Heb ik CVS of heb ik de ziekte van Lyme ?

Er is heel wat werk aan de winkel voor de politieke en medische wereld betreffende de chronische vorm van de ziekte van Lyme: meer wetenschappelijk onderzoek en betere laboratoriumonderzoeken, een meer diepgaande dialoog en betere informatie voor de artsen.

De ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de Borreliabacterie die het lichaam binnenraakt via een tekenbeet of bloedtransfusie met besmet bloed of via de placenta van een bacteriedragende zwangere vrouw aan haar ongeboren kindje. Het is een ziekte die hart-, spijsvertering-, spier/skelet- en neurologische systemen kan aantasten. Teken zijn spinachtige diertjes die in het hoge gras of in het struikgewas leven. Recent werd ook aangetoond dat de ziekte sexueel kan overgedragen worden. Er zijn ook aanwijzingen dat de bacterie kan overgedragen worden door andere insecten dan teken. In de U.S.A. werd becijferd dat Borreliose de tweede meest besmettelijke ziekte is na H.I.V. In ons land zouden er mogelijk reeds 100.000 patiënten zijn. Jaar na jaar zien we dan ook de tekenpopulatie toenemen in België en parallel daarmee het aantal nieuwe acute en chronische Lymepatiënten. Deze aandoening treft zowel kinderen als volwassenen.

De ziekte wordt wel eens “the great imitator” genoemd omdat het honderden verschillende ziektebeelden kan oproepen waardoor deze vaak verward wordt met andere aandoeningen. Bijna altijd komen vermoeidheid en griepaal gevoel naar voor als vaste klachten bij de patiënten. Daardoor wordt de ziekte van Lyme foutief gediagnosticeerd als CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) of als een andere ziekte.

Lymepatiënten hebben nog een waslijst aan andere klachten zoals: spierpijnen, hartkwalen, verlammingen, geheugenstoornissen, gewrichtspijnen, slaapproblemen,…. De pijnen zijn in veel gevallen ondraaglijk en het totale ziekteverloop mondt ook vaak uit in bijkomende psychologische klachten. De ziekte van Lyme kan zelfs tot de dood leiden. Vaak zien we bij diagnose dat de ziekte van Lyme de weg heeft vrijgemaakt voor andere ziektes (co-infecties) zoals Bartonella, Babesia, Yersinia, CMV-virus, Herpes,…. De reden hiervoor is dat de Borreliose bij sommige mensen de immuniteit zwaar ontregelt.

Er moet wel onderscheid gemaakt worden tussen “acute” Lyme en “chronische” Lyme. Acute ziekte van Lyme is de fase waarin de bacterie sinds

kort het lichaam binnengedrongen is. Soms is er dan een rode vlek (in 50 % van de gevallen) te zien op de plaats waar de teek geprikt heeft en waar bij sommigen de Borreliabacterie in de bloedbaan kwam. In een vroeg stadium (acuut) is de aandoening gemakkelijk vast te stellen als de symptomen (ziektebeeld ) waar te nemen zijn en/of de rode vlek onmiddellijk zichtbaar is. Wanneer de Borreliabacterie meer dan een jaar aanwezig is in het lichaam spreekt men van chronische Lyme. Deze is om een aantal redenen (ontregeling afweersysteem, verspreiding in diep gelegen weefsels) moeilijk te behandelen.

Bij acute Lyme is de behandeling relatief kort. Chronische Lyme geniet ook niet de erkenning van acute Lyme bij de verzekeraars waardoor de kosten voor een chronische Lymepatiënt veel hoger liggen.

De vaststelling : tot op heden wordt een Elisa test gebruikt om de ziekte van Lyme op te sporen. Deze test is echter zeer onbetrouwbaar in de laattijdige vorm van de ziekte. Deze zal de antilichamen, geproduceerd onmiddellijk na een acute besmetting, identifiëren. Doch, soms worden geen antilichamen aangemaakt of de antilichamen verdwijnen nogal vlug omdat het lichaam de aanwezigheid van bacteriën niet meer ontdekt. Een patiënt, wel degelijk besmet, kan dus een negatieve Elisa test afleggen. Gelukkig bestaat er sedert enkele jaren een nieuwe betrouwbare test: de Elispot LTT-test. Vreemd genoeg wordt deze test nog niet gebruikt in ziekenhuizen in de Benelux. Nochtans werd de Elispot LTT als test door de FDA erkend en laboratoria die deze uitvoeren werden geaccrediteerd.

De maatschappelijke situatie van de chronische Lymepatiënten is zeer ongunstig. Op sociaal vlak raken ze in een isolement omdat ze niet meer in staat zijn om een normaal leven te leiden. Partnerverlies komt vaak voor. Velen kunnen hun job niet blijven uitoefenen wat dan economische problemen met zich meebrengt. Ook de kosten voor geneesmiddelen, artsen en onderzoeken zijn niet te onderschatten omdat ze nauwelijks worden terugbetaald door het RIZIV met voor sommige patiënten schrijnende situaties als gevolg. Ook voor de maatschappij zijn de gevolgen niet te overzien. Mensen krijgen een verkeerde diagnose waardoor ze een onaangepaste behandeling krijgen en alsmaar zieker en zieker worden. Deze patiënten krijgen jaren of soms zelfs gans hun leven een invaliditeitsuitkering, voor een ziekte die eigenlijk vaak behandelbaar is. En dan nog gezwegen van de nutteloze ziekenhuisopnames, scans, onderzoeken ,…

Wat zou er moeten gedaan worden door de medische en politieke wereld?

Ten eerste zouden er moeten middelen vrijgemaakt worden voor verder wetenschappelijk onderzoek om tot efficiëntere medicijnen te komen en ten tweede zou de Elisa-test in alle labo’s moeten vervangen worden door de Elispot LTT-test. Ten derde zou de medische wereld beter geïnformeerd moeten worden over de chronische vorm van Lyme en over de recente ontwikkelingen op gebied van diagnostiek en behandeling. Door gebrek aan dialoog tussen het medisch korps en de geïnteresseerde experten en practici, zijn het de patiënten en de gemeenschap die er de kosten van betalen. In Duitsland is chronische Lyme een erkende ziekte!

Dan is er nog het falen van de CVS-centra in België waar een aantal van de chronische Lyme patiënten terechtkomen: slechts 6 % van de patiënten die er behandeld werden zagen enige verbetering optreden in hun aandoening. Terwijl de overheid jaarlijks meer dan een miljoen euro vrijmaakt voor deze centra. De referentiecentra hanteren vooral een psychologische benadering om de ziekte te behandelen: cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. 30 % Van deze patiënten ervaarde zelfs een verergering van hun klachten na “de behandeling” (bron RIZIV studie 2005).

Dus de chronische Lymepatiënten, krijgen onterecht CVS in hun dossier om dan te moeten gaan "praten" en "oefenen" terwijl ze fysisch zo ziek zijn als een hond.

Facebookpagina : Lyme België/Belgique Protest en Time for Lyme