En relation i förändring

- partnerns upplevelse att leva med en person med Alzheimers

sjukdom

A relationship in change

- a spouse experience living with a person with Alzheimer´s disease

Amanda Persson

Amanda Österman

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper

Omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/ 15hp

Handledare: Ingrid Andersson

Examinerande lärare: Barbro Renck

Datum: 2014-10-31

Titel: En relation i förändring – partnerns upplevelse att leva med

en person med Alzheimers sjukdom

A relationship in change – a spouse experience living with a

person with Alzheimer`s disease

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- teknikvetenskaper

Institution: Institutionen för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Författare: Amanda Persson och Amanda Österman

Handledare: Ingrid Andersson

Sidor: 24

Nyckelord: Alzheimers sjukdom, partner, relation, hemmet

Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och kännetecknas av

minnessvårigheter, förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan. Alzheimers

sjukdom beskrivs som en anhörigsjukdom och den mest förekommande anhörigvårdaren är

maken/makan eller partnern. Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att

leva i en relation med en person med Alzheimer sjukdom i det gemensamma hemmet. Metoden

som användes var en litteraturstudie vilken genomfördes utifrån Polit och Becks (2012)

niostegsmodell. Litteratursökningen utfördes i databaserna CINAHL samt PubMed. Artiklarna

valdes ut utifrån studiens syfte och granskades kritiskt utifrån Polit och Becks mallar gällande

vetenskaplig kvalitet vilket resulterade i 13 artiklar. Resultatet genererade sju huvudkategorier;

Rollförändringar och anpassning till ny livssituation, Sorg och förlust av livspartner, Minskad

personlig frihet, Samhörighet och mening, Depression och börda, Förändringar av känslomässig

tillfredställelse och sexuell intimitet, samt Försämrad sömn. Slutsatsen visar att partners till

personer med Alzheimers sjukdom befinner sig i en process av oönskade förändringar som

innebär påfrestningar och prövningar i det dagliga livet. Såväl den fysiska som den psykiska

hälsan kan komma att skadas hos partnern. Sjuksköterskan bär ett stort ansvar att i tid

uppmärksamma och bemöta partnerns till personer med Alzheimers sjukdoms behov för att

undvika att de skall drabbas av ohälsa.

Innehållsförteckning

Inledning ......................................................................................................................... 4

Bakgrund ......................................................................................................................... 4

Demens ......................................................................................................................... 4

Prevalens och incidens globalt samt nationellt ............................................................. 4

Samhällskostnader ........................................................................................................ 5

Alzheimers sjukdom .................................................................................................... 5

Sjuksköterskans roll ...................................................................................................... 6

Partner .............................................................................................................................. 6

Relation ........................................................................................................................... 7

Hemmet ........................................................................................................................... 7

Problemformulering ...................................................................................................... 8

Syfte .............................................................................................................................. 8

Metod ............................................................................................................................... 8

Litteratursökning ........................................................................................................... 8

Urval ............................................................................................................................. 9

Databearbetning .......................................................................................................... 10

Etiska överväganden ................................................................................................... 10

Resultat .......................................................................................................................... 11

Rollförändringar och anpassning till ny livssituation ................................................. 11

Sorg och förlust av livskamrat .................................................................................... 12

Minskad personlig frihet ............................................................................................. 13

Samhörighet och mening ............................................................................................ 13

Depression och börda .................................................................................................. 13

Förändringar av känslomässig tillfredsställelse och sexuell intimitet ........................ 14

Försämrad sömn .......................................................................................................... 14

Diskussion .................................................................................................................... 15

Resultatdiskussion ...................................................................................................... 15 Metoddiskussion ......................................................................................................... 18

Klinisk betydelse ......................................................................................................... 18

Framtida forskning ...................................................................................................... 19

Slutsats ........................................................................................................................ 19

Referenslista ................................................................................................................. 20

Bilaga 1. Artikelmatris

4

Inledning Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och står för omkring

60 % av förekomsten nationellt. Sjukdomen kännetecknas av minnessvårigheter,

förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan (Statens beredning för

medicinsk utvärdering [SBU] 2006). Vid Alzheimers sjukdom är det inte enbart

personen med Alzheimers sjukdom som drabbas utan även de anhöriga (Persson &

Zingmark 2006; Almkvist 2013). Av den anledningen kallas Alzheimers sjukdom ofta

för de anhörigas sjukdom (Almkvist 2013). I Sverige beskrivs den mest förekommande

anhörigvårdaren vara en make/maka eller partner (SBU 2008). När ens partner och

livskamrat får en Alzheimersdiagnos innebär det en stor omställning som påverkar hela

vardagslivet och relationen (Marcusson el al. 2011).

Bakgrund Demens

Ordet demens kommer ursprungligen från det latinska språkets ”de mens” det vill

säga ”utan själ” och användes tidigare som en benämning synonymt med beskrivningen

av galenskap och sinnessjukdom (SBU 2006). Det finns olika typer av demenssjukdom

vilka påverkar olika funktioner av hjärnan. Sjukdomen brukar delas in i de så kallade

primärdegenerativa, vaskulära och sekundära demenssjukdomarna (Eriksdotter

Jönhagen 2011). De grundläggande kännetecknen inom demenssjukdomen innebär en

nedsatt minnesfunktion men symtomen är emellertid mer omfattande än så (SBU 2006).

Beroende på hjärnskadans omfattning och var den är lokaliserad påverkas och formas

symtomen. En del förlorar sitt omdöme och sin insikt och blir mer hämningslösa. Vissa

drabbade utvecklar andra personlighetsförändringar med en ökad aggressivitet,

känslomässig avtrubbning samt brist på empati (SBU 2006).

Prevalens och incidens globalt samt nationellt

I takt med att populationen världen över blir äldre, ökar även förekomsten av

demenssjukdom så väl i omfattning som global spridning (Sosa-Ortiz et al. 2012).

Enligt World Health Organisation [WHO] (2012) uppskattas att nära 35,6 miljoner

människor lever med demenssjukdom och förekomsten beräknas fördubblas till år 2030

och mer än tredubblas till år 2050 (WHO 2012). Människor i alla delar av världen

drabbas av demenssjukdom och mer än hälften av de drabbade beräknas leva i medel-

eller låginkomstländer, en siffra som troligen kommer stiga till över 70 % år 2050

(WHO 2012). I Sverige bedöms omkring 160 000 människor leva med demenssjukdom,

med 25 000 nya insjuknande varje år. Risken att drabbas av demenssjukdom ökar med

den stigande åldern och omkring hälften av alla som är 90 år eller äldre lever med

sjukdomen. Inga tecken tyder på att det idag är högre risk att insjukna än tidigare,

däremot kommer antalet sjuka att öka i omfattning i Sverige efter år 2020. Orsaken

beror främst på det stora antalet människor som föddes under 1940-talet och som under

2020-talet kommer att uppnå en hög ålder (Wimo et al. 2013).

Samhällskostnader

De 160 000 svenskar som lever med demenssjukdom medför 50 miljarder svenska

kronor i årliga samhällskostnader för vård och omsorg. Kommunerna står för 85 %,

landstinget står för 5 % medan 10 % av kostnaderna faller på de anhöriga (Wimo et al.

2013). Nordberg (2013) menar att vården som ges till personer med demenssjukdom

överstiger kostnaderna för cancer, stroke samt hjärt- och kärlsjukdomar tillsammans.

5

Det är av den anledningen enligt Nordberg (2013) betydande att denna folksjukdom

uppmärksammas och att insatser som kan reducera vårdkostnaderna stödjs. Genom att

sjukdomen uppmärksammas kan berörda patienter och deras anhöriga få bättre hjälp

och en stärkt livskvalitet (Nordberg 2013).

Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom kännetecknas av minnessvårigheter, förvirring och en försämring

av den kognitiva förmågan (SBU 2006). För över hundra år sedan beskrevs det första

fallet av Alzheimers sjukdom av den tyske forskaren och läkaren Alois Alzheimer.

Sjukdomen betraktades då som en extremt ovanlig form av demens och fick mycket lite

utrymme inom psykiatrin och neurologin (Cipriani et al. 2011). Alzheimers sjukdom

fortsatte att bedömas som en sällsynt demenssjukdom fram till 1970-talet (Marcusson et

al. 2011). Idag anses Alzheimers sjukdom vara den vanligaste formen av

demenssjukdom och står för omkring 60 % av fallen nationellt (SBU 2006).

Trots att sjukdomen är vanligt förekommande är orsaken till dess uppkomst ännu inte

fastställd men flera teorier finns beskrivna. Bland annat spekuleras i om ärftlighet, virus,

fria radikaler, felaktig kost eller påverkan av olika metaller kan vara orsaken

(Ragneskog 2013). Karaktäristiska mikroskopiska förändringar i hjärnan vid

Alzheimers sjukdom är senila plack, neurofibrillära nystan samt att hjärnan är atrofisk

det vill säga förtvinad med vidgade fåror och tunna vindlingar (Bogdanovic 2013).

Enligt Alzheimer association (2014) vet forskarna inte exakt vilken inverkan senila

plack och neurofibrillära nystan har på sjukdomsbilden men majoriteten av experter

menar att de blockerar kommunikationen mellan nervcellerna samt att de processer

nervcellerna behöver för att överleva hindras (Alzheimer association 2014). Nelson et al.

(2009) menar att de senila placken samt de neurofibrillära nystanen utgör en viktig

diagnostisk markör då dess mängd avspeglar sjukdomens duration samt graden av

demens.

Utvecklingen av de symtom Alzheimers sjukdom medför delas ofta in i olika faser. Det

globalt mest använda graderingssystemet bygger på en indelning i tre olika faser, mild,

medelsvår och svår demens (Marcusson et al. 2011; Nordling 2013). Det mest använda

testet runt om i världen för att bedöma den kognitiva förmågan är minimentaltest vilket

på svenska förkortas MMT och på engelska MMSE (Folstein et al. 1975). Enligt

publicerade granskningar har testet hög validitet och reliabilitet (Tombaugh & McIntyre

1992).

Inledningsvis i förloppet av Alzheimers sjukdom uppstår ett gradvis försämrat minne

och koncentrationssvårigheter (SBU 2006). Många drabbade känner på sig att något inte

står rätt till, att minnet sviker långt innan anhöriga uppfattar minnesproblematiken. Ofta

hos äldre individer misstolkas symtomen som en del i det normala åldrandet, något som

medför att anhöriga succesivt tar över funktioner som den drabbade har svårt att utföra

(Marcusson et al. 2011). Under sjukdomens förlopp utvecklas symtomen vidare till en

ökad minnesstörning (SBU 2006). När minnesstörningen blir så uttalad att den

förorsakar ett handikapp beskrivs tillståndet som mild demens. I regel har personer med

Alzheimers sjukdom svårigheter med själva tänkandet, att uppfatta och förstå komplexa

resonemang. Andra symtom som kan urskiljas hos personer med Alzheimers sjukdom

är svårigheter att på ett adekvat sätt utföra praktiska moment samt problem att hitta ord,

vilket i sin tur medför att individen drar sig undan. Vanligen är personen med

6

Alzheimers sjukdom förhållandevis insiktsfull om sina svårigheter och känner sig ofta

otillräcklig och mindervärdig. Den milda demensfasen varar i ungefär ett till fyra år och

i de allra flesta fall klarar personen i fråga att bo kvar i sitt tidigare boende (Marcusson

et al. 2011).

Vid medelsvår demens domineras symtomen av en allt mer utbredd minnesstörning.

Språket blir svårbegripligt och svårigheter att orientera sig rumsligt samt i sin

omgivning är typiskt för denna fas. Samtidigt syns tydliga allmänna kognitiva symtom

så som nedsatt koncentrationsförmåga, försämrad förmåga till logiskt tänkande och

svårigheter att lösa vardagens problem. Den medelsvåra fasen varar i två till fem år och

en ensamstående kan oftast inte bo hemma i den här fasen av sjukdomen. Under den

svåra demensfasen förvärras samtliga symtom. Personen med Alzheimers sjukdom kan

inte komma ihåg namn på närstående, har också svårt att känna igen dem. Inte ens den

invanda miljön går att orientera sig i. Försämringar kan dessutom tillkomma på grund

av konfusion och psykotiska symtom. Personen med Alzheimers sjukdom får allt

svårare att ta hand om sig själv och får slutligen vårdas på ett gruppboende eller

sjukhem. I slutstadiet av sjukdomen är personen med Alzheimers sjukdom ofta

sängbunden och måste skötas helt. Slutligen tacklar kroppen av helt och personen går

ofta bort i en sekundär sjukdom exempelvis lunginflammation eller annan infektion

(Marcusson et al. 2011).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskans roll innebär att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom samt

lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Att vårda eller ta hand om en

person med demenssjukdom kan vara komplicerat både för anhöriga samt vårdpersonal

och för med sig många svåra etiska ställningstaganden. Sjuksköterskan har en viktig

uppgift att möta, ge stöd och omvårdnad till de demenssjuka och deras anhöriga. Att

sträva efter att visa respekt, jobba utefter godhetsprincipen, att inte skada samt förmedla

rättvisa är betydande (McBrein 2007). Omvårdnad och omsorg för personer med

demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och att personen med

demens bör följas upp minst en gång per år för kontroll av kognition, funktionsförmåga,

allmäntillstånd och eventuella beteendeförändringar. Det är viktigt som sjuksköterska

att bevara den sjukes identitet och att minska dennes illabefinnande för en ökad

livskvalitet (Socialstyrelsen 2010). Sjuksköterskans roll är även att fånga upp och se de

anhöriga samt ge dem stöd i sin vardag (Williams 2011). Erkännande, respekt och

delaktighet är kanske det allra viktigaste, enklaste och mest efterfrågade stödet. Den

anhöriga måste även bli sedd och uppmärksammad utifrån sina behov (Socialstyrelsen

2013). Det är därför viktigt att informera om anhörigstöd vilket Socialstyrelsen (2014b)

klargör. Anhörigstödet riktar sig till anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom och

skall utgå från individens behov, vara flexibelt och anpassas över tid. Stödet finns att

tillgå inom de flesta kommuner och erbjuder avlastning för anhöriga genom

korttidsboende för personen med Alzheimers sjukdom, dagverksamhet eller hjälp i

hemmet. Det anordnas också utbildningar för de anhöriga samt andra

gruppverksamheter (Socialstyrelsen 2014b).

Partner Vid Alzheimers sjukdom är det inte enbart personen med Alzheimers sjukdom som

drabbas utan även de anhöriga (Persson & Zingmark 2006; Almkvist 2013). Av den

7

anledningen kallas Alzheimers sjukdom ofta för de anhörigas sjukdom (Almkvist 2013).

Drygt 600 000 svenskar beräknas vara anhöriga till någon med demenssjukdom

(Nordberg 2013). Socialstyrelsen (2004) beskriver den anhöriga som en person inom

familjen eller någon av de allra närmaste släktingarna (Socialstyrelsens 2004). Enligt en

studie gjord av Socialstyrelsen (2012) på uppdrag av regeringen, spelar de anhöriga en

betydande roll inom vård och omsorg oavsett diagnos. Närmare var femte svensk i

vuxen ålder stödjer eller vårdar en anhörig och drygt en fjärdedel av dessa

omsorgsgivare beräknas vara maken, makan eller partnern till den drabbade

(Socialstyrelsen 2012). Även SBU (2008) belyser de anhörigas omfattande stöd och

omvårdnadsinsatser för personer med Alzheimers sjukdom. I Sverige beskrivs den mest

förekommande anhörigvårdaren till personer med Alzheimers sjukdom vara en make

eller maka (SBU 2008). När ens partner och livskamrat får en Alzheimersdiagnos

innebär det en stor omställning som påverkar hela vardagslivet (Marcusson el al. 2011).

Fortsättningsvis är det den friska maken, makans samt partnerns upplevelse som

kommer studeras och beskrivas närmare. Partner är begreppet som kommer att

användas, vilket i det här sammanhanget innefattar gifta par som bor tillsammans eller

sammanboende som lever i en parrelation.

Relation Relationer fyller behov och ger gemenskap, närhet, öppenhet, bekräftelse och stöd. I

relationen finns ett ömsesidigt och frivilligt beroende mellan parterna. Enligt Nilsson

(1995) finns egentligen inte ordet relation i verkligheten, det finns primärt som

upplevelser, erfarenheter samt riktlinjer för vårt samspel med andra människor. Genom

handling blir relationen verklig och inte enbart symbolisk. Det finns olika typer av

relationer vilka kan vara sociala eller nära relationer. Den sociala relationen bygger på

gemenskap, sammanhållning, kontroll och beroende. Den nära relationen innehåller i

sin tur ett känslomässigt band där psykologiska behov uppfylls. Sådana relationer

sträcker sig ofta över en längre tid och innebär både skyldigheter och rättigheter. Till

den nära relationen är kärleksrelationen kopplad. Två människor som lever i en relation

delar allt fler erfarenheter, skapar minnen och både handlingar och upplevelser blir allt

mer gemensamma. Nilsson (1995) hävdar att deras ”jag” förenas. Relationer är viktiga i

den bemärkelsen att det kan utgöra en livlina över de svårigheter och problem som stöts

på under livets gång.

Hemmet Hemmet är människans trygghet och identitet där många minnen skapas tillsammans

med familj och vänner (Socialstyrelsen 2007). Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) menar

att personer med demenssjukdom har rätt att bo kvar i sitt hem med hjälp från både

hemtjänst och anhöriga. Kvarboendeprincipen är något som många av Sveriges

kommuner jobbar efter för att den sjuka och äldre människan skall kunna bo kvar i sin

bostad så länge det finns möjlighet (Socialstyrelsen 2007). Janlöv et al. (2006) beskriver

att äldre människor skall kunna bo kvar i sina egna hem, trots omfattande vårdbehov

samt behov av sociala tjänster. I studien belyses familjemedlemmars erfarenheter av att

leva med en person med Alzheimers sjukdom. De anhörigas deltagande utgör en viktig

del angående bedömningar och beslut som skall tas gällande personen med Alzheimers

sjukdom.

8

1. Formulera syftet och studiens fråge-

ställningar

2.

Välj databaser

samt sökord

3.

Sök efter material

samt identifiera och gör ett första urval

4.

Sortera ut de artiklar som ej är relevanta

för studien

5.

Läs igenom materialet

6.

Samman-fatta och välj ut

kärnan i artiklarna

7.

Granska och värdera materialet

kritiskt

8. Analysera

och strukturera materialet, sök efter artikelns röda tråd

9.

Samman-ställ infor-mationen

Problemformulering Att leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär år av omställning och en

totalt förändrad tillvaro (Marcusson et al. 2011). Det beräknas i dagsläget vara 600 000

svenskar som är anhörig till någon med demenssjukdom (Nordberg 2013) och

majoriteten är maken, makan eller partnern till personen med Alzheimers sjukdom

(SBU 2008). I och med att befolkningen blir allt äldre ökar förekomsten av

demenssjukdom (Wimo et al. 2013). Sjuksköterskan har en betydande roll att stödja de

som lever med en person med Alzheimers sjukdom (Williams 2011). Det är av den

anledningen betydelsefullt att denna studie genomförs för att på så vis fördjupa

förståelsen för partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers

sjukdom i det gemensamma hemmet.

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med

en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet.

Metod Uppsatsen har genomförts som en litteraturstudie, vilket kan beskrivas som en kritisk

sammanställning av tidigare forskning inom ett valt intresseområde. En litteraturstudie

av hög kvalitet skall vara reproducerbar och bygga på aktuell forskning (Polit & Beck

2012). Den modell som användes är Polit och Becks (2012) niostegsmodell (se figur 1

nedan).

Figur 1. Polit & Becks (2012) niostegsmodell (fritt översatt).

Litteratursökning

Inledningsvis skapades enligt Polit och Becks (2012) första steg ett syfte för

litteraturstudien där författarnas ämnesintresse tog form. Valt syfte var sedan ledande

under litteraturstudiens fortsatta steg. I det andra steget beskrivs att databas samt sökord

skall väljas ut (Polit & Beck 2012). Sökningen genomfördes i databaserna CINAHL,

vilken har en inriktning på omvårdnadsvetenskap samt PubMed med en medicinsk

inriktning. Sökorden som användes var Alzheimer`s disease och spouses. I enlighet med

det tredje steget i Polit och Becks (2012) niostegsmodell söktes material och det första

urvalet identifierades. Vid sökning i databasen CINAHL användes valda sökord i form

av Headings och vid sökning i databasen PubMed användes samma sökord men i form

av MeSH-termer. Till att börja med genomfördes sökningarna på varje enskilt sökord

för att sedan kombineras. Den kombinerade sökningen gav sammanlagt 173 artiklar från

båda databaserna. Vid sökningarna användes inklusionskriterier så som att artikeln skall

vara vetenskapligt granskad (Peer reviewed) samt att studien skall ha utförts på vuxna

personer. Vad det gäller språkval söktes artiklar på engelska, svenska, norska samt

danska. I sökningarna inkluderas artiklar publicerade mellan åren 2004 och 2014. Till

9

exklusionskriterierna hörde litteraturstudier (Reviews). För att göra databassökningarna

reproducerbara dokumenterades litteratursökningarna (se tabell 1 och 2 nedan).

Tabell 1. Sökning i databasen CINAHL

Databas

CINAHL

Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1. Alzheimer´s

disease

(Headings)

4692

S2. Spouses

(Headings)

1958

S1+S2 87 13 5 5

Tabell 2. Sökning i databasen PubMed

Databas

PubMed

Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1. Alzheimer´s

disease

(MeSH-termer)

13906

S.2 Spouses

(MeSH-termer)

2828

S1+S2 86 29 (5)* 8 8

* varav 5 externa dubbletter från Urval 1 i CINAHL.

Urval 1

Enligt Polit och Becks (2012) fjärde steg granskades de sammanlagda 173 artiklarna

utifrån abstract samt titel. Genom sökningen i CINAHL valdes 13 artiklar ut och

sökningen i PubMed gav 29 artiklar som tycktes svara mot studiens syfte. Av artiklarna

var 5 dubbletter och förekom i båda databaserna vilket gav ett antal på totalt 37 artiklar

till vidare urval.

Urval 2

Det femte steget enligt Polit och Becks (2012) modell beskriver att materialet skall läsas

igenom. Artiklarna lästes till en början igenom enskilt av författarna för att på så vis

bilda en egen uppfattning om materialet och för att se om studiens syfte uppfylldes.

Samtliga artiklar lästes sedan igenom gemensamt. Antalet artiklar som uteslöts till

vidare urval var 24. De artiklar som exkluderades beskrevs utifrån personen med

Alzheimers sjukdom eller utifrån ett anhörigperspektiv och inte specifikt partnerns

perspektiv vilket gjorde att artiklarna inte motsvarade litteraturstudiens syfte. Vidare

uteslöts artiklar som undersökte partnerns perspektiv men där partnerskapet inte

beskrevs utifrån Alzheimers sjukdom utan utifrån andra kroniska sjukdomstillstånd.

Urval 2 resulterade i 13 artiklar som enligt steg sex sammanfattades och det som var

relevant utifrån syftet valdes ut.

Urval 3

I enlighet med det sjunde steget granskades artiklarna ytterligare enligt Polit och Becks

(2012) granskningsmallar ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research

10

Report” och ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” där

kritiska frågeställningar ställdes för att säkerställa artikelns kvalitet (Polit & Beck 2012).

Av valda artiklar var tre av kvalitativ metod och nio av kvantitativ metod samt en artikel

med en mixad metod. Samtliga artiklar lästes och granskades gemensamt och ingen

artikel föll bort då de höll vetenskaplig kvalitet.

Databearbetning

De slutliga stegen i Polit & Becks (2012) niostegsmodell består av steg åtta till nio och

beskriver momenten av databearbetning. De valda artiklarna lästes återigen upprepade

gånger för att få en djupare förståelse av innehållet och för att inte missa viktig

information. De delar av artikeln som motsvarade studiens syfte markerades och koder

skapades. Koderna bestod av ord, meningar eller de siffror som presenterades i det

statistiska resultatet. Genom att läsa det som markerats upprepade gånger kunde likheter

och skillnader identifieras. Ytterligare markeringar gjordes i texten med hjälp av

färgpennor som skapade ett färgsystem där varje färg beskrev en kategori. Därefter

enligt steg nio sammanställdes kategorierna och resulterade i huvudkategorier (Forsberg

& Wengström 2013). Genomförd analys resulterade i sju huvudkategorier.

Etiska överväganden

Inledningsvis då en litteraturstudie skall påbörjas bör etiska överväganden göras

(Forsberg & Wengström 2013). I den här studien har materialet granskats kritiskt utan

någon förförståelse. Innehållet har analyserats samt redovisats enligt Polit och Becks

(2012) niostegsmodell. Inga egna åsikter och uppfattningar har styrt studiens resultat.

Forskningsmetoden är utformad så att läsaren lätt kan följa steg för steg utifrån Polit

och Becks (2012) niostegsmodell. Forsberg och Wengström (2013) tar upp fusk och

plagiat vilket inte är tillåtet samt att källor och referenser tydligt skall synas i texten,

något som har följts i denna studie. Citaten har valts att återges i sitt originalspråk för att

på så vis förhindra feltolkningar och missförstånd.

11

Resultat Resultatet baseras på 13 artiklar varav nio artiklar var av kvantitativ metod, tre artiklar

av kvalitativ metod samt en artikel av mixad metod. Ur dataanalysen framkom sju

huvudteman: Rollförändringar och anpassning till ny livssituation, Sorg och förlust av

livskamrat, Minskad personlig frihet, Samhörighet och mening, Depression och börda,

Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet, och Försämrad

sömn. Valda teman kan ses i figur 2 och kommer att presenteras i löpande text

tillsammans med utvalda citat för att resultatet skall tydliggöras.

Figur 2. Huvudteman som beskriver partnerns upplevelse att leva i en relation med en

person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet.

Rollförändringar och anpassning till ny livssituation

Att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom innebär en process av

dramatiska förändringar där de flesta aspekter av det dagliga livet påverkas. Partnern

befinner sig i en livssituation som styrs av personen med Alzheimers sjukdom och

konsekvenserna sjukdomen medför. Nya uppgifter och förändringar i de dagliga

sysslorna samt en omfördelning av roller blev en del i anpassningen till den nya

situationen (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Det

tidigare gemensamma livet och den historia partnern och personen med Alzheimers

sjukdom delat visar ha betydelse för anpassningen och de rollförändringar situationen

kräver (Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Flera partners klargjorde att

tidigare positiva minnen varit till hjälp för att klara av rollförändringarna och de

Rollförändringar och anpassning till

ny livssituation

Sorg och förlust av livskamrat

Minskad personlig frihet

Samhörighet och mening

Depression och börda

Förändringar av känslomässig

tillfredställelse och sexuell intimitet

Försämrad sömn

12

utmaningar de nu tvingades hantera. De som istället hade en gemensam historia fylld av

negativa upplevelser gjorde det istället svårt för partnern till personen med Alzheimers

sjukdom att hantera den nya situationen och känslor av agg riktades mot personen med

Alzheimers sjukdom (Harris et al. 2011). Partnern beskrev även känslor så som

bristfällighet och tvivel gällande den egna kompetensen att inta rollen som vårdare till

personen med Alzheimers sjukdom vilket medförde en känsla av rädsla, förtvivlan,

osäkerhet och hjälplöshet (Persson & Zingmark 2006). Partners upplevde sig även

bristfälliga då de kände att de inte gjorde nog utifrån personen med Alzheimers

sjukdoms behov (Croog et al. 2006).

Partnerns ambition var att bibehålla de rollfördelningar som tidigare fanns inom

relationen så långt det var möjligt. Hur de dagliga sysslorna utformades påverkades av

personen med Alzheimers sjukdoms svårighetsgrad av demens samt hur måendet var för

dagen (Persson & Zingmark 2006). För somliga innebar rollförändringarna att samtliga

sysslor samt de livsbeslut som hör vardagen till fick utföras ensam av den friska

partnern (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). En

manlig partner till en person med Alzheimers sjukdom beskriver sin situation som följer;

”We would talk everything out and we would make decisions together. That´s no longer

the case. Any decision has to be made by me, which is no problem but at the same time

it is. Also she can´t do any housework so therefore ironing, cleaning, all that´s mine.

Everything… Everything is in my lap. Sometimes it becomes overpowering and it gets to

you. That´s when you feel those feelings of resentment, hate, not only against her but

against the world, you know why me God?”. (Harris et al. 2011, s. 955)

I och med den nya livssituationen uppstod känslor av oro hos partnern (Croog et al.

2006; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Partnern upplevde oro över att inte

kunna återhämta sig samt hålla sig lugn i krävande situationer (Persson & Zingmark

2006) samt upplevde en oro för framtiden (Croog et al. 2006; Ducharme et al. 2013

Harris et al. 2011). Oron för framtiden medförde känslor som osäkerhet och hjälplöshet

hos partnern (Ducharme et al. 2013).

Sorg och förlust av livskamrat

Partnern upplevde en sorg i och med Alzheimersdiagnosen då de fick en känsla av att ha

förlorat sin livskamrat (Ducharme et al. 2013; Persson & Zingmark 2006). Flera

partners beskrev att de upplevde det svårt att förena sig med sjukdomen och att dess

progression och de oönskade konsekvenser sjukdomen medförde gjorde relationen

otydlig (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Partnern

sörjde den delaktighet, ömsesidighet och bekräftelse som tidigare fanns i relationen. De

lever med samma person som tidigare men personen är i en process av förändring och

så är även relationen relaterat till sjukdomen (Ducharme et al. 2013; Persson &

Zingmark 2006). En kvinnlig partner beskriver sin sorg som följer;

”I´m grieving the loss of my husband, of my lover… I know that he´ll grow more and

more dependent. I´m also grieving the loss of my work”. (Ducharme et al. 2013, s. 638)

13

Minskad personlig frihet

I och med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskas partnerns egna

personliga frihet (Croog et al. 2006; Ducharme et al 2013; Persson & Zingmark 2006).

Partnern befinner sig i en konflikt mellan personen med Alzheimers sjukdoms ökade

behov och sina egna behov. Den minskade personliga friheten påverkas av praktiska

och emotionella svårigheter att lämna personen med Alzheimers sjukdom ensam

hemma vilket för med sig att relationer med andra människor kommer i andra hand

(Persson & Zingmark 2006). Partnern beskrevs även skämmas över de underliga

beteendena hos personen med Alzheimers sjukdom vilket ledde till isolation och att

sociala situationer undveks (Ducharme et al. 2013). Den minskade personliga friheten

hos partnern ökar med personen med Alzheimers sjukdoms destruktiva beteende och

ökade behov. Kvinnliga partners beskrevs känna en större känsla av begränsad frihet

jämfört med manliga partners (Croog et al. 2006).

Samhörighet och mening

Att leva i nuet är betydelsefullt i en relation med en person med minnessvårigheter

(Persson & Zingmark 2006). För att upprätthålla fortsatt glädje och samhörighet i

relationen utfördes aktiviteter som innebar ett ömsesidigt nöje både för partnern och

personen med Alzheimers sjukdom (Persson & Zingmark 2006; Searson et al. 2008).

Partnern upplevde mening då de stöttade personen med Alzheimers sjukdoms tidigare

intressen och aktiviteter (Persson & Zingmark 2006). För att känna meningsfullhet och

stöd var vänner, terapi, stödgrupper (Harris et al. 2011), familj och närstående

betydelsefullt för partnern (Persson & Zingmark 2006).

Depression och börda

Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom löper större risk för

depression (Aschbacher et al. 2006; Croog et al. 2006; Davies et al. 2012; Mausbach et

al. 2007; Searson et al. 2008; Välimäki et al. 2009; Willette – Murphy et al. 2006). En

av tre partners till personer med Alzheimers sjukdom bedöms vara deprimerade men

endast en tredjedel får medicinering (Välimäki et al. 2009). Mängden depressiva

symtom kan kopplas samman med låg ekonomisk inkomst (Välimäki et al 2009), agg

mot partnern, oro för framtiden, känsla av otillräcklighet samt ett inskränkt socialt liv

(Croog et al. 2006). Svårighetsgraden av demens hos personen med Alzheimers

sjukdom kan kopplas samman med depressiva symtom hos den friska partnern

(Aschbacher et al. 2006; Davies et al. 2012), där partners till personer med medelsvår

till svår Alzheimers sjukdom rapporterade högre depressiva symtom jämfört med

partners till personer med Alzheimers sjukdom av en mildare grad av demens (Davies et

al. 2012). Davies et al. (2012) och Välimäki et al. (2009) menar att kvinnliga partners

till personer med Alzheimers sjukdom rapporterar mer depressiva symtom än männen.

Croog et al. (2006) menar i sin tur att manliga partners till personer med Alzheimers

sjukdom uppvisar mer depressiva symtom jämfört med kvinnorna som istället upplever

mer oro och ångest.

Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom upplever högre börda

(Mausbach et al. 2007; Mills et al. 2009) och ett lägre välbefinnande (Schölzel-

Dorenbos et al. 2009) jämfört med de som lever i en relation med en frisk partner.

Upplevelse av börda hos den friska partnern påverkas av svårighetsgraden av demens

hos personen med Alzheimers sjukdom (Aschbacher et al 2006; Simonelli et al. 2008)

14

samt mängden av de beteendestörningar sjukdomen medför (Searson et al. 2008).

Svårighetsgraden av demens var även sammankopplad med ett lägre välbefinnande. Vid

bedömning av välbefinnandet visas att partners till personer med Alzheimers sjukdom

har lägre välbefinnande jämfört med personer som lever i en relation utan sjukdom samt

jämfört med personer som har Alzheimers sjukdom. Vad det gäller könsskillnader

kopplat till bördan upplevde kvinnliga partners högre börda jämförelsevis med manliga

partners till personer med Alzheimers sjukdom (Mills et al. 2009; Schölzel- Dorenbos et

al. 2009; Simonelli et al. 2008). De partners som lever med en person med Alzheimers

sjukdom upplever större börda över tid jämfört med de som lever i en relation med en

frisk person vilket indikerar att partners till personer med Alzheimers sjukdom lever

med kronisk stress (Mausbach et al. 2007).

Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet

Både den känslomässiga tillfredställelsen och den sexuella intimiteten förändras i

relationen mellan den friska partnern och personen med Alzheimers sjukdom (Davies et

al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008). Minskad sexuell tillfredsställelse och

minskad emotionell intimitet kan kopplas samman med ökad svårighetgrad av

Alzheimers sjukdom, stress (Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al.

2008), upplevelse av depressiva symtom (Davies et al. 2012) samt upplevelse av hög

börda hos den friska partnern (Simonelli et al. 2008). Enligt en studie av Harris et al.

(2011) upplevde somliga sig komma närmare sin partner med Alzheimers sjukdom

medan andra upplevde en barriär som hinder för fysisk kontakt (Harris et al. 2011).

Vidare beskriver Davies et al. (2012) att över två tredjedelar av deltagande partners

rapporterar att personen med Alzheimers sjukdom inte kunde vara sexuellt aktiv

relaterat till sjukdomsbilden. Även om inte samlag förekom i relationen fanns annan

intimitet och närhet som visades genom dagliga kyssar och kramar (Davies et al. 2012).

Låg känslomässig tillfredsställelse och låg sexuell tillfredsställelse påverkas av hög

börda. Jämfört med en kontrollgrupp rapporterades att partnern till en person med

Alzheimers sjukdom har mindre frekventa samlag. Den kvinnliga partnern beskrevs ha

samlag mer sällan jämförelsevis med den manliga partnern (Simonelli et al. 2008). En

kvinnlig partner till en person med Alzheimers sjukdom beskriver sin situation som

följer:

”Physical intimacy and sexuality? There is none… He was unable to have relations and

I´ve never mentioned it; he shows no interest. I just don´t talk about it. It´s just part of it

that you accept and go on… [however], he will come up sometimes and kiss me on the

cheek and he´ll tell me he loves me and then he´ll do the same thing to our daughter-in-

law so I don´t know if he even realizes that I´m his wife.[Which]is just all part of it. No

problem”. (Harris et al. 2011, s. 958)

Försämrad sömn

Att som partner leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär en försämrad

sömn (Mills et al. 2009; Persson & Zingmark 2006; Willette-Murphy et al. 2006).

I en studie av Willette-Murphy et al. (2006) jämfördes kvinnliga partners till personer

med Alzheimers sjukdom med kvinnor vars partner var frisk vilket visade på att

kvinnorna som levde med en person med Alzheimers sjukdom hade en sämre sömn.

Kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom sov färre timmar per natt,

hade fler uppvaknanden och var vakna längre tid under natten. Dessutom tog det längre

15

tid för insomnandet samt att sömnen hos kvinnorna var av sämre kvalitet (Willette-

Murphy et al. 2006). Vidare visade en studie genomförd av Mills et al. (2009) att

manliga partners till personer med Alzheimers sjukdom sov sämre jämfört med

kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom med samma svårighetsgrad av

demens. Manliga partners hade en sämre effektiv sömn med minskad djupsömn, var

vakna längre under natten och hade mer förekomst av sömnapné (Mills et al. 2009).

Partners till personer med Alzheimers sjukdoms bristande sömn medförde en oro att

inte ha nog med ork och kraft (Persson & Zingmark 2006).

Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med

en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. Litteraturstudiens

resultat visar att partnern till en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en

process av stora förändringar där de flesta aspekter av det dagliga livet påverkas.

Anpassning till den nya livssituationen innebär förändring av roller, minskad personlig

frihet och känslor så som sorg, oro, bristfällighet, rädsla, förtvivlan, osäkerhet och

hjälplöshet. Upplevelse av samhörighet och mening kvarstår i relationen genom

gemensamma aktiviteter, stöd från närstående, vänner, familj, terapi och stödgrupper.

Depression och upplevelse av hög börda är även något partners till personer med

Alzheimers sjukdom upplever mer frekvent än partners som lever i en relation utan

allvarligare sjukdom. I relationen med en person med Alzheimers sjukdom ses även

förändringar av känslomässig tillfredställelse, närhet och den sexuella intimiteten, något

som kan kopplas samman med depressiva symtom och upplevelse av hög börda hos

partnern. Resultatet visar även att leva i en relation med en person med Alzheimers

sjukdom innebär en försämrad sömn för partnern.

Litteraturstudiens resultat kommer att diskuteras och jämföras med andra studier där

partnerns upplevelse att leva med en person som drabbats av stroke beskrivs. Partnern

till en person som drabbats av stroke befinner sig i en liknande situation som partnern

till en person med Alzheimers sjukdom, där sjukdomens symtom medför förändringar i

relationen och det vardagliga livet. Konsekvenserna av en stroke kan vara

funktionsnedsättningar av både kognitiv och fysisk karaktär. Karaktäristiska symtom

hos en person som drabbats av stroke är minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter,

personlighetsförändringar samt svårigheter med språket, då de har svårt att förstå och

göra sig förstådda (Ericson & Ericson 2012). Neglekt är ett annat fenomen som kan

uppträda efter stroke och innebär en ouppmärksamhet åt ena sidan. Ouppmärksamheten

kan gälla både den egna kroppen men även rummet eller omgivningen (Björkdahl 2012).

Ett strokeinsjuknande innebär ofta förändrade roller vad det gäller fördelning av

arbetsuppgifter i hemmet, något som kan innebära en ökad belastning som upplevs

betungande för partnern som lever med personen som drabbats av stroke (Franzén -

Dahlin 2012).

Resultatdiskussion

För partnern som lever i en relation med en person med Alzheimers sjukdom medfördes

en omfördelning av roller och de dagliga sysslorna (Ducharme et al. 2013; Harris et al.

2011; Persson & Zingmark 2006). En liknande anpassning kunde urskiljas bland

partners till personer som drabbats av stroke där partners beskrev att de fick ta ansvar

för både sina och den sjuke personens sysslor (Bulley et al. 2010; Pettersson et al. 2005).

16

Vidare beskriver Kerr och Smith (2001) att partnern till en person som haft en stroke

upplevde sin roll som vårdgivare som ett tjugofyra timmars arbete utan avbrott (Kerr &

Smith 2001). I och med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskades

partnerns upplevelse av egen personlig frihet (Croog et al. 2006; Ducharme et al 2013;

Persson & Zingmark 2006). Partnern till personer som haft en stroke upplevde likartade

känslor och beskrev att de kände sig bundna och instängda i sina egna hem. Partners till

personer som drabbats av stroke beskrev att det upplevde känslor av skuld om de

fortsatte utöva egna intressen och aktiviteter och valde istället att stanna hemma

(Coombs 2007). Flera likheter kunde identifieras mellan partners till personer med

Alzheimers sjukdom och partners till personer som drabbats av stroke gällande den

ökade belastningen och upplevelse av begränsad frihet. Författarna anser därför att det

finns ett stort behov av stödinsatser, omsorg och avlastning till de som lever i en

relation med en person med kronisk sjukdom.

Vidare visade litteraturstudiens resultat att kvinnliga partners till personer med

Alzheimers sjukdom i högre grad upplevde en begränsad frihet jämfört med manliga

partnerns (Croog et al. 2006). Kan möjligen kvinnliga partnerns upplevelse av

begränsade frihet sammankopplas med kvinnans ”natur” att vara den mer vårdande och

moderliga personen som prioriterar familjemedlemmars välbefinnande framför sina

egna behov? Socialstyrelsen (2006) beskriver att en känd könsskillnad mellan män och

kvinnor är att kvinnorna i högre grad än männen är ensamma i vårdandet av sin partner

medan männen oftare tar hjälp av andra informella eller formella vårdare när det gäller

att ta hand om sin partner (Socialstyrelsen 2006). Litteraturstudiens resultat visade även

att kvinnliga partners upplevde en högre börda jämfört med manliga partners till

personer med Alzheimers sjukdom (Mills et al. 2009; Schölzel- Dorenbos et al. 2009;

Simonelli et al. 2008). Ytterligare funderingar uppstår hos författarna om upplevelsen

av begränsad frihet kan sammankopplas med upplevelsen av börda. Kan det möjligen

vara så att kvinnliga partnerns i högre utsträckning än manliga partners upplever högre

börda då de på grund av den minskade personliga friheten och att de i större

utsträckning vårdar sin partner ensam inte får tid för den vila och återhämtning de

egentligen skulle behöva?

En av tre partners till personer med Alzheimers sjukdom kan ses som deprimerade

(Välimäki et al. 2009). Depression förekommer även i högre grad bland partners till

personer som drabbats av stroke och visar på att femtio procent av alla partners

upplever depressiva symtom (Visser-Meily et al. 2008). Det stora antalet deprimerade

partners väcker tankar hos författarna. Möjligen är det så att situationen de befinner sig i

gör det oundvikligt att drabbas av depression eller är det så att vården och anhörigstödet

brister och att många partners i själva verket inte får den hjälp de behöver innan den

psykiska hälsan tar skada?

Andra likheter mellan partners till personer med Alzheimers sjukdom och partners till

personer som drabbats av stroke identifierades gällande intimiteten. Både den

känslomässiga tillfredställelsen samt den sexuella intimiteten förändrades i relationen

(Bäckström et al. 2010; Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008;

Visser-Meily et al. 2008). Visser-Meily (2008) beskriver att 70 % av partners till

personer som drabbats av stroke anser sig vara missnöjda med den sexuella intimiteten.

Davies et al. (2012) menar i sin tur att över två tredjedelar av partners rapporterar att

17

personen med Alzheimers sjukdom inte kunde vara sexuellt aktiv relaterat till

sjukdomsbilden (Davies et al. 2012). Författarnas tanke är att de eventuella problem

som uppstår gällande sexualitet och intimitet kan sammankopplas med att partnern samt

den sjuke personen drar sig för att söka hjälp då sexuella problem anses vara allt för

privat eller att problemen gällande sexualitet och intimitet ses som något som hör

sjukdomen till. WHO (2014) styrker författarnas åsikt och menar att den sexuella hälsan

anses vara privat och att individer som drabbas av sexuella problem därför har svårt att

söka vård och få korrekt information.

Litteraturstudiens resultat visar att kvinnliga partnerns har mer sällan samlag än manliga

partnerns till personer med Alzheimers sjukdom (Simonelli et al. 2008). Resultatet

bygger på en studie från Italien och funderingar uppstår hos författarna om liknande

resultat skulle identifieras i Sverige eller om ländernas eventuella olikheter i kultur har

betydelse för könsskillnaderna.

Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom visade sig ha en försämrad

sömn (Mills et al. 2009; Persson & Zingmark 2006; Willette-Murphy et al. 2006).

Enligt Elwood et al. (2006) samt Phillips och Mannino (2007) innebär störningar i

sömnen en ökad risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar samt en ökad risk att

utveckla stroke. Författarna tolkar det så att partnern som lever med en person med

Alzheimers sjukdom dels kan drabbas av psykisk ohälsa relaterat till sin situation men

att även den fysiska hälsan kan komma att skadas med en risk för ökad dödlighet. För

att motverka att partnern fysiskt och psykiskt skadas är det viktigt att sjuksköterskan

uppmärksammar partnerns behov i tid och att den preventiva ansatsen måste vara

utgångspunkten när det gäller stödinsatser (Socialstyrelsen 2013).

Sjuksköterskan har en viktig roll att inspirera till goda levnadsvanor, undervisa och

informera om risker för ohälsa. Sjuksköterskans uppgift är även att identifiera,

uppmärksamma och bemöta ohälsosamma vanor som kan leda till försämrad hälsa hos

individen (Svensk sjuksköterskeförening 2008). Litteraturstudien visar att partners som

lever i en relation med en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en

livssituation där hälsan kan komma att skadas. Socialstyrelsen (2013) beskriver att det

som sjuksköterska är betydelsefullt att jobba utefter ett anhörigperspektiv. Perspektivet

involverar hela familjen eller de personer som vårdar och stödjer patienten. De anhöriga

har i regel en betydande roll för patienten och skall ses som en viktig samarbetspartner

för sjuksköterskan att utföra ett bra arbete. Sjuksköterskan skall tillgodose patientens

behov men också vara lyhörd för de anhörigas behov. Socialstyrelsen (2013) beskriver

att syftet med stödet till anhöriga framförallt är att minska den fysiska och psykiska

belastningen. Genom stödet får de anhöriga en förbättrad livssituation samtidigt som

risken att drabbas av ohälsa minskas (Socialstyrelsen 2013). Det är dock endast var

fjärde person som ger vård och omsorg till en anhörig som känner till att kommunerna

har skyldighet att erbjuda stöd till personer som vårdar en anhörig (Socialstyrelsen

2014a). Utifrån litteraturstudiens resultat och det faktum att så få personer som vårdar

känner till kommunernas skyldighet att erbjuda stöd väcks frågan hos författarna om

anhöriga verkligen får det stöd de har rätt till?

18

Metoddiskussion

Inledledningsvis då syftet valdes var tanken att få en bred helhetssyn gällande partners

upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det

gemensamma hemmet. För att besvara syftet valdes artiklar ut som beskrev olika

aspekter hur partnern påverkades i sin situation vilket gjorde det till viss del svårt att

generalisera resultatet då få artiklar beskrev samma aspekt. Samtidigt gav det den bredd

som litteraturstudiens syfte eftersökte och resultatet blev mer omfattande med en

bredare helhetssyn.

Den metod som användes för studien var en litteraturstudie vilken genomfördes utifrån

Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Modellen valdes med syftet att få en så

strukturerad metod som möjligt. De databaser som användes för att få fram

vetenskapliga artiklar som svarade mot litteraturstudiens syfte var CINAHL och

PubMed. Valda sökord var Alzheimer´s disease samt spouses. Anledningen till att

endast två sökord användes var för att få en bredd i sökningen och för att undvika att

viktig information riskerades att falla bort. I sökningen inkluderades artiklar som

publicerats mellan åren 2004-2014 för att på så vis få en ny och relevant forskning. Vid

analys läste litteraturstudiens författare samtliga artiklar både enskilt men även

tillsammans vilket ökar resultatets trovärdighet. Matrisens utformning med ett tydligt

beskrivet resultat utifrån varje artikel gav struktur och underlättade litteraturstudiens

analysbearbetning samt resultat.

Litteraturstudiens resultat bygger på artiklar av både kvalitativ och kvantitativ metod,

något som författarna ser som en styrka då artiklarnas resultat både var beskrivande

samt mer tydliga och kortfattade utifrån olika skattningsskalor och mätinstrument.

Vidare bygger litteraturstudiens resultat delvis på artiklar där samma forskare har skrivit

flera av studierna, något som kan ses som en svaghet då forskarnas eventuella

förförståelse inte har kunnat frångås utan resultatet vinklats. Samtidigt kan det ses som

en styrka då forskarna kan ses som experter på området.

Samtliga artiklars språk var på engelska vilket innebär att en översättning gjorts, något

som kan medföra att det finns risk för förlorade nyanser i det bearbetade materialet.

Citaten valdes dock att bibehållas i sitt originalspråk.

Litteraturstudiens artiklar baseras på forskning från åtta olika länder. Samtliga länder

befinner sig inom västvärlden vilket kan ses som en styrka då länderna har liknande

kultur och miljö. Det finns därmed en överförbarhet till partners upplevelser att leva i en

relation med en person med Alzheimers sjukdom i Sverige.

Klinisk betydelse

Litteraturstudien belyser partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med

Alzheimers sjukdom i det gemsamma hemmet. Resultatet visar på att partnern påverkas

på en mängd olika sätt och att situationen de befinner sig i innebär både fysisk och

psykisk påfrestning. Av den anledningen är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap

och förståelse för partnerns situation att leva med en person med Alzheimers sjukdom

så att han eller hon i tidigt skede identifierar och bemöter de uppkomna behoven hos

partnern. Genom att se, bemöta, ge stöd samt informera om vilka stödåtgärder som finns

19

att tillgå kan den situation partnern befinner sig i underlättas och risken för att partnern

själv skall drabbas av ohälsa minskas.

Framtida forskning

Föreliggande litteraturstudie kan användas som hjälp att bli mer medveten om den

komplexa situation partnern befinner sig i och på så vis bli bättre på att identifiera och

uppmärksamma partnerns behov i tid. Förslag på vidare forskning är att undersöka hur

sjuksköterskan kan ge ett bättre stöd och initiera hälsofrämjande åtgärder till partnern

som lever i en relation med en person med Alzheimer sjukdom samt andra kroniska

sjukdomstillstånd.

Slutsats

Litteraturstudiens resultat visar att partners till personer med Alzheimers sjukdom

befinner sig i en process av oönskade förändringar som innebär påfrestningar och

prövningar i det dagliga livet. Partnern får ta över allt mer i hemmet och i takt med

personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskas partnerns egna personliga

frihet. Sorg, oro, bristfällighet, rädsla, förtvivlan, osäkerhet och hjälplöshet är känslor

som partnern till personen med Alzheimers sjukdom upplever i sin situation. Partnern

löper ökad risk för depression och upplever en hög börda, något som medför en

minskad känslomässig tillfredställelse och minskad sexuell intimitet. Att leva i en

relation med en person med Alzheimers sjukdom medför även försämrad sömn hos

partnern. Litteraturstudien visar på att partnern till en person med Alzheimers sjukdom

befinner sig i en situation med en komplex påverkan där både det fysiska och psykiska

måendet kan komma att skadas. Sjuksköterskan ställs inför en utmaning och bär på ett

stort ansvar att i tid uppmärksamma och bemöta partnerns behov för att på så vis

undvika att partnern själv drabbas av allvarlig sjukdom.

20

Referenslista

Almkvist, O. (2013). Kognitiv funktion vid Alzheimers sjukdom. I Nordberg, A. (red.)

Alzheimers sjukdom. Lund: Studentlitteratur. s. 77-93.

Alzheimer`s association (2014). What Is Alzheimer`s? [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.alz.org/alzheimers_disease_what_is_alzheimers.asp [2014-09-10].

Aschbacher, K., von Känel, R., Dimsdale, J E., Patterson, T L., Mills, P J., Mausbach, B

T., Allison, M A., Ancoli-Israel, S. & Grant, I. (2006). Dementia severity of the care

receiver predicts procoagulant response in Alzheimer caregivers. The American Journal

Of Geriatric Psychiatry, 14 (8), 694-703.

Björkdahl, A. (2012). Aktivitetsförmåga. I Jönsson, A-C. (red.) Stroke patienters

närståendes och vårdares perspektiv. Lund: Studentlitteratur. s. 103-121.

Bogdanovic, N. (2013). Neuropatologi vid Alzheimers sjukdom. I Nordberg, A. (red.)

Alzheimers sjukdom. Lund: Studentlitteratur. s. 49-62.

Bulley, C., Shiels, J., Wilkie, K. & Salisburury, L. (2010). Carers experiences of life

after stroke. Disability and Rehabilitation, 32 (17), 1406-1413.

Bäckström, B., Asplund, K. & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female

spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke,

during the first year post discharge. Nursing Inquiry, 17 (3), 257–268.

Cipriani, G., Dolciotti, C., Picchi, L. & Bonuccelli, U. (2011). Alzheimer and his

disease: a brief history. Neurological Science, 32 (3), 275-279.

Coombs, U E. (2007). Spousal caregiving for stroke survivors. Journal of Neurosience

Nursing, 39 (2), 112-119.

Croog, S H., Burleson, J A., Sudilovsky, A. & Baume, R M. (2006). Spouse caregivers

of Alzheimer patients: problem responses to caregiver burden. Aging and Mental Health,

10 (2), 87-100.

Davies, H D., Sridhar, S B., Newkirk, L A., Beaudreau, S A. & O`Hara, R. (2012).

Gender differences in sexual behaviors of AD patients and their relationship to spousal

cargiver well-being. Aging & Mental Health, 16 (1), 89-101.

Ducharme, F., Kergoat, M J., Antoine, P., Pasquier, F. & Coulombe, R. (2013). The

unique experience of spouses in early-onset dementia. American Journal Of Alzheimer`s

Disease And Other Dementias, 28 (6), 634-641.

Elwood, P., Hack, M., Pickering, J., Huges, J. & Gallacher, J. (2006). Sleep disturbance,

stroke, and heart disease events: evidence from the Caerphilly cohort. Journal of

Epidemiology Community Health, 60 (1), 69-73.

21

Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar, patofysiologi, omvårdnad och

behandling. Lund: Studentlitteratur.

Eriksdotter Jönhagen (2011). Demenssjukdomar – en översikt. I Edberg, A-K. (red.) Att

möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur. s. 345-356.

Folstein, MF. & Folstein, SE. (1975). Mini-mental state. A practical method for grading

the cognitive state of patients for the clinical. Journal of Psychiatric Research, 12 (3),

189-198.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier –

Värdering, analys och presentation. Stockholm: Natur och kultur.

Franzén-Dahlin, Å. (2012). Närstående. I Jönsson, A-C. (red.) Stroke patienters,

närståendes och vårdarens perspektiv. Lund: Studentlitteratur. s. 241-248.

Harris, S M., Adams, M S., Zubatsky, M. & White, M. (2011). A caregiver perspective

of how Alzheimer's disease and related disorders affect couple intimacy. Aging &

Mental Health, 15 (8), 950-960.

Janlöv, A C., Hallberg, I R. & Petersson, K. (2006). Family members’ experience of

participation in the needs of assessment when their older next of kin becomes in need of

public home help: A qualitative interview study. International Journal of Nursing

Studies, 43 (8), 1033-1046

Kerr, S. & Smith, L N. (2001). Stroke: An exploration of the experience of informal

caregiving. Clinical Rehabilitation, 15 (4), 428-436.

McBrein, B. (2007). Exercising restraint: Clinical, legal and ethical considerations for

the patient with Alzheimer's disease. Accident and Emergency Nursing, 15 (2), 94-100.

Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. & Wallin, A. (2011). Alzheimers sjukdom och

andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber.

Mausbach, B T., Von Känel, R., Aschbacher, K., Roepke, S K., Dimsdale, J E., Mills, P

J., Patterson, T L., Ancoli-Israel, S. & Grant, I. (2007). Spousal caregivers of patients

with Alzheimer`s disease show longitudinal increases in plasma level of tissue-type

plasminogen activator antigen. Psychosomatic Medicine, 69 (8), 816-822.

Mills, P J., Ancoli-Israel, S., Von Känel, R., Mausbach, B T. Aschbacher, K., Patteeson,

T L., Ziegler, M G., Dimsdale, J E. & Grant, I. (2009). Effects of gender and dementia

severity on Alzheimer`s disease cargivers` sleep and biomarkers of coagulation and

inflammation. Brain Behavior and Immunity, 23 (5), 605-610.

Nelson, P T., Braak, H. & Markesbery, W R. (2009). Neuropathology and cognitive

impairment in Alzheimer disease: a complex but coherent relationship. Journal of

Neuropathology Experimental Neurology, 68 (1), 1-14.

22

Nilsson, B. (1995). Nära relationer. Stockholm. Natur och kultur.

Nordberg, A. (2013). Introduktion. I Nordberg, A. (red.) Alzheimers sjukdom, Lund:

Studentlitteratur. s. 13-14.

Persson, M. & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer`s disease:

experiences related to everyday occupation. Scandinavian Journal of Occupational

Therapy, 13 (4), 221-228.

Pettersson, I., Berntsson, I., Appelros, P. & Ahlström, G. (2005). Lifeworld perspectives

on assistive devices: Lived experiences of spouses of persons with stroke. Scandinavian

Journal of Occupational Therapy, 12 (4), 159-169.

Phillips,B. & Mannino, D M. (2007). Do insomnia complaints cause hypertension or

cardiovascular disease? Journal of Clinical Sleep Medicine, 3 (5), 489-94.

Polit, D F. & Beck, C T. (2012). Nursing research: Generating and Assessing Evidence

for Nursing Practice. Philadelphia: Lippingcott Williams and Walkins.

Ragneskog, H. (2013). Demensboken - Omvårdnad & omsorg. Göteborg: Printema

Förlag.

Schölzel – Dorenbos, C J., Draskovic, I., Vernooij – Dassen, M J. & Olde Rikkert, M G.

(2009). Quality of life and burden of spouses of Alzheimer disease patients. Alzheimer

disease and associated disorders, 23 (2), 171-177.

Searson, R., Hendry, A M., Ramachandran, R., Burns, A. & Purandare, N. (2008).

Activities enjoyed by patients with dementia together with their spouses and

psychological morbidity in carers. Aging & Mental Health, 12 (2), 276-282.

SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet.

Simonelli, C., Tripodi, F., Rossi, R., Fabrizi, A., Lembo, D., Cosmi, V. & Pierleoni, L.

(2008). The influence of caregiver burden on sexual intimiacy and marital satisfaction

in couples with an Alzheimer spouse. International Journal of Clinical Practise, 62 (1),

47-52.

Socialstyrelsen. (2014a). Anhöriga som ger omsorg till närstående – Fördjupad studie

av omfattning och konsekvenser. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2012). Anhöriga som ger omsorg till närstående – omfattning och

konsekvenser. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom –

stöd för styrning och ledning 2010. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2014b). Nationell utvärdering – Vård och omsorg vid demenssjukdom

2014. Västerås: Socialstyrelsen.

23

Socialstyrelsen. (2006). Omsorg människor emellan – En översikt av omsorgsgivande i

den svenska befolkningen. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2013). Stöd till anhöriga. Västerås: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273 [2014-09-11].

Socialstyrelsen. (2007). Vård och omsorg om äldre. Stockholm: Socialstyrelsen.

Sosa-Ortiz, A L., Acosta-Castillo, I. & Prince, M J. (2012). Epidemiology of dementias

and Alzheimer`s disease. Archives of Medical Research, 45 (8), 600-608.

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2008). Dementia – carings, ethics,

ethnichal and economic aspects. A systematic review, vol.3. Stockholm: SBU.

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Demenssjukdomar – En

systematisk litteraturöversikt. Stockholm: SBU.

Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:

Svensk Sjuksköterskeförening.

Svensk Sjuksköterskeförening. (2008). Strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande

arbete. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.

Tombaugh, T N. & McIntyre, N J. (1992). The mini-mental state examination: A

comprehensive Review. Journal of the American Geriatrics Society, 40 (9), 922-935.

Visser- Meily, A., Post, M., van de Port, I., van Heugten, C. & van den Bos, T. (2008).

Psychosocial functioning of spouses in the chronic phase after stroke: Improvement or

deterioration between 1 and 3 years after stroke? Patient Education and Counseling, 73,

(1), 153-158.

Välimäki, T H., Vehviläinen - Julkunen, K M., Pietilä, A K. & Pirttilä, T A. (2009).

Cargiver depression is associated with a low sense of coherence and health-related

quality of life. Aging & Mental Health, 13 (6), 799-807.

WHO. (2012). Dementia: a public health priority. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf?ua=1 [2014-

09-09].

WHO. (2014). Sexual and reproductive health. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.euro.who.int/en/health-topics/Life-stages/sexual-and-reproductive-

health/sexual-and-reproductive-health [2014-10-27].

Willette – Murphy, K., Todero, C. & Yeaworth, R. (2006). Mental health and sleep of

older wife caregivers for spouses with Alzheimer`s disease and related disorders. Issues

in Mental Health Nursing, 27 (8), 837-852.

24

Williams, C L. (2011). What spouse caregivers know about communication in

Alzheimer’s disease: Development of the AD communication knowledge test. Issues in

Mental Health Nursing, 32 (1), 28–34.

Wimo, A., Reed, C C., Dodel, R., Belger, M., Jones, R W., Happich, M., Argimon, J M.,

Bruno, G., Novick, D., Vellas, B. & Haro, J M. (2013). The GERAS Study: A

prospective observational study of costs and resource use in community dwellers with

Alzheimer’s disease in three European countries – Study design and baseline findings.

Journal of Alzheimer`s Disease, 36 (2), 385- 399.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 1(5)

Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Aschbacher, K., von

Känel, R., Dimsdale J E.,

Patterson, T L., Mills, P

J., Mausbach, B T.,

Allison, M A., Ancoli-

Israel, S. & Grant I.

2006

USA

Schweiz

Dementia severity of

the care receiver

predicts procoagulant

response in Alzheimer

caregivers.

The American Journal

Of Geriatric

Psychiatry.

Syftet med studien var att

undersöka hur effekten av

stress påverkar den äldre

vårdgivaren av en

Alzheimersjuk partner

gällande D-dimer nivåer

relaterat till

svårighetsgraden av

demens hos partnern.

Studien var av en longitudinell metod där

semistrukturerade intervjuer samt olika

skattningsskalor användes. Även

blodprover togs för att mäta deltagarnas

ursprungliga D-dimer nivåer (DD-

baseline) samt D-dimer nivåer efter att

deltagarna utsatts för akut mental stress

genomen en muntlig uppgift (DD speech

task).

71 kvinnliga och manliga äldre vårdgivare

som lever med en Alzheimersjuk partner i

det privata hemmet deltog i studien samt

en kontrollgrupp bestående av 37 äldre

ickevårdgivare. Bortfall: 7 deltagare.

Resultatet visade att svårighetsgraden av demens hos personen

med Alzheimers sjukdom var signifikant kopplad till depressiva

symtom hos partnern vilket i sin tur hade samband med högre

nivåer av D-dimer. Svårighetsgraden av demens visade sig också

vara signifikant kopplad till den vårdgivande partnerns upplevelse

av hög börda men känslan av hög börda var inte signifikant

förenad med ökade nivåer av D-dimer.

Croog, S H., Burleson, J

A., Sudilovsky, A. &

Baume, R M.

2006

USA

Spouse caregivers of

Alzheimer patients:

problem responses to

caregiver burden.

Aging & Mental

Health.

Syftet med studien var att

undersöka de faktorer och

problem som uppkommer

hos anhöriga som vårdar

sin partner med

Alzheimers sjukdom i det

gemensamma hemmet.

Studien bestod av olika typer av

skattningsskalor där upplevelser och

känslor relaterat till att vårda undersöktes.

119 kvinnliga partners och 80 manliga

partnerns till personer med Alzheimers

sjukdom deltog i studien.

Bortfall: 14 deltagare

Resultatet visade att både manliga och kvinnliga partners till

personen med Alzheimers sjukdom upplevde en oro för

framtiden. Partnerns upplevde sig bristfälliga då de kände att de

inte gjorde nog utifrån personen med Alzheimers sjukdoms

behov. Andra känslor som ilska, bitterhet, begränsningar av det

sociala livet samt en minskad personlig frihet var något som

partners till personer med Alzheimers sjukdom upplevde. Manliga

partners uppvisade även mer depressiva symtom jämfört med

kvinnliga partners som istället upplevde mer oro och ångest.

Bilaga 1. Artikelmatris Sid. 2(5)

Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Davies, H D., Sridhar, S

B., Newkirk, L A.,

Beaudreau, S A. &

O`Hara, R.

2012

USA

Gender differences in

sexual behaviors of AD

patients and their

relationship to spousal

caregiver well-being.

Aging & Mental Health.

Syftet med studien var att

utvärdera partnerns

mående samt

könsskillnader utifrån

intimitet bland partnerns

till personer med

Alzheimers sjukdom.

Studien genomfördes som en multi-site

studie under åren 2001-2009 och data

samlades in genom olika skattningsskalor.

65 kvinnliga partners och 97 manliga

partners till personer med Alzheimers

sjukdom deltog i studien.

Bortfall: 16 deltagare.

Resultatet visade att ingen signifikant skillnad fanns bland

kvinnorna och männen i studien gällande intimiteten.

Intimiteten mellan paren tycktes hjälpa dem att upprätthålla

relationen och minska stress samt depressiva symtom.

Kvinnorna rapporterade högre nivåer av stress och depressiva

symptom än männen. Utifrån personen med Alzheimers

sjukdoms svårighetsgrad av demens speglades partnerns

mående fysiskt och psykiskt.

Ducharme, F.,

Kergoat, M J.,

Antoine, P., Pasquier, F.

& Coulombe, R.

2013

Kanada

Frankrike

The unique experience

of spouses in early-onset

dementia.

American Journal

Of Alzheimer`s Disease

And Other Dementias.

Syftet med studien var att

undersöka partnerns

upplevelser i det tidiga

stadiet av Alzheimers

sjukdom.

Studien genomfördes som en

fenomenologisk kvalitativ studie med

semistrukturerade intervjuer.

12 par varav 8 kvinnor och 4 män deltog i

studien

Resultatet visade att partnern till en Alzheimerssjuk person

upplever en stor sorg men också viss lättnad vid diagnos.

Resultatet genererade sex återkommande teman som de

anhöriga upplevde i sin situation. Teman sammanfattades i

svårigheter att hantera beteendemässiga och psykiska symtom

hos sin livspartner; lång strävan efter diagnos samt förnekelse

av diagnos; hemlighållande av diagnos; sorg på grund av

förlust av make/maka samt livet som gifta; svårigheter att

hantera oväntade roller och det dagliga livets ansvar; samt

svårigheter att planera för framtiden.

Harris, S M., Adams, M

S., Zubatsky, M. &

White, M.

2011

USA

A caregiver perspective

of how Alzheimer's

disease and related

disorders affect couple

intimacy.Aging &

Mental Health.

Syftet med studien var att

undersöka partners

erfarenheter av att leva

med en person med

Alzheimers sjukdom samt

hur denna diagnos

påverkar intimitet inom

den äktenskapliga

relationen.

Studien genomfördes som en

fenomenologisk studie och bestod av

intervjuer med öppna frågor. 10 par varav 4

män och 6 kvinnor deltog i studien.

Resultatet genererade i fem teman; Kvalitet i äktenskapet,

Konsekvenserna av Alzheimers sjukdom, Sjukdomens

effekter på relationen, Coping samt Graden av intimitet i

relationen. Resultatet visade även att hur förhållandet såg ut

innan partnern fick Alzheimers sjukdom speglade deras

förhållande idag men att sjukdomen förändrade allt som en

gång var stabilt i förhållandet. Vardagen förändras helt från de

vardagliga sysslorna till att ta stora livsbeslut.

Att skilja på personen och sjukdomen var viktigt för att

förhållandet skulle fungera. Somliga partnerns rapporterade att

intimiteten och den känslomässiga närheten blivit sämre

medan några klargjorde att den istället hade ökat.

Bilaga 1. Artikelmatris Sid. 3(5)

Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Mausbach, B T., von

Känel, R., Aschbacher,

K., Roepke, S K.,

Dimsdale, J E., Ziegler,

M G., Mills Paul J.,

Patterson, T L., Ancoli-

Israel, S. Grant. I.

2007

USA

Schweiz

Spousal of patients with

Alzheimer`s disease

show longitudinal

increases in plasma level

of tissue-type

plasminogen activator

antigen.

Psychosomatic Medicine.

Syftet med studien var

att fastställa om

vårdgivare till en

Alzheimer sjuk partner

har ökade nivåer av t-PA

(tissue plasmominogen

activator) i blodet

relaterat till den ökade

stressen.

Studien genomfördes som en longitudinell

studie där förändringar i t-PA studerades

under en 5-årsperiod genom regelbundna

venprovtagningar. Olika skattningsskolor

användes som en del i studien där stress och

depressiva symtom studerades. En

medicinsk samt hälsoorienterad enkät

användes för att undersöka deltagarnas

hälsostatus. Blodtryck mättes samt BMI

studerades. 112 vårdgivande kvinnor och

män som lever med Alzheimersjuka partner

deltog i studien samt en grupp av 53

ickevårdgivare. Bortfall: Vid första årets

uppföljning: 41. Vid andra årets uppföljning:

68. Vid tredje årets uppföljning: 123. Vid

fjärde årets uppföljning: 153.

Resultatet visade att känslan av överbelastning samt

upplevelsen av depressiva symtom var signifikant högre hos

vårdgivare än ickevårdgivare såväl vid varje enskilt mättillfälle

som över tid. Resultatet visar på att vårdgivare till en

Alzheimersjuk partner upplever kronisk stress över tid

jämförelsevis med icke-vårdgivare, vilket kan medföra de ökade

nivåerna av t-PA i blodet.

Mills, P J., Ancoli-Israel,

S., von Känel, R.,

Mausbach, B T.,

Aschbacher, K.,

Patterson, T L., Ziegler,

M G., Dimsdale, J. &

Grant, L.

2009

USA

Schweiz

Effects of gender and

dementia severity on

Alzheimer`s disease

caregivers` sleep and

biomarkers of

coagulation and

inflammation.

Brain, Behavior and

Immunity.

Syftet med studien var

att undersöka hur sömn,

koagulation samt

inflammation påverkas

hos vårdgivare som

vårdar en Alzheimersjuk

partner i sitt hem, sett

utifrån kön samt

demenssjukdomens

svårighetsgrad.

Studien genomfördes som en longitudinell

studie med semistrukturerade intervjuer samt

olika skattningsskalor. Även blodtryck togs

samt blodprover för att mäta nivåer av D-

dimer samt Interleukin-6. Deltagarnas sömn

kontrollerades genom en polysomnografi

som monterades i det privata hemmet.

58 kvinnliga partnerns och 23 manliga

partners som lever med en person med

Alzheimer sjukdom deltog i studien samt en

kontrollgrupp bestående av 41 partnerns till

personer utan allvarligare sjukdom.

Bortfall: 4 deltagare vid mätning av D-dimer

och interleukin -6.

Resultatet visade att manliga partnerns som lever med en person

med medelsvår till svår demens sover sämre och är vakna längre

än kvinnliga vårdgivare samt icke-vårdgivare. Partners till

personer med Alzheimers sjukdom oavsett demensgrad,

upplevde en högre börda och stress jämfört med partnerns till

personer utan sjukdom. Männen rapporterades uppleva lägre

börda och stress än kvinnliga partnerns. Partnerns till personer

med Alzheimers sjukdom rapporterades uppleva mer frekventa

och svåra beteendestörningar hos sina partners än

ickevårdgivare.

Bilaga 1. Artikelmatris Sid. 4(5)

Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod Resultat Persson, M. & Zingmark,

K.

2006

Sverige

Living with a person

with Alzheimer`s

disease: Experiences

related to everyday

occupations.

Scandinavian Journal of

Occupational Therapy.

Syftet med studien var

att beskriva partnerns

erfarenhet av de dagliga

sysselsättningarna

sammanboende med en

person med Alzheimer

sjukdom.

Studien genomfördes som en hermeneutisk-

fenomenologisk

studie med öppna, narrativa intervjuer.

8 par varav 5 kvinnor och 3 män deltog i

studien. Varje deltagare levde med sin

Alzheimersjuke partner i det privata

hemmet.

Resultatet visade att de deltagande över lag upplevde en process

av dramatisk förändring där familjesituationen och andra

aspekter av det vardagliga livet påverkades. Deltagarna i studien

visade sig vara i en situation där de fick hantera oönskade

förändringar, sorg, förlust av sin livskamrat, otillräcklighet och

en minskad personlig frihet.

Schölzel-Dorenbos, C J.,

Draskovic I., Vernooij-

Dassen, M J. & Olde

Rikkert, M G.

2009

Nederländerna

Quality of life and

burden of Spouses of

Alzheimer disease

patients.

Alzheimer Disease and

Associated Disorders.

Syftet med studien var

att undersöka

vårdgivande makar till

personer med mild till

svår Alzheimers sjukdom

gällande börda samt

livskvalitet.

Livskvaliteten jämfördes

med personer sjuka i

Alzheimers sjukdom

samt friska icke-

vårdgivare från tidigare

studier.

Studien genomfördes som en tvärsnittsstudie

med semistrukturerade intervjuer samt olika

skattningsskalor för att mäta upplevd börda

samt livskvalitet.

97 partners som lever med en person med

Alzheimers sjukdom deltog i studien. Data

jämfördes med en historisk referensgrupp

från tidigare studier.

Bortfall: 10.

Upplevelse av börda mättes i en subgrupp

bestående av 46 deltagare.

Resultatet visade att de mest betydande domänerna för partnerns

livskvalitet var personen med Alzheimers sjukdoms mående

samt äktenskapet. På tredje plats kom familjen. Kvinnorna

graderade familjen samt konditionen hos partnern högst medan

männen graderade kondition hos partnern samt äktenskapet som

de mest betydelsefulla domänerna. Vid jämförelse av upplevd

livskvalitet från tidigare studier visade resultatet att vårdgivande

makar upplevde en signifikant lägre livskvalitet än den

Alzheimersjuka personen och friska ickevårdgivare. Kvinnornas

livskvalitet uppmättes högre än männens trots att de att

upplevde högre börda. Personen med Alzheimers mående var en

signifikant förutsägelse av vårdgivarens livskvalitet.

Searson, R., Hendry,

AM., Ramachandran,

R., Burns, A. &

Purandare, N.

2008

UK, Storbritannien

Activities enjoyed by

patients with dementia

together with their

spouses and

psychological morbidity

in carers.

Aging & Mental Health.

Syftet med studien var

att undersöka aktiviteter

som uppskattas av både

partners och personer

med Alzheimers

sjukdom för att de skall

kunna känna en

samhörighet och glädje

av varandras umgänge.

Studien genomfördes som en tvärsnittsstudie

med olika skattningsskalor.

46 personer med Alzheimers sjukdom samt

deras partners deltog i studien.

Aktiviteter som innebar ett ömsesidigt nöje

undersöktes i en subgrupp av 39 deltagare.

Resultatet visade att aktiviteter som uppskattades utav både

partnern och personen med Alzheimers sjukdom var de

aktiviteter som utfördes gemensamt.

De kunde känna fortsatt gemenskap, glädje och samhörighet vid

utförande av de gemensamma aktiviteterna.

Resultatet visade även att partners som lever med en person

med Alzheimers sjukdom löper större risk för depression och

börda relaterat till mängden av de beteende störningar som

uppvisas av personen med Alzheimers sjukdom.

Bilaga 1. Artikelmatris Sid.5(5)

Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Simonelli, C., Tripodi,

F., Rossi, R., Fabrizi, A.,

Lembo, D., Cosmi, V. &

Pierleoni, L.

2008

Italien

The influence of

caregiver burden on

sexual intimacy and

marital satisfaction

in couples with

Alzheimer spouse.

International Journal of

Clincal Practise.

Syftet med studien var

att undersöka

känslomässiga och

sexuellt relaterade

dimensioner hos

vårdgivare som vårdar

sin partner med

Alzheimers sjukdom.

Studien genomfördes som en fall-kontroll

studie med semistrukturerade intervjuer.

100 par varav 67 kvinnor och 33 män deltog

i studien samt en kontrollgrupp bestående av

100 deltagare som motsvarade ovanstående

grupps ålder, kön, utbildning samt

civilstånd.

Resultatet visade att partners som lever med en person med

Alzheimers sjukdom påverkades både känslomässigt och

sexuellt. I jämförelse med kontrollgruppen hade de med högre

belastning mindre sexuell- samt känslomässig tillfredställelse.

De partners som visade högre grad av stress hade mindre

frekvent sexuellt umgänge. Kvinnliga partners till personer med

Alzheimers sjukdom hade mindre frekventa samlag i jämförelse

med manliga partners.

Välimäki, TH.,

Vehviläinen-Julkunen,

KM., Pietilä, AK. &

Pirttilä, TA.

2009

Finland

Caregiver depression is

associated with a low

sense of coherence and

health-related quality of

life.

Aging & Mental Health.

Syftet med studien var

att undersöka partners till

personer med

Alzheimers sjukdoms

livskvalitet, depressiva

symtom samt hur

svårighetsgraden av

Alzheimers sjukdom

påverkar partnern.

Studien genomfördes som en prospektiv

kohort studie där 170 partners och 170

personer med Alzheimers sjukdom granskas

utifrån olika mätningsinstrument, skalor

samt frågeformulär.

Resultatet visade att den kvinnliga partnern till en person med

Alzheimers sjukdom visade mer depressiva symtom än den

manliga partnern. Kvinnorna hade även svårt att känna

meningsfullhet kring sin livssituation vilket kunde kopplas

samman med de depressiva symtomen.

Willette-Murphy, K.,

Todero, C. & Yeaworth,

R.

2006

USA

Mental health and sleep

of older wife caregivers

for spouses with

Alzheimer's disease and

related disorders.

Issues in Mental Health

Nursing.

Syftet med studien var

att undersöka hur

sömnen och den mentala

hälsan påverkas hos den

kvinnliga partnern som

lever med en person med

Alzheimers sjukdom.

Studien genomfördes som en deskriptiv

studie där skattningsskalor användes för

datainsamling.

37 kvinnliga partnerns till personer med

Alzheimers sjukdom samt en kontrollgrupp

bestående av 37 kvinnor som levde

tillsammans med sin friska partner deltog i

studien.

Resultatet visade att partners som lever med en person med

Alzheimers sjukdom sov sämre. Kvinnliga partnerns till

personer med Alzheimers sjukdom utgjorde även en högre risk

att drabbas av depression och ångest än kvinnliga partnerns som

lever med en frisk person. Den mentala hälsan hos partnern

påverkades av upplevelse av börda och beroende på hur

personen med Alzheimers sjukdom mådde speglades partnerns

mående.