Encuesta sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria

Metodología

• El estudio consistió en dos etapas: la primera etapa de la encuesta tuvo lugar del 2 de agosto de 2016 al 28 de febrero de 2017. La segunda etapa se desarrolló del 10 de noviembre al 28 de febrero de 2017.

• La encuesta de la etapa 1 recibió 3.450 respuestas, incluyendo 3.071 cuestionarios válidos y la etapa 2 recibió 2.117 respuestas, incluyendo 1.953 cuestionarios válidos.

• Se pidió a los pacientes que respondiesen en relación con su situación personal y la de familiares en su misma situación.

• Se pidió a los encuestados que evaluasen el impacto de la enfermedad rara sobre su situación familiar en su conjunto.