Educaţia fizică adaptată la copiii cu Sindrom Down

Sindromul Down este o afecţiune genetică, determinată de prezenţa în plus a unei perechi de cromozomi, perechea 21. Deşi a fost descris pentru prima dată în anul 1865, de către medicul englez John Langdon Down, mecanismele fiziopatologice ale acestui sindrom au fost descoperite abia în anul 1959 de către geneticianul de origine franceză, profesorul Jerome Lejeune.

Într-o celulă umană, există 23 de perechi de cromozomi, iar o pereche se moşteneşte de la tată şi una de la mamă. În funcţie de modul de combinare şi dispunere a materialului genetic stocat de perechea 21, Sindromul Down poate prezenta trei forme:

- trisomia 21: în acest caz, fiecare celulă a corpului are în componenţă 3 cromozomi 21, iar cromozomul suplimentar provine fie de la mamă, fie de la tată. Această formă este cea mai comună, fiind întâlnită la 90% din cazuri. Femeile care au deja un copil diagnosticat cu Trisomia 21, prezintă un risc de 1% de a naşte al doilea copil cu aceeaşi afecţiune.

- translocaţia 21: reprezintă situaţia în care o porţiune suplimentară din cromozomul 21 este deplasată pe alt cromozom, de obicei 13 sau 15. Această mutare de materie genetică este întâmplătoare, având cauze necunoscute. În cazul acestei forme de sindrom, manifestările noi reprezintă 2/3, iar 1/3 sunt moştenite de la unul dintre părinţi.

- mozaicismul 21: în acest caz, doar o parte dintre celule sunt afectate, restul prezentând numărul normal de cromozomi.

Incidenţa acestei anomalii cromozomiale în populaţia generală este de 1 la 600-800 de nou-născuţi, raportul între nou-născuţii de sex masculin şi cei de sex feminin fiind de 3:2. Datele statistice evidenţiază faptul că în Romania sunt peste 35.000 de astfel de persoane care au nevoie de sprijin să se integreze mai uşor în societate şi să depăşească limitările funcţionale determinate de această afecţiune.

Factori multiplii au fost incriminaţi în producerea acestei afecţiuni însă, în prezent, singurul considerat cu adevarat relevant este vârsta mamei, probabilitatea ca un copil să fie afectat de sindromul Down crescând direct proporţional cu aceasta. Pentru o mamă în varstă de 20 ani, riscul de a da naştere unui copil cu sindrom Down este 1 la 1.600, la 35 ani - 1 la 365, iar la 40 ani creşte până la 1 la 100.

Studii recente indică faptul că, dacă tatăl are vârsta mai mare de 40 de ani şi mama a împlinit 35 de ani, riscul ca ei să aibă un copil cu sindromul Down este de asemenea foarte crescut.

1

Diagnosticul acestui sindrom poate fi stabilit înainte de naşterea copilului, încă din primul semestru de sarcină pe baza unor teste efectuate în funcţie de estimarea riscului de anomalie cromozomială. Există 2 tipuri de teste prenatale disponibile pentru depistarea sindromului Down la fetus: teste de monitorizare şi teste diagnostice. Totuşi, ecografia rămâne prima metodă de a detecta afecţiunile fătului şi de a obţine primele informaţii despre el, ca de exemplu mărimea şi poziţia. Specific în cazul Sindromului Down se efectuează translucenţa nucală (TN), cu o sensibilitate de detectare de 70-80%.

Cercetarile din ultimii ani au condus la multiple metode combinate de investigare prin care screening-ul neinvaziv a progresat mult în sensibilitate şi specificitate. Astfel, cea mai răspandită formă de screening o reprezintă bateriile de teste combinate fie cu trei markeri - Triplu Test (saptămâna 14-18 de sarcină), fie cu patru markeri - Quadruplu Test, cu o rată de detecţie de 60-70%.

Deşi în momentul actual singura metodă de diagnostic de certitudine o reprezintă realizarea cariotipului fetal, procedurile invazive de realizare şi riscul de pierdere a sarcinei o plasează pe ultimul loc în clasamentul metodelor de sreening.

Persoanele afectate de Sindromul Down au un fenotip caracteristic, care cuprinde: brahicefalie, faţa rotundă în lună plină, fante palpebrale orientate oblic în sus, iris cu aspect pătat, strabism şi macroglosie (limba plicaturată şi fisurată, "în hartă geografică"), urechi mici, jos inserate, nas mic cu baza aplatizată, gât scurt cu exces de piele, torace scurt.

De asemenea, se pot constata anomalii la nivelul mâinii, piciorului şi degetelor. Mâna este scurtă şi lată, între degetele 1 şi 2 de la picior există un spaţiu larg, organele genitale sunt hipoplazice, musculatura este hipotonă, iar la nivelul articulaţiilor se constată laxitate ligamentară. Copiii afectaţi pot asocia şi malformaţii viscerale: malformaţii cardiace (în 40% dintre cazuri); digestive (in 10% dintre cazuri); anomalii oculare; malformaţii renale.

Severitatea bolii depinde de setul cromozomial al copilului, numeroase manifestari putând fi asociate: defecte auditive, vizuale şi de vorbire. De asemenea, sunt mai predispuşi decât ceilalti membri ai familiei la infecţii, afecţiuni tiroidiene, leucemie.

Sindromul Down este asociat, în cele mai multe cazuri, cu diverse dificultăţi de dezvoltare, printre care se numară întârzierile motorii şi cognitive, cum ar fi insuşirea cu dificultate a limbajului şi afectarea memoriei de scurtă durată. IQ-ul acestora este cuprins intre 20 şi 85. In ciuda părerii generale, aceşti copii au o capacitate de a învăţa uimitoare, dacă li se creează condiţii optime. Au nevoie de mai multă atenţie şi afecţiune decât copiii normali, progresele intelectuale pe care le fac fiind proporţionale cu ajutorul pe care îl primesc din partea familiei.

2

Un copil care are această afecţiune poate să dezvolte o formă uşoară a ei şi, astfel, poate duce o viaţă independentă, iar altul poate să prezinte toate afecţiunile asociate.Intervenţia terapeutică este de tip multidisciplinar (echipă formată din medic, kinetoterapeut, psiholog, terapeut ocupaţional, logoped, psihopedagog, asistent social), buna colaborare dintre specialişti fiind esenţială în asigurarea unei vieţi independente şi normale pentru copiii cu această afecţiune. Majoritatea părinţilor ai căror copii au sindrom Down, au aceleaşi probleme legate de vârsta copilului: - problemele specifice nou-născutului, includ frecvent obţinerea suportului emoţional şi informarea în legatură cu sindromul Down; - problemele specifice sugarului, se axează frecvent pe profilaxia răcelilor şi a infecţiilor; de asemenea, pot fi incercate diferite tipuri de terapii, în funcţie de ritmul de creştere şi dezvoltare al copilului; - problemele specifice primei copilării, sunt de regulă în relaţie cu ritmul de creştere şi dezvoltare al copilului, care tipic este mai lent decât al altor copii de aceeaşi vârstă; vor fi vizate foarte probabil comportamentul, abilităţile sociale, dieta şi exercitiul, precum şi profilaxia îmbolnăvirilor curente; - problemele specifice copilăriei medii şi târzii, sunt intens dominate de câştigarea independenţei, abilităţile sociale şi educaţie; - problemele specifice adolescentului şi adultului tânăr, sunt corelate frecvent cu tranziţia spre perioada de adult şi planurile de viitor, de exemplu locuinţa; de asemenea, pot să apară probleme legate de sexualitate şi relaţii interumane.

Laxitatea ligamentara întâlnită la copiii cu Sindrom Down, îi predispune la dislocaţii osoase, în special la nivelul gâtului (dislocaţia atlantoaxială). Medicii pot solicita radiografii ale coloanei cervicale, mai ales în cazul în care copilul doreşte să se implice în sport. De regulă, radiografiile sunt solicitate o singură dată. Ar putea fi necesar ca anumite sporturi, precum fotbalul, luptele şi scufundarile, să fie evitate.

Încercările de a-l invăţa pe copil să fie independent, sunt influenţate de nivelul de inteligenţă şi abilităţile fizice ale acestuia. Deşi s-ar putea să fie necesar mai mult timp pentru ca acesta să îşi însuşească şi să deprindă anumite abilităţi, rezultatele pot fi surprinzatoare.

Beneficiind de încurajările şi îndrumările adecvate, copilul poate să îşi însuşească urmatoarele abilităţi: - mersul şi alte comportamente motorii: sugarul şi copilul mic pot fi învăţaţi să îşi încordeze muşchii prin intermediul jocului direcţionat; pe masură ce copilul creşte, se recomandă colaborarea părinţilor cu kinetoterapeutul şi cu medicul pediatru, pentru a concepe un program de exercitii care să ajute la menţinerea şi creşterea tonusului muscular şi a abilităţilor fizice;

3

- hrănirea independentă: părinţii îşi pot învăţa copilul să mănânce independent luând mesele împreună; învaţarea copilului cum să mănânce trebuie sa se facă treptat, începand de la a-i permite să mănânce cu mâna şi a-i oferi să bea lichide cu vâscozitate crescută; - îmbrăcatul: copilul poate fi învăţat să se îmbrace singur, dacă i se oferă mai mult timp pentru a i se explica şi a exersa; - comunicarea: gesturile simple, precum privitul copilului în timpul vorbirii sau al arătării şi denumirii obiectelor, pot fi utile pentru a-l învăţa să vorbească; - îngrijirea şi igiena: copilul va trebui învăţat despre importanţa faptului de a fi curat şi de a arăta bine; părinţii trebuie să îi stabilească o rutina zilnică pentru îmbăiere şi îngrijire; pe măsură ce copilul creşte, aceasta va căpata o importanţă mereu crescandă; gradual se vor adăuga noi paşi la rutina zilnică, de exemplu folosirea deodorantului. - nu trebuie uitat faptul că aceşti copii pot tolera o durere de intensitate foarte mare, înainte de a o exprima sau pot să nu fie capabili să o descrie foarte bine; primul semn de boală poate fi o schimbare în comportamentul copilului;

Dezvoltarea copilului poate fi promovată printr-o atitudine pozitivă şi prin intermediul diferitelor oportunităţi de învatare şi socializare. Abilităţile cognitive ale copilului pot fi stimulate având grijă ca sarcinile solicitate să nu fie prea dificile.

Educaţia fizică, adaptată nevoilor şi particularităţilor funcţionale ale fiecărui copil, asigură un mediu favorabil pentru dezvoltarea copilului pe diverse planuri: motric (dezvoltarea forţei, coordonării, rezistenţei la efort), psihic (creşte imaginea şi stima de sine), intelectual (stimulează gândirea şi învăţarea), social (stimulează comunicarea şi lucrul în echipă); toate influenţele concurând la îmbunătăţirea nivelului de independenţă şi calităţii vieţii copiilor cu sindrom Down.

Planul unei lecţii de educaţie fizică adaptată copiilor cu Sindrom Down

1. Organizarea – 2 minuteLecţia se adresează copiilor între 8 şi 10 ani, cu Sindrom Down, care

prezintă deficienţe în ceea ce priveşte forţa musculară, coordonarea şi echilibrul, rezistenţa la efort şi socializarea.

Obiectivele generale sunt reprezentate de: dezvoltarea abilităţilor motrice de bază (forţă, rezistenţă), învăţarea sau consolidarea schemei corporale, îmbunătăţirea comunicării şi a lucrului în echipă, formarea deprinderii de a practica cu regularitate exerciţiul fizic.

4

Ritmul de învăţare şi achiziţie al copiilor cu deficienţe este în general mai lent şi variază de la un copil la altul. Astfel, pentru atingerea obiectivelor generale, se stabilesc obiective specifice, pe termen mai scurt, urmând principiile paşilor mici şi ale dozării efortului: de la simplu la complicat şi de la uşor la greu.

Obiectivele specifice pentru această lecţie sunt creşterea forţei la nivelul membrelor inferioare şi menţinerea unui efort de intensitate medie un timp cât mai indelungat, iar mijloacele propuse sunt execiţiile fizice de influenţare selectivă şi jocurile de mişcare.

2. Pregătirea organismului pentru efort – 10 minuteAceastă perioadă cuprinde primele minute ale antrenamentului fizic, în

care se face pregătirea organismului pentru stressul fizic reprezentat de programul de lucru propriu-zis. Din punct de vedere fiziologic reprezintă zona de trecere de la starea de repaus la modificările induse de efort la nivelul organismului (creşterea temperaturii musculare, a performanţei sistemului motor, a fluxului sanguin, a reacţiilor metabolice).

Se consideră că s-a realizat o bună pregătire sau încălzire a organismului dacă au apărut primele aspecte ale unei perspiraţii crescute iar ritmul cardiac s-a ridicat cu un maximum de 20 bătăi/min, fără însă să apară vreo senzaţie de oboseală.

Încălzirea uşurează activitatea fizică imediat următoare şi se realizează prin exerciţii uşoare de tip deplasare, întindere şi alergare uşoară. Captarea şi menţinerea atenţiei copiilor pentru activitatea fizică pe parcursul lecţiei de educaţie fizică are o importanţă deosebită pentru atingerea obiectivelor propuse şi pentru influenţarea corespunzătoare a organismului.

Captarea atenţieiCopiii sunt aşezaţi în linie pe un rând, primii băieţii, apoi fetele. Pentru

captarea atenţiei în vederea desfăşurării activităţii propriu-zise se practică jocul „Cine este prezent?”, astfel:

profesorul pune întrebări în aşa fel încât să direcţioneze activitatea copiilor şi corectează vrebal sau asistiv execuţia mişcărilor;

copiii răspund la întrebări executând acţiunea la care se referă:- Cine este prezent să ridice o mâna sus;- Cine este prezent să pună mâna pe umăr;- Cine este prezent să pună mâna pe şold;- Cine este prezent să aşeze picioarele în linie cu colegii vecini;- Cine este prezent să se întoarcă cu faţa spre o anumită direcţie, aleasă

de profesor pentru a forma coloana de deplasare în sensul dorit. Deplasarea

5

Reprezintă, alături de alergare, principala activitate de încălzire a organismului. Din formaţie de coloană, câte unul, se pot folosi diferite variante de deplasare, astfel:

- mers obişnuit cu mişcarea (pendularea) braţelor înainte şi înapoi, coatele întinse, braţele pe lângă corp, însoţite de respiraţii ample (un tur de sală);

- mers pe vârfuri cu braţele sus, privirea sus, spre vârful degetelor, genunchii întinşi (1/2 lungime de sală);

- mers pe călcâie cu mâinile la spate şi capul aplecat în faţă (1/2 lungime de sală);

- mersul „piticului” spatele este menţinut drept şi se rulează toată talpa (1L).Notă: se repetă întregul ciclu de două ori.

AlergareaSe execută în ritm moderat deoarece unul din obiectivele lecţiei este

creşterea rezistenţei la efort:- alergare uşoară cu mişcarea braţelor pe lângă corp, coatele sunt uşor

îndoite, pumnii închişi, iar respiraţia se execută în ritmul paşilor (un tur de sală);- alergare moderată cu pendularea gambelor înapoi (un tur de sală);- alergare laterală cu faţa spre interiorul sălii, braţele se mişcă în lateral şi

sunt însoţite de inspiraţii si expiraţii puternice (1/2 lungime de sală);- la semnalul profesorului se schimbă poziţia corpului şi alergare se face cu

faţa spre experiorul sălii (1/2 lungime de sală).Notă: se execută ciclul de două ori cu pauză – un tur de mers – între repetări.Indicaţii metodice:- de fiecare dată, profesorul explică şi demonstrează fiecare mişcare;- pentru o mai bună dirijare a execiţiilor se pot folosi diferite semale auditive sau vizuale;- profesorul corectează modul de execuţie al fiecărui copil atunci când este cazul;- respiraţia este foarte importantă, de aceea se aminteşte mereu copiilor să inspire pe nas şi să expire pe gură.

3. Prelucrarea selectivă a aparatului locomotor – 20 minuteReprezintă cea mai importantă parte a lecţiei din punct de vedere al

adaptărilor specifice pentru creşterea forţei musculare, în special la nivelul membrelor inferioare, dar şi pentru adaptările cardiovasculare. Exerciţiile acestei perioade – foarte variate ca modalităţi – trebuie să se situeze în cadrul toleranţei la efort, să fie peste pragul care va duce la schimbările de debit cardiac, consum maxim de oxigen (VO2 max), circulaţie sangvină şi rată metabolică, dar în acelaşi timp sub nivelul de efort care declanşează semne clinice nedorite, durere sau discomfort. Se folosesc exerciţii submaximale, ritmice, repetitive, dinamice, care

6

să angreneze cât mai multe grupe musculare. În funcţie de scopul urmărit, se folosesc exerciţii de întindere şi mobilitate articulară pentru toate segmentele corpului, de tonifiere a membrelor inferioare, de relaxare şi respiraţie, precum şi jocuri de mişcare.

Din poziţia stând, cu braţele pe lângă corp şi picioarele uşor depărtate, se execută îndoirea gâtului lateral spre dreapta şi spre stânga (T1;T2), apoi aplecări înainte şi înapoi (T3;T4); se repetă de 3 ori.

Din poziţia stând, cu braţele pe lângă corp şi picioarele uşor depărtate, se prind mâinile deasupra capului şi se execută o tracţiune progresivă (T1-4), apoi se coboară braţele, se prind la spate şi se execută o tracţiune progresivă (T5-8); se repetă de 2 ori.

Din poziţia stând, cu braţele pe şolduri şi picioarele uşor depărtate, se execută îndoiri laterale ale trunchiului, spre dreapta şi spre stânga (T1;T2), apoi aplecări înainte şi înapoi (T3;T4); se repetă de 3 ori.

Din poziţia stând, picioarele mult depărtate, genunchii întinşi, trunchiul îndoit şi mâinile prinse la nivelul gleznelor, se îndoaie mai mult trunchiul – pentru întinderea porţiunii posterioare a coapselor (T1-2 şi T7-8), apoi se lasă uşor greutatea spre stânga şi spre dreapta – menţinând genunchii întinşi (T3-4 şi T5-6); se repetă de 2 ori.

Din poziţia stând, braţele ridicate în faţă la nivelul umerilor, coatele întinse, picioarele depărtate cu vârfurile în faţă la acelaşi nivel, se execută îndoirea genunchilor (ca şi cum ne aşezăm pe un scaun) – T1 şi şi apoi întinderea lor – T2; se repetă de 8 ori.

Din poziţia aşezat cu sprijin înapoi pe palme, picioarele întinse şi uşor depărtate, se execută ridicarea piciorului drept, cu genunchiul întins (T1) şi coborârea liciorului (T2); se execută 8 repetări cu piciorul drept, 8 repetări cu piciorul stâng şi apoi 8 repetări alternativ.

Din poziţia aşezat cu sprijin înapoi pe palme, picioarele întinse şi uşor depărtate, se execută ridicarea genunchiului drept la nivelul pieptului (T1) şi coborârea cu întinderea genunchiului, fără să se atingă podeaua cu călcâiul (T2); se execută 8 repetări cu genunchiul drept, 8 repetări cu genunchiul stâng şi apoi 8 repetări alternativ.

Din poziţia stând, cu piciorul drept înaintea celui stâng, mâinile pe şold, se execută forfecarea picioarelor prin săritură; se reptetă de 8 ori, apoi se schimbă piciorul şi se repetă de 8 ori.

Din poziţia stând, cu picioarele apropiate şi mâinile pe şold se realirează sărituri pe loc, ca mingea; 2 seturi x 8 repetări.

Din poziţia stând, cu braţele pe lângă corp şi picioarele uşor depărtate, se execută îndoirea genunchilor cu încrucişarea braţelor înainte şi expir (T1), apoi

7

întinderea genunchilor cu ridicarea braţelor prin lateral sus şi inspir (T2); se repetă de 8 ori.

Joc de mişcare „Ciupercuţele”Copiii se deplasează în alergare uşoară, în coloană câte unul. Profesorul

strigă „ciupercuţe” şi dă un semnal sonor, iar copiii se opresc în poziţia ghemuit. La al doilea semnal sonor copiii se ridică şi continuă alergarea în coloană. Se continuă astfel alergarea şi jocul (3 minute).

Joc de mişcare „Vânătoarea în pătrat”Se trasează un pătrat a cărui mărime variază după numărul copiilor, care

sunt împărţiţi în două echipe. Fiecare echipă ocupă o latură a pătratului. Cele două laturi ocupate sunt pararlele, iar celelalte laturi libere reprezintă distanţa ce desparte cele două echipe. Jucătorii aşezaţi în şir merg toţi în acelaşi sens. La semnal, şirurile încep să alerge unul după altul, primii jucători din capătul şirului urmărind să-i prindă pe ultimii din cealaltă echipă. Jucătorii sunt obligaţi să alerge tot timpul pe marginea exterioară a pătratului. Jucătorul atins va ieşi imediat din joc. Se execută până când rămâne un câştigător.

Joc de mişcare „Cursa broscuţelor”Copiii sunt împărţiţi în patru grupe, aşezaţi în şir câte unul. De la linia de

plecare se aşază trei bastoane la interval de 30-40 cm, iar la 4-5 m de ultimul baston se aşază un jalon. La semnalul profesorului (verbal sau sonor), primii copii din cele patru şiruri pleacă în sărituri pe ambele picioare peste bastoane, aleargă, ocolesc jalonul, se întorc în alergare până la primul baston, execută sărituri pe ambele picioare peste bastoane şi predau ştafeta la următoarul care continuă acţiunea. Se continuă până când toţi copiii au primit şi au predat ştafeta.

4. Revenirea organismului după efort – 8 minute Nu este indicată oprirea bruscă a efortului fizic după perioada de

entrenament propriu-zis. Se recomandă introducerea unui scurt interval de activitate musculară cu durată între 5 şi 8 minute între efort şi repaus, necesar pentru:

- a preveni blocarea sângelui în extremităţi;- a creşte perioada de refacere a depozitelor energetice;- a se plăti datoria de oxigen acumulată prin unele eforturi de tip anaerob;- a preveni apariţia unor demne neplăcute cauzate de scăderea bruscă a

debitului cardiac.În această perioadă se folosesc mai ales exerciţii libere, ample, de tip mers

sau alergare uşoară, stretching, relaxări segmentare de braţe sau picioare, exerciţii de respiraţie, astfel:

- alergare uşoară, în coloană câte unul (1L);- mers, cu încrucişarea braţelor şi respiraţii ample (1L);

8

- pe loc, relaxat, se execută scuturări ale mâinilor şi picioarelor.

5. Analiza activităţii, concluzii Exerciţiile fizice şi jocurile de mişcare reprezintă două mijloace

polivalente de influenţare a dezvoltării copiilor cu Sindrm Down atât din punct de vedere al calităţilor motrice, condiţiei fizice, cât şi al personalităţii, socializării şi independenţei.

Executând mişcările într-o anumită ordine, cu o anumită intensitate şi după un anumit ritm, copiii învaţă să îşi ordoneze şi să îşi dirijeze mişcările în vederea atingerii scopului final al activităţii fizice.

Mulţimea de situaţii pe care copilul trebuie să le rezolve singur sau în colaborare cu colegii de echipă favorizează formarea şi consolidarea unor însuşiri precum: hotărâre, curaj, combativitate, corectitudine, voinţă, perseverenţă.

Participând la lecţii de educaţie fizică, copiii cu Sindrom Down învaţă să aprecieze beneficiile activităţilor fizice şi să le practice cu plăcere şi cu regularitate.

9