I Curatori, Autori e Collaboratori

Giovanni B. D’Errico Vanna M. Valori

Manuale sulle cure palliative

per il medico di famiglia e per gli operatori sanitari che si dedicano alle cure palliative

© Copyright 2010 by Edicare s.r.l. BariPrinted in ItalyISBN 978-88-97137-00-9Prima edizione 2011

Realizzazione editorialeEdicare Publishing Via Papa Pio XII n°4/E - 70124 Bariinfo@edicare.itwww.edicare.it

Immagine di copertinaEugène Delacroix, La Pietà, 1840L’opera dell’artista si trova presso il Nasjonalmuseet di Oslo

Progetto grafico: Maria Grazia Di GennaroImpaginazione e grafica: Antonio D’Errico

Stampa: Gercap - Industria grafica editorialeZona Industriale Incoronata 71122 Foggia - Italy

Tutti i diritti sono riservati in tutti i paesi. Nessuna parte del presente volume può essere riprodotta, tradotta o adattata con alcun mezzo senza il consenso scritto dell’ Editore. La violazione di tali diritti è perseguibile a norma di legge.

La medicina è una scienza in continua evoluzione, le conoscenze si ampliano costantemente. Gli autori hanno cercato di garantire che sia i dosaggi che la posologia dei farmaci di cui si fa riferimento siano conformi allo stato delle conoscenze al momento della pubblicazione del libro. Gli Autori e l’Editore declinano ogni responsabilità derivante da errori sempre possibili, tuttavia si raccomanda al lettore di controllare attentamente il foglietto illustrativo dei farmaci per verificare se i dosaggi raccomandati le indicazioni e controindicazioni corrispondono o differiscono da quando consigliato nel testo.

Giampaolo Muliari

Il Dott. Giovanni B. D’Errico, nato a Ischitella (Foggia), laureato presso l’Università degli Studi di Padova e specializzato in Oncologia, svolge l’attività

di Medico di Medicina Generale nella città di Foggia. Da allora si è sempre dedicato all’oncologia e alle cure palliative nell’ambito della Medicina Generale e in particolare degli

aspetti relazionali del paziente oncologico. Responsabile nazionale dell’area Oncologia e Cure Palliative della Società Scientifica Aimef e Presidente della Scuola di Formazione della Regione Puglia.

Tutor e animatore di formazione per Medici di Medicina Generale. Da molti anni si dedica alla didattica in medicina, svolge il ruolo di Coordinatore e Docente dei seminari

interdisciplinari del Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia, e di Docente al corso di Insegnamento di Medicina di Famiglia nell’Università di Foggia.

E’ membro della commissione per l’esame di stato all’Università degli Studi di Foggia, della Società Scientifica SIPeM (Società Italiana Pedagogia Medica) e della SIIP ( Società Italiana Interdisciplinare Primary Care. Componente della commissione ECM cultura dell’Ordine dei Medici della provincia di Foggia. Referee

del Ministero della Salute per la formazione continua in Medicina di Famiglia. E’ direttore editoriale della rivista “Medicina di Famiglia” e Executive Editor della rivista “IJPC” Italian Journal

of Primary Care. Ha maturato esperienza nel campo della formazione e della ricerca in Medicina Generale. Ha organizzato e diretto numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina

di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

Chi sono gli autori del

Manuale sulle cure palliative?

Cure Palliative

Medicina di Famiglia gb.derrico@gmail.com

La Dott.ssa Vanna Maria Valori, nata a San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno),

laureata all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Specializzata in Oncologia Medica ed Immunoematologia e in Oncologia Medica all’ESMO a Lugano (SW).

Responsabile dell’ UOS di Oncologia Sperimentale e Coordinatore del Progetto Hospice dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Fg). Membro di

numerose Società Scientifiche tra cui l’ESMO ( Società Europea di Oncologia Medica) e segretario regionale AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). Docente a contratto per l’insegnamento

di Oncologia Medica c/o l’Università degli studi di Foggia per il corso di Laurea in Ostetricia ed in Infermieristica. Professore a contratto per l’insegnamento di Bioetica nei

Corsi di Laurea in Infermieristica presso il “ Centro di Ricerche e Formazione ad alta tecnologia nelle Scienze Biomediche” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma-CB).

Esperto Europeo presso il “ Luisa Guidotti Hospital di Mutoko, Zimbabwe per un progetto di home based care e capo –- Dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale

Governativo di Beit-Jala (Palestina) nell’ambito di un progetto UNDP e Cooperazione Italiana.

Chi sono gli autori del

Manuale sulle cure palliative?

v.valori@operapadrepio.it

Cure Palliative

Medicina di Famiglia

Il Dott. Nunzio Costa, nata a Stornarella (Foggia), laureato all’Università degli Studi

“ G. d’ Annunzio “ Chieti , svolge l’attività di Medico di Medicina Generale nella città di Stornarella. Tutor/Valutatore per l’esame di stato presso l’Università degli studi

di Foggia, Animatore e facilitatore dell’apprendimento in Medicina di famiglia, Tutor in Medicina Generale/ di Famiglia per la Formazione Pre Laurea e la Formazione

Specifica post Laurea. Docente di “Seminari Interdisciplinari”al Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia. Responsabile Ufficio Distrettuale per la programmazione attività di Medicina Generale provincia di Foggia. Componente

commissione distrettuale per la Vigilanza sull’appropriatezza e sul corretto uso delle risorse in Medicina Generale, Componente Commissione ECM e Deontologia

dell’ Ordine dei Medici Foggia. Componente del gruppo di redazione e del comitato scientifico della rivista “Medicina di Famiglia” e del National Scientific Board

della rivista “ IJPC -Italian Journal of Primary Care”. Membro delle Società Scientifiche SIMG, AIMEF (socio fondatore), Scuola di Formazione Regionale AIMEF

(socio fondatore). Ha organizzato e diretto numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose

pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

Chi sono i collaboratori del

Manuale sulle cure palliative?

ncosta@libero.it

Cure Palliative

Medicina di Famiglia

Il Dott. Leonida Iannantuoni, nato a Foggia, laureato all’Università degli Studi

“ G. d’ Annunzio “ Chieti svolge l’attività di Medico di Medicina Generale nella città di Foggia. Tutor/Valutatore per l’esame di stato presso l’Università degli studi

di Foggia, Animatore e facilitatore dell’apprendimento in Medicina di famiglia, Tutor in Medicina Generale/ di Famiglia per la Formazione Pre Laurea e la Formazione

Specifica post Laurea. Docente di “Seminari Interdisciplinari” al Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia.

Componente del comitato di redazione della Gazzetta Daunia dell’Ordine dei Medici di Foggia. Membro WONCA (World Family Doctors), della Società scientifica

AIMEF ( Associazione Italiana Medici di Famiglia) e della SIPeM (Società Scientifica Pedagogia Medica). Ha partecipato in qualità di moderatore e relatore a numerosi corsi

di formazione e congressi sulla medicina di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni

scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

Chi sono i collaboratori del

Manuale sulle cure palliative?

leo.iannantuoni@libero.it

Cure Palliative

Medicina di Famiglia

Michele li BergolisInfermiere. Chirurgia Generale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Ca-rattere Scientifico. San Giovanni Ro-tondo (Foggia)

Rocco LaricchiutaOncologia. Ospedale Lastaria di Lucera Asl Foggia

Leonardo La TorreOncologia. Azienda Ospedaliera. Uni-versitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara

Renato LombardiDipartimento Farmaceutico Territoria-le ASL, Foggia

Tommaso LuisiGastroenterologia. Azienda Ospedalie-ro “Di Venere”, Bari

Evaristo MaielloDipartimento di Onco-ematologia. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marco MaltoniUnità di Cure Palliative. Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì

Alberto MalvilioMedicina di Famiglia, Venezia. SIGG Società Italiana Geriatria e Geronto-logia

Mauro MarinMedicina di Famiglia, Pordenone. Ai-mef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Silvia MazzuoliGastroenterologia, AUSL BAT. Presidio Ospedaliero “S. Nicola Pellegrino”, Trani

Giuseppe MasoMedicina di Famiglia,Venezia. Univer-sità degli Studi di Udine

Giuseppe MelchiondaAnestesia e Rianimazione. Casa Sollie-vo della Sofferenza. Istituto a Caratte-re Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Antonio MelchiondaMedicina di Famiglia. San Giovanni Rotondo (Foggia). Area Oncologia e Cure palliative Aimef

Lorella MelilloEmatologia. Casa Sollievo della Soffe-renza. Istituto a Carattere Scientifico.San Giovanni Rotondo (Foggia)

Giuseppe MemoliCentro Antidiabete “San Luca” Ariano Irpino (Avellino)

Teresa MeoAnestesia e Rianimazione, Terapia del Dolore, Ospedale Santo Spirito, Pescara

Ciro NiroMedicina di Famiglia, San Severo (Fog-gia). Area Uro-Andrologia Aimef - Asso-ciazione Italiana Medici di Famiglia

Vincenzo OrsiPsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Caterina PalladinoInfermiera. Dip. Oncoematologico day hospital, Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Gio-vanni Rotondo (Foggia)

Carmine Francesco PanellaGastroenterologia. Università degli Stu-di di Foggia “Ospedali Riuniti” Policli-nico di Foggia

Sergio PapagniDipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Antonio PennaOtorinolaringoiatria. Azienda Ospeda-liero “Di Venere”, Bari

Anna Maria PetitoPsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale ASL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Antonio PuglieseMedicina di Famiglia, Castellaneta (Bari). Area Dermatologia AimefAssociazione Italiana Medici di Famiglia

Michele RagusoOtorinolaringoiatria Ospedale “Di Ve-nere”, Bari

Cristina RebuzziHospice. Dipartimento Terapia del Do-lore Cure palliative Ospedale Spirito Santo, Pescara

Renato RicottiPneumologia. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Annalisa RitucciPsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Sante Romito Oncologia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Giovanni RossiEmatologia. Casa Sollievo della Soffe-renza. Istituto a Carattere Scientifico.San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marzia SalsaparigliaMedico palliativista, Foggia

Francesco SavinoHospice “Aurelio Marena” Fondazione “Santi Medici Cosma e Damiano” Bi-tonto (Bari)

Anna ScopaPsicologa. Hospice Villa Speranza, Roma

Alessandra SemenzatoInfermiere professionale in Medicina di Famiglia, Venezia

Gaetano ServiddioMedicina Interna. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Girolamo SpagnolettiRadioterapia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Luigi Maria SpecchioNeurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Ileana TavolierePsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Michele TotaroHospice “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia

Viviana TurchiarelliDipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro, Sezione di Malattie dell’Appara-to Respiratorio, Università degli Studi di Foggia

Emanuela TurillazziMedicina Legale, Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Vanna Maria ValoriOncologia. Day hospital. Casa Sollie-vo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo, (Foggia)

Rosanna VillaniMedicina Interna. Università degli Stu-di di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policli-nico di Foggia

Autori

Antonello BellomoDipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Massimo Bisconcin Medicina di Famiglia, Venezia. Area Formazione Aimef Associazione Italia-na Medici di Famiglia

Filippo BosciaConsulta Nazionale di Bioetica. Dipar-timento Materno-Infantile Ospedale “Di Venere”, Bari

Giuseppe BoveRadioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Poli-clinico di Foggia

Anna Maria CairelliInfermiera. Chirurgia d’Urgenza Ospe-dali Riuniti” Policlinico di Foggia

Salvatore CalòDipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari

Francesca CaputoOncologia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Ornella CarminatiUnità Cure Palliative Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì

Lucrezia CavalloDipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico Consorziale” di Bari

Gennaro CeraDottore di Ricerca in Boetica. Casa Sol-lievo della Sofferenza. Istituto a Carat-tere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Grazia CiavarellaInfermiera. Rianimazione. Casa Sollie-vo della Sofferenza Istituto a Caratte-re Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Lucio Cinquesanti Chirurgia d’Urgenza Azienda Ospeda-liera Universitaria “Ospedale Riuniti” Policlinico di Foggia

Leonardo ConsolettiCentro di Terapia Antalgica Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Antonio ConversanoHospice “San Camillo” Azienda Sanitaria Locale Bari 5

Nunzio CostaMedicina di Famiglia, Stornarella (Foggia). Area Oncologia e Cure Palliative Aimef As-sociazione Italiana Medici di Famiglia

Anna Costantini Psiconcologia. Ospedale Sant’Andrea, 2° Facoltà di Medicina e Chirurgia, La Sapien-za Università di Roma

Porzia De FilippoInfermiera. Pneumologia Azienda Ospeda-liero “Di Venere”, Bari

Teresa De MeoAnestesia e Rianimazione. Terapia del dolo-re Ospedale Spirito Santo, Pescara

Vincenzo De FrancescoGastroenterologia. Endoscopia. “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Caterina De NicolaHospice Cure Palliative degli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza, Milano

Giuseppe De NobiliRadioterapia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Lazzaro Di MauroCentro trasfusionale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Giovanni Battista D’ErricoMedicina di Famiglia, Foggia. Area Onco-logia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Rocco Di BrinaClinica Urologica e Centro Trapianti di Rene. Università degli Studi di Foggia

Guido Di SciascioDipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Univer-sitaria “Policlinico Consorziale” di Bari.

Simona DoneganiPsiconcologia. Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori, Milano

Giuseppe FasanellaMedicina Legale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scienti-fico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marisa FicarelliHospice Centro Riabilitazione “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia

Giovanni FilocamoMedicina di Famiglia, Milano. Area Neuroscienze Aimef Associazione Ita-liana Medici di Famiglia

Maria Pia Foschino BarbaroDipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro. Malattie dell’Apparato Respira-torio, Università degli Studi di Foggia

Germana Gilli Oncologia. Azienda Ospedaliera, Uni-versitaria “Arcispedalale S. Anna”, Fer-rara

Luigi GrassiClinica Psichiatrica Azienda Ospeda-liera Universitaria e Azienda USL di Ferrara

Marco Guido Neurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Francesco William Guglielmi Gastroenterologia. AUSL BAT. Presi-dio Ospedaliero “S.Nicola Pellegrino”, Trani

Leonida IannantuoniMedicina di Famiglia, Foggia. Area On-cologia e Cure Palliative Aimef Associa-zione Italiana Medici di Famiglia

Matteo LandriscinaOnco-ematologia. Università degli Stu-di di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policli-nico di Foggia

Giorgio Lelli Oncologia. Azienda Ospedaliera - Uni-versitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara

Presentazione

Nella presentazione di un testo scientifico come questo manuale, è quasi un luogo comune sottolineare la novità e la necessità della sua pubblicazione: credo che in questo caso ciò corrisponda esattamente al vero.

Non mancano, infatti, esempi di testi sia di autori italiani sia stranieri che affron-tano, a volte in maniera monografica, più raramente in modo sistematico, il grande campo delle cure palliative nella ricchezza dei risvolti clinici, etici psicologici ed orga-nizzativi, rivolti per lo più ad un pubblico di addetti ai lavori.

Questa pubblicazione si rivolge principalmente al gruppo più numeroso di opera-tori, i medici di medicina generale, che hanno l’occasione e la necessità di confrontarsi con i malati nella fase terminale di una malattia cronica evolutiva e con i loro familiari. Questi medici che, finora, avevano dovuto trarre indicazioni e suggerimenti da corsi ECM, da testi specialistici o da “sentito dire” potranno trovare ben organizzati i conte-nuti più importanti delle cure palliative di loro competenza.

L’elevato numero degli autori, che potrebbe far temere una eccessiva frammentarietà dell’opera, rappresenta però in maniera convincente la multidisciplinarità delle cure palliative e la necessità che esse si arricchiscano di competenze, di conoscenze, di attitu-dini solo apparentemente eccentriche, ma, in realtà, assolutamente funzionali alla com-plessità dell’assistenza e dell’accompagnamento di questi malati e delle loro famiglie, le cui necessità sono ben più estese del buon controllo dei sintomi o di una buona igiene personale, poiché si trovano ad affrontare la dimensione esistenziale e più ampiamente sociale del vivere e (necessariamente) del morire.

Chi si avvicina alle cure palliative non da specialista (perché così speriamo si potrà definire il sanitario ad esse esclusivamente dedicato) ma da medico o da operatore che questi malati potrà comunque incontrare sulla sua strada, troverà in questo testo preziose indicazioni e precisi suggerimenti per rispondere efficacemente ai bisogni dei malati in fase terminale e delle loro famiglie.

Questo testo contribuisce a rafforzare la consapevolezza che un periodo significati-vamente esteso delle cure palliative può ottenere una adeguata risposta proprio dalla medicina generale e dai servizi territoriali, consentendo di assistere questi malati nel

loro ambiente familiare e con i ritmi a loro più favorevoli.L’augurio che formulo è che tutti i medici di medicina generale abbiano questo testo

a portata di mano per consultarlo, per esserne stimolati, per essere aiutati a conside-rare la cura palliativa dei malati una occasione preziosa di buona medicina, capace di confrontarsi con la persona al di là della malattia e con la vita e la morte al di là delle quotidiane contingenze.

Prof. Giovanni ZaninettaPast President SICP

Società Italiana Cure Palliative

Prefazione

Il ruolo del Medico di Famiglia non si esaurisce nel tempo, più o meno breve, intercorrente tra la formulazione di una corretta diagnosi, con conseguente impostazione di opportuna terapia, e guarigione di un evento patologico d’organo o apparato, né può limitarsi alla mera individuazione di un corretto percorso con affidamento, esclusivo, del paziente ad uno specialista di riferimento. Mai, inoltre, si deve cedere alla comoda tentazione, frutto di scoramento e frustrazione, di abbassare le armi del nostro sapere e saper fare innanzi all’inguaribilità della sofferenza.

L’opera, di cui ho l’onore ed il piacere di curare la prefazione, nasce, quindi, dalla profonda condivisione del pensiero di Patch Adams per cui “è compito del medico non curare le malattie, ma prendersi cura del malato”.

Solo un amore profondo per il nostro simile e per la nostra professione, vissuta ancora come missione e non solo come mera occupazione, può spingere l’uomo medico a confrontarsi quotidianamente con la sofferenza, opponendosi alla disperazione di una morte prossima ed inevitabile.

Il contenuto del testo, pur trattato con rigore scientifico, è pervaso dalla umanità indispensabile ad un pieno ed appagante rapporto curante/malato.

Un pensiero di gratitudine è rivolto agli Autori tutti che, con la loro opera, hanno saputo donarci un testo di sicuro ausilio nei frangenti più difficili della nostra attività colmando, in un panorama editoriale nazionale non certo scevro di valide pubblicazioni scientifiche, la lacuna di testi curati da Medici di Famiglia ed indirizzati alla nostra stessa categoria.

Un grazie, è rivolto a tutti quelli che hanno collaborato alla stesura dell’opera e a quelli che hanno creduto nella validità del progetto e che mai ha fatto mancare incoraggiamento e fiducia nel non breve percorso tra l’ideazione e la sua realizzazione.

Dott. Tristano Orlando Presidente Nazionale AIMEF

Associazione Italiana Medici di Famiglia

Premesse

Fino a qualche decennio fa la diagnosi di neoplasia avveniva in una fase avanzata quando ormai c’erano scarse possibilità di guarigione. I medici che si trovavano ad assistere questi pazienti dovevano essere in grado di risolvere i problemi connessi alla sintomatologia della fase terminale e di supportare il paziente e la famiglia durante tutto il percorso della malattia, poiché vi erano poche possibilità di vivere a lungo. Le competenze necessarie per svolgere questi compiti erano quelle del buon medico di famiglia di quegli anni, in cui l’esperienza e il rapporto interpersonale rappresentava-no la base del proprio lavoro. Allora la scoperta della malattia in fase avanzata e non curabile comportava un percorso assistenziale breve.

Oggi, invece i pazienti neoplastici vengono sottoposti precocemente a terapie spe-cifiche per la cura e il trattamento delle complicanze utilizzando, a volte, trattamenti invasivi di difficile gestione domiciliare. Così molti di questi, trasferiti sul territorio presso la propria abitazione, si presentano con problemi “ complessi” di non facile so-luzione. Il medico di famiglia si trova così ad assistere questi malati “difficili” senza aver avuto una formazione adeguata e spesso senza avere il supporto di altre figure sanitarie competenti per risolvere i vari problemi.

Questo perché negli ultimi anni la necessità di ridurre e razionalizzare la spesa sani-taria ha determinato uno spostamento assistenziale dall’ospedale al territorio senza che sia seguita, almeno in una parte del paese, una adeguata strutturazione assistenziale per l’assistenza di questi malati. Questa nuova realtà ha reso consapevoli i medici di fa-miglia, primi interlocutori del paziente, della necessità di acquisire nuove competenze. Il fermento culturale sviluppato intorno all’assistenza di questa tipologia di pazienti ha determinato una svolta legislativa epocale che si spera dia i suoi frutti per ridare dignità ai pazienti terminali e alle loro famiglie.

Per rispondere ai bisogni del malato in fase avanzata, assistito a domicilio, non basta la preparazione professionale e la buona volontà, ma è necessario una organizza-zione ben definita, con specialisti e operatori sanitari che affianchino e sostengono il lavoro del medico di famiglia, che da sempre per vocazione e approccio olistico alla malattia ha dato il suo contribuito professionale e umano per alleviare le sofferenze del

paziente e della sua famiglia. Questo libro nasce per portare un aiuto ai medici di medicina generale e agli

operatori sanitari che agiscono nei vari contesti per migliorare l’assistenza di questi malati.

Dott. Giovanni B. D’Errico

Ringraziamenti

Alla stesura e sviluppo di questo libro hanno contribuito molte persone attraverso le loro idee, i loro consigli, le storie dei loro pazienti, e le immagini ricavate dalla pratica quotidiana.

Un ringraziamento particolare và al dr. Nunzio Costa e Leonida Iannantuoni per la preziosa collaborazione nella stesura definitiva dei testi e nella condivisione del loro diverso bagaglio di esperienze professionali maturato nell’ambito di un piccolo centro rurale e nella città capoluogo.

Grazie alla dr.ssa Marzia Salsapariglia che, con la sua esperienza, umanità e disponibilità, ci ha sostenuti, consigliati e aiutati nella stesura dei vari argomenti; al dr. Renato lombardi e ai suoi collaboratori, che con il loro impegno e la loro disponibilità ci hanno consentito di reperire molte delle immagini riportate nel libro; al dr. Michele Totaro, al dr. Lucio Cinquesanti, all’infermiera Anna Maria Cairelli e al Dr. Leonardo Consoletti che ci hanno permesso di arricchire di immagini il nostro manuale.

Desideriamo ringraziare, infine, le aziende produttrici dei dispositivi di infusione Medtronic, Baxter e Johnson e Johnson e l’azienda Nutricia produttrice delle pompe per alimentazione enterale che ci hanno autorizzati a pubblicare il loro materiale iconografico, gli altri autori che hanno contribuito alla stesura del testo e i colleghi che hanno creduto in quest’opera.

Giovanni B. D’ErricoVanna Maria Valori

Introduzione

Promuovere la cultura della vita, del sollievo e del “prendersi cura” rappresenta la via da percorrere per evitare l’abbandono delle cure e consentire il rispetto della dignità del paziente morente.

Nell’ultimo quinquennio, grazie alle innovazioni ottenute con le biotecnologie, le acquisizioni della biologia molecolare hanno portato all’introduzione nella pratica cli-nica di tutta una serie di nuovi farmaci, di piccole molecole a bersaglio specifico o di approcci terapeutici integrati, che hanno destato grandi entusiasmi nell’ambito dell’on-cologia medica.

Tuttavia a fronte degli indubbi risultati ottenuti con la diagnostica precoce e con le nuove e più promettenti strategie terapeutiche, che hanno fatto osservare un signifi-cativo miglioramento della fase libera da malattia, sono state acquisite ulteriori cono-scenze biologiche che spiegano la particolare aggressività di talune forme neoplastiche, ancora oggi ad evoluzione sfavorevole. Inoltre l’ottenuto ritardo della fase di ripresa di malattia, che può certamente essere considerato un risultato ragguardevole per molte patologie tumorali, è pur sempre insoddisfacente sia per noi medici che per gli stessi pazienti, che legittimamente aspirano al risultato di una completa guarigione.

Dunque, ancora oggi, l’assistenza del malato oncologico in fase di ricaduta rappre-senta, in certo qual senso, il centro delle attenzioni mediche nell’ambito dell’oncologia clinica, anche in considerazione dell’ aumento di incidenza della patologia neoplastica nella popolazione mondiale e della riduzione dell’età media al momento della diagno-si.

Ma uno dei maggiori problemi che caratterizzano l’oncologia moderna è proprio quello di definire in maniera più precisa ed esaustiva il rapporto tra le cure rivolte al trattamento della neoplasia e quelle rivolte alla cura complessiva dei sintomi psicofisici da malattia tumorale, campo di pertinenza della medicina palliativa.

In realtà la distinzione tra medicina curativa e palliativa non è mai stata netta nella storia dell’oncologia medica, ma era possibile definire due limiti di intervento medi-co nell’ambito della malattia neoplastica: nel primo l’interesse prioritario era la dia-gnosi e la cura attiva con tutti i mezzi a disposizione, come la chirurgia radicale, la

chemioterapia antiblastica, l’ormonoterapia, la radioterapia standard e/o stereotassica, l’immunoterapia specifica, le terapie traghettate o loco-regionali, mentre nel secondo era invece la cura dei sintomi minori, il sollievo della sofferenza ed il miglioramento della cenestesi. “To Cure” e “To Care”

La distinzione anglosassone tra “to cure” e “to care” consentiva una traduzione in medicina curativa con l’intento di guarire la patologia e in medicina assistenziale, carat-terizzata da una connotazione più umanizzante, più pronta all’accettazione dell’evento morte come inevitabile, meno tecnicistica, ma pur sempre posta al servizio della salute e della vita. In fondo l’origine etimologica da “pallium” esprime bene il significa-to protettivo di coprire, avvolgere, portare calore umano, fisico e spirituale al malato sofferente. Quando sembra che il malato sia senza speranza perché non c’è più nulla da fare in realtà si apre un orizzonte ancora più ampio, con tanto da fare attraverso la presenza, il sorriso e la parola. Le cure palliative portano il medico davanti al malato senza speranza di guarigione con un obiettivo che è quello di lenire le sofferenze fisiche, ascoltare e capire i bisogni, sollevare lo spirito, essere vicino, assistere, accompagnare. In tale contesto l’estensione della chemioterapia oltre le quattro, cinque linee o più, anche nelle fasi finali della vita, come pure un tardivo ricorso alle cure palliative, po-teva sembrare un fattore di bassa qualità assistenziale, specie in un dipartimento di oncoematologia. Pertanto negli anni scorsi oncologi e palliativisti si sono confrontati a lungo sulla definizione della linea di demarcazione tra le due discipline, andando ad identificare l’opportunità di un approccio globale al paziente oncologico con malattia in fase avanzata come il modello più consono alla esigenze del paziente. Infatti in verità oggi questo confine non è sempre di facile demarcazione, sia perché a dispetto di tutti i mezzi preventivi e di follow-up il paziente può giungere alla osservazione degli oncologi con malattia già metastatica e con prognosi inferiore ai sei mesi; inoltre non di rado il paziente che ricade, sempre più spesso giovane, è in genere disposto a sopportare una tossicità anche significativa, perfino a fronte di un vantaggio clinico limitato e questo tanto più si verifica in presenza di una malattia aggressiva, radio o chemiosensibile. Tut-to ciò assume rilevanza ancora maggiore tenendo conto dell’aumento degli effetti colla-terali e dei costi delle terapie, per cui è molto importante definire con il paziente le reali indicazioni alle diverse tipologie di trattamento, in un contesto di presa in carico glo-bale, fin dall’accertamento del cancro e non solo in quelle di drammatico epilogo. Ecco dunque che la cultura del sollievo, la cultura dell’ascolto e molti degli aspetti inerenti le cure palliative nel modello di continuità delle cure vengono ad essere applicati anche più precocemente nel corso della malattia, in parallelo alle terapie antineoplastiche.

Inoltre attualmente la medicina che si occupa di Cure Palliative (CP), dopo anni di formazione specifica, meeting, convegni e sensibilizzazione politica, è in una fase di grandi fermenti per le trasformazioni inerenti all’assistenza sanitaria ed ormai sembrae-vidente che il modello assistenziale più adeguato è quello che vede la struttura sanitaria

ruotare con tutte le sue risorse umane e tecnologiche intorno al malato e alla sua fami-glia.

Questo modello vede integrati nella collaborazione i distretti ospedalieri e quelli domiciliari, con un ruolo centrale del medico di medicina generale (MMG), affiancato da collaborazioni territoriali come studi associati, guardie mediche, associazioni di vo-lontariato, ed in taluni Comuni anche da Ospedali di comunità. Oggi parlare di CP a casa o in Ospedale non significa parlare di modalità assistenziali alternative, ma di una continuità di cura che prevede risposte specifiche ai particolari bisogni della persona e, come abbiamo precisato, sarebbe auspicabile che le varie modalità assistenziali potesse-ro essere in un rapporto di stretta collaborazione. Negli ultimi trent’anni abbiamo as-sistito ad dapprima lenta e graduale, ma poi più ampia e capillare diffusione dei servizi di CP in Europa e nel mondo.

Basti pensare che in Gran Bretagna, la patria degli Hospice, i servizi di CP sono oltre 400, mentre negli USA, partiti sull’onda anglosassone, con 10 anni anni di ritardo, sono già oltre 1600 all’interno del sistema sanitario pubblico americano. In Italia le CP sono entrate a pieno titolo tra i servizi sanitari erogati dalla sanità pubblica e la Legge italiana prevede e finanzia la costruzione di vari Hospice, delineando le caratteristiche di un servizio integrato di CP. Ma le principali problematiche inerenti le CP, benché affrontate, sono ancora aperte e perfettibili.

Sicuramente uno dei problemi è quello delle differenza nell’erogazione di prestazio-ni assistenziali nei vari territori nazionali ed il lavoro da fare per ottemperare a quanto previsto dal PSN è ancora lungo. Un secondo punto, che richiederebbe una trattazio-ne specifica più estesa, è quello delle linee guida operative a cui fare riferimento per orientare correttamente il percorso terapeutico e assistenziale da proporre al paziente che richiede di essere curato. Sono diventati argomenti di frequente ed acceso dibattito i problemi inerenti alle direttive anticipate, al rifiuto o all’abbandono delle cure, come pure di grande importanza è riconoscimento dell’autonomia del paziente, che deve essere condotto alla firma del consenso attraverso un’adeguata e coscienziosa informa-zione; tutto questo deve avvenire in un contesto di grande professionalità e competenza scientifica, di serenità, profondo equilibrio e nella verità.

Gli argomenti testè accennati ci portano all’approfondimento di alcuni temi di bioetica, relativi al bio-diritto, alla appropriatezza del trattamento proposto, sia esso palliativo o più strettamente oncologico ed è evidente che tali problemati-che si possono porre fin dalle primissime fasi della presa in carico del paziente stes-so e meritano certamente una più ampia trattazione. Quasi naturalmente arriviamo a toccare il terzo ed ultimo punto nell’approccio assistenziale: il lavoro d’équipe. Nelle fasi avanzate della malattia il MMG, l’oncologo, l’infermiere, lo psicologo i vari operatori sanitari e le altre figureassistenziali, diverse e tutte necessarie a secon-da dei momenti e dei bisogni valutati, svolgono un ruolo di accompagnamento, che deve essere più che mai modulato e personalizzato sulla base dei bisogni, delle

Postfazione

Dal 15 marzo 2010, data della definitiva approvazione in Parlamento della legge n. 38 riguardante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, l’assistenza palliativa e la terapia del dolore avranno maggiori garanzie di essere erogate ad un pari livello di omogeneità, adeguatezza e qualità su tutto il territorio nazionale.

La legge individua nel suo articolato, in modo diretto e puntuale o rimandando a successivi atti programmatori, le disposizioni attraverso cui organizzare le due reti assistenziali; applicando i principi enunciati è possibile assolvere all’obbligo espresso nell’art. 1 della legge stessa: “La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Già sono stati raggiunti risultati importanti dalla data di emanazione della legge ad oggi: l’approvazione presso la Conferenza Stato-regioni il 16 dicembre dello scorso anno delle “linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali” obbliga le regioni e le strutture aziendali a prevedere nel proprio organigamma una funzione specifica che abbia la finalità del governo della rete assistenziale mediante un azione di monitoraggio, così come richiesto al Ministero della Salute all’art. 9 della legge.

L’obiettivo prioritario è ottenere una piena consapevolezza della qualità attuale dell’assistenza palliativa nel nostro paese per costruire la rete del futuro.

Un ambito sul quale sarà obbligatorio investire in modo tale da dare certezza del livello di qualità richiesto è quello formativo.

Garantire la conoscenza, “il saper fare” e la condivisione delle esperienze acquisite in anni di attività nell’ambito delle cure palliative è l’espressione della volontà degli operatori del settore di assicurare quella tutela espressa come un obbligo indiscutibile dal citato art. 1 della legge.

Proprio in quest’ambito di tutela si sviluppa una serie di iniziative formative e informative di cui il presente testo rappresenta un esempio significativo.

La possibilità di penetrare capillarmente nel territorio per fornire al domicilio del paziente l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali identificati dal

piano di cura ha come presupposto l’obbligatorietà dell’elevato livello formativo degli operatori coinvolti; in tal modo è possibile assicurare ovunque identica qualità delle prestazioni erogate riuscendo ad ottenere soluzioni per le diverse problematiche emerse nei singoli casi trattati.

Con queste finalità è strutturato il presente volume.In particolare nella parte finale, grazie all’utilizzo di un numero consistente di immagini fotografiche, viene messa a disposizione l’esperienza e la professionalità degli autori in modo tale da garantire un adeguato livello di assistenza ai pazienti e ai loro familiari evitando loro sofferenze inutili.

Dott. Marco SpizzichinoDirigente responsabile del settore

Cure palliative e terapia del doloredel Ministero della Salute

Accanto a me voglio

i miei amici,

il tocco gentile della loro mano.

Recherò con me

l’ultimo amore della terra

il dono dell'addio della vita,

l'ultima benedizione dell’uomo.

Oggi la mia borsa é vuota.

Tutto quello che dovevo dare

l'ho dato interamente.

I piccoli doni che oggi ricevo,

un po' di tenerezza,

un po' di perdono

prenderò con me,

quando la mia zattera

farà l'ultima traversato

al silenzioso festival

della fine.

Poeta indiano

www.curepalliativemdf.it