UPPSALA UNIVERSITET RÄTTAD OCH GODKÄND

Institutionen för neurovetenskap EFTER GRANSKNING

Examensarbete i fysioterapi, 15 hp

Avancerad nivå

Faktorer som underlättar respektive hindrar fysisk aktivitet hos

personer med cervikal dystoni

Författare Handledare

Niemi-Andersson, Ewa Zetterberg, Lena

Leg fysioterapeut PhD, Leg fysioterapeut

Inst för Neurovetenskap

Fysioterapi

Redovisad november/2016 Uppsala universitet

Innehållsförteckning

BAKGRUND .................................................................................................................................... 1

Introduktion .............................................................................................................................. 1

Dystoni ...................................................................................................................................... 1

Cervikal dystoni ......................................................................................................................... 1

Behandling vid cervikal dystoni ................................................................................................. 2

Fysisk aktivitet ........................................................................................................................... 3

Fysisk aktivitet vid cervikal dystoni ........................................................................................... 4

Fysisk aktivitet vid andra fysiska funktionshinder ..................................................................... 4

Motivation till och främjande av fysisk aktivitet ....................................................................... 6

Problemformulering .................................................................................................................. 7

Syfte........................................................................................................................................... 7

Frågeställningar ......................................................................................................................... 7

METOD .......................................................................................................................................... 8

Design ........................................................................................................................................ 8

Urval .......................................................................................................................................... 8

Datainsamlingsmetod ............................................................................................................... 9

Databearbetning ..................................................................................................................... 10

Etiska överväganden ............................................................................................................... 12

RESULTAT .................................................................................................................................... 12

Faktorer som ansågs underlätta fysisk aktivitet ..................................................................... 13

Faktorer som ansågs hindra fysisk aktivitet ............................................................................ 17

Bortfallsanalys ......................................................................................................................... 22

DISKUSSION ................................................................................................................................. 22

Resultatsammanfattning ......................................................................................................... 22

Resultatdiskussion ................................................................................................................... 23

Metoddiskussion ..................................................................................................................... 29

Klinisk betydelse ...................................................................................................................... 31

Framtida forskning .................................................................................................................. 31

Konklusion ............................................................................................................................... 32

REFERENSER ................................................................................................................................ 33

BILAGA 1 Enkätfrågorna

SAMMANFATTNING

Syfte: Att undersöka vilka faktorer personer med cervikal dystoni (CD) anser

underlättar respektive hindrar deras möjlighet till fysisk aktivitet.

Design och metod: Explorativ och deskriptiv design. Kvalitativ innehållsanalys och

kvantitativ frekvensberäkning av svar på två öppna frågor i en enkät (n=144). Utifrån

graden av upplevt aktivitetshinder på grund av CD gjordes även uppdelning i

subgrupper.

Resultat: Sju kategorier (och 28 subkategorier) underlättande faktorer framkom. De

tre största var ”Rörlig i vardagen”, ”Psykiska faktorer” och ”Nytta av hjälpmedel”. Vid

större grad av aktivitetshinder angavs ”Nytta av hjälpmedel” oftare än ”Psykiska

faktorer”. Vid mindre grad av aktivitetshinder utgjorde istället ”Psykiska faktorer”

största kategorin följt av ”Rörlig i vardagen” och ”Träningsrelaterade faktorer”. Åtta

kategorier (och 24 subkategorier) hindrande faktorer framkom. De tre största var

”Nackrelaterade besvär”, ”Psykiska begränsningar” och ”Andra fysiska besvär”. Vid

större grad av aktivitetshinder angavs ”Nackrelaterade besvär” mest frekvent, följt av

”Andra fysiska besvär” och ”Begränsningar i vardaglig fysisk aktivitet”. Vid mindre grad

av aktivitetshinder angavs istället oftast ”Psykiska begränsningar” följt av

”Nackrelaterade besvär” och ”Andra fysiska besvär”.

Konklusion: För att optimera möjligheten till fysisk aktivitet hos personer med CD bör

fysioterapiinsatser förutom fokus på reducering av sjukdomsrelaterade besvär även

inkludera ett evidensbaserat beteendemedicinskt förhållningssätt. Insatserna bör

påbörjas i ett tidigt skede av sjukdomen.

Nyckelord: cervikal dystoni, fysisk aktivitet, underlättande faktorer, hindrande faktorer

ABSTRACT

Purpose: To investigate the self-perceived facilitators and barriers to physical activity

among people with cervical dystonia (CD).

Design and method: Explorative and descriptive design. Qualitative content analysis

and quantitative frequency analysis of two open-ended questions in a survey (n= 144).

Subgroups based on self-perceived CD-related limitations in activity were also formed.

Result: Seven categories (and 28 subcategories) facilitators emerged. The three most

commonly reported were “Motion in everyday life”, “Psychological factors” and

“Supportive aid”. Patients with major activity limitation mentioned more frequent

“Supportive aid” than” Psychological factors”. Among patients with minor activity

limitation “Psychological factors” was the largest category followed by “Motion in

everyday live” and “Exercise-related factors”. Eight categories (and 24 subcategories)

barriers emerged. The three most commonly reported were “Neck-related problems”,

“Psychological limitations” and “Other physical disabilities”. People with major activity

limitation most frequent experienced “Neck-related problems” followed by “Other

physical disabilities” and “Limitations in everyday physical activities”, while

“Psychological limitations” was most frequent mentioned by patients with minor

activity limitation, followed by “Neck-related problems” and “Other physical

disabilities”.

Conclusion: To optimize the possibility for people with CD to be physical active,

physical therapy interventions should not only focus on reducing disease-related

complications but also incorporate an evidence-based behavioral medicine approach.

Interventions should begin at an early stage of the disease.

Key words: cervical dystonia, physical activity, facilitators, barriers

1

BAKGRUND

Introduktion

Vid Institutionen för Neurovetenskap/fysioterapi vid Uppsala universitet pågår

forskning om fysisk aktivitet vid neurologiska sjukdomar. År 2011 skickades en stor

enkät ut till personer med cervikal dystoni (CD). Detta examensarbete på avancerad

nivå sammanfattar resultatet av svaren på två öppna frågor. Frågorna handlade om

underlättande respektive hindrande faktorer för fysisk aktivitet.

Dystoni

Dystoni är ett neurologiskt tillstånd och definieras som en rörelsestörning som

kännetecknas av ihållande eller intermittenta muskelsammandragningar som orsakar

onormala och ofta repetitiva rörelser, ställningar eller både och. Dystoni klassificeras

utifrån vilka delar och hur stor del av kroppen som är drabbad. Den kan vara fokal och

drabba muskler lokalt i ett område av kroppen, segmentell och drabba angränsande

muskler i en större region, multifokal där två (eller fler) icke angränsande områden

drabbas, hemi-dyston där olika kroppsdelar på samma sida drabbas eller generell och

drabba bålen och andra regioner samtidigt (1). Fokal dystoni är vanligast

förekommande (2).

Cervikal dystoni

Cervikal dystoni (CD) är den vanligast förekommande fokala dystonin (3,4). Tillståndet

kännetecknas primärt av ihållande eller intermittenta, repetitiva och ofrivilliga

muskelkontraktioner i nacken som resulterar i en onormal huvudställning (1).

Prevalensen av CD är 4,98 - 5,7/100 000 (3,4). Genomsnittlig debutålder är 41 år (5),

vilket innebär att många som får diagnosen är mitt i livet, arbetar och har unga familjer

(6). Förutom rörelsestörningen är smärta vanligt förekommande och upplevs av 68-75

% av personerna med CD (5,7). Smärtan upplevs ofta diffus och är lokaliserad till nacke

och axlar, med viss utstrålning främst på den sida åt vilket håll huvudet hålls vridet (8).

Smärtan hör starkt samman med muskelsammandragningarna och den onormala

huvudställningen och är en stor anledning till funktionsnedsättning (5,9). Personer

2

med CD upplever även många andra problem. Depressioner är till exempel mer vanligt

hos personer med CD än hos en frisk kontrollgrupp (10). Sömnbesvär är också vanligt

och samband mellan sömnbesvär och depression har funnits (11,12). CD kan ge stor

påverkan på det dagliga livet, vilket bland annat visade sig i en internationell studie

från 2015 (9). I denna studie var välbefinnande, hälsa samt arbete och skolgång det

som flest patienter upplevde som mest påverkat vid CD. De individuella problem som

upplevdes av flest patienter var smärta, depression, och humörsvängningar. Personer

med dystoni skattar sämre livskvalitet på alla områden jämfört med befolkningen i

övrigt, i synnerhet de som rör fysisk och social funktion (13). I studien av Page et al (13)

upplevdes livskvaliteten ungefär lika av män och kvinnor, men sämre hos dem som var

arbetslösa. Funktionshinder, negativ upplevelse av den egna kroppen och depression

var det som starkast förutsåg lägre livskvalitet. Werle et al. (14) ville beskriva

funktionell-, klinisk - och livskvalitetprofil hos patienter med CD samt undersöka

förekomsten av korrelation mellan nivån på funktionsnedsättning, smärta och

livskvalitet. Detta mättes strax innan en ny dos botulinum toxin skulle ges. Studien

visade att ju större funktionshindret, smärtan och svårighetgraden på dystonin var, ju

sämre var livskvaliteten. Smärta var en stor källa till funktionshinder. Det patienterna

klagade mest över var svårigheter att hänga med yrkesmässigt på jobbet, att leva upp

till personliga krav, att känna sig illa till mods i offentliga sammanhang, att hindras av

smärta, att känna sig deprimerad, irriterad eller bitter samt att känna sig ensam och

isolerad.

Behandling vid cervikal dystoni

Det finns inget botemedel mot CD och behandlingen är därför symtomatisk (15).

Förstahandsvalet vid behandling är att drabbade muskler injiceras med botulinum

toxin, i syfte att minska smärtan och den invalidiserande huvudställningen (15,16).

Injektionerna upprepas efter 3-6 månader beroende på hur länge effekten varar för

den enskilde individen (15). Det finns även studier som rekommenderar

fysioterapeutisk behandling som komplement till injektionerna för bättre effekt

(17,18). Den vetenskapliga evidensen för effekt av fysioterapeutisk behandling är

begränsad, men en systematisk review från 2014 (19) visar att evidensen ökar.

3

Förbättringar i huvudets position, minskad smärta, bättre nackrörlighet, ökad

livskvalitet och förbättrad ADL-förmåga rapporterades. De fysioterapeutiska insatserna

varierade, men inkluderade hållningsövningar, aktiva övningar (främst baserade på

styrketräning av antagonister till de dystoniska musklerna), muskeltöjning, aktiv och

passiv mobilisering av nacken, EMG biofeedback, TENS eller elektrisk stimulering av

antagonister samt massage och avslappning (19).

Fysisk aktivitet

Det finns stark evidens för att regelbunden fysisk aktivitet med måttlig intensitet har

stor betydelse för den fysiska och psykiska hälsan, inte minst i preventivt syfte för att

minska risken för många sjukdomar såsom högt blodtryck, hjärtsjukdomar, stroke,

diabetes och depression (20). Regelbunden fysisk aktivitet och nivån av den är viktig

för hälsorelaterad livskvalitet för vuxna människor i allmänhet (21). Fysisk aktivitet kan

definieras som all kroppsrörelse till följd av skelettmuskulaturens sammandragning och

som resulterar i ökad energiförbrukning (22). Motion/fysisk träning är en

underkategori till fysisk aktivitet och beskrivs som en del som är planerad,

strukturerad, repetitiv och har som mål att underhålla eller förbättra den fysiska

kapaciteten. Fysisk aktivitet kan således innefatta fritidsaktiviteter såsom

motion/fysisk träning, idrott, friluftsliv, trädgårdsarbete och aktivitet i arbetslivet eller

hemmet samt aktiva förflyttningar i vardagslivet såsom promenader och cykling (23). I

Sverige har Yrkesföreningar för Fysisk aktivitet (YFA) enats om en rekommendation

gällande fysisk aktivitet för vuxna personer mellan 18-65 år, för att erhålla betydande

hälsovinster. Den innebär att man bör vara fysiskt aktiv i sammanlagt minst 150

minuter per vecka med minst måttlig intensitet. Aktiviteten kan spridas ut på olika sätt

under veckans dagar, men inte i kortare pass än 10 minuter. Muskelstärkande övningar

för kroppens stora muskelgrupper bör också utföras minst 2 ggr/v. Ytterligare

hälsoeffekter kan uppnås om mängden fysisk aktivitet ökas intensitets- och/eller

tidsmässigt (23). Otillräcklig fysisk aktivitet under en längre tid innebär inte bara en

kraftigt förhöjd risk för sjukdom utan även risk för sänkt livskvalitet och förtida död

(24). En tredjedel av alla vuxna i världen når inte upp till nivån för rekommenderad

fysisk aktivitet för hälsa (25). I Sverige visar den nationella folkhälsoenkäten för 2015

4

att endast 65 procent av befolkningen är fysiskt aktiva minst 30 minuter per dag.

Andelen som har stillasittande fritid är ungefär 15 procent (26). Brist på fysisk aktivitet

kan få konsekvenser för alla, men personer med fysiska funktionshinder har större risk

att utveckla hälsoproblem som ett resultat av fysisk inaktivitet (27).

Fysisk aktivitet vid cervikal dystoni

Studier där fysisk aktivitet vid CD har undersökts är sparsamma. Ingen studie har

hittats där fysisk aktivitet och träning vid CD utvärderas specifikt. En studie av

Zetterberg et al. 2009 (28) indikerade att högre grad av fysisk aktivitet och större

nöjdhet med den behandling man erhöll var mest associerad med livskvalitet och hälsa

vid CD. En senare studie av Zetterberg et al. (29) visade att de faktorer som var mest

associerade med fysisk aktivitet var den egna tilltron till att kunna vara fysiskt aktiv och

till att ha ett arbete. Att vara fysiskt aktiv vid CD kan kompliceras av olika faktorer. I en

studie (30) ombads 72 personer med CD att ange hur deras dystoni påverkades av olika

situations- och beteendemässiga faktorer. Bland annat framkom att fysiska aktiviteter

som t.ex. promenader/gång, att bära saker och löpning förvärrade dystonin hos en

mycket stor procent (hos ca 75, 73 respektive 62 %). Andra faktorer som också

förvärrade dystonin hos många var stress och att känna sig obekväm (hos ca 85 %

vardera faktorn). Faktorer som istället lindrade dystonin hos många var bland annat att

ligga ner på rygg, att slappna av, att sova och att ligga på sidan (hos ca 53, 47, 46

respektive 45 %).

Fysisk aktivitet vid andra fysiska funktionshinder

CD är ett kronisk neurologiskt tillstånd med symtom som inte är helt lätt att jämföra

med andra sjukdomar. Dess neurologiska grund, symtom samt påverkan på dagligt liv

och livskvalitét gör att en viss jämförelse med några neurologiska sjukdomar och

smärta i nacken kan anses relevant.

Flera studier och metaanalyser om fysisk aktivitet vid några av våra vanligaste

neurologiska sjukdomar har visat på låg fysisk aktivitet, eller lägre fysisk aktivitet än

hos friska kontrollgrupper (31–34). Det gällde vid Parkinsons sjukdom (PS) trots att

sjukdomsgraden endast bedömdes som måttlig (31), vid mild Multipel skleros (MS)

5

(33) samt efter stroke även om personerna bedömdes högfungerande (34). Att den

fysiska aktiviteten är låg är bekymmersamt, inte minst med tanke på att träning vid

dessa sjukdomar visat sig kunna ge en rad olika vinster i form av exempelvis förbättrad

kroppsfunktion av olika slag, förbättrad förmåga att utföra dagliga aktiviteter och

förbättrad livskvalitet (35–37). Hinder, underlättande faktorer och motivatorer för

fysisk aktivitet har också undersökts. Vid PS har bland annat hinder i form av låga

förväntningar på nyttan av träning, brist på tid och rädsla för att falla framkommit (38).

I en review från 2015 (39) visade sig de vanligaste identifierade hindren vid MS vara

relaterade till miljön (d.v.s. dålig handikappanpassning, få eller motstridiga råd från

sjukvårdspersonal) och personliga hinder (trötthet, rädsla, oro). De vanligaste upplevda

underlättande faktorerna var också relaterade till miljön (träningsformen var lämplig

för den fysiska kapaciteten, stöd av kamrater och coacher) och det personliga planet

(träningen kändes lämplig, känslor av prestation och att träning gör nytta). Enligt en

systematisk review från 2013 (40) var de vanligaste rapporterade hindren för fysisk

aktivitet efter stroke omgivningsfaktorer (tillgång till träning, transporter, kostnader),

hälsoproblem och nedsättningar på grund av stroke som avskräckte från aktivitet, att

känna sig generad och även rädsla för att få en ny stroke medan de mest rapporterade

motivatorerna var socialt stöd (att få träffa andra med stroke) och behovet av att

kunna göra dagliga sysslor.

En annan jämförbar grupp är personer med Whiplash Associated Disorders (WAD).

Bland dem är ihållande smärta i nacken vanligt hos ca 50 % även ett år efter

skadetillfället (41). En studie (42) visade att råd kombinerade med träning 2 ggr/v

under sex veckor, åtminstone i det korta perspektivet, hade bättre effekt på

smärtintensitet, smärtbesvär samt funktion jämfört med enbart råd. Senare studier har

visat att nackspecifik träning (med eller utan beteendebehandling) hade bättre effekt

på smärtbesvär och funktionshinder än enbart fysisk aktivitet på recept efter tre

respektive sex månader (43) och skillnad mellan grupperna kvarstod till viss del efter 1-

2 år (44). Sterling (45) beskriver att det vid WAD är viktigt med regelbunden fysisk

aktivitet och träning för hälsan på lång sikt, inte bara fokus främst på rehabilitering

med liten effekt, och att det är ett bekymmer om kronisk smärta hindrar patienterna

från aktivitet och träning.

6

Motivation till och främjande av fysisk aktivitet

Mulligan et al. (46) ville 2012 utforska vad som påverkade engagemanget i fysisk

aktivitet på fritiden hos personer med olika neurologiska funktionshinder. Intervjuer

genomfördes och bland annat kunde två typer av engagemang skönjas. Vissa var

förvisso engagerade i fysisk aktivitet, eftersom de kände till den fysiska, psykologiska

och sociala nyttan, men de deltog trots att de inte tyckte att den fysiska aktiviteten i

sig kändes tillfredställande. Andra däremot, som upplevde att de kunde utöva fysisk

aktivitet som de valt för att det ur olika aspekter passade just dem bäst, upplevde en

annan djupare tillfredställelse/nöjdhet med själva aktiviteten. Att fortsätta med

aktiviteten under längre tid hängde på en skörare tråd för dem som inte kände den

djupare nöjdheten med själva aktiviteten.

Fysioterapeuter arbetar redan med rehabilitering av personer med neurologiska

sjukdomar. Rimmer (47) föreslog 1999 ett paradigmskifte för bland annat

fysioterapeuter, att arbeta mer hälsofrämjande för personer med funktionshinder

istället för att endast arbeta med att förbygga funktionshinder. Ellis et al (48) beskrev

betydelsen av detta även för personer med neurologiska sjukdomar, men konstaterade

att detta skifte ännu inte fått fullt genomslag. Författaren menade att fysioterapeuter

fortfarande ofta träffar patienter med neurologiska sjukdomar först i ett senare skede

av sjukdomen, eller efter en periods nedgång i funktionsstatus, och ofta erbjuds en

kortare period med insatser och träning innan patienten förväntas klara av

egenträning för att behålla ny- eller återvunnen funktion. Ellis et al (48) förordade ett

sekundärpreventivt förhållningssätt där fysioterapeuten istället borde träffa patienten

redan i ett tidigt skede av sjukdomen, för att kunna ge individuella råd om träning med

betoning på främjande och upprätthållande av åtminstone måttlig nivå av fysisk

aktivitet på lång sikt. Vidare beskrevs att om fysisk aktivitet inklusive träning ska kunna

behållas över tid behöver evidensbaserade interventioner för beteendeförändring

inkluderas, och att det i detta bland annat ingår att identifiera vad varje patient anser

som hindrande för fysisk aktivitet och arbeta problemlösande för att övervinna dessa

hinder.

7

Problemformulering

Det finns stark evidens för att regelbunden fysisk aktivitet med måttlig intensitet har

stor betydelse för den fysiska och psykiska hälsan, inte minst i preventivt syfte för att

minska risken för många sjukdomar (20). Brist på fysisk aktivitet kan få konsekvenser

för alla, men personer med fysiska funktionshinder löper större risk att utveckla

hälsoproblem som ett resultat av fysisk inaktivitet (27). Personer med CD har förutom

fysiska problem med rörelsestörning och onormal huvudställning ofta även smärta (7)

samt oftare psykiska problem som depression än friska individer (10). Fysisk aktivitet

har också visat sig kunna upplevas förvärra dystoni hos en del personer (30). Det finns

mycket forskning kring fysisk aktivitet vid andra neurologiska sjukdomar samt vid

smärta. Däremot är kunskapen kring fysisk aktivitet i samband med CD mycket

sparsam. Detta sammantaget ger anledning att forska vidare kring fysisk aktivitet vid

CD. Fysioterapeuter förväntas arbeta mer hälsofrämjande och sekundärpreventivt i

mötet med patienten (48). För att arbetet ska bli framgångsrikt även gentemot

patienter med CD är det av vikt att undersöka och uppmärksamma vad denna

patientgrupp anser vara underlättande respektive hindrande i samband med fysisk

aktivitet.

Syfte

Syftet med studien var att undersöka vilka faktorer personer med CD anser underlättar

respektive hindrar deras möjlighet till fysisk aktivitet.

Frågeställningar

1. a. Vilka faktorer upplevs underlättande respektive hindrande för fysisk aktivitet för

personer med CD?

b. Hur stor andel av personerna med CD uppger att respektive kategori av faktorer

är viktig?

2. a. Vilka faktorer upplevs underlättande respektive hindrande för fysisk aktivitet för

personer med större grad av aktivitetshinder på grund av CD?

8

b. Hur stor andel av personerna med större grad av aktivitetshinder på grund av CD

uppger att respektive kategori av faktorer är viktig?

3. a. Vilka faktorer upplevs underlättande respektive hindrande för fysisk aktivitet för

personer med mindre grad av aktivitetshinder på grund av CD?

b. Hur stor andel av personerna med mindre grad av aktivitetshinder på grund av

CD uppger att respektive kategori av faktorer är viktig?

METOD

Design

Studien var explorativ och deskriptiv och baseras på de skrivna svaren på två öppna

frågor i en större enkät. Både kvalitativ och kvantitativ ansats har använts. Den

kvalitativa ansatsen valdes då syftet var att få mer kunskap om personers egna

erfarenheter, upplevelser och tankar (49). Kvalitativa metoder är användbara för att

beskriva, analysera och förstå snarare än förklara ett fenomen, samt lämpade för

forskning där problemställningen är sammansatt och komplex och där många olika

svar förväntas framkomma (50). Studien hade även en kvantitativ design. Den

kvantitativa delen valdes för att kunna ge svar på frågor såsom ”hur ofta?” och syftade

till att kartlägga företeelsers omfattning och fördelning (50).

Urval

Som tidigare nämnts var studien en del i ett större forskningsprojekt vid Institutionen

för Neurovetenskap/fysioterapi, Uppsala universitet. En enkät angående fysisk aktivitet

skickades i maj 2011 ut till samtliga personer med CD mellan 18 och 80 år som var

knutna till neurologiska mottagningar inom regionen för Uppsala Akademiska Sjukhus

(totalt 369 personer). Exklusionskriterier var personer med demens (n=1), personer

som inte kunde skriva eller tala (n=1) samt personer som inte hade diagnosen CD

(n=2). Enkäten skickades per post tillsammans med ett informationsbrev, ett formulär

om skriftigt medgivande och ett frankerat kuvert. En påminnelse skickades ut till dem

som inte svarat inom tre veckor. Samtliga deltagare i studien hade lämnat skriftigt

medgivande till att delta i studien. Svar på enkäten inkom från sammanlagt 173

9

personer (medelålder 61 år, 72 % var kvinnor), vilket innebar en svarsfrekvens på 47 %.

Analys av dem som inte besvarade enkäten visade att det var fler kvinnor än män (59

% kvinnor) samt att männen som inte svarade var yngre än de som svarade (55±12 år

jämfört med 60±10 år).

I detta examensarbete var inklusionskriterierna att personerna skulle ha svarat på de i

enkäten ingående öppna frågorna om fysisk aktivitet (bilaga 1). Även om de bara hade

svarat på en av frågorna eller om de angett fler än två faktorer på någon av frågorna

togs svaren med i analysen. Av de 173 personer som svarade på enkäten kunde 144

inkluderas i detta examensarbete.

Datainsamlingsmetod

I början av den stora enkäten fanns två öppna frågor kring underlättande respektive

hindrande faktorer för fysisk aktivitet (bilaga 1). Frågorna var öppna så till vida att

personerna ombads nämna två faktorer på vardera frågan. Förutom dessa frågor

innehöll enkäten några korta frågor om demografiska egenskaper och flera

standardiserade självskattningsformulär kring fysisk aktivitet. Nivå av fysisk aktivitet

(51), konsekvenser av CD på den egna hälsan (52), upplevd trötthetsnivå/fatigue (53),

tilltro till egen förmåga gällande fysisk aktivitet och träning (54), rädsla att falla vid

dagliga aktiviteter (55) samt upplevt socialt stöd för fysisk aktivitet (56) mättes.

Enkäten innehöll även en av forskargruppen egenutvecklad fråga om njutning/nöje i

samband med fysisk aktivitet. Det var de svenska versionerna av formulären som

användes.

I detta examensarbete utgjorde svaren på de öppna frågorna huvuddelen av

datainsamlingen. Frågorna var: ”Utifrån de förutsättningar du har, nämn två faktorer

som kan underlätta för dig att vara fysiskt aktiv” och ”Nämn de två viktigaste

faktorerna som hindrar dig från att vara fysiskt aktiv”.

För att ge en större förståelse för svaren användes även svar på några av de

demografiska frågorna samt svaren på två av självskattningsformulären.

Physical Activity Disability Survey-Revised (PADS-R) (51) mäter nivå av fysisk aktivitet.

Instrumentet är utvecklat för att mäta fysisk aktivitet hos personer med kroniska

10

sjukdomar och/eller handikapp (57). Instrumentet består av sex delskalor; träning,

fysisk aktivitet på fritiden, allmän aktivitet, rehabilitering, arbete/studier samt

användande av rullstol. För varje delskala rapporteras mängden fysisk aktivitet under

den senaste veckan. Skattningen från delskalorna summeras till en totalpoäng, en

högre poäng indikerar en högre nivå av fysisk aktivitet. Ingen maxpoäng finns uppsatt.

Instrumentet har visat sig ha bra test-retest reliabilitet (51). I denna studie användes

instrumentet som en del i bakgrundsdatan.

Cervical dystonia impact scale (CDIP -58) (52) användes för att mäta de självupplevda

konsekvenserna av CD på den egna hälsan. CDIP -58 innehåller 58 olika frågor som

bildar åtta olika delskalor: symptom från huvud och nacke, symptom av smärta och

obehag, aktiviteter med de övre extremiteterna, gång, sömn, känslor av irritation,

sinnesstämning och psykosocial funktion. Dessa delskalor motsvarar tre domäner,

”symptom”, ”dagliga aktiviteter” samt ”psykosociala konsekvenser”. En hög poäng

indikerar stor påverkan av CD på den egna hälsan under de senaste två veckorna.

Omvandlad maxpoäng är 100. Validiteten har testats genom Rasch item analys (58).

CDIP- 58 har även visat sig mer känsligt än jämförbara skalor när det gäller att

upptäcka statistiska och kliniska förändringar hos patienter som behandlas med

botulinum toxin (59). I denna studie användes endast svaren som angivits under

domänen ”dagliga aktiviteter”. Detta utifrån att denna delskala bäst bedömdes

motsvara och kunna beskriva upplevd begränsning i vardagliga aktiviteter. Svaren

användes för att kunna besvara frågeställning 2 och 3.

Databearbetning

Frågeställning 1a analyserades med kvalitativ innehållsanalys, en metod som beskrivits

av bland andra Lundman och Graneheim (60,61). Metoden används för att förstå och

tolka innehåll i ett material och har bland annat visat sig vara användbar inom

vårdvetenskap och beteendeforskning. Fokus ligger på att beskriva variationer genom

att hitta skillnader och likheter i svarens innehåll. För att beakta trovärdigheten i

resultaten har en forskartriangulering (50) ägt rum där även en forskningsvan person

deltagit i analysarbetet. Först läste var och en igenom alla svaren i sin helhet för att en

känsla för helheten skulle erhållas. Därefter identifierade författaren meningsbärande

11

enheter, som sen granskades och diskuterades tillsammans. Därefter sammanförde

författaren de meningsbärande enheterna i kategorier och subkategorier innan det

som framkommit i analysen återigen granskades och diskuterades tillsammans. Syftet

var att uppnå koncensus med innehållet som helhet, det vill säga att kategorierna var

rimliga och att tolkningen kunde göra anspråk på att vara trovärdig. Exempel på hur

meningsbärande enheter/utsagor ledde fram till kategorier och subkategorier visas i

tabell 1. Eftersom materialet var ganska stort var det av intresse att kvantifiera det, för

att undersöka hur ofta en och samma upplevelse förekom i kategorierna (50).

Tabell 1. Exempel på databearbetningsprocessen

Kategori Subkategori Utsaga

Rörlig i vardagen Använda benen Promenader dagligen

Trappgång

Ha en hund Promenera med min hund

Busa med min hund

Psykiska faktorer Balans mellan aktivitet och vila Vila före, ex gå på morgonen

Fysiskt aktiv med pauser

Egen drivkraft Min egen vilja

Lust

Nackrelaterade besvär Smärtbesvär Smärta i nacken

Får jätteont nacke

Ofrivilliga rörelser

Huvudskakningar

Vridningar i huvudet

Psykiska begränsningar Tidsbrist och prioritering Ont om tid

Jobbet - mycket resor och oregelbundet arbetstioreoooregelbundeboregelbunden Nedstämdhet och sömnbesvär Mitt psykiska status

Dålig sömn

Frågeställning 1b bearbetades med deskriptiv statistik i form av frekvenser (62).

Frågeställning 2 och 3 bearbetades på samma sätt som 1a och 1b, men gruppen

delades då först i två subgrupper utifrån graden av begränsning i vardagliga aktiviteter

enligt självskattningsinstrumentet CDIP -58 (52). Personer som skattade höga värden

(=inom övre kvartilen, ≥ 67,8) inom domänen ”dagliga aktiviteter” klassades som/fick

utgöra subgruppen ”personer med större grad av aktivitetshinder på grund av CD”.

Personer som istället skattade låga värden (=inom undre kvartilen, ≤ 37,8) inom

domänen ”dagliga aktiviteter” klassades som/fick utgöra subgruppen ”personer med

mindre grad av aktivitetshinder på grund av CD”.

12

Bakgrundsdata bearbetades deskriptivt i form av ålder (medelvärde och

standardavvikelse), kön (antal och procent), tid sedan diagnos (medelvärde och

standardavvikelse), nivån av fysisk aktivitet (medelvärde och standardavvikelse) samt

konsekvensen av CD på den egna hälsan (medianvärde och kvartilavstånd).

Etiska överväganden

Hela projektet var godkänt av Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala, D-no

2010/278. Ytterligare etiska beaktanden bedömdes inte vara nödvändiga då

identiteter inte röjdes.

RESULTAT

Efter en första analys visade det sig att 144 personer (83 % av dem som besvarade

enkäten) hade svarat på frågorna på ett sådant sätt att deras svar kunde tas med i den

kvalitativa analysen. Dessa 144 personer (varav 74 % kvinnor) hade en medelålder på

61±10,1 år. Tiden sen diagnos var i medeltal 14±8,9 år. Nivån av fysisk aktivitet mätt

med PADS-R var 0,52±1,13. Konsekvensen på den egna hälsan inom domänen ”dagliga

aktiviteter” mätt med CDIP-58 hade medianvärdet 53 (kvartilavstånd 38-68).

Gruppen med större grad av aktivitetshinder på grund av CD (= övre kvartilen, ≥ 67,8)

utgjordes av 37 personer, medelålder 63±10,6 år (65 % kvinnor). Gruppen med mindre

grad av aktivitetshinder på grund av CD (= undre kvartilen, ≤ 37,8) utgjordes av 39

personer, medelålder 59±10,1 år (64 % kvinnor).

Informanterna hade besvarat frågorna med enstaka ord eller korta meningar. Inga

långa uttömmande utsagor återfanns. En person hade uppenbart svarat på vad som

hindrade fysisk aktivitet under frågan om underlättande faktorer. Detta svar

överfördes till hindrande faktorer. Informanterna angav skilda antal utsagor per fråga.

Några få informanter angav svar där tre separata faktorer kunde urskiljas på en fråga

(sex personer hade angett tre underlättande faktorer, fem hade angett tre hindrande).

Totalt fanns 245 utsagor på frågan om underlättande faktorer och lika många på

frågan om hindrande faktorer. Efter att utsagor som ”vet ej” och ”?” plockats bort

13

kvarstod 227 underlättande och 230 hindrande utsagor som kunde analyseras

kvalitativt.

Resultatet av analysen presenteras i två delar. Först rapporteras vad som ansågs

underlätta fysisk aktivitet för samtliga personer med CD, för personer med större grad

av aktivitetshinder på grund av CD respektive för personer med mindre grad av

aktivitetshinder (tabell 2). Därefter rapporteras vad som ansågs hindra fysisk aktivitet

på samma sätt (tabell 3). Resultatet presenteras även i löpande text. Den kvantitativa

frekvensberäkningen av fördelningen av utsagor mellan de olika kategorierna och

subkategorierna presenteras även den i tabellerna.

Under analysen framträdde 7 kategorier samt 28 subkategorier som ansågs underlätta

fysisk aktivitet (tabell 2) och 8 kategorier samt 24 subkategorier som istället upplevdes

hindra fysisk aktivitet (tabell 3). Graden av aktivitetshinder på grund av CD påverkade

också delvis vad personerna ansåg vara underlättande respektive hindrande.

Faktorer som ansågs underlätta fysisk aktivitet

Den tre största kategorierna av faktorer som ansågs underlätta fysisk aktivitet för

samtliga personer med CD var ”Rörlig i vardagen” (24 %), ”Psykiska faktorer” (21 %)

och ”Nytta av hjälpmedel” (18 %). För personer med större grad av aktivitetshinder var

de tre största kategorierna desamma, men ”Nytta av hjälpmedel” ansågs viktigare än

”Psykiska faktorer”. Personer med mindre grad av aktivitetshinder på grund av CD

angav istället flest svar inom kategorin ”Psykiska faktorer” följt av ”Rörlig i vardagen”

och ”Träningsrelaterade faktorer”.

Rörlig i vardagen

Denna kategori fanns med bland de tre största hos alla tre grupper. Den var störst i

gruppen samtliga personer med CD och bland dem med större grad av aktivitetshinder

samt näst störst bland dem med mindre grad av aktivitetshinder.

Vid analysen framkom fem subkategorier: ”Använda benen”, ”Aktivera sig inomhus”,

”Aktivera sig utomhus”, ”Ha en hund” samt ”Vara i rörelse”.

14

Tabell 2. Översikt kategorier och subkategorier för underlättande faktorer för fysisk aktivitet hos personer med cervical dystoni (CD). Antal personer som svarat på frågan, antal utsagor samt procentuell fördelning.

KATEGORIER och

SUBKATEGORIER

SAMTLIGA PERSONER MED CD

(n=137)

PERSONER MED STÖRRE GRAD AV

AKTIVITETSHINDER (n= 32)

PERSONER MED MINDRE GRAD AV AKTIVITETSHINDER

(n= 33)

Utsagor (totalt 227)

Andel (%)

Utsagor (totalt 62)

Andel (%)

Utsagor (totalt 57)

Andel (%)

Rörlig i vardagen

55 24 16 26 13 23

Använda benen 31 8 7

Aktivera sig inomhus 10 3 2

Aktivera sig utomhus 7 2 2

Ha en hund 5 2 1

Vara i rörelse 2 1 1

Psykiska faktorer 48 21 10 16 22 38

Balans mellan aktivitet och vila 12 4 4

Egen drivkraft 10 2 7

Planera sin tid 8 - 7

Upplevelse av hälsovinster 7 - 3

Hantera stress och spänningar 5 1 1

Optimism och harmoni 3 2 -

God sömnkvalitet 3 1 -

Nytta av hjälpmedel 40 18 13 21 4 7

Gånghjälpmedel 24 8 2

Olika cyklar 10 4 1

Bekväma skor 4 - 1

Stöd för nacken 2 1 -

Träningsrelaterade faktorer 32 14 8 13 8 14

Anpassad och varierande träning 18 4 5

Träning i vatten 8 2 2

På egen hand eller i grupp 6 2 1

Hjälp och stöd från andra 20 9 5 8 5 9

Sällskap och uppmuntran 9 4 1

Sjukgymnastik/fysioterapi 7 1 3

Passiv behandling 2 - 1

Hjälp i vardagen 2 - -

Omgivningsfaktorer 19 8 5 8 5 9

Bra väder 9 4 1

Tillgänglig träning 6 1 2

Bra underlag 4 - 2

Minskade sjukdomsbesvär 13 6 5 8 -

Läkemedel 7 2 -

Mindre fysiska besvär 6 3 -

15

Den största subkategorin var ”Använda benen” och innebar att ta promenader och att

ta trappan i vardagen. ”Aktivera sig inomhus” handlade framförallt om städning och

hushållsarbete. ”Aktivera sig utomhus” beskrevs som trädgårdsarbete eller andra

uteaktiviteter, trivs med att vara ute i naturen. Någon påpekade att trädgårdsarbetet

behövde vara måttligt. ”Ha en hund” var underlättande genom att hunden gjorde att

man kom ut och rörde på sig. ”Vara i rörelse” innefattade att alltid ha något att göra

och att göra något som man är i rörelse mest hela tiden.

Psykiska faktorer

Även denna kategori fanns bland de tre största hos alla tre grupperna. Bland dem med

mindre grad av aktivitetshinder på grund av CD utgjorde den dessutom den största

kategorin av underlättande faktorer.

Vid analysen framkom sju subkategorier: ”Balans mellan aktivitet och vila”, ”Egen

drivkraft”, ”Planera sin tid”, ”Upplevelse av hälsovinster”, ”Hantera stress och

spänningar”,” Optimism och harmoni” samt ”God sömnkvalitet”. Subkategorin ”Balans

mellan aktivitet och vila” betonades av flera och vikten av att vara utvilad och att ta

pauser för att kunna utöva fysisk aktivitet framhölls. Mycket vila emellan det fysiska

var exempel på utsaga. ”Egen drivkraft” i form av motivation och egen vilja uttrycktes

som betydelsefullt, liksom att känna lust och att ha ett mål för min träning. Att

”Planera sin tid” handlade om att uppleva sig ha tid, att få tid över och tidsprioritering.

I subkategorin ”Upplevelse av hälsovinster” beskrevs att den fysiska aktiviteten

underlättades av känslan av att den gjorde nytta. Trivs att röra på mig - blir gladare

och känner att det är nödvändigt för att må bra var utsagor som framkom, liksom

bättre kondition och mindre stel. Att ”Hantera stress” och spänningar beskrevs också.

Utsagor som om jag slipper skynda mig och att gå långsammare och titta rakt fram

liksom att inte spänna mig så jag får kramper i nacke, huvud och käke förekom. Annat

som underlättande var ”Optimism och harmoni” och beskrevs som positivt tänkande

samt att inte vara nere, vara glad. God sömnkvalitet var också en subkategori som

förekom.

16

Nytta av hjälpmedel

Denna kategori var med bland de tre största för gruppen samtliga personer med CD

och gruppen med större grad av aktivitetshinder på grund av CD.

Vid analysen framkom fyra subkategorier: ”Gånghjälpmedel”, ”Olika cyklar”, ”Bekväma

skor” samt ”Stöd för nacken”. Subkategorin ”Gånghjälpmedel” var klart störst inom

kategorin. Att ha något att hålla i vid längre promenader beskrevs som underlättande

och stavar och rollator var vanligast förekommande. ”Olika cyklar” angavs också

underlätta för många att hålla sig aktiva. Utsagor som man cyklar mer och

motionscykling inomhus liksom jag har köpt en elcykel förekom. Att ha ”Bekväma skor”

angavs av några. ”Stöd för nacken” i form av nackkrage nämndes också.

Träningsrelaterade faktorer

Denna kategori fanns med som den tredje största för gruppen med mindre grad av

aktivitetshinder på grund av CD.

Vid analysen framkom tre subkategorier: ”Anpassad och varierande träning”, ”Träning i

vatten” samt ”På egen hand eller i grupp”. Under subkategorin ”Anpassad och

varierande träning” framkom att träningens utformning och upplägg spelade roll.

Detta beskrevs till exempel som variation i rörelser och ej monotont samt dans en liten

stund. Andra upplevde lättgymnastik eller träning på gymmet (rörelser som passar

mig) som underlättande. Även träningsformer som yoga, pilates och kroppskännedom

angavs, liksom att stretching kunde hjälpa. ”Träning i vatten” i form av exempelvis

simning i varmt vatten eller ryggsimning med stödkudde framhölls också som

underlättande faktorer. Subgruppen ”På egen hand eller i grupp” visade att en del

helst ville träna för sig själv, vara ensam eller inte för mycket folk runtomkring, medan

andra hellre ville träna i grupp.

Hjälp och stöd från andra

Analys av denna kategori gav fyra subkategorier: ”Sällskap och uppmuntran”,

”Sjukgymnastik/Fysioterapi”, ”Passiv behandling” och ”Hjälp i vardagen”. Att på något

17

sätt ha någon med sig i samband med den fysiska aktiviteten angavs av flera som

underlättande, vilket betonades under subkategorin ”Sällskap och uppmuntran”. Det

kunde till exempel vara stöd från anhörig eller ledsagare eller kunde beskrivas som

alltid trevligt att ha sällskap på promenaden. Ytterligare några framhöll vikten av

”Sjukgymnastik/Fysioterapi”. Det kunde vara att ha återkommande besök hos

sjukgymnasten eller helt enkelt rörelser som jag fått från sjukgymnast. ”Passiv

behandling” i form av massage föreslogs av någon enstaka person. Ytterligare enstaka

person angav att de trodde att ”Hjälp i vardagen” i form av hjälp med städning eller

hushållet kanske skulle vara en hjälp för att kunna vara fysiskt aktiv på annat sätt.

Omgivningsfaktorer

Tre subkategorier framkom vid analysen av denna kategori: ”Bra väder”, ”Tillgänglig

träning” samt ”Bra underlag”. ”Bra väder”, oftast beskrivet som värme eller

uppehållsväder, hade betydelse för flera för att kunna vara fysiskt aktiv. ”Tillgänglighet

till träning” handlade om ekonomiska möjligheter, närhet till träningslokal och lätt att

ta sig dit. ”Bra underlag” innebar bland annat att det gärna skulle vara jämnt och

vintertid plogat från snö.

Minskade sjukdomsbesvär

Denna kategori kunde delas upp i två subkategorier: ”Läkemedel” och ”Mindre fysiska

besvär”. De ”Läkemedel” som nämndes var sådana som upplevdes minska smärtan och

skakningarna samt hjälpte musklerna att slappna av. Subkategorin ”Mindre fysiska

besvär” beskrev erfarenheter av att smärtfrihet och minskad stelhet underlättade

fysisk aktivitet, att jag har en bra period. Den beskrev även en önskan eller

förhoppning om att genom att bli bra i nacken eller ryggen skulle fysisk aktivitet

underlättas.

Faktorer som ansågs hindra fysisk aktivitet

De tre största kategorierna faktorer som ansågs hindra fysisk aktivitet för samtliga

personer med CD var ”Nackrelaterade besvär” (33 %), ”Psykiska begränsningar” (14 %)

och ”Andra fysiska besvär” (14 %). För personer med större grad av aktivitetshinder på

18

grund av CD var också ”Nackrelaterade besvär” största kategorin följt av ”Andra fysiska

besvär” och därefter ”Begränsningar i vardaglig fysisk aktivitet”. Personer med mindre

grad av aktivitetshinder angav istället ”Psykiska begränsningar” som största kategori

följt av ”Nackrelaterade besvär” och ”Andra fysiska besvär”.

Tabell 3. Översikt kategorier och subkategorier för hindrande faktorer för fysisk aktivitet hos personer med cervical dystoni (CD). Antal personer som svarat på frågan, antal utsagor samt procentuell fördelning.

KATEGORIER och

SUBKATEGORIER

SAMTLIGA PERSONER MED CD

(n=144)

PERSONER MED STÖRRE GRAD AV

AKTIVITETSHINDER (n=35)

PERSONER MED MINDRE GRAD AV AKTIVITETSHINDER

(n= 38)

Utsagor (totalt 230)

Andel (%)

Utsagor (totalt 63)

Andel (%)

Utsagor (totalt 58)

Andel (%)

Nackrelaterade besvär 76 33 24 38 14 24

Smärtbesvär 29 6 3

Ofrivilliga rörelser 20 7 6

Muskelspänning 9 3 2

Begränsad rörlighet 9 4 1

Hela nacken begränsar 6 3 2

Muskeltrötthet 3 1 -

Psykiska begränsningar 32 14 4 6 16 28

Tidsbrist och prioritering 10 - 7

Brist på egen drivkraft 8 - 6

Nedstämdhet och sömnbesvär 6 1 2

Känsla av stress 4 1 1

Känna sig obekväm 4 2 -

Andra fysiska besvär 32 14 11 18 9 15

Extremitetsbesvär 16 5 4

Ryggbesvär 6 2 2

Övriga fysiska besvär 5 3 -

Besvär med hjärta och andning 5 1 3

Nedsatt ork och kraft 28 12 4 6 7 12

Känsla av trötthet 23 4 7

Trötthet i kroppen 5 - -

Begränsningar i vardaglig fysisk aktivitet

21 9 9 14 5 9

Gång och förflyttning 14 7 3

Arbete med armarna 4 1 1

Ensidigt och stilla 3 1 1

Begränsningar i omgivningen 18 8 3 5 4 7

Ogynnsamt väder 11 3 2

Dåligt underlag 4 - 1

Otillgänglig träning 2 - 1

Störande ljud 1 - -

Problem med balansen 18 8 7 11 1 2

Avsaknad av stöd och uppmuntran

5 2 1 2 2 3

19

Nackrelaterade besvär

Denna kategori utgjorde den överlägset största kategorin hindrande faktorer i gruppen

samtliga personer med CD och bland dem med större grad av aktivitetshinder samt

den näst största bland dem med mindre grad av aktivitetshinder.

Vid analysen framkom sex subkategorier: ”Smärtbesvär”, ”Ofrivilliga rörelser”,

”Muskelspänning”, ”Begränsad rörlighet”, ”Hela nacken begränsar” samt

”Muskeltrötthet”. ”Smärtbesvär” var den subkategori som var störst bland de

hindrande faktorerna. Personerna angav att de hade smärta eller värk och flera

beskrev den dessutom som svår. Den kunde också variera och vara hindrande

beroende hur ont jag har. ”Ofrivilliga rörelser” i form av skakningar, ryckningar och

huvudvridningar framhölls av många som ett betydande hinder. ”Muskelspänning”

uttrycktes istället som spänning eller kramper i nacken och några nämnde att den

kunde komma i samband med längre tids aktivitet. ”Begränsad rörlighet” med stelhet

och svårigheter att vrida på huvudet var ytterligare en begränsande faktor. ”Hela

nacken begränsar” innebar att nacken med dess totala problem och sjukdomen i sig

hindrade fysisk aktivitet. Några tyckte också att ”Muskeltrötthet” var ett hinder, vilket

bland annat beskrevs som orkar inte hålla upp huvudet.

Psykiska begränsningar

Denna kategori fanns med bland de tre största i gruppen samtliga personer med CD.

Hos dem med mindre grad av aktivitetshinder utgjorde den till och med den största

kategorin, medan den inte var bland de tre främsta hos dem med större grad av

aktivitetshinder på grund av CD.

Vid analysen framkom fem subkategorier: ”Tidsbrist och prioritering”, ”Brist på egen

drivkraft”, ”Nedstämdhet och sömnbesvär”, ”Känsla av stress” samt ”Känna sig

obekväm”. ”Tidsbrist och prioritering” visade på en upplevelse av att tiden inte räckte

till för fysisk aktivitet. Några beskrev att arbetet och att ta sig dit och hem hindrade.

”Brist på egen drivkraft” innebar brist på motivation och att lusten saknades. Någon

beskrev att ta sig dit, psykiskt var det som hindrade. Subkategorin ”Nedstämdhet och

20

sömnbesvär” visade på att psykiskt status med deppighet och dålig sömn kunde utgöra

ett hinder. En ”Känsla av stress” kunde också utgöra ett hinder liksom en känsla av att

”Känna sig obekväm”, vilket bland annat uttrycktes som att känna sig uttittad och

behöva förklara eller som en osäkerhet och nedsatt självförtroende.

Andra fysiska besvär

Denna kategori fanns som en av de tre största hindrande kategorierna bland samtliga

tre undersökta gruppen, men mest framträdande var den bland dem med större grad

av aktivitetshinder på grund av CD.

Kategorin kunde delas upp i fyra subkategorier: ”Extremitetsbesvär”, ”Ryggbesvär”,

”Övriga fysiska besvär” samt ”Besvär med hjärta och andning”. ”Extremitetsbesvär”

innehöll utsagor om skiftande besvär med armar och ben, men främst värk och stelhet

i olika leder. ”Ryggbesvär” var helt enkelt ont i ryggen. ”Övriga fysiska besvär”

utgjordes av en blandning besvär, bland annat nedsatt syn, invärtesproblem och

huvudvärk. ”Besvär med hjärta och andning” beskrevs som sjukdomar och symtom

som astma, KOL, andfåddhet och nedsatt kondition.

Nedsatt ork och kraft

Vid analysen av denna kategori kunde två subkategorier urskiljas: ”Känsla av trötthet”

samt ”Trötthet i kroppen”. Subkategorin ”Känsla av trötthet” handlade om en mer

allmän trötthet, dålig ork och slut på energin (sjukdomen tar all ork). ”Trötthet i

kroppen” handlade istället om att personerna lätt blev trötta i någon del av kroppen,

företrädesvis i benen och ryggen.

Begränsningar i vardaglig fysisk aktivitet

Denna kategori utgjorde den tredje största bland personerna med större grad av

aktivitetshinder på grund av CD.

Kategorin delades upp i tre subkategorier: ”Gång och förflyttning”, ”Arbete med

armarna” samt ”Ensidigt och stilla”. Subkategorin ”Gång och förflyttning” visade att

21

hinder för fysisk aktivitet kunde upplevas på så sätt att personen hade svårt att gå, i

flera fall för att huvudet var vridet. Exempel på utsaga var svårt att gå rakt fram, märks

främst vid promenader på grund av brist på huvudkontroll. Att förflytta sig med cykel

kunde också vara ett hinder då nacken drar år något håll och huvudet är svårt att vrida

rakt. Problem vid ”Arbete med armarna” innebar att städning och hushållsysslor

upplevdes som hinder. En person uttryckte också … kan ej utföra fysisk aktivitet med

armarna. ”Ensidigt och stilla” beskrevs som svårigheter med aktiviteter som var

monotona och innehöll moment där personen behövde kunna vara stilla, svårt att stå

stilla.

Begränsningar i omgivningen

Fyra subkategorier framkom vid analysen: ”Ogynnsamt väder”, ”Dåligt underlag”,

”Otillgängligt träning” samt ”Störande ljud”. Det som upplevdes som ”Ogynnsamt

väder” var kyla, blåst och regn. ”Dåligt underlag” innebar halka och någon angav hårda

underlag. Som ”Otillgänglig träning” angavs någon utsaga om ekonomi och att det inte

går någon buss och det inte är cykelårstid. Här fanns även en utsaga om att störande

ljud upplevdes hindrande.

Problem med balansen

Vid analysen framkom ingen subkategori. Samtliga utsagor handlade om att balansen

var nedsatt på något sätt och därigenom utgjorde ett hinder för att vara fysiskt aktiv.

Några beskrev det som yrsel och osäkerhet vid promenader, andra med utsagor som

gillar att cykla men har svårt med balansen eller jag kan inte springa på grund av att

jag tar snedsteg.

Avsaknad av stöd och uppmuntran

Denna kategori var liten och kunde inte heller delas i subkategorier. Personerna ansåg

helt enkelt att det var svårt att vara fysiskt aktiva när de skulle vara det på egen hand,

då jag inte har sällskap blir det inte av att jag tränar och jag är bekväm av mig därför

behöver jag någon som peppar mig.

22

Bortfallsanalys

Av de 29 personer (varav 66 % kvinnor) vars svar inte kunde tas med i analysen, hade

18 lämnat båda frågorna obesvarade, 7 hade svarat att de inte hade några problem att

vara fysiskt aktiva och inte behövde något som underlättande eller såg något som

hindrande, 3 hade både på underlättande och hindrande faktorer svarat ”inga” eller

”ingen” och 1 hade angett ett svar som inte var relaterat till frågan. En jämförelse

mellan de 29 personer vars svar inte kunde tas med i den kvalitativa analysen (bortfall)

och de 144 vars svar kunde tas med visade att grupperna var tämligen lika beträffande

ålder (medel 62±7,7 år jämfört med 61±10,1), tiden sen diagnos (i medeltal 14±7,6 år

jämfört med 14±8,9år) samt könsfördelning (66 % jämfört med 74 % kvinnor). Nivån av

fysisk aktivitet mätt med PADS-R var högre i bortfallsgruppen (medel 1,17±1,52 jämfört

med 0,52±1,13) medan konsekvensen av CD på den egna hälsan inom domänen

dagliga aktiviteter mätt med CDIP-58 upplevdes mindre i bortfallsgruppen (median 28

(kvartilavstånd 21-46) jämfört med 53 (kvartilavstånd 38-68)).

DISKUSSION

Resultatsammanfattning

I denna studie undersöktes vilka faktorer personer med CD ansåg underlätta

respektive hindra fysisk aktivitet. Många olika faktorer framkom och beroende på hur

stora aktivitetshinder personerna ansågs sig ha av sin dystoni lyftes delvis olika

kategorier faktorer fram mest.

De faktorer som ansågs underlättande i gruppen samtliga personer med CD var främst

att vara rörlig i vardagen. Nästan lika ofta angavs olika psykiska faktorer underlätta.

Det rörde sig bland annat om att man hittat en bra balans mellan aktivitet och vila, en

egen drivkraft och kunde planera tid för fysisk aktivitet. Nyttan av hjälpmedel framkom

som tredje största kategori och framförallt ansågs gånghjälpmedel kunna underlätta.

Sedan följde faktorer som hade med träning att göra, främst att den skulle vara

anpassad och varierad. En viss skillnad fanns mellan de olika subgrupperna. De med

större grad av aktivitetshinder framhöll framförallt betydelsen av att vara rörlig i

vardagen och nyttan av hjälpmedel, men angav psykiska faktorers betydelse i något

23

mindre utsträckning. De med mindre grad av aktivitetshinder framhöll istället

framförallt olika psykiska faktorer som det som oftast underlättande. Därnäst kom att

vara rörlig i vardagen och olika träningsrelaterade faktorer.

Den kategori som var störst bland hindrande faktorer i gruppen samtliga personer med

CD var nackrelaterade problem. Av dem utmärkte sig speciellt smärtan och de

ofrivilliga rörelserna. Näst efter nackproblemen angavs psykiska begränsningar mest

frekvent. Förutom tidsbrist och svårigheter att prioritera fysisk aktivitet handlade det

om brist på egen drivkraft, nedstämdhet och sömnbesvär, känsla av stress samt att

känna sig obekväm. Andra fysiska besvär var tredje största kategori, vilket i stor

utsträckning innebar problem med rygg och leder. Att uppleva nedsatt ork och kraft på

olika sätt kom därnäst. Även här syntes en viss skillnad mellan de olika subgrupperna.

De med större grad av aktivitetshinder framhöll också mest frekvent de nackrelaterade

besvären som hindrande, men istället följt av andra fysiska besvär och därefter

begränsningar i vardaglig fysisk aktivitet. De med mindre grad av aktivitetshinder såg

oftast de psykiska begränsningarna som ett stort hinder följt av nackrelaterade besvär

och andra fysiska besvär.

Resultatdiskussion

Röra på sig i vardagen och att träna

Att vara rörlig i vardagen utgjorde i denna studie den största kategorin av

underlättande faktorer. Inom denna framträdde framförallt att använda benen och

promenader framhölls särskilt ofta som underlättande. Att ta promenader är en typ av

fysisk aktivitet som kan anses lättillgänglig för många. En promenad där puls och

andning ökar kan räknas som en aktivitet med måttlig intensitet, och en sådan

promenad 30 min 5 dagar/vecka motsvarar rekommendationen för att främja hälsa

(23). Det framkom inte i studien ifall stegräknare användes av någon. Användning av

stegräknare skulle kunna bidra till bättre nyttande av potentialen hos promenader som

hälsofrämjande fysisk aktivitet. Utprovning av stegräknare, för att mer objektivt

synliggöra den fysiska aktiviteten och sätta upp mål utifrån detta, skulle kunna

rekommenderas för att ytterligare stimulera hälsofrämjande aktivitet (23,63).

Rekommendationen för vuxna är minst 7000 steg per dag och att mer är bättre (64).

24

Förutom promenader angav en del också annan vardaglig aktivitet som underlättande.

Detta skulle kanske tolkas som att dessa aktiviteter är aktiviteter som till viss del blir

gjorda för att de måste utföras och på så sätt blir av på ett relativt enkelt sätt.

Samtidigt som rörelse i vardagen av många upplevdes som underlättande var det

också en del som angav begränsningar i vardaglig fysisk aktivitet som hindrande.

Främst angavs problem med promenader, som att huvudet roterade och att det var

svårt att titta rakt fram. Samma problem nämndes även kunna uppstå vid cykling. Att

inte kunna ha blicken riktad framåt skulle i sin tur såväl kunna vara stressande och

generande som ge risk för farliga trafiksituationer. För personer som upplever denna

typ av hinder bör annan träning på hälsofrämjande nivå, det vill säga där puls och

andning ökar, försöka hittas och uppmuntras.

Att ha hittat en träningsform utformad och upplagd på ett för sjukdomssymtomens

passande sätt var något som framhölls som underlättande. Detta har även

framkommit som underlättande i en studie om MS (39). För den undersökta gruppen

med CD handlande det mycket om att träningen inte bör vara för monoton i sin

karaktär och inte pågå alltför länge utan pauser. Träning i vatten var också något som

upplevdes underlättade. Att träningen måste anpassas för att fungera blir inte mindre

viktigt med tanke att det även framkom att icke CD-specifika symtom i form av andra

fysiska besvär framhölls som en av de största hindrande kategorierna faktorer för

fysisk aktivitet. Olika former av extremitets- och ryggbesvär var dominerande bland

dessa, men även andra tillstånd förkom. Fysioterapeuters kompetens att utifrån olika

personers funktionshinder och förutsättningar arbeta med rörelse som huvudsakligt

medel för att främja hälsa och minska ohälsa borde här kunna komma till nytta (65).

I denna studie går det inte att utläsa hur aktivitetsnivån hos personerna med CD förhöll

sig till rekommendationen för hälsofrämjande nivå (23). Detta eftersom värdet på

PADS-R i bakgrundsdatan som motsvarar denna rekommendation inte är känd.

Medelvärdet 0,52±1,13 var dock nästan tre gånger högre än för en grupp patienter

med MS där medelvärdet var 0,18±1,48 (66).

25

Psykiska faktorers betydelse

I denna studie återfanns en stor andel svar på vad som ansågs underlättande för fysisk

aktivitet inom kategorin psykiska faktorer, men en stor andel svar visade också att

psykiska faktorer ofta upplevdes hindra och begränsa fysisk aktivitet. När de

upplevdes underlättande handlade det ofta om att personerna kunnat hitta en balans

mellan aktivitet och vila, en känsla av egen drivkraft samt att kunna planera sin tid. När

de istället upplevdes som stora hinder handlade det framförallt om upplevelse av

tidsbrist och svårigheter att kunna prioritera fysisk aktivitet, brist på egen drivkraft

samt nedsatt psykiskt status med nedstämdhet och sömnbesvär. Depressioner har

visat sig vara vanligare hos personer med CD än hos en frisk kontrollgrupp (10) och kan

inverka negativt på bland annat sömnen (11,12). Det framgår inte i denna studie om

personerna var deprimerade, men en del av de hindrande faktorerna som angavs

skulle kunna hänga ihop med depression eller nedstämdhet. Träning minskar

depressiva symtom hos patienter med en kronisk sjukdom och störst antidepressiv

effekt uppnås hos personer med mild till måttlig depression, där träningen är utformad

i syfte att minska smärta, öka fysisk funktion och funktionsrelaterad livskvalitet (67).

Det finns ett samband mellan depression och somatiska sjukdomar som går åt båda

håll, såtillvida att depression ökar risken för somatiska sjukdomar och kroniska

sjukdomar ökar risken för depression (67,68). Fysisk aktivitet som del i behandling av

depression kan därför bidra till att förebygga folkhälsoproblem. Psykiska hinder i form

av att känna sig obekväm och uttittad förekom också, vilket är linje med det Camfield

et al (69) pekade på, att patienter med CD begränsar aktiviteter som gör dystonin

synlig för andra.

Hinder i form av att inte anse sig ha tid att vara fysiskt aktiv framkom i denna studie.

Detta är ett hinder som inte är sjukdomsspecifikt utan ett vanligt rapporterat hinder

för fysisk aktivitet även vid exempelvis muskuloskeletala besvär (70), PS (38) och

överhuvudtaget för personer i mitten av livet (71).

Att motivationen hade stor betydelse för många blev också tydligt, vilket även

framkommit till exempel efter en stroke (40). Att ha motivation och lust var något som

en del såg som underlättande medan andra såg avsaknad av motivation som ett

26

hinder. Det finns många anledningar till att känna låg motivation för något eller att

lusten saknas. Att känna eller inte känna förväntningar på att fysisk aktivitet gör nytta

har till exempel visat sig kunna fungera som underlättare eller som hinder vid andra

kroniska sjukdomar (38,39,72,73) och detta kan i sin tur påverka motivationen. Om

man känner låg motivation är risken stor att man inte prioriterar aktiviteten. Att själv

kunna få välja roliga aktiviteter och få tillgång till aktiviteter i en miljö som känns

bekväm bidrar till ökat engagemang och följsamhet (46). Att ha tillräcklig kunskap om

nyttan med fysisk aktivitet kan anses vara grundläggande för att vilja och ha motivation

att förändra ett beteende, såsom att exempelvis öka sin fysiska aktivitet (74,75).

Fysioterapeuter har här en viktig pedagogisk roll. En utmaning i mötet med patienten

är att patienten måste förstå att fysisk aktivitet, om den är regelbunden och minst

måttlig, ger nytta på lång sikt. Det räcker dock inte med att förstå att träning gör nytta,

utan det handlar om att hitta och upprätthålla ett fysiskt hälsosamt beteende. Att

försöka överbrygga upplevda hinder och att utnyttja upplevda underlättare är av stor

vikt.

Nackrelaterade besvär

Nackrelaterade besvär lyftes fram som en stor kategori bland hindrande faktorer. De

subgrupper som framträdde mest tydligt var smärtbesvär och ofrivilliga rörelser.

Smärta har även i andra studier visat sig upplevas som hinder för fysisk aktivitet,

exempelvis vid muskuloskeletala besvär (70) och reumatoid artrit (RA) (76). Behovet av

att minska smärtupplevelsen är därför av stor vikt hos många med CD. Ett gott

samarbete mellan läkare och fysioterapeut är angeläget, eftersom återkommande

injektioner med botulinum toxin i syfte att minska smärtan och den invalidiserande

huvudställningen (15,16) utgör en grund för att olika fysioterapeutiska insatser

därefter ska kunna göra optimal nytta. Eftersom det inte finns någon bot för CD, utan

endast symptomatisk behandling (15) kan smärtbesvär vid CD karaktäriseras som

kroniska eller åtminstone frekvent återkommande. Därför bör en viktig del i

interventionen vara att lära sig hantera och leva med långvarig smärta. Studier om

muskuloskeletal smärta (77–79) visade att en skräddarsydd beteendemedicinsk

intervention utförd av fysioterapeut var mer effektiv på kort och lång sikt (3 och 24

27

månader) när det gällde aktivitetsförmåga än behandling med enbart individualiserad

fysisk träning. Samma studier visade även att tilltron till den egna förmågan att på

egen hand kunna hantera smärtan var hög i båda grupperna, men högre hos dem som

genomgått det beteendemedicinska behandlingsprogrammet. De ofrivilliga rörelserna

ansågs också som hindrande, kanske för att de upplevdes generande. Andra studier

har visat att de ofrivilliga rörelserna kan ge en känsla av skam och i sin tur leda till

undvikande av sociala kontakter och isolering (80).

Denna studie visar att smärta och psykiska begränsningar av många anses utgöra

hinder för fysisk aktivitet vid CD. Om hindren upplevs svåra att övervinna är risken för

inaktivitet och funktionshinder stor. I en nyligen publicerad studie av van den Dool (81)

framkom att psykiatriska funktioner och smärta är de faktorer som till stor del

bestämmer funktionshinder vid CD. Slutsatsen som drogs var att insatser för att

minska psykiatriska problem och smärta bör ha en mer framträdande roll vid

behandling av personer med CD, för att uppnå förbättrat behandlingsresultat och

minskat funktionshinder. Fysioterapeuter som möter personer med CD bör vara

medvetna om dessa faktorers betydelse och arbeta för att patienten ska kunna

övervinna dessa hinder, men också medvetna om att medicinska insatser kan behövas

för att hindren inte ska bli oöverstigliga.

Beteendemedicinskt förhållningssätt för att främja fysisk aktivitet

För att kunna åstadkomma hälsosamma livsstilsförändringar i syfte att exempelvis

förebygga sjukdomar i hjärta och kärl rekommenderas implementering av

evidensbaserade metoder för beteendeförändring (82). En hälsosam livsstil är viktig

även vid CD. Vid funktionshinder kan det vara svårt att uppnå tillräcklig nivå av fysisk

aktivitet. Att intressera sig för och utforska vad som upplevs underlätta respektive

hindra fysisk aktivitet kan vara ett av de viktiga stegen vid beteendemedicinskt

förhållningssätt (74,75). En review och metaanalys från 2015 (83) visade att tillägg av

motiverande interventioner till traditionell fysioterapi kan öka följsamheten till fysisk

aktivitet även på längre sikt, öka tilltron till egen förmåga samt minska

aktivitetsbegränsningar. Däremot gick det inte att säga vilken metod eller vilken längd

på behandlingen som gav bäst effekt. Slutsatsen var att fysioterapeuter är väl lämpade

28

för detta arbete och att motiverande interventioner måste bli en del av

fysioterapeutisk praxis. Motiverande samtal (Motivational Interviewing, MI) (75) är

exempel på en sådan metod. Viktigt är att ha en samarbetande hållning gentemot

patienten, undvika att provocera motstånd, locka fram patientens egna motiv för

förändring, och fokusera sin uppmärksamhet på resurser och planering för att

genomföra dessa förändringar. Metoden innebär att aktivt lyssna på patienten utan att

döma, arbeta för att förstå patientens perspektiv och hjälpa patienten att dra egna

slutsatser om varför förändringen ska göras och hur det ska gå till. Hur viktig

förändringen är för patienten, hur säker patienten är på att kunna göra förändringen

och hur redo patienten känner sig att börja utforskas. Ellis (48) framhåller att metoder

för att förändra beteenden som bygger på Banduras social-kognitiva teori (SCT) (74)

bör ingå vid arbetet med att öka den fysiska aktiviteten och behålla den på sikt.

Regelbundna uppföljningsbesök bör planeras in för ökad följsamhet till att vara fysiskt

aktiv, för att identifiera förändringar gällande funktionshinder, för att sätta upp nya

mål samt driva på träningen med målet att minska funktionshindret, optimera hälsa

och välbefinnande på lång sikt. I en review från 2015 (76) visades bland annat att

personer med reumatoid artrit (RA) som tränade regelbundet och de som inte gjorde

det upplevde liknande hinder för fysisk aktivitet och träning. Däremot verkade de ha

olika copingstrategier, de fysiskt aktiva verkade ha lättare att övervinna hindren.

Författarna drog slutsatsen att interventioner måste uppmuntra utvecklandet av

strategier för att övervinna upplevda hinder för fysisk aktivitet.

Olikheter mellan grupper

Resultatet visar att ett brett spektrum av faktorer tycks kunna underlätta respektive

hindra fysisk aktivitet vid CD. En viss olikhet kunde skönjas beroende på upplevelsen av

större eller mindre grad av aktivitetshinder på grund av dystonin. Subgruppsanalysen

visade att de med större grad av aktivitetshinder utöver nackrelaterade besvär ofta

angav olika fysiska hinder, begränsningar i vardagen och balansproblem. Samtidigt

angav gruppen ofta att rörlighet i vardagen underlättade samt att de hade god nytta av

olika hjälpmedel. Eftersom ett adekvat gånghjälpmedel kan vara en av

förutsättningarna för att kunna promenera och vara rörlig i vardagen kan

29

fysioterapeuten som ett första viktigt steg för ökad fysisk aktivitet rekommendera

gånghjälpmedel. Bland dem med mindre grad av aktivitetshinder var istället olika

psykiska begränsningar det allra vanligast upplevda hindret, följt av nackrelaterade

besvär. I linje med detta angav denna subgrupp ofta psykiska faktorer som

underlättande, som till exempel egen drivkraft, att kunna planera sin tid och balans

mellan aktivitet och vila. Detta antyder att för dem med mindre grad av

aktivitetshinder på grund av CD handlar det ofta istället i hög grad om att i

interventionen inkludera strategier för att övervinna psykiska hinder för att kunna vara

aktiv. Detta påminner återigen om att fysioterapeuten måste ha ett multidimensionellt

tankesätt och en beteendemedicinsk behandlingsarsenal för att kunna individanpassa

och skräddarsy en intervention som passar varje enskild person.

Metoddiskussion

Denna studie var en del i ett större forskningsprojekt om fysisk aktivitet och byggde på

två frågor i en större enkät som skickades till samtliga personer med CD knutna till

neurologiska mottagningar inom regionen för Uppsala Akademiska Sjukhus. En fördel

med detta tillvägagångssätt var att svar erhölls från relativt många personer med CD

(med tanke på studiens kvalitativa ansats), i olika åldrar, tid sen diagnos och med olika

självupplevda konsekvenser av CD. En mängd utsagor att analysera erhölls och

mångfalden av dessa gav kunskap om vad personer med CD upplever som

underlättande respektive hindrande när det gäller att vara fysiskt aktiv. Valet att

kombinera kvalitativ och kvantitativ ansats gav ytterligate en dimension, eftersom den

kvantitativa frekvensberäkningen gav en indikation på hur ofta olika underlättande

respektive hindrande faktorer förekom. Ytterligare en fördel var att svaren på några

andra delar av enkäten kunde tas med, för att ge en bättre förståelse för svaren på de

öppna frågorna. Inte minst gällde detta hur personers olika självupplevda konsekvens

av sitt aktivitetshinder i vardagen på grund av CD kunde påverka vad de ansåg

underlättade respektive hindrade fysisk aktivitet. Att svarsfrekvensen på den

ursprungliga enkäten var låg (strax under 50 %) bör ha påverkat resultatet. De som inte

svarat skulle till exempel kunna haft lägre grad av fysisk aktivitet, upplevt större grad

av aktivitetshinder men lika gärna det motsatta. Könsfördelning och medelålder hos

30

dem som besvarade enkäten överenstämde dock med vad som tidigare beskrivits för

personer med CD (4). Även om många inte svarade på den ursprungliga enkäten och

en del personers svar av olika anledningar föll bort från den kvalitativa analysen, kan

mängden svar (från 144 personer knutna till neurologiska mottagningar) troligtvis ändå

rätt väl täcka in vad patienter med CD utifrån dessa frågor upplever vara underlättande

och hindrande faktorer för fysisk aktivitet. Den forskartriangulering som genomförts i

flera steg, dels via gemensam reflektion kring helheten av svaren innan kategorier och

subkategorier skapades, dels via reflektion och diskussion kring indelningen i

kategorier och subkategorier, stärker trovärdigheten i innehållsanalysen (50).

Vid uppdelningen i två grupper, med större grad av aktivitetshinder respektive mindre

grad av aktivitetshinder, användes svaren på självskattningsinstrumentet CDIP-58.

Dock valdes endast svaren inom domänen ”dagliga aktiviteter”. Detta gjordes för att

det skulle gå att skilja på underlättande och hindrande faktorer beroende på hur aktiv

personen upplevde sig kunna vara i just vardagliga aktiviteter utifrån konsekvensen av

CD.

Förutom tidigare nämnd möjlig felkälla, har tillvägagångssättet fler nackdelar/brister.

Analysen av svaren på de öppna frågorna försvårades av att utsagorna endast bestod

av enstaka ord eller kortare meningar. Svårigheten med att ställa frågor i enkäter

visade sig också genom att många hade svarat på frågan om vad som underlättar fysisk

aktivitet med att ange vad de faktiskt redan utförde. Detta kan bero på att frågorna

kan ha upplevts svåra att förstå. Formuleringar med ord som ”faktorer som underlättar

respektive hindrar …” upplevs kanske främmande och svårtolkade för gemene man.

Frågorna skulle kanske ha formulerats på annat sätt, kanske på så sätt att det framgick

att man skulle svara på vad man ansåg skulle göra det lättare att vara ytterligare fysiskt

aktiv jämfört med det man redan gjorde i dagsläget. Dessutom var de två frågorna lite

olika formulerade. I den första ombads personerna nämna två faktorer som kunde

underlätta, medan de i den andra ombads nämna de två viktigaste faktorerna som

hindrade. Det faktum att enkäten var ganska omfattande med flera olika

självskattningsinstrument kan också ha bidragit till att några valde att inte tänka till och

också svara på de öppna frågorna, trots att de fanns i början av enkäten. Ett annat sätt

att undersöka erfarenheter och upplevelser kunde ha varit via intervjuer, antingen

31

djupintervjuer av några personer valda utifrån olika ålder och sjukdomsstatus eller

med hjälp av fokusgrupper. Detta skulle ha gett möjlighet till en djupare förståelse,

genom möjligheten till följdfrågor och förtydliganden av svar, men istället skulle man

ha gått miste om svarens mångfald. Trots ett flertal brister i tillvägagångssättet kan

studien anses ha bidragit till ökad kunskap om vilka faktorer personer med CD anser

underlättar respektive hindrar dem att vara fysiskt aktiva.

Klinisk betydelse

Resultaten visar att ett brett spektrum av faktorer anses kunna underlätta respektive

hindra fysisk aktivitet vid CD. Smärta i nacken och olika psykiska faktorer verkar i

många fall ha särskild stor inverkan på hur personer med CD ser på möjligheten att

vara fysiskt aktiva. Att stimulera till rörlighet i vardagen och vid behov ge råd om

adekvata hjälpmedel är av stor vikt, inte minst för personer med större grad av

aktivitetshinder på grund av CD. Att få stöd i att övervinna olika psykiska hinder, hitta

egen drivkraft och balans mellan aktivitet och vila samt att få hjälp med anpassad

träning är betydelsefullt, inte minst för personer med mindre grad av aktivitetshinder

på grund av CD. Studien belyser vikten av att fysioterapeuter i mötet med patienter

med CD antar ett beteendemedicinskt förhållningssätt, för att optimera varje enskild

individs möjlighet till fysisk aktivitet på hälsofrämjande nivå. Resultaten bör ses i ljuset

av att studiens upplägg, två öppna frågor i en större enkät, bidrog till att svaren var

kortfattade och ibland svårtolkade. Studien kan dock anses ha bidragit till ökad

kunskap inom det sparsamt utforskade området fysisk aktivitet vid CD.

Framtida forskning

Det är viktigt att fortsätta forskningen kring personer med CD och fysisk aktivitet. Det

vore intressant att undersöka hur aktivitetsnivån hos personer med CD verkligen är i

förhållande till rekommendationerna om fysisk aktivitet för hälsoeffekter. Vidare vore

det intressant att genom en longitudinell studie undersöka hur fysioterapeuter med ett

strukturerat beteendemedicinskt upplägg av interventionen och ett nära samarbete

med patienten skulle kunna uppnå fysisk aktivitet på minst hälsofrämjande nivå och

bibehålla den över tid.

32

Konklusion

Resultaten i studien visar att en mångfald faktorer upplevs kunna underlätta

respektive hindra fysisk aktivitet hos personer med CD. Att vara rörlig i vardagen,

tillgång till adekvata hjälpmedel, anpassad träning, egen drivkraft samt god balans

mellan aktivitet och vila underlättar för många. Nackrelaterade besvär, i synnerhet

smärta, samt olika former av psykiska begränsningar upplever många som hindrande.

För att optimera möjligheten till fysisk aktivitet hos personer med CD, bör

fysioterapiinsatser inte bara fokusera på att återställa huvudets position och minska

sjukdomsrelaterade besvär. Ett evidensbaserat beteendemedicinskt förhållningssätt, i

syfte att stimulera fysisk aktivitet som kan bibehållas över tid, behöver inkluderas i

patientmötet. Insatserna bör påbörjas i ett tidigt skede av sjukdomen.

33

REFERENSER

1. Albanese A, Bhatia K, Bressman SB, DeLong MR, Fahn S, Fung VSC, m.fl. Phenomenology and classification of dystonia: A consensus update. Mov Disord. 15 juni 2013;28(7):863–73.

2. Nutt JG, Muenter MD, Aronson A, Kurland LT, Melton LJ. Epidemiology of focal and generalized dystonia in Rochester, Minnesota. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. 1988;3(3):188–94.

3. Steeves TD, Day L, Dykeman J, Jette N, Pringsheim T. The prevalence of primary dystonia: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. december 2012;27(14):1789–96.

4. Epidemiological Study of Dystonia in Europe (ESDE) Collaborative Group. A prevalence study of primary dystonia in eight European countries. J Neurol. oktober 2000;247(10):787–92.

5. Chan J, Brin MF, Fahn S. Idiopathic cervical dystonia: clinical characteristics. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. 1991;6(2):119–26.

6. Skogseid IM, Røislien J, Claussen B, Kerty E. Long-term botulinum toxin treatment increases employment rate in patients with cervical dystonia. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. december 2005;20(12):1604–9.

7. Jankovic J, Leder S, Warner D, Schwartz K. Cervical dystonia: clinical findings and associated movement disorders. Neurology. juli 1991;41(7):1088–91.

8. Kutvonen O, Dastidar P, Nurmikko T. Pain in spasmodic torticollis. Pain. februari 1997;69(3):279–86.

9. Comella C, Bhatia K. An international survey of patients with cervical dystonia. J Neurol. 2015;262(4):837–48.

10. Fabbrini G, Berardelli I, Moretti G, Pasquini M, Bloise M, Colosimo C, m.fl. Psychiatric disorders in adult-onset focal dystonia: A case-control study. Mov Disord. 15 mars 2010;25(4):459–65.

11. Avanzino L, Martino D, Marchese R, Aniello MS, Minafra B, Superbo M, m.fl. Quality of sleep in primary focal dystonia: a case–control study. Eur J Neurol. 01 april 2010;17(4):576–81.

12. Paus S, Gross J, Moll-Müller M, Hentschel F, Spottke A, Wabbels B, m.fl. Impaired sleep quality and restless legs syndrome in idiopathic focal dystonia: a controlled study. J Neurol. oktober 2011;258(10):1835–40.

13. Page D, Butler A, Jahanshahi M. Quality of life in focal, segmental, and generalized dystonia. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. 15 februari 2007;22(3):341–7.

14. Werle RW, Takeda SYM, Zonta MB, Guimarães ATB, Teive HAG. The physical, social and emotional aspects are the most affected in the quality of life of the patients with cervical dystonia. Arq Neuropsiquiatr. juni 2014;72(6):405–10.

34

15. Batla A, Stamelou M, Bhatia KP. Treatment of focal dystonia. Curr Treat Options Neurol. juni 2012;14(3):213–29.

16. Albanese A, Asmus F, Bhatia KP, Elia AE, Elibol B, Filippini G, m.fl. EFNS guidelines on diagnosis and treatment of primary dystonias. Eur J Neurol. januari 2011;18(1):5–18.

17. Ramdharry G. Case report: physiotherapy cuts the dose of botulinum toxin. Physiother Res Int J Res Clin Phys Ther. juni 2006;11(2):117–22.

18. Tassorelli C, Mancini F, Balloni L, Pacchetti C, Sandrini G, Nappi G, m.fl. Botulinum toxin and neuromotor rehabilitation: An integrated approach to idiopathic cervical dystonia. Mov Disord. 01 december 2006;21(12):2240–3.

19. De Pauw J, Van der Velden K, Meirte J, Van Daele U, Truijen S, Cras P, m.fl. The effectiveness of physiotherapy for cervical dystonia: a systematic literature review. J Neurol. oktober 2014;261(10):1857–65.

20. WHO | Physical activity [Internet]. WHO. [citerad 22 februari 2016]. Tillgänglig vid: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs385/en/

21. Bize R, Johnson JA, Plotnikoff RC. Physical activity level and health-related quality of life in the general adult population: a systematic review. Prev Med. december 2007;45(6):401–15.

22. Shephard RJ, Balady GJ. Exercise as Cardiovascular Therapy. Circulation. 23 februari 1999;99(7):963–72.

23. FYSS 2015 [Internet]. [citerad 22 februari 2016]. Tillgänglig vid: http://www.fyss.se/om-fyss-2/fyss-2015/

24. World Health Organization. Global health risks: mortality and burden of disease attributable to selected major risks. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2009.

25. Hallal PC, Andersen LB, Bull FC, Guthold R, Haskell W, Ekelund U. Global physical activity levels: surveillance progress, pitfalls, and prospects. The Lancet. 27 juli 2012;380(9838):247–57.

26. Fysisk aktivitet — Folkhälsomyndigheten [Internet]. [citerad 22 februari 2016]. Tillgänglig vid: http://www.folkhalsomyndigheten.se/amnesomraden/statistik-och-undersokningar/enkater-och-undersokningar/nationella-folkhalsoenkaten/levnadsvanor/fysisk-aktivitet/

27. Rimmer JH, Marques AC. Physical activity for people with disabilities. Lancet Lond Engl. 21 juli 2012;380(9838):193–5.

28. Zetterberg L, Aquilonius S-M, Lindmark B. Impact of dystonia on quality of life and health in a Swedish population. Acta Neurol Scand. 01 juni 2009;119(6):376–82.

29. Zetterberg L, Urell C, Anens E. Exploring factors related to physical activity in cervical dystonia. BMC Neurol. 2015;15:247.

35

30. Jahanshahi M. Factors that ameliorate or aggravate spasmodic torticollis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. februari 2000;68(2):227–9.

31. van Nimwegen M, Speelman AD, Hofman-van Rossum EJM, Overeem S, Deeg DJH, Borm GF, m.fl. Physical inactivity in Parkinson’s disease. J Neurol. december 2011;258(12):2214–21.

32. Motl RW, McAuley E, Snook EM. Physical activity and multiple sclerosis: a meta-analysis. Mult Scler Houndmills Basingstoke Engl. augusti 2005;11(4):459–63.

33. Sandroff BM, Dlugonski D, Weikert M, Suh Y, Balantrapu S, Motl RW. Physical activity and multiple sclerosis: new insights regarding inactivity. Acta Neurol Scand. oktober 2012;126(4):256–62.

34. Field MJ, Gebruers N, Shanmuga Sundaram T, Nicholson S, Mead G. Physical Activity after Stroke: A Systematic Review and Meta-Analysis. Int Sch Res Not Int Sch Res Not. 07 november 2013;2013, 2013:e464176.

35. Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Taylor AH, Campbell JL. The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. 15 april 2008;23(5):631–40.

36. Latimer-Cheung AE, Pilutti LA, Hicks AL, Martin Ginis KA, Fenuta AM, MacKibbon KA, m.fl. Effects of exercise training on fitness, mobility, fatigue, and health-related quality of life among adults with multiple sclerosis: a systematic review to inform guideline development. Arch Phys Med Rehabil. september 2013;94(9):1800–1828.e3.

37. Billinger SA, Arena R, Bernhardt J, Eng JJ, Franklin BA, Johnson CM, m.fl. Physical activity and exercise recommendations for stroke survivors: a statement for healthcare professionals from the American Heart Association/American Stroke Association. Stroke J Cereb Circ. augusti 2014;45(8):2532–53.

38. Ellis T, Boudreau JK, DeAngelis TR, Brown LE, Cavanaugh JT, Earhart GM, m.fl. Barriers to exercise in people with Parkinson disease. Phys Ther. maj 2013;93(5):628–36.

39. Learmonth YC, Motl RW. Physical activity and exercise training in multiple sclerosis: a review and content analysis of qualitative research identifying perceived determinants and consequences. Disabil Rehabil. 28 augusti 2015;1–16.

40. Nicholson S, Sniehotta FF, van Wijck F, Greig CA, Johnston M, McMurdo MET, m.fl. A systematic review of perceived barriers and motivators to physical activity after stroke. Int J Stroke Off J Int Stroke Soc. juli 2013;8(5):357–64.

41. Carroll LJ, Holm LW, Hogg-Johnson S, Côté P, Cassidy JD, Haldeman S, m.fl. Course and prognostic factors for neck pain in whiplash-associated disorders (WAD): results of the Bone and Joint Decade 2000-2010 Task Force on Neck Pain and Its Associated Disorders. Spine. 15 februari 2008;33(4 Suppl):S83-92.

42. Stewart MJ, Maher CG, Refshauge KM, Herbert RD, Bogduk N, Nicholas M. Randomized controlled trial of exercise for chronic whiplash-associated disorders: Pain. mars 2007;128(1):59–68.

36

43. Ludvigsson ML, Peterson G, O’Leary S, Dedering Å, Peolsson A. The Effect of Neck-specific Exercise With, or Without a Behavioral Approach, on Pain, Disability, and Self-Efficacy in Chronic Whiplash-associated Disorders. Clin J Pain. april 2015;31(4):294–303.

44. Ludvigsson M, Peterson G, Dedering ã, Peolsson A. One- and two-year follow-up of a randomized trial of neck-specific exercise with or without a behavioural approach compared with prescription of physical activity in chronic whiplash disorder. J Rehabil Med. 2016;48(1):56–64.

45. Sterling M. Physiotherapy management of whiplash-associated disorders (WAD). J Physiother. mars 2014;60(1):5–12.

46. Mulligan H, Whitehead LC, Hale LA, Baxter GD, Thomas D. Promoting physical activity for individuals with neurological disability: indications for practice. Disabil Rehabil. 2012;34(13):1108–13.

47. Rimmer JH. Health promotion for people with disabilities: the emerging paradigm shift from disability prevention to prevention of secondary conditions. Phys Ther. maj 1999;79(5):495–502.

48. Ellis T, Motl RW. Physical Activity Behavior Change in Persons With Neurologic Disorders: Overview and Examples From Parkinson Disease and Multiple Sclerosis. J Neurol Phys Ther. juni 2013;37(2):85–90.

49. Carter R, Lubinsky J. Rehabilitation Research: Principles and Applications. Elsevier Health Sciences; 2015. 503 s.

50. Malterud K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: en introduktion. 3., [uppdaterade] uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. 286 s. : ill. ; 23 cm.

51. Kayes NM, Schluter PJ, McPherson KM, Taylor D, Kolt GS. The Physical Activity and Disability Survey - Revised (PADS-R): an evaluation of a measure of physical activity in people with chronic neurological conditions. Clin Rehabil. juni 2009;23(6):534–43.

52. Cano SJ, Warner TT, Linacre JM, Bhatia KP, Thompson AJ, Fitzpatrick R, m.fl. Capturing the true burden of dystonia on patients: the Cervical Dystonia Impact Profile (CDIP-58). Neurology. 09 november 2004;63(9):1629–33.

53. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol. oktober 1989;46(10):1121–3.

54. Kroll T, Kehn M, Ho P-S, Groah S. The SCI Exercise Self-Efficacy Scale (ESES): development and psychometric properties. Int J Behav Nutr Phys Act. 2007;4:34.

55. Hellström K, Lindmark B. Fear of falling in patients with stroke: a reliability study. Clin Rehabil. december 1999;13(6):509–17.

56. Chogahara M. A multidimensional scale for assessing positive and negative social influences on physical activity in older adults. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. november 1999;54(6):S356-367.

37

57. Rimmer JH, Riley BB, Rubin SS. A new measure for assessing the physical activity behaviors of persons with disabilities and chronic health conditions: the Physical Activity and Disability Survey. Am J Health Promot AJHP. oktober 2001;16(1):34–42.

58. Cano SJ, Warner TT, Thompson AJ, Bhatia KP, Fitzpatrick R, Hobart JC. The cervical dystonia impact profile (CDIP-58): can a Rasch developed patient reported outcome measure satisfy traditional psychometric criteria? Health Qual Life Outcomes. 2008;6:58.

59. Cano SJ, Hobart JC, Edwards M, Fitzpatrick R, Bhatia K, Thompson AJ, m.fl. CDIP-58 can measure the impact of botulinum toxin treatment in cervical dystonia. Neurology. 26 december 2006;67(12):2230–2.

60. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. februari 2004;24(2):105–12.

61. Granskär M, Höglund-Nielsen B, redaktörer. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 2:a uppl. Studentlitteratur;

62. Bring J, Taube A, Wikman P. Introduktion till medicinsk statistik. 2., utök. uppl. Lund: Studentlitteratur; 2015. 233 s.

63. Tudor-Locke C, Williams JE, Reis JP, Pluto D. Utility of Pedometers for Assessing Physical Activity. Sports Med. 23 oktober 2012;32(12):795–808.

64. Tudor-Locke C, Craig CL, Brown WJ, Clemes SA, De Cocker K, Giles-Corti B, m.fl. How many steps/day are enough? For adults. Int J Behav Nutr Phys Act. 2011;8:79.

65. Om professionen – Fysioterapeuterna [Internet]. [citerad 16 oktober 2016]. Tillgänglig vid: http://www.fysioterapeuterna.se/Profession/Om-professionen/

66. Anens E, Emtner M, Zetterberg L, Hellström K. Physical activity in subjects with multiple sclerosis with focus on gender differences: a survey. BMC Neurol. 2014;14:47.

67. Herring MP, Puetz TW, O’Connor PJ, Dishman RK. Effect of exercise training on depressive symptoms among patients with a chronic illness: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Arch Intern Med. 23 januari 2012;172(2):101–11.

68. Scott KM, Bruffaerts R, Tsang A, Ormel J, Alonso J, Angermeyer MC, m.fl. Depression-anxiety relationships with chronic physical conditions: results from the World Mental Health Surveys. J Affect Disord. november 2007;103(1–3):113–20.

69. Camfield L, Ben-Shlomo Y, Warner TT, Epidemiological Study of Dystonia in Europe Collaborative Group. Impact of cervical dystonia on quality of life. Mov Disord Off J Mov Disord Soc. juli 2002;17(4):838–41.

70. McPhail SM, Schippers M, Marshall AL, Waite M, Kuipers P. Perceived barriers and facilitators to increasing physical activity among people with musculoskeletal disorders: a qualitative investigation to inform intervention development. Clin Interv Aging. 2014;9:2113–22.

38

71. Kelly S, Martin S, Kuhn I, Cowan A, Brayne C, Lafortune L. Barriers and Facilitators to the Uptake and Maintenance of Healthy Behaviours by People at Mid-Life: A Rapid Systematic Review. PloS One. 2016;11(1):e0145074.

72. Ene H, McRae C, Schenkman M. Attitudes toward exercise following participation in an exercise intervention study. J Neurol Phys Ther JNPT. mars 2011;35(1):34–40.

73. Nicholson SL, Donaghy M, Johnston M, Sniehotta FF, van Wijck F, Johnston D, m.fl. A qualitative theory guided analysis of stroke survivors’ perceived barriers and facilitators to physical activity. Disabil Rehabil. 2014;36(22):1857–68.

74. Bandura A. Health promotion by social cognitive means. Health Educ Behav Off Publ Soc Public Health Educ. april 2004;31(2):143–64.

75. Miller WR, Rollnick S. Motivational Interviewing: Helping People Change. 3rd ed. Guilford Press; 2012. 482 s.

76. Veldhuijzen van Zanten J, Rouse P, Hale E, Ntoumanis N, Metsios G, Duda J, m.fl. Perceived Barriers, Facilitators and Benefits for Regular Physical Activity and Exercise in Patients with Rheumatoid Arthritis: A Review of the Literature. Sports Med. oktober 2015;45(10):1401–12.

77. Åsenlöf P, Denison E, Lindberg P. Individually Tailored Treatment Targeting Activity, Motor Behavior, and Cognition Reduces Pain–Related Disability: A Randomized Controlled Trial in Patients With Musculoskeletal Pain. J Pain. september 2005;6(9):588–603.

78. Åsenlöf P, Denison E, Lindberg P. Idiographic outcome analyses of the clinical significance of two interventions for patients with musculoskeletal pain. Behav Res Ther. juli 2006;44(7):947–65.

79. Åsenlöf P, Denison E, Lindberg P. Long-term follow-up of tailored behavioural treatment and exercise based physical therapy in persistent musculoskeletal pain: A randomized controlled trial in primary care. Eur J Pain Lond Engl. november 2009;13(10):1080–8.

80. Jahanshahi M, Marsden CD. Body concept, disability, and depression in patients with spasmodic torticollis. Behav Neurol. 1990;3(2):117–31.

81. van den Dool J, Tijssen M a. J, Koelman JHTM, Engelbert RHH, Visser B. Determinants of disability in cervical dystonia. Parkinsonism Relat Disord. 15 augusti 2016;

82. Authors/Task Force Members, Piepoli MF, Hoes AW, Agewall S, Albus C, Brotons C, m.fl. 2016 European Guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice: The Sixth Joint Task Force of the European Society of Cardiology and Other Societies on Cardiovascular Disease Prevention in Clinical Practice (constituted by representatives of 10 societies and by invited experts): Developed with the special contribution of the European Association for Cardiovascular Prevention & Rehabilitation (EACPR). Eur J Prev Cardiol. juli 2016;23(11):NP1-NP96.

83. McGrane N, Galvin R, Cusack T, Stokes E. Addition of motivational interventions to exercise and traditional Physiotherapy: a review and meta-analysis. Physiotherapy. mars 2015;101(1):1–12.

BILAGA 1

Frågor om fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet innefattar aktivitet du gör på arbetstid och på din fritid.

Exempelvis gruppgymnastik, promenader, stavgång, trappgång,

rullstolskörning, städning.

Utifrån de förutsättningar du har, nämn två faktorer som kan underlätta för dig att

vara fysiskt aktiv.

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Nämn de två viktigaste faktorerna som hindrar dig från att vara fysiskt aktiv.

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………