Douleur chez la personne

polyhandicapée

Elisabeth Fournier-Charrière (CETD Bicêtre, Pédiadol)

avec la participation de

Christine Lévêque (anesthésiste pédiatrique St Vincent de Paul)

Elisabeth Gourdin (IDE référente IME St Exupéry)

DIU 2014-15

Un déni actif

Préjugés :

« il ne souffre pas car il n’a pas de cerveau »,

les réactions que vous observez sont purement réflexes…

violence institutionnelle

Pas d’évaluation

Pas de traitement

Négligence, méconnaissance…

on ne voit plus les signes de douleur,

« il est comme ça »

En France chaque année un à deux enfants

sur 1000 sont atteints de déficience motrice

et mentale sévère : communication verbale

restreinte ou impossible

Difficulté également en cas de déficience

mentale, autisme…

Définition du polyhandicap

• « Handicap grave à

expressions multiples

avec déficience motrice

et déficience mentale

sévère ou profonde,

entraînant une restriction

extrême de l’autonomie

et des possibilités de

perception, d’expression

et de relation. »

Circulaire ministérielle du

29/10/1989

Multiples atteintes

Atteinte neurologique

déficit intellectuel

troubles du

comportement

déficits sensoriels

troubles moteurs

Tétraparésie

Spasticité

Dystonie

athétose

Épilepsie

HTIC

Co-morbidités

respiratoire

digestives et

nutritionnelles

troubles de l’élimination

fragilité cutanée

Surmortalité : x 10

/population générale

Des difficultés réelles pour traiter la douleur

Difficulté de relation : soignants mal à l’aise

Difficulté d’évaluation : pas de self report,

items des échelles comportementales mal

adaptés

Nécessité d’une personne connaissant

l’enfant et son comportement habituel

Crainte des effets indésirables des

médicaments

Prévalence de la douleur (1)

73.5 % des enfants ont eu 1 épisode de

douleur en 14 jours d’observation

67% ont eu un épisode de douleur modérée

ou sévère

12% ont eu des douleurs modérées ou

sévères > 30 minutes sur 5 jours ou +

AUCUN ne recevait de TT anti-douleur

Stallard et al. (2001)

Prévalence de la douleur (2)

78 % des enfants: 1 épisode de douleur en 4

semaines d’observation

Douleurs les plus fréquentes:

1er: Accidentelles (7-16%)

2e: Gastro-Intestinaux (5-14%)

Mais: 82% des épisodes non liés à un accident ou à une

procédure médicale

En moyenne: Douleur 1 fois / semaine

Durée > 9 heures

Breau et al. (2003)

Selon les parents (1)

1/3 des parents avaient l’impression

que la douleur de leur enfant était

traitée différemment

1/2 des parents pensaient que les

professionnels de santé présentaient de

la difficulté à évaluer et traiter la douleur

de leur enfant

Fanurik et al. (1999)

Selon les parents (2)

Indices et comportements spécifiques

Répertoire d’indices communs (Stallard et al)

Capable d’identifier la douleur peu importe

les capacités verbales de leur enfant (Hadden

& von Baeyer)

Variété ainsi que plusieurs similarités

individuelles: environ 30 descripteurs

décrits

Un enfant peut avoir un signe

« personnel » connu par le parent ou le

soignant habituel

Les causes de douleur nociceptive Fractures

Luxations

Ostéoporose

Spasticité

Postures anormales scoliose

Déformations

Immobilité

Points de pression

Installation inconfortable corset siège…

Les causes de douleur nociceptive

Maladies infectieuses ORL et respiratoires : otites,

Pneumopathies

Bronchites, encombrement

Reflux gastro-oesophagien, oesophagite

Constipation, occlusion

Infection urinaire, rétention d’urine, colique néphrétique

Escarres (cachexie)

Caries, abcès dentaire, gingivite

Les causes de douleur chirurgicales Chirurgie orthopédique

Scoliose

ténotomies

Chirurgie viscérale Nissen

Gastrostomie

Également possibles, comme chez les enfants non handicapés : hernie étranglée, torsion de testicule, occlusion sur bride, appendicite…

Les douleurs d’origine neurologique

Spasticité, contractures musculaires,

opisthotonos : source de douleur nociceptive

HTIC, céphalées, vomissements

Douleurs neuropathiques

Diesthésies, brûlure

allodynie

Fulgurances

en particulier dans les maladies évolutives, leuco

dystrophies et chez les cérébrolésés…

Difficiles à repérer

Douleurs des soins

Bouton de gastrostomie

Kinésithérapie, mobilisations, étirements

Injections de toxine botulique

Douleurs quotidiennes

Toilette

Change

Soins de bouche

Postures, installation

Les signes d’alerte les pleurs, grognements

les modifications de la mimique, grimace, rictus, bruxisme….mais…

les signes végétatifs : sueur, respiration, couleur…

la protection de la zone douloureuse

les réactions de défense, de protection, lors de l'examen

l'exacerbation du trouble du tonus, hypertonie, opistothonos

l’exacerbation des mouvements anormaux (athétose)

augmentations des signes neurologiques, des crises d’épilepsie

la protestation ou au contraire la résignation au cours de soins habituels (toilette, change)

la modification de l'intérêt pour l'environnement et de l'appétence à la communication (retrait repli)

les manifestations auto-vulnérantes (auto-mutilation) (morsures)

l'alternance pleurs/rires paradoxaux

la recrudescence de manifestations autistiques, stéréotypies, « agressivité », colère

Démarche d’évaluation

avec une personne qui connaît bien l'enfant

repérer les modifications du comportement

habituel de l'enfant : des cris, des pleurs, un

comportement d'anxiété manifesté dans le

regard, une attitude positionnelle inhabituelle,

un désintérêt pour l'environnement

intérêt du dossier de base

fiche de transmission,

poster sparadrap

Examen clinique

doux et précautionneux

Avec les « caregivers » habituels

si possible sans modifier l’installation habituelle de l’enfant

garder le maximum de soutien et de confort (coussin, matelas par terre…), éviter l’hyper extension

en commençant par la relation, l’échange

en commençant par les zones les moins douloureuses

mobilisation des membres spastiques si possible avec l’aide des kinésithérapeues

Outils d’évaluation spécifiques

Intérêt en institution +++

Plusieurs échelles ont été validées

DESS

GED-DI

FLACC modifiée

PPP

EDAAP

Nécessité d’un apprentissage

Echelle DESS

Douleur Enfant San Salvadour Mise au point et validée chez la personne polyhandicapée

(adulte compris)

10 items très détaillés, sur le modèle de la DEGR

Côtés chacun de 0 à 4

Analysant surtout la recrudescence des signes neurologiques chez la personne polyhandicapée

Nécessité de se référer au « dossier de base »

décrit les facultés et symptômes de la personne quand elle n’a pas mal

à remplir en réunion de service :

équipe pluridisciplinaire

et parents

DESS :INFORMATIONS DE BASE

ITEM 1 : L’enfant crie-t-il de façon habituelle ? Si oui , dans quelles circonstances ?

Pleure-t-il parfois ? Si oui , pour quelles raisons ?

ITEM 2 : Existe -t-il des réactions motrices habituelles lorsqu’on le touche ou le manipule ?

Si oui , lesquelles (sursaut , accès tonique , trémulations , agitation , évitement) ?

ITEM 3 : L’enfant est-il habituellement souriant ? Son visage est-il expressif ?

ITEM 4 : Est-il capable de se protéger avec les mains ? Si oui , a-t-il tendance à le faire lorsqu’on le touche ?

ITEM 5 : S’exprime-t-il par des gémissements ? Si oui , dans quelles circonstances ?

ITEM 6 : S’intéresse-t-il à l’environnement ? Si oui , le fait-il spontanément ou doit-il être sollicité ?

ITEM 7 : Ses raideurs sont-elles gênantes dans la vie quotidienne ?

Si oui , dans quelles circonstances (donner des exemples)

ITEM 8 : Est-ce qu’il communique avec l’adulte ? Si oui , recherche-t-il le contact ou faut-il le solliciter ?

ITEM 9 : A-t-il une motricité spontanée ? Si oui , s’agit-il de mouvements volontaires , de mouvements incoordonnés , d’un syndrome choréoathétosique ou de mouvements réflexes ?

ITEM 10 : Quelle est sa position de confort habituelle ?

Est-ce qu’il tolère bien la posture assise ?

DESS : système de cotation

de façon rétrospective sur les 8 heures précédentes de soin

selon le modèle suivant : 0 : Manifestations habituelles

1 : Modification douteuse

2 : Modification présente

3 : Modification importante

4 : Modification extrême

En cas de variation durant cette période , tenir compte de l’intensité maximum des signes.

Lorsqu’un ITEM est dépourvu de signification pour le patient étudié , il est coté au niveau zéro

Seuil de traitement : à partir de 2/40 : il y a un doute

à partir de 6 : douleur certaine

DESS : les items

Signes d’appel

Pleurs

Mimique

Gémissements, pleurs silencieux

Signes moteurs

Réaction de défense

Protection des zones douloureuses

Accentuation des troubles du tonus

Accentuation des mouvements spontanés

Attitude antalgique spontanée

Signes de régression psychique

Intérêt pour l’environnement

Capacité d’interagir

DESS : exemple d’item :

Accentuation des mouvements spontanés

Motricité volontaire ou non, coordonnée ou non,

mouvements choréiques, athétosiques, au niveau

des membres et de l’étage céphalique

selon le modèle suivant :

0 : Manifestations habituelles

1 : recrudescence possible des mouvements spontanés

2 : état d’agitation inhabituel

3 : même signe que 1 ou 2 avec mimique douloureuse

4 : même signe que 1 ou 2 ou 3 avec cris et pleurs

DESS : exemple d’item :

Mimique douloureuse

expression du visage traduisant la douleur, un rire paradoxal peut correspondre à un rictus douloureux

0 : Se manifeste comme d’habitude

1 : Faciès inquiet inhabituel

2 : Mimique douloureuse lors des manipulations ou gestes potentiellement douloureux

3 : Mimique douloureuse spontanée

4 : Même signe que 1, 2, ou 3 accompagné de manifestations neurovégétatives (tachycardie, bradycardie, sueurs, rash cutané ou accès de pâleur)

27

(AUGMENTATION DES RAIDEURS, DES TREMULATIONS,

SPASMES EN HYPER EXTENSION…).

0 : Manifestations habituelles

1 : Semble plus raide que d’habitude

2 : Accentuation des raideurs lors des manipulations ou

des gestes potentiellement douloureux

3 : Même signe que 1 et 2 avec mimique douloureuse

4 : Même signe que 1, 2 ou 3 avec cris et pleurs

DESS : exemple d’item :

accentuation des troubles du tonus

Echelle NCCPC Non Communicating Children’s Pain Checklist

= GED-DI Grille d’Evaluation de la Douleur-

Déficience Intellectuelle Mise au point et validée pour mesurer la douleur chez la

personne atteinte de handicap (cognitif ± moteur)

30 items très simples, cotés de 0 à 3

Version à 27 items pour le post opératoire sans nécessité de connaître le comportement habituel de

l’enfant ni ses signes neurologiques habituels

0 = pas observé 1 = observé à l’occasion

2 = passablement ou souvent 3 = très souvent

NA = ne s’applique pas

Seuil de traitement :

score 6 à 10 : pas de douleur ou douleur légère

à partir de 11 : douleur

Qualités de validation :

+ Excellentes qualités psychométriques

+ Pas nécessaire de connaître l’enfant

+ Items simples

+ Utile à domicile, école ou hôpital

+ Détecte changement, réponse au traitement

+ Validée en anglais et français

- Longue période d’observation

- Pas d’étude d’utilité clinique

NCCPC - GED-DI

7 Sous-Échelles:

1. Vocalisations

2. Appétit/Sommeil

non-inclue dans la version post-opératoire

3. Social

4. Faciale

5. Activités

6. Corps/Membres

7. Signes Physiologiques

Les items de la GED-DI

Gémit, se plaint, pleurniche faiblement 0 1 2 3 NA

Pleure (modérément)

Crie / hurle fortement

Émet un son ou un mot particulier pour exprimer la douleur (ex.: crie, type de rire

particulier)

Ne collabore pas, grincheux, irritable, malheureux

Interagit moins avec les autres, se retire

Recherche le confort ou la proximité physique

Est difficile à distraire, à satisfaire ou à apaiser

Fronce les sourcils

Changement dans les yeux : écarquillés, plissés. Air renfrogné

Ne rit pas, oriente ses lèvres vers le bas

Ferme ses lèvres fermement, fait la moue, lèvres frémissantes, maintenues de manière

proéminente

Serre les dents, grince des dents, se mord la langue ou tire la langue

Ne bouge pas, est inactif ou silencieux

Saute partout, est agité, ne tient pas en place

Présente un faible tonus, est affalé

Présente une rigidité motrice, est raide, tendu, spastique

Montre par des gestes ou des touchers, les parties du corps douloureuses

Protège la partie du corps douloureuse ou privilégie une partie du corps non douloureuse

Tente de se soustraire au toucher d’une partie de son corps, sensible au toucher

Bouge son corps d’une manière particulière dans le but de montrer sa douleur (ex: fléchit

sa tête vers l’arrière, se recroqueville)

Frissonne

La couleur de sa peau change, devient pâle

Transpire, sue

Larmes visibles

A le souffle court, coupé

Retient sa respiration

Items ajoutés en dehors du contexte post-opératoire (nécessite de connaître l'enfant)

Mange moins, non intéressé par la nourriture

Dort plus

Dort moins

FLACC modifiée

Quelques items modifiés/FLACC

Validée

Traduite

Plus simple

ne nécessite pas de connaître l’enfant

VISAGE 0 Pas d’expression particulière ou sourire

1 Grimace ou froncement occasionnel des sourcils, retrait, désintéressé, semble triste ou inquiet

2 Froncements fréquents à permanents des sourcils, mâchoires serrées, tremblement du menton, visage affligé, expression d’effroi ou de panique

JAMBES 0 Position habituelle ou détendue

1 Gêné, agité, tendu, trémulations occasionnelles 2 Coups de pieds ou jambes recroquevillées, augmentation marquée de la

spasticité, trémulations ou sursauts permanents

ACTIVITE 0 allongé calmement, en position habituelle, bouge facilement 1 Se tortille, se balance d’avant en arrière, est tendu, moyennement agité (ex :

bouge sa tête d’avant en arrière, agressif), respiration superficielle, saccadée, soupirs intermittents

2 Arc-bouté, figé, ou sursaute, agitation sévère, se cogne la tête, tremblements (non rigide), retient sa respiration, halète ou inspire profondément (ou va chercher loin sa respiration), respiration saccadée importante

CRIS 0 Pas de cris (éveillé ou endormi) 1 Gémissements ou pleurs, plainte occasionnelle, explosion verbale ou

grognement occasionnel 2 Pleurs ou cris constants, hurlements ou sanglots, plaintes fréquentes,

explosion verbale répétée ou grognement constant

CONSOLABILITE

0 Content, détendu

1 Rassuré occasionnellement par le toucher, l’étreinte ou 2 Difficile à consoler ou à réconforter, repousse le soignant, s’oppose aux soins

ou aux gestes de confort

Pediatric Pain Profile

Document destiné en priorité aux parents

Décrire l’enfant avec l’échelle quand il va bien

Utiliser l’échelle pour chaque douleur différente

20 items

Score sur 60, seuil à 14

Validée

Traduite

Dossier de base, nécessite de connaître l’enfant

EDAAP

Echelle d’Evaluation de la Douleur de

l’Adolescent et de l’Adulte Polyhandicapé CLUD Hôpital Marin de Hendaye

Compromis DESS – DOLOPLUS

Validation ?

EVENDOL

Probablement utile

N'a pas encore été testée ni validée pour

cette population

À tester

Comparaison des échelles

Échelles San

Salvadour

PPP NCCPC FLACC

modifiée

Items 10 20 30 ou 27 5

Temps requis 5 à 15 min Sur un temps de

soins

5 min 10 min Sur un temps de

soins de 2 heures

?

Connaissance

du patient

Oui Oui Non Non

Post-Chirurgie Non Oui Oui Oui

Maison Oui Oui oui oui

Valeur Seuil 2 et 6/40 ** 14/60 7/90 ou 11/81 3/10 ?

À télécharger sur pediadol

Outils d’évaluation : quel outil choisir

DESS si signes neurologiques intenses et

état habituel connu (institution)

NCCPC si pas de transmission, enfant non

accompagné

FLACC révisée plus simple et rapide ?

Auto-évaluation ?

Attention à nos préjugés

Tester la possibilité de l’utiliser au moindre

doute, en commençant par l’échelle de

visages

Important

Choisir l’échelle adaptée à la situation : Institution, hôpital, domicile ?

Clinique ou recherche ?

Se familiariser avec une échelle

Bien la comprendre

Maîtriser la méthode d’application

La tester

Puis l’utiliser régulièrement

Diffuser l’information, former

Traitement pharmacologique : spécificités

Tous les antalgiques sont possibles

Modifier les doses très progressivement

Poly médicamentés : ne pas interrompre les traitements habituels

Avec l’accord des parents

Morphine: veiller à la constipation

Ostéoporose : biphosphonates

Douleur liée aux soins : la prévenir MEOPA

injections de toxine botulique

Bouton de gastrostomie

Traitement non pharmacologique :

Importance de l’installation, des postures

Collaboration avec kinés, psychomotriciens,

orthopédistes, appareilleurs

Décider avec les parents

Connaissent le mieux leur enfant

Longue expérience d’erreurs médicales…

Compétence personnelle acquise au fil des tentatives thérapeutiques plus ou moins heureuses

souvent réticents à tout changement de traitement

prudence, respect, collaboration

Renoncer aux traitements déraisonnables

Mais se fixer des objectifs pour le confort (toilette, change, installation)

Convention des droits de l’enfant

Article 23

1 - Les États parties reconnaissent que les enfants mentalement ou physiquement handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie de la collectivité.

2 - Les États parties reconnaissent le droit des enfants handicapés de bénéficier de soins spéciaux et encouragent et assurent, dans la mesure des ressources disponibles, l'octroi, sur demande, aux enfants handicapés remplissant les conditions requises et à ceux qui en ont la charge, d'une aide adaptée à l'état de l'enfant et à la situation de ses parents ou de ceux à qui il est confié.

3 – (…) de telle sorte que les enfants handicapés aient effectivement accès à l'éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l'emploi et aux activités récréatives, et bénéficient de ces services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel.