Good morning, My name is Liz O’Hare and I work for Alzhiemers Wellington in a dual capacity as Team Leader and Community Worker for the Johnsonville to Pukerua Bay areas and my role is to support, advise, educate and advocate for families affected by a dementia in my area specifically, but also generally throughout the Wellington region.

Welcome to my presentation about Caring for the Carer.

Recently I looked on line for the definition of Carer and this is what I found

1

For those of you in the room today who are care givers, you will know better than I than this was never a career choice.

2

Often there is no discrete event to signal the beginning of a care giving journey. The transition can develop very gradually as an extension of pre‐existing relationships.  Particularly if a formal diagnosis is slow to be made, changes may appear quite usual. 

As I have said, care giving is not a job that anyone applies for, and consequently caregivers are unlikely to have considered whether they have the essential or even the desirable qualifications for the position.  Knowledge, physical health and energy, limitless patience, or even desire for the task Or were they just in the right place at the wrong time?  They certainly aren’t in it for the salary.

Caring can be an intensive, challenging but rewarding experience. Often all at the same time.Caring for someone requires time and energy.  Prioritising quality time out for carers can be difficult to do...but it is essential if they are to sustain their caring role.

3

Supporting another person, particularly one with a dementia is an exhausting 24 hour a day 7 day a week job .  By taking practical steps to simplify household tasks, finances and legal affairs such as EPOA considerable concerns can be relieved.Encouraging the person with a disability to maintain as much independence as they can for as long as they can will improve their feelings of self‐worth and inevitably reduce responsibility on their carer, both of which will make an enormous difference to how well and how long carers can sustain their role

Its a WIN/WIN situation

4

Carers need to learn to be kind to themselves.  Often in my work I talk with carers whose long‐term planning focuses around what will happen to their relative should the carer die!! Few, if any, think in terms of what supports can be put in place to prolong their lives together.

Carers should plan regular breaks to relieve tension and stress and reduce the risk of burnout.They need to have something to look forward to – a regular pamper session, trip to the movies or visit with friends, ideally the occasional longer break such as a holiday, when their relative can try a residential respite stay. 

5

Remember the old adage that absence makes the heart grow fonder.  For many supporting a disabled relative, the opportunity to have time away from their relative never arises.  One carer who I worked with recently shared her delight in how much she missed her husband when he commenced at a day programme.  For her it reaffirmed her feelings for him and strengthened her resolve to continue to care for him.Carers must be informed about the local services available to them and encouraged to access them.To make use of whanau, family and friends regularly to enable outside interests and relationships to be maintained and become much needed respite from the care giving role.  Although it may be difficult at first...perseverance until a routine is developed will be worth it in the long term.

Rest and Relaxation can made a enormous difference to a carer’s performance and enjoyment of  life. 

Find time to spend with family and friends

6

Find ways to relax

7

And keep positive.

8

We are all individual in our responses to stress. It is essential that carers learn to recognise their stress levels and know what actions to take to relieve it.   

.

.

.

.

.

.

.

9

Energy needs to be reserved for the things that can be changed ‐ Once a carer can accept that they can’t “fix” their relative’s condition they can begin to move on more effectively.  Alzheimers Disease, like others, is a progressive disability, needs will change over time and carers need to ensure that they continue to receive the appropriate level of support in order to remain healthy and effective carers.

The person‐centered approach is as valid for carers as it is for the cared for.  The supports and services that will be most useful to an individual care will not be the same for all.

10

It is far easier to keep a person on their feet, than attempt to pick them up off the floor so encourage, cajole, or insist that carers Seek Help Early.  It is the responsibility of those closest to our carers to recognise the enormity of the task being undertaken and ensure that they feel – and are – adequately supported. 

11

Although I always encourage carers to consider how much energy they have to spare to support another, the line in the sand is frequently washed away by the tide of increasing need.  It is often impossible for caregivers to recognise when they are on the brink of 

breaking down. 

12

Our local Care Coordination Centres will be happy to assess the needs of carers and their relatives.  The earlier this assessment takes place, the more likely it is that the person with the disability will be able to actively participate in that assessment.  Once a family is aware of what supports are available they can then plan to use these more effectively.  These may include in home care, continence advice and products, day programmes, residential respite care, Carer Support allocations.

Not forgetting that any statutory services can always be supplemented by privately funded support if desired

If you would like more information about this subject, there are a selection of information sheets at our Alzheimers Wellington Stand in the foyer or you may prefer to discuss things with your local Alzheimers Wellington Community Worker.

13

.

.

14