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UUnn ccuuaarrttoo ddee hhoorraa ddeeeejjeerrcciicciioo ddiissmmiinnuuyyee eell

rriieessggoo ddee ddeemmeenncciiaaRealizar actividad físi-

ca tres días a la semana protegecontra el Alzheimer

De nuevo se confirman los beneficios delejercicio físico para la salud mental.

Un reciente estudio de la Universidad deWashington (EE.UU.) se une a los tantos otrosque se han publicado en los últimos tiempos alrespecto y concluye que aquellas personas querealizan ejercicio físico de manera regular presen-tan hasta un 40% menos riesgo de padecerdemencia, incluido mal de Alzheimer. Este nuevotrabajo, publicado en la revista 'Annals ofInternal Medicine', contó con la participación de1.740 individuos de más de 65 años. Al inicio delexperimento ninguno de los voluntarios sufría dedemencia. El seguimiento se prolongó seis años ycada dos se les realizó una serie de estudios paracomprobar cuál era el estado de sus capacidadesmentales. Tras este periodo de tiempo, 1.185voluntarios se mantuvieron sanos mentalmente,158 participantes desarrollaron demencia (entreellos, 107 casos eran consecuencia del mal deAlzheimer) y 33 demencia vascular. Los resulta-dos estadísticos indican que aquellos que realiza-ban ejercicio tres o más veces a la semana teníanun 30-40% menos riesgo de padecer demenciacomparada con los que hacían ejercicio conmenor frecuencia.

Noticia publicada en el Diario “ElMundo”(Edición digital)

EE ll cc oo mm pp oo nn ee nn tt ee gg ee nn éé tt ii cc oo dd ee llAA ll zz hh ee ii mm ee rr

Hasta un 80 % de los riesgos de desarrollar elmal de Alzheimer provienen de la genética segúnrevela un reciente estudio. Investigadores deEstados Unidos estudiaron casi 400 pares degemelos en la tercera edad, donde al menos unode ellos sufría la enfermedad. El trabajo, publica-do en la revista Archivos de Psiquiatría General,ayudará a cuantificar el papel de la genética. Dostercios de los adultos de más de 65 años, quesufren demencia senil, tienen Alzheimer. Y seespera que el número de afectados crezca a medi-

da que la población envejece más y más debido alas expectativas de vida más prolongadas. Loscientíficos, que tratan de determinar si son losfactores genéticos o ambientales los que influyenen la incidencia de una enfermedad, siempre estu-dian gemelos. Los gemelos idénticos tienen losmismos genes. Si una enfermedad tiene una basegenética es probable que aparezca en ambos o enninguno. Pero si sólo uno de ellos es el afectado,entonces se debe pensar en la incidencia de fac-tores ambientales o externos. Los expertos de laUniversidad del Sur de California, detectaron392 pares de gemelos donde uno o los dos sufríanAlzheimer. Todos tenían 65 años o más. Y asípudieron comprobar que era más común que losgemelos sufrieran la enfermedad al mismo tiem-po, algo que no ocurría en el grupo control, for-mado por mellizos no idénticos.

Noticia publicada en “El País”

LL aa ss nn uu ee cc ee ss pp oo dd rr íí aa nn aa yy uu dd aa rr aa pp rr ee --vv ee nn ii rr ll aa ss ee nn ff ee rr mm ee dd aa dd ee ss nn ee uu rr oo gg ee --nn ee rr aa tt ii vv aa ss

La glándula pineal, un pequeño órganosituado en el centro del cerebro, segrega rítmica-mente, en especial por la noche, la melatonina,un químico natural relacionado con la regulacióndel sueño. Se habla de sus beneficios en la mejo-ra del sueño, de sus efectos antioxidantes, de sucapacidad para la elevación del tono vital y de suacción moduladora del sistema inmunológico.Un estudio realizado ahora por la Universidad deSan Antonio, en Texas (EE.UU.), coordinadopor el doctor Russel J.Reiter, especialista enNeuroendocrinología, acaba de demostrar que lasnueces son una gran fuente de melatonina y estopuede tener efectos beneficiosos para la salud. Lapresencia de la melatonina, combinada con lasotras bondades de este fruto seco podría tener unainfluencia importante para reducir la incidenciadel cáncer y retrasar o reducir la gravedad de lasenfermedades neurodegenerativas asociadas alenvejecimiento, incluidas el Parkinson y elAlzheimer. Aunque no es la primera vez que sedescubre melatonina en alimentos-el maíz, lostomates y las patatas son otros productos natura-les que contienen melatonina-, sí es novedoso lacantidad de este tipo de hormonas que presentanlas nueces. Noticia publicada en “El País”(Edición Digital)

Noticias

El Alzheimer se ha convertido en el ter-cer problema de salud detrás de los

accidentes cardiovasculares y el cáncer.

LL aa dd ee pp rr ee ss ii óó nn aa cc ee ll ee rr aa ll aapp rr oo gg rr ee ss ii óó nn dd ee AA ll zz hh ee ii mm ee rr

Un nuevo estudio realizado por científicosdel Hospital Monte SINAB (EEUU) vincula la depre-

sión con el mal de Alzheimer: el cerebro de los pacientes conesta enfermedad neurodegenerativa y episodios repetidos dedepresión grave presenta más placas y ovillos amiloides y enconsecuencia un deterioro cognitivo más rápido.

Los científicos han comprobado que la depresión mayoracelera el deterioro físico del cerebro que produce el mal deAlzheimer. "Tanto el mal de Alzheimer como la depresión afec-tan al área relacionada con la memoria en el lóbulo temporal. Ladepresión produce atrofia en el hipocampo, precisamente el áreadonde se forman más placas amiloides y ovillos en los pacientescon Alzheimer [responsables del deterioro del cerebro propio dela patología]", señalan los autores en el trabajo, publicado por'Archives of General Psychiatry'.

Michael A. Rapp, catedrático del Monte SINAB, y su equi-po, compararon los cerebros provenientes de 44 cadáveres depacientes (32 hombres y 63 mujeres) con una larga historia clí-nica de depresión con 51 cerebros con Alzheimer y sin depre-sión. La edad media de los fallecidos era de 81 años.

Los resultados indican que los individuos que padecíandepresión cuando se les diagnosticó Alzheimer presentabancambios en el cerebro típicos de una enfermedad de Alzheimermás avanzada que aquellos en los que la depresión se había pro-ducido mucho antes o después del diagnóstico.

Los autores resaltan que "los resultados tienen una relevan-cia clínica significativa" ya que animan a los investigadores a"identificar potenciales mecanismos que vinculen la depresióngeriátrica con ciertos factores de riesgo neuropatológicos deAlzheimer". Si se llegan a conocer estos mecanismos será posi-ble crear estrategias para prevenir la enfermedad.

Noticia publicada en “El Mundo” edición digital

Des tac amos:

El gesto SOLIDARIO deDavid Civera con los

enfermos de Alzheimery sus familiares.

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Sabía que...

*CEAFA no se responsabiliza de las opinionese informaciones publicadas en este apartado de“Noticias”. Se trata de una recopilación denoticias difundidas en otros medios de comuni-cación.

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La Ley de Dependencia es un antepro-yecto que configura un nuevo derecho uni-versal. Un derecho para las personas depen-dientes (personas mayores y personas condiscapacidad grave) que necesitan ayudapara realizar las actividades básicas de lavida diaria.

Hasta ahora, las personas dependientesvienen recibiendo atención, en un gran por-centaje, en el ámbito familiar. De maneraespecial, los cuidados los realizan las muje-res, que representan aproximadamente el83% de los cuidadores familiares.

El Gobierno propone que los titulares deeste nuevo derecho sean los ciudadanos quese encuentren en situación de dependenciaen alguno de los grados a establecer (depen-dencia moderada, dependencia severa y grandependencia).

La atención a la dependencia se va aafrontar desde una doble perspectiva, com-binando las acciones de protección para laspersonas que no pueden valerse por sí mis-mas y quienes cuidan de ellas y las accionesencaminadas a promover la vida autónomade las personas con discapacidad y de las per-sonas mayores.

Hasta ahora los cuidados de personasdependientes han sido realizados por muje-res.

Por ello, el reconocimiento de una pres-tación específica a los cuidadores familiares,si se acompaña de medidas con relación a suformación, puede contribuir a la considera-ción como trabajo “productivo” de algo queantes no lo era. Ello redunda en beneficio delas mujeres (se valora como trabajo una acti-vidad feminizada y se le otorga la correspon-diente protección social) y de las personasdependientes, que no precisan salir de suentorno familiar para recibir sus cuidados.

Así, hay dos ideas que convienen subra-

yar. La primera que, en la Ley, la prestaciónde servicios tiene carácter prioritario sobrela prestación económica. La segunda, quelas CC.AA. pueden hacer más intensas lasprestaciones de servicios y económicas,siempre que lo hagan con cargo a su presu-puesto.

Subrayar el carácter exhaustivo de losservicios que contempla la Ley. Estamosgarantizando todos: campañas para la pre-vención de enfermedades que puedan darorigen a situaciones de dependencia, teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio,centros de día y centros de noche y centrosresidenciales.

La Ley contempla la posibilidad de pres-taciones residenciales de carácter puramen-te temporal, para cubrir periodos de “respi-ro”. Ello hace que, sin que suponga la faltade atención de las personas dependientes,los familiares de la misma puedan tenerperiodos de descanso. Podemos, pues, pre-sentar esta medida como apoyo a las fami-lias.

La puesta en marcha del SistemaNacional de Dependencia tendrá, en primerlugar, un impacto directo en el bienestar demás de 1.500.000 personas en situación dedependencia y sus familias, reforzando suprotección social. Tendrá, asimismo, unimpacto positivo en la actividad económicay en la generación de nuevos empleos.

Estamos ante una oportunidad y un retosocial, como es la definición de un nuevoderecho, que va a completar el cuarto pilardel estado de bienestar –los servicios socia-les-, junto a la educación, la salud y las pen-siones, y para ello, la financiación que apor-tará la Administración General del Estadodurante el período de implantación delSistema Nacional de Dependencia, de 2007a 2015, será de 12.638 millones de Euros.

LL aa LL ee yy dd ee DD ee pp ee nn dd ee nn cc ii aa

Editorial

Queridos amigos:

Nos despedíamos en la edición anteriorcon el deseo de que este 2006 nos trajeramuchas alegrías. Pues bien, la primera nos la ha dadoel cantante turolense David Civera en forma deayuda económica. Un regalo que llena a CEAFA deilusión y de revulsivo para seguir con nuestra labordiaria de mejorar la calidad de vida de los enfermosde Alzheimer y sus familiares.

Va a ser un año intenso en cuanto a debates, yaque el Gobierno central tiene previsto para este2006 la aprobación de la nueva Ley de AutonomíaPersonal y Atención a las personas en situación dedependencia. Una norma que la hemos bautizadocomo “ la gran esperanza para el colectivo de perso-nas dependientes en nuestro país”. Estaremos vigi-lantes y expectantes ante su aprobación y ante elcumplimiento de todas y cada una de sus líneas deactuación.

Además, nos encontramos inmersos en los pre-parativos del II Congreso Nacional de Alzheimer,que en esta segunda edición cuenta con una signifi-cativa novedad. CEAFA, SEN y SEGG acaban defirmar un Convenio de colaboración por el que secomprometen a co-organizar nuestro “II CongresoNacional de Alzheimer”.

CEAFA sigue avanzando y cada vez somos más.En los últimos meses, varias nuevas Asociaciones sehan integrado en algunas de nuestras Federaciones,con lo que CEAFA representa en estos momentoslos intereses de más de 205 Afas.

Emilio Marmaneu MolinerPresidente de CEAFA

Edición, coordinación y redacción: CEAFA.C/Pedro Alcatarena nº3, 31014 Pamplona.Tel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39email: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.org D.L.: NA-1.309/2002CEAFA no se identificanecesariamente con las opinionesexpresadas por sus colaboradores.

Cartas desde...

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Dña. Mª Amparo Valcarce GarcíaSecretaria de Estado de Servicios Sociales,Familia y Discapacidad

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¿Por qué la mal llamada Ley de laDependencia (su nombre real es “Ley dePromoción de la Autonomía Personal yAtención a las Personas en Situación deDependencia”) es una esperanza para laatención de nuestros enfermos?

Después de muchos años, muchos

esfuerzos, muchas reivindicaciones y muchasreuniones de compañeros de CEAFA, antesque nosotros, por fin un gobierno ha decidi-do crear una Ley de la Dependencia (antespeleamos por un Plan Nacional deAlzheimer, no nacido), que en buena partecontempla nuestras necesidades (SAD,Centros de Día, Residencias,...), contemplanuestros derechos (carácter público, univer-salidad, prevención, baremación única...).También contempla un copago (vamos aintentar que no supere el 20%) que admiti-mos, de momento como un mal menor (hoyen día asumimos las familias el 100%); ade-más contempla unos convenios del estadocon cada Comunidad Autónoma, con locual quizá los mínimos iguales en todo elestado sea muy mínimos y dependa de cadaAutonomía.

Por el contrario, no conocemos el papelde los Ayuntamientos (vital) en toda la Ley,y vemos, o mejor no vemos cuál va a ser lafinanciación de la Ley (dentro de los pactosde Toledo); una norma que no contempla elaspecto socio-sanitario, pero creemos que es

una buena Ley y básica, esperemos que seaaprobada por todos los grupos delParlamento y que su aplicación progresivade 2007 a 2015 no se alargue más en el tiem-po.

Es una Ley que completa los derechosbásicos de un estado del bienestar (educa-ción, sanidad y pensiones que ya están con-templadas en España), la dependencia, hastaahora el hermano pobre del Estado adquierepor fin categoría de derecho, reconocido yreclamable. Seguro que la Ley es mejorable,pero apoyo su aprobación (vamos a pelearhasta su aprobación y mejorarla) y su puestaen marcha en 2007 para así mejorar la cali-dad de vida de nuestros enfermos y de nues-tras familias.

Por primera vez hemos sido oídos enforos importantes (Parlamento español,Consejo Estatal de Mayores, Consejo Estatalde ONG) y se está reconociendo a CEAFA,no sólo como el interlocutor del mundoAlzheimer, sino en el mundo de la depen-dencia, y vamos a seguir trabajando por elAlzheimer.

“Ley de la Dependencia, una esperanza.”Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA

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Evolución 2005 2010 %Edad6-64 960.869 1.039.571 8,265-79 1.055.078 1.080.892 2,480 y más 962.615 1.208.421 25,5Total 2.978.563 3.328.885 11,8RecursosResidencia 289.965 339.941 17,2Centro de día 1.622 88.316 8,2Ayuda a domicilio 369.437 442.631 19,8Asistente personal 14.729 15.162 2,9

LOS DEPENDIENTES (FUENTE: Libro Blanco de La Dependencia)

✔ El Sistema Nacional de Dependencia seráfinanciado a partes iguales entre laAdministración central y las autonómicas ysupondrá una inversión del 1% del PIB.

✔ El anteproyecto será remitido al Consejo de Estado y alConsejo Económico y Social, órganos consultivos que elabora-rán unos informes para que éste vuelva a aprobarse enConsejo de Ministros para su tratamiento final en el Congreso.

✔ El Gobierno central prevé quela Ley esté aprobada antes de queacabe 2006 para que pueda entraren vigor el 1 de enero de 2007.

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CEAFA, SEGG Y SEN unen sus esfuerzos en laco-organización del II Congreso Nacional de Alzheimer

En la sede del Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales, en Madrid, se reunió el pasa-do 12 de enero en Pleno Extraordinario elConsejo Estatal de Personas Mayores. Acto alque acudió el Ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera, la Secretaria de Estadode Servicios Sociales y Presidenta del Consejo,Amparo Valcarce y el Director General delImserso, Ángel Rodríguez. CEAFA estuvorepresentada por su presidente, EmilioMarmaneu y su secretaria, Mª Pepa Rodríguez,ambos miembros del Consejo. Durante el plenose abordó como único punto del día el

Anteproyecto de Ley de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a Personas ensituación de Dependencia. Durante su inter-vención, Jesús Caldera, definió la ley como“una norma pensada para garantizar derechosbásicos que se fundamentan en principios deequidad e igualdad. Por su parte, el 2ºVicepresidente del Consejo, Luis Martín, mani-festó la intención de CEOMA de pedir unPacto de Estado a todos los partidos políticospara que “de ninguna manera intereses partidis-tas perjudiquen la puesta en marcha delSistema Nacional de Dependencia.”

Consejo Estatal de Personas Mayores

El pasado lunes 20 de febrero, el Presidentede CEAFA, Emilio Marmaneu, el presidente dela Sociedad Española de Neurología, JordiMatías-Guiu, y el presidente de la SociedadEspañola de Geriatría y Gerontología, IsidoroRuipérez firmaron en Madrid un Convenio deColaboración para organizar, de manera conjun-ta, el II Congreso Nacional de Alzheimer; even-to que se celebrará en el Auditorio AlfredoKraus de Las Palmas de Gran Canaria del 19 al21 de octubre de 2006. Se ha creado unaComisión Mixta que dirigirá los trabajos organi-zativos y científicos del encuentro, asegurandoun tratamiento integral de esta enfermedad queen España afecta aproximadamente a unas

800.000 personas. El II Congreso Nacional deAlzheimer constituirá el marco idóneo paraabordar, de manera conjunta, la dimensión cien-tífica de la enfermedad y las demandas, necesi-dades y esperanzas de los propios enfermos y desus familiares.

Con este Convenio, SEN, SEGG yCEAFA inician un camino de colaboraciónpara trabajar en favor de los enfermos deAlzheimer, para acercar los avances científicos alos familiares de quienes padecen esta enferme-dad y para apostar, en definitiva, por mejorar lascondiciones y calidad de vida de un sector de lapoblación cuya representatividad va en aumen-to y del que nadie está libre de padecerla.

Emilio Marmaneu,Presidente de CEAFA

Jordi Matías-Guiu, Presidente de la SociedadEspañola de Neurología

Isidoro Ruipérez, Presidente dela Sociedad Española deGeriatría y Gerontología

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1. La enfermedad de Alzheimer tiene que ser entendida nosólo como un mal individual, no sólo por su prevalencia, quizásmucho más, por sus catastróficas consecuencias en el seno delconcepto y de la propia vida y evolución de la familia.

Desde esta dimensión social de una patología cada día másalarmante, considero como reto de la misma, ser consideradacomo una enfermedad de la humanidad que se debe curar, perosi ello no es posible, al menos paliar y sobre todo aliviar, comomandan los cánones de la medicina moderna y del común sen-tido. De este modo, nos plantearemos como:

El principal reto: CURAR, encontrar las causas de la enfer-medad, su tratamiento y prevención si es el caso.

El segundo reto: PALIAR, crear, en número y especializa-ción, servicios de apoyo para el enfermo y la familia que sufrenesta enfermedad.

El tercer reto: ALIVIAR, fomentar una sociedad preocupada

y entregada al cuidado de ladependencia, y una administraciónesforzada en lograr los dos prime-ros retos.

2. Desde luego, y en concor-dancia con mi primera respuesta, el Comité de CEAFA lo for-man personas que trabajan día a día en la búsqueda de unacura para esta enfermedad, que se esfuerzan en cambiar elentorno y circunstancias de los que hoy viven la enfermedad, yque no se conforman, no esperan y no se callan las consecuen-cias de un mal cada día menos silente.

Nuestro esfuerzo porque las cosas cambien se une a la vozde CEAFA, y al trabajo de cada una de las más de 250 asocia-ciones, así como a la realidad de miles de familiares de enfer-mos de Alzheimer en España, para que los retos dejen de serretos y pasen a ser realidades.

El nuevo Comité Científico de CEAFA (III)

II ss ii dd oo rr oo RR uu ii pp éé rr ee zz

MM éé dd ii cc oo GG ee rr ii aa tt rr aa yy PP rr ee ss ii dd ee nn tt ee dd ee ll aa SS oo cc ii ee dd aa dd EE ss pp aa ññ oo ll aa dd ee GG ee rr oo nn tt oo ll oo gg íí aa yy GG ee rr ii aa tt rr íí aa

1. ¿Cuáles son los retos que se deben afrontar en relación al Alzheimer desde su punto de vista? 2. ¿Cómo puede colaborar a ello el Comité Científico de CEAFA?

1. En primer lugar todosaquellos derivados de no olvidarnunca que el Alzheimer y el restode las demencias son una enfer-medad, y como tal siguen siendoun reto los siguientes aspectos:

• Avanzar en su prevención. En las demencias de origenvascular, por ejemplo, es mucho lo que se puede prevenir.

• Hacer los diagnósticos más precoces. Hay personas condemencia leve, desconocida, que están conduciendo vehículos,por ejemplo.

• Diagnosticar mejor. Es frecuente el diagnóstico erróneocon todas las graves consecuencias que ello conlleva.

• Tratar a la enfermedad con todas las armas terapéuticasposibles siempre que las ventajas superen el riesgo. Las evi-dencias científicas son modestas pero son las únicas que tene-mos. A veces sus pequeños logros se convierten, como decimosen geriatría, en “pequeños-grandes logros”. Poner trabas buro-cráticas como son los visados, es discriminar a estos enfermoscon respecto a los que padecen otras enfermedades. Cuando elvisado se establece además a un grupo por su edad, como es elcaso de los antipsicóticos atípicos a los mayores de 75 años, seañade también la inaceptable discriminación por la edad.Seguimos esperando a que el Defensor del Pueblo se pronunciesobre este grave precedente. El reto de la investigación en avan-

ces terapéuticos es, quizás, el más importante.En segundo lugar están los retos asistenciales y de cuidados

del propio paciente y de su familia. No basta con querer atenderal familiar enfermo. Es necesario además, poder. Casi siemprellega un momento en que no se pueden hacer bien las cosas, pordos motivos: excesiva carga de atención y/o complejidad de laasistencia. Es necesaria entonces la ayuda. El reto está en queésta sea pronto, no cuando ya ha habido consecuencias indese-ables para el cuidador o el paciente, que sea suficiente y de cali-dad, tanto en el domicilio como en los centros diurnos o resi-dencias, tanto temporales como definitivas; también que loshospitales ayuden cuando aparecen enfermedades acompañan-tes. Dotar a nuestro país de estos recursos en cantidad y calidad,ahora claramente insuficientes en ambos aspectos, e igualando“por arriba” las grandes diferencias autonómicas, es uno de losretos más importantes y apasionantes que tenemos actualmen-te en España.

2. Aportando cada miembro sus conocimientos y experien-cia, y encajándolo todo para que el resultado final sea de pro-puestas integrales, con la interdisciplinariedad que el temarequiere. Que ningún aspecto de todo lo relacionado con lasdemencias sea olvidado ni tampoco sobredimensionado. Sedebe de dar ejemplo de “generosidad” interprofesional, únicaforma de conseguir los objetivos citados y que así servirá deejemplo a todas las asociaciones que forman CEAFA.

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El pasado 3 de diciembre despedimos aMargarita Retuerto, miembro del Comité CientíficoAsesor de CEAFA y Defensora del paciente de laComunidad de Madrid. Tras una larga lucha contrael cáncer falleció en Madrid a los 61 años de edad.Comprometida con la enfermedad de Alzheimer,con la que convivió durante varios años cuidando asu esposo, escribió varios libros basados en suspropias experiencias. Defensora a ultranza de losderechos humanos, le fue concedida la Medalla deOro de la Cruz Roja por la protección de los extran-jeros demandantes de asilo y refugio. También reci-bió en 2002 la Gran Cruz de la Orden de SanRaimundo de Peñafort, máxima distinción en elámbito de la Justicia. En la actualidad, colaborabacon CEAFA como miembro de su comité científicoasesor. Margarita, descansa en paz.

EE NN EE LL RR EE CC UU EE RR DD OO .. .. ..

1. La importancia de detectar indicadores marcadores bio-químicos, estructurales, funcionales y neuropsicológicos quenos alertasen del inicio del deterioro de la enfermedad deAlzheimer y, de esta forma, instaurar lo más pronto posible eltratamiento farmacológico y no farmacológico de forma global.Ésta es una forma clínica de ganarle tiempo a la enfermedad, ypor lo tanto, ofrecer una mayor calidad de vida para el enfermoy para la familia-cuidadora.

Otro de los retos del mundo Alzheimer es continuar y pro-mover las investigaciones que puedan ofrecer respuestas cadavez más satisfactorias para estos enfermos, hasta llegar a untratamiento que definitivamente “controle” la enfermedad.

También hay que potenciar los adecuados recursos asisten-ciales. De forma que se les ofrezca una asistencia socio-sanita-ria de calidad y especializada.

En ninguno de los anteriores hay que olvidar a la familia queacompaña y cuida a estos enfermos, y, a la cual, además deofrecer una atención integral para la enfermedad de su familiar,hay que ofrecerle un soporte informativo y formativo que leayude a sí mismo como cuidador.

2. El Comité Científico es un miembro consultor de CEAFA,y, por lo tanto, su principal colaboración en el logro de estosretos es asistir a la Junta Directiva de CEAFA en cualquiera delas acciones que ésta emprenda para cumplir sus objetivos; y deesta forma, velar por el cumplimiento del debido rigor científico

en cada una de estas acciones;así como, promover cualquiertipo de información, formación oacción que permita el progresocientífico de CEAFA, como porejemplo:

• La participación en la elaboración del programa científicodel Congreso Nacional de CEAFA.

• La elaboración de protocolos de actuación y/o guías deactuación para el enfermo y la familia que uniforme la atenciónque se les presta.

• La participación en propuestas y actividades formativas deCEAFA.

• La contribución a la difusión científica de CEAFA: colabo-rar en revistas científico-técnicas, elaborar convocatorias deapoyo a la investigación, participar en foros nacionales o inter-nacionales.

KK aa rr ii nn aa GG aa rr cc íí aa RR ii cc ooNN ee uu rr oo pp ss ii cc óó ll oo gg aa AA FF AA --

CC aa ss tt ee ll ll óó nn

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Novedades principales del Curso:(información proporcionada por elDr.Martínez Lage)

1. Alzheimer, crisis socialEl Alzheimer es una enfermedad muy

crónica que comienza lenta y gradualmente yque dura 10 años por término medio. Todavíano tiene curación. Como lo que destruye es la

identidad de la persona, aquí no son los enfer-mos los que han de aprender a adaptarse yafrontar su condición sino sus familiares ycuidadores. Se ha de hablar mucho, con oca-sión y sin ella, sobre esta enfermedad, se ha deinformar una y otra vez sobre su naturaleza ydifundir que, aunque los síntomas delAlzheimer son de orden mental, emocional yconductual, se trata de una enfermedad bio-

lógica. Los síntomas aparecen porque el cere-bro se daña. Sus lesiones pueden verse exami-nando el tejido cerebral con el microscopio oen una prueba de imagen cerebral (resonan-cia magnética o PET). El Alzheimer es unproblema social y no sólo un problema de losenfermos y de sus familias. Impacta en lasociedad y en la política económica de lasnaciones. Sigue haciendo falta realizar cam-

- ¿Qué es lo que te ha llevado a donar el premio a CEAFA?- El Alzheimer es una enfermedad que me ha tocado la fibra

desde pequeño... Creo que es muy triste vivir una vida y no recor-darla, al igual que no reconocer a los seres queridos.

- Comentaste en el programa “Mira Quién Baila” de TVE quetres personas de tu entorno padecen la enfermedad de Alzheimer,¿qué sentiste cuando supiste que padecían la enfermedad?

- Sé que los familiares que están a cargo de ellos, sufren muchopor todas las necesidades y atenciones que requieren este tipo deenfermos. Mi famila es una más de tantas, que padecen las conse-cuencias del Alzheimer... Es duro pero hay que estar a su lado, apo-yándolos en todo.

- ¿Cuál crees que es la mejor ayuda que se les puede prestar anuestros enfermos?

- Simplemente estar con ellos y tener presente que en algúnmomento son conscientes de quién los quiere y los cuida... Esa esuna sensación personal... La esperanza es lo que nos hace libres.

- ¿Cuáles son tus proyectos más inmediatos?- Actualmente estoy preparando el próximo disco, que saldrá

en mayo. Tengo prevista una gira por toda españa desde el mes dejunio hasta octubre, con un gran espectáculo.

David Civera se sincera para CEAFA

XI Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer

Quienes mejor lo conocen definen a David como una persona tenaz,entregada y disciplinada, con una gran capacidad de hacer amigos. Pero,sin duda, el joven cantante ha destacado por su talento y generosidad.Gracias a su último triunfo en un escenario, familiares y enfermos de

Alzheimer mejorarán su calidad de vida. Quizá nos preguntemos por quéel artista turolense eligió a CEAFA para donar la cantidad de 90.000euros. David nos ha dejado entrar en su corazón y se sincera para CEAFA.

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Durante los días 16 y 17 de febrero se celebró en el Palacio de Congresos de Bilbao el “XI Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer : nuevos para-digmas.” .Uno de sus directores ,D.José Manuel Martínez Lage, miembro de la Real Academia de Medicina y profesor honorario de Neurología de laUniversidad de Navarra, además de ejercer como coordinador del Comité Científico de CEAFA fue el encargado de presentar, mediante conferencia, elcitado curso. CEAFA estuvo representada por su vicepresidenta, Mª Rosa Giner ,quien participó en una mesa redonda en la que se escucharon las vocesde afectados, familias y Asociaciones.

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pañas de educación pública para hacer llegara la gente las razones por las cuales todos, entanto que sociedad, debemos estar seriamentepreocupados por la enfermedad de Alzheimery hemos de apoyar la investigación para con-quistar esta enfermedad.

2. Alzheimer, crisis sanitaria, prioridad investigadoraLa mayor expectativa de vida de que

gozamos hoy exige replantear las prioridadesinvestigadoras biomédicas. Aunque es fácilde entender el porqué los valores tradiciona-les primaron el mantener la vida a cualquierprecio, no parece estar demasiado claro en lamente de los legisladores sanitarios que limi-tar su acción y preocupación de maneraexclusiva a lo que dictan los índices de mor-talidad eclipsa [escandalosamente] la reali-dad emergente de que una sociedad enveje-cida como nunca en la historia de la huma-nidad plantea de manera crítica retos mayo-res de salud pública: el impacto de largosaños de discapacidad grave duradera quepuede tener la gente mayor sobre el bienes-tar psicológico, social y económico tanto delas familias como de la sociedad entera”.

3.La discapacidad y no la mortalidad es la verdaderapremisa

Dentro ya del siglo XXI, hemos idosabiendo que la mortalidad debida a demen-cia o Alzheimer ha ido creciendo en todoslos países desarrollados a medida que, porfortuna, otras causas de muerte, como elcáncer y el infarto de miocardio, disminuí-an. De todas formas, no son las tasas brutasde mortalidad por Alzheimer las que preocu-pan a los médicos sino las de prevalencia eincidencia. La medida de la carga por enfer-medad estimada solamente teniendo encuenta las causas de muerte o el puesto en laclasificación de mortalidad es una premisaerrónea para determinar el impacto quetiene la demencia – una enfermedad queincapacita a sus víctimas durante muchosaños – en la salud pública. Incluso si elAlzheimer (la causa más prevalente dedemencia) fuese la causa principal de morta-lidad, el utilizar sólo el listado ordenado decausa de defunciones pasaría por encima delenorme impacto financiero, social, psicoló-gico y económico que la enfermedad causaen razón de la prolongada discapacidad ydependencia que impone.

4.Un índice más seguro para valorar el impacto de lademencia

La evaluación de la carga de salud

pública originada por cualquier trastorno,especialmente de aquéllos que originan lar-gos períodos de discapacidad, es mucho másponderada cuando se considera no sólo lamortalidad que determina sino su prevalen-cia, el coste social, la duración y la gravedadde la enfermedad. Tal formulación propor-ciona un significado más apropiado para cla-sificar ese desorden entre los problemas desalud pública. La expectativa de vida de losmás viejos entre los viejos sigue aumentandoy un creciente segmento de la poblaciónsobrevive más allá de los 90 años. La preva-lencia de las discapacidades en la etapa finalde la vida, tales como las causadas por lademencia y otras enfermedades neurodege-nerativas, aumenta casi exponencialmente apartir de los 65 años. De manera que las pro-yecciones indican que el número de perso-nas que están en riesgo de sufrir algún tipode demencia va a aumentar en un gradosuperior y más rápidamente que el que tie-nen las epidemias emergentes. Si las proyec-ciones que se hacen son correctas, estenúmero se duplicará cada 20 años y los cos-tes sanitarios totales también pasarán a ser eldoble cada 10 años.

5.Limitación de los recursos terapéuticos actuales,soluciones pendientes

Los cuatro medicamentos de que se dis-pone hoy para tratar el Alzheimer (tres anti-colinesterásicos y memantina) representanun alivio sintomático indudable pero transi-torio. Se instauran cuando la enfermedad yaestá bastante desarrollada y se cumplen unoscriterios diagnósticos de demencia clara-mente obsoletos. Al prescribir estos fárma-cos ya sabemos que se va a lograr poco bene-

ficio porque es demasiado tarde. El dañocerebral ya es muy serio. Son urgentes nue-vas soluciones para este gran desastre que esel Alzheimer. Hay que hacer diagnósticosmuy precoces, en la fase más incipiente de laenfermedad y disponer de tratamientos queretrasen la aparición de la pérdida de memo-ria y acorten el tiempo de discapacidad. Lomás importante en términos científicos y decara a los ciudadanos es la prevención de laenfermedad y el desarrollo de tratamientos otecnologías que garanticen la autonomíafuncional del enfermo tanto tiempo comosea posible. Esta posibilidad de retrasar oeventualmente prevenir el daño cerebraltiene una importancia mucho mayor en laeconomía de la salud y el bienestar de lapoblación que la preocupación actual por suimpacto en la mortalidad. Si se consigueretrasar cinco años el inicio de los síntomasen todos los grupos de edad mayores de 65años, el número de enfermos y el coste de laenfermedad quedarían reducidos a la mitad.

6.La esperanza está en la investigaciónLos esfuerzos de los neurocientíficos en

los últimos 25 años han permitido conocerlas claves de la enfermedad casi en su totali-dad. Esto abre una firme esperanza de queestemos en vísperas de conseguir que los sín-tomas discapacitantes del Alzheimer causa-dos por la neurodegeneración sean retrasa-dos de manera significativa. Actualmentelos esfuerzos científicos para descubrir nue-vos medicamentos se centran en agentes queretrasen o frenen la progresión de la enfer-medad. Lamentablemente, no hay incenti-vos adecuados para llevar a cabo ensayos clí-nicos pertinentes en este sentido.

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Bajo el lema “Juntos podemos...” secelebró en Barcelona los días 22, 23 y 24 defebrero el Segundo Congreso Mundial dePacientes, organizado por la AlianzaInternacional de Organizaciones de Pacientes(IAPO). Evento que contó con la colabora-ción española de la Coalición de Ciudadanoscon Enfermedades Crónicas y la LigaReumatológica Catalana. La finalidad de estesegundo congreso fue reforzar las organizacio-nes de pacientes haciéndolas más sólidas antedebates políticos y ante la voz mundial, a tra-vés del intercambio de experiencias y conoci-mientos aportados por los profesionales delsector. La cita internacional reunió a 126 aso-ciaciones de todo el mundo y uno de los temasmás destacados fue la seguridad del paciente.CEAFA estuvo presente en el evento a travésde su Director Ejecutivo, Jesús Mª Rodrigo.En la clausura del Congreso, IAPO, presentó

un documento reivindicativo que recoge lasprincipales líneas de trabajo para mejorar lascondiciones de los enfermos. El texto recogecinco estamentos en los que debe basarse unasanidad centrada en las necesidades y prefe-rencias del paciente:

-Respeto, para los pacientes y sus cui-dadores: éstos tienen derecho a una sanidadque se centre en sus necesidades y preferen-cias.

-Capacidad de elegir. Los enfermosdeben hacer uso de sus capacidades, en lamedida de su responsabilidad para participaren los tratamientos. Por ello, se hace nece-saria la existencia de profesionales capacita-dos para asesorar en las múltiples opcionesde cada tratamiento.

-Implicación en las políticas sanitarias.Las asociaciones y sus afiliados deben formarparte activa en el engranaje del sistema sani-

tario. Lo que se conforma una vía impres-cindible para trasladar sus necesidades a lasinstituciones políticas responsables finalesde la toma de decisiones. Los pacientesdeben asociarse e involucrarse para presio-nar a los órganos políticos en la búsqueda deuna mayor calidad de vida.

-Accesibilidad a tratamientos preventi-vos, curativos y paliativos y apoyo psicológi-co: el acceso a la cobertura sanitaria debeestar asegurada, sin importar las condicionessocioeconómicas de los enfermos. Estoincluye cualquier tratamiento -preventivos,paliativos y curativos-, servicios adicionales(apoyo psicológico) y promoción de activi-dades sanitarias.

-Información: exacto, preciso y com-pleto deben ser las cualidades del asesora-miento que los profesionales médicos debenofrecer a los pacientes.

II Congreso Global de la IAPO

El Centro de Terapia Cognitiva yApoyo al Cuidador de la Asociación deFamiliares de Enfermos de AlzheimerAFADS – Norte de Cáceres comenzó suandadura en octubre del año pasado. Tiene

la misión de mejorar la cali-dad de vida de la personacon demencia y sus familia-res a través de la prestaciónde distintos servicios y cuen-ta con la cobertura institu-cional de la Consejería deBienestar Social de la Juntade Extremadura. El Centrocuenta con un equipo huma-no compuesto por: trabaja-dora social, terapeuta ocupa-cional y dos auxiliares deterapia. Además existe una

estrecha colaboración con la Unidad deNeurología del Hospital “Virgen del Puerto”de Plasencia, que presta apoyo en algunas delas actividades del Centro a través de sus

especialistas en neurología y neuropsicolo-gía. El Centro ofrece los siguientes servicios:atención social, terapia cognitiva, terapiafamiliar y formación destinada a familiares y/o cuidadores.

AFADS – Norte de Cáceres nos abre las puertas de su Centro deTerapia Cognitiva y Apoyo al Cuidador

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* Si quieres que tu Asociación aparezca en nuestra revista “En mente” te lo ponemos muy fácil. Sólo tienes que mandar un texto de aproximadamente 20 líneas sobre las actividades querealiza tu Asociación en los diferentes centros de día y residencias y alguna foto ilustrativa en formato jpg a la siguiente dirección de correo: comunicacion.ceafa@telefonica.net. Graciaspor tu colaboración.

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La Fundación Reina Sofía y el Ministerio de Sanidad firmaron,el pasado mes de enero, un Convenio para crear una unidad de inves-tigación sobre la enfermedad de Alzheimer, que estará ubicada en elcentro que la fundación está construyendo en Madrid. Tendrá 1.100metros cuadrados dedicados a la investigación y los más sofisticados

equipos de diagnóstico por imagen, de análisis y de tratamiento de lasmuestras que allí se analicen. La Unidad proporcionará ayuda parainvestigar los aspectos más sociales de la enfermedad. Desarrollará,además, tareas de formación de cuidadores, que actualmente son, ensu mayoría, familiares cercanos y mujeres.

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Más de 1.000 metros cuadrados para investigarla enfermedad de Alzheimer

Como cada año, se aproxima ya lafecha para declarar a Hacienda. CEAFArecuerda a los contribuyentes que puedendeclarar su solidaridad asignando el 0,52%de sus impuestos al marcar la casilla“OTROS FINES DE INTERÉSSOCIAL”. Al marcar la citada casilla,destinarás este porcentaje de tu cuotaíntegra a favor de los colectivos más nece-sitados: mayores, discapacitados, menores,víctimas de la violencia doméstica, inmi-grantes, drogodependientes, etc. Así que,desde CEAFA, te animamos a que aportestu granito de arena.

Declara tu solidaridad

La Fundación Antidemencia Al-Andalus ha acordado conceder este año susPremios Iberoamericanos en sus distintasmodalidades a las siguientes galardonados:

• CERTAMEN ARTÍSTICO IBERO-AMERICANO: ha correspondido al trabajorealizado por los enfermos con demencia deARCOS DE MONTILLA(Córdoba).

• RECONOCIMIENTO AL CUIDA-DOR/A IBEROAMERICANO/A del año:

ha recaído en Dña. Dolores Soria Barbosa deAFALE, Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer de Lepe (Huelva).

• En cuanto al premio de RECONO-CIMIENTO A LA ASOCIACIÓN IBE-ROAMERICANA DE FAMILIARES DEENFERMOS DE ALZHEIMER DEL AÑOha sido para la Fundación AlzheimerVenezuela.

Enhorabuena a los galardonados.

“Premios Iberoamericanos Fundación AntidemenciaAl- Andalus”

A Coruña implantará el Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina SofíaLa Junta directiva de la

Asociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de A Coruña, AFACO,fue recibida el pasado mes de febreropor la S.M. la Reina en el Palacio de laZarzuela. La finalidad de la audiencia yposterior visita era conocer de cerca el

proyecto que la Fundación Reina Sofíaestá realizando en Vallecas. Y es queAFACO está trabajando desde el pasa-do año en la creación de un centroterapéutico para enfermos deAlzheimer en su ciudad. Para ello,cuentan con una parcela de más de

2.000 metros cuadrados situada enpleno parque de Eirís, que les ha sidocedida por el Ayuntamiento de ACoruña. S.M la Reina mostró a la dele-gación gallega su total apoyo a esta ini-ciativa y su implicación en la mismacuando sea necesario.

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A lo largo del pasado año 2005,publicábamos en esta sección aspectos enmateria económica y fiscal a modo deorientación a las Asociaciones.

Hoy, trataremos de hacer un breverepaso de los mismos, a modo de recorda-torio:A. Régimen Simplificado de la

ContabilidadReal Decreto 296/2004, de 20 de febre-ro, por el que se aprueba el régimensimplificado de la contabilidad, publi-cado en el BOE núm. 50 de 27 defebrero de 2004. Resulta de aplicaciónentre otras, a las asociaciones incluidasen el ámbito de aplicación de la LeyOrgánica 1/2002, de 22 de marzo,reguladora del Derecho de Asociación,disposición adicional primera.

B. Contabilidad y Fiscalidad de lasAsociaciones (En general)Las asociaciones incluidas en el ámbi-to de aplicación de la Ley Orgánica1/2002, tienen reguladas sus obliga-ciones documentales y contables en elartículo 14 de dicha Ley y en el RealDecreto Ley 4/2004, de 5 de marzo,del Impuesto sobre Sociedades.

C. Contabilidad y Fiscalidad de lasAsociaciones Declaradas de UtilidadPúblicaLas obligaciones de las asociaciones

“Declaradas de Utilidad Pública” vie-nen determinadas por lo dispuesto enla Ley Orgánica 1/2002, artículos 14 y34 y por el Real Decreto 1740/2003,artículo 5, que se remite al RealDecreto 776/1998 sobre Normas deAdaptación del Plan Contable a estasentidades.

D. Tributación de donaciones a organi-zaciones no lucrativas protegidasfiscalmenteRegula esta materia la Ley 49/2002, de23 de diciembre, del régimen fiscal delas entidades sin fines lucrativos y delos incentivos fiscales al mecenazgo;desarrollada por el Reglamento queaprobó el Real Decreto 1270/2003, de10 de octubre, publicado en BOE de23 de octubre; sin perjuicio de lo dis-puesto en los regímenes tributariosforales de los territorios históricos delPaís Vasco y de la Comunidad Foral deNavarra, así como en los tratados yconvenios internacionales.

E. El Impuesto sobre el Valor Añadido(IVA) en las Entidades no LucrativasEste impuesto se encuentra reguladoen la Ley 37/1992, su ReglamentoReal Decreto 1624/1992 y normativarelacionada.

En otro orden de cosas y por su inte-

rés para nuestro sector, haremos menciónal artículo finalista “XI Premio AECApara Artículos sobre Contabilidad yAdministración de Empresas y del SectorPúblico”, publicado en la “Revista de laAsociación Española de Contabilidad yAdministración de Empresas Mayo –Agosto 2005”, cuyos autores VíctorMartín Pérez, Natalia Martín Cruz y JuanHernán Gómez de la Universidad deValladolid, tratan sobre <La valoraciónde los resultados de las entidades sin finesde lucro, una aplicación en el análisis dela eficiencia de la arquitectura organizati-va de las ONG’s españolas>.

Los autores sostienen que las entida-des no lucrativas han experimentado enlos últimos años un crecimiento sustan-cial en número, en recursos humanosmovilizados y económicos gestionados,demandando un interés creciente por laprofesionalización de la gestión para labuena marcha del sector, lo que conllevala aplicación de comportamientos y téc-nicas más parecidas a las de las empresas,aunque sin perder de vista la misión decada organización. Sin embargo, estefenómeno aún se considera por muchoscomo algo peligroso, bajo el pensamientode que puede perjudicar la defensa devalores solidarios y la generación de teji-do social.

Orientación a las Asociaciones en materia económica y fiscal (V)

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Marcos GonzálezEconomista AsesorFiscal

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El pasado 9 de febrero, AFAGA recibió demanos del vicepresidente de la Xunta de Galicia,Anxo Quintana, las llaves de un vehículo adaptadopara enfermos de Alzheimer; regalo que permitirá eldesplazamiento de aquellos enfermos que necesitende una atención especial para poder participar enlas actividades de la asociación. La Xunta ha finan-ciado el 70% del vehículo, mientras que el 30% res-tante ha sido aportado por Caixanova.

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La Asociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Castellón acordó en Asambleacrear la Fundación Salomé Moliner, para asímejorar la gestión administrativa e impulsartodo lo relacionado con la enfermedad deAlzheimer y otras demencias en toda la provin-cia de Castellón. AFA Castellón es de ámbitoprovincial y actualmente está gestionando tresCentros de Día (Castellón, Vinarós, y VallD´Uixo) y una Unidad de Respiro en la dele-gación de Onda. AFA Castellón es una entidaddeclarada de Utilidad Pública y tiene delegacio-nes en Castellón, Baix Maestrat, Vall D´Uixo,Burriana, Nules, Onda y Morella.

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El pasado 1 de marzo la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias (AFAV), inauguró su nueva Sede y Centro de Día ubicada en lacalle Nicolau Primitiu nº15 bajo. Al acto inaugural asistió la alcaldesa de Valencia,Rita Barberá y la Presidenta de AFAV, Juana García, además de amigos, socios, cola-boradores y otros representantes políticos. Las nuevas instalaciones cuentan con750 metros cuadrados distribuidos en diversas áreas, como talleres, despachos devisitas, gimnasio, y otras estancias en las que el equipo profesional prestará asisten-cia a los enfermos de alzheimer y sus familias. Este centro ha sido construido por lapropia entidad, AFAV, en un local cedido por el Ayuntamiento de Valencia.

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Noticias de las Asociaciones

Después de seis meses de su puesta enmarcha, AFAGI hace un balance muy positi-vo del programa que se está llevando a caboen esta asociación gracias a un convenio decolaboración firmado con el Ayuntamientode la capital guipuzcoana. El programa estádirigido a personas con Alzheimer en fase ini-cial u otro síndrome demencial diagnostica-do. Sus objetivos son estimular las funcionescognitivas conservadas e incidir en las afecta-

das en personas que presentan Enfermedad deAlzheimer en fase inicial (memoria, orienta-ción, lenguaje, atención, cálculo, reconoci-miento,...) y trabajar la capacidad funcionalde dichas personas realizando ejercicios rela-cionados con las actividades de la vida diaria;favoreciendo así que preserven su autonomíadurante el mayor tiempo posible. DesdeAFAGI, se impulsa la creación de este tipo deprogramas en el resto de provincias.

El director ejecutivo de la ConfederaciónEspañola de Alzheimer, Jesús María Rodrigo, visitó elpasado 24 de enero las instalaciones de la nueva resi-dencia de la Asociación de Familiares de Enfermos deAlzheimer (Afa Vitae) de San Fernando (Cádiz),donde fue recibido por su presidenta, Mari PepaRodríguez. Durante la visita, Jesús Mª recorrió lostalleres que se están llevando a cabo en el área deestancia diurna, que funciona desde el pasado mes de

diciembre. El objetivo de la visita consistió en cono-cer de primera mano, no sólo las nuevas dependen-cias de la también sede de la Federación Andaluza deAlzheimer sino además la labor que se desempeña anivel local y autonómico para combatir la enferme-dad. La presidenta de Afa Vitae manifestó que la visi-ta contribuirá a diseñar proyectos conjuntos con laentidad nacional para ser llevados a cabo en otrascomunidades autónomas.

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La demencia se define como el dete-rioro progresivo y global de las funcionesintelectuales, adquiridas previamente,que interfiere en el rendimiento laboral osocial del individuo, haciéndole perder suautonomía personal. Es una enfermedadque es más frecuente según avanzamosen edad, de forma que afecta al 5 % de lapoblación a los 65 años, y llega al 35 %por encima de los 90 años. El progresivoenvejecimiento de la población, y la con-ciencia que vamos adquiriendo paraseparar la demencia del envejecimientonormal, hacen que nos encontremos anteuna situación que está adquiriendo unpapel relevante para toda la poblacióngeneral, la clase médica, y las autorida-des sanitarias.

La enfermedad de Alzheimer es lademencia más frecuente. En la actuali-dad menos del 2 % de los casos se pue-den considerar formas familiares, rela-cionadas con mutaciones detectadas entres genes (PS1, PS2, APP), por lo que enla mayoría de los casos se trata de unaenfermedad esporádica, en cuyo desarro-llo han influido factores ambientalessobre una determinada predisposicióngenética. Sean de un origen u otro, losacontecimientos que dan lugar a la enfer-

medad son los mismos, y deri-van del depósito de un mate-rial (amiloide) que desencade-na una cascada de aconteci-mientos que llevan a un pro-gresivo deterioro cerebral.

La enfermedad se iniciacon síntomas de pérdida dememoria de hechos recientes,pero manteniendo bastantebien el recuerdo de situacio-nes de la infancia.Inicialmente pueden asociartambién pequeños cambios ensu conducta, o en su estado

anímico. La evolución en el tiempo esvariable, y la capacidad del paciente deser consciente del problema también,aunque en fases más avanzadas todos lapierden. A medida que avanza la enfer-medad los síntomas son cada vez másevidentes en la vida diaria. Comienzan amostrar dificultades en su lenguaje y lescuesta llevar una conversación. La orien-tación en el tiempo cada vez es más difí-cil, y el paciente puede perderse en tra-yectos habituales. Pueden tener sínto-mas de dificultad en el reconocimiento depersonas conocidas y familiares, e inclu-so llegar a interpretaciones falsas (noreconocerse en el espejo), y alucinacio-nes visuales. Con el tiempo el manejomanual se deteriora, pierden habilidadpara el uso de utensilios, e incluso paravestirse y asearse. La pérdida del controlde la capacidad para orinar y defecar,suele comenzar en fases moderadas. Laconvivencia con el paciente puede llegara deteriorarse sobre todo ante cambiosde conducta, con estados de agitación depredominio nocturna, delirios, e impor-tantes trastornos del sueño. Todo elloobliga al uso de medicamentos que pue-den enlentecer al enfermo en su movili-dad, y someterle de esta forma a unmayor riesgo de caidas. En fases avanza-das la dependencia es completa.

El diagnóstico de la enfermedad sebasa en la entrevista clínica, con los datosreferidos por su acompañante habitual,que adquiere el papel de cuidador princi-pal, así como lo observado durante suexploración general y neuropsicológica.Se emplean varios test, que ayudaránpara detectar los diferentes aspectosdeteriorados, que están sometidos amuchos condicionantes, como el nivelcultural del enfermo. Las pruebas deimagen (escáner o resonancia cerebral)aportarán datos complementarios, como

el grado de atrofia cerebral y en donde selocaliza, así como la existencia de zonasque han podido sufrir trombosis previas.Fundamentalmente se intentará descar-tar con ellas, así como con los análisisotras enfermedades con un tratamiento ypronóstico distinto.

Desde el año 1994 se han ido desa-rrollando fármacos para intentar que laenfermedad evolucione de una formamás lenta, y existen dos estrategias eneste sentido. Un grupo (llamados inhibi-dores de la enzima acetilcolinesterasa)intentará que aumenten los niveles deuna substancia llamada acetil colina. Sonel donepezilo, la rivastigmina, y la galan-tamina. Otra molécula llamada memanti-na, evitará que otra substancia llamadaglutamato intervenga para desencadenarunos complejos mecanismos que llevan ala destrucción de la neurona. Estos fár-macos han obtenido buenos resultadosen los estudios que los comparaban fren-te a la evolución natural de los enfermos,sin que tomarán ninguna molécula, pasa-dos varios meses. En la actualidad hayvarias líneas de investigación para inten-tar mejorar estos beneficios, e incluso, síes posible, para evitar el inicio de estaenfermedad.

Dr. J. Ruiz MartínezServicio de NeurologíaHospital de Mendaro (Guipúzcoa)

Los expertosLa enfermedad de Alzheimer

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Fe de erratas: En el anterior número de larevista “Enmente” olvidamos hacer referencia ala autora del artículo “Día a día con la enferme-dad de Alzheimer: los trastornos de conducta”,de esta sección. Su autora era la Dra. ConsueloAlmenar. Coordinadora del Área dePsicogeriatría de Benito Menni, Sant Boi(Barcelona).

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ALZHEIMERAhora, que estás siempre junto a mí,

mientras jamás tu ausencia fue tancierta.Ahora, que no sé, cuando te hablo,

-o acaso sí lo sé, aunque me duela-si alguna comprensión de mis pala-bras se llega hasta tu alma silenciosa,a través de esa dulce sonrisaque luce permanente tu mirada;y dudo si sonríes porque vives, aunque siquiera vivas en un mundoa un limbo semejante, .o tu sonrisa es sólo cual reflejode un mundo de quimera que no exis-te.Ahora, que a tu lado permanezco minuto tras minuto, hora a hora...en esos largos días que parecen vaciados de tiempo.Ahora, que poseo, ¡como nunca!la presencia perenne de tu cuerpo,tu cuerpo tan ansiado tantas vecesy no siempre posible de gozarlo,me tengo que doler en el infiernode saberlo vacío de emociones.Condenado a saber que para siempre suicidado el diálogo quedó;ya ves y qué ironías de la vida;ahora que tenemos todo el tiempo.Tener que conformarme con oír cómo a veces preguntas,con ese dulce acento de la voz,engaño de un pretendido juegoen donde parece que aún radicaasomo de un interés auténtico,y, dime :¿qué día es hoy?Y herido del dolor yo te respondo,tal si en esa respuesta se encerrasela más trascendental de las respues-tas,a pesar y a sabiendas de que séque a los pocos minutos volverás

a preguntar lo mismo.Ya veces me interrogo, con angustia,

si en medio de la nada donde vives, colgada de una nube de ignoranciadonde el tiempo no es tiempo, te pre-ocupaque no avance el reloj, precisamente,para marcar la hora de evadirte,de elevarte, ¡por fin! hacia tu ocaso.Y a veces me sumerjo en la voráginedel dolor de la duda y el contrastede si en verdad tu ocaso tú deseas,en un grito angustiado de esa nadaen donde en apariencia te sumerges, haciéndonos creer que no te enterasde nada cuanto ocurre en rededor,mientras mueres y abrasas por partir,camino del descanso con que sueñas.

Y estrechando tu mano entre mismanos,negándome a creer que derrotadohe sido por la cruel adversidad,te cuento de mis cosas y tus cosas,de todo lo que amabas en la vida.Negándome a escuchar lo que medicenlas voces compasivas del consejode aquellos que me quieren,y dicen que es inútil; que no entien-des.Y te hablo de los hijos, de los nietos;que Paco ya aprobó la oposición,que Lucía tiene novio, no es malchico..., y Carmen va a tomar la Comunión...Que muy pronto, apenas te repongas,vamos a hacer, al fin, aquel viajeque hemos soñado juntos tantasveces; que fuimos programando año a año,y que siempre quedaba postergadoporque había otras cosas que atender:

los hijos, nuestros padres..., imprevis-tosque siempre aparecían al momentode poder ultimarlo.Y a cambio de ese poco que te doy:migajas de mi tiempo. Cuando túme entregaste hasta ayer toda tu vida, ofrenda generosa de un amorque no sabía nunca reservarsepara dosificarlos tiempos de su entrega.A cambio de ese poco, me devuelvesel regalo sin par de tu presencia,no importa que sea dócil, comodicen, ofrenda sin entrega ni perfume,vacía de sentido, como temoque sea tu sonrisa.¡No importa! ¡Eres tú... aunque noseas!Si acaso, vida mía, a escuchar,en ese dulce limbo donde habitas,llegases lo que algunos llegar dicenque a mí me compadecen por tucausa,porque he enclaustrado en vida mivivirpor haberlo ofrendado a tu servicio,no escuches sus palabras. ¡No loscreas!Si me quitan también, de buena fe,el único tesoro que me queda,de gozar tu presencia mientras vivas,a despecho ¡de todo! y contra todo...¡Ojalá yo pudiera sumergirmeen ese blando lecho del olvido,y vagar junto a ti por los Espacioscamino de lo Eterno, los dos juntos!

¡Y juntos para siempre!Francisco Medina Ortín.1/er Premio PoesíaAsociación de mujeres"Emilia Pardo Bazán" 2004

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