Forord - parkinson.dkparkinson.dk/sites/default/files/brochurer/En lille faktabog om... · Hvad er Parkinsons sygdom? Parkinsons sygdom er måske ikke fuldt ud det, som vi i daglig

Mange danskere rammes hvert år af Parkinsons sygdom, og der findes i Danmark ca. 6000-7000 personer, der lider af sygdommen.Når man får stillet diagnosen Parkinsons sygdom, melder der sig mange spørgsmål både for patienten og de pårørende.

Pjecen “En lille faktabog om Parkinsons sygdom”, skrevet af Bo Johnels og Miriam Carlsson, er derfor et godt informationshæfte til de, der gerne vil vide mere om sygdommen og de behandlings-muligheder, der findes i dag.

Pjecen gennemgår meget grundigt symptomerne på Parkinsons sygdom, hvordan diagnosen stilles, og alle behandlingsmuligheder, både medicinske og kirurgiske. Derudover understreges vigtighe-den af det tværfaglige samarbejde om Parkinson-patienten, som involverer læge, sygeplejerske, fysioterapi, talepædogog, diætist og socialrådgiver.

Parkinsons sygdom kan endnu ikke heldbredes, men med de behandlingsmuligheder, der findes i dag kan symptomerne på sygdommen dæmpes således, at patienten får en optimal livs-kvalitet.

Behandlingen af Parkinsons sygdom er et teamarbejde, hvor pa-tienten er centrum. For et optimalt forløb er det vigtigt, at både patienten og de pårørende er velinformerede om sygdommen.

Pjecen “En lille faktabog om Parkinsons sygdom” kan derfor på det varmeste anbefales til patienten og de pårørende. Endvidere kan de faggrupper der er involverede i behandlingen af Parkin-sonpatienten have gavn af at læse pjecen.

Forord

Helle Thagesen, overlæge, Roskilde Sygehus

faktabog_tryk.indd 1 03-10-2008 13:12:59

Indhold

Hvad er Parkinsons sygdom? 3

Hvad sker der i hjernen? 4

Hvor almindelig er Parkinsons sygdom? 6

Hvorfor får man Parkinsons sygdom? 6

Hvordan stilles diagnosen? Hvilke undersøgelser foretages der? 7

Hvad er SPECT og PET? 7

Hvilke symptomer kan der opstå? 9

Sygdommens udvikling 11

Hvad er aftagende effekt? 11

Hvordan kan jeg mærke aftagende effekt? 12

Betydningen af at informere sin læge 12

Medicinsk behandling 15

Lægemidler som indeholder levodopa 16

Nedbrydningshæmmere 17

Dopaminagonister 18

Hvordan kan en lægemiddelbehandling se ud? 20

Neurokirurgisk behandling 22

Ikke-medicinsk behandling 23

Fysioterapi 23

Ergoterapi 24

Diætist 25

Om kosten 26

Socialrådgiver 27

Talepædagog 27

Parkinsonsygeplejerske og parkinsonteam 28

Egenomsorg – Hvad kan man gøre selv for at gøre

hverdagen bedre? 29

Forskning og fremtid 31


�

Hvad er Parkinsons sygdom?

Parkinsons sygdom er måske ikke fuldt ud det, som vi i daglig tale mener med en sygdom, men måske snarere en samling tilstande, som ligner hinanden. Disse tilstande har det til fælles, at en række symptomer lige så stille sniger sig ind hos den der rammes. Det gælder hovedsageligt bevægelsesevnen. Man får problemer med at bevæge sig normalt, alt går langsomt og trægt og der kan forekomme rystelser i arme eller ben og sommetider smertefulde muskelkramper. Til at begynde med optræder disse tre forskellige symptomer normalt ikke sammen eller samtidigt, men med tiden kan de komme til at gøre det. Når lægen observerer de tre “kar-dinalsymptomer” (hypokinesi, rigiditet og tremor, dvs. hæmmet bevægelsesevne, stivhed og rystelser), kan diagnosen Pakinsons sygdom stilles. Indimellem siger lægen, at man er blevet ramt af “parkinsonisme” og mener dermed, at man i de første år ikke med sikkerhed kan skelne mellem de forskellige sygdomme, som kan ramme dopaminsystemet. Sommetider bliver det sværere at koncentrere sig samtidigt med, at man har de “motoriske” problemer. Man føler sig træt og uoplagt. Vi kalder disse sidstnævnte problemer for “kognitive”. Kognition betyder tænkning, og der kan opstå vanskeligheder med forskellige områder af tænkningen. Man kan også blive stadigt mere uinteresseret og mangle den naturlige livsglæde.

Parkinsons sygdom rammer meget forskelligt. Der kan være store forskelle fra person til person med hensyn til, hvilke symptomer der dominerer, og hvor besværet man bliver af sygdommen. Af praktiske grunde holder man dog i praksis ofte fast ved at kalde tilstanden for Parkinsons sygdom.


�

Hvad sker der i hjernen?Parkinsons sygdom er en kronisk lidelse, der langsomt tiltager. Man mister flere og flere af de nerveceller i hjernen, som indeholder sig-nalstoffet dopamin, og man får symptomer på dopaminmangel. Hvad er et signalstof? Man kan sige, at det er en kemisk bud-bringer, som overfører budskaber fra en nervecelle til den næste i de lange cellekæder, der udgør nervesystemet. Dopamin anvendes som signalstof mange steder i kroppen til regulering af forskel-lige funktioner. Ved Parkinsons sygdom mister man med årene langsomt nerveceller, der indeholder dopamin. Disse nerveceller har deres cellelegemer i hjernestammen lige under storhjernen og strækker deres udløbere (nerver) opad mod områder af nerveceller i hver hjernehalvdel, som benævnes basalganglierne. Når elektriske impulser i nerven når nerveenden, utømmes det signalstof, der er lagret dér. Signalstoffet (i basalganglierne: dopamin) vandrer derefter over synapsekløften og rammer den-dritter (“følehorn”) på nerveceller i basalganglierne, hvorved disse

Elektrisk overføring Kemisk overføring

Nerveende og synapse

Et signalstof fungerer som en kemisk budbringer, der overfører bud-skaber fra en nervecelle til den næste i de lange cellekæder, der udgør nervesystemet.


�

Frontallob

Ventralt tegmentumområde

Substantia nigra

StriatumFrontallap

aktiveres. Når dette sker, bliver vi friskere og kan lettere bevæge os. Hvis der ikke er noget dopamin, som kan overføre budskaber i basalganglierne, bliver vi siddende stille, uanset om vi vil det eller ej. Hvis dopaminmanglen bliver stor i andre dele af basal-ganglierne kan der forekomme yderligere problemer. Sommetider medfører det, at arme og ben begynder at ryste, så snart man ikke bevæger dem (tremor), der kan opstå smertefulde muskelkramper (dystoni) og det kan gå ud over den psykiske kraft og humøret, så alt bliver tungt og går én imod. Lægemidlerne, som anvendes til parkinsonpatienter, øger do-paminindholdet i hele kroppen. Nervecellerne får da lettere ved at overføre budskaber fra den ene til den anden og bevægeevnen forbedres og rystelserne og muskelkrampen forsvinder. Vi føler

Striatum

Substantia nigraVentralt tegmentumområde

Nerveceller der indeholder dopamin har deres cellelegemer i hjerne-stammen lige under storhjernen og strækker deres udløbere (nerver) opad mod hver hjernehalvdels store dybtliggende øer af nerveceller (basalganglierne).


�

os friskere og træffer lettere beslutninger. Vores daglige gøremål bliver lettere at udføre. Hvis mængden af dopamin i basalganglierne bliver for høj, får vi svært ved at holde os i ro. Musklerne begynder at trække sig ufrivilligt sammen, og arme, ben og krop bevæger sig uafbrudt. En tilstand af overbevægelighed svarende til den såkaldte “cho-rea” (“dansesyge”) er indtrådt. Overbevægeligheden forsvinder, når dopaminindholdet i hjernen falder og antager mere normale niveauer. Det er således vigtigt, at dopaminet i kroppen holdes på et relativt konstant og passende højt niveau. For lidt gør det svært at bevæge sig, for meget medfører ufrivillige bevægelser. Parkinsons sygdom er en dopaminmangelsygdom.

Hvor almindelig er Parkinsons sygdom?Nyere forskning synes at vise, at Parkinsons sygdom er noget mere almindelig hos mænd end hos kvinder, og mænd bliver også syge noget tidligere. Det er kun voksne, der rammes, og de første tegn på dopaminmangel fremkommer oftest i 50-60 års alderen. Den kan dog begynde både tidligere og senere i livet. I Danmark er der 6000-7000 personer med Parkinsons sygdom og i runde tal 12 millioner over hele jorden. De forskellige menneskeracer og forskellige etniske grupper rammes lige ofte. Sygdommen er ikke kendt hos dyr, selv om man med kemiske midler kan fremkalde parkinsonlignende tilstande hos dem.

Hvorfor får man Parkinsons sygdom?I de fleste tilfælde er årsagerne til tabet af dopaminceller ukendt. Der findes arvelige former, men disse er sjældne. Arvemassen lader dog til at spille en rolle. Problemet ligger sandsynligvis i det arvemateriale, som styrer nydannelse og over-


�

levelse i vores nerveceller. Måske er det tilfældigheder, der gør, at visse mennesker får en lille defekt i dopamincellens arvemasse, som sidenhen leder til øget tab af celler i voksenalderen. Indholdet af dopamin i basalganglierne falder da langsomt, og efterhånden begynder symptomerne at vise sig. Hånden ryster, eller der opstår en ejendommelig smerte i en arm eller et ben. Små bevægelser bliver sværere at udføre, først i enkelte tilfælde, senere mere regelmæssigt.

Hvordan stilles diagnosen?Hvilke undersøgelser foretages der?Eftersom symptomerne kommer snigende og ikke altid ses ved lægeundersøgelsen, kan diagnosen være svær at stille i de første år med problemerne. Parkinsons sygdom er altid en sandsynlig-hedsdiagnose. Man taler om en mulig eller en sandsynlig Parkin-sons sygdom. Den bedste indikator på om diagnosen er korrekt, er om symp-tomerne forsvinder ved behandling med lægemidlet levodopa. Levodopa i tabletform findes i de tre lægemidler, Stalevo, Mado-par og Sinemet. Diagnosen kan styrkes af andre undersøgelser, hvoraf de fleste foretages for at udelukke andre sygdomme med lignende symptomer. Det kan for eksempel gælde undersøgelser af hjernen med røntgen (CT-scanning) eller med magnetkamera (MR-scanning) eller lumbalpunktur (“rygmarvsprøve”).

Hvad er SPECT og PET?Ved undersøgelse med SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography) indsprøjtes en lille mængde radioaktivt sporstof i en vene i armen. Sporstoffet sætter sig fast på dopamincellernes nerveender. Det udsender en svag stråling, som kan ses med et


�

såkaldt gammakamera. Man kan se lyse pletter inden for det ka-merafelt, der kommer fra hjernen, og kan på denne måde vurdere antallet af dopaminnerver i basalganglierne.

Billedet viser en PET-undersøgelse udført ved fire forskellige lejlighe-der i løbet af en periode på 46 måneder. Den radioaktive markør på nerveenderne i hjernen lyser up på billedet. I takt med at nervernes antal bliver mindre blegner billedet. Den svagere optagelse er på billedet i højre hjernehalvdel og svarer til en større dopaminmangel der. Dette medfører øgede symptomer fra venstre side af kroppen for denne person.


�

PET (Positron Emission Tomografi) er en lignende, men mere for-finet (og dyrere) teknik. PET-kameraer findes kun på de største hospitaler i Danmark. Begge teknikker kan bruges til at bekræfte diagnosen Parkinsons sygdom.

Hvilke symptomer kan der opstå?

Motoriske symptomer

Hypokinesi: Parkinsons sygdom påvirker især bevægelsesevnen. Flere funktioner i kroppen påvirkes negativt. Det største problem forårsages af hypokinesi (“lille bevægelse” eller “bevægelseshæm-ning”). Til trods for at man har fuld kraft i musklerne, får man svært ved at bevæge sig. Kroppens naturlige bevægelser “krymper”, bli-ver mindre og langsommere. Disse problemer plejer at begynde i en hånd eller fod. Armen holder op med at svinge med, når man går, og trinnene bliver kortere. Typisk får man sværere ved at skrive. Skriften “krymper”, og hånden lader sig kun modvilligt styre til at forme bogstaverne. Frem- og tilbagegående bevægelser, som for eksempel ved tandbørstning, bliver trættende. Alle bevægelser bliver mere besværlige og kræver større mental anstrengelse, og alt går langsommere.

Tremor: Ofte optræder der en dirrende eller rystende ufrivillig be-vægelse i en hånd eller et ben, som efter nogle år har tendens til at brede sig til den anden side. Sommetider begynder det samtidigt i begge sider af kroppen. Rystelserne er ofte irriterende, men ofte mindskes eller forsvinder de, når man bevæger sig. Kaffekoppen kan løftes op til munden uden at spilde. Skriften bærer ikke spor af den rystende hånd.


10

Dystoni og rigiditet er to begreber, som begge beskriver en util-sigtet og vedvarende muskelkrampe. Man taler om dystoni, når krampen begrænses til en eller nogle få muskelgrupper, f.eks. skulderens muskler. Med rigiditet mener man normalt en mindre udtalt krampe, som er spredt på flere muskelområder, ofte i hele kroppen. Rigiditeten gør normalt ikke ondt, men medfører træthed og en forandring af kropsholdningen med bøjede ben, arme og ryg.

Ikke-motoriske symptomer – skjulte handicap

Kognitive problemer: De motoriske symptomer er synlige for enhver. Men tit forekommer der også en række mere “usynlige” problemer. Visse af disse har at gøre med opmærksomhed, ud-holdenhed, psykisk energi og evne til at gennemføre et planlagt program i løbet af dagen. Man føler sig energifattig og uden evne til at gå i gang med dagens arbejde eller problemer på en god måde. Man kalder normalt dette for “kognitive” problemer (efter latin “cogito”, “jeg tænker”). “Hjernetræthed” og “asteno-emotio-nelle” problemer er nærliggende betegnelser.

Depression forekommer tit ved Parkinsons sygdom. Ofte er den ikke karakteriseret så meget ved nedstemthed og tunge tanker som ved energifattigdom og mangel på lyst. Man bliver siddende uden at foretage sig noget, mister spontanitet, og tankerne føles træge. Stemningslejet er normalt også afhængigt af medicine-ringen. For lidt medicin giver en følelse af nedstemthed, og for meget kan medføre en “opskruet”, overentusiastisk og overaktiv (“hypoman”) personlighed. Seksuel lyst og evne kan være nedsat ved Parkinsons sygdom og bliver unaturligt forøget ved for høje lægemiddeldoser.


11

Sygdommens udvikling

Parkinsons sygdom er en progressiv sygdom, det vil sige at symp-tomerne øges lige så stille med årene. Man mener, at sygdoms-symptomerne ofte begynder mange år, inden man søger læge for dem. En typisk historie er den om det engelske fodboldidol Ray Kennedy. Da hans problemer med bevægelsesevnen medførte diagnosen, granskede man videoindspilninger fra hans karriere. Tegn på begyndende sygdom kunne spores ti år tilbage i tiden. Normalt skønner man, at begyndende symptomer kan have eksi-steret 3-4 år før diagnosen bliver stillet. Sygdommen udvikler sig oftest meget langsomt over mange år og forringes aldrig pludseligt. Det kan være trygt at vide. Man kan planlægge fremtiden og til en vis grad selv påvirke forløbet.

Hvad er aftagende effekt?Aftagende effekt er det danske udtryk for det engelske begreb “wearing- off”, som anvendes for den forringelse, der kan optræde periodevis i løbet af dagen. Pludselig kan medicinen miste sin virkning. Forklaringen er, at man – ligesom en bil – bliver kraft-løs, hvis man løber tør for brændstof (her: dopamin). Tager man nu en ny dosis medicin, kan det tage op til en time, før effekten indfinder sig. Perioden mellem perioder med god effekt kaldes aftagende effekt. Til at begynde med er den aftagende effekt ikke så stor, men den bliver lige så stille større. Man taler om symptomfluktuationer. Med tiden vil disse perioder med aftagende effekt blive stadigt hyppigere. Har man haft sygdommen i 5-10 år, kan de komme meget pludseligt.


12

Lige så pludseligt vender bevægeligheden tilbage lidt efter en ny dosis medicin. Forskellene i bevægelsesevne kan komme så plud-seligt, at det ligner en “strømafbrydereffekt” – problemet kaldes da “on-off-fænomenet”. Aftagende effekt er et af de store problemer ved behandling af Parkinsons sygdom. Den kræver ofte omlægning af medicineringen, skift til andre lægemidler, injektionsbehandling eller neurokirurgisk behandling.

Hvordan kan jeg mærke aftagende effekt?Det er naturligvis let at indse, at lægemidlet har aftagende effekt, hvis det pludseligt bliver svært at gå, eller rystelserne tiltager. Tit er den forringede bevægelighed ledsaget af hjernetræthed i perioden med aftagende effekt. Den aftagende effekt optræder sommetider blot som perioder med hjernetræthed (manglende energi), uden at det påvirker bevægeligheden. For at hjælpe patienter og plejepersonale med at identificere den aftagende effekts periode og sværhedsgrad har en gruppe for-skere under ledelse af Dr. Mark Stacy konstrueret et spørgeskema, som parkinsonpatienten skal udfylde. Hvis man gennemgår det udfyldte skema sammen med et medlem af behandlingsteamet, har det vist sig at kunne påvise aftagende effekt med stor sik-kerhed.

Betydningen af at informere sin lægeDet er vigtigt at rapportere tegn på aftagende effekt (benyt gerne spørgeskemaet) til læge og teampersonale ved lægebesøget. Det sker tit, at man har færrest symptomer og besvær netop på tidspunktet for lægebesøget. Det er derfor almindeligt, at lægen ikke forstår, at problemer med aftagende effekt er under opsejling.


1�

q q

q q

q q

q q

q q

q q

q q

q q

q q

Eksempel på et udfyldt spørgeskema. Patienten oplever rystelser i løbet af da-gen, og disse lindres ofte efter en medicindosis. Det tyder på aftagende effekt.

VED PARKINSONS SYGDOM

FØLG OP PÅ EFFEKTEN AF DIN MEDICIN

DATO:

PARKINSONMEDICIN:

NAVN:

FØDT: TELEFON:

Udfyld og medbring det udfyldte spørgeskema, når du møder op hos din læge. På bagsiden kan du notere, om der er noget andet du vil diskutere. Kryds af i den første kolonne (oplever i løbet af dagen) for at angive de symptomer du oplever i løbet af en almindelig dag. I den anden kolonne krydser du af, hvis du oplever at symptomet forsvinder eller lindres, efter at du har taget din parkinsonmedicin. Hvis du ikke oplever nogen lindring, lader du det stå tomt.

Rystelser

Langsomme bevægelser

Humørsvingninger

Stivhed

Smerter/ømhed

Nedsat fingerfærdighed

Svært ved at tænke klart

Angst/uro/panikanfald

Muskelkramper

SymptomOplever i løbet af dagen

Symptomet lindres oftest

efter en medicindosis

✘ ✘


1�

Problemerne kan vokse sig store med tiden, hvis der ikke gøres noget ved dem, og medføre vanskeligheder på arbejdet og i den daglige tilværelse. Aftagende effekt er lettere at afhjælpe tidligt end sent i forløbet. Det er lettere at komme op af en lav end af en dyb grøft.


1�

Medicinsk behandling

Om levodopa og dopamin: Levodopa er betegnelsen på det aktive stof i lægemidlerne Stalevo, Madopar og Sinemet. Den kemiske betegnelse er l-dopa (egentlig l-dihydroxy-fenylalanin). Levodopa er naturens egen opfindelse, det forekommer normalt i rigelig mængde i kroppen, hvor det syntetiseres på basis af de proteiner, som vi får ind med føden. Levodopa omdannes normalt i nervecellen (og mange andre steder) til dopamin. Dopamin er et enkelt kemisk stof, som har egenskaber, så det kan påvirke føleceller (receptorer) – det er et såkaldt signalstof. Når en nervecelles receptorer påvirkes, reagerer denne celle med at skabe en elektrisk impuls (aktionspotentiale), som derefter vandrer langs med nervecellens udløber (nerven). Når det kommer frem til nerveenden, frigøres der en lille mængde signalstof, som vandrer over den såkaldte synapsekløft (en vej på en titusindendel af en millimeter) til næste nervecelle, hvor det fæstner sig på en receptor. Denne anden nervecelle aktiveres da og sender en impuls afsted i sin nerve. På denne måde vandrer informationen fra celle til celle i nervesystemet, til den til sidst kommer til et andet organ, f.eks. en muskel, som da aktiveres til at udvikle kraft og igangsætte bevægelser. Professor og nobelprismodtager Arvid Carlsson opdagede, at nerveceller i hjernen “taler med hinanden” via signalstoffer. På hans tid troede man på direkte overførsel af elektriske impulser mellem cellerne. Carlsson foreslog, at Parkinsons syg-dom skyldes mangel på dopamin i hjernen. Han viste i et enkelt dyreforsøg (kanin behandlet med reserpin, som udtømmer dopa-minet fra kroppen), at dopaminmangel giver ubevægelighed, og at tilførsel af levodopa ophævede dopaminmanglen og gengav bevægeligheden et stykke tid. En behandlingsmetode var født!


1�

Lægemidler der indeholder levodopaLægemidlerne Stalevo, Madopar og Sinemet indeholder alle levodo-pa. For at forhindre at tilført levodopa nedbrydes til inaktive stoffer allerede i blodet, har man tilsat en såkaldt decarboxylasehæmmer i hvert af lægemidlerne. Levodopapræparatet bliver da mere ef-fektivt og kan gives i lavere dosis. Stalevo indeholder desuden et stof (entakapon), som yderligere forhindrer nedbrydning og giver lægemidlet en forlænget og forstærket effekt. Duodopa er et præparat bestående af levodopa til infusion via lægemiddelpumpe direkte til tarmen via en lille “knap” på maven. Duodopa anvendes ved svær sygdom, hvis tabletbehandling ikke længere giver tilfredsstillende symptomfrihed om dagen.

D1

D2

D2

Dopamincell

Blodkärl

L-dopa

Lagratdopamin

En lille mængde dopamin frigøres og vandrer over den såkaldte synapsekløft til næste nervecelle. D1 og D2 er dopaminreceptorer.

BlodkarLagret dopamin

Dopamincelle

L-dopa


1�

Nedbrydningshæmmere(COMT-hæmmere og MAO-B-hæmmere)Disse lægemidler indeholder stoffer, som hindrer en for hurtig ned-brydning af levodopa og dopamin. De giver således forlænget og øget effekt af levodopa mod symptomerne ved Parkinsons sygdom. De er naturlige supplementer til Madopar og Sinemet.

COMT-hæmmere (Comtess, Tasmar):COMT er en forkortelse for katekol-O-metyltransferase, et såkaldt enzym i kroppen, som nedbryder levodopa og dopamin. I Stalevo har man “indbagt” en dosis af COMT-hæmmeren entakapon. Man slipper da for at tage to tabletter for at opnå den forstærkede effekt af tilsætningsstoffet. Entakapon findes også i en særskilt tablet kaldet Comtess. Denne skal altid tages sammen med hver enkelt dosis af Madopar eller Sinemet for at opnå den bedst mu-lige effekt. En anden COMT-hæmmer findes i lægemidlet Tasmar. Indtagelse af Tasmar medfører en øget risiko for alvorlige bivirk-ninger og må derfor kun anvendes af dem, der af en eller anden grund ikke kan tage Comtess.

MAO-B-hæmmere (Eldepryl, Selegilin og Azilect):MAO-B står for monoaminoxidase type B. Monoaminoxidase er yderligere et enzym, som nedbryder levodopa og dopamin til inak-tive stoffer. Ved at give et stof, som hæmmer MAO, forlænger man levodopas virkningstid. Disse lægemidler forstærker også effekten af levodopa (Stalevo, Madopar og Sinemet ). Eldepryl og Selegilin indeholder begge nedbrydningshæmmeren selegilin. Azilect er et relativt nyt præparat, der indeholder det aktive stof rasagilin. Effekten af MAO-B-hæmmerne er i bedste fald sammenlignelig med effekten af COMT-hæmmere. De skal anvendes med forsigtig-


1�

hed sammen med visse andre lægemidler, men kan kombineres med COMT-hæmmere. Læs omhyggeligt den beskrivelse (indlægs-seddel), der følger med dine tabletter.

Dopaminagonister (apomorfin, Sifrol, Requip, Cabaser, Neupro):Har man en sygdom med mangel på dopamin, så spekulerer man måske over, hvorfor man ikke bare kan tilføre kroppen dopamin og ophæve mangelen. Forklaringen er, at der findes en spærring for transport af dopamin ind til nervesystemet, den såkaldte blod-hjernebarriere. Dette er sandsynligvis en beskyttelsesfunktion, som skal forhindre os i at blive udsat for overdoser af et så kraftigt stof. Lægemiddelindustrien har gennem forskning udviklet flere stoffer, der ligner dopamin i effekt, og som kan passere barrieren. De har da en virkning i nervesystemet. Man kalder disse lægemidler dopaminagonister (omtrent = “dopaminvenner”, eller måske snarere “dopaminefterligninger”). De kan til en vis grad kompensere for manglen på dopamin. Dopa-minagonisterne udgør et supplement eller alternativ til levodopa. De kan gives som enkeltstående medicin ligesom levodopa. Ef-fekten er dog generelt svagere, og der er flere bivirkninger end ved levodopa. Apomorfin er den ældste “dopaminefterligning”. Den blev frem-stillet første gang i 1850 ved, at man hældte stærk syre på morfin. Derved dannedes et nyt molekyle – apomorfin - som havde helt andre egenskaber end morfin. Apomorfin er den kraftigste “dopa-minefterligning”. Desværre kan den ikke gives i tabletform, men skal injiceres. I dag har vi et registreret lægemiddel – Apo-Go – som dels findes i en engangssprøjte, dels i en lille lægemiddelpumpe. I begge tilfælde tilføres apomorfinet under huden (subkutant). Effekten af apomorfin sætter hurtigt ind (5-10 minutter), efter-som lægemidlet optages direkte i blodet uden at passere mave-


1�

tarmkanalen. Ved at injicere en passende dosis under huden ved hjælp af en injektionspen kan man hurtigt ophæve en aftagende effekt. Er det nødvendigt at injicere mange gange pr. dag, kan det være en god idé i stedet at prøve en injektionspumpe. Fordelen her er en meget jævn lægemiddeleffekt og kraftigt mindsket nedsat effekt. Sifrol er en “dopaminefterligning”, som indeholder det aktive stof pramipexol. En tablet har effekt i 6-8 timer. Det normale do-sisområde er 0,5-2 mg per dag, oftest opdelt på 3-6 doseringer. Requip indeholder stoffet ropinirol. Effekten og virkningstiden ligner meget Sifrol. Bivirkningerne minder om levodopas. Det gælder primært en diskret kvalme, men sommetider også træthed. Disse bivirkninger plejer at blive mindre med tiden – kroppen vænner sig til mid-let. Cabaser (indeholder kabergolin) og Parlodel (indeholder bro-mokriptin) har en anden kemisk kerne. Man plejer at sige at de er “ergot-derivater”, det vil sige i familie med ergotamin. De har samme bivirkninger som de ovenstående præparater, men i højere dosis er der desuden risiko for fibrosedannelse i lungerne og på hjerteklapperne. Disse præparater må ikke anvendes, hvis man har lunge- eller hjerteproblemer. Lægen bør også lytte på hjerte og lunger cirka en gang om året. Cabaser har meget lang virketid. Normalt dosisområde er 1-6 mg per dag for Cabaser og 10-20 mg per dag for Parlodel. Neupro er en middellangt virkende dopaminefterligning, men fordi den tilføres via et plaster på huden, får den langtidsvirkning. Effekten påvirkes sandsynligvis heller ikke så meget af måltider. Dette gør, at det kan prøves, hvis man har ujævn effekt af de forskellige typer lægemidler, f.eks. for de, der har svært ved at bevæge sig i sengen om natten. Vi har endnu ikke opnået så stor erfaring med dette lægemiddel.


20

Hvordan kan en lægemiddelbehandling se ud?Det faktum at dopaminmanglen med årene tiltager, betyder at medicineringen skal ændres og efterhånden udbygges med til-skud af nye lægemidler. Ellers optræder der aftagende effekt, og symptomerne forværres. I en tidlig fase af sygdommen vælger man mellem levodopa og “dopaminefterligninger”. Begge behandlinger har specifikke fordele. Ved yngre alder og for de, der har relativt lettere besvær, kan man vælge at give en “dopaminefterligning” som førstevalgs-medicinering. Lindringen af symptomerne bliver ikke lige så effektiv, men man mindsker risikoen for, at der opstår ufrivillige bevægelser som følge af behandlingen. Normalt må man dog senere tilføje et præparat der indeholder levodopa, inden for et eller nogle få års behandling. I mange tilfælde begynder man direkte med levodopa, især hvis lægen ikke er helt sikker på diagnosen. Levodopa er mere effektivt og har færre bivirkninger. Der er håb om, at Stalevo tak-ket være det tilsatte entakapon vil være mere fri for risiko for at udløse ufrivillige bevægelser. Det er vigtigt at gå forsigtigt frem med lave doser og øge medic-indoserne langsomt, til man opnår den tilsigtede symptomlindring. Nogen har indført begrebet “low and slow”. Har man for travlt udløser man bivirkninger før den tilsigtede effekt indfinder sig. Normalt tager det 2-3 måneder før man er oppe i effektiv dosis, sommetider betydelig længere tid. En typisk start med Stalevo kan være 50 mg 3 gange om da-gen i 2-4 uger. Hvis dette ikke udløser kvalme (hvilket det relativt sjældent gør), kan man derefter øge dosis til 100 mg tre gange pr. dag, hvis det er nødvendigt. Hvis man ved, at man let får kvalme eller har tendens til lavt blodtryk, skal takten i dosisforøgelsen være endnu mere langsom. Kroppen vænner sig da efterhånden til det, og kvalmen og svimmelheden forsvinder.


21

Levodopapræparat

Stalevo(levodopa/carbidopa/entakapon)

Orion Pharma50/12,5/200 mg

100/25/200 mg

150/37,5/200 mg

200/50/200 mg

Sinemet(levodopa/carbidopa)

MSD 50/12,5 mg 100/25 mg 250/25 mg

Sinemet Depot(levodopa/carbidopa)

MSD 200/50 mg

Sinemet Depot Mite(levodopa/carbidopa)

MSD 100/25 mg

Madopar(levodopa/benserazid)

100/25 mg 200/50 mg

Roche 50/12,5 mg 100/25 mg 200/50 mg

Madopar Quick(levodopa/benserazid)

Roche 50/12,5 mg 100/25 mg

Madopar Depot(levodopa/benserazid)

Roche 100/25 mg

CoMt-HæMMere

Comtess(entakapon)

Orion Pharma 200 mg

Tasmar(tolcapon)

Valeant 100 mg

Mao-B-HæMMere

Eldepryl(selegilin)

Orion Pharma 5 mg 10 mg

Selegilin Merck NM(selegilin)

Merck NM 5 mg 10 mg

Azilect(rasagilin)

Lundbeck 1 mg

dopaMinagonister

Parlodel(bromocriptin)

Meda 2,5 mg 5 mg 10 mg

Cabaser(cabergolin)

Pfizer 1 mg 2 mg 4 mg

Requip(ropinirol)

GlaxoSmithKline 0,25 mg 0,5 mg 1 mg 2 mg 5 mg

Requip Depot(ropinirol)

GlaxoSmithKline 2 mg 4 mg 8 mg

Sifrol(pramipexol)

Boehringer Ingelheim 0,088 mg 0,18 mg 0,35 mg 0,7 mg

Mirapexin(pramipexol)

Boehringer Ingelheim 0,18 mg 0,7 mg

Pergolid(pergolid)

Copyfarm 0,5 mg 1 mg

APO-Go Pen(apomorphin)

Britannia Pharmaceuticals 10 mg/ml

Neupro Depotplaster(rotigotin)

Schwarz Pharma 2 mg 4 mg 6 mg 8 mg

Fordi der findes flere forskellige lægemidler til behandling af Parkinsons sygdom, kan man tilpasse behandlingen individuelt.


22

Neurokirurgisk behandling

Symptomerne ved Parkinsons sygdom kan også behandles med elektrisk stimulation direkte i basalganglierne. Neurokirurgen indopererer en eller to millimetertynde, trådlignende elektroder i de dybe basalgangliekerner og tilslutter via et tyndt kabel under huden disse til en “pacemakerlignende” impulsgiver. De elektriske impulser gives hele dagen, og de blokerer en vis impulstrafik i basalganglierne. Resultatet er en lindring af symptomerne, som minder om effekten af levodopa med forbedret bevægelighed og mindre tremor til følge. Fordelen ved denne behandling er, at ef-fekten er mere jævn i dagens løb, og at man i vidt omfang slipper for aftagende effekt og overbevægelighed.

Elektrisk dybdeelektrodestimulation i hjernen. Ved operativt at indføre to millimetertykke bløde elektroder til basalganglierne kan man på-virke impulstrafikken dér via signaler fra en eller to impulsgivere, som er placeret under huden neden for nøglebenet. Der kan indsættes en eller flere elektroder.

(Illustration trykt m

ed tillad

else fra M

edtro

nic, Inc. © 2002)


2�

Ikke-medicinsk behandlingFysioterapiFysioterapi som behandlingsform er langt fra noget nyt. Kineserne benyttede sig af bevægelsesterapi allerede for 5.000 år siden ved sygdomsbehandling. Træning/bevægelse og til en vis grad også massage lader til at have haft en fast plads inden for medicin og sundhed gennem meget lang tid. Fysioterapeuter er den behandlergruppe inden for sygeplejen, som har det bedste kendskab til menneskets evne til at bevæge sig og til de funktionshindringer, der begrænser bevægelsesevnen. De medvirker til at forbedre menneskers muligheder for at klare den daglige tilværelses krav om bevægelser, for at kunne være aktiv og en del af samfundet, både via forebyggende og rehabi-literende indsatser. Fysioterapeuter arbejder selvstændigt med udrednings- og behandlingsopgaver samt med at give information, råd og støtte. Når kroppens ressourcer svigter, kan fysioterapeuten opstille en effektiv rehabiliteringsplan. Regelmæssig aktivitet styrker både muskler og skelet. Hvis man øger den fysiske aktivitet, kan helbredet påvirkes positivt i høj grad, og det kan med fordel anvendes som behandlingsmetode til sygdomme og problemer. Under hele sygdomsforløbet kræves en aktiv oplæring i, hvor-dan man tilpasser sig til sygdommen. Det er derfor vigtigt, at du får tidlig information om, hvordan du skal forholde dig til din sygdom med hensyn til fysisk aktivitet for derved at modvirke forværringer af det fysiske funktionsniveau. Det er vigtigt, at der findes moti-vation til at træne selv; den bliver så meget lettere at udføre, når man har lyst til motionen og finder den rar. Fysioterapien har til formål at udnytte og øge de fysiske ressourcer. Ved Parkinsons sygdom er det vigtigt med tidlig fysioterapi for at stimulere god:


2�

• åndedrætsfunktion• holdning og gangevne• kondition• koordinationsevne, balance og muskelfunktion• bevægelighed i krop og ekstremiteter• mimik og stemme/tale

Fordelene ved at bevæge sig er, at du får bedre kondition, oplever dig mindre stresset og føler dig gladere. Mange mennesker har oplevet en positiv virkning af taktil berøringsmassage, qi gong eller akupunktur for at nævne nogle alternative metoder, som kan være værdifulde, bivirkningsfri midler mod stivhed og ømhed.

ErgoterapiErgoterapeuten er en “coach”, som har et helhedssyn på patientens hverdagsliv og tilhører en af de få behandlerkategorier i behand-lerkæden, der arbejder problembaseret for at løse eller mildne de problemer, som sygdommen skaber. Målet for ergoterapeuten er at hjælpe personen til at klare sin personlige pleje, de daglige aktiviteter og fritiden så selvstændigt som muligt. Afhængigt af problemer, behov, ønsker og forudsæt-ninger skifter indsatserne og behandlingstiden.

Ergoterapeuten er specialist i håndens funktion, og hvordan man trods nedsat fysisk evne kan klare sin hverdag. Et vigtigt middel i ergoterapeutens arbejde er at udvikle og tilpasse forskellige hjælpemidler, som kan lette tilværelsen. Det er yderligere en opgave for ergoterapeuten at vejlede og støtte de nærmeste og plejepersonalet. Når ergoterapeuten træner mennesker til arbejde, handler det ofte om på arbejdspladsen at medvirke med tilpas-


2�

ning, arbejdstekniske hjælpemidler, ergonomisk rådgivning eller ændrede arbejdsmetoder.

DiætistEn diætist er en person, der arbejder med læren om betydningen af mad og drikke for helbredet; for at kroppen skal fungere be-høver den bl.a. energi, og den får vi fra kulhydrater, fedt, protein, vitaminer og mineraler, som findes i den mad vi spiser. Kroppen har et stadigt behov for mad. Det handler om at finde den rette balance, så man får netop den energi, man behøver. Personer med Parkinsons sygdom har tendens til at gå ned i vægt. Smag og lugt forandres, hvilket mindsker nydelsen af maden. Diætisten kan hjælpe med at sammensætte en passende kost med tilstræk-kelig ernæring og give råd og tips.


2�

Om kostenFlere kostfaktorer har betydning. Visse undersøgelser tyder på, at Parkinsons sygdom forekommer mere sjældent hos personer, som spiser mange grønsager. Stoffet lycopen, en antioxidant, som bl.a. findes i tomater, er blevet sat i forbindelse med mindsket risiko for at udvikle sygdommen. Mange får det bedre ved at have det største proteinindtag om aftenen. Den almindelige medicin levodopa er kemisk set en aminosyre. Proteiner, æggehvidestoffer, i vores kost nedbrydes til forskellige aminosyrer, og disse kan påvirke optagelsen af medicinen både i tarmen og den videre transport op til hjernen. Eftersom Parkinsons sygdom gør, at man har lettere ved at få forstoppelse, er det ekstra vigtigt at spise mange fibre og drikke ordentligt. Motion modvirker også forstoppelse.

KaffeKaffe- og tedrikkere ser ud til at få en vis beskyttelse mod Par-kinsons sygdom. Undersøgelser har vist, at de der drikker mere kaffe, ser ud til at have mindre risiko for at udvikle Parkinsons sygdom. Forbindelsen er delvist uudforsket, og det er for tidligt at anbefale kaffe som forebyggende middel. Det kan lige så godt være sådan, at de der er ved at udvikle sygdommen er mere følsomme over for kaffens virkninger og dermed automatisk skærer ned på kaffedrikningen, længe før parkinsonsymptomerne optræder. Det lader også til at grøn te kan yde en vis beskyttelse mod Parkinsons sygdom. Antioxidanterne i grøn te medvirker til at bekæmpe frie radikaler, som forårsager skader på dopamincellerne, hvilket igen medfører at sygdommen udvikles.

RygningFlere undersøgelser har vist at tobaksrygning kan have en vis beskyttende effekt mod Parkinsons sygdom. De, der ryger, har


2�

mindre risiko end andre for at blive ramt af Parkinsons sygdom. Forskerne mener, at nikotin kan beskytte nerverne. Det er dog videnskabeligt bevist, at de negative følger af rygningen er tusind gange flere end de positive.

SocialrådgiverI Danmark oprettedes Dansk Socialrådgiverforening i 1938. Social-rådgiverens opgave er at være vejleder og støtte for mennesker i livets forskellige situationer og formidle informationer om sam-fundets forskellige muligheder. Rammes man af en kronisk sygdom/handicap som Parkinsons sygdom, ændres ens livsvilkår, ikke mindst på det sociale og psykologiske plan. Disse patienter har på mange måder behov for psykologisk, økonomisk og praktisk støtte. Man har også brug for at lufte sin uro for fremtiden, tale om eksistentielle spørgsmål og få den praktiske hjælp og støtte man behøver. Socialrådgiveren fungerer som et formidlende led for samfundets støtte og service og kan hjælpe patienten i disse kontakter. Sygdommen rammer selvfølgelig også de nærmeste, og socialrådgiveren kan være til stor hjælp ved økonomisk og social rådgivning, krisebearbejdning og støttesamtaler.

TalepædagogTalepædagogen bedømmer og behandler reduktioner i stemme- tale- og sprogfunktionen og desuden synkebesvær. Ved Parkinsons sygdom kan både stemmen, talen og synkeevnen blive påvirket. Desuden kan kommunikation vanskeliggøres af, at både krops-sprog og ansigtsmimik bliver udjævnet, og det bliver sværere at formidle “budskaber uden ord”. Det gør, at man kan fejlfortolke en person med Parkinsons sygdom og tro at hun/han f.eks. er


2�

vred eller utilfreds, mens det egentlig handler om vanskeligheder med at le og/eller gestikulere. Behandlingen af taleproblemerne ved Parkinsons sygdom sker primært ad to veje. Den ene handler om at sænke talehastigheden, og den anden om at forbedre stemmestyrken og stemmekvaliteten. Udtalen påvirkes også til det bedre i begge tilfælde. Det er svært at påvirke sin talehastighed, især hvis man har en neurologisk sygdom. Hertil kræves træning og måske også en form for “hjælpemiddel”, som får en til at sige ordene i et langsommere tempo og derved blive lettere at forstå. For en person med Parkinsons sygdom kan det ofte være så-dan, at man selv har opfattet sin stemme som normal af styrke, mens omgivelserne synes den er stille og svag. Derfor går stem-mebehandlingen ud på at vænne sig til at tale kraftigere end man tror er nødvendigt. Ledeordene i træningen bliver “Tænk stærkt! Tænk stort!” Synkeproblemer ved Parkinsons sygdom kan f.eks. være van-skeligheder med at sætte synkebevægelsen i gang og at få den tilstrækkelig kraftig. Det kan være nødvendigt at indlære særlige synketeknikker. Det kan også være nødvendigt at kompensere ved at tilpasse konsistensen af mad og drikke, for at det skal være lettere at synke. Synkeevnen kan påvirkes positivt af tale- og stemmetræningen.

Parkinsonsygeplejerske og parkinsonteamBehandlerteams er en fremragende måde at organisere pleje for de der har Parkinsons sygdom. I teamet samler man de specialer som den parkinsonramte har behov for. Herved øges mulighe-den for en individuelt tilpasset behandling. Behandlingsbehovet varierer kraftigt mellem forskellige personer, og det er ikke alle der behøver udnytte alle teamets ressourcer. Det vigtige er, at


2�

ressourcerne er tilgængelige og at udnyttelsen kan tilpasses efter den parkinsonramtes behov. Sammen med læger og øvrige teammedlemmer arbejder en parkinsonsygeplejerske med at samordne, udvikle og tage ansvaret for behandling af patienterne. Desuden fungerer parkinsonsyge-plejersker ofte som rådgivere og informatorer over for kommunen og den praktiserende læge og for udviklingen af parkinsonskoler eller -grupper. Parkinsonsygeplejersken er en samordner, der sluser patienten videre til den rette person i teamet, og det giver praktiske fordele. Tilgængeligheden bliver større, når man er flere og har forskel-lige professioner i teamet. Det giver tryghed, tillid og tidsfordele, både for den syge og for sygeplejen. Parkinsonteamet og den lokale parkinsonforening kan gøre meget sammen, som kan blive til glæde for mange: Organisere informationsmøder eller gennem-føre forskellige aktiviteter sammen, så det bliver sjovere og skaber mødesteder, hvor man kan udveksle erfaringer. Det kan føre til en forbedret omsorg at arbejde i teams, og målet med teamets arbejde er, at patienterne er tilfredse med den behandling de får tilbudt.

Egenomsorg – Hvad kan man selv gøre for at forbedre hverdagen?Tre ting er vigtige for at give kroppen de bedste muligheder for reparation og restitution: fysisk træning, frihed for stress og et stimulerende livsmiljø. Den der er syg har sikkert bemærket, at man bliver stresset i forskellige situationer. Alle store forandringer medfører stress. Den positive stress giver kraft og energi, men man bør undgå den negative stress. Det er når man ikke selv kan påvirke sin situation at stressen bliver negativ og opleves som besværlig. Man må


�0

finde sin egen metode til at slappe af på. Finde tidspunkter for sig selv hvor man foretager sig noget man kan lide at gøre. Det er også vigtigt, at man får tilstrækkelig med søvn hver nat, og at soveværelset er mørkt, køligt og stille, når man skal sove. Det gælder om at lære tilstrækkelig meget om sygdommen, så man føler sig tryg og kender og forstår lægemidlernes virkning. Man skal sætte fokus på sine muligheder, forsøge at tænke positivt, leve regelmæssigt og opstille realistiske mål.


�1

Forskning og fremtid

Med nogle års mellemrum kommer der nye lægemidler til behand-lingsarsenalet. De fleste af disse lægemidler virker ved at påvirke dopaminstimuleringen i hjernen. Det giver os bedre muligheder for at finjustere dopaminstimuleringen for at modvirke sympto-merne. Man har også ledt efter metoder, som kan bremse sygdomsud-viklingen og mindske tabet af nerveceller. Desværre er forhåbnin-gerne endnu ikke blevet indfriet. Der findes i dag ingen lægemidler med dokumenteret effekt på sygdomsudviklingen. Der er interes-sante forsøg i gang med behandling med såkaldte vækstfaktorer. Dette er naturlige stoffer i kroppen, som normalt styrer vækst og reparation. Man har spekuleret over, om nervecelletabet ved Par-kinsons sygdom skyldes for lidt eller defekte vækstfaktorer. Disse er komplicerede proteiner, som ikke kan tilføres via blodet, da de ikke kan passere blod-hjernebarrieren. Man må derfor tilføre dem via en pumpe og gennem tynde slanger ind i hjernens væskefyldte hulrum (ventrikelsystemet) eller gennem transfektion. Hvis man øger mængden af vækstfaktor, kan man få en frem-vækst af nye nerveceller. Metoden fungerer ved dyreforsøg, men er endnu ikke tilstrækkeligt afprøvet på mennesker. Der er forskning i gang på mange andre felter, ikke mindst for bedre at forstå hvordan sygdommen ytrer sig. Der er vældig megen entusiasme knyttet til forsøgene med at dyrke stamceller og få disse til at udvikle sig til dopaminførende nerveceller, som kan transplanteres ind i hjernen og erstatte de mistede celler. Hvis dette lykkes, får vi adgang til en helt ny behandlingsmetode. Efter i næsten hundrede år at have haft adgang til medicinsk og kirurgisk behandling ville vi så også få celleterapi. Organer ville kunne “repareres” på stedet i kroppen efter minimale indgreb.


Interesseorganisationer og foreninger

ParkinsonforeningenNørre Voldgade 901358 København [email protected]: 3341 4770

European Parkinson’s Disease Association (EPDA)www.epda.eu.com


Documents

Forord - parkinson.dkparkinson.dk/sites/default/files/brochurer/En lille faktabog om... · Hvad er Parkinsons sygdom? Parkinsons sygdom er måske ikke fuldt ud det, som vi i daglig