Bilancio sociale2016

3

Lettera del Presidente

Vi presentiamo la terza edizione del nostro bilancio sociale, un racconto per immagini e cifre dell’atti-vità di Fondazione Paracelso nello scorso triennio.

Se ci definiamo una cerniera fra il mondo clinico e quello sociale è perché constatiamo ogni giorno come il benessere di chi vive con una malattia cronica passi certamente da un’adeguata assistenza sanitaria, ma non possa prescindere dall’attenzione per tutto ciò che si definisce come bisogno extraclinico, a cominciare dalla vicinanza con la famiglia, che va accompagnata nel percorso di accettazione e inte-grazione dell’emofilia nella normalità della vita, fino all’aiuto materiale che alle volte è la condizione per potersi curare.

Da anni assistiamo a un ritrarsi degli investimenti pubblici in ambito sanitario e sociale che lascia sco-perti i settori più deboli della popolazione, rendendo tanto più necessario il nostro lavoro.

Questo fascicolo vale quindi anche come ringraziamento ai privati e alle Aziende che sostengono i nostri progetti e a tutti coloro che si adoperano per la loro realizzazione.

Andrea BuzziPresidente di Fondazione Paracelso

4 5

Chi siamoVoluta e pensata dai pazienti per i pazienti, Fon-dazione Paracelso nasce nel 2004 con la costi-tuzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni ’80 avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura, ottenuto grazie al perfezionamento di accordi già sviluppati in altri Paesi. Il Fondo ha raccolto il maggior numero di adesioni mai registrato in Ita-lia per iniziative legate al danno da emoderivati infetti subito dalla comunità.Nell’ambito di questa prima attività, in tre anni sono stati erogati 20.160.000 euro a 506 per-sone, diretti interessati e familiari di quanti nel

frattempo erano deceduti. Consideriamo queste persone il nostro azionariato sociale, coloro che hanno consentito la nascita di Fondazione Para-celso condividendo un’idea di solidarietà che ha l’obiettivo di migliorare la vita di quanti, oggi e domani, vivono con l’emofilia.Nella consapevolezza che per il benessere del-la persona non sia sufficiente curare la malattia, Fondazione Paracelso si pone come una cernie-ra fra mondo clinico e mondo sociale, propone, elabora, finanzia e realizza progetti clinico-assi-stenziali e di ricerca volti a migliorare la qualità della vita dei pazienti emofilici e dei loro familiari.

Perché ParacelsoTeophrast Bombast von Hohenheim, più noto come Paracelso (1493-1541), filosofo, alchimista e soprattutto medico, fu uno dei grandi intellettuali del Rinascimento, un vero umanista.Spirito inquieto e grande viaggiatore, si dice che sia giunto sino in India dove avrebbe conosciuto lamedicina ayurvedica. Inventore della iatrochimica, progenitrice della moderna farmacologia, Para-celso tra l’altro scoprì l’etere solforico, isolò l’idrogeno e per primo negò che l’aria fosse un “corpo semplice”.Da autentico umanista, affermava che l’uomo è un microcosmo che riflette il macrocosmo; essen-ziale per la sua salute è vivere in armonia in ognuna delle sue parti. Così, più che ai sintomi si inte-ressava all’individuo, alla sua complessa interazione con il mondo esterno nel quadro del segreto cosmico.Per lui, la malattia è un necessario compagno vivente, un vero elemento costitutivo della vita uma-na, e non quell’odioso corpo estraneo che è per noi. Paracelso compare negli scritti, fra gli altri, di Erasmo da Rotterdam (che fu suo paziente), Jung, Samuel Hahnemann (l’inventore del metodo omeopatico), Shakespeare e sicuramente ispirò Goethe per la figura di Faust.

8.000

Che cos’è l’emofiliaÈ una malattia a trasmissione ereditaria caratterizzata dalla carenza di una proteina del sangue ne-cessaria alla coagulazione. Manifestazione tipica sono le emorragie articolari (emartri) e muscolari (ematomi).Nella forma grave, le emorragie possono interessare qualunque parte del corpo e presentarsi in seguito a eventi traumatici o anche spontaneamente. Gli emartri non adeguatamente trattati dan-neggiano le articolazioni colpite causando invalidità permanenti.La malattia, legata al cromosoma X, viene trasmessa dalla madre portatrice sana al bambino e col-pisce quasi esclusivamente i maschi, con un’incidenza di uno su diecimila.Incurabile fino agli anni ’60 del secolo scorso, l’emofilia è una malattia dalla quale ancora oggi non è possibile guarire; grazie tuttavia ai progressi clinici, ottenuti in particolare a partire dal 2000, l’emo-filia può essere efficacemente curata: un trattamento adeguato consente di condurre una vita del tutto normale. La terapia prevalente consiste nella somministrazione endovenosa di concentrati di fattori della coagulazione, derivati dal plasma o ottenuti con tecniche di ingegneria genetica.Notevoli progressi sono stati fatti inoltre grazie al trattamento in profilassi, che comporta uno sche-ma di somministrazione periodica del fattore, evitando l’insorgere di danni articolari o di altre com-plicanze. Si tratta di una patologia rara che in Italia conta circa 4.000 persone, 8.000 se si conside-

rano anche le sindromi affini (fonte: Registro nazionale delle coagulopatie congenite).

Secondo le stime della World Federation of Hemophilia (WFH), il 75% della popolazione emofilica

mondiale dispone di cure insufficienti o nulle.

le persone affette da coagulopatie congenite,

compresa l’emofilia*

4.000* Dati stimati a partire dal Registro nazionale delle coagulopatie congenite.

le persone affette da emofilia in Italia*

6 7

Missione

Ai sensi del suo Statuto, Fondazione Paracelso:

promuove progetti scientifici e interventi sociali, in collaborazione con i Centri me-dici per la cura dell’emofilia (AICE), al fine di migliorare l’assistenza alle persone con emofilia e patologie affini;

a)

elabora e attua interventi per l’assistenza sociosanitaria alle persone con emofilia o altri deficit ereditari della coagulazione;

b)

si impegna per favorire la piena integra-zione degli emofilici nella società e garan-tire assistenza adeguata alle persone con emofilia in ogni parte del mondo.

c)

Fondazione Paracelso indirizza la propria azione verso tre aree critiche:

assistenza alle famiglie, in particolare quelle degli emofilici più giovani nelle quali la diagnosi spesso suscita timori e preoc-cupazioni eccessivi;

1.

uniformazione dei livelli di assistenza clinica sul territorio nazionale, dove si os-servano rilevanti differenze nella qualità e nella quantità dei servizi disponibili;

2.

aumento della conoscenza e della visibi-lità dell’emofilia presso l’opinione pubblica, considerando l’informazione un elemento fondamentale sia ai fini della sensibilizza-zione di regolatori e interlocutori politici, sia in vista di una maggiore e più completa integrazione delle persone con emofilia nel corpo sociale, nonché, infine e non mar-ginalmente, l’imprescindibile presupposto per ogni azione di raccolta fondi.

3.

Per raggiungere questi obiettivi, dal 2004 a oggi Fondazione Paracelso ha attivato

una serie di progetti.

Assistenza alle famiglie e alle persone

Cavoli e cicogne (dal 2005)Sans frontières in Italia (dal 2006) Passo dopo passo (dal 2009)Sans frontières in Afghanistan (dal 2009)Cominciamo da piccoli - Cpì (dal 2010)HOPE (dal 2013)Sans frontières in Zambia (dal 2013)BarrieraZero (2016)

Uniformazione dei livelli di assisten-za clinica e progetti scientifici e clini-co-assistenziali

Bando 100K (2010 e 2013)Progetto di ricerca sulla resilienza intitolato Nonostante l’emofilia: potenzialità e risorse personali e familiari (dal 2013)Serious Games (2014)

Aumento di conoscenza e visibilità

Celebrazione annuale della Giornata mon-diale dell’emofilia (dal 2006)Premio Umberto Randi per le Associazioni locali (concluso nel 2012)Organizzazione dell’incontro “Accesso alle cure e ai farmaci in Italia e nei Paesi in via di sviluppo”, presso Cascina Triulza in oc-casione di Milano Expo 2015

1.2.3.4.5.6.7.8.

1.2.

3.

1.

2.

3.

Eventi significativi nel triennio 2014-2016

2015

2014

Convegno “ImPazienti di cambiare”, organizzato in occasione della Giorna-ta mondiale dell’emofilia 2015Seconda missione in ZambiaOrganizzazione dell’evento all’interno di Cascina Triulza in occasione di Mi-lano Expo 2015Partecipazione alla Maratona di New York di atleti emofilici, alcuni con pro-tesiGiornata aperta per incontrare quanti hanno proposto la propria candidatu-ra in vista del rinnovo delle cariche sociali di Fondazione Paracelso

Decennale della nascita di Fondazione ParacelsoAvvio del progetto Serious GamesConvegno “La rivoluzione paziente”, organizzato in occasione della Gior-nata mondiale dell’emofilia 2014Ammissione della Hemophilia Foundation of Zambia in WFH

2016 Convegno “Malattia. Trasformiamola in energia”, organizzato in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia 2016Rinnovo delle cariche socialiAvvio del Progetto BarrieraZero per gli adolescentiRealizzazione e massa in onda dello spot per il progetto BarrieraZeroPartecipazione al Congresso internazionale WFH a Orlando in FloridaAvvio della convenzione con Dolomiti EnergiaConclusione del progetto ResilienzaFinanziamento della Banca d’Italia al progetto “Trattamento in emergenza”

8 9

OrganizzazioneFondazione Paracelso è un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale.La sede si trova a Milano in un ufficio di proprietà con annessa foresteria per i pazienti e i loro fa-miliari.Gli organi istituzionali sono: il Consiglio di Am-ministrazione (CdA), il Collegio dei Revisori, il Comitato scientifico e il Comitato sociale.

Tutte le cariche sociali sono ricoperte a titolo volontario e gratuito. Non è prevista alcuna re-munerazione, nemmeno sotto forma di gettoni di presenza.

I componenti del CdA restano in carica tre anni e vengono nominati in seduta congiunta dal Con-siglio di Presidenza della Federazione delle As-sociazioni Emofilici (FedEmo) e dal CdA uscen-te con una maggioranza qualificata di sette su dieci.

Nell’aprile del 2016 si è insediato il nuovo CdA che è così composto:

Andrea Buzzi. Presidente. Attivo nel mondo dell’emofilia fin dal 1993, nel 1996 ha contribuito a rifondare l’Associazione nazionale dei pazienti per la quale ha rivestito cariche ufficiali fino al 2002, partecipando al processo che ha portato

Consiglio di Amministrazione

alla nascita di Fondazione Paracelso. È membro del Comitato etico Area B della Fondazione Ca’ Granda del Policlinico di Milano quale rappre-sentante dei pazienti. Lavora come traduttore editoriale.

Franco Backhaus. Vice Presidente con delega alla gestione del patrimonio e alla gestione fi-nanziaria. Già dirigente nel settore bancario.

Alberto Cantaluppi. Consigliere con delega alla gestione del patrimonio. Già dirigente nel setto-re farmaceutico, oggi consulente.

Luca Montagna. Consigliere, attivo nel mondo dell’associazionismo legato all’emofilia. Lavora come imprenditore.

Giuseppe Ruperto. Consigliere, tecnico pro-grammatore presso l’IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Presidente dell’Associazione Emofilici di Pavia.

Collegio dei Revisori

Composto da tre membri effettivi e due membri supplenti. Tutti i membri vengono nominati dal Consiglio di Presidenza di FedEmo.Il Collegio dei Revisori è composto da:

Giovanni Mondelli. Presidente. Commerciali-sta.

Francesco Ceglie. Responsabile amministrati-vo in azienda privata. Giuseppe Cerati. Commercialista.

Comitato scientificoIl Comitato scientifico esprime parere non vin-colante per il CdA sul finanziamento di progetti scientifici e sulla pubblicazione di testi scientifici.Il Comitato scientifico è composto da:

Luigi Piero Solimeno. Presidente. Direttore dell’Unità operativa complessa di Traumatologia d’urgenza del Policlinico di Milano.

Luigi Macchi. Ex Direttore Generale della Fon-dazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Mag-giore Policlinico di Milano.

Gaetano Giuffrida. Ematologo, Responsabile dell’Ambulatorio Coagulopatie del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania.

Comitato sociale

Il Comitato sociale esprime parere non vincolan-te per il CdA sul finanziamento di progetti sociali.Il Comitato sociale è composto da:

Claudio Castegnaro. Presidente. Ex compo-nente del CdA di Fondazione Paracelso, lavora come ricercatore nel campo delle politiche so-ciali.

Paolo Arrigo. Associazione Emofilici di Reggio Calabria.

Francesca Maiorano. Associazione Emofilici di Bari.

Accanto agli organi istituzionali previsti dallo Statuto, presso la sede di Fondazione Paracelso lavorano tre dipendenti (Marco Follino, Cristina Ielo e Alba Piscone) per la gestione dei progetti e delle altre attività di Fondazione (amministra-zione, rapporto con i Centri emofilia, relazioni con i pazienti e con le Istituzioni, comunicazione social, eccetera).Fondazione Paracelso si avvale anche di profes-sionalità esterne, in particolare per le attività di comunicazione, grafica, fund raising, formazio-ne e mediazione familiare.

Staff

CdACollegio

dei Revisori

Comitato

scientifico

Comitato

sociale

Staff

10 11

Funzione Collaboratori esterni

Relazioni esterne, istituzionali e comunicazione 1

Grafica 2

Amministrazione e bilancio 2

Mediatrici familiari (progetto Cominciamo da piccoli) 15

Formatrici (progetto HOPE) 4

Costi annuali di gestione per il personale e le collaborazioni esterne

2014 2015 2016

Personale dipendente (euro) 77.720 89.440 99.666

Collaborazioni esterne (euro) 55.219 55.765 43.980

Relazioni con gli stakeholdersIl Bilancio sociale è lo strumento attraverso il quale Fondazione Paracelso ha scelto di esplicitare il proprio operato alla luce dei principi di trasparenza, rilevanza e inclusione propri di tale forma di ren-dicontazione.

Il coinvolgimento dei vari stakeholders avviene con modalità diverse. Alcune iniziative sono ri-volte a tutti: vengono prodotti una newsletter telematica quindicinale e un notiziario cartaceo semestrale; l’invito a partecipare al simposio annuale in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia viene esteso a pazienti, familiari, as-sociazioni, medici e operatori sanitari, aziende farmaceutiche e rappresentanti della società ci-vile, nonché a giornalisti e professionisti dell’in-formazione. I pazienti e le loro famiglie beneficiano in manie-ra diretta dei progetti Cavoli e cicogne, Passo dopo passo, Cominciamo da piccoli, HOPE, Re-silienza, Sans frontières all’estero e in Italia.Grazie alla collaborazione e al coinvolgimento dei Centri emofilia si individuano i pazienti che possono giovarsi dei progetti di Fondazione Pa-racelso, anche in relazione alla cura e alla tera-pia per quanti necessitano di trattamenti partico-lari e specifici. La collaborazione di Fondazione Paracelso con i medici è particolarmente stretta per i progetti

dedicati all’assistenza domiciliare (Home care e Sans frontières in Italia) e all’ortopedia (Passo dopo passo). Fondazione Paracelso collabora o conduce pro-getti in comune con altre associazioni nazionali o internazionali, fra cui:

FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) è l’associazione nazionale dei pa-zienti, che rappresenta a livello istituzionale. Partecipa all’individuazione e alla nomina dei componenti del CdA, nomina i Reviso-ri dei conti e affianca Fondazione Paracelso nella conduzione di alcuni progetti (HOPE e BarrieraZero). Su temi di ampio interesse per la comunità, come per esempio la re-cente stesura dei Principi di trattamento a cura dell’AICE, le due strutture collaborano.

AICE (Associazione Italiana dei Centri emofilia), che riunisce gli oltre 50 centri spe-cialistici italiani, è l’associazione dei medici e dei professionisti nel campo delle malattie emorragiche congenite con cui Fondazione

Collaboratori

Dipendenti

CdA

Medici

Centri emofilia

Famiglie di pazienti

Pazienti

Media

Istituzioni

Università e

Centri di ricerca

Sostenitori

Associazioni

Comitati consultivi

12 13

Paracelso, che ne è socio onorario, condu-ce progetti in ambito clinico e sociale quali Passo dopo passo, Sans frontières in Italia, Home care, Cavoli e cicogne.

WFH (World Federation of Hemophilia) è l’organismo sovranazionale di riferimento che raccoglie e pubblica dati demografici ed epidemiologici sull’emofilia nonché sul-le strutture sanitarie e sociali operanti nel mondo; inoltre sostiene con progetti propri l’accesso alle cure. Fondazione Paracelso collabora con WFH per i progetti sviluppa-ti in Afghanistan e in Zambia nell’ambito di Sans frontières e partecipa alle conferenze mondiali che si tengono ogni due anni.

EHC (European Haemophilia Consor-tium) è l’organizzazione europea che rivol-ge la propria attività principale alle questioni regolatorie e all’accesso alle cure nel nostro continente, organizzando congressi annua-li cui, all’occasione, Fondazione Paracelso partecipa attivamente.

Altre collaborazioni sono state avviate in questi anni con l’Ospedale Policlinico di Milano, l’Auser, la Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus - Ambulatorio di Sesto San Giovanni, Cooperativa58, Slow Medicine, l’Accademia europea dei pazienti - EUPATI, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e la ONG Vento di Terra

I rapporti con i sostenitori vengono curati diretta-mente dallo staff di Fondazione Paracelso. Alcu-ni progetti sono finanziati da aziende del settore farmaceutico e biomedico attraverso erogazioni liberali o tramite concessione gratuita di farmaci salvavita e materiale medico. Le aziende interes-sate dal 2014 al 2016 sono state: Baxalta, Bayer, Biotest, BIOVIIIx, CSL Behring, Grifols, Kedrion, Novo Nordisk, Pfizer, Sobi. Per i progetti di coo-perazione internazionale sono state donate ap-parecchiature diagnostiche e reagenti da parte di Sysmex.Su progetti specifici, in ragione delle competen-

ze necessarie, vengono coinvolti Università e Centri di ricerca.La sensibilizzazione delle istituzioni nazionali e locali, svolta assieme a FedEmo, è tesa a rap-presentare le necessità degli emofilici, e più in generale dei pazienti cronici, attraverso incon-tri diretti e la partecipazione di esponenti politici all’evento legato alla celebrazione della Giornata mondiale dell’emofilia.I contatti con i media si concentrano special-mente in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia e in altri momenti dell’anno quando vi siano particolari eventi o notizie da veicolare.

Relazione sociale

Il progetto Cominciamo da piccoli ha come obiet-tivo il sostegno alle famiglie dei piccoli emofilici, realizzato affiancando ai genitori una mediatrice familiare, se possibile, fin dal momento spesso traumatico della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino. L’intervento della mediatrice familiare, costruito attraverso puntuali incontri domiciliari, modulati secondo le esigenze personali di ciascun nu-cleo, si svilupperà nel corso del tempo e sulla base dei bisogni che insorgeranno, con l’obiet-tivo di aiutare le persone coinvolte a prendere contatto con i propri vissuti e le proprie risorse. Tra i genitori e la mediatrice familiare potrà co-stituirsi un’alleanza preziosa, tesa non tanto alla risoluzione di tutti i problemi, quanto alla loro

Cominciamo da piccoli - Cpì

gestione, strada maestra per il superamento dell’impasse esistenziale che la presenza della malattia può comportare. Cpì si configura come un aiuto prezioso, anche perché precoce, che accompagna per mano i genitori a costruire un rapporto armonico con la malattia e ad accettarla come un fatto della vita.Il progetto si avvale della supervisione scientifi-ca della dottoressa Cristina Mazzini, psicologa e psicoterapeuta di Padova. Fondazione Para-celso individua e sceglie le mediatrici familiari da un albo nazionale, garantendo così la qualità dell’intervento e la sua realizzazione sull’intero territorio del nostro Paese. In alcune città si è reso necessario reperire anche mediatrici lingui-stiche da affiancare a famiglie straniere.

2014 2015 2016

Città in cui il progetto è attivo

Bari, Catania,

Cesena, Firenze,

Milano, Napoli,

Padova, Perugia,

Roma, Torino.

Bari, Bologna,

Catania, Cesena,

Firenze, Genova,

Macerata, Milano,

Napoli, Padova,

Palermo, Perugia,

Roma, Torino.

Bari, Bologna,

Catania, Cesena,

Firenze, Genova,

Lecce, Macerata,

Milano, Napoli,

Padova, Palermo,

Perugia, Roma,

Torino.

Famiglie coinvolte 43 53 69

Spese per il progetto (euro) 32.396 55.071 42.129

Il progetto HOPE, rivolto ai genitori dei bambini affetti da emofilia, prevede un percorso di em-powerment individuale (inteso come capacità del singolo di decidere e di esercitare un con-trollo sulla propria vita) e comunitario, favorendo lo scambio di esperienze e vissuti emotivi, nella convinzione che non siamo solo portatori di bi-sogni e problemi, ma soggetti in grado di com-piere azioni per il benessere di noi stessi e degli altri.

HOPE

Avviato nel 2013 e realizzato in collaborazione con FedEmo, HOPE si articola in gruppi territo-riali di discussione fra genitori. Ciascun gruppo è coordinato da un formatore professionista che agevola la comunicazione, tenendo traccia di ciò che viene detto e di ciò che viene taciuto o sottinteso e facendo emer-gere domande e riflessioni personali. Il pensiero che sta alla base del progetto è che le risposte di ciascuno si collocano nel sapere

14 15

del gruppo, che va aiutato a ridefinire e inqua-drare i problemi prima ancora di cercare possi-bili soluzioni. Ogni formatore segue il processo che il gruppo a lui affidato sviluppa a seconda delle dinamiche relazionali dei partecipanti, fa-cendo della memoria collettiva uno strumento af-finché i partecipanti stessi possano, nei tempi e

Bando 100K

Il Bando 100K promuove e sostiene progetti cli-nici che abbiano una misurabile ricaduta su pa-zienti e famiglie, in collegamento con le attività svolte dalla rete dei Centri emofilia. Per ogni pro-getto approvato viene messo a disposizione un finanziamento complessivo, a valenza triennale, fino a un massimo di 100.000 euro. L’obiettivo è migliorare l’assistenza clinica e sociale ai pa-zienti emofilici e alle loro famiglie offerta sul ter-ritorio italiano dalle varie componenti della rete (centri specialistici, medicina del territorio ecc.).

Muoviamoci, UOSD Ortopedia e Traumato-logia, IRCCS Ospedale Maggiore di Milano.

Home Assistance, Centro emofilia “Angelo Bianchi Bonomi”, Milano.

Hemonline, Centro emofilia - Servizio Emo-stasi e Trombosi, Reggio Calabria.

Una prima edizione del Bando 100K, nel 2010, ha visto la scelta di tre progetti, oggi in via di conclusione:

nei modi opportuni, riconoscere la propria storia come membri di quello specifico gruppo.Fondazione Paracelso coordina il progetto e identifica i formatori avvalendosi di Alessandra Stella, format attiva da anni nel mondo dell’e-mofilia, che già seguì l’antesignano di HOPE, il progetto PUER realizzato alla fine degli anni ’90.

2014 2015 2016

Città in cui il progetto è attivo

Catania, Firenze, Milano, Napoli,

Roma, Reggio Calabria

Catania, Firenze, Milano, Napoli,

Roma, Reggio Calabria

Catania, Firenze, Milano, Napoli,

Roma, Reggio Calabria

Famiglie coinvolte 39 40 42

Spese per il progetto (euro) 27.709 37.688 23.268 Passo dopo passo

La seconda edizione nel 2014 ha visto l’approva-zione di due progetti:

Il paziente emofilico: trattamento in emer-genza, Centro emofilia Ospedale Santa Ma-ria della Misericordia, Perugia.Obiettivo del progetto è garantire un’ade-guata assistenza al paziente affetto da una malattia emorragica congenita che viene soccorso per un sanguinamento o un trau-ma. Tramite un’apposita procedura e la condivi-sione di informazioni cliniche salienti, vengo-no assicurate tempestività e appropriatezza

Il progetto Passo dopo passo nasce nel 2009 quando, con l’arrivo all’Ospedale Maggiore Po-liclinico di Milano del dottor Luigi Piero Solime-no, indiscussa autorità mondiale nella chirurgia

2014 2015 2016

Pazienti visitati 340 380 546

Pazienti operati 72 62 61

Spese per il progetto (euro) 88 28.260 71.942

di intervento da parte del 118 e del Pronto Soccorso cui il paziente viene inviato.Il progetto ha usufruito nel 2016 di un finan-ziamento della Banca d’Italia.

Mi piace se ti muovi. Promuovere l’attività motoria nei bambini affetti da emofilia, Cli-nica Pediatrica “F. Vecchio” - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”. Obiettivo principa-le del progetto è promuovere l’attività moto-ria nei bambini/ragazzi di età compresa tra 5 e 18 anni affetti da emofilia o da altre pa-tologie emorragiche congenite e residenti in Puglia (o nelle regioni limitrofe).

ortopedica per emofilici, viene messo a punto un percorso che mira a minimizzare i disagi del paziente e ad agevolare il lavoro degli operato-ri sanitari.

16 17

Cavoli e cicogne

Il progetto Cavoli e cicogne, avviato nel 2005, è un programma di consulenza genetica e assi-stenza riproduttiva dedicato alle coppie sierodi-scordanti, con l’uomo emofilico e sieropositivo, per consentire la nascita di un figlio evitando il rischio del contagio tra partner e al bambino. Il percorso clinico che abbiamo realizzato è cu-rato da una équipe multidisciplinare che fa riferi-mento al Centro emofilia “A. Bianchi Bonomi” di Milano, ed è svolto in collaborazione con il dot-tor Semprini dello Studio Esman, il ginecologo

Sans frontières all’estero

Nel 2008, partendo dalla richiesta di aiuto per un bambino emofilico di 3 anni giunta dall’Afgha-nistan, Fondazione Paracelso ha lanciato Sans frontières, un progetto di aiuti umanitari a favore di Paesi dove gli emofilici sono malati e non pa-zienti.Realizzato in collaborazione con WFH, organi-smo di riferimento per la cooperazione interna-zionale, Sans frontières è stato avviato nel 2009 in Afghanistan e nel 2013 in Zambia.Dopo aver formato in Italia un medico e un tec-nico di laboratorio, è stata aperta una struttura assistenziale e clinica per i pazienti emofilici presso l’ospedale di Kabul. Fondazione Paracel-

so ha inoltre fornito consulenza e aiuto materiale per la costituzione dell’associazione di pazienti afgana, creando i presupposti per l’ammissione della stessa a WFH e quindi per il suo accesso ai programmi internazionali di scambio e aiuto umanitario. A completamento della fase prepa-ratoria, Fondazione Paracelso si è recata a Ka-bul per verificare la sussistenza dei requisiti ri-chiesti per il riconoscimento da parte di WFH. Si calcola che nel Paese vi siano circa 1.500/1.800 persone affette da emofilia, fino al 2009 prive di diagnosi, di assistenza e di cure. A fine 2015 il Centro attivo presso l’ospedale Esteqlal ne ave-va diagnosticati e ne seguiva circa 300.

2014 2015 2016

Coppie coinvolte 3 3 2

Spese per il progetto (euro) 1.756 12.420 5.544

italiano che per primo ha sviluppato la metodi-ca di purificazione del liquido seminale dall’HIV (sperm washing).Il programma di accompagnamento delle cop-pie verso la genitorialità è attento e rigoroso. Al momento è possibile beneficiare del progetto, in forma strettamente riservata, fino a un massimo di tre cicli.Cavoli e cicogne è finanziato interamente da Fondazione Paracelso, in parte grazie al contri-buto del 5 per 1000.

Fondazione Paracelso gestisce l’intero iter ospedaliero dei pazienti, coordinando il lavoro di ematologi e chirurghi, l’organizzazione del ri-covero, la degenza postoperatoria e il succes-sivo trasferimento presso la Domus Salutis di Brescia, struttura di eccellenza dove il paziente segue un percorso riabilitativo mirato sulle sue condizioni fisiche e le sue necessità cliniche.

Fondazione Paracelso ha inoltre donato all’O-spedale Maggiore di Milano un Kinetek, appa-recchio per mobilizzare l’arto operato, e un Po-larCare, dispositivo per la terapia del freddo che riduce il dolore e il gonfiore agevolando sensi-bilmente il decorso postoperatorio, destinandoli ai pazienti emofilici che vengono così sgravati dall’impegno e dai costi di noleggio.

Un significativo indicatore di riuscita del proget-to condotto da Fondazione Paracelso è l’acqui-sto, a partire dal 2013, di farmaci per l’emofilia da parte del Ministero della salute afgano.In questi anni sono state donate al Centro emo-filia di Kabul grandi quantità di concentrati di fat-tore VIII e IX, oltre a due coagulometri e ai rea-

genti necessari per poter effettuare le diagnosi.Come progetto satellite, è stata inoltre attivata Mi porti dal dottore?, la nostra campagna di rac-colta di fondi destinati a consentire il trasporto al Centro emofilia di Kabul dei pazienti che vivono nelle province limitrofe (circa il 50%). Sono stati raccolti finora circa 4.000 euro.

Sans frontières in Afghanistan

2014 2015 2016

Pazienti diagnosticati 270 301 0

Farmaci inviati (unità trattamento) 1.000.000 700.000 0

Missioni in Afghanistan 0 0 0

Spese per il progetto (euro) - - -

18 19

2014 2015 2016

Pazienti diagnosticati 37 42 0

Farmaci inviati (unità trattamento) 340.000 140.000 0

Missioni in Zambia 0 1 0

Spese per il progetto (euro) 8.907 9.425 0

Grazie all’esperienza acquisita in Afghanistan, in accordo con WFH nel 2013, Fondazione Pa-racelso ha avviato il progetto Sans frontières in Zambia, uno degli Stati più poveri dell’Africa.Gli emofilici nel Paese dovrebbero essere, se-condo una stima, circa 1.300. All’inizio del pro-getto ne erano stati diagnosticati 13, pari all’1%. Oggi siamo a 42 pazienti. Gli altri, il 97%, sono ancora malati “invisibili”.Il progetto ha previsto l’addestramento del per-sonale sanitario, l’equipaggiamento delle strut-ture ospedaliere locali, la donazione di farma-ci, l’assistenza all’associazione dei pazienti per l’ammissione a WFH, ratificata a tutti gli effetti dall’Assemblea generale al termine dell’ultimo Congresso svoltosi a Melbourne nel maggio del

Sans frontières in Zambia

2014. Oltre a estendere la base delle diagnosi, l’obiettivo è far crescere la sensibilità e la con-sapevolezza dei pazienti emofilici rispetto alle possibilità di cura. È incoraggiante in tal senso che recentemente il governo zambiano abbia acquistato un piccolo quantitativo di farmaci per pazienti emofilici.Nell’estate del 2015 Fondazione Paracelso ha organizzato una seconda missione in Zambia, alla quale hanno partecipato una fisioterapista e un’ortopedica che hanno incontrato il personale locale e trattato decine di pazienti. L’équipe di Fondazione Paracelso ha potuto assistere anche a un nurse workshop organizzato da WFH per formare il personale locale e i pazienti sulla ge-stione della malattia.

gli interventi sono di natura molto differenziata: dall’accesso alla riabilitazione (in degenza, am-bulatoriale e domiciliare, sia attraverso il SSN sia privatamente), all’organizzazione di visite e rico-veri in collegamento con le strutture sanitarie su tutto il territorio nazionale; dalla fornitura e dalla donazione di ausili per la deambulazione, al tra-sporto con ambulanza o mezzo dedicato; dalla consulenza riguardo ai benefici previsti dalle leg-gi sull’invalidità, all’appoggio per la scolarizza-zione e il sostegno allo studio.

Sans frontières in Italia fornisce aiuti umanitari nel nostro Paese a pazienti emofilici in condizioni personali e socio-economiche critiche. Il proget-to nasce dalla stretta collaborazione con i Centri emofilia, che segnalano a Fondazione Paracelso i casi di maggior bisogno. Grazie al progetto, i pazienti ricevono assisten-za organizzativa e logistica in coordinamento con le strutture sanitarie. Quando necessario, Fondazione Paracelso si fa carico di eventuali costi accessori. Indirizzati ad adulti e bambini,

Sans frontières in Italia

2014 2015 2016

Pazienti coinvolti 45 92 80

Spese per il progetto (euro) 8.232 49.571 60.283

Foresteria

Accanto ai propri uffici, Fondazione Paracelso dispone di un piccolo appartamento che viene utilizzato per ospitare quanti devono soggiorna-

re a Milano per ragioni legate alla propria salute e i familiari che li accompagnano. In media la fo-resteria ospita circa 12 pazienti all’anno.

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la dimensione individuale; la dimensione familiare; la dimensione di comunità;la qualità della vita;le aspettative sul progetto di vita.

1.

2.3.4.5.

2014 2015 2016

Pazienti intervistati 60 63 0

Spese per il progetto (euro) 45.739 0 0

Serious Games

Serious Games è un progetto modulare, nato nel 2014, che prevede lo sviluppo di una piattaforma informatica appositamente adattata per la riabili-tazione dei pazienti emofilici, da utilizzarsi in am-bulatorio e presso le abitazioni dei pazienti sotto il controllo in remoto da parte di medici e fisiote-rapisti. L’idea nasce dall’esperienza e dall’analisi dei cosiddetti serious games, simulazioni virtuali interattive che utilizzano elementi e dinamiche ti-pici del videogame per costruire un gioco in cui il paziente affetto da emofilia può eseguire a casa propria gli esercizi indicati dal medico e dal fisio-terapista. Fondazione Paracelso ha finanziato al fase di start up del progetto che è sviluppato con il Dipartimento di Informatica dell’Università de-gli Studi di Milano, con gli specialisti ortopedici, fisiatri e fisioterapisti afferenti al Centro emofilia “Angelo Bianchi Bonomi” dell’Ospedale Maggio-re di Milano e la Fondazione Villa.

Il progetto Nonostante l’emofilia: potenzialità e ri-sorse personali e familiari, promosso da Fonda-zione Paracelso in collaborazione con l’Universi-tà degli studi di Milano, si propone di studiare la qualità di vita percepita e il benessere psicologi-co dei malati di emofilia, identificando le risorse personali, familiari e sociali utilizzate nella quoti-dianità e nel pensiero sul proprio futuro.Il progetto si concentra sulla resilienza, definita in psicologia come la capacità del singolo di af-frontare le avversità, di superarle e uscirne rinfor-zato trasformandole in un’esperienza positiva.Avviato nel 2013, il progetto prevede l’intervista vis-à-vis di oltre 160 persone, tra pazienti e geni-tori di bambini emofilici di età inferiore a 13 anni, raggiunti attraverso i Centri emofilia. Le interviste vengono condotte da un ricercatore dedicato usando uno schema semi-strutturato a risposta

Alle medesime persone viene anche chiesto di rispondere a una serie di questionari validati, da cui si ricaveranno dati di tipo quantitativo compa-rabili con quelli della popolazione generale.Nel corso del 2016 il progetto è giunto alla sua conclusione. I dati risultanti dalle interviste sono diovenuti oggetto di articoli scientifici e sono stati presentato, oltre che al nostro simposio, a con-gressi nazionali e internazionali di psicologia.

aperta, da cui si ricaveranno informazioni qua-litative. In particolare l’indagine verte su cinque tematiche principali:

Resilienza

Fondazione Paracelso ha partecipato alla rea-lizzazione del progetto Dalla corsia alla corsa: New York City Marathon, una sfida per il pazien-te emofilico, studio clinico del dottor Luigi Piero Solimeno, Responsabile dell’UOSD di Ortopedia del Policlinico di Milano. Il dottor Solimeno ha scelto la Maratona di New York per verificare se il paziente emofilico prote-sizzato, adeguatamente valutato dal punto di vi-sta clinico e funzionale, sottoposto ad appropria-to piano terapeutico e appositamente allenato, in modo da accrescerne l’efficienza fisica, possa svolgere attività di endurance senza correre il ri-schio di usura o sanguinamenti e senza compro-

Maratona di New York

mettere il buon esito dell’intervento di chirurgia ortopedica. I controlli clinici sono stati eseguiti durante tutto il corso dell’allenamento, a 3-6-9 mesi, mentre le valutazioni atletiche sono state ripetute dopo 4/5 mesi e subito prima della competizione, al fine di studiare i progressi ottenuti o modificare il programma in funzione delle risposte muscolo-scheletriche e prestazionali dei pazienti. Il training è stato personalizzato così come le sedute di fisioterapia che ne hanno integrato e completato l’azione. La maratona si è svolta l’1 novembre 2015 e tutti i partecipanti sono arrivati al traguardo.

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Giornata mondiale dell’emofilia

Tutti gli anni, in occasione della Giornata mon-diale dell’emofilia (17 aprile) Fondazione Para-celso organizza un evento pubblico proponendo di volta in volta riflessioni sul sistema sanitario, sulla condizione di salute e di malattia o sul ruo-lo dei pazienti e del volontariato e illustrando un proprio progetto in coerenza con il tema scelto. I convegni degli ultimi tre anni sono stati:

“La rivoluzione paziente”. Un momen-to di discussione sul ruolo dei pazienti all’interno delle strutture del Sistema sa-nitario nazionale, con particolare riguar-

2014 -

2015 -

2016 -

BarrieraZero

do al trattamento delle malattie rare.

“ImPazienti di cambiare. Alla ricerca di una nuova medicina”. Interventi e spunti sulla medicina e sugli attori che devono essere coinvolti per una migliore e più equa fruizione dei servizi sanitari.

“Malattia. Trasformiamola in energia”. Una riflessione per parlare di malattia, un evento che colpisce non solo il fisico del paziente ma anche il corpo sociale dove la persona vive.

BarrieraZero è il progetto che Fondazione Para-celso rivolge ai giovani emofilici, per intercettare i loro bisogni e aiutarli a gestirli. A tale fine, ab-biamo scelto di creare uno spazio dedicato, che consenta loro una riflessione su se stessi a tutto tondo. L’adolescenza è il momento in cui, per la prima volta, ci si confronta con la propria vita e con la propria identità sociale, un cambiamento che vale anche per l’emofilia: si inizia a gestire la malattia in autonomia. Nato grazie alla colla-borazione di otto ragazzi, che abbiamo incon-trato a più riprese, di Alessandra Stella e Sonja Riva, formatrice la prima e mediatrice familiare la seconda, nostre storiche collaboratrici per i pro-getti HOPE e Cominciamo da piccoli, nonché di FedEmo, BarrieraZero si articola in due incontri all’anno, poiché la condivisione di un tempo e di

uno spazio ci è parsa la situazione migliore per favorire l’ascolto e lo scambio reciproco.Nel corso di ciascuno dei due moduli, la media-trice e la formatrice si alternano alla conduzione del gruppo proponendo attività orientate a sti-molare la riflessione su di sé e la discussione. Per favorire il percorso di presa di coscienza, per aiutare i ragazzi a prendere contatto con le proprie risorse, è importante lasciare spazio alla spontaneità: si tratta di un approccio nuovo, che considera l’emofilia solo uno dei tanti aspetti della vita, come dovrebbe accadere tutti i gior-ni. Entrambi i moduli prevedono, inoltre, un mo-mento ricreativo di attività fisica sotto la guida diella fisioterapista Clarissa Bruno. La prima edizione di BarrieraZero è stata realiz-zata nel 2016.

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Sintesi dei dati economici

2014 2015 2016

OneriErogazioni dal Fondo di solidarietà 0 49.572 40.819

Progetti di assistenza 187.698 367.743 251.430

Sans frontières in Italia 8.232 49.571 60.283

Home care 16.112 -* -*

Sans frontières all’estero 8.907 9.425 0

Cavoli e cicogne 1.756 12.420 5.544

Passo dopo passo 89 28.260 71.942

Resilienza 45.739 0 0

Cominciamo da piccoli 32.394 55.071 42.129

HOPE 21.709 38.278 23.268

Maratona di New York - 49.439 3.831

Serious Games 10.000 113 684

Bando 100K 16.998 73.583 8.915

Progetto piscina - 18.692 -

BarrieraZero - 1.254 8.608

Esami e assistenza medica 6.969 2.555 -**

Altre erogazioni 18.793 29.081 25.966

Eventi, convegni e promozione 26.081 21.757 17.695

Supporto operativo 16.425 26.170 18.050

Personale 77.720 89.440 99.666

Consulenze 55.219 55.765 43.980

Altri oneri 37.567 35.169 26.561

Totale 400.710 596.044 498.201ProventiFondi e liberalità 209.525 350.389 363.400

Da privati 4.807 6.865 5.917

Da società 192.807 333.205 280.662

Contributo 5 per mille 7.643 6.158 8.595

Altri contributi 4.267 4.161 68.226

Plusvalenze 13.876 25.339 21.244

Altri ricavi 2.315 73 597

Totale 225.716 375.801 385.241

Situazione patrimoniale

2014 2015 2016

Patrimonio netto 4.045.708 3.824.563 3.710.701

Totale immobilizzazioni 402.941 382.647 365.275

*Dal 2015 il progetto è compreso in Sans frontières in Italia.

Nota metodologica Il Bilancio sociale è uno strumento informativo necessario a esplicare e verificare gli obiettivi sociali e i dati economici realizzati, in coerenza con la missione e i valori di Fondazione Paracelso. Il presente documento rappresenta la terza edizione del Bilancio sociale di Fondazione Paracelso, si riferisce ai dati e alle iniziative svolte nel triennio 2014-2016Ulteriori elementi contabili sono desumibili dal Bilancio d’esercizio pubblicato sul sito web.

Il Bilancio sociale è uno strumento con diverse funzioni:

di controllo e di trasparenza verso gli stakeholders sulla sostenibilità gestionale e organizzativa;di informazione nei confronti di tutti gli stakeholders coinvolti;di motivazione, per far toccare con mano quello che facciamo e l’impegno dedicato a ogni singolo progetto;di valutazione, perché illustra i dati dei nostri interventi in termini quantitativi ed economici.

Il Bilancio sociale 2016 di Fondazione Paracelso è stato redatto nel rispetto delle indicazioni dei se-guenti standard:

GBS (Gruppo di Studio per il Bilancio sociale), La rendicontazione sociale per le aziende non profit, 2009;Linee guida per la redazione del Bilancio sociale, Agenzia per le ONLUS, 2010.

Milano, ottobre 2017

Il presente Bilancio sociale è stato redatto dallo staff di Fondazione Paracelso.

Il Bilancio sociale di Fondazione Paracelso è pubblicato sul sito www.fondazioneparacelso.it.