Entwicklungsprofil, Verhaltensmerkmale und Familienerleben ... · 6 Klaus Sarimski Kinder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) ge - hören zu den Kindern, bei denen eine Früh - förderung

5Entwicklungsprofil, Verhaltensmerkmale und Familienerleben bei Kindern mit Down-Syndrom

Empirische Sonderpädagogik, 2015, Nr. 1, S. 5-23ISSN 1869-4845 (Print) · ISSN 1869-4934 (Internet)

Entwicklungsprofil, Verhaltensmerkmale undFamilienerleben bei Kindern mit Down-Syndrom –Erste Ergebnisse der Heidelberger Down-Syndrom-Studie

Klaus SarimskiPädagogische Hochschule Heidelberg

ZusammenfassungIn der „Heidelberger Down-Syndrom-Studie“ werden Eltern von Kindern mit Down-Syndrom nachdem Entwicklungsverlauf und den Verhaltensmerkmalen ihrer Kinder sowie nach dem familiärenBelastungserleben in jährlichem Abstand befragt. Es wird über die Ergebnisse aus der Befragung von45 Familien berichtet, für die Daten im Alter von durchschnittlich einem, zwei, drei und vier Jah-ren vorliegen. Die motorischen und sprachlichen Kompetenzen entwickeln sich deutlich langsamerals andere adaptive Kompetenzen. Verhaltensauffälligkeiten treten in dieser Altersgruppe nicht häu-figer auf als bei Kindern ohne Entwicklungsprobleme. Die interaktionsbezogene Belastung der Müt-ter nimmt im Untersuchungszeitraum ab, die zukunftsbezogenen Sorgen nehmen dagegen zu. Diesubjektive Belastung der Eltern variiert mit der Zufriedenheit mit sozialer Unterstützung und demEntwicklungsverlauf der Kinder. Aus diesen Ergebnissen ergeben sich spezifische Aufgaben für dieFrühförderung.

Schlagwörter: Down-Syndrom, adaptive Kompetenzen, Verhaltensmerkmale, Elternbelastung

Developmental profile, behavioral characteristics and family coping of childrenwith Down syndrome – First results of the „Heidelberg Down syndrome study“

AbstractIn this study, data from the „Heidelberg Down syndrome study” are presented. 45 families of chil-dren with Down syndrome reported on the development of adaptive competence, behavioral cha-racteristics and parent stress. The data were collected at ages of 13, 26, 39 and 49 months. The re-sults showed that toddlers with Down syndrome show areas of weakness in motor and expressivelanguage competence. The frequency of behavioral abnormalities remains low. Parental interactio-nal stress was lower at Time 3 and Time 4, but personal stress and concerns regarding the future in-creased. Parental stress varies with satisfaction with social support and the child’s developmentalprogress. The results point to specific support needs in early intervention.

Keywords: Down syndrome, adaptive competence, behavioral characteristics, parent stress

6 Klaus Sarimski

Kinder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) ge-hören zu den Kindern, bei denen eine Früh-förderung vom ersten Lebensjahr an ange-zeigt ist. Ihre Entwicklung verläuft in allenBereichen verlangsamt, wobei die individuel-le Variabilität beträchtlich ist. ProspektiveLängsschnittstudien sprechen dafür, dass ihrEntwicklungstempo etwa 50% des Entwick-lungstempos von Kindern mit unbeeinträch-tigter Entwicklung beträgt und die Abwei-chungen vom durchschnittlichen Entwick-lungsverlauf mit zunehmendem Alter derKinder größer werden (Rauh, 1992). Dies giltsowohl für Studien, die mit Entwicklungstestsim jüngeren Alter, wie auch für Studien, diemit Intelligenztests im Schulalter durchge-führt wurden (Patterson, Rapsey & Glue,2013).

Die Entwicklung verläuft jedoch nicht inallen Entwicklungsbereichen einheitlich. Sozeigen Studien, bei denen die adaptivenKompetenzen von Kindern mit Down-Syn-drom differenziert erhoben und mit nicht be-hinderten Kindern verglichen werden, einspezifisches Profil von Stärken und Schwä-chen. Weite Verbreitung zur Beurteilungadaptiver Kompetenzen haben dabei die „Vi-neland Adaptive Behavior Scales“ (VABS-II;Sparrow, Cicchetti & Balla, 2005) gefunden.Expressive Sprachkompetenzen erwerben siedanach deutlich langsamer, während ihnender Erwerb sozialer und lebenspraktischerFertigkeiten zur Selbstversorgung im Alltagwesentlich leichter gelingt (Dykens, Hodapp& Evans, 2006; Tingey, Mortensen, Matheson& Doret, 1991).

Van Duijn, Dijkxhoorn, Scholte und vanBerckelaer-Onnes (2010) setzten eine Kurz-fassung der VABS in einer Studie bei 822 Kin-dern mit Down-Syndrom in den Niederlan-den ein. Es handelte sich um eine Quer-schnittstudie mit Kindern im Alter von einembis zwölf Jahren. Im Vergleich zu einer Kon-trollgruppe entwickelten sich die Fähigkeitenin den Bereichen der Kommunikation, All-tagskompetenz, sozialen Kompetenz undMotorik deutlich langsamer. Besonders großeDiskrepanzen zeigten sich ab der Altersgrup-pe von fünf bis sechs Jahren in den kommu-

nikativen Kompetenzen. Untersuchungenmit Intelligenz- und Sprachtests im Schulalterbelegen ebenfalls ein konsistentes Profil mitSchwächen in den semantisch-syntaktischenSprachfähigkeiten und im auditiven Arbeits-gedächtnis bei Kindern mit Down-Syndrom(Silverman, 2007). Es fehlt jedoch an längs-schnittlich angelegten Untersuchungen zuder Frage, ob sich das Entwicklungsprofil vonKindern mit Down-Syndrom bereits im frü-hen Kindesalter ausdifferenziert.

Die Diagnose der Trisomie 21 wird in derRegel bereits in den ersten Lebenstagen ge-stellt, so dass die Eltern sehr früh mit der Rea-lität einer dauerhaften Behinderung ihres Kin-des konfrontiert sind. Sie müssen sich mit derUnsicherheit über die zukünftigen Entwick-lungsperspektiven auseinander setzen. Imweiteren Verlauf stehen sie vor Entscheidun-gen, welche Behandlungs- und Frühförder-maßnahmen sie ergreifen wollen. Zu den an-fänglichen emotionalen Reaktionen gehörenauch die Sorge, die Partnerschaft und die Be-ziehungen zur Familie, Verwandten undFreunden könnte durch diese „besondere Si-tuation“ gefährdet werden. Wenn ein Herz-fehler oder Sinnesbehinderungen vorliegen,können zusätzliche Behandlungsmaßnah-men erforderlich sein.

Vor diesem Hintergrund ist es nicht uner-wartet, dass sich Eltern von Kindern mitDown-Syndrom als stärker belastet erleben,als Eltern von Kindern mit unbeeinträchtigterEntwicklung. In einer Studie, die bei 108Müttern von Kindern unter zwei Jahrendurchgeführt wurde, fanden sich z.B. beimehr als 10% erhöhte Depressionswerte ineinem entsprechenden Fragebogen, bei 5.5%der Mütter wurde eine klinisch relevante De-pression diagnostiziert (Scott, Atkinson, Min-ton & Bowman, 1997). Roach, Osmond undBarratt (1999) stellten mehr Zweifel an der er-zieherischen Kompetenz, depressive Stim-mungen sowie Einschränkungen in der elter-lichen Rolle und Gesundheit bei Müttern vonKindern mit Down-Syndrom unter 5 Jahrenim Vergleich zu Müttern von Kindern ohneBeeinträchtigungen fest. Auch bei diesen Be-funden handelt es sich jedoch um Ergebnisse


von Querschnittstudien. Über den Verlaufdes Belastungserlebens von Müttern von Kin-dern mit Down-Syndrom im frühen Kindesal-ter liegen nur wenige empirische Erfahrungenvor.

Nur wenige Eltern von Kindern mitDown-Syndrom haben dagegen den Ein-druck, dass das Aufwachsen mit einem be-hinderten Kind in der Familie auch für dieGeschwister mit einem Risiko für ihr psycho-soziales Wohlbefinden einhergeht (Cuskelly& Gunn, 2006). Studien, bei denen Kindermit unterschiedlichen Behinderungsformeneinbezogen wurden, sprechen dafür, dass ne-gative Auswirkungen auf die Geschwister nurdann auftreten, wenn die Kinder mit Behin-derungen ausgeprägte Verhaltensproblemezeigen (Neece, Blacher & Baker, 2010).

Um den Entwicklungsverlauf von Kindernmit Down-Syndrom im frühen Kindesalter,ihre Verhaltensmerkmale und das Familiener-leben genauer zu analysieren, wurde die„Heidelberger Down-Syndrom-Studie“ initi-iert, aus der hier erste Ergebnisse vorgelegtwerden. Im Einzelnen wurden folgende Fra-gestellungen untersucht:1. Unterscheidet sich der Entwicklungsver-

lauf in den Teilbereichen der adaptivenKompetenzen bereits in den ersten Le-bensjahren?

2. Verändert sich die erlebte Belastung derMütter in diesem Zeitraum?

3. Welchen Einfluss haben Entwicklungs-und Verhaltensmerkmale sowie die erleb-te soziale Unterstützung auf den Verlaufdes Belastungserlebens?

4. Wie beschreiben die Mütter die Auswir-kungen auf das psychosoziale Wohlbefin-den von Geschwistern in dieser Entwick-lungsphase?

Methode

Stichprobe

Es handelt sich um eine Teilstichprobe ausder „Heidelberger Down-Syndrom-Studie“,bei der die Eltern von insgesamt 71 Kindern

mit Down-Syndrom in jährlichen Abständennach dem Entwicklungsverlauf ihrer Kinderund ihrem Familienerleben befragt werden.Die Studie begann 2009 mit einem Aufruf anverschiedene Eltern-Selbsthilfegruppen (u.a.in der Zeitschrift des Vereins Down-Syndrome.V.) mit der Bitte um Teilnahme an dieserUntersuchung. Angesprochen wurden Elternvon Kindern im Alter von ungefähr einemJahr, es antworteten allerdings auch Elternmit etwas jüngeren und etwas älteren Kin-dern auf den Aufruf. Da sich die Eltern zeit-versetzt in einem Zeitraum von einem Jahrzur Teilnahme meldeten und einige Elternbei den nachfolgenden Befragungen nichtmehr antworteten oder mit unbekannterAdresse verzogen waren, konnten für die vor-liegende Auswertung nur die 45 vollständi-gen Datensätze einbezogen werden, für diedie Angaben der Eltern am Stichtag der Da-tenauswertung (31.12.2013) zu vier Erhe-bungszeitpunkten im Abstand von je einemJahr vorlagen.

Das durchschnittliche Lebensalter derKinder zum Zeitpunkt der Befragung lag zumersten Befragungszeitpunkt (T1) bei 13.4 Mo-naten (Standardabweichung SD = 4.2 Mon.),zum zweiten Befragungszeitpunkt (T2) bei26.8 Monaten (SD = 4.5 Mon.), zum drittenBefragungszeitpunkt (T3) bei 39.4 Monaten(SD = 4.6 Mon.) und zum vierten Befra-gungszeitpunkt (T4) bei 49.9 Monaten (SD =4.9 Mon.). Es handelt sich um 21 Mädchenund 24 Jungen. Unter den 45 Familien warenfünf Familien mit nicht-deutscher Staatsange-hörigkeit. Es handelte sich durchweg um voll-ständige Familien, in denen beide Elternteilemit dem Kind in einem Haushalt leben. 23Familien lebten in ländlichen Regionen.

An demografischen Daten wurden derBildungsabschluss der Mütter und das Famili-eneinkommen erfragt. 17 Mütter verfügtenüber einen Haupt- oder Mittelschulabschluss,7 Mütter hatten das Abitur abgelegt, 20 Müt-ter einen (Fach-) Hochschulabschluss erwor-ben. 22 Familien gaben ein Familieneinkom-men unter 3000 €, 21 Familien ein Familien-einkommen über 3000 € an (zwei Angabenfehlen).

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Mit Bezug auf die Kinder wurde nach zu-sätzlichen gesundheitlichen Einschränkun-gen (Hör- oder Sehbeeinträchtigung, Herz-fehler) gefragt. Die Zahl der Kinder, bei de-nen die Eltern zusätzliche Handicaps anga-ben, stieg zwischen dem ersten bis zum vier-ten Untersuchungszeitpunkt an. Während zuT1 19 Eltern (42.2%) ein solches zusätzlichesHandicap angaben, traf dies bei T4 bei 27 El-tern (60%) zu. Dabei wurde bei 20 Kindern(zu T1), bzw. 16 Kindern (zu T4) ein Herzfeh-ler als relevant genannt. Bei zwei Kindern (zuT4) lag eine Hörbehinderung vor (eines derbeiden Kinder war mit einem Hörgerät ver-sorgt), bei 11 Kindern nannten die Eltern zuT4 eine Sehbeeinträchtigung (15 Kinder wa-ren zu diesem Zeitpunkt mit einer Brille ver-sorgt). Bei einigen Kindern gaben die Elternzudem einen wechselhaften allgemeinen Ge-sundheitszustand an. Dies traf zu T1 beisechs, zu T4 noch bei vier Kindern zu.

Untersuchungsinstrumente

Informationen zur Förderung und Betreuung.In diesem Abschnitt wurden die Eltern gebe-ten anzugeben, mit welchen Fachkräften siebei der Förderung des Kindes zusammenar-beiten. Darüber hinaus wurde erfragt, ob dasKind sich in außerfamiliären Betreuungskon-texten (Tagesmutter, Krippe, Kindergarten)befindet. Kompetenzen des Kindes. Zur Bestim-

mung des Entwicklungsstandes der Kinderwurde ein standardisierter Fragebogen zurBeurteilung adaptiver Kompetenzen einge-setzt („Vineland Adaptive Behavior Scales“,VABS-II, Caregiver Rating Form; Sparrow etal., 2005). In diesem Fragebogen werden dieEltern gebeten anzugeben, ob ihr Kind be-stimmte Verhaltensweisen gewöhnlich selb-ständig oder teilweise selbständig zeigt. DieItems gruppieren sich in die Bereiche„Sprachverständnis“, „Sprache“, „Selbstver-sorgung“, „soziale Beziehungen“, „Spiel“,„Grobmotorik“ und „Feinmotorik“. Es liegenaktuelle Normwerte aus einer amerikani-schen Eichstichprobe vor. Auf der Basis die-ser Normwerte lassen sich den Angaben der

Eltern für die einzelnen FähigkeitsbereicheEntwicklungsalterswerte zuordnen. In Unter-suchungen zur psychometrischen Güte ha-ben sich diese Skalen auch bei Kindern mitgeistiger Behinderung als reliabel und valideerwiesen (deBildt, Kraijer, Sytema & Minde-raa, 2005).Verhaltensauffälligkeiten des Kindes. Bei

den ersten beiden Untersuchungszeitpunktenwurden Verhaltensmerkmale des Kindes miteiner selbst zusammengestellten Checklisteerfragt, bei der die Eltern ankreuzen sollten,ob 11 Verhaltensmerkmale teilweise odervollständig zutreffen. Die Items bezogen sichauf soziale Kontaktbereitschaft (z.B. „MeinKind ist schwer für Spielangebote zu interes-sieren“), allgemeine Irritierbarkeit (z.B. „MeinKind ist häufig unleidlich und quengelig“)und Schlaf- oder Essprobleme.

Beim dritten und vierten Untersuchungs-zeitpunkt wurden die Verhaltensmerkmaledes Kindes mit der „Temperament and Atypi-cal Behavior Scale“ (TABS; Neisworth, Bag-nato, Salvia & Hunt, 1999) eingeschätzt. Siemisst Auffälligkeiten der Selbstregulationund des Verhaltens bei kleinen Kinderndurch 55 Items, die von den Eltern mit Jaoder Nein zu beurteilen sind. Der Fragebo-gen ist für 1- bis 6-jährige Kinder konzipiert,wobei explizit auch charakteristische Verhal-tensweisen von Kindern mit unterschiedli-chen Entwicklungsstörungen in den Item-pool aufgenommen wurden. Die Items las-sen sich in vier Subskalen gruppieren, diemit den vier Formen von frühen Regulations-störungen korrespondieren. Unterschiedenwerden: (1) soziale Zurückgezogenheit, (2)Hyperaktivität und –sensibilität, (3) geringeReaktionsbereitschaft, und (4) Dysreguliert-heit. Es kann ein Gesamtwert (TRI) gebildetwerden. Für alle Skalen liegen Prozentrang-werte aus einer amerikanischen Normstich-probe von 621 Kindern vor. Zusätzlich kön-nen die Ergebnisse mit den Verteilungsma-ßen von 212 Kindern mit unterschiedlichenBehinderungen verglichen werden, deren El-tern den Bogen ebenfalls ausfüllten. Die Re-liabilität des Fragebogens ist als hoch anzu-sehen (Alpha = .95).


Interaktionsbezogene Belastung. Die er-lebte elterliche Belastung in Bezug auf die El-tern-Kind-Interaktion wurde mit 12 Items ausdem „Parenting Stress Index – Short Form“(PSI-SF) gemessen (Abidin, 1995; es wurdedie Originalversion zugrunde gelegt undvom Verfasser ins Deutsche übersetzt). Eshandelt sich um eine von drei Skalen einesFragebogens, der in zahlreichen Studien zurBeurteilung elterlicher Belastung bei nichtbehinderten und behinderten Kindern einge-setzt wird. Die Items werden von den Elternauf einer 5-stufigen Skala (trifft gar nicht zu -trifft sehr zu) beurteilt. Erfragt werden Belas-tungen in der alltäglichen Interaktion mitdem Kind, z.B. „Es braucht lange und es istschwierig für mein Kind, sich an neue Dingezu gewöhnen“ oder „Mein Kind lächelt michviel seltener an, als ich erwartet habe.“ Meh-rere Studien haben die psychometrische Gü-te und Validität bei Müttern und Vätern jün-gerer Kinder in unterschiedlichen Familien-konstellationen belegt (u.a. McKelvey, Whi-teside-Mansell, Faldowski, Shears, Ayoub &Hart, 2009). So berichteten Haskett, Ahern,Ward und Allaire (2006) z.B. aus einer Stich-probe von 185 Eltern eine befriedigende in-terne Konsistenz (Alpha = .83) und Konver-genz mit anderen Verfahren zur Beurteilungder psychischen Belastung von Eltern und ih-rer Einschätzung kindlicher Verhaltensauffäl-ligkeiten. Familienbezogene Belastung. Beim „Fa-

milienbelastungsbogen“ (FaBel) als zweitemBeurteilungsmaß der erlebten Belastung han-delt es sich um die deutsche Bearbeitung der„Family Impact Scale“, die Ravens-Sieberer,Morfeld, Stein, Jessop, Bullinger und Thyen(2001) für die Diagnostik bei Familien chro-nisch kranker und behinderter Kinder vorge-nommen haben (vgl. Sarimski & Steinhausen,2007). Er enthält 27 Items und bezieht sichauf folgende Themenbereiche: alltägliche/so-ziale Belastungen, persönliche Belastung/Zu-kunftssorgen, finanzielle Belastungen undProbleme der partnerschaftlichen Bewälti-gung. Jedes Item wird auf einer vierstufigenSkala zwischen „trifft überhaupt nicht zu“ bis„trifft ganz zu“ bewertet. Beispielitems sind:

„Unsere Familie muss auf Grund der Behin-derung meines Kindes auf einige Dinge ver-zichten.“ „Ich mache mir Sorgen, was in Zu-kunft mit meinem Kind sein wird.“ „Wegender Behinderung unseres Kindes haben wirwenig Lust auszugehen.“ Die interne Konsis-tenz des Fragebogens ist befriedigend (Alpha= .89).Soziale Ressourcen. Die für die Eltern ver-

fügbaren sozialen Ressourcen wurden mitder Teilskala aus dem SOEBEK (Krause & Pe-termann, 1997) „Zufriedenheit mit sozialerUnterstützung“ erfasst. Diese Teilskala ent-hält neun Items zur Messung der Zufrieden-heit mit der Unterstützung durch Ehepartner,Verwandte, Freunde und Bekannte sowieFachleute auf einer 6-stufigen Skala. Diese El-terneinschätzungen wurden zu T1 und T2 zuSummenscores für die „Zufriedenheit mit dersozialen Unterstützung durch Familie undFreunde“ sowie für die „Zufriedenheit mit dersozialen Unterstützung durch Fachleute“ zu-sammengefasst. Zu T3 und T4 wurden die El-tern dann nur noch um eine allgemeine Ein-schätzung ihrer Zufriedenheit mit der Unter-stützung durch Familie und Freunde, bzw.Fachleute gefragt. Belastungserleben mit Bezug auf Ge-

schwister. Neben der Zahl der Geschwisterwurde beim dritten Untersuchungszeitpunktdie Zusatzskala „Geschwister“ des FaBel ver-wendet, in der die Eltern gefragt werden, wiesie die Belastung der Geschwister durch dasAufwachsen in einer Familie mit einem Kindmit Entwicklungsproblemen einschätzen.Zum vierten Untersuchungszeitpunkt wur-den die Eltern dann noch gebeten, auf einer6-stufigen Skala in drei Items einzuschätzen,wie gut sich die Geschwister mit der Behin-derung des Kindes auskennen, inwiefern sichihre Aufgaben in der Familie durch die Be-hinderung verändert haben und wie weit sichdie Geschwister durch die Behinderung desKindes aus Elternsicht belastet fühlen.Statistische Analyse. Die Daten wurden

mit SPSS 21 ausgewertet. Es wurden deskrip-tive Daten berechnet und mittels Korrelati-ons-, Varianz- und Regressionsanalysen Zu-sammenhänge zwischen den einzelnen Va-

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riablen zum jeweiligen Untersuchungszeit-punkt sowie zur Ausprägung einzelner Varia-blen zum vierten Untersuchungszeitpunktuntersucht.

Ergebnisse

Förderung und außerfamiliäreBetreuung

Abbildung 1 zeigt den relativen Anteil derKinder, die zu den vier Untersuchungszeit-punkten im Rahmen der Frühförderung von(Sonder- oder Sozial-) Pädagoginnen, Physio-therapeutinnen, Ergotherapeutinnen und Lo-gopädinnen/Sprachtherapeutinnen1 betreutwurden. Während zu allen Untersuchungs-zeitpunkten etwas mehr als die Hälfte derKinder eine pädagogische Förderung in Früh-förderstellen erhielten, nahm der Anteil derKinder, die physiotherapeutisch behandeltwurden, im Laufe dieser vier Jahre deutlichab, während der Anteil der Kinder, die logo-pädisch behandelt wurden, deutlich zunahm.Der Anteil der Kinder, die durch eine Ergo-

therapeutin behandelt wurden, war insge-samt deutlich niedriger und betrug zu T4knapp 30%. Frühfördermaßnahmen wurdenim Durchschnitt im Alter von 4 Monaten be-gonnen (SD = 2.4 Mon.).

Tabelle 1 zeigt den Anteil der Kinder, diezu den vier Untersuchungszeitpunkten in au-ßerfamiliären Betreuungseinrichtungen geför-dert wurden. Zu T3 besuchten etwa ein Vier-tel der Kinder eine Krippe und über 50% ei-nen Kindergarten. Zu T4 wurden fast alle Kin-der in einem Kindergarten betreut. Dabei fälltauf, dass nur drei Kinder einen heilpädagogi-schen, bzw. Schulkindergarten für Kinder mitBehinderungen besuchten, während 15 Kin-der in integrativen Einrichtungen und 22 Kin-der in allgemeinen Kindergärten betreut wur-den.

Entwicklungsprofile und -verläufe

Tabelle 2 zeigt das durchschnittliche Ent-wicklungsalter in sechs Bereichen der adapti-ven Kompetenzen zu den vier Untersu-chungszeitpunkten. Eine multivariante Vari-anzanalyse mit Messwiederholung, bei der

1 Da die meisten Fachkräfte in diesem Arbeitsfeld weiblich sind, wird in diesem Artikel jeweils die weiblicheForm verwendet.

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T 1 T 2 T 3 T 4

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Untersuchungszeitpunkt

(Sonder-)Pädagogin

Physiotherapeu!n

Ergotherapeu!n

Logopädin

Abbildung 1: Förderung der Kinder zu vier Untersuchungszeitpunkten (n = 45)


die Entwicklungsalterswerte zu den vier Un-tersuchungszeitpunkten für jeden Entwick-lungsbereich als abhängige Variable und derFaktor „Zeit“ als unabhängige Variable einge-geben wurde, belegt signifikante Fortschrittein allen Untersuchungsbereichen. Dies giltausnahmslos für den Verlauf über alle vierUntersuchungszeitpunkte hinweg.

Darüber hinaus wurde der individuelleEntwicklungsfortschritt bestimmt als Quotientzwischen der Veränderung im Entwicklungs-alter zwischen T1 und T4 und der vergange-nen Zeit (Differenz des Lebensalters zum Un-tersuchungszeitpunkt zwischen T1 und T4).Der Entwicklungsfortschritt im Bereich vonFeinmotorik (.65) und Sprachverständnis(.62) war etwas größer als im Bereich Spiel(.56) und Grobmotorik (.53). Deutlich langsa-mere Fortschritte machten die Kinder im Be-reich der expressiven Sprache (.47).

Sowohl in diesen Fortschrittsmaßen wieauch im Entwicklungsstand zum vierten Un-tersuchungszeitpunkt ergaben sich ge-schlechtsspezifische Unterschiede. Es wurdeeine Varianzanalyse mit der unabhängigenVariable „Geschlecht“ und den abhängigenVariablen „Entwicklungsstand im Sprachver-ständnis“, „expressive Sprache“, „Spiel“,„Grobmotorik“ und „Feinmotorik“ zum Zeit-punkt T4 berechnet. Mädchen hatten jeweilsein höheres Entwicklungsalter als Jungen.Der Unterschied war für fünf der sechs Ent-wicklungsbereiche signifikant (F (6, 38) >4.95; p < .05; h² > .10). Lediglich im Be-reich des Sprachverständnisses ergab sichkein signifikanter Unterschied (F (6, 38) =2.64; p = .11). Auch in den Fortschrittsma-ßen zeichnete sich ein rascherer Fortschrittbei den Mädchen ab. Sie machten mehr Fort-schritte im Spiel (F (5, 39) = 6.12; p = .017;

T1 T2 T3 T4

Krippe 8.9 (4) 22.2 (10) 24.4 (11) 11.1 (5)

Sonderkindergarten - - - 6.7 (3)

Integrativer Kindergarten 6.7 (3) 20.0 (9) 40.0 (18) 33.3 (15)

Allgemeiner Kindergarten 2.2 (1) 4.4 (2) 15.6 (7) 48.9 (22)

Anmerkungen: Angaben in %, Zahl der Kinder in Klammern

Tabelle 1: Kinder in außerfamiliären Betreuungseinrichtungen

T1 T2 T3 T4 F P Eta²

Sprachverständnis 9.67(5.06)

17.46(5.28)

26.54(11.11)

32.37(11.54)

70.07 <.001 .85

Sprachproduktion 8.44(3.25)

14.27(4.43)

20.59(6.23)

25.42(5.97)

117.76 <.001 .90

Selbstversorgung 7.48(3.57)

14.04(4.83)

23.76(8.39)

28.91(8.20)

125.78 <.001 .91

Spiel 9.31(4.89)

16.44(4.66)

24.00(9.03)

29.66(8.45)

73.37 <.001 .86

Grobmotorik 6.64(3.02)

13.00(3.06)

21.45(5.95)

25.93(6.18)

119.09 <.001 .91

Feinmotorik 9.93(4.06)

20.65(6.46)

28.57(8.18)

33.42(7.82)

175.81 <.001 .93

Anmerkung: Mittelwerte und Standardabweichung in Klammern; df=3/37

Tabelle 2: Entwicklungsalter in den „Vineland Adaptive Behavior Scales“ (VABS)

12 Klaus Sarimski

h² = .12), in der Grobmotorik (F (5; 39) =5.24; p= .027; h²= .11) und in der Feinmo-torik (F (5; 39) = 8.42; p = .006; h² = .16).Der Einfluss der unabhängigen Variablen„Bildungsstand der Mütter“ und „Familien-einkommen“ wurde mittels Varianzanalysenebenfalls geprüft. Sie hatten keinen Einflussauf den Entwicklungsfortschritt oder das Ent-wicklungsalter zu T4.

Abbildung 2 zeigt das Profil der adapti-ven Kompetenzen zu T4. Es wurden Paarver-gleiche zwischen dem Entwicklungsalter inden einzelnen Entwicklungsbereichen ge-rechnet und eine Bonferroni-Korrektur zurAdjustierung des Alpha-Niveaus (aufp<.005) vorgenommen. Zu diesem Zeit-punkt lag der Entwicklungsstand im Bereich„Sprachproduktion“ signifikant unter demEntwicklungsstand in den Bereichen„Sprachverständnis“ (T = 4.83; df=44; p <.001), „Feinmotorik“ (T = 8.01; df = 44; p< .001) und „Spiel“ (T = 3.07; df=44; p =.004). Der Entwicklungsstand im Bereich„Grobmotorik“ war darüber hinaus niedrigerals der Entwicklungsstand in den Bereichen„Sprachverständnis“ (T = 3.87; df=44; p <.001), „Feinmotorik“ (T = 7.34; df=44; p <.001) und „Spiel“ (T = 3.69; df=44; p =.001). Der Entwicklungsstand im Bereich„Feinmotorik“ war schließlich höher als der

Entwicklungsstand im Bereich „Spiel“ (T =3.32; df=44; p = .002).

Ein solcher Profilunterschied mit relativenSchwächen in der Entwicklung grobmotori-scher Fähigkeiten zeichnete sich bereits beiden ersten drei Untersuchungszeitpunktenab. Die Ergebnisse der multivariaten Varian-zanalyse zeigen, dass der Entwicklungsstandder grobmotorischen Fähigkeiten zu allendrei Zeitpunkten signifikant niedriger ist alsin den Bereichen „Sprachverständnis“ und„Feinmotorik“ sowie „Spiel“ (letzteres nur beiT1 und T2). Die relativ langsamere Entwick-lung im Bereich der Sprachproduktion imVergleich zur Entwicklung der Feinmotorikist jeweils über alle Untersuchungszeitpunktezu erkennen (F (5, 40) = 12.05; p = .026; F (5, 38) = 18.17, p < .001; F (5, 40) =13.80, p < .001), zu T3 auch im Vergleichzum „Sprachverständnis“ (F (5, 40) = 13.80,p = .002) (vgl. Abb. 3).

Verhaltensmerkmale

Zu T1 und T2 wurden die Verhaltensmerkma-le der Kinder mittels einer Checkliste erho-ben, bei denen die Eltern einzelne Beschrei-bungen als „teilweise zutreffend“ oder „voll-ständig zutreffend“ einschätzen sollten. Fasstman beide Angaben zusammen, so werden

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Sprachverständnis Sprachproduk on Spiel Grobmotorik Feinmotorik

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on.)

Entwicklungsbereich

Abbildung 2: Entwicklungsalter in adaptiven Kompetenzen zu T4 (n = 45)


fast alle Kinder in diesem Alter als am Kontaktmit Erwachsenen interessiert geschildert, diestrifft für 88.9% zu T1 und 80% zu T2 zu. Nurwenige Kinder werden als häufig unleidlichund quengelig erlebt (6.7%, bzw. 24.4%). Ei-ne deutliche Veränderung zeigt sich nur beidem Item „Mein Kind kann man gut in frem-de Umgebungen mitnehmen“. Dieser Be-schreibung stimmen 17.8% bei T1, aber86.6% bei T2 zu. Ein- und Durchschlafproble-me werden bei etwa einem Viertel der Kinderangegeben (24.4%, bzw. 22.2%). Schwierig-keiten beim Essen sind dagegen häufiger undwerden zu T1 von 44.4% der Kinder, zu T2von 40% der Kinder geschildert.

Zu T3 und T4 wurde ein standardisierterFragebogen („Temperament and Atypical Be-havior Scale“, TABS) verwendet, der einenVergleich mit Normwerten erlaubt, die beiein- bis sechsjährigen Kindern ohne Entwick-lungsbeeinträchtigungen in den USA erho-ben wurden. In diesem Fragebogen gelten

Kinder als „auffällig“, wenn sie zu den 15%der Kinder mit den höchsten Itemwerten ineiner Skala gehören (Prozentrang>85). Ab-bildung 4 zeigt den relativen Anteil der Kin-der, die nach diesem Kriterium als auffällig inihrem Verhalten eingeschätzt wurden.

Der Gesamtwert liegt bei 13.3% zu T3und 15.6% zu T4 in diesem auffälligen Be-reich. die Rate der Auffälligkeiten weicht alsonicht von der Verteilung in der Normierungs-stichprobe nicht behinderter Kinder ab. Aller-dings ist der Anteil der Kinder mit sozial zu-rückgezogenen und hyperaktiven/hypersensi-blen Verhaltensmerkmalen in unserer Stich-probe etwas höher als in der Normierungs-stichprobe. Nur sehr wenige Kinder wurdenals unterreguliert beschrieben, eine Skala, diegeringe Reaktionsbereitschaft auf Reize undSpielangebote widerspiegelt. Auch dysregu-lierte Verhaltensweisen (ausdauerndes Wei-nen, Aufschrecken, Schlafstörungen) werdennur bei wenigen Kindern angegeben.

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T 1 T 2 T 3 T 4

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Untersuchungszeitpunkt

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Selbstversorgung

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Feinmotorik

Abbildung 3: Entwicklungsverlauf des Profils adaptiver Kompetenzen (VABS-II)

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Die Elterneinschätzungen der kindlichenVerhaltensmerkmale unterscheiden sichnicht signifikant zwischen T3 und T4 (t (39)= -1.19; p= .241). Zu T4 ist ein höherer Ge-samtwert im TABS assoziiert mit einem nied-rigeren Entwicklungsalter im Sprachverständ-nis und in der expressiven Sprache (r = -.36;p <. 05; r = -.31; p < .05). Außerdem kor-reliert die Ausprägung von Verhaltensauffäl-ligkeiten mit dem Alter der Kinder (r=.38;p<.01). Ältere Kinder werden häufiger alsauffällig in ihren Verhaltensmerkmalen be-schrieben.

Der Anteil der Kinder, die als auffällig so-zial zurückgezogen beschrieben werden,liegt mit 40% zu T4 relativ hoch. Es wurdegeprüft, ob sich aus Variablen aus der Unter-suchung zum 1. Zeitpunkt vorhersagen lässt,dass ein Kind zu dieser Gruppe gehört. Esfanden sich keine signifikanten Zusammen-hänge zwischen der Verhaltenseinschätzungim ersten Lebensjahr (T1) und den Einschät-zungen in der „Temperament and AtypicalBehavior Scale“ im durchschnittlichen Altervon vier Jahren. Auch der Entwicklungsstandzu T1 oder der Beginn der Frühförderungstand in keinem systematischen Zusammen-hang zur Ausprägung dieses Merkmals zu T4.Allerdings wurden mehr Jungen als Mädchen

zu T4 als auffällig in diesem Merkmal ge-schildert (Chi² = 7.20; df = 1; p< .05). Diegleiche Überprüfung erfolgte für eine mögli-che Vorhersage der Kinder, die zu T4 als hy-peraktiv/hypersensibel eingestuft wurden.Hier fanden sich keine signifikanten Zusam-menhänge.

Familienerleben

Das familiäre Belastungserleben wurde mitzwei Fragebögen erhoben. Aus dem „Paren-ting Stress Index“ (PSI-SF) wurde eine Skalaverwendet, die Belastungen in der alltägli-chen Interaktion mit dem Kind misst. ZumVergleich liegen für diese Version Normwer-te aus einer Stichprobe von Eltern nicht be-hinderter Kinder aus den USA vor. Als hochbelastet gelten danach Eltern, deren Skalen-werte über Prozentrang 85 liegen. Tabelle 3zeigt die Elterneinschätzung zu den vier Un-tersuchungszeitpunkten.

Sowohl in den Summenwerten der Belas-tungsskala wie auch im relativen Anteil hochbelasteter Eltern zeigt sich eine signifikanteAbnahme (F (df3, df 36) = 18.91; p < .001;h²= .35) im Verlauf über den gesamten Zeit-raum. Eine signifikante Abnahme der subjek-tiven Belastung findet sich zum dritten Unter-

05

1015202530354045

%

Verhaltensbereiche

T 3

T 4

Abbildung 4: Relativer Anteil auffälliger Verhaltensmerkmale (TABS)


suchungszeitpunkt. Ab hier ist der Belas-tungsgrad signifikant niedriger als zu T1 undzu T2 (jeweils p<.01).

Eine Veränderung im familiären Belas-tungserleben zeigt sich auch im zweiten ver-wendeten Fragebogen, dem FaBel (Tab. 3).Während sich die Gesamtbelastung nicht sig-nifikant verändert, nimmt die Belastung inder Skala „Persönliche Belastung / Zukunfts-sorgen“ über den Untersuchungszeitraumsignifikant zu (F (df3, df34) = 20.36; p <.001; h² = .49). Die Belastung zu den erstenbeiden Zeitpunkten ist in diesem Bereich sig-nifikant geringer als zu T3 und T4 (jeweilsp<.01).

Ein Vergleich mit einer Normierungsstich-probe ist bei diesem Fragebogen nicht mög-lich. Es liegen jedoch Verteilungswerte aus ei-ner Gruppe von 256 Eltern mit älteren behin-derten und chronisch kranken Kindern vor.Dabei fällt auf, dass die hier geschilderten Be-lastungswerte in allen Skalen (außer „finan-zieller Belastung“) deutlich niedriger liegt alsder dort angegebene Mittelwert. Es findensich keine Zusammenhänge zwischen dem

Grad der erlebten Belastung im FaBel (Ge-samtwert) und dem Geschlecht der Kinder,dem Familieneinkommen, dem Bildungsab-schluss der Mutter oder dem Vorliegen eineszusätzlichen Handicaps des Kindes.

Zufriedenheit mit der Unterstützung

Die Zufriedenheit mit der Unterstützungdurch Familie und Freunde, bzw. Fachleuteverändert sich im Verlauf der Untersuchungnicht signifikant. Sie liegt auf einer 6-stufigenSkala durchschnittlich im oberen Bereich,wobei zu allen Untersuchungszeitpunktendie Zufriedenheit mit Familie und Freundenals etwas höher eingeschätzt wird als die Zu-friedenheit mit der Unterstützung durchFachleute (Tab. 4).

Einflussfaktoren auf das familiäreBelastungserleben

Zunächst wurde geprüft, mit welchen Varia-blen das familiäre Belastungserleben (Gesamt-wert im FaBel) zu T4 korreliert. Tabelle 5

T1 T2 T3 T4

Parenting Stress Index (PSI)

Skalenwerte 22.84 21.92 19.76 20.05

Anteil hoch belasteter Eltern (%) 20.0 13.3 4.4 6.7

Familienbelastungsskala (FaBel)

Alltägliche und soziale Belastung 1.69 1.73 1.73 1.75

Persönliche Belastung / Zukunftssorgen 1.68 1.60 2.00 1.90

Finanzielle Belastung 1.90 1.76 1.83 1.77

Belastung der Partnerschaft 1.46 1.50 1.54 1.54

Gesamtbelastung 1.68 1.64 1.76 1.72

Tabelle 3: Familiäre Belastung

T1 T2 T3 T4

Zufriedenheit mit der Unterstützung durch Familie und Freunde 4.77 4.96 4.78 5.06

Zufriedenheit mit der Unterstützung durch Fachleute 4.40 4.62 4.46 4.62

Tabelle 4: Zufriedenheit mit den sozialen Ressourcen

16 Klaus Sarimski

zeigt signifikante Zusammenhänge zur inter-aktionsbezogenen Belastung (PSI) sowie nega-tive Zusammenhänge zum Entwicklungsver-lauf der rezeptiven und expressiven Sprach-kompetenzen sowie der motorischen Fähig-keiten. Darüber hinaus findet sich ein tenden-zieller Zusammenhang zum Grad der Verhal-tensauffälligkeit der Kinder (r= .28; p= .06).Das Alter der Kinder spielt keine Rolle. Dage-gen scheint die Zufriedenheit mit sozialenRessourcen von Bedeutung. Eltern, die sichals hoch belastet erleben, sind mit der familiä-ren Unterstützung weniger zufrieden. Die Zu-friedenheit mit der Unterstützung durch Fach-leute hat dagegen keinen signifikanten Zu-sammenhang zum familiären Belastungserle-ben. Die gleichen Zusammenhänge lassensich auch für das Belastungserleben zu T3feststellen.

Um die Ausprägung der familiären Ge-samtbelastung zu T4 vorherzusagen, wurdenverschiedene Regressionsmodelle gerechnet.Sie wird im Wesentlichen von der Belastungbestimmt, die die Eltern bereits beim erstenUntersuchungstermin schildern. Weder dieZufriedenheit mit der sozialen Unterstützungnoch die spätere Ausprägung von Verhaltens-auffälligkeiten beim Kind tragen zusätzlicheAnteile zur Varianzaufklärung bei. Unter denentwicklungsbezogenen Variablen erweistsich der Fortschritt, den die Kinder im Be-

reich der expressiven Sprache machen, als re-levant. In einer Regressionsanalyse, bei derneben der Belastung zu T1 schrittweise diezu diesem Zeitpunkt bereits erlebte sozialeUnterstützung (als soziale Ressource) unddann die Ausprägung von Verhaltensauffäl-ligkeiten und der Entwicklungsfortschritt inden einzelnen Entwicklungsbereichen bis zuT4 eingeführt wurden, trägt lediglich der Fort-schritt in den sprachlichen Fähigkeiten nebender bereits zu T1 erlebten Belastung in signi-fikantem Maße zur später erlebten Belastungbei (F = 20.62; p< .001; Beta = -.393; T =-2.45; p = .019).

Einschätzung der Belastung derGeschwister

Während beim ersten Untersuchungszeit-punkt in 28 Familien neben dem Kind mitDown-Syndrom mindestens ein weiteresKind lebte, sind es zu T4 bereits 39 Familien,d.h. im Untersuchungszeitraum sind 11 jün-gere Geschwister zur Welt gekommen.

Beim dritten Untersuchungszeitpunktwurden die Eltern um eine Einschätzung ge-beten, wie stark die Belastung für die Ge-schwister ist, die mit der Behinderung in ih-rer Familie aufwachsen. Dazu wurde die 4-stufige ergänzende Skala des FaBel benutzt,die sich auf diesen Belastungsaspekt bezieht.

r P

Alter des Kindes .17 .284

Verhaltensauffälligkeit der Kinder (TABS) .28 .065

Interaktionsbezogene Belastung (PSI) .37 .016*

Zufriedenheit mit Unterstützung durch Familie -.41 .006**

Zufriedenheit mit Unterstützung durch Fachleute -.16 .302

Entwicklungsfortschritt im Sprachverständnis (VABS) -.34 .024*

Entwicklungsfortschritt in der Sprachproduktion (VABS) -.45 .002**

Entwicklungsfortschritt im Spiel (VABS) -.21 .160

Entwicklungsfortschritt in der Grobmotorik (VABS) -.32 .032*

Entwicklungsfortschritt in der Feinmotorik (VABS) -.29 .060

Anmerkungen: *=p<.05; **=p<.01

Tabelle 5: Korrelative Zusammenhänge des familiären Belastungserlebens zu T4 (FaBel-Gesamtwert)


Die Befragung zum 4. Untersuchungszeit-punkt enthielt eine Frage gleichen Inhalts.Die auf diese Weise erhobene Einschätzungder Belastung der Geschwister zu T4 korre-liert mit dem entsprechenden Belastungswertim FaBel (r = .47; p < .05). Zusätzlich wur-den die Eltern gefragt, wie sehr sich die Auf-gaben der anderen Kinder in der Familiedurch die Behinderung verändert haben. Zubeiden Zeitpunkten ergaben sich keine Hin-weise auf bedeutsame Belastungen. So gabenbei T4 z. B. nur zwei Eltern an, dass die an-deren Kinder der Familie nun mehr Aufgabenzu übernehmen haben. Eine Mutter ist derMeinung, dass ihre anderen Kinder durch dieBehinderung belastet sind.

Diskussion

Im Rahmen der „Heidelberger Down-Syn-drom-Studie“ berichteten 45 Eltern von Kin-dern mit Down-Syndrom über den Entwick-lungsverlauf und Verhaltensmerkmale ihrerKinder sowie ihr Familienerleben. Die Erhe-bung erfolgte, als die Kinder durchschnittlichetwa ein, zwei, drei und vier Jahre alt waren.

Die Angaben zur therapeutischen Versor-gung entsprechen den Erwartungen. Wäh-rend in den ersten beiden Lebensjahren diePhysiotherapie deutlich im Vordergrund stehtund von der überwiegenden Mehrheit der El-tern wahrgenommen wird, sinkt der Anteilder krankengymnastisch behandelten Kinderim weiteren Verlauf unter 50%. Die Physio-therapie gilt aus kinderärztlicher Sicht als ge-eignete Maßnahme zur frühen und allgemei-nen Entwicklungsunterstützung und ist beider charakteristischen Hypotonie der meistenKinder mit Down-Syndrom indiziert. Aller-dings zeigen die Verlaufsdaten zur grobmoto-rischen Entwicklung aus den „VinelandAdaptive Behavior Scales“ (VABS), dass dieKinder in diesem Bereich auch mit drei undvier Jahren eine deutlich langsamere Entwick-lung zeigen als in anderen Entwicklungsbe-reichen. Die in der Therapie und im Alltaggesetzten Entwicklungsanreize scheinen so-mit nicht auszureichen, um die durch die Hy-

potonie bedingten motorischen Entwick-lungsprobleme nachhaltig zu kompensieren.

Schon im Alter von einem Jahr wird mehrals ein Drittel der Kinder durch eine Logopä-din betreut. Ihre Unterstützung richtet sichvermutlich vor allem auf die oral-motori-schen Funktionen der Kinder und den Um-gang mit Problemen beim Essen, die von im-merhin 40% der Kinder in den ersten beidenLebensjahren berichtet werden. Im weiterenVerlauf werden dann fast alle Kinder durcheine Logopädin oder Sprachtherapeutin be-treut. Leider liegen keine Informationen zuden Schwerpunkten und dem therapeuti-schen Konzept in diesem Förderbereich vor.Die Beobachtung, dass die expressiveSprachentwicklung den zweiten Bereich dar-stellt, in dem das Profil der adaptiven Kompe-tenzen deutlichere Verzögerungen aufweist,lässt Zweifel entstehen, ob das Förderange-bot hinreichend spezifisch auf die Bedürfnis-se von Kindern mit Down-Syndrom abge-stimmt ist.

Ein spezifisches Entwicklungsprofil mit re-lativen Schwächen in der grobmotorischenEntwicklung und Sprachproduktion, wie essich in unserer Untersuchung zeigt, bestätigtdie Ergebnisse von Fidler, Hepburn und Ro-gers (2006), die 18 Kinder mit Down-Syn-drom im Alter von 2-3 Jahren ebenfalls mitden Vineland-Scales untersuchten. Zumin-dest ab dem Alter von zwei Jahren ist in bei-den Untersuchungen deutlich zu erkennen,dass das Entwicklungstempo in den einzel-nen Bereichen divergiert und die motori-schen und sprachlichen Meilensteine der Ent-wicklung später erreicht werden als Kompe-tenzen in anderen adaptiven Bereichen. Diesist gut vereinbar mit anderen Studien zur Ent-wicklung adaptiver Kompetenzen bei Kin-dern mit Down-Syndrom, die bei älteren Kin-dern regelmäßig zeigen, dass sich die motori-schen und expressiv-sprachlichen Fähigkei-ten der Kinder signifikant langsamer entwi-ckeln als die adaptiven Kompetenzen in an-deren Bereichen (Dykens, Hodapp & Evans,1994; van Duijn et al., 2010). In diesen Be-reichen sollte daher ein Schwerpunkt der För-derung liegen.

18 Klaus Sarimski

Auffallend ist, dass Mädchen in fast allenBereichen raschere Entwicklungsfortschrittemachen als Jungen. Dies ist bislang selten be-richtet worden, bestätigt aber eine Erfahrung,die Berglund, Erikson und Johannson (2001)aus einer umfangreichen Erhebung zurSprachentwicklung in Schweden mitteilten.Bildungsstand und Familieneinkommen ha-ben dagegen keinen erkennbaren Einfluss aufden Entwicklungsverlauf. Zumindest für diesprachliche Entwicklung finden sich in vielenentwicklungspsychologischen Studien dage-gen Effekte solcher soziodemografischer Va-riablen bei Kindern ohne Behinderung. Of-fenbar ist die Entwicklung von Kindern mitDown-Syndrom stärker von organischen oderspezifischeren sozialen Faktoren abhängig,die von diesen allgemeinen sozio-demografi-schen Familienmerkmalen unabhängig sind.

Entgegen der Erwartung wird nur etwa dieHälfte der Kinder in den ersten Lebensjahrenvon (Sonder-, Sozial- oder Heil-) Pädagogengefördert. Angesichts der bundesweiten Ver-einbarungen zur Frühförderung als Komplex-leistung und dem umfassenden Förderbedarfvon Kindern mit Down-Syndrom wäre zu er-warten, dass alle Eltern auch in dieser Hin-sicht Unterstützung finden. In der Praxis zeigtsich, dass ein Teil der Kinderärzte eher zurVerschreibung medizinisch orientierter The-rapien neigen und eine Vermittlung zu einerpädagogischen oder interdisziplinären Früh-förderstelle in den ersten Lebensjahren nichtregelmäßig erfolgt. Dies könnte auch derGrund sein, dass in unserer Stichprobe fastdie Hälfte der Familien keine pädagogischeUnterstützung erhält.

Die Entscheidung vieler Eltern für eine In-tegration in eine allgemeine Kindertagesstätte(als Einzelintegration oder als Anmeldung ineine integrative Gruppe) entspricht der Ent-wicklung der letzten Jahre, dass bundesweit,wenn auch mit erheblichen regionalen Un-terschieden, die Mehrzahl der Kinder mit Be-hinderungen im Elementarbereich in allge-meine Kindergärten aufgenommen werden.Kinder mit Down-Syndrom bringen aufgrundihrer sozialen Kontaktbereitschaft und gutensozialen Anpassungsfähigkeit günstige Vo-

raussetzungen für das Gelingen der Integrati-on mit. Auch in unserer Stichprobe haben dieEltern mit wenigen Ausnahmen diesen Weggegenüber der Förderung in einer Sonderein-richtung bevorzugt.

Kinder mit Down-Syndrom entwickelnnicht häufiger, so zeigen unsere Ergebnissezum dritten und vierten Untersuchungszeit-punkt, Verhaltensauffälligkeiten als Kindermit unbeeinträchtigter Entwicklung. Dieniedrige Rate von Verhaltensauffälligkeiten inunserer Stichprobe ist gut vereinbar mit Be-funden, die bei Kindern mit Down-Syndromjeweils weniger Verhaltensauffälligkeiten fin-den als in Vergleichsgruppen von Kindernmit anderen Formen geistiger Behinderung(Dykens, 2007; Dykens & Kasari, 1997; Dy-kens, Shah, Sagun, Beck & King, 2002; Ein-feld, Tonge, Turner, Parmenter & Smith,1999; Stores, Stores, Fellows & Buckley,1998). Jene Studien bezogen sich jeweils aufKinder jenseits des vierten Lebensjahres. Un-sere Daten sprechen dafür, dass dies auch fürKinder im frühen Kindesalter gilt. Das bedeu-tet allerdings nicht, dass Kinder mit Down-Syndrom keinerlei Verhaltensprobleme aus-bilden. In mehreren Studien zeigen sie, imVergleich zu ihren Geschwistern oder Kin-dern ohne Behinderungen, z.B. mehr opposi-tionelle Verhaltensprobleme und Aufmerk-samkeitsstörungen (Cuskelly & Dadds, 1992;Coe, Matson & Russell, 1999).

Die relativ niedrige Rate von Verhaltens-auffälligkeiten korrespondiert mit den Ergeb-nissen zum elterlichen Belastungserleben.Im „Parenting Stress Index“ (PSI-SF) werdendiejenigen Eltern als hoch belastet betrachtet,deren Belastungswerte zu den oberen 15%der Verteilung der Normpopulation liegen.Die Zahl der Eltern unserer Stichprobe, diesich in der alltäglichen Interaktion mit ihremKind als hoch belastet erleben, ist vom erstenLebensjahr an relativ niedrig und nimmt imVerlauf noch weiter ab. Bereits ab dem zwei-ten Lebensjahr beschreiben sich weniger als10% als hoch belastet. Das spricht dafür, dassden meisten Eltern eine befriedigende Gestal-tung der Interaktion im Alltag gelingt und sie


sich den erzieherischen Anforderungen ge-wachsen fühlen.

Auch haben nur wenige Eltern in diesemAlter den Eindruck, dass das Aufwachsen miteinem behinderten Kind in der Familie auchfür die Geschwister mit einem Risiko für ihrpsychosoziales Wohlbefinden einhergeht.Dieser Befund entspricht den Beobachtungenvon Cuskelly & Gunn (2006) bei Kindern mitDown-Syndrom und Neece et al. (2010) beiKindern mit unterschiedlichen Formen geisti-ger Behinderung.

Deutlich anders ist der Verlauf allerdings,wenn man die Einschätzung der persönli-chen Sorgen und Zukunftssorgen betrachtet.Die Auseinandersetzung mit den Entwick-lungsperspektiven der Kinder und den Aus-wirkungen auf das Familienleben scheint dieEltern von Kindern mit Down-Syndrom inden ersten Lebensjahren, bei individuellerVariabilität, zwar weniger zu belasten als esbei Kindern mit anderen Behinderungsfor-men und chronischen Krankheiten berichtetwird, ihre persönlichen und zukunftsbezoge-nen Sorgen nehmen aber doch im Verlauf derersten Lebensjahre signifikant zu. Es ist anzu-nehmen, dass sich darin die zunehmendeSorge der Eltern um die zukünftige Entwick-lung und soziale Teilhabe ihrer Kinder wider-spiegelt, wenn der Unterschied im Entwick-lungstempo der Kinder mit den Jahren zuneh-mend deutlich wird.

Die Ausprägung der familiären Belastungvariiert mit der Zufriedenheit mit sozialer Un-terstützung durch den Partner, Familie undFreunde. Eltern, die mit ihr zufrieden sind, er-leben sich als insgesamt weniger belastet. Indieser Hinsicht unterscheiden sich Eltern vonKindern mit Down-Syndrom offenbar nichtvon anderen Eltern behinderter Kinder, beidenen der Zusammenhang zwischen Belas-tungserleben und sozialen Unterstützungs-ressourcen vielfach belegt ist. Allerdingsscheint die fachliche Unterstützung dabeiweniger bedeutsam, oder weniger wirksam,zu sein als die Unterstützung innerhalb derfamiliären Beziehungen. Das Familienein-kommen als zweiter Aspekt der sozialen Res-sourcen scheint danach keinen bedeutsamen

Einfluss zu haben, dies kann allerdings daraufzurückzuführen sein, dass dieses Merkmalnur dreistufig, d.h. relativ wenig differenziert,erhoben wurde.

Als zweiter signifikanter Einflussfaktor aufdie subjektive Belastung erweist sich der Ent-wicklungsverlauf der Kinder. Die Eltern, de-ren Kinder im sprachlichen Bereich beson-ders langsame Fortschritte machen, fühlensich deutlich stärker belastet. Für sie sind dieZukunftssorgen um die künftigen Perspekti-ven und die soziale Teilhabe ihrer Kinder we-sentlich größer als für Eltern, deren Kinder ra-schere Entwicklungsfortschritte machen.

Diese Ergebnisse zum familiären Belas-tungserleben sind gut vereinbar mit den Be-funden in mehreren internationalen Studien,nach denen sich Eltern von Kindern mitDown-Syndrom im Allgemeinen als wenigerbelastet erleben als Eltern von Kindern mit ei-ner Autismus-Spektrum-Störung, Fragilem-X-Syndrom oder Cornelia-de-Lange-Syndrom(Dabrowska & Pisula, 2010; Eisenhower, Ba-ker & Blacher, 2005; Griffith, Hastings, Nash& Hill, 2010; Hodapp, Ly & Fidler, 2001; Le-wis et al., 2006; Richman, Belmont, Kim, Sla-vin & Hayner, 2009). Einen bedeutsamenEinfluss auf die erlebte Belastung haben nachjenen Studien finanzielle Ressourcen sowiedie Zufriedenheit mit der familiären Unter-stützung und Qualität der Partnerschaft (Nor-lin & Broberg, 2013; Stoneman, 2007). Auchwenn Eltern von Kindern mit Down-Syndromihre Familienbeziehungen häufig als stabil er-leben, variiert die erlebte Familienbelastungauch innerhalb dieser Gruppe mit der Aus-prägung von Verhaltensauffälligkeiten, wieeine Studie an 224 Familien mit Kindern zwi-schen vier und 25 Jahren in Australien zeigt(Povee, Roberts, Bourke & Leonard, 2012).Das Familieneinkommen, die Zufriedenheitmit der partnerschaftlichen und sozialen Un-terstützung sind in unserer Stichprobe relativhoch. Darüber hinaus dürfte die relativ nied-rige Familienbelastung auf die geringe Rateund Ausprägung von Verhaltensauffälligkei-ten bei den Kindern unserer Stichprobe zu-rückzuführen sein.

20 Klaus Sarimski

Ein direkter Vergleich unserer Daten istmit den Ergebnissen möglich, die Fidler,Most, Booth-LaForce und Kelly (2006) sowieMost, Fidler, Booth-LaForce und Kelly (2006)aus einer Studie berichteten, in der die fami-liäre Belastung bei 25 Kindern mit Down-Syndrom mit 12, 30 und 45 Monaten unter-sucht und mit Kindern mit anderen Behinde-rungsursachen verglichen wurde. Die Auto-ren verwendeten den Parenting Stress Indexin einer längeren Fassung, die auch Aspekteder elterlichen Belastung berücksichtigt, dienicht durch die unmittelbare Interaktion mitden Kindern entstehen. Die erlebte Belastungder Eltern mit Down-Syndrom war zu denersten beiden Untersuchungszeitpunkten sig-nifikant niedriger als die Belastung in der Ver-gleichsgruppe, nahm aber stetig zu und lagauf gleichem Niveau, als die Kinder 45 Mo-nate alt waren. Die Ergebnisse dieser und dervorliegenden Studie lassen sich als Hinweisinterpretieren, dass sich die Eltern von Kin-dern mit Down-Syndrom im Umgang mit denerzieherischen Anforderungen mit der Zeitzunehmend sicher und kompetent fühlen,die deutlicher werdende Diskrepanz zumEntwicklungsverlauf nicht behinderter Kinderjedoch zunehmend mehr Sorgen um diekünftigen Entwicklungsperspektiven entste-hen lässt.

Einige methodische Einschränkungen fürdie Interpretation der Daten seien angemerkt.Es handelt sich um eine selbst-selektive Stich-probe von Eltern, die sich auf einen Aufruf ineiner Elternzeitschrift und Mailinglisten vonSelbsthilfegruppen meldeten. Obwohl dieZahl der teilnehmenden Familien (im Ver-gleich zu anderen Studien bei Kindern mitgenetischen Syndromen) relativ hoch ist,kann über die Repräsentativität der Stichpro-be keine Aussage gemacht werden. Der Ent-wicklungsstand und die Verhaltensmerkmaleder Kinder sowie die interaktionsbezogeneBelastung der Mütter wurden mit Instrumen-ten erhoben, für die nur Vergleichsnormenaus den USA vorliegen. Da mit der Erhebungprimär eine Analyse des Verlaufs intendiertwar, ist jedoch nicht anzunehmen, dass dieseVergleichsbasis die Ergebnisse verzerren

könnte. Dennoch wäre es wünschenswert,z.B. den Belastungsverlauf mit der inDeutschland normierten Version des PSI („El-tern-Belastungs-Inventar“, Tröster, 2010) unddie Verhaltensauffälligkeiten mit der „ChildBehavior Checklist“ 1 ½ - 5 (Achenbach,2000) erneut zu dokumentieren.

Für die Praxis der Frühförderung lassensich aus diesen ersten Ergebnissen der „Hei-delberger Down-Syndrom-Studie“ vor allemzwei Schlussfolgerungen ziehen. Frühförde-rung von Kindern mit Entwicklungsverzöge-rungen sollte nicht (im Sinne einer „Ganz-heitlichkeit“ der Förderung) als allgemeineAnregung für alle Bereiche verstanden wer-den. Kinder mit Down-Syndrom haben zwareinen umfassenden Förderbedarf in allen Ent-wicklungsbereichen, aber die deutlichstenSchwierigkeiten liegen offenbar in der moto-rischen und sprachlichen Entwicklung. Hiersollten Sonder- oder Sozialpädagogen, Kran-kengymnasten und Sprachtherapeuten dieSchwerpunkte der Förderung legen und ihreKonzepte auf die spezifischen Entwicklungs-und Verarbeitungsprobleme von Kindern mitdieser genetischen Anlage abstimmen.

Zweitens zeigt die Variabilität im familiä-ren Belastungserleben, dass in einigen Fami-lien durchaus eine pädagogisch-psychologi-sche Beratung zur Mobilisierung der indivi-duellen und sozialen Bewältigungskräfte an-gezeigt ist. Nicht alle Eltern kommen glei-chermaßen gut mit der Auseinandersetzungmit der Behinderung ihres Kindes zurecht.Hier gilt es insbesondere, die zukunftsbezo-genen Sorgen der Eltern aufzugreifen und ih-re Zuversicht zu stärken, dass die sozialeTeilhabe ihrer Kinder am Familienleben undam sozialen Geschehen im Kindergarten ge-lingen wird.

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Prof. Dr. rer. nat. Klaus SarimskiDiplom-PsychologePädagogische Hochschule HeidelbergInstitut für SonderpädagogikKeplerstr. 8769120 [email protected]

Erstmalig eingereicht: 26.02.2014Überarbeitung eingereicht: 11.09.2014Angenommen: 23.10.2014

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Albert Ziegler & Heidrun Stöger

Pädagogisches Kompaktwissenfür Eltern von Schulkindern

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Entwicklungsprofil, Verhaltensmerkmale und Familienerleben ... · 6 Klaus Sarimski Kinder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) ge - hören zu den Kindern, bei denen eine Früh - förderung