SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING | Nr 88 | September 2012

Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: kansliet@migran.org | Hemsida: www.migran.org

European Headache Alliance sidan 4

Madrid Manifesto sidan 5

Vad betyder EU för människor med migrän? sidan 7

3:e Hortondagarna i Kiel sidan 8

Krönikan: Anders Olauson sidan 12

Kort om sjukersättning sidan 13

Mats får lindring av elektroder sidan 14

PNS: ny läkemedelsfri behandling sidan 15

European Headache Alliance sidan 4

Madrid Manifesto sidan 5

Vad betyder EU för människor med migrän? sidan 7

3:e Hortondagarna i Kiel sidan 8

Krönikan: Anders Olauson sidan 12

Kort om sjukersättning sidan 13

Mats får lindring av elektroder sidan 14

PNS: ny läkemedelsfri behandling sidan 15

Europeiska Migrändagen

Migraine Action Day12 september sidan 2

Europeiska MigrändagenMigraine Action Day

12 september sidan 2

g _ q

2 Migränbladet 3/12

Inbjudan tillEuropeiska migrändagen – Migraine Action Day 12 september

Migrän är mer än huvudvärk!Migränförbundet är en av 22 medlemsorganisationer i paraplyorga-nisationen European Headache Alliance, EHA, som bildades år 2006.EHA är initiativtagare till Europeiska Migrändagen, som uppmärk-sammas över hela Europa den 12 september varje år. För 2012 harEHA beslutat att temat ska vara ”Migrän är mer än huvudvärk”.

Migränbladet uppmärksammar Europeiska Migrändagen genomatt ha ett europeiskt/internationellt tema i det här numret. Det synsdirekt på första sidan. I numret har vi dessutom presentationer avEHA, vilka uppgifter EU har inom områden, som kan vara av betydel-se för personer med migrän, vad en del av våra systerorganisationer

gör, en personlig berättelse av en person med migrän från Kanada m.m.Migränförbundet arrangerar tillsammans med Migränföreningen i

Stockholms län flera seminarier och andra aktiviteter på EuropeiskaMigrändagen. Vi startar kl 12 utanför ABF-huset i Stockholm, där videlar ut vår nya folder ”Har du huvudvärk? Det har vi!”, som vi pre-senterade kort i förra numret av Migränbladet. Sen eftermiddag, närfolk är på väg hem från jobbet, fortsätter vi med utdelningen av vårtmaterial.

Seminarierna fortsätter sedan hela dagen, se det preliminära pro-grammet här nedan.

Europeiska migrändagen i StockholmFler än 1,4 miljoner människor i Sverige har migrän, och huvudvärk bland barn och unga ökar.

Många av dessa behöver hjälp och vi vill att de ska få det! Svenska Migränförbundet, Migränföreningen i Stockholms Län och ABF arrangerar

följande program och hälsar alla hjärtligt välkomna.

P R O G R A M

Dag: Onsdag den 12 september 2012 ACTION utanför ABF-huset: Tid: Kl: 12.00–20.45 Utdelning av vår nya folder runt lunch-Plats: Katasalen, ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm tid (12–13.30) och mellan ca kl 16–18.

PROGRAM INNE

13.30 Migränförbundets ordförande Ingemar Färm hälsar välkommen, presenterar dagens program och berättar omMigränförbundet.

14.00 European Headache Alliance, EHA, ordförande Audrey Craven presenterar EHA och aktuella frågor påeuropanivå. Presentationen är på engelska.

14.45 Vikten av rehabilitering för personer med huvudvärksproblematik, doktor Bjarne Lembke, föreståndare förMigränskolan.

15.30 Migränyoga – bli fri från huvudvärk med yoga och ayurveda. Per Söder, yogainstruktör, specialiserad på medicinsk yoga för personer som lider av migrän och annan svår huvudvärk och författare till bokenMigränyoga håller en kortare föreläsning och prova-på-övningar.

16.00 Utställning av hjälpmedel med mera.

16.45 Visning av TV-inslaget Barn på sjukhus om migrän där Johanna berättar om hur det är att leva med migränsom 11-åring.

17.00– Huvudvärk hos barn och ungdomar. Föreläsning av professor Bo Larsson, Uppsala universitet, och 18.30 Thomas Airio, leg. sjukgymnast och MSc specialist i pediatrik, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset.

19.00 Föreläsning om migrän av docent Tor Ansved, Neurology Clinic Stockholm AB.

20.30 Förbundsordförande Ingemar Färm avslutar den Europeiska Migrändagen.

Programmet visas även på http://www.abfplay.se/video/index • Med reservation för eventuella sena ändringar.

g _ q

3Migränbladet 3/12

ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk.

Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet.

Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan.

E-post migranbladet@migran.orgAnsvarig utgivare

Ingemar FärmRedaktionskommitté

Ingemar Färm och Helena ElliottGrafisk Form

Ateljé Hunting Flower ABTryckeri

Danagård LiTHO AB, ÖdeshögISSN 1102-6928Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifieratOmslagsbild EuropaSista materialdag för nästa nummer, nr 89, är den 21 november.Utgivning den 14 december 2012

SvenskaMigränförbundet

Besöks- och postadress

Banérgatan 55, 115 53 StockholmTelefon

08-660 55 35Telefontid

Vardagar 10.30 – 14.00Telefax

08-660 01 77E-post kansliet@migran.orgHemsida www.migran.orgWebbansvarig: Helena ElliottOrdförande Ingemar Färmordforande@migran.orgKansliet

Ombudsman Helena ElliottAdministrativ assistent: Yvonne SandinMedlemsavgift

175 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adressPlusgiro 52 14 87 -9Svenska Migränförbundets symbol

Lena Wennersten

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Det är inte bara medicinerVi har i Migränbladet under årens lopp speglat utvecklingen inomvård och behandling. Mediciner/läkemedel spelar en allt mindreroll. Rapporterna om ökning av läkemedelsutlöst huvudvärk ger ytterligare näring till de diskussionerna.

Reportaget i sista numret 2011 med Stina Rutberg visade på vil-ken betydelse rädslan för en attack har för det sociala livet.

Kändisporträtten med Lotta Schelin och Tomas Tranströmer i numret efter visar att migräninte måste vara ett oöverkomligt hinder för framgång.

I förra numret skrev Bjarne Lembke, ledare för Migränskolan, att många uppfattningar omvad som triggar igång ett anfall, t.ex. mat och dryck, kan skapa fobier som är viktigare orsakertill anfallen än maten och drycken i sig.

I det här numret har vi flera inslag om alternativa behandlingar. • På programmet tillMigrändagen finns både yoga och sjukgymnastik. • De två annonserna i Migränbladet hand-lar om medicintekniska produkter liksom rapporten från den tyska Hortonföreningen på sidan8. • Intervjun med Mats på sid 14 och artikeln om PNS på sid 15 ger ytterligare beskrivningarav den medicintekniska utvecklingen. • Forskningsnytt på sid 17 handlar om fysisk träningsom förebyggande mot spänningshuvudvärk. Liknande artiklar har skrivits också om migrän.• Brevet från Risa i Kanada på sid 11 belyser motsatsen: ”Om inte mediciner kan hjälpa är detalltså fel på mig”.

Vi ska inte döma eller bedöma, men det är tydligt att våra föreningar intresserar sig mer ochmer för alternativa behandlingar. Det måste i sin tur bero på att medlemmarna efterfrågar sådan information och verksamhet. Jag tycker att det är positivt och vi måste bejaka den teknis-ka och medicinska utvecklingen om den gynnar våra medlemsgrupper. Så satsa på utvecklingoch förändring!

Ingemar Färm, förbundsordförande

INNEHÅLL

2 Tema: Europeiska migrändagen3 Ledare4 European Headache Alliance5 Madrid Manifesto6 Spansk migrän-app: eMIGRA7 Vad betyder EU för människor

med migrän?8 3:e tyska Hortondagarna i Kiel9 Systerorganisationer i Ryssland

och Nederländerna

10 Livsbild: Var med och berätta11 Berättelser från andra länder12 Krönika: Anders Olauson13 Sjukersättning14 Mats får lindring av elektroder15 PNS: ny läkemdelsfri behandling17 Forskningsnytt: Fysisk träning och

avslappning18 Föreningar · Kontaktpersoner19 Förbundsnytt

I

Vad är och gör Migränförbundet ?

Vi

* är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.

* är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.Medlemmar är människor med migräneller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.

* är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.

* ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barnoch äldre

* stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).

* arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän ochannan svår huvudvärk.

Vi är medlemmar i

* två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu)och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)

* svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se),HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se)

g _ q

4 Migränbladet 3/12

Enligt sina måldokument ska EHA – ge röst åt huvudvärkspatienter i hela

Europa– informera och påverka beslutsfattare om

huvudvärkssjukdomar– arbeta tillsammans med andra organisa-

tioner för att uppnå målen– samordna nationella insatser från patient-

grupper i Europa– främja kunskap och förståelse för migrän

och andra huvudvärkssjukdomar– arbeta för bättre tillgång till rätt diagnos

och behandling för personer med huvud-värkssjukdomar

– främja utbildning, forskning och sprid-ning av information samt ta fram korrek-ta data om migrän och andra huvudvärks-sjukdomar

Medlemsorganisationer i EHA

1. AEPAC (Asociación Española Pacientescon Cefalea) – Spanien

2. Alleanza Cefalalgici - CIRNA Founda-tion – Italien

3. Associazione Italiana per la lotta controle Cefalee (AIC) – Italien

4. Belgian Migraine Association – Belgien5. Dutch Headache Patient Association –

Nederländerna6. Finnish Migraine Association – Finland7. German Green Cross – Tyskland8. Icelandic Migraine Association – Island9. Migraine Action Association – Storbri-

tannien 10. Migraine Action Luxembourg – Luxem-

burg11. Migraine Association of Ireland – Irland12. Norwegian Migraine Association –

Norge13. Swedish Migraine Association – Sverige14. Swiss Migraine Action – Schweiz15. Serbian Migraine Association – Serbien16. Austrian Self-help group for headache

patients – Österrike17. Migraine Trust – Storbritannien18. Russian Headache Association – Ryss-

land

19. Danish Migraine and Headache Asso-ciation – Danmark

20. Association Française Contre L’AglieVasculaire de la Face – Frankrike

21. Bundesverband der Clusterkopf-schermz-Selbsthilfe-Gruppen – Tysk-land

22. Asociatia Headache Society – Rumänien

EHAs General Assembly 2012

EHA genomförde sin kongress (GeneralAssembly) i juni i år i Dublin. 11 av medlems-organisationerna deltog. Verksamhetsberät-telse och ekonomi redovisades och styrelsenfick ansvarsfrihet. Det gångna årets verksam-het hade huvudsakligen handlat om

– Europeiska Migrändagen i Budapest, – Uppvaktningar av EU-parlamentarikerför att få ett uttalande om migrän, vilket visa-de sig hopplöst. Parlamentet får flera tusen så-dana förslag om året, vilket lett till att de sägernej till nästan alla.– Försök att skapa ett europeiskt ”huvud-värksindex”, vilket också visar sig vara svårt.EHA hade stött projektet, som drevs av enkonsultfirma, från början men inte haft möj-lighet att kontrollera genomförandet. EHAprotesterade därför mot en del slutsatser bl.a.att hög alkoholkonsumtion skulle vara en or-sak till migrän. Indexet saknade dessutom enhel del basdata, varför det var svårt att draslutsatser.

General Assembly valde följande

styrelse

Ordförande: Audrey Craven, Irland, vice ordförande: Cristina Tassorelli, Italien, sekreterare: Wendy Thomas, Storbritannien, kassör: Dietmar Krause, Tyskland.

Övriga ledamöter: Elena Ruiz de la Torre,Spanien, Ingemar, Färm, Sverige och AnnaSigurdardottir, Island.

European Headache Alliance – EHA, www.e-h-a.eu

Delegaterna i EHA:sGeneral Assembly2012: Närmast kame-ran till höger ordföran-den Audrey Craven.Längst bort till högerMigränförbundets ord-förande Ingemar Färm.

EHA är en paraplyorganisation för nationella migrän- och huvud-värksorganisationer i Europa. EHA är också en aktiv medlem iEuropean Federation of Neurological Alliances [EFNA], som ärden Europeiska paraplyorganisationen för alla patientorgani-sationer med neurologiska diagnoser. EHAs ordförande Audrey Craven blev nyligen vald till ordförande också i EFNA.

EFNS 16:e kongress i Stockholm 8–11 september 2012European Federation of Neurological Societies, EFNS, d.v.s. Europeiska neurologorga-nisationen (professionen) samlas till sin 16:e kongress i Stockholm den 8–11 september.På kongressen träffas mer än 5 000 neurologer från hela världen. European Federationof Neurologic Associations, EFNA, är den motsvarande patientorganisationen påeuropanivå.

EFNS-kongressen ska, enligt programmet, erbjuda en plattform för specialister inomneurologi att studera den rådande forskningen, klinisk vardag och olika behandlingsfor-mer. Ett av seminarierna heter: Drugs in the pipeline for migraine (Migränmedicinerpå väg). Seminariet inleds av Messoud Ashina, från Köpenhamn och John Andrews frånKanada, som presenterar sina forskningsresultat.

Andra medicinska behandlingsformer på väg, Stefan Evers, Münster, Tyskland.Inga nya specifika migränmediciner har kommit fram de senaste 20 åren, men det finnsett stort ej tillgodosett behov av bättre medicinsk terapi. Under det senaste decenniet harnya högt specifika migränmekanismer upptäckts och mediciner som samverkar med dessa mekanismer håller på att etableras på marknaden. Under den här workshopen skaman presentera och diskutera nya migränbehandlingsterapier.

g _ q

5Migränbladet 3/12

Som ett led i sitt påverkansarbete antog European Headache Alliance (EHA) på sin kongress i Madrid den 24 maj 2010 ett intressepolitiskt program, kallat Madrid Manifesto.

Migränförbundet har översatt programmet och anpassat det till svenska förhållanden och språk-bruk. Manifestet är ett viktigt måldokument för alla migrän- och huvudvärksorganisationer och kan

vara ett bra bakgrundsmaterial vid uppvaktningar och kontakter med media. Det finns på för-bundskansliet i en layoutad form. Ursprungsdokumentet på engelska finns på www.e-h-a.eu.

Madrid Manifesto Så här är det

• Migrän är en neurologisk funktionsnedsättning i hjärnan.• WHO (Världshälsoorganisationen) placerar migrän som den 12e vanligaste funktionsnedsättningen bland kvinnor och den 19e

vanligaste överhuvudtaget.• Migrän påverkar 12–15% av befolkningen. Den kostar EU-ekonomin ungefär €27 miljarder årligen på grund av nedsatt arbets-

förmåga och förlorade arbetsdagar.• Misslyckanden i sjukvårdssystemen att erbjuda effektiva behandlingar till de som behöver dem är den viktigaste orsaken till denna

samhällsekonomiska börda.• En rad effektiva behandlingar finns. Akut behandling minskar funktionshindren under attacken och förebyggande behandling kan

minska antalet och svårighetsgraden av anfallen långsiktigt.

Migränförbundet begär att regering och sjukvårdshuvudmän i Sverige ska• erkänna migrän som en kronisk, begränsande och handikappande funktionsnedsättning• tillhandahålla de resurser och det stöd som behövs för att åstadkomma bästa möjliga huvudvärksvård• prioritera upplysning om migrän för allmänheten och huvudvärksutbildning till personalen inom hälso- och sjukvården• främja forskning om orsakerna till allvarlig huvudvärk och migrän samt om nya mediciner• arbeta för att förbättra livskvalitén för dem som drabbas, särskilt i arbetslivet eftersom det skulle minska frånvaron, förbättra säker-

heten och öka produktiviteten.

Detta ska vi uppnå tillsammans under de kommande fem åren• Andelen personer med migrän, som är nöjda med bemötande och behandling av deras tillstånd, ska öka till 70% från nuvarande 40%

(enligt europeiska data).• Varje person, som har fått diagnosen migrän, ska få en tydlig förklaring av tillståndet och lämplig behandling vid det första besöket

hos sjukvården.• Alla människor som drabbats av svår huvudvärk ska få korrekt information och det stöd och den trygghet de behöver t.ex. genom

Migränförbundet och dess medlemsföreningar samt av särskilda huvudvärks-/migränsjuksköterskor.• Migrän måste erkännas som en funktionsnedsättning och de som drabbas ska få samma skydd som andra enligt lagarna mot diskri-

minering och om rättigheter i arbetslivet.• Ett brett angreppssätt på behandling av migrän och annan svår huvudvärk ska främjas med åtminstone ett fungerande team i varje

landsting.• Ett avsnitt om behandling av svår huvudvärk/migrän ska finnas med i all medicinsk utbildning av allmänläkare.• Initiativ och stöd till grundforskning och epidemiologiska studier om svår huvudvärk/migrän ska stödjas av regeringen.

För att uppnå detta är det nödvändigt med samarbete mellan hälso- och sjukvården, dess personal och Migränförbundet. Migrän-förbundets roll som företrädare för människor med migrän eller annan svår huvudvärk är nödvändig för att ta bort den stigma och sociala utestängning, som alla drabbade känner.

Pålitliga data, som påvisar omfattningen och graden av den mänskliga och samhälleliga bördan av migrän och annan svår huvudvärk,är nödvändiga för att kunna påverka politiska beslutsfattares prioriteringar.

Före slutet av denna femårsperiod ska alla intresserade parter samarbeta för att komma överens om hur resultat ska mätas och ut-värderas. European Headache Alliance och Svenska Migränförbundet med partners ska årligen utvärdera resultaten av dessa initiativ.

Europeiska migrändagen 12 september ska erkännas som en nationell informationsdag om migrän och annan svår huvudvärk.

Svenska Migränförbundet

g _ q

Vår spanska motsvarighet, AsociaciónEspañola de Pacientes con Cefalea, hartillsammans med telekombolaget Voda-fone tagit fram en ”migränapp” för mobil-

telefoner, som kallas eMIGRA. Den beskrivs som ”Monitoring and Self-Control App for pa-tients with migraine and headaches.”

Appen ska presenteras på Europeiska Migrändagen den 12 september i Madrid. Då har enpatientgrupp under två månader genomfört en kontrollerad test av användbarhet och tillförlit-lighet. När den är slutförd ska en epidemiologisk studie genomföras och appen marknadsförastill migränorganisationerna i Spanien och deras medlemmar. Den 15 februari 2013 planerasappen att göras tillgänglig för alla användare.

VODAFONE Spanien har bett att få uppgifter om personer i andra länder, som kan varakontaktpersoner för en överföring av appen till andra språk. Migränförbundet undersökermöjligheten att överföra den för svenskspråkiga användare.

6 Migränbladet 3/12

eMIGRA

I den information Migränförbundet har

tagit del av presenteras fördelarna med

appen ungefär så här: 1. Patienten kan få en detaljerad beskrivning av varför, hur och när attackerna uppkommer. 2. Patienten kan konti-nuerligt och i detalj visa läkaren denna beskrivning för en viss tidsperiod. 3. Läkaren kan utarbeta en patientobjektiv och konkret anamnes på ett par minuter. 4. Läkare och patient kan gemensamt utarbeta en behandling, som grundas på hur effektiv den är. 5. Appen kan skapa en användbar databas för att utvärdera effektiviteten av behandlingsstrategierna. 6. Appen skulle kunna vara av värde för patientorganisationer-na i deras kontakter med medlemmarna och den medicinska professionen.

g _ q

St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering (PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi, ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad, dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän (St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68% av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat.1

För mer information, besök www.sjm.se

1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany.

Introduktion av ny terapi vid svårbehandlad kronisk migrän

CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies. ©2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved.

PNS ad sweden 185x125.indd 1 10/05/12 13:34

7Migränbladet 3/12

Vad betyder EU för människor med migrän?

EHA, EPF och EU

Vår europaorganisation EHA har försökt fåEU-parlamentet att anta ett uttalande omvillkoren för människor med migrän med iprincip samma innebörd som Madridmani-festet (se sidan 5). Parlamentet får tusentalsförfrågningar om uttalanden varje år och hardärför beslutat att inte ställa upp på några ut-talanden, som lanseras utifrån. Genom med-lemskapet i EPF (se Anders Olausons krönikapå sidan 12) får EHA möjlighet att framförasina synpunkter på förslag från EU:s olika in-stitutioner.

De fyra friheterna – viktiga

också för människor med migrän

Den viktigaste principen för EU:s arbete är defyra friheterna, fri rörlighet för varor, tjänster,kapital och människor. Vi tar i den här arti-keln fram några exempel på vad det kan bety-da också för människor med migrän. EU:skompetens inom hälso- och sjukvårdsområ-det är begränsad, men med hänvisning till defyra friheterna finns dock en del EU-beslutinom området. Hälso- och sjukvård är i hu-vudsak en fråga för de enskilda medlemslän-derna.

Fri rörlighet för människor

Principen innebär att alla medborgare i EU:smedlemsländer ska kunna röra sig fritt inomEU för att t.ex. studera, arbeta eller söka vård.Den har haft särskilt stor betydelse, när detgäller att söka arbete eller studera. Om någonsärbehandlas för att han eller hon kommerfrån ett annat EU-land så är det diskrimine-ring. Sen finns det ekonomiska aspekter. Vemska betala studierna och vården? Det är därförsom EU antagit ett direktiv, som alltså är bin-dande för medlemsländerna, om tillgång tillsjukvård överallt i EU.

Tillgång till sjukvård överallt i EU

De flesta föredrar att få vård nära hemmet,

Det här numret av Migränbladet har ett europeiskt tema medtanke på Europeiska Migrändagen den 12 september. Vilken roll har EU för människor med migrän och annan svår huvudvärk? Det finns tyvärr ingen EU-policy på migränområdet. Vi begränsar oss i artikeln i huvudsak till hälso- och sjukvårds-området.

men ibland är det lättare eller nödvändigt attåka till ett annat EU-land, t.ex. om man barakan få specialistvård utomlands. En EU-lag/direktiv om patienträttigheter vid ut-landsvård (http://ec.europa.eu/health/cross_border_care/policy/index_sv.htm) som med-lemsländerna ska genomföra före 2013, klar-gör rätten att få vård i ett annat EU-land ochfå ersättning för detta. Ett annat initiativ ärdet Europeiska sjukförsäkringskortet som gördet lättare för resenärer att få vård om de blirsjuka i ett annat EU-land.

EU-direktivet kommer även att– göra det lättare för de nationella hälso-

vårdsmyndigheterna att samarbeta ochutbyta information om kvalitets- ochsäkerhetskrav för vården

– se till att mediciner erkänns i andra EU-länder

– bana väg för de europeiska referensnät-verk där experter från specialistcentrumi hela EU kan diskutera bästa vårdlös-ningar.

Fri rörlighet för varor och tjänster

Med hänvisning till principen om fri rörlighetför varor och tjänster har EU viss kompetensnär det gäller läkemedel och hjälpmedel trotsatt hälso- och sjukvård i princip ska skötas avmedlemsländerna. För att inte hindra den friarörligheten måste samma regler gälla i allamedlemsländer när det t.ex. gäller hjälpme-del. Ett hjälpmedel, som godkänts i ett EU-land måste kunna tillhandahållas i alla med-lemsländer om det uppfyller kraven på säker-het. Läkemedelsområdet är hårdare regleratän många andra områden eftersom det i såstor utsträckning handlar om enskilda med-borgares hälsa och säkerhet.

Läkemedel

Alla nya läkemedel måste godkännas innan de

släpps ut på EU-marknaden. EU fortsätter attövervaka att läkemedlen är säkra även efter attde har godkänts och släppts ut på marknaden.EU:s system för läkemedelsövervakning hjäl-per till att garantera att snabba åtgärder vid-tas. Om ett läkemedel ger oacceptabla biverk-ningar kan man t.ex. dra in försäljningstill-ståndet.

Europeiska läkemedelsmyndigheten i Lon-don samordnar de vetenskapliga utvärdering-arna av läkemedlens kvalitet, säkerhet och ef-fekt.

Hälsoforskning

Under perioden 2007–2013 anslår EU sexmiljarder euro till hälsoforskning. Tyngd-punkten ligger på– att omsätta grundforskningsresultat i kli-

niska tillämpningar– att utveckla och godkänna nya behand-

lingar– strategier för hälsofrämjande och förebyg-

gande insatser– bättre diagnosverktyg och medicinteknik– hållbara och effektiva hälso- och sjuk-

vårdssystem.

FN:s konvention om mänskliga

rättigheter för människor

med funktionsnedsättningar

EU har anslutit sig till FN:s konvention ommänskliga rättigheter för människor medfunktionsnedsättningar, vilket naturligtvisockså gäller människor med migrän och an-nan svår huvudvärk Konventionen består av50 artiklar varav artikel 6 och 7 handlar omkvinnor och barn, artikel 25 om hälsa, 26 omrehabilitering, 27 om arbete och 28 om socialtrygghet.

Mer information kan du få på den svenska EU-sidan http://europa.eu/index_sv.htm

g _ q

8 Migränbladet 3/12

SYSTERORGANISATIONERSRapport från tyska Hortonföreningen

I förra numret av Migränbladet hade vi ett referat från den tyskaHortonföreningens (CSG) tidning. De uppskattade det väldigtmycket och vid EHA:s kongress i juni kom vi överens om att deskulle skriva en rapport från sin s.k. Hortondag, som vi skullepublicera i Migränbladet. Vi har förkortat och redigerat den.

3:e Tyska Hortondagarna i Kiel (Tyskland)

Harald Müller, ordförande för den tyska Horton-föreningen.

Tyska ”Stödgruppen för personer med Hor-tons huvudvärk, CSG”, har i patientakade-min ”Schmerzklinik Kiel” genomfört de 3:etyska Hortondagarna. Neurologer diskutera-de med patienter om moderna fysiska meto-der att behandla sådan Hortons huvudvärk,som inte är behandlingsbar med läkemedel.CSG och professor Göbel berättade för de cahundra intresserade patienterna vad Hortonshuvudvärk är och hur den kan behandlas påtraditionellt vis.

Den första dagenHortonföreningens ordförande Harald Mül-ler (bilden) pratade om ovanliga tillstånd hosHortonpatienter. Han berättade om ett ini-tiativ från CSG för att få rätt behandling motHorton hos barn, gravida och äldre, där stan-dardmedicinen inte fungerar.

Resten av dagen handlade om psykosocia-la konsekvenser. Hortons huvudvärk påbörjasinte av psykologiska problem, men skaparsådana. Professor Keidel berättade om annor-lunda sätt att behandla psykologiska pro-blem. Ett sätt är att inte förvänta sig att blifrisk och smärtfri utan att ta små steg för attskapa bättre förhållanden.

Vid en gemensam middag med underhåll-ning och musik skapade deltagarna mångakontakter med läkare, CSG:s styrelseledamö-ter och andra drabbade.

Den andra dagenCSG introducerade olika fysiska behand-lingsmetoder. För var och en av dessa medver-kade en läkare och 1–3 patienter med erfaren-het av dessa metoder.

DBS, Deep-Brain-Stimulation

En elektrod sätts genom ett kirurgiskt in-grepp in i ett hål i skallen för att passa in ihypothalamus. Patienten är vid fullt medve-tande under operationen. En elektronisk sti-mulator sätts in under huden och kan sättas

på och stängas av genom en extern kontroll.Elektroden kan inte tas bort.

Claudia Eichhorn, som var den första iTyskland att använda metoden, berättade omsina erfarenheter. Ett par veckor efter opera-tionen kände hon förbättringar, men sen blevdet värre och till slut ingen effekt alls. Hon harfortfarande en del problem med den. Elekt-roden fungerar som antenn och kan påverkast.ex. av radar på flygplatser, och kan då ge svårhuvudvärk.

SCS, Spinal-Cord-Stimulation

Ett par elektroder sätts in mellan två kotor iövre delen av ryggraden. Genom att stimuleranerverna som utgår därifrån kan smärtan på-verkas. En elektronisk stimulator sätts in un-der huden på överdelen av kroppen. Den kansättas på och av genom en extern kontroll.

Annete Fellner behandlades med den härmetoden och berättade om sina mycket godaerfarenheter. Doktor Kaube berättade att me-toden är 60 procent effektiv. De flesta nega-tiva bieffekterna beror på att elektroderna hal-kar ur, kablarna bryts eller batterierna har lad-dats ur.

Stimulering/infiltration av ganglier

Doktor Kaube visade hur och varför man på-verkar Hortons huvudvärk genom att stimu-lera eller infiltrera vissa ganglier. Ett elektro-niskt chip sätts genom munnen i ett litet snittovanför tänderna i överkäken. Den behöverinte något batteri eller kablar. Den får sin

energi av en extern enhet, som kan sätta påoch stänga av stimuleringen.

Volker Fey: Ungefär ett år efter implanta-tet minskade de värsta attackerna till 50 pro-cent av hur det brukade vara och de små at-tackerna försvann helt.

ONS/ONI

Stimulering respektive infiltration av Nervusoccipitalis / GON (stora occipitalnerven)Professor Evers: En elektrod placeras bakomskallen i ytterposition av större occipital-nerven och en stimulator med kablar placerasi bröstområdet. Occiptalnervens och trigemi-nusnervens utgångspunkter ligger nära tilldär stimuleringen av GON ger effekt i tri-geminus och påverkar Hortonattacken.

Rüdiger Harbring: Hans ONI gav ingeneffekt. När han hade lämnat sjukhuset efterinfiltrationen fick han sin första attack påparkeringsplatsen. Han rapporterade, utan-för ämnesdiskussionen, från sin Botoxterapi.Några veckor efter att ha fått några Botox-injektioner runt pannan blev han smärtfri itre månader.

Edith Dämgen och Jenny Schmidt hadefått en ONS och rapporterade att efter fleraveckor försvann effekten.

Några kända personer med Hortons huvudvärk:Franz Kafka, författareThomas Jeffersson, president i USADaniel ”Harry Potter” Radcliffe, filmikon

Hortons huvudvärk är en primär neurovasculärhuvudvärk med allvarlig ensidig smärta följd avrastlöshet, och olika symptom i ansiktet. Den in-träffar i attacker upp till 3 timmar i 1–2 attackerper dag i några månader åt gången. ( För mer in-formation kontakta Hortonföreningens ordföran-de, emilia.goodwill.keller@gmail.com. )

g _ q

9Migränbladet 3/12

Vad händer i andra Migränförbund?På EHA:s General Assembly i juni berättade representanter för olika medlems-organisationer vad som är på gång i deras organisationer. På motstående sida har vi en rapport från den tyska Hortonföreningen och på sid 5 en artikel om den spanska organisationens satsning på en migrän-app. Här presenterar vi ytterligare två rapporter.

Russian Headache

Association

www.shkolagb.ru

Den ryska organisationen har satsat mycket på utbildning och information riktadetill olika målgrupper. De föreslog att EHA ska bygga vidare på några av de verksam-heter, som de genomför i Ryssland:• Forskning om de ekonomiska förtjänsterna med huvudvärksutbildning för pa-

tienter, allmänhet, medicinska specialister m fl• Överför de mest intressanta resultaten (siffror och fakta) och de mest effektiva

modellerna av smärtutbildning till informationsmaterial till de olika målgrup-perna (patienter, läkare, politiker m.fl.).

• Gör informationen tillgänglig på olika media: e-post, nyhetskanaler, Power-pointpresentationer, flygblad m.m. (Sänd informationen till EHA för analys ochspridning).

• Föreslå och stöd föreläsningar, workshops och symposier om smärtutbildning• Erbjud utbildning för att förbättra kommunikationsskickligheten hos de som

ska utbilda vid konferenser, där EHA deltar.

Nederlandse Vereniging van

Hoofdpijnpatienten

www.hoofdpijnpatienten.nlFör den nederländska organisationen är ekonomin ettstort problem. Det årliga statsbidraget ska minska från€120 000 nu till €35 000 för 2014. Därför måste de draner på en rad verksamheter. Utgivningen av tidningenska minska från 5 till 4 nr per år. Tryckt information skaersättas av nedladdningsbar från hemsidan och kommu-nikation via sociala media. De ska ta initiativ till ochmedverka i flera projekt med extern finansiering:• Slutföra medicinsk standard för ansiktsneuralgi• Slutföra medicinsk standard för migrän i arbetslivet• Utveckla kvalitetskriterier för huvudvärksspecialis-

ternas behandling tillsammans med andra patient-grupper

• Flera aktiviteter kring problem som migränpatientermöter i arbetslivet

• Utbildningskonferenser för företagsläkare om mi-gränbehandling

• Program och informationspaket för enskilda arbets-givare om hur man ska förhålla sig till anställda somlider av migrän

g _ q

Nu finns det ett alternativ till läkemedel Nu finns det ett alternativ till läkemedel Nu finns det ett alternativ till läkemedel Nu finns det ett alternativ till läkemedel vid behandling av migrän och annan huvudvärk!vid behandling av migrän och annan huvudvärk!vid behandling av migrän och annan huvudvärk!vid behandling av migrän och annan huvudvärk!

Cefaly® är en CE-märkt medicinsk utrustning specifikt framtagen för att behandla och förebygga huvudvärk och stresstill-stånd med neurostimulering.

Cefaly® har 3 olika 20-minuterspass: akut, förebyggande och avstressande. Behandlingen har inga bieffekter.

Cefaly® har visat sig effektiv för c:a 40% av migränpatienter men har även god effekt vid andra sorters huvudvärk.

Cefaly®-användare har också kunnat reducera sin läkemedelskonsumtion, i vissa fall upp till 75%!

Du kan hyra Cefaly® i en eller två månader för att testa om behandlingen fungerar för dig. Vill Du sedan köpa din utrustning får Du räkna av en del av hyreskostnaden.

Vill Du hyra en Cefaly® eller ha mer information, kontakta oss!

Almedo AB Björkvägen 10 Telefon:08 758 25 70 182 46 Enebyberg Mail:info@almedo.se Hemsida: www.almedo.se

C E F A L Y®

Cefaly® verkar via en elektrod direkt mot trigeminusnerven. Cefaly® är den första kraniella analgetiska elektroterapiutrustningen

med medicinsk ISO-certifiering

10 Migränbladet 3/12

Var med och berätta!Vi har tidigare skrivit hur viktigt det är att känna sin historia.Projektet Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU, somdrivs av Handikapphistorisk förening och Nordiska museet,samlar in berättelser om handikapporganisationernas ochderas medlemmars historia. Livsbild är en del av projektet.Du kan berätta själv, läsa vad andra upplevt och diskuteraberättelserna. Projektledningen läser din berättelse innanden publiceras. Sådant som lämnar ut andra personer tar de bort. Berättelserna sparas i Nordiska museets arkiv. Skriv till www.livsbild.se.

Vår vice ordförande Angela Glad, förbundetsrepresentant i projektet:

�Berätta din historia om ditt liv med migräneller Hortons huvudvärk, även anhöriga ärvälkomna att skriva! Med hjälp av dinaberättelser så lyfter vi fram budskapet omatt migrän är en neurologisk sjukdom.Utnyttja chansen att berätta hur du uppleverdin situation. Din berättelse kan göraskillnad!�

Hej på er alla migräniker

Det är fantastiskt att ta del av alla historier.Det är skönt att inte känna sig ensam i plågan.Min historia är inte så förfärlig som mångaandras, men vill ändå dela med mig av det jagpå senare tid varit med om. Är idag snart 47 åroch har haft huvudvärk av olika dignitet i he-la mitt liv. Är som person väldigt intensiv ochenormt slagfärdig och kreativ – tills för någraår sedan.

Sedan tonåren har jag haft migrän ca tvådagar i månaden i samband med mens. Dettatyckte jag man kunde leva med. För ca 15 årsedan fick jag enorma problem med axlar,rygg och nacke. Detta var en stressreaktionsom tog mycket energi. Ju mer jag försökteträna bort värken ju mer tilltog den och över-gick alltmer till migränattacker 1–2 dagar ef-ter ett pass. Det blev väldigt påtagligt när jaghösten 2007 tänkte att jag skulle börja rida.Red varje måndag kväll, det var inget problemden stunden, men varje onsdag kom en mig-ränattack som varade till torsdag kväll. Dettaupphörde när jag slutade med ridningen. His-toriskt har jag tyckt om att löpträna. Efter rid-ningen testade jag löpning då och då, det blevsamma sak. Migrän två dagar senare. Dettahar skapat en rädsla för träning hos mig. Harprövat både akupunktur (som hjälpte en tid)och väldigt mycket kiropraktik. Det gjordeingen skillnad. Det blev en ond cirkel. Skullejag träna fick jag göra det på torsdagar så jagkunde ligga hela helgen för att det inte skullegå ut över jobbet. Förra året var jag arbetslös itvå månader. Mitt mål för den tiden var attbryta den onda cirkeln och komma igång attträna. Det gick verkligen inte. Migränen hölli tre-fyra dagar efter träning.

Har utöver nämnda typ av migrän haftenorma attacker som inte är relaterade till fy-sisk aktivitet. Har fått hormonsprutor sedantvå år tillbaka. Detta har minskat den hormo-nella migränen, men också gjort att jag gåttupp ganska mycket i vikt. Det sociala livet har

varit begränsat och huvudvärken har skapaten stress i arbetslivet. När jag började mitt nyajobb i september 2011 berättade jag om minproblematik. Jag är anställd på 80 procentoch fyller upp resten av tiden till heltid medegen verksamhet. För att inte väcka alltför ontblod hos arbetsgivaren har vi enats om att närjag är hemma för migrän tar jag det somkompledighet. Detta har minskat min stressvad det gäller frånvaron på jobbet, men dethar ju också gjort att jag arbetar väldigt myck-et när jag mår bra för att kompensera den tidjag förlorar när jag är dålig. Utöver smärtan såger ju attackerna en enorm trötthet som inteförsvinner bara för att attacken är över. Ja, detär inte lätt alltid ...

Nu till det jag vill få sagt:I november 2011 fick jag en migränattacksom nästan gjorde mig medvetslös. Den vara-de i flera dagar. Min kusin som är läkare komtill mig och sa att det här måste utredas bättre.Fick tid på vårdcentralen i kommunen där jagbor och träffade en fantastisk läkare. Han frå-gade om jag prövat Feldenkrais. Jag sa att jagprövat allt, men inte den medicinen. Det visa-de sig att det var INTE en medicin utan enmetod som ökar medvetenheten i rörelse-

mönster, andning och hållning. Med ökadmedvetenhet lär man sig att få spända musk-ler att slappna av och kroppen att räta ut sigutan ansträngning. Hela hållningen ochkroppen blir mer vilsam och i balans.

Jag kan bara säga att sedan den 15 novem-ber har jag fått nytt liv. Genom dessa kurseroch privata behandlingar har min huvudvärkminskat till mindre än en tredjedel av vad detvar 2011. Försiktigt har jag börjat simtränaoch det funkar. Det kunde jag inte för ett årsedan. Försökte mig även på att springa för etttag sedan, men det var kört. Var sjuk i sex da-gar efter det. Måste ta det lugnt och långsamt.Har börjat bjuda hem folk och umgås. Pla-nerar semestrar etc. Inser nu hur instängd jagvarit de senaste åren. En annan markant skill-nad är att mitt sömnbehov inte är lika stortnär man inte har ont lika ofta som tidigare.

Fortfarande får jag hemska migränattack-er, men de är som sagt inte så många som tidi-gare. För er som har samma bekymmer somjag med nacke, axlar och i grunden stress till er säger jag bara. Pröva Feldenkrais någragånger. Det är det värt ... Funkar det så mär-ker man skillnad ganska snabbt.Tack för mig

Elisabeth

BERÄTTELSER TILL LIVSBILDB

Veronica har själv tagit kontrollenI ett reportage i Tranås Tidning tidigare i år berättar Veronica Hansson från Frinnaryd atthon har haft Hortons huvudvärk i mer än tjugo år, de första tio åren utan diagnos.Attackerna har tagit kontrollen över hennes liv, men smärtan har varit sju gånger värre.Hon medicinerade så mycket att hon fick avgiftas. Men då kom vändningen.

Företagsläkaren såg till att hon fick kontakt med sjukgymnasten Eva Torphammar.Hon visade Veronica att basal kroppskännedom kunde vara en av nycklarna till ett bätt-re liv. Veronica accepterade smärtan och fick därmed också mer kontroll över den och sittliv. Hon jobbade med att hitta det friska i kroppen och fokusera på annat än smärtan. Detblev bakslag, men främst goda effekter. Man måste lära sig att hantera den kroniska smär-tan, säger Eva.

Veronica tycker att hon fått bra hjälp från arbetsgivare, läkare och försäkringskassan.

g _ q

11Migränbladet 3/12

Jag besökte då min familjeläkare som dia-gnostiserade mig med ”vanlig” migrän (utanaura). Min neurolog sedan tidigare bekräftadediagnosen och förklarade helt enkelt att detfinns ingenting att göra åt det, vilket lamslogmig. Jag hade aldrig upplevt något liknande imitt liv så jag var övertygad om att det måstefinnas en orsak kring dessa mystiska och plåg-samma huvudvärkssmärtor.

Föga anade jag vad som väntade

Neurologen erbjöd mig förebyggande medi-cinering för resten av mitt liv. Från att ha variten person som haft tillfällig huvudvärk lind-rad av receptfria läkemedel var för mig det ste-get så ofattbart att jag helt enkelt inte tog dettill mig. Jag trodde bestämt att både min fa-miljeläkare och neurolog hade fel så jag gick iflera år sökande efter orsaken till min migrän(– vi vet väl alla hur det slutar?). Först fick jagT3 och Fiorinal C1/2 som smärtlindring,men jag försökte undvika att ta det då jag varrädd att bli beroende av det. Jag blev erbjudenSandomigran (pizotifen) och Tryptizol (amit-riptylin) som migränförebyggande. Det väg-rade jag också att ta eftersom jag inte troddeatt den verkliga orsaken till min migrän ännublivit undersökt ordentligt. Jag genomgick

Risa från KanadaCirka tre månader efter att jag emigrerat till Kanada upptäckte jag att de mediciner (en kombi-nation av acetylsalicylsyra, paracetamol, koffein och fenacetin) som tidigare hjälpt mig plötsligt slutade verka.

MÄRKLIGA UPPGIFTER FRÅN DANMARK:

Migrän är bara inbillningVi fick för en tid sedan ett mail från vår systerorganisation i Danmark. I enkel översättning lyder det så här:

neurologiska tester vid den här tiden somEEG, röntgen av huvudet, t.o.m en speciellskanning där jag injicerades med någon sortsvätska. Men allt sades vara i sin ordning.

Men efter ett tag, jag minns inte hur länge,gav jag efter och började ta Sandomigran. Jagfick veta att så fort medicinen börjar verkakommer min migrän att försvinna i ett nafs!Onödigt att säga nåt annat här än ... pffft.

Tryptizol, liksom Luvox, försämrade baramin huvudvärk. Åren därpå försökte jag migpå många olika migränförebyggande medici-ner, men inget fungerade på mig. Jag provadeockså selen, Feverfew (mattram) och andraörtbaserade saker som jag inte ens kommerihåg namnen på.

Detta var åren innan triptaner och mag-netisk resonanstomografi och datortomografikom. Jag fick då många gånger höra: ”Det sit-ter i ditt huvud”, ”Du måste slappna av”, ”Duförsöker för mycket”, ”Stressa inte så mycket”och ”Det är psykosomatiskt”. Av bekvämlig-het var det lättare att lägga skulden för huvud-värken på mig, då jag var en nyinflyttad in-vandrare som knappt talade engelska. Dettaökade bara min börda ytterligare.

Ingen lyssnade när jag samtidigt sa att jagär glad och respekterad på jobbet. Jag har

massor av vänner och är stolt över mina pre-stationer. Jag är i själva verket lycklig i mitt liv.Man menade då att jag är stressad och det ärdet som utlöser migränen? Det är alltså intemigränen i sig, det är inte läkarnas ineffektivi-tet, utan det är jag!

Jag flyttade sedan från Manitoba till Brit-ish Columbia. Jag hoppades att det varmareklimatet skulle förbättra migränen. Föga ana-de jag att BC faktiskt kallas Migränens hu-vudstad i Kanada! Så den långa resan från hus-läkare till husläkare, från neurolog till neuro-log hade börjat igen. Återigen genomgick jagolika tester men jag togs åtminstone på allvarnu och slapp höra nonsens som ”det är i ditthuvud” och ”psykosomatiskt”. Jag hade docken riktigt dålig erfarenhet av min första hus-läkare i British Columbia som behandlademig som en narkoman. Han ville begränsamig till tre Imigran-tabletter per månad. Jaghar annars varit ganska positiv i allmänhet tillden hjälp jag fått, i alla fall av majoritet av lä-karna.

Nu, efter trettio år, lider jag fortfarande avmigrän även om 125 mg Topamax per daghjälper till att minska smärta från svår till ut-härdlig. Detta är min historia.

Risa

�Kära systerföreningar i Norge och Sverige

Jag skriver till er för att det är fler och fler danska migräniker som hänvi-sas till en behandling som kallas TERM-modellen. Den går kort beskri-vet ut på, att de skall acceptera, att deras smärta är inbillad, de fråntas sina migränmediciner och smärtstillande, och får i stället antidepressiv eller ångestdämpande medicin. Vi är inte nöjda med dettta slags erbju-dande. Och definitivt inte när kommunen gör klart att migräniker barakan få deras kontantstöd om de tar emot behandlingen.

TERM-modellen bygger på en forskningsdiagnos som kallas”funktionelle lidelser” eller Bodily Distress Syndrome (BDS). Har ni erfarenhet av något liknande? Vad har ni gjort?

Många vänliga hälsningarAnne Bülow-Olsen, ordförande för Migrænikerforbundet�

Vår fråga till er läsare är nu: Har ni träffat på något liknande? Hör av er i så fall till vår ombudsman Helena Elliott.

BERÄTTELSER FRÅN ANDRA LÄNDER B

g _ q

12 Migränbladet 3/12

KRÖNIKANKAnders Olauson är ordförande för European Patients’ Forum, EPF. För svenskar är Anders nog mest känd sominitiativtagare och numera styrelseordförande i Ågrenska i Göteborg, som är ett nationellt kompetenscenter förovanliga sjukdomar, ”rare diseases”.

EPF bildades 2003 och är paraplyorganisation för 55 euro-peiska patientorganisationer bland dem vår europaorgani-sation European Headache Alliance, EHA. Medlems-organisationerna representerar specifika kroniska sjukdomaroch arbetar på EU-nivå eller är nationella samarbetsorganför patientorganisationer.

EPF:s vision Säkra att hög kvalitet, jämlik tillgång till vårdoch behandling är tillgänglig för alla medborgare inom EU.

Jag blev ordförande i EPF därför att jag villgöra skillnad i hur samhället fungerar, vår vär-degrund och det sätt som patienter ser sig själ-va och andra ser oss. Jag vill främja en holistisksyn, som grundar sig på deltagande, rättvisaoch jämlikhet – inte förmynderi och maktre-lationer. Jämlikhet är integrerad i EPF:s vi-sion.

Om vi kan utnyttja solidariteten och enig-heten i ”patientrörelsen” och arbeta tillsam-mans med andra som jämbördiga parter trorjag att EPF verkligen kan bidra till en bättreframtid för Europas patienter. En grundläg-gande omprövning behövs när det gäller hursystemen fungerar för patienter, deras familjeroch anhöriga. Vi behöver modeller där pa-tienten verkligen är i centrum av det som häl-so- och sociala sektorerna erbjuder, där de kanspela en nyckelroll genom delaktighet ochhälsokunskap.

Man måste inse att ”one size does not fitall”, att patienter har olika behov och utma-ningar i olika stadier av sina sjukdomar. Omdelaktighet är den grundläggande förutsätt-ningen, startpunkten, höjer det här angrepps-sättet ribban när det gäller kvalitet, säkerhetoch hållbarhet. Det leder till betydande be-sparingar och bättre användning av resursernär patienter kommer att använda sin expertisoch erfarenhet och bidra till lösningar, som

Rollen och uppgifterna förEuropean Patients’ Forumden närmaste framtidenverkligen fungerar. Dessutom ger det förnuf-tigare användning av läkemedel och olikatjänster, bättre överensstämmelse, högre för-troende för teknologiska lösningar och elek-troniska hälsojournaler etc.

EPF är nu erkänd som en central samtals-partner till EU-institutionerna, när det gäl-ler övergripande patienträttighetsfrågor. Vikommer att använda detta förtroende och re-spekt för att driva delaktighet, definierad påvåra medlemmars villkor. Detta är jag överty-gad om kommer att bli vår största bedrift dekommande åren. Precis som våra syster- ochmedlemsorganisationer över hela Europakommer detta att stödjas av öppenhet i det vigör och hur vi representerar patienter. Vi mås-te visa integritet och uppriktighet i det sätt viagerar och engagerar oss på uppdrag av allapatienter med kroniska sjukdomar. Vi har ettansvar som en del av ett bredare civilsamhälleatt sträva efter ett Europa byggt på delaktig-het, gemensamma värderingar, kunskap, le-darskap och visioner.

Trender och utmaningar

Avslutningsvis något om trender och utma-ningar inom hälsosektorn i Europa den när-maste tiden. Utgångspunkten är de utma-ningar, som vi känner väl till: demografiskaförändringar med en åldrande befolkning,

högre förekomst av kroniska sjukdomar, stör-re krav på kvalitet och valfrihet från väl infor-merade patienter, ekonomi och hållbarhet förhälsosektorn, betydande ojämlikhet i hälsamellan och inom länderna och betydandeskillnader i tillgången på vård och behand-ling.• Ökat politiskt tryck på förebyggande och

hälsofrämjande åtgärder.• Tydligare erkännande av patienternas rätt

till delaktighet och medverkan i vården.• Ökad rörlighet över nationsgränserna bå-

de bland hälso- och sjukvårdens personaloch patienterna.

• Det kommer en hel rad möjligheter ochutmaningar genom eHälsa och nya tekno-logier.

• Nya, transparenta och skiftande samar-betsformer mellan sjuk- och hälsovårds-sektorns aktörer (patienter, professionen,försäkringsbolag, industrin) uppmuntras.

• Det finns ett erkännande av ökat värde(added value) för EU inom områden somvårdkvalité, patientsäkerhet och bedöm-ning av hälsoteknologi trots att EU:s kom-petens inom de här områdena är begrän-sad.

Anders Olauson, Ordförande i European Patients’ Forum, EPF

g _ q

13Migränbladet 3/12

Kortfattat om sjukersättningMånga personer med migrän har problem med att bli trodda av myndigheter och vårdpersonal. De riskerardärmed att förlora sina rättigheter i arbetslivet och för sin försörjning. Förbundets juristkonsult GöranRehnby har skrivit den här artikeln om hur systemet med sjukersättning, tidigare förtidspension, fungerar.(Redaktionen har tagit bort en del hänvisningar till lagparagrafer.)

Vi hoppas att artikeln kan vara till hjälp för er som harproblem med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingenoch sjukvården. Om ni skulle behöva Görans råd ochstöd i socialförsäkringsfrågor kan ni höra av er till vårombudsman Helena Elliott på vårt kansli.

� Förtidspensionen gjordes den 1 januari 2003 till en del av sjukför-säkringen i stället för en del av pensionsförsäkringen. Ett viktigt syftevar att få en finansiellt sammanhållen försäkring som innefattar allaersättningsfall på grund av sjukdom eller annan nedsättning av denfysiska eller psykiska arbetsförmågan. Detta oberoende av hur långtid nedsättningen beräknades bestå. Några förändringar beträffandebedömningen av arbetsförmåga genomfördes inte då.

Bedömning av arbetsförmågaEtt grundläggande villkor för rätt till sjukersättning och akti-vitetsersättning är att den försäkrades arbetsförmåga är nedsattmed minst en fjärdedel på grund av sjukdom eller annan ned-sättning av den fysiska eller psykiska prestationsförmågan.

För rätt till sjukersättning krävs att arbetsförmågan kan ansesstadigvarande nedsatt och att åtgärder som berättigar till sjuk-penning under medicinsk behandling eller rehabilitering intebedöms kunna leda till att den försäkrade återfår någon arbets-förmåga. Högsta förvaltningsdomstolen har i två domar den 19oktober 2011 prövat begreppet stadigvarande nedsättning av ar-betsförmågan. Av domarna framgår att fokus vid prövning avrätten till sjukersättning ska läggas på frågan om vilka sjukdoms-besvär den försäkrade har samt vad utredningen visar om deraskonsekvens för arbetsförmågan.

För att utreda och bedöma om arbetsförmågan är stadig-varande nedsatt för en försäkrad, måste det först klargöras vad

det handlar om för slags sjukdomsbesvär för den enskilda per-sonen. Det måste också finnas information om den försäkra-des medicinska prognos. Utöver detta ska en bedömning göras av om medicinsk rehabilitering kan förväntas förbättra tillstån-det för den försäkrade. Om förbättring inte bedöms möjlig genom medicinsk rehabilitering bör tydlig förklaring till dettafinnas.

Nästa steg är att bedöma om det är möjligt att förbättra ar-betsförmågan med arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder.Rehabiliteringsåtgärder behöver dock inte rent faktiskt ha vidta-gits. Det framgår av Högsta förvaltningsdomstolens dom den19 oktober 2011 att varken lagtext eller förarbeten ställer någotkrav på att arbetslivsinriktade åtgärder ska ha vidtagits. Deträcker med att sådana bedöms vara utsiktslösa för att kravet påen stadigvarande nedsättning ska vara uppfyllt. Det gäller oav-sett ålder.

Från och med den 1 juli 2008 ändradeskriterierna i den numera upphävda Lagen(1962:381) om allmän försäkring (AFL)för prövning av rätten till sjukersättningtills vidare och aktivitetsersättning. Änd-ringen innebar en viss skärpning av kravenför att kunna få sjukersättning tills vida-re eller aktivitetsersättning. Tidsbegrän-sad sjukersättning avskaffades som ersätt-ningsform.

Lagändringen den 1 juli 2008 innehöllövergångsbestämmelser som möjliggjordeatt Försäkringskassan under en övergångs-period i vissa fall kunde pröva rätten tilltidsbegränsad sjukersättning, sjukersätt-ning och aktivitetsersättning enligt krite-rierna i lydelsen före den 1 juli 2008. För

övriga, det vill säga de som inte omfattades avdessa övergångsbestämmelser, prövades rät-ten till ersättning i lydelsen från och med den1 juli 2008.

Socialförsäkringsbalken (SFB) ersatteden 1 januari 2011 en mängd olika lagarinom socialförsäkringsområdet. Införandetav SFB innebar inte någon ändring av kriteri-erna för prövning av rätten till sjukersättningeller aktivitetsersättning.

Lagändringen den 1 juli 2008 innehöllövergångsbestämmelser som gör att man i vis-sa fall kan pröva rätten till sjukersättning tillsvidare och aktivitetsersättning enligt de reglersom gällde före den 1 juli 2008. Det är ävenmöjligt att bevilja tidsbegränsad sjukersätt-ning för period som har ”från och med-tid”

senast juni 2008. Det finns också över-gångsbestämmelser som gör att man i vissasituationer kan bevilja ytterligare periodermed tidsbegränsad sjukersättning eller ak-tivitetsersättning enligt äldre bestämmel-ser i den upphävda AFL, dock längst tilloch med december 2012.�

Göran Rehnby__________

Om ni läsare har önskemål om andraartiklar eller svar på frågor av våraexperter – Göran Rehnby, socialförsäk-ringsfrågor och juridik, Anette Carlén,arbetsrätt och arbetslivsfrågor i övrigt,samt Britt Karls, skolsköterska – hör aver till vår ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org.

Göran Rehnby.

g _ q

14 Migränbladet 3/12

Mats får lindring av elektroderMats Åkesson, 54, har haft Hortons huvudvärk sålänge han kan minnas. I början hade han en till två attacker per år, men runt 1995 hände någon-ting och huvudvärken blev mycket värre. När Mats började bli sämre fick han ganska snabbtremiss till en neurolog som ställde diagnosenHortons huvudvärk. Mats fick Imigransprutor ochsmärtstillande mediciner utskrivna för att behandlasin Horton. Det fungerade så där.

Mats blev sedan erbjuden en operation. I början på 2000-talet tackadehan ja och en nerv som går bakom örat och ner mot käkbenet på Matsvänstra sida skars av.

– Någon trodde att om man knipsade av denna skulle det sluta gåsmärtsignaler upp i huvudet. Förhoppningsvis gjorde de bara min ope-ration för det fungerade inte, berättar Mats.

Efter operationen blev Mats mycket dålig, han fick sondmatas dåsmärtan på insidan av ärret gjorde att han inte kunde äta. Han fickäven osteoporos och kotkompressioner. Dessutom förvärrades Hor-tonhuvudvärken vilket ledde till att Mats tvingades öka dosen avsmärtstillande läkemedel.

Efter flera svåra år remitterade Mats neurolog honom till en smärt-klinik. Där provade de att spruta in någon form av blockad och Matskände en viss lättnad i huvudet av det. Då detta hjälpte ville man testanervstimuleringen.

– Med min erfarenhet av operationer så var jag skeptisk mot detta,säger Mats, men jag fick möjligheten att testa med en utanpåliggandenervstimulator först så när detta fungerade gav jag mitt godkännandeatt operera in en. Under operationen var jag lokalbedövad och självaingreppet tog cirka 45 minuter.

Det sitter åtta elektroder i bakhuvudet och på framsidan av axeln,under huden, en platta som skickar impulserna.

Mats har en fjärrkontroll som han sätter igång stimuleringen medoch man kan själv öka och minska styrkan. Det finns olika programsom de har ställt in på smärtkliniken. I plattan finns ett batteri somräcker cirka tio år och det krävs ett nytt ingrepp för att byta.

Mats har nu haft sin nervstimulator i ett och ett halvt år och tyckeratt den fungerar rätt bra. Känslan när den är på beskriver han somstickande och att det vibrerar lite. Han kör den varje dag i förebyggan-de syfte.

– Det är behagligt och den är väldigt skön när man har den på, sä-ger Mats, den bryter inte attackerna men har gjort att jag dragit ner påimigran cirka 75 procent. Så jag vill gärna ha den kvar och det är värtatt prova om man har mycket ont!

Idag har Mats kronisk Horton som ger en något lindrigare värkmen sitter i hela tiden och cirka två Hortonattacker i veckan som på-går i fyra timmar vardera. På en skala på 1–10 ligger attackerna på9–10 och den kroniska Horton på ca 2–3. Värken sitter alltid på sam-ma ställe, ögat är lite svullet och näsan lite täppt hela tiden.

– Den kroniska Horton är hanterbar, säger Mats, den går att levamed! Den hindrar inga resor eller sociala evenemang. Det är själva attackerna som gör att jag får ställa in saker.

Innan en attack kommer blir Mats mer täppt i näsan och vänsteröga svullnar lite till. Under själva attacken vill han gärna gå, antingenhemma där han har en gång i vardagsrummet eller ute om det är ljust.Det han allra helst vill är att somna, för att få komma bort men oftastär värken så intensiv att det inte går. Han behandlar med smärtstillan-de, triptaner och syrgas, vilket ger lite olika lindring olika gånger.Ungefär fyra gånger per år hjälper inget och han blir så dålig att hanläggs in på sjukhus för att få kortisonbehandling. Cirka två veckor ef-ter en kortiosonbehandling mår Mats väldigt bra, då vill han göra sa-ker som han inte hunnit med. I takt med att kortisonkuren trappas nerkommer allt tillbaka i sina vanliga gängor igen.

– Oftast får attackerna värka ut, man vet ju att det inte är något livs-hotande eller farligt. Man lär sig att hantera det, säger Mats.

Människorna i Mats omgivning känner till hans sjukdom. – Svårast är det med resor när man ska åka flera stycken och jag vak-

nar med huvudvärk och märker att det här går inte och jag måste stäl-la in, berättar Mats. Det blir väldigt bökigt när det sker på själva resda-gen, speciellt den dag man ska åka hem. Det går inte att resa om manhar en riktig attack. Men jag har aldrig fått någon attack på flygplan!

Mats bokar saker och bokar av om det är så att det inte funkar! – Det är bättre att boka istället för att inte boka, säger han.Han har också gjort sig av med sitt dåliga samvete och accepterat sin

situation. – Man får lära sig leva med det, tänka på att det går över och att det

inte är farligt! avslutar Mats.

g _ q

15Migränbladet 3/12

PNS en ny läke-medelsfri

behandling

Det är nog många som redan vet att migrän ären av våra vanligaste folksjukdomar. Att det ärett neurologiskt tillstånd som kännetecknasav bland annat intensiv huvudvärk som kanpågå i timmar eller dagar i sträck. Att hur svå-ra migränattackerna är kan variera mycketoch att typiska symtom utöver huvudvärk kanvara känslighet för ljus, höga ljud och känslo-tillstånd samt illamående och kräkningar.

Men det är nog något färre som känner tillatt migrän kan vara kronisk och att personermed kronisk migrän oftast har migrän ellermigränliknande symtom fler dagar än de ärmigränfria. Definitionen för svårbehandladkronisk migrän är att man har huvudvärk somvarar minst fyra timmar per dag och 15 ellerfler dagar per månad. Den ska orsaka minst enmåttlig funktionsnedsättning och ej ha svaratpå behandling med tre eller fler förebyggandeläkemedel.

De personer som har diagnosen svår-behandlad kronisk migrän kan nu komma ifråga för behandling med en ny läkemedelsfrimetod som heter perifer nervstimulering(PNS).

För insättning av ett sådant system krävsett kirurgiskt ingrepp. Systemet påminner både till utseende och funktion om en hjärt-pacemaker. En stimulator skapar mycket sva-ga elektriska impulser som leds till de nerversom ska stimuleras via tunna elektroder underhuden.

Vid denna behandling stimuleras nerver idet perifera nervsystemet, det vill säga den delav nervsystemet som bildar nätverk avnervtrådar i kroppen men som inte hör till detcentrala nervsystemet. Vid behandling mot

migrän är det de occipitala nerverna i bakhu-vudet som stimuleras. Neurostimulering störöverföringen av smärtsignaler. Vissa personerbeskriver denna känsla som en varligt masse-rande känsla eller, i vissa fall, helt enkelt från-varo av smärta.

Metoden har fått europeiskt myndighets-godkännande och underlag för detta var re-sultaten från en studie på kronisk migrän – enrandomiserad och dubbelblind studie somsamlade in data från 157 patienter. I genom-snitt led deltagarna av huvudvärk 26 dagarper månad.

Detta är den hittills största kliniska stu-dien av PNS som behandling av kronisk migrän. I studien användes olika mätinstru-ment, t.ex. frågeformuläret MIDAS (Mi-graine Disability Assessment), subjektiva be-dömningsskalor och patientdagböcker förrapportering av huvudvärkens intensitet, frekvens, varaktighet samt användning av läkemedel. Efter 12 veckor rapporterade pa-tienter i den aktiva gruppen i genomsnitt sjufärre huvudvärksdagar per månad enligt frågeformuläret MIDAS. I kontrollgruppen(gruppen som inte fick stimulering) minska-de antalet huvudvärksdagar endast med endag per månad. Efter tolv veckors stimuleringhade dessutom den sammantagna funktions-nedsättningen i den aktiva gruppen minskatmed 41 procent enligt MIDAS. Förbättring-en i kontrollgruppen var bara 13 procent.

Resultat ett år efter studiestart:– 65 procent av patienterna rapporterade ut-

märkt eller god smärtlindring– 88 procent uppgav att de skulle rekom-

mendera ingreppet till andra– 68 procent av patienterna ansåg att de ha-

de fått bättre livskvalitet– 67 procent var nöjda eller mycket nöjda

med resultatet av ingreppet

Detta CE-godkännande är det första myndig-hetsgodkännandet av neurostimulering sombehandling av funktionsnedsättande symtomvid svårbehandlad kronisk migrän.

Om du är intresserad av att veta mer ombehandlingen ska du kontakta primärvårdenför att få en remiss till en specialistläkare.

Exempel på placering av stimulator och elektroder.

g _ q

16 Migränbladet 3/12

FÖRENINGSNYTT

Migränföreningen i Jönköpings län

Välkommen till våra aktiviteter hösten 2012

24 september 15.00–17.00Informationsbord Hoppes Torg

24 september 18.30–20.30Huvudvärkssjuksköterska Ingela Strigell Hådell, Stockholm föreläser och svarar på frågor. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping

8 oktober 18.00–20.00Samtalsgrupp startar med Migrän, kännetecken och utlösande faktorer. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping

20 oktober 13.00–20.00Besök på Lights in Alingsås

12 november 18.00–20.00Samtalsgruppen fortsätter om läkemedel. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping

3 december 18.30–21.00Julavslutning. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping

Migränföreningen i Stockholms län

Vattengymnastik Start 21 augusti 15.30 på Svedmyrabadet. (Det går även att hop-pa in senare under terminen.)

Anmälan till: kansliet@migrania.se

Nybörjarkurs i yogaStart i Stockholm tisdag den 4 september 18.30–20.00,Lidingö onsdag den 5 september 17.00–18.15 och Sollentunaonsdag den 5 september 19.30–20.45.

Anmälan till: per.soder@smartyoga.se

Den europeiska migrändagenVi deltar i aktiviteterna i ABF-huset på Sveavägen 41 i Stockholmden 12 september, som är en gemensam europeisk migrändag.

Kvinnofrukost med föreläsningLördag 29 september i Migränföreningens lokaler, Liljeholms-vägen 30, plan 4. Vi startar med frukost (till självkostnadspris: 50 kronor) och lyss-nar sedan på Britt-Inger Loman som skrivit boken ”Det är ju ba-ra huvudvärk”.

Anmälan till föreningens kansli senast torsdag den 27 septem-ber: kansliet@migrania.se, 08-663 61 05

Prova på att drejaKom och prova på att dreja och göra egen keramik hos keramikerYvonne Svensson i Mälarhöjden den 11 oktober kl. 13.00–16.00, därefter två träffar till. Datum för dessa bestäms av grup-pen.

Anmälan till: kansliet@migrania.se

UtställningMigränföreningen i Stockholms län deltar med en utställning påkonferensen ”Mångfald och företagande 2012” på Scandic StarHotel, Sollentuna, den 22 oktober kl. 12.00–16.30.

Läs mer på vår hemsida: www.migrania.se

Migränföreningen i Kalmar län

Migränförbundet bjuder in medlemmarna i Kalmar län till en föreläsning i Kalmar

Migrän och annan svår huvudvärkLördag den 15 september 2012 kl. 14.00–16.00 i Länssjukhusetssamlingssal, Lasarettsvägen i Kalmar– Migränförbundet presenteras av Anne Svensson och Birgitta Killgren

Hultgren– Apotekschef Peter Fritzon föreläser om migrän och annan svår

huvudvärk och svarar på frågor– FSO – funktionshindrades samorganisation Rolf Dietman berättar

hur FSO arbetar och vilka mål man harVi bjuder på kaffe/te och ser fram emot en givande lördagseftermiddag.Föreläsningen är gratis men vi uppskattar din anmälan till migran@glaho.com.

Migränföreningen i Gävleborg

Samtalsgrupp

Föreningen planerar att starta en samtalsgrupp i höst. Är du intresserad? Kontakta Helena Elliot, helena.elliott@migran.org

Migränföreningen

i Västra Götalands län

Informationom våra föreningsaktiviteter finns på: http://vastragotaland.migran.com

Vår hemsida finns också på www.migran.org under rubriken ”Hitta din förening”: Migränföreningen iVästra Götalands län och lokal hemsida.

Vid frågor: Välkommen att kontaktaföreningen via Gunnel Mikaelsson, telefon: 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14.

E-post: migran.goteborg@hotmail.com eller vastragotaland@migran.org

Migränföreningen i Värmland

Ljusstöpning

Lördag 10 november kl 11.00Ljusstöpning i Ingmår Bygdegård, Sunne. Vi stöper ljus samt äter gröt och skinksmörgås.

Anmälan: senast den 4 november till Tina Hedell 0563-724 94, varmland@migran.org

g _ q

17Migränbladet 3/12

FORSKNINGSSNYTT

Nyhet: 2012-07-05

Fysisk träning och avslappning bäst mot spänningshuvudvärk

Brittiska råd om migrän och fysisk träning

Många svenskar lider av kronisk spänningshuvudvärk. En avhandlingvid Sahlgrenska akademin har utvärderat de bästa metoderna för attlindra huvudvärken – och konstaterar att träning och avslappning ärbättre än akupunktur.

Mer än var femte svensk lider av spänningshuvudvärk flera gånger imånaden. Omkring var tionde har spänningshuvudvärk varje vecka;ungefär 2–3 procent har huvudvärk dagligen. Detta gör spänningshu-vudvärk till den vanligaste formen av huvudvärk i befolkningen – ochi sin kroniska form också en av de mest svårbehandlade.

Bästa metoderna kartlagda

Doktoranden Elisabeth Söderberg vid institutionen för neuroveten-skap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, har i sin avhandling under-sökt vilka metoder som är mest effektiva för att lindra kronisk huvud-värk, både med avseende på värkens intensitet och antal huvudvärks-fria perioder samt andra symtom som muskelömhet och generell livs-kvalitet.

Avslappning gav flest friska dagar

Totalt fick 90 patienter med kronisk huvudvärk prova fysisk träning,avslappningsövningar respektive akupunktur. Försöken visade attsamtliga metoder hjälpte, men att patienter som gjorde avslappnings-övningar hade flest huvudvärksfria dagar. Vid en uppföljning sex må-nader senare var det också gruppen som gjorde avslappningsövningarsom mest förbättrat sin sömn.

– Men framför allt visar resultaten att fysisk träning har god effektpå kronisk huvudvärk av spänningstyp, vilket vetenskapligt inte tidi-gare bevisats. Vid en uppföljning av patienterna ett halvår efter be-handlingen var det till exempel gruppen som tränade som mest ökatsin generella livskvalitet, säger Elisbeth Söderberg.

Minskar muskelömhet

Sammanfattningsvis visar avhandlingen att avslappningsträning gerfler huvudvärksfria perioder och fler huvudvärksfria dagar, medan fysisk träning och avslappning ger bättre välbefinnande och minskarmuskelömhet.

För patienter med kronisk huvudvärk av spänningstyp är dessa me-toder därför att rekommendera framför akupunktur, säger ElisabethSöderberg.

De vanligaste utlösande faktorerna bakom spänningshuvudvärk ärenligt avhandlingen stress och dålig ergonomi.

Avhandlingen Chronic tension-type headache. Treatment withacupuncture, physical training and relaxation training försvaradesvid en disputation den 15 juni.

Länk till avhandlingen: http://hdl.handle.net/2077/28485

Kontakt: Elisabeth Söderberg, institutionen för neurovetenskap ochfysiologi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, tel. 0304-540 09, elisabeth.soderberg@neuro.gu.se

Migränbladet avser att då och då under rubriken Forskningsnytt publicera artiklar om aktuella forsk-ningsprojekt. Den här artikeln har vi hämtat från Sahlgrenska akademin.

Den brittiska tidskriften Migraine Newsfrån National Migraine Centre hade enartikel i augusti i år av dr. Elringtonom samma sak som avhandlingen vipresenterar här ovan. Lätt anekdotisktkopplade de artikeln till OS i London.Har OS stimulerat dig att börja träna?Så här skriver de (i vår översättningoch något förkortade version).

Träning rekommenderas ofta som en strategiför att reducera antalet migränattacker. Destödjande vetenskapliga bevisen är dock be-gränsade. De möjliga fördelarna med fysiskträning för att förebygga migränattackerna ärmånga, särskilt om det leder till minskad me-dicinförbrukning. Den har uppenbara andrapositiva hälsoeffekter som att stärka den fysis-ka hälsan, välbefinnande och sömn liksomsänkt blodtryck, kolesterol och vikt. Avbru-ten sömn, depression, hjärtproblem och över-vikt har alla kopplats till migrän så fysisk trä-

ning kan vara en generell metod för att mins-ka migränattacker om du gör det på rätt sätt.

Många människor med migrän är oroligaför att påbörja fysiska träningsprogram efter-som de tror att det kan starta attacker. Ochvisst, många har erfarenhet av att ovan an-strängning och intensiv fysisk träning kan på-skynda en attack så det är viktigt att vara med-veten om ens egna välbefinnandenivåer.

Påbörja träningen gradvis under fleraveckor. Värm alltid upp före och slappna avefter. Stretcha både före och efter för att mot-verka muskelspänningar. Idealt är att tränasamma tid varje dag så att kropp och hjärnagradvis vänjer sig vid den regelbundna trä-ningen.

Uttorkning och sänkt blodsockerhalt ärviktiga migräntriggers så försäkra dig om attdu har druckit ordentligt med vätska innan,under och efter träningen. Ät mat med lång-sam förbränning t ex bananer eller fiberrikmüsli åtminstone en timme före träningen.

Det bästa sättet att se några förändringarorsakade av din nya hälsosamma stil är alltidatt föra dagbok.

g _ q

18 Migränbladet 3/12

FÖRENINGAR – Kontaktpersoner

Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna. I princip finns det en förening i varje län.Det finns en riksförening (Horton-föreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den härsidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar underbildande.Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida www.migran.org.

Medlemsföreningar – basen i förbundets arbeteFörbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet

av nya föreningar. I de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening före årets slut. I många län är avstånden stora, vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter. Styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbunds-styrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start avlokalföreningar.

Länsföreningar• Blekinge Ordförande: Angela Glad,Karlskrona,0455-108 38,blekinge@migran.org

• DalarnaOrdförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,0250-362 13,dalarna@migran.org

• GotlandFörening saknas.Ingen startaktivitet planerad ännu.

• GävleborgUnder bildande.Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman,Gävle,bi@loman.se,Helena Elliott, helena.elliott@migran.org

• HallandOrdförande: Gerd Johansson,035-309 46,halland@migran.org

• JämtlandNedlagd 2011.Ingen återstart planerad ännu.

• Jönköpings länOrdförande: Anne Svensson,0513-300 29,anne.svensson@telia.com

• Kalmar länUnder bildande.Kontaktpersoner: Anne Svensson,anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org

• KronobergOrdförande: Björn Möller, Växjö,0477-316 91,0702-82 85 97,kronoberg@migran.org

• NorrbottenUnder bildande.Kontaktpersoner: Birgitta Killgren Hultgren,birgittahultgren2@gmail.com och Anna-Karin Carlsson,0702-36 35 43,carlsson.anna-karin@telia.com

• SkåneOrdförande: Leif Stålhammar, Ystad,0768-26 72 70,skane@migran.org

• Stockholms länOrdförande: Britta Hjort Ekström0739-23 44 26,kansliet@migrania.se

• SödermanlandOrdförande: Eva Wallin, 016-12 77 69,0709-53 56 71,eva.wallin46@gmail.com,sodermanland@migran.org

• Uppsala län Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35uppsala@migran.org

• VärmlandOrdförande: Tina Hedell, Munkfors,0563-724 94,varmland@migran.org

• VästerbottenInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson: Julia Willig,jk.willig@gmail.com

• VästernorrlandInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson:Annika Söderberg,0702-70 65 63 vasternorrland@migran.org

• VästmanlandOrdförande: Camilla Andersson, Västerås,021-41 04 87, 0705-37 88 43,vastmanland@migran.org

• Västra GötalandOrdförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,vastragotaland@migran.org

• Örebro länInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson: Ingemar Färm,ingemar.farm@telia.com

• ÖstergötlandInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson: Ingemar Färm,ingemar.farm@telia.com

Förbundets medlemsföreningar

LokalföreningHEADvig i AlingsåsOrdförande: Christina Sandh,kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn,0322-453 64,headvig@migran.org

RiksföreningHortonföreningen i SverigeOrdförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,0708-66 66 35,emilia.goodwill.keller@gmail.com

Vill du bli kontaktperson?

Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org.Du blir då vår kontakt-person.Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.Du kommer att få uppgift om vilka fler, som är medlemmar på din ort.Du kommer at få hjälp av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.

g _ q

19Migränbladet 3/12

FÖRBUNDSNYTT

50 kronor i medlemsavgift för nya medlemmar 1 september–31 december 2012

Som vi berättade om i förra numretav Migränbladet så beslutade stäm-man i maj att bifalla två motioner –en om avgiftshöjning och en ommedlemsregistret.

Med anledning av stämmans be-slut har förbundsstyrelsen den 17augusti beslutat att göra en följdänd-ring, när det gäller medlemsavgiftenför årets sista månader.

Den som inträder som ny med-lem i förbundet den 1 september– 31 december betalar 50 kronor imedlemsavgift för 2012.

För 2013 betalas sedan den ordi-narie avgiften 200 kronor respektive50 kronor för familjemedlem.

Förbundets nya informationsbro-schyr ”Har du huvudvärk? Det harvi!” är tryckt och kan beställas.

I förra numret av tidningen presente-rade vi förbundets nya informationsbro-schyr ”Har du huvudvärk? Det har vi!”.Den är nu tryckt och föreningarna harfått information om att och hur den kanbeställas. Om du vill ha ett enstaka ex-emplar hör av dig till din förening.

Det är en samlingsbroschyr i A5-for-mat på 8 sidor. Broschyren beskriverövergripande alla medlemsgrupper, or-saker, symptom och behandling. Denska kunna användas som vårt första in-formationsmaterial i alla sammanhang.Vill någon sen veta mer så får vi hänvisatill förbundet och våra föreningar, fack-litteratur och olika hemsidor.

Har du synpunkter på broschyren såtar vi gärna emot dem för förbättringartill nästa upplaga. Kontakta vår om-budsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org

Förbundet planerar att starta ett projekt om varför huvudvärkökar bland barn och ungdom och vad vi skulle kunna göra för attmotverka det. En teori, som lanserats ofta är att det handlar om in-formationsstress. Många barn och ungdomar är ständigt upp-kopplade mot nätet via mobiler, surfplattor eller datorer. De spe-lar spel, skickar SMS, twittrar och är aktiva på facebook. Utöverdet är det krav från familjen, skolan och deltagande i idrotts- ochandra fritidsaktiviteter. De får sällan möjlighet till avkoppling och

Ständigt uppkopplad – aldrig avkopplad – ingen tid för återhämtning

Förbundets nya informationsbroschyr

återhämtning, som är jätteviktigt både när det gäller huvudvärk ochmånga andra sjukdomar.

Vi behöver fakta, exempel och personer som kan berätta om sina erfa-renheter som underlag till vår projektansökan. Skicka ett e-postmedde-lande till vår ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org,med det som du kan bidra med. Förbundet kommer att arrangera ettbrainstormingmöte senare i höst kring utkast till ansökan. Datum är inte klart än men vill du delta på det så hör av dig till Helena.

Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är

GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO

Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för enringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsför-eningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida.

Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättningför bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksam-hetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning,Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Ska-dade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada.

g _ q

POSTTIDNING BAvsändareSvenska Migränförbundet (SMIF)Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM

BEGRÄNSADEFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändning återsänds

Jag vill bli ny medlem i MigränförbundetDär kan jag få råd,stöd och hjälp (se mer på www.migran.org)

FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK

Som medlem i Migränförbundet får du

* tidningen Migränbladet 4 ggr per år

* råd och stöd av förbundets experter: läkare,huvudvärkssjuksköterska,jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal

* gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,som din förening erbjuder

* möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket samt förungdomar, äldre och föräldrar

* information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samtom sådant som händer i samhället och som kan påverka din situationgenom vår hemsida www.migran.org

* möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning ochverksamhet

* en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället förmedlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete,skola och socialförsäkringar.

Namn:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postnr/ort: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-postadress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Några uppgifter om mig själv (frivilliga):

Jag har Jag är intresserad av

� Migrän att hjälpa till med

� Hortons huvudvärk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

� Spänningshuvudvärk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

� Annan huvudvärk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jag är . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

� Anhörig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller kansliet@migran.org

Klipp här�

�

� Medlemsavgift för nya medlemmar 1 sep–31 dec: 50 kr

� Barn- och ungdomsfonden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr

� Frivilligt bidrag till Migränförbundet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 2 1 4 8 7 - 9

Svenska Migränförbundet

g _ q