Dializáltak életminősége, rehabilitálásaDializáltak életminősége, rehabilitálása

Dr. Polner KálmánDr. Polner Kálmánosztályvezető főorvos

Szent Margit Kórház Nephrologia, Budapest

Dializáltak életminősége, rehabilitálása

Dr. Polner KálmánSzent Margit Kórház Nephrologia

Budapest

XVIII.Debreceni Nephrologiai Napok2013.Május 29.- június 1.

A krónikus betegség fogalma

A betegség olyan állapot, amelyben az életfolyamatok a normálistól tartósan és jelentősen eltérnek. (pl. veseelégtelenség)

Az egyén elveszíti az alkalmazkodó képességét, kiszolgáltatottá válik és másoktól függőségi állapotba kerül. (Hátrányos helyzet)

A krónikus betegség miatt bekövetkező változások

A testi működés, integritás zavara

Új helyzethez való alkalmazkodás: stressz

Külső megjelenés, testkép hátrányos

változása

Szociális helyzet romlik, társadalmi pozíciók

elvesztése

Lelki állapot változása (tehetetlenség,

bizonytalanság, depresszió)

WHO: „A károsodások, fogyatékosságok és rokkantság nemzetközi osztályozása” (1980)

1.) Károsodás (biológiai működészavar) - oka: betegségek, sérülések, fejlődési rendellenességek

2.) Fogyatékosság (emberi funkciók zavara) - oka: A károsodás fennállása egyre súlyosabb fogyatékossághoz

vezet. Az egyén nem képes a mindennapi élet által igényelt tevékenységet folytatni (pl.: járás, látás, beszéd). A fogyatékosság mértéke a társadalom elvárása és az egyén képessége, teljesítménye közötti különbséggel jellemezhető.

3.) Rokkantság (társadalmi funkciók zavara) A rokkantság a károsodásból vagy fogyatékosságból eredő szociális

hátrány. Korlátozza, vagy megakadályozza, hogy az egyén betöltse a társadalmi szerepeit, mint pl. önfenntartás, társas kapcsolatok, keresőképesség.

A folyamat egyirányú, a krónikus, gyógyíthatatlan betegségekben az állapot folyamatos vagy szakaszos romlása figyelhető meg. A progresszió lassítható a rehabilitációval és a prevencióval.

WHO: „A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása” (FNO 2006)

(A fogyatékosság új értelmezése)

Az FNO egyszerre kívánja vizsgálni az egyéni sajátosságokat és a társadalmi környezet hatásait a fogyatékos egyén képességei tekintetében.

A fogyatékosságot nem a veszteségek, hanem a megmaradt képességek oldaláról közelíti meg.

Az FNO-ban a fogyatékosság nem egyszerűen testi vagy szellemi működési hiányt jelent, hanem olyan személyes tulajdonságok halmazát, amely az egyént körülvevő közvetlen személyes, és a tágabb társadalmi környezet függvénye. (Kontextuális tényezők)

Kölcsönhatás az FNO szempontjai között

TESTI FUNKCIÓK és STRUKTÚRÁK

TEVÉKENYSÉG

EGÉSZSÉGI ÁLLAPOT(rendellenesség vagy

betegség)

KÖRNYEZETI TÉNYEZŐK

SZEMÉLYES TÉNYEZŐK

RÉSZVÉTEL

WHO 2001:18 nyomán.

A rehabilitáció egészségpszichológiai modellje

(Tiringer I., Varga J., Molnár E. 2007.)

Egészség-károsodás

Megküzdésifolyamat

Tevékenység Részvétel

Egészség-magatartás

Személyes erőforrások Környezeti tényezők

Pl.: rehabilitációs lehetőségek

-teljesítményelvárásoka mindennapi életbenés a munkában

- akadálymentesítés- Hatályos törvények

Pszichés

-Motiváció-Pszichés

stabilitás-Megküzdési

stratégiák

Szociális

-Szociálisháló

-Gazdasági tényezők

-Társadalom

biztosítás

Bio-pszicho-szociális modell: a pszichoszoc. komorbiditás hatásai

(Prof. Dr. Kopp Mária)

Az egészség az ember teljes bio-pszicho-szociális egységének az egyensúlyát jelenti. (a teljes jól-lét állapota)

A krónikus betegség súlyos pszicho-szociális károsodásokhoz vezet.

A pszicho-szociális tényezők a szomatikus betegségek kimenetelét jelentősen befolyásolják (morbiditás, mortalitás, életminőség).

A betegség gyógyításának problémája

• Az ember bio-pszicho-szociális egysége– Krónikus betegségben ez a komplex egység bomlik meg– Nem elég az, ha a gyógyítás csak a biológiai

károsodásra irányul, szükség van a teljes bio-pszicho-szociális egyensúly helyreállítására

– A krónikus vesebetegek kezelésében nem elég csak a dialízis kezelést magas szinten biztosítani, a betegséghez társuló szociális és pszichés problémákkal is foglalkozni kell!

• Komplex rehabilitáció az orvosi rehabilitáció mellett tartalmazza a szociális, pedagógiai és foglalkoztatási rehabilitációt is.

Komplex rehabilitáció

Célja: a beteg ember korábbi aktivitásának, családban, társadalomban betöltött szerepének és pozíciójának a lehető legteljesebb mértékű helyreállítása és ezzel a lehető legjobb életminőség elérése. A folyamatban alapvetően fontos az érintett személy tevőleges részvétele.

• Orvosi rehabilitáció• Szociális rehabilitáció• Foglalkoztatási rehabilitáció• Pedagógiai rehabilitáció

Orvosi rehabilitáció a krónikus veseelégtelenségben (VE)

• Az orvostudomány nyújtja a meglevő képességek megőrzésére, fejlesztésére. Ez jelenti a

VE progressziójának fékezését (maradék vesefunkció)

a veseelégtelenség korrekcióját (dialízis - PD, HD, transzplantáció, gondozás)

az alapbetegség kezelését (diabetes mellitus),

a kísérő betegségek megelőzését, gyógyítását (cardiovasc. szövődmények),

a dialízis szövődményeinek megelőzését, kezelését (EPO, amyloidosis, ROD, infekciók)

• Az orvosi rehabilitáció feltételei alapvetően jónak mondhatók, de egyre több idős és egyre súlyosabb állapotban levő beteget dializálunk.

Dializált betegeink súlyos kísérő betegségei (2006)

Szívinfarktus 18%

Stroke 17,8%

Végtag amputáció 8,4%

Diabetes mellitus 30,2% Aktív dohányos 19,6%

A dializált betegeink mindennapi életét befolyásoló fogyatékosságok

Közepes, vagy súlyos

Mozgáskorlátozottság 44%

Látáscsökkenés 43,8%

Halláscsökkenés 17%

A dializált betegek fogyatékosságai

A krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek halmozottan fogyatékosak, vagy ha még nem, akkor azokká vál(hat)nak. Erre annál nagyobb az esélyük, hogy minél tovább tudjuk sikeresen dializálni őket, illetve attól, hogy mi az alapbetegségük. Ez utóbbiak közül kiemelkedően veszélyeztetettek a diabeteses betegeink.

A dializált betegek szociális helyzete

A dializált betegek pszicho-szociális helyzete a dialízis előrehaladtával drámaian romlik:

halmozott fogyatékosság magányosság depresszió munkahely elvesztése – anyagi gondok

súlyosbodó szociális problémák

Probléma a szociális munkás hiánya (szociális rehabilitáció!)

Szociális rehabilitáció a Szent Margit Kórház Műveseállomásán

Teljes állású szociális munkás (Kiss Andrea)Szociális ellátások fajtái: I. Pénzbeli ellátások (41 fajta!) II. Természetbeni juttatások (7 fajta!) III. Egyéb segítségnyújtások (35 fajta!)

2007-2011 között 5 év alatt összesen 83 fajta területen vesebetegeinknek 1287 ügyintézése történt, ebből 1066 (83%) jóváhagyásra került. A pénzbeli támogatás mértéke megközelítette a 34 mFt-t

Dializált betegek pszicho-szociális problémái

Létbizonytalanság, kiszolgáltatottság, függőség

Betegséggel való együttélés, „élet a halál árnyékában”

Családi problémák (válás, magányosság)

Munka és munkahely elvesztése (önbecsülés, alacsony iskolai végzettség)

Egyre súlyosabb anyagi- és szociális gondok

marginalizáció

depresszió (kb. 40-70%!)

Kiégés (burn-out) szindróma

Gyakran előfordul, hogy szomorúnak, reményvesztettnek,

depressziósnak érzi magát? (2006)

Igen 46%

Nem 54%

Depresszió prediktorai (2006)Életkor: NS

Családi állapot: NSDialízis modalitás: NSDialízis időtartama: NS

Comorbiditás: NS Nem (nő/ffi): p<0,001

Anyagi helyzet: p<0,001Iskolai végzettség: p<0,001

Látás és/vagy hallás fogyatékosság: p<0,001Önellátásban való korlátozottság: p<0,001

K.Polner et al.: Clin.Nephrol. 2011. 76/6. 455-463.

Betegeink bruttó havi jövedeleme %-os megoszlásban (eFt-ban/2006)

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

<30 30-50

50-75

75-100

100-125

125-150

150-200

200

%-os megoszlás3D oszlop 23D oszlop 3

Hogyan ítéli meg saját anyagi helyzetét? (2006)

Nélkülözök 4%

Rendszeres anyagi gondjaim vannak 17%

Éppen hogy kijövök a jövedelmemből 40%

Beosztással jól kijövök 29%

Nem okoz gondot a megélhetés 10%

Betegeink havi gyógyszerköltsége (2006)

Betegeink átlagos havi gyógyszerköltsége

9.060 Ft

Előfordul-e, hogy azért nem szed egy

gyógyszert, mert drága? IGEN: 25%

Betegeink iskolai végzettsége (2006)

0

5

10

15

20

25

30

dialteljes lakosság

Életminőség meghatározása (WHO)

„Az életminőség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, mely magában foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez fűződő viszonyát”

Vagyis az életminőséget alapvetően a cselekvőképesség szintje és az ebből fakadó elégedettség határozza meg úgy, ahogyan azt maga az egyén értékeli. A cselekvés eredményeként az elégedettséget a másoktól származó visszajelzések adják.

Az életminőség prediktorai

Életkor: NSNem (nő/ffi): NS

Anyagi helyzet: NSIskolai végzettség: NS

Családi állapot: NSDialízis modalitás: NS

Comorbiditás: NSHallásfogyatékosság: NS

Dialízisen töltött idő (hónap): p<0,001Látásfogyatékosság: p<0,001

Önellátásban való korlátozottság: p<0,001Depresszió jelenléte: p<0,001

K.Polner et al.: Clin.Nephrol. 2011. 76/6. 455-463.

Foglalkoztatási rehabilitáció (2006)

Az elmúlt 4 hétben dolgozott-e fizetett állásban?

Összes betegre vonatkozóan

Igen 7,1%

65 éven aluli betegekre vonatkozóan

Igen 11,8%

Dializált betegeink munkavállalása (2006)

Jelenleg dolgozik 7,1%

Teljes munkaidőben 2,8%

Részmunkaidőben 3,1%

Alkalmi munkát vállal 1,2%

HD és PD kezelt betegek pszichoszociális helyzete

(országos felmérés 2006-ban)

HD PD

betegszám 3276 255

%-os megoszlás 92,1% 7,9%

átlagos életkor 62,0 év 58,7 év

átlagos dial. idő 30 hó 20 hó

Dolgozik: 7,1% 11%

HD és PD kezelt betegek pszichoszociális helyzete (országos

felmérés + Szt. Margit Kh.2011.)

HD PD PD (Mk)

Betegszám: 3276 255 29

%-os megoszlás: 92,1% 7,9% 22,3%

átlagos életkor: 62,0 év 58,7 év 60,5 év

átlagos dial. Idő: 30 hó 20 hó 35,1 hó

Dolgozik: 7,1% 11,0% 34,1%

HD és PD kezelt betegek pszichoszociális helyzete (országos

felmérés + Szt. Margit Kh.2011.)

HD PD PD (Mk)

iskolai végzettség

alapszintű 45% 26% 24%

szakmunkás 24% 27% 14%

érettségi 20% 30% 21%

diplomás 11% 17% 41%

dolgozik 7,1% 11,0% 34%

anyagi gondok 21% 12% 7%

Pedagógiai rehabilitáció

• A komplex rehabilitáció alapvető feltétele a beteg kellő felvilágosítása, egészségügyi kultúrájának javítása. (= kellő ismeret a betegségről, „önkezelés”)

• Kulcskérdés a betegség elfogadása, a megmaradt képességek felmérése és a beteg együttműködésének megnyerése a rehabilitáció érdekében (motiváció, képzés, átképzés).

• Nemcsak a beteg oktatása, hanem a család és a társadalom felvilágosítása, támogató együttműködése is szükséges a komplex rehabilitáció sikeres végrehajtásának érdekében.

Diósjenői oktató- és életmód tábor vesebetegek és hozzátartozóik részére

Előadók: orvosok: Dr. Haris Á., Dr. Homoki M., Dr. Polner K.

oktatónővérek: Dr. Zakarné Zsibi oszt.vez.főnővér

Bakonyvári Mariann dial. főnővér

Rutkovszki Ildikó: CAPD nővér

Nagy Ágnes diabetes szakasszisztens

dietetikus: Dudás Zsuzsanna

szociális munkás: Kiss Andrea

gyógytornász: Dobozi Irén

Tai Chi: Gervai Miklós

Meghívott előadók: Papp Rita dietetikus (Fresenius Kabi)

Dr. Váry Annamária pszichologus

Dr. Oláh Csaba rehabilitációs szakorvos

Dr. Vámos Zoltán (Hemobil Kht.)

Ádám Aurél (VORSZ elnöke)

Cs. András és felesége történeteCs. András (1942.04.30.)

1989 óta 2-es tip.diabeteses + hypertonia1998 óta inzulin th., diétát nem tart (felesége sem!)2006.márc. óta proteinuria, norm. vesefunkciók2007.nov.: se-kreat: 143umol/l2009.jan.: nephrologiai gondozás

se-kreat: 296umol/l, GFR: 21ml/mindiétát nem tart, gyógyszereit rendetlenül szedi

2011.júl.: se-kreat.: 546umol/l, Cimino műtétre előjegyzése van2011.júl.: Diósjenői Betegoktató és Életmód Tábor. Cél a

szemléletváltás, diéta betartása (tápanyagtáblázat, diétás napló) önvérnyomásmérés, laborértékelés (eredmények nyomonkövetése), tudatos, pontos gyógyszerszedés.

A beteg véleménye, hogy ez mind fölösleges hülyeség!

0

100

200

300

400

500

600

se-k

reat

inin

(um

ol/l)

2009.jan. máj. szept. 2010.jan. máj. szept. 2011.jan. máj. szept. 2012. ápr. aug. dec. márc.

Cs.A. ffi. (42.04.30.) se-kreatinin értékek alakulása2009.jan.-2013.márc. között

Diósjenő

0

100

200

300

400

500

600

se-k

reat

inin

(um

ol/l)

2009.jan. máj. szept. 2010.jan. máj. szept. 2011.jan. máj. szept. 2012. ápr. aug. dec. márc.

Cs.A. ffi. (42.04.30.) se-kreatinin értékek alakulása2009.jan.-2013.márc. között

Diósjenő

0

100

200

300

400

500

600

se-k

reat

inin

(um

ol/l)

2009.jan. máj. szept. 2010.jan. máj. szept. 2011.jan. máj. szept. 2012. ápr. aug. dec. márc.

Cs.A. ffi. (42.04.30.) se-kreatinin értékek alakulása2009.jan.-2013.márc. között

Diósjenő

0

5

10

15

20

25

30

clear

ance

(ml/m

in)

2009.jan. máj. szept. 2010.jan. máj. szept. 2011.jan. máj. szept. 2012. ápr. aug. dec. márc.

CS.A. (42.04.30.) kreat.clearance értékek alakulása2009.jan.-2013.márc.között.

Diósjenő

Egyénre szabott rehabilitációs program

A beteg gondozásba vételétől a haláláig tartó folyamat.Predialízis gondozás

secunder, tercier prevenció (compliance!) oktatás - modalitás választás (+Tx!)Egyénre szabott dialízis (modalitás, dózis, időbeosztás)Folyamatos pszichés és szociális támogatásÁllapotfelmérés, motiválás a rehabilitációraKomplex rehabilitáció, multidisciplináris teamEgyéni rehabilitációs terv (compliance - oktatás!) munkába állítás - idős betegek önellátása, életminőségEredmények folyamatos kiértékelése - újabb

állapotfelmérések - a rehab. program módosítása

Kölcsönhatás az FNO szempontjai között

TESTI FUNKCIÓK és STRUKTÚRÁK

TEVÉKENYSÉG

EGÉSZSÉGI ÁLLAPOT(rendellenesség vagy

betegség)

KÖRNYEZETI TÉNYEZŐK

SZEMÉLYES TÉNYEZŐK

RÉSZVÉTEL

WHO 2001:18 nyomán.

Az FNO szempontjai

Az FNO rendszere tartalmazza mindazokat a szempon-tokat, amelyeket számba kell vennünk, amikor valakinek az állapotát felmérjük. Ezek a következők:

Testi funkciók és ezek működtetésére szolgáló Testi struktúrák (testrészek, végtagok, szervek)

Tevékenység (feladat és cselekvés végrehajtása)Részvétel (megfelelés egy adott élethelyzetnek)Kontextuális tényezők:

Környezeti tényezők (fizikai, társadalmi környezet)Személyes tényezők (etnikai hovatartozás,

életkor)