Tytuł oryginału: Does Your Baby Have Autism? Detecting the Earliest Signs of Autism

Recenzja wydawnicza: prof. dr hab. Ewa PisulaPrzekład z języka angielskiego: Sylwia PikielRedakcja językowa: Renata GromułKorekta: Justyna NosalRedakcja techniczna: Andrzej SzymańskiIlustracje dzieci: Cathy MorrisonIlustracje na stronach 41, 42, 68, 100: Dov TorbinProjekt okładki: Sandra DudekZdjęcie na okładce: Fotolia.com © by AVAVA

Reprinted by special arrangement with Square One Publishers, Garden City Park, New York, U.S.A., Copyright © 2008 by Osnat Teitelbaum and Philip Teitelbaum.

© Copyright by Wydawnictwo Harmonia Universalis, 2012

Redakcja i Biuro Handlowe: 80–283 Gdańsk, ul. Szczodra 6 tel: 58 348 09 50, 58 348 09 51 fax: 58 348 09 00 e-mail: universalis@universalis.com.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone. Zarówno cała publikacja, jak i jakakolwiek jej część nie może być przedrukowywana ani reprodukowana – mechanicznie, elektronicznie lub w jakikolwiek inny sposób, z kserokopiowaniem i odtwarzaniem w środkach masowe-go przekazu włącznie – bez pisemnej zgody wydawnictwa Harmonia Universalis.

Szczegółowe informacje o naszych publikacjach: www.universalis.com.pl

ISBN: 978-83-7744-011-7Gdańsk 2012 – Wydanie I

SPIS TREŚCISPIS TREŚCI

Podziękowania 9

Przedmowa 13

Przedmowa do wydania polskiego 17

Wstęp 19

Wprowadzenie 25

Rozdział 1. Co to jest autyzm? 29

Rozdział 2. Symetria 41

Rozdział 3. Odruchy 55

Rozdział 4. Drabina rozwoju motorycznego 67

Rozdział 5. Przewracanie się z pleców na brzuch 77

Rozdział 6. Raczkowanie 89

Rozdział 7. Siadanie 99

Rozdział 8. Chodzenie 111

Rozdział 9. Poszukiwanie pomocy 123

Zakończenie 139

Słowniczek 143

Dziennik obserwacji 155

Kwestionariusz dla rodziców 169

O Autorach 171

9

PODZIĘKOWANIAPODZIĘKOWANIA

Prace nad tą książką trwały wiele lat i w tym czasie pomoc zaoferowa-ło nam wiele osób, którym teraz chcielibyśmy podziękować. Na szcze-gólne podziękowania zasługują wszystkie wymienione rodziny i osoby.

Rodziny z różnych stron Stanów Zjednoczonych i z Izraela, które dostar-czyły nam nagrania wideo ze swoimi dziećmi. Rodzice często wyrażali nadzieję, że dzieląc się tymi nagraniami, być może przyczyniają się do zmniejszenia cierpienia innych. Bez pomocy tych rodzin nasze badania nie byłyby możliwe.

Pat Amos, który jako pierwszy wsparł nasz pomysł i pomógł nam rozpo-cząć zbieranie materiałów będących podstawą do napisania tej książki.

Portia Iversen i John Shestack z organizacji Cure Autism Now (CAN), którzy finansowo wsparli nasze prace, w momencie gdy najbardziej tego potrzebowaliśmy.

Danny Homan, który cierpliwie pomagał nam przy tworzeniu pierwszej wersji tekstu.

Doktor Joshua B. Fryman, nasz pierwszy komputerowy „geniusz”, który pomagał nam analizować i organizować zebrane materiały, dokonując cu-dów z prymitywnym sprzętem elektronicznym, jakim dysponowaliśmy.

Joe Kelly – za wypełnienie pustki, jaka pojawiła się w naszym życiu, gdy Joshua wyjechał do college’u, a szczególnie za projektowanie stron inter-netowych związanych z naszymi pracami.

Jim Qualizza, który wciąż pomaga nam opanować wszystkie urządzenia elektroniczne, cyfrowe i tym podobne.

Doktor Tom Benton, zaprzyjaźniony pediatra, który pomógł nam udosko-nalić Test Przechyłu dzięki temu, że chętnie stosował go w swojej klinice.

Caroline Niederkohr i jej zespół w ACG Therapy Center w Gainesville na Florydzie (acgtherapycenter.com) – za pomoc w kontaktowaniu nas z rodzicami dzieci autystycznych.

10

Andrea Prince, Tana Bleser i Kathy Berger. Niestrudzona energia Andrei i jej niewidoczne na pierwszy rzut oka wysiłki były jak olej smarujący ma-chinę, co pozwalało nam skupiać się wyłącznie na pracy badawczej. Tana zajęła się cyfrową kompilacją rysunków, jakimi się posługiwaliśmy, i to-warzyszyła nam aż do wydania niniejszej książki w formie papierowej. Kathy dołączyła do zespołu w ostatnim czasie pracy nad publikacją i za-oferowała nieocenioną pomoc w przeszukiwaniu zasobów bibliotek oraz zebraniu w całość informacji o dostępnych sposobach leczenia i terapiach.

Helen Horwitz, nasza wspólniczka z Izraela, która prowadzi przedszkole w kibucu Merchavia. Jej entuzjazm, chęć współpracy oraz interesujące spostrzeżenia poparte doświadczeniem uzyskanym podczas wielu lat pracy z małymi dziećmi były bardzo pomocne w naszych badaniach nad prawidłowo rozwijającymi się dziećmi.

Uchma i Avner Shafran. Z radością oferowali swoją pomoc w każdej po-trzebie, jaką odczuwaliśmy podczas pobytu w Izraelu: czy były to spot-kania z ludźmi, trudności techniczne, czy konieczność znalezienia opie-kunki do dziecka.

Noga Reichman – za niewyczerpane źródło oferowanego nam wsparcia.

Nasz wydawca, Rudy Shur, którego z pewnością zesłała nam opatrzność boża. Kompetentnie i z dbałością o najdrobniejsze szczegóły, a jednocześ-nie z uśmiechem na ustach przeprowadził nas przez zawiłości wyczerpu-jącego procesu wydawniczego. Żadne podziękowania nie wyrażą tego, jak bardzo jesteśmy mu wdzięczni.

Jedną z dodatkowych korzyści prac nad tą książką była możliwość współpracy z Joanne Abrams, naszą redaktorką. Jej skrupulatność i żywa inteligencja sprawiły, że ostateczna wersja naszej książki jest z pewnością lepsza od pierwotnej.

Rysunki ilustrujące sposoby poruszania się dzieci stanowią podstawę tej książki. Dziękujemy graficzce Cathy Morrison za tak precyzyjne przed-stawienie ruchów ciała, które omawiamy.

Dziękujemy naszemu synowi Jonathanowi, obecnie studentowi trze-ciego roku na Uniwersytecie Stanforda, za poświęcenie swoich wakacji zimowych na przeczytanie rękopisu naszej książki. Nie było łatwo wy-jaśnić prostym językiem, na czym polegają nasze badania, i z pewnością nie udałoby się nam tego dokonać, gdyby nie znaczne zainteresowanie i umiejętności językowe Jonathana.

11

Na koniec chcielibyśmy podziękować rodzicom wszystkich dzieci au-tystycznych. To na ogół na ich barkach spoczywa ciężar codziennej opieki nad maluchami. Ich toczona dzień w dzień walka o to, by autystyczne-mu dziecku uczynić świat bardziej przyjaznym, to prawdziwy heroizm. W naszej książce próbujemy zaoferować im proste i praktyczne narzę-dzie, którym mogliby posługiwać się już w pierwszych stadiach rozwo-ju motorycznego dziecka. Jesteśmy przekonani, że w procesie leczenia autyzmu nie ma dziś pilniejszej potrzeby niż radykalne obniżenie wieku, w jakim stawia się u dziecka diagnozę.

13

PRZEDMOWAPRZEDMOWA

W początkowych miesiącach życia naszego pierwszego dziecka mar-twiliśmy się, że coś jest nie w porządku. Nie chodziło o coś konkretnego ani coś, o czym mogliśmy przeczytać w książkach o rozwoju dziecka ku-pionych w radosnym okresie oczekiwania na urodzenie się potomka. Pe-diatra widział, że nie wszystko przebiega zgodnie z normą, ale podobnie jak my nie potrafił określić, na czym polega problem.

Kiedy nasz syn Dov miał dwadzieścia jeden miesięcy, zdiagnozowano u niego autyzm. Nie próbował mówić, a interakcje społeczne w szybkim tempie zaczął zastępować niepokojącą fascynacją refleksami światła, róż-nymi obiektami i powtarzalnymi ruchami. Dziś, gdy oglądamy nagrania wideo z wczesnego dzieciństwa Dova, jest dla nas jasne, że symptomy autyzmu były u niego wyraźnie widoczne już w szóstym miesiącu życia. To właśnie te symptomy – wciąż nierozpoznawalne przez rodziców i le-karzy – są przedmiotem tej książki.

Gdy Dov miał trzy lata, wraz z moim mężem Jonem Shestackiem zało-żyliśmy fundację Cure Autism Now. Niedługo potem, w 1998 roku, prze-czytałam pierwszy artykuł Osnat i Philipa Teitelbaumów o zaburzeniach ruchu u osób autystycznych. Bardzo zainteresował mnie ten temat, bo autorzy pisali o czymś, co było obiektywne i mierzalne. Było to zupeł-ne przeciwieństwo subiektywnych wskaźników zachowań społecznych, które do tej pory były stosowane do definiowania autyzmu. W 1999 roku zaprosiłam Philipa i Osnat do wygłoszenia wykładu inauguracyjnego na dorocznym spotkaniu naszej fundacji. Do dziś spotykam badaczy, którzy słuchali wystąpienia i twierdzą, że było to coś, o czym nie zapomną do końca życia. Specjalnymi gośćmi Teitelbaumów byli wówczas sześcioletni bracia bliźniacy, u których naukowcy z Uniwersytetu Stanforda zdiagno-zowali autyzm, gdy chłopcy mieli trzy lata. U obydwu braci od razu za-stosowano intensywną terapię, po której w wieku sześciu lat jeden z nich nie różnił się od innych, normalnie rozwijających się dzieci, podczas gdy drugi zdradzał cechy typowe dla głębokiego autyzmu. Po zaprezentowa-niu wyników swoich badań, w tym różnic we wczesnodziecięcym roz-woju ruchowym, o których mowa w niniejszej książce, Philip Teitelbaum poprosił, byśmy obejrzeli film nakręcony przez rodziców chłopców, gdy ci mieli roczek, i byśmy spróbowali, posługując się poznanymi kryteria-mi, określić, który z nich będzie dzieckiem autystycznym. Ponieważ wie-dzieliśmy, na co zwracać uwagę, poradziliśmy sobie z tym zadaniem bez

14

trudu. U jednego z bliźniaków wyraźnie widoczne były wszystkie opi-sane przez Teitelbauma wczesnorozwojowe nieprawidłowości ruchowe, u drugiego – nie.

Założenie Teitelbaumów było proste, ale bardzo pomysłowe: jeżeli u dzieci i dorosłych z autyzmem obserwuje się nieprawidłowe zacho-wania ruchowe, to sygnały zwiastujące tego typu zachowania prawdo-podobnie można dostrzec już na bardzo wczesnych etapach rozwoju. To oznacza po pierwsze, że diagnozę można postawić o wiele wcześniej, a po drugie, że choć autyzm objawia się jako zaburzenie zachowań spo-łecznych i komunikacji, to być może jego przyczyny leżą zupełnie gdzie indziej. Ta druga implikacja jest szczególnie istotna, ponieważ mimo za-uważalnego wzrostu liczby badań naukowych nad autyzmem w ciągu ostatniego dziesięciolecia wciąż dominuje model behawioralny wpro-wadzony ponad siedemdziesiąt lat temu, gdy zaburzenie to zostało po raz pierwszy opisane przez Leo Kannera. Także pomimo dokonanego w ostatniej dekadzie znaczącego postępu w dziedzinie technologii, biolo-gii molekularnej i badań nad działaniem ludzkiego mózgu, autyzm wciąż jest diagnozowany i opisywany za pomocą subiektywnych obserwacji be-hawioralnych, przy użyciu kryteriów opartych na założeniach dotyczą-cych przyczyn i znaczenia poszczególnych zachowań.

Aż dziewięć lat trzeba było czekać na szersze omówienie badań Teitelbaumów. To naprawdę frustrujące, że tak istotna teza nie doczekała się publikacji, nie została włączona w proces diagnozy klinicznej, nie zo-stała powielona przez inne ośrodki badawcze, nie wpłynęła na paradyg-mat badań naukowych ani nie przyspieszyła prac mających na celu po-łączenie fenotypu z genotypem w autyzmie. Właśnie dlatego z wielkim entuzjazmem witam tę książkę. Kiedy zapytałam Philipa Teitelbauma, dlaczego jego prace nie spotkały się z większym odzewem i nie znalazły więcej naśladowców, wyjaśnił to w ten sposób: „Nie chodzi tylko o to, że w nauce wszystko dzieje się dość powoli. W tym wypadku chodzi głównie o to, że inni naukowcy z tej branży nie stosują metody EWMN (Eshkol-Wachman Movement Notation to system analizy ruchów stwo-rzony w 1958 roku przez emerytowaną profesor Noę Eshkol z Uniwersy-tetu w Tel Awiwie i jej ówczesnego studenta, dziś emerytowanego profe-sora Avrahama Wachmana; movementnotation.com i biology.mcgill.ca). Podobnie było z pracami Ludwika Pasteura. Ponieważ używał on mikro-skopu, widział zarazki tam, gdzie inni nie byli w stanie ich dostrzec. Po-nadto trzeba sobie zdać sprawę, że podobnie jak w innych dziedzinach (muzyce, matematyce czy informatyce) odpowiedni język jest koniecz-nością. Bez niego nie można zacząć zbierać informacji ani formułować koncepcji, które go integrują”.

15

W książce tej udało się przedstawić w przystępnej i zrozumiałej formie temat, który dla przeciętnego czytelnika może wydawać się skompliko-wany i przez to zniechęcający. Najwcześniejsze sygnały autyzmu zostały podzielone na trzy główne kategorie: ruch, symetrię i rozwój motoryczny, a każda z nich została opisana w sposób łatwy do zrozumienia. Autorzy zachęcają rodziców, by aktywnie analizowali problemy rozwojowe swo-ich dzieci, i zapewniają ich, że są osobami jak najbardziej uprawnionymi do sprawdzania swoich podejrzeń. Na ogół rodzicom mówi się, żeby te sprawy zostawili specjalistom, a przecież – i to Teitelbaumowie mocno podkreślają – nikt nie zna dziecka lepiej niż jego matka i ojciec. Autorzy twierdzą: „Nie musisz być specjalistą od rozwoju dziecka, żeby rozpo-znać zachowania związane z autyzmem”. Niestety ta teza wciąż jest po-dawana w wątpliwość ze względu na swój skrajny wymiar.

Prace Teitelbaumów dają szansę na oczekiwaną zmianę paradygmatu badań nad autyzmem, czyli sposobu obserwowania, opisywania, diag-nozowania, a nawet definiowania autyzmu. Ale być może ważniejsze jest to, że te wczesne sygnały mogą zaalarmować rodziców i lekarzy, prze-strzec ich przed możliwością pojawiania się zaburzeń w rozwoju dziecka i sprawić, że interwencja terapeutyczna zostanie podjęta tak szybko, jak to tylko możliwe.

Mam nadzieję, że książka ta przyspieszy odejście od starego modelu behawioralnego, który od początku dominował w diagnozowaniu auty-zmu, i że stanie się inspiracją do powielania i rozwijania prac małżeństwa Teitelbaumów. Podobnie jak Philip i Osnat jestem zdania, że rodzice są najlepszymi ekspertami w sprawach własnych dzieci, i zachęcam opieku-nów, by zawierzyli swoim obserwacjom. Znajomość z Philipem i Osnat jest dla mnie zaszczytem. Cieszę się, że zapoznali mnie z wynikami swo-jej wspaniałej pracy i jestem im wdzięczna za ich niesłabnące zaangażo-wanie w pomoc dzieciom autystycznym. Portia Iversen

współzałożycielka fundacji Cure Autism Now autorka książki Strange Son

17

PRZEDMOWA DO WYDANIA POLSKIEGOPRZEDMOWA DO WYDANIA POLSKIEGO

Książka Osnat i Philipa Teitelbaumów jest źródłem informacji na te-mat rozwoju ruchowego niemowląt oraz sygnałów, które mogą świad-czyć o zagrożeniu autyzmem. Autorzy przeprowadzili wiele analiz na-grań zachowania dzieci z tym zaburzeniem, szukając typowego wzorca nieprawidłowości w ich rozwoju motorycznym. Efekt tych poszukiwań opisali w swojej pracy, wzbudzając duże zainteresowanie i sporo kon-trowersji. Chociaż zaprezentowane w niej odkrycia dotyczące wczesnych nieprawidłowości w rozwoju ruchowym dzieci z autyzmem nie zostały dotąd potwierdzone przez innych badaczy, wartością tej pracy jest wska-zanie bardzo ważnego potencjalnie kierunku analiz, który w przyszłości może odegrać istotną rolę w diagnostyce. Na obecnym etapie rozwoju wiedzy książkę tę należy traktować jako głos w dyskusji nad pierwszymi oznakami autyzmu, nie zaś jako podręcznik obserwacji dziecka umoż-liwiający wykrycie zaburzeń rozwojowych. Tezy zaprezentowane przez Teitelbaumów wymagają dalszych badań naukowych. Zapoznanie się z nimi będzie z pewnością interesujące, tym bardziej, że książkę tę czyta się znakomicie. Trzeba jednak pamiętać, że w świetle współczesnej wie-dzy podane tu informacje nie są wystarczającą podstawą, aby z całą pew-nością stwierdzić u dziecka zagrożenie autyzmem.

Ewa PisulaWarszawa, listopad 2011

19

WSTĘPWSTĘP

Obserwacje wzorców zachowań ruchowych dzieci, u których potem zdiagnozowano autyzm, zaczęliśmy prowadzić po tym, gdy Philip wy-słuchał wykładu naszego przyjaciela, nieżyjącego już doktora Ralpha Maurera, pioniera badań nad autyzmem. Doktor Maurer zaprezentował wówczas nagrania dzieci autystycznych w wieku od trzeciego do jedena-stego roku życia i porównał ich nietypowy chód – wzorce sposobów cho-dzenia – z chodem pacjentów cierpiących na chorobę Parkinsona. Nagra-nia wykazały uderzające podobieństwa dzieci autystycznych i starszych osob z parkinsonem.

Temat ten bardzo zainteresował Philipa. Doszedł on do wniosku, że skoro dzieci autystyczne wykazują atypowe zachowania ruchowe w wie-ku trzech lat, to prawdopodobnie wzorce takich nieprawidłowych zacho-wań można u nich zaobserwować już we wczesnym dzieciństwie, zanim możliwe jest zdiagnozowanie u nich autyzmu za pomocą tradycyjnych metod. Aby przekonać się o słuszności tego twierdzenia, musieliśmy znaleźć dzieci, u których już zdiagnozowano autyzm, i obejrzeć nagra-nia z ich wczesnego dzieciństwa. Kto miałby takie nagrania? Oczywiście rodzice.

Zamieściliśmy ogłoszenia w biuletynach lokalnych organizacji zajmu-jących się pomocą rodzicom dzieci autystycznych. Wkrótce rodzice zaczęli nadsyłać kasety wideo, a Osnat zajęła się przeglądaniem nagrań i rejestro-waniem zachowań ruchowych dzieci. W tym celu posługiwała się specjal-nym systemem analizy zwanym Eshkol-Wachman Movement Notation (EWMN), który po raz pierwszy został opublikowany w 1958 roku przez Noę Eshkol i Avrahama Wachmana. EWMN to język ruchów, za pomocą którego można obserwować wzorce zachowań ruchowych, spisywać je i odczytywać. W ten sposób możliwe jest odkrycie porządku zachowań ruchowych, które na pierwszy rzut oka wydają się chaotyczne i bezcelo-we. Warto zauważyć, że bez EWMN ruchów tych dzieci nie dałoby się w sposób sensowny porównać z ruchami maluchów, które rozwijają się prawidłowo. Z reguły język werbalny nie potrafi adekwatnie opisywać ruchu. Jeśli na przykład ktoś prosi nas, byśmy podnieśli rękę nad gło-wę, możemy zinterpretować to polecenie na wiele sposobów. Możemy wyciągnąć ramię do przodu, a potem wznieść je w górę. Równie dobrze możemy wyciągnąć ramię w bok i po łuku przesunąć rękę w górę ponad głowę. W kwestionariuszu EWMN ruch ten można opisać i zanotować

20

w sposób, który nie pozostawia miejsca na żadne wątpliwości czy od-mienne sposoby interpretacji.

Z powodu ograniczeń technologicznych proces przeglądania i nagry-wania zachowań ruchowych był powolny. Udostępnione nam filmy do-tyczyły na ogół urodzin, świąt, wakacji, czyli ważnych wydarzeń w życiu rodziny. Trochę czasu zajęło nam odszukanie nieprzerwanych sekwen-cji ruchów dzieci i nagranie osobno toru, po jakim poruszała się każda z kończyn, tak byśmy mogli stworzyć trwały „obraz” w postaci symboli. Nie mieliśmy możliwości technicznych, żeby „zamrażać” obrazy lub od-twarzać ponownie najważniejsze sceny z różną szybkością, więc Osnat musiała wielokrotnie przejrzeć każde nagranie. Żeby skupić się wyłącz-nie na ruchu, wyłączała dźwięk, eliminując w ten sposób kontekst spo-łeczny. Pierwsza faza badań nad zachowaniami ruchowymi dzieci zajęła nam pięć lat.

Oglądając nagrania, na których dzieci przewracają się z pleców na brzuch, siadają, wstają i chodzą, Osnat zaczęła dostrzegać pewne po-wtarzające się atypowe wzorce ruchowe. Wkrótce stało się jasne, że już w pierwszych miesiącach życia – na długo przed tym, zanim u maluchów tych zaczęły występować problemy w komunikacji i socjalizacji stano-wiące podstawę do diagnozowania autyzmu – można było dostrzec pew-ne niepokojące sygnały. Większość dzieci, które w późniejszym okresie zdiagnozowano jako autystyczne, miała problemy lub w ogóle nie była w stanie opanować umiejętności motorycznych, jakie dziecko nabywa w pierwszym roku życia, takich jak prostowanie się czy siadanie.

Omawialiśmy każdy zaobserwowany nietypowy wzorzec ruchowy. Philip analizował, posługując się wiedzą z dziedziny neurologii. Ten pro-ces także nie był łatwy. Siedząc lub leżąc na podłodze w naszym biurze, próbowaliśmy powtarzać zaobserwowane ruchy, żeby lepiej zrozumieć, co działo się z tymi dziećmi, gdy się tak zachowywały.

Nasz pierwszy artykuł pod tytułem Movement Analysis in Infancy May Be Useful for Early Diagnosis of Autism (Analiza ruchów niemowlęcia może być przydatna we wczesnym wykrywaniu autyzmu) opublikowaliśmy w 1998 roku w piśmie Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). Były to wnioski z naszych obserwacji siedemnaściorga dzieci. Wkrótce po tej publikacji The New York Times zamieścił artykuł na temat naszych odkryć, a my zaczęliśmy otrzymywać dziesiątki nagrań od ro-dziców dzieci autystycznych i dzieci z zespołem Aspergera. Podobnie jak we wcześniej analizowanych taśmach, w nadesłanych nagraniach zoba-czyliśmy wielokrotnie powtarzające się określone nietypowe zachowania ruchowe maluszków. Do dziś zidentyfikowaliśmy takie zachowania na ponad stu nagraniach.

21

Rodzice nadsyłający filmy ze swoimi dziećmi do przesyłki często dołą-czali listy. Uderzyło nas to, że wielokrotnie bardzo wcześnie wiedzieli, iż z ich dziećmi dzieje się coś złego, ale nie byli w stanie przekonać lekarza, by dostrzegł problem. Otrzymaliśmy bardzo dużo listów podobnych do zamieszczonego poniżej.

Szanowny Panie Doktorze,Szanowny Panie Doktorze,z  wielkim zainteresowaniem przeczytałam artykuł z  1998 roku pod tytułem z  wielkim zainteresowaniem przeczytałam artykuł z  1998 roku pod tytułem „Movement Analysis in Infancy May Be Useful for Early Diagnosis of Autism”. „Movement Analysis in Infancy May Be Useful for Early Diagnosis of Autism”. Mam szesnastoletniego autystycznego syna i ośmiomiesięczną wnuczkę, która, Mam szesnastoletniego autystycznego syna i ośmiomiesięczną wnuczkę, która, jak mi się wydaje, zdradza wczesne oznaki autyzmu. Obserwuję u niej wiele objajak mi się wydaje, zdradza wczesne oznaki autyzmu. Obserwuję u niej wiele obja--wów zaburzeń ruchowych. Nie przewraca się jeszcze z boku na bok i bardzo nie lubi wów zaburzeń ruchowych. Nie przewraca się jeszcze z boku na bok i bardzo nie lubi leżeć na brzuchu, w ogóle nie zabiera się do czołgania, raczkowania czy siadania, leżeć na brzuchu, w ogóle nie zabiera się do czołgania, raczkowania czy siadania, a gdy jest sama na podłodze, potrzebuje pomocy i podparcia. Wiele ruchów wykoa gdy jest sama na podłodze, potrzebuje pomocy i podparcia. Wiele ruchów wyko--nuje w sposób, jaki opisał Pan w swoim artykule. Gdy robię jej test przechyłu, nie nuje w sposób, jaki opisał Pan w swoim artykule. Gdy robię jej test przechyłu, nie prostuje główki. Problem polega na tym, że większość najlepszych lekarzy z naprostuje główki. Problem polega na tym, że większość najlepszych lekarzy z na--szej okolicy mówi nam, że jest jeszcze za wcześnie na zdiagnozowanie autyzmu. szej okolicy mówi nam, że jest jeszcze za wcześnie na zdiagnozowanie autyzmu. Zalecają nawet, by poczekać i zobaczyć, jak potoczą się sprawy. Jej problemy moZalecają nawet, by poczekać i zobaczyć, jak potoczą się sprawy. Jej problemy mo--toryczne wydają mi się bardzo poważne.toryczne wydają mi się bardzo poważne.

Zastanawiam się, czy może zna Pan kogoś w tej części kraju, kto potraktowałZastanawiam się, czy może zna Pan kogoś w tej części kraju, kto potraktował--by sprawę poważnie i przyjąłby nas? Nie chodzi mi o diagnozę, ale pomoc w przeby sprawę poważnie i przyjąłby nas? Nie chodzi mi o diagnozę, ale pomoc w prze--rwaniu procesu, który może doprowadzić do powstania autyzmu u mojej wnuczki, rwaniu procesu, który może doprowadzić do powstania autyzmu u mojej wnuczki, jeśli teraz się czegoś nie zrobi i nie pomoże się jej osiągnąć optymalnego poziomu jeśli teraz się czegoś nie zrobi i nie pomoże się jej osiągnąć optymalnego poziomu funkcjonowania. Bawimy się z nią, starając się, by bardziej regularnie skupiała na funkcjonowania. Bawimy się z nią, starając się, by bardziej regularnie skupiała na nas swoją uwagę, i  pomagamy jej żywo reagować na bodźce z  otoczenia, ale nie nas swoją uwagę, i  pomagamy jej żywo reagować na bodźce z  otoczenia, ale nie wiemy, jak sobie radzić z jej trudnościami z opanowaniem pewnych ruchów. Może wiemy, jak sobie radzić z jej trudnościami z opanowaniem pewnych ruchów. Może mógłby Pan coś zasugerować?mógłby Pan coś zasugerować?

Żaden ze znanych mi w okolicy lekarzy zajmujących się autyzmem nie uważa, Żaden ze znanych mi w okolicy lekarzy zajmujących się autyzmem nie uważa, że zaburzenia ruchowe mogą występować tak wcześnie. Czy w literaturze na teże zaburzenia ruchowe mogą występować tak wcześnie. Czy w literaturze na te--mat diagnostyki taka wiedza jest powszechna?mat diagnostyki taka wiedza jest powszechna?

Z góry dziękuję za wszelką pomoc, jakiej może Pan udzielić.Z góry dziękuję za wszelką pomoc, jakiej może Pan udzielić.Z poważaniemZ poważaniemM.G.M.G.

22

Oprócz tego, że otrzymywaliśmy taśmy wideo od rodziców dzieci z wszystkich regionów kraju, często spotykaliśmy się z rodzicami pod-czas różnych konferencji naukowych. Podchodząc do nas, mówili, że przedstawiane przez nas opisy zachowania niemowląt, u których potem zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera, dokładnie pasują do ich dzieci. Wkrótce stało się dla nas jasne, że wielu rodziców potrzebuje po-mocy. Brakowało im wiedzy na temat określonych zachowań ruchowych, na które powinni zwracać uwagę u swoich dzieci, jeśli maluchy te były zagrożone autyzmem lub zespołem Aspergera. Potrzebne było również to, aby specjaliści od opieki nad dziećmi zaczęli zdawać sobie sprawę z faktu, że nie wszystkie dzieci „wyrastają” z problemów motorycznych oraz że niektóre nietypowe ruchy – jeśli się utrzymują przez pewien czas – mogą wskazywać na istnienie uszkodzeń neurologicznych powiązanych z autyzmem.

Społeczność osób związanych z tym zaburzeniem lub zainteresowa-nych nim jest bardzo duża. Krąży w niej wiele konkurencyjnych wobec siebie, a czasem nawet sprzecznych, informacji. Ale wydaje się, że co do jednego specjaliści od autyzmu są zgodni: im wcześniej zaburzenie to zostanie zdiagnozowane i im wcześniej zostanie rozpoczęta terapia, tym większe są szanse, by pomóc dziecku. Mamy nadzieję, że nasza książka otworzy drogę do upowszechnienia nowego podejścia w diagnozowaniu autyzmu i pozwoli zarówno rodzicom, jak i specjalistom pomagać dzie-ciom na jak najwcześniejszych etapach życia, kiedy pomoc ta może mieć największe znaczenie.

25

WPROWADZENIEWPROWADZENIE

Na początku lat czterdziestych XX wieku dwaj lekarze, Leo Kanner i Hans Asperger, opublikowali wyniki badań z udziałem dzieci, u któ-rych – według słów Kannera – zaobserwowano „autystyczną samotność”. Dzieci te przedkładały obcowanie z przedmiotami nad kontakt z ludźmi; wydawało się, że odcinały się od wszystkiego, co się wokół nich działo. Miały problemy z opanowaniem języka oraz komunikacją niewerbalną. Jakiś czas po publikacji badań Kannera i Aspergera zaburzenie to zaczęto nazywać autyzmem.

Dziś, dziesiątki lat później, diagnoza autyzmu wciąż opiera się przede wszystkim na kryteriach podanych przez Kannera i Aspergera. Diagno-zując autyzm, większość specjalistów ocenia głównie zachowania spo-łeczne, umiejętności językowe i komunikację niewerbalną pacjenta. Być może jest to skuteczna metoda pozwalająca stwierdzić, czy dziecko jest autystyczne, ale jest pewien problem z jej stosowaniem. Maluch zwykle zaczyna uczestniczyć w interakcjach społecznych i nabywa umiejętności komunikacyjne dopiero około drugiego roku życia lub nawet później. A przecież eksperci są zgodni, że im szybciej rozpocznie się terapię, tym lepiej dla dziecka. Dziś wiemy, że autyzm jest oznaką neurologicznego uszkodzenia mózgu. W pierwszym roku życia mózg rozwija się bardzo szybko i jest w stanie lepiej kompensować spowolnienia w obszarach, które nie dojrzewają w sposób prawidłowy. Jeśli doświadczenie pokazu-je, że za pomocą odpowiedniej terapii można nawet starszym dzieciom autystycznym pomóc przezwyciężyć wiele trudności, to o ile skuteczniej-sza mogłaby być taka terapia, gdyby rozpocząć ją ze znacznie młodszym dzieckiem?

Dzięki prowadzonym przez prawie dwadzieścia lat badaniom nauczyliśmy się rozpoznawać sygnały autyzmu bez uciekania się do analizy stopnia socjalizacji czy umiejętności językowych. Obserwując atypowe wzorce zachowań ruchowych u niemowląt oraz wykorzystując do ich zrozumienia wiedzę z zakresu analizy ruchu i neurobiologii, doszliśmy do wniosku, że dość silne sygnały zwiastujące autyzm lub

26

zespół Aspergera można rozpoznać już u kilkumiesięcznego niemowlęcia. Chcemy się tutaj podzielić naszymi spostrzeżeniami.

Czy moje dziecko ma autyzm? to pierwsza książka opisująca, jak iden-tyfikować sygnały autyzmu w pierwszym roku życia dziecka – zanim niemowlę opanuje język i rozwinie interakcje z innymi. Po obejrzeniu dziesiątek nagrań wideo z dziećmi, u których później zdiagnozowano au-tyzm lub zespół Aspergera, i porównaniu ich z filmami z udziałem dzieci nieautystycznych byliśmy w stanie określić problemy motoryczne, jakie mogą wskazywać na obecność uszkodzeń neurologicznych związanych z tymi zaburzeniami. W pierwszym roku życia prawidłowo rozwijające się niemowlę nabywa takie umiejętności, jak: przewracanie się z pleców na brzuch, raczkowanie, siadanie, chodzenie, a do opanowania każdej z nich dochodzi przez powtarzanie określonych ruchów. Są to kryteria, według których możemy oceniać rozwój motoryczny dzieci z podejrze-niem autyzmu. Odkryliśmy, że ruchy maluszków autystycznych bardzo różnią się od ruchów dzieci rozwijających się prawidłowo. Dawniej, wie-lu rodzicom dzieci autystycznych, którzy intuicyjnie czuli, iż z ich po-ciechami dzieje się coś niedobrego, mówiono, żeby czekali, aż objawy zaburzenia staną się bardziej ewidentne i będą mogły być jednoznacznie rozpoznane przez specjalistów. Dziś już nie trzeba być ekspertem od roz-woju dziecka, żeby dostrzec zachowania mogące świadczyć o autyzmie. Z pomocą naszej książki każdy rodzic, dziadek, babcia lub inny opiekun może bez trudu zidentyfikować charakterystyczne ruchy wskazujące na istnienie ewentualnego problemu neurologicznego.

Naszą książkę zaczynamy od krótkiego omówienia historii autyzmu, zdefiniowania tego zaburzenia oraz przejrzenia aktualnie stosowanych przez środowisko medyczne sposobów diagnozowania i leczenia auty-zmu oraz zespołu Aspergera. Następnie przedstawiamy wstępnie nasze badania i – co najważniejsze – naszą rewolucyjną metodę wykrywania ruchów mogących zwiastować rozwijające się zaburzenie.

W rozdziale 2 wyjaśniamy, czym jest symetria i jak zrozumienie tego zjawiska może pomóc czytelnikom rozpoznać u dziecka objawy, które mogą świadczyć o autyzmie. Człowiek jest istotą symetryczną nie tylko pod względem cech fizycznych, ale także sposobu poruszania się. Pa-miętając o tym, łatwiej jest zidentyfikować ruchy mogące wskazywać na pewne problemy neurologiczne, takie jak autyzm.

Tematem rozdziału 3 są odruchy. Najpierw omawiamy odruchy, które niemowlę posiada od momentu narodzin, a potem te, które maluch na-bywa w pierwszym roku życia. Wyjaśniamy, że u prawidłowo rozwijają-cego się dziecka odruchy te pojawiają się i zanikają w określonym czasie. Jeśli tak się nie dzieje, zaburzony zostaje rozwój motoryczny małego czło-wieka – jest to kolejny sposób rozpoznania pierwszych oznak autyzmu.

27

W rozdziale 4 przedstawiamy schemat rozwoju motorycznego dzie-cka, czyli proces, jaki przechodzi ono od prawie całkowitej bezradności w momencie narodzin do niezależności, jakiej doświadcza, gdy nauczy się chodzić. Również w tym wypadku momenty zdobywania przez prze-ciętne dziecko kolejnych umiejętności są względnie przewidywalne. Rozwój motoryczny dziecka z autyzmem na ogół różni się od rozwoju dziecka nieautystycznego.

W kolejnych rozdziałach omawiamy poszczególne etapy rozwoju mo-torycznego. W rozdziale 5 skupiamy się na przewracaniu się z pleców na brzuch, w rozdziale 6 – na raczkowaniu, w rozdziale 7 – na siadaniu, a w rozdziale 8 – na najwyższym szczeblu tej drabiny, czyli chodzeniu. Za każdym razem najpierw przedstawiamy, w jaki sposób te kluczowe umiejętności nabywa dziecko rozwijające się prawidłowo. Następnie pokazujemy, jakie problemy napotkały dzieci, u których w późniejszym okresie zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera. W każdym roz-dziale zamieszczamy ilustracje, które pomogą czytelnikom zrozumieć, na co należy zwrócić uwagę. Równie ważna jest końcowa część każdego rozdziału zatytułowana Co możesz zrobić?. Dajemy tam wskazówki, jak skutecznie obserwować i zapisywać postępy dziecka, oraz omawiamy ćwiczenia i aktywności, które pomagają stymulować jego prawidłowy rozwój motoryczny.

Rozdział 9 zawiera rady na temat szukania pomocy. Zaczynamy od porad dotyczących tego, jak skutecznie przedstawić lekarzowi proble-my motoryczne dziecka. Następnie przedstawiamy kilka programów, w ramach których dzieci mogą otrzymać potrzebną pomoc. Na koniec omawiamy możliwość stworzenia zespołu specjalistów i terapeutów oraz opracowania aktywności dostosowanych specjalnie do indywidualnych potrzeb dziecka z autyzmem.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że rodzic, który jest tak blisko dziecka i troszczy się o nie na co dzień, jest prawdopodobnie pierwszą osobą, która zauważa niepokojące objawy w jego zachowaniu. Dlatego zamieś-ciliśmy w tej książce opisy wielu narzędzi przydatnych przy udzielaniu dziecku pomocy. Dziennik obserwacji (s. 155), w którym można zapisywać zachowania ruchowe dziecka, pomaga stworzyć jasny obraz postępów niemowlaka.

Jednym z celów tej książki jest dla nas ułatwienie komunikacji mię-dzy rodzicami a lekarzem pediatrą. Jesteśmy przekonani, że jeśli opie-kun dziecka będzie w stanie jasno wskazać nietypowe wzorce zachowań malucha, lekarz będzie bardziej chętny i lepiej przygotowany, by pomóc. Wielu rodziców czuje, że dzieje się coś niedobrego z ich dziećmi, ale nie potrafi przekazać lekarzowi, na czym polega problem. Nasza książka ma być pomostem między rodzicami a pediatrą.

28

Ruchy ciała są zewnętrznym odbiciem procesów zachodzących w układzie nerwowym. Jesteśmy przekonani, że każdy, kto pozna kon-kretne ruchy typowe dla autyzmu, będzie w stanie rozpoznać zagroże-nie tym problemem neurologicznym nawet u półrocznego dziecka. Nie oznacza to, że takie dziecko nie będzie już potrzebowało pomocy w pro-cesie rozwoju motorycznego. Gwarantuje zaś, że możliwe będzie udziele-nie maluchowi pomocy, jakiej potrzebuje, w okresie, w którym najłatwiej mu się uczyć, rozwijać i podążać w stronę lepszej przyszłości.

Zanim odwrócisz stronę, by dowiedzieć się więcej na temat autyzmu, chcemy zwrócić uwagę na jeszcze jedną ważną kwestię. Jeśli inni wma-wiają ci, że problemy twojego dziecka z czasem miną, a ty czujesz, że ono potrzebuje pomocy już teraz, postępuj zgodnie ze swoim przekonaniem. Pamiętaj, że jesteś pierwszym i najważniejszym rzecznikiem twojej pocie-chy. Trzymaj się tego, co czujesz.

29

Rozdział 1CO TO JEST AUTYZM?

Autyzm nie jest zjawiskiem nowym. Sam termin został ukuty ponad sto lat temu. Jednak z biegiem czasu zmieniała się definicja zaburzenia oraz stan naszej wiedzy na jego temat.

W niniejszym rozdziale najpierw przedstawimy pokrótce historię au-tyzmu i spróbujemy opisać to zaburzenie. Następnie omówimy, w jaki sposób współczesne środowiska medyczne definiują, diagnozują i leczą autyzm. Na koniec w skrócie zaprezentujemy wyniki naszych badań, któ-re – jesteśmy o tym przekonani – dają nową nadzieję dzieciom dotknię-tym tym zaburzeniem.

KRÓTKA HISTORIA AUTYZMUKRÓTKA HISTORIA AUTYZMUDo początków XX wieku autyzm nie istniał jako zaburzenie, które

można było zdiagnozować u pacjenta. U osób, które dzisiaj określiliby-śmy jako autystyczne, stwierdzano wówczas inne schorzenia – zwykle schizofrenię młodzieńczą lub upośledzenie umysłowe. Dlatego też dzieci z autyzmem często trafiały do zakładów zamkniętych.

Termin autyzm nawiązuje do greckiego słowa autos (sam). Został po raz pierwszy użyty w 1911 roku przez szwajcarskiego psychiatrę Eugena Bleulera. Jednak Bleuler nie stosował go do opisywania osób, które dzisiaj nazwalibyśmy autystycznymi, a jedynie tych pacjen-tów ze schizofrenią, u których obserwowano ekstre-malne formy wycofania się z życia społecznego.

Kilkadziesiąt lat później nazwie autyzm nadano nowe znaczenie. W latach trzydziestych XX wieku Leo Kanner, psychiatra austriackiego pochodzenia, zaczął analizować przypadki jedenaściorga dzieci w szpita-lu Johnsa Hopkinsa w Baltimore w stanie Maryland. Kulminacją tych badań był opublikowany przez Kannera w 1943 roku ar-tykuł pod tytułem Autistic Disturbances of Affective Contact (Autystyczne zaburzenia kontaktu afektywnego), w którym autor stwierdził, że bada-ne przez niego dzieci przejawiają „ekstremalną autystyczną samotność”. Rok później Hans Asperger, austriacki pediatra prowadzący badania niezależnie od Kannera, opublikował artykuł zatytułowany Autistic Psy-chopathy in Childhood (Autystyczna psychopatia dziecięca). Opisał w nim kilkoro dzieci, które choć pod pewnymi względami różniły się od pacjen-tów Kannera, wydawały się podobnie zdystansowane do otoczenia i nie przejawiały zainteresowania innymi ludźmi. Pomimo że ani Leo Kanner,

Prace Leo Kannera Prace Leo Kannera i Hansa Aspergera i Hansa Aspergera stworzyły podstawy dla stworzyły podstawy dla współczesnych badań współczesnych badań nad autyzmem.nad autyzmem.

55

Rozdział 3ODRUCHY

System nerwowy nowo narodzonego dziecka nie jest jeszcze na tyle dojrzały, aby reagować na bodźce z otoczenia ruchami dowolnymi. No-worodek nie potrafi siedzieć, pełzać ani chodzić. Reaguje na otaczający świat za pomocą odruchów, czyli zachowań zaprogramowanych w jego systemie nerwowym w okresie przed narodzinami. Gdy dziecko dojrze-wa i rozwija się, niektóre z tych wrodzonych odruchów zanikają, inne pozostają. Jednocześnie w ramach rozwoju neurologicznego niemowlę nabywa nowe odruchy.

U zdrowego niemowlęcia odruchy – zarówno te wrodzone, jak i te na-byte w miarę rozwoju – są bardzo przewidywalne, co sprawia, że mogą być cenną wskazówką przy diagnozowaniu ewentualnych problemów neurologicznych. W rozdziale tym najpierw wyjaśnimy znaczenie odru-chów i przedstawimy różne ich rodzaje, a następnie omówimy wiążące się z nimi problemy, które mogą zwiastować autyzm lub zespół Aspergera.

ZNACZENIE ODRUCHÓWZNACZENIE ODRUCHÓWW łonie matki dziecko jest chronione przed światem zewnętrznym.

Gdy w momencie narodzin opuszcza to wygodne i bezpieczne miejsce, natychmiast zostaje wystawione na bodźce nieznanego mu otoczenia. Żeby przetrwać, musi zacząć samodzielnie oddychać, pobierać pokarm z piersi lub butelki i chronić się przed silnymi bodźcami, na przykład mocnym światłem. Na szczęście jest wyposażone w zestaw wrodzonych sposobów reakcji, które nazywamy odruchami.

Odruchy to utrwalone wzorce ruchowe, które pojawiają się automa-tycznie w reakcji na określone bodźce. Na przykład w reakcji na bardzo jasne światło niemowlę zamyka oczy, a na ból cofa ręce i nogi. Dziecko nie ma wyboru – musi reagować w ten sposób. Oznacza to, że w tego typu sytuacjach nie są zaangażowane wyższe poziomy mózgu. Te pierwotne odruchy są zlokalizowane w pniu mózgu, który kontroluje bardziej pry-mitywne funkcje życiowe, na przykład oddychanie. (Aby dowiedzieć się więcej na temat mózgu – zob. s. 68–69 w rozdziale 4).

Każde dziecko ma takie same odruchy. Wzorce odruchów są identycz-ne u wszystkich, a czas ich pojawiania się jest mniej więcej taki sam. Dla-tego są tak użyteczne przy ocenianiu rozwoju dziecka. Jeżeli dany odruch nie pojawia się lub nie zanika we właściwym czasie, jest to jasny sygnał, że rozwój dziecka nie przebiega w sposób prawidłowy.

56

PRAWIDŁOWE ODRUCHYPRAWIDŁOWE ODRUCHYOdruch następuje w reakcji na pobudzenie nerwów obwodowych, czyli

nerwów biegnących z różnych części naszego ciała do rdzenia kręgowego i pnia mózgu. Receptory czuciowe odbierają bodziec, a włókna nerwów czuciowych przekazują informację do ośrodkowego układu nerwowe-go – rdzenia kręgowego i pnia mózgu. Następnie inne włókna nerwowe wyprowadzają polecenie z ośrodkowego układu nerwowego z powrotem do nerwów obwodowych, a polecenie jest realizowane w postaci reakcji odruchowej. Innymi słowy każdy odruch jest swego rodzaju „pętlą ner-wową” zapewniającą szybką, automatyczną reakcję na określone bodźce.

Przykładem takiej bardzo prostej reakcji jest odruch kolanowy, którego z pewnością każdy z nas doświadczył podczas wizyty u lekarza. Odruch ten pojawia się w reakcji na bodziec w postaci lekkiego uderzenia w miej-scu pod kolanem. Uderzenie aktywuje receptory czuciowe w ścięgnie rzepkowym, które wysyła impuls do rdzenia kręgowego. Następnie in-formacja jest przekazywana z powrotem do nogi, co powoduje szybką „drgawkę” podudzia i wyrzucenie go do przodu w reakcji odruchowej. Odruch ten pomaga nam zachować postawę stojącą.

Niemowlę wyposażone jest w odruchy nazywane noworodkowymi lub prymitywnymi – czyli takie, które rozwinęły się w życiu płodowym i ujaw-

niają się po urodzeniu. Większość z nich, na przykład odruch ssania, znika w pierwszym roku życia, gdyż jest hamowana przez wyższe ośrodki mózgu. Inne odruchy, jak na przykład odruch mrugania, powinny pozostać na całe życie. (Pełna lista odruchów u nowo-rodka – zob. ramka na s. 60–63).

W niektórych wypadkach odruchy wspólnie reali-zują określony cel. Nazywamy je wówczas współodru-chami. Na przykład w reakcji na dotknięcie policzka lub kącika ust niemowlęcia pojawia się u niego od-

ruch szukania: dziecko zwraca głowę w stronę bodźca (dotyku), otwiera usta i szuka brodawki sutkowej. Gdy brodawka sutkowa już znajdzie się w jego ustach, zaczyna silnie ssać i połykać pokarm – jest to odruch ssania. Dzięki tym dwóm odruchom łącznie dziecko jest w stanie zdobywać po-żywienie.

W miarę wzrostu i dojrzewania, dziecko zdobywa kolejne doświad-czenia i nabywa nowe odruchy, które są wpisane w jego układ nerwo-wy w wyniku ciągłego powtarzania pewnych bodźców. Na przykład u dziecka, które parę razy zostało nakarmione butelką, bodziec wzroko-wy w postaci zobaczenia butelki wystarcza, by spodziewało się ono kar-mienia. W reakcji na bodziec niemowlę wyciąga ręce w stronę butelki, chwyta ją i otwiera usta. Jako że taka reakcja jest nie tylko wyuczona, ale

W momencie narodzin W momencie narodzin niemowlę wyposażone niemowlę wyposażone jest w zestaw odruchów jest w zestaw odruchów już zaprogramowajuż zaprogramowa--nych w jego układzie nych w jego układzie nerwowym. Większość nerwowym. Większość z tych odruchów zanika z tych odruchów zanika w pierwszym roku życia.w pierwszym roku życia.

57

łączy w sobie kilka odruchów będących odpowiedzią na określone bodź-ce, nazywamy ją wyuczonym współodruchem.

Noworodek nie posiada symetrycznego tonicznego odruchu szyjnego (STOS). Odruch ten pojawia się dopiero między czwartym a szóstym mie-siącem życia. Wywołuje go albo wyprostowanie (wysunięcie), albo zgięcie głowy. Gdy dziecko odchyla głowę do tyłu, odruch powoduje wyprostowa-nie ramion i zgięcie nóg (zob. rys. 3.1A). Kiedy z kolei maluch kieruje głowę do przodu i jego podbródek dotyka klatki piersiowej, zginają się ramiona i prostują nogi (zob. rys. 3.1B). Odruch ten jest początkowo niezbędny dzie-cku, by przyjąć odpowiednią pozycję wyjściową do raczkowania, ale na ogół zanika około dziewiątego miesiąca życia. (Więcej na temat symetrycz-nego tonicznego odruchu szyjnego i raczkowania – zob. w rozdziale 6).

A. Gdy dziecko odchyla głowę do tyłu, prostuje ramiona i zgina nogi.

B. Gdy dziecko wysuwa głowę do przodu, zgina ramiona i prostuje nogi.

Rys. 3.1 Symetryczny toniczny odruch szyjny (STOS)

Kolejny odruch, który wykształca się później, to reakcja spadochronowa. Pojawia się ona między szóstym a dziewiątym miesiącem życia i polega na tym, że maluch czując, że upada, wyciąga ręce do przodu, jakby chciał zamortyzować upadek (zob. rys. 3.2). Jeżeli zdrowe dziecko przytrzyma-my zawieszone w powietrzu, a następnie zaczniemy opuszczać je, poczu-je ono, że spada i w odruchu spadochronowym wyciągnie ręce do przo-du, aby ochronić klatkę piersiową i głowę przed uderzeniem w podłoże.

58

Rys. 3.2 Odruch spadochronowyZdrowe dziecko upadając, wyciąga ręce do przodu.

NIEPRAWIDŁOWY ROZWÓJ ODRUCHÓWNIEPRAWIDŁOWY ROZWÓJ ODRUCHÓWWiemy już, czym jest odruch, i wiemy, z jakimi odruchami dziecko

przychodzi na świat, a jakie nabywa w prawidłowym procesie dojrzewa-nia i rozwoju. Trzeba pamiętać, że harmonogram pojawiania się i zanika-nia odruchów u niemowlęcia jest dokładnie zaprogramowany. Wszystkie odruchy powinny pojawić się w określonym czasie: jedne wykształcają się już w życiu płodowym, inne w momencie narodzin, jeszcze inne do-piero po pewnym czasie. Gdy dziecko uzyska już pewną kontrolę nad swoją motoryką, większość z tych odruchów staje się niepotrzebna i po-

winna zniknąć. Jeżeli odruchy u niemowlęcia nie są zgodne z tym zaprogramowanym harmonogra-mem – albo nie pojawiają się, albo nie zanikają na czas – stwierdzamy, że rozwijają się nieprawidłowo. Niewłaściwa jest również sytuacja, gdy odruchy nie łączą się w celu stworzenia współodruchów umożli-wiających dziecku realizację określonych zachowań. Wszystkie tego rodzaju problemy mogą objawiać się w postaci nieprawidłowych wzorców ruchowych już na wczesnych etapach rozwoju. Sygnalizują one ist-nienie uszkodzeń neurologicznych oraz ryzyko roz-

winięcia się autyzmu lub innych powiązanych zaburzeń.Nieprawidłowy rozwój jednego z odruchów obserwowano u ośmio-

miesięcznego niemowlęcia, u którego w późniejszym czasie zdiagnozo-wano zespół Aspergera. Próbując przewrócić się z boku na bok – z pozy-cji leżącej na plecach do pozycji leżącej na brzuchu, z podparciem klatki

Jeżeli odruchy nie Jeżeli odruchy nie pojawiają się lub nie pojawiają się lub nie zanikają w odpowiednim zanikają w odpowiednim czasie, dziecko może czasie, dziecko może mieć problemy z opanomieć problemy z opano--waniem wielu czynności waniem wielu czynności ruchowych: od obracania ruchowych: od obracania się z pleców na brzuch się z pleców na brzuch po chodzenie.po chodzenie.

59

piersiowej na obu przedramionach – dziecko zaczynało wykonywać ob-rót z wyciągniętą w bok lewą ręką i głową odwróconą w kierunku tej ręki. Zwykle dziecko obraca się w kierunku, w którym ma obróconą głowę. Jednak w tym wypadku niemowlę obracało się w stronę przeciwną (w prawo), stosując nietypo-wą metodę mostkową. Polega ona na tym, że dziecko wygina ciało w łuk i w pewnym momencie kontakt z podłożem mają tylko jego głowa i pięty. Gdy dzie-cko osiągało końcową pozycję na brzuchu, jego lewe ramię wciąż było wyciągnięte w bok i nie stanowiło podparcia dla klatki piersiowej. Zachowanie to było dla nas wielką zagadką, dopóki nie zdaliśmy sobie sprawy, że pierwotne położenie ciała u tego dziecka było zdeterminowane asymetrycznym tonicznym od-ruchem szyjnym (ATOS). Przetrwanie tego odruchu, który powinien zaniknąć wiele miesięcy wcześniej, nie pozwalało maluchowi prawidłowo wykonywać obrotu z pleców na brzuch. (Więcej na temat mostkowego sposobu odwracania się – zob. s. 80–82).

Asymetryczny toniczny odruch szyjny, który przetrwał zbyt długo, zaobserwowaliśmy także u jedenastomiesięcznego dziecka, uczącego się stawać na nogi i chodzić. Ono również odwracało głowę w kierunku wy-prostowanego ramienia. To powodowało, że w trakcie chodzenia traciło równowagę i upadało w kierunku wyciągniętej ręki. (Więcej na temat cho-dzenia – zob. rozdział 8).

Nieprawidłowy rozwój odruchów zauważono również u dzieci, które uczyły się siadać. Wiele z nich nie było w stanie zachować pozycji siedzącej w wieku, w którym prawidłowo rozwijające się dziecko bawi się zabaw-kami na siedząco. U wszystkich tych maluchów później zdiagnozowano autyzm. Co ważniejsze, dzieci te upadając, nie wykazywały reakcji spado-chronowej, czyli nie amortyzowały upadku poprzez wyciągnięcie rąk do przodu. Dzieci upadały na twarz, a ich ręce były w tym czasie pasywnie zwieszone wzdłuż ciała. (Więcej na temat siadania – zob. rozdział 7).

Zauważyliśmy również, że u maluchów zagrożonych autyzmem od-ruchy nie łączą się ze sobą we współodruchy, a to uniemożliwia dzie-ciom wykonywanie pewnych czynności motorycznych. Taką sytuację zaobserwowaliśmy u sześciomiesięcznego niemowlęcia karmionego bu-telką. Zamiast wyciągać ręce w stronę butelki i próbować ją chwycić – jak robiłoby to prawidłowo rozwijające się dziecko – niemowlę siedziało z rękoma spoczywającymi pasywnie na krześle. Zachowanie takie było widoczne także w późniejszym wieku. W wieku czterech lat dziecko wy-ciągało do przodu ręce, próbując jakby po omacku połączyć je ze sobą, ale

Odruch spadochronowy, Odruch spadochronowy, który zwykle pojawia się który zwykle pojawia się w ósmym lub dziewiąw ósmym lub dziewią--tym miesiącu życia, tym miesiącu życia, sprawia, że maluch sprawia, że maluch upadając, wyciąga ręce upadając, wyciąga ręce do przodu. Dziecko, do przodu. Dziecko, które tego odruchu nie które tego odruchu nie posiada, podczas upadku posiada, podczas upadku trzyma ręce pasywnie trzyma ręce pasywnie wzdłuż ciała.wzdłuż ciała.

60

nie było w stanie chwycić łyżki. Otwierało zaś buzię na widok łyżki, co świadczyło, że problem polegał raczej na koordynacji ruchów rąk, a nie na trudnościach w nauczeniu się, że łyżka oznacza jedzenie. Później oka-zało się, że dziecko jest głęboko autystyczne.

W kolejnych rozdziałach powrócimy do przykładów, które tutaj zo-stały pokrótce omówione. Napiszemy więcej o przewracaniu się z ple-ców na brzuch, siadaniu, raczkowaniu i chodzeniu. Warto pamiętać, że wszystkie umiejętności, które dziecko nabywa w pierwszym roku życia, nierozerwalnie wiążą się z odruchami wieku dziecięcego. Jeśli odruchy szwankują, dziecko nie może się prawidłowo rozwijać.

Odruchy u noworodkaJak wspomnieliśmy wcześniej, dziecko rodzi się z pewnymi odruchami zapro-gramowanymi w układzie nerwowym. Odruchy te – zwane noworodkowymi, prymitywnymi lub dziecięcymi – są jednym z elementów wykorzystywanych do oceny rozwoju niemowlęcia, gdyż wskazują, czy system nerwowy dziecka rozwija się prawidłowo. Warto wiedzieć, że nie zawsze da się łatwo uzyskać te odruchy i że nie wszystkie dzieci wykazują je przez cały czas. Może się więc zdarzyć, że rodzicowi nie uda się wywołać każdego z nich u swojej pociechy. Co więcej, niefachowe i nieprawidłowo podejmowane próby wywołania pew-nych odruchów mogą być niebezpieczne dla zdrowia dziecka. Jednak kompe-tentny specjalista potrafi w bezpieczny sposób u prawidłowo rozwijającego się niemowlęcia wywołać następujące reakcje.

Asymetryczny toniczny odruch szyjny (ATOS). Odruch ten, zwany czasem reakcją szermierza, aktywowany jest, gdy dziecko leżące na plecach obraca gło-wę w prawo lub lewo. W momencie skrętu głowy prostuje się ręka i noga po tej samej stronie, a kończyny po przeciwnej stronie zginają się tak, że ułożenie ciała dziecka przypomina pozycję szermierza. U zdrowego niemowlęcia odruch ten pojawia się niezależ-nie od tego, czy dziecko obraca głowę w prawo, czy w lewo – dziecko nie wykazuje preferencji do wykonywania tego ruchu w określonym kierunku. Asymetryczny toniczny odruch szyjny zwykle za-nika w wieku czterech–sześciu miesięcy (zob. ry-sunek).

61

Odruch Babińskiego. Jest to reakcja wywołana na skutek potarcia palcem lub jakimś przedmiotem podeszwy stopy w kierunku od pięty w górę w po-przek kłębu palucha. Dziecko odruchowo wyprostowuje palce stopy i odwo-dzi je wachlarzowo. Odruch ten zwykle zanika między szóstym a dziewiątym miesiącem życia.

Odruch mrugania. Reakcję wywołuje zbyt jasne światło skierowane bez-pośrednio na oczy malucha. Dziecko odruchowo zamyka powieki. Odruch ten powinien pozostać przez całe życie.

Odruch Galanta. Jest on aktywowany, gdy dziecko ułożymy na brzuchu lub podtrzymamy za brzuch, a następnie delikatnie przesuniemy palcem po jednej stronie kręgosłupa, od szyi po dolną część pleców. W reakcji dziecko wygina plecy na boki w kierunku przeciwnym do bodźca. Odruch ten zanika do ukończenia szóstego miesiąca życia.

62

Odruch chwytania. Reakcja taka, zwana także odruchem dłoniowym, nastę-puje, gdy w otwartej dłoni dziecka umieścimy palec lub inny przedmiot. W re-akcji na bodziec maluch chwyta lub ściska obiekt, a jego uścisk staje się nawet silniejszy, jeśli próbujemy palce lub przedmiot uwolnić. Odruch na ogół zanika około szóstego miesiąca życia.

Odruch Moro. Zwany także odruchem obejmowania, następuje, gdy dzie-cko zostanie przestraszone głośnym dźwiękiem lub pozycja malucha zostanie szybko zmieniona albo jego głowa zostanie gwałtownie opuszczona do tyłu. W reakcji na tego typu potencjalnie groźne sytuacje dziecko najpierw syme-trycznie szeroko rozwiera ramiona i nogi oraz wyciąga szyję, a następnie wy-ciąga ramiona ruchem obejmującym klatkę piersiową. Odruch Moro zwykle zanika między trzecim a szóstym miesiącem życia.

89

Rozdział 6RACZKOWANIE

Między szóstym a dziesiątym miesiącem życia prawidłowo rozwija-jące się niemowlę zaczyna raczkować, czyli poruszać się na czworakach. Raczkowanie to pierwszy sposób swobodnego, samodzielnego prze-mieszczania się z miejsca na miejsce, bez pomocy rodzica czy innego opiekuna.

W rozdziale tym omówimy znaczenie raczkowania i wyjaśnimy, jak czynność tę wykonuje dziecko nieautystyczne. Następnie opiszemy, jakie sposoby raczkowania mogą sygnalizować istnienie pewnych problemów. A na koniec udzielimy rodzicom paru rad, jak pomóc dziecku nabyć tę ważną umiejętność motoryczną.

ZNACZENIE RACZKOWANIAZNACZENIE RACZKOWANIAJak wspomnieliśmy, raczkowanie to pierwszy sposób na przemiesz-

czanie się z miejsca na miejsce. Dlatego jest ono ważne nie tylko samo w sobie, ale także jako źródło satysfakcji dla dziecka spragnionego nieza-leżności. Równie istotne jest to, że raczkowanie – podobnie jak inne etapy rozwoju motorycznego – opiera się na poprzednio zdobytych umiejętnoś-ciach i jest podstawą nabycia kolejnych, takich jak stanie czy chodzenie. Krążąc na czworakach między meblami, dziecko ćwiczy mięśnie i koor-dynację ruchów rąk i nóg po obu stronach ciała, doskonali wzrok i przy-spiesza dojrzewanie odruchów. Raczkowanie jest zatem ważnym kro-kiem na drodze ogólnego rozwoju fizycznego i neurologicznego dziecka. Niektórzy specjaliści uważają nawet, że dziecko, które bez raczkowania przechodzi od razu do chodzenia, pomija bardzo ważny etap rozwoju, a to może skutkować zwiększonym ryzykiem powstania zaburzeń beha-wioralnych.

PRAWIDŁOWY PROCES RACZKOWANIAPRAWIDŁOWY PROCES RACZKOWANIAW rozdziale 5 przedstawiliśmy, w jaki sposób dziecko uczy się prze-

wracać z pozycji leżącej na plecach do pozycji leżącej na brzuchu. Po opa-nowaniu tej umiejętności jest ono gotowe do przejścia na następny szcze-bel drabiny rozwoju. Ale najpierw musi przyjąć pozycję siedzącego kota, czyli taką, w której nogi są zgięte (podwinięte), dłonie spoczywają na podłodze, ramiona są wyprostowane i podpierają klatkę piersiową, szyja jest wyciągnięta, a głowa wysunięta do przodu (zob. rys. 6.1A). Przyjęcie takiej pozycji jest możliwe dzięki symetrycznemu tonicznemu odruchowi szyjnemu (STOS).

90

A. Gdy głowa dziecka zostaje wysunięta do przodu, odruch powoduje wypro-stowanie ramion i zgięcie nóg, czyli przyjęcie pozycji siedzącego kota.

B. Gdy dziecko kieruje głowę w dół, odruch powoduje zgięcie ramion i wyprostowanie nóg.

Rys. 6.1 Symetryczny toniczny odruch szyjny (STOS)

Jak wyjaśnialiśmy w rozdziale 3, noworodek nie posiada symetryczne-go tonicznego odruchu szyjnego. Pojawia się on między czwartym a szó-stym miesiącem życia. W pewnym sensie odruch ten dzieli dziecko na pół w pasie, powodując, że górna i dolna część ciała wykonują przeciwne do siebie ruchy, które są kontrolowane przez pozycję szyi i głowy. Gdy szyja dziecka jest wyciągnięta, a głowa uniesiona do góry, ramiona się prostu-ją, unosząc górną część ciała i powodując, że nogi zginają się do pozycji siedzącego kota (zob. rys. 6.1A). Gdy szyja jest zgięta, zginają się także ramiona, a nogi się prostują (zob. rys. 6.1B).

Jeśli przyjrzymy się rysunkowi 6.1, dostrzeżemy, że STOS działa jak huśtawka – pozwala dziecku kołysać ciałem w tył i w przód. Balans ciałem

jest potrzebny w każdym rodzaju ruchu, który służy do przemieszczania się. Gdy chodzimy, nasze stopy tworzą podstawę ciała. To one mają kontakt z podłożem i dźwigają ciężar ciała. Żeby przesunąć się do przodu, musimy przenieść ciężar z jednej nogi na drugą.

W raczkowaniu także trzeba przenosić ciężar cia-ła. Tutaj jednak sprawa jest bardziej skomplikowa-na, gdyż ciało wsparte jest na czterech podstawach: dwóch nogach i dwóch rękach. W pozycji siedzące-go kota dziecko może przenosić ciężar ciała w przód

i w tył. Wiele dzieci – zanim zrobi swój pierwszy „krok” za pomocą racz-kowania – kołysze się do przodu i do tyłu na rękach i kolanach, ucząc się w ten sposób przenoszenia ciężaru ciała i koordynacji ruchów kończyn. Zarówno płynne przenoszenie ciężaru, jak również koordynacja rąk i nóg są niezbędne dziecku do pokonania grawitacji i zrobienia ruchu w przód.

Zanim dziecko zacznie Zanim dziecko zacznie raczkować, zaczyna koraczkować, zaczyna ko--łysać się w przód i w tył łysać się w przód i w tył na rękach i kolanach, na rękach i kolanach, ćwicząc w ten sposób ćwicząc w ten sposób przenoszenie ciężaru przenoszenie ciężaru ciała i koordynację ciała i koordynację kończyn.kończyn.

91

Rodzice prawdopodobnie zdają sobie sprawę z tego, że większość dzieci wypróbowuje różne sposoby poruszania się, zanim zacznie wyko-nywać standardowy ruch raczkowania. Są na przykład niemowlęta, które najpierw pełzają. Przy pełzaniu brzuch dotyka podłoża, a dziecko podcią-ga się do przodu na rękach, ciągnąc za sobą nogi. Inne maluchy czołgają się do przodu ruchem robaczkowym: brzuch jest uniesiony nad podłoże, obydwa ramiona pracują, by przesuwać nogi do przo-du. Niektóre dzieci na początku poruszają się tylko do tyłu, a jeszcze inne wykorzystują „chód niedźwie-dzia” – „chodzą” na rękach i stopach, z wyprostowa-nymi ramiona i nogami oraz pupą uniesioną do góry. Jednak między szóstym a dziesiątym miesiącem życia większość dzieci opanowuje umiejętność raczkowa-nia przeciwstronnego, czyli skrzyżnego.

W raczkowaniu przeciwstronnym dziecko musi przejść od pozycji siedzącego kota do pozycji racz-kowania, „idąc” w przód rękoma, aż do momentu, gdy uda i ramiona są ułożone pionowo, a tułów jest oderwany od podłoża i ułożony horyzontalnie. Po osiągnięciu tej po-zycji dziecko zaczyna ruch raczkowania przeciwstronnego, wysuwając w przód jedno z ramion (zob. rys. 6.2A). Następnie przenosi ciężar ciała na tę rękę i przesuwa do przodu kolano po przeciwnej stronie (zob. rys. 6.2B). Potem przesuwa do przodu drugą rękę, przenosi na nią ciężar ciała i przesuwa do przodu drugą nogę. Tak wygląda pełen ruch raczkowania (zob. rys. 6.2C).

Wiele dzieci zanim zaWiele dzieci zanim za--cznie raczkować, porusza cznie raczkować, porusza się za pomocą pełzania się za pomocą pełzania lub ruchu robaczkowego. lub ruchu robaczkowego. Niektóre zaczynają od Niektóre zaczynają od przesuwania się do tyłu. przesuwania się do tyłu. Ale na ogół wszystkie Ale na ogół wszystkie w końcu opanowują w końcu opanowują umiejętność raczkowania umiejętność raczkowania przeciwstronnego.przeciwstronnego.

A. Raczkowanie przeciwstronne zaczyna się od wysunięcia w przód jednej ręki.

B. Po przeniesieniu ciężaru ciała na tę wysuniętą rękę, do przodu przesuwane jest kolano po przeciwnej stronie ciała.

C. Pełen ruch raczkowania kończy się, gdy dziecko przesuwa w przód drugą rękę, a następnie drugą nogę.

Rys. 6.2 Raczkowanie przeciwstronne