Dificultades al momento de legislarDificultades al momento de legislar

sobre ciencia y tecnologsobre ciencia y tecnologíía.a.

Fernando Zegers HochschildFernando Zegers Hochschild

X Jornada Nacional de SaludX Jornada Nacional de Salud

Sexual y ReproductivaSexual y Reproductiva

ICMERICMER

Primera dificultad

Leyes deben considerarLeyes deben considerar• Aspectos técnicos complejos• Aspectos sociales (equidad en el acceso)• Aspectos relativos a los derechos humanos

(ejercicio de autonomía).• Aspectos relativos al uso de la tecnología

(eficiencia, seguridad, etc.)

En lo que se refiere a leyes de clonación ygenoma, el aspecto más complicado pareceser definir los deberes y derechos de losembriones en relación a deberes y derechosde las personas.

Primera dificultad

ÉÉtica basada en las convicciones otica basada en las convicciones oprincipiosprincipios

vs.vs.

ÉÉtica de las evidencias y consecuenciastica de las evidencias y consecuencias

modo de razonarmodo de razonar ééticotico

Segunda dificultad

• Cuando reproducirse• Donde y como reproducirse• Con que propósito• Con que elementos constitutivos• Con que seguridad (diagnóstico genético)

La tecnociencia y la Genética reproductiva ponen alas personas ante complejas disyuntivas:

Tercera dificultad

DIAGNDIAGNÓÓSTICO GENSTICO GENÉÉTICOTICO

Biopsia del blastBiopsia del blastóómeromero

Leyes deben hacerse cargo de los deberes yderechos de las personas y sus embriones

DERECHOS Y DEBERESCON LAS PERSONAS

• Prevenir la aparición deenfermedades incurables

• Hacer uso de métodoseficaces para tratarenfermedades

• Derecho a ejercer laautonomía en el uso derecursos médicos demanera segura

DERECHOS Y DEBERECON LOS EMBRIONES

• Como “persona enpotencia”, no interferiren la expresión de supotencia

• Como “potencialmentepersona”, quedasupeditado a la decisiónde sus progenitores

Para hacer diagnPara hacer diagnóóstico genstico genééticotico prepreimplantaciimplantacióón se debe decidir sobre losn se debe decidir sobre los

siguientes dilemas:siguientes dilemas:

•• ¿¿Es el embriEs el embrióón unn un sujetosujeto de derecho o es elde derecho o es elobjetoobjeto de derechos que le son atribuidos por unade derechos que le son atribuidos por unasociedad?sociedad?

•• ¿¿Son los cuidados y derechos asignados a lasSon los cuidados y derechos asignados a laspersonas nacidas iguales o diferentes a los depersonas nacidas iguales o diferentes a los deembrionesembriones prepre implantaciimplantacióón?n?

•• ¿¿EsEs ééticamente aceptable someter a una personaticamente aceptable someter a una personaa vivir con defectos severos o a una muertea vivir con defectos severos o a una muerteprecoz existiendo la tecnologprecoz existiendo la tecnologíía para prevenir sua para prevenir suocurrencia?ocurrencia?

QuiQuiéén debe decidirn debe decidir¿¿Tienen los progenitores el derecho de ejercer suTienen los progenitores el derecho de ejercer suautonomautonomíía en beneficio de sus Embriones / hijos?a en beneficio de sus Embriones / hijos?

•• ¿¿EsEs ééticamente aceptable interrumpir la vida deticamente aceptable interrumpir la vida deun embriun embrióónn prepre implantacionalimplantacional, portador de, portador dedefectos severos, para evitar el sufrimiento deldefectos severos, para evitar el sufrimiento delniniñño al nacer?o al nacer?

DESARROLLO EMBRIONARIODESARROLLO EMBRIONARIOPRE IMPLANTACIONALPRE IMPLANTACIONAL

2 células4 células(día 1) 8 células

(día 2) Blastocisto(día 5)

CIGOTOCIGOTO

Es mi pensamiento que el proceso deEs mi pensamiento que el proceso deanimacianimacióón y la adquisicin y la adquisicióón den desustantividad o personalizacisustantividad o personalizacióón no sen no seestablece en forma inmediata con laestablece en forma inmediata con lafecundacifecundacióón.n.Se adquiere a lo largo del desarrolloSe adquiere a lo largo del desarrolloembrionario.embrionario.

Ello hace necesario ponderarEllo hace necesario ponderar

•• Derechos del EmbriDerechos del Embrióónn prepre implantaciimplantacióónn

•• Derechos de la mujerDerechos de la mujer

•• Derechos de las personas enfermasDerechos de las personas enfermas

• En Latinoamérica y en general enpaíses fuertemente influenciados por lamoral Católica, priman los derechos delembrión por sobre los derechos de laspersonas nacidas..

•• No debe sorprender que los grandesNo debe sorprender que los grandesavances en estas disciplinas vendravances en estas disciplinas vendráánnpreferentemente de Asia y el Reinopreferentemente de Asia y el ReinoUnidoUnido

CLONACIONCLONACION

Es la transferencia del nEs la transferencia del núúcleo de unacleo de unaccéélula somlula somáática a un ovocito en eltica a un ovocito en elque se ha extraque se ha extraíído el ndo el núúcleo. Lacleo. Lafusifusióón de estos dos materiales forman de estos dos materiales formaun embriun embrióón que replica el genoma den que replica el genoma dela cla céélula somlula somááticatica

EmbriEmbrióón de 8n de 8ccéélulaslulas

BlastocistoBlastocisto

OvocitoOvocito(propio, madre,(propio, madre,

familiar, banco, otrafamiliar, banco, otraespecie)especie)

CCéélulas somlulas somááticasticas

NNúúcleocleo

CCéélulalula

ClonaciClonacióónn SomSomááticatica

TransferenciaTransferencia

EnucleaciEnucleacióónn

CLONACICLONACIÓÓN HUMANAN HUMANA

Objetivo ReproductivoObjetivo Reproductivo•• GeneraciGeneracióón den de

embriones a partir deembriones a partir deun genoma ya existenteun genoma ya existente

•• destinados a producirdestinados a producirpersonaspersonas

Objetivo TerapObjetivo Terapééuticoutico•• GeneraciGeneracióón den de

embriones a partir de unembriones a partir de ungenoma ya existentegenoma ya existente

•• destinados a producirdestinados a producirccéélulas troncaleslulas troncales

•• Desarrollo de laDesarrollo de lamedicina Regenerativamedicina Regenerativa

Si bien la clonaciSi bien la clonacióón humanan humanareproductiva debe ser abolidareproductiva debe ser abolida

La InvestigaciLa Investigacióón y el desarrollon y el desarrollode cde céélulas troncales es necesarialulas troncales es necesariapara el desarrollo de lapara el desarrollo de la ““medicinamedicinaregenerativregenerativaa””

La base de la medicinaLa base de la medicinaregenerativa es que cuando seregenerativa es que cuando seestestáá frente a unfrente a un óórgano enfermo,rgano enfermo,se le inyectan cse le inyectan céélulas troncaleslulas troncalesque son capaces de competir conque son capaces de competir conlas clas céélulas enfermas, y hacer unlulas enfermas, y hacer unóórgano nuevo y sano.rgano nuevo y sano.

medicina regenerativamedicina regenerativa

BlastocistoBlastocisto

Tejido neuronalTejido neuronal

CCéélulas troncaleslulas troncales

Tejido muscularTejido muscular

VectorVector CCéélula conlula connuevo gennuevo gen

medicina regenerativamedicina regenerativa

medicina regenerativamedicina regenerativa

BlastocistoBlastocisto

CCéélulas troncaleslulas troncales

OVOCITOOVOCITO EMBRIEMBRIÓÓNN

medicina regenerativamedicina regenerativa(rat(ratóón)n)

Ejemplo de proceso legislativo actualEjemplo de proceso legislativo actual““Ley de Genoma y ClonaciLey de Genoma y Clonacióón Humanan Humana””

Ley de Genoma y ClonaciLey de Genoma y ClonacióónnDerechos de las Personas y derechos de los Embriones

•• ArtArtíículo 1culo 1ºº..-- Esta leytiene por finalidadproteger la vida, laintegridad física ypsíquica de laspersonas, así como sudignidad e identidadgenética, con respectoa la investigacióncientífica biomédica ysus aplicacionesclínicas.

•• ArtArtíículo 1culo 1ºº..-- Esta leytiene por finalidadproteger la vida, laintegridad física ypsíquica y la identidadgenética de laspersonas, con respectoa la investigacióncientífica biomédica y alas aplicaciones que deella deriven.

Ley de Genoma y ClonaciLey de Genoma y ClonacióónnDerechos de las Personas y derechos de los Embriones

•• ArtArtíículo 1culo 1ºº..-- (actual) Esta ley tiene porfinalidad proteger la vida de los sereshumanos, desde el momento de laconcepción, su integridad física y psíquica,así como su diversidad e identidad genética,en relación con la investigación científicabiomédica y sus aplicaciones clínicas.

Derechos de las Personas y derechos de losEmbrionesLey de Genoma y ClonaciLey de Genoma y Clonacióónn

•• ArtArtíículo 5culo 5ºº..-- Se prohíbe la clonación de sereshumanos, cualquiera que sea el fin perseguido yla técnica utilizada.

•• ArtArtíículo 6culo 6..-- El cultivo de tejidos y órganos sóloprocederá con fines de diagnósticos terapéuticoso de investigación científica. En ningún casopodrán destruirse embriones humanos paraobtener las células troncales que den origen adichos tejidos y órganos.

Ley de Genoma y ClonaciLey de Genoma y Clonacióón (conclusin (conclusióón)n)Derechos de las Personas y derechos de los Embriones

•• El embriEl embrióón humano es un ser humano on humano es un ser humano opersona, que existe como tal desde lapersona, que existe como tal desde laconcepciconcepcióón.n.

•• Las leyes que dan protecciLas leyes que dan proteccióón a las personasn a las personasdeben aplicarse por igual a los embriones.deben aplicarse por igual a los embriones.

•• Esto implica que en Chile no habrEsto implica que en Chile no habráá acceso aacceso amedicina regenerativa a partir de cmedicina regenerativa a partir de céélulaslulastroncales embrionarias.troncales embrionarias.

Ley de Genoma y ClonaciLey de Genoma y Clonacióón (conclusin (conclusióón)n)Derechos de las Personas y derechos de los Embriones

Si es ilegal la producción de células troncales de origenembrionario para uso terapéutico (enfermedad deParkinson),

Es legal para una persona la importación de líneascelulares generadas en otros países con igual fin?

Otro factor generador de inequidad en el acceso aterapéutica moderna

Sugerencias de cómo legislar en materiasrelativas a ciencia y tecnología

• Legislar en relación a mínimos moralesaceptables por todos en contraposición amáximos morales.

• Evitar la imposición de definiciones filosóficas.

• Legislar usando la ética de las responsabilidadesen contraposición al uso exclusivo de la ética delos principios.

• Delegar las regulaciones y procedimientos en unorganismo “ético / científico” independiente delpoder legislativo.

Es el desarrollo embrionario un procesoEs el desarrollo embrionario un procesocontinuocontinuo ??

El genoma de una persona actual, esEl genoma de una persona actual, esprpráácticamente el mismo del que tencticamente el mismo del que teníía cuandoa cuandoestaba en etapa de embriestaba en etapa de embrióón o feton o feto

Toda persona fue en algToda persona fue en algúún momento un cigoto,n momento un cigoto,un embriun embrióón y un feto.n y un feto.

PreguntaPregunta::SerSeráá un embriun embrióón necesariamente una personan necesariamente una persona??

Continuar su desarrollo y ser unaContinuar su desarrollo y ser unapersonapersona

No continuar su desarrollo yNo continuar su desarrollo ymorirmorir

Transformarse en un cTransformarse en un cááncer invasorncer invasor

EmbriEmbrióónn prepreimplantaciimplantacióónn

Es el desarrollo embrionario un proceso continuoEs el desarrollo embrionario un proceso continuo ??

TrofoectodermoTrofoectodermo(resto)(resto)

Masa celular internaMasa celular interna(10 a 12 c(10 a 12 céélulas)lulas)

BlastocistoBlastocisto(180 c(180 céélulas)lulas)

Es el desarrollo embrionarioEs el desarrollo embrionario

un proceso continuo y unitario ?un proceso continuo y unitario ?