名称

拠点 東京都江戸川区

構成 理事長 香取 久之(社会保険労務士 難病当事者)副理事長 清水 竜 (薬学博士 難病当事者)理事 髙木 貴吉監事 前田 健太郎 その他 6名

設 立 201５年１月１日(難病新法施行)

略称 NPO法人RDneT / アールディネット

法人概要

NPO法人化 201５年５月２５日

U R L https://rdnet.jp/

201904 改訂版

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▼201５年1月1日：希少難病ネットつながるを設立

「伝える・繋がる・実践する 」をモットーに、当事者同士、当事者と支援者や研究者等の皆さまが繋がることのできる『居場所(いばしょ)づくり』を中心に様々な活動を展開

一難病当事者として30年以上にわたり病と向き合い

一企業人として約20年間医療従事者と向き合い

患者会運営の中で当事者や家族と向き合ってきました

これらの経験を通して得られた

想いや気づきを具現化するため

活動を進めている理由

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〒133-0056東京都江戸川区南小岩８－６－２ 本間ビル1階

TEL 03-6657-9941(法人事務所)TEL 03-6657-9828(クリニック)携帯 090-1509-7101MAIL katori@rdnet.jp問合せ info@rdnet.jpWEB https://rdnet.jp/

東京２３区で初！ NPO法人が開設・運営するクリニック

在 宅 療 養 支 援 診 療 所

理事長社会保険労務士

KATORI HISAYUKI

現病歴／自己紹介

香取 久之

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■1970年(昭和45年)東京都江戸川区(小岩)生まれ■役職

特定非営利活動法人ヒーライトねっと 理事一般社団法人- SDCP発声障害患者会 - 理事神尾てるあき(江戸川区議会議員)後援会 会長

■資格など社会保険労務士／2級FP技能士／年金アドバイザー2級普通自動車免許／中型二輪免許ダイバーシティ・アテンダント検定認定者ユニバーサルマナー検定3級

■趣味・特技剣道二段／格闘技観戦／野球観戦／観劇／ダジャレ／ドライブ／仲間と酌み交わす旨い酒と美味い肴

ヘルプマーク普及啓発オリジナルポスターおよびヘルプカードのお申し込みは右のQRコードからお願いしますニャ～！

私、難病当事者です～ いろいろ病気もってます！（笑）

ヘルプマーク普及推進「みけぷろじぇくと」

https://rdnet.jp/mikepro/hisayuki.katori

フェイスブックやってます。ぜひ繋がってください！

現病歴／自己紹介

疾患名 ： 『アイザックス症候群』 2004年診断(34歳)(⇒末梢神経の自己免疫疾患)

合併症(疑い含む) ：『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』(ME/CFS)『線維筋痛症』(FM)『複合性局所疼痛症候群』(CRPS)『肢端紅痛症』

備考 ： 明らかな症状発症は1987年(17歳) 一卵性双生児の兄

現病歴／自己紹介

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「主な症状」 全身の筋肉の断続的な「ぴくつき・けいれん・硬直」

全身のあらゆる関節・筋肉を打撲・捻挫・突き指した様な痛み・強張り感・つっぱり感、皮膚表面を火傷した様な焼け付く痛み・色調変化・ジンジン感・ピリピリ感、しびれ・脱力感等の異常感覚（足裏は地面に着くことさえはばかられる状態）

非常に強い倦怠感（だるさ・疲労感）⇒休息や睡眠ではほとんど軽減されない

腰・背中・首にヘルニア様の強い痛み・はり・こり

常時咽頭痛があり、全身疼痛と相まって常に風邪をひいて熱発しているような感覚

以上のような状態が２４時間３６５日持続

現病歴／自己紹介

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＜これまで行った主な検査＞血液検査（アミノ酸分析、抗VGKC抗体など）／ルンバール（髄液検査）／MRI・CT（造影剤使用）／心電図／電気生理学的検査（針筋電図、神経伝導速度等）、ABPIなど

＜これまで行った主な治療＞リハビリテーション／はり・きゅう／整体／カイロプラクティック／キシロカイン点滴／星状神経節ブロック／血漿交換／IVIG（免疫グロブリン静脈内投与療法）／内服治療（ステロイド内服含む）など

＜これまで服薬した主な内服薬＞ドグマチール、テルネリン、ランドセン、ミオナール、リボトリール、ダントリウム、マイスタン、デパケン、リオレサール、セルシン、トリプタノール、芍薬甘草湯、テグレトール、アレビアチン、ガバペン、イーケプラ、リリカ、プレドニゾロン、リン酸コデイン、アンプラーグ、ビ・シフロール、エルカルチン、サインバルタ、トラムセット、ギャバロン、モルヒネ（オプソ内服液、モルヒネ塩酸塩錠）など（その他ＮＳＡＩＤＳ等の鎮痛剤、睡眠導入剤、抗うつ剤など多数）

現病歴／自己紹介

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▼1987年：発症(17歳)

▼2013年６月：大塚製薬株式会社 退職

▼1994年：大塚製薬株式会社 入社

▼2004年：アイザックス症候群と診断(34歳)

▼2010年：患者会活動を開始

▼1970年：東京の下町に生を受ける野球と剣道に明け暮れる小学・中学生時代を過ごす

▼2011年3月11日：東日本大震災(休職中)

現病歴／自己紹介

▼1986年：東京都立両国高校 入学

▼1990年：国立東京農工大学工学部 入学

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希少難治性疾患（希少難病：Rare Disease）

「希少難病」とは

1. 発病の機構が明らかでない

2. 治療方法が確立していない

3. 希少な疾患である

4. 長期にわたり療養を必要とする

難病の定義(『難病の患者に対する医療等に関する法律』)

日本における「難病」≒「希少難病」9

希少難治性疾患

日本：国内対象患者数5万人未満

米国：国内患者数20万人未満

欧州：1万人に5人未満の発症率

（希少難病：Rare Disease）

「希少難病」とは

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指定難病（医療費助成対象）難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況からみて 良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定

患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度以下)に達しないこと

客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

＜対象疾患数の推移＞

～2014(H26)年12月 特定疾患 56 疾患（約 92.5万人）

2015(H27)年 1月～ 指定難病 110 疾患（難病法 施行）

2015(H27)年 7月～ 指定難病 306 疾患（約 98.6万人）

2017(H29)年 4月～ 指定難病 330 疾患

2018(H30)年 4月～ 指定難病 331 疾患

「希少難病」とは

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約80%は遺伝子に何らかの変異が起こり病気を発症し、全てが家系(遺伝)の問題ではなく、誰にでも起こりうる。（ヨーロッパ希少疾患団体 発表）

いつ何時

自分自身が

愛する家族が

大切な親友や仲間が

当事者になってもおかしくない疾患

それが 希少難病(レアディジーズ)！

「希少難病」とは

その数

約7,000種類！

世界中で17人に1人が

何らかの希少疾患に罹患

国内推定患者数

700万人以上！

さらに“疑い” や “病名不明” といった 病名未確定患者多数

これって

本当に大きな 社会問題（社会課題） では？12

17人に1人は 希少疾患（700万人以上）

17人に1人は 障害者（936万人）

13人に1人は LGBT

ひとり親世帯数 約142万

要介護者 646万人 その他・・・

「ふつう」って何だろう？

「見た目」で全てわかる？

社会課題解決のために

「普通」の幻想

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自立は、依存先を増やすこと

希望は、絶望を分かち合うこと

私の好きなことば

社会課題解決のために

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難病や障害のある方も そうでない方も

皆が違いを超えて 繋がり（つながり）支え合う

誰もが自分らしく 希望をもって

光り輝き 生きられる

真の共生社会の創造

法人理念(Corporate Philosophy)

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難病や障害が あってもなくても

やる気や能力のある すべての人が

社会と繋がり

当たり前に 自分らしく 生きられる

真の「一億総活躍社会」の実現

ミッション(MISSION)

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難病や障害のある方とそのケアラー（当事者）

にとって

真に役立つ情報（知識と知恵）の集約・共有・提供

制度に依存し過ぎない

企業・団体や医師・研究者等と当事者のマッチング

当事者が持続的に社会と繋がるきっかけとなる

新たなプラットホームの創造

ビジョン(VISION)

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社会

社会

社会 社会

社会社会

適切なマッチングにより「やる気や能力のある当事者」の「は・た・ら・く」(≒社会参加)を実現！

プラットホーム

「ヒト / モノ / カネ」

「情報(知識 / 知恵)」を集約・共有・提供

医師

研究者

当事者

当事者

当事者

社会

社会課題解決のために（法人ビジョン）

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どんな問題も その人にとって

「知らない事≒この世の中に存在しない事」

従って 当事者が 少しの勇気を持って その想いや声を

『伝える』そして 当事者や非当事者と

『繋がる』繫がる事ができた 全ての人や組織が

『我が事(わがごと)』として捉え『想像』し

互いに 今できる事を 『実践する』

社会課題解決のために

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伝える（周知・広報）

講演 パンフレット・ポスター配布・設置

ウェブ活用等による情報発信

繋がる（居場所づくり）

バーチャルで繋がる専用SNS「RD-Oasis(アールディオアシス)」運営

リアルで繋がる交流会「RD-Café(アールディカフェ)開催

当事者と研究者が繋がる研究支援

設立周年イベント企画開催 他

実践する（各種プロジェクトなど）

『希少難病当事者の社会的宙づり状態に関する研究』(大阪大学人間科学研究科)ヘルプマーク普及推進『みけぷろじぇくと』

『助けられあいプロジェクト』『つむぐびとプロジェクト』ダイバーシティ・アテンダント(DA)検定 普及

『SCUEL(スクエル)プロジェクト』

在宅療養支援診療所 開設・運営(2019年4月本稼働)

おもな活動「伝える・繋がる・実践する」

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真の一億総活躍社会へ!!

活動を進める中で、難病や障害その他何かしらの事情を抱えてしまったがために、

やる気も能力も十分あるにもかかわらず、「は・た・ら・く」（≒社会参加）

ことができずに悩み苦しんでいる多くの方々と出逢いその想いや声を聴くに至る

真の一億総活躍社会を実現するため、難病問題のみならず「介護離職」「障害者

の家族介護者（きょうだい）」「若い世代の伴侶死別」「定形外家族」「不登

校」「LGBT」「障害者の就労支援の在り方」・・・などなど、各分野の課題解

決に取り組んでいるスペシャリストと横断的に繋がり、プロジェクト会議や各種

イベント、当事者同士や当事者と非当事者の相談・交流・勉強会等を定期開催

この様な方々が力を発揮し当たり前に自分らしく

生きられる世の中こそが真の「一億総活躍社会」なのでは!?

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「実践する」：ヘルプマークについて

外見から分からなくても援助や配慮を必要として

いる方々が、周囲の方に配慮を必要としているこ

とを知らせることで、援助を得やすくなるよう、

東京都が平成24年度に作成したマークです。

（例）

義足や人工関節を使用している方

内部障害や難病の方

妊娠初期の方 など

ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、

電車・バス内で席をゆずる、困っているようであ

れば声をかける等、思いやりのある行動をお願い

します。

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1. ある日街に出ると 困っている人がいて

何も言えずにいる僕は くやしかった

するとお姉さんが 「大丈夫ですか？」と

優しく声をかける姿 見つめていた

ほんとは僕だって気づいてたよ 誰かの力になりたいんだ

※きみも僕も勇気出して声をかけて助け合おう

ほらね！ラララ嬉しい気持ち 溢れてくる

ヘルプマーク応援ソング「あたたかい未来」2. あの日お姉さんが ぼくに言ってくれた

「ありがとうは笑顔と笑顔、繋いでくの」

ほんとは僕だって知っているよ 誰かの笑顔を見たいんだ

※きみも僕も手を繋いで声をかけて助け合おう

ほらね！ラララ優しい気持ち 生まれてくる

※できることは分かちあって できないことは助け合おう

ほらね！ラララ ラララ ラララ

きみも僕もみんなみんな 素敵な笑顔集まって

ほらね！ラララ誰もがみんな 願っている

みんなで作ろう あたたかい未来を

＜作詞・作曲＞

シンガーソングライター

吉崎 さとしhttps://satoshi.sing-on.net/

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「実践する」：クリニック運営について在 宅 療 養 支 援 診 療 所

これまで地道に進めて参りました難病支援やヘルプマーク普及啓発をはじめとした社会課題解決活動をさらに安定的かつ発展的なものとするため、2019年4月よりクリニック（在宅療養支援診療所）を本稼働する運びとなりました。

NPO法人によるクリニックの開設・運営は「東京23区で初！」

訪問診療を中心に地域に根差した医療を実践いたします（外来診療も行います）。

居宅介護支援事業所や訪問看護ステーション、居住系施設など連携していただける皆様からのご連絡をお待ちしております。

2019年3月吉日特定非営利活動法人希少難病ネットつながる

理事長 香取久之

■ 東京23区で初！ NPO法人が開設・運営するクリニック

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電話 ０３－６６５７－９８２８

所在地 〒133-0056 東京都江戸川区南小岩8-6-2 本間ビル1階

アクセス JR総武線「小岩駅」南口から徒歩約7分（→ MAP ）

WEB 江戸川区ドクターズ（外来のWEB予約などはこちらから！）

休診日 木曜・日曜・祝日

診療時間【定期訪問診療（在宅医療）】9：00～17：30【外来診療（※原則予約制）】9：00～12：00 ／ 15：00～18：00

「実践する」：クリニック運営について在 宅 療 養 支 援 診 療 所

■ 東京23区で初！ NPO法人が開設・運営するクリニック

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オリジナルCD「つながり」(ヘルプマーク応援ソング「あたたかい未来」収録)購入で応援！→ https://rdnet.jp/tsunagari-cd/

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