Upload
others
View
5
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
24/02/2020
1
Welkom
Dr. Christine Langenaeken
Het lijden voorbij. Realiteit of
illusie ?
Symposium palliatieve zorg
AZ klina – 8/2/2020
3
The Ferdinand Hodler
Paintings of Valentine Godé-Darel
4
5
Lijden hoort
erbij…
Ik wil niet lijden, ik wil
zelf beslissen wanneer
het genoeg is !
Oud en der dagen
zat…
6
Lijden hoort er bij ? Maatschappelijke evolutie !
Lijden is meer dan fysieke pijn, ook existentieel….
oplossen door levenseindebeslissingen ?
Oud en der dagen zat… lijden aan het leven ?
Lijden doe je niet alleen… impact op families !
24/02/2020
2
PROGRAMMA
7
9.30u Lijden vanuit een maatschappelijk perspectief Dr. Gert Huysmans
10.05u Levenseindebeslissingen: het lijden voorbij ? Dr. Joke Bossers
10.40u Pauze
11.10u Levensmoeheid, bron van lijden ? Prof. Dr. Nele Van den Noortgate
11.45u Het lijden van families: een contextuele benadering Mevr. Katelijne Willems
12.20u Slotwoord
Mevr. Ingrid Clemens Mevr. Ann Schrauwen
12.30u Receptie
Lijden vanuit een maatschappelijk
perspectief
Dr. Gert Huysmans
Ziekte en sterven in een postmoderne samenleving,
het lijden voorbij?
9
Levensverwachting, SE, BE en NL
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
1750 1800 1850 1900 1950 2000
SE
NL
BE
Epidemieën van cholera en pokken
Spaanse griep
Oorlog
Hongersnood
Verwoestende grieppandemieën
leeftijd bij overlijden, gegeven het bereiken van 65 jaar
geboren in 65 jaar in
1945 2010 85
1955 2020 86
1965 2030 87 *
1975 2040 88 *
1985 2050 89 *
1995 2060 90 *
2005 2070 91 *
2015 2080 92 *
* (nog) niet geobserveerd
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
3500
4000
4500
5000
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110
Leeftijd bij overlijden
1850-
1950-
2000-
Leeftijd bij overlijden
24/02/2020
3
De menselijke levensloop
• Zeventig jaar in goede conditie, rafelrand van een vijftal jaren.
• Vijftien jaar toegevoegd, door een uitzonderlijk beschermde levenswijze en medische technologie
13
14 14
14
Prevalentie dementie
2005 2010 2015 2020
0
20000
40000
60000
80000
100000
120000
140000
Aantal
Aantal
Zorg voor dementerenden 15 Zorg voor dementerenden 15 Zorg voor dementerenden 15 Zorg voor dementerenden 15
15
Orgaanfalen
KankerAcuut
Dementie,
frailty
Episode van zorgafhankelijkheid
Wat met beleid? Wat met beleid?
Kankerpatiënten die sterven in het ziekenhuis:
België 52 %
Nederland 29 %
Verenigde Staten 22 %
Chemotherapie in de laatste levensmaand
België 16 %
Noorwegen 6 %
24/02/2020
4
• Medische zorg als bron van lijden
- Gepaste en niet gepaste zorg
• Medische zorg als oorzaak van een moeizaam stervensproces
- Disease-oriented versus goal-oriented en patient-centered care
- De ziekte is gekend: maar wat met het stervensscenario?
19
Historiek medische zorg
Besef dat gezondheidzorg bestaat uit meerderheid van niet geneesbare, chronische aandoeningen
Medisch-technische mogelijkheden stellen vaak enkel dood uit
Ethische vragen bij hulpverleners, familie, patiënt
Vraag naar aangepast zorgmodel
20
20
• Zin en onzin van interventie als expliciet niet-medische beslissing
• Vroegtijdige zorgplanning
- Proces >< afvinken
- Hang naar wilsverklaringen: contractdenken
21
Ethical review ACP, Klinger e.a.
• Wilsverklaringen beantwoorden vaak niet aan hoge verwachtingen
• Te weinig gebruikt of niet beschikbaar
• Vraag naar validiteit
• Onvoldoende gehonoreerd
Klingler, C., in der Schmitten, J. & Marckmann, G. (2016). Does facilitated
Advance Care Planning reduce the costs of care near the end of life? Systematic
review and ethical considerations. Palliative Medicine, 30(5), 423-433
22
Sterven in een historisch perspectief
• Van onvoorspelbaarheid naar voorspelbaarheid
• ‘Ars Moriendi’
23
Sterven in een sociocultureel perspectief
• Sterven is geïnstitutionaliseerd
• Beheersingsdenken
24
24/02/2020
5
Sterven is geïnstitutionaliseerd
Senti-Melc studie 2005-2006
25
Een samenleving in beweging
• Extern kader als dam tegen zinloosheid ging grotendeels verloren
• Plaats voor ziekte en sterven
- Eenzaamheid van de rouwende…
• Je ziet wat je kent, je kent wat je ziet
• Educatie als opdracht
26
de kellekamer
Het sterven zoals het is
• Vertrouwdheid met het sterven?
• Zinloosheid als containerbegrip
• Zinloosheid als bron van lijden
27
Beheersingsdenken
• ‘heroïsch leven, heroïsch strijden, heroïsch sterven’
• Instrumenteel omgaan met sterven
28
Beheersingsdenken
• Sterven moet:
- Kort zijn
- Liefst gepland
- Zonder lijden en ‘groots’
- Autonome wens van patiënt
29
Aan het ziekbed
• De autonome patiënt!
• De autonome patiënt?
• De illusie van het heldere en eenduidige traject
• Idealisering van euthanasie/levenseindebeslissingen is nooit ver weg
- Illusie van het pijnloze sterven, van het sterven zonder lijden
30
24/02/2020
6
Niet plotse overlijdens
• 14 % van de overlijdens palliatieve sedatie?
• 3 % euthanasie?
• ‘Natuurlijk overlijden’ blijft het normale verloop
- Medisch begeleid sterven
31
• Is gecontroleerd sterven het nieuwe normaal?
• Cfr. Nederland: Seniorenorganisatie KBO-PCOB vraagt meer aandacht voor ‘gewone sterven’
32
Een ethisch landschap in beweging
• Is ‘Slow dying’ nog van deze tijd?
- Containerbegrippen: ‘onwaardig, zinloos’
- Beeldvorming als bron van lijden ◦ Bv. Beeldvorming dementie
33 33
33
Een ethisch landschap in beweging
• Medicalisering en export naar zorgverlening
• Al dan niet zorgzame samenleving die ‘tot last’ zijn toelaat versus ‘duty to die’
• Communicatie ongetwijfeld verbeterd
• Maar:
- Utilitair omgaan met sterven
- Legalistisch denken bij bevolking en hulpverlening
34
Een ethisch landschap in beweging
• Veranderende uitdagingen
- Levensmoeheid
- ‘te lange’ sterven, als ‘laatste taboe’
- Niet terminale patiënten
- …
35 35
35
Het lijden voorbij?
• Sterven is soms niet mooi
• Sterven duurt soms lang
• Sterven duurt soms te lang
36
24/02/2020
7
Het lijden voorbij?
• Is lijden onontkoombaar?
• Is lijdensdruk toegenomen?
• Is draagkracht afgenomen?
37
Het lijden voorbij?
• Maatschappelijke opdracht
- Hoe zorgzaam is onze samenleving?
- Hoe zorgzaam is onze buurt?
• Opdracht van de gezondheidszorg
• Opdracht van de hulpverlener
38
Het lijden voorbij?
• Maatschappelijke opdracht
• Opdracht van de gezondheidszorg
- Bv. 19 % ziekenhuispopulatie zijn palliatieve patiënten
- Is de zorg gevolgd?
- Is de geleverde zorg gewenst?
• Opdracht van de hulpverlener
39
Het lijden voorbij?
• Maatschappelijke opdracht
• Opdracht van de gezondheidszorg
• Opdracht van de hulpverlener
40
Tot slot
• Misschien zijn ziekte en sterven minder anders dan het lijkt…
• Palliatieve zorg in een samenleving en ethisch landschap in beweging
• Waar staan wij voor in levenseindezorg: kernwaarden blijven realiseren
• Vertrouwd en te vertrouwen kader
41
Levenseindebeslissingen: het lijden voorbij?
Dr. Joke Bossers
24/02/2020
8
Levenseindebeslissingen :
• Brengt ons terug naar :
het medisch begeleid sterven
OF
het begrippenkader ( FPZVl)
Medisch Begeleid Sterven :
• Naar aanleiding van de 3 wetten 2002 :
- Wet op Euthanasie
- Wet op de Patiënten-rechten
- Wet betreffende de Palliatieve zorg
° Reactie op onduidelijkheid in de realiteit rond
‘medische beslissingen bij het levenseinde’
in België ( 1998 ) : veel grijze zones
Het Begrippenkader ( prof. B. Brouckaert 2006/13)
• (Al dan niet) curatief en/of levensverlengend handelen: opstarten of voortzetten niet-behandel beleid (staken of nalaten ) weigering van behandeling ( patiënt) • Pijn en symptoomcontrole : pijnbestrijding palliatieve sedatie • Actief Levensbeëindigend handelen : euthanasie hulp bij zelfdoding zonder verzoek
Positieve evolutie :
• 3 wetten
• 3 opties/keuzen binnen het begrippenkader
• 3 documenten ( FPZV / Leif ):
Negatieve wilsverklaring ( VZP)
Wilsverklaring euthanasie ( VZP)
Actueel verzoek tot euthanasie
Positieve evolutie :
• Richtlijnen FPZV ( EBM ) :
- symptoomcontrole
- palliatieve sedatie ( + checklist)
- euthanasie ( experten-commissie )
www. pallialine.be
Palliatieve/levenseinde- zorgcultuur is :
• Het palliatief traject duurt veel langer dan louter de terminale fase :
24/02/2020
9
Het palliatief traject
Murray, S. A et al. BMJ 2005;330:1007-1011
Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt tijdens de komende 12 maanden zou overlijden? ( kwetsbaarheid)
- J Palliat Med. 2010 Jul;13(7):837-40. Prognostic significance of the "surprise"
question in cancer patients. Moss AH, Lunney JR, Culp S, Auber M, Kurian S, Rogers J, Dower J, Abraham J
- Utility of the "surprise" question to identify dialysis patients with high mortality.Moss
AH, Ganjoo J, Sharma S, Gansor J, Senft S, Weaner B, Dalton C, MacKay K, Pellegrino B, Anantharaman P, Schmidt R.Clin J Am Soc Nephrol. 2008 Sep;3(5):1379-84.
Surprise Question
Palliatieve/ Levenseinde-zorgcultuur
• Het palliatief traject voor veel meer dan louter de oncologische patiënten :
Death
High
Low Time
Function
Death
High
Low Time
Function
Organ failure
6
Other
2 7
3 mogelijke ziektetrajecten
Death
High
Low Time
Function
5 GP has 20
deaths per
year
De PICT schaal :
• Palliatieve Care Indicator Tool
( Gold standards Framework UK : SPICT)
Op basis van de SQ en :
Min. 2 algemeen klinische indicatoren
+
Min 1 ziekte-gerelateerde factor ( lethaal)
Zou u verrast zijn mocht uw patiënt in de
komende 6 tot 12 maanden overlijden? Ja
Beantwoordt uw patiënt aan
≥ 2 “frailty” indicatoren?
Vertoont uw patiënt
≥ 1 criterium van ongeneeslijkheid
bij een potentieel lethale
aandoening?
☐ Neen
☐ Neen
Uw patiënt komt niet
in aanmerking voor
palliatieve zorg.
☐ Neen
☐ Ja
☐ Ja
Uw patiënt komt in
aanmerking voor
palliatieve zorg
Zwakke of verslechterde functionele toestand, waarschijnlijk onomkeerbaar (hulp bij persoonlijke hygiëne, > ½ van de dag in bed of in een zetel) (a)
Gewichtsverlies van 5 à 10% gedurende de laatste 3 à 6 maanden, of BMI < 20 (b)
Symptoomlast blijvend en hinderlijk, ondanks optimale behandeling van de onderliggende aandoening (c)
Ten minste 2 onvoorziene ziekenhuisopnames tijdens de afgelopen 6 maanden (d)
RVT- verblijf (rust- en verzorgingstehuis), of meer thuiszorg noodzakelijk (e)
Vraag naar palliatieve zorg of therapieweigering vanwege patiënt of familie (bij wilsonbekwaamheid patiënt) (f)
Identificatieschaal van een palliatieve patiënt
• Definieer, samen met uw patiënt en in interdisciplinair overleg, een zorgplan en een vroegtijdige zorgplanning
• Bepaal het palliatief statuut aan de hand van de schaal van de ernst van de zorgnoden
1. Kanker
Functionele achteruitgang door evolutie van de tumor (1.1)
Verderzetting oncologische behandeling gecontra-indiceerd of enkel zinvol voor symptoomcontrole. (1.2)
2. Hartaandoeningen of perifere arteriële aandoeningen
Hartfalen NYHA III of IV of vergevorderde en onbehandelbare aandoening van de kransslagaders, met dyspnoe of angor bij rust of bij
minimale inspanning (2.1)
Ernstige en niet-operabele perifere arteriële aandoeningen (2.2)
3. Respiratoire aandoeningen
Luchtwegobstructie (FEV1 < 30%) of restrictief deficit (vitale capaciteit < 60% en een diffusiecapaciteit < 40%) gepaard gaand met dyspnoe in
rust of bij minimale inspanning tussen twee exacerbaties (3.1)
Indicatie voor lange termijn zuurstoftherapie (PaO2 < 55 mm Hg of PaO2 < 60 mm Hg + pulmonaire hypertensie) (3.2)
Respiratoire insufficiëntie die beademing noodzakelijk maakt, of contra-indicatie voor ventilatie (3.3)
4. Nieraandoeningen
Chronische nierfalen in stadium 4 of 5 (of eGFR < 30 ml/min) met achteruitgang van de gezondheidstoestand (4.1)
Stopzetting of weigering van dialyse (4.2)
Nierinsufficiëntie bijkomend bij een aandoening of bij een behandeling van een patiënt met een beperkte levensverwachting (4.3)
5. Leveraandoeningen
Gevorderde cirrose met complicaties gedurende de afgelopen twaalf maanden door ascites die niet reageert op diuretica of hepatitische
encefalopathie, hepatorenaal syndroom, bacteriële peritonitis of recidiverende bloedingen uit slokdarmvarices (5.1)
Contra-indicatie voor levertransplantatie (5.2)
6. Neurologische aandoeningen
Verslechtering van functionele en/of cognitieve toestand ondanks optimale behandeling (6.1)
Spraak- en/of slikproblemen (6.2)
Recidiverende pneumonie en/of dyspnoe of respiratoire insufficiëntie (6.3)
7. Dementie of frailty syndroom
Stappen of zich aankleden of eten niet mogelijk zonder hulp (7.1)
Incontinentie voor urine of stoelgang (7.2)
Vrijwillig verminderde voedsel- of vochtinname en/of ondervoeding (7.3)
Onvermogen om zich mondeling verstaanbaar te maken en/of beperkte sociale interactie (7.4)
Femurfractuur en/of recent herhaald vallen (7.5)
Recidiverende koortsaanvallen of infecties en/of aspiratiepneumonie (7.6)
8. Andere ongeneeslijke en evolutieve aandoening zonder kans op herstel of stabilisering :
Preciseer ____________________________________
Id
en
tifi
ca
tie
sc
ha
al,
ap
ril
20
14
24/02/2020
10
Prevalentie
Palliatieve patiënten per setting
Ziekenhuis 19 %
RVT 14 %
Huisarts 4 %
Ter beschikking :
• De wetten
• Het begrippenkader
• De documenten ( VZP)
• De richtlijnen
• De tools
Het lijden voorbij ?
• Reeds heel veel werk verricht om zicht en
greep of ‘controle ‘ te krijgen op het palliatief
traject !
= zeker zinvol én noodzakelijk !
• Maar is het voldoende antwoord op het individueel lijden ?
LIJDEN …
“Ik wil slapen “
“Ik wil niet stikken “
“Het mag stoppen”
“Hoe lang duurt het nog ?”
“Dokter , doe iets , het is niet om aan te zien “
MAAR :
• Lisa : ‘ zo was mijn moeder niet ‘
• Jef : op spoed ‘ nu moet het gebeuren , mijn
papieren zijn allang in orde ‘
• Marina : ‘ slapen , ok , maar dat duurt zo lang ‘
We zien veel lijden op de werkvloer :
• Lijden van patiënt
• Lijden van familie / naastbestaanden
• Lijden van hulpverleners : o.m. verpleging
artsen
24/02/2020
11
• Definitie pal. zorg : gaat niet over doodgaan maar
over de kwaliteit van het resterende leven
• Mensen kiezen voor de dood als middel om het lijden te stoppen !?
• Misschien eerder focussen op
‘ Lijdenseinde’ beslissingen
ipv
‘levenseinde’ beslissingen
Lijden in PZ
• Fysiek en psychisch lijden zijn vaak beide aanwezig en nauw verweven :
proberen te ontwarren…
zoals bv totale pijn
Fysiek Lijden en VZP ?
• Kunnen we met VZP lijden voorkomen ?!
VZP bij gezonde personen
=? zieke patiënten
VZP is zeker zinvol maar is geen garantie
Peilen naar verwachtingen…( coma , dementie…
• VZP tijdens het ziekteproces :
* bevordert communicatie ( ICE )
* anticipeert op kantelmomenten ( NBB )
* anticipeert op crisismomenten (opname)
* levenseinde passend bij indiv. Pat.
* her-evalueren / dynamisch proces
* multidisciplinaire benadering
Lijden door therapeutische hardnekkigheid
• Kan Niet- behandel beleid lijden voorkomen ? Chemo/immuno
Nierdialyse / orgaanfalen / IZ …..
Heelkunde
Vocht en voeding
Tijdig selectie Palliatieve Patiënten ( SQ / PICT )
Tijdig inschakelen Palliatieve Expertise
Onderzoek vroegtijdige palliatieve zorg
voor patiënten met gemetastaseerd
LongCa
• Betere levenskwaliteit ( QoL)
• Minder agressieve behandeling
• Minder depressies
• Langere overleving:
11,6 maand versus 8,9 maand
66
Temel e.a.,N Engl J Med 2010; 363: 733-42.
66
24/02/2020
12
Evolutie niet-behandelbeleid
• België : Chambaere K & all ( NEJM 2015 )
• 2013 : Euthanasie 4,6 % ( 2007 : 1,9% )
Hulp bij zelfdoding 6,4 %
Niet behandel beleid 17,2 ( 1998. : 16 % )
Lijden door Misverstanden :
• Beeldvorming :Natuurlijk overlijden is verschrikkelijk en mensonwaardig !
= anticipatorisch lijden
Onvoldoende differentiatie tss. effectief lijden van een stervende en het
emotioneel lijden van de omstaanders ( waken ) .
Lijden door Misverstanden :
• Onvoldoende differentiatie tussen
‘wilsverklaring euthanasie’ en ‘actueel verzoek’.
Foutieve verwachtingen vaak aanleiding tot verwarring en frustratie !
Lijden door Misverstanden :
• Onvoldoende kennis ivm palliatieve sedatie :
- is alternatief voor euthanasie …
- leidt tot coma en kan aanleiding zijn tot euthanasie …
- verkort het leven…
- moet continu zijn ...
- met Morfine te verhogen zal het wel lukken …
- …
Evolutie palliatieve Sedatie :
• Vlaanderen ( L. Robijn 2016 ) : 2007 14,5%
2013 12,0 %
• Nederland ( Rietjens 2019 ) : 2010 12,3 %
2015 18.3 %
24/02/2020
13
Zorgvuldigheid uitvoering en besluitvorming :
• Vlaanderen tov Nederland : -minder juist medicatie gebruik ( benzo’s)
-langere duur van de sedaties
-minder geassocieerd NBB ( vocht /voeding )
-meer intentie tot versnellen levenseinde
( Robijn 2016 , Rietjens 2019 )
• Onvoldoende kennis ivm euthanasie :
- is een recht …
- kan morgen …
- dat hoeft toch niemand anders te weten …
- mijn papieren waren toch in orde …
- U zou mij toch helpen …
- het duurt al veel te lang…
- ….
Zorgvuldigheid besluitvorming en uitvoering
• Zorgvuldigheid bij besluitvorming :
niet zien als onnodige vertraging van het proces maar als
ultieme gepaste zorg voor het juist ingeschatte lijden .
• Serene uitvoering :
ahw een postmodern Ritueel
• Preventie van lijden : patiënt / omgeving / arts en hlpv
cfr. Assisenproces Tine Nys
Palliatieve sedatie versus euthanasie
verplicht nee Melding en toetsing
Aparte wetgeving Zoals bij elk medisch handelen Wettelijke regelgeving
Nee ja Alleen in de laatste levensfase
Ja ja Natuurlijk overlijden
Ja nee Verkort het leven
Nee ja In principe reversibel
Arts Arts en verpleegkundigen Uitvoering
Snelle overdosering Titratie op basis van lijdensverlichting Dosering
Barbituraten en spierrelaxantia Sedativa (in het bijzonder
benzodiazepines)
Medicatie
Primair patiënt en arts Indien mogelijk consensus patiënt,
naasten en hulpverleners
besluitvorming
Verplicht Nee, tenzij ondeskundigheid Consultatie
Altijd (duurzaam verzoek) Indien mogelijk Toestemming patiënt
Uitzichtloos ondraaglijk lijden niet te verlichten symptomen die ondraaglijk lijden veroorzaken
indicatie
Bijzonder medisch handelen Normaal medisch handelen Medisch handelen
Levensbeëindiging Verlaging van bewustzijn Wijze waarop
Lijdensverlichting lijdensverlichting Doel
Euthanasie Palliatieve sedatie in de vorm van continue sedatie tot het moment van overlijden
Lijden door Onvoldoende informatie
• Het is niet omdat we minder eten en drinken dat we gaan sterven , MAAR omdat we stervende worden heeft het
lichaam minder behoefte aan eten en drinken.
• Het is niet omdat we een spuitaandrijver starten dat iemand gaat sterven, MAAR omdat iemand stervende is hebben we
veelal een parenterale toediening van medicatie ,vb. Via spuitaandrijver, nodig.
°°°
Lijden door de Media :
• Marieke Vervoort : “ Haar papieren waren al lang op voorhand in orde “
• Hugo Claus : “ Hij was toch ook dement “
• Lutgart Simoens : “ voltooid leven / moet je het dan rekken tot het
allerlaatste moment? “
24/02/2020
14
Dus :
• Samen als team weten waar je mee bezig bent ,
• Juiste medische en paramedische kennis
• Voldoende en gepersonaliseerde informatieoverdracht
• Onderhandelbare zorg
zijn onontbeerlijk om (fysiek ) lijden te helpen verminderen …
Psychisch Lijden van de patiënt
• Prof. Ben Zylich : 400 patiënten met Euthanasie vraag
80% ANGST : - aftakeling
- afhankelijkheid
- tot last zijn
- autonomie
- verlies waardigheid
- voor /moment van / na de dood (Goedele van Edom : Bang voor kanker)
- het loslaten
- …
20 % : lijden vanuit :
- Burn-out
- Controle verlies
- Depressie ( 70% miskend)
- Extreem ( 4% )
Psychisch lijden
• refractaire symptomen bij Palliatieve Sedatie :
Top 3 : naast pijn ook ONRUST en UITPUTTING en ANGST
( FPZV en Vl Gemeenschap : Anneleen Janssen )
- unfinished business
- mentale desintegratie ( BWZ)(A. Verstaen: spiritualiteit in PZ)
- …
Lijden door existentiële noden • Diamantmodel van Carlo Leget ( de vijf facetten v d Ars Moriendi 14 de eeuw )
Diamantmodel in Teamoverleg
24/02/2020
15
Lijden door Onmacht:
85
Onmacht delen
1
2
3
Ondersteunen
Handelen
Delen van onmacht
• Mee ‘afdalen’ in de onmacht
• In ‘naaktheid’ aanwezig durven zijn als ‘human beïng ‘
• Authenticiteit
• Dr. M.Desmet : Belang van de therapeutische relatie ( vertrouwen!)
Empatisch meetrillen …. ( innerlijke ruimte )
Niet ‘wat zal ik zeggen?’ maar ‘wat zal ik horen?’
Niet altijd oplossen : wachten tot onze ogen aangepast zijn
aan de duisternis v h lijden om iets te onderscheiden…
Delen van onzekerheid :
• Onzekerheid niet enkel voor patiënten
Maar ook voor de artsen !
cfr. Filosoof André Gude
Lijden door conflict in waarden
• Leren ethisch reflecteren ( als individu én als team / Intervisie ) : “Juiste aanpak versus goede doen “ waarden- /deugden-ethiek
versus normen -/regel-ethiek versus zorgethiek ( Tronto , J.)
“ het goede doen, op de goede manier, om de goede redenen “
24/02/2020
16
Lijden verlichten vraagt :
Kennis
Inzicht
Wijsheid
om in sereniteit aanwezig te zijn op de grens van leven en dood ,
wetende dat
“ zolang er liefde en verbondenheid bestaan,
zolang zullen ook lijden en verdriet blijven bestaan…
ze horen immers bij ons mens-zijn”
Pauze
Levensmoeheid bron van lijden?
Prof. Dr. Nele Van Den Noortgate Levensmoeheid, bron van
lijden? AZ KLINA, 8 FEBRUARI 2020
Nele Van Den Noortgate, diensthoofd Geriatrie UZGent
Inhoud
• Terminologie en relatie met lijden
• Exploratie van risicofactoren
• Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging
- De huidige wetgeving
- Samen op weg …
Terminologie: Levensmoeheid
‘Levensmoeheid is psychisch lijden ten gevolge van een combinatie van medische en niet-medische factoren waardoor een persoon geen of slechts gebrekkige levenskwaliteit meer ervaart en hierdoor de dood boven het leven verkiest.’ De aanwezigheid van lijden is een noodzakelijk kenmerk van levensmoeheid volgens deze definitie.
Delbeke E . In Juridische aspecten van zorgverlening aan het levenseinde p395-410; Uitgeverij Insertia; ISBN 978-94-0000-288-3
24/02/2020
17
Levensmoeheid = lijden aan het leven
• ‘lijden aan het leven’ = ‘lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zodanige manier dat daarbij geen of slechts een gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persisterend doodsverlangen, terwijl ter verklaring voor de afwezigheid of gebrekkigheid in kwaliteit van leven niet of niet in overwegende mate een medische of psychische aandoening kan worden aangewezen’.
97 KNMG 2017; overwegingen bij kabinetsreactie
Begrip levensmoeheid onder zorgverleners
Verpleegkundigen (n=151) 2016
Artsen (n=190) 2018
Leven is voltooid Exclusief
71,5% 65,3% 18,4%
Terminale ziekte (overlijden binnen maand)
41,1% 12,1%
Ernstige ziekte (geen overlijden binnen maand/ die op termijn tot dood leidt)
37,1% 7,8%
Polypathologie 35,8%
Niet gepubliceerde Resultaten Masterproeven
Levensmoeheid?
• De idee/gevoel dat men het leven ‘moe’ is obv een subjectieve evaluatie dat het leven niet meer waard is om geleefd te worden
- Geen onderliggende ziekte is aanwezig – ‘voltooid leven/klaar met leven’
- Er is polypathologie aanwezig (vaak ouderdom gerelateerd / niet levensbedreigende aandoeningen) met wisselende graad van zorgbehoevendheid
- Onderliggende levensbedreigende aandoening is aanwezig, al dan niet terminaal
INTERPRETATIE VAN BEGRIPPEN
100
Ziekte moe
Moe van het ziek zijn, Behandelingen met gering kans op succes moe, vaak mensen die willen leven indien er een kans is op verbetering van de onderliggende aandoening
Leven moe
Leven is voltooid, niets meer
om voor te leven, niet bereid
tot veranderingen,
behandelingen …
≠
101
24/02/2020
18
Prevalentie in een 70plus oude populatie
Hamilton suicide Aantal personen (n= 516)
%
Geen argumenten voor levensmoeheid 401 77,7
Leven is niet waard om geleefd te worden 68 13,2
Wens om dood te zijn* 41 7,9
Zelfmoord gedachte 6 1,2
Zelfmoord poging 0 0,0
Barnow et al. Archives of Suicide Research 1997;3:171-182
70-79 jaar 80-89 jaar 90+
Wens om dood te zijn 4,1% 6,4% 13,4%
Inhoud
• Terminologie
• Exploratie van risicofactoren
• Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging
- De huidige wetgeving
- Samen op weg …
Risicofactoren van levensmoeheid
• Medische aandoeningen
• Psychische factoren
• Sociaal, economische en culturele factoren
• Zingevingsfactoren / subjectief welbevinden
Tijdschr. voor Geneeskunde, 72, nr. 3, 2016
Risicofactoren: Medische aandoeningen
• Orgaan aandoeningen - Hartfalen, COPD, longlijden, nierlijden …
• Frailty en ouderdomsgebonden aandoeningen - Gehoor, visus, smaak … vermindering
- Mobiliteitsdaling
- Osteoporose
• Psychiatrische aandoeningen - Depressie
- Dementie
- Psychose
• …
FRAILTY
Dapp et al. BMC Geriatrics 2014;14:141
Acute ziekte Val Opname in ziekenhuis …
Herstel is mogelijk Tijdige en goede zorg is belangrijk
Geen herstel meer mogelijk
Risicofactoren: Kwetsbaarheid
4
24/02/2020
19
Psychische factoren: Depressie
• Epidemiologie: - 5-30% van stervenswensen: geen associatie met psychopathologie
• Mineure depressie is vaak aanwezig - In combinatie met lichamelijke aandoening
- In combinatie met neurodegeneratieve aandoening bv dementie ◦ Bevestigd in Perspectief onderzoek: 1/4 (van actieve doodswens) gezondheidsproblemen met
indicatie lichte tot matige depressie
• Eventuele proeftherapie of doorverwijzing naar ouderenpsychiater/gespecialiseerde zorg wenselijk
Harwood et al., 2001; Rurup et al., 2011
Psychische factoren: Eenzaamheid
• Belangrijke lichamelijke gevolgen - Depressieve grondstemming
- Middelenmisbruik
- Verhoogde mortaliteit (2-4x)
• Samenspel van - Inter- en intra-individuele factoren
- Maatschappelijke factoren
- Zingevingsfactoren
Culturele factoren: WIE IS KLAAR MET HET LEVEN ?
111
• Is persoon zelf klaar met leven?
• Of voelt de persoon zich teveel en heeft hij het idee dat iedereen klaar is met hem? ‘Moreel verplicht te sterven’
Battin et al., 2007; Finlay et al., 2011; Leget et al., 2010
Maatschappelijk
zingevingsprobleem
Individueel
zingevingsprobleem
Culturele factoren
Omgaan met verouderen, sterven en dood is sterk verschillend tussen culturen
112
Sociale en economische factoren
• Sociale ongelijkheid verhoogt risico op lichamelijk en psychisch lijden
- Bij deze met actieve doodswens (perspectief): ◦ 1/3 laag opleidingsniveau
◦ 1/2 lage sociale klasse
• Economische factoren kunnen een rol spelen
- 36% geldproblemen
Spirituele en existentiële krachtbronnen
Worden onder andere bepaald door
• Ervaringen opgedaan in het verleden
- Belang van het levensverhaal
• Betekenis van spiritualiteit > religie
- Omgaan met identiteit, zin van het leven, lijden en dood
◦Vraag hoe inhoud geven aan je leven als het fysisch en cognitief minder goed gaat
- Persoonsgebonden innerlijke overtuigingen
24/02/2020
20
Coping stijl
• Manier waarop men omgaat met life-events en/of veranderingen eigen aan de leeftijd
• Coping bevorderende factoren
- Cognitieve selectie/ Positieve cultiveren
- Zorg krijgen en zorg dragen voor iets/iemand
◦Nodig/ nuttig zijn
- Tijd nemen / reflectie / stilstaan
Stap 1 : Exploreer levensmoeheid * Interdisciplinair team
lichamelijke factoren onderliggende aandoening en frailty
evalueer volgende aspecten:
• levensverwachting
• actueel lijden en betekenis voor patiënt :
- huidige klachten en symptomen
- functieverlies / graad van
afhankelijkheid
- hoe zijn die klachten geëvolueerd
• toekomstig lijden :
kans op succes of verbetering van klachten
psychische factoren
- psychiatrische aandoeningen
(depressie /psychose /dementie)
- coping van patiënt en omgeving
- eenzaamheid
- waardigheid - verantwoordelijkheid
- traumatische levenservaring
biografie en betekenis v ziekte-ervaring
sociale en economische deprivatie
- sociale omkadering – (angst voor) armoede Levensmoeheid een visietekst : flowchart - PaGe 2014
zingevingsfactoren
- subjectief welbevinden
- spirituele/existentiële krachtbronnen
Levensmoeheid is meestal multifactorieel
Interdisciplinaire evaluatie en aanpak Vertrouwenspersoon en verbinding
Inhoud
• Terminologie
• Exploratie van risicofactoren
• Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging
- De huidige wetgeving
- Samen op weg …
behandeling mogelijk en gewenst
multidisciplinair team start behandeling
evalueer op regelmatige tijdstippen
geen behandeling mogelijk behandeling mogelijk maar geweigerd
geen duurzaam verzoek tot
actieve levensbeëindiging
VZP-beleid
duurzaam verzoek tot actieve
levensbeëindiging :
evalueer zorgvuldigheidscriteria
(stap 3)
Stap 2 : Evalueer behandelingsmogelijkheden
Huidige wetgeving
24/02/2020
21
Voorwerp van een professioneel oordeel
• Medisch uitzichtloze toestand
- Welke symptomen – gerelateerd aan de aandoening
- Kan kwaliteit verbeterd worden
◦ kans op verbetering – evolutie van de klachten
• Ernstige en ongeneeslijke door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening
• Niet gedefinieerd in wetgeving
- Ernstig = levensbedreigend?
- Ernstig = ongeneesbaar en gepaard gaande met lijden
◦Leeftijdsgerelateerde pathologie kan
◦Meetinstrument zinvol? bv CIRS-G – afkappunt??
• Open voor discussie/interpretatie
Wat is ernstig?
Geen consensus tussen artsen, wetgevers en ethici
Proot et al. TvGeneeskunde 2018;74:899-910
Huidige wetgeving
Ziekte moe - Moe van het ziek zijn, behandelingen met gering kans op succes moe,
vaak mensen die willen leven indien er een kans is op verbetering van de onderliggende aandoening
ǂ
Leven moe - Leven is voltooid, niets meer om voor te leven, niet bereid tot
veranderingen, behandelingen …
Huidige wetgeving Een zaak van de persoon
Ondraaglijkheid van het fysisch of psychisch lijden
- Subjectief en strikt persoonlijk
- KNMG ziet geen rol of taak voor artsen bij het beoordelen of een leven ‘voltooid’ is = strikt persoonlijk
24/02/2020
22
127
Perspectief onderzoek
Els Vanwijngaarde
Huidige wetgeving
Impact van legalisering op kwetsbare groepen?
• Controverse in de literatuur
Battin et al; J Med Ethics 2007;33:591-597 Finlay et al; J Med Ethics 2011;37:171-174
Stap 3 : Evalueer zorgvuldigheidscriteria
zorgvuldigheidscriteria afwezig
geen medisch uitzichtloze situatie
en/of geen (lichamelijk/psychisch) ondraaglijk lijden
zorgvuldigheidscriteria aanwezig
medisch uitzichtloze situatie
en (lichamelijk/psychisch) ondraaglijk lijden
multidisciplinair team voorziet in ondersteuning
VZP-beleid
overweeg : - collegiaal overleg - teamoverleg - ethisch advies
zorgvuldigheidscriteria aanwezig ?
start euthanasie procedure
neen
zorgvuldigheidscriteria onduidelijk
(grijze zone)
ja
Voldoende tijd – temporiseren Collegiaal/interdisciplinair overleg
Zingeving mogelijk? Optimaliseren lichamelijk functioneren?
Ethisch overleg/reflectie
Debat in Belgisch raadgevend comité voor bio-ethiek
• Binnen het Comité bestaat geen discussie dat binnen de Euthanasiewet – ook wanneer het lijden als ondraaglijk beleefd wordt - een medische grondslag vereist is om tot euthanasie te kunnen overgaan. De vraag stelt zich echter wat precies moet worden verstaan onder “een medische grondslag”, en hierover bestaat geen consensus.
• Het dient benadrukt te worden dat de formulering van art. 3(1) er duidelijk op wijst dat de wetgever geenszins de bedoeling had om euthanasie mogelijk te maken voor iedereen die aanhoudend en ondraaglijk lijdt zonder onderliggende pathologie.
THOM
• Zorg-saam omgaan met terminologie ..
- Check of je over hetzelfde praat ..
• Zorg-saam omgaan met levensmoeheid
- Interdisciplinaire exploratie van risicofactoren
• Zorg-saam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging
- Samen op weg …
- Temporiseren – Collegiaal/Interdisciplinair overleg – Ethische reflectie
24/02/2020
23
Het lijden van families een contextuele
benadering Mevr. Katelijne Willems
Het lijden voorbij : Realiteit of illusie
Het lijden van families Een contextuele benadering Katlijn Willems vzw Integraal
Lijden vraagt verbinding
Families vragen zelden expliciet steun voor hun eigen lijden
• Families die ‘miskend’ worden, worden ‘moeilijke’ families !!!
• Vluchten en aanklampen als reactie op elkaar
• “the relational aspect is key between the family and the health-care professional. Quality in
EOL care has more to do with relationships and communication (What are families most grateful for after receiving palliative care? Aparicio, Centeno, et al , 2017)
138
24/02/2020
24
De verhalen van families
• Ik hoorde verhalen over het krijgen van de diagnose en de verwarring en de angst die daarmee gepaard ging
• Over een dierbare zien lijden en hoe hiermee om te gaan
• Over verzwijgen dat er geen genezing meer mogelijk is
• Over gevoelens van tekortschieten en schuldgevoelens
• Over spijt en veel gemiste kansen na een overlijden
• Over gehoord en gezien worden door hulpverleners maar ook over genegeerd of veroordeeld te worden
• Over pijnlijke breuken in het verleden en hoe ze niet meer konden rechtgezet worden
De verhalen van hulpverleners
• Ik hoorde verhalen over hoe complex het begeleiden van families wel is
• Over hoe families hulpverleners onder druk kunnen zetten
• Over hoe dankbaar families wel waren toen ze erin slaagden het goede te doen
• Over de last die families soms veroorzaken en over hoe ze een team kunnen splijten
• Over families die niet op eenzelfde lijn zitten
• Over families die maar niet willen zien wat er aan de hand is
• Over hoe families eisen stellen die niet meer redelijk zijn
• Over conflictueuze families waarin er zoveel breuken reeds zijn
• Over verzoening en afscheid nemen
en over zoveel meer…
Waarom aandacht voor familie?
• De WHO benoemt palliatieve zorg als zorg aan de patiënt en diens omgeving, zowel tijdens de ziekte als in de rouw
• Ziekte raakt niet enkel het individu
• Pijn, verdriet en beleving van patiënt = onlosmakelijk verbonden met familie
• Niet vertrouwd met de situatie
• Slechts 1 kans om het goed te doen
• Familie staat onder hoge druk : psychisch, fysisch, moreel
Waarom aandacht voor familie?
• Omgeving heeft een groter crisisgevoel dan de patiënt.(Sales, 2008) - Meer stress, meer angst, meer psychosomatische klachten
• Overschatten symptoomlijden bij de patiënt (ZWEERS, 2009)
• Caregiving has a substantial impact on caregivers’ physical and mental well-being, and can negatively influence caregivers’ health outcomes (Northouse, Williams, Given, & McCorkle, 2012; Given, Given, & Sherwood, 2012; Payne, z.d.; Girgis, Lambert, Johnson, Waller, & Currow, 2012; Kom op tegen Kanker, 2015).
• Carers of patients towards end of life - 34-47% with significant anxiety (Rumpold et al ,2016)
- 39-57% with significant depression (Braun et al ,2007)
Waarom aandacht voor familie?
• Onderzoek rouw na euthanasie:
- Nabestaanden maken betere rouw door na euthanasie. (BMJ 2003; 327:189(july26). Nikkie B. Swarte, Euthanasia among hospitalised cancerpatients and the consequences for the bereaved. )
• Dit is geen pleidooi voor euthanasie
• Wel : afscheid nemen als de patiënt nog aanspreekbaar is, voorbereiding op het nakend overlijden, openlijk spreken over het sterven, en hulpverleners die actief gesprekken aangaan met familie blijkt risico op complexe rouw te verminderen
24/02/2020
25
“Niet alleen de manier waarop
een dierbare sterft is van belang.
Hoe men daarop wordt
voorbereid en de manier waarop
men ondersteund wordt, blijkt
veel belangrijker te zijn.”
Familie heeft ondersteuning nodig in de twee rollen
• Zorgdrager : Steun om te kunnen blijven steunen
• Zorgvrager : Directe steun voor de familie als ‘hidden patiënt’
• Beide rollen dienen aandacht te krijgen om over volledige steun te kunnen spreken (Ewing & Grande- 2013)
Familie is de schaduw van de patiënt
• Je kunt de familie niet weggommen uit het hoofd van de patiënt.
• De schaduw van de omgeving is altijd aanwezig en heeft invloed op de patiënt.
• Of men dat nu wil of niet, de omgeving moet bij de zorg betrokken worden
Ook de familie is dus ‘ziek’ “the hidden patient”
Lijden inschatten : proces van paradoxen
• Verschil tussen beseffen dat iemand ziek is of iemand zal sterven
• Familie vaak zeer ambivalente gevoelens : hoop en vrees, verdriet en dankbaarheid, zorgen voor en verlangen naar het normale leven
• Patiënt ambivalente gevoelens tussen doorgaan en opgeven
• Als de patiënt zichzelf niet kan herdefiniëren wordt het lijden van families groter en kan hij moeilijker het lijden van de familie inschatten
• Lijden wordt vaak beschreven als het fysisch lijden van de familie, praktische zorg en het volhouden ( onderzoek caregiving)
• Lijden wordt veel minder beschreven in termen van relationeel en psychisch lijden : verdriet, angst, spijt, afscheid nemen, eenzaamheid, gemis van intimiteit,…
Wat weten we best over een familie?
24/02/2020
26
De familie, wie is dat?
• Concept met verschillende ladingen
• Het klassieke kerngezin, gescheiden en al dan niet nieuw samengestelde gezinnen (met soms andere opvattingen en moeilijk te hanteren spanningsvelden), families die zelf in moeilijkheden zijn, afwezige families...
• Zelfs mensen die geen verwanten zijn: een vriend(in), een buurman of -vrouw,….
• Gemeenschappelijke factor : voelen zich betrokken bij de situatie en genieten het vertrouwen van de patiënt
• In het volgende verhaal toch vooral nadruk op de bloedverwanten : existentiële relaties zijn de meest bepalende in een mensenleven
Wat weten we best over families?
• Een eigen verliesgeschiedenis – eigen beelden
• Een eigen manier om inzet te laten zien
• Een eigen manier van verwerking
Wat heeft een familie nodig om er te kunnen zijn
• Informatie
- Diagnose - Ziekteproces
- Hoe lang nog?
- Verloop stervensproces
- Aanspreekpunt en niet “als er iets is”
• Emotionele steun
• Erkenning
• Concrete praktische steun
Controle en voorspelbaarheid
Vier brillen om families te begrijpen :
contextuele benadering
De balans van geven en nemen in de palliatieve zorg
Relaties worden gekleurd door 4 dimensies ( brillen)
• Feiten
• Psychologie
• Interacties
• Relationeel- ethisch
Eerste dimensie : In elke familie zijn er voorgaande feiten
• Belang aan het zorgvuldig omgaan met feiten.
• Gebeurtenissen in een mensenleven hebben relationele consequenties: geboorte, overlijden, adoptie, plaats in de kinderrij, ziekte, opgroeien in oorlogstijd
• Deze feiten beïnvloeden ons en hoe wij ons verbinden
24/02/2020
27
De tweede dimensie : de orde van de psychologie ( intra)
Elk individu in een familie heeft een eigen intra-psychische kant
Welke emoties en gevoelens komen er aan te pas?
Hoe beleven zij de ziekte of het naderend afscheid?
Is er ontkenning? Kwaadheid? Verdriet?
Welke copingstijl hanteert men?
Monitoring : beheersing ,info zoeken, emoties uiten, ermee bezig zijn
Blunting : vermijding, afleiding
De derde dimensie : Relationele orde (inter)
• In een familie zijn er interacties
• Een gezin of een familie heeft een eigen dynamiek. - Hoe gaan zij om met feiten zoals geboorte, ziekte of andere gebeurtenissen?
- Wat zijn hun normen, waarden, zingeving…
- Sluiten zij zich? Stellen zij zich open?
- Hoe lossen ze conflicten op?
- Hoe wordt er gesproken of gezwegen?
- Sleutelbegrippen : cohesie, communicatie en
conflictoplossend vermogen (D.Kissane)
De vierde dimensie : relationeel – ethische dimensie
Feiten, psychologie en interacties scheppen tussen mensen een “balans van geven en
ontvangen”
Het fundament van relaties is dat men rechtvaardigheid en betrouwbaarheid nastreeft. Een relatie is rechtvaardig als er op lange termijn evenwicht bestaat tussen zorg geven en
ontvangen
Kinderen zijn loyaal aan ouders en dragen zorg voor hen.
De balans van geven en ontvangen
• Een verhaal over het grootboek van de balansen
“The fair chance to give
is more important than
the fair chance to
receive.”
24/02/2020
28
Hoe beluister je de context ?
• Beluister en bevraag je de feiten?
• Luister je naar beleving?
• Kijk je naar de interacties?
• Kan je ook zien naar de balansen van geven en ontvangen, de inzet, de last, het onrecht
Palliatieve zorg betekent dan
• Enerzijds respect opbrengen voor hoe mensen met elkaar in relatie staan
• Anderzijds kansen en uitdagingen blijven creëren om de balans van geven en ontvangen terug in beweging te brengen
• Het is nu de tijd om te doen wat anders voor altijd ongedaan blijft
• Het aanbieden van zorg en aandacht kan schuld en verdriet van de nabestaande verminderen
• 100 gram preventie is gelijk aan tonnen therapie
Palliatieve zorg is een ultieme kans om de balans terug in
beweging te brengen en kan helend zijn voor diegenen die
achterblijven en voor de generaties die daarop volgen.
Palliatieve zorg wordt dan ‘preventieve’ zorg.
Wat moeten we kunnen?
Informatie geven
Erkenning geven aan emotionele pijn
Informatie kunnen geven over de patiënt
Informatie is noodzakelijk over :
• Het perspectief van de patiënt
• De toestand en de conditie van de
patiënt
Informatie wordt gegeven : Herhaaldelijk, geduldig en op het tempo van
familie en patiënt
Erkenning geven aan het lijden
• Emoties niet weg organiseren !
• Erkenning is niet » ik begrijp u maar u moet ook begrijpen »
• Erkenning geven is noodzakelijk om de draagkracht van het systeem te verhogen
• Erkenning zorgt voor de bereidheid om mee te werken
• Emotionele spons : hoe zorgen we voor onszelf, hoe geven wij passend en hoe bakenen we ons af? Waterdragers hebben ook dorst!!
24/02/2020
29
Het communicatiekompas
perspectief van de ander
eigen perspectief
informatie beleving
Families begeleiden Familiebijeenkomst
Naast individuele steun : Familiebijeenkomsten
• Family meeting
• Familiegesprek
• Trialoog
• …
Als je alles over zwaluwen wilt weten is het niet genoeg om een vogeltje tot op het laatste botje te ontleden…
De familiebijeenkomst
• Is één van de krachtigste instrumenten in communicatie met families
• Schrikt hulpverleners vaak af :
- Het vraagt tijd
- Wat als die familie moeilijk begint te doen
- Moet de patiënt erbij
- Hoe krijg ik zoiets afgerond
- …
Families zijn er in soorten en maten..
24/02/2020
30
Begin er maar aan….
Steeds meerzijdig partijdig
• Onpartijdigheid kan niet en werkt niet
• Partijdigheid werkt blokkerend
• Beurtelings partijdig zijn
• Levensverhalen zijn nooit zwart – wit
• Alle partijen verdienen aandacht en krediet
• ABSOLUTE VOORWAARDE
Wanneer een familiebijeenkomst
• Bij de start van de zorg
• Bij het levenseinde
• Bij belangrijke beslissingen
• In de rouwfase
Naast individuele steun en familiebijeenkomsten : Familiebeleid uitwerken
Familievriendelijke
omgeving Bejegening
Psycho-educatie
Begeleiding Therapie
Praktijktips
Praktijktips bij het werken met families
• Angst : Families zijn ‘angstig’ => ondersteuning is belangrijk
• Familiebijeenkomst : is standaardpraktijk?! En 1 bijeenkomst volstaat vaak
• Timing : preventief optreden maar niet opdringen
• Teamwerk : voorkom dubbele of tegenstrijdige boodschappen
• Beheersing : Geef familie ‘de controle’ en maak de dingen voorspelbaar
24/02/2020
31
Praktijktips bij het werken met families
• Herhaling : geef familie herhaaldelijk info
• Meerzijdig partijdig : ieder verhaal heeft recht op erkenning elke ‘partij’ krijgt krediet
• Sterkte-zwakte diagnose : Bevestig de sterktes van een familie
• Het familie – functioneren : Bekijk dit obv cohesie, conflictoplossing- openheid
• Vooronderstellingen : Spreek niet alleen met ‘de sterkste’, ‘de meest rationele’, ‘de oudste’
Praktijktips bij het werken met families
• Uitkijken om niet in concurrentie te gaan met een familie
• Aandacht voor het proces van anticipatorische rouw
• Let er op niemand van een familie te liquideren in een crisissituatie
• Informeer naar en betrek de (jonge) kinderen
Bovenal : teamwerk!
Mee te nemen
• De relationele conflicten van een familie worden vaker dan gedacht de conflicten van het team ?
Take home message
• Palliatieve zorg is fundamenteel ook zorg voor familie
• Goede zorg voor de familie is goede zorg voor de patiënt
• Vertragen, verdragen, dragen, wagen
• Families verdienen het in hun lijden gezien en gehoord te worden
• Families dragen betekent opdracht voor het hele team
• Het lijden van families dragen kan men leren en is een boeiende en voldoening gevende uitdaging
24/02/2020
32
Nergens is er meer
leven
dan vlakbij de dood
Bedankt voor uw aandacht
• Katlijn Willems
• www.integraal.be
• 0486/03.01.94
Tot slot Mevr. Ingrid Clemens Mevr. Ann Schrauwen
Palliatieve zorg in AZ Klina
• Palliatief Support Team
• PZE De Lotus
• CODA Hospice
• Ethisch Comité
Palliatief Support Team
• Het PST ondersteunt patiënten en hun naasten om tot goede zorg te komen
• Deze palliatieve zorg beperkt zich niet alleen tot de behandeling van lichamelijke klachten. Deze zorg heeft ook bijzondere aandacht voor psychische en emotionele ondersteuning, en voor sociale en spirituele begeleiding.
• Het PST informeert patiënten alsook naasten over diverse beslissingen rond het levenseinde bv. negatieve wilsverklaringen, euthanasie, palliatieve sedatie…
• Het PST werkt in het ziekenhuis aan een palliatieve zorgcultuur
• Het PST biedt ondersteuning aan de zorgverleners
• het PST organiseert interne vormingen om de palliatieve kennis en zorgcultuur te bevorderen
Palliatieve eenheid De Lotus
• Palliatieve eenheid ‘De Lotus’ biedt naast een maximum aan comfortzorg en pijnbestrijding, begeleiding op fysisch, psychisch, sociaal en levensbeschouwelijk vlak. Het doel is de laatste levensfase zo aangenaam mogelijk te laten verlopen met respect voor beleving, autonomie en eigenheid van de patiënt en zijn/haar omgeving.
• De Lotus’ telt 6 eenpersoonskamers die comfortabel en huiselijk ingericht zijn.
• De overige infrastructuur is volledig afgestemd op de noden van onze patiënten en hun omgeving
24/02/2020
33
CODA Hospice
• Coda Hospice is een verpleeghuis voor mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Het biedt plaats aan acht patiënten
• Palliatieve zorg is de zorg voor terminale patiënten en hun naasten. Opname in het hospice kan een oplossing zijn voor mensen die thuis niet meer verzorgd kunnen worden of die niet langer in het ziekenhuis kunnen verblijven.
• Bij palliatieve zorg ligt de focus niet langer op genezing, maar wel op kwaliteit en comfort. Palliatieve zorg beoogt een totaalzorg bij het levenseinde, zowel voor de zieke als zijn naasten.
• Vanuit een pluralistische visie ontplooit Coda niet alleen zorg voor het lichamelijke, maar ook voor het psychische, het sociale en het spirituele.
Ethisch Comité
• Het comité heeft een begeleidende en raadgevende functie over de ethische aspecten van de ziekenhuiszorg.
• Daarnaast vervult het een ondersteunende functie bij beslissingen over individuele gevallen van ethiek.
• Tot slot heeft het comité ook een adviserende functie over alle protocollen van experimenten op mensen. Deze experimenten kunnen slechts doorgaan na gunstig advies van het Ethisch Comité.
• Het Ethisch Comité vergadert 4x per jaar.
.
Tot slot
De fysieke aanwezigheid van ieder levend wezen, ieder mens op aarde eindigt onvermijdelijk. Iedere levensfase kent een eigen tijd en heeft een eigen tempo. Soms lijkt de geest klaar met het leven, maar is het lichaam nog niet zo ver, soms is het andersom. Sterven betekent het leven loslaten. Alles achterlaten wat je lief is. Iedereen begrijpt dat dit moeilijk is. De laatste levensfase is er één vol contrasten en brengt zowel moeilijke als mooie momenten met zich mee: momenten van verdriet, angst, machteloosheid, boosheid, maar ook van dankbaarheid, liefde, opoffering, humor en hoop. Onze multidisciplinaire teams zetten zich dagelijks in om palliatieve patiënten en hun naasten professioneel te begeleiden. We willen graag van de gelegenheid gebruik maken om onze waardering en dank te uiten aan deze teams. Mogen zij de uitdaging blijven aangaan om samen met de palliatieve patiënten en hun naasten dit soms hobbelige maar mooie pad te bewandelen.
Bedankt
www.azklina.be