Eriden erityisryhmien psykiatrinen hoito Pirkanmaan sairaanhoitopiiriss

(AAMU-selvitys)

Vlittj 2013 Pirkanmaan osahankkeen raportti

Leena Heinonen

Aino Mattila

Sisllys 1 Taustaa........................................................................................................................................................2 2 Selvityksenkulku.....................................................................................................................................2 3 Autismikirjonhirit..............................................................................................................................3 3.1 AutismikirjonhiriidentutkimusTaysyleissairaalapsykiatrianpoliklinikalla..................6 3.2 TutustumiskyntiAutismistinTampereella...............................................................................6

4 Symishirit............................................................................................................................................7 4.1 SymishirinhoitoTaysinyleissairaalapsykiatrianosastollaYSP1......................................12 4.2 TutustumiskyntiHyksinsymishiriklinikkaan.........................................................................12 4.3 TutustumiskyntiEtelPohjanmaansymishiriyksikkn...................................................13 4.4 Vakavamielenterveyshiriraskausaikana......................................................................................13

5 Pihteidenkyttraskausaikana...................................................................................................15 5.1 Raskausaikana pihteit kyttvnhenkiln tutkimus ja hoitokytnnt Taysinpihdepsykiatrianpoliklinikanvauvaperhetyryhmss(YSPR)...........................................................16

6 Psyykkinensairausjatranssukupuolisuus.................................................................................16 7 Pohdinta...................................................................................................................................................17 8 Lhteet......................................................................................................................................................18 9 Liitteet.......................................................................................................................................................19 Liite1.Autismikirjonhirit.vs.erikoislkriRiikkaMkel...............................................................19 Liite2.Taysinyleissairaalapsykiatrianneuropsykiatriantyryhmntoiminta................................23 Liite3.Neuropsykiatrianpoliklinikantutkimusprosessi...........................................................................24 Liite4.Neuropsykiatrianpoliklinikantutkimusprosessiautismikirjonhiritkevt2013.........25 Liite5.TaysYSP1symishirintutkimusjahoito.......................................................................................26 Liite6.Hyksinsymishiriklinikkataulukossa............................................................................................28 Liite7.EPSHP:nsymishiryksikk..................................................................................................................30 Liite8.AjatuksiasymishiriidenhoidontilanteestaPirkanmaanalueella20.2.2013................31

2

1 Taustaa Pirkanmaan kuntakierroksella vuonna 2012 kunnat toivat esiin tarpeen kotikunnan ulkopuolisille palve-luille seuraavien potilasryhmien kohdalla: autismikirjon hirit, symishirit, vaikeat mielenterveys-hirit raskausaikana, pihteiden kytt raskausaikana sek psyykkinen sairaus transsukupuolisella henkilll. Osana Vlittj 2013 -hanketta kartoitettiin kyseisten potilasryhmien diagnosoinnin ja/tai hoidon/kuntoutuksen tarvetta muun kuin kotikunnan tarjoamissa palveluissa. Kartoitus kohdennettiin pasiassa 18-vuotta tyttneisiin.

Kuntien tarpeen lisksi kartoitettiin kyseisten potilasryhmien suuruutta ja tutkimukseen ja/tai hoitoon osallistuvia tahoja. Trkeksi nhtiin mys selvitt, miten kyseisiin potilasryhmiin kuuluvien potilai-den diagnosointi ja/tai hoito on nykyisin jrjestetty Pirkanmaalla ja mit haasteita siihen liittyy.

Selvitys toteutettiin alkuvuodesta 2013. Kyselyt lhetettiin Hmeenkyrn, Ikaalisten, Kangasalan, Lempln, Mntt-Vilppulan, Nokian, Pirkkalan, Ruoveden, Tampereen, Valkeakosken, Vammalan, Virtain ja Yljrven psykiatrian poliklinikoiden sek Kaivannon sairaalan vastuulkreille. Taysin psykiatrian yksikist APS2, APS4, APS5, APS6, APS7, APS9, PSG4, rajapintatyryhm ja nuoriso-psykiatria otettiin mukaan kartoitukseen. Taysin sistautiosastolle lhetettiin kysely symishirin osal-ta ja Taysin itiyspoliklinikalle raskaudenaikaisen vakavan mielenterveyshirin ja/tai pihdekytn tiimoilta. Yleissairaalapsykiatrian osalta kartoitettiin symishirin hoitoa YSP1-osastolla, autismikir-jon hiriist krsivien potilaiden tutkimusta neuropsykiatrian tyryhmss (YSPN) ja raskaudenaikai-sen pihdehirin hoitoa vauvaperhetyryhmss (YSPR). Lhetetyt kyselyt tehtiin Webropol - pohjai-sina ja vastauksia toivottiin joko shkisesti tai suullisesti. Suulliset vastaukset oli mahdollista antaa joko puhelimitse tai sopimalla kynti.

Selvitystyn osana oli mahdollisuus kyd tutustumiskynneill yksikiss, jotka palvelevat sellaisia potilasryhmi, joiden tarpeet nousivat kartoituksessa vahvimmin esiin.. Koska selvsti eniten huolta ai-heuttivat autismikirjon hiriiden tutkimus ja hoito sek symishirit, tutustumiskynnit sovittiin nil-le potilasryhmille palveluita tarjoaviin yksikihin.

2 Selvityksen kulku Projekti kynnistyi 2.1.2013 yleisell tiedonhaulla kartoitettaviin teemoihin. Tmn jlkeen pdyttiin tekemn Webropol-kyselyt kuntiin ja tiettyihin Taysin yksikihin. Kyselyst ennakkoon kertova sh-kposti lhetettiin kuntien psykiatrian poliklinikoiden lkreille 11.1.2013 ja varsinaiset kyselyt kai-kille tahoille 15.1.2013. Tietohallinnosta pyydettiin seuraavat tiedot ilman henkiltietoja kaikissa PSHP:n yksikiss vuosina 2011-2012 hoidetuista potilaista: onko potilas alle vai yli 18-vuotias, miss yksikss ja toimipisteess on hoidettu, kuinka paljon on ollut kyntej, mitk ovat kyntityypit ja mit resursseja on kytetty. Haussa kytettiin seuraavia diagnooseja: F84.0, F84.1* (tss on alaryhmi), F84.5, F84.8, F84.9, F50, F50.0, F50.1, F50.2, F50.3, F50.4, F50.5, F50.8, F50.9, F64, F64.0, F64.8, F64.9, Z35.7, Z35.8, O99.3, F53.0, F53.1. Kyselyit lhikuntien psykiatrian poliklinikoille lhetettiin yhteens kolmetoista ja 5.3.2013 menness vastauksia saatiin kymmenen. Kartoitukseen osallistuivat Hmeenkyrn, Lempln, Mntt-Vilppulan, Nokian, Pirkkalan, Ruoveden, Tampereen, Vammalan, Virtain ja Yljrven psykiatrian po-liklinikat. Neljst kunnasta vastaus saatiin shkisesti, kahdesta puhelimitse ja neljn sovittiin kynti. Taysin osastoille APS2, APS4, APS5, APS6, APS7 ja APS9, PSG4 sek rajapintatyryhmn ja nuori-sopsykiatrian yksikkn lhetettiin niin ikn shkiset kyselyt. Vastauksista kolme saatiin shkisesti, viisi puhelimitse ja yhteen pisteeseen sovittiin kynti. Lisksi shkinen kysely lhetettiin Taysin sis-taudeille symishirin osalta ja Taysin itiyspoliklinikalle raskauden aikaisen vakavan mielenterveys-hirin ja/tai pihdekytn osalta. Molemmista yksikist vastaukset saatiin shkisesti.

3

Autismikirjon hiriiden osalta kytiin tutustumiskynnill Autismistin Tampereen toimipisteess. Tutustumiskynti Hyksin neuropsykiatrian poliklinikalle yritettiin jrjest, mutta se ei mahdollistunut Hyksin neuropsykiatrian poliklinikan vierailurajoitusten vuoksi.

Selvitystyn aikana osallistuttiin mys Symishiriliito SYLI ry:n jrjestmille symishiripiville Jyvskylss, kytiin tutustumiskynnill Hyksin symishiriklinikalla ja Etel-Pohjanmaan sairaan-hoitopiirin symishiriyksikss sek osallistuttiin Tampereella Symishiriliiton yhteistypalave-riin, mink tiimoilta saatiin heidn kannanottonsa symishiriiden hoidon tilanteesta Pirkanmaan alu-eella (Liite 8).

3 Autismikirjon hirit Lapsuusin autismi, Aspergerin oireyhtym ja eptyypillinen autismi muodostavat yhdess autismikir-jon hirit, joiden esiintyvyys on 6-7/1 000 (Moilanen et al. 2012). Suomalaisessa kahdeksanvuotiaita koskevassa epidemiologisessa tutkimuksessa Aspergerin oireyhtymn esiintyvyys oli 1,6-2,9/1 000 (Mattila et al. 2007, Moilanen et al. 2012). Aspergerin oireyhtym on yleisempi pojilla kuin tytill ja suhdelukuarvio on 4-10,8:1 (Gillberg et al. 2006, Waris et al 2011) (Liite 1).

Taulukosta 1 ky yksikittin ilmi, kuinka paljon 18 vuotta tyttneit autismikirjon hiriist krsivi potilaita Pirkanmaan sairaanhoitopiirin nuoriso- ja aikuispsykiatrian avohoitopisteiss on tutkittu ja hoidettu vuosina 20112012.

Taulukko 1. PSHP:n nuoriso- ja aikuispsykiatrisissa avohoitopisteiss vuosina 2011-2012 tutkitut ja hoidetut 18 vuotta tyttneet (kaikki autismidiagnoosit)

Yksikk Tunnus Potilaita keskim.

vuodessa

Kyntej keskim.

vuodessa

Kynnit per potilas

TAYS NUORISOPSYK. TUTK.-/AKUUTTITY NPST 3 2 1 NUORISOPSYKIATRIAN PKL PNPS 54 384 7 AKUUTTIPSYKIATRIAN PKL PPSA 9 120 13 YLEISSAIRAALAPSYKIATRIAN PKL PPSY 5 8 2 NEUROPSYKIATRIAN PKL YSPN 18 106 6 PIHDEPSYKIATRIAN PKL YSPP 1 1 2 Toimialue 5 yhteens* Ta5 90 621 VAS PSYKIATRIAN PKL, HMEENKYR VMHM 1 3 6 PSYKIATRIAN PKL, IKAALINEN VMIKM 5 43 9 PSYKIATRIAN PKL, PARKANO VMPAM 2 14 7 PSYKIATRIAN VASTAANOTTO VMVMA 2 5 3 VAMMALAN NUORISOPSYK.

VAST.OTT VMVMN 1 9 17

Vammalan aluesairaala yhteens* VAS 11 74 *) Osa potilaista on voinut olla hoidettavana useammassa kuin yhdess yksikss saman vuoden aikana

Lhikuntien psykiatrian poliklinikoilta kysyttiin, onko heill autismikirjon hiriist krsivi potilaita ja jos on, kuinka paljon heit on vuositasolla. Lisksi kysyttiin, tarvittaisiinko kunnassa kotikunnan ul-kopuolista palvelua kyseisen potilasryhmn diagnosointiin tai hoitoon/kuntoutukseen ja, jos tarvitaan, mit se konkreettisesti olisi (Taulukko 2).

Kuntien psykiatrian poliklinikoilta saatujen vastausten perusteella autismikirjon hiriiden tunnistami-nen ja diagnosointi koetaan haastavaksi ja potilaat ohjataankin kotikunnista diagnoosin asettamista var-ten asiantuntevaan yksikkn. Useimmiten hiri on huomattavissa jo lapsuudessa tai nuoruudessa, ja

4

nin ollen kyseiset potilaat ovat suurimmaksi osaksi jo saaneet diagnoosin ennen ohjautumistaan psyki-atrian poliklinikan palveluihin. Aikuisten autismikirjonhiripotilaiden mr vuositasolla on pieni, jo-ten toive olisi, ett etenkin vaikeimmin oireilevien olisi mahdollista saada hoito ja kuntoutus omasta erityisyksikst. Kyseinen potilasryhm nhtiin monissa yksikiss vliinputoajaksi. Hoitoa ja kuntou-tusta on vaikea saada, sit ei ole kunnissa vlttmtt tarjolla lainkaan tai tarvittavan kuntoutuksen ra-hoituksen saamisessa on ongelmia. Syrjytymist on usein jo tapahtunut tai riski syrjytymiseen nhtiin suurena. Lisksi tunnistettiin kyseisen potilasryhmn hoitoon ja kuntoutukseen liittyv osaamisen va-jetta samoin kuin resurssipulaa, koska nm potilaat tarvitsevat usein tiiviimp ja pitkkestoisempaa tukea ja ohjausta kuin psykiatrian poliklinikat voivat tarjota. Monien thn potilasryhmn kuuluvien uskottaisiin hytyvn mys kotiin jalkautetusta tuesta ja arjen asioiden hoitamisen harjoitteista.

Kunnissa nhtiin trken, ett asumispalveluja ja pivtoimintaa kehitettisiin, kuntoutuspaikkoja li-sttisiin, tykyvyn / toimintakyvyn kartoituksia, samoin kuin diagnostiikkaa ja hoitosuunnitelmia, teh-tisiin omassa erikoistuneessa yksikss, mist saisi mys konsultaatiopalvelua. Tampere toivoi Taysin neuropsykiatrisen tyryhmn resursointiin lisyst, jotta kaikista kyseist palvelua tarvitsevista potilais-ta voitaisiin tehd lhete. Kauempana olevissa kunnissa haasteeksi palvelujen jrjestmiselle nhtiin pitkt vlimatkat. Joistain kunnista matkaa kertyy Taysiin yli sata kilometri. Monien potilaiden arvioi-tiin tarvitsevan tukea arkeensa lhell kotia ja pitkt matkat tuottavat hankaluuksia.

Taulukko 2. Autismikirjon hirit (kunnat)

Kuntien arvioima potilasmr vuo-sitasolla

46 (laskettu pienimmn mukaan) 64 (laskettu suurimman mukaan)

Tarvitaanko ko-tikunnan ulkopuolisia palve-luita

9/10 kunnassa tarvitaan kotikunnan ulkopuolista palvelua autismikirjon hirii-den diagnosointiin ja hoitoon / kuntoutukseen

Kuntien esittm konkreettinen tarve

Erikoisyksikk diagnosointi, erotusdiagnostiikka kattava ja tarpeenmukainen hoito-/kuntoutussuunnitelma ty- ja toimintakyvyn kartoitus kokonaistilanteen koordinointi Pirkanmaan palveluverkoston tuntemus konsultoinnin mahdollistaminen (jalkautuvana kotikuntaan) typaritoiminta kotikuntaan toimintaterapia neuropsykiatrinen kuntoutus asumispalvelu pivtoiminta arjen ja opiskelun tuki kuntoutuspaikat

Taysin nuorisopsykiatrialta kysyttiin kuinka paljon thn potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjautuu yksikkn vuositasolla ja mitk tahot heit lhettvt, sek millaisin menetelmin / mittarein kyseinen hiri yksikss diagnosoidaan, ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoitoon. Lisksi kysyttiin trkeimpi yhteistytahoja, jatkohoitopaikkoja sek tyn resursointia ja kar-toitettiin mahdollisia autismikirjon hiriist krsivien potilaiden tutkimukseen tai hoitoon liittyvi haasteita . Tulokset on koottu taulukkoon 3.

5

Taulukko 3. Autismikirjon hirit (Tays nuorisopsykiatria)

Potilaita vuositasolla n. 100

Lhettvt tahot lastenpsykiatrian klinikka (komplisoituneet hirit) kouluterveydenhuolto kuntien nuorisopsykiatriset yksikt

Kytss olevat mit-tarit/menetelmt diagnosointiin

perhekartoitus (3-di), ADOS haastattelu, K-SADS haastattelu itsearviointilomakkeet: r-bdi, prod. spin-fin, DBRSQ, Viivi, ASSQ tarvittaessa psykologiset tutkimukset tunne-elmn hiriiden kartoittamiseksi arvioinnissa kytetn mys aikaisemmin tehtyjen tutkimusten tietoja ja mah-

dollisuuksien mukaan esim. neuvola/kouluterveydenhuollon tietoja Hoitomalli/ prosessi-kuvaus

kyll

Jatkohoito

komplisoitumattomat peruskuntien nuorisopsykiatrian yksikihin 18 tyttneet aikuispsykiatrian palveluihin jatkohoidon tarve arvioidaan erikseen

Resursointi Tutkimusten toteuttamiseen resurssit ovat riittvt, ongelmana on lkriresurssin tavallista suurempi tarve kyseisen potilasryhmn kohdalla, esim. erilaisiin etui-suuksiin liittyvien lausuntotarpeiden takia. Pitkien, yli tysi-ikisyyteen jatkuvien hoitojen toteuttamiseen nykyresurssit ovat riittmttmt.

Haasteet hoitopolun nivelkohdat monimuotoisen kuntoutuksen jrjestminen (KELA vaatii esim. neuropsykolo-

giseen kuntoutukseen neuropsykologin kannanoton)

Pitkniemen osastoilta APS2, APS4, APS5, APS6, APS7, APS9 ja PSG4 sek rajapintatyryhmst ky-syttiin, kuinka paljon kyseiseen potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjautuu yksikkn vuositasolla, mitk tahot heit lhettvt, sek millaisin menetelmin / mittarein kyseinen hiri yksikss diagnosoi-daan ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoitoon. Lisksi kysyttiin trkeimpi yhteistytahoja, jatkohoitopaikkoja ja tyn resursointia sek kartoitettiin mahdollisia autis-mikirjon hiriist krsivien potilaiden tutkimukseen ja / tai hoitoon liittyvi haasteita.

Pitkniemen yksikiss potilasmr arvioitiin vuositasolla varsin pieneksi. Joissakin yksikiss heit ei ole ollut lainkaan viime vuosina. Autistien osalta koettiin osaamisen vajetta ja keinottomuutta esi-merkiksi kommunikaation suhteen. Esiin tuotiin, ett autistit saattavat toisinaan olla nekkit ja le-vottomia, jolloin toisten vaikeahoitoisten ja haastavien potilaiden hermostuminen voi aiheuttaa turvalli-suusuhan. Asperger-potilaiden osalta kuvatunlaista ongelmaa ei ollut havaittu. Yleisesti autismikirjon hirist krsivt potilaat koettiin erityisosaamista vaativiksi. Vaikka potilasmr on pieni, saattaa yh-den ihmisen hoito olla pitk ja vied paljon resursseja. Mys verkostojen suunnittelu sek yhteistyta-hojen selvittely on aikaa viev ja toisiaan varsin vaikeaa. Etenkin autistien osalta esiin nousi toive mahdollisuudesta keskitt heidn hoitonsa esim. kehitysvammapuolelle tai jollekin muulle taholle, jo-ka ottaisi kokonaisvastuun potilaan hoidon ja kuntoutuksen suunnittelusta (Taulukko 4).

6

Taulukko 4. Autismikirjon hiri (aikuispsykiatria Tays Pitkniemi)

Haasteet

levottomuus ja nekkyys, vaikea hoitaa turvallisuushaasteisella osastolla osaamisvaje kommunikaation ongelmat jatkohoidon jrjestminen verkostojen kokoaminen vie paljon aikaa (ei valmiita verkostoja) yhteisty kehitysvammapuolen kanssa toimii huonosti ei asumispalveluja, ei hoitopolkuja, pitk hoitoaika

Konkreettinen tarve

Erityisyksikk (kehitysvammapuoli?) kokonaisvastuu potilaan hoidosta ja sen suunnittelusta toimiva palveluohjaus selket verkostot

3.1 Autismikirjon hiriiden tutkimus Taysin yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla

Taysin yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla toimii neuropsykiatrinen tyryhm (YSPN), joka kyselyn perusteella koetaan trkeksi yhteistytahoksi autismikirjon hiriiden diagnosoimista ja hoitosuunni-telmaa ajatellen. Oheiseen taulukkoon (Taulukko 5) on koottu tyryhmn ajankohtaiset haasteet. Kaa-viokuvasta (Liite 3) lytyy vs. erikoislkri Riikka Mkeln laatima kaaviokuva, johon on koottu tie-toa kyseisen tyryhmn nykyisest toiminnasta. Ehdotus tulevaisuuden tutkimusprosessiksi lytyy toi-sesta kaaviosta (Liite 4).

Taulukko 5. Neuropsykiatrian tyryhmn haasteet

Haasteet YSPN

1) Diagnostiikka kehittminen vastaamaan kansainvlisi (ja kansallisia) suosituksia, nyt kytss ei ole

tarvittavia tutkimusmenetelmi. Niiden kyttnotto edellytt henkilkunnan koulutta-mista: ADOS-koulutus lkrille, 3 di sairaanhoitajalle

2) Kuntoutuksen suunnittelu diagnostiikan ja kuntoutuksen suunnittelun parantamiseksi tarvitaan toimintaterapeutti ja

riittv psykologiresurssi 3) Hoito ja/tai kuntoutus potilaiden hoito-/kuntoutussuunnitelman mukaisten palvelujen jrjestyminen ja rahoitus

3.2 Tutustumiskynti Autismistin Tampereella

Autismisti tuottaa Pirkanmaalla neuropsykiatrista coaching-palvelua ja tyhn valmennusta yksil- tai ryhmmuotoisesti yhteistytahoina TE-toimisto ja tyvoiman palvelukeskus. Mys kotiin annetta-vaa tukea on tarjolla, mutta sit ei juurikaan osteta. Esiin on noussut asumispalvelujen ja pivtoimin-nan vhisyys ja niihin Autismisti pyrkii tulevaisuudessa panostamaan Pirkanmaalla. Suunnitteilla on 8-paikkainen asumispalvelu pivtoimintoineen, joka on suunnattu yli 18-vuotiaille, vahvaa tukea tarvitseville autismikirjon potilaille. Haasteena on asiakkaiden ohjautuvuus palveluihin, mit osaltaan vaikeuttaa vaikeus tunnistaa tmn asiakasryhmn erityistarpeita. Kyseinen asiakasryhm tarvitsee pit-kaikaista tukea, mit on usein vaikea perustella maksajatahoille. Syrjytymisvaara on monen kohdalla kuitenkin todella suuri. Usein palvelut saatetaan evt sill perusteella, ett henkil opiskelee; etenkin Asperger-potilaiden on vaikea saada palveluita, koska heidt tulkitaan toimintakykyisiksi, vaikka he ovat kuitenkin syrjytymisvaarassa. Pirkanmaalla palveluihin ohjautuvuutta pyritn parantamaan te-kemll yhteistyt Taysin ja lhikuntien sek Tampereen kaupungin Loiston kanssa.

Pkaupunkiseudulla Autismistill on Pirkanmaata enemmn palveluja tarjolla. Palveluista on muodostettu palvelupaketteja, joihin sisltyvt sek asumispalvelut ett pivtoiminta ja oma-ohjaajan

7

tuki. Asiakkaat ohjautuvat Autismistin palveluihin usein Hyksin kautta yhteistyss sosiaalitoimen kanssa. Hoitosuunnitelma ja sen seuranta toteutetaan pitmll yhteistypalavereita / verkostokokouk-sia kaksi kertaa vuodessa. Mukana on stist esimies, asiakkaan vastuuohjaaja (joka tekee yhteenve-don kuluneesta kaudesta), tyntekij pivtoiminnasta ja / tai asumispalveluista, sosiaalityntekij, hoi-tava lkri ja mahdollisesti asiakkaan vanhemmat sek asiakas itse. Verkostokokouksessa kydn l-pi asiakkaan tilanne kokonaisuudessaan, pyritn tekemn jatkosuunnitelma ja asetetaan tavoitteet kuntoutukselle / ohjaukselle / tuelle. Verkoston koollekutsuja on autismistin tyntekij.

4 Symishirit Symishiriiden esiintyvyytt on kuvattu taulukoissa 6 ja 7

Taulukko 6. Symishiriiden esiintyvyys (Raevuori 2012)

Tytt 15 v. Tytt 18 v. Pojat 15 v. Pojat 18 v. Anoreksia nervosa DSM-IV 1.8 % 2.6 % 0 0

Bulimia nervosa DSM-IV 0 0.4 % 0 0

Atyyppinen anoreksia (EDNOS) 4.9 % 7.7 % 0 0

Atyyppinen bulimia (EDNOS) 0.4 1.3 % 0 0

Muut subkliiniset symishirit 5.7 % 8.1 % 0.3 % 0.9

Taulukko 7. Elmnaikainen esiintyvyys: suomalaiset nuoret aikuiset (Raevuori 2012)

Naiset (synt. 1974-79)

Miehet (synt. 197479)

Anoreksia nervosa DSM-IV 2.2 % 0.24 % Bulimia nervosa DSM-IV - 0.09 % Atyyppinen anoreksia nervosa 4.2 % -

Bulimia nervosa DSM-V/ Atyyppinen bulimia nervosa

2.3 %

Noin 7 % suomalaisnaisista sairastaa symishirin ennen 30. ikvuottaan. Laihuushirin esiintyvyys on 2,2 %, ahmimishirin 2,3 % ja eptyypillisten symishiriiden 2,9 % (Keski-Rahkonen 2010).

Taulukosta 8 ky yksikittin ilmi, kuinka paljon 18 vuotta tyttneit symishiriist krsivi potilai-ta Pirkanmaan sairaanhoitopiirin nuoriso- ja aikuispsykiatrian avohoitopisteiss on tutkittu ja hoidettu vuosina 20112012.

8

Taulukko 8. 18 vuotta tyttneet symishiriist krsivt potilaat PSHP:n nuoriso- ja aikuis-psykiatrisissa avohoitopisteiss vuosina 2011-2012 (kaikki symishiridiagnoosit)

Yksikk Tunnus Potilaita keskim.

vuodessa

Kyntej kes-kim. vuodessa

Kynnit per potilas

TAYS Nuorten intensiiviyksikk NPSI 1 3 3 Nuorisopsyk. tutk.-/akuuttity NPST 3 29 10 Nuorisopsykiatrian pkl PNPS 25 370 15 Akuuttipsykiatrian pkl PPSA 27 150 6 Yleissairaalapsykiatrian pkl PPSY 47 139 3 Pihdepsykiatrian pkl YSPP 5 7 1 Pihderaskaus, vauvaperhetyr. YSPR 1 1 2

Tays yhteens* 109 699 VAS Psykiatrian pkl, Hmeenkyr VMHM 3 20 8 Psykiatrian pkl, Ikaalinen VMIKM 2 5 3 Psykiatrian pkl, Parkano VMPAM 1 5 9 Psykiatrian vastaanotto VMVMA 14 153 11 Vammalan nuorisopsyk. vast.ott VMVMN 1 4 8 Vammalan alusairaala yhteens* 21 187 *) Osa potilaista on voinut olla hoidettavana useammassa kuin yhdess yksikss saman vuoden aikana

Lhikuntien psykiatrian poliklinikoilta kysyttiin, onko heill symishiriist krsivi potilaita ja jos on, kuinka paljon heit on vuositasolla. Lisksi kysyttiin, tarvittaisiinko kunnassa kotikunnan ulkopuo-lista palvelua kyseisen potilasryhmn diagnosointiin tai hoitoon / kuntoutukseen ja mikli tarvitaan, mi-t se konkreettisesti olisi (Taulukko 9).

Taulukko 9. Symishiri (kunnat)

Kuntien arvioima potilasmr

172 (pienimmn mukaan) 294 (suurimman mukaan)

Tarvitaanko koti-kunnan ulkopuolisia palve-luita

8/10 kunnasta kokee tarvetta symishiripotilaiden hoitoon liittyvlle kotikun-nan ulkopuoliselle palvelulle 3/10 saattaisi tarvita palveluja diagnosointiin (ainakin vaikeissa tapauksissa) 2/10 ei tarvitse kotikunnan ulkopuolista palvelua

Kuntien esittm konkreettinen tarve

Keskitetty symishirikeskus (5/10) ohjeet ja hoitosuunnitelma konsultaatiomahdollisuus ja aktiivinen yhteisty kotikunnan kanssa aktiivinen hoito mys kroonista symishirit sairastaville pivtoimintaa ja -kuntoutusta jalkautuvaa tyt kotikuntaan somaattista hoitoa psykiatrista osastohoitoa, psykoterapiaa

Monissa kunnissa symishiriiden havaittiin monimuotoistuneen ja lisntyneen selvsti. Nykyisin symishiri tulee ilmi hyvin monella nuorella naisella hoitokontaktin aikana, vaikka psykiatrian poli-klinikalle varsinaisena tulosyyn on muu kuin symishiri. Symishiriiden vaikeusasteiden tiede-tn mys vaihtelevan ja nin ollen symishirist krsivien henkiliden mr vuositasolla koettiin vaikeaksi mritell. Ero vaikeiden symishiriiden ja lievempien symishiriiden mrss vuosita-solla oli merkittv. Saatettiin esimerkiksi arvioida, ett lievist symishiriist krsivi potilaita on 100200 vuodessa, mutta vaikeista hiriist krsivi vain noin 5.

9

Puolet vastanneista kunnista toivoo, ett etenkin vaikeimmin oireilevia symishiripotilaita varten oli-si oma erikoistunut yksikkns, jossa hoidettaisiin niin nuoruusikisi kuin aikuisiakin. Nhtiin, ett vaikeimmin oireilevia symishiripotilaita on vuositasolla niin vhn, ett todellista osaamista ei psy-kiatrian poliklinikoille kerry. Vaikeimmin oireilevat tarvitsevat mys monien erikoisalojen yhteistyt ja moniammatillista osaamista, mist syyst keskittminen nhtiin monissa yksikiss ainoana hyvn vaihtoehtona.

Eri kunnissa symishiriiden hoito on nykyiselln jrjestetty hyvin eri tavoin. Nuorten osalta koulu- ja opiskelijaterveydenhuollon nhtiin olevan merkittvss roolissa ja heidn kanssaan tehtiin yhteis-tyt nuorten hoidossa. Esimerkiksi kunnassa, jossa kouluterveydenhuollossa oli kytettviss lasten-lkri, somatiikan seurannan koettiin nuorten osalta toimivan hyvin, mutta aikuisten symishiripoti-laiden hoito ja seuranta koettiin puutteelliseksi. Nuorten symishiripotilaiden hoitopolku nhtiin mys selkempn kuin aikuisten, ja samalla todettiin, ett nuorille on olemassa Kyp hoito -suositus, kun aikuisten suositus on vasta valmistumassa mahdollisesti kahden vuoden sisn. Aikuisten ja / tai kroonistuneiden symishiripotilaiden hoito koettiin haastavaksi. He voivat kyd harvakseltaan psy-kiatrian poliklinikalla ja somatiikan seuranta on pyritty jrjestmn terveyskeskukseen. Hankaluutena nhtiin, ett potilaat saattavat jtt menemtt terveyskeskukseen, tieto ei vlttmtt kulje eri tahojen vlill, potilaat kokevat tulevansa pallotelluksi, ja heidn on vaikea sitoutua mihinkn hoitoon. Eri-koistuneessa yksikss heidnkin hoitoonsa arveltiin pystyttvn paremmin, kun hoidon suunnittelu ja toteutuksen seuranta olisi yhdess paikassa. Keskitetty osaamiskeskus nhtiin hyvn mys konsul-toinnin nkkulmasta. Arveltiin, ett kun olisi paikka mist kysy neuvoa uuden symishiripotilaan hoidon suunnittelussa tai jo ennestn tutun potilaan hoidon tarkennuksessa, hoito ja seuranta onnistui-sivat monien kohdalla mys kotikunnan toimesta.

Taysin nuorisopsykiatrialta kysyttiin, kuinka paljon kyseiseen potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjau-tuu yksikkn vuositasolla, mitk tahot heit lhettvt, millaisin menetelmin / mittarein kyseinen hi-ri yksikss diagnosoidaan ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoi-toon. Lisksi kysyttiin trkeimpi yhteistytahoja, jatkohoitopaikkoja sek tyn resursointia ja kartoi-tettiin mahdollisia symishiriist krsivien potilaiden tutkimukseen tai hoitoon liittyvi haasteita (Taulukko 10).

10

Taulukko 10. Symishiri (Tays nuorisopsykiatria)

Potilaita vuositasolla 50-60 Lhettvt tahot lastenpsykiatria jatkohoitoon 13v ja vanhemmat

kouluterveydenhuolto kuntien nuorisopsykiatriset tyryhmt Taysin somatiikan osastot

Kytss olevat mit-tarit/menetelmt diagnosointiin

Ensiarviokynti (nuori ja vanhemmat), jonka jlkeen joko ns. normaali tutki-musjakso (perhekartoitus, K-SADS, itsearviointilomakkeet) TAI kriittisess ti-lanteessa perhekartoituksen jlkeen tiivis perhety kotiin vietyn. Osa symishiripotilaista tarvitsee joko nuorisopsykiatrista kokovuorokausi- osastohoitoa ja / tai nuorisopsykiatrian tehostetun avohoidon yksikn hoitojak-soa.

Prosessikuvaus Kyll Yhteistytahot Taysin lastentautien klinikka

sistautien klinikka in mukaisesti koulu- ja opiskelijaterveydenhuolto

Jatkohoito

18 vuotta tyttneet ohjataan jatkohoidon tarpeen jatkuessa joko YTHS:n tai aikuispsykiatrian palveluihin

lievemmiss tapauksissa perusterveydenhuollon nuorisopsykiatrisiin yksiki-hin (vain harvoin, koska symishirit on sovittu kuuluvaksi yliopistosairaa-laan)

Resursointi Tutkimusjakso ja alkuvaiheen perhety toteutuu nuorisopsykiatrian tutkimus- ja akuuttityryhmss. Jatkohoito on normaaleissa hoitotyryhmiss, jotka ovat moniammatillisia.

Haasteet useita eri yhteistykumppaneita resurssit eivt riit 18v yli olevien nuorten hoitoon jolloin nivelkohta hoidon

siirtmisess on haasteellinen somaattisen yhteistyn rakentaminen vaatii aikaa ja paneutumista ja sen kautta

on useita yhteistytahoja

Pitkniemen osastoilta APS2, APS4, APS5, APS6, APS7, APS9 ja PSG4 sek rajapintatyryhmst kysyttiin, kuinka paljon thn potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjautuu yksikkn vuositasolla, mitk tahot heit lhettvt, millaisin menetelmin / mittarein kyseinen hiri yksikss diagnosoidaan ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoitoon. Lisksi kysyttiin trkeimpi yh-teistytahoja, jatkohoitopaikkoja sek tyn resursointia ja kartoitettiin mahdollisia haasteita symishi-riist krsivien potilaiden tutkimukseen tai hoitoon liittyen (Taulukko 11).

Taulukko 11. Symishiri aikuispsykiatria (Tays Pitkniemi)

Haasteet

hertt ristiriitaisia tunteita, vaikeus ymmrt tt sairautta (tynohjaus) ei riittv osaamista nen-mahaletku yhdess persoonallisuushirin kanssa on todella vaikea hoitaa yhteistyn hankaluus jos potilas ei sitoudu hoitoon jatkohoidon jrjestminen pitk hoitoaika paljon perhetyt koordinointi potilaan kokonaistilanteesta puuttuu yhteiset hoitolinjat puuttuvat Pirkanmaalla

11

Kuten kuntienkin kohdalla, esiin nousi symishiriiden vaikeusasteiden ero. Osastolle tullessa sy-mishiri ei yleens ole tulosyy. Vaikeimmin oireilevien kohdalla haasteeksi muodostuu resursointi, osaamisen vaje ja jatkohoidon jrjestminen. Vaikeasti oireileva symishiripotilas saattaa tarvita vie-rihoitajan. Hn tarvitsee mahdollisesti mys nen-mahaletkun, suonensisist lkityst tai nesteytyst. Nm tuottavat omat ongelmansa psykiatrian osastoilla ja potilasta joudutaan kuljettamaan niiden vuoksi mys somaattiselle osastolle kantataloon. Lisksi symishiripotilaiden kohdalla koettiin osaamisen vajetta ja thn liittyen koulutuksen tarvetta sek toivottiin yhtenisi hoitolinjauksia Pir-kanmaalle. Koska vaikeimmin oireilevia symishiripotilaita on monilla osastoilla vuositasolla vain muutamia, osaamisen ei koettu karttuvan riittvsti kyseisen sairauden luonteen ymmrtmiseksi. Mys jatkohoidon jrjestminen koettiin joidenkin potilaiden kohdalla erityisen haastavaksi, milln hoitota-holla kun ei ollut potilaan hoidosta kokonaisksityst.

Taysin sistautiosastolta kysyttiin, kuinka paljon yksikkn ohjautuu symishiripotilaita vuositasolla ja mitk tahot heit lhettvt. Mys jatkohoitopaikkoja kysyttiin ja kartoitettiin mahdollisia haasteita, joita kyseisen potilasryhmn hoidossa ilmenee. Vastaus saatiin shkisesti ja esiin nostetut haasteet on koottu taulukkoon 12.

Taulukko 12. Symishiri (Tays sistaudit)

Haasteet hoitopisteiden hajanaisuus ja yhteistyn vaikeus ikkausisiirtymt psykiatriassa: lasten-, nuoriso- ja aikuispsykiatria ikkausisiirtymt somatiikalla: lastentaudit, sistaudit yhteyshenkil koulu- ja opiskelijaterveydenhuoltoon puuttuu hoito on fyysisesti kaukana toisistaan sijaitsevissa pisteiss somaattisen osastojakson jlkeinen psykiatrinen hoito ei tahdo jrjesty yli 18-

vuotiaille potilaille riittvn intensiivisesti. tarvittaisiin ehdottomasti symishirikeskus, jossa sama tiimi hoitaisi potilasta koko

sairastamisajan, eik eri erikoisalojen vlill olisi niin suuria raja-aitoja

Sistautiosaston lkri Saara Metson vastauksista kvi ilmi, ett sistautien poliklinikalla valtaosa kynneist on ensikyntej. Vaikeimmin sairailla potilailla saattaa olla 1-2 seurantakynti. Lhes kaikki potilaat ovat anoreksiapotilaita. Vuonna 2009 kyntej oli 200, vuonna 2010 139, vuonna 2011 110 ja vuonna 2012 kyntej oli 79. Mrn lasku johtuu siit, ett tamperelaisten symishiripotilai-den kynnit on siirretty ENDI-yksikkn, jossa toimii kaksi Taysin endokrinologia. Sistautien vuode-osastolla (SIRE) on noin 20 vaikean aliravitsemuksen hoitojaksoa/vuosi. Mys tamperelaisten potilai-den osastohoito toteutetaan SIRE:ll, joten mr on ollut sama vuodesta 2008. Vuonna 2012 hoidettiin 15 potilasta ja hoitojaksoja oli 18 eli 3 potilasta oli kahdella osastojaksolla. Yksi hoitojakso kest kes-kimrin 9 piv. Vuonna 2012 hoitopivi oli yhteens 164.

Lhettvist tahoista mainittiin Tampereen ja lhikuntien koulu- ja opiskelijaterveydenhuolto sek YTHS. Lhete on ohjeistettu tehtvksi sek nuorisopsykiatrian/psykiatrian poliklinikalle, ett sistau-tien poliklinikalle. Vlill, jos lhete on tullut vain psykiatrian puolelle, se lhetetn ksittelyvaiheessa mys sistaudeille, koska vaikean symishirin hoito aloitetaan yht aikaa sek sistautien ett psyki-atrian yksikiss. Sistaudeilla tehdn diagnoosivaiheessa etiologiset selvitykset ja arvioidaan nlkiin-tymisen aste. Vakavan nlkiintymisen yhteydess seuranta jatkuu Taysissa, jossa jrjestetn tarvittaes-sa sistautiosastojakso nlkiintymisen korjaamiseksi. Muuten somaattinen seuranta jatkuu sistautipo-liklinikan ohjeistuksen ja yhteisten sopimusten mukaisesti koulu- ja opiskelijaterveydenhuollossa tai YTHS:ll, josta potilas lhetetn tarvittaessa uudelleen sistaudeille. Somaattisen osastojakson jlkeen pyritn jrjestmn potilaalle kriisi- ja selvittelyjakso psykiatrisella osastolla tai tehostetun avohoi-don yksikss (nuorisopsykiatria). Somaattinen seuranta jatkuu nisskin tapauksissa psykiatrisen osas-tojakson jlkeen opiskelijaterveydenhuollossa.

Anoreksiapotilaiden hoidossa suurimmaksi haasteeksi nhtiin hoitopisteiden hajanaisuus ja yhteistyn vaikeus. Sairastaminen tapahtuu nuoruusvuosina, jolloin potilas joutuu siirtymn lastenpsykiatrialta

12

nuorisopsykiatrialle ja edelleen aikuispsykiatrialle. Lisksi hn siirtyy lastentaudeilta sistaudeille ja koulu- ja opiskelijaterveydenhuollon yhteyshenkil puuttuu. Hoito toteutetaan fyysisesti kaukana toi-sistaan sijaitsevissa pisteiss, esimerkiksi nuorisopsykiatrian poliklinikalla Itsenisyydenkadun toimi-pisteess (nuoret), Pitkniemess, ENDI-yksikss Hatanpll, Taysissa kantatalossa ja Z-rakennuksissa. Toiveena olisi symishirikeskus, jossa sama tiimi hoitaisi potilasta koko sairastami-sen ajan, eik eri erikoisalojen vlill olisi niin suuria raja-aitoja.

Somaattiselle osastojaksolle potilaan kerrottiin tulevan useimmiten pivystysluontoisesti, kun opiskeli-jaterveydenhuollossa, psykiatrian yksikss tai Acutassa potilaan on todettu olevan vakavassa aliravit-semustilassa. Potilaan hoito alkaa 44 %:ssa tapauksista perjantai-iltapivn, jonka vuoksi osastohoi-don jrjestelyiss on haasteita. Somaattisella osastolla tarvitaan oma hoitaja kolmeen vuoroon, koska potilaat ovat hengenvaarassa, tarvitsevat nenmahaletkuravitsemusta ja valvontaa anorektisen kytty-tymisen hallitsemiseksi, sek paljon henkist tukea sairaalaan joutumisen aiheuttaman voimakkaan ah-distuksen vuoksi. Anoreksiapotilaiden somaattinen osastohoito toteutetaan tehohoitoa vastaavilla hoita-jaresursseilla 164 hoitopivn vuodessa. Kyseinen hoitomuoto on todettu hyvksi, tehokkaaksi ja tar-peelliseksi, mutta se vie paljon resursseja. Somaattisen osastojakson jlkeinen psykiatrinen hoito ei tahdo jrjesty yli 18-vuotiaille potilaille riittvn intensiivisesti. Kyseess ovat vaikeasti sairaat poti-laat, jotka ajautuvat avohoitoon mennessn hyvin nopeasti uutta somaattista osastojaksoa vaativaan kuntoon. Toive olisi, ett YSP1:lle tulisi lis resursseja tai NPSi-yksikss olisi resursseja hoitaa hiu-kan vanhempiakin potilaita. Somaattiset ensikynnit olisi hyv keskitt Taysiin mys tamperelaisilla potilailla, mutta vlill endopoliklinikan resurssit eivt riit vastaanottamaan ryppiss tulevia anorek-siapotilaita ja tmn vuoksi kytetn ENDI:.

4.1 Symishirin hoito Taysin yleissairaalapsykiatrian osastolla YSP1

Aikuisten symishiriiden tutkimista ja hoitoa selviteltiin tarkemmin Taysin yleissairaalapsykiatrian osastolta YSP1, jonka kahdestatoista potilaspaikasta kaksi on varattu symishiripotilaille. Mys hoi-toon liittyvi haasteita ja yhteistytahoja kartoitettiin. Tulokset on esitetty liitteess 5.

4.2 Tutustumiskynti Hyksin symishiriklinikkaan

Symishiripotilaiden hoitoa pnkaupunkiseudulla on jrjestelty uudelleen ja sen seurauksena vuo-den 2013 alusta alkaen nuoret ja aikuiset symishiripotilaat on hoidettu samassa paikassa (Liite 6). Tarkoituksena on ollut avohoidon vahvistaminen ja vuodeosastopaikkojen tarpeen vhentminen. Hoi-toa on kehitetty avohoitopainotteiseksi, jossa kotiin tehtv, jalkautuva ty ja perhekeskeisyys ovat tr-keit elementtej. Tutkimusjakson aluksi vastuuhoitaja tapaa potilaan kaksi kertaa kartoittaen tarkan suunnitelman mukaan potilaan tilannetta. Kolmannella kerralla mukaan tulee hoitava lkri. Tmn jlkeen potilaan hoito suunnitellaan hoitokokouksissa. Hoidossa pyritn joustavuuteen ja tarpeenmu-kaisten hoitomenetelmien tehokkaaseen ja oikea-aikaiseen kyttn. Alle 18-vuotiaan kohdalla ainakin ensimmiselle kynnille ja hoitokokouksiin kutsutaan koko perhe. Yli 18-vuotiaiden kohdalla perhe- tai parity on trke ja se suunnitellaan yksilllisesti.

Potilaan hoito voi koostua ryhmmuotoisesta hoidosta, yksilhoidosta poliklinikalla, osastohoidosta, mikli se on vlttmtnt, pivosastohoidosta tai jalkautuvasta hoitajatyst. Hoitomuodot arvioi-daan yksilllisesti. Osastohoitoon ohjautuu psntisesti anorektikoita ja hoidon tarkoituksena on painon nostaminen. Anorektikoiden lisksi osastolla voidaan hoitaa alipainoisia bulimiaa sairastavia. Heidn hoidossaan pidetn erityisen trken avohoidon osuutta. Osastohoito, jolla tavoitellaan pai-non nousua, nhdn osana suunniteltua avohoitoa.

Jalkautuvan tyn on nhty estvn tehokkaasti potilaan joutumista osastohoitoon. Ty tehdn kotiin mys virka-ajan ulkopuolella. Perheeseen tehtv ty tehdn parityn. Jos potilas kaipaa apua esi-merkiksi typaikkaruokailuun, riitt yhden tyntekijn typanos.

Potilaan hoitoa koordinoi koko hoidon ajan sama vastuuhoitaja typarinaan hoitava lkri. Jos potilas joutuu osastohoitoon, hnell on osastolla omahoitaja, mutta osastohoidon jlkeen potilaan hoidon suunnittelu siirtyy jlleen vastuuhoitajalle. Tyskentelyn sisllt ovat hyvin suunniteltuja ja henkil-

13

kunnan koulutukseen panostetaan. Tarkoituksena on, ett jokainen tyntekij sisist symishirikli-nikan hoitoideologiaan ja saa kyttns hyvksi havaitut tykalut. Koulutuksissa kydn lpi muun muassa motivoivaa haastattelua, psykoedukaation antamista potilaille, ravitsemusta, ahdistuksen hallin-tamenetelmi, perhetyt ja kognitiivista tyotetta. Henkilkuntaa kannustetaan osallistumaan viikoit-taisiin sisisiin koulutushetkiin, joihin kukin tyntekij vuorollaan tuottaa sislln. Tynohjaus on jr-jestetty ja tyntekijt pyrkivt pivittmn osaamistaan aktiivisesti osallistumalla esimerkiksi kan-sainvlisiin konferensseihin vuosittain jrjestmiens koulutuspivien tuoton turvin

4.3 Tutustumiskynti Etel-Pohjanmaan symishiriyksikkn

Etel-Pohjanmaalla oli vuosina 20052007 symishirihanke, jossa typari jalkautui kuntiin koulut-tamaan kouluterveydenhoitajia tunnistamaan symishiriit ja puuttumaan niihin. Psykologi ja ravit-semusterapeutti olivat mys kouluterveydenhuollon kytettviss. Samalla selvitettiin symishirii-den esiintyvyytt PsT Nordlingin toimesta. Arvio symishiripotilaiden mrst perustui eri tutkimus-ten antamiin sairastumisen todennkisyytt koskeviin lukuihin. Arvioksi muodostui, ett ko. alueelta(vestpohja n. 195 000) lytyy noin 80 uutta symishiripotilasta vuodessa. Hankkeen jlkeen symis-hiriiden hoitopolku alkoi hahmottua ja typari vakinaistettiin. Se jatkoi jalkautuvaa tyt mm. koulu-terveydenhuoltoon. Kun paine aikuisten symishiripotilaiden hoitoon kasvoi, ptettiin perustaa sy-mishiriyksikk. Kyseinen yksikk, jossa nykyisin hoidetaan sek nuoria, ett aikuisia, ja jota konsul-toidaan mys lasten symiseen liittyviss ongelmissa, on toiminut lokakuusta 2012 alkaen (Liite 7).

4.4 Vakava mielenterveyshiri raskausaikana

Lhikuntien psykiatrian poliklinikoilta kysyttiin, onko heill vakavasta mielenterveyshirist raskaus-aikana krsivi potilaita ja mikli on, kuinka paljon heit on vuositasolla. Lisksi kysyttiin tarvittaisiin-ko kunnassa kotikunnan ulkopuolista palvelua kyseisen potilasryhmn diagnosointiin ja / tai hoitoon / kuntoutukseen ja mikli tarvitaan, mit se konkreettisesti olisi (Taulukko 13).

Taulukko 13. Vakava mielenterveyshiri raskausaikana (kunnat)

Tmn potilasryhmn kohdalla kunnissa pohdittiin paljon kotikunnan sisisten palvelujen kehittmisen tarvetta ja tiedon kulun parantamista eri hoitotahojen vlill. Tampere toivoi kyseiselle potilasryhmlle samankaltaista palvelua kuin Taysin pihdepsykiatrian poliklinikalla toimiva vauvaperhetyryhm tar-joaa raskauden aikana pihteit kyttville. Toive oli, ett kyseinen tyryhm voisi tarjota palvelua mys raskauden aikana vaikeista mielenterveyshiriist krsiville henkilille. Tllin kyseess olevan potilasryhmn hoidon suunnittelu ja verkostojen kokoaminen hoidettaisiin Taysissa. Trken nhtiin, ett olisi paikka, johon kotikunnan neuvolasta ja hoitovastuussa olevalta psykiatrian poliklinikalta voi-taisiin olla yhteydess ja joka kutsuisi koolle kaikki potilaan ja perheen hoitoon tarvittavat yhteistyta-

Kuntien arvioima poti-lasmr vuositasolla

61 (laskettu pienimmn mukaan) 64 (laskettu suurimman mukaan)

Tarvitaanko kotikunnan ulkopuolisia palveluita

2/10 kokee palvelujen tarvetta sek diagnosointiin ett hoitoon 3/10 toivoo palveluja hoidon suhteen 5/10 ei koe tarvetta kotikunnan ulkopuolisiin palveluihin lainkaan

Kuntien esittm konk-reettinen tarve

yhteistyss kotikunnan kanssa pitisi jrjest hoidon suunnittelu, l-kehoito ja tukitoimien tarpeen kartoitus

kotikuntoutusta, koulutusta/tynohjausta kotikuntaan esim. niin, ett sai-raanhoitopiirist voisi menn tyntekij/tyntekijt "satelliittina" lhi-kuntiin viemn osaamista kotikuntoutusta ajatellen

14

hot, tekisi tarpeenmukaisen hoitosuunnitelman ja seuraisi sen toteutumista synnytyksen jlkeiseen ai-kaan. Virrat toivoi lisksi kotiin suuntautuvaa kotikuntoutusta.

Pitkniemen osastoilta APS2, APS4, APS5, APS6, APS7, APS9 ja PSG 4 sek rajapintatyryhmst ky-syttiin, kuinka paljon thn potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjautuu yksikkn vuositasolla, mitk tahot heit lhettvt, millaisin menetelmin / mittarein kyseinen hiri yksikss diagnosoidaan ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoitoon. Lisksi kysyttiin trkeimpi yh-teistytahoja, jatkohoitopaikkoja sek tyn resursointia ja kartoitettiin mahdollisia haasteita raskausai-kana vakavasta mielenterveyshirist krsivien potilaiden tutkimukseen tai hoitoon liittyen (Taulukko 14).

Taulukko 14. Vakava mielenterveyshiri raskausaikana aikuispsykiatria (Tays Pitkniemi)

Potilasmr/v n. 25 Haasteet

vierihoito kielimuuri kulttuurierot epvakaa persoonallisuushiri ja vakava mielenterveyshiri verkostoty, synnytyksen suunnittelu ja ennakointi vie paljon aikaa ei ole yhtenist toimintamallia ko. potilasryhmn hoitoa ajatellen

Pitkniemen yksikiss thn potilasryhmn kuuluvia potilaita arveltiin olevan vuositasolla noin 25. Lhettvin tahoina mainittiin Acuta ja kuntien psykiatrian poliklinikat. Rajapintatyryhmn heit oh-jautuu mys psykiatrian osastoilta. Hoitomallia kyseisen potilasryhmn hoitoon ei ole. Hoito suunnitel-laan yksilllisesti ja hoidon suunnittelu koettiin haastavaksi, koska se edellytt joskus suurtenkin ver-kostoneuvottelujen organisointia, mik vie paljon tyaikaa. Paljon resurssia vaatii toisinaan mys ky-seisen potilasryhmn tarvitsema vierihoito ja maahanmuuttajat, joiden kanssa ei ole yhteist kielt. Yh-teistytahoina mainittiin Taysin itiyspoliklinikka ja synnytysosasto, vauvaperhetyryhm, psykiatrian poliklinikat, kotityryhm, neuvolat, naisten turvakoti, lastensuojelu ja kuntien perhety.

Taysin itiyspoliklinikalta kysyttiin, kuinka paljon yksikkn ohjautuu raskausaikana vakavasta mie-lenterveyshirist krsivi potilaita vuositasolla ja mitk tahot heit lhettvt. Mys jatkohoitopaik-koja kysyttiin ja kartoitettiin mahdollisia haasteita, joita kyseisen potilasryhmn hoidossa ilmenee. Vas-taus saatiin shkisesti ja esiin nostetut haasteet on koottu taulukkoon 15.

Taulukko 15. Vakava mielenterveyshiri raskausaikana (Tays itiyspoliklinikka)

Potilasmr/v 1-10 Haasteet potilaiden moniongelmaisuus

kontaktin luomisen vaikeus potilaan kyky itsestn huolehtimiseen on alentunut

Taysin itiyspoliklinikalle raskausaikana vakavasta mielenterveyshirist krsivi potilaita arvioitiin ohjautuvan 1-10 vuodessa. Trken yhteistytahona mainittiin Taysin pihdepsykiatrian poliklinikan vauvaperhetyryhm. Mys Taysin sosiaalityntekijn ja Pivperhon kanssa tehdn paljon yhteisty-t. Haasteellisena nhtiin potilaiden moniongelmaisuus. Mielenterveysongelmien lisksi monilla on pihdekytt, tyttmyytt, ja osa on syrjytynyt. Kontaktin saaminen potilaaseen on joskus vaikeaa ja kokemus on, etteivt potilaat aina oma-aloitteisesti kerro voinnistaan. Potilaiden kyky huolehtia it-sestn on alentunut ja tm hertt huolen syntyvn lapsen tilanteesta.

15

5 Pihteiden kytt raskausaikana Arvion mukaan Suomessa noin 6 %:lla raskaana olevista naisista on pihdeongelma. Pihdeongelma voi liitty alkoholin, huumeiden tai lkkeiden ongelmakyttn. (Leppo 2008.)

Lhikuntien psykiatrian poliklinikoilta kysyttiin, onko heill raskausaikana pihdehiriist krsivi potilaita ja jos on, kuinka paljon heit on vuositasolla. Lisksi kysyttiin tarvittaisiinko kunnassa koti-kunnan ulkopuolista palvelua kyseisen potilasryhmn diagnosointiin tai hoitoon kuntoutukseen ja, jos tarvitaan, mit se konkreettisesti olisi (Taulukko 16).

Taulukko 16. Pihteiden kytt raskausaikana (kunnat)

Kuntien arvioima potilas-mr vuositasolla

22 (pienimmn mukaan) 24 (suurimman mukaan)

Tarvitaanko kotikunnan ulkopuolisia palveluita

2/10 kokee palvelujen tarvetta sek diagnosointiin ett hoitoon 7/10 toivoo palveluja hoidon suhteen 1/10 toivoo kotikunnan ulkopuolista palvelua hoitoon raskaana oleville potilaille, joilla on sek pihdehiri ett vakava psyykkinen sairaus

Kuntien esittm konkreet-tinen tarve

Taysin vauvaperhetyryhm, vieroitushoito, konsultaatiomahdollisuus, hoidon suunnittelu, pihdekuntoutus, laitoshoito, hoitokoti, vertaistuki, Taysin pihdepsykiatriset palvelut

Osa kunnista ilmoitti pihdehoidon tapahtuvan kunnan muissa palveluissa kuin psykiatrian poliklinikal-la. Trkein yhteistytahoina pidettiin kuntien omia pihdetyntekijit, ja neuvoiloista arveltiin suo-raan lhetettvn raskausaikana pihdehirist krsivi potilaita Taysin itiyspoliklinikalle, ja sit kautta vauvaperhetyryhmn. Niiss kunnissa, joissa toivottiin kotikunnan ulkopuolista palvelua tlle potilasryhmlle, palvelutoive kohdistui konsultaatiomahdollisuuteen, pihdekuntoutukseen, hoidon suunnitteluun ja tarvittaessa laitoshoitoon. Etenkin sek pihdehirist ett vakavasta mielenterveys-hirist krsivi potilaita ajatellen nhtiin trken, ett hoito suunniteltaisiin asiaan perehtyneess yk-sikss, kuten Taysin vauvaperhetyryhmss, joka koettiin hyvin toimivana yhteistykumppanina.

Pitkniemen osastoilta APS2, APS4, APS5, APS6, APS7, APS9 ja PSG4 sek rajapintatyryhmst ky-syttiin, kuinka paljon kyseiseen potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjautuu yksikkn vuositasolla, mitk tahot heit lhettvt, millaisin menetelmin/mittarein kyseinen hiri yksikss diagnosoidaan ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoitoon. Lisksi kysyttiin trkeim-pi yhteistytahoja, jatkohoitopaikkoja sek tyn resursointia ja kartoitettiin mahdollisia raskausaikana pihdehiriist krsivien potilaiden tutkimukseen ja/tai hoitoon liittyvi haasteita.

Kyselyn perusteella raskausaikana pihdehirist krsiv potilas ohjautuu yleens aina osastolle APS5, muutamia ohjautuu silloin tllin mys rajapintatyryhmn. Vuositasolla potilasmrksi arvi-oitiin 10-20. Kyseiseen potilasryhmn kuuluvat potilaat vievt usein paljon resursseja, joskin heidn tilanteensa vaikeusaste vaihtelee. Yhteistytahoiksi nimettiin pihdepalvelut kokonaisuudessaan, lisk-si eriteltiin Taysin vauvaperhetyryhm, Pivperho, A-klinikat ja lastensuojelu. Pihdehoidon nhtiin kaiken kaikkiaan olevan Pirkanmaalla varsin hyvin suunniteltua ja yhteistyn toimivaa.

Taysin itiyspoliklinikalta kysyttiin, kuinka paljon yksikkn ohjautuu raskausaikana pihdehirist krsivi potilaita vuositasolla ja mitk tahot heit lhettvt. Mys jatkohoitopaikkoja kysyttiin ja kar-toitettiin mahdollisia haasteita, joita kyseisen potilasryhmn hoidossa ilmenee. Vastaus saatiin shki-sesti ja esiin nostetut haasteet on koottu taulukkoon 17.

Taysin itiyspoliklinikalla arvioitiin raskausaikana pihdehiriist krsivi hoidettavan vuosittain 1530. Heit lhettvt pasiassa neuvolat ja Pivperho. Taysin pihdepsykiatrian poliklinikan vauva-perhetyryhmn, Pivperhon ja neuvoloiden kanssa tehdn yhteistyt, kun potilaat ovat seurannassa itiyspoliklinikalla. Haasteena nhtiin hoitoon sitoutuminen. Toiset potilaat ovat sitoutuneita hoitoonsa,

16

mutta kaikki eivt ole ja osalla on vieroitushoidosta huolimatta muiden aineiden kytt, koska kump-panikin voi olla koukussa pihteisiin. Tulevat vanhemmat ovat toisinaan "aineissa" vastaanotolla. Jot-kut potilaat ovat mys aggressiivisia. Oman haasteensa tuo mys se, ett syntyv lapsi on heti synty-mns jlkeen morfiinivieroituksessa L05:ll ja kyseinen potilasryhm hertt henkilkunnassa moniatunteita ja ajatuksia.

Taulukko 17. Pihteiden kytt raskausaikana (Tays itiyspoliklinikka)

Potilasmr/v 15-30 Haasteet hoitoon sitoutuminen toisinaan haasteellista, aikoja j kyttmtt

tulevat vanhemmat ovat toisinaan "aineissa" vastaanotolla jotkut potilaat ovat aggressiivisia syntyv lapsi on heti syntymns jlkeen morfiinivieroituksessa L05:ll potilaat herttvt monenlaisia tunteita henkilkunnassa potilaat ovat usein C-hepatiittipositiivisia

5.1 Raskausaikana pihteit kyttvn henkiln tutkimus- ja hoitokytnnt Taysin pihdepsykiatrian poliklinikan vauvaperhetyryhmss (YSPR)

Monissa vastauksissa trkeksi yhteistykumppaniksi koettiin Taysin pihdepsykiatrian poliklinikan vauvaperhetyryhm. Kyseiseen tyryhmn ohjautuu pihdehirist raskausaikana krsivi henkili-t, mutta toiveita esitettiin, ett sinne voisi ohjata mys raskausaikana vakavista mielenterveyshiriist krsivi henkilit. Kyseisen tyryhmn toimintaa on kuvattu enemmn liitteess 9.

6 Psyykkinen sairaus ja transsukupuolisuus Lhikuntien psykiatrian poliklinikoilta kysyttiin, onko heill transsukupuolisia, psyykkisest sairaudes-ta krsivi potilaita ja jos on, kuinka paljon heit on vuositasolla. Lisksi kysyttiin tarvittaisiinko kun-nassa kotikunnan ulkopuolista palvelua tmn potilasryhmn diagnosointiin tai hoitoon/kuntoutukseen ja, jos tarvitaan, mit se konkreettisesti olisi (Taulukko18).

Taulukko18. Transsukupuolisuus ja psyykkinen sairaus (kunnat)

Kuntien arvioima poti-lasmr vuositasolla

2 (pienimmn mukaan) 5 (suurimman mukaan)

Tarvitaanko kotikunnan ulkopuolisia palveluita

3/10 kunnasta tarvitsisi kotikunnan ulkopuolista palvelua transsukupuoli-sen henkiln psykiatriseen hoitoon. Kyseisist kunnista kaksi arvioi poti-lasmrkseen vuositasolla 0-1, yhdess kunnassa ei ole ollut lainkaan t-hn potilasryhmn kuuluvaa potilasta, mutta jos tulisi, he ohjaisivat hnet mieluusti erityisyksikkn.

Kuntien esittm konk-reettinen tarve

tarvitaan erikoistunut yksikk, koska kunnassa ei ole tietoa esimerkiksi erilaisten sukupuolen korjaushoitoon liittyvien hoitojen vaikutuksesta ihmisen

etenkin nuorten osalta oltiin huolissaan ja toivottiin heille asiantuntevaa tukea kehityksen keskenerisyys huomioiden

konsultaatiomahdollisuus erikoistuneesta yksikst

Kuntien vastauksista kvi ilmi, ett tm potilasryhm on niin pieni, ett selke ksityst siit, mit kysymykseen pitisi vastata, ei lheskn kaikissa kunnissa osattu antaa. Lhinn toivottiin, ett trans-sukupuolisuuden diagnosointi hoidettaisiin edelleen erikoistuneessa yksikss. Joissain yksikiss ko-

17

ettiin vaikeana transsukupuolisen henkiln psyykkisen sairauden hoitaminen kotikunnan palveluissa. Syyksi nhtiin se, ett tietoa sukupuolen korjausprosessin kulusta oli vain vhn, eik psykiatrian poli-klinikoiden tyntekijill ollut tietoa siit, miten hormonihoito ja sukuelinkirurgia vaikuttaa ihmisen psyykkisiin prosesseihin. Huomiota toivottiin kiinnitettvn psykiatrian poliklinikoiden lhetekriteerei-hin. Jos transsukupuolisen henkiln psykiatrinen hoito ei hnen psyykkisen oireilunsa vuoksi kuulu psykiatrian poliklinikalle, hnet tulee ohjata kunnan muihin palveluihin. Yhdess kunnassa thn poti-lasryhmn kuuluvia henkilit on ohjattu terveyskeskukseen, miss toimii seksuaalineuvoja.

Pitkniemen osastoilta APS2, APS4, APS5, APS6, APS7, APS9 ja PSG4 sek rajapintatyryhmst ky-syttiin, kuinka paljon thn potilasryhmn kuuluvia potilaita ohjautuu yksikkn vuositasolla, mitk tahot heit lhettvt, millaisin menetelmin / mittarein kyseinen hiri yksikss diagnosoidaan ja onko yksikss hoitomalli tai prosessikuvaus tmn potilasryhmn hoitoon. Lisksi kysyttiin trkeimpi yh-teistytahoja, jatkohoitopaikkoja sek tyn resursointia ja kartoitettiin mahdollisia haasteita psyykki-sest sairaudesta krsivn transsukupuolisen potilaan tutkimukseen tai hoitoon liittyen (Taulukko 19).

Taulukko 19. Transsukupuolisuus ja psyykkinen sairaus aikuispsykiatria Tays Pitkniemi

Haasteet keskenerinen sukupuolen korjausprosessi voi aiheuttaa hmmennyst yhden hengen huoneen jrjestminen

Tmn potilasryhmn kuvattiin olevan varsin pieni. Osastolla transsukupuolinen henkil saattaa hert-t hmmennyst, kun voidaan kokea, ettei tiedet, onko kyseess mies vai nainen. Mys yhden hengen huoneen jrjestminen transsukupuoliselle henkillle on joskus haastavaa. Pasiassa kyseisen potilas-ryhmn psykiatrisen hoidon ei nhty juurikaan poikkeavan psykiatrisesta hoidosta yliptn eik sen nin ollen nhty olevan ongelma.

7 Pohdinta Aamu-projekti kynnistettiin varsin nopealla aikataululla ja sille annettiin aikaa noin kaksi kuukautta. Tst johtuen suunnitteluty ji melko ohueksi. Kyselyt oli saatava nopeasti matkaan. Joidenkin kunti-en osalta aikataulu oli liian tiukka, kynti olisi periaatteessa toivottu, mutta sille ei ollut tilaa projektin aikana. Kolme kuntaa jtti vastaamatta kokonaan. Tiukka aikataulu vaikutti mys kyselyjen sisltn. Projektin kannalta olisi ollut hydyllist hakea ensin tilastotiedot ja suunnitella niiden pohjalta kyselyt.

Autismikirjon hiriiden osalta tilastoista pystyttiin poimimaan potilasmrt diagnoosien perusteella. Samoin tilastoista voidaan nhd miss yksikiss potilaita on PSHP:n alueella tutkittu ja/tai hoidettu. Tilastoista esiin noussut potilasmr on melko lailla linjassa kuntien esittmn arvion kanssa (Taulu-kot 1 ja 2).

Symishirin osalta tilastoista poimittu potilasmr on huomattavasti pienempi kuin miten kunnat ovat potilasmr arvioineet (Taulukot 8 ja 9).Thn saattaa vaikuttaa se, ett tilastoihin ei vlttmtt tule laitettua symishiridiagnoosia, jos se tulkitaan lievksi ja hoito kohdistuu pasiassa muuhun hirin sek se, ett symishiriiden vaikeusaste vaihtelee suuresti, mist johtuen symishiripoti-laiden mr vuositasolla arvioiden voi vaihdella muutamasta potilaasta sadan ja kahden sadan vliin, arvioijan nkkulman mukaan. Etenkin vaikeimmin oireilevien symishiripotilaiden hoitoon suurin osa kyselyyn vastanneista yksikist toivoi keskitetty yksikk, joka ottaisi kokonaisvastuun. Tampe-reella on alettu kehitt kunnan sisist palvelua symishiripotilaille, joten tarvetta kotikunnan ulko-puoliselle yksiklle ei tll hetkell nhty.

Raskaudenaikaisesta vakavasta mielenterveyshirist krsivien potilaiden mrksi kunnissa arvioitiin noin 60 vuodessa (Taulukko 13). itiyspoliklinikalle arvioitiin tulevan potilaita kyseisest potilasryh-mst vuositasolla 1-10 (Taulukko 15), samalla todeten, ett joillain potilailla on sek vakava mielen-terveyshiri, ett pihdehiri. Pihdehirist krsivi raskaana olevia potilaita arvioitiin tulevan

18

Taysin itiyspoliklinikalle vuosittain 1530 (Taulukko 17). Pitkniemen yksikihin arvioitiin ohjautu-van nit potilaita 2030 vuositasolla. Mr arvioitaessa on vaikea sanoa, kuinka paljon todellisuu-dessa on eri potilaita, heit kun saatetaan hoitaa raskauden aikana useissa eri psykiatrian yksikiss.

Kunnat arvioivat, ett vuositasolla raskausaikana pihteit kyttvi potilaita olisi runsas kaksikym-ment (Taulukko 16). Vauvaperhetyryhmn heist tuli 48 lhetett vuonna 2011 ja Pitkniemen yk-sikiss heit arvioitiin hoidetun vuositasolla 1020. Tm kertonee samaa, mit keskusteluissakin tuli ilmi, eli monissa kunnissa kyseiseen potilasryhmn kuuluvat potilaat lhetetn Taysin itiyspoliklini-kalle suoraan neuvolasta ja sit kautta he ohjautuvat esimerkiksi vauvaperhetyryhmn ja pihdepal-velujen piiriin.

8 Lhteet Keski-Rahkonen A. .Symishirit - ohimenev kiusa vai ikuinen riesa? Lketieteellinen Aikakauskir-ja Duodecim.2010; 126(18):220914

Leppo A. Raskaudenaikaiseen pihteiden kyttn puuttuminen pihdetyhn erikoistuneella itiyspo-liklinikalla. Sosiaalilketieteelllinen aikakauslehti 2008 (45): 3347. Nordling E. Symishiriiden esiintyvyytt koskeva selvitys Etel-Pohjanmaan symishirihankkeen yhteydess vuosina 2005-2007. Shkpostitse saatu tieto 3/2013.

Raevuori A. Yleist symishiriist. Eduskunnan Kansalaisinfo 11.12.2012http://www.syomishairioliitto.fi/arkisto/SeminaariHelsinki2012/Raevuori_SH_Eduskunnan_kansalaisinfo_111212.pdf luettu 2/2013

19

9 Liitteet Liite 1. Autismikirjon hirit. vs. erikoislkri Riikka Mkel

Esiintyvyys Lapsuusin autismi, Aspergerin oireyhtym ja eptyypillinen autismi muodostavat yhdess autismikir-jon hirit, joiden esiintyvyys on 6 - 7/1 000 (Moilanen et al. 2012). Suomalaisessa kahdeksanvuotiaita koskevassa epidemiologisessa tutkimuksessa Aspergerin oireyhtymn esiintyvyys oli 1,6 - 2,9/1 000 (Mattila et al. 2007 katsauksessa Moilanen et al. 2012). Aspergerin oireyhtym on yleisempi pojilla kuin tytill, ja suhdelukuarvio on 4 - 10,8:1 (Gillberg et al. 2006 katsauksessa Waris et al 2011).

Etiologia ja neurobiologia Nykyksityksen mukaan synapsien kypsymisen poikkeavuuteen johtavat geenit tuottavat aivoissa kon-nektiivisuuden vhenemist ja sentraalisen koherenssin puutteellisuutta, jotka puolestaan ilmenevt au-tismikirjolle tyypillisin oireina (Levy et al. 2009 katsauksessa Moilanen et al. 2012). Autismikirjon poireet muodostavat niin sanotun autistisen triadin. Siihen kuuluvat sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaatiokyvyn poikkeavuudet sek stereotypiat. (Moilanen et al. 2012)

Seulonta- ja diagnosointimenetelmt Seulontalomakkeet ja diagnostiset vlineet kuuluvat autismikirjon strukturoituun diagnostiikkaan (Moi-lanen et al. 2012, internetoheisaineisto). Diagnostisista menetelmist laajimmassa kansainvlisess ky-tss ovat vanhempien diagnostinen haastattelu Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (Rutter et al. 2003 katsauksessa Moilanen et al. 2012) sek tutkittavan diagnostinen havainnointi Autism Diag-nostic Observation Schedule (ADOS) (Lord et al. 2001 katsauksessa Moilanen et al. 2012). Vaihtoeh-tona vanhempien ADI-R-haastattelulle on Suomessakin kytetty 3di-menetelm (Santosh et al. 2009 katsauksessa Moilanen et al. 2012).

Autismikirjon hiriihin liittyvt keskeiset vaikeudet Neurokognitiiviset puutteet

Autismikirjon hiriit sairastavien kognitiiviset kyvyt poikkeavat normaalisti kehittyvien kyvyist. Erot voivat liitty perustaitojen ja korkeamman tason prosesseihin. Perustason prosesseissa erilaisuutta ilmenee tarkkaavuudessa, havaintokyvyss ja muistitoiminnoissa. Korkeamman tason kognitiivisten kykyjen erilaisuutta autismikirjon hiriit sairastavilla selitetn ja pyritn ymmrtmn mielen teo-rian, sentraalisen koherenssiteorian ja eksekutiivisen teorian avulla. (Bowler 2012 katsauksessa Moila-nen et al. 2012)

Aistipoikkeavuudet

Autismikirjon hiriit sairastavilla sensoriset poikkeavuudet ovat yleisi. Niit ilmenee aistien ali- ja yliherkkyyten jopa 73 %:lla potilaista (Jasmin et al. 2009 katsauksessa Moilanen et al. 2012)

Kielenkehityksen vaikeudet

Autismikirjon hiriihin ja erityisesti lapsuusin autismiin liittyy usein auditiivisen kanavan poikkeava kehitys. Aspergerin oireyhtym sairastavien lasten puheen ja kielen kehitys etenee yleens normaalin rajoissa, mutta mys nill potilailla esiintyy tyypillisesti pragmaattisen kielen vaikeuksia. (Rapin ja Dunn 2003 katsauksessa Moilanen et al. 2012)

Psykiatrinen komorbiditeetti

Autismikirjon hiriit sairastavilla lapsilla ja nuorilla esiintyy paljon psyykkisi hiriit (esiintyvyys 70 74 ), ja yli 40 %:lla niit on kaksi tai useampia. Ahdistuneisuus, erityisesti sosiaalinen ahdistunei-suus, lisntyy in myt. (Moilanen et al. 2012) Aikuisikisill Aspergerin oireyhtym sairastavilla potilailla esiintyy usein depressiota, pakko-oireista hirit ja lyhytaikaisia psykoottisia reaktioita

20

(Gillberg ja Billstedt 2000, Ghaziuddin et al. 2002,Tantam 2003 katsauksessa Tani et al 2004). Psykiat-risten oheissairauksien huolellinen hoito parantaa potilaan toimintakyky (Tani, Grnfors ja Timonen kirjassa Neuropsykiatria 2011).

Hoito ja kuntoutus aikuisilla (Aspergerin oireyhtym) Aspergerin oireyhtymn keskeisiin piirteisiin kuuluvat sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat, kom-munikaatiovaikeudet, kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet ja kaavamainen toiminta silyvt nykytiedon mukaan lpi elmn (Sihvonen 2011).

Suomalainen oppikirja suosittaa erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja sosiaalitoimen yhteys-tyt Aspergerin oireyhtym sairastavien potilaiden kuntoutuksessa. Kuntoutuksen painotuksen tulisi olla kokemusperisess oppimisessa. Aspergerin oireyhtym vaikuttaa moniin eri elmnalueisiin, ku-ten sosiaalisiin suhteisiin, perhetilanteeseen, tyn ja koulutusalan valintaan, taloudelliseen toimeentu-loon, minkuvaan ja itsetuntoon. Tuen tarve voi muuttua elmntilanteiden vaihtumisen myt. Kol-mannen sektorin stimuotoiset toimijat (esim. www.autismisaatio.fi, www.honkalampisaatio.fi, www.omapolku.fi/omavoima/) ovat kehittneet kokonaisvaltaista kuntoutusta tlle kohderyhmlle. (Tani, Grnfors ja Timonen kirjassa Neuropsykiatria 2011)

Psykoedukaatio

Suomalainen oppikirja suosittaa kuntoutuksen alkuvaiheessa psykoedukaatiota sek potilaalle ett l-hiomaisille. Kelan kustantamilla sopeutumisvalmennuskursseilla on psykoedukaation lisksi mahdolli-suus vertaistukeen. Potilasjrjestt tarjoavat materiaalia ja vertaistukea (www.autismiliitto.fi). (Tani, Grnfors ja Timonen kirjassa Neuropsykiatria 2011).

Lkehoito

Autismikirjon hiriiden ydinoireisiin ei ole lkehoitoa. Antipsykoottista lkehoitoa voidaan kytt haastavan kyttytymisen hoidossa silloin, kun muulla hoidolla ei ole saavutettu riittv hoitovastetta (NICE guideline).

Neuropsykiatrinen ohjaus ja valmennus/ Tyllistmisen tukipalvelut

Neuropsykiatrinen valmennus on ratkaisukeskeisyyteen ja kytnnnlheisyyteen pohjautuvaa tysken-tely, joka soveltuu mm. Asperger-potilaille (Sihvonen 2011). Neuropsykiatrisen valmennuksen vaikut-tavuudesta ei toistaiseksi ole julkaistu seurantaan perustuvia tutkimuksia, mutta subjektiivista hyty on tutkimusten mukaan koettu (Swartz et al. 2005, Remes 2006 katsauksessa Sihvonen 2011). On arvi-oitu, ett parhaat tulokset saavutetaan, kun valmennus yhdistetn muihin hoitomuotoihin (Wadsworth ja Harper 2007 katsauksessa Sihvonen 2011). Suomessa on koulutettu neuropsykiatrisia valmentajia tukemaan erityisesti puutteellisia toiminnanohjauksen taitoja (http://neuropsykiatrisetvalmentajat.fi/). Kela ei tue neuropsykiatrista valmennusta kuntoutuksena. Autismisti tarjoaa neuropsykiatrisena kuntoutuksena tyllistmisen tukipalveluita TE-toimistoille.

Terapeuttinen hoito

Suomalainen oppikirja suosittaa terapeuttisista ratkaisuista erilaisia kyttytymis- ja kognitiivisten te-rapioiden muotoja sek sovellettuun ja kliiniseen kyttytymisanalyysiin perustuvia ratkaisuja. Monet kognitiivisen terapian ja kuntoutuksen muodot ovat hydyllisi. (Tani, Grnfors ja Timonen kirjassa Neuropsykiatria 2011)

Neuropsykologinen kuntoutus ja toimintaterapia

Kela voi tukea esimerkiksi vaikeavammaisen lkinnllisen kuntoutuksena.

Asumispalvelut

Esimerkiksi Autismisti tuottaa, yhteisllinen asumiskuntoutus mainittu mys NICE suosituksessa.

21

Kirjallisuus: Bowler D. Cognitive perspectives on autism spectrum disorder. Autismi 2012;1:19 - 21.

Ghaziuddin M, Ghaziuddin N, Greden J. Depression in persons with autism; implications for research and clinical care. J Autism Dev Disord 2002;32:299306.

Gillberg C, Billstedt E. Autism and Asperger syndrome: coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatr Scand 2000;102:32130

Gillberg C, Cederlund M, Lamberg K, Zeijlon L. Brief report: "the autism epidemic''. The registered prevalence of autism in a Swedish urban area. J Autism Dev Disord 2006;36 Suppl 3:429 - 35. Jasmin E, Couture M, McKinley P, Reid G, Fombonne E, Gisel E. Sensori-motor and daily living skills of preschool children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 2009;39:231 - 41.

Juva K, Hublin C, Kalska H, Korkeila J, Sainio M, Tani P, Vataja R (toim.). Kliininen neuropsykiatria. 1. painois, 2011 Kustannus Oy Duodecim.

Levy SE, Mandell DS, Schulz RT. Autism. Lancet 2009;374:1627 - 38.

Lord C, Rutter M, DiLavore P, Risi S. Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS. Manual. Los Angeles, California: Western Psychological Services 2001.

Mattila ML, Kielinen M, Jussila K, ym. An epidemiological and diagnostic study of Asperger syn-drome according to four sets of diagnostic criteria. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007;46:636 - 46.

Moilanen I, Mattila M-L, Loukusa S, Kielinen M. Autismikirjon hirit lapsilla ja nuorilla. Lketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2012;128(14):1453-62. Katsaus.

Rapin I, Dunn M. Update on the language disorders of individuals on the autistic spectrum. Brain Dev 2003;25:166 - 72.

Remes I. Aikuisten kokemuksia ADHD-valmennuksesta. Opinnytety. Helsinki: Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006.

Rutter M , Le Couteur A, Lord C. ADI-R. Autism Diagnostic Interview-Revised. Los Angeles, Califor-nia: Western Psychological Services 2003.

Santosh P, Mandy W, Puura K, Maartinen M, Warrington R, Skuse D. The construction and validation of a short form of the developmental, diagnostic and dimensional interview. Eur Child Adolesc Psychiatry 2009;18:521 - 4.

Sihvonen S. Aikuisen Asperger-potilaan neuropsykiatrinen valmennus yksilkuntoutuksena. Lketieteellinen Aikakauskirja Duodecim. 2011;127(2):118-25. Katsaus

Swartz SL, Prevatt F, Proctor BE. A coaching intervention for college students with attention defi-cit/hyperactivity disorder. Psychol Sch 2005;42:647 - 56.

Tani P, Nieminen-von Wendt T, Lindberg N von Wendt L. Aspergerin oireyhtym aikuisiss. Lketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2004;120(6):693-8. Katsaus

Tantam D. The challenge of adolescents and adults with Asperger syndrome. Child Adolesc Psychiatric Clin North Am 2003;12:14363.

Wadsworth JS, Harper DC. Adults with attention-deficit/hyperactivity disorder: assessment and treatment strate-gies. J Counsel Dev 2007;85:101 - 9

Waris P, Kulomki T, Tani P. Aspergerin oireyhtym tytill ja naisilla. Lketieteellinen Aikakauskirja Duode-cim. 2011;127(15):1571-7. Katsaus

22

9.1.1.1 Ulkomaalaisia hoitosuosituksia

NICE guidance Autistic spectrum conditions in adults: full guideline (2012) Recognition, referral, di-agnosis and management of adults on the autism spectrum. http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/12339/58812/58812.pdf

23

Liite 2. Taysin yleissairaalapsykiatrian neuropsykiatrian tyryhmn toiminta

AUTISMIKIRJON HIRIT YSPN (vs. erikoislkri Riikka Mkel, Intra) YSPN Yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla toimii neuropsykiatrian tyryhm. Resurssit Erikoislkri, sosiaalityntekij, sairaanhoitaja, psykologi Lhettvt tahot -psyk poliklinikat

-tk lkri poikkeustapauksissa, kts lheteohjeet -rajapintatyryhm -joskus somatiikan osasto, lhinn neurologia ja kuntoutustutkimuspkl

Lheteohjeet

-Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden hiri, Aspergerin oireyhtym, Touretten oi-reyhtym ja niihin rinnastettavat toimintakyky rajoittavat, lapsuudessa alkaneet neuropsykiatriset hirit. Mikli oireet ovat alkaneet murrosiss tai aikuisuu-dessa, ne todennkisesti johtuvat muusta psykiatrisesta hirist tai neurologi-sesta sairaudesta. -Aivosairauksiin, aivovammoihin ja muihin aivojen toimintahiriihin liittyvt erikoissairaanhoidon (neurologia, neurokirurgia) konsultaatiot. Perusterveydenhuollon potilaat lhetetn ensin mielenterveystoimistoon psyki-atriseen perustutkimukseen, jossa arvioidaan neuropsykiatrisen tutkimuksen tar-ve. Ajankohtaisten psykiatristen ja pihdepsykiatristen hiriiden hoitoa on jat-kettava riittvn pitkn ennen erikoistutkimukseen lhettmist, jotta erotusdia-gnostinen arviointi olisi luotettava. lyllisesti kehitysvammaiset potilaat lhete-tn kehitysvammahuollon palveluihin. Kiireelliset neuropsykiatriset arvioinnit tehdn psykiatrian pivystyspalveluissa.

Lhetteen tiedot

Lhettmisen syy Perustiedot: ik, aiemmin todetut ja hoidetut somaattiset ja psyykkiset

sairaudet, asuminen, koulutus, perhesuhteet, toimeentulo Psykiatrinen perustutkimus ja tarvittaessa pihdepsykiatrinen arvio teh-

tyn, sek riittv edeltv seuranta Dokumentteihin perustuva elmnkulku (esim. perheneuvolakynnit) Psykologisen tutkimuksen lausunto, jos tehty Oire- ja toimintakyvyn kuvaus Laboratoriotutkimukset (esim. pihteiden kyttn liittyvt, huu-

meseula) Ajankohtainen somaattinen ja psyykkinen vointi Yhteyshenkiln tiedot verkostotyt / yhteistyt varten Potilaan oma motivaatio neuropsykiatrisiin tutkimuksiin

Muut toimijat -lastenneurologia, lastenpsykiatrian yksikt -nuorisopsykiatria tekee selvityksen poliklinikalla, osastolla tai EVA yksikss -kehitysvammahuolto ja kehitysvammapkl -psyk pkl:t -rajapintatyryhm

24

Liite 3. Neuropsykiatrian poliklinikan tutkimusprosessi

25

Liite 4. Neuropsykiatrian poliklinikan tutkimusprosessi autismikirjon hirit kevt 2013

Lhetteiden ksittely (el)

Palautetaan /konsultaatiovastaus

Lkrin arviointikynnit Ensikynti 90min (el,evl)

Kehityksellisen neuropsykiatrisen hirin Tutkimusprosessi 1 potilas/vko

Lhetteiden jako tiimiss(el, evl, sos.tt., psk, sh)

Kynnit, sair. Kertomusten tilaus Elmnkaarihaastattelu (sos.tt., sh) 120min SCID-I (sos.tt., sh) 120min SCID-II (sos.tt., sh) 120min 3Di haastattelu VANHEMMILLE (sos.tt./sh) 180min Jatkossa ADOS (el/psk)?

Neuvottelu

tulosten tulkinnasta (60min)

(el, sos.tt., sh)

Lkrin vastaanottokynnit ADOS 120 min 2. Muut kyselytutkimukset 120min 3. Palaute tutkimuksista +lausunnot 90min

Kuvantaminen, laboratoriokokeet

Muun erikoisalan konsultaatio

YSP1, YSPP

Jatkotutkimusten tarve, dg tiimiss el, evl, sos.tt., psk, sh

Psykologin tutkimus,

t i i t t ti i !!!

Verkoston Kokoaminen 60min (sos.tt.)

Verkosto (60-90min)Mtt, sosiaalitoimi, Kela TE

Seuranta

Jakso pttyy

26

Liite 5. Tays YSP1 symishirin tutkimus ja hoito

YSP1 Osastolla on 12 sairaansijaa. 2 paikkaa symishiripotilaille. Symishirin hoitojakso kest 4 8 viikkoa

Tutkimusmenetelmt/ mittarit

- lhetteen tiedot - tulokaavakepaketti: BDI, SCL-90, Audit, TAS, Fagerstrm - potilaan kuvaus tilanteesta, mys omaisen mukaan, jos mahdollista - n. vkon ajan seurantaa pot. kyttytymisest ruokailutilanteissa ja vastaavis-sa - paino, labrat, EKG - ruokailuhaastattelukaavake/ yhteisruokailut - ruokapivkirja ja it sehavainnot tunteisiin, liikkumiseen, symiseen, ajatuk-siin ja kehon tuntemuksiin liittyen - ACT/HOT- liittyvi kaavakkeita, kuten elmnarvot - rav.suunnittelijan tapaaminen -> ateriasuunnitelman tekeminen - kyttytymisanalyysi/ketjuanalyysi - fys.terapeutin tutkimukset - sistaudit, tarvittaessa gyn.kons.

Hoidon kuvaus YSP1 Omahoitaja: - typarityskentely - yhteisruokailuja 3-4 kertaa viikossa, 1-2 ruokailuhaastattelua - hoitosuhdekeskustelut n. 3-4 kertaa viikossa - perheen tapaamiset - osallistuminen fysioterapiaan kerran pari y hdess potilaan kanssa kun ke-honkuvaa ruvetaan hahmottamaan. - rav.suunnittelijan tapaamisissa mukana, psykoedukaation jatkaminen Muut hoitajat: - tukena eri tilanteissa - yhteisruokailut. Hoitava lkri Fysioterapeutti: -potilaan ryhti, asento, kehon kytt ja liikkeen laatu -hengitys ja sen laatu -kyky rentoutumiseen/hyvn oloon/rauhoittumiseen -suhde liikuntaan ja sen merkitys (kulutus, keino lievitt ahdistusta) Ravitsemussuunnittelija: 1.Tapaaminen hoidon alussa. Nykytilanteen selvitys ja tavoitteiden asetus. -normaaliin symiseen kuuluvat asiat -ruokavalion rav.riittvyys, tydennysravinteet -ateriasuunnitelma 2.Tapaaminen hoidon keskivaiheilla, joillakin kerran viikossa snnllisesti -psykoedukaation jatkaminen -ruokavalion laajennus pikkuhiljaa -ateriasuunnitelman tarkistus -nln ja kyllisyyden tunteet Sos.tyntekij Sairaalahuoltaja

Hoitomenetelmt

-kyttytymisanalyysi -ongelma-analyysi -ongelmaratkaisutaitojen parantaminen -muutosten yllpitminen ja ongelmien palautumisen ehkiseminen -itsehavaintomenetelmt -ravinto ja ylikorostunut huolen huomiointia -snnllinen syminen-symisen ajoittamisen huomiointi -punnitus

27

Jatkohoito -psykiatrian poliklinikat -YTHS -opiskelijaterveydenhuolto -terveyskeskus -Bodymind

YSP 1 Haasteet/ kehittmisen kohteet

- symishiripotilaiden paikat aina tynn - symishiripotilas vie paljon hoitajan aikaa: keskustelut, symiset, olla kes-kustelun johtajana ja aiku isen mallina, toipu minen kest keskimrin kuusi vuotta -yhteisty fysioterapian kanssa pitisi saada tiiviimmksi -vlill osastolla on usea mpi kuin 2 symishiripotilasta, silloin haasteena mm. yhteisruokailujen jrjestminen (tilat) ja symishiripotilaiden toistensa kanssa kym vertailu - hoitajien parityskentelyn roolijako ja yhteisen ajan lytminen yhteisest po-tilaasta keskustelemiseen vlill vaikeaa

28

Liite 6. Hyksin symishiriklinikka taulukossa

Lhetemr Lhetteit on tullut vuonna 2012 n. 300 aikuisten puolelle ja n. 100 nuorten yksik-kn. Vuoden 2013 alusta lhetemr on selvsti noussut. Lhetteit tulee n. 30 lhe-tett viikossa Osasyyksi nkevt sen, ett nykyisin terveyskeskuslkri voi tehd l-hetteen. Koska eivt voi kaikkia lhetteit ottaa, korostuu konsultaation antaminen. Toiminta kaikkiaan on avohoitopainotteista ja joustavaa. Palvelevat koko HUSin ER-VA-aluetta.

Perusterveydenhuolto ja pivystys: tunnistami-nen ja puuttuminen

1. Laihuushiri: tunnistaminen, varhainen puuttuminen ja puheeksi ottaminen lievt hirit voivat korjaantua muutaman neuvonta- ja seurantakynnin aikana keskeist on tiedon anto ja potilaan ohjaaminen terveelliseen, monipuoliseen, sn-nlliseen symiseen mikli ongelma ei korjaannu tai paino laskee nopeasti, on konsultoitava symishi-rin erikoistunutta yksikk (esim. 3- 4 seurantakynnin jlkeen) tarvittaessa lhete symishiriklinikalle koulu- ja opiskeluterveydenhuolto voivat olla hoitopaikkoja nuoren somaattisen ti-lan seuraamisessa 2. Ahmimishiri/ahmintahiri: hirin tunnistaminen ja potilaan motivointi hoitoon ravitsemusohjaus (esim. ohjauskynnit terveydenhoitajalla) lkehoitokokeilu jos ravitsemusohjaus ei riit mikli ei vastetta, niin symishiriiden hoitoon erikoistuneen yksikn konsultaatio ja/tai lhete symishiriklinikalle

Psykiatrinen erikoissai-raanhoito

arvion, hoidon sek erityissairaanhoidon jlkeisen jatkohoidon jrjestminen mo-niongelmaisille ja vaikeasti oireileville nuorille ja aikuisille, joiden psykiatriseen sai-rauteen liittyy symishiriiden oireita

Psykiatrinen erityissai-raanhoito

konsultaatiot, hoitoon ohjaus ja hoidon jrjestminen potilaille, joiden symishiri ei ole perusterveydenhuollon/ erikoissairaanhoidon interventiolla korjaantunut

Psykiatrinen erityissai-raanhoito, symishiriklinikka

poliklinikka 22 -paikkainen osasto, jossa hoidetaan kokovuorokausi sek pivpotilaita: -12 paikkaa kokovuorokausipotilaille -2 paikkaa seurantapotilaille -8 paikkaa pivpotilaille

Lheteohjeet http://www.hus.fi/default.asp?path=1,31293,6444,39081,39082

Tutkimukseen ja arvi-ointiin kytettvt mit-tarit

-18- vuotta tyttneet: BDI,BITE,EDI,CIA ja 15D -alle 18-vuotiaat:BDI, EDI-C, CIA ja 16D/15D (16D 12-15v)

29

Hoito

-pyrkimyksen toteuttaa hoito avohoitona, sairaalahoitoon vain vaikeasti sairaat lai-huushiripotilaat -hoidon toteutuminen edellytt potilaan sitoutumista hoidon tavoitteisiin/ hoitosopi-mukseen -hoitojakson ajan potilaalle on nimetty vastuuhoitaja ja hoitava lkri Hoidon yleiset painopisteet ovat: -ravitsemustilan korjaantuminen -symisen terve hallinta -hoitomotivaation tukeminen -sairauden konkreettinen hahmottaminen -hirin liittyvien psykologisten, perheperisten, sosiaalisten ja kyttytymiseen liit-tyvien ongelmien tunnistaminen ja ratkaisemisen helpottaminen sek sairauden uusiu-tumisen ja kroonistumisen ehkisy -moniammatillinen tyryhm -nuorisopsykiatri on erikseen, jatkossa kaikki hoitajat hoitavat kaikenikisi -kognitiivis-behavioraaliseen viitekehys -ryhmmuotoisia hoitoja -yksilhoitoa -fysioakustinen tuolihoito -hoidon etenemist seurataan ja hoitoa suunnitellaan etukteen sovituissa hoitosuunnitelmakokouksissa -perhe-ja paritapaamisia jrjestetn - lheisverkosto pyritn huomioimaan hoidossa ja pyritn turvaamaan hoidon vai-kutusten siirtyminen kotiin -uutena tymuotona aloitettu jalkautuva hoitoty, jolloin henkilkunta toimii potilaan omassa toimintaympristss ja tukee potilasta ruokailemaan hnen tai perheen nor-maalissa arjessa

Symishiriklinikan jlkeiset ohjauskriteerit

-Erikoissairaanhoitoon: Psykiatrista jatkohoitoa tarvitsevat symishiripotilaat (va-kava masennus, persoonallisuushiri, kuntoutuspsykoterapiaa tarvitsevat poti-laat)

-Perusterveydenhuollon seurantaan: Korkeintaan lievt/keskivaikeat psykiatriset oi-reet ja pitkittynyt symishirioireilu

-Integroituneeseen hoitoon: Rtlity hoito-otetta tarvitsevat potilaat, esim. vaikeasteinen symishiri yhdistyneen muuhun vaikeaan psykiatriseen hirin -Jos potilas ei motivoidu hoitoon lainkaan, hnet lhetetn jatkohoitoon/seurantaan oirekuvan mukaisesti esim psyk pkl:lle, YTHS:lle, opiskelijaterveydenhuoltoon jne.

Prosessikuvaus http://www.hus.fi/default.asp?path=1,31293,6444,39081,39082 Nuorten ja aikuisten symishirin hoitoketju pkaupunkiseudulla

Resurssit 60 tyntekij -43 hoitajavakanssia -9 lkri vakanssia -2 psykologia -2 ravitsemusterapeuttia -sistautilkri (konsultaatio 2x/vko) -pediatri (konsultaation mahdollisuus) -1 toimintaterapeutti (voisi olla enemmn resurssia, tekee mm. potilaan ajankytn suunnittelua) -1 fysioterapeutti (voisi olla enemmnkin resurssia)

30

Liite 7. EPSHP:n symishiryksikk

Lhetteiden mr

n. 80 lhetett. Lhetteiden painospiste on selvsti muuttunut. Nykyisin tavallisin lhett-misen syy on eptyypillinen symishiri. Lokakuusta lhtien kaikki pivpaikat ovat olleet tynn, hoidon porrastaminen on vltt-mtnt, pystyvt kuitenkin ottamaan potilaat hoitotakuun puitteissa.

Resursointi

-5 sairaanhoitajaa, -1 mielenterveyshoitaja (hoitaja on 2 pv/vko pivosastolla ja 3pv/vko pkl:lla) -1 kokopivinen ravitsemusterapeutti, -lasten ja nuorten fysioterapeutti (erikoistunut psy-kofyysiseen fysioterapiaan) on noin 2pv/vko -aikuisten fysioterapeutti (erikoistunut psy-kofyysiseen fysioterapiaan) 2h/vko: tarve olisi 1 kokoaikainen - nuorisopsykiatri, -psykiatri 3h/vko, -lastenlkri 2x/kk kuukaudessa, nyt vhenee yhteen kertaan. -lkriresurssin tarve olisi aikakin kolme piv viikossa

Toiminta

-konsultointiin panostetaan -hoitovastuu silyy mielenterveystoimistossa. Pivosasto 6 paikkaa -mallinnusruokailu (sama kuin Hyksiss) -ruokailun jlkeen saa henkilkohtaista tukea ahdistuksen hallintaan. Hoito perustuu ryhmiin: -kotiruoan suunnitteluryhm -maanantaina on ryhm, jossa lpikydn viikonlopun kuulumiset -ruoan valmistusryhmiss tehdn lounas ja vlipala -toimintaterapeutti ky vetmss yhden ryhmn viikossa -toipumista tukeva ryhm kokoontuu 8krt, on suljettu ryhm, voi osallistua kun symishi-riss on menossa on krsimysvaihe ja on jo pystynyt tekemn muutoksia -fysioterapeutin ryhm ja joogaryhm -Bulimiaa sairastavalle on intervallijakso, joka sislt malliruokailua, antaa ruokailurytmin ja auttaa katkaisemaan oksentamiskierteen. Kriisijakson kesto on 2vkoa ma-to, hoitojakson kesto on 4 vkoa: ma-to. - Jos potilas tarvitsee osastohoitoa hydyntvt nuorisopsykiatrian osastoa tai aikuispsy-kiatrian osastoa. Potilas ky symishiriyksikss pivt ja on muuten vuodeosastolla. -Bulimiaa sairastavista osa joutuu sistautiosastolle tiputukseen esim hb tankkaukseen tai ka ja na takia, tuolloinkin hoitosuhde silyy symishiriyksikkn ja omaan psyk pkl:lle. Poliklinikka: -konsultatiivista tukea symisen hiriihin, puhelimitse tai jalkautuvana -poliklinikalla voi tavata tukikyntien merkeiss 1-2x/vko -aliravitsemustilan pit korjaantua mys avohoidossa, jos tavoitteeseen ei pst, otetaan pivosasto kyttn -hoito on omahoitajakeskeist, jokaisella on vastuuhoitaja -nenmahaletkua joutuvat joskus kyttmn, se onnistuu psykiatrian osastolla - salatun videoneuvotteluyhteyden avulla hoitaja on yksikst yhteydess kaukana asuvaan potilaaseen, kouluterveydenhoitajaan jne., mys perheruokailuja ja perheneuvotteluja on kyty nin (hyvt kokemukset) -perhekeskeinen tyote, miss mys sisarukset otetaan huomioon -perheterapiaa tekevt, tyajan ulkopuolella on mahdollisuus kliiniseen listyhn, shp maksaa erilliskorvauksena psykoterapeutille tyajan ulkopuolisesta tyst -psykoedukaatiotyt pitisi antaa enemmn vanhemmille, ovat miettineet vanhemmille ryhmluentoja ja vertaistukea -Hoitolinjaus on selkesti muuttunut. Nyt vastuutetaan vanhempia. Symishiriyksikst saa tsmruokailumallin ja vanhempia vastuutetaan olemaan lsn kotiruokailussa ja val-vomaan sen toteutusta -Yhteisty Symishriliito SYLI ry.:n kanssa on koettu trken

31

Liite 8. Ajatuksia symishiriiden hoidon tilanteesta Pirkanmaan alueella 20.2.2013.

Ritva Nrkk, Symishiriliitto-SYLI ry:n toiminnanohjaaja, Tanja Tiainen, Symishiriliitto-SYLI ry:n aluepllikk, Vli-Suomen symishiriperheet ry:n hallitus

Leena Heinonen (Vlittj-hanke, TAYS) pyysi Symishiriliitto-SYLI ry:lt toiveita, ehdotuksia tai erityisi huolenaiheita liittyen symishiriiden hoitoon Pirkanmaan alueella. Ajatuksemme perustuvat Symishiriliiton Tampereella 29.11.2012 jrjestmn avoimeen keskustelutilaisuuteen symishiri-iden hoidosta ja kuntoutuksesta (Mit, miss, milloin ja kuinka paljon?), jonka tarkoituksena oli avata keskustelua symishiriiden hoidosta ja kuntoutuksesta Tampereen yliopistosairaalan toimialu-eella. Yleis tilaisuudessa oli 65 henkil. Keskusteluun osallistui 11 paikallista hoidon tai kuntoutuk-sen asiantuntijaa, jotka toivat esiin oman nkemyksens TAYS:n alueen tilanteesta. Huomiomme hoi-don tilanteesta perustuu mys mm. TAYS:n alueella toimivien yhdistysten (Vli-Suomen ja Pohjan-maan symishiriperheet ry:t) jsenistn kokemuksiin hoidosta sek liiton kevn helmikuussa (5.2.2013) koolle kutsuman asiantuntijatyryhmn keskusteluihin. Asiantuntijatyryhm, joka koostuu Pirkanmaan (ja Seinjoen) alueella toimivista ammattilaisista (perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoi-to, jrjestsektori) kutsuttiin koolle ensisijaisesti liiton uuden hankeluonnoksen tiimoilta, mutta tapaa-misessa keskusteltiin mys hoitotilanteesta.

Olemme koonneet thn dokumenttiin 29.11. keskustelutilaisuuden keskeiset puheenaiheet sek helmi-kuussa (5.2) kokoontuneen asiantuntijatyryhmn esille nostamat, hoidon tilaan liittyvt aiheet.

Marraskuussa jrjestetyn avoimen keskustelutilaisuuden pohjaksi Symishiriliitto esitti , liiton j-senyhdistysten vuonna 2011 laatimaa kannanottoa lainaten seuraavan vitteen: Symishiriiden hoito nyttytyy [Pirkanmaalla] koordinoimattomana, epselvn ja perustelemattomana. Perustelu hertti panelisteissa ja yleisss alle koottuja keskustelunaiheita:

nuorten hoidon sirpaleisuus: yksi palvelu on tarjolla siell, toinen tll, eik kokonaisuus ole vlttmtt hallussa milln osapuolella.

Hoitopolun epmrisyys, kun sairastava siirtyy lastenyksikst nuorisoyksikkn ja sielt ai-kuisille tarkoitettuun hoitoon.

Ovatko hoidon ikrajat yliptn toimivia? Pitisi ennemmin mietti, mik on oikeaa hoitoa oikeaan aikaan/sairauden vaiheeseen.

Perusterveydenhuollon ja erityissairaanhoidon vlinen tyn- ja vastuunjako epselv Tiedonsiirtymisen ongelmat eri hoitotahojen vlill, esimerkiksi kaupungin eri yksikiden kes-

ken. Myskn hoitokokonaisuudessa mukana olevalle yksityissektorin edustajille ei vlity jul-kisen sektorin puolella tehdyt toimenpiteet.

Yhtenisten ja ajantasaisten kyphoito-suositusten puuttuminen aikuisilta Aikuisikisille tarjolla oleva hoito yliptn (mr ja laatu), Onko kaikilla sairastavilla yhtenisiin laatukriteereihin perustuva hoitosuunnitelma? Kenell on vastuu hoitohenkiliden koulutuksesta TAYS:n alueella?

Keskustelussa esille nousseita ehdotuksia:

Auttaisiko jonkinlainen symishiriiden osaamiskeskus tai yksikihin nimetyt avainhenkilt koordinoimaan hoitoa?

Pitisik Tampereelle perustaa erityinen, keskitetty symishiriiden hoitoyksikk? Aikuisten Kyp hoito suositukset juuri nyt tyn alla, kommentteja kaivataan. Hoidon laadun arvioimiseen soveltuvan mittarin systemaattinen kyttnotto

Asiantuntijantyryhmn (5.2.) keskusteluissa pllimmisiksi nousi perusterveydenhuollon (sis. mys Tampereen kaupungin opiskelijaterveydenhuolto) resurssit. Monen perusterveydenhuollossa toimivan kokemus on, ett perusterveydenhuollossa ei ole riittvsti taitoa ja osaamista symishiriiden tunnis-tamista ja seurantaa ajatellen. Symishiriiden erikoissairaanhoito keskittyy alueella lhinn anoreksi-aan, jolloin muut, usein vaikeammin havaittavat sairauden muodot jvt perusterveydenhuollon hoi-

32

dettaviksi. Usean perusterveydenhuollon edustajan huoli on, ett heill on vhn tyvlineit auttaa esimerkiksi bulimiaa sairastavia.

33

Liite 9. Taysin vauvaperhetyryhmn toiminta YSPR

Pihdepsykiatrian poliklinikalla toimii vauvaperhetyryhm, jonka palvelut on tar-koitettu raskaana oleville pihdeongelmaisille. Poliklinikalle psemiseksi tarvitaan lkrin tai neuvolan terveydenhoitajan lhete. Mikli raskaana olevan puolisolla on pihteiden ongelmakytt, hn tarvitsee oman lhetteen.

Resurssit Erikoislkri, sosiaalityntekij, sairaanhoitaja

Lhetteet vuosi-tasolla

Lhetteit 2011 yht. 60 Lhetteit 2012 yht. 48

Lhettvt tahot Neuvolat, Taysin itiyspkl, Pivperho

Diagnoosi Z35.8

Perusteet lhet-teen tekemiselle

Samanaikainen mielenterveyden hiri ja pihdeongelma (kaksoisdiagnoosipo-tilaat)

Todennkinen opioidiriippuvuus, hoidon tarpeen ja toteutumisen arviointi Huumeiden kytt raskausaikana tai edeltvn vuoden aikana tai taustalla pit-

kaikainen huumeidenkytt Lkeriippuvuus tai lkkeiden pihdekytt Raskausaikana alkoholin viikkokulutus 8 annosta tai kertakulutus 5 annosta

ennen raskautta alkoholin suurkulutusta ( 16 annosta viikossa tai 5 annosta kerralla tai AUDIT- pisteet 8)

Vanhemman pihdepsykiatrinen tutkimus lastensuojeluperustein Lheteohjeet

Perustiedot: ik, perhetilanne, asuminen ja muu ajankohtainen elmntilanne Raskauteen liittyvt tiedot Tiedot ajankohtaisesta pihdekytst, aikaisempi pihdehistoria Somaattinen ja psyykkinen vointi Ajankohtaiset pihde- ja psykiatriset hoidot, lkitys

Tutkimusmene-telmt/

mittarit

Short Alcohol Dependence Data (SADD), alkoholiriippuvuutta kartoittava ky-sely

Severity of Dependence Scale (SDS), pihderiippuvuutta kartoittava kysely Fagerstrm, nikotiiniriippuvuutta kartoittava kysely JES, toimintakyky kartoittava kysely Beck, depressiomittari

Pihderaskauden ja synnytyksen jlkeinen hoito-prosessi TAYS:ssa

Raskaana olevan pihteidenkyttjn ensitapaaminen Tapaamisen tavoitteena on saada ksitys potilaan kokonaistilanteesta kuten ajan-kohtaisesta pihdekytst, psyykkisest voinnista sek tulevasta vanhemmuudesta ja arvioida hoidon tarpeen kiireellisyydest. Tapaamisen tarkoituksena on kertoa mys pihdepsykiatrian vauvaperhetyn palveluista. pihdepsykiatrian poliklinikan sairaanhoitaja tapaa raskaana olevaa itiyspoli-

klinikkakynnin yhteydess tai potilaan ensimminen kynti tapahtuu pihdepsykiatrian poliklinikalla tai pihdepsykiatrian poliklinikan sairaanhoitaja/sosiaalityntekij tapaa potilasta

ensimmisen kerran itiysneuvolakynnin yhteydess Pihdepsykiatrinen arvio ja hoitosuositus Potilaan arviointikynnill lkrin typarina on joko sairaanhoitaja tai sosiaali-tyntekij. Arviointikynnille toivotaan mukaan potilaan puoliso, kumppani tai jo-ku muu lheinen. Mikli puolisolla on pihteiden ongelmakytt, hn tarvitsee oman lhetteen hoidon tarpeen arviointia varten.Haastattelun tukena kytetn Eu-

34

ropASI-pohjaista peruslomaketta. Ennen arviointia potilas tytt seuraavat lomakkeet

Short Alcohol Dependence Data (SADD), alkoholiriippuvuutta kartoittava ky-sely

Severity of Dependence Scale (SDS), pihderiippuvuutta kartoittava kysely Fagerstrm, nikotiiniriippuvuutta kartoittava kysely JES, toimintakyky kartoittava kysely Beck, depressiomittari Hoidon suunnitteluun liittyv verkostoneuvottelu

Arvioinnin perusteella laaditaan hoitosuositus ja hoitoa suunnittelevassa verkosto-neuvottelussa sovitaan tarvittavat hoito- ja tukimuodot. Verkostoneuvottelussa selvitetn lisksi huumeseulojen ottamisen tarve, ottopaikka sek mahdolliset seuraamukset sosiaalisen tuen riittvyys vastuullinen hoitopaikka tai ensisijainen kontakti, mikli ongelmia