Einflußfaktoren für eine verzögerte Erstdiagnose bei Demenzerkrankungen

R. WolfS. Weber

Einflußfaktoren für eine verzögerteErstdiagnose bei Demenzerkrankungen

ORIGINALARBEITENZ Gerontol Geriat 31:209–221 (1998)© Steinkopff Verlag 1998

Determinant factors for the delay of the first diagnosis of dementia

Zusammenfassung In dieser Arbeitwerden anhand von vier Fallbeispielendie Faktoren untersucht, die einenfrühen oder späten Zeitpunkt der Erst-diagnose einer Demenz beeinflussenkönnen. Im Rahmen unserer Gedächt-nissprechstunde wurden die Patientennach differentialdiagnostischen Ge-sichtspunkten untersucht und von denAngehörigen anamnestische Datenerhoben.

Wie lassen sich zeitlicher Verlaufund Einflußfaktoren der Symptom-Ein-schätzung durch die Angehörigen zwi-schen Krankheitsbeginn und Erstdia-gnose beschreiben? Mit dieser Studie

konnte erstmals gezeigt werden, daßsich hinsichtlich der Beurteilungssi-cherheit der Symptom-Einschätzungvier Stadien abgrenzen lassen: das Sta-dium des unentdeckten Beginns (I.), das Stadium der Verunsicherung (II.), das Stadium der subjektiven Sicherheit(III.) und das Stadium der objektivenSicherheit (IV.). Als Einflußfaktorenauf den Zeitpunkt der Erstdiagnosewurden auf seiten der Patienten Krank-heitsstadium, Krankheitseinsicht undLeidensdruck, auf seiten der Angehöri-gen medizinische Aufklärung, fami-liäre Rolle und Leidensdruck eruiert.Von diesen Faktoren hing in den darge-stellten Fällen die Dauer (11/4 bis 11Jahre) zwischen retrospektivem Beginnund Erstdiagnose ab.

Gibt es zwischen Krankheitsbeginnund Erstdiagnose ein gemeinsamesMuster von Arztkonsultationen unddiagnostischen Einschätzungen? Trotzregelmäßiger Arztkontakte wurde dieChance für eine Früherkennung nichtgenutzt. Als Verzögerungsfaktoren aufseiten der Ärzte werden der Status quoder fachlichen Qualitätsstandards undder gesundheitspolitischen Rahmenbe-dingungen vermutet. In zwei Fällendauerte es nach dem ersten, wegen de-menzbedingter Symptome unternom-menen Arztbesuch noch etwa 2 Jahre,bis es von ärztlicher Seite zu einer Ent-scheidung für eine Differentialdiagno-stik kam. In einem Fall wurde zwarnach einem Jahr eine ärztliche Empfeh-

lung für eine Differentialdiagnostik ge-geben, diese jedoch von der Patientinnoch über 1 Jahr lang abgelehnt.

Diese kasuistische Untersuchungbelegt außerdem, daß erst mit der „ob-jektiven Sicherheit“, also ab dem Zeit-punkt der Erstdiagnose, eine Krank-heitsbewältigung beginnt. Nach einerlängeren interpersonellen Krise kannz. B. durch Angehörigenberatung eineEntwicklung der Patient-Angehörigen-Beziehung angeregt werden. Außerdemwerden kausale und symptomatischeTherapieformen frühzeitig möglich.Unter Berücksichtigung ethischer Kon-fliktbereiche wie des Autonomieprin-zips kann dies als Argument für einemöglichst frühzeitige Differentialdia-gnostik der kognitiven Einschränkungbzw. der Demenz gelten. Die hier dar-gestellten verzögernden Einflußfakto-ren für eine frühzeitige Erstdiagnoseerfordern Konsequenzen nicht nur fürärztliches, sondern auch für gesund-heitspolitisches Handeln.

Schlüsselwörter Früherkennung derDemenzen – Angehörige – Stadien derSymptom-Einschätzung – interperso-nelle Krise – Krankheitsbewältigung

Summary The aim of the presentstudy was to examine the factors res-ponsible for an early or late date for thediagnosis of dementia. In the course ofour gerontopsychiatric outpatient de-partment concerning impaired memory Z

GG

796

Eingegangen: 26. September 1996Akzeptiert: 29. Mai 1997

Dr. R. Wolf (✉)Universitätsklinik für Psychiatrie undPsychosomatikAbteilung Allgemeine Psychiatrie undPsychotherapie mit Poliklinik GedächtnissprechstundeHauptstraße 579104 Freiburg

R. Wolf · S. WeberZentrum für Geriatrie undGerontologie Freiburg derAlbert-Ludwigs-Universität FreiburgLehener Straße 8879106 Freiburg

Einleitung

Epidemiologische Untersuchungen zeigen eine Zunahme vongerontopsychiatrischen Erkrankungen, insbesondere von De-menzerkrankungen. Auf Grund des langen und schweren,meistens in Pflegebedürftigkeit mündenden Verlaufs stellendie Demenzerkrankungen eine erhebliche psychische undphysische Belastung für die betreuenden und pflegenden An-gehörigen dar. Durch die häufig zu beobachtende Erschöp-fung der Angehörigen (1, 18, 32), die Notwendigkeit einerprofessionellen Betreuung und Pflege und schließlich einerHeimunterbringung, stellen diese Erkrankungen unsere Ge-sellschaft vor große gesundheits- und finanzpolitische Aufga-ben (6). Erschwerend kommt hinzu, daß nur 10 bis 20 % derDemenzen derzeit als behandelbar gelten (12); dennoch ist je-der diagnostische und therapeutische Nihilismus unange-bracht! Einer frühzeitigen Differentialdiagnostik kommt in je-dem Fall für die Betroffenen und deren Angehörige eine ent-scheidende Bedeutung zu. Ziel ist es nicht nur, bei den derzeitkausal nicht behandelbaren Demenzformen eine adäquatesymptomatisch-medikamentöse Therapie bzw. Pharmakothe-rapieforschung im Frühstadium zu ermöglichen, sondernauch durch eine nichtmedikamentöse Therapie wie Gedächt-nistraining (11), Angehörigenarbeit (18), Psychotherapie (20)oder durch sozialdienstliche Beratung die kognitiven, psychi-schen und sozialen Ressourcen zu erhalten und zu stärken.

Demenzerkrankungen werden aus unterschiedlichenGründen häufig nicht bzw. nicht adäquat diagnostiziert (27).

Nach einer Allgemeinarztstudie in Edinburgh hatten 28 % derPatienten eine Demenz, die in 4/5 der Fälle bis zum Zeitpunktder Studie nicht bekannt war (30). Es ist außerdem eine all-gemein bekannte Beobachtung von niedergelassenen und kli-nisch tätigen Ärzten, daß Patienten mit einer Demenz häufigerst in einem fortgeschrittenen Stadium einen Nervenarzt auf-suchen: nämlich dann, wenn das Beziehungssystem Patient-Umfeld dekompensiert ist bzw. zu dekompensieren droht.

Mit der vorliegenden explorativen Arbeit möchten wir an-hand von vier Fallbeispielen die Faktoren darstellen, die einenfrühen oder späten Zeitpunkt der Erstdiagnose bewirken kön-nen. Die hierfür erforderlichen Daten wurden unter zwei Fra-gestellungen von den betreuenden Angehörigen erhoben, dadie Patienten aufgrund ihrer kognitiven Einschränkungen nurbegrenzt dazu in der Lage waren: 1. Wie lassen sich zeitlicher Verlauf und Einflußfaktoren der

Symptom-Einschätzung durch die Angehörigen zwischenKrankheitsbeginn und Erstdiagnose beschreiben?

2. Gibt es zwischen Krankheitsbeginn und Erstdiagnose eingemeinsames Muster von Arztkonsultationen und diagno-stischen Einschätzungen?

Kasuistiken und Methodik

Die im folgenden beschriebenen Patientinnen und Patientenhaben sich in Begleitung ihrer Angehörigen in unserer Ge-dächtnissprechstunde zur diagnostischen Abklärung vorge-stellt.

210 Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, Band 31, Heft 3 (1998)© Steinkopff Verlag 1998

(„Gedächtnissprechstunde“), we ex-amined four patients with cognitive im-pairments and explored their caregiverswith regard to the biographic historyand the course of the patient’s disease.

How can we describe the timecourse of identification and assessmentof the symptoms of dementia by care-givers and the factors which are con-trolling this process from its retrospec-tively estimated beginning to the dateof the first diagnosis of dementia?Concerning the caregivers’ certainty inthe field of interpretation of symptomswe could separate for the first time fourconsecutive stages: First, the stage ofundiscovered illness; second, the stageof insecurity; third, the stage of subjec-tive certainty; fourth, the stage of ob-jective certainty. Our case histories re-vealed that the phase of disease, the in-sight into one’s disease, and the degree

of suffering by the patient on the onehand, and the medical education, thesetting of social roles and the degree ofsuffering by the caregivers on the otherhand, are possible factors which con-trol the time interval (1.25 to 11 years)between the retrospectively estimatedbeginning of the disease and the date ofthe first diagnosis.

Is there any pattern of the patient’sconsultations with a physician and thedoctor’s diagnostic answers during thetime course between the retrospec-tively estimated beginning of the dis-ease and the date of the first diagnosisof dementia? In spite of periodical con-sultations of physicians, the opportu-nity for an early diagnosis was notachieved. Factors which influence thisdiagnostic process are believed to bethe status quo of professional standardsof quality and the general conditions in

Public Health. In two cases it took twoyears until the physician decided to in-itiate a differential diagnostic process;in another case the medical recommen-dation in favor of differential diagnosiswas declined by the patient for morethan one year.

Additionally, the present case re-ports clearly demonstrate that copingwith the disease both by the patient andthe caregivers can only start when thestage of objective certainty is reached.Considering ethical issues as the prin-ciple of autonomy, this may argue for adifferential diagnosis of cognitive im-pairment and dementia as soon as pos-sible.

Key words Early diagnosis of demen-tia – caregivers – identification andassessment of the stages of disease –interpersonal crisis – coping

Kasuistik A

Patientin A: Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 69 Jahre alte Pa-tientin. Diagnose: subkortikale vaskuläre Demenz (ICD-10:F01.20). Kurzbiographie: Eltern: Vater Mechaniker, MutterHausfrau; ein Bruder. Kaufmännische Lehre. Beruflich zu-letzt als Kauffrau in einer Fabrik tätig. Heirat vor 43 Jahren;eine 35jährige Tochter. Seit 27 Jahren verwitwet. Wohnsitua-tion: lebt mit einem Lebensgefährten und ihrer Tochter im ei-genen Haus.

Tochter A: Kurzbiographie: Kauffrau, ledig. Wohnt seit ihrerGeburt im Elternhaus. Charakterisierung der Beziehung zurPatientin: Die Tochter beschreibt ihre Mutter als „kontrollie-rend“, sie habe wiederholt Angst vor den aggressiven Durch-brüchen ihrer Mutter gehabt. Die Beziehung wird von derTochter als „sehr eng und dadurch belastend“ geschildert.

Kasuistik B

Patientin B: Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 72 Jahre alte Pa-tientin. Diagnose: klinisch wahrscheinliche AlzheimerscheDemenz, später Beginn (ICD-10: F00.11). Kurzbiographie:Die Eltern besaßen eine Landwirtschaft in Ostpreußen. DreiGeschwister. Volksschule. Beruflich zuletzt als Schneiderin inleitender Position tätig. Heirat vor 47 Jahren; eine 47jährigeTochter. Seit 17 Jahren verwitwet. Vor 12 Jahren neue Part-nerschaft. Vor 4 Jahren Tod des Lebensgefährten. DerzeitigeWohnsituation: lebt mit ihrer Tochter und deren Familie zu-sammen in einem eigenen Haus.

Tochter B: Kurzbiographie: Fernmeldesekretärin, verheiratet,2 Töchter. Wohnsituation: (siehe oben) hat nie außerhalb desElternhauses gewohnt. Charakterisierung der Beziehung zurPatientin: Die Tochter beschreibt ihre Mutter als „schon im-mer dominant“, sie habe sich gegen ihre Mutter „nie durch-setzen können“. Die Beziehung wird als symbiotisch („ichhabe mich gekettet gefühlt“) und distanziert („keine herzli-chen Umarmungen“) geschildert.

Kasuistik C

Patient C: Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 72 Jahre alter Pa-tient. Diagnose: subkortikale vaskuläre Demenz (ICD-10:F01.20). Vorerkrankungen: seit 40 Jahren rezidivierende de-

pressive Episoden. Kurzbiographie: Eltern: Vater Schreiner,Mutter Hausfrau; eine jüngere Schwester. Volksschule, Lehrebei der Bundesbahn. Beruflich zuletzt als Bundesbahnse-kretär tätig. Heirat vor 47 Jahren; eine 41jährige, verheirateteTochter. Derzeitige Wohnsituation: lebt mit Ehefrau und Fa-milie der Tochter im eigenen Haus.

Ehefrau C: Kurzbiographie: Hausfrau, verheiratet, 1 Tochter.Charakterisierung der Beziehung zum Patienten: Die Ehefraubeschreibt ihren Ehemann als „Egoisten“, um den sich „allesdrehen muß“, sie habe sich gegen ihren Ehemann „nie durch-setzen“ können.

Kasuistik D

Patientin D: Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 78 Jahre altePatientin. Verdachtsdiagnose: beginnende vaskuläre Demenzauf dem Boden einer leichten kognitiven Beeinträchtigung.Kurzbiographie: Eltern: Vater selbständiger Friseur, MutterHausfrau; keine Geschwister. Volksschule, Hauswirtschafts-lehre; Tätigkeit in einer Brezelfabrik, später in einer Wäsche-rei. Heirat vor 55 Jahren. Ehemann im Krieg gefallen. Eine54jährige Tochter, ein 53jähriger Sohn. Wohnsituation: al-leinlebend in einem Reihenhaus.

Tochter D: Kurzbiographie: hauswirtschaftliche Ausbildung;derzeit Tätigkeit in einer Bekleidungsboutique; verheiratet, 2Söhne; Wohnsituation: lebt mit ihrer Familie in der Nähe ih-rer Mutter. Charakterisierung der Beziehung zur Patientin:„. . . von Kindheit an problematisch“, sie beschreibt ihre Mut-ter als dominierend; schon Jahre vor Beginn und ganz deut-lich im Verlauf der dementiellen Erkrankung wird ein Rollen-wechsel beschrieben: die Tochter habe sich „brutal durchset-zen müssen“; Beziehung wird als distanziert beschrieben.

Methodik

Die oben beschriebenen Patientinnen und Patienten wurdenklinisch untersucht und ein internistischer, neurologischerund psychiatrischer Status erhoben. Außerdem wurden appa-rative Zusatzuntersuchungen wie CCT, EEG, EKG, extrakra-nieller Carotisdoppler und laborchemische Untersuchungendurchgeführt. Der psychopathologische Befund wurde unterVerwendung des AGP-Systems erhoben (15). Außerdemwurde das Strukturierte Interview für die Diagnose einer De-

211R. Wolf und S. WeberVerzögerte Erstdiagnose bei Demenzerkrankungen

menz vom Alzheimertyp, Multiinfarktdemenz und Demenzenanderer Ätiologie nach ICD-10 (SIDAM) (33) durchgeführt.Daneben kamen der Alterskonzentrationstest (AKT), der Zah-lenverbindungstest (ZVT-G) und die Hamilton-Depressions-Skala (HAMD) zur Anwendung (14, 24, 17). Daneben wur-den die Angehörigen von einer Sozialarbeiterin über Entla-stungsmöglichkeiten durch ambulante soziale Dienste undteilstationäre Einrichtungen informiert sowie bei sozialrecht-lichen Fragestellungen beraten. Die Biographie von Patientund Angehörigen und deren Beziehungsanamnese wurden so-wohl vom Nervenarzt als auch von der Sozialarbeiterin erho-ben. Insbesondere wurden die Stadien der Symptom-Ein-schätzung durch die Angehörigen und die Stationen des dia-gnostischen Prozesses zwischen Krankheitsbeginn und Zeit-punkt der Erstdiagnose erfragt. Die geschilderten Arztbesu-che und die dabei veranlaßten diagnostischen Maßnahmenwurden anhand von Arztberichten verifiziert.

Ergebnisse

Wie lassen sich zeitlicher Verlauf und Einflußfaktoren derSymptom-Einschätzung durch die Angehörigen zwischenKrankheitsbeginn und Erstdiagnose beschreiben?

Bei den vier untersuchten Patientinnen und Patienten wurdemittels der biographischen und Krankheits-Anamnese derVerlauf der Demenzerkrankung, i. S. von retrospektiv wahr-genommenen Symptomen durch die Angehörigen, zwischenKrankheitsbeginn und Erstdiagnose erhoben. Dabei konntenerstmals vier Stadien der Symptom-Einschätzung abgegrenztwerden (s. Tab. 1): I. das Stadium des unentdeckten Beginns,II. das Stadium der Verunsicherung,III. das Stadium der subjektiven Sicherheit und IV. das Stadium der objektiven Sicherheit.

Um die Schwierigkeiten bei der zeitlichen Einordnung zubegrenzen, wurde die Koinzidenz mit lebensgeschichtlichen(live events) und anderen wichtigen, zeitlich rekonstruierba-ren biographischen Ereignissen erfragt. Zum Beispiel wurdeim Fall B der Beginn von Gedächtnisstörungen mit dem Toddes Lebenspartners der Patientin oder im Fall A der Beginnvon Störungen von exekutiven Fähigkeiten mit einer USA-Reise in Verbindung gebracht. Dieses Vorgehen schließt nichtaus, daß die Symptomatik möglicherweise auch schon früherunentdeckt vorhanden war; es kann aber als sicher gelten, daßsie keineswegs erst später aufgetreten ist. Die Stadien derSymptom-Einschätzung durch die Angehörigen bis zur Erst-diagnose sind in Tabelle 1 dargestellt, ebenso der Beginn derStadien bis zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, definitions-gemäß mit t = 0 bezeichnet, die Dauer der Stadien (jeweils inMonaten) sowie die Art der wahrgenommenen Symptomatik.

Stadium des unentdeckten Beginns (I.)

Das Stadium des unentdeckten oder schleichenden Beginnswurde definiert als Zeitraum, in dem die Angehörigen dieSymptomatik, wie Exekutivstörungen, Gedächtnisstörungen,Apraxie oder sozialen Rückzug, retrospektiv erstmals wahr-genommen haben. Sie waren aber hierdurch nicht verunsi-chert und haben in keinem Fall die Verhaltensauffälligkeitenals möglicherweise krankhaft interpretiert. Hinweise darauf,daß ein Krankheitsgefühl auf seiten der Patienten bestand, er-gaben sich nicht. Die Dauer dieses ersten Stadiums lag zwi-schen 12 und 60 Monaten. Arztkonsultationen kamen ledig-lich aus nicht-demenzbedingten Gründen zustande (s. Ergeb-nisse). Die gesamte Erkrankungsdauer bis zur Erstdiagnosebetrug retrospektiv zwischen 15 und 132 Monaten.

Stadium der Verunsicherung (II.)

Das Stadium der Verunsicherung wurde definiert als Zeit-raum, in dem die Angehörigen durch qualitative (z. B. Störun-gen der örtlichen Orientierung in den Fällen B und C) undquantitative Veränderungen (z. B. Zunahme von Interessen-verlust und sozialem Rückzug im Fall D) verunsichert wur-den. Dabei stand für die Angehörigen die Frage im Vorder-grund: „Handelt es sich um normale Altersveränderungenoder eine Krankheit?“. Bei den Patientinnen und Patienten be-stand in diesem Stadium kein, zumindest kein geäußertesKrankheitsgefühl. Die Dauer dieses zweiten Stadiums lagzwischen 1 und 36 Monaten, bis sich eine subjektive Sicher-heit (Stadium III) bei den Angehörigen einstellte. Eine Arzt-konsultation kam zunächst aus unterschiedlichen Gründennicht zustande, und zwar wegen unzureichender medizini-scher Aufklärung der Angehörigen, wegen fehlendem Krank-heitsgefühl bzw. fehlender Krankheitseinsicht und damit feh-lender Bereitschaft seitens des Patienten für eine ärztliche Un-tersuchung oder wegen behindernder Rollenkonflikte zwi-schen Patient und Angehörigen. In den Fällen A und B konnteeine „schon immer dominante“ Mutter sich mehrere Monateerfolgreich gegen den Vorschlag ihrer Tochter durchsetzen,sich vorsorglich ärztlich untersuchen zu lassen. In beiden Fäl-len wurde berichtet, daß die Patientinnen jeden Hinweis aufihre kognitiven Einbußen als unerlaubte Kritik zurückwiesen(„Ich lasse mir doch durch meine Tochter nichts sagen“), washäufig in einen heftigen Streit mündete, aus dem sich jeweilsdie Tochter als „Verliererin“ zurückzog. Tochter B. begann so-gar an sich selbst zu zweifeln: „Vielleicht tue ich ihr ja un-recht. Vielleicht stimmt mit mir etwas nicht.“ Sie suchte des-halb ihren Hausarzt auf und wurde mit einem „Beruhigungs-mittel“ behandelt.


Stadium der subjektiven Sicherheit (III.)

Das Stadium der subjektiven Sicherheit wurde definiert alsZeitraum, in dem die Angehörigen wegen weiterer Zunahmeder Verhaltensauffälligkeiten diese als „irgendwie“ krank-heitsbedingt einschätzten, aber noch nicht einer bestimmtenDiagnose zuordnen konnten. Dabei ließen sich qualitativ neue(z. B. Aggressionen oder Apraxie in den Fällen A bzw. B) undquantitative (z. B. Zunahme von Dysexekution oder sozialemRückzug in den Fällen C und D) Veränderungen unterschei-den. Auch in diesem Stadium äußerten die Patienten und Pa-tientinnen kein Krankheitsgefühl. Die Dauer dieses Stadiumsbis zur Diagnosestellung lag zwischen 1 und 36 Monaten.

Eine Arztkonsultation kam in den Fällen A, B und C trotz-dem nicht sofort zustande, in Fall A sogar erst nach 22 Mona-ten. Ähnlich wie im Stadium der Verunsicherung waren hier-für das fehlende Krankheitsgefühl bzw. die fehlende Krank-

heitseinsicht des Patienten oder zugespitzte Rollenkonfliktezwischen Patient und Angehörigen verantwortlich. Währenddieses Stadiums begannen die Angehörigen sich über ver-schiedene Medien medizinisches Wissen über Demenzer-krankungen anzueignen. Durch zunehmenden Leidensdruckwurde schließlich die Entscheidung für einem gemeinsamenArztbesuch ermöglicht. Der Leidensdruck entstand beim Pa-tienten im Fall C durch zunehmende Schwierigkeiten beimAutofahren (Auseinandersetzungen mit Versicherungen nachzwei Autounfällen), was mit einer Progredienz im Krank-heitsstadium in Zusammenhang gebracht werden kann. Beider Ehefrau C entstand der Leidensdruck infolge zunehmen-der Belastung durch Auseinandersetzungen mit dem Patien-ten und durch die Hilfeleistungen für den Patienten. Im Fall Dhat die Patientin zwar auch versucht, mit Hilfe ihrer „schonimmer dominanten Rolle“ einen Arztbesuch zu verhindern.Ihre sowohl räumlich getrennt lebende als auch innerlich un-


Beginn der Stadien (Monate) bezogen auf den Zeitpunkt der Erstdiagnose, t = 0, Dauer der Stadien und Art der wahrgenommenen SymptomatikPatientin A Patientin B Patient C Patientin D

Stadium

I. Unentdeckter Beginn

Beginn des Stadiums vor 132 Monaten vor 48 Monaten vor 36 Monaten vor 15 Monaten

Dauer des Stadiums 60 Monate 12 Monate 12 Monate 13 Monate

Art der wahrgenommenen Unsicherheit im Straßen- Gedächtnisstörungen Unfähigkeit, einen Einschränkung derVerhaltensänderungen verkehr, Patientin gibt „nach dem Tod des Benzintank zu ver- Aktivitäten des täglichen

freiwillig Autofahren auf Lebenspartners“ schließen Lebens, beginnendersozialer Rückzug

II. Verunsicherung

Beginn des Stadiums vor 72 Monaten vor 36 Monaten vor 24 Monaten vor 2 Moanten

Dauer des Stadiums 36 Monate 12 Monate 6 Monate 1 Monat

Art der wahrgenommenen Die Patientin delegiert Örtliche Desorientiertheit, Räumliche Orientierungs- Sozialer Rückzug,und zur Verunsicherung führenden zunehmend Aufgaben an Antriebsmangel, schwierigkeiten beim Interessenverlust,Verhaltensänderungen ihre Tochter; Unfähigkeit Gedächtnisstörungen Autofahren Reizbarkeit, Gedächtnis-

zu rechnen störungen

III. Subjektive Sicherheit

Beginn des Stadiums vor 36 Monaten vor 24 Monaten vor 18 Monaten vor 1 Monat

Dauer des Stadiums 36 Monate 24 Monate 18 Monate 1 Monat

Art der wahrgenommenen Aggressionen der Progredienz der Schwierigkeiten im Progredienz derSymptomatik, die erstmalig zu einer Patientin bei Defizit- Symptome: örtliche Umgang mit Maschinen; Symptome: sozialersubjektiven Sicherheit in der Ein- Erleben, Störungen der Desorientiertheit, alogische Verhaltens- Rückzug und Gedächt-schätzung als krankheitsbedingt Orientierung und des Antriebsmangel, weisen: „Mehrfachkauf“, nisstörungen, unregel-führte Gedächtnisses Gedächtnisstörungen. unverminderter Wunsch, mäßige Medikamenten-

Apraxie im Haushalt Auto zu fahren einnahme und Ernährung

IV. Objektive Sicherheit

Zeitpunkt t = 0 t = 0 t = 0 t = 0

der Erstdiagnose Vaskuläre Demenz, Alzheimer-Demenz, Vaskuläre Demenz, Leichte, kognitiveF01.20 F00.11 F01.20 Beeinträchtigung

Tab. 1 Stadien der Symptom-Einschätzung durch die Angehörigenzwischen retrospektivem Krankheitsbeginn und ErstdiagnoseDer zeitliche Abstand (Monate) der Stadien der Symptom-Einschätzungdurch die Angehörigen bis zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, definitions-gemäß mit t = 0 bezeichnet, ist angegeben. Außerdem die Dauer(Monate) der Stadien und die von den Angehörigen retrospektiv wahr-

genommene Symptomatik, die im Stadium I zunächst unentdeckt blieb,die im Stadium II zur Verunsicherung und im Stadium III erstmalig zueiner subjektiven Sicherheit in der Einschätzung als krankheitsbedingtführte. Mit der Erstdiagnose beginnt das Stadium IV der objektivenSicherheit für die Symptom-Einschätzung durch die Angehörigen.

abhängige Tochter hat jedoch zusammen mit ihrer Familie inrelativ kurzer Zeit einen Arztbesuch durchgesetzt. Hinzukommt, daß sie auf Grund ihres guten medizinischen Allge-meinwissens beim ersten Arztbesuch auf einer ausführlichenDiagnostik bestand.

Stadium der objektiven Sicherheit (IV.)

Das Stadium der objektiven Sicherheit beginnt mit dem Zeit-punkt, an dem die Patienten und Angehörigen erstmals mit derDiagnose „Demenz“ konfrontiert und über diese „Gedächt-niskrankheit“ aufgeklärt wurden. Das bedeutete jedoch nicht,daß sich damit die angesammelten Konflikte, Probleme unddie Unsicherheit im Umgang mit den Erkrankten schlagartigauflösten. Das Wissen, daß der Partner bzw. ein Elternteil aneiner Demenz erkrankt war, gab der eskalierten interperso-nellen Auseinandersetzung eine Wendung und bot den An-gehörigen, aber auch den Patienten selbst, die Chance zu ler-nen, sich in einer angemessenen Weise mit dieser chronischprogredienten Krankheit auseinanderzusetzen (siehe unten).

Gibt es zwischen Krankheitsbeginn und Erstdiagnose ein gemeinsames Muster von Arztkonsultationen und diagnostischen Einschätzungen?

Neben der Symptom-Einschätzung durch die Angehörigenwurden anamnestisch Zeitpunkt und Gründe für die unter-schiedlichen Arztkontakte sowie die resultierende Diagnoseneruiert (s. Tab. 2).

Arztkontakte wegen nicht-dementieller Symptome bzw.Erkrankungen

Im Fall der somatisch gesunden Patientin B. mit einer späterdiagnostizierten Alzheimerschen Demenz gab es im StadiumI keine Arztkontakte, somit auch keine Chance für eineFrüherkennung. Aber selbst bei langjährigen, regelmäßigenund sogar nervenärztlichen Konsultationen (Fall A) oder beibekannten Risikofaktoren für eine vaskuläre Enzephalopathie(in den Fällen A, C und D) konnte diese Chance nicht genutztwerden. In Fall A liegt die Ursache möglicherweise in der zuKrankheitsbeginn schwierigen Differentialdiagnose Demenzvs. Depression.

Erster Arztkontakt wegen demenzbedingter Verhaltensauffälligkeiten

Als Gründe für diese ersten, durch die Demenz veranlaßtenKontakte zu Haus- und Nervenärzten wurden von den hier be-

fragten Angehörigen immer die Kurzzeitgedächtnisstörungenangegeben. Eine neuropsychologische Testung erfolgte aller-dings in keinem Fall. Ein Krankheitsgefühl seitens der Pa-tientinnen und Patienten bestand nicht. Die Dauer vom retro-spektiven Krankheitsbeginn bis zum ersten durch Demenz-symptome veranlaßten Arztbesuch (siehe Abb. 1) war unter-schiedlich und lag zwischen etwa einem Jahr (Fall D) und 9Jahren (Fall A). Im Fall D wurde schon beim ersten Arztkon-takt eine nach unseren Erfahrungen ungewöhnlich rasche dif-ferentialdiagnostische Abklärung eingeleitet, so daß insge-samt nur 1 Monat bis zur Erstdiagnose verging. In den FällenA, B und C dauerte es noch zwischen 20 und 27 Monate biszur Erstdiagnose. In den Fällen B und C wurde eine Demenzärztlicherseits ohne weitergehende Untersuchungen, in Fall Asogar trotz vorliegenden CCTs mit Zeichen einer deutlichenHirnatrophie verneint. Die Erklärungen für die Gedächtnis-störungen waren Depression (Fall A), Trauerreaktion (Fall B)und normale Altersveränderungen (Fall C).

Weitere Arztkontakte wegen der Verhaltensauffälligkeiten

Im Fall C kam es wegen der Verhaltensauffälligkeiten erstwieder zu weiteren Arztkontakten, nachdem sich die Sym-ptomatik verschlechtert hatte und die Ehefrau C. subjektivsicher war, daß es sich um krankheitsbedingte Auffälligkei-ten handelte. Außerdem verstärkte sich in den Fällen B undC der Leidensdruck auf die Angehörigen durch eine Eska-lation von familiären Konflikten. Der Zeitraum zwischender ersten und einer zweiten Arztkonsultation lag zwischen3 und 13 Monaten. Bei diesen erneuten Arztkonsultationenwurden in den Fällen B und C spezifische neurologischeDiagnosen gestellt, eine Demenz allerdings verneint. We-gen der Eskalation der Beziehungsprobleme, die ja den ei-gentlichen Anlaß für die Konsultationen bildeten, wurdenkeine weiteren diagnostischen Schritte wie psychiatrischebzw. psychologische Diagnostik und Beratung empfohlen.Erst nach 17 weiteren Monaten mit einer deutlichen Zu-nahme der interpersonellen Auseinandersetzungen gelang esden Angehörigen in beiden Fällen, die Patientinnen zu ei-nem Besuch der Gedächtnissprechstunde zu überreden. InFall A standen die kognitiven Einbußen im Vergleich zuden interpersonellen Problemen stärker im Vordergrund,und es wurde durch die konsultierte Nervenärztin der drin-gende Verdacht auf eine Demenz geäußert. Da die Patientinjedoch jede weitere Diagnostik und weitere Arztbesuchestrikt ablehnte, verzögerte sich die Demenzdiagnostik umweitere 14 Monate. Auch hier war es schließlich die „uner-träglich gewordene Belastung“, die die Tochter A. veran-laßte, einen Arztbesuch gegen den Willen der Mutter durch-zusetzen.


Erstdiagnose – Stadium der objektiven Sicherheit

Mit der Erstdiagnose einer Demenz und einer alltagsrelevan-ten Aufklärung beginnt für die Angehörigen das Stadium derobjektiven Sicherheit IV. (s. S. 214). Unter den ausschlagge-

benden Gründen für die Arztkonsultation, die zu einer Erst-diagnose führte, waren in den Fällen B und C ausgeprägte Ge-dächtnisstörungen und eine Eskalation der familiären Ausein-andersetzungen; in der Fällen A und D war es die Überwei-sung zur weiteren Differentialdiagnostik. In Fall D wurde die


Zeitlicher Abstand (Monate) bis zur Erstdiagnose, t = 0, und Gründe für die Konsultation eines Arztes, dessen Fachrichtung und diagnostische EinschätzungPatientin A Patientin B Patient C Patientin D

Muster der Arztkonsultationen

Arztkontakte wegen anderer Erkrankungen

Zeitpunkt vor 72 Monaten seit mind. 10 Jahren seit mind. 10 Jahren

Gründe für die Konsultation ängstlich-depressive regelmäßige Kontroll- regelmäßige ArztkontakteSymptomatik und untersuchungen wegen wegen HypertonieGangstörung, pAVK IIaGedächtnisstörungen

Fachrichtung Nervenärztin keine Arztkontakte Internist Hausarzt

Diagnostische Einschätzung klimakterisch- kein Demenz-Screening kein Demenz-Screeningdepressives Symptom;keine Demenz

Erster Arztkontakt wegen der demenzbedingten Verhaltensauffälligkeiten

Zeitpunkt vor 27 Monaten vor 20 Monaten vor 24 Monaten vor 1 Monat

Gründe für die Konsultation zunehmende Antriebsmangel, Gedächtnisstörungen GedächtnisstörungenGedächtnisstörungen Gedächtnisstörungen

Fachrichtung Nervenärztin Hausarzt Internist Hausarzt

Diagnostische Einschätzung depressives Syndrom; Trauerreaktion; normale Alters- Überweisung in diekeine Demenz keine Demenz veränderungen; Gedächtnissprechstunde

keine Demenz auf AngehörigeninitiativeWeitere Arztkontakte wegen der Verhaltensauffälligkeiten

Zeitpunkt vor 14 Monaten vor 17 Monaten vor 17 Monaten

Gründe für die Konsultation weiter zunehmende Eskalation der Probleme Eskalation der ProblemeGedächtnisstörungen in der Patientin-Tochter- in der Patient-Ehefrau-und Ataxie Beziehung Beziehung

Fachrichtung Nervenärztin Neurologe Neurologe keine weiteren Arzt-kontakte, da direkteÜberweisung (s. o.)

Diagnostische Einschätzung V. a. Demenz; Lagerungsschwindel; LWS-Syndrom;Überweisung in die keine Demenz keine DemenzGedächtnissprechstunde,von der Patientinzunächst abgelehnt

Erstdiagnose zum Zeitpunkt t = 0

Diagnose, ICD-10: Vaskuläre Demenz, Alzheimer-Demenz, Vaskuläre Demenz, Leichte, kognitiveF01.20; mittelschwer F00.11; mittelschwer F01.20; mittelschwer Beeinträchtigung

SIDAM: MMS = 18, SISCO = 32 MMS = 12, SISCO = 18 MMS = 16, SISCO = 32 MMS = 27, SISCO = 43

Risikofaktoren: Hypertonie ApoE: ε4/ε3 Hypertonie, Nikotin Hypertonie, HyperlipämieApoE: ε2/ε2 ApoE: ε3/ε3 ApoE: ε3/ε3

CCT: linksfrontale Großhirnatrophie ausgeprägte bds. ausgeprägte bds.Marklagerläsionen Marklagerläsionen Marklagerläsionen

Gründe für die Konsultation Überweisung zur Eskalation der Konflikte, Eskalation der Konflikte, Überweisung zurDifferentialdiagnose Gedächtnisstörungen Gedächtnisstörungen Differentialdiagnose

Tab. 2 Stationen des diagnostischen Prozesses zwischen retrospekti-vem Krankheitsbeginn und ErstdiagnoseDer zeitliche Abstand der verschiedenen Arztkonsultationen (Monate)bis zur Erstdiagnose ist angegeben. Außerdem die Gründe für diese Kon-sultationen eines Arztes, dessen Fachrichtung und diagnostische Ein-schätzung. Bei der Erstdiagnose sind exemplarisch ICD-10-Diagnose,

SIDAM-Scores für den MMS und SISCO, Risikofaktoren für eine vas-kuläre Enzephalopathie und Alzheimersche Demenz sowie der CCT-Kurzbefund angegeben.(pAVK IIa = periphere arterielle Verschlußkrankheit im Stadium IIa nachFontaine)

Verdachtsdiagnose einer beginnenden Demenz auf der Grund-lage einer leichten kognitiven Beeinträchtigung gestellt.

Diskussion

Anhand von vier Kasuistiken werden in der vorliegenden ex-plorativen Arbeit erstmalig die Faktoren untersucht, die aufeinen frühen oder späten Zeitpunkt der Erstdiagnose Einflußhaben (siehe Abb. 1 und 2). Ein Resultat dieser Studie ist, daßdie einer differentialdiagnostischen Früherkennung der De-menz vorausgehenden notwendigen Entscheidungen in zeitli-cher Folge auf zwei Ebenen stattfinden: der Patient-An-gehörigen- und der ärztlichen Ebene. Die Kenntnis der aufdiesen beiden Entscheidungsebenen wirksamen Faktorenkönnte dazu beitragen, zum einen die derzeitigen Grenzen derFrüherkennung aufzudecken, zum anderen die Möglichkeiteneiner Verbesserung innerhalb dieser Grenzen zu nutzen.

Entscheidung zur Arztkonsultation

Im Krankheitsverlauf findet durch die ungeklärte Einschät-zung der Symptome und Verhaltensänderungen wiederholteine Irritation der Beziehung zwischen Patient und Angehöri-gen statt. Es ist eine allgemeine Beobachtung, daß dementeMenschen von sich aus nur selten eine nervenärztliche Unter-suchung einleiten, wahrscheinlich wegen der damit verbun-denen Probleme einer psychischen Krankheitsbewältigung.Die Initiative liegt also in der Regel bei den Angehörigen,weshalb ihre Problematik der Krankheitserkennung und -be-wältigung Gegenstand dieser Untersuchung ist. Der Entschei-dung zur Arztkonsultation (Abb. 2, obere Entscheidungs-raute) gehen also in der Regel zahlreiche interpersonelle Aus-einandersetzungen voraus. Für die häufig entgegengesetztenPositionen wurden (a) auf seiten der Patientinnen und Patien-ten und (b) auf seiten von deren Angehörigen unterschiedli-che Einflußfaktoren deutlich.

a)

Bei den beschriebenen Patienten stellten sich das fehlendeKrankheitsgefühl (15) oder die fehlende Krankheitseinsicht(15) als verhindernde Faktoren für einen Arztbesuch heraus.Trotz eines vorhandenen inneren Krankheitsgefühls stehenVerheimlichung, Verleugnung und Vermeidung nach unsererErfahrung als häufige Strategien hinter einer fehlendengeäußerten Krankheitseinsicht, mit der die Patientinnen undPatienten den mit der neuropsychiatrischen Diagnose „De-menz“ verbundenen Problemen einer psychischen Krank-heitsbewältigung ausweichen, gleichzeitig aber damit ihre Ein-samkeit verstärken. In welchem Ausmaß Demenztyp und

Krankheitsstadium einen Einfluß auf Krankheitsgefühl und -einsicht und damit auf die Bereitschaft für eine ärztliche Dia-gnostik haben, kann nicht anhand der hier analysierten Fälle,sondern nur mit einer größeren Fallzahl entschieden werden.Der Leidensdruck der Patienten wurde zwar von Krankheits-folgen wie Schwierigkeiten im öffentlichen Handeln (z. B. Au-tofahren) mit erzeugt, aber in dieser Verknüpfung vom Pa-tienten nicht erkannt bzw. nicht geäußert. Hier ist gesund-heitspolitisch eine gerontopsychiatrische Aufklärung zu for-dern, die außer zu einer angemessenen Einschätzung vor-dringlich zu Akzeptanz und Wertschätzung von Dementen inder Gesellschaft beiträgt. Dadurch kann die Realangst im Vor-feld einer Demenzdiagnostik i. S. einer Angstvorwegverarbei-tung gemildert werden und somit die Bereitschaft für eine neu-ropsychologische Testung erhöht und die Bewältigung einesnegativen Ergebnisses erleichtert werden. Ebenso notwendigist ein Diskurs über philosophisch-existentielle Fragen, diedurch den Krankheitsprozeß aufgeworfen werden und durchBegriffe wie „Verlust der personalen Identität“ (25) oder „Ab-schied vom Ich“ (13) beschrieben werden. Für die zunehmen-den Einschränkungen und Veränderungen der Persönlichkeiteine wissenschaftliche Sprache zu entwickeln, ist eine Her-ausforderung an die gerontopsychiatrische Psychopathologie.

b)

Diagnostik und Therapie eines dementiellen Syndroms sind inder Regel nicht ohne Einbeziehung der Angehörigen möglich.


Abb. 1 Erster durch Demenzsymptome veranlaßter Arztkontakt imVerlauf zwischen retrospektivem Krankheitsbeginn und ErstdiagnoseDie zeitliche Dauer der ersten drei Stadien: I. Unentdeckter Beginn; II.Verunsicherung; III. Subjektive Sicherheit, sind bezogen auf den Zeit-punkt der Erstdiagnose, der definitionsgemäß mit t = 0 bezeichnet wurde,dargestellt. Angegeben ist der erste durch Demenzsymptome veranlaßteArztkontakt (Pfeil) zwischen retrospektivem Beginn der Demenz (Sta-dium I.) und dem Zeitpunkt der Erstdiagnose, ab dem für die Angehöri-gen das Stadium (IV.) der objektiven Sicherheit beginnt. Ordinate: Ka-suistiken A, B, C und D; Abszisse: Zeit bis zur Erstdiagnose in Monaten.

Mit Hilfe der biographischen und Krankheits-Anamnesewurde der Verlauf der Demenz zwischen Erkrankungsbeginnund Erstdiagnose anhand von retrospektiv wahrgenommenenSymptomen durch die Angehörigen erhoben (s. Tab. 1). Wich-tig für die Handlungskompetenz der Angehörigen erschienuns der Grad ihrer Beurteilungssicherheit bzw. -unsicherheit.Mit diesem Kriterium konnten erstmals vier Stadien der Be-urteilungssicherheit der Symptom-Einschätzung abgegrenztwerden: Stadium I: unentdeckter Beginn, Stadium II: Verun-

sicherung, Stadium III: subjektive Sicherheit und Stadium IV:objektive Sicherheit. Das Wort „objektiv“ bezeichnet ledig-lich die derzeit maximal erreichbare professionelle Sicherheitim Gegensatz zur vorher bestehenden subjektiven Sicherheitdes Laien. Die Stadien der Beurteilungssicherheit I bis III derAngehörigen entsprechen damit auf seiten der Patienten der„präklinischen Phase“ (2, 23) zwischen dem Beginn der ko-gnitiven Störungen und der klinischen Diagnose. Diesepräklinische Phase wurde von verschiedenen Autoren zwi-


Abb. 2 Einflußfaktoren für dieKrankheitserkennung durch Pa-tient, Angehörige und ArztDie für eine Früherkennung derDemenz notwendigen Entschei-dungen werden in zeitlicherFolge auf zwei Ebenen getroffen:der Patient-Angehörigen- und derärztlichen Ebene. Im Krankheits-verlauf findet durch die differen-tialdiagnostisch ungeklärte Ein-schätzung der Symptome undVerhaltensänderungen wiederholteine Irritation der Beziehung zwi-schen Patient und Angehörigenstatt. Die Entscheidung zur Arztkon-sultation kann auf seiten des Pa-tienten vom Krankheitsstadium,seinem Krankheitsgefühl, seinerKrankheitseinsicht und seinemLeidensdruck beeinflußt werden;auf seiten des Angehörigen so-wohl im Stadium der Verunsiche-rung als auch der subjektiven Si-cherheit (s. Text) durch den Gradseiner medizinischen Aufklärung,seiner Rolle innerhalb der Pa-tient-Angehörigen-Beziehungund seinem Leidensdruck.Nach einer positiven Entschei-dung für einen Arztbesuch wirdauf der ärztlichen Ebene die Ent-scheidung zu einer Differential-diagnostik im wesentlichen vonfachlichen Qualitätsstandards undgesundheitspolitischen Rahmen-bedingungen beeinflußt. Eine falsch-negative Entschei-dung auf einer der beiden Ebenenkann im weiteren Krankheitsver-lauf die Irritation der Beziehungerhalten bzw. verstärken, selbstbei einer inzwischen erreichtensubjektiven Sicherheit der An-gehörigen bezüglich einer Krank-heit ihres Partners oder Eltern-teils.Erst durch die objektive Sicher-heit einer Diagnosestellung kanndie Irritation der Beziehung auf-gehoben werden und eine ad-äquate Auseinandersetzung mitder Demenz beginnen.

schen 7 und 20 Jahren ermittelt (22, 23). Nach neuropatholo-gischen Untersuchungen liegt zwischen dem ersten Auftretenvon Ablagerungen von Amyloid-ßA4-Protein und der klini-schen Diagnose Alzheimersche Erkrankung eine 30 Jahre an-dauernde präklinische Phase (10). Nach unseren Beobachtun-gen hat die Dauer der präklinischen Phase neben biologischenauch entscheidende psychosoziale Einflußfaktoren.

Mit beginnender Demenz im Stadium I sind es retrospek-tiv die Angehörigen, die unter der Hypothese einer grundsätz-lich fortschreitenden Kompetenzminderung im Alter (Defizit-modell) immer mehr Aufgaben für den Patienten überneh-men. Dadurch werden Demenzsymptome maskiert. Durch be-deutende Lebensereignisse oder Erkrankungen können dieSymptome einen anderen Interpretationskontext erhalten, sodaß es für die Angehörigen noch schwieriger wird, die Unter-scheidung zwischen demenzbedingten und anders verursach-ten Veränderungen zu treffen. Da selbst regelmäßige ärztli-che, in einem Fall sogar nervenärztliche Untersuchungennicht zu einer Früherkennung führten, bleibt die Frage zuklären, ob und mit welchen diagnostischen Mitteln im Sinneeiner freiwilligen Vorsorgeuntersuchung (Demenz-Scree-ning) dies zu leisten ist. In den letzten Jahren wurden allge-mein-geriatrische Screening-Verfahren für die hausärztlichePraxis vorgeschlagen (21). Bei Auffälligkeiten sollten sichdann spezifische Untersuchungen durch entsprechende Fach-kollegen, z. B. bei dementiellen Symptomen anhand des SI-DAM-Interviews (33), anschließen. Selbst bei einer schwieri-gen frühen Differenzierung zwischen einem primär dementenund primär depressiven Syndrom (26) kommt einer wieder-holten differentialdiagnostischen Aufmerksamkeit große Be-deutung zu, wie es der Verlauf von Fall A eindrücklich zeigt.

Mit dem Auftreten einer Verunsicherung der Angehörigendurch eine Zunahme der Symptomatik ließ sich ein StadiumII abgrenzen. Die qualitativ und quantitativ fortschreitendenDemenzsymptome wurden, zum Teil mit ärztlicher Bestäti-gung, aber ohne differentialdiagnostische Maßnahmen, alsnormale Altersveränderungen, Trauerreaktion oder klimakte-risch-depressives Syndrom interpretiert. Nicht-kognitiveFrühsymptome wie emotionaler Rückzug, Stimmungslabi-lität oder Passivität sind unspezifisch und werden von An-gehörigen und Ärzten meist in einem anderen Zusammen-hang gesehen. Hier könnte eine gerontopsychiatrische Auf-klärung ansetzen und Argumente für das oben erwähnteScreening bereitstellen. Selbstverständlich muß auch dieMöglichkeit von falsch-positiven und falsch-negativen Er-gebnissen und deren Konsequenzen als ethische Grenzen derFrüherkennung sorgfältig diskutiert werden. In den beschrie-benen Fällen war es eine seit langem bestehende Rollendo-minanz (4, 7) und eine jede nervenärztliche Untersuchung ab-lehnende Haltung der Patientinnen und Patienten, diezunächst eine Arztkonsultation verhinderte. Als schließlichein Arztbesuch möglich wurde, kam es trotzdem nicht zurEinleitung einer Differentialdiagnostik, obwohl es Störungen

im Kurzzeitgedächtnis waren, die als Frühzeichen einer De-menz gelten (29) und den Arztbesuch veranlaßt hatten.

Mit dem weiteren Fortschreiten der Symptomatik und derEskalation von Beziehungsproblemen entstand bei den An-gehörigen eine subjektive Sicherheit über eine Demenzer-krankung der Patientin oder des Patienten, wodurch sich einStadium III abgrenzen läßt. Mit diesem gedanklichen Schrittbegannen die Angehörigen, sich mit Hilfe von Büchern undFernsehsendungen zum Thema Demenz kundig zu machen.Die Zunahme der Symptomatik und des Leidensdrucks überein bestimmtes Maß einerseits und eine ausreichende Hand-lungsfreiheit der Angehörigen innerhalb der familiären Be-ziehung andererseits führten schließlich die Patientinnen undPatienten auf Initiative und in Begleitung ihrer Angehörigenin die Gedächtnissprechstunde. Äußerungen der Patientenwie „Ich weiß nicht, was ich hier soll!“ oder „Ich bin hier, weilmeine Tochter das will“ weisen auf eine problematische Frei-willigkeit des Erstkontaktes hin. Die Bereitschaft zu wieder-holten Sprechstundenterminen und später zur Teilnahme anunserem multimodalen Gedächtnistraining zeugt jedoch voneiner Krankheitseinsicht, die vorher – aus noch zu erfor-schenden Gründen – nicht wirksam werden konnte. Mit derForderung nach einer möglichst frühzeitigen Erstdiagnosewird ein ethischer Konflikt zwischen dem Respekt vor derAutonomie des Patienten (principle of respect for the patient’sautonomy) und seinem Wohlergehen (principle of benefi-cence) berührt (5, 19, 31). Dieser Konflikt wurde im Fall Dvon der Tochter und ihrer Familie unter der Perspektive desvermuteten besten Wohlergehens für die Patientin D. ent-schieden; in diesem Fall mit einem nachträglichen vollen Ein-verständis der Patientin. Nichtsdestotrotz, eine Minderungdieses Konfliktpotentials z. B. durch eine allgemeine geron-topsychiatrische Aufklärung bleibt eine gesundheitspolitischeAufgabe. Daneben bedarf die Frage, inwieweit die Selbstbe-stimmungsfähigkeit bei fortschreitender Demenzerkrankungerhalten bleibt, weiterer Forschung.

Mit der Diagnose „Demenz“ und einer entsprechendenAufklärung begann für die Patienten und Angehörigen dasStadium der objektiven Sicherheit (IV). Diese „objektive“ Si-cherheit bedeutete jedoch in keinem der Fälle, daß sich damitdie angesammelten Konflikte, Probleme und die Unsicherheitim Umgang mit den Erkrankten schlagartig auflösten. Die amderzeitigen Stand der medizinischen Wissenschaft orientierteGewißheit, daß im individuellen Fall eine Krankheit vorlag,bot jedoch die Chance zu lernen, sich in einer angemessenenWeise mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, z. B. durchAngehörigenberatung oder in einer Angehörigengruppe (18,28). Bei einer späten Diagnosestellung ist die Möglichkeit,sich auf die Krankheit einzustellen, für den Patienten durchseine kognitiven Defizite weitgehend verloren. Durch diefrühzeitige Erkennung der Demenz wird also den Patientenund ihren Angehörigen die Gelegenheit für eine angemesseneAuseinandersetzung mit der veränderten und fortschreitend


sich verändernden Lebenssituation gegeben, so daß die häu-fig bereits eskalierten interpersonellen Konflikte entschärftund künftig vermindert werden können. Gerade weil derzeitnur 10 bis 20 % der Demenzformen als kausal behandelbargelten und es nur wenige spezifische pharmakologische The-rapieansätze gibt, sollten die symptomatisch-medikamentö-sen und die nicht-medikamentösen, hier insbesondere die psy-chosozialen Behandlungs- und Hilfsmöglichkeiten nicht alsgeringwertig eingeschätzt werden. Sowohl die pharmakologi-schen Maßnahmen, z. B. bei psychomotorischer Erregungoder Wahnvorstellungen der Patienten, als auch die Entla-stung der Angehörigen durch Dritte, z. B. durch ambulanteDienste, können als „symptomatische“ Behandlungsangebotean die Patient-Angehörigen-Beziehung verstanden werden:beide Maßnahmen haben keinen Einfluß auf die Krankheits-ursache, können aber – im Sinne einer psychosozialen Reha-bilitation – ein Zusammenleben von Patient und Angehörigenüber einen längeren Zeitraum ermöglichen. Ein psychosozia-les Behandlungsangebot hilft Krankheitsfolgen durch den Er-halt von sozialem Kontakt und damit von emotionalem undrationalem Austausch mit anderen mildern. Dies gilt für Pa-tienten und Angehörige gleichermaßen, wobei der rationaleAustausch bei den dementen Patienten krankheitsbedingt im-mer weniger möglich wird. Durch eine die Berufsgruppenübergreifende primär psychosoziale Therapieform kann nacheiner längeren interpersonellen Krise eine Entwicklung derPatient-Angehörigen-Beziehung angeregt werden, durch: 1.Vermittlung von Handlungskompetenz für eine adäquate Re-aktion auf demenzbedingte Defizite und Verhaltensänderun-gen durch alltagsrelevante multimodale Gruppenprogramme,z. B. aus den Bereichen Psychoedukation, Psychotherapie,Neuropsychologie, Sozialdienst, Ergotherapie, Logopädie,Krankengymnastik und Kranken- und Altenpflege. 2. Psy-chotherapeutische Hilfe beim Umgang mit Depression,Trauer, Ängsten, Schuldvorstellungen, eigenen Bedürfnissen,Rollenwechsel oder Fragen der Lebensplanung. 3. Vermei-dung von gesellschaftlicher Isolation durch multidisziplinärbegleitete Selbsthilfegruppen für Patienten und Angehörige.4. Frühzeitige juristische Regelungen wie Vorsorgeverfü-gung, Betreuung, Patiententestament. Dies sind nur einigePunkte, die in diesen Zusammenhang gehören und weitererForschung bedürfen.

Entscheidung zur Differentialdiagnostik

Der ärztlichen Diagnostik steht derzeit kein eindeutiger bio-logischer Marker (z. B. genetische oder immunologische Fak-toren) für eine sichere Differentialdiagnostik der Demenz imprämorbiden bzw. frühen Stadium zur Verfügung (3, 8). Risi-kofaktoren wie eine Hypertonie oder die Apolipoprotein-E-Isoform ε4 (9) sollten zwar die ärztliche Aufmerksamkeiterhöhen, bedingen selbst aber nicht notwendig das Vorhan-

densein einer Demenz. Die Diagnostik ist damit im wesentli-chen auf klinisch-phänomenologische Krankheitszeichen an-gewiesen, d. h., die Diagnose kann erst gestellt werden, wenndie Krankheit einen bestimmten Schwellenwert ihrer Ausprä-gung überschritten hat. Damit ist eine Früherkennung der De-menzen 1. von der Erfahrung und Intuition des Untersuchersund 2. von der Sensitivität und Spezifität der Diagnosekrite-rien und den darauf aufbauenden psychometrischen Testver-fahren abhängig. Ist die Entscheidung für eine Differential-diagnostik (Abb. 2, untere Entscheidungsraute) vom Arzt ein-mal getroffen, ermöglichen die diagnostischen Kriterien nachICD-10 oder DSM-IV ein operationalisiertes Vorgehen, z. B.mit Hilfe des SIDAM-Interviews (33). Eine vordringlicheAufgabe im Rahmen der ärztlichen Qualitätszirkel (16) ist es,Standards (Art und Reihenfolge von bildgebenden Verfahren,Laboruntersuchungen, etc.) für diesen diagnostischen Prozeßzu entwickeln. Wegen des breiten und multiaxialen Spek-trums der Frühsymptome (wie Reduktion der Aktivitäten destäglichen Lebens, Aphasie, Apraxie, Agnosie) ist es überle-genswert, ob nicht nur eine interdisziplinäre ärztliche, son-dern auch eine berufsübergreifende Zusammenarbeit, z. B.mit Sozialdienst, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopä-die, Kranken- oder Altenpflege, für ein effizientes Screeningsinnvoll ist. Die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungenfür die Durchführbarkeit von demenzdiagnostischen Stan-dards zu schaffen, z. B. durch Integration der Untersuchungenim niedergelassenen, poliklinischen und stationären Bereich,bleibt ebenfalls eine notwendige Bedingung für eine frühzei-tige Erstdiagnostik.

Schlußfolgerung und Perspektiven

Zeitliche Dauer bis zur Erstdiagnose: Patient, Angehörigeund Arzt als „Geschwindigkeits“-bestimmendeEntscheidungsträger

Angesichts der derzeitigen medizinischen Praxis, die von dia-gnostischem und therapeutischem Nihilismus geprägt ist, be-stimmen Patientinnen und Patienten und deren Angehörige ei-nerseits und Haus- und Fachärzte andererseits auf ihrer je-weiligen (subjektiven) Entscheidungsebene über den Zeit-punkt einer (objektiven) Erstdiagnose. Die Erkrankungsdauervom retrospektiven Beginn der Verhaltensauffälligkeiten biszur Erstdiagnose liegt in den vorgestellten Fällen zwischen 15und 132 Monaten. Als Einflußfaktoren für eine verzögerteEntscheidung für einen Arztbesuch kommen in erster Liniedie fehlende Krankheitseinsicht der Patienten verbunden miteiner abhängigen Rolle der Angehörigen innerhalb des fami-liären Systems in Frage. Aber selbst nach einem durch de-mentielle Symptome verursachten Arztbesuch dauerte es indrei der beschriebenen Fälle noch etwa 2 Jahre bis zur Erst-diagnose einer Demenz. Als ein bedeutsamer Grund erscheint


uns die fehlende Erfahrung im Umgang mit differentialdia-gnostischen Standards bei Demenzerkrankungen zu sein,wozu bei Erkrankungsverdacht eine neuropsychologische Te-stung gehört, die sogar mehrmals im Verlauf durchgeführtwerden sollte. Die Gründe für eine frühzeitige Diagnostikkönnen in der medizinischen Aufklärung und in der filialenbzw. partnerschaftlichen Reife liegen, die die Angehörigen inihrer Beziehung zur Patientin bzw. zum Patienten erreicht ha-ben. Diese Handlungkompetenz ermöglichte es z. B. derTochter im Fall D, die Entscheidung für einen Arztbesuchdurchzusetzen und konsequent eine Differentialdiagnostikeinzufordern. Auf seiten der Patientin hat das frühe Krank-heitsstadium die Einsichtsfähigkeit in die Argumente desHausarztes erleichtert, so daß sie die Überweisung zu einerweitergehenden fachärztlichen Abklärung akzeptierte.

Den gemeinsamen Hintergrund für diese unmittelbarenEinflußfaktoren auf die Arzt-Patient-Angehörigen-Interak-tion bilden: 1. der langsam progrediente Krankheitsprozeß,der die kognitiven Fähigkeiten und damit die Persönlichkeitmit zunehmender Einschränkung und Veränderung bedroht;2. das derzeitige Fehlen eines eindeutigen biologischen Mar-kers, ohne den die Differentialdiagnostik der Demenz er-schwert ist und 3. das derzeitige Fehlen von kausal-therapeu-tischen Konsequenzen. Dabei wird allerdings oft übersehen,daß schon heute symptomatisch-medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapieformen für Patienten und Unterstüt-zungsmöglichkeiten für deren Angehörige zur Verfügung ste-hen bzw. weiterentwickelt werden können. Außerdem scheintsich der Weg für die Forschung an Demenzpatienten im Früh-stadium erst durch die Schaffung eines breit gefächerten,heute noch überwiegend symptomatisch-therapeutischen undmitmenschlichen Angebots, auch für schwer demente Patien-ten und ihre Angehörigen, zu ebnen – vielleicht als Ausdruckeiner frühen Antizipation der Dementen von ihrer weiterenKrankheitsentwicklung und derzeitigen gesundheitspoliti-schen Wertschätzung.

Konsequenzen im ärztlichen und gesundheitspolitischenBereich

Aus den hier dargestellten Beobachtungen und Überlegungenlassen sich verschiedene, eng miteinander verknüpfte Konse-quenzen für ärztliches und gesundheitspolitisches Handelnableiten:

A) Konsequenzen primär im ärztlichen Bereich

1. Anwendung von geeigneten Demenz-Screeningverfahren,Erarbeitung von differentialdiagnostischen Standards undEinrichtung von ärztlichen Qualitätszirkeln.

2. Interdisziplinäre fachärztliche Kooperation und Integration

verschiedener diagnostischer Maßnahmen im niedergelas-senen, poliklinischen und stationären Bereich.

3. Eine berufsgruppenübergreifende Zusammenarbeit. 4. Entwicklung und Evaluation von medikamentösen und

nicht-medikamentösen therapeutischen Perspektiven undsozialen Unterstützungsangeboten für Patienten bzw. An-gehörige für die Zeit nach der Erstdiagnose.

5. Erarbeitung einer speziellen psychopathologischen Termi-nologie.

6. Im diagnostischen und therapeutischen Arzt-Patient-Ge-spräch über die Demenz aufzuklären und wiederholt denDialog darüber zu suchen, was es heißt, inmitten einesKrankheitsprozesses zu sein und zunehmend dement zuwerden.

B) Konsequenzen primär im gesundheitspolitischen Bereich

1. Gerontopsychiatrische Aufklärung über Demenzerkran-kungen in der Öffentlichkeit, u. a. mit dem vordringlichenZiel, die mitmenschliche Akzeptanz und Wertschätzungvon dementen Menschen zu erhöhen.

2. Diskussion über die existentielle Bedeutung dieser Erkran-kung und ethische Fragen der Frühdiagnostik.

3. Gesundheitspolitische Wertschätzung einer psychosozialenbzw. erweiterten sozialpsychiatrischen Arbeit mit Demen-ten als notwendiger Bestandteil von Therapie und Thera-pieforschung.

4. Anerkennung der gesellschaftlich wichtigen Betreuungs-und Pflegeleistungen, der physischen und psychischen Be-lastungen sowie des daraus resultierenden Erkrankungsri-sikos der Angehörigen durch die zuständigen Kostenträger.

5. Ausbau und Finanzierung des ambulanten, teil- und kurz-zeitstationären Versorgungsangebots für Patienten und An-gehörige.

6. Professionelle Begleitung und finanzielle Unterstützungvon Selbsthilfegruppen von Patienten und Angehörigen.

Durch die Realisierung und Akzeptanz einer frühzeitigenDiagnosestellung könnte den Betroffenen und ihren An-gehörigen die Möglichkeit gegeben werden, auf ihre verän-derte und sich weiter verändernde Lebenswelt angemessen zureagieren und sich durch die Verminderung interpersonellerKonflikte zu entlasten.



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Literatur

Documents

Einflußfaktoren für eine verzögerte Erstdiagnose bei Demenzerkrankungen