30-90% 12% - 21%
Anorexia 30-92% 51% 21-41% 35-67% 25-64%
Prevalencia de Síntomas en Enfermedad AvanzadaSolano et al. JPSM 2006; 31:58-68
35
Fried. Pall Med 2003
El programa de seguimiento de la IRC en
Australia Central, un ejemplo para la reflexión
Calidad de Vida
Prolongación de la
Supervivencia
36
Insuficiencia Renal Terminal¿La Diálisis empeora la Calidad de Vida de los Pacientes?
KurellaTamura M et al. N Engl J Med 2009;361:1539-154737
Insuficiencia Renal Terminal
La retirada de la diálisis conduce a la
muerte del paciente en alrededor de 8 días
Cohen et al. Arch Intern Med 2000; 160:2513-8.
La no iniciación de diálisis y aplicación de
un adecuado programa de cuidados
paliativos permite una mediana de
supervivencia de alrededor de 300 días
Wong et al. Ren Fail. 2007; 29:653-9.
Tejedor et al. Nefrología 2005; 25(Suppl. 5):66-81.
Shahid et al. Nephrol Dial Transplant 2011; 26: 1608-1614
38
Mitchell SL et al. N Engl J Med 2009;361:1529-153839
Relación entre Intervenciones Agresivas en Pacientes con Demencia
Avanzada y el Conocimiento del Pronóstico entre sus Cuidadores
Mitchell SL et al. N Engl J Med 2009;361:1529-153840
Dificultad en ponderar los resultados en
términos de calidad de vida
41
El pronóstico medido en términos de
supervivencia debe ser un dato más a tener en
cuenta. No él único ni siquiera siempre el más
importante.
Desarrollo de los Programas de Cuidados Paliativos
en Centros Oncológicos de Estados Unidos
El 90% de los Centros Oncológicos en Estados Unidos
tienen un Programa de Cuidados Paliativos que
cuenta con al menos un médico paliativista, un equipo de
soporte y una consulta externa.
El 25% de los Centros Oncológicos, fundamentalmente
los Universitarios, tenían Unidades de Cuidados
Paliativos con camas.
Hui et al. JAMA 2010; 303:1054-61
42
43
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Unidad Cuidados Paliativos
Hospital Universitario La Paz
45
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Carta de PragaLa Atención al Final de la Vida como un
Derecho Básico
El Futuro de los Cuidados Paliativos
¿Quo Vadis?
Programas integrales
Afrontar las diferentes necesidades de los pacientes
Programas integrados
Facilitar la coordinación entre los diferentes niveles
asistenciales
Facilitar la transición de los pacientes entre los Servicios de
Oncología y las Unidades de Cuidados Paliativos
Investigación en las fases finales de las enfermedades
Insuficiencias Orgánicas
Enfermedades Neurodegenerativas
Investigación en las diferentes estrategias terapéuticas para
hacer frente las necesidades de nuestros pacientes
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Muchos estudian la forma de alargar la vida ¡cuando lo
que habría que hacer es ensancharla!
Luciano De Crescenzo
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