DISCAPACIDAD en el Programa de Estancia Infantiles para

PROYECTO “MODELO DE CUIDADO Y ATENCIÓN INCLUSIVA PARA NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN EL MARCO DEL

PROGRAMA DE ESTANCIAS INFANTILES PARA APOYAR A MADRES TRABAJADORAS”

MÉXICO 2015 | PROGRAMA DE LAS NACIONES UNIDAS PARA EL DESARROLLO (PNUD)

INFORME DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD en el Programa de Estancia Infantiles para Apoyar a

Madres Trabajadoras (PEI)

2 Informe de Diagnóstico

Proyecto “Modelo de atención y cuidado inclusivo para niños y niñas con discapacidad en el marco del Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras”

Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo

Marcia De Castro

Coordinadora Residente del Sistema de las Naciones Unidas en México

Representante del PNUD México

Cynthia Valdés

Oficial Nacional de Reducción de la Pobreza y Competitividad

Anwar Suárez

Gerente del área Reducción de Pobreza y Competitividad Productiva

Vanessa Maya

Asesora del área de Reducción de Pobreza y Competitividad Productiva

Clément Delors

Coordinador de Proyecto

Gladys Rivera

Especialista en Monitoreo y Evaluación



INFORME DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD Para el proyecto “Modelo de cuidado y atención inclusiva para niños y niñas con discapacidad en el marco del Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras (PEI)” Derechos Reservados © 2015 Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) Montes Urales 440 Col. Lomas de Chapultepec, Del. Miguel Hidalgo C.P.11000 México, D.F.

Todos los derechos están reservados. Ni esta publicación ni partes de ella pueden ser reproducidas,

almacenadas mediante cualquier sistema o transmitidas, en cualquier forma o por cualquier medio, sea

éste electrónico, mecánico, de fotocopiado, de grabado o de otro tipo, sin el permiso previo del Programa

de las Naciones Unidas para el Desarrollo.

El análisis y las conclusiones aquí expresadas no reflejan necesariamente las opiniones del Programa de las

Naciones Unidas para el Desarrollo, de su Junta Ejecutiva, ni de sus Estados Miembros.

Esta publicación fue realizada para el proyecto “Modelo de Cuidado y Atención Inclusiva para Niños y Niñas

con Discapacidad en el Marco del Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras”

El PNUD forja alianzas con todos los niveles de la sociedad para ayudar a construir naciones que puedan

resistir las crisis; promueve y sostiene un tipo de crecimiento que mejora la calidad de vida de todos.

Presentes sobre el terreno, en 177 países y territorios, ofrecemos una perspectiva global y un conocimiento

local al servicio de las personas y las naciones.

México 2015

Tabla de Contenido

I. RESUMEN EJECUTIVO ....................................................................................................................................... 6

II. INTRODUCCIÓN .................................................................................................................................................. 13

A) MARCO ESTRATÉGICO DE COOPERACIÓN PARA EL DESARROLLO DE LAS NACIONES UNIDAS EN MÉXICO ................................ 13 B) POLÍTICAS PÚBLICAS PARA LA ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD EN MÉXICO ........................................................................ 14 C) EL PROGRAMA DE ESTANCIA INFANTILES PARA APOYAR A MADRES TRABAJADORAS (PEI) ................................................ 16 D) LA INICIATIVA DE ACCIÓN CONJUNTA “MODELO DE CUIDADO Y ATENCIÓN INCLUSIVO PARA NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN

EL MARCO DEL PROGRAMA DE ESTANCIAS INFANTILES PARA APOYAR A MADRES TRABAJADORAS” ..................................... 17

III. MARCO NORMATIVO SOBRE LA DISCAPACIDAD ................................................................................................ 19

A) CONVENCIONES Y ACUERDOS INTERNACIONALES ......................................................................................................... 19 B) MARCO NORMATIVO NACIONAL Y QUEHACER PÚBLICO ................................................................................................ 19

IV. DISCAPACIDAD, DESARROLLO ECONÓMICO, DESARROLLO INFANTIL ................................................................ 22

A) INFANCIA, DISCAPACIDAD E INVERSIÓN SOCIAL EN EL MARCO DE LOS OBJETIVOS DEL DESARROLLO DEL MILENIO (ODM) Y LOS

OBJETIVOS DEL DESARROLLO SOSTENIBLE (ODS) ....................................................................................................... 22 B) EL CONTEXTO DE MÉXICO: INFANCIA DISCAPACIDAD Y LA INVERSIÓN PÚBLICA. ................................................................ 24

V. DIAGNÓSTICO DE LOS MECANISMOS DE CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN EL PEI Y ANÁLISIS DE

DATOS SECUNDARIOS .................................................................................................................................... 27

A) DATOS NACIONALES DEL PEI ................................................................................................................................... 27 B) DATOS ESPECÍFICOS DE NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN EL PEI SEGÚN EL TIPO DE CLASIFICACIÓN ............................... 33 C) PERCEPCIÓN DEL PEI Y LA ATENCIÓN A NN CON DISCAPACIDAD: ENCUESTA ANUAL A BENEFICIARIAS 2014 ........................... 41

VI. ENCUESTA NACIONAL A BENEFICIARIAS Y RESPONSABLES DE ESTANCIAS 2015 ................................................ 50

A) ENCUESTA A BENEFICIARIAS: DETECCIÓN DEL RIESGO DE DISCAPACIDAD .......................................................................... 50 B) RESPONSABLES: NECESIDADES DE CAPACITACIÓN Y REGISTRO DE LA DISCAPACIDAD .......................................................... 54

VII. DIAGNÓSTICO DE PNUD SOBRE TIPOS Y GRADOS DE DISCAPACIDAD EN EL PEI ............................................... 57

A) METODOLOGÍA: INSTRUMENTOS Y LOGÍSTICA DE LEVANTAMIENTO DE INFORMACIÓN PRIMARIA ......................................... 57 B) TIPOS Y GRADOS DE DISCAPACIDAD EN LA POBLACIÓN CENSADA .................................................................................... 58 C) LIMITACIONES QUE EXPERIMENTA LA POBLACIÓN INFANTIL PROVOCADAS POR LA DISCAPACIDAD......................................... 59 D) GRADO DE LIMITACIÓN POR TIPO DE DISCAPACIDAD EN LA POBLACIÓN CENSADA .............................................................. 61 E) ORIGEN DE LA DISCAPACIDAD Y DETECCIÓN ................................................................................................................ 62 F) EVALUACIÓN ESTANDARIZADA DEL DESARROLLO INFANTIL ........................................................................................... 63 G) DISCAPACIDAD Y ANTECEDENTES FAMILIARES ............................................................................................................. 65 A) DISCAPACIDAD Y ATENCIÓN ESPECIALIZADA EXTERNA AL PEI ......................................................................................... 68 B) DISCAPACIDAD Y CONTEXTO SOCIOECONÓMICO FAMILIAR ............................................................................................ 69 C) PRÁCTICAS DE CRIANZA FAMILIARES ......................................................................................................................... 71 D) ASISTENCIA AL PROGRAMA Y SALUD DEL NIÑO(A) ....................................................................................................... 71 E) MEJORAS PERCIBIDAS DESDE EL INGRESO A LA ESTANCIA .............................................................................................. 75 F) INTEGRACIÓN E INCLUSIÓN DEL NIÑO(A) .................................................................................................................... 76

VIII. CUIDADORAS DEL PEI Y ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD ................................................................................. 76

A) RESPONSABLES: EXPERIENCIA, FORMACIÓN ACADÉMICA Y FORMACIÓN CONTINUA ........................................................... 76



B) ASISTENTES: EXPERIENCIA, FORMACIÓN ACADÉMICA Y FORMACIÓN CONTINUA ................................................................ 79 C) NIVEL DE PREPARACIÓN PERCIBIDO POR GRADOS DE DISCAPACIDAD ............................................................................... 81 D) APOYOS EXTERNOS RECIBIDOS EN ESTANCIAS ............................................................................................................. 83 E) INGRESO Y ADECUACIONES PARA LA ATENCIÓN A NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD. ....................................................... 83 F) NECESIDADES DECLARADAS DE FORMACIÓN ............................................................................................................... 85 G) SUBREGISTRO DE NIÑO(A)S CON DISCAPACIDAD .......................................................................................................... 86

IX. FACTORES ASOCIADOS AL DESARROLLO INFANTIL ............................................................................................ 88

A) DESARROLLO INFANTIL Y TIPO DE DISCAPACIDAD ......................................................................................................... 88 B) DESARROLLO INFANTIL Y DETECCIÓN ......................................................................................................................... 89 C) DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIÓN EXTERNA ............................................................................................................. 89 D) DESARROLLO INFANTIL Y CONTEXTO SOCIOECONÓMICO ............................................................................................... 90 E) DESARROLLO INFANTIL Y PRÁCTICAS DE CRIANZA ......................................................................................................... 90 F) DESARROLLO INFANTIL Y SISTEMA ESCOLAR ................................................................................................................ 91 G) RESUMEN DEL MODELO DE FACTORES RELACIONADOS AL DESARROLLO INFANTIL .............................................................. 91

X. SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DEL PEI ............................................................................................................... 94

A) MODELO PARA LA EVALUACIÓN DEL DESARROLLO INFANTIL EN NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD DEL PEI .......................... 94 B) METODOLOGÍA DE MEDICIÓN LONGITUDINAL DEL DESARROLLO INFANTIL ........................................................................ 96 C) EVALUACIÓN DE ACTITUDES, CONOCIMIENTO Y HABILIDADES EN CUIDADORAS DEL PEI ...................................................... 96

XI. RECOMENDACIONES ......................................................................................................................................... 97

A) RECOMENDACIÓN: ¿QUÉ MODIFICARÍAN LAS RESPONSABLES DE ESTANCIAS AL PROGRAMA PARA MEJORAR EL CUIDADO Y LA

ATENCIÓN A LA NIÑEZ CON DISCAPACIDAD?................................................................................................................ 97 B) RECOMENDACIÓN: CAPACITAR LAS CUIDADORAS DEL PEI EN TEMAS RELACIONADOS A LA ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD ...... 100 C) RECOMENDACIÓN: IMPULSAR LA CERTIFICACIÓN DE ASISTENTES EN NORMAS DE COMPETENCIAS AFINES ............................ 100 D) RECOMENDACIÓN: FORTALECER LA ACCESIBILIDAD Y EL DISEÑO UNIVERSAL COMO MEDIDAS DE INCLUSIÓN ......................... 101 E) RECOMENDACIÓN: CONSIDERANDO EL INTERÉS SUPERIOR DEL NIÑO, PERMITIR LA NO ATENCIÓN A NIÑOS Y NIÑAS CON

DISCAPACIDADES PROFUNDAS ................................................................................................................................ 101 F) RECOMENDACIÓN: DEFINIR EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD ...................................................................................... 104 G) RECOMENDACIÓN: EVALUAR EL SUBREGISTRO DE NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD Y LA PREVALENCIA NACIONAL DE RIESGO DE

DISCAPACIDAD DENTRO DEL PEI ............................................................................................................................. 105 H) RECOMENDACIÓN: ESTANDARIZAR LA IDENTIFICACIÓN ÚNICA DE NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD ................................ 106 I) RECOMENDACIÓN: ALINEAR EL REGISTRO Y CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD, EN EL SISTEMA DE INFORMACIÓN DEL PEI. . 108 J) RECOMENDACIÓN: DETECCIÓN DE LA DISCAPACIDAD CON UN INSTRUMENTO ECONÓMICO Y CONFIABLE. ............................ 108 K) RECOMENDACIÓN: DISPONER DE UN HISTORIAL CLÍNICO DEL NIÑO Y DE LOS FACTORES DE RIESGO BIOLÓGICO ..................... 109 L) RECOMENDACIÓN: MEJORAR LA RECOPILACIÓN DE DATOS SOBRE RETRASO EN EL DESARROLLO ........................................ 110 M) RECOMENDACIÓN: INTEGRAR EL DESARROLLO INFANTIL EN LA MATRIZ DE INDICADORES DE RESULTADOS DEL PEI ............... 110 N) RECOMENDACIÓN: OFRECER SENSIBILIZACIÓN A PADRE SOBRE LA TRANSICIÓN DE NIÑO(A)S AL SISTEMA ESCOLARIZADO ....... 110 O) RECOMENDACIÓN: CAPACITAR Y SENSIBILIZAR A PADRES SOBRE TEMAS DE DESARROLLO INFANTIL Y DISCAPACIDAD. ............ 111 P) RECOMENDACIÓN: CONTAR CON NUEVAS GUÍAS DIDÁCTICAS Y DE ACTIVIDADES............................................................. 112 Q) RECOMENDACIÓN: OFRECER APOYOS PARA EL DESARROLLO DEL LENGUAJE Y LA COMUNICACIÓN EN EL CONJUNTO DE NIÑAS Y

NIÑOS ATENDIDOS ............................................................................................................................................... 112 R) RECOMENDACIÓN: REFORZAR Y APOYAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD ......................................................... 114



I. Resumen Ejecutivo ¿Qué busca cambiar el proyecto?

El Sistema de Naciones Unidas (SNU) en México, a través del Programa de Naciones Unidas para el

Desarrollo (PNUD), el Fondo de Naciones Unidas para la Niñez (UNICEF), la Organización Mundial y

Panamericana de la Salud (OMS/OPS), en apoyo a la Secretaria de Desarrollo Social (SEDESOL), desarrollan

la iniciativa de Proyecto “Modelo de cuidado y atención inclusivo para niños y niñas con discapacidades” en

el marco del Programa de estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras (PEI). El proyecto tiene

una duración de dos años (junio 2015-2017) y la iniciativa es integralmente financiada por el Fondo de las

Naciones Unidas para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad (175,000.00 dólares). Con

este proyecto, las Naciones Unidas buscan apoyar al Estado mexicano en el cumplimiento de los términos

de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad firmada en 2007.

El objetivo del proyecto es contribuir al fortalecimiento institucional del PEI a través de los siguientes medios:

- Diagnosticar rigurosamente la temática de discapacidad infantil dentro del programa. Es el objetivo del presente reporte;

- Fortalecer las habilidades del personal de las estancias para mejorar la calidad de la atención en lo relativo a la identificación y atención temprana de niñas y niños con discapacidad;

- Promover modelos públicos de atención inclusiva a la primera infancia con discapacidad para potencializar la expresión de su pleno potencial;

- Fomentar el acceso universal desde la adecuación de los entornos físicos, materiales y el cambio de actitudes en las estancias;

- Impulsar el ejercicio pleno de los derechos de niños y niñas con discapacidad. El diagnóstico realizado de octubre a noviembre de 2015 corresponde a la primera etapa de la primera fase del proyecto: incluyó a la población completa de los 337 niño(a)s con discapacidad con una edad de entre 25 y 30 meses, estando adscritos al programa en 307 estancias. Tres entidades no atendían a niños con dicha edad según la estadística disponible para el mes de septiembre 2015, y por lo tanto no participaron en el estudio: Baja California, Baja California Sur y Nuevo León. Los supervisores de estancias de SEDESOL se encargaron de entregar, recopilar y capturar la información de los instrumentos distribuidos en las estancias seleccionadas para el censo, mientras las responsables de estancias constituyeron las principales fuentes de información: el 76.3% de las niñas y niños seleccionados contaron con respuestas o datos

válidos. El informe diagnóstico es exploratorio: se presenta como un primer acercamiento para describir, contextualizar y perfilar las características y necesidades de las niñas y los niños con discapacidad atendidos en el PEI. Constituye también un levantamiento de línea base para el seguimiento y la evaluación de impacto de las acciones por emprender: como resultado de la implementación de diversas iniciativas de formación y asesoría a cuidadoras del PEI, se plantea la hipótesis de un cambio positivo en el nivel promedio de desarrollo infantil (impacto final) de niños y niñas con discapacidad, medido a través de una Prueba de Evaluación del Desarrollo Infantil (EDI) estandarizada. Se definirán un grupo de tratamiento y un grupo de control para monitorear y evaluar con robustez el impacto final del proyecto conjunto (segunda fase del proyecto).



¿Cuáles son los tipos de discapacidades identificados en el PEI?

Los datos administrativos del PEI catalogan al 40.4% de los niños y niñas en la categoría “Otro tipo de

discapacidad” utilizando un esquema de clasificación que contempla 12 tipos de discapacidades. Con la

implementación de una nueva metodología de tipificación en 11 categorías, se pudo llegar a un retrato más

preciso de la situación de discapacidad:

CATEGORÍA SUBCATEGORÍA

Proporción en la

categoría

Niño(a)s en la

categoría

Sensoriales y de la comunicación

Discapacidades para ver 4.7% 12

Discapacidades para oír 7.4% 19

Discapacidades de la comunicación y lenguaje 9.3% 24

Motrices

Discapacidad motriz de las extremidades inferiores 25.3% 65

Discapacidad motriz de las extremidades superiores 3.5% 9

Discapacidad psicomotora 4.7% 12

Mentales Discapacidades Intelectuales 18.3% 47

Discapacidades conductuales y otras mentales 3.1% 8

Múltiples y otras Discapacidades múltiples 16.0% 41

Otro tipo de discapacidades 3.1% 8

Especiales Especiales 4.7% 12

TOTAL 100.0% 257

En términos generales los resultados demuestran que:

Más de un tercio (33.5%) de los niños y niñas de 25 a 30 meses de edad atendidos presentan una discapacidad motriz (pie equinovaro, amputación congénita de extremidades inferiores, displasia de cadera, etc.);

Una misma proporción (21.4%) tiene una discapacidad sensorial y de la comunicación (ceguera bilateral, hipoacusia severa, trastornos de lenguaje, etc.) o alguna discapacidad mental (síndrome de Down, autismo, retraso mental, convulsiones continuas, etc.);

Las discapacidades múltiples se observaron en el 16.0% de los niños (parálisis cerebral, síndrome de Goldenhar, limitación para usar sus brazos combinada con retraso o deficiencia mental, etc.) y el 3.1% presentó discapacidades relacionadas a deficiencias en órganos & enfermedades crónicas, degenerativas y progresivas (cardiopatía, soplo sistólico eyectivo, etc.)

La categoría “especiales” agrupa al 4.7% de niño(a)s que presentan padecimientos que no se consideran discapacidades (reflujo gastroesofágico, epilepsia, convulsiones, etc.)

¿Cómo las discapacidades limitan al niño (a) s para realizar actividades diarias?

A través de seis preguntas sobre las dificultades del niño(a) con discapacidad para comunicarse (1), ver (2), escuchar (3), caminar (4), recordar/concentrarse (5), y cuidar de sí mismo (6), se construyó un índice de limitaciones para la vida diaria. En promedio, los niños(a)s con discapacidades presentaron limitaciones



para realizar una tercera parte (31.9%) de las seis actividades comunes y habituales para la vida de un menor, siendo las discapacidades múltiples las que provocaron más limitaciones (46.1%):

Tipo de discapacidad Índice de limitaciones

Discapacidades múltiples 46.1%

Discapacidades para ver 43.9%

Discapacidades Intelectuales 35.0%

Discapacidades para oír 32.1%

Especiales 29.8%

Discapacidades conductuales y otras mentales 27.8%

Discapacidades de la comunicación y lenguaje 26.6%

Discapacidad psicomotora 26.3%

Discapacidad motriz de las extremidades inferiores 25.5%

Discapacidad motriz de las extremidades superiores 22.2%

Otro tipo de discapacidades 20.8%

¿Cuál es el rango de desarrollo infantil de los niños (a) s con discapacidad?

El índice se construye con base en la Prueba de Evaluación de Desarrollo Infantil (EDI) que consta de 12

actividades de observación del niño(a) de 25 a 30 meses de edad para evaluar su desarrollo motor grueso,

fino, sus habilidades de lenguaje y sociales. En promedio los niños con discapacidad del PEI alcanzaron un

índice de desarrollo del 48.2% (IC 95%, 45.2-51.8). El lenguaje constituye el área de desarrollo menos

favorecida en las niñas y niños ya que realizaron en promedio una de las tres actividades que se esperan

pueden realizar para su edad (decir su nombre (1), utilizar palabras como yo, mío, él, tú (2), y, usar oraciones

de 3 palabras (3)):

61.3%56.3%

42.1%33.0%

Índice motor fino Índice social Índice motrizgrueso

Índice lenguaje

Niveles de desarrollo infantil alcanzados por categoría de la EDI



¿Cuál es el estado general de desarrollo de la población con y sin discapacidad atendida en el PEI?

SEDESOL ofreció la oportunidad de integrar a su encuesta anual 2015, aplicada a una muestra

representativa de 2,624 beneficiarias, el módulo de discapacidad del niño de la Multiple Indicator Cluster

Surveys (MICS4), utilizada por el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y desarrollada por la

Organización Mundial de la Salud (OMS). El módulo evalúa a los niños(a)s en riesgo de discapacidad (o de

no tratarse, una condición que podría convertirse en una discapacidad) a través de la medición de sus

habilidades funcionales en comparación con sus pares1. Se clasifica a la población en riesgo a partir de la

presencia de al menos un indicador de discapacidad.

En México, a nivel nacional, para la población entre 2 y 9 años de edad, “un 29% (IC95% 28.18-30.47) de los

niños y niñas tienen una discapacidad o están en riesgo de desarrollarla a futuro de no recibir atención al

respecto. Esto implica que 5, 346,600 niñas y niños mexicanos necesitan una evaluación y diagnóstico para

determinar el tratamiento o acción a realizar, ya sea con fines de prevención o para determinar la

rehabilitación y otros servicios necesarios”2.

Con base en los datos de la encuesta nacional de SEDESOL, el 30.9% (IC95% 28.9-32.9), equivalente a 87,000 niñas y niños atendidos en el PEI, presentó un riesgo de discapacidad, mientras la población con discapacidad conocida por declaración del cuidador o madre del niño(a) es del 3.5% (IC95% 2.7-4.3). Dentro del módulo de 10 preguntas aplicado a las beneficiaria(o)s para conocer al estado de sus niño(a)s, la temática de lenguaje y comunicación resaltó las mayores deficiencias: para el 16.2% de los niño(a)s atendidos, sus madres o cuidadores declararon que “el niño(a) habla de una forma diferente a lo normal (no es lo suficientemente claro para hacerse entender por otras personas diferentes a las de la familia inmediata)”. Es preocupante también notar que el 8.5% de las beneficiarias declaró que su hijo(a) parece “tener alguna forma de retraso mental, es algo lento o lerdo”. ¿Qué solicitan las cuidadoras para mejorar la atención brindada a los niños y niñas con discapacidad?

El análisis semántico de la pregunta abierta sobre las necesidades de las responsables de estancias para mejorar la calidad de la atención a niños y niñas con discapacidad arrojó que en cerca del 50% de los casos se solicitan recibir más capacitaciones, cursos, talleres o certificaciones en temas conexos a la estimulación temprana, el desarrollo infantil, la inclusión y el manejo de la discapacidad en términos generales (para ellas y sus asistentes). En el 11.3% de las declaraciones, las responsables pidieron apoyos para disponer de recursos materiales y espacios adaptados para la atención a niñez con discapacidad. Finalmente, en el 8.8% de sus respuestas textuales, se pidió recibir apoyos externos multidisciplinarios para incrementar la calidad de la atención (en salud, rehabilitación y sicología principalmente). En otra pregunta aplicada a más de 1,300 responsables durante la encuesta nacional 2015 de SEDESOL, los principales temas de capacitación mencionados para la atención a niños y niñas con discapacidad fueron: recibir formaciones en actividades específicas por tipos y grados de discapacidad, atención a la salud, orientación a padres de familias para la adecuada atención, y actividades didácticas y educativas.

1 Child disability screening, nutrition, and early learning in 18 countries with low and middle incomes: data from the third round of UNICEF’s Multiple

Indicator Cluster Survey (2005–06), Carissa A Gottlieb, Matthew J Maenner, Claudia Cappa, Maureen S Durkin, Lancet 2009; 374: 1831–39. 2 Indicadores de bienestar y desarrollo infantil en México, De Castro F, Allen-Leigh B, Katz G, Salvador-Carulla L, Lazcano-Ponce E. Indicadores de bienestar y desarrollo infantil en México. Salud Publica de México 2013;55 supl. 2:S267-S275.



10 Recomendaciones preliminares al PEI

1. De 3,500 a 5,400 niños y niñas, con probable discapacidad, no se encuentran registrados en forma correspondiente en el programa. Se detectan dos principales causas del subregistro: una dificultad para registrar discapacidades no “visibles” como las mentales, conductuales o relacionadas a la comunicación y el lenguaje que pueden pasar desapercibidas; una indefinición del concepto de discapacidad dentro del PEI, particularmente en las coordinaciones estatales de SEDESOL, que puede limitar la adscripción de niños y niñas con dicha característica. En ese sentido, se recomienda capacitar a los funcionarios responsables de realizar la acreditación al programa de niños y niñas con discapacidad, con el fin de estandarizar la identificación, registro y clasificación, así como alinear el sistema de información del PEI para una correcta conformación del padrón de niño(a)s con apoyos diferenciados.

2. Con base en la encuesta a beneficiarias 2015 de SEDESOL, en la que se incluyó el módulo de

discapacidad la Multiple Indicator Cluster Survey (MICS4, UNICEF), existen entre 87,000 (28.9% I.C.95 inferior) y 99,000 (32.9%, I.C.95 superior) niños y niñas en riesgo de discapacidad o de padecer importantes retrasos en el desarrollo dentro de la población completa atendida a través del PEI (un nivel similar al existente en la población mexicana de 2 a 9 años de edad). Se requieren esquemas de diagnósticos clínicos institucionalizados y en su caso, de atención secundaria, especializada y externa al PEI, para evitar que los retrasos detectados se vuelvan definitivos.

3. Los datos anteriores provienen de un instrumento económico y simple (Ten Questions Screen),

utilizado a nivel internacional por la UNICEF para la detección del riesgo de discapacidad. Sería recomendable que el PEI se dotara de pruebas o cuestionarios similares para la identificación preliminar de retos en el desarrollo, y si fueran confirmados, la derivación (completa o parcial) de niñas y niños con retrasos, limitaciones, deficiencias o restricciones en la participación, que de no ser atendidos a tiempo y adecuadamente pueden padecer secuelas irremediables.

4. Para lograr una atención idónea dentro del PEI, sería importante disponer de un historial clínico del

niño, que presente en forma estandarizada preguntas asociadas a los factores de riesgos biológicos de la gestación y del parto, de las prácticas de crianza que pueden haber tenido impacto en el nivel de desarrollo actual del niño(a) y de las posibles asistencias a programas externos de atención médica, psicológica, rehabilitación o estimulación temprana.

5. Es recomendable que el PEI incluya el índice de desarrollo infantil dentro de su Matriz de

Indicadores de Resultados y lo mida en forma longitudinal con un mismo panel de niños y niñas. Datos del presente diagnóstico demuestran que el desarrollo de la niñez, medido a través de una prueba estandarizada (Evaluación de Desarrollo Infantil, EDI), alcanza resultados preocupantes, tanto para los niños con discapacidades leves como para los niños con discapacidades profundas. El desarrollo infantil puede ser uno de los elementos claves para evaluar los resultados del programa en términos de eficiencia y eficacia del gasto público, además de ser el referente para realizar seguimientos orientados a potencializar las capacidades de las niñas y niños atendidos.

6. Es recomendable que el PEI involucre institucionalmente a los padres de familia y cuidadores

principales, específicamente en el caso de niños y niñas que presentan alguna deficiencia, limitación, barrera a la participación o bien retos en el desarrollo, de tal forma que las actividades realizadas en



la estancia tengan seguimiento en el círculo primario de socialización y aprendizaje del niño: el hogar. Con una adecuada coordinación de los niveles de atención familiar e institucional, se incrementan las posibilidades de alcanzar un sano nivel individual de desarrollo infantil. Para las y los niños con discapacidad, el acompañamiento a los hogares para la atención externa a la estancia (médica, psicológica, rehabilitadora, pedagógica) y la planeación de la transición al sistema escolarizado, principalmente, pueden ser reforzados.

7. A la pregunta abierta ¿Qué modificaría usted a las Reglas de Operación del Programa para mejorar

el cuidado y la atención a la niñez con discapacidad?, el 48.5% de las respuestas de las responsables

se relacionó con la necesidad de recibir capacitaciones especializadas, talleres o certificaciones, para

ellas y sus asistentes. La encuesta aplicada en 2014 a más de 1,300 responsables de estancias colocó

también al tema de la discapacidad como el más solicitado en términos de capacitación. Los grados

de discapacidad grave y profunda, y las discapacidades para ver, oír, así como las múltiples, son

aspectos donde las responsables y sus asistentes manifiestan tener menor preparación. Existen

organismos públicos y de la sociedad civil especializados en dichos temas, y con los cuales se pueden

crear alianzas estratégicas que permitan brindar la asesoría solicitada.

8. A nivel nacional, se desconoce cuántas asistentes se encuentran certificadas en Normas de Competencias para la atención a la primera infancia (sea EC0024 o EC0435). Es importante apoyar la certificación de asistentes por las siguientes razones: están directamente a cargo del cuidado y la atención de niñas y niños; la formación continua constituye un esquema de empoderamiento y de incremento de su empleabilidad; y la certificación puede contribuir a reducir la deserción laboral. Sin embargo, las actuales normas de competencias no se enfocan al tema de la atención a la discapacidad. Se recomienda promover el diseño de una norma de competencia específicamente orientada a la atención y cuidado de niñas y niños con discapacidad.

9. Aunque la inclusión dentro de la estancia sea un aspecto fuertemente relacionado a niveles altos de

desarrollo infantil dentro del presente estudio, la obligatoriedad de atender a niños y niñas con

discapacidad grave y profunda constituye un reto. Tomando en cuenta el interés superior del niño,

sería recomendable determinar la necesidad de derivación parcial o completa de cada niño o niñas

con discapacidad. Si la estancia no posee el nivel de preparación adecuado para el cuidado de los

distintos tipos y grados de discapacidad, se reduce la posibilidad de que niñas y niños reciban la

estimulación oportuna en etapas tempranas, generando un avance menor en su desarrollo

individual.

10. Dentro de la evaluación de las áreas del desarrollo infantil, las habilidades con mayores rezagos corresponden a “Lenguaje y Comunicación”. Para la prueba EDI, en promedio, cada niño(a) con discapacidad logró realizar sólo una de las tres actividades esperadas para su rango de edad. Dentro de la población general atendida por el PEI, 16.2% de niñas y niños se encuentra en riesgo de discapacidad por “hablar de una forma diferente a lo normal (no es lo suficientemente claro para hacerse entender por otras personas diferentes a las de la familia inmediata)”. Siendo un problema transversal al conjunto de la población (con y sin discapacidad declarada), es importante contar con nuevas guías didácticas y actividades que fomenten esa habilidad en los niños y niñas atendidos.



INFORME DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD en el Programa de Estancia Infantiles para Apoyar a

Madres Trabajadoras (PEI)



II. Introducción a) Marco Estratégico de Cooperación para el desarrollo de las Naciones Unidas en México

Con el fin de apoyar al Estado mexicano en sus esfuerzos para la superación de la pobreza, reducción de la

desigualdad y cumplimiento de los derechos humanos, el Sistema de las Naciones Unidas (SNU) prevé tener

una contribución sustantiva en diversas áreas del contexto socioeconómico nacional.

El Marco de Cooperación de las de Naciones Unidas para el Desarrollo en México 2014-20193, en

concordancia con los 5 ejes delineados en el Plan Nacional de Desarrollo de México 2013-2018, contempla

como una de las prioridades el Área de Cooperación 1 -Igualdad, Equidad, e Inclusión Social- tomando en

cuenta de manera transversal el enfoque en las siguientes factores de inequidad: sexo, preferencia sexual,

etnia, situación de discapacidad, nivel de ingreso, lugar de residencia, edad, nivel educativo y estatus

migratorio.

Para el caso del presente proyecto, se pretende incidir en el Efecto Directo 1 del Área de Cooperación 1, el

cual plantea que “el Estado mexicano habrá implementado una estrategia de desarrollo social integral que

garantice el cumplimiento de los derechos humanos, mediante la articulación de políticas públicas que

efectivamente contribuyan a la disminución de la pobreza, la mejora de la calidad de vida, y la disminución

de las desigualdades de género, etnia, económicas, de localización geográfica, y condición de discapacidad,

sustentadas en esquemas de diálogo político y participación social inclusiva”4.

Particularmente, el SNU apoyará los esfuerzos nacionales para:

La coordinación, evaluación, monitoreo y articulación de programas de combate a la pobreza y la desigualdad y el avance en la consolidación del sistema de seguridad social universal;

La mejora de mecanismos, diagnóstico, focalización e identificación de las y los beneficiarios y titulares de derechos, asegurando que los mismos sean aquellos que están en situación de mayor desventaja;

El diseño de propuestas de política pública para revertir y atender los determinantes de la pobreza que consideren las dimensiones de desigualdad;

El análisis, diseño e implementación de acciones orientadas a evitar la transmisión intergeneracional de la pobreza y la desigualdad, especialmente en niños, niñas, adolescentes y jóvenes;

La asistencia técnica para el desarrollo de medidas de acción positiva para el adelanto de las mujeres;

La documentación y difusión de experiencias en materia de análisis, diseño e implementación, y evaluación de políticas sociales.

El programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) aspira con el diseño del Modelo de atención

y cuidado inclusivo para niños y niñas con discapacidad en el marco del Programa de Estancias Infantiles

para Apoyar a Madres Trabajadoras impactar en los seis ejes de política social citados anteriormente.

3 Marco de Cooperación de las Naciones Unidas para el Desarrollo México 2014-2019 (UNDAF). https://www.unfpa.org/sites/default/files/portal-document/M%C3%A9xico_UNDAF.pdf 4 Ibid.



b) Políticas públicas para la atención a la discapacidad en México

b-1) Contexto general

Para 2014, el Presupuesto de Egresos de la Federación asignado a personas con discapacidad por ramo y

programa presupuestario asciende a 2,617.2 millones de pesos M.N5. El 43% del presupuesto total fue

asignado a la Secretaría de Salud, principalmente al Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), y el 34.3% a

la Secretaría de Educación Pública: dentro del rubro de educación, el 68% del presupuesto se destina al

Programa Nacional de Becas y el 32% al Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa. Se incrementó

con una variación del 13.7% sobre el periodo 2013-2014 pero no se identifican acciones claramente

enfocadas a la primera infancia (0 a 5 años de edad).

El Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) ha visto

su presupuesto multiplicado por tres de 2013 a 2014 para alcanzar 61.1 millones de pesos M.N. En 2013,

se reformó la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal para reubicar al CONADIS del sector salud

al sector de desarrollo social. Su misión es “coordinar e impulsar acciones para asegurar el ejercicio y goce

de los derechos de las personas con discapacidad, así como contribuir a su desarrollo integral e inclusión

plena”. Sin embargo su Programa Anual de Trabajo no se encuentra disponible en su portal oficial.

Dentro de la respuesta del Gobierno de México a la lista de cuestiones que transmitió el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se presentan los siguientes programas públicos para la atención y el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad6:

El Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2014-2018 (PNDIPD). Se publicó el 30 de abril de 2014, a fin de establecer objetivos, estrategias y líneas de acción que se desarrollarán a través de una amplia coordinación con todos los sectores de gobierno y con las organizaciones de la sociedad civil.

El Programa Nacional de Trabajo y Empleo para las Personas con Discapacidad 2014-2018 fue publicado el 28 de abril de 2014. Promueve la difusión y promoción de los derechos laborales de las personas con discapacidad con pleno respeto a su dignidad, con igualdad y no discriminación; la capacitación, rehabilitación y colocación con base en competencias y habilidades; el impulso a una Red Nacional de Vinculación Laboral que articule las acciones de las diferentes dependencias y entidades de la APF que atienden a la inclusión laboral de las personas con discapacidad y el reconocimiento de buenas prácticas laborales en su beneficio.7

El Programa Nacional para la Igualdad y No Discriminación 2014-2018 (Pronaind) se promulgó el 30 de abril de 2014, a fin de articular la política nacional en la materia, estableciendo medidas encaminadas a generar un enfoque de no discriminación en la actuación de la APF. Establece veinticuatro líneas de acción específicas dirigidas a garantizar el derecho a la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad.

5 Decreto por el que se aprueba el Programa Nacional México sin Hambre 2014-2018, DOF, Miércoles 30 de abril de 2014 6 Respuesta del Gobierno de México a la lista de cuestiones que transmitió el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 15 de julio de 2014. 7 El Programa Nacional de Trabajo y Empleo para las Personas con Discapacidad 2014-2018 tiene cinco objetivos específicos: i) lograr la conciliación entre normatividad, políticas públicas y programas institucionales, para garantizar el trabajo digno de las personas con discapacidad; ii) fortalecer la inclusión laboral de personas con discapacidad, basada en habilidades y competencias laborales; iii) favorecer condiciones que permitan su acceso a la formación, capacitación y adiestramiento para el trabajo; iv) garantizar un entorno laboral favorable, con opciones de acceso, desarrollo y permanencia sin discriminación; v) facilitar la cooperación con organismos internacionales en la investigación y el acceso a conocimientos científicos y técnicos de la discapacidad.



El Programa Integral para Prevenir, Atender, Sancionar y Erradicar la Violencia contra las Mujeres se publicó el 30 de abril de 2014. En él se incluyen líneas de acción para realizar actividades que visibilicen y protejan los derechos humanos de las mujeres con discapacidad y promuevan la armonización legislativa, la inclusión y la no violencia.

El Programa de Prevención, Rehabilitación e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad y sus Familias tiene como objetivo prestar servicios de prevención, rehabilitación e inclusión social a las personas con discapacidad y sus familias o en riesgo de presentarla; a través del otorgamiento de subsidios para proyectos, de la prestación de servicios especializados de rehabilitación y de la profesionalización de los recursos humanos para mejorar la atención de las personas con discapacidad.8

b-2) Educación

En México, el 4.3% de los alumnos de educación preescolar, primaria y secundaria, 1,015, 065 niños y niñas,

tiene “alguna condición física, mental, intelectual o que utilizan o requieren herramientas de apoyo”9.

Para la niñez y la juventud, el Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa (PIEE) se encontró

institucionalmente reforzado por la reciente modificación al Artículo Tercero Constitucional pero las

desventajas sociales de los menores con discapacidad siguen visibles en los hechos: “en México los alumnos

que presentan alguna discapacidad tienen una menor posibilidad de ir a la escuela, recibir buena atención

de salud, y son los más vulnerables a la violencia, el abuso y la explotación, cerca del 47% de los niños con

discapacidad no va a preescolar, el 17% no asiste a educación primaria, y el 27% nunca llega a estudiar la

secundaria”10. De igual forma, el diagnóstico11 realizado en 2014 al PIEE subraya la escasez de información

respecto de los estudiantes con discapacidad.

La falta de diagnóstico sobre la condición de discapacidad se combina con “la importancia de múltiples

causalidades, cuando coinciden dos o más factores de exclusión, haciendo más vulnerable a la población

que tiene carencias económicas, de origen étnico y que además cuenta con una discapacidad, por lo cual,

tendrá menos opciones de acceder al sistema educativo y de avanzar en los niveles subsecuentes”12.

El programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa (S033) se enfoca a la

atención a alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) en Educación Básica, y el Programa de

Educación para Personas con Discapacidad (U022) focaliza a los estudiantes de Media Superior y Superior

a través de apoyos económicos.

b-3) Atención temprana

Las iniciativas públicas orientadas a la atención temprana a la discapacidad en México son de diversas

índoles, sea a través de programas de educación inicial escolarizada, no escolarizada o bien de estancias y

8 El Programa se integra por tres subprogramas: el Subprograma de Atención a Personas con Discapacidad (considera el otorgamiento de subsidios de carácter federal para ejecutar proyectos en materia de salud, infraestructura y equipamiento y de desarrollo para la inclusión laboral, educativa y social); Subprograma de prestación de servicios a las personas con discapacidad y sus familias en los centros de rehabilitación (proporciona atención de rehabilitación integral a la población con discapacidad y en riesgo potencial de presentarlas); y Subprograma de formación de recursos humanos y educación continua a personal médico y paramédico (brinda atención en los centros de rehabilitación). 9 INEGI - SEP. Censo de Escuelas, Maestros y Alumnos de Educación Básica y Especial, CEMABE 2013. 10 OCDE 2012. Equidad y calidad de la educación. Apoyo a estudiantes y escuelas en desventaja. Resumen en español. 11 Diagnóstico del Programa Programa S244, Inclusión y Equidad Educativa, SEP, junio 2014 12 Ibid.



guarderías infantiles. Existe en los temas de detección y atención precoz a la discapacidad una diversidad

de políticas públicas: unas se centran en temas de salud, otras en desarrollo infantil integral, o bien en

educación, mientras sus poblaciones objetivos pueden ser la familia, la comunidad o el niño.

La Secretaría de Educación Pública (SEP) por el intermedio del PIEE, atiende a niños y niñas con discapacidad

a través de diversas modalidades:

- Los Centros de Atención Múltiple (CAM), constituyen una propuesta pública para la atención

temprana a la primera infancia con discapacidad. Se atienden a través de 1,676 Centros repartidos

a lo largo del país a 6,869 alumnos de Educación Inicial, 9,751 de Preescolar y 45,985 de Primaria.

- Las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) atienden a 577 alumnos de

Educación Inicial con necesidades educativas especiales en 15 entidades de la República; a 39,239

para el nivel Preescolar en 27 entidades; a 262,586 de Primaria en toda la República.

- Existen 155 Centros de Recursos e Información para la Integración Educativa (CRIE) en casi todas

las entidades (a excepción de Oaxaca).

- La “Red de padres discapacidad” cubre a 27 entidades federativas.

En la modalidad no escolarizada, brindando atención a padres de familias y cuidadores, el Consejo Nacional

de Fomento Educativo (CONAFE), atiende entre otros, a niños y niñas con discapacidad. Es el caso también

en la modalidad de guarderías del Instituto Médico del Seguro Social (IMSS) -que dispone de 32 Guarderías

Integradoras que atienden a 901 niños y niñas con discapacidad moderada13- y del Instituto de Seguridad y

Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) que reciben a 75 niños y niñas con discapacidad

a través de tres modalidades (Estancias Propias, Estancias Contratadas y Organizaciones de la Sociedad

Civil)14. La cobertura del conjunto de programas públicos orientados –específicamente- a la atención

temprana a la discapacidad es mínima, y la de los programas con acceso universal que contemplan la

integración de niños y niñas menores de cinco años con discapacidad es difícil de conocer.

El Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2014-2018 (PNDIPD)

incluyó estrategias y líneas de acción alentadoras para diseñar y promover los mecanismos de transferencia

a través de programas de estancias infantiles o guarderías institucionales, el diseño e implementación de

una norma oficial mexicana para la atención de niñas y niños con todo tipo y grado de discapacidad en

estancias infantiles y guarderías, y promover la implementación del modelo de Centros Incluyentes de

Atención Integral para niñas, niños y jóvenes con todo tipo y grado de discapacidad.

c) El Programa de Estancia Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras (PEI)

El Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras (PEI) es una política pública

impulsada por el Estado Mexicano y gestionado por la Secretaría de Desarrollo Social (SEDESOL) en

colaboración con el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (SNDIF). El programa contribuye al

cumplimiento del Objetivo 2.4 del Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, que establece como prioridad la

13 IMSS, Dirección de Prestaciones Económicas y Sociales, Atención a niños y niñas con discapacidad en guarderías del IMSS, 19 de febrero de 2015. 14 ISSSTE, Subdirección de Capacitación y Servicios Educativos Jefatura de Servicios Educativos para Estancias y Programas de Bienestar y Desarrollo Infantil, Respuesta a solicitud de información sobre atención a niñas y niños con discapacidad, 13 de febrero de 2015.



ampliación del acceso a la seguridad social. De igual forma sus acciones se alinean a la Estrategia 2.4.1 que

busca proteger a la sociedad ante eventualidades que afecten el ejercicio pleno de sus derechos sociales.

En cuanto a las prioridades sectoriales, el programa se alinea al Objetivo 3 del Programa Sectorial de

Desarrollo Social, que tiene como propósito dotar de esquemas de seguridad social que protejan el

bienestar socioeconómico de la población en situación de carencia o pobreza, así como a la Estrategia 3.1,

que establece facilitar el acceso a servicios de cuidado y atención infantil a madres y padres solos que

buscan empleo, trabajan o estudian, para que puedan acceder y permanecer en el mercado laboral o

continúen sus estudios.15

Las estancias infantiles son lugares que tienen en propiedad, arrendamiento o préstamo las “responsables”

destinados para el servicio de cuidado y atención infantil, acondicionados de acuerdo con lo establecido en

las Reglas de Operación vigentes del Programa16 para tal fin. Estos espacios funcionan a través de dos figuras

operativas: “responsables” (dueña/o y director/a de la estancia) y “asistentes”, las cuales están a cargo del

cuidado de los niños. Las Reglas de Operación del Programa (ROP) indican la necesidad de contar con una

persona “responsable” por estancia y una “asistente” por cada 8 niños y/o niñas, y de una asistente por

cada 4 niños y niñas en caso de que éstos presenten alguna discapacidad. La relación contractual de las

personas empleadas como “asistentes” es establecida de forma directa con las personas “responsables.”

La Secretaría de Desarrollo Social no funge como contratante sustituto o solidario.

a) Con base en lo establecido en las Reglas de Operación del Programa, las “responsables” deben contar

con una escolaridad mínima de secundaria terminada o con la certificación del Estándar de

Competencia EC0024 sobre “Cuidado de las niñas y niños en centros de atención infantil” o EC0435

“Prestación de servicios para la atención, cuidado y desarrollo integral de los niñas y niños en centros

de atención infantil.”

b) El PEI contempla en sus Reglas de Operación 2015 un apoyo de 900 pesos MXN mensuales para la

atención de niños y niñas desde el año hasta los tres años y 11 meses de edad, y en el caso de niños y

niñas con discapacidad, la entrega de 1,800 pesos MXN.

c) Es importante subrayar que a partir del 2015 las estancias infantiles tienen la obligatoriedad de recibir

niñas y niños con discapacidad.

d) La Iniciativa de acción conjunta “Modelo de cuidado y atención inclusivo para niños y niñas con

discapacidad en el marco del Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras”

El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en su Informe de Observaciones emitido al

Estado mexicano en 201417, enfatiza la necesidad de garantizar la consideración de niños y niñas con

discapacidad, en la legislación, política y medidas dirigidas a la infancia bajo el principio de igualdad de

condiciones, prestando particular atención a quienes viven en zonas rurales y comunidades indígenas. Otra

de las recomendaciones a destacar se vincula con la construcción de un sistema de educación inclusivo en

15 Programa Sectorial de Desarrollo Social 2013 – 218, Secretaria de Desarrollo Social. Estados Unidos Mexicanos. 16 Diario Oficial. Secretaría de Desarrollo Social. 2014. Acuerdo por el que se emiten las Reglas de Operación del Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras para el ejercicio fiscal 2015. 17 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2014). Informe de observaciones finales al Estado Mexicano Situación de los Derechos de las personas con discapacidad. Ciudad de México, México.



todos sus niveles y la formación adecuada de docentes, así como la implementación de medidas de

accesibilidad en centros educativos y de los materiales didácticos18.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad representa el instrumento legal básico para la promoción, protección y aseguramiento del goce pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. En el marco de este instrumento suscrito por el Estado mexicano se hace referencia explícita a los artículos 7, 9, 25, 26 y 28 asociados a: (1) El establecimiento de las medidas necesarias para asegurar la igualdad de condiciones de todos los

niños y niñas para el goce de sus derechos y libertades,

(2) La adopción de las medidas de accesibilidad físicas requeridas en los espacios públicos,

(3) La provisión de servicios de salud requeridos como consecuencia de su discapacidad, incluida la pronta

detección destinado a prevenir o reducir la aparición de nuevas discapacidades,

(4) La implementación de servicios y programas que comiencen en la etapa más temprana posible y basada

en evaluaciones multidisciplinares de las discapacidades y necesidades de la persona, así como el

desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales que trabajan en la habilitación y

rehabilitación, y

(5) El acceso, en particular, de mujeres y niñas a programas de protección social y estrategias de reducción

de la pobreza.

El proyecto Modelo de cuidado y atención para niños y niñas con discapacidad en el marco del Programa

de Estancias Infantiles, cuyo objetivo es contribuir al fortalecimiento institucional del Programa Estancias

Infantiles de la SEDESOL, considera en su conjunto dos etapas: diagnóstico de situación y necesidades así

como diseño del modelo de atención y cuidado para niños y niñas con discapacidad (1), e implementación,

monitoreo y evaluación de un programa piloto a partir del modelo diseñado (2). El período de ejecución

considera dos años bajo un esquema de proyecto inter-agencias del SNU incluyendo al Programa de

Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), la Organización Mundial y Panamericana de la Salud (OMS/OPS)

y el Fondo de Naciones Unidas para la Niñez (UNICEF).

A través de la iniciativa conjunta, el SNU enfatiza la importancia de implementar y fortalecer políticas

enfocadas a la identificación y atención temprana de discapacidades en niños y niñas como un medio para

fomentar el pleno desarrollo de sus competencias y habilidades y, en el largo plazo, incrementar la

obtención de mayores años de escolaridad y el acceso a mayores oportunidades de integración social.

El presente documento diagnóstico pretende brindar apoyo al Estado Mexicano para avanzar en el

cumplimiento de las observaciones emitidas en 2014 por el Comité sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad, y, más específicamente la recomendación 60 que insta a “sistematizar con urgencia la

recopilación, el análisis y la difusión de datos estadísticos sobre las personas con discapacidad”.

18 Documento de proyecto “Modelo de cuidado y atención inclusivo para niños y niñas con discapacidad en el marco del Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras”, 29/06/15.



III. Marco normativo sobre la discapacidad a) Convenciones y acuerdos internacionales

La Carta firmada por los pueblos de las Naciones Unidas Es el instrumento internacional reconocido donde se acuerda un marco común sobre los derechos fundamentales del hombre, su dignidad, el valor de la persona humana y la igualdad de derechos. Se considera que los Estados Miembros se han comprometido a asegurar, en cooperación con la Organización de las Naciones Unidas, el respeto universal y efectivo a los derechos y libertades fundamentales del hombre.

Declaración Universal de los Derechos Humanos Los artículos 1 y 2 destacan “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”; “sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición”.

Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad Aunque no se trata de un instrumento jurídicamente vinculante, las Normas Uniformes representan un referente para la formulación de políticas y sirven de base para la cooperación técnica y económica. Las Normas son el mecanismo donde por primera vez se definió la discapacidad como función de la relación entre las personas con discapacidad y su entorno. El fundamento político y moral de estas Normas se encuentra en: • La Carta Internacional de Derechos Humanos, que comprende la Declaración Universal de Derechos

Humano • Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales • Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos • Convención sobre los Derechos del Niño • Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer • El Programa de Acción Mundial para los Impedidos

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Firmada en 2006, la convención adopta un modelo social de las personas con discapacidad, definidas como “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Asimismo la Convención reconoce que “ la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. b) Marco normativo nacional y quehacer público

Dentro de los Instrumentos normativos internacionales ratificados por México se encuentran:

1. Declaración Universal de los Derechos Humanos 2. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

http://www.cndh.org.mx/sites/all/doc/Programas/Discapacidad/Declaracion_UDH.pdf

http://www.cndh.org.mx/sites/all/doc/Programas/Discapacidad/Convencion_DPD.pdf



3. Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad

4. Convención sobre los Derechos del Niño

Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos La Constitución Política de México incluye de manera explícita la no discriminación por condición de discapacidad, a partir de 2011: “Art. 1º.- Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las capacidades diferentes, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas”.

Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad Su objeto es reglamentar en lo conducente a la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos estableciendo las condiciones en las que el Estado deberá promover, proteger y asegurar el pleno ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad.

Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación Orienta la creación de mecanismos operativos y presupuestales para fortalecer la inclusión, accesibilidad y participación de personas con discapacidad, priorizando el acceso a servicios de salud, educación inclusiva, estimulación temprana o ajustes razonables.

El Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018 El Plan Nacional de Desarrollo (PND) vincula las acciones de promoción a los derechos de personas con discapacidad en sus apartados de México en Paz y México Incluyente, enunciando como objetivos prioritarios la promoción de una legislación nacional acorde a la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y la protección de sus derechos a través de esquemas de atención integral, mediante acciones que fomenten la detección de discapacidades, estimulación temprana y la rehabilitación.

Programa Sectorial de Desarrollo Social 2013-2018 Retoma la legislación en materia de discapacidad y el PND para desarrollar una serie de objetivos encaminados a la Inclusión de la población con discapacidad, y entre estos destacan objetivos que focalizan acciones a través de programas que garanticen la inclusión de niñas y niños con discapacidad.

Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2014-2018 El Programa se enmarca en lo dispuesto por la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, el Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, la Ley de Planeación, y la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad. Sus objetivos, estrategias y líneas de acción están alineados al Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018 y el Programa Sectorial de Desarrollo Social. El programa plantea líneas de acción para la atención e inclusión de niñas y niños con discapacidad en estancias infantiles dentro de su objetivo 1 (Incorporar los derechos de las personas con discapacidad en los programas o acciones de la administración pública): Promover en estancias infantiles o guarderías institucionales, la atención de forma gratuita, a niñas y

niños con todo tipo y grado de discapacidad.

Diseñar e implementar la norma oficial mexicana para la atención de niñas y niños con todo tipo y grado de discapacidad en estancias infantiles y guarderías.

http://www.cndh.org.mx/sites/all/doc/Programas/Discapacidad/Convencion_IEFDCPD.pdf

http://www.cndh.org.mx/sites/all/doc/Programas/Discapacidad/Convencion_IEFDCPD.pdf

http://www.cndh.org.mx/sites/all/doc/Programas/Discapacidad/Convencion_SDN.pdf



Promover la implementación del modelo de Centros Incluyentes de Atención Integral para niñas, niños y jóvenes con todo tipo y grado de discapacidad.

Reglas de Operación 2015 del Programa (ROP) de Estancias Infantiles (PEI) Impulsado por el Estado mexicano a través de la Secretaría de Desarrollo Social y el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (SNDIF), el PEI responde al marco normativo de sus Reglas de Operación que anualmente son revisadas y actualizadas. Éstas abordan el tema de niñez y discapacidad desde:

La Ley General de Salud y el “desarrollo integral de los grupos más vulnerables, […] que por sus condiciones físicas, mentales, jurídicas, o sociales, requieran de servicios especializados”

Ley General de Prestación de Servicios para la Atención, Cuidado y Desarrollo Integral Infantil Las ROP plantean en el apartado Enfoque de Derechos que “el programa fomentará la vigencia efectiva y respeto irrestricto de los derechos de las personas con discapacidad, jóvenes y de los pueblos indígenas, contribuyendo a generar conocimiento y acciones que potencien su desarrollo integral e inclusión plena”. Se establece también como una obligación “brindar el servicio para la atención y cuidado infantil a las(os) niñas(os) en condiciones de calidad, seguridad, protección y respeto a sus derechos, identidad e individualidad”. Las ROP instan a brindar el servicio a “cualquier hija(o) o niña(o) bajo el cuidado de personas beneficiarias del Programa en la modalidad de Apoyo a Madres Trabajadoras y Padres Solos, en estricto apego a las disposiciones del mismo y a la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación y demás normatividad aplicable en materia de protección y defensa de los derechos de las(os) niñas(os)”.



IV. Discapacidad, desarrollo económico, desarrollo infantil a) Infancia, Discapacidad e inversión social en el marco de los Objetivos del Desarrollo del Milenio

(ODM) y los Objetivos del Desarrollo Sostenible (ODS)

La inversión social en la infancia ha sido parte de la discusión en la agenda mundial en el marco de los

Objetivos del Desarrollo del Milenio (ODM). Cuatro de los objetivos priorizan acciones relacionadas con el

desarrollo de la niñez y la intervención oportuna en los primeros años de vida, centrándose en: erradicar la

pobreza extrema y el hambre, alcanzar el acceso a la enseñanza primaria universal, reducir la mortalidad

de los niños menores de 5 años y mejorar la salud materna.

Si bien los resultados muestran avances significativos en la consecución de los Objetivos del Desarrollo del

Milenio19, siguen existiendo brechas palpables que aún se deben superar y están determinadas por los

hogares menores ingresos, el género, la condición de discapacidad, la etnia o la ubicación geográfica.

Para el tema de educación por ejemplo, el reporte 2015 de los ODM señala “las intervenciones tendrán que

adaptarse a las necesidades de grupos específicos de niños, y en particular de niñas, de niños que

pertenecen a minorías y de comunidades nómadas, de niños que participan en el trabajo infantil y de

aquellos que viven con discapacidades, en situaciones de conflicto o en zonas urbanas marginales”20.

Aunado a esto, existe un reconocimiento de la importancia de contar con datos, fortalecer los sistemas de

medición de los estados Parte y la necesidad de realizar intervenciones desde la primera infancia como

medidas eficaces para superar la disparidad a nivel global, particularmente en salud, nutrición y educación,

ya que los rezagos que se presentan en la niñez tienen efectos irreversibles en el desarrollo futuro del niño,

sus familiares y la sociedad.

En cuanto a la medición de la desigualdad, los ODM no consideraron indicadores específicos ligados al tema

de discapacidad y los efectos en el progreso y crecimiento económico de los países. Una nueva agenda ha

sido trazada a partir de los Objetivos del Desarrollo Sostenible (ODS) para el 2030. A diferencia de los ODM,

Los ODS ponen un fuerte énfasis en no dejar a nadie atrás.

19 Objetivos del Desarrollo del Milenio. Informe 2015. La medición del indicador del porcentaje de personas en el mundo que vive con menos de 1,25 dólares al día, se redujo de 36% en 1990, a 15% en 2011. Las proyecciones indican que la tasa de pobreza extrema mundial se ha reducido aún más, a 12% en 2015. El hambre extrema en el mundo se redujo del 23,3% en el período 1990–1992 al 12,9% en 2014–2016. Desde la perspectiva de infancia, intervenir de manera oportuna en el aseguramiento de la la nutrición de niñas y niños es una de las medidas de eficacia adoptadas en los ODM, dado que el rezago nutricional durante los primeros 1000 días del nacimiento, provoca efectos negativos en el desarrollo físico y cognitivo y merma el desempeño educativo y laboral en el largo plazo. La proporción de niños menores de 5 años cuyo peso es moderada o extremadamente por debajo del normal disminuyó en más de la mitad, sin embargo 90 millones de niños menores de 5 años aún se encuentran en un rango bajo de peso. El acceso a la enseñanza primaria universal es otro de los indicadores de medición del desarrollo infantil. La riqueza del hogar continúa siendo un determinante importante en la probabilidad de que un niño asista a la escuela el 21,9% de los niños en edad de recibir educación primaria en el quintil más pobre no asistieron a la escuela, en comparación con el 5,5% del quintil más rico. La cantidad de niños en edad de recibir enseñanza primaria que no asistió a la escuela cayó a casi la mitad a nivel mundial, pasando de 100 millones en el año 2000 a aproximadamente 57 millones en 2015, el indicador no incluye la enseñanza en los primeros 3 años de vida de los infantes, si bien desagrega datos por género, no se cuenta con un desagregado por etnia, o condición de discapacidad. La tasa mundial de mortalidad de niños menores de 5 años ha disminuido en más de la mitad, reduciéndose de 90 a 43 muertes por cada 1.000 niños nacidos vivos entre 1990 y 2015. Esto aún es dispar en los hogares ubicados en los quintiles más pobres, y requiere acciones de prevención de bajo costo y manejo de factores de riesgos orientadas al cuidado del madre y el niño antes, durante y posterior al nacimiento. 20 Objetivos de Desarrollo del Milenio Informe de 2015, Naciones Unidas 2015.



La inclusión y el cumplimiento de los derechos de las niñas y niños con discapacidad constituyen un tema

transversal a los Objetivos de Desarrollo Sostenible21. En relación directa a la niñez, e indirectamente al

proyecto, se pueden citar los siguientes ejes de acción:

Objetivo 4; Garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa, y promover las oportunidades de aprendizaje permanente para todos: - Velar por que todas las niñas y todos los niños tengan acceso a servicios de atención y desarrollo

en la primera infancia y a una enseñanza preescolar de calidad, a fin de que estén preparados para la enseñanza primaria.

- Construir y adecuar instalaciones escolares que respondan a las necesidades de los niños y las personas discapacitadas y tengan en cuenta las cuestiones de género, y que ofrezcan entornos de aprendizaje seguros, no violentos, inclusivos y eficaces para todos22

Objetivo 10; Reducir las desigualdades entre países y dentro de ellos: Potenciar y promover la inclusión social, económica y política de todas las personas, independientemente de su edad, sexo, discapacidad, raza, etnia, origen, religión o situación económica u otra condición.

Objetivo 11; Conseguir que las ciudades y los asentamientos humanos sean inclusivos, seguros, resilientes y sostenibles: proporcionar acceso universal a zonas verdes y espacios públicos seguros, inclusivos y accesibles, en particular, para las mujeres, los niños, las personas de edad y las personas con discapacidad.

Los Objetivos del Desarrollo Sustentable, no sólo buscan el acuerdo común para una agenda de desarrollo

humano, sino que también se convierten en un instrumento de orientación de la política pública que

acompaña la consecución de las Convenciones sobre Derechos Humanos, Derechos de la Niñez y sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad.

Existe una toma de conciencia progresiva sobre la importancia de brindar servicios de atención temprana

de calidad para alcanzar un desarrollo humano mayor a mediano plazo23. El desarrollo infantil es un

indicador claro de la eficiencia de los programas nacionales orientados a primera infancia que aún se

encuentra poco utilizado. Es altamente funcional para dimensionar el bienestar de la niñez desde una

perspectiva holística que tome en cuenta aspectos básicos de desarrollo cognitivo, físico, emocional o

social.

21Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo . (2015). UNA NUEVA AGENDA DEL DESARROLLO SOSTENIBLE: ODS . México . Obtenido de http://www.mx.undp.org/content/mexico/es/home/post-2015.html 22Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo. Una nueva agenda para el desarrollo Sostenible. http://www.mx.undp.org/content/mexico/es/home/post-2015.html 23 El premio Nobel James Heckman ha demostrado que la educación temprana constituye la vía más rentable para obtener una amplia gama de beneficios sociales refiriendo que un tiempo crítico para generar una inversión rentable es en los primeros 5 años de vida de los niños, esto redunda en mayores ingresos en un futuro para el propio individuo, una productividad más alta en el trabajo, un mayor crecimiento económico, una reducción de la delincuencia, todo lo cual se traduce en un ahorro considerable para los contribuyentes. La ecuación de Heckman demuestra que, cuanto antes se empiece a invertir, mayor será la tasa de rentabilidad, demostrando que al invertir durante la primera infancia, se podría generar un beneficio de entre 6,4 $ y 17,6 $ por cada dólar gastado. Extracto en español, proveniente de http://heckmanequation.org/

http://youtu.be/g9E2slx9tgo

http://heckmanequation.org/



b) El contexto de México: Infancia discapacidad y la inversión pública.

b-1) Niñez, pobreza y gasto público.

En México, las niñas y niños son uno de los grupos en condiciones de mayor vulnerabilidad. Las

proyecciones de población 2010 -2050 del Consejo Nacional de Población (CONAPO), indican que el 28 %

de la población del país es menor de 15 años. Más de la mitad de los 40 millones de niños, niñas y

adolescentes en México viven en pobreza, y de ellos, alrededor de 4.7 millones se encuentran en pobreza

extrema. El contexto de la pobreza infantil México no es homogéneo y varía de acuerdo a la ubicación

geográfica, origen étnico, grupo etario, entre otros factores que influyen en el nivel de bienestar y de acceso

a derechos sociales de las niñas y niños24.

El Estado mexicano orientó en 2012 al 55.2% de su gasto total en desarrollo humano a la población adulta,

mientras el 44.8% se dirigía a Niño, Niña y Adolescentes25. Persiste en México una limitada toma de

conciencia de la importancia de la inversión en los primeros años de vida. PNUD plantea que en 2012, los

menores de 5 años recibían menos Gasto en Desarrollo Humano (GDH) entre la población de 0 a 17 años

pese a que tenían los menores niveles de Índice de Desarrollo Humano (IDH) medido a través de salud,

educación e ingreso: “esta situación demanda un replanteamiento de las prioridades del GDH y refleja la

necesidad de ampliar el gasto público para la primera infancia. Además, dado el contexto demográfico, en

30 años los niños, niñas y adolescentes de hoy serán el sector de la población que tendrá la mayor

contribución económica al país. Por lo tanto, es urgente generar oportunidades para el desarrollo futuro

de las capacidades de este grupo para el avance de México”26.

Ante la agenda planteada por los ODS, la reorientación de la política pública para la primera infancia y del

gasto asociado, son de vital importancia: no sólo para el efectivo cumplimiento de las convenciones

internacionales firmadas y de las leyes nacionales promulgadas. Representa una oportunidad para

aprovechar el llamado bono demográfico y constituye la plataforma idónea para superar a un ritmo más

rápido la disparidad social e incrementar el desarrollo humano equitativo en el país.

Si la inversión en la niñez está fundamentada desde los ODM y ratificada en los ODS en la agenda global,

en el contexto nacional existe una tarea pendiente para dirigir los esfuerzos de la política social y los

24 Pobreza y derechos sociales de niños, niñas y adolescentes en México. 2010-2012. UNICEF, CONEVAL, 2013. Uno de los aspectos que destacan en términos del ciclo de vida de la población infantil y adolescente es que entre los subgrupos de mayor edad se presentan menores niveles relativos de pobreza, en especial en el grupo de 12 y 17 años. Mientras que 54.6 por ciento de los niños y niñas de 0 a 1 años de edad se encontraban en pobreza, 50.1 por ciento de aquellos entre 12 y 17 años estaban en esa situación. Esto sugiere que los hogares con población en las primeras etapas de vida se hallan entre los más vulnerables. 25 Informe sobre la equidad del gasto público en la infancia y la adolescencia en México. El informe señala que la asignación per cápita del GDH en 2012, se encontró que los adolescentes eran el grupo poblacional para el que se destinaba más gasto per cápita, con $27,768 pesos de 2012. Le seguían los niños y niñas en edad escolar ($24, 453 pesos), los niños y niñas en la primera infancia ($13,916 pesos) y, por último, los adultos ($13,885 pesos). Cabe señalar que la primera infancia fue el segmento poblacional al que se le asignó la menor proporción de GDH en 2012 (8.8% del total), el grupo con la menor proporción de beneficiarios del GDH y el conjunto de NNA con el menor gasto per cápita en desarrollo humano. El IDH de los niños y niñas de 0 a 5 años era el más bajo entre los NNA. 27% de los niños y niñas de 3 a 5 años y 60% de los de 3 años no asistía al preescolar en 2012. El gasto en salud por beneficiario en la población infantil osciló entre $4,773 y $4,939 pesos anuales. Los adolescentes, y los niños y niñas en edad escolar, fueron quienes recibieron más porcentaje de gasto (11.8% y 11.7%, respectivamente). La población en la primera infancia recibió 10.5%. El restante 66.0% se destinó a la población adulta, que en promedio recibió un gasto de $5,031 pesos anuales. Esta cifra es superior en 5.4% a la que recibieron niños y niñas en la primera infancia, el grupo que se benefició del menor monto de recursos. 26 Gasto público en desarrollo humano en la infancia debe ser prioridad para México, indica estudio de PNUD y UNICEF, http://www.unicef.org/mexico/spanish/noticias_31030.htm



recursos con fines de garantizar el bienestar y desarrollo infantil durante la primera infancia. Las

condiciones que agravan la vulnerabilidad de los niños y niñas, este es el caso de la población infantil que

presenta algún tipo de discapacidad, deben de ser un criterio para la distribución equitativa de los recursos

públicos.

Medidas orientadas a la focalización de la inversión en los grupos infantiles en mayor vulnerabilidad es

parte de la nueva agenda. Los hogares donde están presentes niños y niñas con alguna condición de

discapacidad realizan gastos diferenciados mayores dado que requieren acceso a servicios y atención

especializada así como ajustes razonables para la movilidad, comunicación y participación de los niños. Las

familias y la población infantil con discapacidad, a menudo enfrenta barreras para acceder a espacios de

enseñanza básica en su entorno y la continuidad en la educación es menor en comparación a las niñas y

niños que no presentan alguna discapacidad.27

b-2) Desarrollo infantil y discapacidad

El Instituto Nacional de Estadísticas y Geográfica (INEGI) define a las personas con discapacidad como

aquellas que tienen “una o más deficiencias, físicas, mentales o sensoriales y que al interactuar con su

entorno, pueden enfrentar limitaciones que impiden su participación plena, efectiva y en igualdad de

condiciones”. El concepto de deficiencias y limitaciones es un elemento que INEGI retoma del enfoque

propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional de

Funcionamiento de Discapacidad y la Salud (CIF). La OMS considera que la discapacidad “es un término

general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.

Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la

actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son

problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno

complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de

la sociedad en la que vive”28.

A partir de esta definición, el INEGI realizó la Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los Hogares en

2012, donde aproximadamente 564 mil niñas y niños (de 0 a 14 años) tenían dificultades para realizar

actividades de la vida cotidiana. Ellos representan 1.7% de la población infantil del país y 7.3% de la

población con discapacidad.

La discapacidad en la población infantil tiende a incrementar su presencia conforme aumenta la edad,

aunque es a los 10 años cuando se concentra el mayor porcentaje (16.6 %) de población infantil con

discapacidad. Las limitaciones más frecuentes entre la población infantil con discapacidad son: para

caminar (22%), ver (18.5%), hablar (17.1%) y poner atención (16%). Los resultados señalan que el origen

principal de la discapacidad es por nacimiento (68.9%) seguido por una enfermedad (20.8%).

Desde una perspectiva de marginación socioeconómica, destaca que el 16.8% de la población infantil con

discapacidad (de 3 a 14 años de edad) no asiste a la escuela. El INEGI plantea que “del total de hogares con

27Informe Mundial de la Discapacidad 2011. OMS. El informe señala que los niños con discapacidad tienen menos probabilidades que sus homólogos no discapacitados de ingresar en la escuela, permanecer en ella y superar todos los ciclos. Se observa en todos los grupos de edad y tanto en los países de ingresos altos como bajos, pero con un patrón más acusado en los países más pobres, a partir de la medición de la encuesta realizada en hogares de 14 países en vías de desarrollo por el Banco Mundial enfocada a medir discapacidad, pobreza y escolaridad. 28 http://www.who.int/topics/disabilities/es/



al menos un miembro que tiene entre 0 y 14 años de edad, en 1.7% se tiene la presencia de al menos una

niña o un niño con discapacidad, siendo los hogares nucleares (constituidos por el grupo familiar primario:

jefe(a) y cónyuge; jefe(a) e hijos; jefe(a), cónyuge e hijos) los que representan la mayor proporción (59.3%);

hogares que pueden necesitar apoyos para que niñas y niños obtengan servicios de salud y educativos, así

como la tecnología de asistencia que les permita realizar las actividades necesarias para su desarrollo

dentro de la sociedad”29.

El desarrollo infantil es un concepto integral, que incluye no sólo destrezas y conocimientos verbales e

intelectuales, sino también las habilidades sociales, emocionales, el desarrollo motor y las estrategias de

aprendizaje, además de una adecuada salud y nutrición. Incluye la preparación del niño para un nuevo nivel

de responsabilidades y se orienta a la adquisición de grados de autonomía progresiva. Un sano desarrollo

infantil indica que el niño está preparado para participar en la familia, la comunidad y la sociedad en

general.

Si bien el desarrollo cognitivo, motriz, socioemocional e intelectual es inherente a todo niño y niña, los

esfuerzos para medir los resultados de las políticas públicas para la atención a la discapacidad infantil y su

relación con una mejora en el desarrollo infantil son incipientes. Las pruebas estandarizadas para evaluar

el desarrollo infantil temprano se aplican generalmente a poblaciones sin discapacidad.

A partir de este análisis, el proyecto busca plantear un antecedente y un mecanismo de fortalecimiento del

sistema de atención a los niños y niñas con discapacidad. El desarrollo infantil brinda elementos para una

asignación eficiente del recurso público en programas como el PEI. A través del presente diagnóstico

exploratorio, se pretende aportar al Estado mexicano insumos para el diseño de políticas basadas en

evidencias y crear modelos de atención y cuidado que permitan el ejercicio pleno de los derechos para

todos los niños y todas las niñas, con y sin discapacidad.

El presente diagnóstico se plantea desde un marco de desarrollo, donde “la persona evoluciona con relación

a sí misma, en su estructura, capacidades y funcionamiento, y, si es cierto que aquéllas pueden presentar

deficiencias y sus habilidades ser de menor entidad, no es menos cierto que son expresión de un desarrollo

personal, en el que cualquier avance será significativo, siendo propio de esa persona, de su historia y su

contexto”30.

29 Instituto Nacional de Estadísticas y Geografía, “Estadísticas a propósito del… día del niño”, 30 de abril 2014. 30 Diego Jesús Luque Parra, Trastornos del desarrollo, discapacidad y necesidades educativas especiales: elementos psicoeducativos, Universidad

de Málaga, España. OEI-Revista Iberoamericana de Educación (ISSN: 1681-5653)



V. Diagnóstico de los mecanismos de clasificación de la discapacidad en el PEI y

análisis de datos secundarios Los sistemas de diagnóstico y clasificación de la discapacidad son de una importancia central para estudiar

similitudes y diferencias entre poblaciones, pero dependen al mismo tiempo de los objetivos y de las metas

de las personas que los implementan31. Por lo tanto, cada sistema de diagnóstico y clasificación produce

importantes consecuencias, ya que puede orientar los métodos de cuidado y atención, el tipo de asistencia

médica requerida, las políticas de inclusión necesarias desde una perspectiva de derecho, y hasta la propia

visibilidad y presencia del fenómeno en la esfera pública. Para entablar políticas eficaces, “métodos rápidos

y eficientes de levantamiento de información son necesarias para determinar la discapacidad infantil, para

formular políticas públicas relevantes, para implementar programas y monitorear acciones de

rehabilitación, prevención y protección de los derechos humanos”32.

En el presente apartado, se analizan las bases de datos actuales del PEI para brindar información general

sobre el programa. Se abordan a detalle las informaciones contenidas en las siguientes bases de datos sobre

la discapacidad infantil:

- Padrón nacional de niñas y niños beneficiarios;

- Información del Cuestionario Único de Información Socioeconómica;

Con ambos insumos se ofrece un acercamiento a la metodología de estudio diseñada por PNUD para la

realización del diagnóstico de tipos y grados de discapacidad en el PEI.

Finalmente, se presenta un acercamiento sobre el impacto del PEI en la vida de las beneficiarias(os) a cargo

de niñas y niños (NN) con y sin discapacidad.

a) Datos nacionales del PEI

a.1) Perfil de estancias

• Una responsable se encarga de cada estancia con el apoyo de un promedio de 4.2 asistentes que atienden conjuntamente a un promedio de 31.3 NN con y sin discapacidad.

• Un 96.2% de responsables son mujeres, tienen una edad promedio de 41 años y sus niveles de escolaridad son los siguientes: 40% obtuvo un título universitario, 17% estudió una carrera técnica o comercial y 17% se graduó de bachillerato o preparatoria.

• El 72.4% de las estancias del PEI han sido constituidas hace más de cinco años y sólo el 4.7% de ellas tiene una antigüedad menor o igual a un año.

• Cerca del 44% de las responsables han participado y/u obtenido el estándar de competencia laboral en la norma EC002433 para el cuidado de las niñas y los niños en centros de atención infantil.

• Con base en la encuesta a responsables 2014 llevada a cabo por SEDESOL en una muestra de 1,313 estancias del PEI, el 92.7% de las responsables declaran tener experiencia previa en el cuidado de

31 P. Navas, M. A. Verdugo, L. E. Gómez, Diagnóstico y clasificación en discapacidad intelectual, Intervención Psicosocial, 2008, vol. 17 n.º 2. 32 M. Chamie, Can childhood disability can be ascertained simply in surveys? Epidemiology, May 1994, Volume 5, Number 3 (traducción propia). 33 Propósito de la Norma Técnica de Competencia Laboral: Servir como referente para la evaluación y certificación de las personas que se dediquen a la atención y cuidado de las niñas y los niños lactantes, maternales y preescolares en centros de atención infantil Tipo de ocupaciones relacionadas: Auxiliar de Educador / Educadora Auxiliar, Guardería Escolar, D.O.F 24/10/2007.



niños: el 31.1% de ellas como “Educadora de preescolar/kinder/Jardín de niños”, el 21.6% en “Atención a niños en una estancia o guardería”, 9.2% en cuidado de niños en casa o como niñera, mientras algunas han sido puericulturas, pedagogas, e incluso asistentes educativos.

• A la pregunta “Considerando que la educación inicial tiene como propósito favorecer el desarrollo físico, cognoscitivo, afectivo y social de los menores de 4 años de edad, ¿Tiene conocimientos o experiencia en educación inicial?”, el 97.1% de las responsables contestó positivamente.

• El 80% de las entrevistadas cree que la inversión total que realizó en la estancia “desde las modificaciones de seguridad y protección civil, vale los beneficios que recibe o recibirá del Programa de Estancias Infantiles”.

• El 22% de las asistentes tienen menos de dos años de antigüedad en su función, el 50% entre dos y cinco años, y el resto más de 5 años.

• El 7.7% de las asistentes estudiaron hasta la primaria o menos, y un 13% tiene un título universitario. El 81% de las asistentes se dedican exclusivamente al cuidado y la atención de los niños y niñas en la estancia mientras las demás están encargadas de limpieza y cocina. Menos del 10% de las asistentes han participado y/u obtenido el estándar de competencia laboral EC0024.

a.2) Datos generales de atención

En agosto del año 2015, 9,245 estancias se encuentran operando en el país, atendiendo a 289,704 niños y

niñas de los cuales 5,617 presentan alguna discapacidad.

El 32.2% de las estancias del país (2,979) atienden al menos a un NN con discapacidad y el promedio de NN

con discapacidad que reciben atención en dichas estancias es de 1.9.

Tabla 1. Población infantil adscrita al PEI por entidad.

ENTIDAD Total de

niñas Total de

niños Total de NN

Total de niñas

adscritas con discapacidad

Total de niños

adscritos con discapacidad

Total de NN adscritos con discapacidad

Proporción de NN

adscritos con

discapacidad

AGUASCALIENTES 2,832 3,173 6,005 89 114 203 3.4%

BAJA CALIFORNIA 695 807 1,502 13 18 31 2.1%

BAJA CALIFORNIA S. 736 820 1,556 17 24 41 2.6%

CAMPECHE 1,654 1,781 3,435 22 29 51 1.5%

CHIAPAS 6,164 7,076 13,240 97 143 240 1.8%

CHIHUAHUA 2,973 3,488 6,461 68 95 163 2.5%

COAHUILA 3,422 4,046 7,468 75 117 192 2.6%

COLIMA 1,860 2,015 3,875 7 15 22 0.6%

DISTRITO FEDERAL 7,198 8,130 15,328 222 327 549 3.6%

DURANGO 3,639 4,060 7,699 32 37 69 0.9%

GUANAJUATO 7,209 8,352 15,561 156 193 349 2.2%



GUERRERO 4,319 4,794 9,113 27 56 83 0.9%

HIDALGO 2,637 3,098 5,735 50 72 122 2.1%

JALISCO 7,234 8,311 15,545 102 175 277 1.8%

MEXICO 17,035 19,951 36,986 213 291 504 1.4%

MICHOACAN 5,125 5,779 10,904 135 116 251 2.3%

MORELOS 4,075 4,559 8,634 47 53 100 1.2%

NAYARIT 3,493 3,981 7,474 35 90 125 1.7%

NUEVO LEON 2,338 2,647 4,985 19 23 42 0.8%

OAXACA 3,058 3,399 6,457 63 89 152 2.4%

PUEBLA 6,666 7,626 14,292 83 114 197 1.4%

QUERETARO 2,251 2,532 4,783 20 22 42 0.9%

QUINTANA ROO 1,292 1,443 2,735 44 67 111 4.1%

SAN LUIS POTOSI 3,258 3,801 7,059 57 87 144 2.0%

SINALOA 4,847 5,565 10,412 73 132 205 2.0%

SONORA 2,980 3,340 6,320 20 43 63 1.0%

TABASCO 2,834 3,139 5,973 131 171 302 5.1%

TAMAULIPAS 4,071 4,726 8,797 69 115 184 2.1%

TLAXCALA 3,232 3,706 6,938 65 95 160 2.3%

VERACRUZ 10,332 11,658 21,990 185 244 429 2.0%

YUCATAN 2,827 3,228 6,055 51 83 134 2.2%

ZACATECAS 3,086 3,301 6,387 33 47 80 1.3%

TOTAL 135,372 154,332 289,704 2,320 3,297 5,617 1.9%

Fuente: SEDESOL, Padrón nacional de estancias infantiles, agosto 2015.

Existe una importante variabilidad por entidad de los datos de atención a niñas y niñas (NN) con

discapacidad. En Tabasco, por ejemplo, cerca de la mitad de las estancias (48.8%) atienden al menos a un

niño o niña con discapacidad mientras es el caso para el 15.1% de ellas en Querétaro (gráfica 1).

Dependiendo de su contexto de implementación, el programa de estancias atrae en forma diferenciada a

los hogares en los cuales viven NN con discapacidad en cada entidad.

El Estado de Tabasco presenta una prevalencia global de discapacidad del 2.2% dentro de su población de

NN de uno a seis años de edad. Dentro de la población total de beneficiarios del PEI que se atiende en

Tabasco, el 5.1% de los NN presenta una discapacidad.

Comparando la proporción de NN con discapacidad dentro del PEI con la proporción de NN con

discapacidad a nivel de la entidad, en el PEI de Tabasco existe una sobrerrepresentación del 2.9% de NN

con discapacidad en comparación con la proporción de la entidad. Lo anterior significa que el PEI en Tabasco

atrae a más NN con discapacidad de lo que se podría esperar dada la proporción en la entidad. Para el caso



contrario, en el conjunto del Estado de Colima, dentro de la población de uno a seis años de edad, el 3% de

los NN tiene alguna discapacidad. La proporción de NN con discapacidad atendidos dentro del PEI es del

0.6%. Por lo tanto se puede decir que el PEI en Colima atiende a -2.4% de NN con discapacidad de lo que se

podría esperar dada la prevalencia en el Estado (gráfica 2).



Fuente: SEDESOL, Padrón nacional de estancias infantiles, agosto 2015

43.1%20.8%

32.4%27.5%

34.5%37.8%

47.6%15.4%

40.7%22.7%

40.3%23.2%

37.2%28.0%

25.6%40.3%

25.9%32.9%

18.1%39.0%

27.6%15.1%

36.0%41.7%

25.6%19.3%

48.8%31.9%

39.7%35.8%

37.1%31.7%

3.4%2.1%

2.6%1.5%1.8%

2.5%2.6%

0.6%3.6%

0.9%2.2%

0.9%2.1%

1.8%1.4%

2.3%1.2%

1.7%0.8%

2.4%1.4%

0.9%4.1%

2.0%2.0%

1.0%5.1%

2.1%2.3%

2.0%2.2%

1.3%

AGUASCALIENTES

BAJA CALIFORNIA SUR

CHIAPAS

COAHUILA

DISTRITO FEDERAL

GUANAJUATO

HIDALGO

MEXICO

MORELOS

NUEVO LEON

PUEBLA

QUINTANA ROO

SINALOA

TABASCO

TLAXCALA

YUCATAN

Atención nacional a NN con discapacidad en el PEI

Proporción de NN con discapacidad atendidos en la población total

Proporción de estancias que atienden al menos a un NN con discapacidad

gráfica:II:1 Proporción de población infantil con discapacidad atendida por el PEI



Fuente: SEDESOL, Padrón nacional de estancias infantiles, agosto 2015; INEGI, Censo de Población 2010.

5.1%

4.1%3.6% 3.4%

1.8%2.5% 2.6% 2.4% 2.6%

2.0%2.3% 2.1% 2.0%

2.3% 2.2% 2.1% 1.90% 2.0% 1.8%2.1% 2.2%

1.4% 1.7%

0.9%1.4%

0.8%1.3% 1.5%

1.2% 1.0% 0.9% 0.9% 0.6%

2.2%

3.0%2.9%

-0.5%

-2.4%

-3.0%

-2.0%

-1.0%

0.0%

1.0%

2.0%

3.0%

4.0%

5.0%

6.0%

Proporción relativa de NN con discapacidad a nivel de entidad y dentro del PEI (población de 1 a 6 años de edad)

Proporción de NN con discapacidad atendidos en el PEI Proporción de NN con discapacidad en la entidad Diferencia de proporción: PEI - Entidad

Gráfica:II:2 Proporción relativa de niñas y niños con discapacidad por entidad y dentro del PEI (Población de 1 a 6 años)

b) Datos específicos de niños y niñas con discapacidad en el PEI según el tipo de clasificación

Existen dos fuentes de información sobre discapacidad en el PEI disponible en las bases de datos

administrativas del programa:

- El padrón oficial de SEDESOL: la codificación de la discapacidad proviene de una elaboración

propia de la dependencia gubernamental y contempla 12 categorías descriptivas. Se actualiza

mensualmente la información de los niño(a)s registrado(a)s con discapacidad;

- La información del Cuestionario Único de Información Socioeconómica (CUIS): contempla seis

categorías utilizadas en México para categorizar los tipos y grados de discapacidad en la

Encuesta Nacional de Salud y Nutrición34 (ENSANUT 2012) o por parte del Instituto Nacional de

Estadística y Geografía (INEGI)35. Aunque no se haya registrado en los padrones de SEDESOL, se

averigua originalmente en el CUIS el grado de limitación provocado por la discapacidad en forma

dicotómica, pudiendo ser (1) parcial o (2) completa (no puede hacerlo). Finalmente, el tercer

componente de la pregunta identifica el origen de la limitación, según cinco categorías.

b.1) Padrón oficial de NN con discapacidad de SEDESOL: categoría “Otro”

La clasificación actual de SEDESOL de los NN con discapacidad ubica al 40.4% de la población atendida

en el PEI en la categoría “Otro”; el 17.8% se encuentra codificada con “Otras discapacidades

psicomotoras” y el “Síndrome de Down” es la tercera discapacidad presente:

Número de NN con

discapacidad

Proporción de NN con discapacidad en la

categoría

OTRO 2,269 40.4%

OTRAS DISCAPACIDADES PSICOMOTORAS 1,002 17.8%

SINDROME DE DOWN 773 13.8%

DISCAPACIDADES MULTIPLES 343 6.1%

ALGUN PROBLEMA MENTAL 301 5.4%

NECESITA AYUDA DE OTRA PERSONA O ALGUN APARATO 254 4.5%

OTRAS DISCAPACIDADES MENTALES 210 3.7%

SORDO 148 2.6%

LABIO LEPORINO Y/O PALADAR HENDIDO 145 2.6%

INVIDENTE 74 1.3%

FALTA TODA O ALGUNA PARTE DE SUS PIERNAS O BRAZOS

64 1.1%

MUDO 26 0.5%

SORDOMUDO 8 0.1%

TOTAL 5,617 100.0%

34 Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2012. Resultados nacionales, Instituto Nacional de Salud Pública. México: Segunda edición, 2013. 35 Las personas con discapacidad en México: una visión al 2010 / Instituto Nacional de Estadística y Geografía. México: INEGI, c2013.

Tabla 2.Clasificación de Población Infantil con Discapacidad en el PEI

34

Dentro del grupo de NN con discapacidad de la categoría “Otro”, el 98.1% de los NN del padrón

disponen de un registro clínico que corresponde al diagnóstico médico de un especialista en la

discapacidad.

El diagnóstico clínico permite proceder a una recalificación caso por caso de la categoría “Otro”. Se

obtienen los siguientes datos, logrando clasificar al 78.7% de los 2,226 NN con discapacidad que

cuentan con un diagnóstico médico oficial.

Las discapacidades con más prevalencia dentro de la categoría otro son las relacionadas con el

lenguaje (16.9%), las motoras (16.6%) y las psicomotoras (15.4%):

Tipo de discapacidad, limitaciones y deficiencias con recodificación de la categoría "OTRO"

Número de NN con discapacidad

Proporción de NN con

discapacidad en la categoría

AUDITIVA 116 5.2%

AUTISMO 125 5.6%

EPILEPSIA/CONVULSIONES 95 4.3%

HIPERACTIVIDAD/ATENCIÓN 26 1.2%

LABIO LEPORINO/PALADAR HENDIDO 17 0.8%

LENGUAJE 377 16.9%

MOTORA 370 16.6%

NEUROLÓGICA 56 2.5%

PARÁLISIS CEREBRAL 51 2.3%

PSICOMOTORA 342 15.4%

TRASTORNO DEL DESARROLLO 61 2.7%

VISUAL 116 5.2%

OTRO (malformaciones congénitas, traumatismos, síndromes, discapacidades múltiples, etc.)

474 21.3%

TOTAL 2,226 100.0%

Los casos identificados como “Otro”, luego de la recodificación, abarcan categorías no contempladas

en la clasificación utilizada por SEDESOL:

- Dentro de las discapacidades sensoriales (escuchar, ver, oír, hablar, comunicarse y comprender),

parece importante, más allá del hecho de ser mudo, sordomudo o invidente, incluir categorías

que tengan que ver, por ejemplo, con el uso del lenguaje. Dentro de la base de datos de SEDESOL,

se reclasificaron como discapacidad y limitación para el uso del lenguaje a las siguientes

descripciones clínicas: dislalia y retraso fonológico, dislalia moderada, lenguaje afásico, retraso

en el desarrollo del habla, afasia severa, trastorno del desarrollo de la comunicación verbal, etc.

Tabla 3. Recodificación de Población Infantil con Discapacidad en el PEI

35

- Otra limitación o discapacidad sensorial es la auditiva (oír) que no se relaciona exclusivamente a

la sordera. Entran en dicha categoría los diagnósticos como: hipoacusia bilateral, otitis media

crónica, problema auditivo con membrana obstruida, hipoplasia del pabellón auricular izquierdo,

etc.

- Las limitaciones para el uso de la vista, aparte de nacer o haberse vuelto invidente, pueden

codificarse en dicha categoría tomando como referencia a los diagnósticos de: glaucoma

congénito, retinopatía del prematuro, ausencia de globo ocular izquierdo, baja visión por prótesis

de un ojo, catarata congénita, nistagmo congénito, phtisis bulbi, etc.

De lo anterior se puede concluir que diversas limitaciones o discapacidades presentes y descritas en

el padrón de niñas y niños beneficiarios del PEI se encuentran clasificadas como “Otro” aunque

pertenezcan en una categoría clara de discapacidad. Por lo tanto se limita la identificación del

fenómeno de la discapacidad y las posibilidades de emprender acciones focalizadas para que los NN

afectados puedan recibir atención y cuidados adecuados.

b.2) Padrón de niñas y niños con limitaciones del CUIS: codificación múltiple

Uno de los requisitos para ser beneficiario del PEI es ser declarado elegible con base en los criterios

definidos a través del Cuestionario Único de Información Socioeconómica (CUIS). Dentro de los

apartados que contempla el CUIS existe uno relacionado a las limitaciones de los integrantes del

hogar. El término limitación incluye a las deficiencias y discapacidades en su acepción36.

1,360 NN con discapacidad pertenecen a hogares que contestaron el CUIS de enero a agosto 2015.

Aunque no todos hayan sido adscritos al PEI, dicha información constituye un insumo de primer

interés para diagnosticar los tipos de discapacidad de los potenciales beneficiarios. Es importante

precisar que aunque el CUIS proporcione información sobre el grado de discapacidad (parcial o

completa), solamente se sistematizó en el padrón la información del tipo y del origen de la limitación

Otro aspecto importante de mencionar es que el registro de las limitaciones no es único en el CUIS.

Es decir, para un mismo niño se pueden reportar de una a seis limitaciones, sea para oír, caminar,

entender, etc. (gráfica 4).

El 58% de las personas encuestadas a través del CUIS reportó tener un niño aspirante al programa

con una sola dificultad para realizar actividades básicas mientras el resto reportó más de una (gráfica

3). Sin embargo, falta definir con claridad si la dificultad reportada constituye una discapacidad, una

limitación temporal, una deficiencia o bien un retraso en el desarrollo del niño(a).

Se reportaron principalmente dificultades relacionadas con aspectos cognitivos, seguidos por

limitaciones relacionados al lenguaje y la comunicación. Más adelante se observará que dichas

problemáticas son transversales al programa y a México en general.

36 Las deficiencias se refieren al órgano o la parte del cuerpo afectado, por ejemplo lesiones del cerebro, médula espinal, extremidad u otra parte del cuerpo. Son ejemplos descritos como “ausencia de piernas”, “desprendimiento de retina”, etcétera. Las discapacidades se refieren a la consecuencia de la deficiencia en la persona afectada, por ejemplo limitaciones para aprender, hablar, caminar u otra actividad. Son ejemplos: “no puede ver”, “no mueve medio cuerpo” y otras.

36

Gráfica:II:3 Población infantil reportada con una o más limitaciones de acuerdo al CUIS en el PEI

La limitación más reportada en el CUIS es relacionada al hecho de “poner atención, aprender cosas

sencillas o concentrarse”37 en 47.7% de los casos seguida por las limitaciones para “hablar,

comunicarse o conversar”:

37 Poner atención y aprender cosas sencillas forma parte de las capacidades cognitivas que permiten a los seres humanos adaptarse a su entorno y dar respuesta a sus exigencias. Las limitaciones para realizar dichas actividades están estrechamente relacionadas con la manera en la que está organizado el entorno construido y con las actitudes sociales hacia las personas que viven con esa condición. De allí que la accesibilidad, el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana sean parte de los principios generales de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). En la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como marco de referencia para recabar datos internacionalmente comparables sobre discapacidad, la categoría de Poner atención o aprender corresponde a las funciones de la atención (b140) y de la memoria (b144) del bloque (o subdominio) Funciones mentales específicas (b140-b189), y a las actividades copiar (d130), repetir (d135) y adquisición de habilidades (d155) del bloque (o subdominio) Aprendizaje básico (d130- d159), así como centrar la atención (d160) del bloque (o subdominio) Aplicación del conocimiento (d160-d179). La atención trata de las funciones mentales específicas que permiten centrarse en un estímulo externo o experiencia interna durante el periodo de tiempo necesario, incluye las funciones relacionadas con el mantenimiento de la atención, cambios del objeto de la atención, dividir y compartir la atención, concentración y tendencia a estar distraído (OMS y OPS,

58%42%

Proporción de los 1,360 Niños y Niñas que reportan una o más limitaciones en el CUIS (período enero-agosto)

Reporta solo una deficiencia Reporta dos o más deficiencias

10.5%

10.7%

33.5%

41.0%

46.2%

47.7%

ver, o sólo ve sombras aún usando lentes

oír, aún usando aparato auditivo

vestirse, bañarse o comer, desplazarse u otras decuidado personal

caminar, moverse, subir o bajar escaleras

hablar, comunicarse o conversar

poner atención, aprender cosas sencillas oconcentrarse

Tipos de limitaciones de los 1,360 Niños y Niñas reportadas en el CUIS en forma múltiple (período enero-agosto)

Gráfica II:4 Tipos de limitaciones que presentan los niñas y niñas con discapacidad, reportado en el CUIS

37

Teniendo la oportunidad de reportar más de una deficiencia para un mismo niño, el formato del CUIS

permite un acercamiento al tema de las discapacidades, deficiencias, dificultades, retrasos múltiples

en la población de niño(a)s aspirantes al programa. Al analizar los reportes de deficiencias por

categorías, se observa por ejemplo que las dificultades para “poner atención, aprender cosas

sencillas o concentrarse” están principalmente relacionadas a la deficiencia sensorial de lenguaje

(“hablar, comunicarse o conversar”): Dentro de las 1,628 menciones de problemas para “poner

atención, aprender cosas sencillas o concentrarse”, 324 reportan también limitaciones de lenguaje,

275 dificultades de autocuidado y 238 con problemas motores.

caminar, moverse,

subir o bajar escaleras

ver, o sólo ve sombras

aun usando lentes


oír, aun usando aparato auditivo

vestirse, bañarse o

comer, desplazarse u

otras de cuidado personal

poner atención, aprender

cosas sencillas o

concentrarse


557 75 262 56 309 238

ver, o sólo ve sombras aun usando lentes

75 143 67 29 67 70


262 67 628 90 272 324

oír, aun usando aparato auditivo

56 29 90 146 56 72

vestirse, bañarse o comer, desplazarse u otras de cuidado personal

309 67 272 56 456 275

poner atención, aprender cosas sencillas o concentrarse

238 70 324 72 275 649

TOTAL 1497 451 1643 449 1435 1628

La ventaja de una clasificación múltiple de éste tipo puede ser de utilidad para la adecuación de los

procedimientos de cuidado y atención a la población de NN con discapacidad al mismo tiempo que

subraya que el desarrollo integral del niño es holístico y contempla dimensiones diversas. De la

2001). La categoría Poner atención o aprender corresponde a uno de los cuatro ámbitos esenciales (la capacidad cognitiva) propuestos por el Grupo de Washington sobre estadísticas de discapacidad y las Naciones Unidas para su inclusión en los censos para medir la discapacidad.

Tabla 4. Proporción de limitaciones múltiples presentadas por la población infantil según el CUIS en el PEI

38

misma manera, la codificación múltiple permite un acercamiento al grado de discapacidad de los

niños y niñas, la suma de las limitaciones para un mismo niño permite conocer la profundidad de su

discapacidad.

Otro valioso aporte sobre la tipificación de la discapacidad que permite el CUIS es la determinación

del origen de la limitación; sea por nacimiento, por enfermedad, por accidente u bien por otra causa.

Cerca de nueve de cada diez niños identificados con alguna limitación se encuentran en dicha

situación desde su nacimiento mientras el segundo factor que haya provocado la limitación infantil

es la enfermedad:

Finalmente, es interesante observar que los niveles de limitaciones o dificultades reportadas en el

CUIS fluctúan dependiendo del rango de edad de los menores de edad, demostrando que el

desarrollo infantil es un fenómeno multidimensional, y que las limitaciones experimentadas pueden

ser reversibles y no son forzosamente incapacitantes a lo largo de la vida. Los NN reportados con

deficiencia motriz (caminar, moverse, subir o bajar escaleras) son un 61% en el grupo de 15 a 18

meses de edad y su proporción es dividida por dos (30%) para los más de 60 meses de edad. Las

deficiencias cognitivas (“poner atención, aprender cosas sencillas o concentrarse”) al contrario

experimentan un incremento fuerte en relación a la edad de la población pasando de una prevalencia

del 32% para los más jóvenes a 58% para los NN con más de cinco años de edad:

1.3%

1.0%

1.2%

1.7%

0.8%

6.3%

0.9%

0.9%

0.8%

0.8%

0.7%

8.6%

8.7%

8.6%

8.7%

10.3%

7.7%

90%

89%

89%

89%

88%

85%




poner atención, aprender cosas sencillas oconcentrarse

vestirse, bañarse o comer, desplazarse u otrasde cuidado personal


Origen de la discapacidad (CUIS, agosto 2015)

PORQUE NACIÓ ASÍ POR UNA ENFERMEDAD POR UN ACCIDENTE POR OTRA CAUSA

Gráfica II:5 Origen de la discapacidad en la población infantil de acuerdo al CUIS en el PEI

39

b.3) Padrón de NN con limitaciones del CUIS y padrón de NN con discapacidad de SEDESOL

Al integrar la base de NN beneficiarios de SEDESOL (padrón del PEI) y la base de datos del

Cuestionario Único de Información Socioeconómica (CUIS), se puede explorar cómo la codificación o

categorización individual de discapacidad de los niños y niños atendidos por SEDESOL se refleja en el

conjunto de las limitaciones reportadas en el CUIS.

Se observan diferencias significativas entre categorías y en promedio, los NN clasificados con

“discapacidades múltiples” en el padrón de SEDESOL tienen 2.7 limitaciones (sea para caminar, oír,

hablar, etc.), los NN con Síndrome de Down presentaron 2.6 limitaciones, mientras los clasificados

con “labio leporino y/o paladar hendido” fueron reportados con 1.3 limitaciones:

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

15-18 meses 18-24 meses 24-30 meses 30-36 meses 36-48 meses 48-60 meses Más de 60meses

Proporción de los 1,360 Niños y Niñas que reportan una o más dificultades en el CUIS por rangos de edad

(período enero-agosto)





vestirse, bañarse o comer, desplazarse u otras de cuidado personal

poner atención, aprender cosas sencillas o concentrarse

Gráfica II:6 Origen de la discapacidad en la población infantil de acuerdo al CUIS en el PEI

40

* Prueba ANOVA: Existe al menos un grupo cuya media es distinta a la media del resto de los grupos (F=14.5; P=.000)

A modo de conclusión, es necesario considerar la codificación en categorías de la discapacidad como

un primer paso para dar visibilidad e identificar la prevalencia del fenómeno en el programa. Sin

embargo, la sistematización del tipo, grado y del origen de la discapacidad se debe de complementar

para entender cómo se refleja en limitaciones e impedimentos para la vida diaria de los niños y niñas

del PEI.

Dado el derecho de todos los niños y niñas a la plena expresión de su potencial, es menester agregar

a las categorías anteriores una medida del desarrollo infantil por ciclos etarios para una comprensión

más profunda de la manera en la cual las discapacidades pueden constituir un freno potencial al

desarrollo integral de la niñez y así proponer soluciones correctivas.

Por lo tanto, -y como se verá posteriormente- se propone como método de diagnóstico de los tipos

y grados de discapacidad en el PEI utilizar como instrumentos:

- Una herramienta alterna de clasificación de tipos, grados y origen de la discapacidad;

- Un instrumento de evaluación de las deficiencias provocadas por la discapacidad;

- Una prueba de evaluación del desarrollo infantil por ciclos etarios.

Catálogo de discapacidades del PEI Promedio de limitaciones

reportadas en CUIS* DISCAPACIDADES MULTIPLES. 2.7

SINDROME DE DOWN. 2.6

OTRAS DISCAPACIDADES PSICOMOTORAS. 2.3

INVIDENTE. 2.1

OTRAS DISCAPACIDADES MENTALES. 1.9

SORDO. 1.7

ALGUN PROBLEMA MENTAL. 1.6

NECESITA AYUDA DE OTRA PERSONA O ALGUN APARATO PARA… 1.6

MUDO. 1.5

SORDOMUDO. 1.5

OTRO. 1.4

LABIO LEPORINO Y/O PALADAR HENDIDO. 1.3

FALTA TODA O ALGUNA PARTE DE SUS PIERNAS O BRAZOS. 1.3

Tabla 5. Promedio de limitaciones reportadas en el CUIS por tipo de discapacidad en el PEI

41

c) Percepción del PEI y la atención a NN con discapacidad: encuesta anual a beneficiarias 2014

Anualmente, SEDESOL aplica una encuesta a los hogares beneficiarios del PEI para evaluar entre otros aspectos el nivel de satisfacción con el programa, el impacto percibido del mismo sobre la vida de los beneficiarios y su influencia sobre el desarrollo de los niños atendidos. Se entrevistaron in situ a una muestra de 2,626 jefes(as) de familia para el año 2014, realizándose dos entrevistas por estancias seleccionadas en la muestra. El 1.1% de los hogares encuestados declararon tener a NN con discapacidad. En la siguiente sección se analizará las diferencias de percepción sobre el PEI comparando a los beneficiarios según tengan o no un niño con discapacidad adscrito al programa. Es importante tomar en cuenta que en el cuestionario a beneficiarias existe una probable razón para explicar la (sub)representación de niños y niñas con discapacidad en los resultados: La pregunta B.638 tiene un filtro que permite solamente detectar a niños mayores de 4 años con

discapacidad. Sin embargo podría ser interesante preguntar para cada niño atendido –sin distinción

de edad- si tiene discapacidad (1), de qué tipo (2), con qué grado (3), cuál fue el origen de la misma

(4), si cuenta con constancia médica (5), si la beneficiaria recibe el apoyo correspondiente de 1,800

pesos M.N. (6).

Tomando en cuenta esa limitante, el PEI constituye, sin embargo, uno de los programas sociales de

México con mayor énfasis puesto en el levantamiento de evidencias cuantitativas sobre sus niveles

de desempeño: “El PEI es un programa ejemplar en cuanto al monitoreo de sus resultados a través

de diversos estudios y encuestas periódicas a sus beneficiarios. […] Estos resultados de las encuestas

de monitoreo del programa, son muy útiles para caracterizar a la población beneficiaria y medir los

avances en algunos indicadores de interés para el programa”39.

c.1) Impacto del PEI sobre la calidad de vida de sus beneficiarios(as)

El Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras (PEI) plantea como objetivo

general dentro de sus Reglas de Operación, “contribuir, mediante el aumento de la oferta de espacios

de cuidado y atención infantil, a abatir el rezago en materia de acceso y permanencia en el trabajo

de madres que trabajan, buscan empleo o estudian y los padres solos con hijos o niños bajo su

cuidado en hogares que cumplan con los criterios de elegibilidad”.

Lo anterior se puede cumplir si los beneficiarios del programa logran dedicar tiempo a actividades

que no estén ligadas al cuidado personal de sus niños y niñas.

La encuesta demuestra un impacto importante del PEI en el tiempo de cuidado, específicamente para

los hogares de NN con discapacidad:

38 “B6. ¿Qué edades tiene(n) el (los) niño(s) y/o la(s) niña(s), inscritos en el Programa de Estancias Infantiles? FILTRO (Enc: si el niño tiene 4 años o más, preguntar B6.1) FILTRO: Enc: Si el niño tiene 4 años o más B6.1 ¿El niño o niña tienen alguna discapacidad?” 39 G. Ángeles, P. Gadsden, S. Galiani, P. Gertler, A. Herrera, P. Kariger, E. Seira, Instituto Nacional de Salud Pública; Washington University in St. Louis; University of California, Berkeley; Instituto Tecnológico Autónomo de México; Evaluación de impacto del programa estancias infantiles para apoyar a madres trabajadoras, julio 2011

42

Gráfica II:7 Promedio de horas diarias dedicadas al cuidado de niños con y sin discapacidad en el PEI

Antes de entrar al PEI, en promedio, se dedicaban 13.6 horas diario para la atención a los NN con

discapacidad y 12.3 horas para los NN sin discapacidad. Se reduce el tiempo de cuidado dedicado a

los NN con discapacidad en 3.9 horas (pasa a ser de 9.7 horas) después de entrar al programa y de

3.5 para los hogares de NN sin discapacidad (8.8 horas).

Lo anterior puede ser una causa de las mejoras percibidas en varios aspectos de la vida de los

encuestados. Para ambos grupos, se destacan un incremento en la felicidad (“es más feliz”) al mismo

tiempo que un empoderamiento de los beneficiarios (“tiene más confianza en sí misma”).

En la gráfica 8 se puede observar que en comparación con los hogares que no declaran tener NN con

discapacidad, se menciona mejoras específicas en cuanto a la relación con la familia, la disminución

del estrés y la relación de pareja:

13.6

12.3

9.7

8.8

Con discapacidad*

Sin discapacidad

¿Cuántas horas al día le dedica a cuidar y atender a sus hijos(as)?

Después de beneficiarse del PEI Antes de beneficiarse del PEI

*El 1.1% de los niños y niñas de los 2,626 encuestados tiene discapacidad.

43

A nivel más específico, las personas encuestadas que tienen a cargo a NN con discapacidad declaran

en mayor proporción tener más estabilidad en su trabajo, haber mejorado su situación económica,

su situación laboral además de haber obtenido trabajo y poder incrementar sus cantidades

ahorradas:

48%

48%

73%

17%

69%

55%

41%

30%

62%

63%

83%

58%

57%

80%

22%

73%

56%

41%

25%

57%

54%

70%

Su familia toma más en cuenta suopinión

Ha mejorado su situación económica

Tiene más confianza en sí misma

Frecuenta más a sus amistades

Es más feliz

Ha mejorado la situación económicade su hogar

Tiene más tiempo para su arreglopersonal

Tiene más tiempo libre para usted

Ha mejorado la relación con su pareja

Disminuyó el estrés

Ha mejorado la relación con sufamilia

A partir de que usted es beneficiaria(o) del Programa de Estancias Infantiles, ¿qué tanto...? (% de "mucho")

Sin discapacidad Con discapacidad*


Gráfica II:8 Percepción diferenciada de las beneficiarias del PEI sobre uso del tiempo y calidad de vida

44

c.2) Percepción del desarrollo infantil de los NN atendidos en el PEI

Las reglas de operación del PEI mencionan que “de conformidad con lo dispuesto por la fracción XVIII

del artículo 3 de la Ley General de Salud, se considera a la asistencia social como una materia de

salubridad general, la cual es una actividad tendiente a modificar y mejorar las circunstancias de

carácter social que impidan el desarrollo integral de los grupos más vulnerables, así como de los

individuos y familias que por sus condiciones físicas, mentales, jurídicas, o sociales, requieran de

servicios especializados para su protección y su plena integración al bienestar, en la cual se incluye a

todas las niñas, niños y adolescentes”.

Se plantea en el apartado “Enfoque de derecho” que “el Programa fomentará la vigencia efectiva y

respeto irrestricto de los derechos de las personas con discapacidad, jóvenes y de los pueblos

indígenas, contribuyendo a generar conocimiento y acciones que potencien su desarrollo integral e

inclusión plena”.

El desarrollo integral de la niñez es uno de los objetivos secundarios del PEI aunque no se encuentre

ligado en sus reglas de operación a actividades específicas más allá de los estándares de Competencia

Laboral (EC0024, EC0435) dirigidos a responsables de estancias, de las capacitaciones permanentes

que pueden implementar SEDESOL y el DIF nacional, y de la visitas de supervisión del DIF nacional.

38%

67%

76%

70%

79%

28%

56%

63%

57%

64%

Desde que el (los) niño(s) está(n) en la estanciainfantil ganó lo mismo, pero puedo ahorrar

Desde que el (los) niño(s) está(n) en la estanciainfantil pude obtener un empleo

Desde que el (los) niño(s) está(n) en la estanciainfantil ha mejorado mi situación LABORAL

Desde que el (los) niño(s) está(n) en la estanciainfantil ha mejorado mi situación ECONÓMICA

Desde que el (los) niño(s) está(n) en la estanciainfantil tengo más estabilidad en mi trabajo

Dígame si está muy de acuerdo, algo de acuerdo, algo en desacuerdo o muy en desacuerdo con cada una de las siguientes frases....

(% "muy de acuerdo")Sin discapacidad Con discapacidad*


Gráfica II:9 Percepción diferenciada de las beneficiarias del PEI sobre estabilidad económica y empleabilidad

45

Dentro de las obligaciones que corresponden a la responsable, se encuentra también: “Brindar un

servicio atento, seguro, higiénico y de calidad fomentando el desarrollo físico y social en condiciones

de igualdad a las(os) niñas(os). La supervisión del cumplimiento de la citada obligación corresponderá

a DIF Nacional”. Aunque no se encuentre en la normatividad del programa un arreglo claro de las

acciones que pretenden lograr el desarrollo de los NN atendidos el PEI demuestra evidencias de

impacto positivas desde la perspectiva de los(as) beneficiarios(as). La percepción de mejora de los

NN atendidos alcanzan los niveles más altos en desarrollo motriz y del lenguaje.

Sin embargo existen diferencias estadísticamente significativas para el grupo de NN con discapacidad

específicamente en los temas de higiene (-14.4%), nutrición (-8.6%) y habilidades sociales (-8.4%); se

puede inferir de lo anterior que sería importante reforzar los protocolos relacionados a las

actividades de cuidado y atención además de orientarlos a la inclusión de los NN con discapacidad:

Gráfica II:10 Percepción diferenciada de beneficiarias del PEI sobre desarrollo infantil de sus hijos

93%

90%

97%

87%

90%

80%

77%

89%

89%

96%

89%

93%

89%

93%

Salud emocional (desarrollo de personalidad ycarácter, estado de ánimo)

Desarrollo del lenguaje (nuevas palabras, frases yexpresiones)

Desarrollo motriz (camina, corre, voltea,permanece sentado)

Habilidades sociales (vinculación con adultos yniños de su edad)

Independencia y auto-cuidado (hace cosas por símismo, resuelve pequeños problemas, pide cosas,

expresa sus necesidades)

Hábitos de higiene (se lava los dientes por símismo, las manos, antes de comer)

Nutrición (cambios en el peso, talla, piel,coloración y cabello)

Desde que su(s) hijo(as) está(n) en la estancia, señale si ha mejorado, empeorado o permanece igual en las siguientes áreas...

(% de "mejora")


*El 1.1% de los niños y niñas de los 2,626 encuestados tiene discapacidad, a excepción de desarrollo motriz, todas las diferencias de medias son estadísticamente significativas.

46

Finalmente, desde una perspectiva mixta sobre la percepción del cambio en aspectos de la vida del

cuidador principal y de su hijo(a), el PEI vuelve a demostrar importantes impactos en dos ámbitos

claves para el desarrollo humano: la salud física y mental.

Es interesante constatar que las diferencias estadísticamente significativas entre los grupos de NN

sin y con discapacidad demuestran una mayor percepción de mejora para este último. Es un hallazgo

importante que confirma la existencia de los altos puntajes de mejora vistos anteriormente:

Gráfica II:11 Percepción diferenciada de las beneficiarias del PEI sobre la calidad de vida y de sus hijos

Globalmente y sin que existan diferencias entre los dos grupos poblacionales estudiados, el PEI recibe

calificaciones altas en todas las áreas claves de atención y cuidado:

67%

67%

35%

61%

75%

63%

54%

96%

96%

83%

77%

42%

68%

79%

67%

56%

84%

78%

0.0% 20.0% 40.0% 60.0% 80.0% 100.0% 120.0%

Empleo

Se siente integrado a la sociedad

Capacitación o estudio

Recreación o esparcimiento

Ingresos monetarios

Pertenencia a la comunidad

Mejoras físicas o de remodelación en suhogar

Salud mental

Salud física

Después de que ingresó su hijo(a) a la estancia infantil, ¿considera que el Programa ha contribuido con elementos para mejorar la calidad de vida

de usted y su(s) hijo(s)(as)?



47

Gráfica II:12 Percepción diferenciada por beneficiarias del PEI sobre calidad de los servicios y atención a sus hijos

c.3) Áreas de oportunidad para la mejora del PEI

Para concluir con el análisis del amplio cuestionario a beneficiarios del PEI, se tratarán aquí los

aspectos del programa susceptibles de mejora. En la gráfica 13 se detallan los servicios menor

calificados por parte de los beneficiarios con NN con discapacidad en comparación con el otro grupo

de beneficiarios se encuentra la “orientación a los padres de familia para mejorar las técnicas de

crianza en casa” (-16%), y al mismo nivel las “acciones para que los niños conozcan sus derechos”:

9.4

9.5

9.6

9.6

9.5

9.6

9.6

9.6

9.6

9.6

0.0 1.0 2.0 3.0 4.0 5.0 6.0 7.0 8.0 9.0 10.0

¿Qué tan útil o inútil es la información que ledan (el personal de la estancia) sobre su hijo?

¿Qué tan buena o mala le parece la comida quele dan a su hijo en la Estancia Infantil?

¿Qué tan tranquila se siente con el trato que ledan a su hijo en la Estancia Infantil?

¿Qué tanto ha ayudado la Estancia Infantil aldesarrollo de su hijo?

¿Qué tanto las actividades que realizan en laestancia ayudan al desarrollo de su hijo?

Evaluación del servicio de cuidado y atención


48

Gráfica II:13 Percepción diferenciada de los servicios que ofrecen las estancias en el PEI

En la gráfica 14 se reflejan los aspectos que los beneficiarios(as) propondrían mejorar en la estancia.

Los sobresalientes fueron: “más y mejores actividades para los niños” y “mejoras al lugar o

equipamiento de la estancia”. Las propuestas que discriminaron lo más claramente al grupo de

personas que tienen a su cargo NN con/sin discapacidad fueron para la mejora de los materiales

didácticos y una mayor seguridad:

50%

47%

53%

47%

37%

37%

59%

57%

64%

59%

53%

53%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Estimulación temprana

Reglamento de la Estancia

Actividades lúdicas con cantos y juegos

Fomento y respeto para la sana convivenciaentre los miembros de la estancia

Acciones para que los niños conozcan susderechos

Orientación a los padres de familia paramejorar técnicas de crianza en casa

Ahora, indique su percepción sobre los servicios de la estancia a la que lleva a su(s) hijo(s), muy buenos, buenos, malos y muy malos....

(% "muy buenos")


49

A modo de conclusión se puede destacar que el PEI recaba opiniones altamente favorables sobre sus

componentes centrales de cuidado y atención. Existen, sin embargo, percepciones diferenciadas

desde la perspectiva de las(os) beneficiarios(as) que tienen a su cargo a NN con discapacidad en los

temas de higiene (-14.4%), nutrición (-8.6%) y habilidades sociales (-8.4%) aunque hayan notado

mejoras más impactantes en las condiciones de salud mental y física de sus niños.

Una preocupación transversal a ambos grupos es la necesidad de estimulación temprana, actividades

lúdicas, mejora a los materiales didácticos, más y mejores actividades para los niños. En resumen

actividades orientadas a la pedagogía y el desarrollo de la infancia.

7.1

5.9

6.8

7.4

7.1

7.3

7.6

7.0

7.4

7.7

7.9

7.2

6.0

6.8

7.1

6.8

7.0

7.2

6.6

6.9

7.1

7.0

0.0 1.0 2.0 3.0 4.0 5.0 6.0 7.0 8.0 9.0

Mejoras al lugar o equipamiento de la estancia

Aire acondicionado

Mejor horario de atención

Mejor y más alimento

Mejor higiene

Mejor capacitación de empleados de la estancia

Más y mejores actividades para los niños

Un mayor número de empleados dentro de la estancia

Mejor atención de empleados de la estancia

Mayor seguridad

Mejor material didáctico

De los siguientes aspectos, asigne para cada uno de ellos un número del 1 al 10 según el orden de importancia que tengan para usted (siendo 1 el de menor

importancia y 10 el de mayor) aquellos aspectos que mejoraría de la estancia.



Gráfica II:14 Percepción diferenciada de las beneficiarias sobre aspectos que mejoraría en estancias del PEI

50

VI. Encuesta Nacional a Beneficiarias y Responsables de estancias 2015 a) Encuesta a beneficiarias: Detección del riesgo de discapacidad

Por solicitud de este proyecto, SEDESOL incluyó dentro de su encuesta anual 201540 aplicada a una

muestra representativa de 2,624 beneficiarias al módulo de discapacidad del niño de la Multiple

Indicator Cluster Surveys (MICS4)41 utilizada por el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia

(UNICEF) y desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). El módulo evalúa a los

niño(a)s en riesgo de discapacidad (o una condición que podría convertirse en una discapacidad de

no tratarse) y a quienes es necesario realizar una evaluación diagnóstica para determinar una

canalización a la atención. Se clasifica a la población en riesgo a partir de la presencia de al menos un

indicador de discapacidad42.

A nivel nacional, para la población entre 2 y 9 años de edad, “un 29% (IC95% 28.18-30.47) de los

niños y niñas tienen una discapacidad o están en riesgo de desarrollarla a futuro de no recibir

atención al respecto. Esto implica que 5, 346,600 niñas y niños mexicanos necesitan una evaluación

y diagnóstico para determinar el tratamiento o acción a realizar, ya sea con fines de prevención o

para determinar la rehabilitación y otros servicios necesarios”43. Dentro de la muestra nacional de

niñas y niños adscritos al PEI, la población en riesgo de discapacidad fue superior al promedio

nacional -aunque la comparación puede ser riesgosa por los rangos de edad de atención (hasta los 5

años 11 meses) en el caso del PEI-: el 30.9% (IC95% 28.9-32.9) está en situación de riesgo con base

en el instrumento de evaluación (gráfica 15).

40 Para efectos del presente análisis, solamente se logró disponer de los resultados preliminares de la encuesta: los resultados completos de la misma (incluyendo los de percepción del PEI presentados en la sección anterior), serán entregados para el mes de enero 2016. 41 http://mics.unicef.org/tools?round=mics4 42 De Castro F, Allen-Leigh B, Katz G, Salvador-Carulla L, Lazcano-Ponce E. Indicadores de bienestar y desarrollo infantil en México. Salud Publica Mex 2013;55 supl 2:S267-S275. 43 Ibid.

2.7% 3.5% 4.3%

28.9%30.9%

32.9%

I.C. inferior 95% Media I.C. superior 95%

Niño(a)s con discapacidad declarada y niño(a)s con factores de riesgo detectacada por 10 Questions Screen

Beneficiarias que declaran que su niño(a) tiene discapacidad

Niño(a)s con al menos un factor de riesgo detectado en la 10 Questions Screen

Gráfica II:15 Población infantil en riesgo de discapacidad

51

Los resultados de frecuencia de respuestas para cada una de las variables del módulo de discapacidad

demuestran que las principales limitaciones dentro de la población de niño(a)s atendidos en el PEI

son relacionadas a la comprensión, la comunicación y el lenguaje. Preocupa también que el 8.5% de

los beneficiario(a)s del PEI considere que su niño(a) parece tener alguna forma de retraso en su

desarrollo (gráfica 16):

Es interesante constatar que dentro del grupo de niño(a)s que no han sido identificados con alguna

discapacidad por parte de sus madres y cuidadores, un 28.9% presenta al menos un factor de riesgo

mientras el 71.1% no presenta ninguno. Del lado de los niños(a)s detectados con discapacidad, el

80.3% presenta uno o más factores de riesgo (gráfica 17):

3.9%

1.2%

1.2%

9.7%

1.9%

1.9%

5.7%

9.7%

16.2%

6.4%

8.5%

¿Su hijo(a) tiene o tuvo algún retraso serio en sentarse,pararse, o caminar?

¿Su hijo(a) tiene dificultades para ver, incluso de día o denoche?

¿Su hijo(a) tiene dificultad para oír (usa audífonos, escuchacon dificultad, está completamente sordo)?

Cuando usted le pide a su hijo(a) que haga algo, ¿pareceentender lo que le está diciendo?

¿Su hijo(a) tiene dificultad para caminar o mover los brazoso sufre de debilidad y/o de rigidez en los brazos o piernas?

¿Su hijo(a) ha tenido o tiene ataques, se pone rígido/a opierde la conciencia?

¿Su hijo(a) aprende a hacer las cosas como los otros(as)niños(as) de su edad?

¿Su hijo(a) habla (puede hacerse entender por palabras;puede decir palabras reconocibles)?

¿Su hijo(a) habla de alguna manera diferente de lo normal(no es lo suficientemente claro para hacerse entender por

otras personas distintas a las de la familia inmediata)?…

¿Su hijo(a) puede nombrar por lo menos un objeto (porejemplo, un animal, un juguete, una taza, una cuchara)?

¿Su hijo(a) parece tener alguna forma de retraso mental, oes algo lerdo o lento?

Prevalencia de riesgos de discpacidad (respuestas múltiples)Ten Questions Sceen (MICS 4 - UNICEF)

Gráfica II:16 Prevalencia de factores de riesgo de discapacidad en población infantil del PEI

52

Gráfica II:17 Niños y niñas del PEI identificados con alguna discapacidad

Las variables asociadas estadísticamente a un riesgo de discapacidad en el niño(a) atendido por el

PEI son: tener las vacunas del niño(a) incompletas y haber presentado desnutrición (gráfica 18):

Gráfica II:18 Factores de riesgos asociados a la discapacidad

Los meses de gestación y la edad de la madre al momento del parto no parecen impactar el riego de

discapacidad (gráfica 19):

19.7%

22.5%

14.1%

11.3%

14.1%

7.0%

4.2%

4.2%

2.8%

71.1%

18.1%

5.9%

3.4%

1.2%

.4%

.1%

0.0%

0.0%

Sin riesgo

1 factor de riesgo

2 factores de riesgo







Factores de riesgo de discapacidadTen Questions Sceen (MICS 4 - UNICEF)

¿Tiene alguna discapacidad? No. ¿Tiene alguna discapacidad? Sí.

96.4%96.0%

95.1%

92.2%

Su Hijo/(a) Tiene las Vacunas Completas Niño (Sí) Su Hijo/(a) ha presentado Desnutrición Niño (No)

Factores asociados a riesgo de discapacidad: vacunas y desnutrición

NO presenta riesgo de discapacidad

Presenta riesgo de discapacidad

53

Gráfica II:19 Factores de riesgos asociados a la madre

En cambio, se notó una significancia de resultados asociada a una variable de suma importancia para

el desarrollo infantil: el peso al nacer. A nivel nacional, el 8.4% de los niño(a)s nacen con un peso

inferior a 2,500 gramos (Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2012)44 mientras que las beneficiarias

del PEI reportan tasas mucho más altas: 11.5% para los niño(a)s que no presentan riesgo de

discapacidad y 14.7% para los que podrían presentar uno (gráfica 20):

Gráfica II:20 Factores de riesgo de discapacidad: Peso al nacer

44 Ibid.

8.86

26.2

8.83

25.9

¿Cuántos MESES de gestación (embarazo)tuvo?

¿Cuántos años tenía usted al momento delparto?

Factores asociados a riesgo de discapacidad: meses de gestación y edad de la madre

NO presenta riesgo de discapacidadPresenta riesgo de discapacidad

1.9%

9.6%

27.2%

42.9%

15.5%

2.8%3.0%

11.7%

28.8%

38.2%

15.2%

3.2%

Menos de2,000 gramos

De 2,000 a2,500 gramos




Más de 4,001gramos

Factores asociados a riesgo de discapacidad: peso al nacer

NO presenta riesgo de discapacidad

Presenta riesgo de discapacidad

54

b) Responsables: Necesidades de capacitación y registro de la discapacidad

La encuesta anual 2015 de SEDESOL fue también aplicada a una muestra representativa de 1,317

responsables de estancias durante el mes de octubre. El 93.2% de la responsables declaró tener

experiencia previa en el cuidado a niño(a)s; la mayoría de ellas por haber sido educadora en kínder,

jardín de niños o preescolar (25.7%) o bien haber atendido niños en una guardería o una estancia

(21.1%). Lo anterior concuerda con los conocimientos altos en áreas de desarrollo infantil reportadas

(gráfica 21):

Gráfica II:21 Conocimiento sobre educación inicial de las responsables de estancias

Sin embargo, un poco más de la mitad de las responsables se siente preparada para atender a

niño(a)s con discapacidad, siendo las limitaciones sensoriales (ver, oír, hablar) y las discapacidades

múltiples la que recaban los más bajos niveles de preparación (gráfica 22):

Gráfica II:22 Preparación de la responsable de estancia

96.7%

97.5%

97.7%

98.0%

Desarrollo físico (Crecimiento ymaduración del cuerpo, desarrollo del

cerebro, capacidades sensoriales,…

Desarrollo cognitivo (memoria, creatividad,atención, aprendizaje. lenguaje,

percepción, solución de problemas, entre…

Desarrollo social (crianza, relaciones conotras personas, entre otros)

Desarrollo emocional (personalidad,género, emociones, entre otros)

¿En qué áreas de educación inicial tiene usted conocimiento? (Proporción de respuestas "Sí")

45.9%

46.3%

47.2%

55.3%

57.7%

60.8%

61.5%

64.4%

Ver

Oír

Múltiples

Hablar

Conductual y mental

Intelectual

Comunicación y lenguaje

Motriz

¿Qué tanto se encuentra preparada para atender a niño(a)s con las siguientes discapacidades en su estancia?

(Proporción de responsables "Preparadas" y "Muy preparadas")

55

Aunque los niveles de preparación que declaran tener las responsables son medianos para algunas

discapacidades, sólo el 3% de ellas alguna vez ha negado la atención a un niño por falta de

conocimiento (gráfica 23):

Gráfica II:23 Frecuencia de rechazo de niñez con discapacidad

Las tres necesidades de capacitación citadas con mayor frecuencia por las responsables de estancias

son enfocadas al conocimiento de actividades específicas por tipos y grados de discapacidad, así

como la atención a la salud y la orientación a padres de familias para la adecuada atención a sus

niños(as) con discapacidad (gráfica 24):

Sí3%

No97%

¿Alguna vez ha negado la inscripción a niño(a)s con discapacidad por falta de conocimientos?

68.7%

72.4%

74.5%

78.9%

80.1%

81.4%

81.4%

84.8%

85.4%

88.2%

Derechos de los niños con discapacidad.

Identificar alguna discapacidad.

Orientación para su transición al sistema educativo enpreescolar o primaria.

Integración de niños con discapacidad a la vidacomunitaria.

Instituciones dedicadas a la atención de niños condiscapacidad.

Conocimientos para adecuar espacios físicos para niñoscon discapacidad.

Actividades didácticas y educativas para niños condiscapacidad.

Orientación a padres de familia para la adecuadaatención a niños con discapacidad.

Atención a la salud de niños de acuerdo al tipo y gradode discapacidad.

Actividades específicas por tipos y grados dediscapacidad.

¿Requiere usted capacitación en...? (Proporción de respuestas "Sí")

Gráfica II:24 Necesidades de capacitación para responsables sobre discapacidad

56

Finalmente, el 28% de las responsables de estancias declaran tener un niño(a) o más que no cuente

con certificado médico de discapacidad aunque presente dicha situación. En el 2% de las estancias se

declaró atender a cuatro o más niños con discapacidad sin certificado, y por lo tanto sin apoyo

financiero correspondiente (gráfica 25):

Gráfica II:25 Porcentaje de niños con discapacidad sin certificado médico

La limitación o discapacidad con menos registro oficial (gráfica 26) que se encuentre atendida en el

programa, según lo reportado por las propias responsables, es la de “comunicación y lenguaje” con

0.106 niño(a) por estancia encuestada (lo que equivaldría a cerca de 1,000 niño(a)s sin registro a nivel

de las más de 9,200 estancias en actividad a nacional solamente para dicha discapacidad):

Gráfica II:26 Promedio de niños sin certificado médico por tipo de discapacidad

82.0%

11.0%3.0% 1.4% 2.0%

Ninguno 1 niño(a) 2 niño(a)s 3 niño(a)s 4 o más

Del total de niños inscritos a su estancia, ¿cuántos NO cuentan con certificado médico de un especialista pero, de acuerdo con su

criterio, presentan algún tipo de discapacidad?

.036

.039

.040

.043

.050

.052

.061

.071

.089

.106

Extremidades Superiores

Otro

Multiples

Oir

Ver

Extremidades Inferiores

Intelectual

Conductual y mental

Hablar

Comunicación y Lenguaje

Número promedio de niño(a)s por estancia que NO cuentan con certificado médico y que al decir de la responsable presentan

discapacidad para...

57

VII. Diagnóstico de PNUD sobre tipos y grados de discapacidad en el PEI a) Metodología: instrumentos y logística de levantamiento de información primaria

La fuente primaria de información para el llenado de los instrumentos de diagnóstico son las

responsables de estancias. Los cuestionarios y pruebas fueron piloteados en una primera fase en las

coordinaciones de SEDESOL de las entidades de Quintana Roo y Veracruz antes de proceder con el

levantamiento nacional de información del 5 de octubre al 5 de noviembre 2015.

El padrón nacional de SEDESOL para el mes de septiembre de 2015 contaba con 9,340 estancias que

atendían a 312,005 niños y niñas, de los cuales 5,403 estaban registrados con algún tipo de

discapacidad:

Rango de edad 1 a 1 año 11 meses

2 a 2 años 11 meses




Total

Número de NN con discapacidad 309 1,085 1,653 1,417 939 5,403

Proporción en la categoría 5.7% 20.1% 30.6% 26.2% 17.4% 100.0%

Para fines de detección de los tipos y grados de discapacidad en el PEI se censó a la población

completa de los 337 niños adscritos al programa en 307 estancias con una edad de 25 a 30 meses

dentro del lapso de tiempo previsto para el levantamiento. Tres entidades no atendían a niños con

dicha edad según la estadística disponible para el mes de septiembre: Baja California, Baja California

Sur y Nuevo León. La selección de la población de estudio no constituye una muestra representativa

de la población de niñas y niños con discapacidad atendidos en el PEI, sino un censo de población del

grupo de edad contemplado para la evaluación longitudinal45 del proyecto.

Cada coordinación de SEDESOL fue capacitada para el uso de los cuestionarios y del sistema de

captura en línea de la información recaba en campo. Los supervisores de estancias se encargaron de

entregar, recopilar y capturar la información de los instrumentos distribuidos a las estancias

seleccionadas para el censo: el 76.3% de las niñas y niños seleccionados contaron con datos válidos.

Tres instrumentos (ver anexo) fueron entregados en cada estancia para el censo:

1. Un cuestionario sobre niños y niñas con rúbricas sobre:

a. Antecedentes de atención temprana;

b. Detección y diagnóstico de discapacidad;

c. Atención especializada externa a la estancia;

d. Situación socioeconómica de la familia;

e. Prácticas de crianza y actitudes hacia la discapacidad;

f. Mejoras percibidas en el niño desde el ingreso a la estancia;

g. Inclusión social del niño en la estancia;

h. Prueba de Evaluación del Desarrollo Infantil (EDI) para la medición de estándares

alcanzados en las áreas de motricidad gruesa, fina, lenguaje, social, y señales de alerta y

alarma para la exploración neurológica;

45 Se detalla en el capítulo X: Seguimiento y evaluación del PEI.

58

i. Cédula para el registro de discapacidad;

j. Cédula para el registro del grado de limitaciones.

2. Un catálogo para el registro de la discapacidad en cinco grupos y 11 subgrupos que permite

retomar el diagnóstico clínico que conforma el expediente del niño y está emitido desde 2015

por un médico especialista.

3. Un cuestionario a responsables de estancias sobre:

a. Nivel de preparación propio y el de sus asistentes para atender los diferentes grados de

discapacidad;

b. Formación académica y continua en temas de discapacidad y desarrollo infantil;

c. Temas de capacitación necesarios para la atención a niños y niñas con discapacidad;

d. Percepción sobre el PEI y modificaciones deseables para mejorar la atención a la niñez

con y sin discapacidad;

e. Uso en la estancia de pruebas de evaluación del desarrollo infantil;

b) Tipos y grados de discapacidad en la población censada

A partir de los resultados de levantamiento, la discapacidad motriz, la mayoritaria

proporcionalmente, se presenta en el 33.5% de los niños y niñas; las mentales y las intelectuales en

un 21.4%, una proporción idéntica a las sensoriales y de la comunicación. Es interesante constatar

también una alta proporción de NN con discapacidades múltiples (16%). El PEI atiende en

proporciones cercanas a todo el abanico de discapacidades infantiles:


Proporción en la

categoría

Número en la

categoría


Discapacidades para ver 4.7% 12

Discapacidades para oír 7.4% 19

Discapacidades de la comunicación y lenguaje 9.3% 24

Motrices

Discapacidad motriz de las extremidades inferiores 25.3% 65

Discapacidad motriz de las extremidades superiores 3.5% 9

Discapacidad psicomotora 4.7% 12

Mentales Discapacidades Intelectuales 18.3% 47

Discapacidades conductuales y otras mentales 3.1% 8

Múltiples y otras Discapacidades múltiples 16.0% 41

Otro tipo de discapacidades 3.1% 8

Especiales Limitaciones y deficiencias temporales 4.7% 12

TOTAL 100.0% 257

Tabla 6. Tipos y grados de discapacidad por Subgrupos de la población de niñas y niños entre 25 a 30 meses censados

59

El uso de una clasificación por sub categorías permite detectar con mayor precisión los tipos

específicos de discapacidad y la multiplicidad de éstas. Un mayor desglose de las principales

categorías facilita la toma de decisiones para la atención especializada, las actividades diarias y los

cuidados adecuados que se puedan requerir. A partir de ello, se dispone de mayores elementos para

el diseño de mecanismos públicos de cuidados y atención adaptados a las características particulares

de la población beneficiaria. Existe, por ejemplo, una alta proporción de discapacidades intelectuales

dentro del grupo de las discapacidades mentales: en particular, muchos de esos niños(a)s presentan

Síndrome de Down y autismo.

Es importante destacar que cerca de 2 de cada 10 niños en este grupo, presenta un cuadro múltiple

de discapacidades, lo que significa que los espacios y actividades en los cuales los niños y niñas se

encuentran inmersos debe de ser accesibles e, inclusivos además de disponer de un personal con

conocimiento y habilidades afines.

c) Limitaciones que experimenta la población infantil provocadas por la discapacidad

Con el fin de alcanzar una comprensión del fenómeno de discapacidad y su influencia en la vida diaria

de los niños y niñas, se retomaron el formato de las preguntas utilizadas en el CUIS (y utilizadas a

nivel nacional por el INEGI). El formato de preguntas tiene la ventaja de ser de fácil comprensión y

de permitir respuestas en múltiples categorías para evaluar la profundidad de las limitaciones

provocadas por la discapacidad. Se presentan los resultados en las seis gráficas siguientes:

Gráfica II:27 Grado de limitación en población infantil con discapacidad auditiva

Gráfica II:28 Grado de limitación en población infantil con discapacidad visual

86.4%

5.8%

4.7%

3.1%

No Tiene dificultad

Dificultad Leve

Dificultad moderada

No puede hacerlo

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene para ¿Escuchar, aun usando aparato auditivo?

82.7%

8.2%

6.7%

2.4%

No Tiene dificultad

Dificultad Leve

Dificultad moderada

No puede hacerlo

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene para ¿Ver, aun usando anteojos o lentes?

60

Gráfica II:29 Grado de limitación en población infantil con discapacidad intelectual

Gráfica II:30 Grado de limitación en población infantil con discapacidad motriz

Gráfica II:31 Grado de limitación en población infantil con discapacidad conductual

33.7%

23.4%

22.6%

20.3%

No Tiene dificultad

Dificultad Leve

Dificultad moderada

No puede hacerlo

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene para ¿Caminar, subir o bajar escaleras?

30.8%

28.1%

20.6%

20.6%

No Tiene dificultad

Dificultad Leve

Dificultad moderada

No puede hacerlo

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene para ¿Cuidar de sí mismo?

34.7%

32.3%

22.3%

10.8%

No Tiene dificultad

Dificultad Leve

Dificultad moderada

No puede hacerlo

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene para ¿Recordar o concentrarse?

61

Gráfica II:32 Grado de limitación en población infantil con discapacidad de lenguaje y comunicación

Nuevamente, la discapacidad motriz se encuentra claramente representada: solo una tercera parte

de los niño(a)s no presentan dificultad para “caminar, subir o bajar escaleras” (gráfica 30). Sin

embargo, al hablar o comunicarse los niño(a)s presentan mayores limitaciones: solamente el 21.4%

puede hacerlo sin dificultad en comparación con los demás niños de su edad (gráfica 32). De igual

forma, las actividades que implican un proceso cognitivo como “recordar o concentrarse” sólo

pueden ser realizadas sin dificultad por el 34.7% de los niño(a)s (gráfica 29).

d) Grado de limitación por tipo de discapacidad en la población censada

Los resultados obtenidos del diagnóstico de limitaciones para la vida diaria causada por la

discapacidad se integraron a partir de la ponderación de las preguntas anteriormente presentadas

en un Índice de limitaciones.

El porcentaje de limitaciones presentado corresponde a la proporción de actividades que el niño no

logra realizar sin dificultades: se da una calificación de 0 si no tiene dificultad, 1 si tiene una dificultad

leve, 2 si tiene una dificultad moderada, y una calificación de 3 si no puede hacerlo. Un niño que no

puede realizar ninguna de las seis actividades tendrá entonces una calificación de 18,

correspondiente a 100% de limitación en actividades diarias.

Por ejemplo, un niño que no tiene dificultad en dos actividades (2x0), una dificultad leve en una

actividad (1x1), una dificultad moderada en dos actividades (2x2) y no puede realizar una última

(1x3), sumará una calificación de 8 equivalente a 44.4% de limitaciones.

El índice de limitaciones por tipo de discapacidad muestra que en las estancias, la población infantil

con una discapacidad múltiple presenta mayores barreras para su integración a las actividades;

seguido por niños que presentan algún tipo de discapacidad visual e intelectual. El índice refleja la

importancia del enfoque biosocial, ya que la atención rehabilitadora en salud se integra con la

atención para el aprendizaje, socialización y la inclusión; al considerar que un niño con alguna

discapacidad para ver, puede tener más limitaciones para movilizarse, autonomía para comer,

realizar actividades de aseo e higiene o su proceso de aprendizaje.

21.4%

23.3%

32.3%

23.0%

No Tiene dificultad

Dificultad Leve

Dificultad moderada

No puede hacerlo

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene para ¿Hablar o comunicarse?

62

6.2%

52.1%

35.1%

6.6%

Antes de nacer Al nacer Conocen la edad: a los 10meses en promedio

No sabe

¿A qué edad fue detectada por primera vez la discapacidad?

Gráfica II:33 Edad de detección de la discapacidad

Tipo de discapacidad Índice de limitaciones

Discapacidades múltiples 46.1%


Discapacidades Intelectuales 35.0%


Discapacidades especiales 29.8%



Discapacidad psicomotora 26.3%




e) Origen de la discapacidad y detección

El 85.7% de los niños del estudio nacieron con discapacidad. La mitad de los casos pudo ser detectada

al nacer, en una unidad gineco-obstétrica, médicos generalistas, especialistas y padres de familias

principalmente. Un 3 % de los casos ha sido detectado en una estancia del PEI y en promedio la edad

de detección es de 10 meses, aunque en algunos casos, algunas discapacidades como las asociadas

a lenguaje y comunicación, o bien conductuales, suelen detectarse en rangos de edad mayores. Las

reglas de operación orientan el ingreso de los niños a partir de los 12 meses cumplidos, esto implica

que las estancias puedan necesitar un mecanismo de derivación de casos, así como fortalecer el

manejo de un historial del niño, los factores de riesgos asociados a su nacimiento y las prácticas de

crianza alrededor del niño y detección de casos en la infancia temprana.

Tabla 8. Índice de limitaciones por tipo de discapacidad

63

Gráfica II:35 Fuente de detección de la discapacidad por primera vez

f) Evaluación estandarizada del Desarrollo Infantil

El desarrollo durante la primera infancia está marcado por hitos en cuatro áreas: Motriz Grueso,

Motriz Fino, Lenguaje y Sociabilidad. Las mediciones estandarizadas utilizadas en investigaciones

valoran aquellas posibles alteraciones o signos de alerta que experimenta un niño durante esta fase

y dan la pauta para las intervenciones oportunas en esta etapa. Dado que el origen de la discapacidad

proviene del nacimiento, es clave contar con un mecanismo para valorar y dar seguimiento al

desarrollo de cada niño a lo largo de su presencia en la estancia.

La tabla 9 muestra los resultados de aplicación de la prueba EDI para niñas y niños de 25 a 30 meses

que tienen algún tipo de discapacidad. De las 4 áreas de desarrollo valoradas con asistentes y

responsables; el área de lenguaje es donde los hitos de desarrollo muestran porcentajes más bajos.

Los niño(a)s solamente alcanzaron a realizar una de cada tres de las actividades esperadas para su

edad, siendo más a detalle el hecho de usar una oración con más de tres palabras la que demostró

5.8%

3.1%

3.1%

7.8%

15.9%

18.6%

19.8%

26.0%

Otro

No sabe

En su estancia PEI

Centro de salud

Médico especialista

Médico generalista

Padres de familia

Unidad ginecológica obstétrica

¿Dónde fue detectada la discapacidad por primera vez?

85.7%

8.2%

1.6%

0.4%

4.1%

Así nació

Por enfermedad

Falta de estimulación temprana

Por un accidente

Otro

¿Cuál es la causa o el origen de la discapacidad?

Gráfica II:34 Origen de la discapacidad

64

los más bajos resultados: sólo un 21.4% lograron hacerlo. El presente hallazgo coincide con los

resultados de evaluación de las limitaciones más frecuentes que tienen los niños y niñas con

discapacidad: hablar y comunicarse no representaba una dificultad únicamente para el 21.4% de los

niño(a)s (gráfica 32). Existe un área de oportunidad importante para toda la población en los aspectos

de comunicación, comprensión y lenguaje.

La segunda área de desarrollo con menos hitos alcanzados es la motricidad gruesa, con un promedio

del 42.1% de las tres actividades esperadas realizadas efectivamente por los niños y niñas con

discapacidad. Las tres acciones de la prueba implican el uso de las extremidades inferiores, y el 25.3%

de los niños evaluados para el estudio tienen discapacidad a dicho nivel (tabla 6). Se observa también

en la detección de limitaciones que solamente uno de cada tres niños del conjunto de la población

de estudio no tienen dificultad para caminar, subir o bajar escaleras (gráfica 30). Lo anterior subraya

la importancia de fomentar acciones orientadas a la movilidad independiente y la accesibilidad

universal en las estancias.

El índice de sociabilidad evalúa la integración del niño(a) al grupo, su capacidad para relacionarse de

forma constructiva con la sociedad que lo rodea y cuidar de sí mismo. Más de la mitad de los niños

menores con discapacidad (56.3%) demostró tener las habilidades esperadas aunque varias de las

acciones evaluadas implican una actividad motriz (guardar las cosas, lavarse los manos y la cara).

El índice de desarrollo infantil más alto fue alcanzado en el área de motricidad fina. Por lo menos

seis de cada diez niños y niñas con discapacidad lograron realizar las actividades planteadas en

promedio. Dichas actividades implican el uso de las extremidades superiores donde una menor parte

de la población presenta discapacidad (3.5%).

Área de desarrollo Actividades para niño(a) de 25 a 30 meses de edad

Proporción de niño(a)s que

realizan la actividad

Motriz grueso

Cuando el niño(a) brinca, ¿levanta los dos pies del suelo a la vez? 27.7%

¿Puede subir o bajar al menos dos escalones con ayuda? 76.3%

¿Puede el niño(a) pararse sobre un solo pie? 24.6%

Motriz fino

¿Abre un frasco solo(a)? 40.5%

¿Lanza una pelota con la mano? 81.3%

¿Hace hileras con juguetes piedritas o semilla? 63.5%

Lenguaje

¿Sabe decir su nombre? 36.8%

¿Utiliza palabras como yo, mío, él, tú? 42.9%

¿Usa oraciones de 3 palabras o más? 22.3%

Social

¿Le ayuda a guardar las cosas de la estancia en su lugar? 77.4%

¿Juega a simular cosas que vio? 50.6%

¿Se lava solo(a) las manos y la cara? 44.5%

Tabla 9. Evaluación del Desarrollo Infantil EDI

65

Junto con la evaluación del desarrollo infantil, la observación de señales de alerta y alarma permite

detectar de forma sencilla situaciones que pueden implicar riesgos en el desarrollo de cada niño y

niña. La diferencia entre alerta y alarma es la gravedad, y ambas constituyen mecanismos para

realizar una valoración más profunda del desarrollo del niño. Cabe destacar que 9 de cada diez niños

en la estancia no ha experimentado pérdida de sus habilidades, a pesar de que se les dificulta

relacionarse y muestren un nivel de frustración al realizar actividades durante su permanencia en la

estancia.

Resultaría importante una valoración del 9.9% de niñas y niños que sí han experimentado una pérdida

de habilidades para evaluar la adecuación del modelo de la estancia y proponer una derivación

parcial o completa para la atención en instituciones especializadas.

g) Discapacidad y antecedentes familiares

Cerca de un 80 % de los padres, de acuerdo a la respuesta de las responsables, aceptaron la

discapacidad de su hijo(a) y buscaron apoyo para atenderla (gráfica 36); dos de cada tres padres

Exploración neurológica Señales para niño(a) de 25 a 30 meses de edad

Proporción de niño(a)s que NO

presentan los señales

Señales de Alerta

Se le dificulta mucho relacionarse con personas que no le son familiares

54.0%

Se frustra mucho cuando se le dificulta hacer algo y deja de hacerlo o se pone a llorar

48.9%

Señales de alarma

Muestra indiferencia excesiva al entorno, parece no escuchar cuando se le habla

71.1%

El niño(a) ha experimentado una pérdida importante y constante de las habilidades que en algún momento tuvo

90.1%

Gráfica II:36 Opinión de responsables sobre conocimiento de los padres sobre la discapacidad

5.8%

1.9%

4.2%

8.1%

79.9%

No sabe

No lo aceptaron y no buscaron apoyo

Lo aceptaron pero no buscaron apoyo

No lo aceptaron pero buscaron apoyo

Lo aceptaron y buscaron apoyo

¿Cuál fue la reacción de los padres al saber que su niño(a) tenía alguna discapacidad?

Tabla 10. Señales de alerta y alarma de la Evaluación del Desarrollo Infantil EDI

66

están correctamente preparados para atender a sus hijos con discapacidad, afirman éstas (gráfica

37).

Sin embargo, las responsables perciben que la casi totalidad de los padres estarían interesados en recibir capacitación sobre el tema de la atención a la discapacidad (gráfica 38): lo que constituye un dato de interés para la implementación de programas de atención holísticos basados en la comunidad.

Gráfica II:37 Opinión de las responsables sobre reacción de los padres entorno a la discapacidad

Gráfica II:38 Opinión de las responsables sobre capacitación a los padres de niños con discapacidad

4.3%

1.2%

2.7%

18.6%

73.3%

No sabe

Nada de acuerdo

Poco de acuerdo

De acuerdo

Muy de acuerdo

¿Qué tan de acuerdo está con la siguiente frase?A los padres les gustaría recibir capacitaciones para atender mejor la

discapacidad de su niño(a)

1.2%

13.1%

18.1%

21.2%

46.5%

No sabe

Nada de acuerdo

Poco de acuerdo

De acuerdo

Muy de acuerdo

¿Qué tan de acuerdo está con la siguiente frase?Los padres saben cómo atender la discapacidad de su niño(a) para que

pueda expresar plenamente su potencial

67

De acuerdo con las responsables de estancias, la valoración de la actitud y cuidado que brindan los

padres hacia sus hijos con discapacidad es positiva (gráfica 39); en general, los padres reflejan

actitudes y prácticas adecuadas para la crianza de los niños con discapacidad, aunque se obtienen las

calificaciones más bajas al calificar a la preparación de los padres tienen para atenderlos (8.2/10). Lo

que refleja, desde el punto de vista de las responsables, que los cuidadores tienen una necesidad de

conocimiento para atender la discapacidad en las niñas y niños.

8.2

9.0

9.1

9.2

9.2

9.2

8.0

9.0

10.0

10.0

10.0

10.0

¿qué tanto están preparados los padres paraatender las necesidades de su niño(a)?

¿qué tanto han mejorado las prácticas decrianza, cuidado y atención de los padres desde

que su hijo asiste a la estancia?

¿qué tanto se preocupan los padres deldesarrollo integral de su niño(a)?

¿qué tanto se preocupan los padres del niño(a)para ofrecerle los cuidados específicos que

puede necesitar?

¿qué tanto ha mejorado la aceptación de ladiscapacidad por parte de los padres?

¿qué tanto se preocupan los padres delcomportamiento y de las actividades de su

niño(a) en la estancia?

Qué tan de acuerdo está con la siguiente frase...

Mediana Media

Gráfica II:39 Opinión de las responsables sobre atención de necesidades de sus hijos con discapacidad

68

a) Discapacidad y atención especializada externa al PEI

Gráfica II:40 Tipo de atención externa que reciben los niños con discapacidad

La atención médica especializada representan el mayor porcentaje de servicios recibidos por la

población infantil con discapacidad (gráfica 40). Las reglas de operación 2015 del programa solicitan

anualmente la actualización de un diagnóstico en el caso de haberse detectado una discapacidad.

Adicional a las actividades en la estancia, casi la mitad de los niños participa en un programa de

estimulación temprana, pero sólo 3 de cada diez es parte de un programa de educación especial.

Gráfica II:41 Opinión de responsables sobre transición de niños con discapacidad al sistema de educación básica

74.6%

16.2%

9.2%

49.4%

39.4%

11.2%

31.2%

52.7%

16.2%

SI NO No sabe SI NO No sabe SI NO No sabe

El niño(a) recibe atención médicaespecializada

El niño(a) asiste a algún programade estimulación temprana

El niño(a)a recibe algún programade educación especial

Atención externa a la estancia recibida por el niño(a)

39.5%

5.7%

1.9%

8.4%

44.5%

No sabe

Otro

Es probable que el niño(a) no asiste a la…

Educación especial

Educación regular

¿Sabe usted si los padres del niño(a) lo inscribirán posteriormente a una escuela en el sistema educativo del tipo...?

69

La Ley General de Educación señala que la edad mínima para ingresar al sistema preescolar en México

es de 3 años y de 6 años para la educación primaria respectivamente. Las reglas de operación del

programa, en este marco, recibe a niñas y niños de uno hasta 3 años 11 meses de edad (un día antes

de cumplir los 4 años) y entre 1 y hasta 5 años 11 meses de edad (un día antes de cumplir los 6 años)

en caso de niñas(os) con alguna discapacidad.

Si bien el PEI permite a los niños con discapacidad permanecer por más tiempo en las estancias, las

responsables refieren que sólo 4 de cada diez niños será inscrito por sus padres al sistema educativo

regular, y una proporción similar desconoce cuál será el futuro educativo del niño(a). Esto podría

indicar que los padres enfrentan mayores obstáculos para lograr la inscripción y continuidad de sus

hijos en los sistemas de enseñanza tradicionales. Las reglas de operación no detallan mecanismos de

continuidad para garantizar la inserción de niños con discapacidad en otros sistemas de aprendizaje,

ya sea formal o especial.

b) Discapacidad y contexto socioeconómico familiar

Gráfica II:43 Cobertura de seguridad social para familias de niños con discapacidad

9.3%

5.4%

13.1%

72.2%

No sabe

No necesita cuidados especiales

SI

NO

¿Los padres disponen de suficientes recursos económicos para brindar a su niño(a) los cuidados especiales que necesita?

Gráfica II:42 Opinión de las responsables sobre la disponibilidad de recursos económicos para atención a niños con discapacidad

11.4%

2.7%

2.0%

4.3%

14.9%

17.3%

47.5%

No sabe

Otro

Seguro médico privado

ISSSTE

IMSS

No tienen seguro

Seguro Popular

¿Los padres del niño(a) están adscritos a...?

70

Si bien las responsables reconocen actividades y prácticas positivas en torno al cuidado y aceptación

de la discapacidad de sus hijos, la percepción sobre los recursos disponibles con los cuales las familias

podrían atender a sus hijos recibe una calificación más baja. Las responsables perciben que 7 de cada

diez padres, tomando en cuenta que son madres trabajadoras con ingresos menores a la línea de

bienestar, no cuentan con recursos económicos para brindar los cuidados que requiere su hijo en

situación de discapacidad (gráfica 43) y el 17.3% de las beneficiarias no cuenta con ningún tipo de

seguro (gráfica 43).

Al considerar que más del 70 % de los niños con discapacidad recibe algún tipo de atención médica

especializada, existe un reto para la atención desde la perspectiva de la economía familiar.

Las responsables perciben como regular el nivel de educación del 52.3% de los padres y estiman el

nivel de estabilidad psicológica del núcleo familiar donde viven los niños y niñas con discapacidad,

como “bajo” y “muy bajo” en el 15% de los casos (gráfica 44):

18.5%

39.6%40.8%

1.2% 0.0%

8.0%

21.8%

52.3%

15.6%

2.3%4.2%

10.7%

51.1%

26.7%

7.3%

MU

Y B

AJO

BA

JO

REG

ULA

R

ALT

O

MU

Y A

LTO

MU

Y B

AJO

BA

JO

REG

ULA

R

ALT

O

MU

Y A

LTO

MU

Y B

AJO

BA

JO

REG

ULA

R

ALT

O

MU

Y A

LTO

¿Cómo calificaría usted el niveleconómico de la familia?

¿Cómo calificaría usted el niveleducativo de la familia?

¿Cómo calificaría usted el nivelde estabilidad sicológica de la

familia?

Perecepción de la responsable sobre economía, educación y sicología familiar

Gráfica II:44 Percepción de la responsable sobre economía, educación y estabilidad familiar

71

c) Prácticas de crianza familiares

En términos globales, las responsables perciben que dos que cada tres padres o cuidadores estimulan

con frecuencia a los niños, un poco más de la mitad los llevan “siempre” y “casi siempre” a actividades

fuera de casa o al parque –lo que resulta en inclusión social más allá de la estancia-, y han presenciado

o tienen constancia de que ejerzan violencia hacia los niños con discapacidad en uno de cada 10

casos; lo que representa una cifra alta (gráfica 45).

d) Asistencia al programa y salud del niño(a)

Las ROP indican que los niños pueden ser inscritos al año de edad, esto implica un tiempo de

adaptación entre las pautas de crianza familiares y las de las estancias. Este período de adaptación

es vital e implica que la estancia posea mecanismos para identificar el estado de desarrollo del niño,

41.4%

24.3%29.3%

5.0%

27.2% 25.5%

38.7%

8.5%

1.7% 1.3%

8.2%

88.8%

SIEM

PR

E

CA

SI S

IEM

PR

E

DE

VEZ

EN

CU

AN

DO

NU

NC

A

SIEM

PR

E

CA

SI S

IEM

PR

E

DE

VEZ

EN

CU

AN

DO

NU

NC

A

SIEM

PR

E

CA

SI S

IEM

PR

E

DE

VEZ

EN

CU

AN

DO

NU

NC

A

La familia del niño(a) lo estimula através de juegos, canciones y

actividades?

¿La familia del niño(a) lo lleva alparque o a tener actividades

fuera de su casa?

¿La familia tiene uncomportamiento agresivo con el

niño(a)?

Métodos de crianza e inclusión social

Gráfica II:45 Percepción de la responsable sobre prácticas de crianza e inclusión de los familiares de niños con discapacidad

72

el estado de salud, estudio de la conducta y posibles riesgos en el desarrollo. Adicionalmente, la

continuidad en la asistencia, puede ser factor para que la adaptación y desarrollo del niño se

desempeñe en forma adecuada. Se puede observar que el 40% de los niños y niño(a)s con

discapacidad asiste 30 horas semanales a la estancia o menos (gráfica 46), en muchos casos por

recibir atención externa al programa, y que la antigüedad mediana en la población estudiada es de

10 meses (gráfica 47): lo anterior significa que la mayoría de los niños que hoy tienen entre 25 y 30

meses de edad empezaron a asistir a la estancia poco después de cumplir el año de vida.

La principal razón de inasistencia a la estancia es por causa de enfermedad del niño(a) pero sorprende

que en 20% de los casos la responsable desconozca la razón del ausentismo del menor (gráfica 48).

24 2530 30

35 3540 40 40

10 20 30 40 50 60 70 80 90

Percentiles

En promedio, ¿cuántas horas a la semana asiste el niño(a) a la estancia? (en horas)

Promedio = 33 horasMediana= 35 horas

34

6

8

10

1213

1415

10 20 30 40 50 60 70 80 90

Percentiles

Antigüedad del niño(a) en la estancia por deciles

Promedio = 9.5 mesesMediana= 10.4 meses

Gráfica II:46 Asistencia de niños con discapacidad a la estancia

Gráfica II:47 Antigüedad de los niños con discapacidad en el programa

73

El 10% de los niños no asisten una semana completa de manera “muy frecuente” y frecuente” (gráfica

49) y el 19.1% se encuentra enfermo en forma “frecuente” y “muy frecuente” (gráfica 50) y solo tres

de cada cuatro niños y niñas con discapacidad reciben atención médica sistemáticamente cuando se

enferma (gráfica 51):

El 20% de los niños y niñas con discapacidad se

enferman con frecuencia (gráfica 50); al perecer en un 25% de los casos

no reciben atención médica al presentar un

padecimiento (gráfica 51).

20.9%

17.9%

.5%

7.5%

18.4%

34.8%

No sabe

Otro

Sus cuidadores no quisieron llevarlo(a)

Sus cuidadores no pudieron llevarlo(a)

Recibe atención especializada en otrainstitución

Se enfermó

¿Cuál fue la razón por la cual el niño(a) dejó de asistir a la estancia durante una semana o más?

2.7%

7.3%

43.1%

16.4%

30.5%

MUY FRECUENTE FRECUENTE POCO FRECUENTE NADA FRECUENTE NUNCA

¿Con qué frecuencia el niño(a) ha dejado de asistir una semana completa a la estancia?

Gráfica II:48 Ausencia de los niños con discapacidad a la estancia

Gráfica II:49 Motivo de ausencia de niños con discapacidad a la estancia

74

Gráfica II:50 Recurrencia de enfermedad en población infantil con discapacidad

4.2%

14.9%

58.2%

21.1%

1.5%

MUY FRECUENTE FRECUENTE POCO FRECUENTE NADA FRECUENTE NO SABE

¿Con qué frecuencia el niño(a) se encuentra enfermo(a)?

74.5%

12.4%

6.2%1.2%

5.8%

SIEMPRE CASI SIEMPRE DE VEZ ENCUANDO

NUNCA NO SABE

¿Cuando se enferma el niño (a) recibe atención médica externa?

Gráfica II:51 Atención médica recibida por la población infantil con discapacidad en caso de enfermedad

75

e) Mejoras percibidas desde el ingreso a la estancia

En una escala del 0 al 10, desde que el niño o la niña con discapacidad asiste a la estancia, las

responsables perciben una notable mejora en la nutrición: el 28.4% de ellos se recuperó de

desnutrición desde que asiste al PEI, pero el 9.5% sigue estando desnutrido. El desarrollo motriz y la

salud emocional son también los aspectos de mayor progreso; las áreas donde notan menos avance

son la higiene y el desarrollo del lenguaje, siendo este último punto un desafío generalizado dentro

de la población atendida (Gráfica 52 - 53).

Gráfica II:52 Mejoras percibidas por las responsables desde el ingreso de la población infantil a la estancia

8.1 8.2 8.38.5 8.7 8.7

9.0

En una escala del 0 al 10, ¿Qué tanto ha mejorado el niño(a) en los siguientes aspectos desde que asiste a la estancia?

61.0%

28.4%

9.5%

1.1%

No estabadesnutrido

Sí No No sabe

¿El niño(a) se ha recuperado de alguna forma de desnutrición desde que asiste a la estancia?

Gráfica II:53 Mejoras percibidas en la nutrición a partir del ingreso de la población infantil a la estancia

76

f) Integración e inclusión del niño(a)

De manera global, las responsables perciben que existe una buena relación del niño con el personal

de la estancia, pero en menor medida desarrolla habilidades sociales y relaciones de amistad con

otros niños (gráfica 54). Globalmente el nivel de inclusión del niño es mediano.

VIII. Cuidadoras del PEI y atención a la discapacidad a) Responsables: experiencia, formación académica y formación continua

Dos de cada tres responsables de las estancias encuestadas dicen haber tenido experiencia previa en

el cuidado de niños y niñas con discapacidad (gráfica 55). Más del 55% de ellas tienen estudios

superiores, un promedio superior al nacional (gráfica 56) y siete de cada diez se encuentran

certificadas por lo menos en una de las normas de competencia de cuidado a la niñez en estancias

(EC0024, EC0435) que requiere el programa (gráfica 57): la mayoría de las responsables (64%) realizó

estudios formales en áreas conexas a la niñez.

SI

65%

NO35%

¿Usted tiene experiencia previa en el cuidado de niño(a)s con discapacidad?

7.2

7.3

8.1

8.4

8.4

9.3

9.4

Colabora con otros niños

Tiene amigos preferidos

Es amable y cuidadoso con los otros niños

Es obediente y sigue las instrucciones

Participa en juegos y actividades con los demás

Llega con gusto para pasar el día en la estancia

Tiene una relación de cariño con el personal

En una escala del 0 al 10, ¿usted ha observado que el niño(a)...?Gráfica II:54 Opinión de responsable sobre integración e inclusión de los niños con discapacidad

Gráfica II:55 Experiencia de las responsables en cuidado de niñez con discapacidad

77

Gráfica II:56 Nivel de estudios de las responsables

5.9%

36.1%

48.8%

9.3%

Secundaria Media Superior Licenciatura Posgrado

¿Cuál es su último nivel de estudio aprobado?

5.9%

36.1%

48.8%

9.3%

Secundaria Media Superior Licenciatura Posgrado

75.2%

68.6%

1.4% 1.9%

EC0024 EC0435 Ninguna Otro

¿Usted se encuentra certificada en las normas de competencia...? (puede elegir más de una respuesta)

Gráfica II:57 Porcentaje de responsables certificadas en normas de competencias

78

Una alta proporción de responsables ha sido formada en temas de desarrollo infantil (84.3%) y seis

de cada diez en estimulación temprana. Menos de la mitad de las responsables ha tomado

capacitaciones sobre temas de discapacidad o educación especial a pesar de atender a niños con

discapacidad en sus estancias (gráfica 59).

SI64%

NO36%

¿Los estudios formales que realizó están relacionados al tema de infancia?

84.3%

47.6%

58.1%

28.1%

13.3%

Desarrollo infantil Discapacidadinfantil

Estimulacióntemprana

Educación especial Otro

Aparte de las normas de competencia, ¿usted ha tomado capacitaciones, cursos, talleres, sobre...?

(puede elegir más de una respuesta)

Gráfica II:58 Estudios formales de las responsables en temas de infancias

Gráfica II:59 Responsables con formación en temas de infancia

79

b) Asistentes: experiencia, formación académica y formación continua

El 29.2% de las asistentes de las estancias seleccionadas para el estudio tiene un nivel de estudio

inferior o igual a la secundaria (gráfica 60) y la mitad de ellas dicen tener estudios formales

relacionados al tema de infancia (gráfica 61):

3.5%

25.7%

54.4%

16.5%

Primaria Secundaria Media Superior Licenciatura

Nivel de estudio de las asistentes

NO50%SI

50%

¿Los estudios formales que realizó o realiza la asistente están relacionados a temas de infancia?

Gráfica II:60 Nivel de estudio de las asistentes

Gráfica II:61 Estudios formales de las asistentes de estancias

80

Existe una menor preparación global en temas de infancia en comparación a las responsables: más

de 8 de cada diez asistentes no ha pasado por una certificación en las normas de competencia para

la atención en estancias infantiles. Solo el 17% de las asistentes, que se encuentran directamente a

cargo del cuidado de los niños en el día a día, ha tomado cursos, talleres o algún tipo de formación

en tema de discapacidad (gráfica 62). En casi siete de diez estancias, una asistente se encuentra

específicamente asignada al cuidado de la población con discapacidad (gráfica 64):

83.9%

5.7% 8.8%1.6%

Ninguna EC0435 EC0024 Ambas normas

¿Las asistentes se encuentran certificadas en las normas de competencia...?

61%

35%

17%10%

Desarrollo infantil Estimulación temprana Discapacidad infantil Educación especial

¿Aparte de las normas de competencias, las asistentes han tomado capacitaciones, cursos, talleres sobre...?


Gráfica II:62 Porcentaje de asistentes certificadas en las normas técnicas del PEI

Gráfica II:63 Estudios en temas de infancia en asistentes de estancias

81

c) Nivel de preparación percibido por grados de discapacidad

En las estancias se atienden a niñas y niños con diversos tipos de limitaciones y discapacidad (con

niveles de complejidad desde leve hasta profunda). En una escala de 0 a 10, las responsables declaran

que ellas y sus asistentes se sienten preparadas para atender y cuidar a niñas y niños con niveles

leves y moderados de discapacidad. Aunque se presenten casos de discapacidades graves y

profundas en las estancias evaluadas, el personal a cargo de los menores se siente poco preparado:

SI68%

NO32%

¿Unas de las asistentes están específicamente asignadas al cuidado de niño(a)s con discapacidad?

8.9

8.1

6.2

5.2

8.2

7.3

5.4

4.6

Leve Moderada Grave Profunda Leve Moderada Grave Profunda

RESPONSABLES ASISTENTES

¿Qué tanto se siente(n) preparada usted /sus asistentes para atender a niño(a)s con discapacidad?

Gráfica II:64 Asignación de asistentes al cuidado de niños con discapacidad

Gráfica II:65 Percepción sobre la preparación de responsables y asistentes en temas de discapacidad

82

Dos de cada diez responsables dicen no haber podido ofrecer atención a un niño o niña con

discapacidad por las características que presentaba, por lo menos en una ocasión, durante el año

2015 (gráfica 66). Parece lógico, aunque sea contrario a la normatividad del programa, ya que menos

de la mitad de ellas tiene formación en atención a la discapacidad:

La percepción sobre la preparación que puedan tener sus pares responsables y asistentes en otras

estancias para cuidar y atender a niños con discapacidad refleja una calificación baja (gráfica 67). En

comparación con la preparación percibida en su propia estancia, las responsables dieron

calificaciones menores. La inclusión y accesibilidad que las estancias puedan desarrollar hacia niñas

y niños con discapacidad depende en gran medida de los conocimientos, prácticas, percepciones y

actitudes que posea su personal, y esto influirá en mayor o menor medida en las limitaciones o

barreras que los niños encuentran para su sano desarrollo.

7.0

6.2


¿Qué tan preparadas cree que son las responsables / asistentes de otras estancias para atender a niño(a)s con discapacidad?

81.3%

9.4%3.1% 4.2% 1.6% .5%

0 1 2 3 4 6

Desde el principio del año, ¿cuántas veces no ha podido recibir a un niño(a) por el tipo y grado de discapacidad que presentaba?

Gráfica II:67 Preparación de las responsables y asistentes en temas de discapacidad

Gráfica II:66 Porcentaje de rechazo de niños con discapacidad en las estancias

83

d) Apoyos externos recibidos en estancias

Menos de la mitad de las estancias refiere recibir apoyo de SEDESOL para abordar el tema de

discapacidad infantil y el solo el 58.1% ha sido asesorada por el DIF. Un 21 % no recibe ningún tipo

de apoyo externo. Los apoyos de organismos públicos, privados o de la sociedad civil son

excepcionales. A pesar de resaltar a las estancias como una política pública de atención a niños y

niñas con discapacidades, no existe un apoyo externo público sistemático para el tema, siendo

normalmente el DIF la institución a cargo del desarrollo infantil integral en el programa.

e) Ingreso y adecuaciones para la atención a niños y niñas con discapacidad.

En ausencia de apoyos externos establecidos y regulares, el 68 % de las estancias han diseñado por

iniciativa propia actividades específicas para niños con discapacidad; una de cada tres estancia por lo

tanto no cuenta con mecanismos de atención propios para dichos menores aunque los estén

atendiendo (gráfica 68).

El Modelo de Atención Integral (MAIPE), referencia establecida del programa público para el atención

y el cuidado de la niñez en las estancias, parece necesitar adecuaciones para abordar las actividades

que las estancias puedan plantear para niños con discapacidad: obtiene una calificación de 7.9/10.

El grado de inclusión global en las estancias obtiene un 8.3/10, lo que subraya aun unas deficiencias

por cubrir para alcanzar una integración óptima de los niños y niñas con discapacidad. Finalmente,

las responsables determinaron que era altamente importante contar con pruebas que les permita

evaluar el desarrollo infantil de los menores a su cargo (gráfica 69):

58.1%

46.7%

21.4%

5.2% 3.3% 2.9%

DIF SEDESOL No recibe apoyoexterno

Otro organismopúblico

Un organismo dela sociedad civil

Un organismoprivado

¿Usted recibe apoyo de alguna de las siguientes instituciones para orientarla en el cuidado de niño(a)s con discapacidad?


Gráfica II:68 Apoyo externo que reciben las estancias en el tema de discapacidad

84

SI68%

NO32%

¿En su estancia usted y sus asistentes han diseñado actividades específicas para los niño(a)s con limitaciones?

8.37.9

9.5

El grado de inclusión de los niño(a)scon discapacidad adscritos al PEI

La adecuación de las actividades delMAIPE para los niño(a)s con

discapacidad

Disponer de una prueba que lepermita evaluar y dar seguimiento al

desarrollo de los niño(a)s

Califique del 10 (muy importante) al 0 (nada importante) los siguientes elementos...

Gráfica II:70 Porcentaje de estancias que realizaron diseño de actividades específicas para niñez con limitaciones

Gráfica II:69 Nivel de importancia de elementos de apoyo para el manejo de discapacidad en el PEI

85

f) Necesidades declaradas de formación

Cuatro temas son claves en el tema de atención a niñez con discapacidad para las responsables y sus

asistentes en las estancias con el fin de atender mejor a la niñez con discapacidad; dos de ellos se

relacionan al cuidado en la salud y supervivencia de los niños con discapacidad (primeros auxilios y

medidas de seguridad), y los otros dos corresponden a los aspectos de desarrollo y la estimulación

temprana

3.6

4.5 4.64.9

5.3 5.3

6.46.6

6.9 7.0

3.7

4.84.5

4.9

5.45.0

6.76.3

7.2

6.5

Ordene del 1 (más importante) al 10 (menos importante) cada uno de los siguientes temas de capacitación según su importancia para mejorar la atención

a niño(a)s con discapacidad


Gráfica II:71 Temas de capacitación prioritarios para responsables y asistentes en temas de discapacidad infantil

86

g) Subregistro de niño(a)s con discapacidad

Gráfica II:72 Porcentaje de niñez con discapacidad que no cuenta con diagnóstico médico

Gráfica II:73 Porcentaje de niñez con discapacidad que no cuenta con apoyo económico correspondiente

61.5%

19.0%13.8%

2.6% 2.6% 0.5%

0 1 2 3 4 12

¿Existen en su estancia niño(a)s que usted ha identificado con algún tipo de discapacidad pero que no cuentan el diagnóstico médico de un

especialista? (apunte el número)

NO79%

SI21%

¿Existen niño(a)s con discapacidad en su estancia que cuentan con el diagnóstico médico de un especialista pero no reciben el apoyo

financiero correspondiente?

87

Gráfica II:74 Porcentaje de población infantil con discapacidad no atendida en la zona de impacto del programa

Cerca de cuatro de cada diez responsables refieren haber identificado en su estancia a un(a) niño(a)

o más con algún tipo de discapacidad aunque no cuenten con el diagnóstico médico de un

especialista (gráfica 72). Un 21 % de las responsables declararon que existen casos de niños con

discapacidad con certificado médico, pero que no reciben el apoyo de una cuota diferenciada

correspondiente con su condición de discapacidad (gráfica 73).

El 26.3% de las responsables refieren que al menos 1 o más niños con discapacidad viven en su

colonia o barrio, sin recibir la atención de ningún programa. Si bien estos niños podrían no estar

dentro de las características de la población objetivo del PEI, es preocupante que ningún programa

social les brinde el servicio.

26.3%

29.8%

43.9%

Ninguno Uno o más No sabe

¿Usted conoce a niño(a)s con discapacidad en su barrio o zona que no reciben ninguna atención y no asisten a ningún programa?

Promedio para respuesta positiva = 4.9 niño(a)s

88

IX. Factores asociados al desarrollo infantil

El análisis presentado a continuación vincula al desarrollo infantil con aspectos y componentes de la

discapacidad: detección, atención externa al PEI, prácticas de crianza, contexto socioeconómico del

hogar y perspectiva escolar para el niño(a). No pretende ser un análisis factorial exhaustivo sino

presentar algunas correlaciones de interés para el planteamiento de futuros proyectos e

intervenciones. Las relaciones causales que se logran identificar para abordar la discapacidad y sus

repercusiones en las potencialidades de cada niña o niño ofrecen pautas para futuras investigaciones.

Las niñas y niños que presentan alguna discapacidad y se encuentran atendidos en las estancias,

muestran hitos de desarrollo variables en cuatro áreas claves (motricidad fina y gruesa), lenguaje y

sociabilidad. El índice EDI fue construido con base a la observación de 12 acciones correspondiente

que se le pidió realizar a cada niño en dichos ámbitos del desarrollo. Por ejemplo, si un niño logró

efectuar 6 de las 12 acciones del desarrollo esperadas acuerdo a su edad, obtendrá un índice de

desarrollo del 50%.

a) Desarrollo infantil y tipo de discapacidad

Tabla 10. Media del Índice de Desarrollo Infantil por tipo de discapacidad.


Media del índice EDI





Motrices



Insuficientemente especificada (retraso psicomotor) 48.6%

Mentales Discapacidades Intelectuales 39.0%


Múltiples y otras Discapacidades múltiples 34.1%


Especiales Especiales 50.0%

La discapacidad múltiple es aquella en la cual el índice de desarrollo es el menor (Tabla 10), al mismo

tiempo que los niño(a)s en dicha situación suman más limitaciones para la vida diaria como se vio

anteriormente. Por la naturaleza múltiple de la discapacidad, los niños evaluados alcanzaron a

realizar en promedio un tercio de las 12 actividades que se esperan para su edad (34.1%).

Los niños que alcanzaron mayores niveles de desarrollo para el rango de edad 25 a 30 meses fueron

los que presentan una discapacidad sensorial del tipo auditivo.

89

b) Desarrollo infantil y detección

Tabla 11. Media del desarrollo infantil por lugar de detección de la discapacidad

¿QUIÉN DETECTÓ EN PRIMER LUGAR LA PRESENCIA DE UNA DISCAPACIDAD?

Media del índice EDI Recuento de

niño(a)s

Unidad ginecológica obstétrica 43.4% 67

Centro de salud 45.4% 20

Otro 47.8% 15

Especialista 48.2% 41

Padres de familia 50.5% 51

Médico generalista 53.3% 48

En su estancia infantil PEI 55.2% 8

No sabe 58.3% 8

La detección es un paso clave para el manejo y atención temprana de los distintos tipos de

discapacidad. Discapacidades que físicamente son visibles suelen ser identificadas de manera más

rápida, incluso antes del nacimiento. Los niños y niñas cuya discapacidad es descubierta en las

estancias muestran índices de desarrollo con una media de tres puntos porcentuales arriba en

comparación a los casos encontrados en el sistema de salud. Esto podría significar que muchas de las

discapacidades más profundas son detectadas en las unidades de salud o antes del nacimiento de los

niños. En cambio, en las estancias, se identifican discapacidades de nivel leve o moderado, y con

signos menos perceptibles (por ejemplo, un autismo leve o un problema de adquisición del lenguaje).

c) Desarrollo infantil y atención externa

Tabla 12. Media del índice de desarrollo infantil y el tipo de atención externa que recibe el niño

La media del índice de desarrollo de los niños que reciben atención externa es menor a los que no

reciben atención externa. Las discapacidades graves o profundas implican servicios adicionales de

ATENCIÓN EXTERNA AL PEI Media del índice EDI Recuento de niño(a)s

¿Actualmente el niño(a) recibe atención médica especializada?

SI 46.9% 194

NO 50.0% 42

NO SABE 58.7% 24

¿El niño asiste a algún programa de estimulación temprana?

SI 44.1% 128

NO 52.1% 102

NO SABE 56.0% 29

¿El niño(a) recibe algún programa de educación especial?

SI 42.1% 81

NO 50.1% 137

NO SABE 55.2% 42

90

cuidado y atención. Los niños y niñas con discapacidad que asisten a un programa de educación

especial son los que mostraron los niveles más bajos de desarrollo infantil, pudiendo realizar el 42.1%

de las actividades esperadas para su edad (tabla 12).

d) Desarrollo infantil y contexto socioeconómico

Tabla 13. Media del índice de desarrollo infantil y contexto socioeconómico familiar

CONTEXTO SOCIOECONÓMICO DE LA FAMILIA


Recuento de niño(a)s

Nivel económico

Muy bajo + Bajo 46.9% 151

Regular 50.9% 106

Alto + Muy alto 50.0% 3

Nivel educativo


Regular 49.8% 137


Nivel de estabilidad sicológica


Regular 49.6% 134


El desarrollo infantil de los niños y niñas con discapacidad responde a factores del entorno. El ingreso

económico de la familia muestra poca relación con el desarrollo de los niños (dada la similitud de

condiciones de las familias), en cambio el nivel educativo de la familia y en una mayor proporción la

estabilidad sicológica de la misma influyen fuertemente sobre la posibilidad del niño para expresar

su pleno potencial.

e) Desarrollo infantil y prácticas de crianza

Tabla 14. Media del índice de desarrollo infantil y prácticas de crianza

PRÁCTICAS DE CRIANZA


Recuento de niño(a)s

(no incluye “No sabe”)

¿La familia del niño(a) lo estimula a través de juegos, canciones y actividades?

Siempre + Casi siempre 50.7% 157

De vez en cuando + Nunca 44.3% 82

¿La familia del niño(a) lo lleva al parque o a tener actividades fuera de la casa?

Siempre + Casi siempre 53.2% 124

De vez en cuando + Nunca 46.8% 111

91

En el entorno familiar, la media del índice EDI guarda una relación significativa con la frecuencia que

la familia del niño procura actividades de estimulación. El entorno del niño en las horas fuera de la

estancia es clave para propiciar avance en los hitos de desarrollo; las responsables de estancias

podrían proporcionar información a los cuidadores sobre prácticas y cuidados para niñez con

discapacidad, de tal forma que exista una continuidad a los esfuerzos realizados en la estancia.

f) Desarrollo infantil y sistema escolar

Tabla 15. Media del índice de desarrollo infantil y perspectiva educativa

¿USTED SABE SI LOS PADRES DEL NIÑO(A) LO INSCRIBIRÁN EN…?

Media del índice EDI Recuento de niño(a)s

Educación regular 52.3% 117

Educación especial 40.5% 22

Es probable que no asiste a la escuela 28.3% 5

No sabe 46.6% 104

Otro 52.8% 15

La continuidad en el sistema escolar está influida por el avance en las etapas de aprendizaje y

desarrollo que los niños. Si bien la edad es un referente en el sistema educativo, en el programa de

estancias, los niños con alguna discapacidad pueden permanecer por un período más largo, y hasta

justo la edad que corresponde a la entrada a primaria.

Para los niños con menores niveles de desarrollo, las responsables opinan que no asistirán a ningún

sistema de enseñanza. Es también preocupante notar que no existe un modelo de transición

establecido hacia el sistema educativo. Para el 46.6% de los niños, las responsables no saben si sus

padres piensan escribirlos en algún sistema pedagógico. En resumen, los bajos niveles de desarrollo

infantil implican menos posibilidades de ser incluidos en el sistema formal de educación, aunado a la

necesidad de recursos económicos y la disposición que tengan los padres para matricularlos.

g) Resumen del modelo de factores relacionados al desarrollo infantil

Tabla 16. Correlación de Pearson entre factores asociados al desarrollo infantil

Tabla de correlaciones de índices

Índice compromiso

parental

Índice socioeconómico

familiar

Índice de preparación

de Responsables

Índice de integración del niño(a)

Índice EDI del niño(a) Correlación de Pearson

.177* .211** -.152* .528**

Sig. (bilateral)

.015 .004 .047 .000

*. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).

** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).

92

Las correlaciones permiten generar pautas para la interpretación del desarrollo infantil y la relación

entre diversas variables asociadas a la discapacidad. Si bien no constituye un modelo explicativo,

permite identificar algunas relaciones con un nivel de significancia en la relación causa – efecto de

algunas variables, que a continuación se detallan:

a) El índice con mayor correlación con el desarrollo infantil de los niños y niñas con discapacidad es

el de “integración”. Se construye con base en las siguientes siete preguntas:

el niño(a) tiene amigos “preferidos” en la estancia

el niño(a) participa en juegos y actividades con los demás

el niño(a) colabora con los otros niños para resolver problemas

el niño(a) llega con gusto para pasar su día en la estancia

el niño(a) tiene una relación de cariño con el personal de la estancia

el niño(a) es obediente y sigue las instrucciones

el niño(a) es amable y cuidadoso con los demás niños

b) En forma desagregada, el hecho de “colaborar con otros niños para resolver problemas” es la

pregunta que presenta una mayor significancia con el índice de desarrollo infantil. Lo anterior

subraya la importancia de la inclusión de niños y niñas con discapacidad en las actividades de la

estancia y, especialmente, dentro del grupo de sus compañeros.

c) El segundo índice con correlación significativa al desarrollo infantil es el socioeconómico familiar,

siendo específicamente el nivel de estabilidad psicológica de la familia la variable con mayor similitud

de varianza.

d) Las prácticas familiares de crianza y de compromiso con el cuidado infantil tienen una correlación

con el desarrollo del menor. El índice está construido con base en seis variables y fue la, “qué tanto

están preparados los padres del niño(a) para atender la discapacidad”, la más fuertemente

correlacionada seguida por “qué tanto han mejorado las prácticas de crianza desde que el niño asiste

a la estancia”.

e) Finalmente, el nivel de preparación de las responsables para atender a la discapacidad leve,

moderada, grave y profunda varía al mismo tiempo que el índice de desarrollo infantil, pero en una

menor medida en comparación con los índices anteriores.

Tabla 17. Regresión lineal con los índices asociados al desarrollo infantil

El conjunto de los cuatro índices presentados anteriormente logra explicar un 30% del nivel de

desarrollo infantil a través de una regresión lineal que cumple con los requisitos estadísticos

necesarios (colinealidad, Durbin Watson 0.204):

R R cuadrado R

cuadrado corregida

Error típ. de la

estimación

.549a 0.301 0.28 0.21

93

Suma de

cuadrados gl

Media cuadrática

F Sig.

Regresión 2.89 4 0.72 16.36 .000b

Residual 6.70 152 0.04

Total 9.59 156

Variables del modelo

Coeficientes no estandarizados

Coeficientes tipificados t Sig.

B Error típ. Beta

(Constante) 0.02 0.13 0.12 0.91

Índice compromiso parental -0.15 0.15 -0.08 -0.96 0.34

Índice de integración del niño(a) 0.72 0.10 0.52 6.87 0.00

Índice de preparación de Responsables -0.02 0.01 -0.14 -2.11 0.04

Índice socioeconómico familiar 0.04 0.03 0.11 1.39 0.17

Es altamente probable que exista una relación bidireccional entre inclusión y desarrollo infantil de

los niños y niñas con discapacidad. Sin embargo, los datos demuestran que entre más inclusión se

genere, y más participación de los niños y niñas con discapacidad exista en la estancia, más varían de

manera positiva los índices del desarrollo motriz, lenguaje y social.

94

X. Seguimiento y evaluación del PEI a) Modelo multidimensional para la evaluación del desarrollo infantil en niños y niñas con

discapacidad del PEI

El modelo de evaluación está basado en un estudio longitudinal compuesto por tres mediciones a lo

largo de dos años, con el fin de identificar el efecto generado por el proyecto en el índice de desarrollo

infantil de los niños y niñas con discapacidad. El presente censo de niños y niñas con discapacidad en

edad de 25 a 30 meses constituye el primer levantamiento de este estudio.

Se definirán más adelante un grupo de tratamiento (que se beneficiará con el proyecto piloto) y un

grupo control (que no recibirá los beneficios del proyecto) dentro del conjunto de niños censados: lo

anterior no implica un dilema ético de selección ya que los recursos para la realización del proyecto

no permiten implementar el proyecto piloto en todas las estancias, de tal manera que se prevé

identificar los aspectos positivos durante el pilotaje, y plantear un modelo de escalabilidad

posteriormente.

A grandes rasgos, las variables explicativas del modelo contemplan: conocimientos y habilidades de

responsables y asistentes para la atención y cuidado de niñas y niños con discapacidad, prácticas y

preparación de los padres para atender la discapacidad de sus hijos, contexto socioeconómico,

antecedentes de atención del niño, accesibilidad en las estancias:

Se detallan a continuación las variables de estudio contempladas para el monitoreo y la evaluación

final del proyecto, siendo las responsables de estancias las principales fuentes de información sobre

los niños y niñas con discapacidad, sobre ellas mismas y sus asistentes, y finalmente sobre los padres

de familia o cuidadores principales del niño(a).

Dos levantamientos más de información en campo están por llevarse a cabo para poder contar con

los insumos estadísticos necesarios a la evaluación del proyecto:

Variable Dependiente = Índice de Evaluación de Desarrollo Infantil (IEDI)

Variables Independientes:

IHR = protocolo de atención, recomendaciones de accesibilidad, protocolo de derivación

IHA = protocolo de atención, recomendaciones de accesibilidad, protocolo de derivación

Antecedentes del Niño = atención externa, contexto socioeconómico, prácticas de crianza, estado de salud y detección de alteraciones en el desarrollo, tipo y grado de discapacidad, permanencia en la estancia.

*Habilidades = prácticas, conocimiento, actitud

( 𝑌) 𝐼𝐸𝐷𝐼 = 𝛽1 Í𝑛𝑑𝑖𝑐𝑒 𝐻𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑑𝑎𝑑𝑒𝑠 𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑙𝑒𝑠 (𝐼𝐻𝑅) + 𝛽2 Í𝑛𝑑𝑖𝑐𝑒 𝐻𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑑𝑎𝑑𝑒𝑠 𝐴𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠 (IHA)

+ 𝛽3 𝐴𝑛𝑡𝑒𝑐𝑒𝑑𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠 𝑁𝑖ñ𝑜 + Error

95

Levantamiento de línea base: Prueba de evaluación del desarrollo infantil (EDI) Diagnóstico: 1.- Tipos y grados de discapacidad

2.- Factores contextuales y antecedentes explicativos de desarrollo infantil e inclusión

NN con discapacidad

Responsables PEI* Diagnóstico: 1.- Niveles de preparación 2.- Necesidades de capacitación

3.- Percepción del PEI

Padres de familia Diagnóstico: 1.- Prácticas de crianza

2.- Niveles de preparación y habilidades

3.- Necesidades de capacitación

Asistentes PEI Diagnóstico: 1.- Niveles de preparación 2.- Necesidades de capacitación

Levantamiento 1 Levantamiento 2

Seguimiento 1.- Prueba de evaluación del desarrollo infantil (EDI) 2.- Mejoras percibidas en estado físico, mental y emocional

Levantamiento de línea base: 1.- Prácticas 2.- Habilidades

3.- Conocimiento

4.- Casos de derivación

5.- Adecuaciones de accesibilidad

6.- Percepción del PEI (inclusión)

Levantamiento de línea base: 1.- Prácticas 2.- Habilidades

3.- Conocimiento

Levantamiento 3

Evaluación del piloto: 1.- Prueba de evaluación del desarrollo infantil (EDI) 2.- Mejoras percibidas en estado físico, mental y emocional

Evaluación del piloto: 1.- Prácticas 2.- Habilidades

3.- Conocimiento

4.- Casos de derivación

5.- Adecuaciones de accesibilidad

6.- Percepción del PEI (inclusión)

Evaluación del piloto: 1.- Prácticas de crianza

2.- Niveles de preparación y habilidades

Evaluación del piloto: 1.- Prácticas 2.- Habilidades

3.- Conocimiento

96

b) Metodología de medición longitudinal del desarrollo infantil

La metodología de evaluación utilizará la técnica de diferencias en diferencias (DD, con grupo

tratamiento y control) a partir de la medición de los índices de desarrollo de niños y niñas con

discapacidad en tres momentos claves. Dentro del grupo de estancias seleccionadas para la

realización del presente diagnóstico, se implementará el piloto del modelo de atención y cuidado a

niñez con discapacidad gracias a los diversos productos generados por las agencias PNUD, OMS/OPS

y UNICEF.

Nota: los datos presentados en la ecuación de diferencias en diferencias (DD) son solamente ilustrativos.

c) Evaluación de actitudes, conocimiento y habilidades en cuidadoras del PEI

Entre otros aspectos, se diseñará un programa de formación para responsables y asistentes que se

implementará en la fase piloto. Se hará una medición de línea de base de las habilidades actuales en

los temas de (i) prácticas inclusivas de cuidado para niñas y niños con discapacidad, (ii) prácticas que

promueven la accesibilidad (iii), mecanismos para la derivación de casos identificados de niños y

niñas con discapacidad (iv), detección y seguimiento de factores de riesgos y alteraciones al

desarrollo infantil, (v) y desarrollo infantil.

A partir del desarrollo del piloto de programa de formación, se hará una evaluación de los efectos de

la capacitación en el nivel de habilidades de responsables y asistentes (mediante un índice de

desarrollo de habilidades) tomando como punto de comparación un grupo de tratamiento y un grupo

control de responsables y asistentes. La hipótesis central de la evaluación es que el índice de

habilidades sea explicativo de las diferencias observadas de los niveles de desarrollo infantil.

97

XI. Recomendaciones a) Recomendación: ¿Qué modificarían las responsables de estancias al programa para mejorar

el cuidado y la atención a la niñez con discapacidad?

El cuestionario a responsables del diagnóstico considera dos preguntas abiertas. Se realizó el análisis

de las respuestas escritas para clasificar a las principales sugerencias de modificaciones a las reglas

de operación del programa con el fin de mejorar el cuidado y atención a la niñez con discapacidad.

Como principal solicitud, las responsables piden tener capacitaciones, cursos y certificaciones en el

tema de discapacidad (48.5%); en segundo lugar, requieren materiales y espacios adaptados para la

atención a niñez con discapacidad (11.3%). Un tercer aspecto de sus solicitudes sería recibir apoyos

externos multidisciplinarios (apoyo en salud y sicología principalmente):

Incrementar el apoyo económico y facilitar el acceso al certificado médico son dos aspectos en

relación a los mecanismos administrativos de las ROP que aparecen también como modificaciones

sugeridas, con un menor porcentaje de cobertura en la respuesta.

1.0%

1.8%

4.7%

5.1%

5.3%

6.3%

7.2%

8.8%

11.3%

48.5%

0.0% 10.0% 20.0% 30.0% 40.0% 50.0% 60.0%

Dar seguimiento a el desarrollo de los niño(a)s

Ampliar los rangos de edad de atención

Contratar personal especializado en el tema dediscapacidad

Capacitación y orientación a padres de familia

Tener acceso a actividades y modelo de atención paraniño(a)s con discapacidad

Facilitar el acceso al certificado médico

Incrementar el apoyo económico

Recibir apoyos externos de médicos, terapeutas,sicólogos

Apoyo para conseguir materiales y espacios adaptados

Capacitación, cursos y certificaciones en temas dediscapacidad

¿Qué modificaría usted a las Reglas de Operación del Programa para mejorar el cuidado y la atención a la niñez con discapacidad?

(Porcentaje de cobertura en respuestas)

Gráfica II:75 Cobertura de respuestas por tipo de modificaciones sugeridas por las responsables a las ROP

En el siguiente árbol de palabras, se contextualizan las declaraciones de las responsables vinculadas al tema de capacitación. Se destacan en el

esquema argumentativo la impartición de capacitación con un modelo teórico – práctico, implementado por personal especializado, y que

considere también a las asistentes de estancias.

De las solicitudes recolectadas de modificaciones a la operación del programa, se detectaron

relaciones semánticas altas (correlación de Pearson) en la combinación de:

Recibir apoyos externos de especialistas en el tema de discapacidad, y la disponibilidad de

material y espacios con adaptaciones en el tema de discapacidad, son las propuestas de

modificaciones que tienen el mayor coeficiente de correlación (0.81);

Las responsables que solicitaron capacitaciones también pidieron materiales y asesoría para la

adecuación de espacios físicos para atender a la discapacidad infantil (0.81).

El apoyo externo de personal especializado y capacitaciones en el tema de discapacidad fueron

de igual forma respuestas altamente correlacionadas (0.81).

Aunque las responsables de estancias se ven obligadas a atender las solicitudes de inscripción de

todos los niños con discapacidad, no existe un programa de capacitación que les permita contar

con los conocimientos y prácticas básicas para su atención. Tomando como punto de partida al

interés superior del niño, es menester implementar a la brevedad un plan de capacitación que

permita brindar los elementos mínimos de cuidado, sobre todo en los casos de discapacidades

graves y profundas donde las responsables y asistentes reconocen su falta de preparación.

0.74

0.75

0.81

0.81

0.81

0.70 0.75 0.80 0.85

Capacitación, cursos y certificaciones en temas dediscapacidad /Capacitación y orientación a padres de

familia

Tener acceso a actividades y modelo de atención paraniño(a)s con discapacidad / Capacitación, cursos y

certificaciones en temas de discapacidad

Recibir apoyos externos de médicos, terapeutas, sicólogos /Capacitación, cursos y certificaciones en temas de

discapacidad

Capacitación, cursos y certificaciones en temas dediscapacidad / Apoyo para conseguir materiales y espacios

adaptados

Recibir apoyos externos de médicos, terapeutas, sicólogos /Apoyo para conseguir materiales y espacios adaptados

¿Qué modificaría usted a las Reglas de Operación del Programa para mejorar el cuidado y la atención a la niñez con discapacidad?

(Coeficiente de correlación de Pearson entre nodos por palabras en respuestas)

Gráfica II:76 Modificaciones sugeridas por responsables de estancias al as ROP para mejorar la atención a niñez con discapacidad

100

b) Recomendación: Capacitar las cuidadoras del PEI en temas relacionados a la atención a la

discapacidad

La encuesta a responsables 2014 de SEDESOL ubicó al tema de la discapacidad como el más

solicitado en términos de capacitación. Las responsables refieren que ellas mismas y sus asistentes

están preparadas para atender niveles leves y moderados de discapacidad, sin embargo califican su

preparación como limitada o incipiente en los casos de niños con discapacidades más graves y

profundas.

Declaran también tener menor preparación para atender discapacidades sensoriales sea para oír

(46.3% se dicen preparadas o muy preparadas) o ver (45.9%) así como para brindar atención a las

discapacidades múltiples (47.2%). Aunque las responsables se perciben preparadas en un 61.5%

para cuidar de niños con discapacidades asociadas a la comunicación y el lenguaje (61.5%), se

detectó que existen rezagos transversales en dicho aspecto en el conjunto de la población: el 16%

de la población de niños y niñas sin discapacidad presenta dificultades en dicho tema, y es el caso

para dos de cada tres niño(a)s con discapacidad.

Se recomienda diseñar un modelo de atención específico por tipos y grados de discapacidad, así

como fortalecer las actividades orientadas a la adquisición y el desarrollo del lenguaje.

c) Recomendación: Impulsar la certificación de asistentes en normas de competencias afines

Las responsables de estancias del presente diagnósticos han realizado estudios superiores en más

de la mitad de los casos (un promedio superior al observado a nivel nacional), y un 54.4 % de sus

asistentes tienen un título de educación media superior.

Desde la perspectiva de las responsables, sus asistentes están preparadas para atender niveles

leves y moderados de discapacidad, y en menor medida grave o profunda. Dentro de la población

de estudio, el 84 % de las asistentes no están capacitadas en ninguna de las normas de competencia

que las ROP señalan (EC0435 y EC0024). No existen datos oficiales del programa sobre la proporción

de asistentes certificadas y es importante mencionar que solamente la norma EC0435 hace

referencia a nivel teórico principalmente al concepto y a los tipos de discapacidad.

Los temas que priorizan las responsables para su capacitación y la de sus asistentes son: primeros

auxilios y seguridad, estimulación temprana y desarrollo infantil. Los esquemas de formación del

personal podrían incluir un programa básico de inducción para asistentes de estancias y apoyos que

fomenten su certificación en normas de competencias relacionadas al cuidado de la primera

infancia.

La certificación de competencias es una alternativa para la validación de estudios no formales y de

la experiencia para una población que difícilmente cuenta con los recursos económicos para

ingresar a una formación universitaria. La certificación de las asistentes en una mayor proporción

les permitirá contar con un reconocimiento a nivel laboral, y constituye un medio para impulsar la

empleabilidad de las mujeres así como evitar su deserción laboral de las estancias.

101

Al incrementar la preparación de asistentes para la atención y cuidado de la niñez con y sin

discapacidad, se podría influir de manera significativa en la mejora del desarrollo infantil de la

población atendida.

Se recomienda tener al menos una asistente certificada en normas de competencia para cada 16

niñas y niños atendidos e implementar un mecanismo de apoyo financiero por parte de SEDESOL

para financiar cursos, talleres y capacitaciones brindados por instituciones reconocidas para el

conjunto del personal de las estancias.

d) Recomendación: fortalecer la accesibilidad y el diseño universal como medidas de inclusión

Las ROP señalan la necesidad de contar con elementos básicos de protección civil para la apertura

de un servicio de estancia (a través de la Cédula de Viabilidad) con el fin de garantizar la seguridad

de las niñas y niños. De igual forma, SEDESOL da un seguimiento puntual a las condiciones del

entorno físico de la estancia a través de sus Cédulas de Verificación para garantizar las condiciones

adecuadas de seguridad a lo largo del tiempo en la estancia. Sin que sea nombrado formalmente,

las exigencias de seguridad civil han proporcionado la creación de espacios con ciertos aspectos

básicos de accesibilidad universal, como puede ser el uso de rampas, adecuación de los servicios de

aseo, entre otros, aunque las responsables y asistentes no necesariamente tengan conocimiento

sobre el tema de accesibilidad y diseño universal.

Una evaluación exploratoria realizada por PNUD en seis estancias ha demostrado que en promedio

existe el 56% de los 114 elementos necesarios, aconsejables y deseables que pueden ampliar la

accesibilidad para el conjunto de los menores atendidos. Esos elementos consideran los momentos

claves de atención diaria en la estancia como son la protección civil y la seguridad, la recepción-

entrega, el aseo y los cuidados sanitarios, la alimentación, el juego y las actividades didácticas, y, el

descanso.

Es recomendable incrementar acciones y asesorías a responsables para propiciar la movilidad,

comunicación e inclusión de todos los niños en igualdad de oportunidades. Organizaciones

especializadas en el tema de discapacidad cuentan con materiales que pueden servir como

referente para brindar orientación a responsables sobre la adecuación universal de materiales y la

realización de ajustes razonables en los espacios físicos para mejorar la atención a niñez con y sin

discapacidad.

e) Recomendación: considerando el interés superior del niño, permitir una atención más flexible

para niños y niñas con discapacidades profundas

La obligatoriedad de atender la inscripción de niños y niñas con discapacidad puede no ser la opción

de mayor relevancia para los menores si no existen esquemas de atención especializada paralelos

a la estancia. Se reconocen las bondades de la inclusión e inserción social de los niños y niñas con

discapacidad en la estancia, pero para ciertos casos no puede constituir el único lugar de atención.

Realizando una segmentación de la población en cuatro categorías -tomando como referencias para

realizar esos cortes al índice de desarrollo infantil y al índice de limitaciones-, en el Grupo 1,

equivalente al 8.6% de la población atendida para el estudio, se presentan niños y niñas que

alcanzan a realizar el 11.5% de las 12 actividades de la prueba EDI y presentan limitaciones en el

73% de las seis actividades diarias que puede realizar un menor:

102

Es probable que los niños del Grupo 1 necesiten una fuerte atención externa al PEI (muy bajo

desarrollo infantil, muy altas limitaciones) y con el apoyo de personal especializado. Aunque la

asistencia en la estancia pueda ser beneficiosa al promover la participación y la inclusión social, no

debe de ser considerada como el único mecanismo de atención para esos niños y niñas. Las

responsables y sus asistentes reconocen estar poco preparadas para atender casos de

discapacidades graves o profundas: los 21 niños del Grupo 1 representan perfectamente esos casos,

y según los datos recopilados, no es recomendable que sean adscritos al PEI en ausencia de un

apoyo especializado paralelo.

Al averiguar más a detalle la situación del grupo de niño(a)s con mayor grado de discapacidad,

resulta que son los que reciben también más atención externa. Para el Grupo 1, al decir de las

responsables, el 95% de los niños (a) s recibe atención médica especializada externa a la estancia y

en el 55% de los casos algún programa orientado a su desarrollo, sea de estimulación temprana o

educación especial:

73.0%

51.4%

29.8%

10.0%

11.5%

30.0%

53.6%

64.9%

0.0% 10.0% 20.0% 30.0% 40.0% 50.0% 60.0% 70.0% 80.0%

Grupo 1 (8.6%, 21 niños)


Grupo 3 (53.6%, 103 niños)


Correlación entre limitaciones para la vida y desarrollo infantil (Pearson, -0.67)

Índice de EDI Índice de Limitaciones

103

La atención médica, en la mayoría de los casos se limita al cuidado de la salud del niño(a) y su

sobrevivencia. Sería importante incrementar la disponibilidad y la cantidad de apoyos externos

especializados orientados al desarrollo infantil integral, especialmente para los menores con las

discapacidades más profundas.

Para lo anterior, la Organización Mundial/Panamericana de la Salud (OMS/OPS) contribuirá al

presente proyecto con el diseño de un protocolo de derivación de casos de niño(a)s con

discapacidad: se ofrecerá, entre otros insumos orientados a incrementar la calidad del cuidado, un

repertorio nacional de instituciones especializadas para la atención externa al PEI.

La solicitud de las responsables de recibir más asesoría y orientación externa se justifica al observar

los resultados de mejora que ellas mismas perciben en los niño(a)s en cuatro aspectos del

desarrollo.

Aparece que los menores que no tienen limitaciones marcadas o con nivel de discapacidad leve son

los que demuestran los progresos más marcados desde su ingreso a la instancia. Y desde la

95%

74%80%

63%62%

52% 53%

44%48%

38%

28% 27%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Grupo 1 (8.6%, 21niños)




Grupos segmentados de niño(a)s y atención externa a la estancia

Recibe atención médica especializada

Asiste a algún programa de estimulación temprana

Recibe algún programa de educación especial

104

perspectiva de las responsables, los niños (a) s con discapacidad grave y profunda, demuestran

avances en su desarrollo de menor magnitud:

f) Recomendación: Definir el concepto de discapacidad

El programa no cuenta con una definición clara de la discapacidad infantil. Es probable que las

discapacidades visibles (por ejemplo, amputación de alguna extremidad), sean más propensas a ser

aprobadas para recibir el apoyo correspondiente que las que no se detectan físicamente (por

ejemplo, el autismo). Datos recopilados durante el estudio demuestran que para algunas

coordinaciones estatales de SEDESOL no existe claridad sobre los criterios de aceptación de niño(a)s

8.8 8.78.3

7.37.1

9.28.8

8.68.3

7.2

9.4

8.8 8.78.3

7.3

9.0 9.18.6

8.2

6.4

NO TIENELIMITACIÓN: 37

niño(a)s

LEVE: 67 niño(a)s MODERADA: 108niño(a)s

GRAVE: 29niño(a)s

PROFUNDA: 10niño(a)s

A NIVEL GLOBAL, ¿CÓMO CALIFICARÍA EL GRADO DE LIMITACIÓN DEL NIÑO(A)?

Grado de limitación percibido por la responsable de estancia y mejora observada desde que el niño(a) asiste a la estancia (calificación del 0 al 10)

Mejora Cognitivo Mejora Físico Mejora Emocional Mejora Social

105

con discapacidad y que existe una limitación a la entrada de niño(a)s con discapacidad al programa

por criterios subjetivos de los propios servidores públicos.

La encuesta a beneficiarias 2015 de SEDESOL donde se registran los datos de desarrollo de más de

2,600 niñas y niños con y sin discapacidad (esos representan al 97.5% de la muestra), refleja una

alta proporción (16.2 %) de menores con un riesgo de discapacidad en el área del lenguaje y

comunicación.

Sin embargo, la discapacidad motriz - siendo la más visible- es la prevalente al momento de codificar

por tipos de discapacidad: el 33.5% de los niño(a)s de 25 a 30 meses de edad atendidos la padecen.

Será importante evaluar, en el seguimiento al diagnóstico, si la fuerte proporción de niños que no

pueden comunicarse o tienen una dificultad alta para hacerlo, son susceptibles de ser considerados

dentro de la población con discapacidad o si presentan solamente retraso del desarrollo reversible

en dicho campo.

Para la Organización Mundial de la Salud la discapacidad es un “término general que abarca las

deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias

son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son

dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas

para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo

que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de

la sociedad en la que vive”46.

Sería importante realizar posteriores investigaciones en la población completa de niños y niñas

atendidos en estancias e incluir, como en el presente diagnóstico, las limitaciones para la vida diaria

de los niños y la gravedad de los retrasos en el desarrollo para poder determinar la presencia de

discapacidad. Según los datos la encuesta a beneficiarias 2015, alrededor del 30% de la población

infantil atendida en las estancias se encuentra en riesgo de discapacidad (una proporción similar a

la del México en su conjunto para el rango de edad de 2 a 9 años), y de esos niños, muchos deben

de constituir el Subregistro de discapacidad del programa por falta de aceptación clara del

concepto.

g) Recomendación: Evaluar el subregistro de niños y niñas con discapacidad y la prevalencia

nacional de riesgo de discapacidad dentro del PEI

Con base en las preguntas (MICS4, módulo de discapacidad, UNICEF/OMS) que SEDESOL ofreció

incluir dentro de su encuesta anual a beneficiarias, se puede afirmar que existen entre 87,000

(28.9% I.C.95 inferior) y 99,000 (32.9%, I.C.95 superior) niños y niñas en riesgo de discapacidad o

de padecer importantes retrasos en el desarrollo.

Tres fuentes de información permiten tener un acercamiento cuantitativo a la problemática de

subregistro de la discapacidad en el PEI:

1. El 3.5% de las 2,600 beneficiarias encuestadas en 2015 por SEDESOL declaran tener a un

niño(a) con discapacidad: una proporción más de dos veces superior a la proporción

46 http://www.who.int/topics/disabilities/es/

106

registrada administrativamente: 1.7% para el mes de octubre. Se puede considerar al

interpretar dicha diferencia de registro que alrededor de 5,000 niños y niñas, al decir de sus

cuidadores o familiares, tendrían una discapacidad aunque no se encuentren registrados

formalmente en el PEI.

2. Lo anterior se refuerza por las preguntas aplicadas a las 1,600 responsables representativas

de las estancias del país en la encuesta nacional de SEDESOL 2015: según lo reportado por

las propias responsables para su estancia, en promedio, existen 0.106 niños y niñas con

discapacidad relacionada a la “comunicación y lenguaje” (la de mayor prevalencia en este

caso) que no están registrados administrativamente. Solamente para dicha discapacidad, el

promedio de 0.106 niño por estancia equivale a un total de alrededor de 1,000 niño(a)s sin

registro a nivel de las más de 9,200 estancias en actividad a nivel nacional. Tomando en

cuenta los promedios de otros tipos de discapacidades no registrados oficialmente, pero

reportadas por las responsables, la cifra total de niños y niñas sin registro alcanza los 5,400.

3. El promedio bajo de subregistro puede ser calculado con base en la encuesta utilizada para

el diagnóstico, que pretende solamente ser representativa de las estancias que atienden a

niños y niñas con discapacidad: el 38.5% de las responsables de dichas estancias reportaron

atender a un niño(a) o más con discapacidad aunque no esté registrado como tal en el

programa, lo que representaría a alrededor de 3,500 a nivel nacional.

Dependiendo de la fuente de información utilizada, se puede inferir que entre 3,500 y 5,400 niñas

y niños con discapacidad o retrasos importantes en el desarrollo conforman el subregistro de

atención del PEI a nivel nacional. La única forma de ofrecer justicia social desde la iniciativa pública

para esos menores es disponer de mecanismos de identificación estandarizados de la discapacidad.

h) Recomendación: Estandarizar la identificación única de niños y niñas con discapacidad

Si bien el diagnóstico clínico del médico especialista en la discapacidad -como planteado en las ROP

2015 del programa- constituye el documento que ofrece acceso al apoyo diferenciado de 1,800

pesos M.N. para la atención de niños y niñas con discapacidad, sería importante que dicho

diagnóstico médico contemplara diversos aspectos relacionados al estado del menor.

Las ROP 2015 establecen que el certificado médico debe de especificar el tipo de discapacidad que

tenga el niño(a), y en su caso los medicamentos y cuidados especiales que requiera. En los hechos

muchos de los diagnósticos se limitan a describir la discapacidad en términos generales (por

ejemplo, problema sicomotor) sin incluir aspectos de relevancia para el programa como pueden

ser:

- Origen de la discapacidad, sea de nacimiento, por accidente, por enfermedad, por cuidados

inadecuados, etc.

- Breve historial clínico que permita un acercamiento a los antecedentes del niño(a);

- Grado de la discapacidad, pudiendo ser leve, moderada, grave o profunda, por ejemplo;

- Característica de la discapacidad, limitación o deficiencia, tomando en cuenta que puede ser

temporal o permanente; progresiva, regresiva o estática; intermitente o continua.

107

Esas últimas características (permanente, continua) son de suma importancia y pueden constituir

un criterio para evitar la renovación anual del certificado. Es poco probable que un niño(a) con una

deficiencia permanente, progresiva y continua requiera una comprobación actualizada de su estado

en forma anual. Lo anterior permitiría evitar gastos familiares e inversión de tiempo que pueden

resultar difícil de sustentar dadas las condiciones socioeconómicas generales de la población.

El costo del certificado entregado por un médico especialista en la discapacidad puede ser alto para

familias, que por reglas de focalización del programa, viven por debajo de la línea de bienestar

económico establecida para el mes de octubre por CONEVAL en 2,639.65 pesos M.N. de ingresos

mensuales para el contexto urbano y 1,697.39 pesos M.N. para el rural. Sería importante facilitar

la obtención del certificado médico por dos medios posibles:

- A través de subsidios financieros dirigidos a las familias para las visitas de detección y

diagnóstico de discapacidad;

- A través de convenios con instituciones públicas y del tercer sector especializadas en el

tema;

Se sugiere también limitar la exigencia administrativa que plantea tener un diagnóstico del

especialista en la discapacidad. Siendo una problemática multidimensional, el diagnóstico de un

especialista (y no forzosamente en la discapacidad) debería de ser suficiente para evitar una carga

de comprobación fuerte para la familia. Por ejemplo, en el caso de un niño con hipoacusia (baja

percepción de los sonidos) y con labio leporino y paladar hendido, puede resultar difícil seleccionar

un especialista en la discapacidad.

La participación de los médicos es de suma importancia para el programa, pero se recomendaría

disponer de un formato único de registro de la discapacidad para facilitar el ingreso de los menores

al apoyo diferenciado: no existe duda sobre el hecho de que la discapacidad debe de ser evaluada

en forma clínica para valorar el grado de limitaciones del niño(a) y evitar la subjetividad de los

criterios de selección administrativos. Sin embargo, se ha detectado que los funcionarios públicos

de SEDESOL no son especialistas en el tema de discapacidad y tienen dificultad para interpretar el

diagnóstico médico: niño(a)s con discapacidad pueden no ser apoyados en forma diferencial

mientras niño(a)s con limitaciones temporales causadas por enfermedades, por ejemplo, si lo

serán.

Se sugiere retomar la visión metodológica de la CIF para evaluar adecuadamente la naturaleza de

la discapacidad y la gravedad de las limitaciones que provoca para el funcionamiento del niño, así

como identificar los factores ambientales que limitan al menor. Sería importante poner a

disposición del programa un formato único de registro de la discapacidad dónde el médico pueda

incluir los siguientes apartados, que serían posteriormente capturados en el sistema de gestión del

padrón de niño(a)s beneficiario(a)s:

- Tipo de discapacidad;

- Grado de discapacidad;

- Plazo de la discapacidad, sea temporal o definitiva;

- Cuidados especiales recomendados;

108

- Atención externa recomendada;

- Capacidad de la estancia para brindar la atención que permita el pleno desarrollo del niño -

tomando en cuenta que el interés superior del niño puede dictar otro tipo de atención- o bien

recomendación de derivación hacia instituciones especializadas.

i) Recomendación: Alinear el registro y clasificación de la discapacidad, en el sistema de

información del PEI.

El sistema de información del programa, cuenta actualmente con 12 campos para capturar y

registrar los tipos y grados de discapacidad, incluyendo el campo de clasificación “Otro” que

concentra a más de 40% de los registros para el mes de agosto 2015.

Al estandarizar con una nueva codificación los tipos y grados de discapacidad, el sistema de registro

del padrón de niños y niñas que se benefician del programa necesita ser actualizado. Como se

demostró, muchas de las categorías actuales de codificación de la discapacidad no permiten

plantear un diagnóstico del estado de la población infantil para aplicar acciones correctivas. Lo

anterior impide implementar políticas públicas focalizadas y basadas en las evidencias de

necesidades de atención de los niños y niñas con discapacidad; una clasificación adecuada de la

discapacidad constituye, entre otros aspectos, una forma de racionalizar el gasto público.

Con el uso de un catálogo (anexo) y la clasificación actual en 11 categorías, la categoría “Otro”

desapareció y se logró identificar al 4.7 % de niños con padecimientos que no se consideran una

discapacidad, aunque pueden causar limitaciones temporales para la actividad del menor.

j) Recomendación: Detección de la discapacidad con un instrumento económico y confiable.

Al ingreso del niño a la estancia, una forma simple y poco costosa de detectar retrasos en el

desarrollo o riesgos de discapacidad, puede hacerse a través del módulo de discapacidad de la MICS

447, conformada por diez preguntas, para niño(a)s de 2 a 9 años de edad. Al aplicar dicha

herramienta a las beneficiarias y madres del programa, se logra identificar en el 80.3 % de los casos

los niños que presentan en los hechos, alguna discapacidad. La MICS 4, es un instrumento

suficientemente robusto de detección, y sus resultados para cada niño(a) podrían incluirse a las

bases de datos administrativas del programa.

Las preguntas permiten una primera detección de menores que parecen tener dificultad auditiva;

evalúa su capacidad para seguir instrucciones; la presencia ataques o pérdida de la conciencia; y

retrasos en su psicomotricidad (levantarse, sentarse o caminar) comparados con otros niños o

niñas. Las niñas y niños están clasificados en forma dicotómica (si o no) para cada pregunta, siendo

positivos (resultados anormales) si presentan uno o más elemento de riesgo, o negativos

(normales). El módulo de discapacidad de la MICS 4 es un instrumento de detección que se debe

de complementar en todos casos con un diagnóstico médico y una valoración clínica del niño(a).

47 Evaluación de impacto del Programa Estancias Infantiles para apoyar a madres trabajadoras. Informe final de la evaluación de impacto, 2011.

109

k) Recomendación: Disponer de un historial clínico del niño y de los factores de riesgo

biológico

El contexto familiar y los antecedentes de crianza del niño(a) son de suma importancia para las

cuidadoras del PEI ya que permitirán conocer los riesgos asociados a factores biológicos, a las

posibles faltas de estimulación o de sobreprotección, y a la capacidad general del menor para

participar e interactuar con sus pares. En dicho sentido, y siguiendo las recomendaciones emitidas

por las mismas responsables de estancias, el programa podría proporcionar una ficha de registro

de antecedentes del niño basada en una entrevista preestablecida con sus principales cuidadores.

De forma más detallada, dentro del sistema de prevención y enfoque en riesgos de la Secretaria de

Salud, se considera la detección y monitoreo durante la etapa gestacional y nacimiento del niño

con el objetivo de brindar una atención oportuna y apoyo focalizado a las madres. El monitoreo de

los riesgos incluye 8 factores que permiten diagnosticar rápidamente, y sin mayor costo, el nivel de

bienestar de la madre y del recién nacido.

En la encuesta anual a beneficiarias que aplica SEDESOL se incluyó un apartado de preguntas sobre

los factores de riesgos que se presentan durante la gestación y al nacimiento. Dos de los factores

presentaron resultados anormalmente altos y se encontraron correlacionados con un bajo

desarrollo infantil: el 14 .7 % de los niño(a)s que presentaron un riesgo de discapacidad tenían un

peso menor a 2,500 gramos al nacer (un promedio superior en más de 6 puntos porcentuales al

promedio nacional de 8.4 %). El bajo peso al nacer “ha sido asociado con una peor salud y con

peores resultados de desarrollo en la infancia, con problemas de aprendizaje y un pobre

desempeño en la escuela, con un aumento en el número de problemas crónicos de salud en la edad

adulta y en la vejez, así como con peores resultados en el mercado laboral”48 : ha sido un campo de

investigación estudiado tanto por médicos como economistas.

De igual forma, el 7.8% de los niños y niñas había presentado desnutrición dentro de la población

en riesgo de discapacidad, mientras la proporción era del 4% en la población sin riesgo.

Algunas estancias cuentan con expedientes elaborados durante el registro de los niños (unos de

ellos en un formato proporcionado por el DIF) pero esta práctica no es sistemática. Sería importante

contar en cada estancia con un historial clínico individual del niño(a) donde se profundicen en los

riesgos biológicos asociados a la gestación, el parto y los primeros meses de vida el menor. Se puede

conformar, por ejemplo, por las preguntas presentes dentro de la Prueba de Evaluación del

Desarrollo Infantil (EDI) en donde los factores de riesgo biológicos por averiguar son los siguientes:

1. Asistencia a dos o menos consultas prenatales.

2. Presencia de sangrados, infecciones de vías urinarias o cervicovaginitis, presión alta y

enfermedades sistémicas durante el embarazo.

3. Gestación menor a 34 semanas.

4. Peso del niño al nacer de 2500g o menos.

5. Retardo en la respiración y circular de cordón durante el parto.

48 Los primeros años de vida, El bienestar infantil y el papel de las políticas públicas. Desarrollo en las Américas, Banco Interamericano de Desarrollo, 2015.

110

6. Hospitalización del niño(a) en la unidad cuidados intensivos neonatales

(UCIN) o antes del primer mes de vida con duración mayor a cuatro días.

7. Madre menor a 16 años al momento el parto.

l) Recomendación: Mejorar la recopilación de datos sobre retraso en el desarrollo

La discapacidad infantil es una condición que implica retrasos en el desarrollo. El DIF Nacional aplicó

en el año 2014 una medición basada en la EDI a una muestra de 3,777 niñas y niños sin discapacidad.

El índice promedio de desarrollo infantil global fue del 0.98. Los niños evaluados a través del

presente diagnóstico, que sí presentan discapacidad, obtuvieron un promedio de 0.48. Dentro del

grupo de niños y niñas que tienen discapacidad pero no presentan limitaciones según la perspectiva

de las responsables, dicho índice de desarrollo fue de 0.66.

Siendo el DIF la institución encargada de velar por el desarrollo infantil dentro del PEI, y al mismo

tiempo de evaluarlo, se puede generar un sesgo de autoevaluación. Paradójicamente, al aplicar la

encuesta a las madres y cuidadoras de una muestra representativa de la población de 2,600 niños

atendidos en el PEI (el 96.5% de ellos sin discapacidad), apareció que el 30 % de los menores

atendidos presentó un riesgo de discapacidad o retraso en el desarrollo y el 8.5% algún tipo de

retraso mental según sus madres o cuidadoras.

Es importante mantener la aplicación de la EDI de manera sistemática y longitudinal (un mismo

grupo de niños a través del tiempo), y por ciclos etarios. El sano desarrollo infantil debería de ser

un indicador clave de bienestar de la niñez mexicana, y más específicamente, una medida de la

calidad de los programas públicos destinados al cuidado y la atención a la primera infancia; la EDI

es una prueba de fácil aplicación que permite tener una visión global de los avances de cada niño(a)

además de ofrecer una valoración clara de la eficiencia de la inversión pública para la atención de

la niñez en sus primeros años de vida. Al sistematizar y dar seguimiento a la información recabada

por un organismo independiente al PEI, se podría tener una estimación de la calidad de los servicios

brindados a la niñez con y sin discapacidad.

m) Recomendación: Integrar el desarrollo infantil en la Matriz de Indicadores de resultados del

PEI

Por otra parte, un indicador de impacto del PEI, basándose en evidencias, podría ser la medición

del desarrollo infantil; puede complementar y reforzar como indicador final de resultado, los

indicadores de desempeño que están actualmente reportados en la Matriz de Indicadores de

Resultados del programa (MIR).

Los resultados del diagnóstico demuestran el impacto positivo que tiene, dese la perspectiva de las

responsables y de las beneficiarias, la asistencia de los niños y niñas en espacios como los que

ofrecen las estancias infantiles, sea en su nutrición, su desarrollo socioemocional y sus habilidades

sociales. Sin embargo, esas valoraciones positivas están basadas en percepciones, y aunque el

percibir tenga relevancia, es interesante complementarlo con medidas más robustas y

estandarizadas como la que puede ofrecer la EDI, por ejemplo.

n) Recomendación: Ofrecer sensibilización a padre sobre la transición de niño(a)s al sistema

escolarizado

111

A nivel nacional, cerca del 47% de los niños con discapacidad no va a preescolar, el 17% no asiste a

educación primaria. Discapacidades con niveles de gravedad más profunda, implican menos

posibilidades de ser incluidos en el sistema formal de educación.

Al preguntar a las responsables de estancias si sabían dónde los padres del niño(a) pensaban

inscribirlo en el sistema educativo, el 40% de ellas no supo contestar. Al intentar entender como el

desarrollo del niño(a) influye sobre sus opciones educativas, resulta que el índice de desarrollo

infantil de los menores que -según lo que saben las responsables- estudiaran en la educación

regular es de 0.52, de 0.39 para los que estudiaran en educación especial y de 0.28 para los niño(a)s

que probablemente no serán adscritos al sistema educativo (solo representan al 2% de la población

del estudio).

En el programa de estancias, los niños con alguna discapacidad pueden permanecer por un período

mayor a la edad señalada para hacer la transición al sistema de educación preescolar. Se

recomienda que el Programa brinde información y sensibilice a los cuidadores a través de una

estrategia de comunicación sobre la importancia y el derecho a la educación para niños y niñas con

discapacidad. Es importante también que los padres conozcan los requisitos administrativos de

antecedentes escolares para el acceso del niño(a) a la escuela primaria.

El Estado ha impulsado algunos programas de escolarización dirigidos a niñas y niños con

discapacidad que deben de difundirse en las estancias: el programa de Fortalecimiento de la

Educación Especial y de la Integración Educativa para la atención a alumnos con Necesidades

Educativas Especiales (NEE) en Educación Básica, o el Programa para la Inclusión y la Equidad

Educativa y sus distintos modelos de educación inclusiva.

o) Recomendación: Capacitar y sensibilizar a padres sobre temas de desarrollo infantil y

discapacidad.

Un 73 % de las responsables señalan que los padres estarían “muy de acuerdo” en recibir

capacitación sobre la atención adecuada a la discapacidad de su hijo(a) y según ellas, solo el 46.5%

de los cuidadores principales o padres de familia saben cómo atender a la discapacidad que

presenta el menor en forma idónea. Se recomienda que el programa brinde a padres y cuidadores,

información sobre desarrollo infantil, detección de alteraciones en el desarrollo, cuidados

especiales, inclusión, maternidad y paternidad en general. La familia es el primer ambiente de

socialización y desarrollo del menor; al dar continuidad entre las acciones de atención y cuidado

realizadas dentro y fuera de la estancia, se potencian las posibilidades de alcanzar un sano

crecimiento de los menores.

Como se comentó previamente, el 30.9 % de la población infantil atendida por el PEI presenta algún

riesgo de discapacidad o de importantes retrasos en el desarrollo si no recibe en tiempo y forma

los cuidados necesarios; un enfoque preventivo consistiría en brindar información sobre signos de

alarma y alerta a todos los beneficiarios del programa para realizar acciones en la etapa temprana

de la infancia y revertir posibles retrasos.

Desde una perspectiva de intervención temprana, es importante incluir a la familia dentro de las

prácticas actuales de cuidado y atención del PEI. Un estudio longitudinal sobre habilidades

cognitivas, sociales y para la vida diaria, aplicado a niños y niñas con diferentes tipos y grados de

112

discapacidad, con cinco levantamientos de información desde su ingreso a un programa de

intervención hasta sus 10 años de edad, ha demostrado el impacto del tipo de discapacidad sobre

los niveles de desarrollo infantil. El ambiente familiar, y en primer lugar el tipo de interacción entre

el niño(a) y la madre, han demostrado ser buenos predictores del desarrollo infantil49.

En el marco de la segunda fase del presente proyecto, se planteará un esquema piloto de formación

a padres de familia y principales cuidadores de los niños y niñas con discapacidad con el objetivo

de incrementar sus conocimientos y habilidades de crianza.

p) Recomendación: Contar con nuevas guías didácticas y de actividades

Parte de las sugerencias realizadas por las responsables a las ROP, responden a la necesidad de

contar con material de apoyo en el tema de discapacidad.

Un 68 % de las responsables han diseñado por iniciativa propia materiales y actividades para

implementarlos en las estancias con los niños y niñas que presentan discapacidad. Lo anterior

subraya una necesidad transversal al programa de contar con elementos didácticos y guías de

actividades adecuadas según el tipo de población. Las responsables califican con 7.9 puntos (sobre

10) el nivel de adecuación del MAIPE para fomentar la inclusión; el Modelo debería de actualizarse

para contemplar la diversidad, tanto en términos de recuperación de niños con retrasos en el

desarrollo como de atención a la discapacidad.

El diseño de guías didácticas actualizadas que incluyan una propuesta inclusiva de actividades para

los 6 momentos claves en la estancia, es parte de las recomendaciones que las responsables

sugieren al PEI. Esto se podría realizar con el apoyo de DIF e instituciones que han elaborado ya

materiales y referentes en el tema.

El presente proyecto contempla el diseño y la difusión, en forma de iniciativa piloto, de una guía

para la atención y el cuidado inclusivo de niños y niñas con discapacidad en el marco del PEI. Dicho

documento formara parte de los insumos puestos a disposición de UNICEF para la implementación

del programa de capacitación a responsables y asistentes de estancias.

q) Recomendación: Ofrecer apoyos para el desarrollo del lenguaje y la comunicación en el

conjunto de niñas y niños atendidos

Para su rango de edad, los resultados de la EDI demuestran que los menores con discapacidad

realizaron una de las tres actividades esperadas en lenguaje y comunicación.

Segmentando el grupo de niñas y niños con discapacidad adscritos al PEI, entre los niveles de

limitaciones más altos y más bajos (desde la perspectiva de las responsables), los que “no tienen

limitación” solo obtienen un índice de 61.4% en lenguaje y comunicación. Es decir que no alcanzan

realizar una de las tres actividades que corresponden a su rango de edad (siguiente gráfica).

49 Penny Hauser-Cram, Marji Erickson Warfield, Jack P. Shonkoff, Marty Wyngaarden Krauss, Aline Sayer, Carole Christofk

Upshur and Robert M. Hodapp, Monographs of the Society for Research in Child Development, Vol. 66, No. 3, Children

with Disabilities: A Longitudinal Study of Child Development and Parent Well-Being (2001).

113

Dentro del conjunto de población atendida por el PEI (con y sin discapacidad), el 16.2% de las

beneficiarias (encuesta nacional 2015, SEDESOL) declaró que “su hijo(a) habla de alguna manera

diferente de lo normal (no es lo suficientemente claro para hacerse entender por otras personas

distintas a las de la familia inmediata)”, el 9.7% expresó que “cuando le pide a su hijo(a) que haga

algo no parece entender lo que le está diciendo” y la misma proporción que su hijo(a) “no puede

hacerse entender por palabras o decir palabras reconocibles”.

Los bajos niveles de desarrollo del lenguaje constituyen el primer factor de riesgo de discapacidad

o retrasos irreversibles en el desarrollo dentro de la población atendida, tenga o no discapacidad.

Esa situación perdura más adelante dentro del sistema educativa. Al terminar el sexto grado de

primaria, la mitad de los alumnos puede seleccionar información sencilla que está explícitamente

61.4%

35.6%

30.6%

9.7%

10.0%

0.0% 10.0% 20.0% 30.0% 40.0% 50.0% 60.0% 70.0%

NO TIENE LIMITACIÓN

LIMITACIÓN LEVE

LIMITACIÓN MODERADA

LIMITACIÓN GRAVE

LIMITACIÓN PROFUNDA

Nivel de limitación global percibido por la responsable y desarrollo del lenguaje

Índice de habilidades de LENGUAJE (EDI)

114

expuesta en textos descriptivos, pero no puede comprender información de textos expositivos y

literarios50.

r) Recomendación: Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad

El presente diagnóstico es el primer paso para una evaluación longitudinal de mayor alcance basada

en un modelo que pretende ofrecer orientaciones para potenciar el desarrollo infantil de la niñez

con y sin discapacidad en el marco de los programas de atención temprana a la niñez.

Con el uso de herramientas estandarizadas como lo son la EDI, el módulo de discapacidad de la

MICS 4, la clasificación de las limitaciones para la vida y la codificación por tipos de discapacidad,

se ofrece un primer acercamiento exploratorio a la situación de todos los niños y niñas con

discapacidad atendidos en el PEI.

En el caso de los niños con alguna discapacidad, las variables que han demostrado una mayor

correlación (0.52) con el índice de desarrollo infantil fueron las que evalúan la inclusión e

integración del menor dentro de la estancia, seguidas por las características socioeconómicas de la

familia, y principalmente su estabilidad psicológica. Se requieren mayores investigaciones sobre las

relaciones observadas entre dichas variables, pero los presentes hallazgos pueden dar una pauta

para la realización de actividades concretas en las estancias. Las investigaciones sobre niñez,

desarrollo infantil y discapacidad son incipientes; la primera Encuesta Nacional de los Niños, Niñas

y Mujeres en México (ENIM 2015), que se llevará a cabo a través del Instituto Nacional de Salud

Pública (INSP) y de un convenio con la representación en México del Fondo de las Naciones Unidas

para la Infancia (UNICEF), es un esfuerzo innovador para México. Su objetivo es “conocer el estado

de salud, bienestar y desarrollo de los niños, niñas y mujeres, así como el contexto en que viven […]

para monitorear y orientar políticas y programas que benefician a esta población desde temprana

edad”51.

Sin embargo, los estudios sobre los determinantes del desarrollo infantil de la niñez con

discapacidad deben de ser promovidos. El derecho del niño y la niña a desarrollar su máximo

potencial, a diferenciarse como persona y a ser apoyado en la expresión de su diferencia, pasa por

la implementación de políticas basadas en evidencias y originadas en investigaciones contundentes.

50 Plan Nacional para la Evaluación de los Aprendizajes (PLANEA 2015), Resultados Nacionales, Instituto Nacional para la Evaluación de la Educación, México. 51 http://www.insp.mx/enim2015.html

http://www.insp.mx/enim2015.html

115

ANEXOS

INFORMACIÓN BÁSICA

IB 1. NOMBRE DE LA ENTIDAD: ______________________________________

IB 5. NÚMERO DE (ID) DE LA ESTANCIA : ___ ____ ____ ____ _____

IB 2.MUNICIPIO: ______________________________________ IB 3. LOCALIDAD: ______________________________________

IB 4. NOMBRE DE LA ESTANCIA : ______________________________________

IB 7. NÚMERO DE (ID) DEL NIÑO/ LA NIÑA: ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___

IB 6. NOMBRE DEL NIÑO(A): ______________________________________ ______________________________________

IB 8. FECHA DE NACIMIENTO DEL NIÑO(A): DÍA / MES / AÑO ___ ___ / ___ ___ / ___ ___ ___ ___

IB 10. NOMBRE DE RESPONSABLE DE LA ESTANCIA:

IB 9. CURP DEL NIÑO(A):

______________________________________ ______________________________________

___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___

RESPONSABLE DE LA ESTANCIA FIRMA: DÍA / MES / AÑO (HOY) ___ ___ / ___ ___ / ___ ___ ___ ___

IB11. SUPERVISOR DE SEDESOL NOMBRE Y FIRMA ___________________________________________ ___________________________________________

DÍA / MES / AÑO (HOY)

___ ___ / ___ ___ / ___ ___ ___ ___

116

CUESTIONARIOS SOBRE EL NIÑO Y NIÑA CON DISCAPACIDAD FORMATO HISTORIAL DEL NIÑO

HISTORIAL DEL NIÑO(A) CON DISCAPACIDAD

H1. ¿DESDE CUANDO EL NIÑO (A) ASISTE A LA ESTANCIA?: DÍA / MES / AÑO ___ ___ / ___ ___ / ___ ___ ___ ___

H1.1. ¿EL NIÑO(A) ASISTÍA A OTRA ESTANCIA ANTES DE

INGRESAR A LA SUYA? [ ] NO [ ] SI, PÚBLICA [ ] SI PRIVADA [ ] NO SABE

H2. ¿CON QUE FRECUENCIA EL NIÑO (A) HA DEJADO DE ASISTIR UNA

SEMANA COMPLETA A LA ESTANCIA? [ ] MUY FRECUENTE [ ] FRECUENTE [ ] POCO FRECUENTE [ ] NADA FRECUENTE [ ] NUNCA

H3. ¿CUÁL FUE LA RAZÓN POR LA CUAL DEJÓ DE ASISTIR? [ ] SE ENFERMÓ [ ] SUS CUIDADORES NO PUDIERON LLEVARLO(LA) [ ] SUS CUIDADORES NO QUISIERON LLEVARLO(LA) [ ] RECIBE ATENCIÓN ESPECIALIZADA EN OTRA INSTITUCIÓN [ ] OTRO ¿CUÁL?

ESPECIFIQUE_________________________________ _________________________________________ [ ] NO SABE

H4. ¿CON QUE FRECUENCIA EL NIÑO (A) SE ENCUENTRA ENFERMO? [ ] MUY FRECUENTE [ ] FRECUENTE [ ] POCO FRECUENTE [ ] NADA FRECUENTE [ ] NO SABE

H5. ¿CUÁNDO SE ENFERMA EL NIÑO(A) RECIBE ATENCIÓN MÉDICA

EXTERNA? [ ] SIEMPRE [ ] CASI SIEMPRE [ ] DE VEZ EN CUANDO [ ] NUNCA [ ] NO SABE

H6. ¿LOS PADRES DEL NIÑO ESTÁN ADSCRITOS A…? [ ] IMSS [ ] ISSSTE [ ] SEGURO MÉDICO PRIVADO [ ] SEGURO POPULAR [ ] NO TIENEN SEGURO [ ] OTRO [ ] NO SABE

H7.¿QUIÉN FUE LA PRIMERA PERSONA O LA PRIMERA INSTITUCIÓN EN DETECTAR

LA DISCAPACIDAD EN EL NIÑO(A)? (MARQUE UNA SOLA RESPUESTA) [ ] MÉDICO GENERALISTA [ ] CENTRO DE SALUD [ ] UNIDAD GINECOLÓGICA OBSTÉTRICA [ ] EN SU ESTANCIA INFANTIL PEI [ ] OTRA ESTANCIA O GUARDERÍA [ ] PADRES DE FAMILIA [ ] PREESCOLAR [ ] NO SABE [ ] ESPECIALISTA [ ] OTRO , ESPECIFIQUE_________________________

H8. ¿A QUÉ EDAD FUE DETECTADA POR PRIMERA

VEZ LA DISCAPACIDAD EN EL NIÑO (A)? ____AÑOS ____MESES (ANOTAR, EJ. 0.8 = 8

MESES O 1.11 = 1 AÑO, 11 MESES) [ ] ANTES DE NACER [ ] AL NACER [ ] NO SABE

H9. ¿CUÁL FUE LA REACCIÓN DE LOS PADRES AL

SABER QUE SU NIÑO(A) TENÍA ALGUNA

DISCAPACIDAD? [ ] LO ACEPTARON Y BUSCARON APOYO [ ] NO LO ACEPTARON PERO BUSCARON APOYO [ ] LO ACEPTARON PERO NO BUSCARON APOYO [ ] NO LO ACEPTARON Y NO BUSCARON APOYO [ ] NO SABE

H 10. ¿QUÉ TAN DE ACUERDO ESTÁ CON LA SIGUIENTE FRASE? LOS PADRES SABEN CÓMO ATENDER LA DISCAPACIDAD DE SU NIÑO(A) PARA

QUE PUEDA EXPRESAR PLENAMENTE SU POTENCIAL [ ] MUY DE ACUERDO [ ] DE ACUERDO [ ] POCO DE ACUERDO [ ] NADA DE ACUERDO [ ] NO SABE

H11. ¿QUÉ TAN DE ACUERDO ESTÁ CON LA SIGUIENTE FRASE? A LOS PADRES LES GUSTARÍA RECIBIR CAPACITACIONES PARA ATENDER MEJOR

LA DISCAPACIDAD DE SU NIÑO(A) [ ] MUY DE ACUERDO [ ] DE ACUERDO [ ] POCO DE ACUERDO [ ] NADA DE ACUERDO [ ] NO SABE

H12. ¿ACTUALMENTE, EL NIÑO(A)

RECIBE ATENCIÓN MÉDICA

ESPECIALIZADA FUERA DE LA ESTANCIA? [ ] NO [ ] NO SABE [ ] SI, ESPECIFIQUE_____________ ___________________________

H 13. ¿EL NIÑO (A) ASISTE A ALGÚN

PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN

TEMPRANA FUERA DE LA ESTANCIA? [ ] NO [ ] NO SABE [ ] SI, ESPECIFIQUE____________ __________________________

H14. ¿EL NIÑO (A) RECIBE ALGÚN PROGRAMA

DE EDUCACIÓN ESPECIAL FUERA DE SU

ESTANCIA? [ ] NO [ ] NO SABE [ ] SI, ESPECIFIQUE__________________ _________________________________

H 15. EN PROMEDIO, ¿CUÁNTAS

HORAS A LA SEMANA EL NIÑO(A)

ASISTE A LA ESTANCIA?: _____________HORAS (ANOTAR)

H 16. ¿SABE SI LOS PADRES DEL NIÑO (A) LO INSCRIBIRÁN POSTERIORMENTE A UNA

ESCUELA EN EL SISTEMA EDUCATIVO DEL TIPO…? [ ] EDUCACIÓN REGULAR [ ] EDUCACIÓN ESPECIAL [ ] NO SABE [ ] ES PROBABLE QUE NO ASISTE A LA ESCUELA [ ] OTRO, ESPECIFIQUE____________

117

H 17. ¿EL NIÑO (A) SE RECUPERÓ DE

ALGUNA FORMA DE DESNUTRICIÓN

DESPUÉS DE INGRESAR A LA ESTANCIA? [ ] SI [ ] NO [ ] NO SABE [ ] NO ESTABA DESNUTRIDO

H 18. ¿EL NIÑO (A) HA MEJORADO SU

ESTADO DE SALUD FÍSICA Y MENTAL

DESDE QUE ENTRÓ A LA ESTANCIA? [ ] FÍSICA [ ] MENTAL [ ] FÍSICA Y MENTAL [ ] NO SABE

H 19. ¿LOS PADRES DEL NIÑO(A) CON

DISCAPACIDAD DISPONEN DE SUFICIENTES

RECURSOS ECONÓMICOS PARA BRINDAR A SU

NIÑO(A) LOS CUIDADOS ESPECIALES QUE

NECESITA? [ ] SI [ ] NO [ ] NO SABE [ ] NO NECESITA CUIDADOS ESPECIALES

H 20. ¿CÓMO CALIFICARÍA USTED EL

NIVEL ECONÓMICO DE LA FAMILIA DEL

NIÑO(A)? [ ] MUY BAJO [ ] BAJO [ ] REGULAR [ ] ALTO [ ] MUY ALTO

H 21. ¿CÓMO CALIFICARÍA USTED EL

NIVEL EDUCATIVO DE LA FAMILIA DEL


H 22. ¿CÓMO CALIFICARÍA USTED EL NIVEL DE

ESTABILIDAD PSICOLÓGICA DE LA FAMILIA DEL


H23. ¿LOS PADRES Y FAMILIARES DEL

NIÑO(A) LO ESTIMULAN A TRAVÉS DE

JUEGOS, CANCIONES Y ACTIVIDADES? [ ] SIEMPRE [ ] CASI SIEMPRE

[ ] DE VEZ EN CUANDO [ ] NUNCA [ ] NO SABE

H 24. ¿LOS PADRES Y FAMILIARES DEL

NIÑO(A) LO LLEVAN AL PARQUE O A

TENER ACTIVIDADES FUERA DE LA

CASA? [ ] SIEMPRE [ ] CASI SIEMPRE [ ] DE VEZ EN CUANDO [ ] NUNCA [ ] NO SABE

H 25. ¿LOS PADRES Y FAMILIARES TIENEN UN

COMPORTAMIENTO AGRESIVO CON EL NIÑO(A)? [ ] SIEMPRE [ ] CASI SIEMPRE [ ] DE VEZ EN CUANDO [ ] NUNCA [ ] NO SABE

H 26.EN UNA ESCALA DEL 0 AL 10, DONDE 10 SIGNIFICA “MUCHO” Y 0 SIGNIFICA “NADA” CALIFIQUE LAS SIGUIENTES PREGUNTAS:

¿QUÉ TANTO SE PREOCUPAN LOS PADRES DEL NIÑO(A) PARA OFRECERLE LOS CUIDADOS ESPECÍFICOS QUE PUEDE NECESITAR? ESCRIBA

SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10: _____

¿QUÉ TANTO SE PREOCUPAN LOS PADRES DEL DESARROLLO INTEGRAL DE SU NIÑO(A)? ESCRIBA SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10: _____

¿QUÉ TANTO SE PREOCUPAN DE SU COMPORTAMIENTO Y DE SUS ACTIVIDADES EN LA ESTANCIA? ESCRIBA SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10: _____

¿QUÉ TANTO ESTÁN PREPARADOS LOS PADRES PARA ATENDER LAS NECESIDADES DE SU NIÑO(A)? ESCRIBA SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10: _____

¿QUÉ TANTO HAN MEJORADO LAS PRÁCTICAS DE CRIANZA, CUIDADO Y ATENCIÓN DE LOS PADRES DESDE QUE SU HIJO ASISTE A LA

ESTANCIA? ESCRIBA SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:______

¿QUÉ TANTO HA MEJORADO LA ACEPTACIÓN DE LA DISCAPACIDAD POR PARTE DE LOS PADRES? ESCRIBA SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10: ______

H 27.EN UNA ESCALA DEL 0 AL 10, DONDE 10 SIGNIFICA “MUCHO” Y 0 SIGNIFICA “NADA”… ¿USTED CREE QUE EL (LA) NIÑO(A) CON

DISCAPACIDAD QUE ATIENDE HA MEJORADO EN LOS SIGUIENTES ASPECTOS DESDE SU INGRESO A LA ESTANCIA?

118

DESARROLLO COGNITIVO

(MEMORIA, CREATIVIDAD, ATENCIÓN, APRENDIZAJE. LENGUAJE, PERCEPCIÓN, SOLUCIÓN DE PROBLEMAS) ESCRIBA SU CALIFICACIÓN

DEL 0 AL 10:_____

DESARROLLO FÍSICO

(CRECIMIENTO Y

MADURACIÓN DEL

CUERPO, CAPACIDADES

SENSORIALES, MOVILIDAD, SALUD, HIGIENE) ESCRIBA SU CALIFICACIÓN

DEL 0 AL 10:______

DESARROLLO EMOCIONAL

(PERSONALIDAD, GÉNERO, EMOCIONES, EXPRESIÓN DE

SENTIMIENTOS, ENTRE

OTROS) ESCRIBA SU CALIFICACIÓN

DEL 0 AL 10:____

DESARROLLO SOCIAL (CRIANZA, RELACIONES CON OTRAS

PERSONAS, PARTICIPACIÓN EN

ACTIVIDADES, ENTRE OTROS) ESCRIBA SU CALIFICACIÓN DEL 0 AL

10:______

H 28. DESDE QUE EL (LA) NIÑO(A) ESTÁ EN LA ESTANCIA, SEÑALE DEL 0 AL 10 SI HA MEJORADO EN LAS SIGUIENTES ÁREAS

- NUTRICIÓN (CAMBIOS EN EL PESO, TALLA, PIEL, COLORACIÓN Y CABELLO) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ - DESARROLLO DEL LENGUAJE (NUEVAS PALABRAS, FRASES Y EXPRESIONES) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ - DESARROLLO MOTRIZ (CAMINA, CORRE, VOLTEA, PERMANECE SENTADO) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ - INDEPENDENCIA Y AUTO-CUIDADO (HACE COSAS POR SÍ MISMO, RESUELVE PEQUEÑOS PROBLEMAS, PIDE COSAS, EXPRESA SUS

NECESIDADES) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ - HABILIDADES SOCIALES (VINCULACIÓN CON ADULTOS Y NIÑOS DE SU EDAD) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ - HÁBITOS DE HIGIENE (SE LAVA LOS DIENTES POR SÍ MISMO, LAS MANOS) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ - SALUD EMOCIONAL (DESARROLLO DE PERSONALIDAD Y CARÁCTER, ESTADO DE ÁNIMO) - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____

H 29. DEL 0 AL 10, ¿USTED HA OBSERVADO QUE…?

EL NIÑO(A) TIENE AMIGOS “PREFERIDOS” EN LA ESTANCIA - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ EL NIÑO(A) PARTICIPA EN JUEGOS Y ACTIVIDADES CON LOS DEMÁS - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ EL NIÑO(A) COLABORA CON LOS OTROS NIÑOS PARA RESOLVER PROBLEMAS - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ EL NIÑO(A) LLEGA CON GUSTO PARA PASAR SU DÍA EN LA ESTANCIA - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ EL NIÑO(A) TIENE UNA RELACIÓN DE CARIÑO CON EL PERSONAL DE LA ESTANCIA - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ EL NIÑO(A) ES OBEDIENTE Y SIGUE LAS INSTRUCCIONES - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____ EL NIÑO(A) ES AMABLE Y CUIDADOSO CON LOS DEMÁS NIÑOS - CALIFICACIÓN DEL 0 AL 10:_____

H 30. DESDE SU PUNTO DE VISTA, EN COMPARACIÓN CON LOS OTROS NIÑOS(AS) DE SU MISMA EDAD, CUÁL ES EL GRADO DE

LIMITACIÓN DEL NIÑO(A) EN LOS SIGUIENTES ASPECTOS:

MOTOR GRUESO (EJ. CAMINAR) [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

VISUAL [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

AUDITIVA [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

INTELECTUAL [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

MOTOR FINO (EJ. MANTENER UNA

PLUMA) [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

LENGUAJE [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

TRASTORNO DE

PERSONALIDAD/CONDUCTA [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

A NIVEL GLOBAL, ¿CÓMO CALIFICARÍA

EL GRADO DE LIMITACIONES DEL

NIÑO(A)? [ ] NO TIENE LIMITACIÓN [ ] LEVE [ ] MODERADA [ ] GRAVE [ ] PROFUNDA

119

PRUEBA DE EVALUACION DEL DESARROLLO INFANTIL (EDI) PARA NIÑAS Y NIÑOS ENTRE 25 A 30 MESES DE EDAD

Instrucciones Específicas 1.- La prueba EDI es una herramienta para obtener una valoración individual de cada niña y niño con

base en la demostración y observación de determinadas prácticas sobre su desarrollo en 4 áreas (Motricidad Fina, Motricidad Gruesa, Lenguaje y Sociabilidad) de acuerdo a determinados rangos de edad (en meses).

2.- Cada Ítem de la Prueba EDI, se califica de manera individual, con sólo dos respuestas posibles, i. Lo hace o lo tiene se marca (SI)

ii. No lo hace o no lo tiene se marca (NO)

3.- Todas las preguntas con doble asterisco (**, observar) requieren que el ejercicio sea realizado por el niño y su atenta observación: En algunos casos es necesario que se le muestre primero al niño cómo se realiza la actividad o, en caso de no realizarlo correctamente, se debe repetir la instrucción, para asegurar que no se pueda realizar a pesar de que se haya entendido correctamente la instrucción.

4.- La duración es de 30 minutos por niño aplicándolo en un espacio tranquilo y amplio.

5.- Para realizar la prueba debe preparar los siguientes materiales: Frasco con tapa rosca, pelota, seis cubos

SECCIÓN I. EXPLORACIÓN DE ÁREAS DEL DESARROLLO INFANTIL

ÁREA DEL DESARROLLO: MOTRIZ GRUESA (MG)

MG 1. ¿CUÁNDO EL NIÑO(A) BRINCA ¿LEVANTA LOS DOS PIES DEL SUELO A LA VEZ?

Busque un lugar con espacio suficiente y diga: “Ahora vamos a jugar a dar saltos sobre esta cinta! ¡Mira como lo hago!” “Ahora es tu turno ¡Muéstrame como lo haces!” “¡Da saltos con los dos pies, como yo lo hice!”. Observe si lo hace. Repita el ítem hasta 2 veces más.

SI NO

MG 2. ** ¿PUEDE SUBIR O BAJAR AL MENOS DOS ESCALONES CON AYUDA? (OBSERVAR AL NIÑO)

Observe si puede subir o bajar al menos dos escalones ¿Cuánta ayuda necesita para subir? ¿Cuánta

ayuda necesita para bajar?”

SI NO

MG 3. ** ¿PUEDE EL NIÑO(A) PARARSE SOBRE UN SOLO PIE? (OBSERVAR AL NIÑO)

Colóquese frente al niño y diga: “Ahora vamos a jugar a pararnos en un sólo pie! ¡Mira como lo hago! Ahora es tu turno. ¡Muéstrame como lo haces! ¡Párate en un sólo pie, como yo lo hice!” Repetición el ítem: Hasta 2 veces más.

SI NO

120

ÁREA DEL DESARROLLO: MOTRIZ FINA (MF)

MF 1. ** ¿ABRE UN FRASCO SOLO(A)? (OBSERVAR AL NIÑO) Dele un frasco y dígale: “Mira, aquí tienes un frasco. Muéstrame como lo abres”. No le muestre como hacerlo, espere a que lo haga de manera independiente.

SI NO

MF 2. ** ¿LANZA UNA PELOTA CON LA MANO? (OBSERVAR AL NIÑO) Entregue la pelota y colóquese a dos metros de distancia. Diga: “Vamos a jugar con esta pelota. ¿Me la lanzas?”. Repetición del ítem: Hasta 2 veces

SI NO

MF 3. ** ¿HACE HILERAS CON JUGUETES, PIEDRITAS O SEMILLAS? (OBSERVAR AL NIÑO)

Colóquese de frente y muéstrele los cubos. Diga: “Mira voy a construir un tren”. “Ahora es tu turno. Muéstrame como Construyes tú un tren”. Repetición del ítem: Hasta 2 veces más.

SI NO

ÁREA DEL DESARROLLO: LENGUAJE (LE)

LE 1. ** ¿SABE DECIR SU NOMBRE? (OBSERVAR AL NIÑO) Pregúntele: “¿Cómo te llamas? Dime tu nombre”. Espere a que responda con su nombre.

SI NO

LE 2. ** ¿UTILIZA PALABRAS COMO YO, MÍO, ÉL, TÚ? Pregunte si utiliza de manera espontánea y apropiada pronombres personales como: “yo” (cuando se refiere a sí mismo(a)), “tú” (cuando se dirige a otro) “él” (cuando habla de una tercera persona) y posesivo “mío” (cuando se refiere a algo que le pertenece). Defina la frecuencia e intensidad de la conducta en comparación con otros de su misma edad. Asegúrese que no se refiera a sí mismo en tercera persona.

SI NO

LE 3. ** USA ORACIONES DE 3 PALABRAS, POR EJEMPLO: “QUIERO MI PELOTA”, “DAME MI LECHE”? Pregunte si utiliza oraciones de 3 palabras (la oración debe incluir verbo). Haga una Lista. Ej.: “Mamá quiero leche”, “Papá mira coche” “Dame mi pelota”.

SI NO

ÁREA DEL DESARROLLO: SOCIAL (SO)

SO1. ¿LE AYUDA A GUARDAR LAS COSAS DE LA ESTANCIA EN SU LUGAR? Pregunte si él se entusiasma y colabora guardando las cosas de la estancia en su lugar. Este ítem busca evaluar su interés social y deseos de ser responsable y colaborar con otros.

SI NO

SO2. ¿JUEGA A SIMULAR COSAS QUE VIO? Pregunte: “¿A que le gusta jugar?”, “¿Juega espontáneamente a imitar alguna profesión u oficio?” Este ítem busca si tiene juego simbólico.

SI NO

SO3. ¿SE LAVA SOLO(A) LAS MANOS Y LA CARA? Pregunte si se lava solo(a) la cara o las manos cuando se le pide que lo haga. Pregunte si es capaz de abrir solo la llave de agua, toma el jabón y se talla las manos adecuadamente, si las enjuaga con agua, si se frota la cara adecuadamente, cierra la llave y se seca con la toalla.

SI NO

121

CÉDULA PARA REGISTRO DE NIÑO O NIÑA CON DISCAPACIDAD CLASIFICACIÓN

SECCIÓN II. EXPLORACIÓN NEUROLÓGICA

SEÑALES DE ALERTA (ALE)

ALE 1. ¿SE LE DIFICULTA MUCHO RELACIONARSE CON PERSONAS QUE NO LE SON FAMILIARES? Explore si se le dificulta relacionarse con otros niños de su edad, o si se en su comportamiento se nota más que en otros niños de su edad.

SI NO

ALE 2. ¿SE FRUSTRA MUCHO CUANDO SE LE DIFICULTA HACER ALGO Y DEJA DE HACERLO O SE PONE A LLORAR? Explore si se frustra el niño ante tareas difíciles y deja de hacerlas, ni siquiera intenta hacer las tareas o es poco perseverante, las abandona.

SI

NO

SEÑALES DE ALARMA (ALA)

ALA 1. ¿MUESTRA INDIFERENCIA EXCESIVA AL ENTORNO? ¿PARECE NO ESCUCHAR CUANDO SE LE HABLA? Explore sí parece como si estuviera en su propio mundo, sin interesarse en nada de lo que pasa.

SI NO

ALA 2. ¿EL NIÑO(A) HA EXPERIMENTADO UNA PÉRDIDA IMPORTANTE Y CONSTANTE DE LAS HABILIDADES QUE EN ALGÚN

MOMENTO TUVO? Explore si la pérdida es constante y no temporal, si había adquirido alguna habilidad en su desarrollo y la perdió.

SI NO

CE 1. SECCIÓN 1: DIAGNÓSTICO MÉDICO

Escriba la discapacidad diagnosticada tal como aparece en el certificado médico del niño(a):

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

122

CÉDULA PARA REGISTRO DE NIÑO O NIÑA CON DISCAPACIDAD

LIMITACIONES

CE 2. SECCIÓN 2: REGISTRO Y CLASIFICACIÓN DEL TIPO DE DISCAPACIDAD

Para la siguiente clasificación, usted tiene que remitirse al Catálogo de discapacidades que le entregó el SUPERVISOR. La tabla se lee por columnas: marque con una X a que GRUPO (en gris) y luego SUBGRUPO pertenece la discapacidad diagnosticada en el niño(a). SOLO SE PUEDE ELEGIR UN GRUPO Y SUBGRUPO Por ej.: Trisomía del Cromosoma 21 (Síndrome de Down) pertenece al GRUPO Discapacidades Mentales y el SUBGRUPO Discapacidades Intelectuales.

GRUPO

TIPOS DE DISCAPACIDAD

[ ] DISCAPACIDADES

SENSORIALES Y DE LA

COMUNICACIÓN

[ ] DISCAPACIDADES MOTRICES

[ ] DISCAPACIDADES MENTALES

[ ] DISCAPACIDADES

MÚLTIPLES Y OTRAS

[ ] ESPECIALE

S

SUBGRUPO

[ ]

Discapacidades para ver

Ej. Hipoplasia del ojo

[ ]

Discapacidades

extremidades

inferiores Ej. Distrofia

muscular piernas

[ ]

Discapacidades

intelectuales Ej. Síndrome de

Down

[ ]

Discapacidades múltiples Ej. Apoplejía

[ ]

Especiales Ej.

Enfermedad aguda

menor a 6 meses,

malestares que no

provocan secuelas, tics

nerviosos, limitaciones

leves, epilepsia,

convulsiones obesidad,

etc.

[ ]

Discapacidades

para oír Ej. Hipoacusia

bilateral

[ ]

Discapacidades

extremidades

superiores Ej. Diplejía de

brazos

[ ]

Discapacidades

conductuales y

otras mentales Ej. Autismo

[ ]

Otro tipo de

discapacidades Ej.

Deficiencias de

órganos

[ ]

Discapacidades

para hablar Ej. Mudo

[ ]

Discapacidades de

la comunicación y

del lenguaje Ej. Agnosia verbal

123

Marque con una (X) aquella o aquellas limitaciones que presenta el niño(a) en sus

ACTIVIDADES diarias y el grado de dificultad correspondiente.

En la columna del lado derecho, señale con una (X) la causa principal de la discapacidad o

limitación.

CE 3. Sección 3: REGISTRO Y CLASIFICACIÓN DEL TIPO DE LIMITACIONES

Actividades:

En su vida diaria, cuánta dificultad tiene

para…(marque una opción por línea)

CE 4. Causa de la o las limitaciones…. (marque solamente una causa principal)

No Tiene

dificultad

Dificultad Leve

Dificultad

moderada

No

puede

hacerlo

¿Ver, aún usando

anteojos o lentes?

¿Escuchar, aun

usando aparato

auditivo?

Así nació

¿Caminar, subir o

bajar escaleras?

¿Recordar o

concentrarse?

Por

enfermedad

¿Cuidar de si

mismo? (autonomia

individual, cuidado

personal: ej. Lavarse las

manos, comer y beber

por si mismo)

Por un

accidente

¿ Hablar o

comunicarse?

Por otra

causa

Especifique:

________________

________________

________________

.

.

.

.

.

.

.

.

. .

124

Catálogo para la clasificación de tipo de discapacidad

Definición: Discapacidad. Es toda restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano, como consecuencia de una deficiencia. Las discapacidades reflejan, por tanto, trastornos al nivel de la persona. Discapacidad múltiple. Es la combinación de dos o más discapacidades. Para clasificar una discapacidad se debe:

1- Verificar el nombre de la discapacidad (que aparece el diagnóstico médico); 2- Ubicarla en su grupo y subgrupo utilizando el presente catálogo; 3- Reportarla en la CÉDULA PARA REGISTRO DE NIÑO(A) CON DISCAPACIDAD de la encuesta,

sección 2.

El catálogo describe 5 grupos de clasificación y sus subgrupos correspondientes. En cada subgrupo se presenta un listado que permite identificar el nombre de la discapacidad diagnosticada por el médico y así clasificarla en la categoría adecuada.

El primer nivel de clasificación corresponde a cuatro grupos de discapacidades y el grupo de las claves especiales, todos con claves numéricas de un dígito:

Le sigue un segundo nivel corresponde a los subgrupos, cuya clave está compuesta de tres dígitos. Con el primer número de izquierda a derecha se identifica el grupo al que pertenecen:

Grupo 1 Discapacidades sensoriales y de la comunicación

Grupo 2 Discapacidades motrices

Grupo 3 Discapacidades mentales

Grupo 4 Discapacidades múltiples y otras

Grupo 9 Especiales

125

A continuación, para cada grupo y subgrupo, se encuentra un listado de discapacidades que puede consultar en caso de tener dudas para la clasificación:

GRUPO 1 DISCAPACIDADES SENSORIALES Y DE LA COMUNICACIÓN (página 2) SUBGRUPO 110 DISCAPACIDADES PARA VER SUBGRUPO 120 DISCAPACIDADES PARA OÍR SUBGRUPO 130 DISCAPACIDADES PARA HABLAR SUBGRUPO 131 DISCAPACIDADES DE LA COMUNICACIÓN Y COMPRENSIÓN DEL LENGUAJE GRUPO 2 DISCAPACIDADES MOTRICES (página 4) SUBGRUPO 210 DISCAPACIDADES DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES SUBGRUPO 220 DISCAPACIDADES DE LAS EXTREMIDADES SUPERIORES GRUPO 3 DISCAPACIDADES MENTALES (página 5) SUBGRUPO 310 DISCAPACIDADES INTELECTUALES (RETRASO MENTAL) SUBGRUPO 320 DISCAPACIDADES CONDUCTUALES Y OTRAS MENTALES GRUPO 4 DISCAPACIDADES MÚLTIPLES Y OTRAS (página 6) SUBGRUPO 401-422 DISCAPACIDADES MÚLTIPLES SUBGRUPO 430 OTRO TIPO DE DISCAPACIDADES GRUPO 9 ESPECIALES (página 5) SUBGRUPO 960 TIPO DE DISCAPACIDAD NO ESPECIFICADA SUBGRUPO 970 NO CORRESPONDEN AL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD El Grupo 9 contiene todas aquellas afecciones o tipificaciones de salud que pueden ser temporales, algunas deficiencias orgánicas y frases que se utilizan para describir un estado de salud deteriorado.

GRUPO

1. DISCAPACIDADES SENSORIALES Y DE LA

COMUNICACIÓN

2. DISCAPACIDADES MOTRICES

3. DISCAPACIDADES MENTALES

4. DISCAPACIDADES MÚLTIPLES Y OTRAS

5. ESPECIALES

SUB GRUPO

DISCAPACIDADES PARA VER

DISCAPACIDADES DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES

DISCAPACIDADES INTELECTUALES (RETRASO MENTAL)

DISCAPACIDADES MÚLTIPLES

ESPECIALES

DISCAPACIDADES PARA OÍR

DISCAPACIDADES DE LAS EXTREMIDADES SUPERIORES

DISCAPACIDADES CONDUCTUALES Y OTRAS MENTALES

OTRO TIPO DE DISCAPACIDADES

DISCAPACIDADES PARA HABLAR

DISCAPACIDADES DE LA COMUNICACIÓN Y COMPRENSIÓN DEL LENGUAJE

126

GRUPO 1: DISCAPACIDADES SENSORIALES Y DE LA COMUNICACIÓN

SUBGRUPO 110 DISCAPACIDADES PARA VER ABLEPSIA (CEGUERA TOTAL) ACOREA AFECCIONES DE LA RETINA AGENESIA DE UNO O AMBOS GLOBOS OCULARES (OFTALMOSTERESIS) AGNOSIA VISUAL ALTERACIONES CAMPIMÉTRICAS AMAUROSIS (CEGUERA TOTAL) AMBLIOPÍA ANIRIDIA(AUSENCIA DE IRIS) AUSENCIA DE UNO O AMBOS OJOS BUFTALMIA CATARATA CEGUERA DE UN OJO CEGUERA PARCIAL CONJUNTIVITIS PURULENTA DEL RECIÉN NACIDO CORIORRETINITIS CRIPTOFTALMIA DÉBIL VISUAL DEBILIDAD VISUAL DESPRENDIMIENTO DE LA RETINA (RETINODIÁLISIS) DICTIOMA DISPLASIA DEL OJO ENFERMEDAD DE LA CÓRNEA (QUERATOCONO, LEUCOMA) ENFERMEDAD DE LA RETINA ESTASIS PAPILAR ESTEREOPSIA (FALTA DE VISIÓN TRIDIMENSIONAL)

FACOCELE FACOMA FACOMATOSIS FALTA DE CLARIDAD VISUAL (DEBILIDAD VISUAL) FALTA DE VISIÓN TRIDIMENSIONAL (ESTEROPSIA) FOSFENOS GLAUCOMA GLAUCOMA ADQUIRIDO GLAUCOMA CONGÉNITO GLIOMA DEL NERVIO ÓPTICO HIDROFTALMIA HIPOPLASIA DEL OJO HIPOPLASIA OCULAR LEUCOMA LEUCOMA CONGÉNITO O ADQUIRIDO MICROFTALMIA NEURITIS ÓPTICA NEUROBLASTOMA NEUROFIBROMA NO TIENE OJO DERECHO NO TIENE OJO IZQUIERDO NUBE EN LOS OJOS (TRASTORNO DEL CRISTALINO) OFTALMOSTERESIS (AGENESIA DE UNO O AMBOS GLOBOS OCULARES) PERCEPCIÓN DE ESCOTOMAS PÉRDIDA DE UNO O AMBOS OJOS QUERATITIS (ÚLCERA DE CÓRNEA) QUERATOCONO

QUIONABLEPSIA RETINITIS PIGMENTARIA RETINOBLASTOMA RETINODIÁLISIS (DESPRENDIMIENTO DE LA RETINA) RETINOPATÍA DIABÉTICA RETINOSIS PIGMENTARIA SIMULTANAGNOSIA SIMULTANGNOSIS SÍNDROME DE TERRY SÓLO VE BLANCO Y NEGRO SÓLO VE BULTOS SÓLO VE SOMBRAS SUPRESIÓN IMAGEN RETINARIA TRACOMA TRASTORNO DE LA PERCEPCIÓN DEL TAMAÑO Y FORMA TRASTORNO DE LA RETINA TRASTORNO DE LA VISIÓN BINOCULAR TRASTORNO DEL CRISTALINO (NUBE EN EL OJO) TRASTORNOS EN LA ADAPTACIÓN DE LA LUZ TRASTORNOS EN LA VISIÓN DE LOS COLORES TUMOR DEL CRISTALINO TUMOR EN OJO ÚLCERA DE CÓRNEA (QUERATITIS)

SUBGRUPO 120 DISCAPACIDADES PARA OÍR COLESTEATISMA COLESTEATOMA DÉBIL AUDITIVO DEBILIDAD AUDITIVA DEFICIENCIA AUDITIVA PROFUNDA (HIPOACUSIA PROFUNDA) DEFICIENCIA AUDITIVA SEVERA (HIPOACUSIA SEVERA) DERRAME AUDITIVO DETERIORO FUERTE DE LA AUDICIÓN DETERIORO SEVERO DE LA AUDICIÓN DETERIORO PROFUNDO DE LA AUDICIÓN DETERIORO GRAVE DE LA AUDICIÓN DIPLACUSIA FATIGA AUDITIVA HIPOACUSIA HIPOACUSIA BILATERAL MEDIA HIPOACUSIA BILATERAL PROFUNDA HIPOACUSIA BILATERAL SEVERA HIPOACUSIA MEDIA HIPOACUSIA PROFUNDA HIPOACUSIA SEVERA HIPOACUSIA UNILATERAL MEDIA HIPOACUSIA UNILATERAL PROFUNDA HIPOACUSIA UNILATERAL SEVERA NACIÓ SORDO NO ESCUCHA CON AMBOS OÍDOS NO ESCUCHA CON EL OÍDO DERECHO NO ESCUCHA CON EL OÍDO IZQUIERDO

NO OYE CON EL OÍDO DERECHO NO OYE CON EL OÍDO IZQUIERDO NO OYE CON LOS DOS OÍDOS NO OYE DE LOS DOS OÍDOS NO OYE DEL OÍDO DERECHO NO OYE DEL OÍDO IZQUIERDO OSTOSCLEROSIS OTOESCLEROSIS OTOPIESIS PÉRDIDA AUDITIVA PÉRDIDA AUDITIVA BILATERAL PÉRDIDA AUDITIVA SENSORIAL PÉRDIDA AUDITIVA SENSORINEURAL PÉRDIDA FUERTE DE LA AUDICIÓN PÉRDIDA GRAVE DE LA AUDICIÓN PÉRDIDA PROFUNDA DE LA AUDICIÓN PÉRDIDA SEVERA DE LA AUDICIÓN PÉRDIDA FUERTE DEL OÍDO PÉRDIDA GRAVE DEL OÍDO PÉRDIDA PROFUNDA DEL OÍDO PÉRDIDA SEVERA DEL OÍDO PÉRDIDA TOTAL DE LA AUDICION (ANACUSIA) SECUELA DE SORDERA POR SARAMPIÓN SÍNDROME DE ALPORT (SORDERA)

SORDERA SORDERA ADQUIRIDA SORDERA BILATERAL SORDERA CONDUCTIVA SORDERA CONGÉNITA (SORDERA DE NACIMIENTO) SORDERA DE LOS DOS OÍDOS SORDERA DE NACIMIENTO (SORDERA CONGÉNITA) SORDERA DE TRANSMISIÓN SORDERA DE UN OÍDO SORDERA FUNCIONAL SORDERA HEREDITARIA SORDERA LABERÍNTICA SORDERA MIXTA SORDERA PERCEPTIVA SORDERA PROFUNDA SORDERA SIMPLE SORDERA TOTAL (COFOSIS) SORDERA UNILATERAL SORDOMUDEZ SORDOMUDO TIENE UN APARATO PARA OÍR TIENE UN AUDÍFONO PARA OÍR USA UN APARATO PARA OÍR USA UN AUDÍFONO PARA OÍR

127

GRUPO 2: DISCAPACIDADES MOTRICES

SUBGRUPO 130 DISCAPACIDADES PARA HABLAR AGLOSIA (CARENCIA DE LA LENGUA) FALTA DE LENGUA LE EXTIRPARON LAS CUERDAS VOCALES MUDEZ MUDO MUTISMO

NO TIENE CUERDAS VOCALES OBMUTESCENCIA (PÉRDIDA TOTAL DE LA VOZ) PÉRDIDA PERMANENTE DE LA VOZ

SUBGRUPO 131 DISCAPACIDADES DE LA COMUNICACIÓN Y COMPRENSIÓN DEL LENGUAJE

AFASIA AFASIA ANÓMICA O AMNÉSICA AFASIA DE BROCA (AFASIA EXPRESIVA O MOTORA) AFASIA DE WERNICKE (AFASIA RECEPTIVA O SENSORIAL) AFASIA EXPRESIVA O MOTORA (AFASIA DE BROCA) AFASIA MIXTA O GLOBAL AFASIA PARCIAL AFASIA RECEPTIVA O SENSORIAL (AFASIA DE WERNICKE) AGNOSIA ORAL AGNOSIA VERBAL AGRAFIA ALEXIA ALOFASIA ANARTRIA (DIFICULTAD GRAVE PARA ARTICULAR PALABRAS) DIFICULTAD GRAVE DEL HABLA

DIFICULTAD PROFUNDA DEL HABLA DIFICULTAD SEVERA DEL HABLA DIFICULTAD GRAVE DEL LENGUAJE DIFICULTAD PROFUNDA DEL LENGUAJE DIFICULTAD SEVERA DEL LENGUAJE DIFICULTAD GRAVE PARA HABLAR DIFICULTAD PROFUNDA PARA HABLAR DIFICULTAD SEVERA PARA HABLAR DISARTRIA DISFASIA ECOLALIA DISLALIA EXTIRPACIÓN DE LARINGE INANQUILOGLOSIA LABIO Y PALADAR HENDIDO.

LARINGECTOMÍA (LE EXTIRPARON LA LARINGE) LENGUAJE LACUNAR PROBLEMA GRAVE DE LENGUAJE PROBLEMA SEVERO DEL LENGUAJE PROBLEMA SERIO DEL LENGUAJE PROBLEMA GRAVE PARA COMUNICARSE PROBLEMA SEVERO PARA COMUNICARSE PROBLEMA SERIO PARA COMUNICARSE PROBLEMA GRAVE PARA HABLAR PROBLEMA SEVERO PARA HABLAR TIENE DIFICULTAD GRAVE PARA HABLAR. VOZ ESOFÁGICA

SUBGRUPO 210 DISCAPACIDADES DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES

ACORTAMIENTO ÓSEO EXTREMIDAD INFERIOR AGENESIA DE UNA O AMBAS PIERNAS (FALTA DE EXTREMIDAD INFERIOR) ALTERACIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL AMPUTACIÓN DE ALGUNA PARTE DE EXTREMIDAD INFERIOR AMPUTACIÓN DE PIERNA(S) AMPUTACIÓN DE PIE(S) AMPUTACIÓN EXTREMIDAD INFERIOR AMPUTACIÓN QUIRÚRGICA DE PIE(S) AMPUTACIÓN QUIRÚRGICA DE PIERNA(S) AMPUTACIÓN TRAUMÁTICA DE PIE(S) AMPUTACIÓN TRAUMÁTICA DE PIERNA(S) ANQUILODACTILIA DISCAPACITANTE EN PIE(S) (DEDOS UNIDOS) APRAXIA ARTRITIS Y PROBLEMAS CIRCULATORIOS GRAVES DE PIERNAS ATAXIA ATETOSIS ATROFIA DE PIERNAS ATROFIA MUSCULAR DE PIE(S) ATROFIA MUSCULAR DE PIERNA(S) AUSENCIA DE EXTREMIDAD(ES) INFERIOR(ES) AUSENCIA DE PIE(S) AUSENCIA DE PIERNA(S)

DESVIACIÓN DE LA COLUMNA (ESCOLIASIS) DIPLEJÍA EXTREMIDADES INFERIORES DISTROFIA MUSCULAR INFERIORES DISTROFIA MUSCULAR EN PIERNAS DISTROFIA MUSCULAR PROGRESIVA EN PIERNAS DORSOPATÍA DEFORMANTE (ESCOLIOSIS)EFECTOS TARDÍOS DE POLIOMIELITIS EFECTOS TARDÍOS DE POLIOMIELITIS EN PIERNAS ENCUBRIMIENTO DE LA COLUMNA (ESCOLIOSIS) ESCOLEOSIS (DORSOPATÍA DEFORMANTE, ENCUBRIMIENTO DE LA COLUMNA) ESCOLIASIS (DESVIACIÓN DE LA COLUMNA) ESCOLIOSIS (DORSOPATÍA DEFORMANTE, ENCUBRIMIENTO DE LA COLUMNA) ESPINA BÍFIDA FALTA DE UN PIE FALTA DE UNA PIERNA FALTA DE DEDOS DEL PIE(S) FIEBRE REUMÁTICA INVALIDANTE DE PIERNAS HEMIMELIA EXTREMIDAD INFERIOR HEMIPARESIA EXTREMIDAD INFERIOR LUXACIÓN CONGÉNITA DE LA CADERA MENINGOCELE MIELOCELE MIELOMINGOCELE MONOPLEJÍA DE PIERNAS

MONOPLEJÍA EXTREMIDAD INFERIOR NO PUEDE MOVER EL PIE NO PUEDE MOVER LA PIERNA PARÁLISIS DE PIERNA(S) PARÁLISIS MOTORA DE PIERNAS PARÁLISIS PARCIAL DE PIERNAS PARALIZADO DE PIE(S) PARALIZADO DE PIERNA(S)PARAPLEJÍA EN PIERNAS PIE CAVO PIE EQUINOVARO PIE MÁS CORTO PIE TABÉTICO PIE VALGO POLIO POLIOMIELITIS POLIOMIELITIS EN PIERNAS POSTRADO SIN MOVIMIENTO RETRASO PSICOMOTOR EN PIERNAS SECUELA DE POLIO SECUELA DE POLIO EN PIERNAS SECUELA DE POLIOMIELITIS SECUELA DE POLIOMIELITIS EN PIERNAS SINDACTILIA DISCAPACITANTE EN PIE(S) (DEDOS UNIDOS) TUBERCULOSIS OSTEOARTICULAR EN PIERNAS

128

GRUPO 3: DISCAPACIDADES MENTALES

CIÁTICA DISCAPACITANTE CIÁTICA INVALIDANTE DAÑO EN LA MÉDULA ESPINAL DEFECTO EN HUESOS DE LOS PIES DESGASTE DE COYUNTURAS EXTREMIDAD INFERIOR

MONOPLEJÍA EN UN PIE

SUBGRUPO 220 DISCAPACIDADES DE LAS EXTREMIDADES SUPERIORES ACORTAMIENTO ÓSEO EXTREMIDAD SUPERIOR AGENESIA DE UNA O AMBAS MANOS (FALTA DE UNA O AMBAS MANOS) AGENESIA DE UNO O AMBOS BRAZOS (FALTA DE EXTREMIDAD SUPERIOR) AMPUTACIÓN CONGÉNITA DE EXTREMIDAD SUPERIOR AMPUTACIÓN DE BRAZOS AMPUTACIÓN DE MANOS AMPUTACIÓN EXTREMIDAD SUPERIOR AMPUTACIÓN GENÉTICA EXTREMIDAD SUPERIOR AMPUTACIÓN O FALTA DE UNA PARTE DE BRAZO(S) O MANOS(S) AMPUTACIÓN QUIRÚRGICA DE BRAZO(S) AMPUTACIÓN QUIRÚRGICA DE MANO(S) AMPUTACIÓN QUIRÚRGICA EXTREMIDAD SUPERIOR AMPUTACIÓN TRAUMÁTICA DE BRAZO(S) AMPUTACIÓN TRAUMÁTICA DE MANO(S) ANQUILODACTILIA DISCAPACITANTE EN MANO(S) (DEDOS UNIDOS) ARTRITIS REUMATOIDE GRAVE EN BRAZOS Y MANOS ATROFIA MUSCULAR DE BRAZO(S) ATROFIA MUSCULAR DE MANO(S) AUSENCIA DE BRAZO(S) AUSENCIA DE EXTREMIDAD(ES) SUPERIOR(ES) AUSENCIA DE MANO(S) DEDOS UNIDOS DE MANOS (DISCAPACITANTE). Excluye: DEDOS UNIDOS DE MANO(S) —> 970 DEFECTO EN HUESOS DE LAS MANOS DESGASTE DE COYUNTURAS DE EXTREMIDAD SUPERIOR DIPLEJÍA DE BRAZOS DISCAPACIDAD DE BRAZO(S) O MANO(S)

DISTROFIA MUSCULAR SUPERIOR EFECTOS TARDÍOS DE POLIO EN BRAZOS EFECTOS TARDÍOS DE POLIOMIELITIS EN BRAZOS FALTA DE DEDOS DE LA MANO(S) FALTA PARCIAL DE UNO O MÁS DEDOS DE LA MANO(S) FALTA TOTAL DE UNO O MÁS DEDOS DE LA MANO(S) FALTA DE DESARROLLO DE LA RÓTULA DE CODO FALTA DE BRAZO(S) FALTA DE MANO(S) FIEBRE REUMÁTICA INVALIDANTE EN BRAZOS Y MANOS HEMIMELIA EXTREMIDAD SUPERIOR HEMIPARESIA EXTREMIDAD SUPERIOR MONOPLEJÍA EXTREMIDAD SUPERIOR MUTILADO DE MANOS O BRAZOS NO MUEVE LAS MANOS NO MUEVE LOS BRAZOS NO PUEDE MOVER BRAZOS Y MANOS NO PUEDE MOVER EL BRAZO

NO PUEDE MOVER LA MANO PARÁLISIS DE BRAZOS Y MANOS PARÁLISIS PARCIAL DE BRAZOS PARÁLISIS PARCIAL DE MANOS PARALIZADO DE BRAZO(S) PARALIZADO DE MANO(S) PARAPLEJÍA BRAQUIAL O SUPERIOR POLIO EN BRAZOS POLIOMIELITIS EN BRAZOS PROBLEMA GRAVE EN BRAZOS Y MANOS PROBLEMA PSICOMOTOR EN BRAZOS Y MANOS SECUELA DE POLIO EN BRAZOS SECUELA DE POLIOMIELITIS EN BRAZOS SINDACTILIA DISCAPACITANTE EN MANO(S) (DEDOS UNIDOS) TIENE UNA MANO DE FIERRO TIENE UNA MANO DE PLÁSTICO TUBERCULOSIS OSTEARTICULAR EN EXTREMIDAD(ES) SUPERIOR(ES) USA PRÓTESIS EN EL BRAZO USA PRÓTESIS EN LA MANO

SUBGRUPO 310 DISCAPACIDADES INTELECTUALES

ACALCULIA AMNESIA (PÉRDIDA DE LA MEMORIA) ATÍPICO MENTAL ATROFIA CEREBRAL ATROFIA CEREBRAL CIRCUNSCRIPTA DÉBIL MENTAL DEBILIDAD MENTAL DEFICIENCIA MENTAL DEFICIENTE MENTAL DEMENCIA DISCALCULIA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ENFERMEDAD DE PICK (SÍNDROME DE PICK) HIDROCEFALIA HIDROMICROCEFALIA LAGUNAS MENTALES

LENTO APRENDIZAJE MICROCEFALIA MONGOLISMO (SÍNDROME DE DOWN, TRISOMÍA 21) PÉRDIDA COMPLETA DE LA MEMORIA PÉRDIDA DE LA MEMORIA (AMNESIA) PÉRDIDA DE LA MEMORIA PARA LAS FIGURAS PÉRDIDA DE LA MEMORIA PARA LAS FORMAS PÉRDIDA DE LA MEMORIA PARA LAS PALABRAS RETARDADO MENTAL RETARDO MENTAL

RETARDO MENTAL GRAVE RETARDO MENTAL MODERADO RETARDO MENTAL PROFUNDO RETRASADO MENTAL RETRASO MENTAL RETRASO MENTAL GRAVE RETRASO MENTAL MODERADO RETRASO MENTAL PROFUNDO SÍNDROME DE DOWN (MONGOLISMO, TRISOMÍA 21) SÍNDROME DE PICK (ENFERMEDAD DE PICK) TRISOMÍA 21 (MONGOLISMO, SÍNDROME DE DOWN)

129

GRUPO 9: ESPECIALES

Comprende descripciones genéricas y coloquiales. Agrupa también descripciones que no corresponden al concepto de discapacidad (ver definición) que aluden a malestar y enfermedades agudas con una duración menor a seis meses, que en la mayoría de los casos no implican discapacidad. Son ejemplos las enfermedades que se presentan en la infancia, como rubéola, la varicela, la tosferina, las que con una atención adecuada no provocan ninguna secuela; por ende, no se consideran discapacidades. Ejemplos: ANEMIA, ASMA, APENDICITIS, ASTIGMATISMO, ATAQUES EPILÉPTICOS, CONVULSIONES, EPILEPSIA, DISGRAFÍA, DISLALIA, DISLEXIA, FRACTURAS, LUPUS, etc.

SUBGRUPO 320 DISCAPACIDADES CONDUCTUALES

AFEFOBIA (TEMOR A TOCAR O SER TOCADO POR OTRAS PERSONAS) AGORAFOBIA (TEMOR A LUGARES PÚBLICOS ABIERTOS) ALUCINACIONES ATAQUES EPILÉPTICOS MUY FRECUENTES ATAQUES EPILÉPTICOS MUY SEVEROS ATAQUES EPILÉPTICOS SIN CONTROL AUTISMO AUTISMO INFANTIL AUTISTA CATATONIA CATATÓNICO CONDUCTA AUTOAGRESIVA CONVULSIONES CONTINUAS CONVULSIONES MUY FRECUENTES CONVULSIONES MUY SEVERAS CONVULSIONES SIN CONTROL DELIRIUM TREMENS DESORIENTACIÓN DE LUGAR DESORIENTACIÓN DE PERSONAS DESORIENTACIÓN DE TIEMPO DIFICULTAD PARA CAMINAR POR TEMOR A CAERSE (BASOFOBIA) EPILEPSIA ESQUIZOFRENIA

ESQUIZOFRENIA INFANTIL ESQUIZOFRENIA PARANOIDE ESQUIZOFRÉNICO HIPOCONDRÍA SEVERA HIPOCONDRÍA GRAVE HIPOCONDRÍA EXAGERADA HIPOCONDRÍA PRONUNCIADA HIPOCONDRÍACO(A) SEVERO(A) HIPOCONDRÍACO(A) GRAVE(A) HIPOCONDRÍACO(A) EXAGERADO(A) HIPOCONDRÍACO(A) PRONUNCIADO(A) HISTERIA SEVERA HISTERIA GRAVE HISTERIA EXAGERADA HISTERIA PRONUNCIADA HISTÉRICO(A) SEVERO(A) HISTÉRICO(A) GRAVE HISTÉRICO(A) EXAGERADO(A) HISTÉRICO(A) PRONUNCIADO(A) IDEAS DELIRANTES NEUROSIS SEVERA (GRAVE) NEURÓTICO CRÓNICO NEURASTÉNICO GRAVE

PANTOFOBIA (TEMOR A TODA CLASE DE OBJETOS PERSONAS Y SITUACIONES) PARAFRENIA PARAFRÉNICO PARANOIA PARANOICO PSICÓPATA PSICOPATÍA PSICOSIS PSICOSIS MANIACO DEPRESIVA TEMOR A LUGARES PÚBLICOS ABIERTOS (AGORAFOBIA) TEMOR A TOCAR O SER TOCADO POR OTRAS PERSONAS (AFEFOBIA) TEMOR A TODA CLASE DE OBJETOS, PERSONAS Y SITUACIONES (PANTOFOBIA) TRASTORNOS DE LA CONDUCTA TRASTORNOS DE LA PERSONALIDAD

130

GRUPO 4: DISCAPACIDADES MÚLTIPLES

SUBGRUPO 401 - 422 DISCAPACIDADES CON UN CUADRO MÚLTIPLE Y SÍNDROMES DE VARIOS SÍNTOMAS

LIMITACIÓN PARA MOVERSE O CAMINAR Y LIMITACIONES PARA USAR SUS BRAZOS Y MANOS ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR (ATAQUE CEREBRAL) ACCIDENTE VASCULAR CEREBRAL APOPLEJÍA ATAQUE CEREBRAL (ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR) COREA (MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS) COREA DE HUNTINGTON COREA DE SYDENHAM (MAL DE SAN VITO) CUADRIPLEJÍA CUADRIPLÉJICO DERRAME CEREBRAL EMBOLIA EMBOLIA CEREBRAL ENFERMEDAD CEREBRO VASCULAR ENFERMEDAD MOTORA DE ORIGEN CEREBRAL (PARÁLISIS CEREBRAL) ENVOLIA HEMIPLEJÍA HEMIPLEJÍA INFANTIL HEMIPLÉJICO HEMORRAGIA CEREBRAL INFARTO CEREBRAL MAL DE PARKINSON MAL DE PARQUINZON (COREA DE SYDENHAM) MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS (COREA) PARÁLISIS AGITANTE (TEMBLORINA, MAL DE PARKINSON) PARÁLISIS CEREBRAL (PC) PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI) PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL O DAÑO NEUROLÓGICO PARÁLISIS DE LADO IZQUIERDO

PARÁLISIS DE LADO DERECHO PARÁLISIS DE LAS CUATRO EXTREMIDADES PARÁLISIS INFANTIL (PCI) PARÁLISIS TOTAL PARKINSONISMO (PARÁLISIS AGITANTE) PARQUINSON (MAL DE PARKINSON PC (PARÁLISIS CEREBRAL) PCI (PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL) TETRAPLEJÍA TROMBOSIS CEREBRAL LIMITACIÓN PARA MOVERSE O CAMINAR Y SORDO(A) O USA APARATO PARA OÍR LIMITACIÓN PARA MOVERSE O CAMINAR Y MUDO(A) LIMITACIÓN PARA MOVERSE O CAMINAR Y CIEGO(A) O SÓLO VE SOMBRAS LIMITACIÓN PARA MOVERSE O CAMINAR Y RETRASO O DEFICIENCIA MENTAL LIMITACIÓN PARA MOVERSE O CAMINAR Y OTRA DISCAPACIDAD LIMITACIÓN PARA USAR SUS BRAZOS Y MANOS Y SORDO(A) O USA APARATO PARA OÍR LIMITACIÓN PARA USAR SUS BRAZOS Y MANOS Y MUDO(A) LIMITACIÓN PARA USAR SUS BRAZOS Y MANOS Y CIEGO(A) O SÓLO VE SOMBRAS LIMITACIÓN PARA USAR SUS BRAZOS Y MANOS Y RETRASO O DEFICIENCIA MENTAL

SORDO(A) O USA APARATO PARA OÍR Y CIEGO(A) O SÓLO VE SOMBRAS SORDO(A) O USA APARATO PARA OÍR Y RETRASO O DEFICIENCIA MENTAL SORDO(A) O USA APARATO PARA OÍR Y OTRA DISCAPACIDAD MUDO(A) Y CIEGO(A) O SÓLO VE SOMBRAS MUDO(A) Y RETRASO O DEFICIENCIA MENTAL MUDO(A) Y OTRA DISCAPACIDAD CIEGO(A) Y RETRASO O DEFICIENCIA MENTAL CIEGO(A) Y OTRA DISCAPACIDAD RETRASO O DEFICIENCIA MENTAL Y OTRA DISCAPACIDAD SÍNDROME DE ALMARIC SÍNDROME DE BARDET BIEDI SÍNDROME CEREBELOSO SÍNDROME DE COCKAYNE SÍNDROME DE FORNEY SÍNDROME DE HALLGREN SÍNDROME DE JERVEL-LANGE-NIELSEN SÍNDROME DE LAWERENCE MOONT-BIELD SÍNDROME DE LEWIS SÍNDROME DE MENDE SÍNDROME DE PENDRED SÍNDROME DE ROWLEY SÍNDROME DE RUD SÍNDROME DE USHER SÍNDROME DE WAARDENBURG SÍNDROME DE WILDERVANCK SÍNDROME DE ZIPEKOWSKI-DRAKOWSKI OTROS SINDROMES

SUBGRUPO 430 DISCAPACIDADES LIGADAS A DEFICIENCIAS EN ÓRGANOS & ENFERMEDADES CRÓNICAS, DEGENERATIVAS Y PROGRESIVAS

ACONDROPLASIA ACROMICRIA ASMA (NO PUEDE TRABAJAR POR) ASMA INVALIDANTE ATAQUE CARDIACO AUSENCIA DE LA NARIZ BLOQUEO ARTICULAR CÁNCER EN LA SANGRE (LEUCEMIA) CÁNCER INVASOR CÁNCER TERMINAL CARDIOPATÍA GRAVE (ENFERMEDAD ISQUÉMICA DEL CORAZÓN) CIFOSIS (JOROBA) DIABETES GRAVE ELEFANTISMO ENANISMO (HIPOSOMIA, OSTEOCONDRODISPLASIA) ENFERMEDAD ISQUÉMICA DEL CORAZÓN ENFISEMA PULMONAR GRAVE

ESTÁ EN COMA, MÁS DE DOS AÑOS GIGANTISMO HEMOFILIA HIPOPLASIA DE LA NARIZ HIPOSOMIA (ENANISMO) HUMANA VEGETAL INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA GRAVE JOROBA (CIFOSIS) LEUCEMIA (CÁNCER EN LA SANGRE) ORIFICIO EN LA TRÁQUEA (TRAQUEOSTOMÍA) OSTEOCONDRODISPLASIA (ENANISMO) PARA RESPIRAR NECESITA UN RESPIRADOR ARTIFICIAL SE ADMINISTRA ANTICOAGULANTES CONTINUAMENTE DIAGNÓSTICADO CON SIDA TIENE UN MARCAPASOS EN EL CORAZÓN TIENE UNA SONDA PARA ALIMENTARSE TIENE UNA VÁLVULA ARTIFICIAL EN EL CORAZÓN

TIENE UNA VIDA VEGETATIVA TIENE VIDA VEGETATIVA TRAQUEOSTOMÍA (ORIFICIO EN LA TRÁQUEA) TRASPLANTE DE CORAZÓN TRASPLANTE DE HÍGADO TRASPLANTE DE PULMÓN TRASPLANTE DE RIÑÓN TUMOR EN EL ESTÓMAGO TUMOR EN LA CABEZA USA UN RESPIRADOR ARTIFICIAL UTILIZA OXÍGENO TODO EL TIEMPO UTILIZA OXÍGENO PERMANENTEMENTE UTILIZA OXÍGENO SIEMPRE VIDA VEGETATIVA VEGETAL HUMANO(A)

131

Glosario

EDI: Evaluación del Desarrollo Infantil. El diagnóstico hace referencia al uso de la prueba estandarizada

de evaluación del desarrollo infantil “EDI” elaborada por la Secretaría de Salud Pública, Comisión

Nacional de Protección Social en Salud, Hospital Infantil de México Federico Gómez, Centro Nacional

para la Infancia y la Adolescencia.

MICS 4: Encuesta de Indicadores Múltiples por Clúster o Conglomerados versión 4. Herramienta de

medición de los indicadores de infancia, elaborada por UNICEF. En el diagnóstico se utilizó el módulo de

discapacidad conocido como “TEN QUESTIONS”.

SEDESOL: Secretaría de Desarrollo Social.

SNDIF: Sistema Nacional de Desarrollo Integral de la Familia.

MIR: Matriz de Indicadores de Resultados. Herramienta de planificación y rendición de cuentas utilizada

por la Secretaria de Desarrollo Social para evaluar el impacto del Programa de Estancias Infantiles para

Apoyar a Madres Trabajadoras.

ROP: Reglas de Operación. Alude al marco de orientación que incluye lineamientos de operación para el

Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras.

MAIPE: Modelo de Atención Integral del Programa de Estancias. Modelo de referencia utilizado por el

programa de estancias, cuyo objetivo es brindar orientación sobre la planificación e implementación de

actividades con los niños y niñas registrados.

DI: Desarrollo Infantil. Referencia al proceso de desarrollo físico, cognitivo y psicosocial de la primera

infancia.

PEI: Programa de Estancias Infantiles para Apoyar a Madres Trabajadoras.

CONEVAL: Consejo Nacional de Evaluación.

ENIGH: Encuesta Nacional de Ingresos Y Gastos de los Hogares. Medición nacional realizada por el

Instituto de Estadísticas y Geografía de la República Mexicana.

PND: Plan Nacional de Desarrollo. Plan Sexenal desarrollado por el Gobierno de los Estados Unidos

Mexicanos. El plan referido en el diagnóstico corresponde al período 2013 – 2018.

SNU: Sistema de Naciones Unidas. Corresponde al conjunto de agencias que integran a la Organización

de Naciones Unidas en cada Estado Parte.

NN: Niñas y Niños. El diagnóstico hace referencia a la población infantil objetivo del estudio, que son

aquellos entre los 0 a 5 años 11 meses cumplidos, adscritos al programa de estancias.

CONADIS: Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad.

EC0024: Norma Técnica para la certificación de competencias laborales reconocida por el Consejo

Nacional de Normalización y Certificación de Competencias Laborales. En este caso corresponde a la

norma para atención y cuidado infantil en estancias. EC00435: Norma Técnica para la certificación de competencias laborales reconocida por el Consejo

Nacional de Normalización y Certificación de Competencias Laborales. En este caso corresponde a

Prestación de servicios de atención y cuidado para desarrollo integral de las niñas y niños en centros de

atención infantil

CUIS: Cuestionario Único de Información Socioeconómica. Herramienta para recabar información de la

población beneficiaria de los programas de la Secretaria de Desarrollo Social.

ODM: Objetivos de Desarrollo del Milenio. Plataforma de objetivos e indicadores acordados por los

Estados, correspondientes al período 2000- 2015.

ODS: Objetivos del Desarrollo Sostenible. Es la plataforma de objetivos e indicadores acordados por los

Estados Parte que forman la Organización de Naciones Unidas en relación a la agenda 2015 – 2030.

ENSANUT: Encuesta Nacional de Salud y Nutrición. Secretaria de Salud.

132

REFERENCIAS

ÍNDICE DE GRÁFICAS

gráfica:II:1 Proporción de población infantil con discapacidad atendida por el PEI ..................... 31

Gráfica:II:2 Proporción relativa de niñas y niños con discapacidad por entidad y dentro del PEI

(Población de 1 a 6 años) ................................................................................................................ 32

Gráfica:II:3 Población infantil reportada con una o más limitaciones de acuerdo al CUIS en el PEI

.......................................................................................................................................................... 36

Gráfica II:4 Tipos de limitaciones que presentan los niñas y niñas con discapacidad, reportado en

el CUIS .............................................................................................................................................. 36

Gráfica II:5 Origen de la discapacidad en la población infantil de acuerdo al CUIS en el PEI ...... 38

Gráfica II:6 Origen de la discapacidad en la población infantil de acuerdo al CUIS en el PEI ...... 39

Gráfica II:7 Promedio de horas diarias dedicadas al cuidado de niños con y sin discapacidad en el

PEI ..................................................................................................................................................... 42

Gráfica II:8 Percepción diferenciada de las beneficiarias del PEI sobre uso del tiempo y calidad

de vida .............................................................................................................................................. 43

Gráfica II:9 Percepción diferenciada de las beneficiarias del PEI sobre estabilidad económica y

empleabilidad .................................................................................................................................. 44

Gráfica II:10 Percepción diferenciada de beneficiarias del PEI sobre desarrollo infantil de sus

hijos .................................................................................................................................................. 45

Gráfica II:11 Percepción diferenciada de las beneficiarias del PEI sobre la calidad de vida y de sus

hijos .................................................................................................................................................. 46

Gráfica II:12 Percepción diferenciada por beneficiarias del PEI sobre calidad de los servicios y

atención a sus hijos ......................................................................................................................... 47

Gráfica II:13 Percepción diferenciada de los servicios que ofrecen las estancias en el PEI .......... 48

Gráfica II:14 Percepción diferenciada de las beneficiarias sobre aspectos que mejoraría en

estancias del PEI .............................................................................................................................. 49

Gráfica II:15 Población infantil en riesgo de discapacidad ............................................................. 50

Gráfica II:16 Prevalencia de factores de riesgo de discapacidad en población infantil del PEI .... 51

Gráfica II:17 Niños y niñas del PEI identificados con alguna discapacidad ................................... 52

Gráfica II:18 Factores de riesgos asociados a la discapacidad ....................................................... 52

Gráfica II:19 Factores de riesgos asociados a la madre ................................................................. 53

Gráfica II:20 Factores de riesgo de discapacidad: Peso al nacer ................................................... 53

Gráfica II:21 Conocimiento sobre educación inicial de las responsables de estancias ................. 54

Gráfica II:22 Preparación de la responsable de estancia ............................................................... 54

Gráfica II:23 Frecuencia de rechazo de niñez con discapacidad .................................................... 55

Gráfica II:24 Necesidades de capacitación para responsables sobre discapacidad ...................... 55

Gráfica II:25 Porcentaje de niños con discapacidad sin certificado médico .................................. 56

Gráfica II:26 Promedio de niños sin certificado médico por tipo de discapacidad ...................... 56

Gráfica II:27 Grado de limitación en población infantil con discapacidad auditiva ...................... 59

Gráfica II:28 Grado de limitación en población infantil con discapacidad visual .......................... 59

Gráfica II:29 Grado de limitación en población infantil con discapacidad intelectual .................. 60

Gráfica II:30 Grado de limitación en población infantil con discapacidad motriz ........................ 60

133

Gráfica II:31 Grado de limitación en población infantil con discapacidad conductual ................. 60

Gráfica II:32 Grado de limitación en población infantil con discapacidad de lenguaje y

comunicación ................................................................................................................................... 61

Gráfica II:33 Edad de detección de la discapacidad ....................................................................... 62

Gráfica II:34 Origen de la discapacidad ........................................................................................... 63

Gráfica II:35 Fuente de detección de la discapacidad por primera vez ......................................... 63

Gráfica II:36 Opinión de responsables sobre conocimiento de los padres sobre la discapacidad 65

Gráfica II:37 Opinión de las responsables sobre reacción de los padres entorno a la discapacidad

.......................................................................................................................................................... 66

Gráfica II:38 Opinión de las responsables sobre capacitación a los padres de niños con

discapacidad .................................................................................................................................... 66

Gráfica II:39 Opinión de las responsables sobre atención de necesidades de sus hijos con

discapacidad .................................................................................................................................... 67

Gráfica II:40 Tipo de atención externa que reciben los niños con discapacidad........................... 68

Gráfica II:41 Opinión de responsables sobre transición de niños con discapacidad al sistema de

educación básica .............................................................................................................................. 68

Gráfica II:43 Cobertura de seguridad social para familias de niños con discapacidad ................. 69

Gráfica II:42 Opinión de las responsables sobre la disponibilidad de recursos económicos para

atención a niños con discapacidad ................................................................................................. 69

Gráfica II:44 Percepción de la responsable sobre economía, educación y estabilidad familiar ... 70

Gráfica II:45 Percepción de la responsable sobre prácticas de crianza e inclusión de los familiares

de niños con discapacidad ............................................................................................................... 71

Gráfica II:46 Asistencia de niños con discapacidad a la estancia ................................................... 72

Gráfica II:47 Antigüedad de los niños con discapacidad en el programa ...................................... 72

Gráfica II:48 Ausencia de los niños con discapacidad a la estancia ............................................... 73

Gráfica II:49 Motivo de ausencia de niños con discapacidad a la estancia ................................... 73

Gráfica II:50 Recurrencia de enfermedad en población infantil con discapacidad ....................... 74

Gráfica II:51 Atención médica recibida por la población infantil con discapacidad en caso de

enfermedad ..................................................................................................................................... 74

Gráfica II:52 Mejoras percibidas por las responsables desde el ingreso de la población infantil a

la estancia ........................................................................................................................................ 75

Gráfica II:53 Mejoras percibidas en la nutrición a partir del ingreso de la población infantil a la

estancia ............................................................................................................................................ 75

Gráfica II:54 Opinión de responsable sobre integración e inclusión de los niños con discapacidad

.......................................................................................................................................................... 76

Gráfica II:55 Experiencia de las responsables en cuidado de niñez con discapacidad .................. 76

Gráfica II:56 Nivel de estudios de las responsables ....................................................................... 77

Gráfica II:57 Porcentaje de responsables certificadas en normas de competencias .................... 77

Gráfica II:58 Estudios formales de las responsables en temas de infancias .................................. 78

Gráfica II:59 Responsables con formación en temas de infancia .................................................. 78

Gráfica II:60 Nivel de estudio de las asistentes .............................................................................. 79

Gráfica II:61 Estudios formales de las asistentes de estancias ...................................................... 79

Gráfica II:62 Porcentaje de asistentes certificadas en las normas técnicas del PEI ...................... 80

134

Gráfica II:63 Estudios en temas de infancia en asistentes de estancias ........................................ 80

Gráfica II:64 Asignación de asistentes al cuidado de niños con discapacidad .............................. 81

Gráfica II:65 Percepción sobre la preparación de responsables y asistentes en temas de

discapacidad .................................................................................................................................... 81

Gráfica II:66 Porcentaje de rechazo de niños con discapacidad en las estancias ......................... 82

Gráfica II:67 Preparación de las responsables y asistentes en temas de discapacidad ................ 82

Gráfica II:68 Apoyo externo que reciben las estancias en el tema de discapacidad..................... 83

Gráfica II:69 Nivel de importancia de elementos de apoyo para el manejo de discapacidad en el

PEI ..................................................................................................................................................... 84

Gráfica II:70 Porcentaje de estancias que realizaron diseño de actividades específicas para

niñez con limitaciones ..................................................................................................................... 84

Gráfica II:71 Temas de capacitación prioritarios para responsables y asistentes en temas de

discapacidad infantil ........................................................................................................................ 85

Gráfica II:72 Porcentaje de niñez con discapacidad que no cuenta con diagnóstico médico ....... 86

Gráfica II:73 Porcentaje de niñez con discapacidad que no cuenta con apoyo económico

correspondiente .............................................................................................................................. 86

Gráfica II:74 Porcentaje de población infantil con discapacidad no atendida en la zona de

impacto del programa ..................................................................................................................... 87

Gráfica II:75 Cobertura de respuestas por tipo de modificaciones sugeridas por las

responsables a las ROP .................................................................................................................... 97

Gráfica II:76 Modificaciones sugeridas por responsables de estancias al as ROP para ................ 99

135

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DISCAPACIDAD en el Programa de Estancia Infantiles para