FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES

lance une campagne nationale de sensibilisation pour changer le regard

des Français sur les personnes vivant la maladie

D o s s i e r d e p r e s s e - M a r d i 6 m a r s 2 0 1 8

Sommaire

•ÉDITORIAL 3 •«FRANCEALZHEIMER,VOUSAIDERÀTOUJOURSPROFITERDELAVIE» 4 Une campagne pour changer le regard des Français sur les personnes

vivant la maladie d’Alzheimer

•MALADIED’ALZHEIMER:QU’ENPENSENTLESPRINCIPAUXCONCERNÉS? 6 L’individu au cœur des préoccupations de France Alzheimer et maladies apparentées

•APRÈSLEDIAGNOSTIC,RÉINVENTERLAVIE 8 France Alzheimer et maladies apparentées accompagne et soutient au quotidien

les personnes vivant la maladie d’Alzheimer et leurs proches

•COUPDEBALAISURLESIDÉESREÇUES 10

•LESCHIFFRESCLÉSDELAMALADIED’ALZHEIMER 11

•ZOOMSURL’EXERCICEBIOGRAPHIQUE 12

•ENSAVOIRPLUSSURFRANCEALZHEIMERETMALADIESAPPARENTÉES 13

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Éditorial

Depuis plusieurs années, notre association dresse un terrible constat : la société ne porte pas forcément un regard bienveillant sur les personnes vivant la maladie d’Alzheimer. Premières concernées, elles sont le plus souvent les dernières consultées au moment de toute prise de décision sur leur parcours de soins. Une situation paradoxale qui nous invite à une autocritique collective ! Les professionnels de santé, les proches, les amis, évoquent eux-mêmes trop souvent et à tort le manque de lucidité, les incompréhensions ou l’absence de ressenti de ces dernières.

Je ne souhaite pas minimiser les troubles cognitifs inhérents à la maladie d’Alzheimer, mais il est essentiel d’impliquer les personnes, de les concerter, de ne pas se laisser aller à des disqualifications trop hâtives.ns

Il est important de protéger et d’accompagner, sans diminuer ! Quels que soient son âge et son état de santé, deux choses sont primordiales :

la dignité de toute personne vivant la maladie d’Alzheimer et le respect qui lui est dû.

L’annonce de la maladie d’Alzheimer induit obligatoirement une projection douloureuse dans le futur, mais elle ne doit pas empêcher de profiter pleinement de l’instant présent. Même malade, l’être humain continue d’éprouver du plaisir, d’avoir des émotions, des envies, des besoins. Les personnes concernées souhaitent continuer à être actives et vivre normalement tout en préservant un lien social au travers d’activités de toute nature et de relations avec leurs proches. Cette vérité s’applique aussi au proche aidant pour lui permettre d’investir le présent. Cultiver cette philosophie de vie est primordial.

C’est pour mobiliser l’opinion publique et les différents acteurs du parcours de soins que nous lançons aujourd’hui cette grande campagne nationale de sensibilisation. Notre objectif : aider les personnes vivant la maladie d’Alzheimer et leur famille à avancer en envisageant la vie qui reste à vivre, ses plaisirs, les bons moments à partager. Ce que nous voulons, c’est définitivement changer le regard des Françaises et des Français sur la maladie.

Aujourd’hui, choisissons de ne pas anticiper les difficultés de la personne aux dépens de son bien-être émotionnel. Aidons-la à toujours profiter de la vie !

Pour porter haut le message de cette campagne, chaque acteur de la société doit en être le relais aux côtés des bénévoles présents au sein de nos associations départementales. Chacun de nous doit s’engager dans la lutte contre les idées reçues, contre les préjugés, pour permettre aux personnes vivant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée de trouver un équilibre au sein de leur famille, de mener une vie normale le plus longtemps possible ! Cette campagne ambitionne de répondre aux interrogations et d’orienter celles et ceux qui auraient encore des questions ou des besoins d’accompagnement vers les associations du réseau France Alzheimer et maladies apparentées.

Joël JAOUEN, président de France Alzheimer et maladies apparentées

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FRANCEALZHEIMER,vous aider à toujours profiter de la vie

Une campagne pour changer le regard des Français sur les personnes vivant la maladie d’Alzheimer

Aujourd’hui, 3 millions de Français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer. Parmi eux, plus de 900 000 personnes vivent la maladie. Avec près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année la maladie progresse et si rien ne change notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement 3 ans ! Malheureusement, les personnes vivant la maladie d’Alzheimer se sentent souvent stigmatisées, réduites à une série d’étiquettes, de symptômes ou de termes médicaux. Les réactions maladroites émanant d’amis, de membres de la famille ou encore de professionnels de santé ont un impact sur leur bien-être ainsi que sur leur capacité à gérer les changements qu’entraîne la maladie dans leur quotidien et leur rapport aux autres.

PourFranceAlzheimeretmaladiesapparentées,ilestgrandtempsdetransformercesjugementsencompassionetderépondreavecforceauxpréjugés

La vie continue après le diagnostic. C’est pour rappeler cette réalité avec détermination et poser sur les personnes vivant la maladie d’Alzheimer un regard plus juste que France Alzheimer et maladies apparentées lance aujourd’hui une campagne nationale de sensibilisation.

FranceAlzheimer,vousaideràtoujoursprofiterdelavie : une signature pour porter un nouveau regard sur la maladie

• « Vous », ce sont les personnes vivant la maladie, mais aussi les proches aidants. • « Toujours », c’est pour signifier qu’il y a une continuité. Nous aimons profiter de la vie avant la maladie,

nous pouvons toujours en profiter pendant la maladie. C’est une question de point de vue, de regard et d’adaptation.

… Partager des moments de vie est essentiel • Quand on est malade, c’est continuer à faire ce que l’on a toujours aimé faire : se promener dans la forêt, savourer

des croissants, bricoler, jouer du piano. • Quand on est un proche aidant, c’est stimuler et encourager l’expression émotionnelle de son proche, mais c’est

aussi prendre du temps pour soi. • Quand on est un membre de la famille, c’est être convaincu qu’il reste encore plein de bons moments à vivre

ensemble. • Quand nous ne sommes pas directement concernés, c’est porter un nouveau regard sur la maladie, bienveillant,

solidaire et inclusif.

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Undispositifmédiaàl’échellenationaleetrégionale pour sensibiliser l’ensemble des Français

• Parce que les sensations restent, nous parlerons en couleurs ;

• Parce que les sensations restent, nous parlerons de sens ;

• Parce que les sensations restent, nous parlerons d’activités ;

• Parce que les sensations restent, nous parlerons de sentiments.

Lacampagnecouvriraunlargepaneldesupportsàpartirdu19mars2018:

Le spot TV de 30 secondes sera diffusé sur vos écrans.

Quatre visuels seront relayés dans la presse quotidienne régionale et dans la presse magazine.

Unexemple:

MAIS TOUJOURS AIMER COURIR

D E S

Avec 96 associations départementales et 2 200 actions partout en France, France Alzheimer vous aide au quotidien et soutient la recherche.

Retrouvez-nous sur www.francealzheimer.org

Vous aider à toujours profiter de la vie

APPELER ÇA

Ces visuels investiront également les pages web de vos sites préférés via des bannières.

Tout au long de l’année, nous continuerons de nous faire entendre, notamment sur les réseaux sociaux. Pour en savoir plus et partager avec nous vos histoires et vos opinions, n’hésitez pas à vous rendre sur les pages Facebook et Twitter de France Alzheimer et maladies apparentées.

Pour toujours mieux aider et soutenir les personnes vivant la maladie et leur famille, et mieux informer le grand public, des espaces d’information et d’échanges sont à la disposition de chacun : • lawebradio«Alzheimer,laradio», donne la parole aux personnes vivant la maladie et à leur famille, au

grand public et aux professionnels de santé ; • notre sitewebwww.francealzheimer.org regroupe un éventail d’informations utiles à chacun concernant

la maladie d’Alzheimer, tout comme notre page Youtube.

Grâce aux 96 associations départementales France Alzheimer, l’ensemble de ce programme de communication sera décliné au plan régional et local.

Découvrezl’ensembledesoutilsmisàvotredispositionsurnotresiteinternet

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MALADIED’ALZHEIMER,qu’en pensent les principaux concernés ?

L’individu au cœur des préoccupations de France Alzheimer et maladies apparentées

Aujourd’hui, France Alzheimer et maladies apparentées a une conviction : accorder du crédit à la personne vivant la maladie, c’est avant tout lui aménager un espace d’expression. Il est essentiel de prendre en compte ce qu’elle a à dire, pour mieux répondre à ses attentes et mieux l’accompagner. Pour construire cette campagne, il était donc naturel que l’association leur tende le micro. De quoi ont-elles besoin pour mieux vivre leur maladie ? Elles ont répondu en toute sincérité :

PRIORITÉ N°1profiterdechaqueinstantenétantacteurdenotresanté

C’est notre maladie, pas celle de nos conjoints, ni de nos enfants. C’est nous qui la vivons et personne d’autre. Personne ne sait mieux que nous ce dont nous avons le plus besoin, pas même notre entourage aussi proche soit-il ! Nous sommes tout à fait conscients des effets de la maladie sur notre santé. Nous voulons être acteurs à part entière de notre parcours de soins. Le professionnel de santé, lorsqu’il a une information à transmettre, doit en priorité nous la transmettre. Même si cela semble évident, ce n’est pourtant pas si simple de se faire entendre du corps médical. Certains d’entre nous, après la phase choc de l’annonce diagnostique, luttons contre la maladie en agissant sur celle-ci. C’est une façon de combattre que de participer à des essais thérapeutiques, ou plus généralement de s’inscrire à des dispositifs de soins et d’accompagnement correspondant à nos besoins (orthophonie, etc.). Ce que nous souhaitons, c’est agir pour ne pas subir la maladie, se l’approprier entièrement et y faire face, en étant entièrement impliqués et informés. Agir, c’est aussi oublier la maladie quelques instants et continuer à vivre pleinement en participant à des activités de loisirs comme l’art, le sport, ou encore le jardinage.

«Fairedusportmesauve!Jefaisaujourd’huiplusdekilomètresàvéloqu’avantlamaladie.

Danscesmoments-là,jemesensbien»Jérôme

Il est important pour nous de savoir que nous sommes toujours capables de relever des challenges, de mener une vie normale. Ce qui compte, c’est de ne pas anticiper les conséquences de la maladie. Nous sommes en-core en vie et celle-ci peut encore avoir du sens !

«Lavie,c’esticietmaintenant.Jeveuxenprofiter!»Gérald

«Jevismonprésentcommesijen’avaispasdefutur.Jelefaisàfond,pleinement,jeprofiteaumaximum.Lefuturestàcourteéchéance»Christine

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PRIORITÉ N°2noussentirutile,retrouverunrôlesocial

Petit à petit nous sommes moins consultés, moins sollicités. Comment maintenir alors un sentiment d’utilité ? Le fait de pouvoir témoigner, partager notre expérience, ou même aider une personne qui a plus de besoins est extrêmement important pour nous. Cela nous permet de retrouver un rôle social, une identité.

«Serendreutilepourlesautresestimportant.Mêmesinousavonsnous-mêmesbesoind’eux»Gérald

«Depuisqu’onsaitquejesuismalade,jenedisplusrien.Achaquefoisquejedonnemonavis,onmeditquejen’aipascomprisouquejenemerendspascompteàcausedelamaladie,

alorsjemetais»Véronique

PRIORITÉ N°3maintenirunliensocialetéviterlesjugements

L’image renvoyée aux autres est importante pour nous. Lorsque nous devons évoquer notre maladie, nous en mesurons les bénéfices et les risques… Un calcul nécessaire afin d’éviter des réactions de gêne ou de peur. Nous voulons être perçus tels que nous sommes aujourd’hui et non tels que nous pourrions être demain ! L’étiquette « Alzheimer » nous dépossède de notre personnalité. Nous ressentons parfois une certaine honte, honte d’être diminués, de ne plus pouvoir faire les choses comme avant. Il est difficile de voir nos faiblesses dans le regard de l’autre, alors le risque pour nous est de nous isoler, nous replier, éviter ce contact.

«Jen’aipasenviededevenirunobjet,d’êtrespectateurdemavie.JesuistoujoursGérald,jenesuispasqu’unmaladed’Alzheimer»Gérald

«Lamaladiesuscitelapeuretpourtantellen’estpascontagieuse.Nenousévitezpas.Veneznouschercher,faites-nousparticiperàtout!»Jean

La maladie entraîne un rythme plus lent, une vitesse d’exécution différente alors que la société avance toujours plus vite. Nous nous sentons alors en décalage, parfois même embarrassés de demander de l’aide ou un peu de patience.

«Lorsqu’ilyadumondeàlaboulangeriejedoispréparerlamonnaieenavance.Pluslaqueuederrièremois’allongeetplusmonstressaugmente.J’aimeraisquelespersonnesvalidessoient

pluspatientes…qu’ellesposentunregardbienveillantsurmoi»Fatima

Ce que nous privilégions ? Les conversations sincères, entières, dans lesquelles notre interlocuteur s’engage pleinement et qui ne nécessitent pas d’efforts particuliers de notre part afin de camoufler certains problèmes de mémoire ou de langage ! Sans cela, nous cherchons à éviter la conversation, le contact avec l’autre. Mais s’isoler est loin d’être une solution.

PRIORITÉ N°4préservernotreentourage

Mesurer les effets de nos difficultés sur les autres au quotidien n’est pas toujours évident. Nous sommes par moment exigeants avec eux, ils peuvent être à leur tour très agacés par nos problèmes de mémoire. Nous sommes conscients de cette situation et nous sentons souvent coupables de leur faire porter le poids de notre maladie.

«Sijevisassezbienaujourd’hui,c’estgrâceàmafemme.Cen’estpasdemafautesijesuisatteintd’Alzheimer,maiscen’estsurtoutpasdelasienne!»Gérald

Mais même si la tension est parfois forte avec nos proches, nous mesurons toute l’importance qu’ils ont pour nous au quotidien. Maintenir le dialogue est essentiel.

«Mafemmec’estmamémoire,mondisquedurexterne.J’aiconfianceenelle,maisilestdifficiledefaireplusconfianceàsatêtequ’àlamienne»Jean-Claude

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APRÈSLEDIAGNOSTIC,réinventer la vie

France Alzheimer et maladies apparentées accompagne et soutient au quotidien les personnes vivant la maladie et leurs proches

Cette campagne complète les actions menées chaque jour par les 2 200 bénévoles de France Alzheimer et maladies apparentées qui proposent aux personnes vivant la maladie et à leur famille de continuer à être impliquées dans des projets et des activités pour les aider à mieux cohabiter avec la maladie. Rappelons qu’à ce jour, il n’existe aucun traitement préventif, ni aucun traitement curatif pour lutter contre cette maladie dont le coût humain et social est immense. Mais l’absence de traitement ne veut pas dire subir et ne rien faire, bien au contraire ! Une approche non-médicamenteuse s’est développée. Elle vise à préserver le plus longtemps possible les capacités et à améliorer la qualité de vie de la personne vivant la maladie et offre aux proches aidants un temps de répit. Animés par des professionnels formés (des orthophonistes, des psychologues, des psychomotriciens, mais aussi des art-thérapeutes, des musicothérapeutes), des ateliers permettent de favoriser l’expression et la créativité des personnes vivant la maladie. Ils mobilisent également leurs compétences cognitives, motrices, sensorielles et affectives.L’idée n’est pas de rééduquer, ni de vouloir à tout prix maintenir une compétence, mais de s’appuyer sur ce qui a du sens pour la personne et de mettre en place des espaces de relation et de plaisir. Une manière également d’aller à l’encontre de deux idées préconçues : « Il n’y a rien à faire pour la personne malade » ; « Rapidement, elle ne se rend plus compte de rien ».

EXEMPLESD’ATELIERSPROPOSÉSpar nos associations départementales

L’ART-THÉRAPIE exploite les capacités créatives de la personne. Bien entendu, aucune habileté particulière n’est requise pour pouvoir en bénéficier pleinement. Le processus créatif comme l’œuvre produite sont d’abord considérés pour leur portée thérapeutique. Lesbénéficesdel’action : la création atténue l’anxiété de la personne et la valorise à ses propres yeux et aux yeux des autres. Dans la pratique d’une activité artistique comme la peinture, la sculpture, la poterie, le modelage ou le dessin par exemple, les participants observent, écoutent, réfléchissent, éprouvent l’envie de faire, expriment un style, communiquent des idées, des goûts, etc.

«J’aidécouvertlapeinturedepuispeu.Jenemesensabsolumentpasjugéetj’aibeaucoupdeplaisiràmelaisserallersurlatoile.Pourtantcen’étaitpasgagné:

jesuisdaltonien»Gérald

Pour Julie Pestourie, qui propose en musique un parcours sensoriel à base de mouvements, d’échanges et de toucher à l’Hôpital Bretonneau, à Paris : « On n’apprend pas à danser, on entre dans la danse. À travers l’improvisation on stimule la créativité de chaque personne en fonction de son humeur et sa sensibilité dans l’instant présent. Les personnes malades prennent un réel plaisir à bouger. Elles revivent leur jeunesse à travers la musique, certaines personnes sortent de leur apathie, se redressent, s’ouvrent ! L’effet est réel sur l’estime de soi car elles pensent souvent, à tort, ne plus être capables de faire de telles choses ».

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LAMUSICOTHÉRAPIEprend deux formes :• une technique réceptive basée sur l’écoute de sons isolés, d’œuvres

musicales intégrales ; • une technique active : les instruments utilisés sont souvent des

percussions, grosses et petites, des lames de xylophones, certains instruments africains, la guitare et d’autres cordes comme la cithare.

Lesbénéficesdel’action: la dimension esthétique de la musique aide inconsciemment à l’ancrage de la mémoire. La pratique d’instruments, l’utilisation du corps, de la voix, favorise l’expression de la personne malade. Orchestrée par un professionnel formé, la musicothérapie permet de stimuler la personne malade en suscitant chez elle des émotions.

DES ATELIERS AUTOBIOGRAPHIQUES sont organisés dans plusieurs associations départementales. Chacun tente de faire le récit de son « histoire de vie ». Une histoire retranscrite, relue, ensuite enrichie par la personne concernée. Les bénéfices de l’action : cette activité, tout en faisant travailler la mémoire, permet aux personnes vivant la maladie de se réapproprier leur histoire et leur identité. En effet, si la mémoire des faits récents est pour elles rapidement altérée, la possibilité de récupérer des souvenirs anciens, particulièrement les souvenirs dotés d’une forte charge affective, est présente encore longtemps.

Plusieurs associations départementales France Alzheimer proposent aux personnes vivant la maladie et à leur famille des JARDINSTHÉRAPEUTIQUES. Outre l’activité horticole de plantation, de taille, de récolte, de nettoyage, les participants enrichissent leurs activités manuelles par des exercices complémentaires de reconnaissance olfactive des essences, de préparation des repas etc.Lesbénéficesdel’action: les personnes vivant la maladie d’Alzheimer gardent très longtemps des compétences en mémoire procédurale. Cette mémoire concerne les savoir-faire acquis tout au long de la vie. Proposer de retrouver les gestes du jardinage permet de mobiliser leurs capacités, les engage dans un projet à long terme avec des objectifs précis et séquencés dans le temps (préparer la terre, semer, arroser, récolter).

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COUPDEBALAIsur les idées reçues

Grand nombre de Français perpétuent des mythes liés à la maladie d’Alzheimer renforçant ainsi les préjugés et la stigmatisation des personnes concernées.

Les personnes vivant la maladie d’Alzheimer ne se rendent pas compte qu’elles ont des troubles

et donc ne souffrent pas de leur handicap

Faux Elles se rendent compte des difficultés qu’elles rencontrent et surtout des réactions que cela entraine au sein de l’entourage. Elles perdent progressivement leurs compétences cognitives, mais elles ne perdent pas leurs capacités à percevoir et à ressentir. Elles sont même extrêmement sensibles aux ambiances dans lesquelles elles se trouvent et aux réactions des personnes qui les entourent.

La maladie d’Alzheimer est une conséquence naturelle du vieillissement

Faux Si la fréquence de la maladie augmente avec l’âge, elle n’est pas la conséquence normale du vieillissement. Il s’agit d’une véritable maladie et, plus précisément, d’une dégénérescence anormale dont les premiers signes apparaissent en moyenne autour de 70 ans.

La maladie d’Alzheimer ne touche pas seulement les personnes âgées

Vrai En effet, même si la maladie d’Alzheimer est plus fréquente lorsqu’on avance en âge, elle peut également survenir avant l’âge de 60 ans. Cependant, cela représente moins de 3 % des personnes diagnostiquées.

Mon père ayant eu la maladie d’Alzheimer, j’ai plus de risques de la développer

Faux À peine 1 % des cas de maladie d’Alzheimer peuvent être qualifiés d’héréditaires. Il s’agit de formes familiales précoces - la maladie se déclare généralement avant 65 ans et parfois dès la quarantaine - liées à des mutations génétiques précises. Ces cas sont extrêmement rares.

On ne peut traiter la maladie d’Alzheimer

Faux Certes il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie d’Alzheimer, mais des traitements médicamenteux existent. Ils permettent d’améliorer les symptômes et dans certains cas peuvent retarder la perte d’autonomie. Il existe des traitements dits non-médicamenteux qui agissent sur les capacités préservées de la personne vivant la maladie d’Alzheimer en les mobilisant et améliorent de façon significative la qualité de vie.

Une fois diagnostiquées, les personnes vivant la maladie ne peuvent plus pratiquer d’activités

Vrai et Faux La maladie affecte certaines capacités cognitives comme la mémoire, le langage, la réalisation des gestes, le raisonnement et le jugement. Elle ne permet plus de réaliser certaines tâches comme avant, notamment les tâches complexes comme tenir un budget, organiser un voyage, cuisiner un repas pour plusieurs... C’est la raison pour laquelle l’aide d’un tiers peut être rapidement nécessaire. Par contre, avoir la maladie d’Alzheimer ne signifie pas ne rien pouvoir faire. De nombreuses activités restent possibles très longtemps (promenades, chant, danse, confection d’un plat simple, etc.).

On peut dépister la maladie d’Alzheimer avec un test génétique

Faux L’étude génétique n’est actuellement envisageable ni comme test de dépistage, ni comme test diagnostic. Elle reste du domaine de la recherche.

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LESCHIFFRESCLÉSDELAMALADIED’ALZHEIMER« en un clin d’œil »

FRANCE ALZHEIMER

2 200ACTIONS MENÉES AUPRÈSDES FAMILLES EN 2011

PRÈS DE

PLUS DE

PROFESSIONNELS DU SOIN ETDES SERVICES À LA PERSONNE

FORMÉS PAR FRANCE ALZHEIMER

PRÈS DE

10 000AIDANTS FAMILLIAUX ET

6 000

10 MILLIONS € CONSACRÉS À LA RECHERCHE DEPUIS 1998

LIEUX D’ACCUEIL ET D’ÉCOUTE PARTOUT EN FRANCE

500

DEMAIN, SI RIEN NE CHANGE=25 000

1 275 000MALADES

2020

2 150 000MALADES

2040

20201 FRANÇAIS SUR 4 DE PLUS DE 65 ANS TOUCHÉ PAR LA MALADIE D’ALZHEIMER

1 MALADE SUR 2 IGNORE QU’IL EST ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

ZÉRO TRAITEMENT CURATIF POUR GUÉRIR DE LA MALADIE ZÉRO TRAITEMENT PRÉVENTIFPOUR L’ÉVITER

DE PERSONNES CONCERNÉES*EN FRANCE ET DANSLES DROM-COM*PERSONNES MALADES ET ENTOURAGE

3 MILLIONS

LA RÉALITE EN CHIFFRES

LES CHIFFRES

Créée en 1985, à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est aujourd’hui la seule association nationale reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

PERSONNES MALADESSOIT L’ÉQUIVALENT DE LAVILLE DE MARSEILLE

900 000

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ZOOMsur l’exercice biographique

Interview de Marie BERNARD, biographe intervenant auprès des personnes vivant la maladie pour les associations France Alzheimer de Haute-Garonne et d’Aveyron.

Vousaccompagnezlespersonnesmaladesd’Alzheimerdanslaretranscriptiondeleurrécitdevie.Pouvez-vousnousendireplus?L’objectif de cette démarche est de collecter les souvenirs des personnes, de les aider à poser sur le papier leur histoire personnelle, avec ses bons moments, ses rires, ses grands bonheurs, ses moments de doutes ou de tristesse. Ce livre, nous le rédigeons ensemble, au plus près de leurs mots. Nous en faisons ensuite un livre illustré avec leurs photos, celles de leurs proches et de leur famille. Elles participent à la création de la couverture, puis il est imprimé. La personne choisit ensuite si elle souhaite en faire cadeau à ses proches. Je les rencontre une première fois pour me présenter et leur présenter la démarche dans ses grandes lignes. Nous apprenons à nous connaître et commençons la rédaction à leur rythme, selon leurs envies et leur état de santé. Les séances peuvent durer 30 minutes ou bien 2 heures. Rien n’est figé, je m’adapte.

Quelestl’intérêtdecetexercicepourlespersonnesmalades?Pourleursproches?Grâce à cet exercice, les personnes malades se rendent compte qu’elles sont capables de faire un livre. C’est essentiel car après le diagnostic, elles peuvent perdre confiance en leurs capacités et le regard que leur entourage pose sur elles peut changer. Le respect et l’éthique sont au cœur de l’exercice biographique : le respect de soi bien évidemment (je suis capable de le faire, ma vie est unique), mais également le respect de son entourage. Le lien avec l’aidant, malmené dans le ménage à trois avec la maladie, peut retrouver sa juste place. On donne un coup de pied à la maladie, pour se retrouver entre humains et parler de moments de bonheur ou de doutes dont on ne parlait plus. Cela remet de l’humain là où la maladie prend tant de place.L’écriture biographique c’est aussi une forme de thérapie pour les personnes malades. Leur parcours prend du sens avec le récit, les apaise et peut prendre la forme d’une réconciliation. Elles ont envie de se souvenir, de revenir sur cette vie qui les a dessinées. C’est leur identité et elles en sont fières, au moment même où elle est malmenée par la maladie. Leur vie leur appartient, elles souhaitent aussi en donner leur propre version et se souvenir des moments riches, même en émotion. Finalement, l’écriture biographique leur offre un espace de parole à un moment on ne leur en laisse plus assez. C’est également une question de transmission, de mémoire. La mise en ordre des moments de vie va permettre de relativiser les éléments les uns par rapport aux autres, de les remettre à leur juste place. Ce récit est ancré dans une période heureuse, loin de la maladie et de ses contraintes. Quand on sait que l’on va peut-être oublier un jour le visage de ses proches, il est important de leur dire les choses et de laisser une trace, pour eux, tant qu’il est temps. La démarche est extrêmement positive.

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ENSAVOIRPLUSsur France Alzheimer et maladies apparentées

MISSIONN°1:soutenirlespersonnesmaladesetleursprochesaidants

• Accueil,écouteetconseilDes bénévoles accueillent, informent et conseillent les familles en besoin d’aide et d’accompagnement dans la maladie.

• ActiondeconvivialitéDes familles réunies pour partager une activité de loisir ou culturelle pour créer et renforcer un lien social indispensable face à l’isolement que peut engendrer la maladie.

• EntretienindividuelDes professionnels psychologues à l’écoute de familles en grande souffrance pour offrir un soutien personnalisé.

• SuivipersonnalisémaladejeuneUn accompagnement spécifique à la situation des personnes vivant la maladie d’Alzheimer jeunes et de leur entourage.

• CafémémoireFranceAlzheimer®

Un lieu convivial ouvert à tous, animé pour se rencontrer et échanger, autour d’un verre, de l’information sur la maladie.

• HalterelaisFranceAlzheimer®

Une équipe de bénévoles avec un professionnel psy-chologue accueille la personne vivant la maladie d’Al-zheimer et son proche pour aider ce dernier à passer le relais.

• DesséjoursvacancesFranceAlzheimer®

Encadrés par des bénévoles et des professionnels spécialement formés, ces séjours offrent aux binômes aidants-aidés un temps de partage et de détente qui leur permet de rompre avec le quotidien douloureux de la maladie.

MISSIONN°2:sensibiliserl’opinionpubliqueetimpliquerlespouvoirspublics

• InformationdugrandpublicFrance Alzheimer et maladies apparentées informe l’opinion et les médias, notamment à l’occasion de la journée mondiale du 21 septembre, pour diffuser ses messages tels que l’incitation à consulter les spécialistes pour obtenir un diagnostic précoce. Elle œuvre par ailleurs pour que la représentation de la maladie évolue au sein de la société et briser l’isole-ment dans lequel sont tenus les personnes vivant la maladie d’Alzheimer et leur proche aidant principal.

• Défensedesintérêtsdespersonnesconcernéesetdeleursfamilles

L’association appuie les familles dans leurs revendications pour disposer des aides financières indispensables à une prise en charge adaptée aux besoins de la personne vivant la maladie d’Alzheimer.

• ActionauprèsdespouvoirspublicsDepuis 2004, la maladie d’Alzheimer est reconnue comme une maladie à part entière grâce à France Alzheimer et maladies apparentées. L’association a également réussi à voir la maladie d’Alzheimer déclarée Grande cause nationale en 2007. Elle a apporté son expertise pour l’élaboration et la concrétisation du Plan Alzheimer 2008-2012. Elle participe actuellement aux groupes de travail et aux expérimentations en cours en vue d’assurer la mise en œuvre du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019.

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ENSAVOIRPLUSsur France Alzheimer et maladies apparentées

MISSIONN°3:formerlesprochesaidantsetlesprofessionnels

• LesprochesaidantsL’association propose aux proches aidants familiaux des formations pour améliorer la qualité de l’accompagnement de leur proche. Le partage d’expérience apporte par ailleurs aux bénévoles les connaissances nécessaires à la compréhension des manifestations de la maladie. 35 000 proches aidants ont été formés depuis 2009.

• LesprofessionnelsdesantéCes formations de 2 à 6 jours s’adressent aux professionnels qui prennent en soins des personnes vivant la maladie d’Alzheimer : aides à domicile, aides-soignantes, etc. Les stages sont animés par un formateur principal et des intervenants spécialistes.

MISSIONN°4:contribuerauxprogrèsdelarechercheDepuis 1988, France Alzheimer et maladies apparentées a attribué plus de 7 millions d’euros à la recherche pour financer plus de 350 projets. Elle est aujourd’hui le premier financeur associatif privé de la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Elle a ainsi contribué à l’émergence de chercheurs français aujourd’hui reconnus au niveau international pour leur expertise sur la maladie.

Depuis 2013, France Alzheimer et maladies apparentées attribue chaque année plus d’un million d’euros à des projets sélectionnés dans les champs des sciences médicales et des sciences humaines et sociales.

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NOTES

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UnionnationaledesassociationsFranceAlzheimeretmaladiesapparentées11 rue Tronchet 75008 PARISTél. : 0 800 97 20 97 (coût d’un appel local) - communication@francealzheimer.org

ContactpresseImad Taalabi T. 01 42 97 99 85 - P. 06 64 71 17 32presse@francealzheimer.org