Dr C. Mazzocato, PD MER QUANDFAUT-ILPARLER · Dr Mazzocato/Quadrimed2016 fille etdésigne son médecin comme représentant thérapeutique . La perspective de la mort n’est plus

QUAND FAUT-IL PARLER

DES SOINS PALLIATIFS?

Dr C. Mazzocato, PD MER

ESPOIRESPOIR??

Crans-Montana, 29.01.16

CONDAMNATION

SOINS PALLIATIFS

Dr Mazzocato/Quadrimed 2016

VOS REPRÉSENTATIONS ?

SOINS PALLIATIFS

OLIVIER

Homme d’affaire, père de trois jeunes enfants, il a 40 anslorsqu’est diagnostiqué un cancer pulmonaire.

Une première lignée de chimiothérapie lui offre quelques moisde répit puis la maladie reprend le dessus, se propageant auniveau hépatique et osseux.


Seconde puis troisième lignée de chimiothérapie.

Son état général se dégrade rapidement. Il est hospitalisépour surinfection pulmonaire et douleurs consécutives auxmétastases vertébrales.

L’équipe soignante lui propose l’intervention de l’équipe desoins palliatifs (EMSP) afin d’améliorer l’antalgie.

OLIVIER

Choqué, le patient refuse dans un premier temps. Il ne veutpas lâcher prise. Il espère une nouvelle chimiothérapie et tropde spécialistes gravitent déjà autour de lui.

L’intensité des douleurs l’amène finalement à accepter.

L’évaluation de l’EMSP est succincte vu son état d’épuisement.


L’évaluation de l’EMSP est succincte vu son état d’épuisement.Hormis les douleurs, il est dyspnéique au repos, très anxieux.

Son épouse, partagée entre accompagnement de son mari etresponsabilités de mère, est épuisée. Un de ses fils présentedes troubles scolaires.

L’impact de l’EMSP est limité. Après une phase de confusion,le patient sombre dans le coma. Il décède peu après.

ROSETTE

Mère célibataire d’une adolescente de 14 ans, elle a 45 ansquand est diagnostiqué un cancer du sein métastatique auniveau osseux.

Les douleurs remettent en question sa capacité de travailler.Elle accepte une consultation de soins palliatifs réalisée en


présence de l’oncologue. Plusieurs semaines sont nécessairesavant l’obtention d’une antalgie satisfaisante. Un lien deconfiance s’établit avec le consultant.

La patiente veut se battre, voir sa fille grandir. Quatre anspassent, émaillés de diverses lignées de chimiothérapie etautres traitements. Elle rencontre le consultant de soinspalliatifs régulièrement, lors de consultations ou au hasard derencontres dans les couloirs.

ROSETTE

Avec la progression du cancer, ses projets de vie semodifient. Tenir jusqu’à la majorité de sa fille. S’assurer quetout sera mis en œuvre pour son propre confort en fin de vie.

Elle réalise ses directives anticipées (DA), en discute avec safille etdésignesonmédecincommereprésentant thérapeutique.


fille etdésignesonmédecincommereprésentant thérapeutique.La perspective de la mort n’est plus inacceptable, justerepoussée aussi loin que possible.

Deux mois après les 18 ans de sa fille, elle est hospitaliséepour choc septique. Pleinement lucide, son degré d’inconfortphysique est extrême malgré les traitements. Ayant discutédes options thérapeutiques à l’occasion de la rédaction de sesDA, elle accepte une sédation. Elle décède 48 heures plustard paisiblement.

DEUX HISTOIRES DE VIE

Similitudes ?


Différences ?

Réflexions ?

MAUVAISE NOUVELLE


Toujours un choc !Toujours un choc !

MAUVAISE NOUVELLE

� Que sait déjà le patient ?

� Que veut-il savoir ?

� Partir de son point de vue


� Par étapes successives

� Accueillir ses émotions,

respecter ses défenses

� Donner des repères

Robert Buckman. S’asseoir pour parler. InterEditions, Paris 1994.

ANNONCE DE SOINS PALLIATIFS

EffroiEffroiPeur de l’abandonPeur de l’abandon

Lâcher priseLâcher priseSoulagementSoulagement


� Histoire de vie et valeurs du patient

� Environnement psychosocial

� Cours de la maladie

Munch

SOINS PALLIATIFS ET TERMINAUX

Cecily Saunders


Cecily Saunders

� Soins palliatifs = mort prochaine

� Accès aux soins palliatifs insuffisant ou nul

SOINS PALLIATIFS TARDIFS


� S’appuie sur un pronostic généralement surestimé

plutôt que sur les besoins du patient et des proches

� Impact faible des soins sur la qualité de vie

El-Jawahri et al. J Support Oncol 2011.

SOINS PALLIATIFS TARDIFS

Cours évolutif des pathologies chroniques


Lunney JR et al. JAMA 2003.

CHANGEMENT DE PARADIGME

SOINS

PALLIATIFSSOINS CURATIFS

Ancien modèle


SOINS CURATIFS

SOINS PALLIATIFS

OFFRE DE

SUIVI DE DEUIL

AUX PROCHES

Nouveau modèle

Besoins du patient et non son pronostic

SOINS PALLIATIFS PRÉCOCES

� Mieux acceptés et vécus : une partie intégrante de laprise en charge oncologique

� Opportunité d’une réflexion précoce sur les valeurs, lespriorités et les soins souhaités en fin de vie.

� Améliorent :


� Améliorent :� gestion des symptômes

� qualité de vie

� communication avec l’équipe soignante

� Diminuent : agressivité des soins en phase terminale

Levy et al. J Natl Compr Canc Netw 2012.Temel et al. N Engl J Med 2010.

IMPLICATIONS PRATIQUES

� Discuter précocement avec le patient atteint d’unemaladie évolutive

� Ne pas craindre de l’accabler : il souhaite souvent detelles discussions


� S’adapter à son rythme singulier

� Travailler en équipe pluridisciplinaire

� Le terme « Soins de support » peut remplacer aubesoin celui de « Soins palliatifs »

� Explorer de manière continue ses craintes, sesquestions, ses valeurs et priorités (Go Wish)

SOINS DE SUPPORT VS PALLIATIFS

PÉRIODE CURATIVE PÉRIODE PALLIATIVE

Espoir de guérison Période palliative Période terminale

SOINS ONCOLOGIQUES


SOINS ONCOLOGIQUESSPÉCIFIQUES

Diagnostic Evolution incurable

Entrée en phase terminale

Décès

SOINS DE SUPPORT

LE GO WISH GAME


http://gowish.org/

1

Ne pas avoir

de douleur

aux personnes

15

Faire mes adieux

aux personnes

2

Ne pas avoir

d’angoisse

3

Maintenirma dignité

4

Ne pas être

essoufflé

5

Ne pas êtrebranché à

des machines

6

Avoirun contact humain

7

Avoir ma famille avec moi

8

Avoir une personne

qui m’écoutera

9

S’occuper des affaires non réglées avec ma

famille / amis

10

Etre capable de parler de ce qui

me fait peur

11

Etre mentalement conscient qui me connaît

12

Avoir un médecin

qui me connaît

13

Avoir confiance en mon docteur

14

Avoir un défenseur qui connaît

16

Ne pas être un fardeau pour ma

17

Avoir une infirmière

avec laquelle

18

Garder mon sens de l’humour

19

Avoir préparé mes obsèques

20

Avoir le sentiment que ma vie

LE GO WISH GAME


que ma famille

26Prévenir les querelles en m’assurant

que ma famille sait ce que je

veux

aux personnes aux personnes importantes de ma vie

22

Etre traité comme je veux ce que la mort

29

Etre capable de parler de ce que la mort

signifie

conscient qui me connaît qui me connaît de manière globale

mon docteur qui connaît mes valeurs et priorités

pour ma famille

avec laquelle je me sente

à l’aise

de l’humour obsèques que ma vie est complète

21

Ne pas mourir seul

23

Se souvenir des

réalisations personnelles

24

Etre gardé propre

25

Etre capable d’aider

les autres

27

Avoir ma famille préparée à ma mort

28

Avoir des amis proches à mes cotés

30

Mourir à la maison

31

Rencontrer un prêtre ouun pasteur

32

Avoir mes affaires

financières en ordre

33

Savoir comment mon corps va changer

34

Etre en paix

avec Dieu

35

Prier

JOKER

LE GO WISH GAME

Valeurs

prioritaires

1

Ne pas avoir

de douleur

3

Maintenirma dignité

4

Ne pas être

essoufflé

5

Ne pas êtrebranché à

des machines

7

Avoir ma famille avec moi

9

S’occuper des affaires non réglées avec ma

famille / amis

34

Etre en paix

avec Dieu

31

Rencontrer un prêtre ouun pasteur


Valeurs

moyennement

prioritaires

aux personnes

15

Faire mes adieux

aux personnes importantes de ma vie

2

Ne pas avoir

d’angoisse

6

Avoirun contact humain

8

Avoir une personne qui m’écoutera

10

Etre capable de parler de ce qui

me fait peur

11

Etre mentalement conscient

qui me connaît

12

Avoir un médecin

qui me connaît de manière globale

13

Avoir confiance en mon docteur

14

Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités

16

Ne pas être un fardeau pour ma famille

je me sente

17

Avoir une infirmière

avec laquelle je me sente à l’aise

18

Garder mon sens de l’humour

19

Avoir préparé mes obsèques

20

Avoir le sentiment que ma vie est complète

23

Se souvenir des

réalisations personnelles

25

Etre capable d’aider

les autres

Valeurs pas du

tout prioritaires

Valeurs pas du

tout prioritaires

MerciMerci


MerciMerci

Documents

Dr C. Mazzocato, PD MER QUANDFAUT-ILPARLER · Dr Mazzocato/Quadrimed2016 fille etdésigne son médecin comme représentant thérapeutique . La perspective de la mort n’est plus