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Mestrado em Ciências da Educação
na Especialidade de Educação Especial no
Domínio Cognitivo-Motor
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
Maria Isabel e Silva Lopes da Rocha Freitas da Silva
Lisboa, março de 2015
Mestrado em Ciências da Educação
na Especialidade de Educação Especial no
Domínio Cognitivo-Motor
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma aluna
com Trissomia 21 em situação de inclusão
Maria Isabel e Silva Lopes da Rocha Freitas da Silva
Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação João de Deus com
vista à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação na
Especialidade de Educação Especial no Domínio Cognitivo e Motor sob a
orientação da Professora Doutora Cristina Saraiva Gonçalves
Lisboa, março de 2015
IV
Resumo
Este trabalho de investigação centra-se no estudo de caso de uma aluna com
Trissomia 21 em regime de inclusão numa turma do ensino regular, bem como no seu
desenvolvimento social e afetivo em contexto familiar e escolar. De forma a avaliar o
seu contexto social e familiar, analisou-se também papel determinante da ligação
paternal e maternal e da inclusão em ambiente escolar para o desenvolvimento
cognitivo, social e emocional da criança com Trissomia 21.
Considerou-se pertinente trabalhar esta temática, dado que se encontram cada vez
mais crianças com necessidades educativas especiais integradas nas turmas regulares,
incluindo as crianças portadoras de Trissomia 21.
A componente afetiva e emocional é essencial para desenvolvimento global de
todas as crianças e é imprescindível no caso de crianças com necessidades educativas
especiais. As crianças com Trissomia 21 são carentes e afetivas; daí a importância
fulcral dos pais, nomeadamente da mãe enquanto apoio seguro a nível afetivo e
emocional. As novas tecnologias, as adaptações curriculares e o Currículo Específico
Individual, medidas que vêm consagradas no Programa Educativo Individual, vão
permitir um acompanhamento mais diferenciado e adaptado à realidade destes alunos.
A criança com Trissomia 21 deve sentir-se emocional e afetivamente incluída
através de um trabalho diferenciado e adaptado, de forma a integrá-la ao nível socio-
emocional.
Palavras-Chave: Cuidados parentais, interação mãe-filho, desenvolvimento social,
afectividade, inclusão.
V
Abstract
This research focuses on the case study of a student with Down syndrome under
inclusion in the regular classroom teaching as well as their social and emotional
development in school and family context. In order to assess their social and family
context, we also analyzed determinant of paternal and maternal link and inclusion in the
school environment to the cognitive, social and emotional development of children with
Down syndrome.
Considered relevant working this issue since they are increasingly integrated
children with special educational needs in mainstream classes, including children with
Down syndrome.
The affective and emotional component is essential for the overall development of
all children, and is essential in the case of children with special educational needs.
Children with Down syndrome are lacking affective and hence the central importance of
parents, especially the mother as a secure support for affective and emotional level.
New technologies, curricular adaptations and Curriculum Specific Individual measures
coming consecrated Individual Educational Plan, will allow a more differentiated and
adapted to the reality of these students follow.
A child with Down syndromT21e should feel emotionally and affectively
included through a differentiated and adapted work, in order to integrate it into the
socio-emotional level.
Key words: Parenting, mother-child interaction, social development, affectivity,
inclusion.
VI
Dedico este trabalho à minha aluna com Trissomia 21 que foi sempre a minha fonte de
inspiração e dedicação, ao meu marido, aos meus três filhos, aos meus pais a quem devo tudo e
especialmente à minha mãe que neste momento se encontra doente e foi sempre o meu apoio e
inspiração a todos os níves, bem como o suporte afetivo e emocional de toda a família.
VII
Agradecimentos
Gostaria de agradecer primeiramente à Senhora Professora Doutora Cristina
Gonçalves pela sua disponibilidade, ajuda e orientação.
Ao meu marido, às minhas filhas, ao meu filho que foram sempre muito
compreensivos e aos meus pais e sogros que sempre estiveram presentes nos momentos
mais difíceis e que me incentivaram sempre.
Às minhas colegas do ensino regular e da educação especial das escolas onde
leccionei nestes dois últimos anos letivos e que colaboraram no meu projeto.
À Encarregada de Educação minha aluna de T21 que logo se mostrou disponível e
interessada.
À APTPorto, à médica pediatra do desenvolvimento do Centro de
desenvolvimento infantil do Porto e à Coordenadora de Educação Especial da minha
escola que também me prestaram um valioso contributo.
A todos o meu OBRIGADA.
VIII
Abreviaturas
APPCDM – Associação Portuguesa dos Amigos do Deficiente Mental
APPT21 – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21
APTP – Associação Portuguesa de Trissomia do Porto
CIF-CJ – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde de
Crianças e Jovens
CPCJ – comissões de proteção de crianças e jovens
DI – Deficiência Intelectual
DL – Decreto de Lei
EAM – Experiência de Aprendizagem Mediatizada
ECAE – Equipas de Coordenação de Apoio Educativo
EE – Educação Especial
ELI – Equipa Local de Intervenção precoce na infância
EP – Estimulação Precoce
IPI – Intervenção Precoce na Infância
MCE – Modificabilidade Cognitiva estrutural
NEE – Necessidades Educativas Especiais
NACJR – núcleos de apoio às crianças e jovens em risco
ONU – Organização das Nações Unidas
PIT – Plano Individual de Transição
SNIPI – Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância
T21 – Trissomia 21
TIC – Tecnologias da Informação e da Comunicação
UADIP – Unidade de Avaliação do Desenvolvimento e Intervenção Precoce
UNESCO – Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
IX
Índice
Resumo ........................................................................................................................... IV
Palavras-Chave ............................................................................................................... IV
Abstract ............................................................................................................................. V
Dedicatória...................................................................................................................... VI
Agradecimentos ............................................................................................................. VII
Abreviaturas.................................................................................................................. VIII
Índice de Figuras ........................................................................................................... XII
Índice de Quadros ......................................................................................................... XIII
Introdução ..................................................................................................................... 14
Capítulo I - Revisão da literatura ............................................................................... 18
1.1 Enquadramento.................................................................................................. 19
1.1.1 Breve história da deficiência mental .............................................................. 19
1.1.2 O conceito de deficiência mental ................................................................... 20
1.1.3 O conceito de Trissomia 21 ............................................................................ 22
1.2 Características das crianças com Trissomia 21 ................................................ 24
1.2.1 Características físicas das crianças com Trissomia 21 .................................. 24
1.2.2 Características psicológicas e relacionamento interpessoal .......................... 26
1.2.3 Desenvolvimento das funções e características cognitivas ........................... 27
1.2.4 Características comportamentais ................................................................... 30
1.3 O Diagnóstico ................................................................................................... 33
1.3.1 Prevenção/Diagnóstico Pré-natal .................................................................. 33
1.3.2 Técnicas de diagnóstico pré-natal ................................................................. 34
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
X
1.3.2.1 Amniocentese ............................................................................................. 34
1.3.2.2 Amostra de vilosidades cariónicas ............................................................. 35
1.3.2.3 Ecografia .................................................................................................... 35
1.4 O processo de vinculação dos pais ao bebé com Trissomia 21 ........................ 36
1.4.1 O processo de luto ......................................................................................... 36
1.4.2 A aceitação .................................................................................................... 41
1.4.3 A importância da vinculação e do envolvimento emocional ........................ 44
1.4.3.1 O aleitamento materno ............................................................................... 52
1.5 A importância da intervenção sócio-afetiva nas crianças com Trissomia 21 .. 55
1.5.1 A intervenção sócio-afetiva em contexto familiar ........................................ 57
1.5.1.1 O desenvolvimento infantil: fases mais importantes.................................. 57
1.5.1.2 O papel da família no desenvolvimento da criança.................................... 60
1.5.1.3 A importância da intervenção precoce ....................................................... 65
1.5.1.3.1 A estimulação precoce da comunicação e da linguagem ....................... 72
1.5.5 A importância do jogo no desenvolvimento sócio-afetivo da criança .......... 81
1.5.2 A intervenção sócio-afetiva em contexto educativo ..................................... 88
1.5.2.1 A inclusão .................................................................................................... 96
1.5.2.1.1 Antecedentes ............................................................................................ 96
1.5.2.1.2 Conceito de escola inclusiva .................................................................. 103
1.5.3 O PEI e as medidas educativas do DL nº3/2008 ......................................... 110
1.5.3.1 As ajudas tecnológicas ............................................................................. 115
1.5.3.2 O Currículo funcional............................................................................... 119
1.5.4 A aprendizagem cooperativa ....................................................................... 122
Capítulo II - Metodologia de Investigação ............................................................... 125
2.1 Introdução ....................................................................................................... 126
2.2 Questão inicial e objetivos da investigação .................................................... 129
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
XI
2.3 Instrumentos de investigação e de avaliação .................................................. 130
2.3.1 Pesquisa documental ................................................................................... 132
2.3.2 Questionários ............................................................................................... 132
2.3.3 Entrevistas ................................................................................................... 134
2.3.4 Observação direta ........................................................................................ 135
2.4 Limitações do estudo ...................................................................................... 136
Capítulo III - Tratamento de Dados e apresentação de resultados ....................... 137
3.1 História Compreensiva ................................................................................... 138
3.1.1 História Familiar .......................................................................................... 139
3.1.2 História Desenvolvimental e Clínica ........................................................... 140
3.1.3 História Educacional ................................................................................... 142
3.2 Questionário à mãe da aluna com Trissomia 21 ............................................. 152
3.3 Questionário à aluna com Trissomia 21 ......................................................... 154
3.4 Questionário à professora da Educação Especial e do Ensino Regular.......... 155
3.5 Entrevista à médica pediatra do desenvolvimento ......................................... 156
3.6 Entrevista à coordenadora de Educação Especial .......................................... 156
3.7 Entrevista à mãe da aluna com T21 ................................................................ 156
3.8 Entrevista à professora de Educação Especial e do Ensino Regular .............. 157
3.9 Resultados da observação da aluna ................................................................ 157
Capítulo IV - Análise e discussão dos resultados ..................................................... 159
Considerações Finais .................................................................................................. 172
Linhas futuras de investigação .................................................................................. 174
Bibliografia .................................................................................................................. 175
Anexos .......................................................................................................................... 186
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
XII
Anexo A – Declaração de Autorização
Anexo B – Transcrição do PEI da aluna
Anexo C – Transcrição do PIT da aluna
Anexo D – Transcrição da avaliação do CEI da aluna
Anexo E – Digitalização do Registo de Observação – CRI do PIT (parceira
com a APPCDM)
Anexo F – Questionário aos pais da aluna com T21
Anexo G- Questionário à aluna
Anexo H- Guião e síntese da entrevista à médica pediatra do desenvolvimento
da APT21
Anexo I – Guião da entrevista e entrevista à mãe
Anexo J – Guião e síntese das entrevistas e dos questionários à professora do
Ensino Regular e de Educação Especial
Anexo K – Guião de entrevista e entrevista à coordenadora de EE
Anexo L – Grelha de Observação (da aula) Escolar de desenvolvimento social
Anexo M – Digitalização de um trabalho realizado pela aluna
Anexo N – Digitalização de um desenho realizado pela aluna
Índice de Figuras
Figura 1. Bebé com Trissomia 21 .......................................................................... 19
Figura 2. Bebé com Trissomia 21 a ser amamentado ............................................ 52
Figura 3. Principais etapas da criança com Trissomia 21 ...................................... 59
Figura 4. Constituição da Equipa Local de Intervenção ........................................ 68
Figura 5. Imagem de uma sala Snoezelen .............................................................. 70
Figura 6. Esquema da Fonoaudiologia ................................................................... 80
Figura 7. Imagem de uma criança com T21 a brincar com os pais ........................ 81
Figura 8. Imagem de uma criança com T21 a realizar uma atividade lúdica ......... 82
Figura 9. Imagem de uma criança com Trissomia 21 a escrever ........................... 88
Figura 10. O Programa Educativo Individual - PEI ............................................. 112
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
XIII
Índice de Quadros
Quadro 1. Composição do agregado familiar ...................................................... 139
Quadro 2. Quadro-resumo do percurso escolar/académico ................................. 144
Quadro 3. Quadro-resumo com a avaliação do 2º ciclo ....................................... 147
Quadro 4. Quadro com as áreas de enriquecimento curricular – CEI da aluna ... 148
Quadro 5. Quadro-resumo com a avaliação do 3º ciclo ....................................... 150
Quadro 6. Legenda dos Quadros-resumo ............................................................ 150
14
Introdução
Esta dissertação tem como objetivos compreender a importância do vínculo afetivo
com os pais e da inclusão para o desenvolvimento social e afetivo da criança com
Trissomia 21, conhecer o contexto educativo e familiar que influencia o desenvolvimento
da aluna em estudo e analisar a realidade e o processo da aluna em situação de inclusão.
Neste sentido, torna-se necessário conhecer a importância da intervenção precoce nas
crianças com Trissomia 21, identificar as necessidades da aluna, analisar o Programa
Educativo Individual (PEI) e o Currículo Específico Individual (CEI) da aluna, entrevistar
os intervenientes no processo educativo, realizar uma observação direta da aluna em
ambiente escolar e verificar se a inclusão contribuiu para o desenvolvimento social e
afetivo da aluna.
A importância da vinculação e da afetividade para o desenvolvimento social,
pessoal, cognitivo e afetivo da criança é um tema que deperta sempre muito interesse e
curiosidade. De facto, a maternidade e o vínculo que se cria através da amamentação tem
muitos benefícios quer em termos físicos (saúde) quer em termos psicológicos
(desenvolvimento cognitivo, social e afetivo). Este vínculo secular que se perpetuou ao
longo dos séculos e das várias gerações é um tema muito atual e pertinente e leva-nos a
recordar uma preocupação acrescida dos nossos dias porque a população feminina da nossa
sociedade é mãe cada vez mais tarde o que por si só constitui um fator de risco para a
existência deste do distúrbio genético apelidado de Trissomia 21.
Neste sentido, o tema deste trabalho é: “Estudo de caso: desenvolvimento social e
afetivo de uma criança com Trissomia 21 em situação de inclusão”. Esta temática é muito
atual e pertinente e surge pelo facto de haver atualmente alunos com T21 integrados em
turmas do ensino regular. As qualidades destes alunos em termos de docilidade, simpatia e
meiguice permitem sucitar junto dos professores um carinho especial e criar relações de
afetividade e amizade. De acordo com a máxima “todos diferentes, todos iguais” aprende-
se com estes alunos a viver e a vivenciar os valores da tolerância e do respeito perante a
diferença.
A questão que se pretende esclarecer com a presente investigação é: “O vínculo
afetivo com os pais e a inclusão da aluna com Trissomia 21 no ensino regular
proporcionou o seu desenvolvimento social e afetivo?”
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
15
De acordo com Correia (1999) o princípio de inclusão só pode ter sucesso se todos os
que estiverem envolvidos da educação o compreenderem e aceitarem como princípio que
beneficia a todos. Para que estes alunos possam ser verdadeiramente incluidos, é
fundamental uma formação adequada por parte de todos os profissionais envolvidos na
educação da criança, recursos humanos e materiais diversificados e que, acima de tudo, se
combatam os preconceitos. O professor deve ter uma atitude ativa e proactiva, auxiliando e
elogiando os alunos com T21 nos seus esforços e iniciativas e dando-lhes autonomia e
liberdade de exporem os seus trabalhos, os seus avanços e progressos e as suas ideias e
visões do mundo, num ambiente propício à aprendizagem.
Deve haver uma boa formação para estabelecer a relação de cooperação, diálogo e
confiança entre criança/família/comunidade formando e informando para o respeito pelas
dificuldades e pelas diferenças individuais de cada um. Mais do que ensinar é preciso
Saber Ser, Saber Estar e Saber Fazer perante a diferença. Segundo Costa et al (1996) “É
nestas escolas que se formará uma geração mais solidária e tolerante e é nestas escolas que
aqueles que têm problemas, dificuldades ou deficiências, aprenderão a conviver no mundo
heterogéneo que é o seu” (p. 6).
A base da inclusão do indivíduo na sociedade começa bem cedo, na vinculação da
criança com os seus pais e, sobretudo, com a sua mãe. É desde cedo que se afigura o
desenvolvimento emocional, social e cognitivo do indivíduo em sociedade.
A criança pode sofrer influência da interação inicial estabelecida entre mãe-filho, no
que se refere à cognição, comunicação e à socialização, pois segundo Zamberlan (2002) a
qualidade do vínculo afetivo entre mãe-filho pode trazer para a criança, modificações nos
diferentes níveis do seu desenvolvimento. Estas crianças nos primeiros tempos de vida
passam muito tempo com as suas mães sendo estas que os estimulam, que interagem com
eles, que lhes incutem algumas aprendizagens, daí que uma ausência de estímulo possa
afetar o seu desenvolvimento.
O vínculo maternal é assim muito importante para o equilíbrio emocional, social,
cognitivo e para o desenvolvimento cognitivo de todas as crianças e da criança de T21 em
particular. As novas tecnologias e os jogos contribuem também para a aprendizagem das
crianças com T21.
Deve-se edificar uma escola onde todas as crianças de se sintam amadas, valorizadas
e apreciadas através de seus pequenos gestos e atitudes, pelos seus trabalhos, desenhos,
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
16
movimentos, sorrisos, histórias, choros, apegos, emoções e desilusões, tudo isto faz parte
da aprendizagem e da vida. Aprende-se muito com os afetos, com as emoções, sensações e
sentimentos, existem várias formas de expressividade: a falar ou através do próprio
silêncio. Enfim, o que a criança de T21 pretende da escola é o que todos nós queremos –
ser felizes.
Deve-se promover um equilíbrio entre razão e afetividade para a construção do ato
educativo. Não se pode ignorar o papel dos sentimentos para a construção de um ser
presente, que seja harmônico, na utilização permanente e estável da mente e da emoção. A
educação tem como objetivo objetivar a unidade plena do ser: mente e coração.
A qualidade da educação depende muito da qualidade da interação oferecida pelo
educador/professor e no caso de alunos com deficiência como é o caso de alunos com
Trissomia 21 é determinante para o desenvolvimento cognitivo do aluno, pois uma
mediação adequada auxilia consideravelmente no seu desenvolvimento afetivo, social e
cognitivo.
Devemos aprender a trabalhar com a heterogeneidade porque daí advém toda a
riqueza de uma cultura humana (Niza, 2004) e trabalhar com a heterogeneidade e
especificidade de cada aluno tem a grande virtude de nos enriquecer muito enquanto seres
humanos.
O presente trabalho de investigação encontra-se estruturado em três capítulos. No
primeiro capítulo, far-se-á uma revisão da literatura, com uma exemplificação das várias
obras relacionadas com a temática em questão. No segundo capítulo abordar-se-á a
metodologia de investigação utilizada. No terceiro capítulo realizar-se-á o tratamento dos
dados e apresentação dos resultados. No quarto capítulo faz-se-á a análise e discussão dos
resultados.
Priviligiou-se o método qualitativo. Foi realizado um questionário em papel à mãe da
aluna com T21 e à sua filha que frequentava uma escola pertencente o Concelho de Vila
Nova de Gaia.
Realizou-se também uma entrevista à mãe da aluna com T21, à professora do ensino
regular e de educação especial e à Coordenadora do Educação Especial da mesma escola,
Dra. Angelina Vieira de Freitas. Foi igualmente realizada uma entrevista à Diretora Clínica
do polo do Porto da APPT21, o Centro de Educação infantil do Porto, a médica pediatra do
desenvolvimento, Dra. Ana Catarina Prior. Foi feita a análise de conteúdo das perguntas
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
17
abertas dos questionários bem como das entrevistas, de acordo com as características de
uma boa categoria: produtividade, homogeneidade, exclusão mútua, pertinência,
objectividade, validade e fidelidade.
Este trabalho de investigação, pela sua minúcia e rigor, poderá constituir-se como um
referencial na área dos estudos de caso.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
18
Capítulo I - Revisão da literatura
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
19
1.1. Enquadramento
1.1.1 Breve história da deficiência mental
Figura 1. Bebé com Trissomia 21 in http://1.bp.blogspot.com/-vzMYZmhiQyk/T2pMH9tRLDI/AAAAAAAALoE/BsoEQwRCpaw/s1600/down.png
Na Antiguidade e Idade Média os portadores de deficiência física, sensorial ou
mental eram vistos como possuidores de alguma força do bem ou do mal. Muitas das
deficiências eram consideradas possessões demoníacas e outras como divinas.
Esses indivíduos eram abandonados ou eliminados, pois tais atitudes eram coerentes
com os ideais de perfeição desse período da história.
O despotismo e a ignorância reinantes desde tempos remotos sofreram um rude golpe
no século seguinte, com a filosofia de Locke e de Rousseau, de cariz mais humanista e
tolerante.
A partir das modificações advindas com a doutrina cristã, as atitudes de abandono
são substituídas por sentimentos de misericórdia e caridade. Os portadores de deficiência
passam a ter direitos de sobrevivência. São acolhidos em conventos e igrejas e
interpretados como indivíduos que estão sob a proteção especial de Deus.
A partir do século XV os médicos iniciam uma reformulação na noção de
sobrenaturalidade atribuída às manifestações da deficiência. Assim sendo, o louco e o
idiota não são mais considerados como vítimas de forças cósmicas e sim como pessoas
doentes, dignas de tratamento.
Tal postura organicista (constituição do corpo humano) diante da deficiência é
consolidada em Londres no Século XVII com a publicação do “cerebri anatome” (1664) de
Thomas Willis.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
20
No século XVII e XVIII os deficientes ainda eram confundidos com loucos e assim
tratados como anormais. Eram pessoas consideradas incapazes de manter o seu lugar na
sociedade, representavam perigo e por isso deviam ser afastados do meio social. Nesta
ocasião desenvolvem-se asilos ou hospitais gerais.
No século XX os indivíduos com deficiência começaram a ser considerados cidadãos
com direitos e deveres de participação na sociedade mas ainda de forma assistencial –
Declaração Universal dos Direitos Humanos. No entanto, na atualidade, a deficiência
mental é por vezes ainda objeto de discriminação e marginalização na nossa sociedade.
1.1.2 O conceito de deficiência mental
A deficiência mental não é definida de forma consensual, na medida em que muitas
são as perspectivas que a definem. A perspectiva sociológica apresenta o deficiente mental
como um indivíduo que têm dificuldades em se adaptar ao meio social em que vive e em
levar uma vida autónoma. A perspectiva bio-médica considera que a deficiência mental
tem uma base biológica, anatómica, fisiológica e manifesta-se ao longo do processo de
desenvolvimento até aos 18 anos.
Na perspectiva comportamentalista a deficiência mental é um défice no
comportamento resultante da interação de fatores biológicos passados (genéticos, pré, peri
e pós natais) e atuais (fármacos, stress, entre outros), história anterior de interacção com o
meio (reforço) e a condições ambientais presentes.
Na perspectiva pedagógica, o deficiente mental é o indivíduo que tem dificuldade em
acompanhar o processo regular de aprendizagem e que por isso tem Necessidades
Educativas Especiais, necessitando de apoios e adequações curriculares, que lhe permitam
seguir o processo regular de ensino.
Na perspectiva psicométrica, a deficiência mental é entendida como um défice das
capacidades intelectuais, avaliado através de testes e traduzido em termos de quociente de
inteligência.
Para definirmos a DI - deficiência intectual/mental temos, necessariamente, de
pensar em quociente de inteligência, na medida em que, a deficiência interfere diretamente
com o funcionamento intelectual de qualquer ser humano. Podemos então dizer que uma
criança que apresente um funcionamento mental geral abaixo da média, associado a
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
21
problemas de comportamento adaptativo, que se refletem quer a nível académico, quer a
nível social, e ainda se estes problemas remontarem às primeiras fases de desenvolvimento,
que estamos perante um caso evidente de deficiência mental.
Para a American Association of Mental Retardition (A.A.M.R., 1992) a deficiência
mental define-se como funcionamento intelectual geral significativamente inferior à média,
que interfere nas atividades adaptativas e cognitivas.
A mesma fonte refere ainda que o estado de redução notável do funcionamento
intelectual, significativamente inferior à média, se associa em dois ou mais aspetos do
funcionamento adaptativo, tais como: comunicação, cuidado pessoal, competência
doméstica, habilidades sociais, utilização de recursos comunitários, autonomia, saúde e
segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho.
De acordo com o Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais
(DSM-IV-TR), a deficiência mental é descrita como uma redução do funcionamento
intelectual significativamente inferior à média (quociente de inteligência igual ou inferior a
70 em WISC-II ou teste equivalente, Standford-Binet, bateria Kaufman), associado a
limitações pelo menos em dois défices do funcionamento adaptativo, isto é, défices na
eficácia do sujeito em corresponder aos padrões esperados para a sua idade ou para o seu
grupo cultural, em pelo menos duas das seguintes áreas: comunicação; cuidados pessoais;
vida familiar, social e aptidões interpessoais; uso de recursos comunitários; autocontrolo;
aptidões escolares funcionais; tempos livres; trabalho; saúde e segurança. O início da
deficiência mental ocorre antes dos 18 anos e é considerado um transtorno do
desenvolvimento e não uma alteração cognitiva, como é o caso da demência.
Ao longo da história houve uma evolução positiva das conceções, pensamento e
atitudes face aos deficientes mentais, “Passou[-se] da marginalização para o
assistencialismo "oficialmente", e deste para a educação, reabilitação e integração social”
(Amaral, 1995, cit. por Sigaud & Reis, 1999, p. 150).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
22
1.1.3 O conceito de Trissomia 21
A Trissomia 21 ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado
pela presença de um cromossoma 21 extra, total ou parcialmente. É o distúrbio genético
mais comum, estimado em 1 a cada 1000 nascimentos.
A síndrome de Down resulta assim da presença de um cromossoma 21
supranumerário (três cromossomas, em vez dos dois habituais), pelo que a doença genética
passou a designar-se, corretamente, por Trissomia 21 (três cromossomas 21).
Recebeu este nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que
descreveu pela primeira vez na Grã-Bretanha a síndrome em 1862, com base em algumas
características observadas em crianças internadas num asilo de Surrey (Inglaterra). A sua
causa genética foi descoberta em 1958 (2ª metade do século XX) pelo professor Jérôme
Lejeune, que descobriu uma cópia extra do cromossoma 21 (cromossoma 21
supranumerário, três cromossomas, em vez dos dois habituais).
O risco de nascimento de uma criança com Trissomia 21 aumenta com a idade da
mãe. Para as mulheres, de idade superior a 35 anos, o risco de se ter um filho com
Trissomia 21 é significativamente mais elevado.
A maioria das crianças com Trissomia 21 tem um défice cognitivo ligeiro a
moderado, embora, raramente, possa ser grave. As pessoas com Trissomia 21 não
apresentam, de um modo geral, uma deficiência grave, já que conseguem alcançar bons
níveis de autonomia pessoal e social. Estas pessoas têm uma grande capacidade para as
trocas sociais e são alegres e cordatas, embora teimosas.
A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na
estrutura corporal. A Trissomia 21 é geralmente identificada no nascimento e está
associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim
como de aparência facial.
As pessoas com Trissomia 21 podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média,
geralmente variando de retardo mental leve a moderado. Um pequeno número de afetados
possui um retardo mental profundo.
Muitas das características comuns da Trissomia 21 também estão presentes em
pessoas com um padrão cromossômico normal. Elas incluem a prega palmar transversa
(uma única prega na palma da mão, em vez de duas), olhos com formas diferenciadas
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
23
devido às pregas nas pálpebras, membros pequenos, tônus muscular pobre e língua
protrusa. As crianças que são afetadas pela Trissomia 21 possuem maior risco de sofrer
defeitos cardíacos congénitos, a doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, a
apneia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide.
Os problemas de visão e audição são muito frequentes sendo fundamental corrigi-los
pois o mau funcionamento destes sentidos repercute-se de forma negativa nos processos de
entrada da informação e no seu posterior processamento cerebral.
As crianças portadoras de Trissomia 21 têm uma expectativa de vida menor, devido à
maior presença de anomalias orgânicas e ao incremento de doenças infeciosas no grupo
(Simila et al., 1986, cit. por Sigaud & Reis, 1999). Na idade adulta têm maior
probabilidade de virem a padecer de doenças degenerativas como a doença de Alzheimer.
Estas crianças possuem algumas características comuns, uma vez que todos
apresentam um cromossoma 21 extra e este exerce influência na sua constituição física.
Entretanto, Pueschel (1993, cit. por Sigaud & Reis, 1999) lembra que elas exibem também
certa semelhança com seus pais, em função da herança que lhe foi transmitida pelo
material genético.
Para Schwartzman (1999): “A Trissomia 21 é decorrente de um erro genético
presente desde o momento da concepção ou imediatamente após.” (p. 23). Trata-se de uma
alteração genética em que os portadores, embora apresentem algumas dificuldades podem
ter uma vida normal e realizar atividades diárias da mesma forma que qualquer outra
pessoa.
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
24
1.2 Características das crianças com Trissomia 21
A Trissomia é uma deficiência que afeta bastante o desenvolvimento físico, o
relacionamento interpessoal, o comportamento, o desenvolvimento cognitivo e o
desenvolvimento da linguagem das crianças.
1.2.1 Características físicas das crianças com Trissomia 21
Apesar destas crianças terem características semelhantes às dos seus pais, apresentam
características físicas muito próprias que fazem com que sejam semelhantes entre si.
Vinagreiro, cit. por Vieira (2008) destaca as seguintes características físicas:
• Cabeça mais pequena do que o normal;
• Parte de trás da cabeça proeminente;
• Perfil achatado;
• Fontanelas grandes, encerrando mais tarde do que o normal;
• Orelhas pequenas e de forma arredondada, com implantação mais baixa que o
normal e com rebordo exterior do pavilhão auricular enrolado em excesso;
• Nariz pequeno e um pouco arrebitado com os orifícios nasais dirigidos um pouco
para cima;
• Olhos rasgados com uma pequena prega de pele nos cantos anteriores;
• Pontos brancos na parte superior da íris (manchas de Bruschfield);
• Boca pequena, o que faz com que, por vezes, a língua saia ligeiramente; boca
semiaberta devido à dificuldade em acomodar a língua;
• Língua grande e sulcada (língua geográfica);
• Dentes pequenos, mal formados, mal alinhados e com caninos mais pontiagudos do
que o normal;
• Pescoço curto e largo;
• Mãos pequenas e largas, com dedos curtos e grossos;
• Mão apresenta-se com apenas uma prega palmar, ou seja, com uma só “linha” na
palma;
• Os dedos são em geral curtos e largos com o dedo mindinho mais curto e curvado na
direção dos outros dedos das mãos;
• Uma só articulação no quinto dedo, em vez de duas;
• Pés largos com dedos curtos;
• Pés apresentam um ligeiro espaço entre o primeiro e o segundo dedo, com um
pequeno sulco entre eles na planta do pé;
• Pele arroxeada que tende a tornar-se seca à medida que a criança cresce;
• Cabelos finos, ralos e lisos;
• Altura inferior à média, ou seja, baixa estatura;
• Órgãos genitais pouco desenvolvidos nos rapazes, nas raparigas os lábios maiores
podem ter tamanhos exagerados e o clítoris tende a ser aumentado;
• A libido nos rapazes está diminuída, ao contrário das raparigas;
• Tendência para obesidade. (p. 21)
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
25
No que se refere aos problemas orgânicos, Wong (1999, cit. por Silveira, 2007, p.
27) aponta as malformações cardíacas congénitas, as frequentes infeções respiratórias, as
anomalias de estruturas orgânicas renais, do duodeno e no aparelho glossofaríngeo, a
ocorrência de vários tipos de leucemia, os distúrbios visuais e o elevado índice de surdez.
Estas crianças podem, ainda, apresentar problemas oculares, como por exemplo, as
cataratas ou estrabismo. Normalmente, o primeiro dente apenas aparece após o primeiro
ano de idade e a hipotonia (tónus muscular baixo com a redução da força muscular) é
evidente. No entanto, à medida que a criança vai crescendo torna-se menos evidente.
Estas características físicas são por vezes muito notórias e estigmatizantes e
provocam a discriminação e a exclusão social. De acordo com Sigaud & Reis (1999):
A aparência geral típica é destacada como peculiar à condição, identificando a criança
como portadora de Trissomia 21 e, por esta razão, constituindo-se num fator
estigmatizante da mesma. Tais características físicas são percebidas como
imperfeições ou anormalidades decorrentes da patologia infantil. A presença de sinais
físicos visíveis, que diferenciam e, por isso, depreciam o sujeito (estigma), implica a
maior ocorrência de reações de não-aceitação ou rejeição por parte das outras pessoas
(GOFFMAN, 1988). DEXTER, em 1960, já dizia que, em nossa sociedade, papéis e
status são designados em algum grau com base na aparência do indivíduo, fazendo
com que aquele que apresenta traços físicos que o tipificam como deficiente
possivelmente apreende mais o papel de deficiente do que o que é considerado belo,
mesmo que este último seja igualmente limitado. (p. 152).
Inicialmente, de acordo com as mães de crianças com Trissomia 21 existia ainda
muita rejeição e marginalização. Estas “… aparecem enquanto as respostas mais
comumente apresentadas pela sociedade quando diante da criança com Trissomia 21,
segundo a perceção materna. Esta postura social funciona impedindo-a de dividir o espaço
frequentado pelos outros, tais como escolas regulares e veículos de transporte coletivo, e
mostram atitudes de indiferença e desinteresse.” (Sigaud & Reis, 1999, p. 154). No
entanto, na atualidade, estas crianças têm vindo cada vez mais a adquirir o lugar na
sociedade que é seu por direito, convivendo e interagindo com os seus pares nos locais
públicos, nos infantários e nas escolas do ensino regular.
As características físicas destas crianças continuam a ser, contudo, perpetíveis,
evidentes e notórias e são a imagem real e visível do distúrbio genético, que não se
consegue esconder.
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
26
1.2.2 Características psicológicas e relacionamento interpessoal
As crianças com Trissomia 21, conforme já foi salientado, apresentam atrasos no
desenvolvimento bastante consideráveis na generalidade das áreas. Normalmente, esses
atrasos surgem logo no primeiro ano de vida; contudo o desenvolvimento social, nos três
primeiros anos, demonstra ser o menos afetado e o da linguagem é onde se manifestam os
maiores atrasos, principalmente ao nível da linguagem expressiva.
De acordo com Sampedro et al., cit por Vieira (2008) a gravidade do atraso de
desenvolvimento nestas crianças oscila. Contudo, apresenta as seguintes características:
• Necessitam de mais tempo para dirigir a atenção para o que pretendem e têm
maior dificuldade em transferi-la de um aspeto para outro, logo é necessária uma
forte motivação para manter o seu interesse.
• Têm dificuldades em inibir ou reter as respostas mesmo depois de ter examinado
em pormenor os aspetos mais importantes e/ou as componentes mais abstratas dos
estímulos; a isto se deve a menor qualidade das respostas e a maior frequência de
erro. (p. 25)
Em relação à perceção, atenção, memória e aprendizagem, “a criança trissómica
apresenta uma maior viscosidade interestádios, daí a necessidade de se ajustar o modo de
aprendizagem às suas características, pois doutra forma seriam violentas.” (Vieira, 2008, p.
25)
Por tudo isto e de acordo com Luria (1986, cit. por Vieira, 2008, p. 25) devemos:
a) Desenvolver as suas capacidades para a realização de tarefas construtivas práticas;
b) Potenciar o seu pensamento lógico verbal, que baseado nos códigos da linguagem,
ultrapasse o seu percetual e dê soluções a pequenos problemas.
Neste sentido e de acordo com Sigaud & Reis (1999) “A amabilidade, docilidade,
obediência e sensibilidade são atributos percebidos como presentes de modo exacerbado e,
inerentes à Trissomia 21. Estas características estão em concordância com as normas
existentes para o convívio social e, por este motivo, são apreciadas e valorizados pelas
mães e pela nossa sociedade de um modo em geral. Sendo tomada como representativa da
criança, esta perceção traz satisfação às mães.” (p. 153).
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Assim, a atitude de empatia, amabilidade e docilidade da criança com T21, facilita a
sua integração e o seu relacionamento interpessoal com os seus pares, sendo mais fácil a
sua aceitação, não obstante a sua idade mental não acompanhar a dos seus pares da mesma
idade.
1.2.3 Desenvolvimento das funções e características cognitivas
As crianças com Trissomia 21 apresentam atrasos ao nível do desenvolvimento
intelectual, porém cada um tem um potencial individual diferente, logo cada individuo
pode ter mais ou menos dificuldades. Durante os primeiros anos de vida, há a diminuição
do desenvolvimento cerebral, caracterizada por decréscimo nos processos de crescimento e
maturação do cérebro, bem como em tecidos somáticos.
As crianças com Trissomia 21 por Mosaicismo são as que têm mais capacidades
intelectuais. De facto, em 1% das crianças com Trissomia 21 há mosaicismo, situação em
que nem todas as células estão atingidas. Neste caso, a presença do cromossoma 21 extra
verifica-se apenas numa porção das células. Definem-se duas linhas celulares: uma sem
Trissomia 21 e outra Trissómica. As consequências desta mutação no desenvolvimento do
embrião dependem do momento em que ocorreu a divisão defeituosa. Quanto mais tardia
for, menos células serão afetadas pela Trissomia (Morato, 1995, p. 24, cit. por Vieira,
2008). A melhor capacidade de desempenho cognitivo apresentada pelas crianças com T21
tem sido atribuída ao mosaicismo cromossômico, além dos outros fatores como o conjunto
genético do indivíduo e a influência de fatores epigenéticos e ambientais (Moreira et al.,
2000, cit. por Silveira, 2007, p. 27).
Segundo investigações feitas, as crianças com Trissomia 21, em comparação com
outras crianças deficientes mentais, apresentam maiores dificuldades nos seguintes aspetos,
relacionados com a Perceção (Sampedro, et al. 1997, cit. por Vieira, 2008):
• Capacidade de discriminação visual e auditiva (ex.: discriminação da intensidade da
luz);
• Reconhecimento táctil de objetos a três dimensões;
• Cópia e reprodução de figuras geométricas;
• Rapidez preceptiva (maior tempo de reação);
• Move-se por imagens (concreto) e não por conceito (abstrato). (p. 27)
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Embora a Trissomia 21 apresente características próprias, a sequência do
desenvolvimento da criança com esta síndrome é bastante semelhante à de crianças
consideradas “normais”, e as etapas e os marcos do desenvolvimento são alcançados,
porém em um ritmo mais lento.
De acordo com Cunha & Santos (s/d, p. 29): “As investigações desenvolvidas no
campo do desenvolvimento cognitivo desta população têm posto a ênfase nos aspetos que
diferem a organização e a estruturação do desenvolvimento atípico”. Entre as várias
perspetivas sobre o assunto, “a perspetiva mais comum sobre o desenvolvimento da
criança e do jovem com Trissomia 21 não é compreendê-la como diferente, mas sim
apenas como lenta e atrasada mas normal, ou seja, similar no quadro de referência
comparativo com a criança sem Trissomia 21” (Touwen, 1990, cit. por Cunha & Santos
s/d, p. 29).
De acordo com Cunha & Santos (s/d,) referindo-se aos autores Vinagreiro & Peixoto,
para estes autores:
... o determinismo genético e a inteligência não devem ser tomados, em caso
algum, no sentido estático, mas muito menos no caso desta população. Consideram
que estes indivíduos aprendem a ser inteligentes à medida que dominam o mundo que
os rodeia e que procuram fazê-lo seu. O cérebro da criança e do jovem com Trissomia
21 está sempre a amadurecer e o interesse pelo conhecimento é grande, embora não
saibam como o adquirir.
Uma conceção generalizada é que “… o portador de Trissomia 21 alcança o ápice do
seu desenvolvimento cognitivo, da linguagem e de esquemas motores ao atingir a
adolescência, iniciando-se, então, um declínio dessas capacidades.” (Bissoto, 2005, p. 82).
De uma forma geral, de acordo com Cunha & Santos (s/d, p. 29):
... a criança e o jovem com défice cognitivo revelam dificuldades de abstração,
transferência e generalização. Movem-se por imagens (concreto) enão por conceitos
(abstrato), permanecendo mais tempo que a criança e o jovem ditos normais no
pensamento concreto. Apesar dos progressos registados nesta população, o raciocínio
operatório não é compreendido pelo[s] trissómicos, por exigir um complicado
equilíbrio de abstração, estacionando geralmente o seu raciocínio para tarefas abstratas
numa faixa que corresponde à evolução dos 7 ou 8 anos de crianças não trissómicas.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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O desenvolvimento cognitivo das pessoas portadoras de Trissomia 21 processa-se
lentamente em todas as áreas, embora existam grandes diferenças de uma criança para
outra. Possuem, igualmente, um défice de atenção.
De acordo com Cunha & Santos (s/d):
Para contornar a fadiga e a falta de concentração que dificultam a sua dedicação às
tarefas, é preciso que os exercícios propostos sejam repetidos sempre de forma
organizada e sistemática ... A discrepância entre as idades mental e cronológica pode
ser responsável ... [pela] ausência de aceitação social, uma vez que provoca um maior
contraste entre as capacidades de interação social entre os alunos. Muitas vezes, as
crianças com défice cognitivo são vistas apenas de acordo com a sua idade mental,
sendo assim colocadas fora dos grupos da sua faixa etária. No entanto, é sabido que é
através da interação com os pares da mesma idade e participando nas mesmas
atividades que elas aprendem os comportamentos, valores e atitudes apropriados à sua
idade. É, portanto, necessário desenvolver nelas as capacidades de linguagem,
interação e comunicação, para que a sua inserção de manifeste mais proveitosa. (p. 32)
De facto, os maiores atrasos destas crianças verificam-se no desenvolvimento da
linguagem, principalmente a nível da linguagem expressiva, embora o seu aperfeiçoamento
seja constante (Blasco et al., cit. por Bautista, 1997). Conseguem articular os sons e
combiná-los de forma a formarem palavras que pronunciam com suficiente clareza, de
forma a permitir uma conversação com o seu interlocutor. Adquirem, igualmente, um
vocabulário adequado e suficientemente rico, assim como a aplicação das principais regras
de organização das frases (a ordem das palavras, o acordo sujeito-verbo).
Caycho e colaboradores (1991, cit. por Bissoto, 2005):
... investigaram a cognição matemática do portador de Trissomia 21 principalmente
quanto à habilidade para contar, concluindo que o portador de Trissomia 21 é capaz,
sim, de desenvolver princípios cognitivos de contagem, estando o nível de
complexidade dessa habilidade mais relacionada a comportamentos envolvendo esses
princípios, do que a limitações impostas pela base genética da síndrome ... (p. 83).
Atualmente, o tratamento adequado dos problemas de saúde, a intervenção precoce, a
melhor educação e as expectativas mais elevadas, têm vindo a aumentar a qualidade de
vida, a realização pessoal e as possibilidades da realização intelectual das pessoas que
possuem esta patologia.
Em suma, estas crianças têm, em relação às restantes, mais dificuldade em realizar as
operações de abstração, generalização e transferência. No entanto, se forem devidamente
estimuladas e motivadas, podem apresentar resultados muito positivos.
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30
1.2.4 Características comportamentais
As crianças com Trissomia 21, tal como acontece com as outras crianças e
relativamente ao comportamento e à sua personalidade, são todas diferentes, inclusive são
vários os autores que apontam características bastante diferentes. Assim, as crianças
Trissómicas, no que diz respeito ao comportamento, apresentam as seguintes
características:
- Problemas de atenção e maturidade (Cuskelly e Dadds, s/d, cit. por Vieira, 2008, p. 30);
- Amáveis, afetuosos e atenciosos (Carr, 1994 cit. por Vieira, 2008, p. 30);
- Mandões, modestos, agressivos, passivos, dinâmicos, submissos, negativos (Vinagreiro,
2000, cit. por Vieira, 2008, p. 30).
O comportamento e a disposição emocional da criança com T21 varia
significativamente pois algumas podem ser plácidas e inativas, enquanto outras podem ser
hiperativas (Pueschel, 1995, cit. por Silveira, 2007, p. 28).
Como por vezes revelam comportamentos inadequados, são importantes as
estratégias conducentes a uma mudança do comportamento, recompensando os
comportamentos adequados e ignorando os inapropriados.
A criança com T21 funciona muito com base por estímulos positivos e elogios para
que não se sinta desmotivada e pouco valorizada. Neste contexto, “O princípio básico do
condicionante operante, como proposto por Skinner, é o de que o comportamento da
criança é determinado pelo modo pelo qual o ambiente responde a ela. O comportamento
recompensado se repetirá. Os comportamentos que não recebem reforço positivo
desaparecerão gradativamente do reportório da criança” (Kirk & Gallagher, 1996, cit. por
Cunha & Santos, s/d, p. 32).
As crianças com Trissomia 21 são possuidoras de um temperamento amigável,
solidário, responsável e cooperativo o que facilita a sua socialização.
Não existindo uma personalidade única nem estereotipada do indivíduo portador de
Trissomia 21, cada um deles tem a sua própria maneira de ser, de pensar, de falar, sendo
por isso imprescindível conhecê-lo e respeitá-lo tal como é.
Pueschel (2002, p. 112) refere-se à personalidade dos indivíduos com esta patologia,
seguindo um princípio generalizador: “Sabemos que possuem talentos e qualidades
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
31
definitivas, que são um prazer reconhecer. A sua sensibilidade, a percepção dos sentidos do
outro, o seu desenvolvimento social no geral, o seu senso de humor”.
Segundo Morato (1995), estes são usualmente caracterizados como extremamente
sociáveis, afetuosos e cooperantes. No entanto, não existem dados evidentes que
comprovem esta ideia. Estudos sobre o desenvolvimento social precoce demonstram que,
pelo menos na infância, estes indivíduos parecem ser menos interativos e sociais do que
outros da mesma faixa etária ou estádio de desenvolvimento que não possuem deficiência
mental.
O comportamento social das crianças com Trissomia 21 pode ser a natureza do
ambiente em que vivem. Assim, muitas delas encontram-se em instituições cujos
ambientes são fortes modeladores do comportamento social. Segundo alguns estudos,
acredita-se que haja comportamentos “pouco normais” associados frequentemente à
condição da deficiência mental que podem advir dos “ambientes especiais” das próprias
instituições (Fonseca, 1980).
Sendo assim, um dos objetivos principais e mais importantes da prática educativa é o
desenvolvimento social e afetivo, que não poderá ser obtido sem uma aprendizagem social
que se irá adquirindo num meio normalizador, quer no âmbito familiar, quer no social e
escolar. A criação de um clima familiar e afetivo adequado repercutir-se-á positivamente
no desenvolvimento da criança, cujas condições serão muito favorecidas se for evitada a
superproteção, a ansiedade e a rejeição e se houver uma implicação efectiva e ativa dos
pais na sua educação.
No entanto, a incidência de tais problemas é extremamente variada, sendo que duas
crianças com a mesma desordem cromossómica podem apresentar diferenças muito
grandes ao nível das características que lhes estão associadas. Nesta linha, compreende-se
a dificuldade da investigação para encontrar um padrão existente para estas crianças e de
formular condições concretas e gerais, pois são muitos os fatores que as influenciam. De
um modo simplista poder-se-á referir, como exemplo, o ambiente, as capacidades físicas e
mentais, o código genético ou as mudanças no crescimento, entre outros. Deste modo,
sujeito a tantas influências, torna-se difícil qualquer previsão de uma personalidade adulta,
e também o estabelecimento de qualquer padrão comportamental, ou temperamental.
Os trabalhos de Motti, Cicchetti e Sroufe (1983, cit. por Pimentel, 1997) colocam
ainda como hipótese a existência de uma maior lentidão do controlo destes estádios. Tal
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facto estaria relacionado com uma maturação neurológica mais lenta e com diferenças
temperamentais individuais.
Em suma, deve-se procurar conhecer as crianças com Trissomia 21 e, sobretudo,
respeitá-las, promovendo situações de apoio e integração, de modo a que cresçam e se
desenvolvam como todas as outras, podendo ser elas próprias.
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33
1.3 O Diagnóstico
O diagnóstico da Trissomia 21 pode ser feito através da observação das
características do bebé ao nascer ou através de exames para o diagnóstico da Trissomia 21
ainda durante a gravidez.
Em relação à Trissomia 21, quanto mais precoce for o diagnóstico e tratamento,
melhor o prognóstico. No entanto, quando não diagnosticada nos primeiros meses de vida,
os sinais e sintomas vão surgindo progressivamente, sendo os principais: o atraso do
crescimento, da maturação esquelética e do desenvolvimento neuro-psicomotor.
O diagnóstico da Trissomia 21 pode ser feito durante a gravidez, a partir das nove
semanas de gestação. Os exames para o diagnóstico da Trissomia 21 na gravidez incluem:
Ultrassonografia; Translucência nucal; Cordocentese; Amniocentese; Biópsia do vilo corial
e o Diagnostico da Trissomia 21 pela biotecnologia.
1.3.1 Prevenção/Diagnóstico Pré-natal
Atualmente, já existem técnicas disponíveis para detetar a Trissomia 21 durante a
gravidez. No entanto, este tipo de exames só se realiza quando existem fatores indicativos
de que a probabilidade do casal ter um filho com Trissomia 21 é maior. Tal acontece
porque estas técnicas acarretam riscos para a mãe e para o feto.
De acordo com Vieira (2008):
Embora através do estudo das possíveis causas e do conhecimento atual sobre o
assunto se possam extrair três aspetos fundamentais para uma prevenção eficaz (a
idade da mãe, o aconselhamento genético e o diagnóstico) a melhor medida preventiva
seria que a população em geral e particularmente as potenciais mães, fossem
informadas acerca do risco que correm quando a gravidez acontece a partir dos 35
anos.
Em relação ao aconselhamento genético, este pode advertir os pais sobre o risco
estatístico de ter um filho com Trissomia 21. Infelizmente esta prática é pouco comum
e está quase limitada aos pais que já têm algum filho com deficiência.
A alteração genética que se verifica nos indivíduos portadores de Trissomia 21 é
identificável ao nascimento, graças a um conjunto de sinais clínicos e morfológicos
característicos que estão associados a esta problemática.
De modo a verificar com rigor se existe alteração, ou seja, com o objetivo de
confirmar o diagnóstico relativamente à possibilidade do indivíduo possuir Trissomia
21, realiza-se um estudo genético da organização cromossómica, conhecido como
cariótipo. (p. 17)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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O exame cariótipo, exame genético que permite a confirmação da Trissomia 21 pela
constatação de um cromossomo extra no par 21, tem por objetivo reconhecer e diferenciar
os erros cromossômicos, responsáveis pelo nascimento do bebé com a T21 é também
preventivo, pois permite saber se o acidente pode ocorrer em outra gestação ou se ele pode
ou não ocorrer em familiares, irmãos ou irmãs da criança.
De acordo com Sampedro et al (1997, p. 229, cit. por Vieira, 2008):
O cariótipo consiste numa análise ao sangue que permite contar o número de
cromossomas existentes nos glóbulos brancos, verificando-se dessa forma a existência
ou não do cromossoma extra no par 21. Esta análise permite também verificar qual o
tipo de Trissomia 21 que o indivíduo apresenta. Normalmente, o exame pré-natal é
recomendado:
• Quando a mãe tem mais de 35 anos;
• Quando o casal tem um filho com Trissomia 21 (nestes casos, o risco de haver uma
segunda gravidez afetada é de 1%, a não ser que provenha duma translocação, o que
aumenta o risco) ou outra alteração cromossómica;
• Quando um dos pais tem translocação cromossómica;
• Quando um dos pais tem desordens cromossómicas;
• Testes de triagem pré-natal alterados. (pp. 17-18)
Será necessário tomarem-se algumas medidas no sentido da prevenção, visto que não
existe cura. Não obstante o diagnóstico pré-natal da Trissomia 21 a mãe pode sempre optar
por levar a gravidez a termo e ter o seu bebé. A verdadeira prevenção da T21 poderá ser
estimular as famílias a terem filhos enquanto jovens, pois o risco aumenta de forma
significativa com a idade do casal, especialmente por parte da mãe.
De seguida, apresentam-se algumas das técnicas de rastreio pré-natal utilizadas na
atualidade.
1.3.2 Técnicas de diagnóstico pré-natal
1.3.2.1 Amniocentese
A amniocentese é um método relativamente recente de diagnóstico precoce da
Trissomia 21, feito antes do nascimento. É o método mais utilizado na deteção de
Trissomia 21 em todas a gravidez considerada de “alto risco”. No entanto, a amniocentese
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
35
possui alguns riscos, podendo ocasionar aborto em 0,5% a 1% dos casos. A amniocentese
consiste na extração de uma pequena porção do líquido amniótico, entre a 14ª e 16ª semana
de gravidez. Após a extração, realiza-se um rastreio serológico e procuram-se detetar
anomalias cromossómicas e vários defeitos congénitos. Atualmente, a amniocentese é uma
rotina em alguns países. Este rastreio permite a deteção de cerca de 60% dos casos de
Trissomia 21, tendo uma percentagem de falsos positivos de 5%. Contudo, os riscos da
amniocentese para a mãe e para o feto são alguns: para a mãe, existe o risco de infeção ou
aborto espontâneo, para o feto a possibilidade de ser magoado com a agulha (Vinagreiro,
2000, p. 46, cit. por Vieira, 2008, p. 18).
1.3.2.2 Amostra de vilosidades coriónicas
Esta técnica de rastreio pré-natal consiste numa biopsia transvaginal realizada entre a
10ª e a 12ª semanas de gestação. Este rastreio permite detetar anomalias cromossómicas
mais precocemente. No entanto, em contrapartida, está associado a uma taxa maior de
abortos (2-5%). A deteção da Trissomia 21 é feita com base na existência de defeitos nos
membros e nas mandíbulas do feto. (Vieira, 2008, pp. 18-19).
1.3.2.3 Ecografia
Graças à realização de ecografias, é possível observar algumas características fetais
indicadoras de Trissomia 21, como por exemplo: o tamanho da fossa posterior, a espessura
das pregas cutâneas da nuca, as posturas da mão e o comprimento dos ossos.
No entanto, esta é uma técnica que não oferece garantias conclusivas. (Vieira, 2008,
p. 19).
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1.4 O processo de vinculação dos pais ao bebé com Trissomia 21
1.4.1 O processo de luto
Após a revelação aos pais que o seu bebé tem Trissomia 21, eles experimentam uma
profunda tristeza, angústia e sofrimento, já que imaginaram um bebé bonito, saudável e
perfeito. A notícia de que o bebé terá um défice cognitivo acompanhado de estigmas
físicos causa um profundo desgosto. Há uma tentativa de negação do diagnóstico já que
não apresenta sinais da doença: é muito ativo, mama com muita força, está muito
interessado pelo ambiente circundante e já consegue segurar de forma incipiente a cabeça.
No entanto, os pais acabam por se ir mentalizando para a evidência – de que tem um filho
ou filha com Trissomia 21 e sentem um profundo sentimento de revolta contra tudo e
contra todos.
A um choque inicial (uma reação de confusão e incapacidade para raciocinar), segue-
se, normalmente, a rejeição (os pais negam aceitar a realidade) e a incredulidade, seguidas
de sentimentos de culpa (autocensura), frustração, raiva e, até, depressão e desânimo
(desorganização emocional). Só mais tarde é que o outro estádio parece acontecer, podem
não existir apenas atitudes negativas face ao nascimento de uma criança com NEE, muitos
pais conseguem uma organização emocional, onde ocorre o ajustamento e a possível
aceitação (Nielsen, 1999; Correia, 1997; Botelho, 1994; Amiralia, 1986; Rey, 1980, cit.
por Costa, s/d, p. 91).
De modo geral, o nascimento de um bebé que apresenta uma deficiência torna-se um
evento que modifica o equilíbrio familiar. De acordo com Omete (1980 cit. por Silveira,
2007) tratando-se “… de deficiência mental, o fato de um bebê ser identificado pelos
critérios médicos como um deficiente, pode constituir-se em uma experiência dolorosa que
altera as relações familiares, como também afetar os papéis familiares e sociais de cada
membro por um extenso período de tempo”. (p. 21).
Rossel (2004, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012, p. 833) observa que os pais que
permanecem paralisados, negando deficiência da criança, ocultam sentimentos de tristeza e
dor. Nesses casos, ficam inalcançáveis sob um manto de serenidade e compreensão
exacerbada. Para Sousa, Ribeiro e Melo (2009, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012): “…
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
37
repetidas vezes os pais tentam ignorar o diagnóstico da T21 para amenizar o sofrimento
que estão vivenciando, e, com isso, acabam negando a realidade. Quando é assim, as
relações familiares como um todo estão em risco, principalmente para aqueles que estão
inaugurando o exercício da parentalidade.” (p. 833).
Segundo Blacher (1982, cit. por Silveira, 2007):
... as mães experimentam um processo denominado por ele de "reação inicial de
crise", que representa um sentimento de choque e descrença frente à notícia do
nascimento de uma criança especial. Tal período é, muitas vezes, seguido de
depressão e "desorganização emocional", mas foi observado que com o tempo, os pais
adaptam-se para tentar ajudar a criança deficiente e lentamente, atingem o estágio de
“organização emocional. (p. 24).
De acordo com Regen et al. (1994, cit. por Silveira, 2007) “… alguns progenitores
mesmo vendo que o filho deficiente está evoluindo, não se sentem gratificados, pois a sua
revolta e rejeição são muito fortes, necessitando de um longo processo de elaboração para
que possam colocar o filho em primeiro plano e não a deficiência”. (p. 24).
Para Winnicott (1986, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012,), “uma mudança na
competência e na disponibilidade dos pais em criar um “espaço potencial” perturba a
constituição da autonomia do filho”. (p. 833).
De fato, quando o bebé necessitava de mais apego e disponibilidade por parte dos
pais não apenas por ser um ser frágil e totalmente vulnerável mas por ser um bebé com
Trissomia 21 ainda tem menos recetividade do que os outros bebés, ditos “normais”.
O apoio aos pais nesta situação é fundamental. Por norma, apenas o bebé é
encaminhado para intervenção precoce havendo o esquecimento de que os pais também
precisam de muita ajuda: eles estão perante um conflito emocional e psicológico enorme
que desafia todas as suas resistências, estão perante um dilema: amar ou não amar;
acarinhar ou não acarinhar. É a eles que se deve dedicar todo o apoio e atenção de forma a
minimizar as consequências emocionais da notícia, devendo os profissionais atuar com
delicadeza e profissionalismo. De facto, os pais serão o suporte afetivo e emocional mais
importante do bebé e que poderão ou não servir de “porto de abrigo seguro” que propicie
as primeiras aquisições, experiências e descobertas do bebé.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
38
Bolsanello (1998, 2003, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012):
... menciona a importância do trabalho com as mães de bebés com algum tipo de
deficiência. Em sua pesquisa observou reações intensas de dor, angústia, medo,
confusão mental e sensação geral de incompetência que se deT21obram em uma
grande dificuldade em exercer a função materna. Bolsanello (1998; 2003) ainda
acrescenta que a maioria das parturientes estudadas considerava a condição do bebê
como um “castigo de Deus”. Ela interpreta essa expressão como uma possível
explicação para os intensos sentimentos de culpa que as mães demonstram em relação
à hostilidade dirigida ao próprio bebé. O sentimento de culpa também é mencionado
por Casarin (1999), que ressalta que a necessidade de prover em excesso a criança
pode estar relacionada à culpa vivenciada pelos pais. (p. 833).
Os vários modelos do processo de luto traçam uma hipotética sequência de estádios,
que vão do choque inicial à aceitação da realidade.
De acordo com Silveira (2007):
... inicialmente, ocorrem sentimentos de angústia, depressão, frustração, culpa e
revolta; já que em um segundo momento, as mães buscam ajuda e assistência
vislumbrando o futuro da criança, participando de forma ativa no processo de
reeducação. Ambos estudos apresentaram considerações que confirmam dados da
literatura do Desenvolvimento que destacam que os primeiros anos são importantes
para o estabelecimento do apego e que ambientes estimuladores são fundamentais para
a aquisição de diferentes habilidades por parte da criança com deficiência. (p. 14).
Estudos efetuados sugerem que as reações iniciais mais típicas são as do choque,
rejeição e incredulidade, seguidas de sentimentos de culpa, frustração, raiva e até
depressão e desânimo (desorganização emocional). Só mais tardiamente, parece acontecer
o estádio da organização emocional, onde ocorre o ajustamento e a possível aceitação.
De facto, de acordo com um estudo citado por Silveira (2007):
... quanto mais adequada for a informação do diagnóstico, menor será a situação de
desamparo enfrentada por elas [mães] … supõe-se, então, que a interação mãe-criança
especial possa ser afetada deT21e momento em que a mãe é informada que, teve um
bebé com uma síndrome ou uma etiologia que tenha como consequência o atraso no
desenvolvimento deste. Pois, frequentemente, as mães enfrentam períodos difíceis, nas
interações com seus bebês, devido a fatores emocionais, existindo inicialmente um
período de choque, depois tristeza ou ansiedade, para, em seguida gradualmente,
ocorrer uma reorganização na direção da aceitação do bebê com a deficiência
(Taviera, 1995 citado por Brito & Dessen, 1999). (p. 24).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
39
Apesar da solidão, desamparo e medo que se experienciam, muitas famílias têm a
capacidade de ultrapassar a situação e de viver com a dor. Como observa Nielsen (1999)
“muitas vezes a situação difícil não produz efeitos negativos, pelo contrário pode tornar-se
uma experiência enriquecedora pela força positiva revelada pela família.” (p. 87).
De acordo com Sigaud & Reis (1999, p. 154): “As mães relatam terem sofrido forte
impacto emocional face ao conhecimento acerca da condição do filho, vivenciando uma
situação de crise. A notícia teria significado para elas a perda do sonho de ser mãe de uma
criança "perfeita" (criança idealizada). Assim, o contato com esta realidade provocou
intensas emoções”.
Por isso, de acordo com Rossel (2004, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012):
. . . a proximidade e o contato com o bebé, principalmente antes da notícia relativa à
T21, facilitam a emergência do apego e a vinculação entre pais e filho. A ideia baseia-
se na premissa de que esses processos poderiam emergir com fluidez se os pais
pudessem vê-lo e senti-lo como ele realmente é, sem que nenhum rótulo ou estigma se
interponha na relação.
Eu acho que assim . . . ter tido contato antes (de ter o diagnóstico da T21) com o bebê
foi fundamental. (p. 337).
Na pesquisa de Sousa et al. (2009, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012, p. 833), o
momento pós-diagnóstico foi considerado pelos pais como um processo de luto. O
sentimento referido com mais frequência foi o medo. Outros sentimentos mencionados
pelos entrevistados foram culpa, impotência, raiva, tristeza, desespero, vergonha e rejeição.
Ao mesmo tempo, de acordo com Sigaud & Reis (1999):
A figura materna é apontada como a única em condições ideais para atender as
necessidades infantis. Nesta perspetiva, o filho surge, então, como peso ou sobrecarga
de trabalho para a mãe, uma vez que seu cuidado recai sobre ela e envolve grandes
esforços para a sua satisfação. Esta perceção gera sentimentos de solidão e desamparo
nas mulheres. Identificamos no discurso das mulheres uma conceção idealizada sobre
a maternidade, elemento este constituinte do pensamento social em nosso meio.
BADINTER (1985) esclarece que a sociedade moderna ocidental atribui à mulher a
principal responsabilidade pelo cuidado do filho, uma vez que ela seria dotada de
condições ideais para tanto, devendo, portanto, curvar-se às leis da natureza. Neste
contexto, as mulheres se sentem impelidas a exercerem o papel de mãe que lhes foi
definido e designado e compartilham da ideia de que não podem se eximir desta
função, independente das condições do filho e próprias. (p. 153).
Amaral (1995, cit. por Sigaud & Reis, 1999,) “aponta o "luto" materno, ou melhor, a
"morte" do filho idealizado como parte essencial da experiência emocional de ter um filho
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
40
deficiente. A presença de uma deficiência traz em seu bojo a vivência de perdas, que
podem ser reais ou fantasiosas, presentes ou virtuais.” (p. 154).
Neste sentido, de acordo com Sigaud & Reis (1999):
No caso da criança com Trissomia 21, os sentimentos experimentados oscilam entre
polaridades mais fortes. O afeto de amor expressado é justificado com base numa
conceção idealizada de maternidade, a qual tem como principio a noção de "amor
materno": toda mãe ama seu filho simplesmente porque o gerou. E o sentimento de
ódio é absolutamente negado, sendo por isso mesmo significativo ao nosso ver.
Parece-nos pouco provável que se possa nutrir apenas afeto de amor por alguém
apreendido com características tão negativas. Sendo o filho tomado enquanto ser
limitado e dependente, cujos cuidado s devem ser proporcionados idealmente pela
mãe, temor e preocupação em relação à situação de vida da criança no futuro são
referidos com muita frequência e intensidade, principalmente relativos ao período
após à morte materna. Frequentemente, são mencionadas expectativas de futuro
pessimistas, incluindo o desamparo e o abandono do indivíduo deficiente pelos
familiares. (p. 154).
As mães de crianças com T21 padecem mais de stress do que as restantes mães
porque estão debaixo de uma grande carga psicológica e este stress parental interfere na
interação com a criança e no seu desenvolvimento.
Rossel (2004, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012) “… estabelece a necessidade de
as equipes de saúde das maternidades consolidarem um plano de trabalho para dar suporte
emocional às famílias que têm filhos com T21. Para ela, sustentar os pais é erguer o
alicerce fundamental em prol da defesa e proteção da criança.”
De acordo com Rodriguez & Carneiro (2012, p. 834):
Sunelaitis et al. (2007) também ressaltam que a ajuda e a mediação profissional frente
ao diagnóstico de T21 podem atenuar o impacto quando é possível sublinhar o
potencial do bebê, e não apenas os aspetos negativos. Na mesma linha, Dommergues
et al. (2003) enfatizam que devem ser favorecidas todas as palavras que deixem uma
referência positiva em relação ao bebê. Esta conduta, segundo Dommergues et al.
(2003) e Sunelaitis et al. (2007), pode contribuir no investimento dos pais sobre o
filho. Para Sousa et al. (2009), com frequência os sentimentos negativos frente ao
diagnóstico da T21 podem ser amenizados quando os pais foram atendidos em suas
angústias por profissionais habilitados para dar apoio nesse contexto. Isso, na visão
das autoras, refletiria na relação entre pais e filhos, facilitando a resolução do luto
inicial e, consequentemente, o desenvolvimento da criança. (p. 834).
Este suporte afetivo e emocional é, assim, muito importante porque apenas uns pais
emocionalmente equilibrados e estáveis vão fornecer um ambiente propício, agradável
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
41
favorável ao bebé e à criança proporcionando o seu desenvolvimento físico, cognitivo,
social, emocional e afetivo.
1.4.2 A aceitação
Com o passar do tempo, os pais vão percebendo que afinal o seu bebé é como os
outros e acham-no bonito. Os pais começam a aceitá-lo e a sentir-se melhor com o bebé e
contam às outras pessoas as últimas “gracinhas” e anotam as mais recentes aquisições do
desenvolvimento. Tomam consciência que já não são os pais de uma criança deficiente e
que o bebé, antes de tudo, responde ao nome de Maria, António. De acordo com Troncoso
& Cerro (1998) os pais:
Compreendem que o bebé é uma pessoa com vida própria, com afetos, com emoções,
e que os estigmas físicos da doença correspondem ... a aparências ou a aspetos
meramente superficiais. Compreendem que, para além ... das aparências físicas, de um
estado de doença, de vulnerabilidade ou de desvantagem, existe uma pessoa, como
qualquer outra, que, ... sabe rir, sabe chorar, sabe compreender, sabe sofrer, sabe
pensar e sabe amar. Compreendem ... que o bebé tem uma identidade e descobrem
que adoram, até à loucura, o MANUEL ou a MARIA e que gostam tanto dele ou dela
como dos outros filhos. (p. 7).
De acordo com Costa (s/d) “Apesar da solidão, do desamparo e medo que se
experienciam, quando se é pai(s) de uma criança deficiente, os pais e as famílias têm
capacidade para ultrapassar a situação e para aprender a viver com a dor e, como observa
Powell e Ogle (1991), muitas vezes a situação difícil não produz efeitos negativos, pelo
contrário pode tornar-se numa experiência enriquecedora - "força positiva".” (p. 91)
Os pais de uma criança com deficiência sentem uma pluralidade de sentimentos ao
mesmo tempo, sentem alegria e tristeza, orgulho e decepção. De acordo com Sigaud &
Reis (1999):
A ambivalência emocional constituiu-se o padrão predominante de resposta
afetiva das mães à criança afetada. Neste sentido, Telford; Sawrey (1988) lembram
que, de um modo geral, os pais se sentem ambivalentes em relação aos filhos
deficientes ou não, em função das responsabilidades e deceções comumente sofridas
na experiência de criá-los. Sendo assim, eles amam e aceitam, bem como desgostam e
rejeitam sua prole. (p. 154)
A mãe deve responder com sensibilidade e prontamente aos sinais da criança com
Trissomia 21, estimulando-a e desafiando-a a ir mais além. A mãe deve acreditar na
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
42
criança, incutir-lhe autoestima, deve desafiar a criança a superar as suas próprias limitações
e, sobretudo, acreditar nela própria e cultivar a sua estima e autoconfiança necessárias que
lhe permitirão desafiar os seus próprios limites. Se assim não for a criança ficará presa às
suas próprias limitações e dificuldades. Como refere Sigaud & Reis (1999) quando
observadas “... as mães demonstravam descrédito e frustração em reação ao filho, agindo
de modo a perpetuar e até acentuar as limitações e incapacidades do mesmo, como ao
realizar atividades que eles poderiam fazer por si.” (p. 148)
De facto, a interação das mães com os seus filhos, portadores de Trissomia 21, é
muito importante, quer tanto em relação à sensibilidade em responder aos sinais da criança,
“... quanto em relação às iniciativas, visando a estimulação ou a antecipação de suas ações,
pois tais comportamentos têm sido considerados como elementos constitutivos das
interações iniciais, que tem implicações significativas para o desenvolvimento infantil”
(Silveira, 2007, p. 1).
De acordo com Silveira (2007):
O apego seguro se estabelece a partir da aceitação dos bebês pelos pais e a sua
resposta contingente às necessidades e indicações da criança, reagindo de maneira
adequada. Ou seja, pais de bebês com apegos seguros apresentam uma maior
probabilidade de serem emocionalmente expressivos, pois diante dos seus bebês
sorriem mais em resposta ao sorriso deles. Entretanto, mães de bebês inseguros
apresentam maior probabilidade de estarem "psicologicamente indisponíveis" para
com seus filhos, pois as respostas emitidas aos sinais dos seus filhos podem ocorrem
de forma inadequada, pela perceção materna distorcida, gerando assim respostas
ambivalentes e pela não contingência aos responder os sinais da criança. (p. 21)
Neste contexto “... a sensibilidade materna abrange dois aspetos: a) o aspeto
qualitativo, que inclui características afetivas; b) o aspeto temporal, que inclui o ritmo e
prontidão da resposta.” (Seidl de Moura & Ribas, 2001, Cit. por Silveira, 2007, p. 1).
De acordo com Silveira (2007) esta resposta afetiva não é linear:
Quando interação mãe-filho envolve uma criança com algum tipo de deficiência em
seu desenvolvimento esse processo pode ser alterado. Para Meiado (1998), por
exemplo, a forma como a deficiência mental se configura, leve ou mais severa, e as
expectativas que a cercam, podem influir diretamente sobre o vínculo da mãe com o
filho com deficiência. Assim, certas características da criança podem interferir no
início do apego e na própria natureza da relação para o estabelecimento do vínculo,
pois segundo Meiado (1998) a família, geralmente, recebe informações parciais e
distorcidas, centradas principalmente nas dificuldades psicomotoras da deficiência. A
perceção inicial de dependência total do bebé gera nas mães sentimentos ambivalentes
de amor/ódio, aceitação/rejeição, fazendo com que busquem razões para o fato de
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
43
serem mães de uma criança com deficiência. Esta autora considera que, somente após
os primeiros meses de vida do bebê, quando ele já demonstra possibilidade de enviar
sinais de suas capacidades sensoriais e cognitivas, é que a mãe mostra-se mais afetiva,
tornando-se mais carinhosa e contente com a criança. Somente quando a mãe percebe
que o seu bebé pode se tornar mais ativo e capaz, desfaz-se o “choque” inicial e
desenvolve-se um melhor vínculo afectivo ... (pp. 10-11)
Com o tempo, as mães começam a surpreender-se com as capacidades
desenvolvimentais dos seus filhos com Trissomia 21.
De acordo com Meiado (1998, cit. por Silveira, 2007):
somente após os primeiros meses de vida do bebê, quando ele já demonstra
possibilidade de enviar sinais de suas capacidades sensoriais e cognitivas, é que a mãe
mostra-se mais afetiva, tornando-se mais carinhosa e contente com a criança. Somente
quando a mãe percebe que o seu bebê pode se tornar mais ativo e capaz, desfaz-se o
“choque” inicial e desenvolve-se um melhor vínculo afetivo. (pp. 24-25)
Para Sigaud & Reis (1999): “Na visão da mãe, a criança aparece ora quase
totalmente destituída de potencialidades, ora enquanto ser superior. Há uma oscilação entre
estes pontos opostos (visão bipolar), impossibilitando situar a criança em algum lugar
intermediário entre os dois polos.” (p. 155)
Do mesmo modo que o contacto ocular mútuo, as vocalizações em simultâneo e a
imitação parecem igualmente ter um importante impacto no desenvolvimento precoce da
ligação afetiva da mãe ao bebé (Stern, 1974, cit. por Figueiredo, 2003, p. 526). Não sendo
comportamentos que se deem ao acaso, pois consistem em respostas específicas ao
interlocutor, testemunham que uma verdadeira comunicação está a acontecer e indicam que
a mãe foi especialmente escolhida para esse propósito.
Neste contexto, é importante ressalvar, o que se falará também mais adiante: a
importância decisiva dos cuidados e dos afetos parentais e especialmente maternais no
desenvolvimento social, psicológico, mental e cognitivo da criança.
De acordo com Bartoszeck & Bartoszeck, (s/d) esta:
... Estimulação sensorial positiva, como o carinho da mãe, fortalece e aumenta a
longevidade sináptica. Esta condição, presume-se, reflete no desenvolvimento
cognitivo acelerado, emoções equilibradas, apego e capacidade de responder
positivamente a novas experiências. Na negligência extremada quando a criança é
privada de qualquer afeto e atenção da mãe, reduzem-se as chances da criança vir a ter
bom desempenho na escola, e na futura vida afetiva. Contudo, [a] intervenção precoce
eficiente reverte o quadro. (p. 15)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
44
Assim, a ligação afetiva da mãe ao bebé estabelece-se progressivamente e em estreita
relação com o desenvolvimento das competências do bebé para se mostrar um ser
eminentemente social e afetivo, ou seja, em estreita relação com a ligação afetiva do bebé à
mãe (Figueiredo, 1996; George & Solomon, 1999, cit. por Figueiredo, 2003, p. 526).
Como assinalam Brazelton e Cramer (1989, cit. por Figueiredo, 2003, p. 526), quando o
bebé se torna capaz de demonstrar aos pais, primeiro, que prefere os estímulos humanos
aos estímulos não-humanos e, depois, que os prefere a eles aos restantes estímulos
humanos, é impossível que os pais não caiam sob o domínio do bebé e se ligem afetiva e
emocionalmente a ele.
1.4.3 A importância da vinculação e do envolvimento emocional
O conceito de vinculação, em psicologia, refere-se às procuras dirigidas a figuras
específicas, ou seja, a relações afetivas específicas. Assim, vinculação é a tendência que os
indivíduos têm para procurar a presença ou testar a proximidade de membros da mesma
espécie. Este termo foi introduzido em psicologia por John Bowlby e traduzido da etologia.
Desenvolvida pelo psicólogo inglês John Bowlby, a teoria do vínculo afetivo, de
longe a mais popular nos dias de hoje, entende o crescimento de uma criança como
resultado da relação que ela mantém com os pais.
Desde as constatações pioneiras de Bowlby sobre o desenvolvimento da vinculação,
tem-se consolidado a verificação de que o vínculo mãe-bebé emerge da interação ajustada
ao longo dos primeiros meses. Segundo Bowlby, a vinculação é uma necessidade primária
e vital como a água, o sono e a comida. Um bebé que se sente protegido terá muito mais
hipóteses de se tornar um adulto seguro de si e capaz de amar e de se sentir amado. Várias
pesquisas revelam que as crianças seguras em relação aos seus pais choram menos e são
mais persistentes na exploração do ambiente. Já as inseguras são mais submissas ou
agressivas.
Além disso, a quantidade e a qualidade do contacto mãe-bebé nos primeiros dias
depois do parto também parecem ser de especial importância. Bowlby fez a avaliação do
processo de formação dessas primeiras relações afetivas estabelecidas com o bebé. A
vinculação inicia-se a partir das respostas dadas pelos adultos, que permitem estabelecer as
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
45
interações sociais. Para manter a proximidade e cuidados dos outros seres humanos e
especialmente da mãe (esta aproximação não é inata), o bebé desenvolve padrões
específicos de proximidade, tais como chupar, agarrar, seguir com o olhar, chorar e sorrir.
O ser humano é aquele que está menos dotado para viver sozinho e, assim, essa
imaturidade é o ponto de partida para a necessidade de envolvimento social com o meio
externo.
De acordo com Rodriguez & Carneiro (2012):
Um recém-nascido, mesmo quando se encontra em seu melhor estado, apresentando
todas as competências mencionadas por Brazelton (1980), não tem nenhuma
possibilidade de sobreviver sem a ajuda do seu semelhante. É a partir desse desamparo
inicial, dessa dependência absoluta de um outro que desempenhe a função de
maternagem, que na espécie humana são forjados o psiquismo e a capacidade de
pensar (Bion, 1994) (p. 832)
De facto, a função da primeira vinculação é a de sobrevivência, não física, mas como
vivência e aquisição do que é específico da espécie humana e isto só acontece através da
relação interpessoal onde se cria e se constrói relações afetivas entre os seres humanos e
através da qual se estabelece a capacidade de relação interpessoal. Segundo Bowlby, estes
cinco comportamentos são instintivos e exercem-se de uma forma reativa e reflexa. Mas
são comportamentos que contribuem para a vinculação e têm a função específica de
estabelecer relações sociais. Estes comportamentos compulsivos vão-se perdendo com a
habituação, ou seja, nos primeiros meses dirigem-se a qualquer pessoa com um carácter
instintivo para depois se dirigirem a pessoas significativas. Em princípio, a primeira
relação humana afetiva recai sobre a figura materna, mas depende da relação mantida com
o bebé, pois nem sempre é assim, pode ser outra pessoa que não a mãe biológica a criar a
vinculação com o bebé. Segundo Shaffer, algumas pessoas têm mais capacidade para
rapidamente descodificarem e interpretarem os sinais emitidos pelo bebé, ao qual dão
respostas adequadas e frequentes.
Assim, o bebé poderá ter uma certa preferência por essa pessoa e estabelecer com ela
uma vinculação. Esta interação com o bebé terá de ter alguma frequência e ter respostas
bem-sucedidas para se falar em vinculação. Há um desejo de manutenção, ou seja, é algo
que ambos os intervenientes pretendem e desejam manter.
As características familiares positivas apontam para o senso de coesão, estabilidade,
respeito mútuo, ausência de abuso e negligência, capacidade de suporte afetivo e apoio.
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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Focando o ambiente social, os estudos indicam que o bom relacionamento com outras
pessoas significativas (por exemplo, professores, colegas de escola e amigos) favorecem a
sensação de pertencimento, pois estas funcionam como apoio seguro à criança na falta dos
pais, ou podem funcionar como elementos de identificação positiva para a criança. O
vínculo afetivo com um cuidador alternativo, tal como avós ou irmãos também pode
promover competência e autoconfiança na criança. (Sobrinho, 2010, p. 32).
Esta vinculação é assim fundamental para o bebé e é o seu elo de ligação ao mundo.
O vínculo afetivo estabelecido nos primeiros momentos de vida pode ser entendido como
um suporte, não somente para o desenvolvimento sócio-afetivo, como também para a
promoção de habilidades linguísticas e cognitivas, ou seja, para o desenvolvimento global
da criança.
A qualidade do vínculo afetivo mãe-filho é fundamental. De facto, de acordo com
Silveira (2007) existe “... um aspeto comum da influência da qualidade do vínculo afetivo,
do grau de apego estabelecido na díade mãe-filho deficiente sobre a habilidade cognitiva
da criança, seu desenvolvimento emocional e cognitivo” (p. 25). Segundo Bowlby (1998,
cit. por Silveira, 2007) o apego possibilita que a criança explore e aprenda sobre o mundo
através da segurança que o grau de proximidade oferecido pela figura de apego lhe oferece.
Para Bowlby (1998, cit. por Silveira, 2007, pp. 16-17), que desenvolveu a teoria do
apego:
... o apego teria uma clara função biológica de sobrevivência da espécie e teria-se
consolidado no ambiente evolucionário de adaptação.
O vínculo afetivo é definido por ele como um vínculo relativamente duradouro, um
elo afetivo onde há desejo de se manter proximidade com o parceiro. Desse modo, o
comportamento de apego deriva do vínculo emocional em que a sensação de
segurança de uma pessoa está inseparavelmente ligada à relação. Para melhor
entendimento deste aspeto, deve-se considerar como umas das principais funções do
comportamento de apego, a busca de proximidade para sentir-se seguro, que é
manifestado quando o indivíduo necessita de cuidado, apoio ou conforto. (pp. 16-17)
Klaus e Kennell (1976, cit. por Figueiredo, 2003, p. 1) introduziram o termo
“bonding” para nos falarem da relação única, específica e duradoura que se forma entre a
mãe e o bebé. Segundo estes autores, esta relação estabelecer-se-ia desde que se verificam
os primeiros contactos entre a mãe e o bebé, seria facilitada pela adequação do sistema
hormonal da mãe e estimulada pela presença do bebé, assim como a sua formação estaria
privilegiada num período sensível, localizado nos momentos imediatos ao parto.
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Assim, se o vínculo afetivo com a mãe é fundamental para todas as crianças, na
criança com Trissomia 21 este vínculo é imprescindível para permitir que a criança tenha
um desenvolvimento cognitivo, físico, social, emocional e afetivo saudável e harmonioso.
De facto, de acordo com Silveira (2007) “... para se desenvolver de modo saudável a
criança deveria ter, nos primeiros anos de vida, um relacionamento afetivo contínuo e com
proximidade com sua mãe ou figura substituta permanente” (p. 16)
De acordo com Figueiredo (2003):
Bowlby (1969, 1976) assinalou a presença de um certo número de comportamentos
inatos, tais como sorrir e seguir visualmente a mãe, que se destinam a colocar o bebé
em contacto com a mãe. Estes comportamentos, que ocorrem logo à nascença, são
ativados pela presença de determinados estímulos do meio e vão atuar como
“desencadeadores sociais das respostas instintivas da mãe” (Bowlby, 1976, p. 39),
cumprindo assim a sua função – de ligar o bebé à mãe e de ligar a mãe ao bebé. O
bebé tem um enorme poder para desencadear e ativar a vinculação materna (e.g.,
George & Solomon, 1999). Com efeito, as competências interativas do bebé,
nomeadamente o contacto ocular e a possibilidade que tem de produzir determinadas
expressões faciais, como seja o sorriso (Eibl-Eibesfeldt, 1989), ou ainda, a sua
competência para imitar a mãe, permitem uma ativação do envolvimento emocional
mútuo na díade. Isso acontece porque tais condutas transmitem à mãe a ideia de que o
bebé lhe está a responder, atraindo a sua atenção e fazendo com que mantenha o seu
interesse e investimento, o que por sua vez estimula o envolvimento do bebé
(Figueiredo, 2001a). O sorriso, por exemplo, catalisa o envolvimento emocional da
mãe, como testemunha o aumento do prazer e do tempo despendido pela mãe no
contacto com o bebé (Richards, 1971). (p. 525)
É assim muito importante que exista uma boa qualidade de vinculação entre mãe-
filho e posteriormente aluno-educador e aluno-professor para o bom funcionamento
cognitivo da criança e para o sucesso do seu processo de ensino-aprendizagem.
De acordo com Bowlby (1998, cit. por Silveira, 2007):
... a sobrevivência em uma espécie, como a humana, que precisa do cuidado do outro
por um período mais extenso durante o seu desenvolvimento, em detrimento de outras
espécies, depende da manutenção da proximidade de cuidadores que desempenhem
funções de alimentação, proteção, conforto e segurança. Para esse autor, a tendência
em estabelecer vínculos com determinados indivíduos é um componente básico da
natureza humana que se encontra presente ao nascimento. Sendo que o
estabelecimento do vínculo afetivo ocorre gradativamente dos bebês para os pais,
assim como dos pais para com os bebês.
Na conceção de Bowlby (1998a), tanto o vínculo afetivo quanto os comportamentos
de apego são estados internos da criança que se manifestam em direção ao cuidador
durante a interação. Os comportamentos de apego, entretanto são observáveis e podem
ser muito variados, sendo os mais comuns: chorar, balbuciar, sorrir e agarrar-se,
permitindo que a criança consiga ter e mantenha proximidade com os seus cuidadores.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
48
Bowlby (1998a) registra três fases do desenvolvimento do comportamento de apego
do bebê: 1) a fase inicial de orientação e sinalização, pré-apego; 2) a fase do foco em
uma ou mais figuras de apego; 3) a terceira fase, caracterizada pelo comportamento de
base segura, quando o bebê forma um apego genuíno entre o 6º e o 8º mês de vida. A
ativação dos comportamentos de apego, segundo Bowlby (1998b) é compreendida
como produto da informação processada por sistemas reguladores de segurança ou
sistemas de controles, que têm por função garantir o acesso das crianças às pessoas
com as quais elas podem obter cuidado e proteção. (p. 17)
Para Lordelo e Bortoletto-Dunver (1993, cit. por Silveira, 2007, p. 17) é
imprescindível compreender o comportamento de apego do bebê a partir da atitude
responsiva da mãe, sendo que esta atitude leva ao estabelecimento de parcerias essenciais
para o desenvolvimento humano, através do vínculo mãe-filho.
Este apego maternal é fundamental e de acordo com alguns autores, deveria ser até
anterior à notícia que os pais recebem de que a sua criança tem Trissomia 21, de facto:
No nascimento do bebê com T21, sem um diagnóstico pré-natal, observa-se uma
situação particular. Os primeiros encontros entre os pais e o bebê, fundamentais para o
engajamento emocional e para a experiência de vinculação, precursores do psiquismo
e da capacidade de pensar, são fortemente perturbados pela notícia da síndrome. Além
disso, muitas vezes, os profissionais que lidam com a situação ficam tão perplexos
com o fato que, ao invés de contribuir para dar continência às angústias dos pais,
também se angustiam, tumultuando mais ainda esse momento inicial. Os pais acabam
tendo subtraída a experiência de intimidade com o bebê que, com frequência, antes de
ser apresentado à família já recebeu um diagnóstico clínico. Assim, uma mãe
entrevistada neste estudo relatou que “a Trissomia 21 chegou antes da minha filha ...
Para Rossel (2004a), antes de comunicar o diagnóstico da T21 aos pais, seria
conveniente oferecer a eles a oportunidade de estar com o bebê logo após o parto, ou
logo que seja possível. Esta conduta, segundo Rossel (2004a), favoreceria o apego e os
vínculos entre pais e filho. (Rodriguez & Carneiro, 2012, p. 832).
De acordo com Rossel (2004, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012) o diagnóstico da
T21 pode desencadear uma dificuldade de apego e vinculação entre pais e filho. Um
afastamento inicial entre eles pode, para a autora, provocar um efeito em cascata de
eventos emocionais negativos. Nesses casos, a possibilidade de fracasso do mecanismo de
apego e do processo de vinculação é iminente, e o risco para o desenvolvimento do bebé é
incalculável.
Este apego com a mãe vem desde terna idade, eles distinguem perfeitamente a mãe
das outras pessoas. Esta vinculação afetiva “personalizada” é constatada desde as primeiras
semanas de vida do bebé já que eles preferem a voz e reconhecem o odor das suas mães e
fazem a discriminação da face materna em detrimento da de um estranho também é um
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
49
evento que ocorre nas três primeiras semanas de vida. A reação a estranhos, através do
choro e a utilização da mãe como base segura acontece entre as 8 e as 16 semanas. Já os
comportamentos de apego e de medo de estranhos tendem a aparecer depois do oitavo mês
(Bowlby, 1998, cit. por Silveira, 2007).
É a mãe quem percebe e modula a expressão não-verbal e afetiva dos estados
psicobiológicos do seu bebé. As interações afetivas do bebé com o seu ambiente influem
direta e permanentemente na maturação pós-natal das estruturas cerebrais e regulam o
funcionamento socio-emocional futuro (Schore, 2001, cit. por Ferreira, s/d).
Segundo Rossel (2004, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012):
... após a comunicação de um diagnóstico como o de T21, a equipe de saúde deveria
estar afinada para facilitar e reforçar o apego e a vinculação entre o bebê e os pais.
Para tanto, deveria encorajar a amamentação ao seio e o contato direto com a mãe e o
pai. Este procedimento, na experiência de Rossel (2004a), reduziria os sentimentos de
ambivalência e negação posteriores. (p. 834)
A parte emocional favorece o desenvolvimento precoce, relacionadas aos vínculos
interpessoais do bebé. Os sistemas cerebrais modulam os estados internos, o afeto, a
cognição e o comportamento. O afeto está na origem da identidade, do vínculo e da
formação da personalidade da criança e do futuro indivíduo.
De acordo com Ferreira (s/d) os sistemas genéticos que programam o
desenvolvimento do cérebro são ativados pelo ambiente pós-natal e evoluem no curso dos
estágios infantis, por meio das interações afetivas pessoais, sociais e ambientais que
induzem à reorganização das estruturas cerebrais. O ambiente determina quais sinapses
serão ativadas, o que não é ativado á submetido à poda, são podadas por desuso. A
estimulação inadequada excessiva ou escassa pode afetar o processo, o centro do problema
está na qualidade das relações com as pessoas e o mundo. Existe uma relação estreita entre
o afeto e a cognição. A motivação, ancorada na emoção, norteia a atenção e alimenta a
memória.
Para Silveira (2007) embora a criança com T21 apresente as limitações do
desenvolvimento características da síndrome, a formação do vínculo afetivo mãe-filho tem
caráter universal entre eles, sendo o processo de apego uma tarefa desenvolvimental que
tem uma função biológica, adaptativa no desenvolvimento de qualquer ser humano.
Entretanto, para Meiado (1998, cit. por Silveira, 2007) a forma como a deficiência mental
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
50
se configura, leve ou mais severa, e as expectativas que a cercam, podem influir
diretamente sobre o vínculo da mãe com o filho com a deficiência.
Neste sentido, os profissionais de saúde devem assim favorecer e propiciar a
vinculação inicial entre pais e filhos.
Robson (1967, cit. por Figueiredo, 2003) evidenciou que o envolvimento emocional
da mãe com o bebé aumenta, a partir do momento em que o bebé está capaz de olhar para
ela, às quatro semanas; e aumenta mais ainda, quando o bebé está capaz de manter o
contacto ocular. Verificou ainda que o envolvimento emocional da mãe com o bebé estava
ausente em determinadas situações, como seja no caso de a mãe não ter desejado o bebé e
no caso do bebé ter dificuldades ao nível da sinalização social ou chorar excessivamente.
(Robson & Moss, 1970, cit. por Figueiredo, 2003).
A qualidade das relações afetivas de vinculação vão ser determinantes para o
processo de socialização da criança e do futuro adulto, vão ser imprescindíveis para o
funcionamento do sujeito noutras esferas, como por exemplo, a da cognição, do
relacionamento social ou da motivação para a mestria (Gaensbauer et al., 1985, cit. por
Cerdeira, 2009).
Bussab e Ribeiro (1998, cit. por Silveira, 2007, p. 19) afirmam que os bebés nascem
com forte tendência para a vinculação afetiva e que esta pode ser notada, inicialmente, na
sua capacidade de responder preferencialmente aos sinais de afeto do adulto, sendo
também observada em bebés prematuros que denotam um maior estado de atenção na
direção do olhar e fala afetuosa, quando emitidos pelo adulto na sua direção. Não apenas
durante a fase inicial da infância, mas também em seu desenvolvimento ulterior, a criança
pode sofrer influência da interação inicial estabelecida entre mãe-filho, no que se refere à
cognição, comunicação e à socialização, pois segundo Zamberlan (2002, cit. por Silveira,
2007, p. 19) a qualidade do vínculo afetivo entre mãe-filho pode trazer para a criança,
modificações nos diferentes níveis do seu desenvolvimento.
De acordo com Sigaud & Reis (1999):
Analisando o comportamento materno junto ao filho, podemos conhecer suas atitudes
e, consequentemente, aprofundar nossa compreensão acerca de sua representação.
Embora tenham afirmado que a criança com Trissomia 21 deve ser tratada
indistintamente em benefício dela mesma, as mães demonstram, em seus relatos,
apresentar comportamento superprotetor muitas vezes, como quando prestam
cuidados excessivos ou realizam tarefas que o filho teria condições de desincumbir-se
sem ajuda. Tomamos tais comportamentos como indicativo da representação da
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
51
criança enquanto ser limitado, frágil e dependente. A superproteção seria, então, uma
forma de compensação materna das carências e incapacidades infantis. Mas, vista por
outro ângulo, ela se constituiria em tentativa de ocultar sentimentos hostis da mãe, que
emergem diante das limitações do filho. (p. 154)
De acordo com Silveira (2007) a perceção do afeto pelos membros da díade mãe-
bebé parece ser decorrente de comportamentos expressivos do bebé na interação com a
mãe, onde tal perceção promove respostas afetivas complementares de ambos. Mãe e bebé
percebem o afeto um do outro e a partir desta perceção se estabelece um processo de
controle afetivo ou avaliador de sentimentos interpessoais. Desse modo, os bebés
aprendem desde cedo que as pessoas respondem aos seus sinais, sendo possível para eles
perceber que o comportamento das pessoas pode ser previsto e contingente ao seu. Com
efeito, “os cuidados maternais engatilham programas que induzem o eixo hipotálamo-
hipófise-adrenais, a responder de maneira equilibrada a situações stressantes ao longo do
ciclo vital” (Ledoux, 1996, Johnston, 1999, cit. por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d, p. 17).
De acordo com Lekander (2002, cit. por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d, p. 17) a
relação entre o complexo “psiconeuroendoimune” fixada no começo da vida e maneiras de
lidar com os acontecimentos, influenciam a aprendizagem e comportamento nos anos
vindouros.
Assim, constatamos que a estimulação materna e os cuidados maternais têm uma
importância frucral no funcionamento cognitivo da criança e nos seus desenvolvimentos a
nível físico, cognitivo, motor, afetivo e social.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
52
1.4.3.1 O aleitamento materno
Figura 2. Bebé com Trissomia 21 a ser amamentado.
(In http://anadoulaenutri.blogspot.pt/2011/02/bebe-com-sindrome-de-down-pode-e-deve.html)
O aleitamento materno favorece a vinculação entre mãe e filho e proporciona
momentos de descontração, alegria e satisfação, quer para a mãe, quer para o seu bebé.
No caso específico dos bebés com Trissomia 21 e de acordo com Rossel (2004, cit.
por Rodriguez & Carneiro, 2012):
... a proximidade e o contato com o bebé, principalmente antes da notícia relativa à
Trissomia 21, facilitam a emergência do apego e a vinculação entre pais e filho. A
ideia baseia-se na premissa de que esses processos poderiam emergir com fluidez se
os pais pudessem vê-lo e senti-lo como ele realmente é, sem que nenhum rótulo ou
estigma se interponha na relação. De acordo com uma mãe: “Eu acho que assim, essa
coisa de ter tido contato antes (de ter o diagnóstico da T21) com o bebê foi
fundamental. Eu não sabia de nada, meu filho veio pro meu colo, não percebi
absolutamente nada. Achei ele lindo, maravilhoso, ele pegou no meu peito de
imediato. Assim, não tive problema nenhum pra amamentar. (p. 837)
De facto, de acordo com a pediatra e neonatalogista Clery Bernardi Gallacci (cit. por
Meneguenço, 2013) do Hospital e Maternidade Santa Joana (São Paulo) o leite humano
tem propriedades que a indústria hoje, com toda a tecnologia mundial, ainda não consegue
reproduzir, principalmente na parte imunológica. Vários estudos mostram que o leite
materno estimula o desenvolvimento cerebral no primeiro ano de vida. Este facto já é
comprovado há mais de 30 anos mas entretanto surgiram novos estudos para reforçar essa
constatação.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
53
O estudo mais recente foi realizado no Hospital Infantil de Boston, nos Estados
Unidos e mostrou que, quanto mais tempo uma criança é amamentada, melhor será, ao
longo da infância, o seu desempenho em testes que avaliam aspetos da cognição — como
aquisição da linguagem, por exemplo. Estas crianças também tiveram melhor desempenho
num teste de inteligência verbal e não-verbal aos 7 anos. A pesquisa mostrou que cada mês
a mais de amamentação aumentou progressivamente a pontuação das crianças nesses
testes. São muitos os benefícios da amamentação: o leite materno é considerado o alimento
mais completo para o bebé. Nele estão contidas todas as proteínas, vitaminas, gorduras,
água e outras necessárias para o seu completo e correto desenvolvimento. Este contém
ainda substâncias tais como anticorpos e glóbulos brancos, essências para proteger o bebé
contra doenças.
De acordo com Werneck (1993):
... os bebés amamentados ao seio têm maior resistência a infecções e um contato
afectivo maior com a mãe . . . Em função da hipotonia, sua mãozinha nunca deve ficar
por baixo ou para trás. O correto é colocar os dois bracinhos para frente, enquanto o
braço da mãe apoia a parte superior da cabeça do bebé, para que ela não caia para trás.
Não é conveniente que suas pernas fiquem abertas, pois esta postura acentua a
hipotonia. Uma postura certa durante a amamentação é tão fundamental para a
estimulação do recém-nascido quanto um exercício específico. Ao segurar seu filho ao
colo, além de aconchego e conforto a mãe deve proporcionar um contato visual direto
entre ambos. O olho-no-olho é importantíssimo. (p.151).
A amamentação também contribui para o desenvolvimento emocional do bebé, pois
promove uma forte ligação emocional com a mãe, transmitindo-lhe segurança e carinho, de
modo a facilitar, mais tarde, o seu relacionamento interpessoal e, ainda, contribui para o
desenvolvimento psicomotor do bebé. O próprio ato de mamar promove uma melhor
flexibilidade na articulação das estruturas que participam na fala e estimula também o
padrão respiratório nasal do bebé. O leite materno tem a vantagem de ser facilmente
digerido, muito prático pois está sempre pronto e é económico pois não necessita de ter
esterilizador, biberões ou leite em pó.
Para a mãe também traz muitas vantagens tais como uma maior segurança, queima
calorias de modo a ser mais fácil voltar ao seu peso normal, o útero regressa mais
rapidamente ao seu tamanho normal. A amamentação protege a mãe da osteoporose, do
cancro da mama e do ovário.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
54
Assim, a amamentação, para além de todos os benefícios em termos de saúde,
possibilita criar um laço muito importante entre a mãe e filho. É um laço muito importante
de afeição e carinho, uma vinculação afetiva que permite desenvolver o bebé na sua
componente física, psicológica, social e afetiva.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
55
1.5 A importância da intervenção sócio-afetiva nas crianças com Trissomia 21
Os laços afetivos desempenham um papel primordial no desenvolvimento humano na
sua componente social, moral, psicológica e afetiva. Têm também um papel decisivo no
sucesso escolar dos alunos e no caso de alunos com Trissomia 21 assumem uma
importância preponderante. Sem uma atmosfera de harmonia, plena em relações humanas e
entendimento entre todos os intervenientes, não é possível criar boas condições de ensino-
aprendizagem.
As crianças em idade escolar têm cada vez mais condicionamentos sociais que
influenciam o tipo de aprendizagem e podem provocar desiquilíbrios emocionais que
geram crianças desadaptadas, incapazes de comunicar normalmente e originar problemas
de integração escolar (Neves & Carvalho, 2006).
A afetividade não envolve apenas os elementos da educação escolar mas vem desde
o nascimento daí que seja muito importante o papel da família e a sua atuação. É muito
importante a afetividade para as crianças com T21, desde o nascimento da criança e
englobando a sua formação afetiva e moral. Esta formação servirá de base e auxiliará a
relação afetiva na escola.
De facto, a relação afetiva que uma criança tem em casa irá contribuir negativa ou
positivamente para o seu desempenho escolar. A criança precisa de se sentir amada, de ser
elogiada, admirada, valorizada, motivada e sentir satisfação na sua própria aprendizagem.
Deve ter-se sensibilidade, o aluno precisa de ter afeto e atenção o que melhora a confiança
em si mesmo facilitando a aprendizagem. A raiva, a agressividade, o medo, a timidez, a
ansiedade e a insegurança podem prejudicar a aprendizagem.
No caso da indiferença por parte da família e falta de atenção para com a criança,
cabe ao professor o papel de amenizar este sofrimento e auxiliar a que a criança se
desenvolva harmoniosamente, daí que seja, nestes casos, ainda mais importante o afeto e
atenção por parte do professor. A afetividade influencia, assim, muito a aprendizagem.
De acordo com Piaget (1980) a vida afetiva e a vida cognitiva são inseparáveis, a
afetividade pode acelarar ou atrasar o desenvolvimento cognitivo dos alunos e interferir no
funcionamento das estruturas da inteligência.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
56
De acordo com o Pediatra do Desenvolvimento Miguel Palha (s/d, p. 3) “A criança
com trissomia 21, tal como acontece com aquela que apresenta um desenvolvimento
psicomotor convencional, tem uma evolução desenvolvimental, comportamental e
emocional específica e única, que não deve ser enquadrada, pelo menos precocemente, em
graus de gravidade ou de benignidade”. De acordo com o pediatra existem dois graus em
sentido figurado, decorrentes da forma como as famílias aceitam e amam as crianças que
apresentam diferenças: “o grau I tem, geralmente, um prognóstico reservado e corresponde
às situações em que as crianças são incompreendidas e mal aceites. O grau II tem, quase
sempre, um prognóstico excelente e correlaciona-se com as situações em que as crianças
são amadas, compreendidas, aceites e não excluídas.” Para ele, quando se pergunta quais
são os melhores Centros de Desenvolvimento, os melhores médicos, psicólogos,
educadores e professores, quais são as melhores escolas, a resposta é: são os pais e uma
família harmoniosa.
Segundo Andrade (2010):
O vínculo afetivo construído na relação parental e o padrão de apego nas
interacções mãe-filho/família, assim como o estilo educativo a que foi submetido
contribuem e muito na construção da auto-estima e interfere[m] quanto ao seu caráter.
A relação que os pais estabelece[m] com seu filho é extremamente importante na
construção da auto-estima. A família também tem grande importância no
desenvolvimento da aprendizagem. (p. 28)
Assim, a intervenção social e afetiva é, assim, muito importante para a criação da
identidade da criança permitindo a sua futura insersão na sociedade.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
57
1.5.1 A intervenção sócio-afetiva em contexto familiar
Vários fatores podem contribuir para o desenvolvimento da criança com Trissomia
21: intervenção precoce na aprendizagem, tratamento médico, um ambiente familiar
estável e acolhedor. O empenho dos pais, professores e terapeutas pode possibilitar
resultados muito positivos no desenvolvimento do bebé e da criança com T21.
O papel dos pais como agentes socializadores é fundamental porque é com eles que
as crianças se identificam e procuram copiar e imitar o seu comportamento e características
de personalidade.
Os pais e a família da criança com T21 assumem assim um papel preponderante pois
são os elementos-chave para o desenvolvimento e aprendizagem de qualquer criança
podendo proporcionar a ampliação da esfera e estratégias de ação da criança. Se, pelo
contrário, os pais lhe facilitarem a vida em demasia e fizerem tudo para ela, estão a
prejudicar e a atrasar a sua autonomia, evolução e desenvolvimento.
1.5.1.1 O desenvolvimento infantil: fases mais importantes
Os bebés nascem com a capacidade sensorial básica que se desenvolve durante a
infância. Já nos primeiros dias aprendem a reconhecer o rosto de suas mães (Field et al.,
1984, cit. por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d). Os bebés prestam atenção mais tempo à voz
da mãe do que a de estranhos, e há indicações de que reconhecem a voz da mãe já ao
nascer, por se habituarem a este som ainda na fase uterina. (DeCasper & Fifer, 1980, cit.
por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d).
A compreensão das emoções, desejos e o que os outros acreditam, desempenha um
importante papel na interação social. Muito precocemente os recém-nascidos distinguem as
expressões faciais básicas de alegria, tristeza e raiva. Em torno dos 18 meses de vida os
bebés sabem os princípios elementares de que as outras pessoas podem ter diferentes
“pontos de vista”, desejos e emoções do que eles mesmos (Rapacholi & Gopnik, 1997, cit.
por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d). Ainda nesta faixa de idade as crianças divertem-se com
atividades de “fazer de conta”. Isto requer saber o que é real e o que não é - um dos
primeiros passos para a criatividade. Daí que sejam fundamentais os primeiros seis anos de
vida da criança.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
58
Apesar do desenvolvimento do ser iniciar-se no momento da concepção (herança
genética, biológica), aquando do seu nascimento este desenvolvimento não está terminado.
É com base nas interacções com o meio envolvente que o ser vai continuando a
desenvolver as suas competências físicas, emocionais e psíquicas. É sempre em constante
interacção com o meio e o outro (herança cultural) que o ser se desenvolve e “cresce”.
(Simões, 2008).
Piaget foi um dos fundadores da psicologia do desenvolvimento, a sua teoria
estruturalista construtivista foi muito importante. Os seus estádios de desenvolvimento
foram decisivos para a compreensão do desenvolvimento do pensamento do nascimento
até à adolescência.
Uma fase crucial no desenvolvimento da criança é, de acordo com Jean Piaget, a fase
dos 2 aos 7 anos e corresponde ao estádio pré-operatório que tem como características: a
função simbólica: capacidade de representação mental e simbolização; egocentrismo
intelectual: a criança acha que o mundo foi criado para si e não é capaz de perceber o ponto
de vista do outro, estende-se aos objectos e outros seres vivos, aos quais a criança atribui
intenções, pensamentos, emoções e comportamentos próprios do ser humano; pensamento
mágico: a realidade é aquilo que a criança sonha e deseja, e dá explicações com base na
sua imaginação, sem consideração pelas questões de lógica, interessa-se essencialmente
por resultados práticos, a sua percepção imediata é encarada como verdade absoluta, sem
perceber que podem existir outros pontos de vista, privilegia as suas percepções subjetivas,
desprezando as relações objectivas. Não percebe as diferenças entre mudanças reais e
aparentes e responde com base na aparência, acreditando que é o real, o pensamento é pré-
operatório: a criança não consegue efectuar operações mentais.
Por volta dos três anos de idade as crianças começam a falar o que pensam, por
exemplo: “eu acho que o doce está no armário”. Apenas entre os quatro e cinco anos de
idade as crianças começam a perceber que, o que elas “acham” é diferente do que as outras
pessoas pensam, como se propõem na teoria da mente (Meltzoff, 1999; Jou & Sperb, 1999;
Meltzoff & Decety, 2003, Bartoszeck & Bartoszeck, s/d).
Para beneficiarem da educação formal as crianças devem ter uma apreensão, ainda
que rudimentar, de como se aprende. Ter ciência do que não sabe, é pré-requisito para que
a instrução sistemática que a criança recebe na escola seja bem-sucedida. Pelos cinco anos
de idade, com um bom grau de amadurecimento dos circuitos neuronais e aperfeiçoamento
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
59
das conexões e atividades de regiões do córtex, as crianças estão finalmente capacitadas e
preparadas para receberem a instrução pré-escolar.
De acordo com (Bartoszeck & Bartoszeck, s/d):
O cérebro é um conjunto de sistemas integrados composto de redes neurais. Os vários
sistemas agem juntos no desempenho de funções específicas, tais como as sensoriais,
por exemplo, visão, audição, tato ou funções tão complexas como emoção e
pensamento. As diferentes áreas são:
* O córtex é uma área extremamente complexa formada de 6 camadas de neurónios,
responsável pelos sistemas de cognição, planeamento e linguagem;
* A área do sistema límbico é responsável por aspetos da emoção, incluindo a
manifestação do apego infantil;
* A área do mesencéfalo interage com o tronco cerebral nos estados motivacionais do
alerta, controle do apetite e do sono;
* O tronco cerebral é responsável pela regulação da temperatura corporal, frequência
cardíaca e pressão sanguínea. (pp. 12-13)
As fases por que passa a criança com Trissomia 21 não correspondem às fases de uma
criança normal. Assim, de acordo com o esquema da figura 2 podemo-nos aperceber das
diferenças em termos de desenvolvimento:
Figura 3. Principais etapas da criança com Trissomia 21. (In http://pt.scribd.com/doc/88185273/Guia-Intervencao-Educativa-Trissomia-21).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
60
1.5.1.2 O papel da família no desenvolvimento da criança
A família – célula principal da organização da sociedade – têm um papel
fundamental e estruturante no acolhimento e desenvolvimento social, efetivo e cognitivo
das crianças com NEE em geral e das crianças com Trissomia 21 em particular. De facto,
“quando se trata de um bebé com Síndrome de Down, o papel dos pais é fundamental –
sobretudo porque a educação do bebé tem de começar muito cedo ... São os pais quem
melhor conhece os seus filhos e quem mais oportunidades têm de trabalhar e brincar com
eles” (Stray-Gundersen, 2001, p. 229).
De acordo com Costa (s/d):
A família, espaço educativo por excelência, é vulgarmente considerada o núcleo
central de individualização e socialização, no qual se vive uma circularidade
permanente de emoções e afetos positivos e negativos entre todos os seus elementos.
Lugar em que várias pessoas (com relação de parentesco, afinidade, afetividade,
coabitação ou unicidade de orçamento) se encontram e convivem. A família é também
um lugar de grande afeto, genuinidade, confidencialidade e solidariedade, portanto,
um espaço privilegiado de construção social da realidade em que, através das
interações entre os seus membros, os factos do quotidiano individual recebem o seu
significado e os "ligam" pelo sentimento de pertença àquela e não a outra família. (p.
74)
A mediatização inicia-se no contexto familiar mas alarga-se a todos os a outros ao
longo do desenvolvimento do indivíduo. Cada família é única e tem o objetivo de
proporcionar segurança, carinho e estímulos benéficos para o desenvolvimento global da
criança porque cada criança é um ser individual (Simões, s/d). Os pais aprendem a
conhecer as crianças através da observação, quanto mais se aprender, maior será a
capacidade para desenvolver boas ideias e estratégias de intervenção.
De acordo com (Nielsen, 1999, cit. por Costa):
A família de crianças com NEE enfrenta inúmeros desafios e situações difíceis,
circunstâncias com que os outros pais nunca se depararão. Uma criança que apresenta
uma determinada problemática (particularmente se esta é severa) pode ter um impacto
profundo na família e as interações que nela se estabelecem podem, com frequência,
produzir intensa ansiedade e frustração. Desta forma, é provável que incida sobre a
estrutura familiar uma tensão indevida. Devido ao considerável esforço a que a
condição da criança obriga, as relações familiares tanto se podem fortalecer como se
podem desintegrar. Enquanto algumas famílias são capazes de ser bem-sucedidas ao
proceder à necessária adaptação, revelando-se consideravelmente realistas, outras
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
61
encontram-se menos preparadas para aceitar o desafio que uma criança deficiente
representa para a família. (p. 90)
A criança tem que ser aceite primeiramente pelos seus progenitores que são o seu
vínculo/elo de ligação ao mundo que o rodeia.
De facto, de acordo com Fédida (1984, cit. por Sigaud & Reis, 1999,):
... a negação da deficiência, sob qualquer forma que seja, falsifica a relação com o
outro, induz patologias relacionais crônicas e, sobretudo, caminha no sentido de
formações relativas de caráter, que levam o Eu a suas próprias deformações. Quando
uma criança pode verificar que é apreendida pelos pais com seu defeito, ela pode
trabalhar tecnicamente com ele e evoluir. (p. 155)
Os bebés nascem com tendência para criar fortes elos emocionais com seus
provedores de cuidados. O desenvolvimento saudável da criança é resultado da relação
afetiva permanente e contínua entre a mãe ou figura substituta com a criança. Exemplos de
comportamento socialmente dirigido: mãe sorri para o bebé, mostra um objeto, fala com o
bebé. Estes vínculos fortes e duradouros é caso específico da interação mãe-criança são
decisivos para o posterior e efetivo desenvolvimento da criança.
As descobertas atuais são o coroamento e reconhecimento da importância do
diligente cuidado maternal, exercido de forma instintiva por séculos. Os pais sempre
souberam de maneira intuitiva, que recém-nascidos e crianças pequenas precisam de
afeição e carinho. O que é fascinante sobre a nova compreensão do desenvolvimento do
cérebro, é o que este órgão frágil e complexo, nos revela sobre como boa nutrição e
cuidados com a saúde na fase pré-natal e nos primeiros anos criam as fundações para as
etapas posteriores (Papalia & Olds, 2000; Slater & Lewis, 2002, cit. por Bartoszeck &
Bartoszeck, s/d).
De acordo com Brazelton (1980, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012): “... os
terapeutas, na ânsia de promover o desenvolvimento do bebê, ignoram sua relação com os
pais e, em consequência, obtêm resultados aquém dos que poderiam ser atingidos em um
trabalho que incluísse tais interações.” (p. 835)
A infância é o período mais rápido de desenvolvimento da vida humana, nos anos
pré-escolares o desenvolvimento da aprendizagem humana é mais rápido, daí que é
importante que a intervenção seja o mais precoce possível, - que haja sequencialidade no
desenvolvimento físico, cognitivo e emocional para minimizar os possíveis problemas no
desenvolvimento da criança. (Simões, s/d).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
62
Neste contexto, de acordo com Bartoszeck & Bartoszeck (s/d):
Períodos críticos (grau de plasticidade cerebral) são estágios de desenvolvimento
para funções específicas do cérebro. São tipo “janelas de oportunidade” nos
primórdios da vida, quando o cérebro da criança está particularmente suscetível às
entradas de estimulação sensorial, para o amadurecimento de sistemas neurais mais
desenvolvidos. Cores, movimento, sons e afetividade são estímulos sensoriais básicos
na primeira infância (1 aos 3 anos). (p. 11)
Quando uma criança desenvolve um padrão de apego seguro ou “abrigo/porto
seguro” para onde pode regressar após as suas descobertas, este “aconchego” “favorece
mais a exploração do ambiente por parte dela e de modo indireto proporciona à criança um
melhor desempenho nos níveis cognitivo, emocional e social” (Silveira, 2007, p. 7).
Atualmente é sobejamente conhecido que a plasticidade neuronal ocorre nos
primeiros anos de vida da criança. Existe um desenvolvimento acelerado nos primeiros
anos da infância e vida da criança. De facto, de acordo com (Shonkoff & Phillips, 2000,
cit. por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d):
... ocorre substancial parcela de desenvolvimento cerebral no período entre a conceção
do novo ser e o primeiro ano de vida. Hoje, tem-se uma nova compreensão de como
agem os estímulos sobre as experiências vivenciadas pela criança antes dos 3 anos, de
maneira como influenciam a circuitaria das redes neuronais deste cérebro em
crescimento.
Há uma intensa interação entre a estimulação precoce, via órgãos dos sentidos e a
carga genética. Como consequência, produz-se um efeito decisivo no desenvolvimento
cerebral da criança, com impacto de longa duração na fase adulta. O desenvolvimento
do cérebro humano é mais do que natureza (patrimônio genético) versus criação
(vivências, meio ambiente, cultura), mas uma substancial ênfase na interação. (pp. 4-
5)
De acordo com Richards e Bernal (1981, cit. por Silveira, 2007) embora o adulto,
principalmente a mãe, desempenhe um papel fundamental no desenvolvimento infantil
desde as experiências iniciais da criança, não se deve superestimar este papel, mas ao
contrário deve-se valorizar a premissa de que a relação entre mãe-filho é uma via de mão
dupla, onde ambos têm um papel significativo, ou seja, o comportamento da mãe terá
efeito sobre o comportamento da criança provocando nela uma reação, assim como a
resposta desta influenciará as atitudes da mãe.
Para Jamielson (1994, citado por Silveira, 2007) as pesquisas têm mostrado que as
mães de criança deficientes usam mais comportamentos interativos do que mães de criança
com desenvolvimento global normal, de idade comparável. No entanto, Brito e Dessen
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
63
(1999, cit. por Silveira, 2007) comentam que as observações e estudos realizados sobre as
relações entre pais e criança com deficiência mental na etapa pré-escolar indicam uma alta
probabilidade de que as interações diminuam, devido às dificuldades da criança especial.
Fischer (1987, cit. por Silveira, 2007) observou no seu estudo que, apesar de as
crianças com Trissomia 21 serem menos responsivas, as mães responderam imediata e
prontamente aos seus sinais de comunicação com uma frequência maior do que as mães do
grupo controle.
Salomão (1996, cit. por Silveira, 2007) afirma que as mães tentam ajustar sua fala de
acordo com o desenvolvimento linguístico da criança e, portanto, são as características da
criança que provocam certas mudanças na fala materna. Goldberg (1987, cit. por Silveira,
2007) também destaca esse ajuste quando foram comparadas as interações verbais e não-
verbais entre dez mães e seus filhos com T21 e dez mães e seus filhos com
desenvolvimento normal. Este estudo revelou que as mães de ambos os grupos
responderam com uma complexidade linguística apropriada às solicitações dos filhos e que
tais resultados refletiram ajustes previsíveis na fala que os adultos fazem conforme
percebem a competência da criança.
De acordo com Sigaud & Reis (1999):
... as mães demonstram, em seus relatos, apresentar comportamento superprotetor
muitas vezes, como quando prestam cuidados excessivos ou realizam tarefas que o
filho teria condições de desincumbir-se sem ajuda. Tomamos tais comportamentos
como indicativo da representação da criança enquanto ser limitado, frágil e
dependente. A superproteção seria, então, uma forma de compensação materna das
carências e incapacidades infantis. Mas, vista por outro ângulo, ela se constituiria em
tentativa de ocultar sentimentos hostis da mãe, que emergem diante das limitações do
filho. (p. 154)
Salomão (1985, cit. por Silveira, 2007) no seu estudo sobre a interação mãe/criança
deficiente em comparação com a população normal, encontrou as seguintes diferenças:
1) A criança com desenvolvimento “normal” atinge, na interação, níveis mais
elevados de iniciativas de contato, emitindo frequentemente mais movimentos
corporais;
2) As mães de crianças com T21 oferecem mais ajuda a seus filhos, ou seja, são mais
diretivas, 13 emitem mais ordens e mostram mais os objetos, exigindo, por outro lado
menos vocalizações por parte de seus filhos;
3) As mães de crianças com desenvolvimento “normal” apresentam maior número de
questões, enquanto mães de crianças com deficiências demonstram mais instruções,
aumentando a frequência de verbalizações das crianças do primeiro grupo;
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
64
4) As consequências observadas em termos de aprovação, desaprovação e correção
são mais frequentes nas mães de crianças com deficiência, o que se opõe aos estudos
que geralmente apontam estas mães como menos responsivas;
5) A mãe adequa o seu comportamento de acordo com as qualidades do
desenvolvimento do filho, estabelecendo, assim, maneiras de proceder e interagir com
as características da criança;
6) A qualidade da interação pode estar ligada ao contexto da atividade. (pp. 12-13)
Muitas vezes as crianças com T21 não saem da sua “redoma de vidro” por culpa da
família a que pertencem. De acordo com Sigaud & Reis (1999):
O filho é também apreendido como eterna criança, mantendo-se na condição infantil
indefinidamente por impossibilidade de desenvolver papéis sociais do adulto. Neste
sentido, Telford; Sawrey (1988) atestam que a criança deficiente mental pode ser
colocada permanentemente na posição de caçula da família, sem emergir de seu status
infantil ou infantilizado.
É possível que a criança com Trissomia 21 tenha potencialidades para ir além desta
posição, mas que não o faça devido às restrições que lhe são impostas pela eficácia
simbólica das representações daqueles que a cercam sob a égide da limitação. (p. 152)
A família tem um papel decisivo na autoestima da criança, atribuindo-lhe tarefas e
responsabilizando-a, fazendo-a sentir competente. As mães sabem instintivamente o que a
criança precisa, o reforço positivo, o elogio e a motivação. De facto, de acordo com
Silveira (2007): “... as mães destas crianças exibiram, significativamente, altas frequências
de elogio quando comparadas às mães de crianças com DN [desenvolvimento normal],
sugerindo que as adaptações destas mães às suas crianças pequenas com T21 foram
adequadas.” (p. 15)
De acordo com o estudo de Sigaud & Reis (1999):
A performance do filho na vida adulta é tomada como algo imprevisível e duvidosa,
passível de ser desvendada somente quando chegar o momento. O desempenho incerto
em relação ao futuro da criança, atrelado a outros fatores, causa às mães ansiedade e
angústia. As mães percebem o filho como alguém dependente, ou seja, que não dispõe de
recursos próprios para prover a sua subsistência, requerendo, portanto, ser cuidado. Vale
destacar que o que difere no caso da criança com Trissomia 21 são as características do
cuidado demandado, que é referido como mais frequente, de qualidade distinta e
permanente indefinidamente. (p. 153)
As crianças passam muito tempo da sua vida com a sua família daí que
especificamente na criança com T21 o desempenho infantil é influenciado em grande parte
pelo ambiente imediato em seu redor. O papel dos pais é fundamental pois pode restringir
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
65
ou ampliar as possibilidades de desenvolvimento da criança e as suas possibilidades de
integração social.
Para Sigaud & Reis (1999):
... a criança com Trissomia 21 continua sendo vítima desta representação social,
que lhe é mais incapacitante e segregadora do que as próprias limitações inerentes à
sua condição. Não se trata de negar a deficiência e sim de aceitá-la, compreendê-la
enquanto tal, sem contudo conferir-lhe um juízo social de valor. A criança com
Trissomia 21 ou outra deficiência não é inferior ou anormal, é apenas possuidora de
diferenças. A deficiência deve ser enfrentada realisticamente, como também devem
ser reconhecidas as potencialidades existentes na pessoa. A deficiência é, neste caso,
parte da identidade infantil, mas não seu eixo. (p. 155)
Assim, “a família tem a responsabilidade de formar o caráter, de educar para os
desafios da vida, de perpetuar valores éticos e morais” (Chalita, 2004). Seja qual for a
escola, esta nunca vai suprir a carência deixada por uma família ausente. Os pais deveriam
ser sempre um bom exemplo para os filhos e serem transmissores de amor. A preparação
para a vida, a formação da pessoa e a construção do ser são responsabilidades da família.
1.5.1.3 A importância da intervenção precoce
Se a estimulação precoce é essencial em todas as crianças, mais decisiva ainda se
torna nas crianças com Trissomia 21.
De acordo com Morato (1995):
... quanto mais cedo os pais se consciencializarem do quadro que a criança tem, neste
caso, Trissomia 21, mais ganha a criança nas etapas que o futuro lhe reserva e que cabe
aos pais o Amor Incondicional, a Perseverança, a Firmeza de Convicções e de Objetivos a
atingir, para que possa abrir caminho para o seu filho e ajudá-lo a firmar-se na Sociedade,
como Cidadão de pleno direito. Neste sentido, é de total e absoluta necessidade que assim
que haja a confirmação de um quadro de Trissomia 21, a família contacte a ajuda
específica, para que possam aderir de imediato a um Programa de Intervenção Precoce,
que cobre todas as áreas do desenvolvimento da Criança, (Físico, Psicomotor, Cognitivo
e respetivo Plano Médico das várias Especialidades obrigatórias).
A partir do seu nascimento o bebé é encaminhado desde a mais tenra infância, no
máximo aos três meses de idade, para a estimulação precoce. A EP deve ver a criança
como um ser completo, deve promover a interação e vinculação entre pais e filhos.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
66
De acordo com Silveira (2011):
Correia (2005) alerta para a própria legislação em Portugal que reconhece a relevância
do envolvimento parental. No Decreto- Lei n.º 319/91, de 23 de Agosto há um
reconhecimento mais explícito do papel dos pais na orientação dos seus filhos”
(Ministério da Educação, 1992).
O professor, antes da colocação da criança na classe regular, necessitará de convocar
reuniões com os pais. Nielsen (1997) remete para a importância de abrir portas de
comunicação com os pais e Correia (2005, p.61) diz que “é crucial o papel dos pais,
dado que são eles quem melhor conhece a criança, possuindo, assim, uma informação
valiosa que os professores/educadores deverão atender”. O envolvimento parental no
processo educativo e a assistência especial dada ao aluno considerado com NEE irão
contribuir para o seu sucesso escolar. (p. 8)
O Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI) contempla a nível
local as Equipas Locais de Intervenção – ELIs. Na ELI – Equipa Local de Intervenção
Precoce na Infância do Porto Ocidental (1 e 2) que tem como coordenadora a Assistente
Graduada de Pediatra, Dra. Fátima Pinto, existe um trabalho de intervenção precoce junto
da família e dos infantários, realizado por uma equipa multidisciplinar constituída por
Pediatras, Enfermeiras, Psicólogas, Assistentes socias, terapeuta ocupacional e educadoras.
De acordo com Stray-Gundersen (2001):
A intervenção precoce exige a participação de especialistas altamente treinados que,
desde o início, trabalham com os pais e com a criança para maximizar o seu
desenvolvimento ... é um processo; altera-se quando o bebé muda, continuando a
alterar-se à medida que os pais e os professores do bebé vão percebendo as técnicas
que resultam melhor com o bebé ... Outro objectivo da intervenção precoce, além de
ensinar aos pais as técnicas específicas que podem aplicar ao bebé, consiste em ajudá-
los no esforço de integração do bebé na família ... trabalhar no desenvolvimento desde
a mais tenra infância pode contribuir de maneira significativa para ajudar o bebé a
atingir plenamente o seu potencial”. (pp. 215-216).
Esta intervenção precoce é fundamental no caso das crianças com T21 como refere
Pinto & Ferronha (2011):
O desenvolvimento infantil é um processo dinâmico e complexo de evolução
biológica, psicológica e social. Os primeiros anos de vida são especialmente críticos
na aquisição das habilidades motoras, cognitivas, linguísticas, comunicativas e sociais
que possibilitarão a autonomia e interação adequada do indivíduo com o meio
circundante.
A Intervenção Precoce na Infância (IPI) é um conjunto de medidas de apoio integrado,
centrado na criança e na família, incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa,
no âmbito da educação, saúde e ação social, destina-se às crianças dos zero aos seis
anos com alterações do desenvolvimento ou risco grave de atraso (biológico,
psicoafectivo ou ambiental), bem como às respetivas famílias, e visa assegurar
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
67
condições facilitadoras do desenvolvimento da criança, potenciar a melhoria da
interação familiar e reforçar as suas competências como suporte da progressiva
capacitação e autonomia.
O Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância - SNIPI, publicado no
Decreto-Lei 281/2009 de 6 de Outubro, resulta de acordo interministerial dos Ministérios
da Educação, da Saúde e da Segurança Social, está hierarquizado a nível nacional
(Comissão de Coordenação Nacional), regional (Comissão de Coordenação Regional) e
local (Equipas Locais de Intervenção) e tem como missão garantir a universalidade da
Intervenção Precoce na Infância - IPI. Os critérios de elegibilidade - CE para o SNIPI estão
definidos pela Comissão Nacional.
As Equipas Locais de Intervenção Precoce do SNIPI, designadas por ELIs, são
equipas pluridisciplinares, com funcionamento transdisciplinar assente em parcerias
institucionais, integrando representantes da Educação, da Saúde e da Segurança Social,
entre outras entidades, têm sede preferencialmente em Centros de Saúde, são coordenadas
por um dos seus elementos nomeado pela Comissão de Coordenação Regional e
desenvolvem a sua atividade a nível municipal, agregando-se em vários municípios ou
desagregando-se em freguesias conforme a densidade populacional do seu território de
competência.
Estas Equipas locais de intervenção são fundamentais para que o bebé e a criança
sejam devidamente acompanhados e estimulados. As ELIs tem várias funções, de acordo
com Pinto & Ferronha (2011):
As ELIs desenvolvem e concretizam, a nível local, a intervenção do SNIPI.
Às ELIs compete:
- Identificar as crianças e famílias imediatamente elegíveis para acompanhamento pelo
SNIPI;
- Assegurar a vigilância às crianças e famílias que, embora não imediatamente
elegíveis, requerem avaliação periódica, devido à natureza dos seus fatores de risco e
possibilidades de evolução;
- Encaminhar crianças e familiares não elegíveis, mas carenciadas de apoio social;
- Elaborar e executar o Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP) em função do
diagnóstico da situação;
- Identificar necessidades e recursos das comunidades da sua área de intervenção,
dinamizando redes formais e informais de apoio social;
- Articular, sempre que se justifique, com as comissões de proteção de crianças e
jovens (CPCJ) e com os núcleos de apoio às crianças e jovens em risco (NACJR) ou
outras entidades com atividade na área da proteção infantil;
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
68
- Assegurar, para cada criança, processos de transição adequados para outros
programas, serviços ou contextos educativos;
- Articular com os profissionais das creches, amas e estabelecimentos de educação
pré-escolar em que se encontrem colocadas as crianças acompanhadas pela ELI;
- Promover a participação ativa das famílias no processo de avaliação e de
intervenção;
- Promover a articulação entre os vários intervenientes no processo de intervenção.
Seguidamente apresenta-se um esquema que explica a constituição da ELI – Equipa
Local de intervenção (Vd. figura 4):
Figura 4. Constituição da ELI - Equipa Local de Intervenção. (In http://portal.arsnorte.min-
saude.pt/portal/page/portal/ARSNorte/Conte%C3%BAdos/GRP/Equipas%20Interven%C3%A7%C3%A3o%20Precoce/Ficheiros/Sabados
%20Especiais_Fatima_Pinto_ELI_IPOC.pdf)
No manual de apoio: "Atendimento Educacional Especializado, deficiência física"
(2007) vem mencionada a importância da estimulação precoce:
No processo de desenvolvimento, uma das coisas que diferencia um bebê com
deficiência física de outro, é que ele, pela impossibilidade de deslocar-se para explorar
espontânea e naturalmente o meio, passa a ter privações de experiências sensoriais.
Justifica-se, então, a importância da intervenção em estimulação precoce dessa
criança, favorecendo com que ela tenha uma relação rica com o outro e com o meio. A
educação infantil, proposta nos espaços da creche e pré-escola, possibilitará que a
criança com deficiência experimente aquilo que outros bebês e crianças da mesma
idade estão vivenciando: brincadeiras corporais, sensoriais, músicas, estórias, cores,
formas, tempo e espaço e afeto. (p. 19)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
69
De acordo com Jerusalinsky e Coriat (1983, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012):
Na estimulação precoce, o atendimento ao bebê focaliza as áreas motoras, em
detrimento dos aspetos psicológicos. Este estudo considera que tal conduta constitui
uma lacuna importante nessa clínica, já que a estimulação precoce se dá durante a
constituição do psiquismo do bebê e a formação dos primeiros esquemas cognitivos.
Sabe-se da importância dos aspetos relacionais e, sobretudo, do exercício da função
materna para o desenvolvimento do bebê, vínculo esse que muitas vezes é rompido no
nascimento da criança com T21, mas que pode ser recuperado a partir do investimento
terapêutico no processo de estimulação precoce que inclui os aspetos vinculares entre
pais e filhos. (p. 835)
De cordo com Jerusalinsky e Coriat (1983, cit. por Rodriguez & Carneiro, 2012):
... o sistema nervoso do ser humano tem tanta plasticidade que seria impossível não
obter nenhum resultado no comportamento introduzindo algum tipo de estimulação ...
medir e estimular áreas específicas do desenvolvimento de maneira dissociada não
ajuda a introduzir o sujeito (bebé) na comunicação e na linguagem, processos que
fundamentam o ser humano como tal. (p. 835)
Com efeito, a estimulação precoce não deve concentrar as atenções apenas na parte
motora mas também na parte psicológica.
Os serviços de estimulação precoce são direcionados para proporcionar, à criança de
risco e à criança deficiente até aos três anos, as experiências necessárias que garantam, a
partir de seu nascimento, o desenvolvimento máximo do seu potencial.
Para a estimulação precoce é fundamental estabelecer um vínculo afetivo entre os
profissionais e a criança, além de disponibilidade para o trabalho. Esta EP é muito
importante para o desenvolvimento da criança. De facto, o desenvolvimento infantil, desde
a concepção é um processo dinâmico de interação entre o indivíduo e as relações que
estabelece com o meio (incluindo a família), é o resultado da interação entre fatores
genéticos ou o genótipo, específicos de cada pessoa e fatores ambientais ou fenótipo
(experiências com o meio que irão determinar/modelar as características genéticas) – é a
importância da filogénese e sociogénese no desenvolvimento do indivíduo.
De acordo com Almeida (2004):
É a família como um todo que deve ser considerada simultaneamente como
receptora e agente activo do programa ... porque se deseja que a família participe
em verdadeira parceria com os profissionais no desenrolar do programa e que lhe
seja passada a ela a tomada de decisão em tudo aquilo que tenha a ver com a
criança e com a família no seu todo. (p. 65)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
70
Neste âmbito da estimulação precoce é muito profícuo e vantajoso, para o
desenvolvimento da criança, o uso de jogos no infantário e no seu ambiente familiar.
Outra estratégia muito interessante é criar em casa, no seu ambiente familiar,
dependendo dos recursos económicos de cada família, uma espécie de “sala snoezelen”
(Vd. fig. 5) que permita a calma e o relaxamento e a estimulação sensorial ou então
recorrendo às que já existem, no caso das salas que existem na APPCDM no Porto e de
Vila Nova de Gaia.
Figura 5. Imagem de uma sala Snoezelen (http://anjoT21oautismo.blogspot.pt/2009/10/salas-snoezelen.htm)
A sala “snoezelen” é um ambiente multissensorial que permite estimular os sentidos
primários tais como o toque, o paladar, a visão, o som, o cheiro, sem recorrer às
capacidades intelectuais mas apenas às capacidades sensoriais de cada participante. Cada
participante de “snoezelen” experimenta o autocontrole, descobre a autonomia, reduz a
inibição, melhora a autoestima e reduz a tensão, permitindo o relaxamento e a recuperação,
entre outros benefícios.
A origem da sala “snoezelen” remonta aos anos 70, pela mão de dois terapeutas que
trabalhavam num centro destinado a pessoas com deficiências e incapacidades. Quando
surgiu destinava-se unicamente para pessoas com deficiências profundas, para que
pudessem ocupar de forma estimulante os seus tempos livres.
No entanto, com o passar do tempo sofreu modificações, o que permite reconhecer a
sua validade em todas as áreas de intervenção e de trabalho social, ao nível de dificuldades
de aprendizagem, com idosos, no autismo, Trissomia 21, síndrome de asperger, etc.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
71
De acordo com o jornal da APPCDM de Vila Nova de Gaia, Edição n.º 49 Julho de
2010:
O ambiente é seguro e não ameaçador, promovendo o autocontrolo, autonomia,
descoberta e exploração, bem como efeitos terapêuticos e pedagógicos positivos. A
APPACDM-VNG possui uma sala de Snoezelen devidamente equipada que é usada
de acordo com as necessidades específicas de cada cliente. Esta atividade possibilita a
estimulação e a intervenção terapêutica e pedagógica, fortalecendo as relações
pessoais entre terapeuta e paciente. A sala de Snoezelen é equipada com material
sensorial; é um local feito de luz, sons, cores, texturas e aromas, onde os objetos são
coloridos e disponibilizados para serem tocados e admirados. Estes objetos orbitam e
encantam os que veem, sentem ou tocam desviando, assim o seu stress e
agressividade. Os sentidos primários como a visão, audição, tato, paladar e olfato são
estimulados dando sensação de prazer, com isso favorecendo o desenvolvimento
intelectual, o relaxamento, entre outros.
Uma sala típica de Snoezelen pode conter materiais como: luzes psicadélicas,
aparelhagem de som, bola de espelhos, lâmpadas aromáticas, coluna de água
borbulhante, piscina de bolas, puffs, colchão de água aquecida e vibratório, projetor de
luz (rotativo ou estático), fitas de néon com espelho, óleos essenciais, difusores,
almofadas e mantas, fibras óticas, etc.
Assim, o Snoezelen apresenta muitos benefícios, tais como: promoção do
relaxamento, lazer e diversão; estimulação dos sentidos primários; permite a
exploração, descoberta, escolha e a oportunidade de controlar o ambiente; aumenta a
compreensão do cliente em relação ao gosta/não gosta; permite explorar as
necessidades bem como as preferências; incentiva o movimento e a motivação; motiva
para a aprendizagem; facilita a libertação de stress; estimula o aparecimento de
emoções positivas, tais como, o bem-estar, relaxamento, satisfação e alegria,
desenvolvimento da capacidade de atenção/concentração, capacidades linguísticas e
sensoriais.
A sala “snoezelen” é assim muito importante para o tratamento e estimulação de
muitas patologias e no caso específico do Trissomia 21 é fundamental ao permitir
estimular a capacidade de atenção e concentração e proporcionar o relaxamento e a
estimulação sensorial.
Para Stray-Gundersen (2001) “o trabalho duro dos pais com os seus bebés e crianças
acaba por compensar ... É a tenacidade, o estímulo e – mais do que tudo – o amor dos pais
que mais contribuem para que essa criança possa florescer.” (p. 71). De facto, “As crianças
com síndrome de Down têm grandes capacidades físicas, amam e apreciam as suas
famílias e têm um grande amor pela vida” (Stray-Gundersen, 2001, p. 72). A “relação entre
os pais e o seu filho – construída com base em amor e aceitação – é o factor-chave” (Stray-
Gundersen, 2001, p. 153).
Assim, a estimulação e intervenção precoce são fundamentais para o
desenvolvimento da criança com Trissomia 21 aos vários níveis.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
72
1.5.1.3.1 A estimulação precoce da comunicação e da linguagem
A linguagem assume um papel fundamental na vida do ser humano. Ela permite ao
indivíduo expressar sentimentos, organizar pensamentos e expor o que conhece. É através
da aquisição da linguagem que nos expressamos de diversas formas, pensamentos,
emoções, sentimentos. À medida que vamos desenvolvendo a linguagem, aprendemos a
pensar, ou seja, o desenvolvimento da linguagem e o desenvolvimento do pensamento
estão interligados. No caso das crianças com T21 é muito importante haver uma
estimulação precoce ao nível da terapia da fala.
De acordo com Martins (2008):
Sem reconhecimento da palavra escrita, não é possível o desenvolvimento da
capacidade de aprender, soletrar, descodificar e compreender um texto escrito. Por
definição, reconhecimento da palavra é o processo de determinar a pronúncia e algum
grau de significado de uma palavra na forma escrita ou impressa. Também podemos
definir o reconhecimento da palavra como a identificação rápida e fácil da forma, da
pronúncia e do significado apropriado de uma palavra encontrada anteriormente em
texto escrito ou impresso. É o reconhecimento da palavra que aproxima o mundo da
escrita do mundo da leitura, a palavra escrita da palavra falada, e faz com que a leitura
de um texto escrito aprimore, por sua vez, o desempenho linguístico das crianças na
escola, deT21e a educação infantil à educação básica. (pp. 1-2)
Para o reconhecimento da palavra escrita são necessárias habilidades linguísticas:
- Percepção da palavra: identificação visual ou auditiva de uma palavra e algum grau
de significado;
- Identificação da palavra: processo de determinar a pronúncia e algum grau de
significado de uma palavra desconhecida;
- Discriminação da palavra: processo de notar diferenças em palavras, os seus
contornos visuais ou formais visuais.
Quando os bebés realizam o necessário contato visual e captam a atenção do adulto,
este tende a falar e descrever o que estão fazendo ou pensando. Assim, a habilidade do
bebé de estabelecer contato visual pode influenciar a quantidade de oportunidades de
aprendizagem de linguagem por eles vividas.
O desenvolvimento da linguagem é muito importante, para que a criança se possa
relacionar com as outras pessoas e se integre no meio social.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
73
Existe uma larga faixa de variabilidade no desenvolvimento da linguagem nas
crianças com Trissomia 21.
De um modo geral, a criança com esta síndrome apresenta várias dificuldades na
aquisição e desenvolvimento da linguagem, o que tem sido atribuído a características
físicas ou ambientais que influenciam negativamente o processo de desenvolvimento. Dada
a importância do desenvolvimento da linguagem, quanto mais cedo for criado um ambiente
propício que favoreça a evolução da mesma, melhor. Como tal, é muito importante:
- Criar um ambiente propício e estimulante;
- Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela;
- Respeitar os mecanismos compensatórios, como gestos ou mímica, que são
frequentemente utilizados por estas crianças para se fazerem entender;
- Os gestos devem ser introduzidos como reforço visual das palavras, já que o
processamento visual é muito superior ao processamento auditivo;
- Aguardar a solicitação da criança, não antecipando os seus desejos;
- Prestar atenção quando a criança inicia um diálogo;
- Criar situações inesperadas que provoquem reações da criança, aguardando os
seus comentários;
- Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento
emocional saudável com a criança;
- Informar a família sobre o nível de desenvolvimento da linguagem da criança,
orientar quanto ao modo como devem falar para ajudar no desenvolvimento da
linguagem e na manutenção do diálogo;
- Garantir o desenvolvimento global da criança, mantendo relacionamento com
profissionais especializados nas diferentes áreas;
- Criar ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as
amizades e os relacionamentos com diferentes pessoas.
Devem, pois, observar-se as características individuais e atender às necessidades
específicas ajudando a criança com Trissomia 21 a comunicar e a ver a linguagem como
uma forma facilitadora para a realização dos seus desejos e expressão dos seus
sentimentos. Se a criança não for incentivada a contar o que fez, como o fez, em que
sucessão, com quem, porquê, etc, não se lhe dá a oportunidade de ordenar a sua
experiência, de estruturá-la e de organizá-la, segundo as exigências do tempo, do espaço,
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
74
da causalidade, da descentração do seu próprio ponto de vista, necessária à comunicação
com o outro.
De acordo com a Fonoaudióloga Silvia Brandão (s/d):
... os “Bebês com Trissomia 21, apesar de apresentarem um pequeno atraso para
iniciar a sorrir e estabelecer estas conversações, são tão interessados nelas e dedicam a
mesma quantidade de tempo a esta atividade do que as outras crianças, no meio de seu
primeiro ano de vida. Eles também continuam, por mais tempo, interessados nas pessoas
enquanto que as outras crianças voltam mais a sua atenção para o mundo visual. Apesar
disto, eles apresentam mais dificuldade em estabelecer contato visual para atrair a atenção
do adulto às suas atividades, diminuindo a comunicação com a mãe, que acaba, sem
querer, oferecendo menor quantidade de momentos comunicativos a esta criança. Isto poderá ter um efeito negativo nas oportunidades de aprendizagem de linguagem.
Vários estudos têm demonstrado que os bebés com Trissomia 21 nem sempre
desenvolvem a habilidade de esperar e dar tempo para o adulto responder. Eles tendem a
não deixar as pausas previsíveis no seu balbucio e vocalizações, dificultando, para sua
mãe, contribuir na conversação. Este também pode ser um efeito negativo na aprendizagem
da linguagem (Brandão, s/d).
As crianças com T21 apresentam problemas que afetam a compreensão, expressão e
funcionalidade dessa área do desenvolvimento humano. Essas dificuldades são associadas
a fatores como: deficit cognitivo, perturbações auditivas, entre outras.
A fala é a expressão oral da linguagem e é nela onde se encontram as maiores
dificuldades das pessoas com Trissomia 21. A linguagem expressiva costuma ser inferior à
linguagem compreensiva, e isto ocorre não apenas pelas dificuldades na aquisição das
regras gramaticais, mas também pelas dificuldades da fala.
Esta inteligibilidade na fala (não se compreende bem a fala) das pessoas com
Trissomia 21 influi negativamente no desenvolvimento de sua linguagem expressiva e
também na sua comunicação geral. A fala é considerada inteligível quando se entende com
facilidade.
De acordo com Cunha & Santos (s/d):
Na área da linguagem, a criança e o jovem com Trissomia 21 apresentam dificuldades
ao nível da fala, da expressão, da compreensão, da síntese e da organização do
pensamento. Schwartzman (1999) aponta a linguagem como a área onde a criança
com Trissomia 21demonstra maiores atrasos (cit, Voivodic, 2004). Alguns dos
trissómicos 21 dispõem de uma boa memória de fixação, conseguida à base de
hábitos; contudo, regra geral, possuem escassa memória de evocação, oque, por si só,
dificulta a evocação do vocabulário e favorece a existência de falhas na construção
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
75
gramatical da linguagem. O facto da criança com Trissomia 21 não acumular
informação na memória auditiva afeta, na opinião de Perera (1999), a produção e o
processamento da linguagem (cit, Voivodic, 2004). Contudo, apesar destes défices
revelam maior competência ao nível da memória visual. (p. 30)
As crianças com Trissomia 21 como apresentam dificuldades ao nível da linguagem
têm maior probabilidade de ter problemas na vida social. Estes problemas geralmente
originam dificuldades emocionais, pois as dificuldades de comunicação impedem a
expressão dos seus sentimentos e emoções e leva a que se sintam pouco compreendidas e
inseguras.
É importante que a estimulação da linguagem seja precoce, para auxiliar estas
crianças no desenvolvimento da linguagem e consequentemente no desenvolvimento do
pensamento. A intervenção precoce é importante para atenuar as dificuldades sentidas pela
criança e para ajudar a criança a atingir todo o seu potencial. Quanto mais tarde estas
crianças forem estimuladas, maiores serão as suas dificuldades na aquisição da linguagem.
Se a linguagem é fundamental para todos os seres humanos no geral, para estas
crianças no particular, assume um papel relevante. Ao desenvolver a linguagem e o
pensamento, a criança poderá comunicar, trocar informações, participar em atividades e
conversas de pares ou grupos, dizer o que pensa e o que sente. Desta forma, a criança pode
sentir-se bem com ela própria por ser finalmente entendida, compreendida, por poder fazer
parte de um grupo, comunidade ou sociedade e superar assim a diferença que sente em
relação aos outros, a vergonha e a timidez que geralmente apresentam.
No entanto, para a criança com T21 comunicar nem sempre se torna uma tarefa fácil
e no desempenho dessa tarefa a criança retrai-se muitas vezes. De acordo com Vieira (s/d)
as peculiaridades na linguagem das pessoas com Trissomia 21 devem-se aos seguintes
fatores:
... muitas pessoas têm problemas auditivos ou visuais que dificultam tanto a audição
como a visão. Por outro lado, é possível que, apesar de receber este estímulo sensorial,
auditivo ou visual (isto é, serem capazes de ouvi-lo e vê-lo) não percebem o estímulo
de maneira adequada, isto é, não dão a ele o significado que possui. Assim, uma
criança pode ouvir a campainha da porta, mas não entender que isso indica que
alguém está chamando atrás da porta … existem capacidades cognitivas que intervêm
decisivamente na aquisição adequada da linguagem e que às vezes afetam as crianças
com Trissomia 21: é difícil para elas realizar generalizações, sua memória auditiva é
menor a curto prazo, o processamento e compreensão do que escutam é mais lento,
elas têm dificuldade para selecionar uma determinada palavra e seu pensamento
abstrato geralmente é mais limitado. Todos estes fatores fazem com que as pessoas
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
76
com Trissomia 21 tendam a desenvolver uma linguagem mais concreta quanto ao
conteúdo, que contém frases mais curtas e de gramática mais simples. Todos estes
aspetos podem fazer com que a comunicação seja menor, não simplesmente por estas
dificuldades, mas também como consequência da realimentação que recebem: "como
não me entendem, não falo e não me comunico". Por tudo isso, pode-se afirmar que a
linguagem da criança com Trissomia 21 costuma ter um nível inferior ao de sua
capacidade ou nível intelectual. Em outras palavras, se tomarmos apenas sua
linguagem, pensaríamos que tem um deficit intelectual maior do que o real. Isto não
ocorre nas pessoas com outros tipos de deficiência intelectual.
Nos últimos vinte anos, numerosos investigadores têm enfatizado a necessidade de
encarar a aprendizagem da leitura como uma atividade para o desenvolvimento da
linguagem, em particular da linguagem oral, de crianças com Trissomia 21.
No início da década de 80, Sue Buckley e Liz Wood demonstraram que muitas
crianças com Trissomia 21 conseguiam aprender a ler antes dos cinco anos de idade. Nessa
altura, os professores aceitaram as suas investigações com descrença e alguma hostilidade.
Ainda hoje, muitos profissionais se mostram relutantes na aceitação dos factos – as
crianças estão efetivamente a ler. Podemos verificar os efeitos da aprendizagem da leitura,
na linguagem, pensamento e desenvolvimento cognitivo, autoestima, independência,
oportunidades e qualidade de vida. No entanto, o desenvolvimento precoce das crianças
portadoras de Trissomia 21 é afetado por um conjunto de dificuldades específicas que vão
distorcer as experiências precoces, influenciar os comportamentos das pessoas próximas e
reduzir as suas oportunidades para aprender e progredir.
Para Constantino & Condeço (s/d) muitas destas dificuldades podem ser sinalizadas e
a sua influência negativa no desenvolvimento da criança pode ser diminuída:
1. Atraso da Linguagem Expressiva, o que faz com que a criança tenha um
vocabulário menor e menor conhecimento das regras gramaticais e sintáticas da
linguagem.
2. Inteligibilidade pobre, o que faz com que a criança não seja capaz de falar tão bem
como compreende, resultando muitas vezes na subestima da sua capacidade cognitiva.
3. Estas dificuldades na aprendizagem da linguagem atrasam muitos outros aspetos do
desenvolvimento cognitivo já que a criança não será capaz de utilizar a linguagem
para pensar, raciocinar e recordar.
4. Intervalo da memória a curto-prazo diminuído, sendo difícil para a criança seguir
instruções faladas, especialmente se envolvem várias tarefas consecutivas.
5. Eficiência e repidez com que a criança recebe, interpreta e responde às palavras
ditas (processamento auditivo). De uma maneira geral, necessitam de mais tempo para
processar e compreender o que lhes é dito, podem ser mais lentos a responder a
questões ou instruções mesmo quando não têm problemas auditivos.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
77
Assim, a linguagem constitui um dos maiores desafios na educação de crianças e de
pessoas com Trissomia 21. De acordo com Vieira (s/d) os especialistas em linguagem e
comunicação têm mostrado que suas habilidades linguísticas não acompanham as suas
outras habilidades cognitivas. Apesar deste atraso, todas as pesquisas apontam para o
princípio de normalidade, isto é, que o desenvolvimento da linguagem na Trissomia 21
segue as mesas sequências e estabelece as mesmas estruturas mentais específicas que o
resto da população. A diferença é que o desenvolvimento se dá mais lentamente, às vezes
fica incompleto e nem todos seus componentes avançam no mesmo ritmo (Rondal, 2001;
Miller, 2001, cit. por Vieira, s/d).
A criança com T21 tem dificuldade em articular as várias palavras e significados que
se traduzem numa mensagem, informação e consequentemente a comunicação. De acordo
com Vieira (s/d):
Uma das características mais importantes de sua linguagem é a diferença existente
entre sua capacidade de compreensão e sua capacidade de expressão. Isto é, sua
dificuldade é maior na produção de linguagem, na sua capacidade de se expressar.
Assim, ocasionalmente as pessoas com Trissomia 21 têm problemas com a
morfologia. A morfologia, dentro da semântica, faz referência aos elementos
individuais da linguagem que, unidos a outros, dão-nos diferentes tipos de informação.
Por exemplo, um "s" junto com a palavra casa indica o plural (casas).
Os morfemas indicam além do número, o gênero ou os tempos verbais. As crianças
aprendem a morfologia de maneira inconsciente ao mesmo tempo que falam.
Entretanto, às vezes as crianças com Trissomia 21 têm maiores dificuldades porque é
difícil para elas discriminar alguns destes fonemas, como o “s” do plural, por causa de
sua dificuldade de audição, outras vezes por não pronunciar os sons finais que dão
mais trabalho. Por outro lado, há certos morfemas difíceis de ensinar, como “in” -
indica negação ou que - ando é o indicativo do gerúndio. O melhor modo de
aprendizagem é a prática. Portanto, é preciso que sejam dadas à criança experiências
nas quais se introduzam variações desse tipo. Por exemplo, ao brincar com ele,
dizemos: "Olha, vou empurrar esta bola". “Estou empurrando a bola, viu?”. “Empurrei
a bola e a bola caiu".
No entanto, uma das maiores dificuldades enfrentadas pelas pessoas com Trissomia 21
é a sintaxe, isto é, a gramática ou normas que regem a forma da linguagem. Por
exemplo, a ordem das palavras em uma frase, as frases complexas, as interrogações,
etc. Os pronomes, o uso do passado ou a concordância entre o sujeito e o verbo são
outras das dificuldades mais destacadas. Está demonstrado que a leitura é um recurso
muito valioso para ajudar às crianças a interiorizar as regras da sintaxe.
No que diz respeito à linguagem pragmática, já definida anteriormente em outro item,
às vezes também se encontram dificuldades. A linguagem pragmática, entendida como
a comunicação na vida real, aprende-se com a prática e está intimamente relacionada
com aspetos culturais e sociais. Às vezes as crianças com Trissomia 21 têm
dificuldades com o contato visual, com as distâncias interpessoais, ou de iniciar ou
manter uma conversação sobre um tema concreto.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
78
Tudo isso deve ser trabalhado deT21e que as crianças são pequenas, sendo os pais os
melhores modelos. Estes têm que expor a criança a diferentes experiências com
diferentes possibilidades de interação e comunicação com outras pessoas, tanto
pessoas conhecidas, como desconhecidas.
Apesar destes défices, as crianças com Trissomia 21 revelam maior competência ao
nível da memória visual. Os exercícios com a criança que associarem a imagem à palavra
(memória visual) serão melhor apreendidos pela criança com Trissomia 21. De acordo com
Cunha & Santos (s/d):
É habitual ver a criança e o jovem com Trissomia 21 alhear-se das tarefas, apesar do
interesse em aprender. Eles revelam-se menos concentrados e com grande propensão
para o cansaço e a fadiga. Embora com o tempo a sua capacidade de concentração
evolua satisfatoriamente, o cansaço e a fadiga aparecem rapidamente, importunando o
seu esforço e fragilizando a sua energia. Necessitam de mais tempo para dirigir a
atenção. Têm dificuldade em inibir ou reter as respostas, ficando a dever-se a este
fator uma menor qualidade das respostas e uma maior frequência de erro. O
desenvolvimento destas crianças e destes jovens depende fortemente de ajudas
específicas. Daí que seja fundamental um atendimento ajustado à sua realidade e,
neste âmbito, devem ser desenvolvidas estratégias específicas que se adequem às suas
necessidades e que lhe ofereçam condições que contribuam de forma significativa para
minimizar o impacto da deficiência no processo do seu desenvolvimento. (p. 30)
A fonoaudiologia visa, nos primeiros anos de vida, melhorar as funções de sucção,
mastigação, deglutição e respiração que atuam como pré-requisitos para a aquisição da
fala. Atua também na construção da linguagem (verbal e não-verbal).
Segundo Vieira (s/d), é importante que estas crianças possam usufruir de uma terapia
da linguagem ou intervenção fonoaudiológica. De facto:
Apesar de que a maior parte do trabalho deve ser realizado em casa de um modo
natural, também é importante que a criança com Trissomia 21 vá a um especialista em
linguagem e fala, um fonoaudiólogo, que trabalhe diretamente com a criança e indique
as diretrizes aos pais. Por outro lado, a eficácia desta intervenção não termina na
adolescência, como se pensava antes. Em meados dos anos 1990 estudos importantes
indicam que é provável uma contínua melhora da linguagem, tanto no nível
compreensivo como expressivo, na maioria das pessoas com Trissomia 21. O mesmo
parece ocorrer com a inteligibilidade.
Mas, se é verdade que a fonoaudiologia é eficaz durante muitos anos da vida de uma
pessoa com Trissomia 21, também é verdade que quanto antes tenha começo, melhor.
Melhor começar antes, para tratar de preveni-las. Apesar das diferenças nos bebés não
serem grandes em relação aos bebés que não tem a Trissomia 21, estas ficam mais
acentuadas por volta dos dois anos, quando a maioria das crianças já fala e os que têm
Trissomia 21 não.
Na hora de escolher o profissional que vai se encarregar do tratamento
fonoaudiológico, é importante procurar uma pessoa cujo trabalho se caracterize por
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
79
incorporar de maneira destacada os pais. Tem-se comentado sobre a importância de
um ambiente natural na estimulação da linguagem. Por isto, é fundamental o
envolvimento dos pais no processo. Este envolvimento deve ser mútuo e recíproco.
Isto é, por um lado, os pais devem exigir um profissional que conte a eles como vai
seu filho, quais são os avanços e quais os objetivos que estão trabalhando. Mas o
envolvimento também responsabiliza os pais, que se tornam protagonistas do processo
de ensino de seu filho.
Quanto aos métodos adequados, é importante o uso da comunicação total. Isto faz
referência ao apoio em sistemas aumentativos de comunicação, sejam de sinais,
figuras ou palavras. As pessoas com Trissomia 21 têm dificuldades de audição, na
diferenciação de sons, nos movimentos e na memória de curto prazo. Por isto, os
sinais e a leitura, por serem formas visuais de linguagem, constituem um recurso
importante de apoio.
O terapeuta poderia ensinar os pais alguns sinais, para que fizessem de maneira natural
enquanto falam ...
Assim, torna-se evidente que as técnicas de reabilitação fonoaudiológicas estão em
progresso porque na atualidade o nível de linguagem adquirido pelas pessoas com
Trissomia 21 é maior que o que era esperado há 20 anos. Tendo em vista a experiência dos
últimos anos, uma intervenção adequada pode significar o ganho de um ou dois anos no
desenvolvimento linguístico. Assim, durante o primeiro ano de vida da criança deve-se
realizar um treino pré-linguístico sistemático e no segundo ano devem-se intercalar sinais
gestuais com as palavras, o que favorece a aquisição de vocabulário e o início da
comunicação mediante uma linguagem estruturada. A partir dos dois ou três anos, é
recomendável iniciar o ensino da leitura. (Rondal, 2001, cit. por Vieira, s/d).
A principal atividade de intervenção para crianças com dificuldades de linguagem
oral e escrita é a intervenção direta nas habilidades de leitura, associada a atividades
relacionadas ao processamento fonológico da linguagem.
Esta intervenção precoce ao nível da fonoaudiologia é, assim, fundamental para o
desenvolvimento da linguagem e comunicação da criança com T21, como podemos
comprovar pelo esquema que seguidamente se apresenta (Vd. fig. 6).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
80
Figura 6 – Esquema da Fonoaudiologia (in
http://fonoaudiologiaemusica.blogspot.pt/2013_03_01_archive.html)
De acordo com Vygotsky o uso de sistemas de signos (ferramentas simbólicas
culturalmente construídas e partilhadas como a linguagem) medeia a interacção entre os
indivíduos e entre estes e o seu envolvimento, sendo destas interacções que se formam os
processos socias e psicológicos humanos. A linguagem tem um papel de destaque no
processo de pensamentos e construção mental do real uma vez que é no significado da
palavra que o pensamento e a fala se unem em pensamento verbal.
A fonoaudilologia ou terapia da fala é assim muito importante para o
desenvolvimento da linguagem e da comunicação das crianças com Trissomia 21.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
81
1.5.1.4 A importância do jogo no desenvolvimento sócio-afetivo da criança
Figura 7. Imagem de uma criança com T21 a brincar com os pais (in http://guiauniversodacrianca.com.br/artigos/saude-crianca/dia-internacional-da-sindrome-de/)
Brincar é o primeiro agente socializador da criança com Trissomia 21, quando os
pais não acreditam nas capacidades da criança, porque quando a criança brinca esquece as
suas dificuldades e limitações. O brincar é primordial para o desenvolvimento físico,
emocional e intelectual da criança.
A bola é um meio rico de brincar com a criança. O jogo de dar e receber a bola,
rolando-a no chão. Aos poucos, quando a criança já tiver compreendido a brincadeira
pode-se trocar a bola entre crianças ou adultos. Depois, pode-se começar a introduzir
algumas regras, por exemplo: passar a bola de uma pessoa para outra numa sequência pré-
determinada; jogar a bola com o pé e dar um pontapé para determinadas pessoas; bater a
bola no chão antes de a jogar, etc.
O brinquedo torna-se instrumento de exploração e desenvolvimento da capacidade
motora e cognitiva da criança com T21. Através da brincadeira a criança exercita as suas
funções, cria, transforma, conhece o mundo que a rodeia de forma natural e espontânea.
Serve para avaliar a sua atividade e compreensão da realidade.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
82
Figura 8. Imagem de uma criança com T21 a realizar uma atividade lúdica. (In
http://neetrissomia.wordpress.com/actividades/)
Através do jogo, a criança pode “brincar naturalmente, testar hipóteses, explorar toda
a sua espontaneidade criativa. O jogar é essencial para que ela manifeste a sua criatividade,
utilizando suas potencialidades de maneira integral. Apenas sendo criativa é que a criança
descobre o seu próprio eu”. (Tezani, 2006, p. 1). O jogo provoca na criança
espontaneidade, estimulando-a a transcender-se a si mesmo. De facto, através do jogo, a
criança liberta-se “para penetrar no ambiente, explorar, aventurar-se e enfrentar, sem
medo, todos os perigos” (Tezani, 2006, p. 2) tornando-se ativa e participativa, bem como
confiante em estabelecer a comunicação com os seus pares.
A componente lúdica do jogo faz parte da vida da criança, daí que Vigotsky e Piaget
se tenham dedicado a explicar a importância do jogo e da brincadeira para o seu
desenvolvimento cognitivo. De facto, uma boa parte da comunicação das crianças com o
ambiente dá-se por meio da brincadeira e é dessa forma que elas se expressam
culturalmente. Os jogos, as músicas e as brincadeiras são imprescindíveis no
desenvolvimento cognitivo da criança.
O jogo permite criar um vínculo afetivo muito grande entre a criança e os pais,
educadores e professores da criança.
Piaget (cit. por Oliveira, 2006) na sua teoria do desenvolvimento cognitivo classifica
os jogos segundo sua evolução, em três grandes estruturas, que correspondem às três fases
do desenvolvimento: jogos de exercício, simbólicos e de regras:
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
83
1 - Jogo de exercício – Fase sensório-motora (0 aos 2 anos): A principal característica
desta fase, que Piaget classifica como período sensório-motor, é obter a satisfação de
suas necessidades. Com a ampliação dos esquemas, a criança vai cada vez se tornando
mais consciente de suas potencialidades, colocando em ação um conjunto de condutas,
sem modificar as estruturas, onde as ações ficam dirigidas somente para atingir seu
objetivo maior que é a prazer. Exemplo: O bébé mama não apenas para sobreviver,
mas porque descobre o prazer de mamar, à medida que satisfaz sua fome. É isso que o
faz chupar a chupeta, mesmo que não saia alimento nenhum, esse exercício lhe dá um
enorme prazer. O jogo de exercício é essencialmente sensório-motor, (aparece até
mais ou menos dois anos de idade) portanto, o primeiro a aparecer na criança, mas
também pode envolver as funções superiores de pensamento. Este jogo estará presente
em todos os estágios da nossa vida, inclusive adulta, pois o prazer deve estar sempre
presente em tudo que fazemos.
2 - Jogo simbólico: Fase pré-operatória – (2 aos 6 anos) – Segundo Piaget, fase onde a
criança, além do prazer, começa a utilizar a simbologia. A função simbólica já está
estruturada e começa a fazer imagens mentais, já domina a linguagem falada.
Exemplo: A criança tem a possibilidade de vivenciar aspectos da realidade, muitas
vezes difícil de elaborar: a vinda de um irmãozinho, mudança de escola ou situações
boas como: ser um super-homem, imitar a mãe ou pai.
3 - Jogo de regras: Fase das operações concretas – (7 aos 11 anos) na fase operatória
concreta a criança aprende a lidar com delimitações no espaço, no tempo, o que pode e
o que não pode fazer. Ao invés de símbolo, a regra supõe relações sociais, porque a
regra é imposta pelo grupo e sua falta significa ficar de fora do jogo. Exemplo: lidar
com perdas e ganhos, estratégia de ação, tomada de decisão, análise dos erros,
replanear as jogadas em função dos movimentos dos outros. Cada estágio do
desenvolvimento descrito por Piaget tem uma sequência que depende da evolução da
criança, do nascimento até o final da vida. Uma fase se interliga com a outra de forma
que o final de uma se confunde com o começo de outra. A evolução começa com a
fase puramente reflexiva, passando pela assimilação, pelo simbolismo até chegar à
acomodação.
O jogo e a brincadeira para a criança e especificamente para a criança com Trissomia
21 assumem um papel fundamental, para a estimulação e desenvolvimento sensorial,
cognitivo e motor. De acordo com Winnicott (1975, cit. por Oliveira, 2006):
O brincar envolve o corpo devido à manipulação de objetos. A criatividade é
fundamental e, é através dela que o indivíduo sente que a vida é digna de ser vivida.
No brincar, a criança manipula fenómenos externos a serviço do sonho e veste
fenómenos externos, escolhidos com significado e sentimentos oníricos.
Há uma evolução direta dos fenómenos transicionais para o brincar, do brincar para
o brincar compartilhado, e deste para as experiências culturais. Em todas as fases da
vida, o mediador é fundamental para o sucesso no desenvolvimento do bebé, criança,
adolescente, adulto ou velho. Tudo acontece com um mediador, com interação: o
segurar, o manejar, a apresentação de objetos, a destruição do objeto, a
sobrevivência à destruição. Quando essa interação é feita com confiança, se a tarefa
da mãe é cumprida na sua integralidade o desenvolvimento emocional e mental do
bebé e da criança é conseguido sem consequências negativas.
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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O brincar é fundamental para a formação da criança em todas as etapas da sua vida.
Maranhão (2001, cit. por Coutinho, 2009) refere que brincar proporciona uma melhoria na
participação social da criança pois leva-a a uma condição física mais satisfatória, um
comportamento mais socializado, seguro e motivado.
Brincar é a sua atividade mais natural e através desta ela desenvolve-se como ser
individual e ao mesmo tempo ser pertencente a um grupo. Cria e recria situações, expressa
os seus sentimentos, expõe dificuldades e conhecimentos, desenvolve a sua imaginação e
aprende a comunicar porque não está só (Paulo, 2011).
Como estratégia de ensino o brincar propicia a aprendizagem, o ensino de um
conteúdo ou de uma habilidade, por isso ao escolher uma brincadeira o educador tem que
ter em mente o cumprimento deste objetivo.
De acordo com Barradas, Rego, Hasse, Godinho & Teixeira (s/d) os agentes
educativos tem um papel muito importante, uma vez que “ao proporcionar à criança um
ambiente estimulante e educativo, os pais ou educadores estarão a ajudá-la a desenvolver
as suas potencialidades, na medida em que a criança aprende brincando, especialmente se
os pais se envolverem ativamente” (Warner, 2006, cit. por Barradas, Rego, Hasse, Godinho
& Teixeira, s/d, p. 2).
De acordo com Seber (1995, cit. por Caputti & Bozzo, s/d): “A criança se empenha
durante o brincar da mesma maneira que se esforça para aprender a andar, a falar, a se
desinibir, a comer. Esse esforço é tão intenso que, às vezes, ela fica concentrada na
atividade e nem escuta quando alguém a chama. Essa mobilização presente nas condutas,
lúdicas, por si só, deveria servir-no[s] como indicativo a respeito da importância que elas
tem para as próprias crianças” (p. 1)
Por outro lado é ainda fundamental atender à idiossincrasia de cada criança
reconhecendo o seu valor enquanto “ser humano independente, possuidor de uma história
de vida, de características individuais, de conhecimentos, de limitações e capacidades que
a tornam única e especial” (Moreira, 2002, cit. por Barradas, Rego, Hasse, Godinho &
Teixeira, s/d, p. 2).
Uma criança com Trissomia 21 tem todo direito de brincar. A brincadeira é uma
ferramenta para o desenvolvimento cognitivo, motor, social e afetivo do individuo. A
criança quando brinca aprende as significações, a estabelecer relações entre uma ação e um
significado, a estabelecer padrões, a compartilhar ideias, a elaborar e desenvolver
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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conceitos. Por meio de uma brincadeira, podem-se estimular várias áreas do
desenvolvimento infantil.
O jogo e as atividades lúdicas são meios propícios para o desenvolvimento do
raciocínio, da criatividade e consequentemente da aprendizagem da criança, especialmente
da criança com NEE, pois jogar permite “alegria, divertimento, entusiasmo, confiança,
aprendizagens e desenvolvimentos” (Tezani, 2006, p. 2).
A brincadeira passa a ter um objetivo educativo, pedagógico e mesmo terapêutico,
para ultrapassar dificuldades e limitações e desenvolver capacidades e potencialidades. A
criança com T21 precisa muitas vezes de intervenção e adaptação nas atividades, com vista
a otimizar as suas vivências lúdicas para ela possa aprimorar e desenvolver as novas
habilidades e integrá-las no seu percurso de desenvolvimento.
O brinquedo não só possibilita o desenvolvimento de processos psíquicos, por parte
da criança, como também serve como instrumento para conhecer o mundo físico e seus
usos sociais e, finalmente, entender os diferentes modos de comportamento humano (os
papéis que desempenham como se relacionam e os hábitos culturais). Para que as
brincadeiras infantis tenham lugar garantido no quotidiano das instituições educativas é
fundamental a atuação do educador. É importante que as crianças tenham espaço para
brincar, assim como opções de mexer no mobiliário, que possam, por exemplo, montar
casinhas, cabanas, tendas de circo, etc. O tempo que as crianças têm à disposição para
brincar também deve ser considerado: é importante dar tempo suficiente para que as
brincadeiras surjam, se desenvolvam e se encerrem. (Rego, cit. por Grübel & Bez, 2006).
O jogo e a brincadeira infantil são formas da criança manejar experiências, criar
situações para dominar a realidade e experimentá-la. Segundo Teles (1999, cit. por Grübel
& Bez, 2006) brincar coloca-se num patamar importantíssimo para a felicidade e
realização da criança, no presente e no futuro. Brincando, ela explora o mundo, constrói o
seu saber, aprende a respeitar o outro, desenvolve o sentimento de grupo, ativa a
imaginação e autorrealiza-se.
De acordo com Paulo (2011):
Todas as atividades de estimulação da linguagem oral e escrita devem ser realizadas
de forma lúdica, através de jogos e brincadeiras, para que a criança sinta prazer em ler
e escrever.
... Quando se observa um bebé, torna-se evidente que o bebé brinca com o seu corpo,
com os objetos e com as pessoas. Os seus comportamentos lúdicos evoluem
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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lentamente, de descoberta em descoberta, havendo contudo alguns parâmetros
importantes e dignos de reflexão ... Matta, UA – (2001). (p. 75)
Tanto na escola como em casa o estímulo deve ser iniciado com a leitura de histórias
infantis pelos pais para os filhos, a estimulação de jogos de rimas, que ajudam na
consciência fonológica, jogos com letras e desenhos, para a criança se ir familiarizando
com a leitura de rótulos, é uma estratégia que desenvolve a memória visual como o
processo de leitura e escrita (Paulo, 2011).
Pessanha (2001, cit. por Paulo, 2011) defende a vantagem da associação do jogo com
atividades de natureza cognitiva em contextos pedagógicos, prevendo a ocorrência de
situações lúdicas associadas com a literacia. Valoriza também o ensino que concilia as
atividades cognitivas com as expressivas e lúdicas, atribuindo a todas estas vertentes uma
autonomia e uma coexistência harmoniosa.
De acordo com Teles (1999, cit. por Grübel & Bez, 2006) “o reconhecimento, o
apoio e o incentivo, por parte de pais e professores, é condição essencial para o bom
funcionamento da criança criativa, de autoestima positiva, segura e equilibrada ... Teles
afirma que a brincadeira, além dos mil motivos da importância da vida da criança, é o
verdadeiro impulso da criatividade e que não existe adulto criativo sem criança que
brinque”.
Neste contexto, e de acordo com Barradas, Rego, Hasse, Godinho & Teixeira, (s/d):
Os educadores devem estimular a criança de acordo com o seu perfil, mas de um
modo lúdico, cativando a sua atenção e interesse e promovendo a sua expressão e
desenvolvimento. Ao se perceber que, quando brinca, a criança desempenha funções
psicossociais e afetivas fundamentais no processo do seu desenvolvimento e satisfaz,
também, algumas das suas necessidades, entendemos o jogo não só como dimensão
lúdica mas também educativa. Ao brincar, a criança aprende a agir numa esfera
cognitiva estimulada por tendências internas e de modo independente daquilo que vê,
sendo que os objetos perdem a sua força motivadora inerente. Neste sentido, o jogo
proporciona um ambiente favorável ao interesse da criança, não só pelos objetos mas
também pelo desafio das regras impostas pela situação imaginária, a qual pode ser
considerada o meio para o desenvolvimento do pensamento abstrato. A brincadeira
constitui, então, uma oportunidade basilar de desenvolvimento e aprendizagem uma
vez que permite que a criança experimente, descubra, invente, exercite, desenvolva a
linguagem, pensamento, concentração e atenção, para além de estimular a curiosidade,
a iniciativa e a autoconfiança. O permitir que a criança brinque e jogue torna ainda
possível identificar os seus conhecimentos e intervir na atividade no sentido de ajustar
as suas respostas ao que dela se espera. Adicionalmente, possibilita prestar atenção
não só ao que ela faz mas ao modo como o faz, no sentido de conhecer os seus
percursos de apropriação e elaboração do mundo. Conferindo esta importância à
brincadeira no desenvolvimento e aprendizagem das crianças, foi adotada no nosso
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
87
trabalho como método de trabalho atrativo para educadores, pais e, sobretudo, para as
crianças. (p. 2)
A brincadeira entra, assim, na vida da criança com Trissomia 21, auxiliando-a no
entendimento da linguagem a partir do desenvolvimento da comunicação imaginária.
Quando uma criança imita um adulto, de acordo com Vygotsky, ela aprenderá o
comportamento desse adulto por imitação, a ponto de reproduzi-lo. A interação da criança
com o adulto tem elevada importância no que se refere à simbolização, a atribuição de um
significado a um gesto comunicativo, pois o conteúdo desta brincadeira influenciará no
desenvolvimento cognitivo e afetivo da criança. A brincadeira é um grande aliado das
crianças com Trissomia 21.
Os Jogos educativos podem facilitar o processo de ensino-aprendizagem e ainda
serem motivadores, interessantes e desafiantes. O jogo pode ser um ótimo recurso didático
ou estratégia de ensino para os educadores e também ser um rico instrumento para a
construção do conhecimento.
Existem vários jogos e atividades que estimulam a aprendizagem dos alunos,
desenvolvem a observação, melhoram o grau de atenção e concentração dos alunos e,
assim, garantem maior rendimento nas disciplinas curriculares, o que se comprova pela
experiência pedagógica. Neste âmbito, o computador estimula as competências visuais e
auditivas dos alunos, constituindo um forte aliado no tratamento dos distúrbios de
aprendizagem. Através de jogos de discriminação visual, as crianças podem ser
estimuladas a ler e escrever, promovendo uma maior e melhor aprendizagem. Existem
também jogos de memória, palavras-cruzadas, quebra-cabeças e sequências de imagens
(frutas, objetos e animais) para desenvolver a atenção, a memória e a leitura. Existem,
assim, variados os tipos de recursos à disposição dos professores. No entanto, existem
também variados recursos e materiais que podem ser realizados em casa, são os materiais
ditos “caseiros” que também são muito válidos, preciosos e inovadores e que se adequam
às especificidades de cada aluno.
Os Jogos bem elaborados e explorados podem ser vistos como uma estratégia de
ensino, com vista a atingir diferentes objetivos de aprendizagem. Eles proporcionam a
parte lúdica que é muito importante para o desenvolvimento psico-motor, afetivo e social
da criança com Trissomia 21.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
88
1.5.2 A intervenção sócio-afetiva em contexto educativo
Figura 9. Imagem de uma criança com T21 a escrever.
(In http://projectotrissomia21.blogspot.pt/p/trissomia-21.html)
As crianças com Trissomia 21 aprendem muito por imitação daí que o
educador/professor tenha um papel fundamental para a integração e aprendizagem da
criança. De acordo com Stray-Gundersen (2001) “As crianças com síndrome de Down são
capazes de fazer praticamente o mesmo que as outras crianças. Conseguem aprender a ler,
a escrever e a utilizar os computadores ... estas crianças têm uma persistência que, embora
com alguns atrasos, lhes permite uma aprendizagem muitíssimo significativa.” (p.71).
Segundo Fuerstein, a chave para a instrução significativa para todas as crianças e
jovens de baixo rendimento/desempenho escolar é uma relação mediada adequada porque
estes alunos necessitam de maior mediação. Esta Experiência de Aprendizagem
Mediatizada (EAM) é a condição fundamental para preparar o indivíduo para aprender e
auxilia muito o desenvolvimento afetivo, social e cognitivo (plasticidade neuronal) do
aluno.
Tzuriel e Klein (1985, cit. por Dias) ao investigarem a modificabilidade de
pensamento analógico entre as crianças das classes regulares e as crianças das classes de
educação especial concluíram que quer as crianças com deficiência mental, quer as
crianças com desenvolvimento normal tiveram melhoras no seu desempenho depois da
avaliação mediacional.
Os critérios de mediação ficaram estabelecidos na nova adaptação da MCE -
Modificabilidade Cognitiva estrutural (Dias, s/d) para serem usados pelos professores:
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
89
Intencionalidade, transcendência, competência/regulação da tarefa, competência/elogiar-
encorajar e responsividade contingente (responder ao aluno).
O desenvolvimento cognitivo do indivíduo é o resultado da interacção dos factores
biológicos e contextuais. Nós somos o resultado dos factores endógenos (hereditários e
orgânicos), endo-exógenos (maturação, equilíbrio emocional da criança e dos pais) e os
factores exógenos (estimulação do ambiente, escolaridade e diferenças culturais).
Para Fonseca (2007, cit. por Santos, D. R. & Andrade, 2011) o ato de aprender
requer a integridade neurobiológica e um contexto social facilitador. Desta forma, a escola
não deverá continuar a ignorar o ensino de competências cognitivas ou o seu
enriquecimento, alegando que estas não podem ou não precisam de ser ensinadas.
Pelo contrário, quanto maior o estímulo e o treino destas competências, maior o
potencial de aprendizagem para qualquer aluno, seja ele deficiente ou não. Segundo
Fonseca (1997, cit. por Santos & Andrade, 2011) para que a escola do futuro seja inclusiva e
atenda às inúmeras diversidades existentes nos alunos, é necessário que a formação do
professor contemple, para além da pedagogia, fatores neurobiológicos.
A inclusão das crianças com deficiência é muito importante porque não se podem
privar estas crianças do convívio com as outras crianças porque é através da interação que
se adquirem conhecimentos e se desenvolvem competências. Neste contexto, as TIC têm
um papel fundamental ao servirem de intermediárias entre a criança e o conhecimento,
facilitando, assim, o processo de ensino-aprendizagem destes alunos.
De acordo com Zêzere (2002): “A escola deverá ser o local, de passagem é verdade,
mas parte integrante de um percurso pessoal e social que se quer o mais harmonioso
possível, para que possa ser construído à semelhança das expectativas individuais” (p.
404). De acordo com a autora, o percurso escolar é muito importante enquanto instrumento
promotor do desenvolvimento pessoal e social, é o veículo facilitador da inserção social,
servindo efetivamente para tornar mais acessível a transição para a vida adulta,
promovendo o sentimento de competência, a eficácia, o bem-estar. A educação é, assim,
um veículo promotor da efetiva melhoria da qualidade de vida.
De facto, “pensar numa sociedade melhor para as pessoas deficientes é
necessariamente também pensar numa sociedade melhor para todos nós” (Ribas, 1998, p.
98, cit. por Scattone, s/d). Neste sentido, “A pessoa com deficiência que, através de uma
tecnologia adaptada às suas necessidades, puder ter acesso ao conhecimento e ao problema
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
90
de ensino-aprendizagem, poderá expor suas ideias e sentimentos a outras pessoas e poderá
trabalhar, exercer sua cidadania e se integrar [na] à sociedade”. (Scattone, s/d).
A escola possui, assim, um papel muito importante na socialização do indivíduo e na
sua integração e inserção na sociedade.
Por outro lado, constatou-se que o ensino se deve adaptar às realidades e
particularidades de cada aluno. Esta individualização e “personalização” do ensino vai
permitir uma escola centrada no indivíduo com vista a uma avaliação mais rica das
capacidades e das tendências individuais (Gardner, 1997).
A parceria entre a escola e a família e a escola e a comunidade é muito importante
para o sucesso escolar do aluno. Torna-se necessário haver uma boa relação entre a família,
a escola e a comunidade para o sucesso do processo de ensino-aprendizagem.
Esta intervenção educativa será tanto mais significativa para a criança, quanto maior
for o seu envolvimento nas atividades realizadas. Este envolvimento e importância das
tarefas conseguem-se com um trabalho sistemático e que tenha como base as emoções e
afetividade da criança.
O professor, enquanto mediador da aprendizagem, deve ter uma conduta
irrepreensível, ele serve como modelo e exemplo a seguir por parte dos alunos que estão a
formar a sua personalidade daí que deva ser um exemplo de tolerância, respeito e ajuda.
Especialmente os alunos com T21 vêem no adulto em geral e no professor em particular
um modelo a seguir.
De acordo com Antunes e Souza (s/d, p. 2) acredita-se no caráter indissociável dos
sentimentos e dos conceitos éticos de direito do cidadão, em que as escolas são construídas
para promover a educação para todos, em que suas necessidades individuais possam ser
atendidas num ambiente enriquecedor e estimulante para o seu desenvolvimento. Isto
contempla a diversidade, especialmente, no ambiente escolar, como fator determinante do
enriquecimento das trocas, dos intercâmbios que podem ocorrer entre os sujeitos que nele
interagem, respeitando as suas individualidades, para que não se condene uma parte deles à
segregação (Antunes e Souza, s/d, p. 2).
De acordo com Andrade (2010):
A interacção mútua entre professor, aluno e família, pode evitar distúrbios na
aprendizagem. Pois, através do convívio e do diálogo com os outros, consegue-se
desenvolver laços afetivos que facilitarão a interacção do indivíduo e favorecerão a
aprendizagem significativa ... cabe ao professor transformar [as] suas aulas em aulas
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
91
afetivas que propiciem aprendizagem significativa através do amor. A relação afetiva
entre quem aprende e quem ensina deve ser uma via de mão dupla. (p. 9)
A criança com T21, como qualquer ser humano, necessita de afeto e atenção, de
oportunidades para interagir com o contexto à sua volta e de desenvolver relações sociais e
afetivas com os adultos e os seus pares. A criança com T21 tem muitas necessidades
emocionais.
De facto, para Antunes & Souza (s/d):
Acredita-se que as emoções, mais precisamente o afeto, educam e nos tornam seres
educados. No entanto, esse sentimento é raro ou pouco encontrado nos espaços
escolares. Ousa-se dizer que o encontro desses sentimentos está na subjetividade do
ser, daquele que ama o que faz, é o humano sobrepondo ao racional; diante de uma
proposta que compreenda e justifique que ensinar e aprender são possíveis deT21e que
o professor se coloque na situação de aprendiz do seu próprio fazer. (p. 6)
A afetividade em educação é muito importante. No entanto, de acordo com Antunes
& Souza (s/d): “Vive-se em uma racionalidade imposta pelo poder que, em nome da razão,
justifica os atos, enquanto deixa de lado as emoções.” (p. 6)
Kaplan, (cit. por Lück e Carneiro, 1985) refere que o “... processo educativo se
fundamenta com o objetivo de levar o educando a desenvolver a compreensão, a
experiência e as técnicas de utilização de seu potencial emocional, de maneira equilibrada
e positiva.” (p. 26)
De acordo com Rodrigues & Alchieri (2009):
Autores como McConnaughey e Quinn (2007) salientam que o desenvolvimento
humano constitui um processo complexo pelo qual a criança, à medida que vai
crescendo, adquire habilidades. Cada indivíduo possui sua unicidade e se desenvolve
mediante uma interação complexa entre os fatores biológicos/genéticos, psicológicos,
culturais e ambientais, incluindo também as expectativas que surgem em relação às
potencialidades, capacidades e aos aspectos afetivo-emocionais relacionados à
aprendizagem das coisas do mundo (Bissoto, 2005; Lamônica,Vitto, Garcia &
Campos, 2005). É importante acrescentar, portanto, que os aspectos afetivos estão sob
efeito de diversas condições e influências positivas e negativas ... (p. 108)
Com efeito, as emoções podem ser utilizadas como meio e fim na facilitação do
processo de crescimento humano em todos os sentidos: físico, psicológico, sexual,
artístico, social, intelectual, moral e espiritual. Assim, o desenvolvimento afetivo é um
elemento importante na educação, pois são os nossos afetos e emoções que atravessam e
estão subjacentes a todo e qualquer relacionamento.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
92
Diante de todas as ponderações a respeito da afetividade, compreende-se que todos
os autores concordem que a afectividade representa a síntese dos sentimentos, interesses,
desejos, valores e emoções dos indivíduos, sendo assim, um elemento de grande
importância na vida de cada um. (Antunes & Souza, s/d, p. 7).
Não se pode partir para a construção de saberes, sem nos preocuparmos com a
afetividade, pois não há aprendizagem efetiva, quando os discursos e as ações expressam
desrespeito, discriminação, estereótipos, rótulos, etc., dificultando assim o
desenvolvimento social, cognitivo e emocional de educadores e alunos, enquanto grupo.
Tais atitudes repercutem-se diretamente no processo educativo.
Para Moran, Masetto & Behrens (2007) “os alunos captam se o professor gosta de
ensinar e principalmente se gosta deles e isso facilita a sua prontidão para aprender” (p.
45). A acção do professor provoca a aceitação e a participação do aluno no processo
escolar.
O professor necessita de atualização permanente, reciclando constantemente os seus
conhecimentos. O professor da atualidade tem que ter uma visão do mundo e
conhecimentos suficientes para atender às necessidades e curiosidades do aluno. O
professor tem que ter dedicação, sensibilidade, abertura e, sobretudo, carinho por quem é o
centro de toda a sua atuação – o aluno. Só assim incutirá o respeito e confiança por parte
do aluno.
A autoridade do professor não deve ser exercida com autoritarismo, deve
proporcionar o diálogo e a aceitação. Na aula deve haver um clima de tolerância, respeito,
ajuda, orientação, debate de ideias, interacção social e promoção do trabalho coletivo.
De acordo com Andrade, (2010): “o espaço escolar, necessita verdadeiramente da
afetividade e do diálogo como forma de construção da aprendizagem ... A afetividade tem
grande abrangência no ser humano e através de uma boa relação afetiva, consegue[m]-se
grandes avanços em várias áreas do desenvolvimento ... Ser professor ... é uma tarefa que
requer amor e habilidade”. (pp. 13-14)
Os professores devem pautar a sua atuação tendo em conta a importância da
afetividade no tratamento de todos os alunos e em particular dos alunos com Necessidades
Educativas Especiais para quem esta afetividade se torna ainda mais importante e mesmo
imprescindível. O aluno precisa sentir que é amado para poder ultrapassar as suas prórpias
barreiras, trabalhar as suas limitações e conseguir superá-las.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
93
De acordo com Rodrigues & Alchieri (2009) nas crianças com Trissomia 21 “... o
comportamento afetivo da maioria “não é agressivo”, pois são “pessoas tranquilas”, “muito
prestativas”, apesar de às vezes serem “teimosas”. Na relação com o outro, possuem um
“ótimo comportamento”, demonstrando “alegria ou felicidade”, “carinho” e “respeito” nas
suas ações” (p. 108). De facto, as crianças com T21 têm uma grande capacidade para
trocas sociais, são alegres e cordatas, embora teimosas.
Nesta investigação realizada por Rodrigues & Alchieri (2009):
As palavras destacadas pelos pais de 31-40 anos afirmam que as crianças e jovens em
casa são muito “amorosas” e “carinhosas” e, na relação com o outro, gostam de
“conversar”, “brincar” e algumas demonstram ser “brincalhonas”. Já os pais com mais
de 51 anos dão ênfase apenas à palavra “amoroso” para identificar o comportamento
afetivo das crianças e jovens em casa. (p. 108)
O acompanhamento dos pais em casa também é um fator muito importante para criar
a segurança nos alunos e diminuir a ansiedade que eles manifestam em vários momentos
do seu percurso escolar: antes e durante os testes (Neves & Carvalho, 2006, p. 211).
A criação de um clima familiar e afetivo adequado repercutir-se-á positivamente no
desenvolvimento das crianças, cujas condições serão muito favorecidas se for evitada a
superproteção, ansiedade e rejeição e houver uma implicação ativa dos pais na sua
educação.
As atividades e recursos devem ser dirigidos para a aquisição de hábitos,
conhecimentos e competências que lhes transmitam maturidade e autonomia pessoal e
social:
- Conseguir adquirir uma série de capacidades essenciais para a sua autonomia,
nomeadamente ao nível da higiene, alimentação, vestuário, etc;
- Desenvolvimento da autonomia no seu meio ambiente, como por exemplo, fazer
recados, comportar-se adequadamente em diferentes situações, deslocações na
escola, etc;
- Fomentar o sentido de responsabilidade, colaboração e respeito pelos outros;
- Favorecer a formação de uma autoimagem e autoconceito positivos.
De acordo com Vygotsky (1998) o pensamento e o sentimento movem a criação
humana. Na relação entre professor e aluno, no contexto escolar, é necessário que os
educadores e professores consigam encetar um diálogo pedagógico, fecundo e duradouro,
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
94
redimensionando o seu fazer, tendo em vista a valorização e o resgate da vida inclusiva e
dinâmica dentro da escola.
Neste contexto, os professores devem ajudar os alunos a ultrapassarem as suas
dificuldades no campo emocional. A gestão construtiva das situações problemáticas exige
dos professores um grande número de qualidades emocionais. As suas atitudes devem
motivar os alunos para que sintam prazer em estar nas aulas e aprendam mais, aumentando
a sua autoconfiança e autoestima.
É a postura humana do profesor que os influencia porque, para além do saber fazer e
do saber estar, o professor tem que saber ser. O professor deve ter um conjunto de
qualidades “mais básicas, mais transversais, e muito mais difíceis de precisar: as
qualidades relacionais ... sendo-lhe exigidos comportamentos e atitudes que relevam os
seus valores cívicos, éticos e morais” (Sêco, 1997, p. 73, cit. por Neves & Carvalho, 2006,
p. 202). Assim, “... no processo educativo o papel do professor deve ser de natureza
intelectual e afectiva” (Neves & Carvalho, 2006, p. 202).
A escola não pode ser apenas um local de transmissão de conhecimentos. Só quando
a relação educativa se humanizar completamente é que a escola se tornará,
verdadeiramente, uma comunidade de pessoas em vez de um agregado de indivíduos. De
acordo com a pedagoga Maria Montessori (cit. por Neves & Carvalho, 2006, p. 202) deve-
se “Aprender com a cabeça, o coração e as mãos”.
De acordo com Antunes & Souza (s/d):
Compreender o princípio da diversidade constitui-se num passo relevante para a
educação. Portanto, acredita-se que o educador, como mediador da atividade
educativa, deverá ter um profundo conhecimento das emoções/afetividade na
prática pedagógica, estabelecendo a construção do diálogo, da convivência
solidária, da emoção e da responsabilidade com todos aqueles que, com o
educador, ocupam o espaço pedagógico.
O encontro da emoção de educar e aprender é o desafio deste século. (p. 8)
Os pedagogos reformistas eram contrários à escola puramente racional, baseada nos
livros, nas matérias e nos estudos mecânicos. De acordo com (Neves & Carvalho, 2006):
... seu objetivo principal era o desenvolvimento de todas as capacidades da
criança, isto é, capacidades criativas, intelectuais, emocionais, sociais e motoras . . .
a aprendizagem é facilitada quando o indivíduo trabalha com prazer e quando os
seus esforços são coroados de êxito ... o êxito escolar depende tanto dos aspectos
intelectuais como dos afectivos ... É hoje definitivamente aceite que a educação só
será eficaz se for tida em conta a formação humana e moral do indivíduo [daí que
seja fundamental] aprender a gerir adequadamente, as emoções. (p. 202)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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Tem que haver harmonia entre mente e coração e o processo de inclusão. De facto,
“quando se estabelecem relações positivas na sala de aula, os alunos manifestam interesse,
entusiasmo, excitação, descoberta, empenho e confiança. Os laços emocionais que se
conseguem estabelecer vão contribuir para o alargamento do campo cognitivo de cada
aluno ... as emoções podem ter grande influência na aprendizagem e no rendimento dos
alunos” (Neves & Carvalho, 2006, p. 207). De facto, “Os alunos valorizam os professores
que ensinam, que brincam com eles, que são simpáticos, calmos e não têm o hábito de
gritar nas aulas!” (Neves & Carvalho, 2006, p. 211).
Neste contexto, o professor e os restantes elementos da comunidade educativa devem
proporcionar um ambiente acolhedor para a criança poder desenvolver todas as suas
potencialidades.
O respeito, o bom relacionamento, o diálogo e o amor devem ser trabalhados em
todas as aulas, não é possível educar sem amar e dar uma aula sem trocar afeto. O amor
torna as pessoas felizes, é um amor de carinho, solidariedade, respeito e incentivo.
O desenvolvimento social e afetivo é, assim, um dos principais e mais importantes
objetivos da prática educativa, que não poderá ser conseguido sem uma aprendizagem
social que se vai adquirindo, tanto no âmbito familiar como no âmbito social e escolar.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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1.5.2.1 A inclusão
1.5.2.1.1 Antecedentes
A inclusão escolar insere-se nos grandes movimentos contra a exclusão social, como
é o caso da emancipação feminina e, genericamente, nos movimentos dos Direitos
Humanos, tendo como princípio a defesa da justiça social, o que vem celebrar a
diversidade humana (Ainscow & Ferreira, 2003). Em Portugal, tal como na maioria dos
países desenvolvidos, a educação das crianças deficientes foi, durante muitos anos,
caraterizada por práticas segregativas tradicionais realizadas em escolas ou centros do
Ensino Especial (Mesquita, 2001).
Em meados do século XX, anos 60, verificou-se a preocupação, por parte de vários
países, em adotar políticas a favor da escolarização das crianças deficientes integrando-as
no sistema regular de ensino, acompanhadas por professores de educação especial,
previamente formados, iniciando-se, assim, o movimento da integração escolar.
A escolarização fora do sistema regular de ensino para todos os que se encontravam
em situação de deficiência começava a ser posta em causa, a partir de 1959, na Dinamarca,
que incluía na sua legislação o conceito de “normalização”, entendido como a
possibilidade de o deficiente mental desenvolver um tipo de vida tão normal quanto
possível, estendendo-se a seguir por toda a Europa e América do Norte. A sua
generalização no meio educativo veio desencadear a substituição das práticas segregadoras
por práticas e experiências integradoras, iniciando-se assim o movimento de integração
escolar e a desinstitucionalização dos então chamados “deficientes”. (Sanches & Teodoro,
2006).
Nos anos 60 a luta pelos Direitos Humanos fortaleceu-se com o crescimento dos
movimentos das minorias (étnicas, sexuais, religiosas, etc.), aos quais podem ser
associados fatores como:
- O avanço científico, cuja produção e disseminação de conhecimento vêm não
apenas promovendo a desmistificação de certos preconceitos fundados na ignorância sobre
as diferenças da espécie humana, como também alertando para a necessidade cada vez
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
97
mais urgente de união de povos em função da defesa do planeta por motivos ecológicos
que hoje nos são óbvios;
- Um crescente pensar de cunho sociológico questionando consistentemente o
sentido de práticas discriminatórias e clamando por um mundo democrático;
- O avanço tecnológico, principalmente no terreno das telecomunicações, que vem
aproximando ainda mais os povos e disseminando ainda mais rapidamente as informações,
provocando, desta forma, a necessidade de uma força de trabalho cada vez mais instruída
e, se possível, especializada, capaz de atender à competitividade que o progresso
tecnológico e os rumos económicos, entre outros aspetos, têm imposto.
Por mais paradoxais e contraditórios que possam parecer, todos estes aspetos foram
refletidos conjuntamente nos sistemas educacionais dos mais diversos países, ainda que em
alguns tenham sido observados mais tardiamente. No entanto, tais reflexos geraram
consequências inevitáveis para a educação especial.
Surgiram, então, vários documentos científicos e legislativos, entre os quais
destacamos o Public Law (1975) nos Estados Unidos da América (EUA), que conduziu a
uma reflexão generalizada sobre as práticas mais tradicionais da educação especial, e o
Warnock Report (1978) em Inglaterra, que veio reforçar este movimento. Este relatório
introduziu o conceito de “special educational needs”, ou seja, Necessidades Educativas
Especiais (NEE), substituindo a categorização médica das crianças e jovens deficientes. De
facto, este relatório introduziu pela primeira vez o conceito de necessidades educativas
especiais, tendo acabado com a classificação das deficiências atendendo à sua etiologia. A
partir de então, no desencadear da ação educativa, são considerados critérios pedagógicos e
não critérios exclusivamente médicos. Com o Education Act (1981) em Inglaterra, o
conceito de NEE vai ser documentalmente definido, sendo associado às crianças que
apresentam dificuldades de aprendizagem e conduzindo a intervenções educativas
específicas e personalizadas.
O Livro Branco para a Reforma do Sistema Educativo (1989) citado por Jiménez
(1997), no seu capítulo X, introduz o conceito de necessidades educativas especiais:
Partindo da premissa de que todos os alunos precisam, ao longo da sua escolaridade,
de diversas ajudas pedagógicas de tipo humano, técnico ou material, com o objetivo de
assegurar a consecução dos fins gerais da educação, as necessidades educativas
especiais são previstas para aqueles alunos que, para além disso e de forma
complementar, possam necessitar de outro tipo de ajudas menos usuais. Dizer que um
determinado aluno apresenta necessidades educativas especiais é uma forma de dizer
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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que, para conseguir atingir os fins da educação, ele precisa de usufruir de
determinados serviços ou ajudas pedagógicas. Desta forma, uma necessidade
educativa define-se tendo em conta aquilo que é essencial para a consecução dos
objetivos da educação. (p. 10)
Jiménez (1997) refere que o conceito de necessidades educativas especiais se
relaciona com as ajudas pedagógicas ou serviços educativos que os alunos possam precisar
ao longo do seu percurso escolar, para conseguir o máximo crescimento pessoal e social. A
partir deste marco concetual, o mesmo autor refere-se à Educação Especial como o
conjunto de recursos humanos e materiais colocados à disposição do sistema educativo
para que este possa responder adequadamente às necessidades de alguns alunos.
A década de 90 do século XX é profícua no que diz respeito aos direitos das pessoas
deficientes, com a aprovação, em 20 de Dezembro de 1993, das Normas das Nações
Unidas sobre a Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com Deficiência em
Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU). Este ato resolutivo da ONU
incorporou um grande repertório de reflexões, recomendações e acontecimentos em torno
dos direitos do Homem e, sobretudo, dos direitos das pessoas com deficiência, dos quais se
destacam a Declaração Universal dos Direitos do Homem de 1948, a Declaração dos
Direitos dos Atrasados Mentais de 1971, a Declaração dos Direitos dos Deficientes de
1975, a celebração do Ano Internacional dos Deficientes em 1981, a determinação de
celebrar o dia Internacional do Deficiente anualmente a três de Dezembro e a Conferência
Mundial sobre Direitos Humanos, em Viena, da qual resultou a Declaração e Programa de
Ação de Viena em 1993.
Em 1990, decorreu a Conferência Mundial de Jomtiem subordinada ao tema
Educação Para Todos, cujo objetivo consistia em facultar educação para todos até ao ano
2000. Entre os pontos principais de discussão na referida conferência, destacou-se a
necessidade de proporcionar maiores oportunidades com vista a uma educação duradoura,
o que acarreta consequências para a educação especial.
Outro marco importante neste processo de inclusão foi a Conferência Mundial sobre
Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade (1994) e a produção de relatórios,
nomeadamente o Relatório Delors: “Educação, um Tesouro a Descobrir” (1996).
No entanto, e sem qualquer dúvida, foi no ano de 1994 que se assistiu à publicação
do documento mais marcante no que se refere à questão dos direitos dos cidadãos com
necessidades especiais e à Educação Inclusiva (partindo do princípio, consagrado nos
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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documentos anteriormente referidos, de uma Educação para Todos). O documento em
causa, emanado de um órgão do sistema organizacional da ONU – a UNESCO
(Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), denominou-se
Declaração de Salamanca. Este constitui um produto privilegiado da Conferência Mundial
sobre Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade que se realizou na cidade de
Salamanca, em Espanha, em junho de 1994 e que representa uma rutura formal com os
modelos de ação em educação, particularmente em Educação Especial, anunciando uma
profunda reforma da escola regular. (UNESCO, 1994).
A Declaração de Salamanca (1994) veio reafirmar o compromisso com a Educação
para Todos e apresenta a Estrutura de Ação em Educação Especial, proclamando a
importância da Educação Inclusiva, entendendo que as escolas devem encontrar formas de
educar os alunos com necessidades especiais no sentido de modificar atividades
discriminatórias, de criar comunidades acolhedoras e de desenvolver uma sociedade
inclusiva.
Este conjunto de documentos, configuradores do paradigma inclusivo na Educação e
produzidos por um grupo de especialistas e responsáveis políticos, está imbuído “... pelo
princípio da inclusão e pelo reconhecimento da necessidade de actuar com o objetivo de
conseguir escolas para todos – instituições que incluam todas as pessoas, aceitem as
diferenças, apoiem a aprendizagem e respondam às necessidades individuais” (UNESCO,
1994, p. 3) apelando e incitando aos governos que, através de medidas políticas e
orçamentais, procurem alcançar este propósito, tomando como matéria de lei o princípio da
inclusão.
Com estes objetivos há uma mudança na educação especial – o conceito de
necessidades educativas especiais torna-se mais âmplo. Consequentemente verifica-se a
necessidade de inclusão da própria educação especial dentro desta estrutura de “educação
para todos”, anteriormente oficializada em Jomtiem. A Declaração de Salamanca assume-
se como um documento inovador, pois reforça estas consequências e propõe o
encaminhamento de diretrizes básicas para a formulação e reforma de políticas e sistemas
educacionais.
Assim, e de acordo com o próprio texto da UNESCO/Ministry of Education and
Science (1994), a conferência de Salamanca:
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
100
Proporcionou uma oportunidade única de colocação da educação especial dentro da
estrutura de educação para todos firmada em 1990 ... Ela promoveu uma plataforma
que afirma o princípio e a discussão da prática de garantia de inclusão das crianças
com necessidades educacionais especiais nestas iniciativas e a tomada de seus lugares
de direito numa sociedade de aprendizagem. (p.15)
Desta forma, o conceito de necessidades educativas especiais passou a incluir, além
das crianças com deficiência, todas as que apresentem dificuldades temporárias ou
permanentes na escola, as que reprovem continuamente, as que vivem nas ruas ou que
morem distantes de qualquer escola, as que vivem em condições de extrema pobreza ou
que sejam desnutridas, as que sejam vítimas de guerras e conflitos armados, as que sofram
de abusos contínuos físicos, emocionais e sexuais, ou as que estejam fora da escola, seja
qual for o motivo (Santos, 2000).
Correia (1997) propõe que se entenda a integração como o processo pelo qual um
aluno é incorporado na corrente educativa principal, da qual pode já ter sido excluído,
sendo que a inclusão se baseia em fomentar um sentido de comunidade, sustentada pelo
apoio mútuo, em que se promove o sucesso escolar da generalidade dos alunos e
particularmente dos alunos com NEE.
Portugal iniciou a integração escolar nos primórdios dos anos 70, à semelhança dos
restantes países ocidentais. A mudança ocorreu após o 25 de abril de 1974, com as
transformações políticas e sociais e com as influências internacionais das já referidas
Public Law (1975) e Warnock Report (1978), entre outras.
Em 1975 foram criadas, pelo Ministério da Educação, as primeiras equipas de
Educação Especial que tinham por objetivo promover a integração familiar, social e
escolar das crianças e jovens com deficiência (Lima-Rodrigues et al., 2007). Estas equipas
só em 1988, com a publicação do Despacho Conjunto n.º 36/SEAM/SERE, de 17 de
Agosto, vêem legalizada a sua atividade.
Estabelecem-se pela primeira vez, as normas da educação especial. Através do
Despacho n.º 33/SERE/88 são extintos os Serviços de Apoio às Dificuldades de
Aprendizagem e as Unidades de Orientação Educativa, sobre o pretexto que se
sobrepunham à acção das Equipas de Educação Especial (Lima-Rodrigues et al., 2007).
Nos anos 80 verificou-se um processo de reorganização dos serviços de Educação
Especial, foi publicada a Lei de Bases do Sistema Educativo, n.º 46/86 de 14 de outubro,
que enuncia, nos artigos 17.º e 18.º, a igualdade de oportunidade e o direito de todas as
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
101
crianças à educação, independentemente das suas caraterísticas físicas, sociais e étnicas.
Neste documento, estabelecem-se os objetivos e princípios organizadores da Educação
Especial enquanto modalidade de educação do sistema educativo português.
A partir de 1975 desenvolveu-se uma rede de instituições de Educação Especial com
o objetivo de responder às lacunas do ensino oficial, rompendo com o caráter meramente
assistencial que existia. A legislação posterior prevê a frequência destas instituições por
crianças com tipos e graus de deficiência que comprovadamente não se enquadravam nas
estruturas regulares de ensino oficiais.
Em Portugal, os principais marcos a nível legislativo para a Educação Especial
incluem os seguintes:
- Decreto-Lei 319/91 de 23 de agosto que foi decisivo para a garantia do direito de
frequência das escolas regulares de muitos alunos, cuja educação decorria em ambientes
segregados. Constatou-se que os alunos com NEE necessitam de um ensino de qualidade
pautado pelos princípios da flexibilização, adequação e estratégias de diferenciação
pedagógica e não necessariamente de medidas de educação especial;
- Decretos – Lei n.º 6 e n.º 7 de 18 de janeiro de 2001 sobre os novos modelos de gestão
curricular nos ensinos básico e secundário;
- Despacho Normativo 6/2010 acerca das condições especiais de avaliação, dos vários
intervenientes no processo de avaliação e dos documentos que devem constar no processo
individual do aluno.
Nos anos 90 a política educativa orientou-se no sentido da responsabilização da
Escola do ensino regular pela educação das crianças com deficiência através do Decreto-
Lei n.º 319/91, de 23 de agosto. Este Decreto-Lei veio possibilitar a criação de condições
adaptadas a processos de ensino aprendizagem adequados a alunos com Necessidades
Educativas Especiais, numa perspetiva de Escola para Todos, já anteriormente prevista
pelo Decreto-Lei n.º 35/90, de 25 de janeiro. Através deste Decreto deixa de se verificar a
dispensa da escolaridade obrigatória para as crianças com deficiência, alargando-se a
gratuitidade do ensino básico a todas as instituições de ensino públicas, privadas ou
cooperativas (Preâmbulo do Decreto-Lei n.º 35/90).
De acordo com Mesquita (2001) os aspetos mais relevantes do Decreto-Lei n.º
319/91, de 23 de agosto são:
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
102
- A possibilidade de integração de alunos com problemas do foro intelectual ... no
“Ensino Especial” ... ;
- A responsabilização da escola e dos respetivos órgãos ... ;
- A individualização da intervenção educativa ... ;
- A necessidade do trabalho em equipa ... assegurando sempre o papel dos pais. (pp.
369-371)
O movimento da escola inclusiva em Portugal dinamizou-se, com a publicação do
Despacho-Conjunto n.º 105/97, de um de julho, que segundo Lima-Rodrigues et al. (2007)
aponta para um “sistema educativo único que valoriza a colaboração entre a educação
regular e especial procurando atender todas as crianças dentro da turma, centrando-se o
atendimento educativo na escola e assistindo-se pela primeira vez à colocação de
professores para funções de apoio educativo na própria escola e à criação das Equipas de
Coordenação de Apoio Educativo (ECAE)” (p. 44). Destacamos ainda o Decreto-Lei n.º
6/2001, de 18 de janeiro, que aponta uma perspetiva inclusiva ao propor como grandes
princípios a diferenciação pedagógica, a adequação de estratégias e a flexibilização de
percursos, dos ritmos de aprendizagem e da organização do trabalho para cada aluno.
O Decreto-Lei 3/2008, de 7 de janeiro foi o culminar deste processo e veio definir os
apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário
dos setores público, particular e cooperativo. Este Decreto é atualmente o documento que
determina a inclusão das crianças com NEE no ensino regular.
Assim, atualmente, a crescente diversidade de alunos lança o desafio às escolas de
atender às necessidades de todos os alunos e desempenhar as funções que são esperadas e
essenciais para a sociedade ― contribuir para um desenvolvimento igualitário e justo num
ambiente inclusivo.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
103
1.5.2.1.2 Conceito de escola inclusiva
A escola inclusiva é, segundo Booth e Ainscow (2000, cit. por Lima-Rodrigues, et al,
2007), aquela em que se valorizam de igual modo os alunos e professores, procurando
aumentar a participação de todos e reduzir a exclusão das culturas, dos currículos e das
comunidades escolares, num esforço para reestruturar a escola para que responda à
diversidade dos alunos; reduzindo os obstáculos na aprendizagem e participação para todos
os alunos (incluindo os que têm deficiências); promovendo relações mútuas entre Escola e
comunidade e reconhecendo que a inclusão na educação é um aspeto da inclusão na
sociedade.
De acordo com Correia (2003, p. 12): “A Educação Inclusiva pressupõe assim uma
Escola Inclusiva ― uma escola onde toda a criança é respeitada e encorajada a aprender
até ao limite das suas capacidades”. A perspetiva centrada nos alunos com NEE pode
influenciar a cultura de escola e as atitudes dos agentes, de tal modo que a diferença,
decorrente de fatores de diferenciação cultural ou racial, seja alvo de maior atenção e de
aceitação (Serrano, 2005).
Estas assunções vêm corroborar a Declaração de Salamanca (1994), onde se pode ler:
O princípio fundamental da escola inclusiva é o de que todas as crianças deveriam
aprender juntas, independentemente de quaisquer dificuldades ou diferenças que
possam ter. As escolas inclusivas devem reconhecer e responder às diversas
necessidades de seus alunos, acomodando tanto estilos como ritmos diferentes de
aprendizagem e assegurando uma educação de qualidade a todos através de currículo
apropriado, modificações organizacionais, estratégias de ensino, uso de recursos e
parcerias com a comunidade ...
Dentro das escolas inclusivas, as crianças com necessidades educacionais especiais
deveriam receber qualquer apoio extra que possam precisar, para que se lhes assegure
uma educação efetiva ... (pp. 11-12)
A inclusão oficializa-se com esta declaração transformando a realidade numa
educação capaz de reconhecer as diferenças, promover a aprendizagem e atender às
necessidades de cada criança individualmente.
Assim, a inclusão deve ser vista através de um projeto coletivo, no qual a escola tem
que repensar sua prática a partir de relações dialógicas, envolvendo os educadores, a
família e a comunidade, por meio de uma prática firmada numa filosofia que confira a
todos a igualdade de valores e respeite as diferenças individuais.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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104
Existem grandes vantagens para as crianças que participam numa classe totalmente
normal no início da sua aprendizagem, especialmente no nível da educação infantil. Apesar
de lento, o progresso das crianças no âmbito escolar e regular é evidente. Para Vygotsky,
(1998) a “Aprendizagem e desenvolvimento não entram em contato pela primeira vez na
idade escolar ... mas estão ligados entre si desde os primeiros dias de vida da criança”. (p.
129)
A criança com Trissomia 21 têm possibilidades de se desenvolver, de executar
atividades diárias e, até mesmo adquirir formação profissional. No enfoque volutivo, a
linguagem e as atividades como leitura e escrita podem ser desenvolvidas a partir das
experiências da própria criança. (Antunes & Souza, s/d)
Correia (1999) entende por inclusão “a inserção do aluno na classe regular, onde,
sempre que possível, deve receber todos os serviços educativos adequados, contando-se,
para esse fim, com um apoio apropriado (de outros técnicos, pais, etc.) às suas
caraterísticas e necessidades” (p. 34). Entende, ainda, que estes serviços educativos devem
ser complementados com atividades que proporcionem o desenvolvimento de aptidões
inerentes ao quotidiano de cada um (lazer, ajustamento pessoal, autonomia, etc.) e que aí
envolvam a comunidade. A inclusão é definida como a “inserção física, social e a
académica na classe regular do aluno com NEE durante uma grande parte do dia escolar”
(Smith, Poloway, et. al., 1995, citados por Correia, 1999, p. 37). Estes autores admitem que
o aluno com NEE possa receber, temporariamente, apoio fora da classe regular,
dependendo das circunstâncias.
A educação inclusiva, entendida sob a dimensão curricular, significa que o aluno
com necessidades especiais deve fazer parte da classe regular, aprendendo as mesmas
coisas que os outros – mesmo que de modos diferentes – cabendo ao professor fazer as
necessárias adaptações (UNESCO, s/d). Essa proposta difere das práticas tradicionais da
educação especial que, por vezes ao enfatizar o “deficit do aluno”, acarretam a construção
de um currículo empobrecido, desvinculado da realidade afetivo-social do aluno e da sua
idade cronológica, com planeamento difuso e um sistema de avaliação precário e
indefinido.
Através da inclusão, “pretende-se, portanto, encontrar formas de aumentar a
participação de todos os alunos com NEE, incluindo aqueles com NEE severas, nas classes
regulares, independentemente dos seus níveis académicos e sociais” (Correia, 2005, p.11).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
105
Para haver inclusão terá de haver articulação e participação entre pais, autarquias,
comunidade, professores e órgãos de gestão da escola. A verdadeira inclusão pressupõe
articulação física, social e académica. No Decreto-Lei n.º 176/2012 de 2 de agosto consta,
na sua introdução, a necessidade das famílias trabalharem em estreita colaboração,
devendo comprometer-se com o trabalho quotidiano dos seus educandos nas escolas.
A escola inclusiva, segundo Costa (1996) é uma escola em que as estruturas
educativas se adaptam a todas as crianças, independentemente das suas condições físicas,
intelectuais, sociais ou outras, significa que às escolas competirá incluir todas as crianças e
aceitar as diferenças, respondendo às necessidades individuais de todos os alunos. Daí que
seja muito importante a diversificação de estratégias e métodos de ensino, adaptações e
adequações curriculares de forma a poder “chegar” a todos os alunos e a cada aluno em
particular, adequando o currículo às reais necessidades dos alunos, de forma a permitir um
ensino mais inclusivo.
Os professores da educação especial procuram no dia-a-dia, em colaboração com os
seus colegas do ensino regular transformar a escola tradicional noutra mais abrangente: a
escola inclusiva.
No âmbito da educação inclusiva, os alunos com dificuldades, mesmo quando mais
severas, não perdem serviços de apoios, mas ganham a oportunidade de se incluirem e de
se desenvolverem de forma funcional e significativa nos contextos sociais e de
aprendizagem dos seus pares com menos dificuldades (Giangreco, Cloninger, Dennis e
Eldeman, 1994, cit. por Morgado, 2003 in Carochinho et al. (s/d).
O desenvolvimento de estratégias educativas inclusivas, passa a ser entendido como
uma peça fundamental no combate a mecanismos de descriminação e exclusão social
através da capacidade de acolher e promover o sucesso para todos os alunos.
De acordo com Werneck (1993):
... o sucesso da inclusão deve ser encarado como um processo que dependerá do
desenvolvimento de programas de formação e professores que promovam a aquisição
de novas competências de ensino, que lhes permitam ser sensiveis às necessidades
educacionais da criança e ao desenvolvimento de atitudes positivas diante da educação
inclusiva, descobrindo no educador a sensibilidade social, o desejo e, porque não, a
indignação para transformar o processo de ensino- aprendizagem em um processo
propício às crianças, dando-lhes oportunidades para serem ouvidas em seus discursos
e manifestações. (p. 51)
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aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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A existência de alunos com necessidades educativas especiais, integrados nas turmas
do ensino regular, implica a preocupação e o cuidado por parte dos professores em
compreende-los, em todas as suas dimensões, de poder “chegar até eles” e os ajudar, tendo
em conta que é muito importante a dimensão afetiva: criar empatia e laços afetivos com
estas crianças. De facto, estes alunos são geralmente muito carentes e os afetos
desempenham um papel muito importante e imprescindível para a inclusão destes alunos,
para a sua autoestima e confiança, para o seu sentimento de pertença na comunidade
educativa, sendo decisivo para o seu sucesso escolar. Sem uma boa atmosfera de harmonia
e entendimento não existe um ambiente propício para uma boa relação de ensino-
aprendizagem.
De acordo com o manual de Avaliação e intervenção na Área das NEE (s/d):
A aplicação da CIF no processo de avaliação das NEE decorre do facto deste
conceito, no contexto actual da Educação Especial, dever ser entendido numa
perspectiva dinâmica, interactiva e multidimensional, compatível com os princípios e
estruturas veiculado[s] por este sistema de classificação.[Este] ... modelo dinâmico de
interacção pessoa/ambiente, segundo o qual o grau de envolvimento e nível de
desempenho nas actividades de cada indivíduo resulta das interacções e influências
mútuas que constantemente se estabelecem entre o meio e a pessoa sendo necessário,
por isso, estar atento às diferentes dimensões em análise. (pp. 11- 13)
O PEI (Programa Individual do Aluno) é o documento onde constam as adaptações
curriculares, estratégias e atividades destinadas ao aluno, tendo em conta a especificidade
das suas necessidades, sendo por isso um documento fulcral para colocar em prática,
eficazmente, o processo de ensino aprendizagem. É através deste PEI que são definidas
todas as adaptações, tendo em conta o perfil de funcionalidade por referência à CIF-CJ
(Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde de Crianças e
Jovens) e é realizado aquando da avaliação do processo de referenciação.
Neste documento, constam as adequações curriculares necessárias para o sucesso do
aluno assim como as formas de avaliação. Para a definição de estratégias, é necessário
proceder à análise do documento de Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde que esclarecerá os indicadores de funcionalidade e factores
ambientais que funcionam como facilitadores ou barreiras à actividade do aluno na vida
escolar (artigo 9º nº 1, 2, 3). É este documento que garante ao aluno com necessidades
educativas permanentes e a todos os intervenientes no processo ensino aprendizagem
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
107
(professores, encarregados de educação e comunidade escolar) a sua verdadeira integração,
pois define as adaptações curriculares e formas de avaliação formuladas especificamente
para o seu caso.
O documento CIF-CJ representa uma peça fundamental para a definição das medidas
educativas do PEI, já que se trata de um documento que permite definir perfis de
funcionalidade e incapacidade, como refere Donald McAnaney (2007).
É através deste documento que se alcança uma perspectiva holística do aluno, onde
as suas limitações, assim como as características ambientais que possam constituir
barreiras ou funcionar como facilitadores, são colocados no PEI. O PEI integra o processo
individual do aluno e é onde constam todos os elementos relativos à sua identificação e
história escolar e pessoal. É um documento que pode ser revisto em qualquer momento,
segundo as necessidades.
As adequações no processo de ensino aprendizagem são apenas possíveis de
aplicação se estiverem presentes no programa educativo individual. De acordo com
Lanvidar (s/d) é muito importante ter em conta alguns critérios na programação em
educação especial. A programação:
- Deve ser individual: programada para cada criança, de acordo com as suas
necessidades, deficiências, possibilidades, ritmo, características individuais e da qual
conhecemos o relatório descritivo, elaborado por uma equipe multiprofissional ou, na sua
ausência, o resultado da observação iniciada e concluída pelo mesmo professor;
- Dá mais importância às atividades: com o desenvolvimento da psicologia
educativa, constatou-se que a criança aprende melhor fazendo, com dificuldades “aprende
melhor fazendo”, deve haver um grande e variado número de atividades para não haver
aborrecimento, desmotivação total ou monotonia;
- Decompõe mais os objectivos: há mais precisão na subdivisão gradual na
consecução de objetivos;
- Preocupa-se mais com os objectivos atitudinais e comportamentais: na educação
especial tem-se em conta a formação afetiva, social e comportamental;
- Efetua-se partindo do princípio de “um ensino para o êxito”: Deve-se prever a
maneira como uma criança passa de um conteúdo a outro de forma que o domínio com o
anterior seja garantia do domínio natural do seguinte. A criança aprende mais com o êxito
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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108
que com o fracasso, o reforço positivo produz melhores efeitos que o negativo, a criança
com NEE já tem demasiados estigmas e sente-se inferior;
- Globaliza-se partindo das actividades: a criança com NEE “só aprende fazendo”;
- Tem em conta a provisão de material farto e variado: sem material a atividade
realizável, é muito limitada, pode ser material feito em casa, adaptado a cada caso, de
forma a facilitar a aprendizagem de diferentes conteúdos;
- Elementos de motivação requerem especial cuidado na sua selecção: estímulos de
textos (desenhos) por vezes não são motivadores para estas crianças, tem-se em conta se os
conteúdos serão próprios para o seu nível de desenvolvimento intelectual que poderá estar
abaixo da sua idade cronológica;
- Realiza-se por vários profissionais: uma criança com necessidades educativas
especiais não pode ser acompanhada apenas por um profissional mas requer vários serviços
especializados.
Segundo a professora e pesquisadora Maria do Céu Roldão (1999, cit. por Niza,
2004) “diferenciar significa definir percursos e opções curriculares diferentes para
situações diversas, para que possam potenciar, para cada situação, a consecução das
aprendizagens pretendidas ...” (p. 52). De facto, diferenciar não equivale a hierarquizar
metas para alunos de grupos diferentes, mas antes tentar por todos os meios, os mais
diversos, que todos cheguem a dominar o melhor possível as competências e saberes de
que todos precisam na sua vida pessoal e social.
De acordo com esta autora, “[as] escolas diferenciam os seus projectos ... para que
em todas elas se alcancem melhor as aprendizagens socialmente necessárias ...
diferenciam-se os métodos pedagógicos e as actividades para corresponder às diferentes
vias de acesso e pontos de partida dos alunos ... para que todos eles cheguem a um nível
mais elevado de aprendizagem” (Roldão, 1999, cit. por Niza, 2004, pp. 52-53).
Neste sentido, os recursos diferenciados, a par dos métodos, atividades e estratégias
constituem mais-valias para a aquisição de conhecimentos dos alunos e,
consequentemente, o desenvolvimento das aprendizagens ao nível dos conteúdos, das
relações interpessoais e do desenvolvimento pessoal e afectivo. Isto porque os recursos são
mais do que simples auxiliares no processo ensino-aprendizagem, são facilitadores do
relacionamento entre professor e aluno e entre este e os colegas. Para além disso, os
recursos constituem um meio de exploração que poderá criar pontes entre a vida escolar e a
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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109
vida pessoal, familiar e social do aluno, nomeadamente os recursos que representem tarefas
do quotidiano, como os jogos com bonecos imitando a rotina diária, ou os jogos com
dinheiro de brincar, onde os alunos podem brincar/aprendendo a utilizar o dinheiro. Os
recursos têm a vantagem de poderem ser inventados e adaptados, tendo em conta um
determinado caso ou especificidade de um aluno. “Devemos assim, aprender a trabalhar
com a heterogeneidade porque daí nos vem toda a riqueza de uma cultura humana ... ”
(Niza, 2004, p. 68).
A individualização e personalização do ensino possibilita a existência de uma
escola centrada no indivíduo, com vista a uma avaliação mais rica das capacidades e das
tendências individuais (Gardner, 1997). Howard Gardner propõe assim a “escola do
futuro” ideal onde existam “especialistas de avaliação” para compreender completamente
as capacidades e os interesses dos alunos, examinando “as capacidades espaciais, pessoais
e outras dos alunos, sem se confinar ... às inteligências linguística e lógico-matemática”
(Gardner, 1997, p. 2). Para colocar em prática a sua Teoria das Múltiplas Inteligências, este
autor preconiza a importância de, na escola, se cultivar os valores sociais, abordar de várias
formas um conceito, um assunto ou uma disciplina e personalizar o ensino. Assim, os
docentes devem ter em conta as diferenças de cada ser humano. Neste sentido, “os
conteúdos importantes [devem ser] apresentados de forma a possibilitar a cada aluno o
máximo de oportunidades para os dominar e demonstrar aos outros (e a si próprios) o que
aprenderam e compreenderam” (Gardner, 1997, p. 5).
A legislação refere que as necessidades educativas especiais dos alunos devem ser
atendidas: “As crianças e jovens com necessidades educativas especiais de carácter
permanente têm direito ao reconhecimento da sua singularidade e à oferta de respostas
educativas adequadas” (D.-L. 3/2008, art. 4º, n.º4), objectivando estabelecer uma relação
harmoniosa entre essas necessidades e a programação curricular.
Deve-se permitir à criança/jovem poder desenvolver as suas capacidades de acordo
com um currículo o mais adequado possível às suas capacidades. A criança deve poder
crescer num ambiente pacífico e harmonioso, que lhe permita adquirir conhecimentos e
habilidades necessárias para conseguir o maior nível possível de autonomia pessoal e a
incorporação na vida social através de um trabalho adequado às suas possibilidades.
O professor tem, assim, neste contexto, um papel muito importante enquanto
mediador do processo de ensino-aprendizagem, individualizando o ensino e tendo em
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110
conta as características e singularidades de cada aluno com vista à plena inclusão do aluno
em ambiente escolar.
1.5.3 O PEI e as Medidas Educativas do DL nº 3/2008
O PEI – Programa Educativo Individual é aprovado pelo conselho pedagógico e
homologado pela Direcção do Agrupamento, é coordenado pelo educador de infância, o
professor do 1.º ciclo ou director de turma e carece de autorização do encarregado de
educação.
No PEI vem consagradas as medidas educativas que visam promover a aprendizagem
e participação dos Alunos com NEE de carácter permanente e que se enumeram a seguir,
de acordo com o art. 16º do Decreto-Lei 3/2008:
1. Apoio Pedagógico Personalizado (Art.º 17º)
2. Adequações Curriculares Individuais (Art.º 18º)
3. Adequações no Processo de Matrícula (Art.º 19º)
4. Adequações no Processo de Avaliação (Art.º 20º)
5. Currículo Específico Individual (Art.º 21º)
6. Tecnologias de Apoio (Art.º 22º)
- O apoio pedagógico personalizado compreende o reforço das estratégias utilizadas
na turma ao nível da organização, do espaço e das atividades, o estímulo e o reforço das
competências e aptidões envolvidas na aprendizagem, a antecipação e o reforço da
aprendizagem de conteúdos lecionados na turma e o reforço e desenvolvimento de
competências específicas;
- As adequações curriculares permitem adaptar o currículo educativo comum à
especificidade de cada aluno. É um tipo de currículo com alguma modificação, adequa-se
quando apenas é necessário realizar alterações metodológicas de trabalho, no tempo e
espaços ou na avaliação ou nos recursos materiais. O aluno trabalha praticamente da
mesma forma que os companheiros, com algumas modificações nos seus objetivos e
metodologias. É o caso, por exemplo, de alunos com deficiência visual, auditiva ou
motora. Estas adequações curriculares individuais são aquelas que têm como padrão o
currículo comum, não pondo em causa a aquisição de competências terminais de ciclo.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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Podem consistir na introdução de áreas curriculares específicas, de objetivos e conteúdos
intermédios e na dispensa de atividades, desde que se revelem de difícil execução, face à
incapacidade do aluno;
- As adequações no processo de matrícula, ou seja, podem frequentar o
estabelecimento de educação independentemente da sua área de residência, podem
frequentar o estabelecimento de educação da sua área de residência, beneficiar de um ano
de adiamento de escolaridade (no 1º ano) ou podem efetuar a matrícula por disciplinas no
2º e 3º ciclos e secundário;
- As adequações no processo de avaliação que inclui adaptar provas e instrumentos
de avaliação, formas e meios de comunicação, periodicidade, duração e local da avaliação;
- O Currículo específico individual (CEI): os alunos podem ser alvo de um currículo
específico individual, que prevê efetuar alterações profundas no currículo comum e
substitui as competências definidas para cada nível de educação e ensino; introduz,
substitui e/ou elimina objetivos e conteúdos em função do nível da funcionalidade do
aluno; inclui conteúdos conducentes à autonomia pessoal e social, ao desenvolvimento de
atividades de carácter funcional centradas em contextos de vida e à organização do
processo de transição para a vida ativa. No CEI as alterações previstas traduzem-se: “na
priorização de áreas curriculares ou determinados conteúdos em detrimento de outros; na
eliminação de objetivos e conteúdos; na introdução de conteúdos e objetivos
complementares referentes a aspectos bastante específicos (i.e. comunicação não verbal;
utilização de tecnologias de apoio no âmbito da comunicação, mobilidade,
acessibilidades); na eliminação de áreas curriculares.” (Direcção Geral de Inovação e
Desenvolvimento Curricular, 2008, p. 37).
- As tecnologias de apoio que integram dispositivos que facilitam a melhoria da
funcionalidade e a redução da incapacidade do aluno. As tecnologias de apoio previstas
incluem materiais didáticos adaptados e consideram-se todos os dispositivos facilitadores,
incluindo equipamentos e materiais pedagógicos adaptados ou especialmente concebidos
para melhorar a funcionalidade dos alunos e facilitar a sua aprendizagem e autonomia.
Nos casos em que se considere estar perante uma situação de necessidades
educativas especiais de caráter permanente elegível para a Educação Especial, a Direção da
escola ou do agrupamento de escolas solicita ao grupo docente de Educação Especial que
determine os apoios especializados, as adequações no processo de ensino e de
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aprendizagem de que o aluno deva beneficiar e as tecnologias de apoio. Todos estes
elementos ficam registados e discriminados no Relatório Técnico-Pedagógico, que é parte
integrante do processo individual do aluno. Sendo o aluno elegível para a Educação
Especial, elabora-se o programa educativo individual (PEI) que é elaborado conjunta e
obrigatoriamente pelo docente do grupo ou turma (Pré-escolar e 1º CEB) ou Diretor de
Turma (2º e 3º CEB, ensino secundário), pelo docente de educação especial, pelos
encarregados de educação e, opcionalmente, sempre que se considere necessário, também
por outros técnicos.
O PEI – Programa Educativo Individual (Vd. figura 10) é um documento que fixa e
fundamenta as respostas educativas e respetivas formas de avaliação, documenta as
necessidades educativas especiais da criança ou jovem e integra o processo individual do
aluno.
Figura 10. O Programa Educativo Individual - PEI
(Retirado do powerpoint: “Contributo da Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
no contexto pedagógico do terceiro milénio” da Dra. Joana Salvado)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
113
O PEI carece da autorização expressa do encarregado de educação excepto quando,
comprovadamente, os pais ou encarregados de educação não exerçam o seu direito de
participação. Os participantes na elaboração do PEI são:
a) Na educação pré-escolar e no 1.º Ciclo o PEI é elaborado, conjunta e obrigatoriamente
pelo:
- Docente do grupo ou turma;
- Docente de educação especial;
- Encarregados de educação;
- E se necessário pelos serviços de psicologia ou outros serviços da comunidade (Centro de
Saúde, Centro de recursos especializados, às escolas ou unidades de referência).
b) Nos 2.º e 3.º ciclo e secundário o PEI é elaborado pelo:
- Diretor de turma;
- Docente de Educação especial;
- Encarregados de educação;
E, caso seja necessário, pelos serviços de psicologia ou outros serviços da
comunidade, (Centro de Saúde, Centro de recursos especializados, às escolas ou unidades
de referência).
O Decreto-Lei 3/2008 de sete de Janeiro, no seu artigo 18º, refere: “Entende-se por
adequações curriculares individuais aquelas que, mediante o parecer do conselho de
docentes ou conselho de turma, conforme o nível de educação e ensino, se considere que
têm como padrão o currículo comum, no caso da educação pré-escolar as que respeitem as
orientações curriculares, no ensino básico as que não põem em causa a aquisição das
competências terminais de ciclo e, no ensino secundário, as que não põem em causa as
competências essenciais das disciplinas”.
Deve-se permitir à criança/jovem poder desenvolver as suas capacidades de acordo
com um currículo o mais adequado possível. A criança deve poder crescer num ambiente
pacífico e harmonioso, que lhe permita adquirir conhecimentos e habilidades necessárias
para conseguir o maior nível possível de autonomia pessoal e a incorporação na vida social
através de um trabalho adequado às suas possibilidades.
De acordo com Sousa, F. (2010): “... a diferenciação curricular ocorre sempre que a
actuação do professor, partindo da análise do grau de aproximação entre as aprendizagens
que vão sendo realizadas por cada aluno e as aprendizagens consideradas necessárias, vise
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
114
reforçar essa aproximação a cada caso, o que pode ser feito a propósito de situações que
ocorrem a todo o momento nas salas de aula de forma espontânea”. (p. 8)
Dado que o PIT – Plano Individual de transição faz parte integrante do PEI –
Programa Educativo Individual, a responsabilidade pela sua elaboração cabe ao docente
responsável pela turma ou director de turma, ao docente de educação especial e ao
encarregado de educação. O acompanhamento é da responsabilidade do docente
responsável pela turma ou diretor de turma.
A CIF – Classificação Internacional de Incapacidade e Funcionalidade possibilita as
interacções entre a escola e os serviços do meio envolvente na medida em que permite
através da mais correta avaliação do perfil de funcionalidade de cada aluno poder aferir as
reais necessidades em termos de recursos físicos e humanos e poder estabelecer parcerias
com as várias instituições da comunidade envolvente como, por exemplo, APPCDM –
Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental, APT21 –
Associação Portuguesa de Trissomia 21.
O Programa Educativo Individual (PEI) é o documento que estabelece e fundamenta
as respostas educativas, documentando as necessidades educativas especiais da criança ou
jovem, baseadas na observação e avaliação da criança no contexto educativo e de
informações fornecidas pelos diferentes parceiros no processo (ME, 2008). O modelo atual
do PEI, criado através do decreto-lei 3/2008, tem por referência a Classificação
Internacional da Funcionalidade, na criação do Perfil de Funcionalidade e posterior
elaboração do Plano de Intervenção (ME, 2008).
O decreto-lei 3/2008 define os apoios especializados a prestar na educação, incluindo
na educação pré-escolar, visando a criação de condições necessárias que promovam o
sucesso educativo em crianças com alterações significativas ao nível da atividade e
participação, em um ou vários domínios de vida, decorrentes de alterações funcionais e
estruturais. O mesmo decreto-lei valoriza a educação, promovendo uma melhoria da
qualidade do ensino através da implementação de uma escola democrática e inclusiva,
permitindo responder à diversidade de características e necessidades dos alunos (ME,
2008). Verificamos, assim, a necessidade do estabelecimento de um exaustivo Perfil de
Funcionalidade que caracterize a criança nos diversos domínios englobados na CIF, sem
esquecer os Factores Contextuais, de forma a suportar um Plano de Intervenção que
responda às reais necessidades da criança. Segundo a abordagem inclusiva, a mudança
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
115
deve ser feita no contexto/sistema educativo e não no indivíduo com Necessidades
Educativas Especiais (NEE), por isso devem ser afectados recursos com base no PEI,
fundamentado numa declaração de necessidades, de saúde, sociais e educativas. Na
elaboração do PEI a abordagem deverá ser a partir do modelo holístico do
desenvolvimento humano – abordagem biopsicossocial. A CIF reflecte os princípios da
abordagem biopsicossocial assumindo a funcionalidade/incapacidade, como um processo
de interacções entre a atividade e participação e o contexto onde elas ocorrem (Capucha,
2008).
1.5.3.1 As Ajudas tecnológicas
O aumento das opções disponíveis para os indivíduos com Trissomia 21 apresenta
um novo desafio para aqueles que lhes assistem. Os computadores e todas as ajudas
técnicas fazem parte das novas estratégias de ensino e ferramentas que pretendem ajudá-los
a alcançar o seu máximo potencial máximo, a desenvolver capacidades e desempenhar
comportamentos comunicativos que são particularmente desafiantes. Os programas de
“software” podem ter delineamentos específicos que promovem a aprendizagem das
capacidades comunicativas e o desenvolvimento das crianças com Trissomia 21.
Torna-se importante desenvolver as capacidades linguísticas e de comunicação das
crianças com T21. De acordo com Constantino, Cotrim & Condeço, (s/d):
... a aprendizagem da linguagem na T21 pode ser promovida através das Ajudas
Comunicativas, como por exemplo:
a) Os símbolos (palavras) utilizados nas ajudas comunicativas são visuais e concretas
– as crianças com T21 têm competências visuais de aprendizagem mais fortes do que
as competências auditivas. Assim, olhar para os símbolos e ouvir simultaneamente as
palavras pode ser uma maneira de ajudar as crianças a aprender a linguagem. Se
acrescentarmos a frequência de infeções no ouvido médio e perdas auditivas
associadas, a adição de informação visual parece ainda mais importante.
b) Os símbolos apresentados (palavras) são estáticos, o que significa que não se
movem ou modificam permitindo mais tempo para pensar sobre os próprios símbolos
e os significados associados, ajudam a criança na sua tentativa para aprender o
significado das palavras.
De acordo com Valente (1999, cit. por Faria, 2004) a inovação pedagógica é
fundamentada no construtivismo sociointeracionista que, com os recursos da informática,
levará o educador a ter muito mais oportunidade de compreender os processos mentais, os
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
116
conceitos e as estratégias utilizadas pelo aluno e, com esse conhecimento, mediar e
contribuir de maneira mais efetiva nesse processo de construção do conhecimento.
Cress & Goltz (cit. por Constantino, Cotrim & Condeço, s/d) referem os seguintes
delineamentos como sendo importantes nestas áreas:
a) “Feedback” imediato para o utilizador.
b) Apresentação de uma ideia de cada vez.
c) Imagens reais que ajudam a realizar a tarefa.
d) Animação ou movimento.
e) Chamar a atenção no ‘écran’ para informação nova ou mais importante.
De acordo com Faria (2004):
Nessa proposta pedagógica, torna-se cada vez menor a utilização do quadro negro,
do livro-texto e do professor conteudista, enquanto aumenta a aplicação de novas
tecnologias. Elas se caracterizam pela interatividade, não-linearidade na aprendizagem
(é uma ‘teia’ de conhecimentos e um ensino em rede) e pela capacidade de simular
eventos do mundo social e imaginário. Não se trata, porém, de substituir o livro pelo
texto tecnológico, a fala do docente e os recursos tradicionais pelo fascínio das novas
tecnologias. Não se pode esquecer que os mais poderosos e autênticos "recursos" da
aprendizagem continuam sendo o professor e o aluno que, conjunta e dialeticamente,
poderão descobrir novos caminhos para a aquisição do saber.
De acordo com Faria (2004): “Planejar uma aula com recursos de multimeios exige
preparo do ambiente tecnológico, dos materiais que serão utilizados, dos conhecimentos
prévios dos alunos para manusear estes recursos, do domínio da tecnologia por parte do
professor, além de seleção e adequação dos recursos à clientela e aos objetivos propostos
pela disciplina.”
De facto, é muito importante adequar/adaptar a aprendizagem às crianças com T21.
De acordo com Cunha & Santos (s/d):
Esta população precisa de uma aprendizagem sistemática, programada em sequência e
apresentada de forma compatível com o seu desenvolvimento – os conhecimentos
básicos antecedem os mais complexos, sendo a passagem de uns para os outros o mais
lenta possível, tendo em conta a sua capacidade e não querendo introduzir vários
assuntos duma só vez. Como é através dos sentidos, sobretudo do visual, que a criança
e o jovem trissómicos 21 melhor dominam e se apropriam do mundo, devem ser-lhe
facultadas experiências visuais enriquecedoras. Começando por algumas que
envolvam coisas que já pertençam ao seu quotidiano, eles descobrem, de forma mais
natural, outros mundos, incluindo o escolar. Dada a sua fraca capacidade de abstração,
deve evitar-se o ensino teórico e de mera representação de objetos, colocando a
criança numa relação direta com os mesmos. Torna-se também fundamental enquadrar
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
117
as aprendizagens nos meios em que realmente se vão concretizar: não se deve
aprender a comprar, fingindo, antes comprando de verdade e de preferência na loja em
que tem oportunidade de realizar as suas compras. Para que as aprendizagens possam
ser utilizadas em situações análogas, é necessário repetir muitas vezes determinada
tarefa, combinando objetos e situações, e trabalhar até ao ponto que garanta a retenção
dos conhecimentos pela criança ou pelo jovem. Para contornar a fadiga e a falta de
concentração que dificultam a sua dedicação às tarefas, é preciso que os exercícios
propostos sejam repetidos sempre de forma organizada e sistemática. Dado que por
vezes revelam comportamentos inadequados, consideram-se úteis os procedimentos
básicos de modificação de comportamento, recompensando os comportamentos
adequados e ignorando os inapropriados. (p. 31).
Os programas educativos visam em primeira instância a independência, a
escolaridade e o futuro profissional do indivíduo. O desenvolvimento da criança com
Trissomia 21 é hoje em dia um motivo de expectativa para pais e profissionais,
principalmente no que respeita ao grau de independência que estas crianças/jovens são
capazes de atingir. De acordo com esta problemática, é possível atingir diferentes graus de
autonomia. Desta forma, deve preparar-se estes indivíduos para a vida, procurando-se que
atinjam o maior grau de independência possível. Pretende-se, em primeiro lugar, que estes
jovens sejam capazes de realizar atividades diárias que proporcionem o seu bem-estar,
como sejam: vestir-se, cuidar da sua higiene, manusear dinheiro e aprender a tomar
decisões e a fazer escolhas, tornando-se responsáveis por si. Ao aluno com Trissomia 21
devem ser dadas todas as oportunidades para ser bem- sucedido.
De acordo com Cunha & Santos (s/d):
Estudos comprovam que, em particular, o QI dos indivíduos com Trissomia 21 tem
demonstrado aumentos significativos nas últimas décadas (Voivodic, 2004). Este facto
evidencia que deve ser dada a devida importância aos fatores ambientais e às
interações (de qualidade) com o meio, já que estas crianças reagem de forma
satisfatória às suas interpelações. É sabido que muito se pode fazer para melhorar o
futuro destas crianças e que o resultado de uma intervenção adequada às suas
características individuais e que objetivem a maximização do seu potencial e da sua
independência supera muitas vezes as expectativas iniciais. Para Vinagreiro & Peixoto
(2000), «se existe algum milagre para o desenvolvimento global da criança portadora
de Trissomia 21, este chama-se Educação» (p. 31)
Segundo Troncoso e Cerro (1998, pp. 14-15) existe um conjunto de modelos de
intervenção que o professor poderá utilizar com a criança/jovem com T21:
1. Possibilitar [-lhe] um maior número de experiências mais variadas para que aprenda
o que lhe queremos ensinar;
2. Trabalhar inicialmente por períodos curtos, aumentando de forma gradual o tempo;
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
118
3. Motivá-la com alegria e com objetos apelativos e variados para despertar o seu
interesse pela atividade;
4. Ajudá-la e guiá-la na realização da atividade, até que a possa fazer sozinha;
5. Despertar-lhe o interesse pelos objetos e pelas pessoas que a rodeiam, aproximando-
se dela e mostrando-lhe coisas agradáveis e apelativas;
6. Repetir muitas vezes as tarefas já realizadas, para que a criança se recorde como se
fazem e para que servem;
7. Ajudá-la sempre a aproveitar todos os factos que acontecem ao seu redor e a
aprender a sua utilidade, relacionando os conceitos com o que aprendeu na aula;
8. Esperar com paciência e ajudá-la, estimulando-a, no entanto, a dar uma resposta
cada vez mais rápida;
9. Conduzi-la a explorar situações novas e a ter iniciativas;
10. Trabalhar sempre no sentido de lhe dar oportunidade de resolver situações de vida
diária, sem se antecipar ou responder por ela;
11. Conhecer a ordem pela qual se lhe deve ensinar, possibilitando-lhe muitas
situações de êxito e sequenciar bem as dificuldades;
12. Dizer-lhe sempre quando faz uma coisa bem e felicitá-la pelo êxito obtido. Assim,
a criança interessa-se mais e tolera mais tempo de trabalho.
13. Planear atividades nas quais intervenha ou atue como agente principal.
14. Selecionar as tarefas e distribuí-las no tempo, de forma que não se confunda ou se
canse.
O principal mediador e interlocutor do processo de ensino-aprendizagem perante o uso
das novas tecnologias e da Internet continua a ser o professor.
De acordo com Araújo (2012):
As tecnologias permitem um novo encantamento também na escola, ao expandir
suas fronteiras e viabilizar que alunos interajam e pesquisem com outros alunos da
mesma cidade, país ou do exterior, no seu próprio ritmo. O mesmo acontece com os
professores. Os trabalhos de pesquisa podem ser compartilhados por outros alunos e
divulgados instantaneamente na rede para os interessados. Alunos e professores são
beneficiados com os materiais publicados na Internet, com as bibliotecas virtuais. (p.
29)
Aos docentes cabe-lhes a função ativa no manuseio de informação digital para a
construção de seu conhecimento pessoal. O seu objetivo principal é educar os seus alunos para
a autonomia, permitindo-lhes que criem seu próprio saber, de acordo com seu ritmo. O
importante é utilizar as tecnologias de forma que facilitem aos alunos aprender, levando-os a
transformar informação em conhecimento e, mais ainda, em sabedoria, pois a interligação
permite aperfeiçoar o pensamento reflexivo como instrumento de emancipação humana.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
119
1.5.3.2 O Currículo funcional
“Currículo”, do latim “currere”, significa caminho, percurso ou trajeto. Num sentido
mais amplo, podemos considerar que o currículo é o conjunto de ações desenvolvidas pela
escola no sentido da promoção da aprendizagem dos seus alunos. Zabalza (2003) defende
que abrange não só as experiências programadas e realizadas na escola mas também o
conjunto de experiências vivenciadas pelos alunos para que, deste modo, o acesso ao
currículo seja, de facto, significativo para o crescimento dos aprendentes, inserindo
portanto na definição de currículo a ideia de currículo formal e de currículo real, bem como
a de currículo oculto.
Roldão (2003) considera que o currículo deve estar em permanente atualização,
negociação e reconstrução, protagonizada pelo conjunto de instâncias e atores envolvidos,
com os seus diversos campos e níveis de poder. Para esta autora, o currículo responde às
questões fundamentais: o que ensinar, a quem, para quê e toma a forma de um projeto.
A aprendizagem escolar está diretamente vinculada ao currículo, organizado para
orientar, entre outros fatores, os diversos níveis de ensino e as ações dos docentes. É
fundamental para a escola associar-se à própria identidade da instituição escolar, à sua
organização, ao funcionamento e ao papel que exerce ou deveria exercer a partir das
aspirações e expetativas da sociedade e da cultura em que se insere. Nessa conceção, o
currículo é construído a partir do Projeto Educativo da Escola e viabiliza a sua
operacionalização, que orienta as atividades educativas, as formas de executá-las e define
as suas finalidades. Assim, pode ser visto como um guia sugerido sobre o quê, quando e
como ensinar e sobre o quê, como e quando avaliar.
Uma das formas de conseguir incluir os alunos com NEE na escola é adequar o
currículo. Quando um aluno apresenta dificuldades e/ou problemas de saúde que o
impedem de adquirir determinadas competências, num determinado intervalo de tempo, ou
não as consegue adquirir de todo, pode vir a conseguir adquirir outras que não estejam
presentes no currículo geral.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
120
Existem três tipos de currículo:
- Currículo educativo comum: currículo normal em que o aluno com NEE segue os
mesmos programas dos companheiros, por exemplo, um aluno com problemas motores
ligeiros;
- Currículo com alguma modificação: quando apenas é necessário realizar alterações
metodológicas de trabalho, no tempo e espaço ou na avaliação ou nos recursos materiais. O
aluno “trabalha” praticamente da mesma forma que os companheiros com algumas
modificações nos seus objetivos ou metodologias. Exemplo: alunos com deficiência visual
ou motora – currículo próprio;
- Currículo com modificações significativas: as dificuldades que o aluno apresenta são tão
elevadas que necessitam de modificações substanciais em relação ao currículo educativo
comum (problemas motores, físicos, psíquicos ou sensoriais) – currículo alternativo.
O sistema educativo é determinado pelo sistema social. É a sociedade que estimula
ou censura a escola, pois é nesta que se refletem a sua riqueza e a sua miséria. A escola
tem o dever de combater estas desigualdades, ou seja, tornar mais curta e, até onde for
possível, a distância que separa os alunos. Todos eles têm direito à educação, tal como
refere a Declaração de Salamanca, sendo o seu principal objetivo proclamar a educação
para “Todos”.
A criação dos currículos funcionais vai ao encontro da preocupação de melhorar as
condições de vida da pessoa com deficiência e de promover a sua inserção social e
profissional. O nível de trabalho esperado deve estar de acordo com a capacidade do aluno.
De acordo com Cunha & Santos (s/d) “A criação destes currículos vai ao encontro da
preocupação de melhorar as condições de vida da pessoa com deficiência e de promover a
sua inserção social e profissional ... para que uma atividade seja selecionada para um
currículo funcional é preciso que se trate de uma atividade funcional adequada à idade
cronológica do aluno” (pp. 32-33)
Para Lou Brown (cit. por Cunha & Santos, s/d) a atividade funcional “... é aquela
que, se não for realizada pelo aluno com deficiência, terá de ser realizada por outra pessoa.
A abordagem funcional do currículo aposta apenas em atividades que têm a ver ... com a
idade cronológica do aluno e que contribuem para a dignificação e a elevação do seu status
pessoal e social.” (p. 33)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
121
O professor deverá conduzir o aluno ao sucesso, ou seja, levar a criança a realizar as
tarefas com êxito. Para isso, o professor terá de delinear os objetivos a atingir, as etapas a
alcançar e proporcionar os materiais adequados, avaliando sempre os passos intermédios
que a criança vai atingindo (Troncoso & Cerro, 1998).
De acordo com (Cunha & Santos, s/d) o currículo funcional revela-se, assim:
... um projeto de vida, um processo que se pretende individual e diferenciado
curricularmente. O processo de seleção dos conteúdos de aprendizagem são norteados
pela expectativa de poderem contribuir ativamente para que a vida atual e futura do
aluno possa decorrer nos diversos ambientes em que se insere – casa, comunidade,
trabalho e recreação-lazer. Como estes alunos levam mais tempo a aprender,
apresentam dificuldades em memorizar e, consequentemente, em adquirir novos
conhecimentos, as aprendizagens devem ser objeto de uma prévia e cuidada
programação, de forma a identificar as competências necessárias para dominar a
aprendizagem decorrente das atividades a propor. Torna-se fundamental que estas
contenham itens suscetíveis de ser aprendidos num tempo razoável e que sejam
praticados com frequência, por necessidade do dia-a-dia, pelo que só uma criteriosa
seleção de conteúdos evita que se perca tempo com atividades inúteis. (p. 33)
Estas aprendizagens funcionais devem realizar-se em contextos, o mais próximos
possível da realidade, para que depois seja mais fácil à criança inserir-se na vida real e na
sua vida ativa e laboral e possivelmente num contexto de “emprego protegido”.
Daí que nos casos de alunos com Necessidades Educativas Especiais de carácter
permanente, como é o caso de alunos com T21, que os impeçam de adquirir as
competências definidas no currículo, o programa educativo individual deve ser
complementado com um plano individual de transição (PIT), que constitui um documento
que visa preparar o aluno para a vida pós-escolar e para o exercício de uma atividade
profissional, como refere o art. 14º no nº 1. Este plano tem o intuito de inserir o aluno ao
nível social, profissional, familiar e comunitário.
De acordo Cunha & Santos, (s/d):
O papel da família na implementação dum currículo funcional é determinante.
Ninguém como a família para conhecer profundamente os seus filhos, as suas
necessidades, expectativas e desejos. Espera-se, em particular, que o envolvimento
dos pais na definição e operacionalização de um currículo funcional faça com que
estes desenvolvam confiança em relação à possibilidade do seu filho frequentar
espaços menos protegidos e consigam ter expectativas mais altas, o que também é
um fator positivo na preparação do aluno para a transição para a vida adulta. (p. 33)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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Este currículo funcional tem como fundamento a seleção de objetivos educacionais
que se adaptem e adequem melhor às especificidades e particularidades de cada aluno,
permitindo que o que ele aprenda tenha utilidade para a sua vida futura, a curto, médio e
longo prazo, assemelhando-se o mais possível à realidade que o aluno irá enfrentar.
A família desempenha assim um papel muito importante a ajudar a definir os
currículos, ao conhecer melhor a criança, prevendo as suas dificuldades e especificidades.
1.5.4 A aprendizagem cooperativa
De acordo com Faria (2004) o papel do educador está em orientar e mediar as
situações de aprendizagem para que ocorra a comunidade de alunos e ideias, o
compartilhamento e a aprendizagem colaborativa para que aconteça a apropriação que vai
do social ao individual, como preconiza o ideário Vygotskyano. O professor, pesquisando
junto com os educandos, problematiza e desafia-os, pelo uso da tecnologia, à qual os
jovens modernos estão mais habituados, propiciando o desenvolvimento da interatividade.
O envolvimento da turma melhorará a forma como o aluno com deficiência mental,
nomeadamente com Trissomia 21, se sente acolhido na escola – aprendizagem cooperativa.
No Caderno 5 Educação Inclusiva de Pessoas com Deficiência Intelectual (SESI-SC
2008) vêm contempladas as estratégias de mediação, que estão:
... presentes ao longo de toda a intervenção educativa e que, portanto, pautam a
interação entre o técnico ou professor e pessoa com Deficiência Intelectual.
- Conhecer o perfil de funcionalidade da pessoa com quem se intervém para saber
quais são as áreas fortes que merecem ser estimuladas e as áreas fracas que precisam
ser melhor desenvolvidas.
-Encontrar o nível ideal de exigência para a realização da tarefa. Este nível deve ser de
médio a médio-alto, para garantir a motivação e o desafio e, ao mesmo tempo, ser
exequível.
- Utilizar, intencionalmente e ao mesmo tempo, a comunicação verbal e não-verbal
(como gestos, posturas, expressões faciais e corporais, aproximações e
distanciamentos), para garantir que a pessoa perceba e descodifique corretamente a
informação.
- Usar cores, traços ou ampliação para ajudar a perceção visual das diferenças entre
letras e palavram que compõem uma determinada informação.
- Deixar que a pessoa experimente o sucesso. Isto eleva a autoestima e motiva a
realizações futuras semelhantes.
- Estimular a pessoa a se esforçar sempre mais.
- Reforçar todas as respostas corretas por mínimas que possam ser (a pessoa com DI
normalmente tem dificuldade em julgar a si própria).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
123
- Criar um sinal combinado com a pessoa com Deficiência Intelectual para lhe indicar
os comportamentos inadequados, pois estas pessoas nem sempre são capazes de
detetar indicativos sociais sutis, como expressões faciais ou tons de voz. (pp. 44 -45)
A aprendizagem cooperativa permite que os alunos não trabalhem sozinhos ou
isolados no processo de construção do conhecimento. De facto, trocam-se ideias,
partilham-se conhecimentos, de forma que o conhecimento seja construído por todos e com
a ajuda de todos. Este processo de construção coletiva, onde todos podem interagir e
construir de maneira conjunta novos conhecimentos permite aos alunos evoluir em termos
de conhecimento.
Como refere Jean Piaget, os conflitos cognitivos ou as contradições internas são a
fonte permanente do processo de desenvolvimento. As crianças aprendem de forma
diferenciada e o uso da técnica do conflito sócio-cognitivo (interacção social) mostra-se
construtivo quando induz uma confrontação entre soluções divergentes, sendo eficaz no
progresso cognitivo (plasticidade do sistema cognitivo) e na promoção da aprendizagem
porque a inteligência não é somente uma propriedade individual mas sim um processo
relacional entre o indivíduo e os outros indivíduos que constroem e organizam juntos as
suas acções sobre o meio ambiente físico e social. A aprendizagem é um processo
dinâmico e móvel, em evolução permanente (mobilidade do pensamento).
Segundo Jean Piaget a inteligência humana inscreve-se no movimento geral da vida
através de diversas formas de adaptação e expressão de uma tendência geral para a
reconstrução interna das funções biológicas. Ele atribui uma enorme importância à
assimilação (acção do sujeito sobre o seu meio) em detrimento da acomodação (um
organismo ou esquema de acções é transformado ou modificado para se ajustar a um novo
objecto ou contexto, efeito do meio nos seus aspectos sociais e culturais). O meio é um
pretexto para a acção assimiladora e construtiva. O fator essencial para explicar o
desenvolvimento cognitivo é a equilibração ou a coordenação geral das acções e das
operações). É um processo que passando por fases de desequilíbrios e depois de
reequilibração (adaptação do sujeito e objecto) conduz a certos estados de equilíbrio das
estruturas, resulta da auto-regulação do sujeito que compensa as perturbações que recebe,
daí que os conflitos cognitivos ou as contradições internas são a fonte permanente do
processo de desenvolvimento. A atividade de equilibração, própria de um sistema, permite
regular as perturbações exteriores e compensá-las - atividade auto-organizadora, ela
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
124
explica a construção de instrumentos de assimilação (estruturas e esquemas) cada vez mais
poderosos no decurso da génese.
Por outro lado, existem outras estratégias que podem ser utilizadas pelos educadores
e professores de forma a estimular a consecução da aprendizagem por parte do aluno:
Dar sempre um feedback ao desempenho de uma tarefa, mesmo antes dela ser
finalizada, a fim de aprimorar o desempenho, aumentar a motivação para adesão à
atividade ou corrigir o rumo do desempenho de maneira a garantir o sucesso da tarefa.
Evitar o uso de expressões negativas e abolir as expressões depreciativas e os
xingamentos direcionados às pessoas com DI ... Quando em grupo, encorajar as
pessoas a ouvirem-se umas às outras e a se ajudarem mutuamente. Descrever, mais do
que julgar, principalmente nos casos de insucesso. Procurar dizer o que foi que a
pessoa fez, objetivamente, e não dizer se ela o fez mal-feito ou com má-vontade …
Personalizar as afirmações, chamando a pessoa pelo nome e restrigindo-se à situação
em questão. Estar atento e demonstrá-lo ao que a pessoa com DI faz ou diz. Quando a
comunicação verbal (que envia estímulos auditivos à pessoa com DI) e não-verbal
(que envia estímulos visuais) não são suficientes para transmitir a informação
desejada, é possível lançar mão da “condução sensorial” que activa os receptores
cinestésicos da pessoa-propriocepção). Esta ténica consiste em segurar alguma parte
do corpo da pessoa (braços, pernas, cabeça, dependendo da situação), conduzindo-a e
ajudando-a a se movimentar corretamente para conseguir executar uma tarefa motora
qualquer.
Permitir que a pessoa use mais de uma modalidade para se expressar ou responder a
um estímulo (respostas orais e por escrito, por exemplo) … (SESI-SC 2008, pp. 44 -
45)
A aprendizagem, processo ativo e social, é um elemento estruturante de qualquer
comunidade, onde os seus membros aprendem uns com os outros, através da partilha de
repertórios e códigos, da reflexão sobre a prática, construção e negociação de significados
e do seu conhecimento. De acordo com Maio et al. (2008, p. 21) a aprendizagem
colaborativa e o envolvimento dos alunos em tarefas comuns, promove a participação na
comunidade, o espírito cívico e a cidadania, potenciando a interacção e comunicação. Para
optimizar o ensino-aprendizagem é importante a convergência de elementos sociais e
práticos, recorrendo ao uso das novas tecnologias da informação e da comunicação para
um ensino cada vez mais eficaz e perdurável, em que os alunos exercitam papéis de adultos
para o sucesso profissional e a sua plena integração na vida ativa.
A aprendizagem cooperativa é, assim, muito importante para promover a inclusão no
ensino regular das crianças com T21, promovendo a sua autoestima e o seu
desenvolvimento pessoal e social, com vista a poderem maximizar o seu potencial.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
125
Capítulo II – Metodologia de Investigação
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
126
2.1 Introdução
Nesta fase metodológica, expõe-se o tipo de estudo e o meio em que se desenvolve,
bem como os instrumentos utilizados para a recolha, processamento e análise dos dados.
Nesta fase, de acordo com Fortin (1999), o investigador “... determina os métodos que
utilizará para obter as respostas às questões de investigação colocadas e escolhe os
instrumentos mais apropriados para efetuar a recolha de dados” (p. 40).
Todo o trabalho de investigação deve assentar na metodologia científica. De facto, “a
investigação científica é um processo sistemático que permite examinar fenómenos com
vista a obter respostas para questões precisas que merecem uma investigação. Este
comporta certas características inegáveis, entre outras: ele é sistemático e rigoroso e leva à
aquisição de novos conhecimentos.” (Fortin, 1999, p. 17).
A investigação baseia-se também em critérios éticos como o cuidado na protecção da
identidade do sujeito de investigação, que será mantida confidencial. Toda a atuação do
investigador deve pautar-se pelo reconhecimento do valor absoluto da pessoa humana, num
ambiente de confiança e respeito mútuo e dos valores ético-morais.
Neste sentido, o tipo de estudo refere-se ao estudo de caso de uma aluna com T21 em
situação de inclusão no ensino regular. O estudo é do tipo exploratório-descritivo, visando
“... denominar, classificar, descrever uma população ou conceptualizar uma situação”, no
intuíto de “explorar o domínio em profundidade e explorar o conceito para extrair dele
todas as manifestações com vista a descrever o fenómeno” (Fortin, 1999, p. 138). Os
estudos de caso são tendencialmente descritivos mas nem todos. Eles podem ter uma
grande diversidade de formas e objetivos – o teórico e o abstracto, bem como o mais
concreto.
Tendo em conta o objecto deste estudo e os recursos disponíveis, o método empírico
mais adequado é o Estudo de Caso, “o estudo de caso consiste numa investigação
aprofundada de um indivíduo, de uma família, de um grupo ou de uma organização”
(Fortin, 1996, p. 164).
De acordo com Duarte (s/d, p. 1):
O estudo de caso pode permitir uma visão em profundidade de processos
educacionais, na sua complexidade interactiva e contextual, particularmente no que
concerne à prática docente, incluindo investigação de cada professor nas suas aulas. O
que não equivale a simplismo antes exige enquadramento teórico adequado, domínio
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
127
de instrumentos de pesquisa e disponibilidade de tempo. Por outro lado, como
veremos, certos processos e situações correm risco de passar desapercebidos em
estudos de maior dimensão (e de maior prestígio nos meios académicos…) ao passo
que a análise de casos, mesmo de casos pouco habituais, pode ser ilustrativa de
circunstâncias cruciais para os sistemas e organizações.
Este método de investigação é um estudo intensivo e descritivo de um dado
indivíduo, organização ou evento (Streubert e Carpenter, 1999). Ele encontra as suas
origens nas ciências médicas que se centram em casos individuais.
Este método de investigação é descritivo em vez de inferrencial, é usualmente uma
investigação longitudinal na qual se pretende estudar um dado indivíduo ou indivíduos
durante um determinado período de tempo.
Segundo Yin (1994, cit. por Fortin, 1999):
O estudo de caso é uma investigação empírica que investiga um fenómeno do seu
ambiente natural, quando as fronteiras entre o fenómeno e o contexto não são bem
definidas ... em que múltiplas fontes em evidência são usadas ... os estudos de caso
baseiam-se em generalizações analíticas, que se opõem às generalizações estatísticas,
isto é, o investigador utiliza a teoria como veículo para generalizar os resultados. (p.
166)
De acordo com Duarte (s/d), professor associado na Universidade Lusófona de
Humanidades para Stake, o estudo de caso permite prestar atenção aos problemas
concretos das nossas escolas: “Os casos de interesse em educação são constituídos, na sua
maioria, por pessoas e programas ... O caso pode ser um menino. Pode ser um grupo de
alunos ou um determinado movimento de profissionais”. (Stake, 2005, pp.15-16). Este
autor mostra que estudo de caso procura captar a complexidade de um “sistema”,
institucional ou pessoal, na sua atividade:
O caso é um sistema integrado. Não é necessário que as partes funcionem bem, os
objectivos podem ser irracionais, mas é um sistema. Por isso, as pessoas e os
programas constituem casos evidentes ... Por vezes o caso aparece-nos pela frente, e
sentimo-nos obrigados a tomá-lo como objecto de estudo. Isso acontece quando um
professor decide estudar um aluno em dificuldades, quando sentimos curiosidade por
determinados procedimentos, ou quando decidimos avaliar um programa. (Stake,
2005, p.16, cit. por Duarte, s/s, p. 3).
Se o estudo de caso for cientificamente feito, isto é, a partir de análises feitas em
função de critérios nitidamente definidos, “... este método pode desempenhar um papel
muito importante no desenvolvimento de uma ciência, ao trazer materiais sobre os quais
poderão ser acrescentadas outras pesquisas” (Miallaret, 1985, p. 87)
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
128
Este estudo é real e contextual: “the strength of the case study method is its ability to
examine, in depth, a “case” within its “real-life” context” (Yin, 2005, p. 380),
“generalization can be an inconscious process” (Stake, 1998, p. 95).
Em relação à validade do constructo, o estudo de caso mostra a sua validade interna
pela intensidade da sua análise de fenómeno, pelas suas múltiplas observações, pela
simetria dos comportamentos tipo, pela construção das explicações e, em certos casos, pela
triangulação das fontes de dados.
Esta investigação tem como objetivo a compreensão mais aprofundada de um caso
em particular e como tal optou-se pela metodologia de investigação qualitativa, com uma
análise indutiva e uma perspetiva holística (fenómeno global). O paradigma qualitativo
permite induzir para o geral com elevada margem de erro mas possibilita por a descoberto
variáveis não mensuráveis através do paradigma positivista, uma vez que dá uma visão “de
dentro”, possibilitando um contacto pessoal e “insight” com a observação dos fenómenos
em acção. A análise dos dados qualitativos, uma vez que dá uma visão “de dentro” exige
assim da parte do investigador/a uma maior flexibilidade e envolvimento, relaçando as
suas capacidades de raciocínio lógico indutivo e as qualidades pessoais do investigador,
bem como a capacidade de registo e de selecção e discernimento de informação (distinguir
a informação importante da acessória quando se consultam os processos).
Pretende-se compreender e analisar o desenvolvimento social e afetivo de uma aluna
em situação de inclusão, daí que será melhor a estratégia qualitativa dado que se pretende
compreender e não medir as realidades. Permite, através de um sistema dinâmico, analisar
os fenómenos e não quantificá-los ou tentar relacionar a sua causa-efeito.
De acordo com Fortin (1999) “... o investigador não se coloca como perito, dado que
é de uma nova relação sujeito-objecto que se trata” (p. 148). Pretende-se compreender o
contexto em que a aluna se insere analisando cada um dos agentes envolvidos no seu
processo de inclusão.
De facto, o investigador pretende “... uma compreensão absoluta e ampla do
fenómeno em estudo. Ele observa, descreve, interpreta e aprecia o meio e o fenómeno tal
como se apresentam, sem procurar controlá-los”, com o objetivo de “descrever ou
interpretar, mais do que avaliar” (Fortin, 1999, p. 22).
Pretende-se alcançar uma compreensão, o mais profunda e âmpla possível, do
contexto sócio-cultural e familiar da aluna.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
129
A abordagem qualitativa é holística e naturalista, através da qual os conhecimentos
sobre os indivíduos só são possíveis com a descrição da experiência humana tal como é
vivida e definida pelos seus atores.
2.2 Questão inicial e objetivos da investigação
Para Guba & Lincoln (1994) existe a necessidade de circunscrever limites e
encontrar uma linha orientadora para garantir que o processo seja credível, apropriado,
consistente, confirmável e neutral.
De acordo com Fortin (1999) “Uma questão de investigação é um enunciado
interrogativo claro e não equívoco que precisa os conceitos chave, especifica a população
alvo e sugere uma investigação” (p. 51). Assim, “escolher uma problemática é pois, ao
mesmo tempo, definir exactamente o objecto de investigação” (Quivy e Campenhoudt,
1992, p. 101)
A questão da investigação/pergunta de partida que se pretende esclarecer com a
presente investigação é:
O vínculo afetivo com os pais e a inclusão da aluna com Trissomia
21 no ensino regular proporcionou o seu desenvolvimento social e
afetivo?
Esta questão está relacionada com a temática da educação inclusiva que implica
recursos humanos e materiais e sobre a qual se referiu na parte teórica, no primeiro
capítulo deste trabalho.
De acordo com Fortin (1999) “o objetivo é um enunciado que indica claramente o
que o investigador tem intenção de fazer no decurso do estudo” (p. 40).
Assim, os objetivos gerais da presente investigação são:
- Compreender a importância do vínculo afetivo com os pais e da inclusão para o
desenvolvimento social e afetivo da criança com Trissomia 21;
- Conhecer o contexto educativo e familiar que influencia o desenvolvimento da aluna em
estudo;
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
130
- Analisar a realidade e o processo da aluna em situação de inclusão.
Os objetivos específicos da presente investigação são:
- Conhecer a importância da intervenção precoce nas crianças com Trissomia 21;
- Identificar as necessidades da aluna;
- Analisar o Programa Educativo Individual (PEI) e o Currículo Específico Individual
(CEI) da aluna;
- Entrevistar os intervenientes no processo educativo;
- Realizar uma observação direta da aluna em ambiente escolar.
- Verificar se a inclusão contribuiu para o desenvolvimento social e afetivo da aluna.
2.3 Instrumentos de investigação e de avaliação
São necessárias diferentes fontes de informação de modo a possibilitar vários
elementos de análise fiáveis, válidos e que proporcionem uma análise de dados triangular,
de forma a haver um bom cruzamento de dados. Realizou-se a análise de dados
indutivamente como se se reunissem todos em conjunto, todas as partes de um “puzzle”.
Os instrumentos de investigação e de avaliação utilizados foram seis questionários:
dois aos pais da aluna e dois à aluna, um à professora do ensino regular e um à professora
da educação especial e cinco entrevistas às diversas pessoas e participantes na situação,
envolvidas com a aluna em estudo e às pessoas que não sendo participantes nem
observadores diretos, estão conscientes de um conjunto de experiências que lhes foram
transmitidas: a médica pediatra do desenvolvimento, a professora de história do ensino
regular que dava apoio à aluna e a coordenadora de Educação Especial da escola localizada
no concelho de Vila Nova de Gaia. Procedeu-se ainda á recolha de dados do processo da
aluna, das atas das reuniões e de vários relatórios e á observação direta da aluna nas aulas,
nestes últimos três anos letivos nos quais se podem observar os seus progressos e evolução.
Foi usado o método qualitativo através da análise de conteúdo às cinco entrevistas
que realizei. A análise de conteúdo é uma metologia de pesquisa usada para descrever e
interpretar o conteúdo de toda a classe de documentos e textos. “É uma técnica de
investigação que permite a descrição objetiva, sitemática e quantitativa do conteúdo
manifesto da comunicação” (Berelson, 1952, cit. por Vala, 1986). Permite ler e interpretar
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
131
o conteúdo de toda a classe de documentos, que analisados adequadamente nos abrem as
portas ao conhecimento de aspetos e fenómenos da vida social de outro modo inacessíveis.
A análise dos dados qualitativos, uma vez que dá uma visão “de dentro” exige da
parte do investigador/a uma maior flexibilidade e envolvimento, realçando as suas
capacidades de raciocínio lógico indutivo e as qualidades pessoais do investigador, bem
como a capacidade de registo e de selecção e discernimento de informação (distinguir a
informação importante da acessória quando se consultam os processos).
Assim, o modelo de análise teve por base a técnica de análise de conteúdo, como
“conjunto de técnicas de análise das comunicações, que utiliza procedimentos sistemáticos
e objectivos de descrição do conteúdo das mensagens” (Bardin, 1991, p. 38) .
A análise de conteúdo é uma técnica que procura analisar tudo aquilo que está
escondido/retido na mensagem, o que está latente na mensagem e o potencial inédito (o
não dito) da mensagem (por detrás do discurso aparente, esconde-se um sentido que está
subentendido/encoberto e que convém desvendar) de forma a que o investigador possa
“assumir o papel do actor e ver o mundo do lugar dele” (Blumer, 1982, p. 35, cit. por
Amado, 2000).
Foi realizada uma primeira leitura ou de reconhecimento do material recolhido que
de acordo com Bardin (1991) consiste em “... estabelecer contacto com os documentos a
analisar e em conhecer o texto deixando-se invadir por impressões e orientações” (p. 96) e
posteriomente realizada uma nova leitura e análise em profundidade.
Todos os dados recolhidos por meio de consulta documental, questionários,
entrevistas e observação foram posteriormente organizados e submetidos a uma análise
exploratória.
Nas entrevistas, os segmentos mais significativos foram considerados unidades de
análise que, de acordo com Deschamps (1993, cit. por Fortin, 1999) são “os constituintes
que determinam o contexto do fenómeno explorado e que incluem forçosamente a parte da
significação inerente a este contexto” (p. 315).
Foram analisadas todas as expressões ou frases presentes nos anexos que estavam de
acordo com a questão inicial da investigação e que respondiam aos objetivos do estudo.
De acordo com Streubert e Carpenter (1999), “a triangulação contribui para a
integridade e a conformação de dados necessários na investigação qualitativa. Os
investigadores devem esforçar-se por fornecer a compreensão mais completa possível,
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
132
usando a triangulação livremente na sua procura de compreensão” (p. 341). A triangulação
“consiste em combinar diferentes métodos e perspectivas no interior de um mesmo estudo”
(Fortin, 1999, p. 326).
Assim, a forma de apresentar toda a variedade e riqueza de dados que foram
recolhidos através de múltiplas fontes de dados é proceder à sua triangulação.
2.3.1 Pesquisa documental
Foi feita uma pesquisa documental muito extensa, exaustiva e minuciosa de todo o
processo educativo da aluna, do processo relativo à educação especial, bem como uma
pesquisa de todos os dados referentes ao seu percurso académico. Obtiveram-se cópias de
todos os documentos mais significativos disponíveis, que foram transcritos em anexo e que
descrevem o caso da aluna, o seu “background” e foram analisados e estudados
cuidadosamente de forma objectiva. Ao ler os documentos relativos ao processo da aluna
teve-se o cuidado de realizar anotações da situação, dos participantes do processo
educativo da aluna, do seu percurso escolar, dos seus comportamentos, do seu
aproveitamento, das suas motivações, impressões e resultados ou consequências do
comportamento, das suas atitudes, postura e integração social e afetiva no seu contexto
escolar e familiar.
2.3.2 Questionários
Os questionários enquadram-se na metodologia de investigação quantitativa e
qualitativa desejando-se analisar a perspetiva pessoal da problemática em causa. No caso
em apreço e uma vez que a amostra em questão não é significativa para o nosso estudo de
caso, optar-se-á pela metodologia qualitativa analisando-se o conteúdo dos mesmos. Foram
assim realizados seis questionários: dois à mãe e encarregada de educação da aluna, dois à
aluna, um à professora de ensino especial e outro à professora do ensino regular. Estes
questionários tiveram como objetivo evitar os inconvenientes das entrevistas: interferência
direta que o entervistador pode exercer sobre o entrevistado. O entrevistado assim, não
sofre a influência direta do entrevistador e pode estar à vontade e levar o tempo que
necessitar para responder ao questionário.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
133
O primeiro questionário realizado à mãe e encarregada de educação da aluna com
T21 é constituído pela identificação da mãe da aluna (idade, habilitações, com que idade
foi mãe); o enquadramento e o papel da família: o diagnóstico pré-natal, o sentimento
quando soube da patologia da filha, o aleitamento materno, a qualidade do vínculo/laço
afetivo dos pais com a criança, a importância do acompanhamento da família na escola, se
os cuidados maternais e paternais influenciaram o desenvolvimento social e afetivo da
criança, quais os jogos que a criança realizou e realiza atualmente e se as novas tecnologias
favorecem o desenvolvimento da criança; o papel desempenhado pela escola na educação
da I.: a importância que confere à intervenção precoce de que a I. usufruiu e se a resposta
educativa e a sua inclusão tem sido a mais adequada contribuindo para o desenvolvimento
social e afetivo da I. Este questionário é constituido por vinte e cinco questões.
O segundo questionário procurou tomar conhecimento da evolução da aluna a nível
familiar e escolar, saber as atividades e jogos que a I. continua a realizar em casa com a sua
família e as tarefas que realiza autonomamente, a opinião da mãe em relação ao
acompanhamento da I. na escola e o relacionamento afectivo que se estabelece na
comunidade educativa.
Neste questionários utiliza-se a análise de conteúdo para enriquecer a tentativa
exploratória e aumentar a propensão à descoberta (função heurística) e utiliza-se para
confirmar as hipóteses formuladas ou determinados quadros conceptuais (função de
admissão da prova).
Na construção deste questionário houve o cuidado de formular as questões com
neutralidade, de utilizar uma linguagem clara e acessível, e de garantir o anonimato como
forma de obter respostas tão verdadeiras quanto possível.
O primeiro questionário à aluna com T21 é constituído por vinte e cinco questões,
encontrando-se dividido em três partes: a primeira sobre os dados pessoais (4 questões):
género, a idade, ano de escolaridade e irmãos e a segunda parte sobre o enaquadramento e
a vinculação afetiva da criança (7 questões): dados da infância, importância que confere ao
carinho, afeto e acompanhamento dos pais. A terceira parte refere-se ao papel do jogo na
aprendizagem e no desenvolvimento da criança (14 questões): Os jogos e atividades que
aluna gosta mais de realizar nas aulas, se a aluna se sente bem integrada e incluida na
escola e na sua turma.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
134
O segundo questionário à aluna com T21 é constituído por treze questões,
encontrando-se dividido em quatro partes: a primeira sobre os dados pessoais (3 questões):
género, a idade e ano de escolaridade; a segunda parte sobre o enaquadramento e a
vinculação afetiva da aluna em casa (4 questões): se continua a ter muito carinho e atenção
por parte dos progenitores e da família, as brincadeiras e atividades que realiza e gosta de
realizar com a mãe em casa e as suas actividades dos tempos livres; a terceira parte sobre a
vinculação afetiva na escola (2 questões): sobre as atividades que a aluna gosta mais de
realizar na escola e nas aulas e a quarta parte (4 questões) sobre os jogos que gosta mais de
jogar na escola e a sua integração na escola e na turma.
2.3.3 Entrevistas
Nas entrevistas, nem sempre o que o indivíduo diz corresponde àquilo que realmente
pensa, pois frequentemente é influenciado e levado a dizer não aquilo que exatamente
pensa ou sente, mas aquilo que considera que o entrevistador gostaria de ouvir (Pais, 1996,
cit. por Sousa, 2009). Para maximizar a neutralidade do processo e consistência das
conclusões construiu-se um esquema para a entrevista.
Na investigação qualitativa as entrevistas podem ser utilizadas de duas formas:
podem constituir a estratégia principal para a recolha de dados ou podem ser utilizadas em
conjunto com a observação, análise de dados e outras técnicas. A entrevista é utilizada
nestas situações para recolher dados descritos na linguagem própria do sujeito (obtendo-se
depoimentos espontâneos, opiniões, expectativas, crenças e experiências do entrevistado
sobre o tema) permitindo ao investigador desenvolver intuitivamente uma ideia sobre a
maneira como ele interpreta certos aspectos (Bleger, cit. por Bogdan e Biklen, 1994).
Mesmo quando se usa um guião, as entrevistas qualitativas oferecem um leque de
temas ao entrevistado que lhe permite levantar uma série de tópicos e oferecer ao sujeito a
oportunidade de moldar o seu conteúdo.
Uma das funções centrais da entrevista é tentar atingir o que não pode ser visto ou
percepcionado, tendo como função chegar ao desconhecido, ao “não visto” ou o somente
“entrevisto” (Pais, 1996, p.82, cit. por Sousa, 2009, p. 55).
De acordo com Quivy e Campenhoudt, (1998, cit. por Sousa, 2009): “É um
instrumento que permite recolher testemunhos e interpretações, respeitando os quadros de
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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135
referência dos interlocutores, ou seja, a sua linguagem e as suas categorias mentais, o que
nenhum outro instrumento nos poderia fornecer” (p. 55).
As entrevistas foram realizadas à Diretora Clínica do Centro de desenvolvimento
infantil do Porto da APTPorto - Associação Portuguesa de Trissomia 21 do Porto, a
pediatra Dra. Ana Catarina Prior, à mãe da aluna, à professora de história do ensino regular
da I., à professora da educação especial da I. e à Coordenadora de Educação Especial da
escola localizada no Concelho de Vila Nova de Gaia.
Foram primeiramente realizados os guiões destas entrevistas de forma a orientar as
entrevistas e evitar dispêndio de tempo, com o objetivo de recolher informações o mais
detalhadas possíveis sobre a aluna, o seu desenvolvimento social e afetivo, as suas
expectativas, o seu relacionamento e adaptação ao meio escolar. Estes guiões, bem como
as entrevistas encontram-se reproduzidos na sua integra em anexo (Vd. anexos E, F, G e
H).
2.3.4 Observação direta
A observação é um processo dinâmico de aprendizagem e de interacção onde o
objetivo é o de conhecer algo, interpretando e problematizando o que se observa.
Observar é selecionar informação pertinente através dos órgãos sensoriais e com
recurso à teoria e metodologia científica,a fim de poder descrever, interpretar e agir sobre a
realidade em questão (Bogdan e Biklen, 1994).
A observação recolhida diretamente oferece maior objetividade, é importante que se
realize um instrumento de observação fiável e bem concretizado de acordo com parâmetros
pertinentes sobre os vários comportamentos a observar.
O instrumento que se utilizou neste estudo de caso foi adaptado para corresponder
aos indicadores de desenvolvimento social pretendido (Vd. anexo I):
- Envolvimento na tarefa;
- Autoconfiança;
- Capacidade de organização;
- Comportamento no grande grupo;
- Relação com os professores;
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
136
- Relação com os colegas.
2.4 Limitações do estudo
As limitações do presente estudo são de natureza temporal porque é um estudo que é
demorado. O processo de investigação e de recolha de dados foi moroso: foi feita uma 1ª
recolha de dados e uma 2ª recolha de dados porque a aluna tinha dois processos muito
grandes com muitos relatórios: um normal e um só com registos da educação especial.
Procedeu-se a uma leitura exaustiva e minuciosa de ambos e de toda a documentação
referente à aluna e realizou-se a articulação dos dados que também é complicada e deve
ter-se cuidado e rigor na selecção da informação de forma a preservar o caráter único,
específico e diferente deste caso. De facto e uma vez que existe um grande número de
informações variadas, tem que se ter o cuidado de não deixar de lado aspetos que podem
ser decisivos para a compreensão do caso da aluna em apreço. A reprodução e análise de
conteúdo de todas as entrevistas revelou-se também muito morosa.
O facto de serem múltiplas e diversificadas as fontes de dados e os métodos de
recolha de informação: observação direta, questionários, documentos, cartas, entrevistas
torna o trabalho mais difícil e moroso. Este estudo foi limitado no tempo porque apesar da
recolha de dados ter sido realizada com a devida antecedência de forma a ser possível
realizar este estudo atempadamente e com rigor científico, a sua realização e apresentação
têm um tempo limitado.
Assim, este trabalho de pesquisa e análise dados foi exaustivo, global e heurístico,
tendo-se partindo para a descoberta, o que se tornou num grande desafio mas que implicou
um maior envolvimento em termos de tempo do que o que seria de esperar e demandou
uma grande capacidade de organização para impedir a dispersão dado ter havido variados
instrumentos de recolha de dados mas que no fim se revelou muito compensadora porque
as várias informações recolhidas articularam-se bem, as informações documentais
recolhidas corroboraram as informações dadas pela encarregada de educação e pelo apoio
educativo especializado, entre outras.
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Capítulo III – Tratamento de dados e apresentação de resultados
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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Foi feita a análise de conteúdo nos inquéritos e nas entrevistas e foi feita uma recolha
minuciosa de dados e inormações sobre o percurso familiar, desenvolvimental e académico
da I. e o posterior tratamento dos dados e resultados com uma descrição detalhada que
seguidamente se apresentam.
3.1 História compreensiva
A história compreensiva compreende três componentes muito importantes e
indisociáveis: a história familiar do aluno, a sua história desenvolvimental e clínica e a sua
história educacional.
Nenhuma recolha de dados se pode basear apenas numa fonte de informação porque
o comportamento da criança é determinado em grande parte por contextos variados que
devem ser tidos em conta.
É necessário haver uma apreciação ecológica para que se registem dados
significativos, ou seja, deve-se procurar conhecer a criança em todos os ambientes: escola,
casa, comunidade local e espaços fora da comunidade local, deve-se percecionar esta
realidade como um todo e não como realidades independentes, espartilhadas, diferentes e
isoladas.
A teoria ecológica de Bronfobrenner (1996) refere que as mudanças substanciais no
meio ambiente da criança e os seus principais educadores são suceptíveis de produzir
resultados muito positivos no desenvolvimento, consideravelmente maiores e mais
duradouros do que os alcançados pelas técnicas mais afetivas de intervenção, quando o
ambiente do lar permanece inalterado.
Bronfrenbrenner menciona também que os diferentes contextos ou sistemas
ecológicos onde um indivíduo se desenvolve estão inclusos uns nos outros, tornando-se
interdependentes, onde o impacto de um acontecimento em qualquer dos níveis irá
repercutir-se nos outros.
O modelo defendido por este autor considera a família como a principal influência no
desenvolvimento da criança. No entanto, no mundo atual existem muitas outras influências
com as quais a criança se depara no dia a dia e que constituem o seu percurso e fazem parte
da sua história e vivências e com as quais aprende a crescer, a viver, a tornar-se autónoma
e a sociabilizar-se.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
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Seguidamente far-se-á a identificação da aluna:
Identificação da Aluna
Nome: I.
Idade: 17 anos (faz 18 anos em março de 2015)
Sexo: Feminino
Enquadramento educativo: frequenta este ano letivo de 2014/15 o 10º ano de escolaridade.
Escola: 2º e 3º ciclo do Ensino Básico (Concelho de Vila Nova de Gaia)
3.1.1 História familiar
A primeira escola da criança é sem dúvida a família, onde aprende através da
imitação do adulto, por modelagem. É necesário ter o conhecimento do seu contexto de
vida, onde vive, cresce e aprende. Toda a família tem um papel muito importante no
desenvolvimento da criança daí que através da análide documental e das entrevistas
procurei adquirir o conhecimento mais aprofundado desta realidade.
A I. é uma aluna que provém de uma família bem estruturada e alargada, vive com os
avós. A sua família tem características socio-económicas média baixa (desfavorecidas). O
pai é operador de máquinas para preparar, fiar e bobinar, fibras têxteis, é chefe de secção e
tem o 12º ano, a mãe é trabalhadora não qualificada da agricultura e tem o 2º ciclo.
O seu agregado familiar compõe-se de quatro elementos sendo a I. a filha mais nova.
Esta família vive com os avós maternos. De acordo com a tabela seguinte podemos
analisar a constituição do seu agregado familiar:
Agregado Idade Habilitações Literárias Profissão
Pai 43 12º Chefe de secção de fábrica de fibras têxteis
Mãe 43 6º Agricultora
Irmã 19 12º. Frequenta ensino superior. Estudante
Quadro 1 - Composição do agregado familiar
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
140
Esta família reside numa freguesia do Concelho de Vila Nova de Gaia, perto da
barragem de Crestuma-Lever. A freguesia de Lever ainda é uma freguesia rural em que
muitos dos seus habitantes de dedicam à atividade agrícola apesar de já ter muitas
indústrias localizadas na zona industrial.
A família da I. reconhece a importância da escola para o desenvolvimento social e
pessoal da I. e para a sua autonomia e pretendem que ela se integre na sociedade.
A aluna vive numa quinta com grandes dimensões e um grande espaço à volta da
casa. O agregado familiar tem o apoio da avó materna que dá o almoço à I. durante a
semana.
Em casa, a I. é autonoma na sua vida diária: veste-se, lava a cara, mãos e dentes e
toma banho sozinha, come sozinha e ajuda em casa.
Na dinâmica familiar a I. interage e convive com todos, sobretudo com a irmã de
quem gosta muito, gosta de ajudar nas tarefas domésticas e “amua” quando não lhe dão a
atenção de que necessita. A I. é uma criança muito bem aceite, acarinhada e protegida
pelos pais, irmãs e familiares.
Em termos emocionais é uma criança meiga, alegre e sociável. Gosta de passear,
estar com os pais e conviver com os colegas da escola.
3.1.2 História Desenvolvimental e Clínica
A I. nasceu no dia dois de março de 1997. É a segunda filha do casal. A gravidez foi
seguida de forma normal com ecografias e vigilância médica. A gravidez foi normal
sempre acompanhada pelo Dr. Monteiro com a realização de ecografias.
A idade da mãe e do pai no período da concepção foi de 27 anos. O parto foi
eutócico ou normal assistido no Hospital de Gaia, segundo a mãe a I. “nasceu de rabo e
depressa”. O peso à nascença foi de 2 600 g e o comprimento de 47,5 cm, o perímetro
cefálico de 32 e o Apgar de 9.
De acordo com a ficha de anamnese do Centro infantil de Crestuma a família da I.
tem um nível socio-económico médio, bem estruturado, a avó materna tem diabetes, a mãe
da I. teve contracções aos 6 meses de gravidez, o parto teve lugar no Hospital de Gaia e foi
normal com extracção pélvica (eutócico), a I. teve uma certa hipotonia com algum atraso
na competência de sentar e andar.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
141
Pelos traços físicos observados à nascença a mãe da I. foi aconselhada a fazer um
exame de cariótopo mas como resultado do exame demorava muito a vir (foi para Lisboa),
os pais decidiram ir a uma pediatra particular que lhes foi aconselhado por uma tia e o
médico prescreveu o exame, passado pouco tempo saiu o resultado e os pais ficaram a
saber que a I. tinha T21.
De acordo com a mãe da I:
Quando a I. nasceu não soube logo o que ela tinha. No dia a seguir ao banho,
depois do seu nascimento a Diretora da pediatria aconselhou-me a fazer o cariótipo
(análise ao sangue) e eu fiquei logo muito preocupada. Como esta análise, demorava 3
meses a vir o resultado uma tia minha disse para ir a um pediatra particular nessa
semana do nascimento, em que a bebé tinha apenas 8 dias, o pediatra verificou esta
situação através das características físicas da bebé, mandou fazer um exame . . . depois
explicou tudo, a bébe tinha as ranhuras das mãos e dos pés por isso era um T21 pouco
profundo porque geralmente não têm as ranhuras, o médico auscultou a bebé e viu que
estava tudo bem. Aos 8 meses realizou um electrocardiograma.
De acordo com o relatório da unidade de citogenética datado de 4/3/97 “a análise
cromossómica das metáfases com bandas CTG ... revelou a presença do cariótipo de 47,
XX que corresponde à Trissomia 21 de um indivíduo do sexo feminino afectado com
T21”.
Aos 3 meses a I. teve uma consulta de acompanhamento no Hospital Maria Pia e aos
8 meses teve uma consulta de cardiologia e não tinha problemas cardíacos.
A I. começou a gatinhar muito cedo mas só aprendeu a andar com 2 anos. Foi a
otorrinolaringologia aos 6 anos e ouvia bem. A I. tem miopia, troca os olhos, tem
problemas na visão, usa óculos com alguma graduação.
De acordo com a mãe a I. foi amamentada até aos nove meses de idade, aos quatro
meses começou a comer cereais na papa e aos seis meses a sopa. A I. teve apenas alguns
problemas de saúde, habituais das crianças desta idade como febre, inflamações da
garganta e infecções tendo ido algumas vezes ao hospital, a otorrinolaringologia. De
acordo com a mãe a partir dos 6 anos têm sido uma criança saudável.
Em termos desenvolvimentais a mãe refere que a I. “falou cedo” (2 anos), sorriu aos
3/4 meses; sentou-se ao ano e meio e caminhou aos 2 ano e meio.
A I. é uma criança meiga mas teimosa, gosta de ajudar os adultos e atualmente é
mais sociável do que quando iniciou a escola.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
142
A I. foi avaliada no dia quatro de novembro de 1997 por uma equipa multidisciplinar
constituída por uma terapeuta da fala, uma terapeuta ocupacional, uma fisioterapeuta, uma
psicóloga, uma pediatra e uma educadora especializada. Houve a intervenção de uma
terapeuta ocupacional, a educadora fez uma visita domiciliária no dia 11 de novembro de
1997 para recolher informação e o apoio prestado foi quinzenal ao domicílio.
3.1.3 História Educacional
Desde o seu nascimento a I. beneficiou de uma intervenção precoce: apoio prestado
por uma terapeuta ocupacional e uma educadora da segurança social quinzenalmente ao
domicílio. As reuniões com a educadora e terapeuta ocupacional da segurança social a
partir do ano de 1999 passaram a ser semanais na UADIP – Unidade de Avaliação do
Desenvolvimento e Intervenção Precoce.
De acordo com o relatório da equipa multidisciplinar da UADIP de julho de 1999: na
área cognitiva a I. identifica objetos de uso comum, associa o objeto à imagem, faz o jogo
simbólico, faz torres de 7 cubos com ajuda, faz encaixes usando as 2 mãos, encaixa pinos,
reconhece peças de vestuário. A nível sócio-emocional é uma criança meiga e simpática,
tem um relacionamento adequado com o adulto e faz uso de cumprimentos sociais. Em
termos de linguagem/comunicação interage adequadamente com o adulto, cumpre ordens
simples e gestuais, diz palavras, constrói algumas frases: “já está”, “não quero” (num qué),
utiliza alguns gestos – dá, acabou.
No domínio motor faz sequência de movimentos desde a posição de pé e vice-versa,
mantém a postura de pé sozinha durante alguns segundos e empurra um carro sozinha,
utiliza as duas mãos nas atividades construtivas, inicia a preensão fina. De acordo com este
relatório: “No próximo ano letivo [setembro 1999] irá frequentar o jardim de infância IPSS
de ... para desenvolver as competências do brincar e por beneficiar do convívio com outras
crianças da mesma idade sem problemas, fica com a terapia da fala em retaguarda”.
A I. esteve assim aos cuidados da mãe e avó até ao mês de novembro de 1999, data
em que começou a frequentar a creche do centro infantil de C., tinha então dois anos e 6
meses. Frequentou este Centro infantil de C. de 1999 a 2003. Em Setembro de 2003
terminou a creche. Não houve problemas de adaptação. Frequentou assim o Jardim infantil
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
143
até aos seis anos e oito meses. Com esta idade, em Setembro de 2003, entrou no 1º ano da
escola primária.
De acordo com o relatório final de avaliação de 1999/2000 da educadora:
a aluna interessa-se pelo que a rodeia, demonstra vontade de mexer, apanhar,
conhecer, recorre ao “faz de conta” com os bonecos e desfolheia livros, compreende a
língua falada, comunica bem com o adulto, verbaliza palavras, o vocabulário é pouco,
é assídua, desloca-se razoavelmente e equilibra-se, é instável emocionalmente e chora
com alguma frequência, está a ser seguida pela oftalmologia, tem um bom ambiente
familiar e grande interajuda, tem boas condições na sua casa e bastante espaço ao ar
livre. Só o pai trabalha fora no ramo têxtil, vive numa quinta.
No ano de 2001/2002 foi realizado um PEI para a aluna no qual se refere que “A
criança é portadora de Trissomia 21 com atraso no desenvolvimento global, não padece de
quaisquer outros problemas (respiratórios, cardíacos) que muitas vezes se encontram
associados a esta alteração genética”.
De acordo com o relatório do Centro Infantil de Crestuma, em 2002 quando a I. G. L.
já tinha cinco anos: é uma “criança autónoma, utiliza correctamente a casa de banho e
comporta-se correctamente à mesa, sabe usar a faca e o garfo”. Em termos de socialização
o relatório refere que é uma criança muito sociável, meiga e extrovertida que se aproxima
dos outros para comunicar, está completamente inserida no seu grupo de trabalho que a
aceita como igual. De acordo com a educadora da sala a aluna tem boa autoestima mas
precisa muito de reforço positivo.
Em 2002/2003 de acordo com relatório final da educadora do apoio educativo a I. é
completamente autónoma. Em termos de socialização é uma criança alegre, faladora, que
interage facilmente em ambientes conhecidos e tem receio de ambientes novos. Tem uma
evolução na motricidade âmpla (correr, andar, saltar) e fina, corta em linhas direitas mas
tem dificuldade nas linhas curvas, tem dificuldade na compreensão de noções mais
abstratas.
Assim, no ano letivo de 2003/2004 os pais matricularam-a numa Escola do 1º ciclo
da sua área de residência – L. A I. tinha então seis anos e oito meses.
A I. foi sinalizada com NEE de caráter prolongado “enquadra-se no regime educativo
especial conforme o Dec.-Lei 319/91 de 23 de agosto, art. 2, currículo alternativo. Tem
medidas de regime educativo nas alíneas e), g) e i).”
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
144
A alínea e) refere-se a condições especiais de avaliação; a alínea g) refere-se a
adequação na organização de classes ou turmas e a alínea i) refere-se à Educação Especial.
No ano letivo de 2003/2004, de acordo com o relatório individual da escola básica do
1º ciclo próxima de L., a I. é uma criança NEE de carácter prolongado – cognitivo. Em
termos cognitivos: acompanha com dificuldades e de forma lenta os conteúdos abordados.
Em termos motores: tem a motricidade fina pouco desenvolvida: pintura, desenho e
recorte. Em termos de comunicação: comunica com autonomia e clareza. Em termos de
linguagem tem dificuldades ao nível da expressão oral e escrita, transitou assim para o 2º
ano com dificuldades cognitivas e na linguagem.
Na avaliação do 3º período – ano letivo de 2003/2004 refere-se que a I. teve uma
grande evolução ao nível da comunicação com os pares e adultos a nível social, fala
imenso, brinca com os colegas, reage com os colegas quando não concorda colocando o
seu ponto de vista e está mais tempo na tarefa.
Seguidamente apresenta-se um Quadro-resumo (Vd. quadro 2) com o percurso
académico/escolar da aluna para uma melhor compreensão da evolução da aluna:
Percurso académico/escolar da I.
Ano letivo 2003/2004 - 1º ano – 6 anos
Ano letivo 2004/2005 - 2º ano – 7 anos
Ano letivo 2005/2006 - 2º ano – 8 anos
Ano letivo 2006/2007 - 3º ano –9 anos
Ano letivo 2007/2008 - 4º ano – 10 anos
Ano letivo 2008/2009 - 4º ano – 11 anos
Ano letivo 2009/2010 - 5º ano – 12 anos
Ano letivo 2010/2011 - 6º ano – 13 anos
Ano letivo 2011/2012 - 7º ano – 14 anos
Ano letivo 2012/2013 - 8º ano – 15 anos
Ano letivo 2014/2015 - 9º ano – 16 anos
Ano letivo 2014/2015 – 10º ano – 17 anos
Quadro 2 - Quadro-resumo do percurso escolar/académico.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
145
No ano letivo de 2004/2005, quando estava no 2º ano de escolaridade o relatório
final de avaliação refere que a I. é muito sociável, meiga e alegre, perfeitamente integrada
na comunidade escolar mas demonstra preferência pela companhia dos adultos não se
interessando em desenvolver atividades conjuntas com os colegas, necessita de apoio
educativo pois evidencia a necessidades ao nível da linguagem.
O seu processo de aprendizagem é muito lento, é pouco autónoma e tem grandes
dificuldades de aprendizagem, é muito decidida e pouco intransigente nas suas decisões,
por vezes é difícil de motivar para a execução de tarefas, revela pouca autonomia e
responsabilidade, necessita de apoio permanente, tem uma atenção de tempo curto, tenta
abandonar as tarefas que exigem mais atenção usando vários argumentos. Em Língua
Portuguesa tem dificuldades na expressão oral e escrita, o seu discurso é simples, em
matemática, tem a sua motricidade fina pouco desenvolvida, tem níveis de autonomia
aceitáveis (não necessita de ajuda para limpar a cara ou mãos e limpar o nariz). Foi
decidido pelas professoras do primeiro ciclo da educação especial não transitar a I.,
mantendo-a no segundo ano de escolaridade para que ela pudesse consolidar os seus
conhecimentos e melhorar a expressão oral e escrita.
No ano letivo de 2005/06 a aluna frequentou o 2º ano na EB 1 de P. De acordo com o
relatório da avaliação da professora da Educação Especial a I.:
Necessita de ajuda da professora para realizar as tarefas, revela vontade de realizar
com sucesso as actividades curriculares. De acordo com o relatório final de avaliação
é uma criança autónoma, com um desenvolvimento próprio. Em termos de
socialização é uma criança meiga, simpática, alegre, divertida, com bom humor e
grande poder de relação com os adultos, sabendo adequar-se às várias situações com
grande determinação, demonstra as suas preferências, gosta de se ligar afectivamente
ao adulto, revela necessidade de atenção, gosta que falem com ela e a aconcheguem, é
uma criança decidida e um pouco teimosa, recorre a birras para conseguir o que quer,
fica zangada quando é contrariada. É uma criança sociável, extrovertida e faladora
(comunicativa), aproxima-se do adulto para comunicar e fazer uso de cumprimentos
sociais, está integrada no seu grupo de trabalho que a aceita como igual, não gosta
muito de participar nas actividades com os colegas pois gosta mais da companhia dos
adultos, tem receio de ambientes novos.
Na linguagem tem dificuldade na expressão oral, na cognição em dificuldade em
memorizar, acompanha com dificuldade e de forma lenta os conteúdos curriculares
abordados, tem progressos na língua portuguesa (leitura e escrita de palavra e frases
simples), está interessada e concentrada nas atividades propostas – tem “vontade” de
trabalhar referindo que estava cansada o que é característico desta patologia, pedia
para ir à casa de banho ou beber água demorando depois muito tempo. É cuidadosa e
responsável, queria terminar as suas tarefas e actividades rapidamente para depois
mostrar à professora do ensino regular o que revela auto-estima da sua parte.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
146
No Ano letivo de 2006/2007 a I. frequentou o 3º ano. É referido no relatório que a I.
alcançou as medidas do PEI – Programa Educativo Individual para matemática e Língua
Portuguesa, é uma aluna educada e respeitadora mas teimosa, tem um déficit de
atenção/concentração e baixo poder de memorização, teve um apoio educativo de sete
horas por semana. A aluna transitou para o 4º ano mas, de acordo com o relatório, deverá
acompanhar o currículo do 2º ano com o grupo actual.
No Ano letivo de 2007/08 a I. frequentou o 4º ano de escolaridade o relatório de
avaliação pedagógica refere que a I. “É empenhada e autónoma na realização das
atividades escolares, revela falta de atenção/concentração e dificuldades em compreender e
memorizar alguns conteúdos, tem 7 horas de apoio semanal, já consegue ler textos com
leitura hesitante”. As professoras decidiram retê-la mais um ano no 4º ano de escolaridade
de forma a atrasar a sua entrada no 2º ciclo e permitir que consolidasse os conhecimentos
adquiridos.
No Ano letivo 2008/09, quando a I. frequentava o 4º ano de escolaridade, o relatório
de avaliação pedagógica refere que a I.:
... é uma criança sociável, meiga, simpática, educada e obediente, que se relaciona
bem com os seus pares, interesse e responsabilidade pelas diferentes tarefas,
dificuldades de aprendizagem nas várias áreas curriculares disciplinares, tem um fraco
poder de concentração e memorização, quase nunca assimila os conteúdos abordados,
esquece as matérias abordadas, leitura lenta e hesitante, realização de exercícios
“hotpotatoes” (recurso interactivo nas disciplinas de Língua Portuguesa e
Matemática).
No Ano letivo 2009/10 a aluna mudou de escola e passou a frequentar o 5º ano na
escola E.B. 2/3 do O., tinha, então, 12 anos. O relatório de avaliação do 3º período da
educação especial refere que:
A I. é capaz de fazer leitura autónoma de pequenos livros de histórias mas não
compreende a globalidade do que lê, necessita de apoio, escreve frases e pequenos
textos mas com erros ortográficos, é simpática e afectuosa, sem problemas de
locomoção, a família está disponível para comparecer sempre à escola e dão uma
educação exigente, a matemática e ciências a aluna tem um ritmo lento.
No Ano letivo 2010/11 a I. frequentou o 6º E. No 3º Período o relatório final refere
que a I. é assídua, pontual e participou com responsabilidade, apresentava um ritmo
irregular e cansava-se com facilidade. A aluna transitou para o 3º ciclo.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
147
A seguir apresenta-se um quadro-resumo com a avaliação do 2º ciclo da aluna:
Ano letivo 2009/10
3º Período
Ano letivo 2010/11
3º Período
Turma: 5º C Turma: 6º E
LP – 3
I – 3
HGP - 3
M – 3
CN – 3
EF – 3
EM - 2
EVT – 3
EMRC - 4
AP, EA e FC – satisfaz
Transitou para o 6º ano
LP – 3
M – 3
CN - 3
EF – 3
EVT – 3
EMRC – 3
AP e FC– satisfaz
Transitou para o 7º ano
Quadro 3 - Quadro-resumo com a avaliação do 2º ciclo.
No ano letivo de 2011/2012 a aluna passou a frequentar o 7º C tendo sido alvo de um
CEI – Currículo Específico Individual. A aluna beneficiou de um programa de
enriquecimento curricular: Português e matemática funcional, cidadania, psicomotricidade,
canoagem e trabalhos oficinais. A aluna teve nestas áreas a nota qualitativa de bom. A
aluna transitou para o 8º ano com medidas educativas – CEI – art.º 21, ponto 2 e 3,
beneficiando de turma reduzida e tecnologias de apoio. No comentário dos registos de
avaliação do 3º período - 7º C refere-se que “A I. cumpre com as regras de convívio social,
respeitando todos os elementos da comunidade educativa. Esforçou-se por corresponder ao
que lhe era solicitado, aderindo às actividades que pode desenvolver”.
No 8º ano a aluna manteve o CEI e o programa de enriquecimento curricular. A
aluna usufruiu, assim, para além das áreas: Português e matemática funcional das seguintes
áreas (Vd. quadro 4):
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
148
Área Metas
Psicomotricidade
Educação para hábitos de vida saudável, bem-estar e qualidade de vida através da
prática desportiva, assim como desenvolvimento da autonomia pessoasl e
social e da psicomotricidade.
Desporto escolar adaptado: canoagem.
Clube rodinhas: Desenvolvimento da autonomia, socialização e psicomotricidade.
Trabalhos oficinais Desenvolvimento de competências pré-profissionalizantes (no âmbito do PIT).
Identificar tecidos, outros materiais e utensílios, realizar medições e
traçagens, realizar trabalhos.
Cidadania
Formação para a cidadania através da interiorização de conceitos e valores que
possam contribuir para um aperfeiçoamento de comportamentos e atitudes em
sociedade.
Informática
Utilização do computador para comunicar com os outros e ligar-se ao mundo global.
Tecelagem
Identificar os materiais e utensílios, executar tecelagens.
Reeducação da
leitura e da escrita
(área vocacional)
Apoio à disciplina de LP.
Socialização. Conviver com os frequentadores da biblioteca, realizar jogos didácticos, ler revistas e
livros.
Quadro 4 - Quadro com as áreas de enriquecimento curricular – CEI da aluna.
O relatório Circunstanciado da aluna, de dezasseis de julho de 2013, do 8º ano, turma
C, realizado pela docente de educação especial refere:
A I. é portadora de Trissomia 21, apresentando consequentemente algumas
perturbações nas diversas áreas de desenvolvimento. Apesar da sua autonomia, tem
necessidade constante de estar sob a atenção especial e personalizada da parte do
professor/assistentes operacionais. No aspeto social, a I. está inserida na comunidade
educativa, sendo aceite por todos os colegas. A aluna deve continuar a beneficiar das
seguintes medidas educativas, de acordo com o Decreto-Lei 3/2008: Apoio
Pedagógico Personalizado – art.º 17º; Currículo específico Individual – art.º 21º ponto
2 e 3; Tecnologias de Apoio – artº 16º, ponto 2, alínea f) e turma reduzida.
A aluna transita para o 9º ano usufruindo das mesmas medidas educativas . . . , o
PIT (parceria com a APPACDM) e um professor coadjuvante a E.F.
Frequentando com a turma as seguintes disciplinas: Língua Portuguesa, Educação
Visual, Educação Moral e Religiosa Católica. Fora da turma: Português Funcional,
Matemática Funcional, TIC, Cidadania, Trabalhos Oficinais.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
149
A turma deste ano da aluna – Ano letivo 2013-2014 – é o 9º B. Tal como em anos
anteriores é uma turma reduzida com apenas 20 alunos, com dois alunos NEE – a I. e o P.
Nos comentários globais do registo de avaliação do 1º período, de 14 de janeiro de
2014 do 9º B refere-se que “A I. é uma menina assídua, participativa e está bem integrada
na comunidade escolar”.
Nos comentários comentários globais do registo de avaliação do 2º período do 9º B
de 29 de abril de 2014 é referido que:
A I. é uma assídua e realiza os trabalhos propostos. Está muito bem integrada na
turma relacionando-se com facilidade com todos os membros da comunidade
educativa.
Apreciação descritiva de Educação Visual: A I. L. é uma aluna assídua e pontual,
apresenta um bom relacionamento com a turma. A aluna apresenta uma boa
receptividade perante as propostas de trabalho: Tem sebenta com os sumários; pinta
com muita destreza obedecendo à técnica deste conteúdo – Cor.
Apreciação descritiva Educação Física: A I. revela alguma resistência à realização
de tarefas motoras que envolvam um maior esforço físico, no entanto colabora quando
solicitada e quando acompanhada. É assídua e interessada.
Apreciação descritiva Educação Moral e Religiosa Católica: É uma aluna muito
interessada, pontual e assídua e participa bem nas aulas.
No registo de avaliação do CEI da aluna, do 1º período, datado de 19/12/2013, ano
letivo de 2013/2014, do 9º ano, turma B, refere-se que no apoio especializado “A I. foi
assídua, pontual e realizou com interesse e empenho a maioria das tarefas propostas”. Em
Cidadania com a professora A. S. “A I. foi assídua, pontual e interessada. A aluna
demonstrou gosto pelas atividades desenvolvidas em especial quando envolviam a escrita”.
Teve a menção de Bom nas duas áreas.
No registo de avaliação do CEI da aluna, do 2º período, datado de 7/4/2014, ano
letivo de 2013/2014, no apoio especializado a aluna “foi assídua e pontual ... Resiste nas
atividades que não lhe agradam ou com um maior grau de exigência e nem sempre realiza
as tarefas no tempo estipulado ... Esforça-se por controlar as contrariedades e por cumprir
as tarefas ... A I. tem dificuldade em partilhar a atenção ... A I. é uma aluna participativa,
muito afável, trabalhadora (nas suas áreas de interesse) e com um bom desempenho”. Na
área de Cidadania “foram realizadas essencialmente atividades relacionadas com a
expressão e compreensão escrita. Estas atividades foram desenvolvidas tendo em conta os
interesses da aluna e a sua relevância, por contribuir para a motivação e gosto pela língua
materna e para a melhoria da autoestima ... A I. foi assídua, pontual e interessada. A aluna
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
150
demonstrou muito gosto pelas atividades desenvolvidas tendo um bom desempenho”. Em
trabalhos oficinais “A I. é empenhada, assídua e pontual, executa as tarefas propostas sem
dificuldade. Executou alguns trabalhos em tecelagem.” A aluna teve a menção de Bom nas
três áreas.
No registo de avaliação do CEI da aluna, do 3º período, datado de 6/6/2014, no ano
letivo de 2013/2014, que vem reproduzido na sua integra no anexo D, a aluna teve a
menção de Bom a cidadania e trabalhos oficinais e Muito Bom no apoio especializado.
No quadro seguinte (Vd. quadro 5) apresenta-se a avaliação da aluna no 3º ciclo:
Ano letivo 2011/12
3º Período
Ano letivo 2012/13
3º Período
Ano letivo 2013/14
3º Período
Turma: 7º C Turma: 8º C Turma: 9ºB
LP – 3
EF – 3
EV – 4
ET – 4
EMRC – 4
Formação Cívica – SB
Transitou para o 8º ano
LP – 3
EF – 3
Ciências criativas – 4
EMRC – 5
TIC – 3
Transitou para o 9º ano
LP: Expressão – S
Compreensão – S
EF – S
EV – MB
EMRC – MB
Educação para a cidadania – SB
TIC – S
Aprovada
Quadro 5 - Quadro-resumo com a avaliação do 3º ciclo.
Legenda: LP – Língua Portuguesa
EF – Educação Física
EV – Educação visual
ET – Educação Tecnológica
EMRC – Educação Moral e Religiosa Católica
TIC – Tecnologias da Informação e da Comunicação
S – Satisfaz
MB – Muito Bom
SB – Satisfaz Bem
Quadro 6 - Legenda dos Quadros-resumo
O ambiente harmonioso e pacífico vivido pela aluna é propício para o seu
enriquecimento. A I. gosta muito de ir para a escola e é muito bem acolhida pelos colegas
que a ajudam muito. A I. está perfeitamente integrada na comunidade escolar. Os pais da I.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
151
valorizam muito a escola e são os parceiros ideais e colaborantes dos professores
reconhecendo o seu empenho e atenção para com a I. e valorizando o seu esforço.
Aquando da matrícula da aluna que foi para a escola secundária (os pais matricularam-a no
10º) da sua área de residência, que pertence ao mesmo agrupamento da E. B. 2/3 que
frequentou, os pais compareceram cedo com a aluna e foram muito solícitos, prestáveis,
atenciosos e receptivos. A aluna no 10º ano de escolaridade irá continuar a beneficiar de
um CEI e da parceria com a APPCDM.
No ano letivo de 2013/2014 os professores da I. foram unânimes em considerar a I.
como uma aluna muito motivada, interessada e esforçada em todas as atividades realizadas,
A I. reage muito bem ao reforço positivo – ao elogio e procura empenhar-se para “agradar”
os professores. Tem um bom relacionamento com toda a comunidade escolar, é
disciplinada e empenhada.
A aluna tem, no entanto, algumas dificuldades na motricidade fina mas têm uma
evolução muito satisfatória em todas as áreas: socialização, autonomia, motricidade,
cognição, linguagem, leitura, escrita e cálculo.
A I. é um caso de sucesso em termos de motivação, empenho, perseverança e
esforço, tendo atingido as competências máximas em termos afetivos, de integração e
socialização. É uma criança meiga e feliz e está muito entusiasmada por ir para a “escola
dos grandes”.
No quadro seguinte (Vd. quadro 7) apresenta-se a avaliação da aluna no ensino
secundário (10º Ano):
Ano letivo 2014/15
1º Período
Turma: 10º C
EF – B
EMRC – MB
Formação Cívica – MB
Quadro 5 - Quadro-resumo com a avaliação do 3º ciclo.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
152
3.2. Questionário à mãe da aluna com Trissomia 21
O questionário dividiu-se em três partes: dados pessoais; o enquadramento e o papel
da família e o papel desempenhado pela escola na inclusão de crianças com Trissomia 21.
O primeiro questionário à mãe da aluna foi realizado quando a aluna frequentava o 9º
ano de escolaridade, no ano letivo de 2013/2014, numa classe do ensino regular. A mãe da
aluna tinha então 43 anos de idade e foi mãe aos 26 anos. A mãe tem como habilitações o
2º ciclo. Questionada sobre se realizou algum diagnóstico pré-natal a partir do qual soube
que a sua filha tinha Trissomia 21 a mãe respondeu que não. Quem lhe deu a notícia de que
a sua filha tinha T21 foi a enfermeira e depois a diretora da pediatria. O sentimento que
descreve melhor o que sentiu nessa altura foi de revolta.
Em relação à questão sobre como lidou com a informação que lhe foi dada, a mãe
respondeu que procurou ajuda médica. Questionada sobre o facto de ter amamentado ou
não a sua filha, a mãe respondeu afirmativamente. A mãe referiu que amamentou a sua
bebé até aos 9 meses de idade e considerou essa experiência gratificante. Questionada
acerta da ligação afetiva à sua filha a mãe referiu sentir-se ligada afetivamente à sua filha.
A mãe considera que os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância
influenciam o desenvolvimento social e afetivo da criança. Questionada acerca dos jogos e
atividades realizou na infância com a sua filha a mãe referiu puzzles e jogos. Acerca dos
jogos e atividades que a mãe realiza atualmente com a sua filha, a mãe referiu a ginástica,
caminhadas e o computador.
Questionada sobre se considera importante o apoio e acompanhamento da família
para um melhor desempenho da criança/jovem com Trissomia 21, a mãe respondeu
afirmativamente. Para a mãe é importante o apoio e acompanhamento da família para um
melhor desempenho da criança/jovem com Trissomia 21.
A mãe considera que as novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a
aprendizagem das crianças com Trissomia 21. Para a mãe são importantes as novas
tecnologias e os jogos educativos para a aprendizagem das crianças com T21.
A mãe referiu que a sua filha foi acompanhada por uma equipa de intervenção
precoce. A mãe considera que é importante a intervenção precoce e que é importante
estimular o bebé e a criança com Trissomia 21 através de jogos. Para a mãe é importante
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
153
estimular a motivação, autonomia, participação, empenho, autoestima e execução de
tarefas.
A mãe da criança com T21 considera que a aprendizagem que é proporcionada pela
escola às crianças com Trissomia 21 é suficiente. Questionada sobre o que mudaria na
escola para proporcionar respostas mais adequadas às crianças com Trissomia 21, a mãe
referiu os seguintes itens: materiais, horários e apoio especializado. Em relação à questão
da inclusão da I. na escola, a mãe responde afirmativamente e que a sua inclusão tem sido
a mais adequada contribuindo para o desenvolvimento social e afetivo da I.
Foi realizado um novo questionário à mãe e encarregada de educação da aluna, com
44 anos de idade no presente ano letivo de 2014/2015. A aluna frequenta atualmente o 10º
ano de escolaridade e tem 17 anos (faz 18 anos em março deste ano - 2015).
Questionada sobre as atividades que a sua filha gosta mais de realizar em casa, a mãe
disse que é “fazer arraiolos, estar no computador e estudar”. A mãe refere que tem
realizado com a filha arraiolos e jogos de cartas. Refere que a I. realiza sempre as suas
tarefas de forma autónoma: varrer o chão, levantar a mesa, limpar o pó e ajudar a fazer a
cama. A mãe refere que a tarfa doméstica que ela gosta mais é limpar o pó. Os jogos e
atividades que realiza atualmente com a I. é jogar às cartas, ver televisão e pesquisar no
computador.
A mãe considera importante o acompanhamento da família para um melhor
desempenho da criança/jovem com Trissomia 21. A mãe referiu que tem procurado
manter-se a par da evolução da I.: “regularmente vou à escola saber informação com a
professora de educação especial”. A Encarregada de Educação refere que a I. tem sido bem
acompanhada na escola e que é importante um bom relacionamento afetivo entre os
professores e a I. para a sua evolução positiva e que a aprendizagem proporcionada pela
escola às crianças com Trissomia 21 é suficiente.
Questionada sobre o que se poderia melhorar na escola para proporcionar respostas
mais adequadas, respondeu: conteúdos programáticos e deu como sugestão: “Atividades
que estimulem a criatividade como a música, a dança, o teatro, etc.”
A mãe da I. refere que é contactada muitas vezes pela escola para tomar
conhecimento dos progressos da I. Considera que a I. está bem incluída na escola e “é
bastante social, afetiva e acarinhada por todos os funcionários, professores e alunos”.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
154
3.3 Questionário à aluna com Trissomia 21
Aquando do primeiro questionário à aluna do 9º ano com Trissomia 21 tinha 17 anos
de idade e frequentava o 9º Ano turma B de uma Escola do 2º e 3º ciclo do concelho de
Vila Nova de Gaia. A aluna exprime-se corretamente, bem como escreve e lê com
correção. Tem uma irmã de 18 anos e referiu-se assim à sua infância: “quando era pequena
fazia jogos, puzzles”.
Perante a pergunta sobre se se lembrava de ter sido amamentada, a aluna respondeu
que não mas referiu que sentia que os pais e, especialmente, a mãe lhe davam muita
atenção e carinho. Questionada sobre se gostaria que os pais ainda lhe dessem mais
atenção e carinho a aluna disse que “sim”.
Questionada sobre se achava que os cuidados, o carinho e a atenção da mãe
contribuem para o seu desenvolvimento e progresso na escola, a aluna disse que sim
porque segundo ela “As pessoas felizes são melhores”. Perante a questão se acha
importante o apoio e acompanhamento da família para ter boas notas na escola a aluna
disse que “sim”.
Acerca dos jogos que gostava mais de brincar quando era pequena a aluna disse:
“gostava de fazer puzzles” e que os jogos que gostava mais de brincar com a mãe era
“puzzles”. Questionada sobre quais os jogos que gosta mais de brincar em casa e porquê a
aluna referiu que é o “computador porque é o sítio que tem mais jogos que coenço”.
Questionada sobre os jogos que gostava mais de brincar com os pais, a mãe e os
irmãos, a aluna disse “computador planeta clix”. Perante a pergunta sobre se gostava de
jogar jogos na escola a aluna disse que não. Sobre os jogos que gostava mais de realizar na
escola a aluna respondeu jogos de computador.
A respeito das atividades que a aluna gostava mais de fazer nas aulas, a aluna
respondeu: escrita, leitura e diálogo com os colegas e os professores e referiu que gosta da
disciplina de português. As atividades que a aluna gosta menos de fazer nas aulas são: ver
filmes, realização de fichas e realização de jogos. A aluna justificou dizendo: “acho
aborrecido”.
No que concerne às novas tecnologias e aos jogos a aluna considera que eles
contribuem para a sua aprendizagem, ajudando a que aprenda melhor as matérias.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
155
Quanto à sua integração na escola, a aluna referiu que se sente bem na escola, sente-
se incluida porque como refere “tenho muitos amigos”. A aluna referiu que se sente bem
na turma e sente-se bem incluida porque “os meus colegas são bons amigos e ajudam-me”.
No 2º questionário a I. referiu que os seus pais e especialmente a sua mãe lhe
continuam a dar muita atenção e carinho. Referiu que as atividades e brincadeiras que
gosta de fazer com a mãe é fazer arraiolos e jogar às cartas. As brincadeiras que gosta mais
de fazer em casa é fazer arraiolos, brincar no computador e jogar as cartas. A I. referiu que
as pessoas da família com quem mais gosta de estar é a “mãe, pai, irmã, avós, tios e
primos”. Gosta de estar com eles a jogar as cartas, conversar, jogar telemóvel e cantar.
Questionada sobre o que mais gosta de fazer este ano (10º ano) a aluna referiu: “gosto de
fazer tudo”. Acerca daquilo que gosta mais de fazer nas aulas a aluna disse que o que gosta
mais é de leitura e o que gosta menos é de debates. Os jogos e atividades que prefere são
jogar às cartas e jogar telemóvel. A aluna referiu que está a gostar de estar na escola dos
“grandes” (Escola secundária) porque gosta de estar com os seus amigos, gosta da turma
deste ano e sente-se bem integrada nela.
3.4 Questionário à professora da Educação Especial e do Ensino Regular
Decidiram-se realizar dois questionários: à professora da Educação Especial e do
ensino regular uma vez que a aluna já se encontra a frequentar o 10º ano do ensino
secundário. Optou-se pelos questionários ao invés das entrevistas, de forma que as
professoras pudessem ter tempo de registar, com cuidado e rigor, as suas opiniões e
impressões sobre a evolução da aluna e a sua inclusão na escola e na turma, com isenção,
sem se sentirem pressionadas com a entrevista e sem limitações de tempo. Estes
questionários, bem como o registo das respostas encontram-se em anexo (anexo J).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
156
3.5 Entrevista à médica pediatra do desenvolvimento
O polo da APPT21do Porto - Centro de Desenvolvimento Infantil do Porto - localiza-
se na Rua Elaine Sarceau, número 309, em Matosinhos, Leça do Balio.
No dia 12 de novembro de 2013, pelas 19.00 horas decorreu a entrevista com a
Diretora Clínica, a pediatra do desenvolvimento Dra. Ana Catarina Prior, que é a
responsável pelo polo da APPT21 no Porto – Centro de Educação infantil do Porto, no
Padrão da Légua. A médica pediatra foi muito atenciosa, tendo respondido a todas as
questões que lhe foram colocadas com calma, minúcia e profissionalismo. Esta entrevista
foi gravada e encontra-se reproduzida na sua íntegra no anexo H.
3.6 Entrevista à Coordenadora da Educação Especial
No dia 2 de dezembro de 2013, pelas 10.00 horas da manhã realizou-se a entrevista
com a coordenadora da Educação Especial da Escola do 2º e 3º ciclo do Concelho de Gaia,
professora Angelina Vieira de Freitas. A coordenadora foi muito solícita e respondeu
prontamente a todas as questões da entrevista. Esta entrevista foi gravada e encontra-se
reproduzida na sua íntegra no anexo K.
3.7 Entrevista à mãe da aluna com T21
Na entrevista com a mãe, no dia 14 de maio, pelas 10 horas, na escola, a mãe da I.
apareceu antes da hora, veio munida de todos os documentos da filha, electrocardiogramas,
exames médicos, o boletim de saúde e de nascimento, entre outros. A mãe foi muito
colaborante e disponível e, sem pressa, respondeu a todas as questões da entrevista.
Revelou interesse por tudo aquilo que se passa com a I. na escola e falou sempre da aluna
com muito carinho e simpatia revelando que gosta muito da filha e que a apoia em tudo e o
seu interesse demontra que valoriza muito a escola e participa na vida escolar das suas
educandas (a irmã da I. já concluiu o 12º ano de escolaridade e frequenta atualmente o
ensino superior).
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
157
As impressões e opiniões da mãe merecem ser sempre recolhidas, gravadas e
registadas, uma vez que as experiências posteriores (a continuação do programa de
acompanhamento da aluna) pode depender delas e permitirá adaptar sempre o CEI da aluna
à suas singularidades e particularidades. Esta entrevista foi gravada e encontra-se
reproduzida na sua íntegra no anexo I.
3.8 Entrevista à professora da Educação Especial e do Ensino Regular
A professora da Educação Especial que entrevistei foi a professora que acompanhava
a aluna. Realizei esta entrevista no dia 25 de maio de 2014. A professora do ensino regular
foi a professora de história que dava apoio à aluna, entrevistei-a no dia 13 de junho. Estas
duas professoras foram muito prestáveis e demonstraram todo o seu interesse, simpatia e
carinho pela aluna, que foram unânimes em considerar que é muito “interessada e
motivada”. Estas duas entrevistas encontram-se integralmente descritas no anexo J, bem
como o questionário.
3.9 Resultados da observação da aluna
A observação da aluna teve como objetivo avaliar os diferentes contextos e
dinâmicas em que a aluna se insere e com os quais se relaciona: a sala de aula, (com o
grupo-turma, as suas atitudes perante a tarefa, a dinâmica entre alunos, os tipos de
interacções), no recreio, em situação de convívio (sala de convívio), nos intervalos e nas
atividades extra-curriculares (visitas de estudo, convívios).
A aluna gosta muito de ler e nas aulas pede para ler com muita frequência. Gosta
muito de participar e colocar questões. Questionada numa das aulas se queria ler no lugar
ou se gostaria de ler para a turma a aluna respondeu que gostaria muito de ler de pé virada
para a turma. Esta aluna, quando frequentava o 8º e 9º ano de escolaridade, muitas vezes
surpreendia os seus professores porque chegava á aula com um texto, uma flor, um poema
ou uma dedicatória que realizava em casa e pedia para ser ela própria a ler à turma e a
turma ficava atenta e fascinada enquanto ela lia. A aluna gosta muito de ir às visitas de
estudo, como ao parque da cidade do Porto, a Lisboa, entre outras.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
158
Os dados recolhidos da aluna resultam do resumo da observação direta de onze
grelhas de observação de onde foi retirada a medida de tendência central presente no
documento em anexo (Vd. anexo L). Assim, resultante desta observação, pôde-se constatar
que:
Na área “envolvimento na tarefa” procurou-se perceber com que facilidade a aluna
executa a tarefa. A I. revelou uma capacidade escassa na execução do trabalho individual
solicitando de vez em quando explicações das atividades. Distrai-se facilmente com o
ambiente à sua volta mas habitualmente concretiza os trabalhos. Demostra
responsabilidade e autonomia apesar de por vezes ser demorada.
A aluna revela “autoconfiança”, requer muito acompanhamento e solicita a ajuda e
intervanção do/a professor/a e manifesta satisfação quando o trabalho está concluido. Têm
dificuldade em enfrentar novas situações, têm boa “capacidade de organização” pois os
seus trabalhos tem boa apresentação, revelam cuidado e empenho.
O “comportamento no grande grupo” é muito satisfatório, a I. integra-se muito bem
na turma, participa, tem à vontade e gosta de ser “reconhecida”. Revelou bons resultados
em termos de: interacção, iniciativa, motivação e disciplina mas manifestou défice de
atenção.
Na “relação com os professores” pretendeu-se verificar a participação e solicitação,
tendo-se revelado participativo apenas quando solicitado, comunica espontanemente
algumas vezes e na sua maioria para solicitar ajuda e recebe reforço positivo que é
recebido com satisfação.
A “relação com os colegas” é muito positiva. O funcionamento em grupo é muito
ativo, se forem temas que não lhe agrada torna-se mais passiva e menos recetiva à
interacção. A I. interage com todos no recreio, tem iniciativa nas brincadeiras mas por
vezes prefere ir para a beira da sala de professores sentar-se porque prefere a companhia
dos adultos.
Da observação da aluna, constata-se que é muito alegre, extrovertida, disciplinada e
empenhada e têm uma forma própria de com a sua simpatia e simplicidade cativar alunos,
professores e funcionários.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
159
Capítulo IV – Análise e discussão dos Resultados
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
160
Tendo em conta a questão de investigação e os objetivos formulados anteriormente,
de seguida apresentam-se os resultados da aplicação dos questionários e das entrevistas
procedendo-se, assim, à análise e discussão destes resultados. A partir da colheita de
dados, pesquisa e análise documental procurou-se dar resposta à questão de partida e às
questões gerais e especificas de investigação.
Procedeu-se ao cruzamento da informação e á articulação destes dados. De facto,
para aumentar o rigor de uma investigação procede-se à triangulação dos dados recolhidos:
“Ela consiste em combinar diferentes métodos e perspetivas no interior de um mesmo
estudo” (Fortin, 1999, p. 326).
Teve-se sempre em vista manter a sensibilidade do contexto social, histórico e
cultural da aluna, bem como uma postura de empatia, isenção e neutralidade. Inclui-se a
experiência pessoal e um “insight” empático como parte integrante dos dados relevantes.
Houve a preocupação de flexibilidade do “design”, ou seja, a abertura, perseguindo sempre
novos caminhos de descoberta. Deve-se “olhar” para confirmar as várias interpretações que
emergiram das entrevistas e relatórios e procurar aprender tanto quanto possível sem
influenciar para o que se está a “olhar”.
Podemos concluir da análise do percurso académico da aluna, do seu PEI e CEI e
mesmo do PIT que a escola tem procurado assegurar a sua integração e inclusão, o seu
desenvolvimento motor, social, afetivo e cognitivo e o seu sucesso educativo. De acordo
com a coordenadora da Educação Especial da Escola do 2º e 3º ciclo do concelho de Vila
Nova de Gaia, cuja entrevista gravada se transcreve na íntegra no anexo K deste trabalho
refere que: “Realiza-se um PEI inicial para responder às necessidades específicas do aluno
e depois vai-se adaptando conforme as especificidades do mesmo.”
A aluna apresenta um atraso cognitivo - típico de uma criança com Trissomia 21.
Tem um nível de desenvolvimento cognitivo/mental mais baixo para a sua idade
cronológica e mais lento que as outras crianças daí que seja muito importante estimulá-la
para que explore o ambiente que a rodeia, adquira conhecimentos e consiga desevolver
todas as suas competências, capacidades e potencialidades.
O seu PEI, relativo ao 9º ano de escolaridade, é minucioso e precupa-se que a aluna
tenha uma formação integral em todos os domínios e áreas: autonomia, socialização,
português e matemática funcional, motricidade, cognição e linguagem. A aluna têm
atingido bem todos estes domínios. Neste PEI dá-se um grande destaque ao português
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
161
funcional, à leitura, de que a aluna gosta bastante. De acordo com Troncoso & Cerro
(2004) “é ao ver as palavras escritas que a criança se dá conta de que, na sua linguagem
normal, emite a pronúncia de letras ou sílabas e, ao esforçar-se por as ler bem, vai articulá-
las melhor” (p.17).
A evolução académica da aluna tem sido muito positiva bem como o seu
desenvolvimento em termos afetivos e sociais. No registo de avaliação do 3º período do
Currículo Específico Individual do 9º B, transcrito na sua íntegra em anexo (Vd. anexo D),
a aluna teve a menção de Muito Bom no Apoio Especializado e Bom a Cidadania e a
trabalhos oficinais.
A I. gosta muito de ler e por isso é uma aluna muito comunicativa e sociável. De
facto, o desenvolvimento das competências de comunicação dependem muito das aptidões
de leitura, “ao uso meramente funcional da leitura nós contrapomos a leitura como
actividade de lazer, a leitura pelo prazer de ler, o uso da leitura como aprendizagem, a
leitura como meio de estudo e, finalmente como meio para alcançar o maior grau de
autonomia pessoal” (Troncoso & Cerro, 2004, p. 61). No entanto, a aluna poderá ainda
aperfeiçoar as suas competências de leitura e escrita nos anos vindouros. Atualmente no
ensino secundário a aluna encontra-se maximizar as suas competências a este nível.
De acordo com as entrevistas à mãe e aluna, ambas se encontram satisfeitas com as
respostas proporcionadas pela escola o que, de acordo com elas, permitiu a sua inclusão.
Analisando as entrevistas das professoras da Educação Especial e do ensino regular,
ambas evidenciam que, na medida das suas possibilidades e rentabilizando os recursos
humanos e materiais presentes na escola, têm procurado dar resposta às necessidades da
aluna num quadro de inclusão. A escola proporcionou sempre à aluna a possibilidade de
frequentar uma turma reduzida. No entanto, deveriam existir mais recursos humanos e
didácticos na escola. Existe psicóloga na escola mas seria importante que houvesse
terapeutas da fala, apesar da aluna expressar-se corretamente. Deveriam também existir
mais materiais e jogos didácticos para trabalhar com a aluna.
Na inclusão, o sistema educativo deve adaptar-se às especificidades e singularidades
de cada aluno com NEE e não o contrário. Deve-se possibilitar a existência de tolerância
na escola, a aceitação da diferença e da pluralidade de visões do mundo, ou seja, a
aceitação do outro que é diferente de nós procurando satisfazer os seus interesses e
necessidades.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
162
Os recursos físicos e materiais na escola são muito importantes, mas a inclusão deve
acompanhar-se também de uma mudança de atitudes e mentalidades de forma a haver um
processo escolar de qualidade e maior interacção. Esta inclusão pressupõe, assim, acima de
tudo a existência de empatia – saber colocar-se na situação do outro, compreendê-lo,
aceitá-lo como é e amá-lo.
O papel do professor/a é aqui fundamental ao “ser capaz de avaliar a criança em
termos comportamentais e de realização, e de interpretar dados recolhidos, por si e por
outros, convertendo-os em actividades diárias que vão de encontro às necessidades dessas
mesmas crianças” (Correia, 1997, p. 73) o que vai de encontro ao que os professores da I. ,
quer do ensino regular, quer da Educação Especial tem realizado com a aluna.
De acordo com Nielsen (1999) “no decorrer do processo de inclusão de alunos com
NEE nas classes regulares, o professor não só lhes deve transmitir sentimentos positivos,
como deve também revelar-lhes afecto ... as atitudes do professor são rapidamente
detectadas e adoptadas pelos restantes alunos”.
Para Duarte (2004, cit. por Dias, s/data) em situação de sala de aula a visão global
que o professor tem do aluno recupera as emoções, sentimentos, valorizando o componente
afetivo e assim enriquece o relacionamento interpessoal e, consequentemente, torna mais
dinâmica a relação de interacção professor-aluno no processo de ensino-aprendizagem.
A educação inclusiva proporcionou um ambiente propício ao crescimento e
desenvolvimento desta criança com Trissomia 21. Um bom ambiente quer escolar quer
familiar repercute-se no desenvolvimento da aluna que ao sentir boas condições de
trabalho e de aprendizagem irá, com certeza, apresentar resultados superiores.
A família, como ficou patente na revisão da literatura, tem um papel fundamental no
desenvolvimento da criança com Trissomia 21 e como ficou comprovado na recolha de
informação, a família da I. é muito presente, interveniente e interessada na escola. A
família da I. acompanha regularmente o seu processo educativo e em ambiente familiar é
muito carinhosa com a I. São pais muito competentes, exigentes e responsáveis na
educação da I. por isso ela revela-se uma criança muito afável e educada.
Os cuidados maternais e paternais são assim fundamentais para o desenvolvimento
das crianças com T21. De facto, de acordo com Bartoszeck & Bartoszeck (s/d) um
ambiente enriquecido e mais “normal” proporciona a formação de mais sinapses do que
um ambiente com carência daí que os bebés negligenciados e com carência afetiva tem
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
163
muitas das vezes um retardo (atraso) em andar, falar e distúrbios emocionais e cognitivos.
Os progressos alcançados nos primeiros anos de vida são decisivos para os progressos e
aprendizagem futura. Um ambiente harmonioso, carinhoso e pleno de amor proporciona o
ambiente propício para o desenvolvimento da criança e a formação das bases (o cérebro da
criança pequena realiza mais sinapses) que serão estruturantes e fundamentais/decisivas
para as futuras aprendizagens e aquisições da criança. O lar da I. foi o ideal: a mãe e a avós
estiveram sempre em casa desde o seu nascimento: a cuidar dela, a dar-lhe amor, a
estimulá-la e o seu pai foi sempre muito presente.
De acordo com a médica pediatra do desenvolvimento (Vd. entrevista na íntegra no
anexo H): “os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância favorecem o saudável
desenvolvimento da criança ... contribuindo para a sua saúde física, emocional e social”.
De facto, como refere Gerhard (s/d): “a comunicação por meio do toque é um dos mais
poderosos meios de criar relacionamentos humanos. Este é benéfico para a criança: ao
envolver o bebé nos braços, no peito, criando sensações de conforto e segurança que torna
mais fácil a sua adaptação às novas condições de vida ... É importante que da sua maneira a
criança possa se sentir amada, protegida e segura para explorar os objetivos e ampliar seus
conhecimentos” (pp. 35-36).
Para Kathleen Keating (cit. por Gerhard, s/d, p. 36), o toque físico não é apenas
agradável, ele é necessário para o nosso bem-estar, tanto físico como emocional. Ele pode
fazer-nos sentir melhor com nós mesmos e com o ambiente à nossa volta e tem um efeito
positivo sobre o desenvolvimento da linguagem e sobre a inteligência das crianças,
provoca mudanças fisiológicas mensuráveis naquele que toca e naquele que é tocado,
acaba com a solidão e transmite várias sensações agradáveis.
A I., de acordo com a mãe, teve uma infância feliz o que lhe permitiu ser desinibida,
confiante, extrovertida e sociável. Ela gosta de cumprimentar toda a gente, mesmo as
pessoas que não conhece, gosta muito de conversar e trocar ideias e gosta de beijar, como
forma de cumprimento, quem conhece. Tal foi comprovado através da observação direta
nas visitas de estudo, nas aulas, nos intervalos, nos recreios, etc.
A mãe da I., na entrevista, referiu-se à boa relação que existe entre a I. e a sua irmã.
De facto, amar e ser amado é o objetivo da família – 1º pilar da sociedade. “O amor é o
único nexo permanente válido nas relações familiares. Amar e ser amado é um desejo de
todos. E também um direito que a sociedade deveria proteger e estimular.” (Knobel, 1992,
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
164
cit. por Teixeira, 2011). O amor da família garante estabilidade e segurança emocional à
criança, é o seu porto de abrigo seguro, favorecendo a sua estimulação.
No questionário, a mãe da I. considera importante o acompanhamento da família
para um maior desempenho da criança com T21 e que os jogos e as novas tecnologias
favorecem a aprendizagem destas crianças, a mãe refere que a sua filha foi acompanhada
por uma equipa de intervenção precoce e considera importante esta intervenção para
estimular o bebé e a criança com T21. Ela considera que a aprendizagem que é
proporcionada pela escola às crianças com Trissomia 21 é suficiente. De acordo com a
Diretora de turma da aluna, com os professores e auxiliares de acção educativa e a
professora de educação especial da aluna, a mãe da I. é muito interventiva, participativa,
colaborante com a escola e muito atenta aos progressos da sua filha.
Segundo a médica pediatra do desenvolvimento, é muito importante realizar uma
intervenção precoce, quanto mais cedo melhor, porque o cérebro mais jovem tem mais
plasticidade para se poder trabalhar e a intervenção ser mais eficaz: “A intervenção
precoce é muito importante e fundamental a todos os níveis de desenvolvimento da criança
porque mais precocemente existe uma maior plasticidade do cérebro e este deve ser mais
estimulado, deve-se intervir mais nestas alturas. Antigamente era inconcebível que uma
criança com T21 pudesse ler e escrever e agora isso já é possível se houver uma boa
intervenção precoce. As crianças evoluem favoravelmente, sente-se mais a diferença com o
passar do tempo”. De facto, esta plasticidade cerebral existe, de acordo com Bartoszeck &
Bartoszeck (s/d, p. 11) nos primórdios da vida e funciona como “janelas de oportunidade”:
quando o cérebro da criança está particularmente suscetível à entrada de estimulação
sensorial, para o amadurecimento de sistemas neurais mais desenvolvidos, cores,
movimento, sons e afetividade são estímulos sensoriais básicos da 1ª infância (do 1º ao 3º
ano de vida).
De facto, de acordo com Lekander (2002, cit. por Bartoszeck & Bartoszeck, s/d) a
qualidade da estimulação sensorial no início da vida da criança ajuda a “esculpir os
circuitos neuroendócrinos & neuroimunes do cérebro”, esta visão é compartilhada quer
pela pediatra do desenvolvimento quer pela coordenadora da Educação Especial. A I.
beneficiou de uma intervenção precoce que foi decisiva para o seu desenvolvimento.
De acordo com o questionário, para a mãe da I. é importante estimular a motivação,
autonomia, participação, empenho, autoestima e execução de tarefas. De facto, a mãe da I.,
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
165
como convém, não é uma “mãe-galinha” e procura dar-lhe autonomia para que se
desenvolva e consiga trilhar o seu caminho sem ajuda, como a própria mãe referiu na
entrevista: “Agora peço-lhe mais para me ajudar em casa, a por a mesa, com as coisas dela,
porque é importante que ela se despache sozinha ... dantes a I. não conseguia abotoar a sua
roupa mas agora veste-se sozinha e faz a sua higiene diária, toma banho sozinha, escolhe a
sua roupa, aperta os seus botões…”. De acordo com a mãe da I. no questionário realizado
neste ano letivo de 2014/2015 a I. têm realizado sempre as suas tarefas de forma autónoma:
varrer o chão, levantar a mesa, limpar o pó e ajudar a fazer a cama, o que ela gosta mais é
de limpar o pó. Em casa ela gosta de realizar as atividades de “fazer arraiolos, estar no
computador e estudar” que é a atividade que a aluna realiza na APPCDM. Os jogos e
atividades que a mãe realiza actualmente com a I. é jogar as cartas, ver televisão e
pesquisar no computador. A mãe considera importante o acompanhamento da família para
um melhor desempenho da criança/jovem com Trissomia 21.
De acordo com a Professora do ensino Regular de história “A I. realiza as suas
tarefas sozinha e depois gosta de mostrar o que fez, é autónoma”. De acordo com a
professora da Educação Especial: “A I. é autónoma mas por vezes tem preguiça em
realizar atividades muito demoradas”.
De acordo com Nielsen (1999) “a super-protecção na criança com N.E.E., destói nela
oportunidades de resolver problemas e tomar decisões, não potenciando o desenvolvimento
social e emocional”. Os pais devem acreditar na criança e no seu desenvolvimento
evitando mantê-la como a “eterna criança”.
De facto, de acordo com Troncoso & Cerro (2004, p. 24) “a exigência tem uma dupla
componente: a primeira sobre si próprio e a sua experiência pessoal ... a segunda, de
exigência à criança – não lhe pedir mais do que aquilo que pode render, mas nunca pedir-
lhe menos”. Desvalorizar o seu trabalho e atribuir-lhe tarefas menos importantes vai
concerteza baixar a sua auto-estima e desmotivá-la. Tem que se estar sempre a mudar de
atividades e a diversificá-las tanto para os outros alunos como para os alunos com T21. Isto
é importante para a aluna não se aborrecer nem desmotivar porque esta aluna tem défice de
atenção.
A I. é muito decidida e tem uma personalidade forte e, de acordo com a sua mãe, a I.
gosta mesmo evidenciar: “sou pequenita mas chego onde quero”. A aluna apresenta um
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
166
grande grau de desevolvimento social, revela competências pessoais e sociais como a
autonomia, auto-estima, autoconfiança e um sentido de responsabilidade apurado.
De acordo com a professora de Educação Visual em dois de dezembro de 2013: “A
aluna I. realiza tarefas simples na sala de aula: faz o sumário, pinta muito bem, tem uma
excelente técnica de pintura. Apresenta um comportamento afável embora não goste de ser
contrariada”. A aluna copia tudo o que os professores escrevem no quadro e apresenta
muito bem os seus cadernos diários.
De acordo com a observação direta da aluna nas aulas, fora delas e após a consulta
do processo da aluna e das entrevistas dos professores podemos assim concluir que a I. é
uma aluna muito interessada, motivada, participativa, comunicativa, pede sempre para ler e
tem um caderno muito organizado. É também uma criança meiga, calma, trabalhadora,
responsável e muito sociável e que, a sua intervenção precoce, o apoio por parte dos seus
pais e a sua inclusão na escola proporcionou este desenvolvimento social e afetivo.
A caligrafia da aluna é muito bonita, tendo em conta que é uma aluna com
Necessidades Educativas Especiais, conforme se pode comprovar através da visualização
de um trabalho realizado pela aluna (Vd. anexo M).
Também os jogos assumem um papel preponderante/fundamental para a
aprendizagem da aluna sendo estimulantes e motivadores e como a própria aluna refere
gosta do computator porque tem muitos jogos enquanto que, por vezes, as outras atividades
a aborrecem. O software “hotpotatoes”, por exemplo, que a aluna utilizou várias vezes com
os seus professores possibilitou o seu desenvolvimento cognitivo, ao permitir exercitar as
competências do português e da matemática funcional, bem como o treino e
desenvolvimento da motricidade fina que é um “handicap” da aluna. Como a I. tinha a
motricidade fina pouco desenvolvida por vezes “evitava” as atividades mais práticas e
minuciosas como por exemplo descascar fruta, etc. No entanto, a professora da Educação
Especial da escola soube habilmente convencê-la a realizar compotas na cozinha da cantina
da escola de forma a comemorar as épocas festivas e a I. deslocava-se várias vezes à porta
da sala de professores para chamar os professores para os chamar para que a vissem a
realizar este trabalho minucioso. É, de facto, uma aluna muito afetuosa com quem todos os
professores tiveram o privilégio de conviver nestes anos.
Citando a ata do conselho de turma de avaliação do 1º período que teve lugar no dia
19 de dezembro de 2013 pelas 17 horas e trinta minutos na Escola do 2º e 3º ciclo do
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
167
concelho de Vila Nova de Gaia: “Esta aluna é calma, interessada, pontual, assídua e bem
integrada na turma e na comunidade escolar”.
A mãe da I. colaborou sempre neste processo de investigação e foi sempre muito
solícita e prestativa mostrando que valoriza muito a escola. A mãe tem consciência da
importância do seu papel ativo para a verdadeira inclusão da sua filha. Este interesse pela
escola comprovou-se igualmente no dia das matrículas do 9º ano para o 10º no qual
compareceu o pai e a mãe da I. que se mostraram sempre muito motivados e interessados
em todas as informações que dissessem respeito à sua filha. A I. também compareceu, o
que reafirma o que foi referido na entrevista com a mãe e a aluna e que se comprova
através da observação da aluna nas aulas: que ela gosta muito de estar na escola e que a
valoriza. A aluna ao longo destes dois últimos anos letivos - 8º e 9º ano de escolaridade e
no presente ano – 10º ano tem tido uma assiduidade e pontualidade exemplares, o que é
compatível com o seu interesse pela escola.
Perante o questionário e a entrevista com a mãe da I. comprova-se que a afetividade
e acompanhamento dos pais da I. favoreceu o seu desenvolvimento a nível social, afetivo e
intelectual. Com efeito, a I. que está este ano a frequentar o 10º ano de escolaridade, está
muito desenvolvida a estes níveis: exprime-se corretamente, bem como escreve e lê com
correção, gosta muito de ler e escrever e tem uma boa caligrafia, é muito afetiva,
carinhosa, sociável e afável, tem uma assiduidade, pontualidade e postura na sala de aula
exemplar e convive muito bem com a turma e com toda a comunidade educativa.
No questionário deste ano letivo de 2014/15 a mãe referiu que tem procurado
manter-se a par da evolução da I.: “regularmente vou à escola saber informação com a
professora de educação especial”. A Encarregada de Educação refere que a I. tem sido bem
acompanhada na escola e que é importante um bom relacionamento afetivo entre os
professores e a I. para a sua evolução positiva. A mãe da I. refere que é contactada muitas
vezes pela escola para tomar conhecimento dos progressos da I. Considera que a I. está
bem incluída na escola e “é bastante social, afetiva e acarinhada por todos os funcionários,
professores e alunos”.
De acordo com a professora do ensino regular do ensino secundário os pais da I. são:
“atentos, colaborantes e educados”. Para a professora de Educação Especial os pais são
“presentes, interventivos, atentos, disciplinados e amorosos”. Ambas avaliam a prestação
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
168
da I. até ao momento com Bom. De acordo com ambas as professora a I. gosta de estar na
escola e sente-se bem integrada e aceite na comunidade escolar.
Sobre a inclusão da I. também a mãe da I. refere que a filha está incluida: “Sim,
muito bem incluida, dá-se bem na escola, sente-se bem com todos, gosta muito da tuma,
dos professores e dos seus coleguinhas da tuma e eles aceitam-a muito bem”. A professora
do Ensino Regular de história também está de acordo que a I. está bem integrada na escola
e tem uma boa inter-relação com todos, convive com os colegas que a respeitam, tem uma
boa relação com colegas e adultos (professores, auxiliares) apesar de por vezes ter atitudes
de teimosia.
Em relação à sua transição para a Escola Secundária, de acordo com a professora do
Ensino Regular “A I. adaptou-se muito bem, refugia-se mais junto dos adultos revelando
grande afectividade”. De acordo com a professora da Educação Especial “ A I. adaptou-se
da forma esperada. Aproximou-se dos adultos com o seu jeito sedutor de beijos, abraços e
cartas de “amor”. Foram ambas unânimes em considerar que a evolução e
desenvolvimento da I. na comunidade escolar têm sido “muito positiva”. Em relação ao
seu relacionamento interpessoal de acordo com a professora do Ensino Regular a I.
relaciona-se melhor com os adultos, no entanto existe um grupo de alunos da turma que a
acolhem muito bem mas todos a respeitam. De acordo com a Professora da Educação
Especial a I. interage mais com os adultos.
A I. tem computador e internet em casa. No seu questionário, esta aluna referiu que
“quando era pequena fazia jogos, puzzles” com a mãe, dos quais gostava muito. A aluna
referiu que os pais e especialmente a mãe lhe davam muita atenção e carinho e referiu que
está de acordo que os cuidados, o carinho e a atenção da mãe contribuem para o seu
desenvolvimento e progresso na escola e considera importante o apoio e acompanhamento
da família para ter boas notas. A aluna referiu que em casa gosta de brincar no computador
porque é o sítio que tem mais jogos. Referiu que nas aulas gostava mais da escrita, leitura e
do diálogo com os colegas e os professores. Para a aluna, as novas tecnologias e aos jogos
contribuem para a sua aprendizagem, ajudando a que aprenda melhor as matérias. A aluna
referiu que se sente bem na escola porque tem muitos amigos e que os seus colegas são
bons amigos e a ajudam. De acordo estes dados, a aluna está assim bem integrada e
incluida na turma e na escola.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
169
De acordo com a médica pediatra do desenvolvimento podemos concluir que as
novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem das crianças com
Trissomia 21 “melhoram o tempo de atenção da criança e contribuem para uma boa
integração. Geralmente as crianças com T21 são muito sociáveis e afáveis mas podem ter
outras patologias como o autismo, associadas ao T21, o que vai dificultar ainda mais a
comunicação desta criança com os outros e com o mundo que a rodeia ou a criança
também pode ter Transtorno do Deficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH)”.
A coordenadora da Educação Especial está “perfeitamente” de acordo com a
afirmação de que o laço afetivo que se cria entre mãe e filho promove o desenvolvimento
emocional e cognitivo do bebé e da criança. Segundo ela: “Este laço afetivo mãe e filho
transmite muita segurança e afetividade emocional.” Ela corrobora a opinião da pediatra do
desenvolvimento sobre os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância que
influenciam o desenvolvimento da criança: “é uma estimulação e afeta positivamente o
desenvolvimento da criança.” e “as novas tecnologias e os jogos favorecem muito a
aprendizagem das crianças com T21 porque além de desenvolverem a parte lúdica, a
atenção, a concentração e a resolução de problemas, favorecem as relações interpessoais.”
A sua opinião coincide com a da pediatra do desenvolvimento, de que a intervenção
precoce é importante para o desenvolvimento do bebé e da criança porque “se a criança for
estimulada e acompanhada desenvolve mais as suas competências que a criança que não é
devidamente estimulada. A família que trata a criança com T21 como o “coitadinho” não
estimula devidamente as suas capacidades e as crianças não se desenvolvem tanto. Deve-se
potenciar as habilidades destas crianças e estimular a sua autonomia.”
Acerca das características de temperamento, comportamento e personalidade das
crianças com T21, a visão da coordenadora da educação especial também coincide com a
visão da pediatra: “As crianças com T21 são muito teimosas, amuam com facilidade mas
são extremamente afetivas.” No ensino secundário, as dificuldades que as professoras
partilham em relação à I. é que ela continua a amuar com facilidade quando a atenção é
dirigida aos outros colegas e não directamente a ela, quando esta atenção não é
personalizada. É por vezes egoísta e egocêntrica. A professora do Ensino Regular
considera que a I. é autónoma nas tarefas que lhe são solicitadas. A professora da
Educação Especial refere que a I. “É autónoma na higiene, alimentação, orientação escolar,
na realização das actividades académicas propostas”.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
170
De acordo com a Professora do Ensino Regular a I. é uma aluna muito simpática,
meiga, educada e cumpridora. De acordo com a professora da Educação Especial a I. é
simpática, educada, trabalhadora e empenhada nas suas áreas de interesse. Ambas estão de
acordo que a I. é bem acolhida e aceite na comunidade pelas suas qualidades afetivas, por
ser simpática e funcional.
De acordo com a coordenadora da educação especial, as atividades que as crianças
com T21 gostam mais de fazer é: “passear, fazer compras, visitas de estudo, saídas sociais,
gostam de se socializar. Gostam muito de atividades de cariz prático, música, dança”. A
mãe da I. também partilha desta opinião quando dá como sugestão de atividades aquelas
que “estimulem a criatividade como a música, a dança, o teatro, etc.”. A coordenadora da
educação especial referiu ainda que a I. se sente motivada e integrada, gosta de ir para a
escola e gosta de estar com os colegas, o que já havia sido confirmado pela aluna e pelos
professores, nas reuniões e nas atas dos conselhos de turma de avaliação.
Existe, de facto, uma muito boa aceitação por parte da turma em relação à I. e
espírito de cooperação, com interacções sadias. O comportamento do grande grupo é muito
satisfatório. A I. inteage bem com os colegas que raramente a evitam.
Podemos, assim, constatar que a escola inclusiva promoveu e possibilitou o
desenvolvimento desta aluna com Trissomia 21. Torna-se, no entanto, necessário que a
escola continue a comunicar ativamente com os pais, de forma a que as estratégias
educativas tenham continuidade em casa e de forma a poder potenciar os seus progressos e
evolução. A família também beneficia deste diálogo escola/família porque se sente ouvida,
apoiada, aconselhada e acompanhada, não se sente “só”, criando-se novas formas e
oportunidades de interação, entre-ajuda e colaboração. O objetivo é educar em parceria
num contexto sócio-afetivo.
No 2º questionário a I. referiu que os seus pais e especialmente a sua mãe lhe
continuam a dar muita atenção e carinho. Referiu que as atividades e brincadeiras que
gosta de fazer em casa com a mãe é fazer arraiolos e jogar às cartas. A I. referiu que as
pessoas da família com quem mais gosta de estar são: a “mãe, pai, irmã, avós, tios e
primos”, gosta de estar com eles a jogar as cartas, conversar, jogar telemóvel e cantar.
Questionada sobre o que mais gosta de fazer este ano (10º ano) a aluna referiu: “gosto de
fazer tudo”. Acerca daquilo que gosta mais de fazer nas aulas a aluna disse que o que gosta
mais é de leitura e o que gosta menos é de debates. A aluna referiu que está a gostar de
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
171
estar na escola dos “grandes” (Escola secundária) porque gosta de estar com os seus
amigos. Referiu que está a gostar da turma deste ano e que se sente bem integrada nela.
Em relação ao PEI e CEI da aluna, o comentário crítico a realizar é que poderiam ser
ainda mais exploradas e desenvolvidas as capacidades e potencialidades da aluna e o seu
Currículo Específico Individual abranger mais áreas disciplinares.
De acordo com toda esta informação diversificada e todos os dados obtidos no
decurso da presente investigação, podemos concluir que a pergunta de partida: “O vínculo
afetivo com os pais e a inclusão da aluna com Trissomia 21 no ensino regular
proporcionou o seu desenvolvimento social e afetivo?” foi amplamente confirmada e os
objetivos gerais e específicos da investigação foram plenamente atingidos.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
172
Considerações Finais
O presente trabalho de investigação procurou, assim, aprofundar a temática da
importância dos laços afetivos e da inclusão para o desenvolvimento social e afectivo
partindo de um Estudo de Caso. Cada caso é especial e único. A Declaração de Salamanca
e o Decreto-Lei 3/2008 de sete de Janeiro abrem-nos a porta para que a inclusão seja cada
vez mais uma realidade, afetiva e efetiva. Esta integração abrange todas as componentes
que permitem ao indivíduo ser autónomo, capaz e emocionalmente estável.
A realização deste trabalho teve como maiores obstáculos a recolha, análise e o
cruzamento da informação recolhida uma vez que os instrumentos de recolha de dados
foram variados, diversificados e numerosos e foi necessária muita persistência e
capacidade de organização na sistematização dos dados. No entanto, depois de concluída,
esta investigação revelou-se gratificante.
Realizou-se uma grande articulação de saberes adquiridos, organizou-se o processo
de investigação, fez-se uma âmpla recolha de dados, realizaram-se inquéritos e entrevistas.
A questão principal da investigação: “O vínculo afetivo com os pais e a inclusão da aluna
com Trissomia 21 no ensino regular proporcionou o seu desenvolvimento social e
afetivo?” foi confirmada bem como os objetivos gerais e específicos da investigação.
Foram assim atingidos os objetivos propostos. O vínculo afetivo e emocional estável com
os pais e a inclusão da aluna em ambiente escolar proporcionou o seu desenvolvimento
social e afetivo.
A inclusão dos alunos com NEE em geral e com T21 em particular é necessária e
imprenscindível. Os alunos com T21 podem ser, como ficou patente neste trabalho de
investigação, incluidos na escola e sentir-se bem. Deve-se realizar uma aproximação a cada
aluno em particular, valorizando e não discriminando a sua heterogeneidade que só vem
valorizar a escola e criar uma riqueza muito grande, permitindo colocar em prática e
exercitar os valores da amizade, solidariedade, carinho, fraternidade e entre-ajuda.
Existem estratégias que se adaptam melhor ao perfil de cada criança, cabendo ao
docente a sua seleção eficaz. Todos os recursos são válidos, o importante é que ajudem a
criança a aprender e que a eduquem para a vida num contexto prático e experienciado. A
nossa tarefa é educar, ensinar e, sobretudo, amar as crianças que estão a nosso cargo, tratá-
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
173
las como seres únicos, com os seus sentimentos, características e especificidades mas
também iguais a nós, é esse o verdadeiro ensino inclusivo e igualitário, segundo a máxima:
“todos diferentes, todos iguais”.
O professor deve ter, na aula, atitudes mediadoras de transcendência, responsividade
e envolvimento afetivo. No processo de aprendizagem é muito importante esta dimensão
afetiva porque o professor está a formar jovens responsáveis e maduros para a sua futura
inserção na vida ativa em sociedade. É importante incutir nos alunos, profissionais da
educação e toda a sociedade em geral os valores do respeito pela diversidade e pela
diferença, do espírito de cooperação e igualdade de direitos para um desenvolvimento
pessoal, socio-emocional e escolar que permita adquirir competências para uma vida
harmoniosa e feliz como a própria aluna refere: “As pessoas felizes são melhores”.
A educação como direito de todos exige que se tenha em conta as necessidades e
características de cada criança e adolescente e que se proporcionem os meios e as
estratégias mais adequadas para a sua inclusão com êxito na sociedade, permitindo também
o sucesso da educação inclusiva no sistema educativo nacional, de forma a criar uma
geração de jovens interventivos, críticos e intervenientes na sociedade e na política em
geral.
O princípio da inclusão defende que todos os alunos sejam devidamente atendidos no
ensino regular com o apoio da educação especial, numa perspetiva de escola para todos
(Correia, 1999, p. 34). São assim muito importantes os serviços, meios e recursos
proporcionados pela escola e a boa vontade de todos os profissionais da educação, é
necessário haver uma equipa multidisciplinar de apoio para um acompanhamento mais
consentâneo com as necessidades desta aluna e de todos os alunos com NEE.
Os professores, bem como todos os profissionais de educação, têm assim uma grande
responsabilidade em contribuir para a criação de uma sociedade mais justa, responsável e
inclusiva onde o respeito, a tolerância perante a diferença, a entre-ajuda e o amor pelo
próximo possam enfim triunfar.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
174
Linhas futuras de investigação
Este trabalho de investigação foi assim muito importante porque se acompanhou
durante dois anos letivos: 8º e 9º ano de escolaridade o processo de inclusão da aluna e a
sua integração ao nível do 10º ano de escolaridade neste ano letivo de 2014/15. Este
trabalho poderá constituir uma referência na área dos Estudos de Caso de crianças com
T21 em situação de inclusão. A elaboração deste trabalho permitiu suscitar ainda mais o
desejo de investigar esta temática. Finalizou-se este trabalho não só com um conhecimento
mais profundo sobre esta temática e sobre a aluna-alvo do estudo de caso mas com a
convicção de que os resultados alcançados encerram em si novas questões e problemáticas
que será necessário aprofundar em futuras investigações.
Nente momento, a aluna encontra-se matriculada no 10º ano o que representa mais
uma etapa na vida escolar da aluna, que muito contribuirá certamente para a sua insersão
na vida ativa, pelo que o ensino secundário é muito importante para a continuação do
desenvolvimento da aluna em todos os aspetos: social, moral, emocional, cognitivo, motor
e desenvolvimental e a sua integração no mercado de trabalho. Na sequência do estudo de
caso que têm vindo a ser feito da aluna ao longo destes três últimos anos letivos, será
oportuno, em futuras investigações dar seguimento e analisar o percurso da aluna ao longo
de todo o ano letivo de 2014/15 (10º ano), ao longo do ensino secundário e a sua futura
integração profissional, através de registos de observação da aluna, entrevistas aos
intervenientes de todo o processo educativos, pais e encarregada de educação, tomando
sempre em consideração o ponto de vista da aluna.
Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão
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organização e da gestão curricular do ensino básico, bem como da avaliação
das aprendizagens e do processo de desenvolvimento do currículo nacional.
Diário da República n.º 15/2001 - 1ª série. Ministério da Educação.
Decreto–Lei n.º 7/2001 de 18 de Janeiro. Alunos com NEE de carácter permanente.
Diário da República n.º 15/2001 - 1ª série. Ministério da Educação.
Decreto-Lei n.º 27/2006. (10 de Fevereiro de 2006). Cria e define os grupos de
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Definição dos apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos
ensinos básico e secundário dos sectores público, particular e cooperativo.
Ministério da Educação.
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Produtos de Apoio, Diário da República Nº 74, 1ª Série, 2275-2277. Ministério
do Trabalho e da Solidariedade Social.
Despacho Normativo n.º 6/2010 de 19 de Fevereiro. Avaliação dos alunos. Diário da
República n.º 35/2010 - 2ª série. Ministério da Educação.
Decreto-Lei n.º 139/2012, Diário da República, 1.a série, n.º 129, de 5 de julho de
2012.
Despacho Normativo n.º 5048-B/2013. Orientações para a constituição de turmas.
Diário da República, 2.a série, n.º 72, pp 13320, artigos 20.º e 21.º de 12 de
abril de 2013.
Decreto-Lei n.º 176/2012 de 2 de Agosto. Estabelece o alargamento da idade de
cumprimento da escolaridade obrigatória até aos 18 anos. Diário da República
n.º 149 - 1ª série.
186
Anexos
Anexo A – Declaração de Autorização
Anexo B – Transcrição do PEI da aluna
Anexo C – Transcrição do PIT da aluna
Anexo D – Transcrição das Avaliações do CEI da aluna
Anexo E – Digitalização dos Registos de Observação – CRI do PIT (parceira com a APPCDM)
Anexo F – Questionários à mãe da aluna com T21
Anexo G – Questionários à aluna
Anexo H – Guião e síntese da entrevista à médica pediatra do desenvolvimento
da APT21
Anexo I – Guião e síntese da entrevista à mãe
Anexo J – Guião e síntese das entrevistas e dos questionários à professora do ensino regular e da Educação Especial
Anexo K – Guião e síntese da entrevista à coordenadora de EE
Anexo L – Grelha de Observação (da aula) Escolar de desenvolvimento social
Anexo M – Digitalização de um trabalho realizado pela aluna
Anexo N – Digitalização de um desenho realizado pela aluna
Anexo A – Declaração de Autorização
Declaração de Autorização
Declaro que autorizo que a professora Maria Isabel e Silva Lopes da Rocha Freitas da
Silva, no âmbito da sua Tese de Mestrado, sob a orientação da Professora Doutora Cristina
Gonçalves recolha dados de observação da minha filha nas suas aulas, realize um estudo e
consulte o seu Processo Individual bem como o seu CEI – Currículo Específico Individual, PEI –
Projeto Educativo Individual e demais documentação.
O meu nome e o da minha filha, bem como o nome da instituição educativa que
frequenta serão mantidos em sigilo.
Nome da Aluna:________________________________________________________
Nome da Mãe:_________________________________________________________
Porto, 28 de abril de 2014
Assinatura da Mãe e Encarregada de Educação,
_____________________________________________________
Anexo B – Transcrição do PEI da Aluna
Agrupamento Vertical de Escolas D. M.
Ano Letivo 2013/2014
ESTABELECIMENTO DE EDUCAÇÃO E ENSINO
EB1/JI
Azenha
EB1/JI
Balselhas
EB1/JI
Moirais
EB1/JI
Outeiro
EB1/JI
Retorta
EB2/3 Padre
Américo x
1) IDENTIFICAÇÃO DO ALUNO
Nome: I. G. L.
Data de Nascimento: 02-03-1997
Filiação: A. N. L.
M. A. L.
Morada: Quinta de M. 4415-XXX L.
Encarregado/a de Educação: M. A. L.
Telefone: 22832791 Telemóvel: 962534893 (contactos fictícios)
2) SITUAÇÃO ACTUAL DO ALUNO
JI
EB1 EB2,3 UIE
1º 2º 3º 4º 5º 6º 7º 8º 9º
x
3) ANTECEDENTES E PERCURSO ESCOLAR
Frequência escolar anterior:
Jardim-de-infância: Inicio 1999; Fim 2003 1º Ciclo: Inicio 2003; Fim 2009
2º Ciclo Inicio 2009; Fim 2011; 3º Ciclo: Inicio 2011; Fim 2014
Adiamentos _______ Ano lectivo _______
N.º de Retenções 1 e ano de escolaridade 4º
Obs.
4) INDICADORES DE FUNCIONALIDADE E DO NÍVEL DE AQUISIÇÕES E
DIFICULDADES DO ALUNO (ao nível da Actividade e participação, Funções e estruturas do corpo
e Factores ambientais)
Qualificadores: Funções do Corpo Ligeira Moderada Grave Completa
b117 Funções intelectuais x
b140 Funções da atenção x
b144 Funções da memória x
Qualificadores: Actividade e
Participação
Ligeira Moderada Grave Completa
d145 Aprender a escrever x
d150 Aprender a calcular x
d155 Adquirir competências x
d160 Concentrar a atenção x
d166 Ler x
d170 Escrever x
d172 Calcular x
d175 Resolver problemas x
D455 Deslocar-se x
Qualificadores: Factores Ambientais Ligeira Moderada Grave Completa
e310 Família próxima x
e330 Pessoas em posição de autoridade x
e410 Atitudes individuais dos membros da família próxima x
5) FACTORES AMBIENTAIS QUE FUNCIONAM COMO FACILITADORES OU
COMO BARREIRAS À PARTICIPAÇÃO E À APRENDIZAGEM (factores do ambiente
físico, social e atitudinal)
Facilitadores – o bom ambiente familiar, os colegas e os professores
Barreiras – pouca tecnologia (software e hardware), as suas dificuldades e a sua
teimosia
6) IDENTIFICAÇÃO DO PROBLEMA
(Assinale com uma cruz o tipo de NEE em que a criança/aluno se insere, tendo em consideração, no caso das NEE de
carácter prolongado, a limitação mais acentuada ao nível de funcionamento nos diferentes domínios)
NEE de carácter prolongado
Outras
NEE*
Sensorial
Mo
tor
Co
gnit
ivo
Emo
cio
nal
Saú
de
fís
ica
Co
mu
nic
açã
o, f
ala
e
lingu
age
m
Co
gnit
ivo
, mo
tor
e/
sen
sori
al
Au
diç
ão
Vis
ão
Au
diç
ão e
Vis
ão
x
*Se assinalou “Outras NEE” caracterize as necessidades educativas:
7) MEDIDAS EDUCATIVAS A IMPLEMENTAR
Apoio pedagógico
personalizado
(art. 17.º)
a) Reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e
das actividades; x
b) Estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem; x
c) Antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da
turma; x
d) Reforço e desenvolvimento de competências específicas. x
Adequações
curriculares individuais
(art. 18.º)
a) Introdução de áreas curriculares específicas
b) Introdução de objectivos e conteúdos intermédios em função das competências terminais
do ciclo ou de curso, das características de aprendizagem e dificuldades específicas dos alunos.
c) Dispensa das actividades que se revelem de difícil execução em função da incapacidade do
aluno.
Adequações no
processo de matrícula
(art. 19.º)
a) Beneficiar do adiamento da matrícula no 1.º ano de escolaridade obrigatória, por um ano
b) Matrícula por disciplinas (2.º e 3.º ciclos) deT21e que assegurada a sequencialidade do
regime educativo comum.
Adequações no
processo de avaliação
(art. 20.º)
a) Alteração do tipo de provas, dos instrumentos de avaliação e certificação* x
b) Condições de avaliação, no que respeita, entre outros aspectos, às formas e meios de
comunicação e à periodicidade, duração e local da mesma* x
c) Aluno com currículo específico individual sujeito aos critérios específicos de avaliação
definidos no PEI. x
Currículo específico
individual
(art. 21.º)
a) Alterações significativas no currículo comum, podendo as mesmas traduzir-se na introdução,
substituição e ou eliminação de objectivos e conteúdos, em função do nível de funcionalidade
da criança ou do jovem.
x
b) Inclui conteúdos conducentes à autonomia pessoal e social do aluno e dá prioridade ao
desenvolvimento de actividades de cariz funcional centradas nos contextos de vida, à
comunicação e à organização do processo de transição para a vida pós-escolar.
x
Tecnologias de apoio (art. 22.º) x
Outras informações:
A aluna beneficia de um PIT – Plano Individual de Transição (parceria com a APPACDM) – atividade de
Arraiolos.
8) PROGRAMAÇÃO
Área: Matemática funcional - Matemática para a Vida
Metas: Realizar operações simples em situações concretas, medir em situações
práticas, utilizar o dinheito em situações práticas, utilizar noções de tempo e datas em
situações práticas.
Conteúdos Objectivos gerais Objectivos específicos
Avaliação
NA E A NO
Cálculo,
raciocínio,
memória,
perceção espácio-
temporal
- Desenvolver mecanismos cognitivos
que estimulem a memorização.
- Desenvolver o conceito de número.
- Desenvolver o cálculo operatório.
- Resolver situações problemáticas do
quotidiano – Educar para o consumo.
- Orçamento familiar, gerir o dinheiro.
- Estelececer horários.
- Calcular o tempo para realizar as
tarefas.
- Utilizar o cálculo mental para resolver
situações problemáticas por estimativa.
- Resolver situações problemáticas de uso
corrente que envolvam unidades de:
comprimento, peso, capacidade, dinheiro
e tempo.
- Estimular a capacidade para utilizar o
dinheiro em situações práticas.
- Utilizar as noções temporais aplicadas a
situações práticas do dia-a-dia.
- Desenvolver a perceção espácio-
temporal.
Legenda
NA – Não Alcançado; E – Emergente; A – Alcançado; NO – Não Observável
Área: Português funcional – Português para a Vida
Meta: Utilizar a língua em situações do quotidiano.
Conteúdos Objectivos gerais Objectivos específicos
Avaliação
NA E A NO
Expressão oral,
leitura e escrita
- Desenvolver competências
necessárias a uma
comunicação/linguagem
satisfatória.
- Expressar-se livremente em
diferentes contextos.
- Alargar progressivamente o
reportório de vocábulos para
se exprimir melhor.
- Desenvolver a linguagem receptiva e a
compreensão dos enunciados escritos (ex.º
faturas, recibos, receitas, posologia, escrever
cartas, relatar acontecimentos, seleccionar
poesias, envira e-mails, preencher formulários)
- Desenvolver aspectos relativos às aquisições
promotoras de literacia.
- Ler os seus textos e outros, respeitando os seus
centros de interesse.
- Desenvolver aspectos referentes à grafia dos
textos escritos.
- Escrever com progressiva correcção ortográfica e
morfossintática.
- Explorar e utilizar as TIC para melhorar aspectos
da linguagem escrita.
Área: Socialização, Área socio-afetiva (emocional, comportamental)
Conteúdos Objectivos gerais Objectivos específicos
Avaliação
NA E A NO
Desenvolver a
autonomia pessoal e
social
- Aumentar a capacidade de
organização escolar.
- Aumentar a persistência na
realização das tarefas.
- Adequar as suas atitudes e o seu
comportamento a diferentes
contextos.
- Desenvolver competências sociais
que favoreçam a transição para a vida
adulta.
9) ESTRATÉGIAS
(explicitar a estratégia global de acção)
- Realização de exercícios “hotpotatoes” (recurso interativo/nas disciplinas de Língua
Portuguesa e Matemática.);
- Realização de actividades variadas e diversificadas para a motivação da aluna através de um
programa de enriquecimento curricular: Português e matemática funcional, cidadania,
psicomotricidade, canoagem, trabalhos oficinais.
10) RECURSOS
Físicos – computadores, televisor e vídeo, máquina fotográfica digital, retroprojector, quadro
interativo.
Humanos – Professores, professora de educação especial, auxiliares de acção educativa,
psicóloga, entre outros.
11) FORMAS DE AVALIAÇÃO
(explicitar instrumentos, momentos de avaliação…)
A aluna será avaliada com recurso à observação directa, testes, fichas de trabalho, expressão
oral e escrita e pelos trabalhos realizados.
A aluna será avaliada com a classificação de 1 a 5 nas áreas curriculares disciplinares de : EF,
EVT, EMRC. Menção de Não Satisfaz, Satisfaz e Satisfaz Bem, nas áreas curriculares não
disciplinares de: Área de Projeto, Estudo Acompanhado e Formação Cívica, bem como nas
actividades de: Língua Portuguesa Funcional, Matemática Funcional, Ciências de nível
funcional, Expressões, Actividade Física e Jogos Didácticos.
12) PARTICIPAÇÃO NAS ACTIVIDADES DA ESCOLA
(Actividades em que o aluno participa. Explicitar fundamentadamente as actividades em que o aluno não participa)
A aluna participa em todas as atividades que a sua Encarregada de Educação autorizar,
nomeadamente visitas de estudo, entre outras.
13) HORÁRIO DA ALUNA
(Anexar mapa horário do/a aluno/a)
Horário da aluna
14) IDENTIFICAÇÃO DOS TÉCNICOS RESPONSÁVEIS
Nome Função
C. O. Professora de Educação Especial
15) AVALIAÇÃO DO PROGRAMA
Definir o processo de avaliação da implementação do PEI (explicitar os critérios, instrumentos,
momentos de avaliação e data de revisão):
O Programa Educativo individual será avaliado no final de cada período letivo; no final de cada
ano; no final de cada ciclo e sempre que os intervenientes no processo educativo da aluna
entenderem necessário.
ASSINATURA DOS INTERVENIENTES
Educadora de Infância / Professor 1.º Ciclo / Director de Turma
___________________________________________________________
Docente de Educação Especial
___________________________________________________________
Encarregado de Educação
___________________________________________________________
Outros Técnicos*
___________________________________________________________
_____________________, _____ de ________________ 200 __
Horário na aluna no Ano Letivo de 2014-2015
Agrupamento de Escolas de D. M.
Temp
o
2ª feira 3ª feira 4ª feira 5ª feira 6ª feira
08:25
09:10
APOIO
ESPECIALIZADO
APPACDM
APPACDM
09:10
09:55
APOIO
ESPECIALIZADO
APPACDM
APPACDM
10:10
10:55
ECO
DOMESTICA
Prof. A.
CANOAGEM
APPACDM
APOIO
ESPECIALIZADO
APPACDM
10:55
11:40
EMRC CANOAGEM
APPACDM
APOIO
ESPECIALIZADO
APPACDM
11:50
12:35
EMRC GIM EF
APPACDM
GIM EF
APPACDM
12:35
13:20
GIM EF
GIM EF
13:35
14:20
Anexo C – Transcrição do PIT da Aluna
PIT – Plano Individual de Transição
Escola: Escola EB 2/3 O.
Nome: I. G. L. Turma: 8C
Inscrição nº: 20039XX Data Nasc.: 02-03-1997 Ano Freq.: 8
Encarregado Educação: M. A. C.
D. Turma: O. M. L.
Caracterização: A aluna a frequentar o 8º ano e com 15 anos e, por isso, foi inscrita
na APPCDM para se iniciar a parceria para uma transição para
avida adulta e ativa.
Agurda-se marcação da APPCDM para se proceder a uma visita e
reunião com os pais e a aluna, que serão acompanhados pela
docente de Educação especial, C. O que considera que a aluna
reune as condições apara se iniciar o processo de transição.
A aluna iniciou a parceria com esta instituição na 1ª semana de
novembro e durante 2 anos irá duas vezes por semana, 3ª e 5ª feiras
das 9h às 12h, para avaliação se competências sócio-profissionais.
Meta: avaliação das competências pré-profissionalizantes
Objetivos: avaliar as suas potencialidades para um encaminhamento para um
emprego protegido.
Conteúdos: vivenciar e experimentar algumas áreas e ateliers de formação
profissional nas áreas da cestaria, tapeçaria, tecelagem.
Temporalidade: 3ª e 5ª feira das 9h00 às 12h00
Assinaturas________________________________(Professora de Educação Especial)
_________________________________(Encarregada de Educação)
Anexo D – Transcrição das Avaliações do CEI da Aluna
Agrupamento de Escolas de (nome retirado intencionalmente)
Registo de avaliação – 3º Período
CURRÍCULO ESPECÍFICO INDIVIDUAL
(Decreto-lei 3/2008, 7 de janeiro – artº16 alínea e)
Ano Letivo 2013/2014
Nome da Aluna: I. G. L. Nº 7 Ano/Turma: 9B
Áreas
Menção
Síntese descritiva Professor/
professora
Ap
oio
esp
ec
ializ
ad
o
Muito
Bom
Assiduidade e pontualidade:
A I. foi assídua e pontual no apoio especializado.
Atividades desenvolvidas:
Ao longo do terceiro período deu-se continuidade ao
programa educativo com conteúdos de cariz funcional,
matemática funcional e socialização conforme o seu
programa educativo individual (PEI).
A I. realizou todas as atividades com atenção, interesse e
alegria e final gostou que o seu trabalho fosse
reconhecido através de elogios.
Foram também dinamizadas as seguintes atividades: Dia
da Mãe, 25 de abril e no âmbito das saídas sociais visita
ao Sea Life e Parque da Cidade. A aluna manifestou
satisfação, interesse e empenho em todas elas.
A I. encontra-se num final de ciclo, ao longo destes anos
foram registados bastantes progressos nomeadamente
nas áreas de autonomia e socialização. É participativa,
muito afável, trabalhadora e com muito bom
desempenho.
A. F
Cid
ad
an
ia
Bom
Nas aulas de APA que se realizaram às segundas-feiras
das 10.55 às 11.40, com a professora A. S., foram realizadas
essencialmente atividades relacionadas com a expressão
e compreensão escrita. Estas atividades foram
desenvolvidas tendo em conta os interesses da aluna e a
sua relevância, por contribuir para a motivação e gosto
pela língua materna e para a melhoria da autoestima.
Nestes aulas privilegiaram-se as fichas de trabalho.
Apreciação específica: Nas aulas de APA, a I. foi assídua,
pontual e interessada. A a. demostrou muito gosto pelas
atividades desenvolvidas tendo um bom desempenho.
A. S.
Tra
ba
lho
s O
fic
ina
is
Bom
A I. é empenhada, assídua e pontual, executa as tarefas
propostas sem dificuldade.
Executou alguns trabalhos em tecelagem.
O. L.
Menção: Muito bom, Bom, Suficiente, Insuficiente.
Data, 06-06-2014
A Diretora de Turma: Professora de Educação Especial:
______________________ _______________________
Agrupamento de Escolas de (nome retirado intencionalmente)
Registo de avaliação – 1º Período
CURRÍCULO ESPECÍFICO INDIVIDUAL
(Decreto-lei 3/2008, 7 de janeiro – artº16 alínea e)
Ano Letivo 2014/2015
Nome da Aluna: I. G. L. Nº 11 Ano/Turma: 10B
Áreas
Menção
Síntese descritiva Professor/
professora
Ap
oio
esp
ec
ializ
ad
o
Bom
Ao longo do primeiro período foram desenvolvidos
conteúdos de cariz funcional com a aluna nas áreas de
português funcional, matemática funcional e
socialização.
A Isabel foi assídua, pontual, simpática, sensível e realizou
com interesse e empenho a maioria das tarefas propostas.
Em português funcional a aluna realizou atividades de
leitura de textos associados a temáticas do calendário,
bem como de expressão escrita. Ainda nesta área
exploramos canções portuguesas ao nível da expressão
oral e escrita, compreensão e interpretação das mesmas.
Na área de matemática funcional trabalhamos
operações básicas, iniciamos operações com a máquina
de calcular, trabalhamos numeração e leitura dos
números. Nesta área introduzi como estratégia o jogo
“sudoku” e a Isabel correspondeu bem às expectativas,
realizou o jogo concentrada e os resultados foram
francamente positivos.
Foram ainda dinamizadas para os alunos com currículo
específico individual (CEI) outras atividades
nomeadamente, o Outono, Dia da Alimentação,
Halloween, S. Martinho, Advento, venda dos produtos
confeccionados pelos alunos e ainda a saída social ao
cinema. Estas atividades que constam no plano anual
atividades (PAA) tiveram como principais finalidades a
integração, alargamento vocabular, transmissão de
conhecimento e treino de competências sociais. A Isabel
participou positivamente em todas elas e demonstrou
entusiasmo, empenho e agrado.
A. F
Ec
on
om
ia D
om
ést
ica
Bom
A aluna atingiu as competências definidas nesta Área
com facilidade revelando conhecimentos da Ciência
económica ao nível do Agente económico Famílias.
Expressa-se na língua materna oralmente e por escrito
com relativa facilidade. Demonstra algumas dificuldades
na realização de operações aritméticas.
A aluna é assídua e pontual. É interessada e empenhada.
Aluna cumpre com facilidade as normas de
comportamento definidas.
Mostra-se disponível em participar nas atividades
extracurriculares tendo participado no Concurso de
«poesias de S. Martinho».
A. C.
Ca
no
ag
em
Bom
A aluna é assídua e participou com empenho e interesse
nas atividades propostas.
A. P. M.
C. A.
Menção: Muito bom, Bom, Suficiente, Insuficiente.
Data, 06-06-2014
A Diretora de Turma: Professora de Educação Especial:
______________________ _______________________
Anexo F – Questionários à mãe da aluna com T21
Escola Superior de Educação João de Deus
Sou aluna da Escola Superior João de Deus, Instituição de Ensino Superior com uma já
larga tradição no campo da Educação (e com a realização de cursos de Mestrados em Ciências
da Educação). Este trabalho de investigação realiza-se no âmbito do meu trabalho de
Mestrado em Educação Especial – Domínio Cognitivo e Motor, sob a orientação do Professora
Doutora Cristina Gonçalves.
Este questionário insere-se numa investigação com a seguinte temática:
“Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão”
Lembro-lhe que não existem nem boas nem más respostas. Apenas a sua opinião para mim é
importante. Esta investigação é de carácter sigiloso pelo que as respostas serão mantidas na
confidencialidade.
Para que a possa levar a bom termo, careço da sua prestimosa colaboração. Para o efeito
basta que preencha com uma cruz (X) o quadrado que melhor corresponde à sua opinião.
Obrigada pela sua colaboração!
Prof. Maria Isabel Silva
Dados Pessoais
1. Idade: _______________________
2. Em que idade foi mãe: _______________________
3. Habilitações:
Ensino Primário
2º Ciclo
3º Ciclo
Licenciatura
B- Enquadramento e o papel da família
1. Realizou algum diagnóstico pré-natal a partir do qual soube que o seu filho/a tinha Trissomia 21?
Sim
Não
2. Se respondeu sim, de que tipo? _______________________________________________________________________
3. Se não, quem lhe deu a notícia que o seu filho/a tinha Trissomia 21?
Obstetra
Parteira
Médico/a
Enfermeira
Pediatra
4. Qual é o sentimento que descreve melhor o que sentiu nessa altura?
Tristeza
Angústia
Deceção
Revolta
Aceitação
5. Como lidou com a informação que lhe foi dada?
Entrou em negação
Procurou ajuda médica
Procurou ajuda de outros pais
Revolta
Aceitação
6. Amamentou o seu filho/a?
Sim
Não
7. Se sim, até que idade? ______________________________
8. Considerou essa experiência gratificante?
Sim
Não
9. Sente-se ligada afetivamente ao seu filho/a?
Sim
Não
10. Considera que os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância influenciam o desenvolvimento social e afetivo da criança?
Sim
Não
11. Quais foram os jogos e atividades que realizou na infância do seu filho/a?
__________________________________________________________________
12. Quais são os jogos e atividades que realiza atualmente com o seu filho/a?
__________________________________________________________________
13. Considera importante o apoio e acompanhamento da família para um melhor desempenho da criança/jovem com Trissomia 21?
Sim
Não
14. Considera que as novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem das crianças com Trissomia 21?
Sim
Não
C- Papel desempenhado pela escola na inclusão de crianças com Trissomia 21
1. O seu filho/a foi acompanhado por uma equipa de intervenção precoce?
Sim
Não
2. Considera importante a intervenção precoce?
Sim
Não
3. Considera importante estimular o bebé e a criança com Trissomia 21 através de jogos?
Sim
Não
4. Em que medida?
Motivação
Autonomia
Participação
Empenho
Autoestima
Execução de tarefas
Outras
5. Como considera a aprendizagem que é proporcionada pela escola às crianças com
Trissomia 21?
Insuficiente
Suficiente
Boa
Muito boa
6. O que melhoraria na escola para proporcionar respostas mais adequadas às crianças
com Trissomia 21?
Materiais
Conteúdos programáticos
Horários
Apoio especializado
Instalações
Nada
7. É contactado/a regularmente pela escola para se inteirar dos progressos do seu
educando/a?
Raramente
Algumas vezes
Nunca
Muitas vezes
8. Considera que a I. está incluída na e.? No caso afirmativo: A sua inclusão tem
contribuído para o desenvolvimento social e afetivo do seu educando/a?
_______________________________________________________
Muito obrigada pela sua colaboração,
Prof. Isabel Silva
Escola Superior de Educação João de Deus
Sou aluna da Escola Superior João de Deus, Instituição de Ensino Superior com uma já
larga tradição no campo da Educação (e com a realização de cursos de Mestrados em Ciências
da Educação). Este trabalho de investigação realiza-se no âmbito do meu trabalho de
Mestrado em Educação Especial – Domínio Cognitivo e Motor, sob a orientação da Professora
Doutor Cristina Gonçalves.
Este questionário insere-se numa investigação com a seguinte temática:
“Estudo de Caso: desenvolvimento social e afetivo de uma
aluna com Trissomia 21 em situação de inclusão”
Lembro-lhe que não existem nem boas nem más respostas. Apenas a sua opinião para mim é
importante. Esta investigação é de carácter sigiloso pelo que as respostas serão mantidas na
confidencialidade.
Para que a possa levar a bom termo, careço da sua prestimosa colaboração. Para o efeito
basta que preencha com uma cruz (X) o quadrado que melhor corresponde à sua opinião.
Obrigada pela sua colaboração!
Prof. Maria Isabel Silva
Dados Pessoais
1. Idade: _______________________
2. Profissão: _______________________
3. Habilitações:
Ensino Primário
2º Ciclo
3º Ciclo
Licenciatura
B- Enquadramento e o papel da família
1. Que atividades a I. gosta mais de realizar em casa? _________________________________________________________________
2. Que atividades/brincadeiras a mãe têm realizado com a I. em casa? _______________________________________________________________________
3. A I. tem realizado as suas tarefas de forma autónoma? Quais? Quais são as tarefas que ela gosta mais de realizar em casa? ___________________________________________________________________
__________________________________________________________________
4. Quais são os jogos e atividades que realiza atualmente com a sua filha?
__________________________________________________________________
5. Considera importante o apoio e acompanhamento da família para um melhor desempenho da criança/jovem com Trissomia 21?
Sim
Não
C- Papel desempenhado pela escola na inclusão de crianças com Trissomia 21
1. Tem procurado manter-se a par da evolução da I. na escola? Justifique.
______________________________________________________________________ 2. Pensa que a I. tem sido bem acompanhada na escola? Justifique.
Sim
Não
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
3. Considera importante um bom relacionamento afetivo entre os seus professores e a I. para a sua evolução positiva? Justifique.
Sim
Não
4. Como considera a aprendizagem que é proporcionada pela escola às crianças com Trissomia 21?
Insuficiente
Suficiente
Boa
Muito boa
5. O que se poderia melhorar na escola para proporcionar respostas mais adequadas às crianças como a I.?
Materiais
Conteúdos programáticos
Horários
Apoio especializado
Instalações
Outra (explique na linha em baixo)
___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________
6. É contactada regularmente pela escola para tomar conhecimento dos progressos da I.?
Raramente
Algumas vezes
Nunca
Muitas vezes
7. Considera que a I. está bem incluída na escola? Em caso afirmativo: A sua inclusão tem contribuído para o seu desenvolvimento social e afetivo?
________________________________________________________________
Muito obrigada pela sua colaboração,
Prof. Isabel Silva
Anexo G- Questionários à aluna
Olá,
Gostava muito que respondesses ao meu questionário, pode ser?
Obrigada e muitos beijinhos.
A- Dados Pessoais
1. Género
Masculino (menino)
Feminino (menina)
2. Que idade tens?
3. Em que ano estás?
4. Quantos irmãos tens? Que idade?
_______________________________________________________________
B- Enquadramento e vinculação afetiva da criança
1. O que te lembras da tua infância? _____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
2. Lembras-te de ter si amamentado/a pela tua mãe?
Sim
Não
3. Sentes-te que os teus pais e especialmente pela tua mãe te dão muita atenção e
carinho?
Sim
Não
4. Gostava que eles te dessem ainda mais atenção e carinho?
Sim
Não
5. Acham que os cuidados e carinho e atenção da tua mãe contribuem para o teu desenvolvimento e progresso na escola?
Sim
Não
6. Porquê? _______________________________________________________________
_______________________________________________________________
7. Achas que é importante o apoio e acompanhamento da tua família para conseguires ter boas notas na escola?
Sim
Não
C- Papel do Jogo na aprendizagem e no desenvolvimento da criança.
1. Que jogos gostavas mais de brincar quando eras pequeno/a? _____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
2. Que jogos costumavas brincar com a tua mãe?
_____________________________________________________________________
3. Quais os jogos que gostas mais de brincar em casa? Porquê?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
4. Quais os jogos que gostas mais de brincar com os teus pais? E com a tua mãe? E com os irmãos? _______________________________________________________________
5. Na escola, gostas de jogar jogos?
Sim
Não
6. Quais são os jogos que gostas mais de realizar/fazer na escola?
Jogos de computador
Jogos de mesa
Jogos ao ar livre
7. Que tipo de atividades gostas mais de fazer nas aulas?
Escrita
Leitura
Diálogo com os colegas e professores
Ver filmes
Realização de fichas
Realização de jogos
Outra
8. Porquê?
_______________________________________________________________
9. Que atividades gostas menos de realizar/fazer nas aulas:
Escrita
Leitura
Diálogo com os colegas e professores
Ver filmes
Realização de fichas
Realização de jogos
10. Porquê? ____________________________________________________________
11. Achas que as novas tecnologias e os jogos contribuem para a tua aprendizagem e ajudam que tu aprendas melhor as matérias? Porquê?
Sim
Não
12. Que tipos de jogos gostas de realizar nas aulas? _______________________________________________________________
13. Sentes-te bem na escola?
Sim
Não
Mais ou menos
Porquê?____________________________________________
14. Sentes-te bem integrada na tua turma?
Sim
Não
Mais ou menos
Porquê?____________________________________________
Muito obrigada pelas tuas respostas,
A Professora Isabel Silva
Olá I.,
Gostava muito que respondesses ao meu questionário, pode ser?
Obrigada e muitos beijinhos da Professora Isabel.
B- Dados Pessoais
1. Género
Masculino (menino)
Feminino (menina)
2. Que idade tens?
3. Em que ano estás?
B- Enquadramento e vinculação afetiva em casa
1. Sentes-te que os teus pais e especialmente pela tua mãe te continuam a dar muita atenção e carinho?
Sim
Não
2. Quais as atividades e/ou brincadeiras gostas de fazer com a tua mãe? ________________________________________________________________ ________________________________________________________________
3. Que atividades e brincadeiras gostas mais de fazer em casa? O que fazes nos teus tempos livres?
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
4. Quais as pessoas da família com quem gostas mais de estar? Que atividades costumas realizar com elas?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
B- Enquadramento e vinculação afetiva na escola
1. Este ano já estás no 10º ano! O que é que gostas mais de fazer este ano na escola (10º ano)?
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
2. Que atividades gostas mais de fazer nas aulas (trabalhos práticos, desenhos, pinturas, leitura, debates, etc.). O que é que gostas menos de fazer nas aulas?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
C- Papel do Jogo na aprendizagem e no desenvolvimento da criança.
1. Quais os jogos/atividades que costumas jogar /praticar?
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
2. Estás a gostar de estar na nova escola dos “grandes”?
Sim
Não
Mais ou menos
Porquê?____________________________________________
3. Estás a gostar da turma deste ano?
Sim
Não
Mais ou menos
Porquê?____________________________________________
4. Sentes-te bem (integrada) na tua turma?
Sim
Não
Mais ou menos
Porquê?____________________________________________
Gostava que fizesses um pequeno desenho, pode ser sobre o Natal ou sobre o que
quiseres.
Muito obrigada pelas tuas respostas e muitos beijinhos
da Professora Isabel
Votos de um Feliz Natal e de um excelente Ano de 2015 cheio de saúde,
felicidade e muita alegria para ti e para toda a tua família!
(Esta folha ficou para a aluna)
Anexo H - Guião de entrevista e entrevista à médica pediatra do
desenvolvimento da APT21
Guião de entrevista
Objetivos:
1. Conhecer a importância do Centro de Educação Infantil do Porto;
2. Recolher informação sobre o funcionamento da intervenção Precoce com
crianças portadoras de Trissomia 21 e a sua importância para o
desenvolvimento das crianças com Trissomia 21.
Tema 1 – Apresentação e motivação da entrevistada
Objetivos Específicos:
1. Apresentação e motivação da entrevistada
Questões
a) Informar a entrevistada acerca do tema e dos objetivos do trabalho a desenvolver;
b) Solicitar a sua colaboração explicitando a importância das suas opiniões e reflexões;
c) Pedir autorização para gravar a entrevista.
Tema 2 - Informações sobre experiência profissional
Objetivos Específicos:
1. Saber a formação especializada da pediatra.
2. Conhecer o percurso da pediatra com crianças com T21.
Questões
a) Qual é a sua formação especializada?
b) Qual é a sua experiência com crianças com T21?
Tema 3 – Contexto familiar e vínculo afetivo das crianças com Trissomia 21
Objetivos Específicos:
1. Conhecer a intervenção do Centro de Educação Infantil do Porto com crianças com
Trissomia 21;
2. Conhecer a realidade das mães de crianças com Trissomia 21;
3. Aferir a ligação afetiva entre mãe e filho com T21.
Questões a) Qual é a intervenção do Centro de Educação Infantil do Porto com as crianças com
T21?
b) Qual é a idade das mães com filhos com T21?
c) As mães com crianças com T21 geralmente fazem o diagnóstico pré-natal?
d) Quem é que habitualmente dá a notícia de que a criança tem T21 (obstetra, médico,
parteira, enfermeiro, pediatra)?
e) Qual o sentimento dominante nessa altura (incerteza, tristeza, medo, dúvida, deceção,
revolta, aceitação)?
f) Saber se as mães costumam habitualmente amamentar os filhos com T21. Se sim, até
que idade.
g) É importante que as maternidades e hospitais promovam a ligação entre mãe e filho
através do aleitamento materno?
h) Quais os benefícios do aleitamento materno?
i) Este laço afetivo que se cria entre mãe e filho promove o desenvolvimento emocional,
e cognitivo do bebé e da criança?
j) A intervenção precoce é importante para o desenvolvimento do bebé e da criança? E a
que nível (cognitivo, motor, afetivo e desenvolvimental)
l) Os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância influenciam o
desenvolvimento da criança?
m) As mães colaboram com o Centro de Educação Infantil do Porto e apoiam os seus
filhos?
n) As mães de crianças com T21 brincam com os seus filhos e interagem bem com eles?
o) As novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem das crianças
com Trissomia 21?
Agradecer a colaboração da entrevistada
Síntese da entrevista à médica pediatra do desenvolvimento da APT21
1. Qual é a sua formação especializada?
R: Sou Pediatra do desenvolvimento, tenho a especialidade de pediatria e a sub-
especialidade de neurodesenvolvimento.
2. Qual é a sua experiência com crianças com T21?
R: Já tenho uma considerável experiência no atendimento de crianças com T21
uma vez que a rede de diferenças há 5 anos foi substituida pelo Centro que
abriu há 5 anos e os pais procuram o Centro para poderem melhorar a
intervenção com seus filhos e promover a intervenção precoce que é muito
importante realizar, quanto mais cedo melhor, porque o cérebro mais jovem tem
mais plasticidade para se poder trabalhar e a intervenção ser mais eficaz.
3. Qual é a intervenção do Centro de Educação Infantil do Porto com as
crianças com T21?
R: O Centro de Educação Infantil do Porto tem uma intervenção ao nível da
intervenção precoce, quer no centro, quer na casa das as crianças com T21 quer
o acompanhamento dessas crianças. É primeiramente realizada uma consulta e
depois os pais decidem se pretendem que a criança seja seguida pelo centro ou
não. A intervenção é realizada em todas as áreas do neurodesenvolvimento: a
fala, a linguagem, a socialização, a motricidade, a parte cognitiva. O Centro da
rede de diferenças é o centro (juntamente com os restantes centros da rede) que
tem mais crianças com T21, quase todas já vieram a uma consulta de
desenvolvimento.
4. Qual é a idade habitual das mães com filhos com T21?
R: As idades das mães variam, tanto existem mães mais jovens com bebés
com T21 como mães menos jovens. À medida que a idade avança há um
maior risco de as mães virem a ter filhos com T21 mas a ideia pré-concebida
que os bebés com T21 só nascem de mães mais velhas é um mito, a maioria
nascem de mães jovens porque às mães a partir dos 38 anos é oferecido a
todas as mães a amniocentese e a grávidas mais velhas optam por interromper
a gravidez. Habitualmente uma mãe que quer ter um filho mesmo com T21 já
nem sequer faz a amniocentese.
5. As mães com crianças com T21 geralmente fazem o diagnóstico pré-
natal? Que tipo de diagnóstico fazem?
R: Geralmente as mães fazem o rastreio bioquímico de translucência da nuca
em que é calculado o risco, se o rastreio for normal (mães jovens) não fazem
mais nada. Com mais de 38 anos é-lhes oferecida a possibilidade da
amniocentese, nem todas a querem fazer porque existe sempre um risco para
a vida do bebé. No caso se ser positivo existem mães que apesar de terem
conhecimento desse facto levam a sua gravidez a termo e outras não.
6. Quem é que habitualmente dá a notícia de que a criança tem T21
(obstetra, médico, parteira, enfermeiro, pediatra)?
R: Geralmente quem dá a notícia da criança ter T21 é o médico pediatra que
vê o bebé, através dos traços físicos da face da criança cria-se uma suspeita e
o médico pede um exame cariótipo.
7. Qual o sentimento dominante nessa altura (incerteza, tristeza, medo,
dúvida, decepção, revolta, aceitação)?
R: As mães que já estavam contar ter um bebé com T21 já durante a
gravidez, o processo de luto faz-se mais cedo, quando o bebé nasce já não é
uma surpresa, a família já está preparada para aquele bebé com a diferença,
já está preparada para investir muito e as mães estão mais disponíveis e
preparadas para acolher a sua criança e a fazer todos os esforços, as que
apenas recebem o diagnóstico após o parto e são de repente confrontadas
com a T21, não estão preparadas psicologicamente e para eles é um choque
e têm que passar também inevitavelmente por todo este processo. Os pais
são então encaminhados para uma consulta de desenvolvimento de saúde no
Hospital porque os bebés podem ter também outras complicações como
problemas cardíacos.
8. As mães costumam habitualmente amamentar os filhos com T21? Se
sim, até que idade.
R: O processo funciona de igual forma das crianças sem T21, se a mãe tiver
leite e puder fazê-lo poderá amamentar o seu filho, caso contrário não o fará. A
amamentação bem-sucedida contribui para estreitas o vínculo entre o bebé e a
mãe. É assim mais um meio de fomentar a vinculação entre mãe e filho.
9. Quais os benefícios do aleitamento materno?
R: Não está provado que os bebés amamentados sejam mais inteligentes que
os restantes, a amamentação favorece o vínculo, protege mais o bebé em
termos de imunidade, as crianças com T21 tem um défice imunitário, é muito
importante para eles mamarem mas são bebés mais moles, hipotónicos, tem
mais dificuldade em mamar que os outros mas não existe nenhuma contra-
indicação.
10. É importante que as maternidades e hospitais promovam a ligação
entre mãe e filho através do aleitamento materno?
R: Nos hospitais e maternidades deve ser sempre promovido o aleitamento
materno, antigamente isso não acontecia porque entregavam logo o biberão
ao bebé mas agora os hospitais já estão consciencializados da importância
da amamentação para os bebés.
11. O laço afectivo que se cria entre mãe e filho promove o
desenvolvimento emocional, e cognitivo do bebé e da criança?
R: Antes do nascimento (mãe grávida) o filho é sempre desejado, cria-se um
vínculo entre mãe e filho, a amamentação é mais um meio para estimular
esse vínculo mas as mães que não amamentam também criam vínculos
fortes com os seus filhos. A mãe acha que tem um filho mais vulnerável e que
deve protegê-lo ainda mais.
12. A intervenção precoce é importante para o desenvolvimento do bebé e
da criança? E a que nível (cognitivo, motor, afetivo e desenvolvimental)?
R: A intervenção precoce é muito importante e fundamental a todos os níveis
de desenvolvimento da criança porque mais precocemente existe uma maior
plasticidade do cérebro e este deve ser mais estimulado, deve-se intervir mais
nestas alturas. Antigamente era inconcebível que uma criança com T21
pudesse ler e escrever e agora isso já é possível se houver uma boa
intervenção precoce. As crianças evoluem favoravelmente, sente-se mais a
diferença com o passar do tempo.
13. Os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância influenciam o
desenvolvimento da criança?
R: Os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância favorecem o
saudável desenvolvimento da criança através de uma vinculação que
contribui para o saudável desenvolvimento da criança, contribuindo para a
sua saúde física, emocional e social.
14. As mães colaboram com o Centro de Educação Infantil do Porto e
apoiam os seus filhos?
R: Geralmente as famílias que procuram o Centro de Educação Infantil do
Porto são já famílias altamente motivadas e trabalham bem com os seus
filhos e tem mais estimulação.
15. As mães de crianças com T21 brincam com os seus filhos e interagem
bem com eles?
R: Sim, geralmente os pais com crianças com T21 já passaram por um
processo de luto e já as aceitam e brincam com elas normalmente, tal como
os pais das outras crianças.
16. As novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem
das crianças com Trissomia 21?
R: As novas tecnologias e os jogos educativos melhoram o tempo de atenção
da criança e contribuem para uma boa integração. No T21 de tipo mosaico
existem células com Trissomia 21 e células que não foram afectadas, sendo
por isso normais. Geralmente as crianças com T21 são muito sociáveis e
afáveis mas podem ter outras patologias como o autismo, associadas ao T21,
o que vai dificultar ainda mais a comunicação desta criança com os outros e
com o mundo que a rodeia ou a criança também pode ter Transtorno do
Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).
Anexo I – Guião e síntese da entrevista à mãe
Guião da Entrevista com a mãe
1. Como é que foi o nascimento e o desenvolvimento da I.?
2. Como foi a infância da I.?
3. Como é que descrevem o relacionamento da I. com a família e com a comunidade?
4. O que é que a I. gosta de fazer?
5. Em que tarefas é que a I. mais gosta de ajudar em casa?
6. Nos tempos livre costumam sair com I.?
7. Consideram que a I. tem autonomia no dia-a-dia? Em que áreas?
8. Quais são as vossas expectativas em relação à vossa filha?
9. A I. tem-se dado bem na escola?
10. Acha que a escola tem ajudado no desenvolvimento da I.? De que forma?
11. Onde a I. costuma fazer as suas refeições ao meio-dia?
12. A vossa filha está numa escola em regime de inclusão, sabem o que isso
significa?
13. Além da escola, a I. tem tido mais algum acompanhamento?
14. Que dificuldades têm na educação da I.?
15. Afetivamente como caracteriza a aluna?
16. Considera que a aluna tem evoluído em termos afetivos e sociais? Porquê?
17. Considera que a sua aluna está incluida na turma e na escola?
Agradecer a colaboração da entrevistada
Entrevista à mãe
1. Como é que foi o nascimento e o desenvolvimento da I.?
Quando a I. nasceu não soube logo o que ela tinha. A I. nasceu de rabo e
depressa. No dia a seguir ao banho, depois do seu nascimento a Diretora da
pediatria aconselhou-me a fazer o cariótipo (análise ao sangue) e eu fiquei logo
muito preocupada. Como esta análise, demorava 3 meses a vir o resultado
uma tia minha disse para ir a um pediatra particular nessa semana do
nascimento, em que a bebé tinha apenas 8 dias. O médico explicou tudo, a
bébe tinha as ranhuras das mãos e dos pés por isso era um T21 pouco
profundo porque geralmente não têm as ranhuras, o médico auscultou a bebé
e viu que estava tudo bem. Aos 8 meses realizou um electrocardiograma e um
encefalograma.
A I. começou a gatinhar muito cedo mas só aprendeu a andar com 2 anos. foi a
otorrinolaringologia aos 6 anos e ouvia bem. A I. tem miopia.
2. Como foi a infância da I.?
A infância da I. foi muito alegre e feliz, a I. gostava muito de brincar com a irmã
e de fazer puzzles, como temos muito espaço ela estava sempre connosco a
brincar até ir para o infantário por volta dos dois anos e tal.
3. Como é que descrevem o relacionamento da I. com a família e com a
comunidade?
É muito bom. A I. dá-se bem com a família e com toda a gente. Quando
recebia prendas de alguém pedia sempre também para a irmã: “E para a R.
não há?”. Sempre foi muito amiga da irmã que agora frequenta o 12º ano de
escolaridade.
4. O que é que a I. gosta de fazer?
Gosta principalmente de ver TV e de jogos de computador.
5. Em que tarefas é que a I. mais gosta de ajudar em casa?
A I. gosta mais de limpar o pó mas por vezes senta-se e diz que está cansada.
A I. gosta que lhe dêem muita atenção.
6. Nos tempos livre costumam sair com I.?
Nós vivemos numa Quinta. Agora a I. têm feito arroiolos, com tela e lã mas por
vezes é preguiçosa para as tarefas do dia-a-dia. Agora peço-lhe mais para me
ajudar em casa, a por a mesa, com as coisas dela, porque é importante que ela
se despache sozinha.
7. Consideram que a I. tem autonomia no dia-a-dia? Em que áreas?
Dantes a I. não conseguia abotoar a sua roupa mas agora veste-se sozinha e
faz a sua higiene diária, toma banho sozinha, escolhe a sua roupa, aperta os
seus botões…
8. Quais são as vossas expectativas em relação à vossa filha?
Este ano [9º ano] a I. já não está a fazer tudo [todas as disciplinas] o que os
outros fazem, está só com algumas disciplinas e com um currículo alternativo e
está a frequentar a APPCDM na Arrechousa.
9. A I. tem-se dado bem na escola?
A I. dá-se muito bem com os colegas apesar de gostar muito mais de estar
com os adultos, anda sempre atrás dos professores.
10. Acha que a escola tem ajudado no desenvolvimento da I.? De que
forma?
Sim, penso que tem ajudado a I. a ser mais extrovertida. Ela começou a
frequentar o infantário aos dois anos e pouco porque me disseram que seria
melhor para a I. se desenvolver. Esteve no Centro Infantil de Crestuma e teve
sempre apoios educativos. No 1º ano teve a professora Isaltina, no 2º ano foi a
professora Ana, teve sempre uma professora de Educação Especial para a
acompanhar…
11. Onde a I. costuma fazer as suas refeições ao meio-dia?
Á 2º e á 3ª feira vai à avó e nos outros dias come na escola.
12. A sua filha está numa escola em regime de inclusão, sabe o que isso
significa?
Sim, quer dizer que está juntamente com as outras crianças, está incluida
numa turma.
13. Além da escola, a I. tem tido mais algum acompanhamento?
A I. frequentava a Adip mas acabou. Neste momento está a ser acompanhada
na APPCDM onde realiza arroiolos e outras atividades.
14. Que dificuldades têm na educação da I.?
A I. por vezes é teimosa mas respeita a mãe, mas do que o pai e também
respeita a irmã mais velha. Elas adoram-se uma à outra, tem bem o sentido de
justiça quando lhe dão alguma coisa: E para a R.?, por vezes é cuimenta e
afirma a sua personalidade, ela diz: “sou pequenita mas chego onde quero”.
15. Afetivamente como caracteriza a aluna?
A I. é muito meiguinha, gosta muito de dar beijos e abraça-me muito. Por vezes
amua quando é contrariada e não se lhe faz algo que ela quer.
16. Considera que a aluna tem evoluído em termos afetivos e sociais?
Porquê?
Sim, tem evoluído, passou a ficar mais desinibida, não tão parada.
17. Considera que a aluna está incluida na tuma e na escola?
Sim, muito bem incluida, dá-se bem na escola, sente-se bem com todos, gosta
muito da turma, dos professores e dos seus coleguinhas da turma e eles
aceitam-a muito bem.
Anexo J – Guião e síntese das entrevistas e dos questionários à
professora do ensino regular e da Educação Especial
Guião e Síntese das Entrevistas à professora do Ensino Regular e da Educação
Especial l
PR: Professora do Ensino Regular (História)
PEE: Professora de Educação Especial
1. Como é que foi a integração da I na Escola?
PR: A I. no princípio era um pouco tímida, não gostava muito de ir para os
recreios mas depois começou a conhecer e a dar-se bem com todos.
PEE: A é muito sociável, ela gosta de falar com todos, tem muitos amigos,
gosta de conversar mas prefere a companhia dos adultos: professores e
auxiliares de acção educativa.
2. Como avalia a evolução e desenvolvimento da I na comunidade escolar?
PR: Tem evoluido bem, é interessada e muito responsável.
PEE: A sua idade mental situa-se abaixo da sua idade cronológica. Têm um
CEI mas tem feito uma evolução muito positiva à sua medida. Os colegas da
turma dão-lhe muito apoio e gostam muito dela.
3. Qual é/foi o impacto desta aluna relativamente à turma e aos outros
alunos?
PR: Muito positivo, os colegas aceitam-a bem e respeitam-a como ela é mais
velha, tem 17 anos, por vezes até gosta de fazer de “mãezinha” de outro aluno
com dificuldades da turma, gosta por vezes de ser a “líder” e de ler textos em
voz alta, gosta muito da disciplina de português. A I. está bem integrada na
escola e tem uma boa inter-relação com todos, convive com os colegas que a
respeitam, tem uma boa relação com colegas e adultos (professores,
Auxiliares) apesar de por vezes ter atitudes de teimosia.
PEE: A I. é muito bem aceite na turma, dá-se muito bem com a turma e gosta
deles.
4. Considera que esta escola proporciona as condições a esta aluna para o
seu sucesso educativo?
PR: Não são todas as condições que seriam as desejáveis mas está a ser bem
acompanhada pelos professores, pela psicóloga e pela professora da
Educação Especial.
PEE: A escola tem poucos recursos didácticos e poucos recursos humanos
para dar apoio aos alunos NEE mas existe muita colaboração da parte dos
profesores.
5. Que dificuldades têm tido com a I.?
PR: A I. é uma aluna interessada e empenhada mas por vezes um pouco
teimosa, realiza as tarefas mas por vezes cansa-se e é um pouco lenta.
PEE: A I. por vezes esforça-se muito naquilo que gosta de fazer mas foge de
atividades que impliquem trabalho, sobretudo de mobilidade: correr, descascar
maçãs para fazer compota. Por vezes é muito teimosa e amua quando é
contrariada. Reage muito bem aos elogios e à afetividade, é muito carinhosa e
educada.
6. Considera que a I. tem autonomia no dia-a-dia? Em que áreas?
PR: A I. realiza as suas tarefas sozinha e depois gosta de mostrar o que fez, é autónoma. PEE: A I. é autónoma mas por vezes tem preguiça em realizar atividades muito demoradas.
7. Que aspectos positivos e negativos aponta na I.?
PR: O aspeto positivo é que é muito meiga e amorosa, o aspeto negativo é a
teimosia.
PEE: A aspeto positivo é a curiosidade e o interesse e o negativo é que é muito
teimosa e por vezes amua e recusa-se a trabalhar.
8. Como descreve o desenvolvimento social e afetivo da I.?
PR: A I. é muito sociável e muito afetiva, gosta de me procurar nos intervalos para me cumprimentar e dar beijinhos. PEE: A I.gosta de conhecer toda a gente e de se sociabilizar, no início quando veio para a escola era tímida mas depois viu que gostvam dela e começou a socializar-se muito, é muito carinhosa e meiga.
9. Como classifica a postura dos pais na vida escolar da I.?
PR: Os pais, pelo que soube através da Diretora de Turma são muito
interessados e comparecem sempre que são convocados.
PEE: Os pais são muito preocupados e intervenientes na escola, colaboram
muito para auxiliar a I.
10. Como avalia a prestação da I. em termos académicos?
PR: A I. é uma aluna interessada e motivada e a sua avaliação é muito
positiva, apesar das suas dificuldades.
PEE: A I. é participativa, motivada e interessada. É trabalhadora mas podia
avançar mais se às vezes não ficasse com alguma preguiça.
11. Considera que a I. gosta de estar na escola e sente-se integrada e aceite
na comunidade escolar?
PR: A I. sente-se muito bem na escola, sente-se feliz e convive com todos e
todos gostam muito de conviver com ela.
PEE: A I. gosta muito de passear, das saídas da escola, das visitas de estudo,
gosta muito de todos e é muito alegre, divertida e tem um bom sentido de
humor, sente-se muito bem na escola e gosta de cá estar.
Guião e Síntese dos Questionários à professora do Ensino Regular e da Educação
Especial
PR: Professora do Ensino Regular (EMRC)
PEE: Professora de Educação Especial
1. Como é que está a ser a integração da I. nesta nova Escola “dos grandes”
(Escola Secundária)?
PR: A I. adaptou-se muito bem, refugia-se mais junto dos adultos revelando
grande afectividade.
PEE: A I. adaptou-se da forma esperada. Aproximou-se dos adultos com o seu
jeito sedutor de beijos, abraços e e cartas de “amor”.
2. Como tem sido a evolução e desenvolvimento da I. na comunidade
escolar?
PR: Muito positiva.
PEE: Muito positiva.
3. Como tem sido o relacionamento interpessoal com a turma e os seus
pares?
PR: A I. relaciona-se melhor com os adultos, no entanto existe um grupo de
alunos da turma que a acolhem muito bem mas todos a respeitam.
PEE: A I. interage mais com os adultos.
4. Considera que esta escola proporciona as condições a esta aluna para o
seu progresso educativo?
PR: Sim, embora não seja o ideal.
PEE: Sim, apesar de não ser o ideal e pessoalmente considero que a partir dos
15 anos eles devessem passar mais tempo na instituição (APPACDM) porque
as diferenças intelectuais emocionais e afectivas são grandes relativamente à
idade cronológica dos seus pares.
5. Que dificuldades têm tido com a I.?
PR: Amua com muita facilidade quando eu dou atenção aos outros colegas e
não directamente a ela.
PEE: Alguns amuos quando a atenção não é personalizada.
6. Considera que a I. tem autonomia no dia-a-dia? Em que áreas?
PR: É autónoma nas tarefas que lhe peço para realizar, pois são áreas que observo. PEE: É autónoma na higiene, alimentação, orientação escolar, na realização das actividades académicas propostas.
7. Que aspectos positivos e negativos aponta na I.?
PR: Aluna muito simpática, meiga, educada, cumpridora, amua com facilidade.
PEE: Simpática, educada, trabalhadora e empenhada nas suas áreas de
interesse. Aspetos menos bons: egoísta e egocêntrica.
8. Como descreve o desenvolvimento social e afetivo da I.?
PR: É bem acolhida na comunidade pelas suas qualidades afectivas. PEE: É bem aceite na comunidade por ser simpática e funcional.
9. Como classifica a postura dos pais na vida escolar da I.?
PR: Atentos, colaborantes e educados.
PEE: Pais presentes, interventivos, atentos, disciplinados e amorosos.
10. Como avalia a prestação da I. até ao momento?
PR: Bom
PEE: Bom
11. Considera que a I. gosta de estar na escola e sente-se integrada e aceite
na comunidade escolar?
PR: Sim.
PEE: Sim.
Muito obrigada pela sua colaboração,
Professora Maria Isabel Silva
Anexo K – Guião da entrevista e entrevista à coordenadora da
Educação Especial
Guião da entrevista
Objetivos:
1. Conhecer a importância Equipa dos apoios educativos na escola;
2. Recolher informação sobre o funcionamento da intervenção com crianças
NEE portadoras de Trissomia 21 e a sua importância da sua intervenção no
desenvolvimento cognitivo, emocional e social das crianças com Trissomia 21.
Tema 1 – Apresentação e motivação da entrevistada
Objetivos Específicos:
1. Apresentação e motivação da entrevistada
Questões
a) Informar a entrevistada acerca do tema e dos objetivos do trabalho a desenvolver;
b) Solicitar a sua colaboração explicitando a importância das suas opiniões e
reflexões;
c) Pedir autorização para gravar a entrevista.
Tema 2 - Informações sobre experiência profissional
Objetivos Específicos:
1. Conhecer o percurso da professora da Educação Especial com crianças com T21.
2. Saber qual a formação especializada da professora da Educação Especial.
3. Saber os anos de experiência e a experiências com crianças NEE e especialmente
com crianças com T21.
Questões
a) Há quanto tempo trabalha com alunos com Necessidades Educativas Especiais?
b) Qual a sua experiência em termos de intervenção com alunos com T21?
d) Qual a sua formação específica/especializada para trabalhar com esses alunos?
Tema 3 – Contexto familiar e vínculo afetivo das crianças com Trissomia 21
Objetivos Específicos:
1. Conhecer a intervenção na escola com crianças com Trissomia 21;
2. Conhecer a realidade das mães de crianças com Trissomia 21;
3. Aferir a ligação afetiva entre mãe e filho com T21.
4. Saber se os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância influencia o
desenvolvimento cognitivo das crianças com T21.
5. Conhecer a importância das novas tecnologias e dos jogos no desenvolvimento das
crianças com T21.
6. Saber se as novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem
das crianças com Trissomia 21.
Questões
a) Qual a intervenção da Equipa dos apoios Educativos ao nível crianças com
Trissomia 21?
b) Qual é a idade habitual das mães com filhos com T21?
c) As mães com crianças com T21 fazem habitualmente o diagnóstico pré-natal?
d) Quem é que habitualmente dá a notícia de que a criança tem T21 (obstetra, médico,
parteira, enfermeiro, pediatra)?
e) Qual o sentimento dominante nessa altura (incerteza, tristeza, medo, dúvida,
deceção, revolta, aceitação)?
f) As mães costumam amamentar os filhos com T21?. Se sim, até que idade;
g) Qual é a importância das maternidades e hospitais promoverem a ligação entre mãe
e filho através do aleitamento materno;
h) Quais os maiores benefícios do aleitamento materno;
i) O laço afetivo que se cria entre mãe e filho promove o desenvolvimento emocional, e
cognitivo do bebé e da criança?
j) Os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância influenciam o
desenvolvimento cognitivo da criança?
l) As novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem das crianças
com Trissomia 21?
m)A intervenção precoce é importante para o desenvolvimento do bebé e da criança e
a que nível (cognitivo, motor, afetivo e desenvolvimental)?
n) As mães de crianças com T21 brincam com os seus filhos e interagem bem
com eles?
o) Quais são as características de temperamento das crianças com T21?
p) Quais são as atividades que gostam mais de fazer e os jogos que gostam mais?
q) Quais as atividades que gostam mais de realizar nas aulas?
Agradecer a colaboração da entrevistada
Entrevista à Coordenadora da Educação Especial
1. Há quanto tempo trabalha com alunos com Necessidades Educativas
Especiais?
R: Há 13 anos.
2. Qual a sua experiência em termos de intervenção com alunos com T21?
R: A minha experiência mais recente foi os dois últimos anos numa unidade de
multideficiência e dois alunos que segui do 2º e 3º ano até ao 9º ano.
3. Qual a sua formação específica/especializada para trabalhar com esses
alunos?
R: Fiz a especialização no domínio cognitivo-motor há 10 anos.
4. Qual a intervenção da Equipa dos apoios Educativos ao nível crianças
com T21?
R: Realiza-se um PEI inicial para responder às necessidades específicas do
aluno e depois vai-se adaptando conforme as especificidades do mesmo.
5. Qual é a idade habitual das mães com filhos com T21?
R: A idade das mães varia podendo haver mães jovens como mães já na casa
do quatenta e tal anos.
6. As mães com crianças com T21 fazem habitualmente o diagnóstico pré-
natal?
R: As que são muito jovens não o fizeram mas as que tem mais de 38 ano
realizam-nos de acordo com a sua opção porque no caso da amniocientese por
exemplo pode haver um risco.
7. Quem é que habitualmente dá a notícia de que a criança tem T21
(obstetra, médico, parteira, enfermeiro, pediatra)?
R: Geralmente é o médico obstetra que dá esta notícia.
8. Qual o sentimento dominante nessa altura (incerteza, tristeza, medo,
dúvida, deceção, revolta, aceitação)?
R: O sentimento varia entre o espanto, a apreensão e a revolta.
9. As mães costumam amamentar os filhos com T21? Se sim, até que idade?
R: Esta pergunta eu não posso precisar porque não tenho conhecimento.
10. Qual é a importância das maternidades e hospitais promoverem a ligação
entre mãe e filho através do aleitamento materno?
R: É muito importante promover a amamentação nos hospitais e maternidades.
Atualmente inclusivé nos espaços destinados aos bebés prematuros priviligia-
se o aleitamento materno.
11. Quais os maiores benefícios do aleitamento materno?
R: São os anticorpos, o leite materno funciona como uma vacina contra as
doenças, também proporciona o afeto e um clima de segurança para o bebé.
12. O laço afetivo que se cria entre mãe e filho promove o desenvolvimento
emocional, e cognitivo do bebé e da criança?
R: Sim, estou perfeitamente de acordo. Este laço afetivo mãe e filho transmite
muita segurança e afetividade emocional.
13. Os cuidados maternais e o vínculo maternal na infância influenciam o
desenvolvimento da criança?
R: Sim, é uma estimulação e afeta positivamente o desenvolvimento da
criança.
14. As novas tecnologias e os jogos educativos favorecem a aprendizagem
das crianças com Trissomia 21?
R: As novas tecnologias e os jogos favorecem muito a aprendizagem das
crianças com T21 porque além de desenvolverem a parte lúdica, a atenção e a
concentração, a resolução de problemas favorecem as relações interpessoais.
15. A intervenção precoce é importante para o desenvolvimento do bebé e da
criança e a que nível (cognitivo, motor, afetivo e desenvolvimental)?
R: É muito importante, porque se a criança for estimulada e acompanhada
desenvolve mais as suas competências que a criança que não é devidamente
estimulada. A família que trata a criança com T21 como o “coitadinho” não
estimula devidamente as suas capacidades e as crianças não se desenvolvem
tanto. Deve-se potenciar a as habilidades destas criaanças e estimular a sua
autonomia.
16. As mães de crianças com T21 brincam com os seus filhos e interagem
bem com eles?
R: Não tenho conhecimento da realidade em casa das crianças com T21.
17. Quais são as características de temperamento, comportamento e
personalidade das crianças com T21?
R: As crianças com T21 são muito teimosas, amuam com facilidade mas são
extremamente afetivas.
18. Quais são as atividades que gostam mais de fazer e os jogos que gostam
mais?
R: As crianças com T21 gostam muito de passear, fazer compras, visitas de
estudo, saídas sociais, gostam de se socializar. Gostam muito de atividades de
cariz prático, música, dança.
19. Os alunos com T21 sentem-se motivados e integrados na escola?
R: Sim, gostam muito de vir para a escola e de estar com os colegas.
Anexo L – Grelha de Observação (da aula) Escolar de
desenvolvimento social
GRELHA DE OBSERVAÇÃO ESCOLAR DE DESENVOLVIMENTO SOCIAL
(Adaptado de T. Achenbach, 2001 em: www.aseba.org)
Aluno: __I._G. L._______________________________________________________
Data: ____/ ____/ _____ Duração da observação: __45 minutos____________
Notas:__Observação realizada durante onze aulas. Os resultados transcritos em
baixo correspondem à frequência média dos registos observados,
correspondendo a um valor de tendência
central.______________________________________________________________________
Envolvimento na tarefa:
Comportamento
QUASE
SEMPRE
ALGUMAS
VEZES
QUASE
NUNCA
Distrai-se facilmente devido a estímulos x
Pede explicação individual do trabalho x
Acaba os trabalhos X
Esforça-se por executar corretamente os
trabalhos
X
Brinca com os colegas abandonando as
tarefas
x
Autoconfiança:
Comportamento
QUASE
SEMPRE
ALGUMAS
VEZES
QUASE
NUNCA
Aborda atividades novas supondo que não é
capaz
x
Só trabalha quando se lhe dá ajuda individual x
Menospreza e critica constantemente o seu
trabalho
x
Pede muitas vezes para ir à casa de banho x
Perturba-se com situações novas x
Capacidade de organização:
Comportamento
QUASE
SEMPRE
ALGUMAS
VEZES
QUASE
NUNCA
Os seus trabalhos são limpos e bem
apresentados
X
Os seus trabalhos revelam falta de cuidado x
É meticuloso nos trabalhos que executa X
Os seus trabalhos são desleixados e sujos x
Comportamento no grande grupo:
Comportamento
QUASE
SEMPRE
ALGUMAS
VEZES
QUASE
NUNCA
Fala continuamente com o colega do lado x
Tom iniciativas x
Segue a interacção oral x
Revela desinteresse e cansaço x
Cumpre as ordens estabelecidas x
Relação com os professores:
Comportamento
QUASE
SEMPRE
ALGUMAS
VEZES
QUASE
NUNCA
Evita o professor x
Inicia frequentemente a interacção x
Responde apenas quando directamente
soliciado
x
Solicita ajuda x
Recebe frequentemente elogios do professor x
Relação com os colegas:
Comportamento
QUASE
SEMPRE
ALGUMAS
VEZES
QUASE
NUNCA
Provoca verbalmente os colegas x
Respeita a propriedade dos colegas x
Zanga-se quando as coisas não correm bem x
Destrói as suas próprias coisas e o seu trabalho x
Chama a atenção sobre si quando amua x
Tem amigos na escola x
Gosta de ir para o recreio x
Toma a iniciativa de brincar ou falar no recreio x
É evitado pelos colegas x
Funciona em grupo ou discussões de turma x
Isola-se no recreio x