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    Familia y iscapacidad

    Magister Luz Elena Tirado B.Fundación Multis Medellín Colombia 

    Guía conceptual

    Módulo IV

    Marzo 2015

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

    Programa de Informática Educativa – Federación Internacional de Fe y Alegría 

    Índice de contenidos

    Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

    I. 

    Marco conceptual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

    II. 

    ¿Qué pasa con la familia que tiene un hijo con

    discapacidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 

    7

    III.  Incidencia social y política de la familia con un hijo con

    discapacidad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 

    9

    IV. 

    Influencia de la sexualidad en las habilidades

    sociales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 

    14

    V. 

    El rol de la familia en la educación 20

    Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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    Introducción

    Se dice que “Tener un hijo no lo convierte a uno en padre” . Serpadre exige una serie de cualidades que no todos poseen. No se trata de ser

    perfectos, pero si sensibles perceptivos, con muy buena calidad humana. El

    papel de padres y madres es importante en todos los ámbitos de la

    educación, ya que ellos son las personas que se encuentran en contacto

    directo con sus hijos durante toda su vida y son los primeros modelos a

    seguir.

    Los padres con hijos que presentan discapacidades han

    empezado a adoptar una nueva actitud frente a la educación de

    sus hijos, no limitándose a criar a sus hijos sino, a participar activamente

    en todos sus procesos de desarrollo y aprendizaje.

    Son los primeros maestros de sus hijos y nadie los conoce más que ellos, sin

    embargo apenas se empieza en algunos ámbitos a comprender la verdadera

    importancia de la participación de los padres en los procesos de desarrollo

    integral de sus hijos.

    La información e interacción que tengan los padres en el

    proceso de enseñanza de sus hijos es fundamental. Contar con su

    participación y aprobación de todas las estrategias que se puedan

    implementar, garantiza su apoyo en todas las acciones. Aunque los padres

    con hijos con discapacidad, no están preparados para involucrarse en los

    procesos de habilitación y rehabilitación en las instituciones, la tarea de ellos

    en estos espacios no es ocupar el lugar de los profesionales, sino hacer

    parte del equipo y contribuir con los procesos de aprendizaje y ejecución de

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    las actividades. También deben gestionar y buscar otras alternativas que les

    permitan ser una familia adecuada y socialmente incluida.

    Así, surge la necesidad de ampliar el papel de los padres. Realizandoacciones que permita la superación del nivel elemental de cuidados, amor y

    protección de su hijo, para que se promueva en la persona con discapacidad,

    una mayor autonomía personal, social, laboral de aprovechamiento del

    tiempo libre lo que ayuda a obtener un buen nivel de independencia

    funcional, que le facilite desenvolverse en un entorno escolar familiar y

    laboral acorde a sus necesidades.

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    I.  Marco Conceptual

    El grupo familiar como todo sistema tiene una función específica que

    es la de proteger, regular y conservar sus miembros unidos en la familia, no vivenaisladas, sino que establecen relaciones de doble vía con su familia extensa, con

    otras familias, con sus comunidades y con instituciones como la escuela, el trabajo

    y la iglesia. A través de estas relaciones la familia contribuye al desarrollo

    de su entorno en la misma medida que el entorno contribuye a su

    desarrollo efectivo. Las familias deben contar con la garantía de sus derechos

    colectivos donde un cambio en uno de ellos afecta a los demás y al grupo en

    general.

    En cuanto al contexto cultural es importante decir que la discapacidad ha estadopresente en todas las sociedades humanas a lo largo de la historia, y cada una de

    ellas la ha interpretado de una manera particular, de acuerdo con sus propias

    creencias y costumbres. Por ejemplo, en algunas sociedades se la

    considera un regalo de Dios, en otras un castigo divino por una

    acción realizada. Nuestra sociedad no es la excepción, y por esa razón quienes

    hacemos parte de ella compartimos muchas ideas, algunas de ellas equivocadas,

    acerca de cuáles son las causas que producen la discapacidad, a quiénes afecta,

    quiénes son esas personas, cómo se comportan, a qué tienen derecho y a qué no,cuáles son sus posibilidades para el futuro, y muchas más. Estas creencias influyen

    de forma muy importante en la manera como las familias perciben, piensan,

    sienten y se comportan con respecto a sus niños y niñas en situación de

    discapacidad.

    Los padres que tienen hijos con

    discapacidad, en primer lugar son

    personas que tienen un rol específico

    que cumplir: primero, tratar de

    entender, profundizar y adaptarse alnacimiento de un niño diferente,

    segundo, tolerar el dolor de no tener un

    niño sano y tercero, afrontar los

    prejuicios y las actitudes de la sociedad o

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    poder asumir una actitud sana que les permita mejorar sus condiciones de vida,

    su salud, su educación y la interacción con su mundo circundante.

    Cuando la esperanza de los padres desaparece, es cuando necesitan ayuda y es

    acá donde ellos adquieren conocimiento sobre sí mismos y de sus hijos y es en esemomento cuando pueden hacer frente a sus problemas. Nadie conoce a un

    niño mejor que sus propios padres y nadie tiene tanto interés en él como

    ellos de brindarles una buena calidad de vida.

    En cada hogar enfrentan la discapacidad de forma diferente. La aceptación llega

    en diferentes etapas de su vida, que al final les permite manejar la discapacidad

    de su hijo o hija. Se dice que “Tener un hijo no lo convierte a uno en padre o

    madre”. Pero los que tienen un hijo con discapacidad deben tener una gran dosis

    de paciencia, modificar algunos hábitos, comportamiento y cambios en su estilode vida que le no altere su vida normal y le permita enfrentar los problemas que

    se presenten con una actitud positiva

    El hogar es considerado como el núcleo central de la sociedad en el

    cual se satisfacen el conjunto de necesidades de los individuos, es eje

    primario de atención, protección y socialización. Es el espacio de realización y de

    transformación de los hijos e hijas.

    La familia de la persona con discapacidad es estable si tieneun ambiente que lo acepta, y si les facilitamos las herramientas para

    llevar una vida afectiva y social plena

    Cumple funciones importantes especialmente en los primeros años de vida de los

    niños y niñas, con discapacidad, ya que en ella se desarrollan vínculos afectivos.

    Las principales son: nutrir, proveer apoyo emocional, socializar, recrear y

    promover la salud y el desarrollo de cada uno de sus miembros. Para acompañar

    estas tareas, las familias deben adquirir y mantener a sus hijos e hijas con salud,

    vivienda, alimentación y vestido. La adquisición de los recursos físicos,emocionales y financieros debe ser una acción compartida por todos los

    miembros de hogar.

    La familia de la persona con discapacidad es estable si tiene un

    ambiente que lo acepta, y si les facilitamos las herramientas para

    llevar una vida afectiva y social plena y no excluir a los demás miembros de

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    la familia en la toma de decisiones, resolución de problemas y la oportunidad de

    participar en las discusiones como una familia unida.

    Las mejores relaciones están caracterizadas por el respeto mutuo y confianza

    donde tanto los padres como el profesional intercambian información e ideasacerca del mejor cuidado, intervención médica y programas educativos para el

    niño. Los padres tienen conocimiento íntimo de su niño o niña con discapacidad,

    lo observan todos los días y pueden contribuir con invaluable información acerca

    de su rutina, desarrollo, historia, puntos fuertes, debilidades, etc.

    En nuestra cultura existe una gran tendencia a que las personas nos definamos a

    nosotras mismas dentro del contexto de las relaciones con otros, dando especial

    énfasis a los lazos familiares y sociales y poniendo las metas comunes por encima

    de las individuales. Como resultado de esto en nuestra sociedad valoramos la

    armonía entre los miembros de la familia, con quienes compartimos los escasos

    recursos con que contamos (Triandis, 1989 citado por Comas-Díaz, 2006). Además

    tendemos a extender los vínculos de la familia más allá de los límites de

    consanguinidad y afinidad –un ejemplo de ello es el compadrazgo-, hecho que

    lleva a la proximidad emocional, al involucramiento interpersonal y a la cohesión

    con todas las personas que conforman nuestro círculo social.

    Es importante que cuente con servicios de apoyo y crecimiento

    personal ligado a información oportuna asesoramiento orientado ala atención de los miembros de la familia de manera individual y grupal mediante

    la inclusión e interacción con otras familias para analizar diferentes soluciones a

    problemas similares.

    Proveer apoyo emocional para responder

    a las necesidades de cada familia, ya que

    son los padres los que pasan la mayor

    parte de su tiempo con ellos, conocen

    bien sus necesidades, destrezas y

    fortalezas, son los más interesados en quesus hijos se desenvuelvan en la vida de una

    forma funcional e independiente y sobre

    todo que sean felices. La interacción de

    los padres con los profesionales puede beneficiarse cada día desde el momento

    en que se acepta que la razón de ésta, son los niños y niñas con discapacidad

    respetando sus decisiones, su ritmo y estilo de aprendizaje.

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    II.  ¿Qué pasa con la familia que tiene un hijocon discapacidad?

    La familia es el principal, y más permanente apoyo para el

    individuo, y de cuya actuación va a depender muchas de las

    expectativas y posibilidades futuras 

    Existen antecedentes de que los padres y madres de los niños con discapacidad,

    viven un profundo impacto emocional relacionado con la paternidad y maternidad;

    son más que los demás, sienten con más fuerza la impotencia de asumir el control y

    otros sentimientos perturbadores que deterioran las buenas relaciones en la familia

    cuando se manifiesta de manera inadecuada.

    Las reacciones tienen mucho que ver con la forma como les fue dada la noticia, el

    tipo de información que tengan frente a esa discapacidad y la actitud de la persona

    que la comunica. La mayoría de las veces es el padre quien debe dar las explicaciones,

    ya que la madre se encuentra en el hospital y en estos momentos los padres no tienen

    ni los conocimientos ni la capacidad suficiente para comunicar en forma adecuada a

    los niños y familiares una información con tanta carga emocional y es probable que

    el padre necesite la ayuda de un terapeuta o del médico de la familia, para salir de

    esta crisis

    Los padres deben afrontar la verdad y contarlo de manera que el

    impacto de la noticia no sea mayor. No engañarse, ni engañarlos encubriendo

    sus verdaderos sentimientos. Esto les ayuda a compartir el problema y evitará que

    desencadene otras situaciones que afecten la relación intrafamiliar

    La familia es el principal, y más permanente apoyo para el individuo, y

    de cuya actuación va a depender muchas de las expectativas y

    posibilidades futuras. Las familias que tienen un miembro con discapacidad se

    ven involucradas en desempeñar un mayor número de tareas y roles, que las que nopresentan éstas características. En la investigación y aproximación al estudio de las

    familias con persona con discapacidad, muchas veces se ha orientado hacia el análisis

    del estrés que se padece en el hogar, el cual tiene una estrecha relación con el grado

    de bienestar e integridad, salud física, mental, aislamiento, trastornos del sueño, o

    los problemas de comportamiento que se genera de cada uno de sus miembros.

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    El ajuste familiar depende no solo de la presencia o ausencia de estrés, sino de la

    interacción la percepción positiva de la situación, que pueden influir para agravar o

    para aliviar la situación que viven cada uno de ellos. Lo más importante es decidir

    qué hacer desde ese momento. Todos los desajustes que puedan darse son pasajeros

    si se superan rápidamente.

    Estos conflictos muchas veces influyen negativamente en su crecimiento personal y

    en la posibilidad de ejercer su rol de padres y madres con un nivel de satisfacción.

    El nacimiento de un niño o niña diferente,

    altera el orden familiar; produce

    desesperación y sea cual fuere la

    fortaleza individual, rara vez se está

    preparado para hacerle frente a esta

    situación, porque el niño perfecto que se

    esperaba no llegó. Las expectativas que

    tuvieron esos padres ante el nacimiento

    de sus hijos, se ven confrontadas,

    estimuladas, juzgadas, criticadas, alentadas, odiadas o amadas, porque sucedió de

    improviso.

    Para algunos puede parecer exagerado, pero cada día, nace un niño ciego, sordo o

    con cualquier otro tipo de discapacidad que le causará dificultades en su aprendizaje.

    Las actitudes de los padres dependen mucho de cómo recibieron la noticia, cada uno

    tiene una historia que nosotros como profesionales debemos tener en cuenta antes

    de tomar una determinación frente a su participación en la formación y habilitación

    de sus hijos.

    Estas actitudes también están determinadas por la gravedad del problema; entre más

    grave, más difícil es la aceptación y la adaptación de toda la familia a esa nueva

    situación. En todos los padres hay rasgos comunes frente a una situación

    de discapacidad  primero los padres pasan por una crisis emocional que puedemanifestarse con sorpresa, o incredulidad, sigue un periodo de desasosiego de

    desorganización emocional con sentimientos de cólera , culpa vergüenza , depresión,

    tristeza, baja autoestima y auto confianza, a veces rechazo o sobreprotección.

    También existen otros factores comunes: el costo adicional de los programas, los

    servicios médicos, las terapias, los materiales y aditamentos, el costo de la movilidad

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    que no estaban dentro del presupuesto familiar. A lo anterior se suma muchas veces

    la falta de centros de atención cercanos a sus hogares.

    Los sentimientos o estado afectivos son procesos psicológicos que influyen en la

    aceptación que puede ser breve o prolongado pero todos pasan por una serie deestadios que no siempre son superados fácilmente, en algún momento de su vida, se

    cruzan todos estos sentimientos (que no ocurre de manera secuencial) en todos los

    padres hasta lograr la aceptación del niño.

    La negación y el aislamiento; es una válvula de escape para los padres que tratan de

    sobrellevar el sentimiento de culpa y el impacto que les produce la noticia. “Niegan

    que exista un problema porque no pueden afrontar que su hijo no sea perfecto”

    (Barbaranne 1988).

    Se preguntan “Esto no puede estar sucediéndome a mí, a mi hijo o hija, a nuestrafamilia” O “mi hijo no tiene nada”. Al saber que su hijo o hija niño puede tener un

    impedimento o necesidad especial, la mayoría de los padres se alejan en formas que

    han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos también han

    estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Cuando este

    periodo pasa, acuden a un profesional.

    La negación rápidamente se fusiona con el

    enojo, el cual puede ser dirigido hacia el

    personal médico involucrado enproporcionar la información acerca del

    problema del niño. El enojo puede además

    afectar la comunicación entre esposos o

    con los abuelos u otros seres queridos de la

    familia. Pareciera que en las primeras

    etapas, el enojo es tan intenso que toca casi

    a todos, porque es reflejado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable con

    la cual uno no sabe cómo tratar o explicar.

    Este proceso de duelo provocado por la primera confrontación con la discapacidad,conlleva lágrimas, desencanto, dolor y auto compasión por su hijo y por ellos mismos

    y les genera mucha confusión que los acompañará durante mucho tiempo y que en

    algunos padres se convierte en apatía, en no pensar ni hacer nada, como una forma

    de solución.

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    Algunos se sienten directamente responsables, se culpan a sí mismos por algo que

    hicieron o dejaron de hacer y esto les eleva su nivel de ansiedad y frustración. Sienten

    vergüenza, otros pueden llegar a considerarse pecadores porque como padres ven a

    sus hijos como una prolongación de sí mismos y esperan que como adultos se

    conviertan en la mejor parte de ellos y les resulta más difícil sobrellevar esta realidad.

    Deben ser ayudados a sacar estos sentimientos, hacerles entender que son

    reacciones humanas pero poco constructivas.

    El temor es otro sentimiento que deben superar. Temor a lo desconocido, ano ser capaces de colmarle sus necesidades, la confusión, la incertidumbre frente a

    su discapacidad y a lo que pasará cuando él crezca. Cuando los padres llegan a saber

    que su niño tiene una discapacidad, comienza una jornada en su vida que muy a

    menudo está llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con

    profesionales y especialistas diferentes y una necesidad continua de búsqueda deinformación y servicios.

    Al comienzo, los padres pueden sentirse aislados y solos, y puede ser

    que no sepan dónde comenzar su búsqueda de información, asistencia,

    entendimiento y apoyo. Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna

    dificultad o problema en el desarrollo de su niño, esta información llega como un

    golpe tremendo.

    El miedo, es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido másque a lo conocido. El tener un diagnóstico completo y algún conocimiento de los

    prospectos futuros del niño puede ser más fácil que la incertidumbre. Sin embargo,

    en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común:

     ¿Qué le va a suceder al niño cuando tenga cinco años de edad, cuando

    tenga quince años de edad, cuando tenga veinte?

     ¿Qué le va a suceder cuando yo me muera?

    Entonces se presentan otras preguntas:

     ¿Aprenderá algún día? ¿Irá a la Universidad?

     ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reír, y hacer todas las cosas que

    teníamos planificadas?

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    Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la

    condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. Se espera y se piensa

    lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con discapacidades que han

    conocido. A veces se siente culpa por algún desaire sometido años atrás hacia una

    persona con una discapacidad.

    Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, temor acerca de cómo los

    hermanos y hermanas se verán afectados, preguntas de si habrá alguien más en esta

    familia, y preocupaciones acerca de si lo amarán igual. Entonces hay culpabilidad y

    preocupación acerca de si los mismos padres son los causantes de este problema. La

    impotencia y la desesperación es una etapa de descubrimientos que a veces es

    reemplazada por una “esperanza razonable” (Buscaglia, 1983 p. 135). Deseos de

    cambiar lo que está sucediendo.

    En efecto, no se puede ignorar el hecho de que el niño tiene una

    discapacidad y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y

    capaces de manejar las situaciones de su propia vida . Es muy difícil serobligados a depender de juicios, opiniones y recomendaciones de otros. Combina elproblema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas conlas cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.

    La familia que se enfrenta a la discapacidad,

    independientemente de su nivel de madurez o su situación personal

    o familiar  

    La búsqueda por encontrar buenos servicios, la cura, la solución a sus problemas,

    otras opiniones que le den una luz de esperanza. Cuando no encuentra lo que ellos

    en su interior anhelan puede convertirse en depresión, es cuando se concentran en

    su incapacidad y se agudiza el panorama de su hijo.

    Para los padres aprender a tolerar no resulta fácil y menos asumir desde el principio

    la realidad de una discapacidad. La familia de la persona con discapacidad puede

    actuar en forma positiva si tiene un medio acogedor que lo acepta, y si les facilitamoslas herramientas para llevar una vida afectiva y social plena, tendrán buenos

    resultados. Según Martín (1999) basándose en los estudios de Cantavella de 1998, el

    padre pasa por varias etapas evolutivas de adaptación.

    1.  Etapa Crisis de adaptación en la que se niega  total o parcialmente el

    diagnóstico y sigue en la búsqueda de otros o soluciones inexistentes.

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    2.  Etapa Dinámica de adaptación centrada en las emociones de los miembros

    de la familia con sentimientos diversos de culpa, negación, resentimiento,

    hostilidad angustia, depresión, frustración, todo esto traducido en diferentes

    formas de actuación hacia la persona con discapacidad.

    3.  Etapa posiciones de adaptación con tres opciones: positiva, aceptación

    realista o cercana a ella: negativa, sentimientos negativos o indiferencia hacia

    el problema real o fingida, este suele ser un periodo prolongado, con

    momentos de superación y recaídas con diferentes grados de intensidad y

    desintegrada, que significa la forma en que la familia resuelve su aceptación y

    adaptación a la discapacidad de su hijo o hija, muchas veces con

    consecuencias irreparables, rupturas, desintegración de la familia,

    enfermedades mentales en algunos de sus miembros .

    De esta manera como dice Dickman y Gordon (1986) no todos los padres están

    preparados para ser los primeros y los últimos defensores de las

    personas con discapacidad, ni por su formación, habilidad de entrenamiento, ni

    por su situación psicológica, aunque a lo largo de su vida va adquiriendo un cierto

    grado de experiencia.

    La familia que se enfrenta a la discapacidad, independientemente de su

    nivel de madurez o su situación personal o familiar, pasa por las mismasetapas descritas en lo referente al impacto de esta discapacidad y en este caso hay

    que añadirle otras dificultades específicas que complican su entorno como son el

    momento en el que se adquiere la discapacidad si es congénita adquirida y cómo

    asume este reto la familia.

    La normalización en la vida de una familia

    con un hijo o hija con discapacidad

    requiere de aceptación, adaptación e

    integración, de no lograr esto se produceun bloqueo que impide salir de esta

    situación que afectara directamente las

    relaciones de pareja con sus planes,

    proyectos y la relación con los otros

    miembros. Es necesaria la intervención de

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    profesionales que normalicen tanto a la persona con discapacidad como al grupo

    familiar.

    La aceptación de este problema surge cuando los padres logran

    comprender que la elaboración constante de sus temores, frustraciones

    y ansiedades le ayudan a estar bien consigo mismo y cuando recuperan su

    propio proyecto de vida y empiezan a ver las potencialidades de su hijo, se les

    vislumbra un futuro más optimista y vuelven a ser personas, padres competentes y

    sanos.

    La familia puede actuar en forma positiva como mediadora entre la

    sociedad, en la cual ellos tendrán que desenvolverse en el entorno inmediato que

    lo ama y lo acepta y que ella puede brindarle. Así aprenderá primero y experimentará

    constantemente que, aún con grandes limitaciones le está permitido ser ellos

    mismos.

    Así que debemos ayudar a los padres a comprender que sus sentimientos, respecto

    a las limitaciones de sus hijos no deben interponerse en el mundo de oportunidades

    que más adelanten ellos y sus hijos pueden tener.

    Investigaciones clínicas han demostrado que la actitud de la madre es la

    que ejerce la mayor influencia en la familia para que el niño sea

    aceptado o rechazado. Si ella asume de manera razonable con seguridad yaceptación, en forma bien integrada, la familia también lo hará (Stephen1978).

    Comprobó que los niños adoptan la actitud de los padres hacia el miembro con

    discapacidad. Si la madre está descorazonada, llorosa, desilusionada, molesta y

    ausente, también lo estarán su esposo y sus otros hijos. El tipo de vida que estos

    niños tendrán, dependerá en gran medida de la actitud de sus padres, de la

    sensibilidad de sus vecinos, amigos y de la sociedad en que vivan. Las expectativas

    que tuvieron esos padres ante el nacimiento de sus hijos se ven confrontadas porque

    sucedió de improviso, no hubo anticipación y en algunos casos, no tuvieron tiempo

    para prepararse.

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    III.  Incidencia social y política de la familiacon un hijo con discapacidad

    Las familias con hijos e hijas con discapacidad enfrentan barreras sociales, quedificultan la participación en la política y vida pública como son: la pobreza, la faltade educación, aislamiento social, factores personales y falta de procesos amigablescon la discapacidad, además de confianza limitada, poca motivación e informacióny bajos niveles de conciencia política, por esto es necesario impulsar a las familiasunirse a organizaciones de personas con discapacidad, otros grupos a nivel local,regional o nacional.

    Es importante formarlos en temas de leyes nacionales sobre los derechos de laspersonas con discapacidad, convenciones internacionales, la Convención sobre los

    Derechos de las Personas con Discapacidad, integrarlos en grupos de autoayudadonde aprendan destrezas útiles para su participación política, cómo hablar enpúblico, resolver problemas.

    Resulta muy benéfico contactar entre si familias con la misma problemática porquele sirve de desahogo de sentimientos y emociones contenidas., compartirexperiencias con familias que se encuentran en igual situación y formar grupos deautoayuda como señala Dickman y Gordon (1986) “los grupos de padres son unaayuda eficaz tanto para el soporte psicológico como por la guía práctica que puedenofrecer”. Estos grupos de ayuda son informales donde los padres se reúnen aresolver problemas comunes y encontrar soluciones que mejoren su presencia en su

    comunidad.

    La familia que se enfrenta a la discapacidad,

    independientemente de su nivel de madurez o su situación personal

    o familiar  

    Las personas con discapacidad, son sujetos de derechos igualdad de

    oportunidades el proceso es incorporar física y socialmente dentro de

    la sociedad a las personas con discapacidad, que se encuentran excluidascomo miembros activos de la sociedad, teniendo los mismos privilegios y derechos

    que las demás personas:

    Un trabajo centrado en fortalecer las competencias de la familia para proveer a los

    niños y niñas los cuidados que requieren para sus procesos de aprendizaje y

    desarrollo y que les permita:

    http://www.monografias.com/Derecho/index.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos14/administ-procesos/administ-procesos.shtml#PROCEhttp://www.monografias.com/trabajos11/contabm/contabm.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos11/contabm/contabm.shtmlhttp://www.monografias.com/trabajos14/administ-procesos/administ-procesos.shtml#PROCEhttp://www.monografias.com/Derecho/index.shtml

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    -  Participar en reuniones de consejos locales, asociaciones, organizacionesde personas con discapacidad y otros, que le permitan asumir roles deliderazgo

    - Involucrar a los dirigentes y representantes políticos en las actividadesrealizadas con los programas de las personas con discapacidad.

    -  Dar recomendaciones a las autoridades locales sobre cómo haceraccesibles los sitios para las personas con discapacidad

    -  Motivar a los dirigentes y partidos políticos para desarrollar materiales depropaganda accesibles e incluir en éstos a las personas con discapacidad.

    -  Crear conciencia sobre la discapacidad en la comunidad donde participan

    las familias y sus hijos porque les permite influir en cambios y lograrrestituir sus derechos en igualdad de oportunidades

    -  Brindar más información a las familias acerca del modelo social yservicios que ele favorezcan a sus hijos

    -  Uso de las TIC como herramienta para el aprendizaje, inclusión social ylaboral donde los hijos van tomando responsabilidades con autonomía

    Lo importante para las familias es conocer cómo funciona el sistema político susprocesos y su estructura para que asuman un papel en la movilización políticacomunal con programas y actividades donde puedan comunicar expresar, pensar,tomar decisiones que contribuyan al desarrollo inclusivo de sus hijos

    Está en nuestras manos propiciar cambios en las familias o seguirán siendo excluidas

    de las políticas, sin ellas no podríamos hablar de procesos de inclusión.

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    IV.  Influencia de la sexualidad en lashabilidades sociales

    El tema de la sexualidad es un trabajo que empiezan en el hogar  

    Considerar el tema sexual desde el contexto social y desde el humano, teniendo en

    cuenta como los imaginarios sociales y las normas establecidas exigen en el ser

    humano ajustes en su conducta sexual para ser aprobada socialmente y tener en

    cuenta además los cambios biológicos que experimenta el adolescente, también

    abordar el tema de el tabú social frente al tema de la sexualidad en las personas con

    discapacidad

    El desarrollo sexual es fruto de la persona y de su modo de actuar, de la

    relación con su medio.

    El tema de la sexualidad es un trabajo que empiezan en el hogar, la relación con uno

    mismo y con los otros. Uno de los mayores riesgos es la forma como se asume este

    tema en la familia, hacerla bien es una habilidad social, y más si es vista como una

    oportunidad para el aprendizaje, crecimiento personal, autoconfianza, auto

    regulación, autodeterminación y autoestima que le permita adquirir destrezas para

    la vida

    Lo esencial es desarrollar un nivel de auto-conocimiento y conciencia de

    nuestros propios sentimientos y actitudes hacia los temas sociales con

    ellos mismos y con los demás. Esto los lleva desde temprana edad, a reconocer

    sus propios valores sociales, a tener conciencia de sí mismo iniciando con el

    reconocimiento y funcionamiento de sus partes del cuerpo, control de esfínteres;

    higiene lenguaje corporal, género, sentimientos y comportamientos e interacciones

    diarias en la sociedad, la necesidad de respetarse asimismo y a los demás, manejo de

    su privacidad, autoimagen, relación con otros, estilo de vida saludable.

    La enseñanza de la educación socia y sexual, no está limitada al hogar o

    al aula escolar, sino que está totalmente integrada a nuestra existencia diaria.

    Somos sociales por naturaleza y vivimos en un mundo social

    Estas tareas deben ser iniciadas desde el nacimiento y luego reforzarlas a través de

    interacciones y conducta apropiadas estableciéndose las metas relacionadas a su

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    actual nivel de desarrollo social o sexual y lograr mayor independencia y destrezas

    para que vaya creciendo y estén para asumir un adolescencia tranquila .

    Nuestra tarea es actuar como apoyo para permitirle al niño o joven

    balancear sus necesidades y dominar las tareas sociales  y sexuales almáximo nivel de sus posibilidades.

    Los niños con discapacidades tienen el mismo derecho a:

    -  Pensar en su estilo de aprendizaje, edad, o nivel de funcionalidad, ellos

    tienen el derecho de disfrutar y sentirse orgullosos en esta parte de la

    experiencia humana, de dar y recibir amor físico y afecto.

    -  Aprender las reglas sobre la sexualidad y necesidad de que se les

    expliquen.

    -  Observar los comportamientos de sus padres y compañeros e interactuar

    de igual manera

    -  Conoce las reglas del comportamiento que guían su conducta diaria.

    -  Aprender sus comportamientos públicos y privados para asegurar su

    privacidad.

    -  Expresarse de forma segura y apropiada es esencialmente humano.

    -  No permitir a los extraños que lo toquen sin su permiso. Las personas bien

    intencionadas con frecuencia se sienten muy libres para abrazar o besar a

    un niño. Los abrazos y los besos deben ser expresiones direccionadas para

    los amigos cercanos y la familia.

    -  Darle reglas sociales sobre las conductas más aceptables y apropiadas se

    pueden convertir en medidas de protección.

    -  Dar instrucción de forma organizada. La instrucción debe también

    iniciarse a una temprana edad para evitar los problemas cuando el niño

    llega a la pubertad y llega a la edad adulta. Algunas veces los padres

    permiten comportamientos que ellos no le permitirían a un niño sin

    discapacidades. La mayoría de los educadores carecen del entrenamiento

    apropiado para proveer la educación sexual o los currículos para la

    instrucción.

    Los educadores no deben ignorar las conductas los valores personales

    y creencias. Por esta razón, muchas escuelas no tienen formalizadas sus políticas yprocedimientos. Esta falta de apoyo incapacita la habilidad de los maestros de

    implementar la educación sexual a los estudiantes

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    El personal necesita recibir el entrenamiento en la facilitación y la

    implementación de la instrucción que esté de acuerdo con las políticas

    y las guías que han sido establecidas. Ellos también necesitarán asistencia para

    acceder a los recursos y los materiales de instrucción.

    Los padres necesitan de entrenamiento también, comprender su papel al apoyar la

    instrucción debido a los muchos “momentos de enseñanza” que pueden ocurrir

    fuera del ámbito escolar.

    La clave para la prevención de riesgos en el manejo de las TIC frente a

    los medios masivos de información es el acompañamiento, el dialogo y

    una adecuada enseñanza de normas, valores como el respeto a los

    demás, la, confianza y el dialogo para un uso responsable de latecnologías. Implementar programas que tenga en cuenta su cuidado personal,

    hábitos de higiene, comunicación habilidades sociales normas sociales autonomía

    autodeterminación e independencia, que le brinde oportunidades para desarrollarse

    en ambientes de respeto, dignidad y espacios de aprendizaje y de equiparación de

    oportunidades

    Todas las destrezas para la vida se aprenden desde el nacimiento. Los niños aprendentodos los días por la simple observación de las conductas y comportamientos de laspersonas que se encuentran a su alrededor, comportamientos que podrían

    considerarse sexuales por naturaleza.

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    V.  El rol de la familia en la educación

    Muchos padres enseñan a sus hijos autonomía personal y

    actividades de la vida diaria complementando los aprendizajes querecibe en el aula 

    Giangreco, Clininger e Iverson (1993) creen que la participación activa de la

    familia “es la piedra angular“ para una planificación continuada de la

    enseñanza, porqué los padres son los primeros maestros de sus hijos y son los que

    mejor conocen sus comportamientos y características y aunque los profesionales los

    observan durante cuatro o cinco horas diarias este periodo solo representa una

    fracción del día equivalente a una tercera parte del año y las familias son quienestienen mayor interés en que sus hijos aprendan y es muy probable que sean los únicos

    que van a intervenir a lo largo de su vida y al trabajar juntos pueden influir

    positivamente en el hogar, si se les proporciona suficiente orientaciones en las

    actividades.

    Muchos padres enseñan a sus hijos autonomía personal y actividades de

    la vida diaria complementando los aprendizajes que recibe en el aula.

    Muchos concuerdan con la efectividad y la eficacia de los padres tanto para ellos

    como para sus hijos.

    Cuando los padres llegan a estas instituciones no tienen ninguna experiencia para

    afrontar el reto que impone un niño o niña diferente, se sienten indefensos, perdidos

    y encuentran un grupo de profesionales para quienes ellos son su prioridad. Todos

    deben ser incluidos en las decisiones que se tomen respecto a este problema, así

    estarán más preparados para hacer frente a los conflictos nuevos que se presenten.

    Se debe propiciar espacios donde se discutan temas de interés para todos y todas,

    respetando sus puntos de vista, y valores culturales de cada uno de ellos, conocer

    sus expectativas para implementar actividades colaborativas con el equipo detrabajo de las instituciones y participar en forma equitativa en los procesos de

    atención de sus hijos e hijas.

    Los padres deben formar parte de los equipos de trabajo en las

    instituciones para desarrollar el plan de trabajo con cada uno de sus

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    hijos. Las reuniones de padres con los profesionales son una ocasión para establecer

    comunicación directa permitiendo una participación en igualdad de condiciones para

    determinar conjuntamente las necesidades de los niños, que servicios recibirá y que

    resultados se espera de ellos.

    Hasta hace poco la mayoría de las investigaciones se centraban casi exclusivamente,

    en las variables que afectaban negativamente a los modos de crianza de tener un hijo

    con discapacidad, siendo cada vez más los estudios que se centran en las fortalezas

    para una crianza positiva (Flaherty y Glidden, 2000; Folkman y Moskowitz, 2000;

    Goodley y Tregaskis, 2006; Kotliarenco y Lecannelier, 2004; Trute, Hiebert-Murphy y

    Levine, 2007).

    El apoyo que brindan los padres facilita el papel del maestro en la

    enseñanza, a través de esta participación los padres desarrollanmejores actitudes bajo la cual l se producen todas las interacciones

    terapéuticas. La correlación con una familia en el aula es hacerle saber a sus

    miembros que el profesional los comprende y trabaja con ellos y para ellos, lo que les

    ayuda a aumentar sus conocimientos sobre sí mismos y de sus hijos, hacer frente a

    sus problemas y solucionarlos a su modo. Hay muchos conocimientos que ayudaran

    a los padres a adaptarse mejor y con madurez para sí mismos y a sus hijos.

    Hay momentos de dudas y de trabajos

    pero a medida que los padres descubrenposibilidades y entienden que no se

    espera que ellos sean perfectos sino

    seres humanos, esos momentos serán

    cada vez menos frecuentes.

    En este periodo de crecimiento ante los

    problemas encuentran sus propias

    respuestas y soluciones creativas. Si se les permite participar de forma igualitaria en

    el equipo, los padres aprenderán a ser personas dispuestas y capaces de realizar su

    tarea, con la dedicación de cualquier profesional. Un padre bien informado es muy

    valioso si se le trata con la misma dignidad, respeto y consideración que a los demás

    miembros del equipo. Si conjuntamente compartimos en un plano de igualdad y

    armonía, nuestros esfuerzos y sueños por un futuro mejor se habrán hecho realidad

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

    Programa de Informática Educativa – Federación Internacional de Fe y Alegría 

    Heward (1979) afirma que el trabajo conjunto de padres y profesionales trae

    consigo grandes beneficios para el niño o niña. Cuando los padres y los

    profesores trabajan de manera activa y eficaz, forman un equipo muy fuerte, que

    beneficia a todos.

    Las relaciones productivas entre los padres y los profesores les proporcionan las

    siguientes ventajas:

    -  Mayor información para realizar la evaluación ecológica y funcional de las

    habilidades y destrezas del niño o niña

    -  Mayor comprensión de las necesidades del niño y deseos de los padres a

    ser tomados en cuenta en la elaboración del Programa Educativo

    Individual.

    - Padres y Profesionales informados y respetuosos de los derechos de losniños y niñas

    -  Capacidad para ayudar al niño a desenvolverse funcional e

    independientemente.

    -  Superación de los obstáculos entre los padres y los profesionales por

    medio de la comprensión de ambos, sobre los papeles y responsabilidades

    que le toca asumir a cada uno.

    -  Reconocimiento de las costumbres, sentimientos, necesidades de la

    familia y los profesionales.

    - Trabajo coordinado entre los padres, madres, y los profesionales engeneral, para la mejor utilización de los recursos que se pueden brindar a

    los niños y niñas con discapacidad

    -  Facilitadores de procesos con posibilidades de desarrollar planes de

    trabajo conjunto.

    -  En los últimos años las familias con hijos que presentan discapacidades

    han empezado a adoptar una nueva actitud frente a la educación de sus

    hijos, no limitándose a criarlos sino a participar activamente en todos sus

    procesos de desarrollo y aprendizaje.

    La oportuna orientación, contribuye para que en el hogar se instaurenbuenas prácticas que conllevan a relaciones estables y sanas entre padres

    y profesionales y entre los demás miembros de la familia.

    -  “El trabajo conjunto de padres en el aula se considera, actualmente, como

    una de las formas más eficaces para optimizar el desarrollo de los niños,

    niñas y sus familias porque beneficia a todos, son muy productivos y

    proporciona muchas ventajas en los procesos de sus hijos” Heward (1979)

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

    Programa de Informática Educativa – Federación Internacional de Fe y Alegría 

    -  El asesoramiento oportuno, y permanente les permite asumir tareas ya

    que ellos son primeros que tienen contacto directo con los niños, y

    sentirse como tal, les permite ser los protagonistas, superarse y adoptar

    una actitud más positiva.

    -  Con la participación de los padres y madres en estos procesos, se obtienen

    logros importantes, porque aprenden a valorar sus habilidades, no sus

    limitaciones, a resaltar sus posibilidades no sus debilidades y sobre todo a

    no olvidar que son seres humanos.

    -  Formar redes de apoyo que les permiten participar en un plano de

    igualdad y armonía, aunando esfuerzos y sueños por un futuro mejor para

    su hijo.

    -  Empoderamiento de las familias para una vinculación directa entre la

    escuela y la casa que los motiva a obtener logros importantes,

    transferibles a toda la familia.

    -  Mantener el equilibrio mental y emocional, controlar el estrés, el exceso

    de trabajo y el agotamiento.

    -  Tomar descansos mantener sus intereses personales, pasatiempos y

    amistades.

    -  Diseñar programas especiales de atención a la familia enfocados en el

    desarrollo humano, crecimiento personal, reconstrucción de su proyecto

    de vida, salud ocupacional, nutrición, recreación, a través de alianzas,

    convenios con la empresa privada, grupos de voluntarios que vean esta

    población con posibilidades de conformar un buen capital humano.-  Establecer mecanismos de confianza mutua, propiciar encuentros con

    padres, participar convocatorias, actividades de planeación.

    -  Fortalecer el vínculo entre la familia y la institución educativa es el

    desarrollo de estrategias sencillas y efectivas que puedan ayudar a que los

    padres conozcan sus derechos en cuanto a la educación de sus niños y

    niñas de manera que puedan elegir una educación apropiada para ellos.

    -  Tomar decisiones con el equipo de profesionales, respecto a las acciones

    educativas de intereses comunes en ambientes amigables.

    Los programas educativos habitualmente, centran su acción en las necesidades del

    niño, olvidando las de la familia, la cual es la garante del éxito en el proceso de

    habilitación y rehabilitación, de sus hijos. Por lo tanto proveer espacios en donde la

    sociedad familiar se pueda construir, identificarse con sus diferencias y crear

    mecanismos y recursos propios, deben ser una de las primeras y más importantes

    acciones institucionales.

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

    Programa de Informática Educativa – Federación Internacional de Fe y Alegría 

    La consecuencia, un trabajo que se centra en fortalecer las competencias de la familia

    para proveerlos los cuidados y la colaboración que requieren para sus procesos de

    aprendizaje y desarrollo, es altamente deseable debido a que es un enfoque de

    atención, que reconoce el papel activo de la familia a lo largo de la vida de estas

    personas y la coloca en condiciones de responder mejor a los múltiples desafíos que

    la inclusión social y familiar de este miembro le presenta.

    Desde el modelo social nos vamos introduciendo en el problema de la inclusión para

    que las personas con discapacidad, no sean etiquetadas, estigmatizadas, por el solo

    hecho de ser diferentes

    Promover el encuentro con otros padres para que discutan las preocupaciones

    comunes, las compartan y así hallen diferentes formas de afrontar los problemas

    típicos de las familias con niños discapacitados.

    Alentar a los padres para que escuchen, interactúen y tomen sus propias decisiones

    respecto a los problemas y a la educación de sus hijos, en un ámbito de armonía y

    afecto, observando, los límites.

    Tratar temas que realmente sean de interés para todos, respetando en

    los padres, la intimidad, silencios, y sus puntos de vista, respetar los valores

    culturales de cada uno de ellos aunque todos viven en la misma ciudad, no todos

    tienen iguales oportunidades de acceso y participación social.

    Es importante establecer las metas del

    grupo e indagar por las expectativas de

    los padres. Para que sean ellos mismos los

    que implementen las actividades del

    programa, se preparen como co-

    terapeutas, aprendan a aceptar el

    diagnóstico de su hijo, colaborar con el

    equipo de trabajo de las instituciones y

    participar en forma equitativa en los

    procesos de evaluación.

    Todos los sujetos tiene necesidad de educarse y de ser educados es un asunto de

    Derecho a una Educación y es de carácter obligatorio. No es tan sencillo de aplicar,

    puesto que podemos constatar históricamente que no todos han tenido el acceso a

    la educación

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

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    La convención habla de la DUA Diseño Universal de Aprendizaje y la educación en la

    diversidad, para que las personas con discapacidad estén en igualdad de

    Oportunidades, no Discriminación y accesibilidad, es necesario un cambio social «de

    conceptualización de la discapacidad; re-pensar la discapacidad» teniendo en cuenta

    las siguientes recomendaciones:

    -  Que no existan las diferencias y se

    valore a todos los alumnos por igual

    -  Brindar niveles de apoyo y los recursos

    que el alumno necesita.

    -  Eliminar barreras e incrementar las

    oportunidades de aprendizaje.

    -  Proporcionar los apoyos que cada

    individuo requiera para que susderechos a la educación y a la

    participación social se desarrollen

    plenamente.

    -  Disponer de entornos accesibles, sin barreras físicas, ambientales,

    culturales, comunicativas, lingüísticas y sociales.

    -  Todos los estudiantes con discapacidad puedan tener acceso a la

    educación sobre una base de igualdad de condiciones.

    -  Para esto se requiere:

    - Diseños personalizados para cada uno, estar perfectamente integradoscon el resto de servicios de la escuela

    -  Formar parte activa en su proceso de Integración en la comunidad, tanto

    en el ámbito académico, social y personal;

    -  Crear unas políticas coherentes. Una de las barreras más preocupantes

    es la barrera mental, las falsas concepciones en torno a la discapacidad.

    Por tanto la clave para desterrar estos prejuicios.

    -  Currículos flexibles, ajustes y cambios basados en diagnósticos confiables

    y evaluaciones adecuadas, padres involucrados adecuación de materiales.

    - Promoción a la inclusión social y educativa.

    -  Incorporar la familia al equipo de trabajo.

    -  Establecer las metas del grupo y tener en cuenta las expectativas de los

    padres.

    -  Proporcionar calidad de vida.

    -  Tener relaciones en ambientes significativos, recreativos y a tener

    empoderamiento para determinar sus propias metas.

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

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    -  No hay un modelo único de aprendizaje, la educación es para todos Las

    prácticas de enseñanza deben reconocer los diversos estilos de

    aprendizaje

    -  Precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, su

    cultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad.

    -  Formula que la enseñanza tiene que ser relevante, autentica, funcional,

    social y que empodere al alumno.

    -  Refleja un “proceso” que integra las disciplinas, es temático y es

    diversificado.

    -  El contenido y la instrucción de este diseño es flexible Las barreras no

    están en el niño el no viene con “dificultades para aprender”…El

    “encuentra” las dificultades” cuando intenta aprender… 

    -  Por lo tanto, es más un asunto de transformar las condiciones de

    aprendizaje que de transformar al aprendiz

    -  Este proceso es facilitado por la “co- enseñanza”, el “aprendizaje

    cooperativo” y la utilización de “sistema de pares”: pares tutores, pares

    amigos, pares entrenadores y pares voceros”.

    -  El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con

    discapacidad como parte de la diversidad, la igualdad de oportunidades y

    el derecho a preservar su identidad.

    -  Este modelo funciona donde no existen etiquetas, se eliminan tanto en los

    alumnos como en el personal de la escuela.

    - No existen los “déficits”, solo desafíos donde los estudiantes no son vistoscomo un ser débil, donde se valora una filosofía de “benevolencia” y

    donde se le rotula con posturas rígidas de enseñanza y de aprendizaje.

    Debemos ayudar a los padres a comprender que sus propios

    sentimientos respecto a las limitaciones de sus hijos pueden

    interponerse en el mundo de oportunidades que más adelante él puede

    tener. Si asumen un rol participativo y de cooperación con el equipo de trabajo de

    las instituciones, los procesos evolutivos serán más efectivos.

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    Familia y Discapacidad – Guía Conceptual. 

    -  LETTER OF INTENT A WAY TO COMMUNICATE YOUR WISHES INTO THE FUTURE.www. See/hear.com (2004)

    -  LUIS ENRIQUE PINCHEIRA MUÑOZ. La importancia de la familia como actor yparticipativo con un hijo/a con discapacidad intelectual desde la actual política deEducación Especial ( 2002)

    -  SEGADO, S Nuevas tendencias en Trabajo Social con Familias: una propuesta parala desde el empowerment. Madrid: Trotta (2011)

    -  SPECIAL CHILD FOR PARENTS AND CAREGIVERS OF CHILDREN WITH SPECIALNEEDS. www. Specialchild.com/index.htlm 2004

    -  THOMAS M. SHEA-ANN MARIE BAUER, Educación Especial Un Enfoque Ecológico,Editorial Mc Graw, México, 2000