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Sandra Spampinato Lic. en Terapia Ocupacional
Mgter. en Diseño y Gestión de Políticas Sociales
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Discapacidad y Maternidad
Esta clase tiene por objetivo problematizar cuales son las dimensiones presentes a la hora
de que una mujer con discapacidad decide ser madre. Para lo cual necesitaremos recorrer
algunas definiciones conceptuales que nos van a permitir complejizar los factores que se
ponen en juego en la vida de estas mujeres.
Asistir a una mamá con discapacidad en el momento de la lactancia nos va a requerir
entender en qué circunstancias sociales y subjetivas llega a la maternidad y como, éstas,
van a influir en la determinación de su capacidad de maternar.
Podríamos encarar esta clase desde una perspectiva biológico/funcional, o sea, focalizando
en las deficiencias y limitaciones, pero nos interesa más abordar la maternidad en mujeres
que presentan alguna desventaja física y/o emocional desde una perspectiva más abarcadora
de la vida.
Comenzaremos por plantear cual es la noción de discapacidad desde la cual esta clase
pretende posicionarse: posicionar la mirada y la comprensión en los modos de habitar de
estas mujeres, de constituir sus campos de valores, de alojar y dar espacio a sus deseos,
para luego dar cuenta de cómo influye la vivencia subjetiva sobre la discapacidad (en
interrelación con condiciones sociales particulares en que se produce) en las capacidades
individuales para maternar.
Decidir acompañar a mujeres/madres con discapacidad, en ese momento tan constitutivo
del vínculo mamá-bebé implica aceptar que cada una ha transitado itinerarios determinados
por circunstancias particulares, historias que condicionan las propias percepciones
percepción sobre las capacidades de maternar y las posibilidades de habilitación para
generar proyectos vitales ligados al amor y la familia.
Vamos a transitar itinerarios de acompañamiento, donde van a ponerse en juego el
problema de la autonomía, los prejuicios, la diversidad, mamás y bebes... vidas que nos van
a interpelar en los límites del saber y cuestionar los lugares comunes del sentido en relación
a lo que es considerado normal.
Vamos a hablar de discapacidad, sufrimiento psíquico, maternidad y cuidados como
problemas políticos y éticos.
Acompañar en esta etapa del ciclo vital a una mujer con una discapacidad física y/o con
sufrimiento psíquico es estar dispuesto a recorrer conjuntamente un trayecto donde es
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necesario desandar cual es el sentido construido alrededor de la maternidad, deconstrucción
que no se adivina... sino que va poniéndose en movimiento a medida que se transita.
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Discutir la normalidad
La noción más dominante sobre discapacidad está asociada al par conceptual "normalidad-
anormalidad" que surge en la modernidad; con el pasaje a lo que Foucault (2008) denominó
la sociedad disciplinaria, cuya premisa comprendía volver dóciles, previsibles y útiles a los
sujeto. El par normal-anormal permite señalar aquello que debe ser controlado, corregido o
castigado.
El origen del concepto de normalidad está asociado a la racionalidad científica moderna,
que trajo con sigo la medicalización de la sociedades. Esto significa que todas las
conductas, la existencia y el cuerpo humano están bajo el dominio de la práctica y saber
médicos.
Incumbencias humanas como los nacimientos, las muertes y los malestares emocionales
hoy en día son objeto de intervención de prácticas médicas y este hecho es aceptado con
naturalidad por la mayoría de la población. Cómo nacemos, cómo vivimos y cómo
morimos... territorios sobre los cuales los sujetos hemos ido perdiendo potestad de decidir y
de ejercer la libertad de nuestros deseos.
La discapacidad y de los sufrimientos psíquicos no escapan a la medicalización, a través de
innumerables técnicas de rehabilitación se ejercen distintas formas de control sobre los
cuerpos (y sobre la vida de las personas), con la finalidad de ajustar lo desviado y diferente.
Este es el núcleo donde se constituye todo proceso de estigmatización social sobre lo
diferente; el mecanismo implica establecer como normal características supuestamente
valoradas en el orden biológico que van a conformar los parámetros establecidos
socialmente para la conformación de identidades.
Las personas con discapacidad suelen ser ubicadas en el rol de enfermas (cuando se
entiende la discapacidad como desviación al comportamiento funcional de la sociedad), ya
que de ellas se espera la adaptación a la sociedad en términos de lo que se considera normal
(el desempeño que de la normalidad se espera en el contexto social productivo), por eso son
objeto de innumerables prácticas de rehabilitación destinadas a corregir lo anormal y
reinsertarlas socialmente. Se espera que la persona aprenda a vivir con la insuficiencia a
partir de la incorporación de nuevas capacidades. (Barton, 1998)
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Estigma y cuerpo
Para Goffman se convierte en estigma un atributo no deseable que genera una valoración
menospreciada de las personas / colectivos que lo portan, que cargan con una identidad
deteriorada porque no se los aprecia como seres que conforman una totalidad, sino
parcialmente a partir del estigma que tiñe su presencia social. El estigma no es algo
estático, sino que se trata de una relación de devaluación ligada a estructuras de poder que
ejercen dominación sobre la población portadora de los signos devaluados.
El estigma se constituye así en el punto de partida de la vivencia subjetiva de la condición
de discapacidad. El modo en que los sujetos percibimos nuestro estar en el mundo está
condicionado por los modos en que los otros nos ven. La conformación de la identidades
siempre se da en interdependencia con los lugares que socialmente le son otorgados a las
personas / colectivos con características similares.
Desde esta perspectiva no sería la condición de discapacidad lo que impide trabajar,
estudiar, tener una vida social plena, sino un orden social que limita posibilidades de
desarrollo humano.
En este entramado el cuerpo tiene un papel principal en el desarrollo de los roles sociales
que desempeñan las personas. Sobre el cuerpo se inscriben significaciones susceptibles de
ser interpretados por otros individuos de la misma cultura, de ahí que podamos
desempeñarnos socialmente mediante la corporeidad. Gestos, expresiones, tono de vos e
incluso emociones son moldeados culturalmente. El cuerpo es un fenómeno social y
cultural donde se alojan imaginarios sociales que responden a cada época y a cada sociedad
(en nuestro caso cuerpos/mentes imperfectos, no viables para la maternidad idealizada).
Así, las prácticas y los pensamientos de las personas con discapacidad están condicionados
por un orden social que los niega como sujetos con capacidad de deseos y proyectos. Esto
repercute en como interaccionan cotidianamente con el entorno y en la apreciación de sí
mismos.
Se conforma lo que Bourdieu (1991) denomina experiencia del cuerpo alienado, un cuerpo
definido por el discurso y la mirada de los otros que van a designar lo que un discapacitado
es y puede. La forma de experimentar el cuerpo de una persona con discapacidad es la que
se genera a partir de verificar en cada movimiento y en cada acción que el cuerpo propio no
es legítimo, no es deseado, no es "normal" ni correcto, que su cuerpo no está adaptado al
medio que lo rodea.
La experiencia perceptual de la persona con discapacidad es la de hacer esfuerzos para estar
presente, desplazarse y ejercer un rol social en un espacio que lo niega. Es por eso que para
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construir una identidad positiva deban atravesar estas dificultades que son constitutivas en
la percepción de sí mismo, junto con el rol social que le es asignado a partir de la figura del
enfermo y/o desviado.
En este sentido de análisis, agregamos que las personas con discapacidad se ven expuestas
a limitaciones en tres niveles: el económico (en la medida que padecer una discapacidad
implica la mayoría de las veces estar excluido del mundo productivo), el cultural (estas
personas carecen de reconocimiento simbólico y son estigmatizadas) y el corporal /
psíquico (que constituye la base de la percepción de la persona con discapacidad).
Discapacidad
La palabra Discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es un
término general que pretende expresar las deficiencias, las limitaciones de la actividad y
las restricciones de la participación que una persona sufre como consecuencia de una
enfermedad, episodio traumático y/o condición traída desde el nacimiento.
La discapacidad es muy difícil de medir porque la percepción para cada persona es distinta.
Una deficiencia severa no necesariamente genera una discapacidad severa. Así mismo, la
discapacidad ha sido percibida de manera diferente en distintos períodos de la historia y
civilizaciones. Histórica y culturalmente los conceptos han cambiado y las poblaciones
manejan distinto estos temas a través de los años.
Por este motivo se desarrolló la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF) incluyendo la visión de distintas organizaciones de
personas con discapacidad. La CIF fue aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud
(OMS) el año 2001 y pertenece a la “Familia de Clasificaciones Internacionales” (FIC).
Medir el funcionamiento y la discapacidad tiene importancia primero para el paciente y
luego para el equipo de salud y administradores de servicios, porque permite realizar
estimaciones sobre la necesidad de elaborar estrategias de apoyo, utilización de los recursos
para la rehabilitación y para otorgar las bases para la certificación de discapacidad.
Pero, siguiendo la línea que venimos trabajando en la clase, de una perspectiva social de la
discapacidad, es importante sumar -a toda posible definición- la aclaración de que la
discapacidad no es otra cosa que la objetivación de la deficiencia que sufre una persona, ya
que repercute directamente en su capacidad para realizar actividades en los términos
considerados normales para su comunidad -en un determinado período histórico- en
relación a lo que de él se espera socialmente en función de sus características
particulares (edad, género, etc.).
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Por lo tanto, cuando hablamos de discapacidad tenemos que tener presente que es un
fenómeno complejo que refleja la interacción entre las características de un determinado
cuerpo y las características de la sociedad en la que vive (ósea, los parámetros de
normalidad y los estándares de desempeño social establecidos para cada época).
El modo en que la CIF organiza la información puede utilizarse tanto, para indicar
problemas (ej., deficiencias, limitación en la actividad o restricción en la participación),
como para indicar aspectos no problemáticos (ej. neutrales) de la salud.
El siguiente cuadro muestra los ejes principales a partir de los cuales se organiza este
modelo de clasificación:
Condiciones de Salud: Funciones y Estructuras Corporales, Actividad y Participación
Las categorías aportadas por la CIF proporcionan una descripción de situaciones
relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones y sirve como marco de
referencia para organizar esta información. Estructura la información de un modo
significativo, interrelacionado y fácilmente accesible. En nuestro caso, propongo que las
utilicemos para identificar aquellos aspectos en donde las mamás pudieran presentar
limitaciones y/o restricciones, en términos de funcionalidad, para las acciones relacionadas
con la lactancia y/o alimentación del bebé.
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El componente Cuerpo comprende las funciones de los sistemas corporales y las
estructuras del cuerpo. Este componente pretende expresar los estados y/o cambios en los
sistemas fisiológicos o en las estructuras anatómicas del cuerpo.
Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales
(incluyendo las funciones psicológicas).
Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los
órganos, las extremidades y sus componentes.
El componente Actividades y Participación indica los aspectos relacionados con el
funcionamiento, expresa el modo de "estar en el mundo". Indica capacidad de desempeño y
realización.
Actividad, es la realización de una tarea o acción por parte de un individuo.
Participación, es el acto de involucrarse en una situación vital.
Cuando aparecen restricciones en estos componentes hablamos de:
Deficiencias, son problemas en las funciones o estructuras corporales.
Limitaciones de la actividad, son las dificultades para el desempeño/realización de
actividades.
Restricciones de la participación, son los problemas que un individuo puede
experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Condiciones del Contexto: Factores Ambientales y Factores Personales
El componente Contexto incluye a los Factores Ambientales y los Factores Personales;
ambos factores van a estar sujetos al entorno social y cultural particular de cada persona.
Esto hace que a priori no pueda establecerse una categorización sino establecerse
coordenadas de observación.
Los Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las
personas viven y conducen sus vidas, y están organizados en la clasificación contemplando
dos niveles distintos:
Individual – es el contexto/entorno inmediato del individuo, incluyendo espacios
tales como el hogar, el lugar de trabajo o la escuela. En este nivel están incluidas las
propiedades físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que
enfrentarse, así como el contacto directo con otras personas tales como la familia,
amigos, compañeros y desconocidos.
Social – son las estructuras sociales formales e informales, servicios o sistemas
globales existentes en la comunidad o la cultura, que tienen un efecto en los
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individuos. Este nivel incluye organizaciones y servicios relacionados con el
entorno laboral, actividades comunitarias, agencias gubernamentales, servicios de
comunicación y transporte, redes sociales
Los Factores Personales constituyen el trasfondo particular de la vida de un individuo y de
su estilo de vida. Están compuestos por las características del individuo que no forman
parte de una condición o estados de salud. Estos factores pueden incluir el género, la etnia,
la edad, otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida, los hábitos, los “estilos
de enfrentarse a los problemas y tratar de resolverlos”, el trasfondo social, la educación, la
profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida pasada y sucesos
actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de personalidad, los aspectos
psicológicos personales y otras características.
La discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la
condición de salud de una persona, sus factores personales y los factores externos que
representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los
distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de
salud. Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño/realización del
individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlo. La
sociedad puede dificultar el desempeño/realización de un individuo tanto porque cree
barreras (ej. edificios inaccesibles) o porque no proporcione elementos facilitadores (ej.
baja disponibilidad de dispositivos de ayuda).
Posible clasificación de Discapacidades
Solo a modo de aproximación acercamos una posible clasificación de discapacidades. En
todos los casos, cuando tengan la posibilidad de intervenir con mamás que presenten alguna
condición de discapacidad, recomiendo buscar información específica acerca de las
características particulares, pronósticos, limitaciones y posibilidades que cada patología,
hecho traumático y/o condición congénita ocasione en cada persona particular. Los
proveedores privilegiados de esta información son los profesionales del equipo tratante:
médicos, terapistas ocupacionales, kinesiólogos, fisiatras, psicólogos, etc.
Tipos de Discapacidades:
Discapacidad física: por deficiencia motriz o por diversidad funcional motora.
Discapacidad sensorial: comúnmente asociada a la sordera y ceguera.
Discapacidad intelectual, mental o cognitiva: Leve, moderada y aguda
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Discapacidad psíquica: ocasionada por Se considera que una persona tiene discapacidad
psíquica cuando presenta trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente
permanentes.
Discapacidad Física:
Se llaman discapacidades físicas orgánicas aquellas que afectan a la cabeza, la columna
vertebral y las extremidades inferiores y superiores; afectación de órganos y vísceras a las
que afectan a los aparatos respiratorio, cardiovascular, digestivo y urinario y a los sistemas
metabólico e inmunológico; y déficits de las estructuras musculares relacionadas con el
movimiento de las extremidades. Estas últimas se califican según la gravedad, la naturaleza
de los cambios que produce en el movimiento y su localización.
Las deficiencias se denominan según el número de extremidades y las partes del cuerpo que
afectan: la monoplejia, que es la parálisis de una única extremidad; la paraplejia, que
supone la parálisis en la mitad inferior del cuerpo; la tetraplejia, la pérdida de movilidad en
todas las extremidades y la hemiplejia, la parálisis de un lado del cuerpo.
La discapacidad motora puede darse por una condición genética, como en el caso de
la fibrosis quística, o debido a causas externas como accidentes y amputaciones. Sin
embargo, otras veces puede aparecer como síntoma de algunas condiciones que afectan al
cerebro, a la médula espinal o la propia musculatura.
Algunas de las más comunes son las siguientes:
Daños cerebrales:
● Daño Cerebral Adquirido. Es una lesión repentina en el cerebro. Aparece de forma
abrupta y puede presentar una gran variedad de secuelas; entre ellas, alteraciones físicas.
● Parálisis cerebral. Se trata de una afectación crónica originada durante el desarrollo
cerebral del feto o el bebé. Produce graves efectos en la motricidad, tales como la rigidez,
agitación, convulsiones o incluso una parálisis completa de la musculatura.
Daños en la médula espinal:
● Lesión en la médula espinal. Una lesión en la médula espinal se produce cuando recibe
demasiada presión y/o se le corta el riego de sangre y oxígeno, y a menudo causa una
discapacidad física permanente. Puede llevar a una disfunción motriz y sensorial.
● Espina bífida. La espina bífida es una formación incompleta de la espina dorsal en el
útero. Aunque el rango de síntomas es variable, en los casos graves puede conllevar
discapacidades físicas como parálisis en las piernas.
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● Esclerosis múltiple. El daño de la capa de mielina que recubre la médula espinal puede
ocasionar una gran diversidad de síntomas; entre ellos, la pérdida de control motriz y la
disfunción del sistema locomotor.
Daños en la musculatura:
● Distrofia muscular. Se trata de un conjunto de trastornos que conducen a la debilitación y
la pérdida de masa muscular. Los síntomas pueden incluir dificultad para caminar, para
respirar o tragar, restricciones en la moción conjunta y problemas en el corazón y otros
órganos.
Discapacidad Sensorial:
La discapacidad sensorial es la producida por encontrarse impedido uno -o más- de los
sentidos, y por lo general esta denominación se utiliza para referirse a la discapacidad
visual o auditiva. Sin embargo, los otros sentidos también pueden desarrollar
discapacidades. Así, Ceguera (pérdida de visión), sordera (pérdida de audición),
discapacidades olfativas y gustativas (incluyendo anosmia, que es una incapacidad para
oler), discapacidad somatosensorial (falta de sensibilidad al tacto, calor, frío, y dolor) y
trastornos del equilibrio son sólo algunas discapacidades dentro el rango de discapacidad
sensorial.
Discapacidad Intelectual:
Se produce a partir de un trastorno intelectual que puede darse por constitución genética o,
generalmente, producirse durante el período de desarrollo de las personas, y que se
manifiesta en déficits en el funcionamiento intelectual: en sus capacidades de
razonamiento, solución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, toma de
decisiones y que impacta en la capacidad de incorporación de aprendizajes ya sea a través
de la propia experiencia o a partir de aprendizajes académicos.
Los déficit que ocasionan traen como consecuencia dificultades del funcionamiento
adaptativo en las personas (en distinto grado e intensidad), como la no consecución de
estándares sociales y culturales para la independencia personal y la responsabilidad social.
Sin el consiguiente apoyo, las dificultades adaptativas limitan el funcionamiento en una o
más actividades de la vida diaria como comunicación, participación social y vida
independiente, a través de entornos como la casa, escuela, el trabajo y la comunidad.
Algunas condiciones que presentan discapacidad cognitiva asociada son: disfasia, síndrome
de Down, síndrome X Frágil, entre otras. En ocasiones, personas con Trastorno del
Espectro autista, pueden presentar también discapacidad cognitiva.
Discapacidad Psíquica:
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Las personas con enfermedad mental son aquellas personas que sufren ciertos trastornos
mentales o emocionales (síndromes cerebrales orgánicos, esquizofrenia, trastornos
depresivos y bipolares recurrentes así como trastornos de la personalidad) que pueden
llegar a ser de larga duración, que erosionan o impiden el desarrollo de sus capacidades
funcionales sobre tres o más aspectos primarios de la vida cotidiana (higiene personal y
autocuidados, autonomía, relaciones interpersonales y sociales, aprendizaje y ocio) y que
menoscaban o impiden el desarrollo de la propia autosuficiencia económica”. Goldman y
Cols (1981).
Una persona desarrolla una enfermedad mental por la confluencia de distintos factores:
Los relativos a la persona, hace referencia a la vulnerabilidad de la persona a
padecerlo, la predisposición personal a desarrollar un conjunto de síntomas clínicos
a partir de su capacidad para afrontar situaciones de estrés. También se incluyen acá
alteraciones biológicas (genéticas, bioquímicas), psicológicas o de carácter social.
Los relativos al ambiente, se refieren a una serie de factores de estrés que se pueden
dar a lo largo de la vida de esta persona (acontecimientos vitales negativos, muerte
de un familiar, cambio de residencia, dificultad para desenvolverse en casa, cambio
de ciclo vital).
Este modelo de vulnerabilidad-estrés propone considerar que:
Ningún factor aislado es necesario y suficiente para explicar el trastorno, es suficiente la
interacción entre varios de ellos.
El curso de los trastornos psicológicos no tiene por qué ser tan deteriorante, depende de
la interacción entre varios factores.
Las principales características de la enfermedad mental son:
Alteración en el control de la realidad y en la interacción social. (lo que conlleva
problemas de aislamiento social y desmejora de sus habilidades sociales)
Deterioro de diferentes aspectos psicológicos y sociales de la vida de la persona. (Como
la atención, concentración, higiene, red social)
En algunos casos, ausencia de conciencia de enfermedad, con los problemas que
conlleva para su tratamiento.
Estas características están sujetas al principio de intermitencia, esto quiere decir que
ningún estado de sufrimiento (siempre y cuando una persona reciba el tratamiento
adecuado) se da en forma permanente. Nadie está loco las 24 hs. del día, ya que los
niveles de sufrimiento están supeditados como vimos anteriormente a los factores
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ambientales y al momento vital de cada persona que va a determinar su mayor o menor
capacidad para afrontar las situaciones de estrés.
Suelen sufrir estigmatización, discriminación y la violación de sus derechos humanos.
Dicho esto, los trastornos mentales más representativos dentro de los que se consideran
enfermedades mentales son los siguientes:
Trastornos del estado de ánimo o afectivos: Como su propio nombre indica son
trastornos que afectan principalmente al estado emocional de la persona. Se incluyen
el trastorno bipolar donde se alternan fases maníacas (humor exaltado, excitabilidad,
irritabilidad, insomnio, grandilocuencia...etc.) y depresivas (desinterés, tristeza,
apatía, pérdida de apetito, etc.). También se incluyen los trastornos depresivos, que se
caracterizan por la pérdida de la capacidad para disfrutar, tristeza, alteración del
sueño, pérdida de apetito y diferentes dificultades de concentración y atención.
Trastornos de ansiedad: Todos ellos tienen en común que la persona manifiesta una
ansiedad desproporcionada ante situaciones de la vida cotidiana. Esta ansiedad
bloquea e incapacita a la persona para realizar las actividades de la vida diaria. El
trastorno obsesivo-compulsivo es uno de los más representativos de esta categoría.
Trastornos de personalidad: Son alteraciones del modo de ser propio del individuo,
de su forma de vivir y de comportarse que se desvían de lo normalmente aceptable en
su entorno. El trastorno paranoide de la personalidad, el trastorno esquizoide de la
personalidad y el trastorno límite de la personalidad son algunos de ellos.
Trastornos mentales orgánicos: Son una serie de alteraciones que tienen un
denominador común, están producidas por una alteración orgánica demostrable que
afecta directa o indirectamente a determinadas funciones cerebrales. Por ejemplo,
algunos tipos de demencias.
Trastornos psicóticos: Están caracterizados por una ruptura en la percepción de la
realidad que bien puede producirse de forma brusca o de forma insidiosa afectando a
las capacidades y habilidades psicosociales de la persona y distorsionando su propia
identidad. Algunos de estos trastornos son: Esquizofrenias, Trastorno
Esquizoafectivo, Trastorno delirante y Trastorno Psicótico breve. También, se
caracterizan por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el
lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta. Algunas de las experiencias más
frecuentes son las alucinaciones (oír voces o ver cosas inexistentes) y los delirios
(creencias erróneas y persistentes). Delirios: creencias o sospechas erróneas y
persistentes no compartidas por otras personas de la misma cultura, de las que el
paciente está firmemente convencido incluso cuando hay pruebas de lo contrario.
Conducta extravagante: conducta desorganizada que puede manifestarse como
vagabundeo, murmuraciones y risas para sí mismo, aspecto estrafalario, abandono del
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aseo personal o aspecto desaliñado. Discurso desorganizado: incoherente o no
pertinente. Alteraciones de las emociones: notable apatía o desconexión entre la
emoción declarada y sus manifestaciones objetivas, tales como la expresión facial o el
lenguaje corporal.
Todos los casos son tratables con psicofármacos y muchas de las limitaciones que
señalamos pueden ser disminuidas a partir de la inclusión de las personas en múltiples
dispositivos terapéuticos. También es fundamental la implementación de estrategias de
apoyo psicosocial que les posibiliten la circulación social, el desarrollo de relaciones
afectivas y la realización en proyectos de vida... todos aspectos vulnerados no solamente
por las circunstancias ocasionadas por la enfermedad sino por los factores estigmatizantes
que se ponen en juego a partir de la mirada social sobre aquello diferente.
Cuando hablamos de una persona con discapacidad no estamos hablando de una persona
que necesariamente es enteramente dependiente. Nuestra primer aproximación debiera estar
orientada a conocer como los efectos de una enfermedad, un hecho traumático y/o una
condición traída desde el nacimiento afectan o no su funcionalidad. Es decir, y volviendo a
las categorías que mencionábamos al principio de este apartado, qué limitaciones para la
actividad y/o restricciones para la participación presenta una mujer con discapacidad en
relación (en nuestro caso) específica con sus posibilidades de lactancia y/o alimentación de
su bebé. Este va a ser nuestro espacio de intervención prestando apoyos y soportes para que
esta actividad (fundante del vínculo mamá-bebé) pueda desarrollarse con las características
y particularidades de esa díada.
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Maternidad
Lo esperable socialmente es que dentro de los proyectos de vida de las mujeres se incluya,
con un papel protagónico, la maternidad. Pero, qué sucede cuando se trata de una mujer con
discapacidad y/o padecimiento mental? Qué se espera?
Para comprender la profundidad de esta pregunta, necesitamos desandar cual es el sentido
construido alrededor de la maternidad y distinguir entre:
Maternidades ideales
La trabajadora Social Alicia Genolet señala (2009) que un primer aspecto a tener en cuenta,
es la necesidad de distinguir conceptualmente entre dos términos que suelen homologarse:
reproducción y maternidad. La reproducción responde a lo biológico, está ligado al orden
de la especie, mientras que la maternidad está contenida en el orden de la cultura, más
como una función social que como un fenómeno natural. El ejercicio de la maternidad por
parte de las mujeres no es un hecho invariable y universal en todas las culturas, sino que va
tomando los matices propios de cada contexto, de cada momento histórico.
Tanto la organización familiar, como el cuidado de los niños y su crianza se van
modificando en respuesta a los cambios en la organización de la producción y la
reproducción social. Es a partir de esta capacidad biológica de las mujeres de parir y
amamantar que se instalan una serie de normas y prescripciones en relación a la
maternidad, a lo femenino, al ser mujer, que tienen como finalidad el control tanto de su
sexualidad como de su fecundidad.
Señala también que "la feminidad se define a través de la maternidad, organizándose un
conjunto de estrategias y prácticas que hacen desaparecer la mujer detrás de la función de
madre.
La maternidad como relación (y, sobre todo, elección) se diluye en los contornos de la
naturaleza de lo femenino y así se transforma en un mandato difícil de eludir y en una
función que supone satisfacer necesidades vitales tales como la alimentación, el sostén
emocional y los cuidados personales. Quien logre cumplir estos mandatos y funciones se
convertirá en una buena madre. No se nace buena madre sino que se hace a fuerza de la
performatividad.
Para poder cumplir con esta función materna y ser considerada como "buena madre" es
necesario que la mujer se apropie de determinadas características... a las que la
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psicoanalista Mabel Burín (1987:156) define como el "ideal maternal", que consiste en
"...un dispositivo cultural que ofrece un modelo de desempeño del rol materno que actúa
tempranamente en la constitución psíquica de las mujeres y que instituye valores,
prescripciones y prohibiciones para quien será mujer madre: actitud de tolerancia,
paciencia, abnegación, sumisión y altruismo, dejando excluida las actitudes de ira,
hostilidad, miedo y cualquier rasgo de egoísmo". Para que este ideal se cumpla, es
indispensable que la mujer aprenda a negar determinados aspectos de la maternidad para
poder potenciar otros. Se espera que el amor de la madre sea incondicional, que la
mujer/madre sea toda ternura y dedicación, negando los sentimientos de enojo, agresión y
erotismo que se despiertan entre la madre y el niño. Se entiende a la función materna como
infalible, incondicional e indisoluble.
Desde el imaginario social, la maternidad pasa a ser sacralizada en tanto es la tarea más
excelsa de una mujer; su "base instintiva" supone que cualquier mujer debe saber cómo
criar a un niño. De aquélla que no tiene o no desea un hijo se espera algún tipo de
anormalidad (física o psicológica). Cuando el deseo de ser madre no se concreta (por
alguna dificultad o por decisión), la mujer es considerada como frustrada o con algún
conflicto interno. Todavía no es posible desligar a la mujer de la maternidad y se sigue
esperando que, finalmente, toda mujer sea madre para ser completa.
Maternidades atribuidas
La experiencia de la maternidad y la responsabilidad que conlleva tiene un especial
significado en madres en situación de discapacidad y/o que sufren psíquicamente. El
entorno, lo que se espera de ellas y el sentirse punto de miradas de los más cercanos van
conformando y mediatizando su auto percepción y el comportamiento de su hijo. Esta
presión hace que muchas mujeres declinen las funciones de cuidado del hijo/a en el entorno
próximo, con la consecuente frustración personal, sentimiento de culpa y abandono. La
resignación aparece como punto final del recorrido ... la auto discriminación. La mirada del
entorno se transforma así en una barrera social para la maternidad.
En ocasiones el derecho a la maternidad es una demanda expresada abiertamente sobre todo
por las mujeres jóvenes, como expresiones de deseo o frustración frente a la percepción de
dichas barreras.
La familia de origen tiene una importancia fundamental en la trayectoria vital que adoptan
estas mujeres. En ella es donde se adquieren las primeras nociones de la visión del mundo
que predomina en cada sociedad y, por tanto, las mujeres vulnerables adquieren una
determinada imagen de sí mismas que lleva asociadas unas expectativas sobre lo que
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pueden y no pueden hacer. En nuestra sociedad occidental, una concepción desvalorizada
de estas mujeres refuerza actitudes y conductas de sobreprotección familiar hacia ellas.
Así, se las mantiene dentro del ámbito doméstico y familiar porque «no pueden
desenvolverse fuera del mismo»; en el mundo exterior, «les pueden hacer daño, y se limitan
las relaciones sociales. La sobreprotección coarta y, en casos extremos, impide la
autonomía condicionando, en muchos casos, las posibilidades de integración y
participación social de tales mujeres.
Se las suele considerar incapaces de ejercer las funciones que tradicionalmente se han
reservado para las mujeres: novias, compañeras, esposas y madres. Desde pequeñas, se las
persuade de que eso no es para ellas, que no pueden llevar una vida independiente fuera de
su familia de origen y, mucho menos, ocuparse de unos hijos e hijas.
Prejuicios manifestados a modo de profecías alrededor de una mamá vulnerable y la
cuestión del cuidado:
1. "no va a poder"
2. "el niño no va a sobrevivir"
Profecías que convierten al futuro de estas mujeres y sus bebes en un escenario de angustia.
Y, para poner en contradicción con estas profecías, nos encontramos con una realidad que
permanece invisible para la sociedad: la de las innumerables mujeres con discapacidad
fragilidad psíquica que tienen a su cargo el cuidado de personas en situación de grave
dependencia (padres y madres de edad avanzada, hermanos pequeños, etc.) sin un
reconocimiento social ni económico. La negación social a los roles que tradicionalmente
han desempeñado el común de las mujeres, reconocimiento negado a estas mujeres.
Brovelli (2015)
Mujeres vulnerables expuestas a lo que la ONU denomina Discriminación Interseccional
(ONU 2001), utilizada para definir el hecho de la conjunción de la discriminación
simultanea por diversas razones: género, religión, estatus social, condiciones psíquicas, etc.
Nos interesa, también, sumar a esta mirada la posición que adoptan muchos de los equipos
de salud. Con mucha frecuencia los profesionales desaconsejan estos embarazos por
considerarlos de "alto riesgo"... recomendación que en la mayoría de los casos vela
posicionamientos morales y/o desconocimiento de cómo intervenir con mujeres
embarazadas con discapacidad y/o fragilidad psíquica.
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La maternidad es un derecho... también para estas mujeres. Y este decir no implica un
alegato a modo de garantizar las resultantes de las trayectorias individuales en la
"capacidad de maternar"; nos interesa sí, rescatar el derecho como "territorio de posibilidad
para maternar".
Maternidades posibles
Entonces, un camino posible es rescatar la maternidad no ideal... posible... con apoyos...
desde una ética del cuidado que implica, considerar que las personas en situación de
vulnerabilidad no solo son sujetos a ser cuidados sino subjetividades que pueden cuidar(se)
en una relación de cuidado recíproco.
Mujeres - madres vulnerables- tensionadas entre las pretensiones de la maternidad ideal y la
atribuida - Transitando la experiencia de maternar.
Hijos - Nuevos sujeto - que vienen a tensionar los derechos del niño con las posibilidades
maternas.
También tenemos que hablar de los Hombres - padres - más o menos ausentes de la crianza,
de los cuidados al niño y a la madre - o presentes, con restricciones de género.
Traemos a cuenta la perspectiva de la ética de cuidado, que pretende echar por tierra la
tendencia a pensar una relación de cuidado en la que hay una alteridad constitutivamente
débil y naturalmente vulnerable... y otra constitutivamente fuerte, autónoma y capaz de
cuidar sin límites y sin restricciones.
Intervenir desde la ética del cuidado implica, también, revisar la idea de que hay personas
(mamás con sufrimiento psíquico) que solamente necesitan cuidados pero que no pueden
darlos. El bienestar del niño se encuentra en interdependencia con el bienestar materno...
cuidar a la mamá para cuidar al bebé.
También proponemos pensar el abordaje desde la producción de bienestar en perspectiva de
género, para incorporar la categoría de desfamiliarización... y asumir el cuidado como
cuestión de responsabilidad colectiva. La responsabilidad principal de provisión de
bienestar ligado a los cuidados ya no recae, así, en las mujeres, sino en instituciones extra
domésticas. Hablamos de Desmaternalizar el cuidado.
Es importante retomamos la noción de discriminación interseccional, agregando que la
ONU recomienda a los Estados parte, adoptar medidas multidimensionales e
intersectoriales para la superación de esta condición. Situación solo viable a partir de la
materialización de políticas públicas que contemplen colocar en agenda la cuestión de los
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cuidados, prefigurado estándares de bienestar para madres en situación de vulnerabilidad y
sus niños. Un Estado presente para prestar soportes relacionales de cuidado, compartir la
crianza, involucrado en el fortalecimiento de las tramas sociales, los recursos
institucionales de sostén, la promoción de la colectivización del cuidado.
Responsabilidades parentales y sistemas de apoyo
Recomiendo ver los videos del Ministerio Público Tutelar de la Ciudad de Buenos Aires de
Jornadas "Ejercer la responsabilidad parental con apoyos"
La Dra. María Victoria Famá (jueza del Juzgado Nacional N° 92) señala que en los
supuestos de ejercicio de la responsabilidad parental, la separación del niño de sus padres
es una decisión de último ratio. El Art. 23 de la Convención de las personas con
discapacidad en conexión con el Art. 9 de la convención de los derechos del niño así lo
indican. Esta separación solo es legítima cuando es justificada por el interés superior del
niño y una vez agotadas todas las instancias necesarias, ya que el derecho del niño a vivir
con su familia se encuentra garantizado en la Constitución Nacional.
La Lic. María Soledad Cisternas Reyes (enviada especial sobre Discapacidad y
Accesibilidad de la ONU) indica que la Convención sobre los Derechos de las Personas con
discapacidad establece el derecho de los padres y de las madres con discapacidad al
cuidado y crianza de los hijos y en desde este marco no pueden ser separados por razón de
discapacidad. Dicha convención establece que debe brindarse asistencia y los soportes y
apoyos necesarios para la crianza de sus hijos. Insiste en que las políticas públicas deben
incorporar transversalmente sistemas de apoyos y soportes para ese ejercicio... y esto
implica inversión.
La Dra. Yael Bendel (Asesora General Tutelar) indica que es menester de los equipos
técnico/profesionales superar los prejuicios respecto a que las personas con discapacidad no
van a poder ejercer la responsabilidad parental.
La Lic. Indiana Vallejos (Universidad Nacional del Litoral) enfatiza sobre la relevancia del
primer nivel de intervención, en el cual debieran anclarse las políticas de apoyos para el
ejercicio de la maternidad y paternidad. Y relacionado a este aspecto, agrega que si las
instituciones y los profesionales no cambian su perspectiva respecto del ejercicio de la
maternidad y la paternidad de las personas con discapacidad, no habrá convención ni marco
jurídico que alcance. Invita a que nos preguntemos que pasó antes de que una familia -
mamá o papá- sea capturada por el sistema judicial.
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La Dra. María Graciela Iglesias (Órgano de Revisión Nacional para la Ley de Salud
Mental) suma a este aporte diciendo que es necesario analizar los requerimientos
involucrados en el ejercicio de la responsabilidad parental de las mujeres y varones; esta
complejidad necesita de compromisos intersectoriales e interestatales, y aquí en
compromiso de Estado es primario.
El Dr. Facundo Chávez Penillas (Asesor en Derechos Humanos y Discapacidad de la
Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos) señala
en relación reforma judicial en relación a la capacidad jurídica y los apoyos requeridos
hubo avances significativos aunque incompletos. Y señala que, en relación a los cambios en
el código civil intercedidos por la Ley Nacional de Salud Mental... en ese terreno resta un
trabajo más profundo por hacer todavía.
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Tensión Maternidad - Autonomía en la perspectiva de la mujer como proveedoras de
cuidado:
1. Los marcos legales actuales (Código Civil, Ley Nacional de Salud Mental n° 26.657 y la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Ley N° 27.044) los
establecen nuevos paradigmas en relación a la consideración de la autonomía de las
personas con discapacidad para el pleno ejercicio de sus derechos. Estos marcos regulatorio
abandonan la tradición basada en el paternalismo y nos convocan a preguntarnos por qué,
y bajo qué condiciones, se “debería” restringir la autonomía de algunas personas en
nombre de sus propios intereses” (Dworkin 1988).
2. Ahora bien, la autonomía de las mujeres/madres con discapacidad va a estar
determinada por las condiciones de salud‐enfermedad propias de cada una de ellas, y van a
configurar capacidades específicas (físicas, psíquicas, emocionales, etc.) para el maternaje.
3. Pero existen también, condicionantes estructurales y recursos materiales, sociales,
simbólicos y afectivos de las mujeres/madres con discapacidad que constituyen
facilitadores u obstaculizadores de la autonomía. Contar con instrucción, recursos
socio‐económicos, cobertura médica de calidad, y/o redes de apoyo económico y
afectivo, favorecen conductas autónomas. Por el contrario, no contar con estos soportes
convierte cada uno de estos aspectos en obstaculizadores para el ejercicio de la misma
(Pecheny, Manzelli y Jones 2002).
4. La cotidianeidad de las personas con discapacidad se construye a partir del
entrecruzamiento de diferentes lógicas: por un lado la lógica “asistencial” (con sus
requerimientos de terapias, medicación y otros controles) y por el otro, las lógicas
propias de la vida social, amorosa, familiar, laboral, etc. (las obligaciones del trabajo, el
disfrute de los momentos libres y relaciones con familiares y amigos). Ante una misma
situación es posible que el sujeto sea “valorado” desde distintas lógicas a la vez, según el
marco ideológico desde donde se lo “mire” ( y ello puede resultar en un problema para el
ejercicio de autonomía)
5. Los procesos de estigmatización y de prejuicios que juegan en detrimento de la
autonomía de las mujeres/madres con discapacidad, impactan especialmente en cuanto a
valoraciones morales acerca del ejercicio de la sexualidad o de imágenes relativas a una
“ideología de la maternidad” basada en ciertos valores idealizados.
Es importante interrogarnos acerca de la noción de autonomía; en determinadas
ocasiones la interpelación a la autonomía (sin analizar sus alcances, contenidos y
limitaciones subjetivas y estructurales) puede esconder formas de sobre exigencia o,
incluso, un esfuerzo pragmático de los equipos profesionales por des-responsabilizarse
del acompañamiento que requieren estas mujeres con discapacidad a la hora de convertirse
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en madres (equipos profesionales que eligen no acompañar a las mujeres en estas
decisiones vitales) .
Intervenciones
A la hora de pensar las intervenciones con mujeres/madres con discapacidad planteamos
posicionarnos de una actitud no normativa; o sea, no quedar ubicados en una posición
moral, sobre lo que debe ser una madre y lo que debe hacer. De lo que se trata de de
acompañar amorosamente el proyecto de vida de estas mujeres, dentro de los límites que
impone la tensión bienestar de la mamá - bienestar del bebé. Y lo planteamos como tensión
y no como versus, porque en ese vínculo va a construirse un espacio de bienestar en
interdependencia, que se va resolviendo a medida que se transita.
Intervenir desde un “estar afectado” como condición para intervenir con la resonancia
empática necesaria, reconociendola heterogeneidad de propósitos de vida para la
construcción de un potencial itinerario de acompañamiento de la lactancia y/o estrategias
para la alimentación del bebé.
La realidad de mujeres/ mamás con discapacidad lejos está de los modelos de Maternidades
ideales; frente a la llegada del niño el Estado -a través de sus técnicos- o bien aplica todo su
aparato para tutelar ese vínculo o se desentiende aplicando argumentos del orden técnico y
minorizando la función de maternaje y crianza -reduciéndola y arrinconándola en la esfera
de lo privado, de lo íntimo- (quedan solas maternando) .
Con que nos vamos a encontrar?: con situaciones que, en la mayoría de los casos, restan a
estas mujeres las posibilidades de atravesar a sus modos y dentro de sus posibilidades las
etapas de embarazo, parto y puerperio, les niegan el acompañamiento amoroso y les
sustraen la posibilidad del ejercicio de la maternidad. Situaciones que también le sustraen al
niño ese aspecto constitutivo vital que es el vínculo madre-hijo.
En el caso de mujeres con padecimiento psíquico hay un punto central que va a condicionar
las circunstancias en que se desarrolla el embarazo y las posibilidades de lactancia luego
del parto. Nos referimos a la Administración de Medicación: en el embarazo, y en el post
parto. Artículos como "Los trastornos mentales y el embarazo" de Urbina Torres y
Villaseñor Bayardo, aconsejan medicar en dosis mínimas con anti psicóticos a mujeres
embarazadas que lo requieran; señalan que una descompensación de la madre puede tener
peores consecuencias para el bebé que el impacto de estas dosis mínimas. Sin embargo, la
medicación continúa siendo un instrumento terapéutico administrado con cierta
discrecionalidad... en estos casos en particular NO administrada por equipos terapéuticos ya
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que por falta de actualización respecto de avances científicos en torno a este tema o por
prejuicios y a modo de sanción moral... Pero, como llega una mujer frágil psíquicamente a
la situación de parto sin medicación? a esa situación que en condiciones "normales" ya
genera transformaciones subjetivas de alto impacto emocional. La sustracción de
medicación coloca a las mujeres en condición de extrema fragilidad... privadas de
cuidado... en condición de discriminación.
Nos encontramos también con mujeres vulnerables, que muchas de las veces además se
encuentran empobrecidas tanto en recursos materiales como simbólicos, faltas de soportes
relacionales... mamás no pueden elegir /discutir acerca de como parir, no eligen el tiempo
ni el modo en que le darán la teta a sus hijos, o si tendrán un modelo de crianza con apego y
practicarán el colecho (seguramente serán sancionadas por pedíatras por dormir en la
misma cama con sus hijos) y si la educación será tradicional o con método Montesori y
Waldof. Al final del camino muchas veces ni siquiera les queda la figura del varón
patriarcal (tan anhelado) capaz de garantizarle y velar por su cuidado/tutela, estas mujeres
quedan solas a merced de los prejuicios, de la pobreza y de un Estado / Justicia que las
sanciona por haber querido ser madres.
Como pensar el acompañamiento de maternidades particulares... como construir itinerarios
de intervención respetuosos?
Proponemos plantear una serie de proposiciones al modo de coordenadas que guíen la
acción:
Identificar las condiciones particulares (condiciones de salud y condiciones
contextuales) en que estas mujeres han decido tener un hijo.
Determinar conjuntamente con cada mujer/mamá las posibilidades materiales para
el cuidado del bebé. En este punto abe aclarar que una mamá con discapacidad
física puede verse impedida de realizar corporalmente ciertas actividades de cuidado
pero esto no implica que la función materna necesariamente no pueda ser
desempeñada; si existe reconocimiento de las necesidades del bebé e identificación
de las acciones requeridas para satisfacerlas, por más que las acciones sean
desarrolladas por terceros, la función materna se desarrolla sin obstáculos. Este
aspecto es importante trabajarlo con cada mujer.
Winnicott (1980), analiza las funciones maternales y las clasifica en tres:
1. El sostenimiento (holding): Esta función nace de la identificación de la
madre con el recién nacido, que la hace capaz de adaptarse a sus primeras
necesidades de una manera casi perfecta.
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2. La manipulación o el manejo (handling): es la manera adecuada de
manipular y cuidar corporalmente a un bebé, que favorece sobre todo, en su
desarrollo espontáneo, el proceso de personalización.
3. La presentación objetal (object – presenting): la forma de mostrar
gradualmente los objetos de la realidad al niño para que pueda hacer real lo que
se ha descrito como el impulso creativo. Con esto el bebé comienza a habilitar
la capacidad de relacionarse con los objetos y habitar el mundo.
Identificar conjuntamente con los equipos terapéuticos, en caso que esto fuera
necesario, como se van configurando en la mamá sus posibilidades subjetivas para
maternar. Lo que Winnicott (1998) señala como “preocupación maternal primaria”,
a partir de la cual se va configurando la capacidad que tiene cada madre de
identificarse con su bebé; esta identificación le permite satisfacer las necesidades
sosteniendo al bebé de forma segura.
Aportar sostén afectivo a la constitución del vinculo mamá/bebé; Freud (1938)
describe el apego como una formación de lo que se conoce como el primer amor,
que está dado por la relación entre la satisfacción del niño y la persona que le
proporciona el alimento. Con esto se va formando un vínculo que trasciende la
satisfacción de las necesidades. Si la madre que alimenta no tiene capacidad de
apego o si esta se da pero no es asociada al amor hacia su hijo, este es un hecho que
le será trasmitido al niño. La cualidad psíquica del bebe, depende de la cualidad
psíquica de la madre, por lo que el impacto que tiene uno sobre el otro.
Desarrollar las adaptaciones y estrategias necesarias para favorecer la lactancia
materna y/o otras estrategias de alimentación. La madre y el bebé se amoldan en el
momento de la alimentación y es de este primer vínculo en la diada madre – hijo, en
el que surge la capacidad del niño para relacionarse con los objetos y con el mundo.
Identificar las dimensiones y fases del cuidado y como las características
particulares de cada mamá con discapacidad le permiten transitar las mismas con
mayor o menor nivel de autonomía. Ponderar los espacios de autonomía y las
restricciones para las cuales deban diseñarse soportes adaptativos o buscar terceros
que puedan llevar a cabo ciertas tareas de cuidado.
En el ejercicio del cuidado podemos distinguir las siguientes dimensiones:
1. Material y Simbólica (Pautassi, 2011)
2. Cognitiva, afectiva y práctica (Bourgeau Garciandía, 2011)
3. Material, emocional e instrumental (Delicado Useros, 2006)
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Fisher Tronto (1990) plantea cuatro fases del cuidado:
1. Caring abaut (preocuparse, inquietarse, involucra la percepción de que el
cuidado es necesario).
2. Taking care of (hacerse cargo, reconocer la responsabilidad sobre las
necesidades de otros).
3. Care-giving (otorgar cuidados, ocuparse de resolver las necesidades de otro).
4. Care-receiving (recibir cuidados, colabora en el desarrollo de la percepción
de que se están atendiendo necesidades "reales").
Colaborar en la constitución, en los casos requeridos, del tercero en la relación
mamá-bebé. En la conformación del vínculo, el tercero en la relación cumple
funciones de ayuda, sostén emocional para la madre, así como un sostén para los
hijos. En ocasiones, estos terceros, generan un puente entre las madres y sus hijos,
especialmente para disminuir la tensión entre las partes, para favorecer la cercanía,
conocimiento, comprensión, encuentro. Otras veces, las madres les delegan, como
un yo auxiliar, algunas funciones de cuidado que se sienten incapaz de asumir, o les
asignan el cuidado completo de sus hijos. Los terceros en la relación pueden ser: los
padres, las organizaciones prestadoras de servicios, los profesionales, los familiares,
los amigos; mediando a través de una corporalidad física que presta brazos, piernas,
movilidad de un cuerpo al servicio de otro. El tercero que funciona como apoyo
corporal y como soporte subjetivo.
Intervenir sobre la red apoyo existente o colaborar en la obtención de recursos
(sociales, políticas públicas, redes comunitarias) que puedan constituirse en apoyos.
El cuidado se constituye en el terreno de la vida diaria y con las personas con
quienes se comparte la cotidianeidad. En el mejor de los casos incluye una red de
apoyos , donde la familia -y las relaciones significativas- ocupa el lugar principal.
Entonces, para finalizar, proponemos la intervención como soporte a la lactancia y la
crianza en ese vínculo mamá-bebé; incluyendo la orientación a la red de apoyos
significativos para promover la confianza en la funciones maternas y evitar que estos
terceros se conviertan en un obstáculo para el maternaje posible, evitando así el riesgo de
caer en actitudes paternalistas enjuiciamientos o con las sustitución completa de la madre
en las funciones maternas, que provoquen en estas mujeres desconfianza o inseguridad
respecto de la potencialidad de sus propias capacidades.
Hablamos hasta aquí de discapacidad, sufrimiento psíquico, maternidad y cuidados como
problemas políticos y éticos.
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Para cerrar esta clase, pero a modo de apertura a la reflexión y a la conmoción proponemos
las palabras de la psicóloga Mercedes Di Guisto, que dice... "lo que hay de incurable, lo
que hay de imposible en la sutura de la desgarradura humana... delimita a la vez el
territorio de lo posible."
Muchas gracias!
Bibliografía sugerida
Venturiello, María Pía. La trama Social de la Discapacidad. Editorial Biblos. 2016.
Argentina.
Angelino, María Alfonsina. Mujeres Intensamente Habitadas. Editorial Fundación
La Hendija. 2014. Argentina.
Brovelli K (2015). Cuando el cuidado no es un asunto de mujeres. Organización de
los cuidados por parte de personas en situación de vulnerabilidad psicosocial.
Revista Argentina de Terapia Ocupacional, 1(1), 20-27. Recuperado de
http://www.revista.terapia-ocupacional.org.ar/descargas/articulo3.pdf
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Bibliografía
Segato, R. L. (2017). La guerra contra las mujeres. Buenos Aires, Argentina: Traficante de
sueños.
Venturiello, M. P. (2016). La trama social de la discapacidad. Buenos Aires, Argentina:
Editorial Biblos.
Angelino, M. A. (2013). Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y
discapacidad. Paraná, Entre Ríos, Argentina: Editorial La Hendija.