DECLARACIÓ UNIVERSAL

SOBRE BIOÈTICAI DRETS HUMANS

Instruments normatius de la UNESCO | 1

© Unescocat – Centre UNESCO de Catalunya, per l’edicióMallorca, 285 · 08037 Barcelona · www.unescocat.org

© Comissió Nacional Andorrana per a la UNESCO, per l’edicióAvinguda Fiter i Rossell, 71 · Escaldes-Engordany (Principat d’Andorra) · www.unesco.ad

© Angle Editorial, per l’edicióMuntaner, 200, àtic 8a · 08036 Barcelona · www.angleeditorial.com

Primera edició: novembre del 2006Traducció: Patrícia Ortiz Revisió lingüística: Agnès Paltor

ISBN: 84-96521-53-2Dipòsit legal: B-51.486-06 1Instruments normatius de la UNESCO

1DECLARACIÓ UNIVERSAL

SOBRE BIOÈTICAI DRETS HUMANSPrefaci de KOITXIRO MATSUURA

Introducció de HENK TEN HAVE

Índex

Prefaci, per Koitxiro Matsuura 7

Introducció. La Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans de la UNESCO, per Henk Ten Have 9

Nota explicativa sobre l’Observatori Mundial d’Ètica de la UNESCO 25

Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans de la UNESCO 33

Resolució 33 C/36 de la Conferència General de la UNESCO sobre la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans 61

Prefaci

KOITXIRO MATSUURADirector general de la UNESCO

L’octubre del 2005, la Conferència General de laUNESCO va aprovar per aclamació la DeclaracióUniversal sobre Bioètica i Drets Humans. Per prime-ra vegada a la història de la bioètica, els estats mem-bres es comprometien, i en fer-ho comprometientambé la comunitat internacional, a respectar i apli-car els principis fonamentals de la bioètica reunits enun únic text.

En tractar els problemes ètics que plantegen la me-dicina, les ciències de la vida i les tecnologies associa-des en els aspectes relacionats amb l’ésser humà, laDeclaració, com es dedueix del mateix títol, fona-menta els principis que s’hi consagren en les normesque regeixen el respecte de la dignitat de la persona,els drets humans i les llibertats fonamentals. Pel fetd’inscriure la bioètica en els drets humans internacio-nals i de garantir el respecte per la vida de les perso-nes, la Declaració reconeix la interrelació existent en-

7

tre l’ètica i els drets humans en l’àmbit concret de labioètica.

Juntament amb la Declaració, la Conferència Ge-neral de la UNESCO va aprovar una resolució enquè instava els estats membres a fer tot el possible perposar en pràctica els principis enunciats a la Declara-ció i em convidava a adoptar les mesures apropiadesper vetllar per l’aplicació del text, la qual cosa com-prèn donar-li la difusió més àmplia possible.

Aquest llibret constitueix un primer instrumentper difondre la Declaració, pensat per contribuir deforma tangible al coneixement del text a tot el món ia la comprensió dels principis que s’hi enuncien, deforma que tot ésser humà, independentment del llocen què es trobi, pugui beneficiar-se dels progressos dela ciència i la tecnologia dins del respecte dels drets iles llibertats fonamentals de la persona.

8

Introducció

La Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans de la UNESCO. Procés de desenvolupament i repercussióHENK TEN HAVEDirector de la Divisió d’Ètica de les Ciències i de les Tecnologies de la UNESCO

El 19 d’octubre del 2005, la 33a Conferència Gene-ral de la UNESCO, reunida a París, va aprovar perunanimitat la Declaració Universal sobre Bioètica iDrets Humans. Aquest article explica els antecedentsi el desenvolupament de la Declaració i analitza algu-nes de les seves implicacions, juntament amb la sevapossible repercussió.

D’ençà de la seva fundació, la UNESCO s’ha pre-ocupat per les qüestions morals relacionades amb laciència, sobretot des de la dècada de 1970, en quèl’aparició de les ciències de la vida, va portar a la revi-sió internacional de les qüestions bioètiques. Aquestenfocament global de la bioètica es va institucionalit-zar el 1993 amb la creació del Comitè Internacionalde Bioètica (CIB) amb un programa de treball i unpressupost per a activitats internacionals. Aquest pro-grama es va ampliar el 1998 amb la fundació per partde la UNESCO de la Comissió Mundial sobre

9

l’Ètica del Coneixement Científic i la Tecnologia (COMEST), que s’ocupa d’altres àmbits de l’èticaaplicada, com ara l’ètica del medi ambient, l’ètica dela ciència i l’ètica de la tecnologia. D’altra banda, desdel 2002, la UNESCO ha coordinat les activitatsd’organismes internacionals en l’àmbit de la bioèticaper mitjà del Comitè Interinstitucional sobre Bioèti-ca de les Nacions Unides. Aquell mateix any, els 191estats membres van decidir que l’ètica havia de seruna de les prioritats de l’Organització.

Un dels objectius principals del treball de l’ètica haestat el desenvolupament de normatives internacio-nals. Això és particularment important perquè moltsestats membres només disposen d’una infraestructurade bioètica limitada: no tenen experiència, programeseducatius, comitès de bioètica, marcs jurídics ni de-bat públic.

D’altra banda, aspectes com el progrés tecnològic,el nou coneixement i les seves aplicacions, la novadiagnosi, les intervencions preventives i terapèuti-ques, han transformat en gran mesura la medicina iles ciències de la vida, així com el context de l’atenciósanitària, fet que ha donat peu a dilemes bioètics,tant als països més desenvolupats com als que ho es-tan menys. A més, la ràpida divulgació de la informa-ció, l’augment del coneixement i la sensibilització delpúblic general, així com el moviment dels drets hu-mans a tot el món, fan que els dubtes ètics es plante-

10

gen ara amb més freqüència i més obertament. Labioètica ja no és un interès exclusiu de científics, pro-fessionals de la medicina o autoritats polítiques: és uninterès de tota la població. La malaltia, la discapacitat,la mort i el patiment són experiències humanes quemés tard o més d’hora acaben afectant tothom.

Aquesta afirmació encara és més evident des d’unaperspectiva internacional: la globalització ha fet queno tan sols es divulguin per tot el planeta els avençoscientífics i tecnològics, sinó també els dilemes bio-ètics. Com demostra l’exemple de la clonació, quan s’ha desenvolupat una tecnologia nova en un país,aquesta s’ha pogut aplicar a altres països, encara quealguns n’hagin volgut prohibir la utilització.

D’altra banda, les qüestions bioètiques poden sorgira causa de la desigualtat i la injustícia. Si un medica-ment eficaç contra malalties com la sida, la malària i latuberculosi es pot comprar en alguns països, és moral-ment problemàtic que hi hagi pacients que morin enaltres països per manca de recursos. No es pot accep-tar que els instituts de recerca i les companyies farma-cèutiques duguin a terme assajos clínics als països envia de desenvolupament sense aplicar les mateixes nor-mes de consentiment informat i avaluació de riscosque s’apliquen als països desenvolupats. En definitiva,el caràcter global de la ciència i la tecnologia contem-porànies i el nombre creixent d’equips de recerca ambintegrants de diferents països impliquen la necessitat

11

d’un enfocament global de la bioètica, i això és preci-sament el que la UNESCO vol promoure.

Creació de consens sobre la bioètica internacional

En el passat, la UNESCO ha aprovat dues declara-cions en el camp de la bioètica: la Declaració Univer-sal sobre el Genoma Humà i els Drets Humans(1997) i la Declaració Internacional sobre les DadesGenètiques Humanes (2003). Pel que fa al procésd’elaboració de la Declaració Universal sobre Bioèticai Drets Humans, aquest es va iniciar l’octubre del2001, quan la Conferència General de la UNESCO,amb el suport de la Taula Rodona de Ministres de Cièn-cia, va convidar el director general de la UNESCOa preveure la possibilitat de desenvolupar un instru-ment universal sobre bioètica.

L’estudi de viabilitat preparat pel Comitè Interna-cional de Bioètica (CIB) va arribar a la conclusió queés possible trobar un espai comú per a posicionsbioètiques divergents a partir d’uns principis bàsics,1

alguns dels quals ja s’havien identificat en anteriorsdeclaracions. L’estudi també va destacar la necessitatde desenvolupar un instrument universal perquè ac-tualment les pràctiques científiques evolucionen moltde pressa i traspassen les fronteres nacionals. Els paï-sos desenvolupats i els països en via de desenvolupa-

12

ment han d’aconseguir, en aquest sentit, una àmpliacoherència en les regulacions i les polítiques.

L’octubre del 2003, la Conferència General vaconsiderar que era convenient establir normes uni-versals en el camp de la bioètica, va donar un mandatper presentar una declaració preliminar en dos anys.En la reunió, el president francès, Jacques Chirac, vademanar amb insistència un marc normatiu univer-sal, preferiblement una convenció, que orientés elprogrés de les ciències de la vida i protegís la integri-tat i la dignitat dels éssers humans. L’abast d’aquestprocés de creació de normes es va ampliar significati-vament dins d’aquest mandat, ja que les anteriors de-claracions s’havien centrat en l’àmbit especialitzat dela genètica i la genòmica. Quan es va atorgar el noumandat, tots els temes pertinents a la bioètica es vanposar sobre la taula de negociació.

L’elaboració del text es va confiar al CIB, com aúnic organisme mundial d’experts en bioètica. Elprocés subsegüent de preparació, tenint en compte elpoc temps de què es disposava, la gran varietat decultures i tradicions ètiques i la naturalesa controver-tida de moltes qüestions bioètiques, va tenir quatrecaracterístiques.

a. Elaboració progressivaAbans de posar-se a redactar el text preliminar, elCIB va decidir d’estudiar el conjunt de visions rela-

13

cionades amb una possible declaració. Per explorarles idees sobre l’abast i l’estructura, es va consultar atots els estats membres per escrit entre el gener i elmarç del 2004, i el mes d’abril el CIB va organitzaruna reunió a la qual va convidar organitzacions inter-governamentals (p. ex. la FAO, l’OMPI, el Conselld’Europa), ONG (p. ex. WMA, HUGO), comitèsnacionals de bioètica (p. ex. del Japó, Corea, NovaZelanda, Mèxic, la República del Congo) i societatsinternacionals de bioètica. En aquesta fase es va de-batre si el centre d’atenció s’havia de restringir als és-sers humans, quins principis bioètics fonamentals espodien determinar i si s’havien d’analitzar àmbits es-pecífics d’aplicació dels principis. Una de les qües-tions polèmiques en l’elaboració va ser l’abast de labioètica, ja que és evident que arreu del món existei-xen diferents concepcions, definicions i històries dela bioètica. En aquest sentit, es van proposar almenystres visions: la bioètica està relacionada amb (1) lamedicina i l’atenció sanitària, (2) la realitat social,com ara l’accés a la sanitat, i (3) el medi ambient. A partir d’aquestes consultes preliminars, el grup deredacció del CIB va arribar a la conclusió que el cen-tre d’atenció inicial havien de ser els éssers humansen tant que interlocutors morals, però al mateixtemps s’havia de reconèixer que els éssers humans te-nen responsabilitats especials en relació amb el mediambient i la biosfera. També es va posar èmfasi en la

14

bioètica en tant que relacionada principalment ambla medicina i l’atenció sanitària, tenint en compteque les qüestions bioètiques també arriben a la reali-tat social i ambiental. Finalment, donat que moltesqüestions específiques de la bioètica donen peu acontrovèrsies dins dels àmbits nacionals i regionals, ique aquestes controvèrsies no es poden resoldre entan poc temps, si és que es poden resoldre (p. ex. l’a-vortament, l’eutanàsia, la recerca amb cèl·lules mare),també es va arribar a la conclusió que els esforços esdirigirien a la formulació de principis que puguindonar una orientació d’àmbit mundial i en el futurpuguin ajudar a resoldre dilemes bioètics específics.

b. Consultes exhaustivesEn la redacció del text entre l’abril del 2004 i el ge-ner del 2005, el CIB va fer exhaustives consultes ambmolts interlocutors, i el Comitè Interinstitucional so-bre Bioètica de l’ONU (UNESCO i, entre altres,FAO, OMS, OESO, OMPI, OMC, Consell d’Euro-pa, Comissió Europea) va analitzar els esborranys du-rant dues reunions. A més es van consultes amb ex-perts regionals a Buenos Aires i Moscou, consultesnacionals als Països Baixos, l’Iran, Lituània, Turquia,Corea, Mèxic, Indonèsia i Portugal. L’agost del 2004,el CIB va organitzar una sessió pública a París, a laqual va convidar representants de diferents perspecti-ves religioses i espirituals. Finalment, el text prelimi-

15

nar es va sotmetre a una segona consulta per escritamb tots els estats membres entre l’octubre i el de-sembre del 2004. A més d’oferir un fòrum molt inte-ressant per debatre la futura declaració, les reunions adiversos països van servir per sensibilitzar sobre el tre-ball de la UNESCO en l’ètica i la bioètica, i tambévan donar l’oportunitat de reunir-se amb ministres ialtres autoritats amb diferents responsabilitats gover-namentals.

c. Procés transparentDurant l’elaboració del text, els esborranys, en dife-rents fases del procés d’elaboració, es van publicar allloc web de la UNESCO. Així, doncs, el treball delgrup de redacció del CIB es va dur a terme de la ma-nera més pública possible per tal d’afavorir la forma-ció de consens i la ràpida identificació de totes lesdissensions. Durant la Conferència General del2005, molts estats membres van reconèixer i elogiarla qualitat del procés de consulta que es va posar enpràctica en l’elaboració de la Declaració.

d. Experiències múltiplesQuan es tracten temes relacionats amb la bioètica enuna organització intergovernamental com la UNESCO,es dóna un vincle entre la ciència i la política. Qual-sevol instrument normatiu ha de reflectir l’estat de laqüestió científica i ètica, però al final s’ha de sotmetre

16

a l’aprovació dels estats membres, que aleshores hande decidir si el volen adoptar. El text preliminar ela-borat per experts científics independents del CIB es-tava necessàriament sotmès a negociacions polítiquesentre els experts governamentals que representavenels governs dels estats membres, i el resultat ha estatque la contundència del text definitiu, en alguns as-pectes, s’ha suavitzat per tal d’aconseguir la màximaadhesió de tots els governs participants. En aquestsentit, a fi de facilitar el compromís, la tasca del CIBindependent estava vinculada en una fase ante-rior amb la dels experts governamentals. Per la sevabanda, el Comitè Intergovernamental de Bioètica(CIGB), que consta de 36 estats membres i s’encarre-ga d’analitzar l’assessorament i les recomanacions delCIB, va debatre el text preliminar un parell de copsdurant el procés d’elaboració del CIB. A més, desprésque el CIB hagués ultimat el text preliminar, es vancelebrar dues reunions oficials amb experts governa-mentals de –en principi–tots els estats membres l’a-bril i el juny del 2006. Els experts governamentalsvan arribar a un acord sobre el text preliminar enl’última reunió, però van incloure algunes esmenes altext del CIB. La declaració, tal com s’ha adoptat,presenta l’esborrany del CIB amb les esmenes i laversió final acordada pels experts governamentals.

17

Implicacions i repercussió

És significatiu que tots els 191 estats membres de laUNESCO poguessin arribar a un acord sobre elsprincipis bioètics importants. La declaració, tot i noser un instrument jurídic vinculant, és, per tant, elprimer document internacional de bioètica adoptatper tots els governs. Les ONG han adoptat altres do-cuments molt influents, com ara la Declaració d’Hèl-sinki, tot i que, per regla general, aquests documentsno aconsegueixen dels governs el mateix compromís.També s’ha vist que en fonamentar la Declaració labioètica en els drets humans universals, la bioèticainternacional encetarà una nova fase de participacióamb la regulació i l’aplicació, i que s’acceptarà com apart del dret internacional. Al final, pot ser que lanova declaració sigui el punt de partida d’una con-venció internacional sobre bioètica.2

Els objectius de la Declaració són múltiples, peròel més important és proporcionar «un marc universalde principis i procediments que serveixin de guia alsestats en la formulació de legislacions, polítiques o al-tres instruments en l’àmbit de la bioètica» (art. 2a).Una de les característiques de la bioètica actual ésque no es tracta tan sols d’una disciplina acadèmica,sinó que també és un àmbit de debat públic i delprocés decisori. La Declaració es dirigeix principal-ment als estats, però al mateix temps, com que els

18

principis bioètics identificats es basen en els drets hu-mans i les llibertats fonamentals, tots els individusparticipen de la bioètica. Per tant, la declaració tam-bé té per objectiu «orientar l’acció d’individus, grups,comunitats, institucions i empreses, tant públiquescom privades» (art. 2).

L’eix de la Declaració es troba en els 15 principisque s’hi enuncien. Aquests principis determinen lesdiferents obligacions i responsabilitats del subjectemoral («agent moral») en relació amb les diferents ca-tegories d’objectes morals («pacients morals»). Elsprincipis estan ordenats d’acord amb una ampliacióprogressiva de l’abast dels objectes morals: el mateixésser humà individual (dignitat humana; benefici iperjudici; autonomia), altres éssers humans (consen-timent; intimitat; igualtat), les comunitats humanes(respecte per la diversitat cultural), la humanitat enconjunt (solidaritat; responsabilitat social; compartirbeneficis) i tots els éssers vius i el seu entorn (protegirles generacions futures i protecció del medi ambient,la biosfera i la biodiversitat).

Alguns dels principis estan àmpliament acceptats(p. ex. l’autonomia i el consentiment); d’altres s’hanaprovat en anteriors declaracions (p. ex. compartirbeneficis). La novetat en el conjunt de principis de lanova declaració és l’equilibri assolit entre les perspec-tives morals individuals i les col·lectives. En aquestsentit, la declaració reconeix tant el principi d’auto-

19

nomia (art. 5) com el principi de solidaritat (art. 13).D’altra banda, el principi de responsabilitat social isalut (art. 14), l’objectiu del qual és reorientar el pro-cés decisori bioètic cap a qüestions urgents per amolts països (com ara l’accés a una atenció sanitàriade qualitat i a medicaments essencials, sobretot per ales dones i els infants, a una alimentació i una aiguaadequades, la reducció de la pobresa i l’analfabetis-me, la millora de les condicions de vida i el medi am-bient). Finalment, la Declaració aferma sòlidamentels principis bioètics en les regles que regeixen la dig-nitat humana, els drets humans i les llibertats fona-mentals.

La secció sobre l’aplicació dels principis (art. 18 a21) també és innovadora perquè mostra l’esperit ambquè s’haurien d’aplicar els principis. Demana profes-sionalisme, honestedat, integritat i transparència enel procés decisori, la creació de comitès d’ètica, l’ava-luació i la gestió apropiades del risc, i pràctiques èti-ques transnacionals que ajudin a evitar l’explotaciódels països que no disposen d’una infraestructura del’ètica.

És molt important observar que el text de la novadeclaració és més un començament que no pas la fid’un procés d’internacionalització de la bioètica. Peraixò s’ha de prestar una especial atenció a l’aplicaciódels principis i a la divulgació i la promoció de la De-claració. En aquest sentit, la declaració ha articulat

20

diversos compromisos: animar els estats membresque encara no ho han fet a establir comitès de bioèti-ca, promoure el debat públic plural i informat, fo-mentar l’educació i la formació en la bioètica, i adop-tar les mesures legals corresponents per facilitar la re-cerca transnacional. Les organitzacions internacionalscom la UNESCO continuaran ajudant els països adesenvolupar una infraestructura de l’ètica per talque els éssers humans d’arreu del món es puguin be-neficiar dels avenços de la ciència i la tecnologia dinsd’un marc de respecte pels drets humans i les lliber-tats fonamentals. El primer esforç es destinarà a di-vulgar la Declaració per tal que es conegui com unaafirmació important de la bioètica internacional, arti-culant els principis acceptats mundialment i que noadmeten diferents enfocaments a diferents parts delmón. No hi ha dubte que, en la pràctica, les aplica-cions diferiran en funció de la cultura, les tradicions iel context mèdic, però aquestes aplicacions s’hauriende basar en els mateixos principis. D’altra banda, laUNESCO fomentarà les traduccions, com ara aques-ta traducció al català a iniciativa d’Unescocat – Cen-tre UNESCO de Catalunya i de la Comissió Nacio-nal Andorrana per a la UNESCO. També es produi-ran materials complementaris i es distribuiranmaterials informatius. El següent pas serà ajudar elsestats membres a crear i ampliar les capacitats pertractar les qüestions bioètiques. Una de les activitats

21

se centrarà en la creació de comitès nacionals debioètica, ja que aquests poden assessorar els governsen matèria de recerca i polítiques. Per això s’ha publi-cat una sèrie de guies que aporten indicacions pràcti-ques per a la creació d’aquests comitès i la milloradels seus mètodes de treball.3 Una altra activitat seràfomentar l’ensenyament de l’ètica per tal que els jo-ves científics i tècnics aprenguin a integrar l’ètica enel seu treball científic. Per aquest motiu, s’han identi-ficat i descrit els actuals programes docents (arran deles reunions d’experts de Budapest, Moscou i Split,amb reunions previstes a la regió àrab i l’Àsia). Tam-bé es produeixen recursos per donar suport a l’ense-nyament de l’ètica, com ara una sèrie de vinyetes in-terculturals sobre el consentiment informat i un ma-nual sobre comunicació a l’aula.4 A més, el desembredel 2005 es va posar en marxa l’Observatori Mundiald’Ètica que proporciona informació actualitzada rela-tiva a experts i entitats (centres, comitès i societats)dels estats membres,5 així com descripcions detalladesde programes docents que ofereixen exemples sobrecom es pot organitzar l’ensenyament de la bioètica.El 2006 s’hi afegirà una base de dades sobre legislaciói normes en l’àmbit de la bioètica per tal que els res-ponsables polítics disposin de dades concretes sobrecom han regulat i codificat altres estats membres lesqüestions bioètiques. Aquestes activitats també esti-mularan la creació de xarxes d’experts en bioètica per

22

tal que la competència i l’experiència dels estatsmembres es puguin compartir i intercanviar. Així,per exemple, els experts de l’Àfrica occidental i cen-tral es van reunir el juliol del 2005 a les Primeres Jor-nades de Bioètica per debatre l’aplicació de la Decla-ració, i van destacar la necessitat d’introduir cursosd’ètica en l’ensenyament universitari, crear platafor-mes per al debat ètic, i comitès d’ètica i augmentar lacol·laboració en l’àmbit de la bioètica.6 Un altreexemple és la conferència «L’ètica a tot el món» queva tenir lloc el desembre del 2005 a Manila (Filipi-nes), la qual se centrava en l’intercanvi d’informaciósobre els programes d’ensenyament de l’ètica i el de-bat d’activitats per prestar més atenció a l’ètica en l’e-ducació dels futurs científics i els professionals de l’a-tenció sanitària. Aquesta experiència amb l’ètica a lesFilipines (que disposa, per exemple, d’un ComitèNacional de Bioètica) també es pot posar a disposiciód’altres estats membres.

Aquests exemples mostren com es pot aconseguirque la gran heterogeneïtat d’experiències i competèn-cia en bioètica als estats membres de la UNESCO si-gui més productiva, ara que s’ha definit un marc co-mú de principis ètics, a fi de millorar i reforçar la in-fraestructura ètica a tot el món.

23

Referències1. Informe del CIB sobre la possibilitat d’elaborar un instrument universalde la bioètica. París, 13 de juny del 2003.2. FAUNCE, T. A. «Will international human rights subsume medicalethics? Intersections in the UNESCO Universal Bioethics Declaration».Journal of Medical Ethics 2005; 31: 173-178.3. Guide 1: Establishing Bioethics Committees. UNESCO, 2005 (disponibleen anglès, francès i espanyol); Guide 2: Bioethics Committees at Work: Proce-dures and Policies. UNESCO, 2005 (disponible en anglès). NationalerEthikrat ha publicat una anàlisi excel·lent dels comitès nacionals. VegeuFUCHS, Michael (2005). National ethics councils. Their backgrounds, func-tions and modes of operation compared. Berlín.4. En cooperació amb la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitatd’Haifa (Israel) s’ha publicat una sèrie de materials de suport: CARMI, A. (2004). Informed consent; KEIDAR, D. (2005). Classroom communica-tion; CARMI, A.; MOUSSAOUI, D.; ARBOLEDA-FLOREZ, J. (2005).Teaching ethics in Psychiatry: Case-vignettes.5. Vegeu http://www.unesco.org/shs/ethics/geo6. Declaració de Dakar sobre l’Ètica i la Bioètica, vegeu http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=8500&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html

24

Nota explicativa sobre l’ObservatoriMundial d’Ètica de la UNESCOHENK TEN HAVE i TEE WEE ANGDivisió d’Ètica de les Ciències i de les Tecnologies de la UNESCO

L’Observatori Mundial d’Ètica (GEObs, de les siglesen anglès) de l’Organització de les Nacions Unidesper a l’Educació, la Ciència i la Cultura (UNESCO)és un sistema de bases de dades mundials sobre bio-ètica i altres àmbits de l’ètica aplicada, com ara l’èticadel medi ambient, l’ètica de la ciència, l’ètica de l’en-ginyeria i l’ètica de la tecnologia (http://www.unes-co.org/shs/ethics/geobs). El GEObs, que es va posaren marxa oficialment a Tòquio (Japó) durant la 12aSessió del Comitè Internacional de Bioètica (CIB) eldesembre del 2005, presenta dades sobre experts enètica, sobre institucions (departaments i centres uni-versitaris, comissions, consells i juntes de revisió, isocietats i associacions) i sobre programes d’ensenya-ment d’ètica. Té una cobertura mundial i estarà dis-ponible en sis grans llengües. El seu objectiu és afa-vorir la creació d’infraestructures ètiques i la coopera-ció internacional arreu del món.

25

Durant la posada en marxa, es van posar en líniales següents bases de dades de GEObs:

Base de dades 1: Experts en èticaAquesta base de dades compila informació sobre ex-perts de l’ètica de tot el món. Les dades s’introduei-xen després de revisar un qüestionari presentat, enquè s’indiquen les publicacions recents en l’ètica dela ciència i la tecnologia, la participació en programesd’ensenyament i projectes de recerca sobre ètica, i elnivell i l’experiència en el camp de l’ètica en la for-mació educativa i professional.

Base de dades 2: Institucions d’èticaAquesta base de dades aporta informació sobre de-partaments, instituts, centres, comissions, consells,comitès, juntes de revisió, societats, associacions i al-tres entitats pertinents en l’àmbit de l’ètica de la cièn-cia i la tecnologia. Les institucions de la base de da-des s’han validat tenint en compte la seva missió i lesseves activitats i publicacions com a confirmació dela seva participació activa en el camp de l’ètica de laciència i la tecnologia.

Base de dades 3: Programes d’ensenyament de l’èticaAquesta base de dades consta de descripcions delsprogrames d’ensenyament existents que se centren enla bioètica i l’ètica de la ciència i la tecnologia. Les

26

dades es recopilen per mitjà de formularis estandar-ditzats on es detallen, per exemple, els objectius, elsmètodes, els plans d’estudi, les publicacions i les ho-res d’ensenyament.

Actualment s’estan preparant altres bases de dadesdel GEObs. Aquestes bases de dades s’implantaranen fases posteriors i inclouran una quarta base de da-des, «Legislació i normes relacionades amb l’ètica»,que és una recopilació d’exemples i descripcions delleis i normes introduïdes a diversos països i institu-cions de tot el món.

GEObs: una fita estratègica

En aquest marc, la posada en marxa de GEObs re-presenta un pas essencial i estratègic per continuar elsesforços de la UNESCO. L’Observatori facilitarà laaplicació de les normes desenvolupades en l’últimadècada a partir d’un portal que permeti que el con-sens internacional actual pugui aconseguir d’una ma-nera més eficaç els objectius d’aquests instruments entots els àmbits de la societat mundial. També aporta-rà una tribuna que permetrà posar en marxa novesactivitats, ja que les dades contingudes dins de l’Ob-servatori ajudaran a determinar les infraestructuresd’ètica més sòlides i les més dèbils arreu del món. A més, la distribució de la competència ètica a tot el

27

món per mitjà de les bases de dades del GEObs seràd’accés obert. Això serà molt útil per als estats mem-bres que vulguin reforçar la seva infraestructura d’èti-ca, però també per a les persones i les institucionsque busquin socis, sobretot als països en via de des-envolupament.

L’Observatori està pensat, com a tal, per ser un va-luós centre de recursos de referència, coordinat, con-sultiu i comparatiu de les activitats d’ètica arreu delmón. El GEObs també ha de ser una tribuna essen-cial per promoure les activitats d’ètica ajudant els es-tats membres i altres parts interessades a identificarels experts, crear comitès d’ètica, preparar polítiquesinformades en l’àmbit de l’ètica i elaborar currícu-lums docents d’ètica.

Col·lectivament, les bases de dades «Experts en èti-ca» i «Institucions d’ètica» permeten al GEObs devincular les necessitats i les demandes específiquesamb els experts i les institucions corresponents. Elcomponent «Programes d’ensenyament de l’ètica» del’Observatori s’ha situat estratègicament per afavorir ipromoure la col·laboració en la preparació dels currí-culums d’ètica. Finalment, a partir de la informacióque es proporcioni dins de la base de dades «Legisla-ció i normes relacionades amb l’ètica», l’Observatoriestableix una tribuna valuosa per compartir coneixe-ments i experiències del procés decisori i la gestió deles qüestions ètiques en ciència i tecnologia.

28

Accés a les bases de dades

Les bases de dades del GEObs són de lliure accés enlínia per a tots els estats membres i el públic general ahttp://www.unesco.org/shs/ethics/geobs.

Tot i que inicialment el GEObs només està dispo-nible en poques llengües, per tal de facilitar l’accessi-bilitat global el sistema acabarà estant disponible en les sis llengües oficials de la UNESCO: anglès,àrab, francès, espanyol, rus i xinès. La Secretaria del GEObs es troba a la UNESCO, a París, i disposad’un centre regional de suport a Vílnius (Lituània),que s’ocupa de la versió en llengua russa. La creaciód’altres centres regionals per donar suport al GEObsen les llengües àrab i xinesa està en marxa.

Els usuaris poden explorar les bases de dades ambnombrosos criteris de cerca i imprimir o enviar percorreu electrònic els resultats de la cerca. A la base dedades «Experts en ètica», els usuaris hi poden buscarexperts a partir del nom, el país, la regió, la formacióprofessional, les activitats en l’àmbit de l’ètica, el ti-pus d’institució de la qual són membres, les àreesd’interès en l’ètica aplicada, l’experiència en ètica i larelació amb la UNESCO. A la base de dades «Insti-tucions d’ètica», les cerques es poden fer a partir deregió, país, tipus d’organització (incloent-hi el nivelld’activitat, la dimensió d’afiliats i la freqüència dereunió, entre altres criteris secundaris), la data de

29

fundació, les àrees de l’ètica aplicada i les activitats. A la base de dades «Programes d’ensenyament de l’è-tica», els criteris de cerca possibles són els següents:país, regió, nom del docent, facultat, departament oescola del docent, ciutat de la universitat, formacióacadèmica dels estudiants, àrea d’ètica, nivell d’en-senyament universitari, idioma d’ensenyament, nom-bre d’estudiants matriculats, nombre total d’horesd’ensenyament, categoria del curs i objectius del pro-grama, material d’estudi obligatori i temes inclososen el pla d’estudis. En totes les bases de dades delGEObs, els usuaris també poden utilitzar diversesopcions de classificació per a la presentació dels resul-tats de la cerca.

Col·laboració amb el GEObs

Les bases de dades posades en marxa al GEObs sónel començament d’un procés continu de construcciód’una base fiable, exhaustiva i útil per analitzar elcamp de l’ètica pel que fa a experts, institucions i ac-tivitats docents. La Divisió d’Ètica de les Ciències ide les Tecnologies de la UNESCO anima totes lesparts interessades a participar en l’ampliació de la in-formació de les bases de dades, a aportar els coneixe-ments propis sobre els àmbits que es poden millorar ia utilitzar la informació. (Per a més informació, po-seu-vos en contacte amb Secretaria del GEObs, Divi-

30

sió d’Ètica de les Ciències i les Tecnologies de laUNESCO, 1, rue Miollis, 75732 París Cedex 15,França; correu electrònic: geobs@unesco.org.)

31

DECLARACIÓ UNIVERSAL

SOBRE BIOÈTICAI DRETS HUMANSAprovada per la Conferència General de la UNESCO reunida a París en la seva 33a sessió, l’octubre del 2005

La Conferència General,Conscient de la capacitat excepcional que té l’ésser

humà per reflexionar sobre la pròpia existència i elseu entorn, com també per percebre la injustícia, evi-tar el perill, assumir responsabilitats, buscar la coope-ració i fer mostra d’un sentit moral que doni expres-sió a principis ètics,

Tenint en compte els ràpids progressos de la cièn-cia i la tecnologia, que afecten cada vegada més lanostra concepció de la vida i fins i tot la mateixa vi-da, i que han comportat un forta demanda perquè esdoni una resposta universal als problemes ètics queplantegen aquests progressos,

Reconeixent que els problemes ètics suscitats pelsràpids progressos de la ciència i de les seves aplica-cions tecnològiques s’han d’examinar tenint encompte no només el respecte a la dignitat de la per-sona humana, sinó també el respecte universal i l’ob-

35

servança dels drets humans i les llibertats fonamen-tals,

Resolent que és necessari i convenient que la comu-nitat internacional estableixi principis universals queserveixin de fonament per a una resposta de la huma-nitat als dilemes i les controvèrsies cada vegada mésnombrosos que la ciència i la tecnologia plantegen al’espècie humana i al medi ambient,

Recordant la Declaració Universal dels Drets Hu-mans del 10 de desembre del 1948, la DeclaracióUniversal sobre el Genoma Humà i els Drets Hu-mans aprovada per la Conferència General de laUNESCO l’11 de novembre del 1997 i la DeclaracióInternacional sobre les Dades Genètiques Humanesaprovada per la Conferència General de la UNESCOel 16 d’octubre del 2003,

Tenint present el Pacte Internacional de Drets Eco-nòmics, Socials i Culturals i el Pacte Internacional deDrets Civils i Polítics adoptats el 16 de desembre del1966, la Convenció Internacional de les NacionsUnides sobre l’Eliminació de Totes les Formes deDiscriminació Racial del 21 de desembre del 1965, laConvenció de les Nacions Unides sobre l’Eliminacióde totes les Formes de Discriminació contra la Donadel 18 de desembre del 1979, la Convenció de lesNacions Unides sobre els Drets de l’Infant del 20 denovembre del 1989, el Conveni de les Nacions Uni-des sobre la Diversitat Biològica del 5 de juny del

36

1992, les Normes Uniformes de les Nacions Unidessobre la Igualtat d’Oportunitats per a les Personesamb Discapacitat aprovades per l’Assemblea Generalde les Nacions Unides el 1993, la Recomanació de laUNESCO sobre la Situació dels Investigadors Cien-tífics del 20 de novembre de 1974, la Declaració dela UNESCO sobre la Raça i els Prejudicis Racials del27 de novembre del 1978, la Declaració de laUNESCO sobre les Responsabilitats de les Genera-cions Actuals envers les Generacions Futures del 12de novembre del 1997, la Declaració Universal de laUNESCO sobre la Diversitat Cultural del 2 de no-vembre del 2001, el Conveni de l’OIT (núm. 169)sobre Pobles Indígenes i Tribals a Països Indepen-dents del 27 de juny del 1989, el Tractat Internacio-nal sobre els Recursos Fitogenètics per a l’Alimenta-ció i l’Agricultura aprovat per la Conferència de laFAO el 3 de novembre del 2001 i vigent des del 29de juny del 2004, l’Acord sobre els Aspectes delsDrets de Propietat Intel·lectual Relacionats amb elComerç (ADPIC) annex a l’Acord de Marràqueix pelqual s’estableix l’Organització Mundial del Comerç ivigent des de l’1 de gener del 1995, la Declaració deDoha Relativa a l’Acord sobre els ADPIC i la SalutPública del 14 de novembre del 2001 i els altres ins-truments internacionals aprovats per les NacionsUnides i els seus organismes especialitzats, en parti-cular l’Organització de les Nacions Unides per a l’A-

37

gricultura i l’Alimentació (FAO) i l’OrganitzacióMundial de la Salut (OMS),

Tenint presents, així mateix, els instruments inter-nacionals i regionals relatius a la bioètica, els qualscomprenen el Conveni per a la Protecció dels DretsHumans i la Dignitat de l’Ésser Humà respecte a lesAplicacions de la Medicina i la Biologia –Convenciósobre els Drets Humans i la Biomedicina del Conselld’Europa, aprovada el 1997 i vigent des del 1999–,juntament amb els respectius protocols addicionals,com també les legislacions i les reglamentacions na-cionals en matèria de bioètica, els codis de conducta,les directrius i altres textos internacionals i regionalssobre bioètica, com ara la Declaració d’Hèlsinki del’Associació Mèdica Mundial sobre els Principis Èticsper a la Recerca Mèdica amb Subjectes Humans,aprovada l’any 1964 i esmenada successivament el1975, el 1983, el 1989, el 1996 i el 2000, i les nor-mes ètiques internacionals per a recerca biomèdicaamb éssers humans del Consell d’Organitzacions In-ternacionals de Ciències Mèdiques, aprovades l’any1982 i esmenades el 1993 i el 2002,

Reconeixent que cal entendre aquesta Declaració demanera compatible amb el dret internacional i les le-gislacions nacionals d’acord amb el dret relatiu alsdrets humans,

Recordant la Constitució de la UNESCO aprovadael 16 de novembre del 1945,

38

Considerant que la UNESCO ha de participar enla definició de principis universals basats en valorsètics comuns que orientin els progressos científics i eldesenvolupament tecnològic i la transformació social,per tal de determinar els desafiaments que sorgeixenen l’àmbit de la ciència i la tecnologia tenint encompte la responsabilitat de les generacions actualsenvers les generacions futures, i que les qüestions debioètica, que per força tenen una dimensió interna-cional, s’han de tractar com un tot, a partir dels prin-cipis ja establerts a la Declaració Universal sobre elGenoma Humà i els Drets Humans i la DeclaracióInternacional sobre les Dades Genètiques Humanes,i tenint en compte no tan sols el context científic ac-tual, sinó també l’evolució que tindrà en el futur,

Conscient que els éssers humans formen part inte-grant de la biosfera i que exerceixen una funció im-portant en la protecció del proïsme i d’altres formesde vida, en particular els animals,

Reconeixent que, gràcies a la llibertat de la ciència ila recerca, els progressos científics i tecnològics hanaportat i poden aportar grans beneficis a l’espècie hu-mana, per exemple l’augment de l’esperança de vida ila millora de la qualitat de vida, i destacant queaquests progressos sempre han de procurar promoureel benestar de cada individu, família, grup o comuni-tat i de l’espècie humana en conjunt, en el reconeixe-ment de la dignitat de la persona humana i en el res-

39

pecte universal i l’observança dels drets humans i lesllibertats fonamentals,

Reconeixent que la salut no depèn únicament delsprogressos de la recerca científica i tecnològica sinótambé de factors psicosocials i culturals,

Reconeixent així mateix que les decisions relatives ales qüestions ètiques relacionades amb la medicina, lesciències de la vida i les tecnologies associades poden te-nir repercussions en els individus, les famílies, els grupso les comunitats i en l’espècie humana en conjunt,

Tenint present que la diversitat cultural, font d’in-tercanvis, innovació i creativitat, és necessària per al’espècie humana i, en aquest sentit, constitueix unpatrimoni comú de la humanitat, però destacant al-hora que no s’ha d’invocar a costa dels drets humansi les llibertats fonamentals,

Tenint present també que la identitat d’una perso-na comprèn dimensions biològiques, psicològiques,socials, culturals i espirituals,

Reconeixent que la conducta científica i tecnològicapoc ètica ha tingut repercussions especials en les co-munitats indígenes i locals,

Convençuda que la sensibilitat moral i la reflexióètica haurien de ser part integrant del procés de des-envolupament científic i tecnològic i que la bioèticahauria de desenvolupar un paper predominant en lesdecisions que s’han de prendre davant dels problemesque suscita aquest desenvolupament,

40

41

Considerant que és convenient elaborar nous enfo-caments de la responsabilitat social per tal de garantirque el progrés de la ciència i la tecnologia contribuei-xi a la justícia i l’equitat i serveixi l’interès de la hu-manitat,

Reconeixent que una manera important d’avaluarles realitats socials i d’aconseguir l’equitat consisteix aprestar atenció a la situació de la dona,

Destacant la necessitat de reforçar la cooperació in-ternacional en l’àmbit de la bioètica, tenint en comp-te en particular les necessitats específiques dels païsosen via de desenvolupament, les comunitats indígenesi les poblacions vulnerables,

Considerant que tots els éssers humans, sense capmena de distinció, haurien de gaudir de les mateixesnormes ètiques elevades en la recerca relativa a la me-dicina i les ciències de la vida,

Proclama els principis següents i aprova aquestaDeclaració.

Disposicions generals

ARTICLE 1

Abast 1. La Declaració tracta les qüestions ètiques relacio-

nades amb la medicina, les ciències de la vida i lestecnologies associades aplicades als éssers humans,tenint en compte les seves dimensions socials, jurí-diques i ambientals.

2. La Declaració s’adreça als estats. També imparteixorientació, si escau, per a les decisions o pràctiquesd’individus, grups, comunitats, institucions i em-preses, tant públiques com privades.

ARTICLE 2

ObjectiusEls objectius d’aquesta Declaració són:a) proporcionar un marc universal de principis i pro-

cediments que serveixin de guia als estats en la for-mulació de legislacions, polítiques o altres instru-ments en l’àmbit de la bioètica;

b) orientar l’acció d’individus, grups, comunitats,institucions i empreses, tant públiques com priva-des;

c) promoure el respecte de la dignitat humana i pro-tegir els drets humans, i vetllar alhora pel respecte

42

de la vida dels éssers humans i les llibertats fona-mentals, de conformitat amb el dret internacionalrelatiu als drets humans;

d) reconèixer la importància de la llibertat de recercacientífica i les repercussions beneficioses del desen-volupament científic i tecnològic, i destacar alhorala necessitat que aquesta recerca i els consegüentsprogressos es duguin a terme en el marc dels prin-cipis ètics enunciats en aquesta Declaració i querespectin la dignitat humana, els drets humans iles llibertats fonamentals;

e) fomentar un diàleg multidisciplinari i pluralistasobre les qüestions de bioètica entre totes les partsinteressades i dins de la societat en conjunt;

f ) promoure un accés equitatiu als avenços de la me-dicina, la ciència i la tecnologia, com també unacirculació àmplia i un aprofitament ràpid i com-partit dels coneixements relatius a aquests avençosi dels beneficis corresponents, i prestar al mateixtemps una atenció especial a les necessitats delspaïsos en via de desenvolupament;

g) salvaguardar i promoure els interessos de les gene-racions presents i futures;

h) destacar la importància de la biodiversitat i la sevaconservació com a preocupació comuna de l’espè-cie humana.

43

Principis

En l’àmbit d’aquesta Declaració, quan es tracti de de-cisions adoptades o de pràctiques executades peraquells als quals s’adreça, s’han de respectar els prin-cipis següents.

ARTICLE 3

Dignitat humana i drets humans1. S’ha de respectar plenament la dignitat humana,

els drets humans i les llibertats fonamentals.2. Els interessos i el benestar de la persona han de te-

nir prioritat respecte a l’interès exclusiu de la cièn-cia o la societat.

ARTICLE 4

Beneficis i efectes nociusQuan s’apliquen i es fomenten el coneixement cientí-fic, la pràctica mèdica i les tecnologies relacionades,s’han de potenciar al màxim els beneficis directes iindirectes per als pacients, els participants en les acti-vitats de recerca i altres persones implicades, i cal re-duir al màxim els possibles efectes nocius per aaquestes persones.

44

ARTICLE 5

Autonomia i responsabilitat individualS’ha de respectar l’autonomia de la persona pel quefa a la facultat d’adoptar decisions, assumint-ne laresponsabilitat i respectant l’autonomia dels altres.Quant a les persones que no disposen de la capacitatd’exercir la seva autonomia, s’han de prendre mesu-res especials per tal de protegir els seus drets i inte-ressos.

ARTICLE 6

Consentiment1. Tota intervenció mèdica preventiva, diagnòstica i

terapèutica només s’ha de dur a terme amb elconsentiment previ, lliure i informat de la personainteressada, basat en la informació adequada. Si ésnecessari, el consentiment ha de ser exprés i lapersona interessada pot revocar-lo en tot momenti per qualsevol motiu, sense que això comportiper a la persona cap mena de desavantatge ni per-judici.

2. La recerca científica només s’ha de dur a termeamb el consentiment previ, lliure, exprés i infor-mat de la persona interessada. La informació ha deser adequada, s’ha de facilitar de forma comprensi-ble i ha d’incloure les modalitats per a la revocació

45

del consentiment. La persona interessada pot revo-car el seu consentiment en tot moment i per qual-sevol motiu, sense que això li comporti cap menade desavantatge ni perjudici. Les excepcions aaquest principi només s’han de fer de conformitatamb les normes ètiques i jurídiques aprovades pelsestats, de forma compatible amb els principis i dis-posicions enunciats en aquesta Declaració, en par-ticular a l’article 27, i amb el dret internacional re-latiu als drets humans.

3. En els casos corresponents a recerques dutes a ter-me en un grup de persones o una comunitat, espot demanar, a més, l’acord dels representants le-gals del grup o la comunitat en qüestió. L’acordcol·lectiu d’una comunitat o el consentiment d’undirigent comunitari o una altra autoritat no ha desubstituir en cap cas el consentiment informatd’una persona.

ARTICLE 7

Persones sense capacitat per donar el seu consentimentDe conformitat amb la legislació nacional, s’ha deconcedir protecció especial a les persones que no te-nen capacitat per donar el seu consentiment:a) l’autorització per procedir a recerques i pràctiques

mèdiques s’ha d’obtenir d’acord amb els interessos

46

de la persona interessada i de conformitat amb lalegislació nacional. Això no obstant, la persona in-teressada hauria d’estar associada, en la mesura quesigui possible, al procés d’adopció de la decisió deconsentiment, com també al de revocació;

b) tan sols s’han de dur a terme activitats de recercaque redundin directament en benefici de la salutde la persona interessada, quan s’hagi obtingutl’autorització i s’hagin reunit les condicions deprotecció prescrites per la llei, i si no hi ha una al-ternativa de recerca d’eficàcia comparable ambparticipants en la recerca capaços de donar el seuconsentiment. Les activitats de recerca que nocomportin un possible benefici directe per a la sa-lut només s’han de dur a terme de manera excep-cional, amb les restriccions més àmplies, i exposarla persona únicament a un risc i una coerció mí-nims i, si s’espera que la recerca redundi en benefi-ci de la salut d’altres persones de la mateixa cate-goria, d’acord amb les condicions prescrites per lallei i de forma compatible amb la protecció delsdrets humans de la persona. S’ha de respectar lanegativa d’aquestes persones a participar en activi-tats de recerca.

47

ARTICLE 8

Respecte de la vulnerabilitat humana i la integritat personalQuan s’apliquen i fomenten el coneixement científic,la pràctica mèdica i les tecnologies connexes, s’ha detenir en compte la vulnerabilitat humana. Els indivi-dus i grups especialment vulnerables han d’estar pro-tegits i s’ha de respectar la integritat personal d’a-quests individus.

ARTICLE 9

Privadesa i confidencialitatS’ha de respectar la privadesa de les persones interes-sades i la confidencialitat de la informació relativa aaquestes persones. En la mesura que sigui possible,aquesta informació no s’ha d’utilitzar ni revelar per afinalitats que no siguin les que van determinar la sevarecollida o per a les quals es va obtenir el consenti-ment, de conformitat amb el dret internacional, enparticular el relatiu als drets humans.

ARTICLE 10

Igualtat, justícia i equitatS’ha de respectar la igualtat fonamental de tots els és-sers humans en dignitat i drets, de manera que siguintractats amb justícia i equitat.

48

ARTICLE 11

No discriminació i no estigmatitzacióCap individu o grup no ha de ser sotmès per cap mo-tiu, en violació de la dignitat humana, els drets hu-mans i les llibertats fonamentals, a cap mena de dis-criminació o estigmatització.

ARTICLE 12

Respecte de la diversitat cultural i del pluralismeS’ha de tenir degudament en compte la importànciade la diversitat cultural i del pluralisme. Això no obs-tant, aquestes consideracions no s’han d’invocar peratemptar contra la dignitat humana, els drets humansi les llibertats fonamentals o els principis enunciats enaquesta Declaració, ni tampoc per limitar-ne l’abast.

ARTICLE 13

Solidaritat i cooperacióS’ha de fomentar la solidaritat entre els éssers hu-mans i la cooperació internacional amb aquesta fina-litat.

ARTICLE 14

Responsabilitat social i salut1. La promoció de la salut i el desenvolupament so-

49

cial per als seus pobles és una missió essencial delsgoverns, que comparteixen tots els sectors de la so-cietat.

2. Tenint en compte que gaudir de la millor salutpossible és un dels drets fonamentals de tot ésserhumà sense distinció de raça, religió, ideologiapolítica o condició econòmica o social, els pro-gressos de la ciència i la tecnologia han de fo-mentar: a) l’accés a una atenció mèdica de qualitat i als me-

dicaments essencials, especialment per a la salutde les dones i els infants, ja que la salut és essen-cial per a la mateixa vida i s’ha de considerar unbé social i humà;

b) l’accés a una alimentació i una aigua adequa-des;

c) la millora de les condicions de vida i del mediambient;

d) la supressió de la marginació i l’exclusió de per-sones per qualsevol motiu; i

e) la reducció de la pobresa i l’analfabetisme.

ARTICLE 15

Aprofitament compartit dels beneficis1. Els beneficis resultants de tota recerca científica i

les seves aplicacions s’han de compartir amb la so-cietat en conjunt i al si de la comunitat internacio-

50

nal, en particular amb els països en via de desen-volupament. Els beneficis que es derivin de l’apli-cació d’aquest principi poden adoptar les formessegüents:a) assistència especial i duradora a les persones i els

grups que hagin participat en l’activitat de re-cerca i el seu reconeixement;

b) accés a una atenció mèdica de qualitat;c) subministrament de noves modalitats o produc-

tes de diagnòstic i teràpia obtinguts gràcies a larecerca;

d) suport als serveis de salut;e) accés als coneixements científics i tecnològics;f ) instal·lacions i serveis destinats a crear capacitats

en matèria de recerca;g) altres formes de benefici compatibles amb els

principis enunciats en aquesta Declaració.2. Els beneficis no han de constituir incentius inde-

guts per participar en activitats de recerca.

ARTICLE 16

Protecció de les generacions futuresCal tenir degudament en compte les repercussions deles ciències de la vida en les generacions futures, enparticular en la seva constitució genètica.

51

ARTICLE 17

Protecció del medi ambient, la biosfera i la biodiversitatS’ha de tenir degudament en compte la interconne-xió entre els éssers humans i les altres formes de vida,la importància d’un accés adient als recursos biolò-gics i genètics i la utilització que se’n fa, el respectedel saber tradicional i la funció dels éssers humans enla protecció del medi ambient, la biosfera i la biodi-versitat.

Aplicació dels principis

ARTICLE 18

Adopció de decisions i tractament de les qüestionsbioètiques1. S’ha de promoure la professionalitat, l’honestedat,

la integritat i la transparència en l’adopció de deci-sions, en particular les declaracions de tots els con-flictes d’interès i l’aprofitament compartit de conei-xements. S’ha d’intentar aplicar els millors coneixe-ments i mètodes científics disponibles per tractar iexaminar periòdicament les qüestions de bioètica.

2. Cal establir un diàleg permanent entre les persones iels professionals interessats i la societat en conjunt.

3. S’han de promoure les possibilitats d’un debat pú-

52

blic pluralista i informat, en el qual s’hi expressintotes les opinions pertinents.

ARTICLE 19

Comitès d’èticaS’han de crear i promoure, al nivell que correspon-gui, comitès d’ètica independents, pluridisciplinaris ipluralistes, i donar-los suport amb vista a:a) avaluar els problemes ètics, jurídics, científics i so-

cials pertinents suscitats pels projectes de recercarelatius als éssers humans;

b) prestar assessorament sobre problemes ètics encontextos clínics;

c) avaluar els progressos de la ciència i la tecnologia,formular recomanacions i contribuir a la prepara-ció d’orientacions sobre les qüestions que entrinen l’àmbit d’aquesta Declaració;

d) fomentar el debat, l’educació i la sensibilitzaciódel públic sobre la bioètica, com també la sevaparticipació en aquest àmbit.

ARTICLE 20

Avaluació i gestió de riscosS’ha de promoure una avaluació i una gestió apropia-des dels riscos relacionats amb la medicina, les cièn-cies de la vida i les tecnologies associades.

53

ARTICLE 21

Pràctiques transnacionals1. Els estats, les institucions públiques i privades i

els professionals associats a activitats transnacio-nals han d’intentar vetllar perquè sigui conformeals principis enunciats en aquesta Declaració totaactivitat que entri en el seu àmbit i que hagi estatrealitzada, finançada o duta a terme de qualse-vol altra forma, total o parcialment, en diversosestats.

2. Quan una activitat de recerca es faci o es dugui aterme de qualsevol altra forma en un estat o en di-versos estats (l’estat amfitrió o els estats amfitrions)i estigui finançada per una font ubicada en un al-tre estat, aquesta activitat s’ha de sotmetre a un ni-vell apropiat d’examen ètic en l’estat amfitrió o elsestats amfitrions, com també en l’estat on estiguiubicada la font de finançament. Aquest examens’ha de basar en normes ètiques i jurídiques que si-guin compatibles amb els principis enunciats enaquesta Declaració.

3. Les activitats de recerca transnacionals en matèriade salut han de respondre a les necessitats dels paï-sos amfitrions i s’ha de reconèixer que és impor-tant que la investigació contribueixi a pal·liar elsproblemes urgents de salut a tot el món.

4. Quan es negocia un acord de recerca, s’han d’esta-

54

blir les condicions de col·laboració i l’acord sobreels beneficis de la recerca amb la participació equi-tativa de les parts en la negociació.

5. Els estats han d’adoptar mesures adients en l’àmbitnacional i internacional per tal de lluitar contra elbioterrorisme, com també contra el tràfic il·lícitd’òrgans, teixits, mostres, recursos genètics i mate-rials relacionats amb la genètica.

Promoció de la Declaració

ARTICLE 22

Funció dels estats1. Els estats han d’adoptar totes les disposicions ade-

quades, tant de caràcter legislatiu com administra-tiu o d’altra índole, per tal de posar en pràctica elsprincipis enunciats en aquesta Declaració, d’acordamb el dret internacional relatiu als drets humans.Aquestes mesures han de rebre el suport d’altresen els àmbits de l’educació, la formació i la infor-mació pública.

2. Els estats han de fomentar la creació de comitèsd’ètica independents, pluridisciplinaris i pluralis-tes, tal com disposa l’article 19.

55

ARTICLE 23

Educació, formació i informació en matèria de bioètica1. Per promoure els principis enunciats en aquesta

Declaració i entendre millor els problemes plante-jats en l’àmbit de l’ètica pels progressos de la cièn-cia i la tecnologia, en particular per als joves, elsestats s’han d’esforçar no només per fomentar l’e-ducació i la formació sobre bioètica en tots els as-pectes, sinó també per estimular els programesd’informació i difusió de coneixements sobre labioètica.

2. Els estats han d’encoratjar les organitzacions inter-governamentals internacionals i regionals, comtambé les organitzacions no governamentals inter-nacionals, regionals i nacionals, perquè participinen aquesta tasca.

ARTICLE 24

Cooperació internacional1. Els estats han de fomentar la difusió internacional

d’informació científica i estimular la circulaciólliure i l’aprofitament compartit dels coneixementscientífics i tecnològics.

2. En el context de la cooperació internacional, elsestats han de promoure la cooperació científica i

56

cultural i establir acords bilaterals i multilateralsque permetin als països en via de desenvolupa-ment crear les capacitats necessàries per participaren la creació i l’intercanvi de coneixements cientí-fics i de les corresponents competències tècniques,com també en l’aprofitament compartit dels seusbeneficis.

3. Els estats han de respectar i fomentar la solidaritatentre ells i també l’han de promoure amb i entreindividus, famílies, grups i comunitats, i entreaquests en particular amb els que són més vulnera-bles a causa de malalties, discapacitats o altres fac-tors personals, socials o ambientals, i amb aquellsque tenen uns recursos més limitats.

ARTICLE 25

Activitats de seguiment de la UNESCO1. La UNESCO ha de promoure i difondre els prin-

cipis enunciats en aquesta Declaració. Amb aques-ta finalitat, la UNESCO ha de sol·licitar l’ajuda i l’assistència del Comitè Intergovernamental de Bioètica (CIGB) i del Comitè Internacional deBioètica (CIB).

2. La UNESCO ha de reiterar la seva voluntat detractar la bioètica i de promoure la col·laboracióentre el CIGB i el CIB.

57

Disposicions finals

ARTICLE 26

Interrelació i complementarietat dels principisAquesta Declaració s’ha d’entendre com un tot i elsprincipis s’han d’entendre com a complementaris irelacionats entre si. Cada principi s’ha de consideraren el context dels altres principis, segons correspon-gui a les circumstàncies.

ARTICLE 27

Limitacions a l’aplicació dels principisSi s’han d’imposar limitacions a l’aplicació dels prin-cipis enunciats en aquesta Declaració, s’ha de fer perllei, en particular les lleis relatives a la seguretat pú-blica per investigar, descobrir i jutjar delictes, prote-gir la salut pública i salvaguardar els drets i llibertatsdels altres. Aquesta llei ha de ser compatible amb eldret internacional relatiu als drets humans.

ARTICLE 28

Excepció relativa a la interpretació: actes que vagin en contra dels drets humans, les llibertatsfonamentals i la dignitat humana

58

Cap disposició d’aquesta Declaració no es pot inter-pretar que confereix a un estat, grup o individu algundret a emprendre activitats o realitzar actes que vaginen contra dels drets humans, les llibertats fonamen-tals i la dignitat humana.

59

Resolució 33 C/36 de la ConferènciaGeneral de la UNESCO sobre de laDeclaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans

La Conferència General,Havent examinat el document 33 C/22,Havent decidit en la seva 32a reunió (Resolució 32

C/24) que l’instrument internacional sobre la bioèti-ca ha de ser una declaració, que es presentaria en laseva 33a reunió,1. Aprova la Declaració Universal sobre Bioètica i

Drets Humans que figura a l’annex d’aquesta reso-lució;

2. Insta els estats membres a:a) fer tot el que sigui possible per adoptar mesures,

ja siguin de caràcter legislatiu, administratiu od’una altra mena, per posar en pràctica els prin-cipis enunciats a la Declaració, de conformitatamb el dret internacional relatiu als drets hu-mans; aquestes mesures s’haurien de secundaramb altres en els àmbits de l’educació, la forma-ció i la informació pública;

61

b) comunicar periòdicament al director general to-ta informació útil sobre les mesures que haginadoptat per aplicar els principis enunciats a laDeclaració;

c) fomentar l’educació i la formació relatives a l’è-tica en tots els àmbits, i estimular els programesd’informació i difusió de coneixements sobre labioètica;

3. Invita el director general a:a) adoptar les mesures apropiades per vetllar per

l’aplicació de la Declaració, així com la seva di-fusió i traducció a un gran nombre de llengües;

b) adoptar les mesures necessàries per tal que el Co-mitè Internacional de Bioètica de la UNESCO(CIB) i el Comitè Intergovernamental de Bio-ètica (CIGB) ajudin la UNESCO a fomentar idifondre els principis que s’hi enuncien;

c) informar la Conferència General, en la seva 34areunió, sobre l’aplicació d’aquesta resolució.

62