Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso ... · SETTEMBRE 2009 ICARO 3 Hanno collaborato a questo numero: sommario 2 Referenti Gruppi Regionali 4 Lettera della redazione

Anno XVIIIsettembre 2009

POSTE ITALIANE S.P.A. - SPEDIZIONE IN A.P. - D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA2, DCB/AL-AUT N. DCB-AL-034 DEL 2005 - AUT. TRIB. DI PIACENZA 422 del 22/06/90 -DIRETTORE RESPONSABILE: Lorenzo Sartorio - REDAZIONE: Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) - STAMPA: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL)

Numero

58Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso SistemicoONLUS

http://www.lupus-italy.org e-mail: [email protected]

NUMERO VERDE 800227978CODICE FISCALE 910194103305

8

2 ICARO SETTEMBRE 20092

i gruppi regionaliBASILICATA DI TARANTO Letizia cel. 338 1905921

[email protected]

CALABRIA William e Cinzia cel. 320 [email protected]. 348 25334601

EMILIA ROMAGNA PASTORI Carla tel. 0521 492716POLITI Giuseppina tel. 0523 753643

[email protected]

LAZIO CANZONA Augusta tel. 06 [email protected]. 339 2367746

LIGURIA RAVALDINI Gianfranca tel. 010 872312FERRO PUCCI Carmen tel. 010 8369265TUCCIO Maria Teresa cel. 329 1034985

fax 010 [email protected]

LOMBARDIA ZUCCA Adele tel. 02 [email protected]

CERRI Maria Teresa tel. 02 39217545SPORCHIA Daniela tel. 02 4403212FRATI Franco tel. 030 3732633MULFARI Davide tel. 031 540380

[email protected]

PIEMONTE PELISSERO Rosy tel. 011 9974747cel. 347 [email protected]

PUGLIA RANIERI Claudia tel. 080 3514356 [email protected]

SARDEGNA FLORIS Federica cell. 328 9643206 [email protected]

SICILIA FERRARI Claudia tel. 091 315022DOLCE Francesca [email protected] Rosario (Messina) cell. 340 7827059BONTEMPO Ida cell. 340 2391016

[email protected]

TOSCANA DI MASSO Stefania cel. 347 [email protected]

TRIVENETO MARSALA Anna Maria tel. 041 5903963GALIOTTO Franca tel. 0445 490893Patrizia (Bolzano) cell. 347 6275907

per genitori di bambinie adolescenti: RE Mirella e Dario tel. 0382 575846

(ore serali)

Inoltre, Tiziana Botti si rende disponibile, per quesiti di carattere generale e non strettamen-te scientifici, a rispondere alle domande inviate via posta elettronica all’indirizzo:

[email protected]

3ICAROSETTEMBRE 2009

Hanno collaborato a questo numero:

sommario2 Referenti Gruppi Regionali 4 Lettera della redazione 6 Note sociali

Articoli, relazioni, conferenze 10 Farmaci Biologici: Limiti ed indicazioni delle

nuove terapie nel LES14 La Malattia Parodontale quale Fattore di

Rischio di Malattie Cardiache.19 Il sintomo e il discorso27 Novità nel LES: “prevenire è meglio che

curare”

Notizie dai Gruppi Regionali34 Gruppo LES Emilia Romagna 36 Gruppo LES Firenze e Toscana39 Gruppo LES Genova e Liguria 45 Gruppo LES Milano e Lombardia 53 Gruppo LES Piemonte55 Gruppo LES Roma e Lazio60 Gruppo LES Sicilia64 Notizie dalla Basilicata65 Notizie dalla Calabria66 Notizie dalla Puglia67 Notizie dalla Sardegna68 Notizie dal trentino Alto-Adige

70 Notizie dall’Europa e dal Mondo74 Io mi curo qui81 Il medico riponde82 Storie di vita83 Contatti tra i soci

Consiglio DirettivoAnno Sociale 2007-2010

PresidenteMaria Teresa Tuccio, GenovaTel. 329 1034985Fax 010 [email protected]

Vice PresidenteAugusta Canzona, RomaTel. 339 [email protected]

SegretarioRosy Pelissero, [email protected]

Presidente precedenteGiuseppina Politi, [email protected]

Consiglieri:Tiziana Botti, [email protected] Di Masso, [email protected] Zucca, [email protected] Mulfari, [email protected]

Consulenti Scientifici:Prof. Pierpaolo Dall’Aglio, [email protected]. Pasquale Romano, [email protected]. Edoardo Rossi, [email protected]

Presidente OnorarioProf. Alberto Marmont, Genova

Collegio dei Revisori dei contiSabrina Rebagliati, GenovaStefania Plateroti, TorinoGenny Panzica, Como

Collegio dei ProbiviriPaolo Morgantini, GenovaPasquale Mauro, Roma

Ida BontempoFranca BosiTiziana BottiAugusta CanzonaFabio CurrarinoStefania Di MassoLetizia Di TarantoAndrea DoriaFederica FlorisWilliam MendicinoDavide MulfariMauro Occhi

Rosy PelisseroGiovanna PoleseGiuseppina Politi Francesco PuppoPatrizia QuartanaClaudia RanieriEdoardo RossiRaffaella ScorzaMaria Teresa TuccioAdele ZuccaAlfredo ZuppiroliMarina Falanga

Lettera della Redazione

4 SETTEMBRE 2009ICARO4

Carissimi,

siamo arrivati alla nostra settima Campagna Nazionaledi Sensibilizzazione sul Lupus, che come ogni anno sisvolgerà in tutt’Italia nel mese di Ottobre con manifestazio-ni e incontri medici-pazienti. Come al solito, invitiamo chi hala possibilità di dare una mano, a mettersi in contatto con ireferenti riportati nelle pagine regionali, sempre più belle ericche di appuntamenti.Allegata a questo numero di ICARO avete trovato la nostratradizionale “locandina verde”: Vi preghiamo di collaborare adiffondere l’informazione e di attaccarla in un ambulatoriomedico, nella farmacia sotto casa, alla ASL o in qualsiasi altroluogo possa essere visibile.

Chi inoltre avesse intenzione di fare un banchetto nella pro-pria zona, ci telefoni immediatamente e saremo lieti di daretutte le informazioni e fornire il materiale necessario.Durante lo scorso mese di Maggio è stata celebrata laGiornata Mondiale sul Lupus e in tutta Italia, daBressanone a Cagliari, da Torino a Catania sono state orga-nizzate varie iniziative, ne riferiamo nelle pagine dedicate aiGruppi Regionali.

Da segnalare, in questo numero nelle pagine della Liguria, il resoconto di uno “Studio diprevalenza del Lupus Eritematoso Sistemico sul territorio regionaleligure”, avviato in collaborazione con l’Agenzia Sanitaria Regionale, un grazie particolareal Dott. Mauro Occhi per averlo reso possibile. I primi risultati sono molto incoraggianti esperiamo che la metodologia adottata possa essere presto esportata in altre regioni.Ricordatevi che, grazie a Davide di Como, in occasione di eventi speciali, siamo in grado dioffrirVi la possibilità di aiutarci a finanziare i progetti della nostra Associazione con lepergamene solidali del Gruppo Italiano LES. Leggete la descrizione nelle pagineseguenti e tenetelo a mente!

Nelle ultime pagine del giornalino trovate una “Storia di vita”molto particolare: la denuncia di una paziente di LES, da tempoin cura con talidomide, il farmaco diventato tristementefamoso all’inizio degli anni ‘60 e ritirato dal commercio alla finedel 1961, in seguito alla scoperta della teratogenicità di uno deisuoi componenti: le donne in gravidanza trattate con talidomi-de davano alla luce neonati con gravi malformazioni agli arti. Inanni recenti, il farmaco è ridiventato disponibile e veniva utiliz-zato, con precauzione, in qualche patologia, compreso il lupusdiscoide. Ultimamente, le ricerche sugli effetti della talidomidehanno riacceso l’interesse clinico per l’uso di questo farmaco, e di pari passo, insieme all’inte-resse clinico, negli ultimi mesi è cresciuto enormemente il prezzo di questo farmaco……

PROSSIMO APPUNTAMENTOIncontro Medici–Pazienti e Assemblea sociale

Abbiamo programmato di tenere a Roma il nostro prossimo Convegno Nazionale, abbinatoall’Assemblea annuale dei Soci, perché contiamo sul fatto che la posizione centrale consentirà di rag-giungerci a tutte le persone che si stanno dando da fare come coordinatori regionali. Con quest’occa-sione speriamo veramente di espandere la possibilità di conoscenza reciproca all’interno della nostraAssociazione tra gli amici provenienti dalle regioni del centro-nord, le prime a rispondere all’atto costi-tutivo, e quelli provenienti da Puglia, Campania, Basilicata, Calabria, Sicilia e Sardegna. Abbiamo cercato di organizzare le cose in modo da poter avere dei momenti conviviali per poter stareinsieme: contiamo di arrivare il giorno prima per poter avere il tempo di chiacchierare e di cenare insie-me. Per la giornata di Sabato 26:

“LES... NOVITÀ E PROSPETTIVE”Sabato 26 Settembre 2009 – ore 9:00 - 13:00

ROMAAula della I Clinica Medica - Policlinico Umberto I - Sapienza Università di Roma - V.le del Policlinico 155

Programma PreliminareModeratore Guido ValesiniDirettore Dipartimento Clinica e terapia Medica - Sapienza Università di RomaOre 09:00 RegistrazioneOre 09:30 Benvenuto ai partecipanti

Augusta Canzona (Vice Presidente Gruppo Italiano LES)Saluto delle Autorità: Maria Elena Congiu - Direzione Generale ProgrammazioneMinistero Salute e Politiche Sociali

Ore 10:00 Le nuove terapie nel LESFabrizio Conti - Dipartimento Clinica e terapia Medica - Sapienza Università di Roma

Ore 10:30 Il ruolo del complemento nel monitoraggio della malattiaRoberto Perricone - UOC Reumatologia - Università di Roma Tor Vergata

Ore 11:00 Coinvolgimento cardiovascolare nel Lupus Antonella Afeltra – UOC Medicina Clinica e Reumatologia - UniversitàCampus Bio-Medico

Ore 11:30 Lupus NeuropsichiatricoCristiano Alessandri - Dipartimento Clinica e terapia Medica - SapienzaUniversità di Roma

Ore 12:00 Tavola rotonda, domande dei pazientiOre 13:00 Conclusioni

Maria Teresa Tuccio (Presidente Gruppo Italiano LES)Lunch

Ore 14:30 Assemblea dei Soci del GRUPPO ITALIANO LESOdg: • analisi della situazione economico-finanziaria• approvazione bilancio 2008• programmi 2009• varie ed eventuali

per informazioni contattare: GRUPPO ITALIANO LES - Augusta Canzona - tel. 339 2367746


Vi ricordiamo di comunicarci eventuali variazioni di indirizzo, per poter continuare a rice-vere ICARO ed eventuali informazioni riguardanti l’Associazione.

Continuate a collaborare alla stesura di ICARO, inviando le Vostre storie di vita, le Vostreesperienze o i Vostri desideri, a Giuseppina Politi, in via Arbotori, 14 Piacenza o alla nostraPresidente via e-mail all’indirizzo: [email protected].

Buon mese di sensibilizzazione e Felice autunno!


NOTE SOCIALIA cura di Augusta Canzona e Maria Teresa Tuccio

Come Vi avevamo anticipato nel numero precedente di ICARO, grazie all’arrivo del cinqueper mille, la nostra Associazione ha potuto cominciare a finanziare iniziative rispondenti ainostri scopi statutari. In particolare, stiamo intervenendo nei seguenti campi: 1 finanziamento di due progetti di ricerca scientifica sul LES, che possibil-

mente coinvolgano più Centri Universitari e/o Ospedalieri Italiani, con 30.000 euro aciascuno dei due progetti: gli specialisti del nostro Comitato Scientifico hanno messo apunto un format a cui dovranno attenersi coloro che vogliono fare domanda di finan-ziamento. Tale format è pubblicato sul nostro sito internet www.lupus-italy.org

2 sostegno economico ad iniziative rivolte alla formazione e qualifica-zione di giovani medici2.1. Abbiamo fatto una donazione liberare di 8000 euro per la quarta edizione del

corso EULAR sul Lupus tenutosi a Pisa dal 30 agosto al 4 settembre. Il corso EULARsul Lupus, organizzato annualmente a Pisa dal prof. Bombardieri e dalla Sua équi-pe, si avvale dei maggiori esperti mondiali sul LES in qualità di docenti ed è rivol-to a giovani medici di tutto il mondo particolarmente interessati a diagnosi, moni-toraggio e cura del lupus. Il Comitato Scientifico ed Organizzativo del Corso siè impegnato ad utilizzare la cifra erogata dalla nostra Associazione per borse distudio (iscrizione, vitto, alloggio e materiale didattico) per otto giovani medici ita-liani partecipanti al corso.

2.2. Come seconda iniziativa intendiamo dare un sostegno economico per parteci-pare al congresso internazionale sul Lupus che si terrà a Vancouver, Canada, 24-27Giugno 2010. Per questo progetto abbiamo stanziato 12.000 euro che dovrannoservire per il pagamento dell’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno perdue o tre giovani medici italiani. Le modalità con cui i candidati verranno sele-zionati, sono pubblicate sul nostro sito internet www.lupus-italy.org

3 sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione deipazienti: avevamo già anticipato su ICARO 57 che nel Direttivo del 4/4/2009 aveva-mo stanziato 60.000 euro per finanziare la creazione e il consolidamento di ambulato-ri dedicati ai pazienti di lupus e che per quest’anno abbiamo deciso di finanziare con20.000 euro l’una le “lupus unit” che già stanno muovendo i primi passi a Firenze, Romae Genova. Ripetiamo ancora una volta che vogliamo che questo aiuto economico possafunzionare da volano per indurre altri ad andare in questa direzione e creare ambula-tori dove il paziente di lupus possa trovare l’assistenza di cui ha bisogno. Le modalitàcon cui consegnare questi finanziamenti sono state messe a punto mediante appositeconvenzioni stipulate fra il Gruppo Italiano e gli Enti di competenza di Roma, Firenze eGenova.

7SETTEMBRE 2009 ICARO 7

Il Gruppo Italiano LES ha aderito al C.A.M.A.R.Coordinamento Associazioni Malattie Autoimmuni e Reumatiche

Le Malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni,oggi rappresentano una piaga sociale rilevante in quanto sonocaratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante.Le Associazioni dei pazienti, nel tentativo di aumentare l’incisivi-tà delle loro azioni al conseguimento di obiettivi comuni, hannodeciso di aprire un Coordinamento delle Associazioni legate alleMalattie Autoimmuni e Reumatiche denominato C.A.M.A.R.Il giorno 19 Aprile 2009 c/o il GRAD HOTEL DORIA in Milano il C.A.M.A.R. ha decisoquanto segue:Le Associazioni aderenti al C.A.M.A.R.

A.R.O. ( Associazione Reumatici ONLUSA.I.R.A. O.n.l.u.s.( Assoc. Italiana Reum Amici )A.N.M.A.R. Onlus ( Assoc. Nazionale Malati Reumatici )Gruppo Italiano Les O.n.l.u.s. ( Lotta al Lupus Eritematoso Sistemico )A.N.I.Ma.S.S. O.n.l.u.s. ( Assoc.Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren)A.I.L.S.A. O.n.l.u.s. ( Ass. Italiana Lotta alla Spondilite Anchilosante )S.I.M.B.A. O.n.l.u.s. ( Associazione per la Malattia di Bechet)A.M.R.I. O.n.l.u.s. ( Assoc. Malattie Reumatiche Infantili )A.P.A.I. O.n.l.u.s. (Assoc. Patologie Autoimmuni Internazionale)

- manterranno il loro statuto e la loro libertà di espressione;- avranno pari valore decisionale indipendentemente dalla loro consistenza economica e

dal loro numero di iscritti.- Ogni Associazione avrà libertà di affiliazione e di recessione dal C.A.M.A.R.- L’adesione e la recessione dovrà essere comunicata per iscritto a mezzo mail, a tutte le

organizzazioni del coordinamento. - Il C.A.M.A.R.è apolitico e indipendente.

Le associazioni aderenti al C.A.M.A.R. hanno aperto la loro attività il giorno 25 Febbraio2009 presentando a palazzo Marini in Roma un Disegno di Legge quale Delega alGoverno per assicurare un’adeguata assistenza sanitaria ai malati conpatologie ostearticolari croniche e malattie autoimmuni.

Tale iniziativa Parlamentare (n.2344); è stata presentata dall’Onorevole Domenico Scilipotiiscritto al gruppo Parlamentare Italia dei Valori il 26 marzo 2009, e annunziata il 27 marzo2009 ed è preceduta dalla presentazione dell’interrogazione Parlamentare del 26 gennaio2009, n. 4-02128.

SETTEMBRE 2009ICARO8

Informativa ai sensi dell’art. 13 D. Lgs 196/2003 (Legge sulla privacy)

Il periodico Icaro viene inviato gratuitamente a tutti i soci del Gruppo Italiano Les, a colo-ro che hanno versato contributi all’associazione, a chi sia interessato alle problematicherelative al Lupus Eritematoso Sistemico nonché ad istituti e aziende ospedaliere o di ricer-ca i cui indirizzi sono stati reperiti su elenchi pubblici.

Ai sensi del D. Lgs. 196/2003 informiamo di quanto segue:1) i dati personali di cui siamo in possesso, che Vi verranno richiesti o ci saranno comuni-cati, vengono trattati solo in relazione alle finalità statutarie della nostra Associazione, inparticolare per la gestione della corrispondenza, per la redazione del libro soci, e per latenuta della contabilità sociale.2) Il trattamento avviene su supporti cartacei e informatici.3) Il conferimento dei dati da parte Vostra è del tutto facoltativa. Vi avvisiamo peraltro chein caso di Vostro divieto a fornirci i dati richiesti potrà risultarci impossibile annoverarVitra i soci della nostra associazione, rilasciare ricevute in caso di donazioni e inviarVi la pre-sente rivista. 4) I Vostri dati non saranno diffusi all’esterno dell’associazione né comunicati a terzi, salvoche ciò sia previsto per adempiere a specifici obblighi di legge. Potranno essere conosciutidai collaboratori dell’Associazione specificamente autorizzati al trattamento, in qualità diresponsabili o incaricati.

5) Ai sensi dell’art. 7) del D. L.vo 196/2003 Vi informiamo inoltre che avete il diritto diottenere: a) la conferma dell’esistenza o meno di dati personali che Vi riguardano, l’origine e la fina-lità e modalità del trattamento;b) gli estremi identificativi del titolare e dell’eventuale responsabile e dei soggetti o dellecategorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possonovenirne a conoscenza.c) Potete chiedere inoltre l’aggiornamento, la rettifica, l’integrazione dei dati, la trasforma-zione in forma anonima, la cancellazione o il blocco dei dati trattati in violazione di leggenonché l’attestazione che le operazioni di cui al presente punto c) sono stati portate aconoscenza di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi.d) Infine potete, per motivi legittimi, opporvi al trattamento dei dati che Vi riguardano o altrattamento dei dati ai fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o di com-pimento di ricerche di marcato o di comunicazione commerciale.

La rivista Icaro non costituisce una pubblicazione di carattere commerciale ed ha il solo finedi far conoscere le attività istituzionali dell’Associazione Gruppo Italiano per la lotta con-tro il Lupus Eritematoso Sistemico.

Titolare del trattamento è la nostra Associazione, con sede legale a Sestri Levante, VialeDante 49/1.

Se non desiderate ricevere più questa rivista potete comunicarcelo con lettera o fax invia-ti al nostro indirizzo.

Articoli,

relazioni,

conferenze,

interventi...

• Milano sabato 9 maggio 2009Farmaci Biologici: Limiti ed indicazioni dellenuove terapie nel LES

• Genova, sabato 9 maggio 2009La Malattia Parodontale quale Fattore di Rischiodi Malattie Cardiache.Importanza della Salute Gengivale

• Il sintomo e il discorso

• Novità nel LES: “prevenire è meglio che curare”

SETTEMBRE 2009 ICARO 9


Per curare le malattie autoimmuni gli spe-cialisti hanno ora a disposizione armipotentissime ed efficaci: i farmaci biologici.Il termine “biologico”ha tratto in ingannonon pochi pazienti che hanno attribuito aquesto aggettivo l’equivalente di non dan-noso, rispettoso della natura, con lo stessosignificato cioè con il quale viene comune-mente vista l’agricoltura biologica. Niente di più sbagliato e fuorviante: i far-maci biologici non sono affatto innocui epossono avere grossi effetti collaterali deiquali bisogna tener conto tutte le volte chesi decide di introdurli nella terapia di unpaziente con malattia autoimmune. In altreparole, come per tutte le terapie, anche peri farmaci biologici vale una regola assoluta:ibenefici derivanti dal loro impiego devonosuperare in maniera evidente i potenzialirischi a cui il paziente va incontro. Fatta questa doverosa premessa vediamocosa sono i farmaci biologici e quali sono leloro applicazioni terapeutiche, alcune ormailargamente consolidate, altre ancora in viadi sviluppo. I farmaci biologici sono chiama-ti così perché agiscono sui “processi biolo-gici”che sono alla base dell’infiammazione edell’autoimmunità. Sono farmaci estrema-mente selettivi perché inibiscono una singo-la struttura(recettore, proteina, sequenza di

DNA) in modo preciso, riducendo così glieffetti collaterali e aumentando l’efficaciadella terapia. E’ intuitivo che lo sviluppo diquesti farmaci è stato favorito dalla cono-scenza precisa dei meccanismi cellulari emolecolari dell’infiammazione e dell’au-toimmunità non solo, ma anche la cono-scenza precisa della cellula, o molecola orecettore che, in una determinata patologiasvolge il ruolo principale. Per capire meglioquesti concetti è utile fare un esempio pra-tico, l’artrite reumatoide è la malattiaautoimmune che per prima è stata trattatacon farmaci biologici. La rivoluzione coper-nicana nella terapia di questa malattia nascedall’osservazione che tra i principali arteficidell’erosione ossea che causa la distruzionearticolare tipica dell’artrite reumatoide è ilTNF(tumor necrosis factor), una molecolaprodotta da alcune cellule di circuiti immu-nitari, i monoliti macrofagi e che ha comebersaglio cellule importanti dell’articolazio-ne: le cellule della cartilagine articolare(condrociti), le cellule che formano il tessu-to connettivo (fibroblasti) e infine gli osteo-clasti, le cellule che intervengono nel rima-neggiamento dell’osso. Su tutte queste cel-lule sono presenti molecole che sono ingrado di legare il TNF (recettori) e che netrasportano il segnale all’interno della cellu-

Relazione presentata all’Incontro Medici-pazienti MILANO SABATO 9 MAGGIO 2009

FARMACI BIOLOGICI: LIMITI ED INDICAZIONI DELLE

NUOVE TERAPIE NEL LES

Raffaella ScorzaUniversità di Milano

Direttore UO Allergologia e Immunologia Clinica


la, per lo più esaltandone le attività chefavoriscono l’infiammazione e la distruzionedell’articolazione. L’acquisizione di questeconoscenze ha avuto in tempi non lunghis-simi una conseguenza importantissima per ipazienti affetti da artrite reumatoide: lamessa a punto di farmaci “biologici” ingrado di bloccare il TNF (anticorpi mono-clonali quali l’infliximab e l’adalimumab) o ilsuo recettore cellulare (l’etanercept) conuna unica conseguenza, quella di impedirel’azione dannosa del TNF a livello articolare. Come atteso, sia gli anticorpi monoclonalianti-TNF (infliximab e adalimumab, ma altrine sono in arrivo) che il bloccante recetto-riale del TNF (etanercept) hanno cambiatola vita e la sorte di molti pazienti, ma non ditutti. In alcuni casi questi farmaci, purepotentissimi non mostravano l’attesa effica-cia o la perdevano nel tempo. Vi era quindila necessità di trovare farmaci alternativi ingrado di agire su altre cascate patogeneti-che responsabili, insieme a quella delTNF,della distruzione articolare, sempre peròbattendo la strada delle terapie biologiche.Così sono nati via via altri farmaci attivissi-mi che bloccano selettivamente il recettoredi altre due citochine con potente azioneinfiammatoria, l’interleuchina 1(IL-1) e l’in-terleuchina 6 (IL-6), l’anakinra (blocca ilrecettore di IL-1) e il tocilizumab (bloccan-te recettoriale dell’IL6). Le intereleuchinesono dei mediatori che agiscono a valle del-l’attivazione delle cellule immunitarie, i lin-fociti. Sempre per curare i pazienti conartrite reumatoide sono stati messi a puntoaltri due potentissimi farmaci, l’abatacept eil rituximab. Il primo è un anticorpo mono-clonale che inibisce l’attivazione dei linfoci-ti T bloccando l’interazione di due moleco-le essenziali per la loro efficace attivazione,il CD28 e la sua controparte presente sullecellule dendritiche che presentano l’antige-ne, il CD80. Il rituximab è un anticorpomonoclonale diretto contro il CD20, mole-cola presente esclusivamente sulla superfi-ce dei linfociti B, le cellule che producono ilfattore reumatoide, provocandone l’elimi-nazione e che per questa sua specificità èlargamente impiegato anche nella terapia

dei linfomi.

Tutte queste novità terapeutiche ( moltesono quelle che si stanno mettendo apunto) hanno sicuramente cambiato la qua-lità di vita e la prognosi dei pazienti conartrite reumatoide. L’impiego di questi far-maci, che sono peraltro costosissimi, puòavere importanti conseguenze a breve ter-mine, facilitando le infezioni, a volte anchegravi o in alcuni casi aggravando lo scom-penso cardiaco;possono anche avere effettia lungo termine non conosciuti ma poten-zialmente gravi. E’ per questo che, come siè detto all’inizio, il loro uso deve essereattentamente ponderato. I farmaci biologi-ci hanno comunque una importante pro-prietà:quella di poter essere efficaci con unsuccesso prevedibile non solo nell’artritereumatoide ma anche in altre patologienelle quali la struttura identificata dal biolo-gico giuoca un ruolo patogenetico impor-tante. Non ha quindi sorpreso l’efficaciadegli anti-TNF nella spondilite anchilosantema anche nelle malattie infiammatorie inte-stinali e nella stessa psoriasi.

Ma adesso è importante rispondere a unadomanda che ai lettori di Icaro interessa inmodo particolare:i farmaci biologici sonoimpiegati nei pazienti con LES ?E se sì qualisono questi farmaci e in che caso vannoimpiegati?La figura a fondo pagina riassumein maniera molto schematica la patogenesidel LES, dai fattori scatenanti alla predispo-sizione genetica, ai meccanismi di danno tis-sutale. Il LES è per definizione la malattia daautoanticorpi. Sia che attacchino diretta-mente le cellule , sia che si leghino agli anti-geni solubili(circolanti), gli anticorpi induco-no danno cellulare e infiammazione dei tes-suti e degli organi con le conseguenze atutti voi ben note. Nella cascata patogeneti-ca un ruolo importantissimo è la perditadella tolleranza a livello dei linfociti T chediventano autoreattivi e sono in grado diprodurre citochine infiammatorie e attivarei linfociti B che, come tappa finale portanoalla produzione di autoanticorpi specifici e a


loro volta producono citochine.L’attivazione dei linfociti B avviene peròanche in maniera aspecifica soprattutto daparte degli agenti infettivi e trova terrenofertile nel terreno ormonale tipico delsesso femminile. Il reclutamento delle altrecellule dei circuiti immunitari e soprattuttola produzione di citochine e l’attivazionedella cascata complementare amplificano icircuiti autoreattivi e l’infiammazione. I far-maci biologici potenzialmente utili nel LES(la maggior parte ancora in fase di stu-dio)sono specificamente diretti contromolecole coinvolte in ciascuna delle diversefasi della cascata patogenetica della malattia.Nei pazienti con LES ed artrite erosiva(similreumatoide) o nei pazienti che oltre alLES hanno in associazione, come secondamalattia, l’artrite reumatoide sono statiimpiegati con successo, su una casistica limi-tatissima e in uno studio aperto, i bloccantirecettoriali dell’IL-1(molecola importantenella patogenesi dell’artrite). Più diffuso èl’impiego degli inibitori del TNF. Efficaci sul-l’artrite i bloccanti del TNF possono peròattivare le manifestazioni cutanee, con unquadro da LES cutaneo subacuto, dare leu-copenia e aumentarei livelli degli anticorpianti-nucleo e anti –DNA. Vanno quindiimpiegati solo se realmente necessari e conun monitoraggio molto attento per quantoriguarda lo sviluppo degli effetti collaterali.Grande attesa è per l’impiego degli anticor-pi monoclonali anti-interleuchina 10(IL-10)molecola chiave nella regolazione delleattività dei circuiti immunitari nel LES(v.figura), oll-10 è over-espressa dai linfociti Be dai monociti dei pazienti con LES e cor-relata con l’attività di malattia (è indottadagli immunocomplessi e dagli anticorpimonoclonali anti-dsDNA). Sono poi in viadi sviluppo anticorpi che bloccano altreimportanti citochine infiammatorie, l’inter-ferone alfa(IFN-a), l’interleuchina 15(IL-15)el’interleuchina 6 (IL-6).

Considerato il ruolo dei linfociti B nellapatogenesi del LES è stato naturale trovarein questa malattia un campo ideale per glianticorpi diretti contro tali cellule, utilizzan-

do farmaci biologici che, favorendo l’elimi-nazione dei linfociti B, avevano già rivoluzio-nato, in campo ematologico, la terapia deilinfomi. Il rituximab, anticorpo monoclonaledei linfociti B, si è dimostrato estremamen-te efficace nelle piastrinopenie gravi erefrattarie del paziente lupico, come purenella terapia della nefrite lupica attiva erefrattaria alle terapie convenzionali.Tuttavia, non è tutto oro quel che luccica: ilrituximab ha indotto in alcuni pazienti unagravissima patologia neurologica, la leucodi-strofia encefalica, patologia che rende indi-spensabile la reale valutazione del suoimpiego in terapia. Altri farmaci di questotipo sono in via di sviluppo e già in parteutilizzati su pazienti affetti da LES. Ne citia-mo alcuni: l’Epratuzumab, anticorpo mono-clonale diretto contro un’altra molecolaspecifica dei linfociti B, il CD22 e l’anti-Blys/BAFF. Il primo inibisce l’attivazione dellinfociti B bloccando il segnale trasmessodal recettore specifico per l’antigene; ilsecondo inibisce una citochina essenzialeper la proliferazione dei linfociti B auto-reattivi, limitando il danno derivante dallaloro attivazione. Infine ma ancora in fase sperimentalel’Edratide, peptide sintetico di 19 aminoaci-di identico alla regione che lega l’antigenedell’anticorpo umano anti-dsDNA. Nelratto riduce l’attività di malattia indotta daanticorpi anti-dsDNA e da linfociti T auto-reattivi, riduce i valori di proteinuria e idepositi di immunocomplessi nei reni emigliora la nefrite. Sono in fase di program-mazione gli studi nell’uomo.

Come si vede il futuro della terapia del LESapre nuovi scenari scaturiti dalle conoscen-ze della ricerca di base. Bisogna considera-re però, come più volte sottolineato nel-l’articolo, che i rischi derivanti dalle nuoveterapie esistono e che soprattutto a lungotermine non sono noti e potrebbero esse-re gravi. Pertanto la maggior parte deipazienti con LES può e deve essere curataal meglio con i farmaci esistenti efficaci esicuramente tutti ormai ben conosciuti.



Il 9 maggio 2009 si è tenuto presso loStarhotel il convegno “Cinquant’anni di Lupusa Genova, diagnosi precoce, prevenzionedelle complicanze e terapia di supporto”aperto a medici e pazienti patrocinato dalGruppo LES italiano e dall’Ordine dei medicidi Genova .Uno dei punti focali del convegno l’importan-za dello “stress ossidativo” quale fulcro ezio-patogenetico delle complicazioni della malat-tia Lupus e componente fondamentale dellasua eziopatogenesi;da questa imperatività la necessità di mette-re in atto una serie di sforzi rivolti alla pre-venzione dello “stress ossidativo”, ovvero allaformazione di un eccesso di radicali liberifavorita dall’infiammazione cronica, dalle infe-zioni subdole e dai farmaci utilizzati, e allaloro rimozione.Nel contesto del vasto panorama delle mag-giori complicazioni della malattia che vannodalla astenia all’osteoporosi alle gravi compli-canze cardiovascolari etc tutte accomunateda un importante fattore patogenetico l’in-fiammazione cronica e lo stress ossidativo, siè voluto sottolineare l’importanza del con-trollo della infiammazione parodontale qualeprevenzione del danno cardiovascolare: laricerca indica con sufficienze evidenza che lamalattia parodontale è associata alle lesioni

indotte dall’arterosclerosi attraverso mecca-nismi sia diretti, che prevedono la partecipa-zione dei batteri patogeni parodontali nellagenesi della placca ateromatosa, sia indiretti, olegati alla grande produzione locale di media-tori dell’nfiammazione nella lesione parodon-tale che potrebbero entrare in circolo e cau-sare danni vascolari a distanza, o conseguentialla stimolazione di una risposta autoimmuni-taria dovuta all’elevata somiglianza tra peptidiantigeni di origine batterica e proteineumane.

“Cinquant’anni di Lupus a Genova” Diagnosi precoce, prevenzione delle complicanze e terapia disupportoGENOVA, SABATO 9 MAGGIO 2009

LA MALATTIA PARODONTALE QUALE FATTORE DI RISCHIO

DI MALATTIE CARDIACHEImportanza della Salute Gengivale

Fabio CurrarinoDocente di Clinica Odontostomatologica I II

Università degli Studi di Genova

Fig1 Correlazione malattia parodontale –malattie sistemiche


Fondamentale sarà attuare ogni sorta distrategia per il controllo della infezioneparodontale ancor più se siamo di fronte adun paziente malato di Lupus ove alta è l’in-cidenza di malattie cardiovascolari.

Fig2 Paziente affetto da malattia parodontale

Grande attenzione quindi alle gengive chesanguinano, più o meno abbondantemente,ai denti che si indeboliscono, in alcuni casigià a rischio di distacco spontaneo; spessoquando si avverte la necessità di correre daldentista, la malattia parodontale ha già pro-vocato danni alla dentizione e plausibilidanni sistemici.La parodontite è la prima causa di perdita didenti nellètà adulta, lèquivalente dellacarie in fase pediatrica e adolescenziale undato: in Italia, come a livello mondiale, leforme severe colpiscono il 15% della popo-lazione, ma almeno il 50% soffre di paro-dontite. E molto spesso non lo sa o non sene accorge: colpa della progressione silen-

ziosa e cronica che “consuma” lòsso elascia il dente privo di sostegno senza che ilpaziente ne riesca ad avvertire subito glieffetti; la parodontite è quindi una infezionedel parodonto che provoca la distruzioneprogressiva di questa struttura (osso alveo-lare e legamento parodontale) e, alla fine, laperdita dei denti.

L’agente eziologico è rappresentato da ungruppo di batteri specifici che provocanoun intensa risposta infiammatoria locale (alivello della gengiva, Socransky & Haffajee1991, Sanz et al 2005). Questi batteri sonoacquisiti precocemente nella vita e si ritieneche siano trasmessi dai genitori (principal-mente la madre) ai figli o all’interno dellacoppia (van Winkelhoff & Boutaga 2005).L‘infezione inizia con la invasione batterica(il biofilm batterico che costantemente cre-sce sui denti e nella nostra bocca) nello spa-zio tra la gengiva ed il dente e se l’infiam-mazione persiste e non viene controllatapossiamo assistere allo sviluppo della paro-dontite patologia tuttavia legata ad unasuscettibilità individuale su una base geneti-ca nonché agli stili di vita che permette aibatteri di esprimere il loro potenziale pato-geno (Heitz 2005).Esistono quindi segnali da non trascurare: ilsanguinamento è il primo segno infiamma-torio ma spesso il paziente lo interpretacome effetto di un uso dello spazzolinotroppo vigoroso. Le altre spie che possonoessere ascessi frequenti, gonfiori che vanno

Fig3 Progressione della malattia parodontale


e vengono. Spesso è troppo tardi anchequando lèffetto-sventagliamento dei dentimette a dura prova il sorriso, con i dentiche si distanziano o si accavallano. Anchequesto è un segno inequivocabile spessopresente, purtroppo, quando la distruzionedei tessuti che sostengono il dente è già infase avanzata dove è già avvenuta la distru-zione irreversibile del parodonto (e quindiprovoca i danni tipici della parodontite: rias-sorbimento osseo, mobilità e perdita deidenti) (Page 1991, Madianos et al 2005).Oltre l’ovvio rilievo sulla salute ed il benes-sere orale, la malattia parodontale com-porta possibili cambiamenti a livello dell’intero organismo. Come già accennato il riscontro che laparodontite può avere effetti sistemicidiretti (tramite la disseminazione dei batte-ri patogeni) o indiretti tramite il suo contri-buto all’infiammazione sistemica, rappre-senta la base teorica per comprendere estudiare la relazione tra parodontite emalattie generali. Questo campo ha visto un notevole svilup-po a partire dalla fine degli anni 80 quandoun gruppo di cardiologi cercava di com-prendere i fattori di rischio associati allametà degli infarti che non era spiegabile conla presenza di fattori di rischio classici (iper-tensione, fumo, ipercolesterolemia, obesità)e riscontrava una associazione tra parodon-tite ed episodi cardiovascolari acuti (Mattilaet al 1989). Rispetto a soggetti con parodonto sano, ipazienti con parodontite hanno valori piùelevati di granulociti neutrofili circolanti (lecellule del sangue che combattono le infe-zioni), o di parametri infiammatori sistemi-ci quali la proteina C-reattiva, una proteinaprodotta dal fegato come risposta ad uninsulto esterno (Ioannidou et al 2006).Alcuni studi, volti a valutare gli effetti siste-mici conseguenti il miglioramento dell’infiammazione locale a seguito di terapiaparodontale, hanno notato un miglioramen-to dell’infiammazione sistemica dopo tera-pia parodontale e quindi supportano il con-cetto che la parodontite contribuisce inmodo causale (insieme a molte altre malat-

tie infiammatorie quali artrite, aterosclerosi,o infezioni croniche in altri distretti) al cari-co infiammatorio sistemico (D’Aiuto et al2004a,b 2005, 2006). L’interesse legato alcarico infiammatorio sistemico è legato alfatto che il riscontro di livelli aumentati diproteina C-reattiva (ma anche altri parame-tri infiammatori) è un ottimo predittore perlo sviluppo d’aterosclerosi o di soffrire d’in-farto miocardico (Albert et al 2002, Ridkeret al 2005, Sabatine et al 2007). Inoltre ilcontrollo della infezione parodontale haportato ad un significativo miglioramentodei parametri di funzionalità vascolari alte-rati (Seinost et al 2005, Elter et al 2006,Tonetti et al 2007). Molte quindi le evidenze scientifiche chesuggeriscono come il controllo dell’infezio-ne parodontale possa esitare in un miglio-ramento dei livelli dei markers dell’infiam-mazione sistemica e della disfunzione endo-teliale.Il messaggio sarà quindi un attento pro-gramma di controllo e monitoraggio dellainfezione parodontale efficace ed efficientebasato su un preciso approccio diagnosticoe terapeutico adeguato ad arrestare la pro-gressione della malattia e ad evitare o ridur-re l’insorgenza di eventuali recidive; impera-tivo sarà quindi il controllo degli agenti cau-sali, in primo il biofilm batterico sopragen-givale che deve essere controllato median-te l’igiene orale domiciliare, motivando ilpaziente all’uso corretto dello spazzolino edegli strumenti di igiene interdentale, insecondo il biofilm batterico sottogengivaleche deve essere controllato attraverso unaadeguata e precisa strumentazione profes-sionale sottogengivale eventualmentecoadiuvata da farmaci locali o sistemici .

[email protected]


1 Albert CM, Ma J, Rifai N, Stampfer MJ,Ridker PM. 2002 Prospective study of C-reactive protein, homocysteine, and pla-sma lipid levels as predictors of suddencardiac death. Circulation.105(22):2595-9.

2 D’Aiuto F, Parkar M, Andreou G, Suvan J,Brett PM, Ready D, Tonetti MS. 2004aPeriodontitis and systemic inflammation:control of the local infection is associa-ted with a reduction in serum inflamma-tory markers. J Dent Res. 83(2):156-60.

3 D’Aiuto F, Parkar M, Andreou G, BrettPM, Ready D, Tonetti MS. 2004bPeriodontitis and atherogenesis: causalassociation or simple coincidence? J ClinPeriodontol. 31(5):402-11.

4 D’Aiuto F, Nibali L, Parkar M, Suvan J,Tonetti MS. 2005 Short-term effects ofintensive periodontal therapy on seruminflammatory markers and cholesterol. JDent Res. 84(3):269-73.

5 D’Aiuto F, Parkar M, Nibali L, Suvan J,Lessem J, Tonetti MS. 2006 Periodontalinfections cause changes in traditionaland novel cardiovascular risk factors:results from a randomized controlledclinical trial. Am Heart J. 151(5):977-84.

6 Elter JR, Hinderliter AL, Offenbacher S,Beck JD, Caughey M, Brodala N,Madianos PN. 2006 The effects of perio-dontal therapy on vascular endothelialfunction: a pilot trial. Am Heart J.151(1):47.

7 Heitz-Mayfield LJ. 2005 Disease progres-sion: identification of high-risk groupsand individuals for periodontitis. J ClinPeriodontol. 32 Suppl 6:196-209.

8 Ioannidou E, Malekzadeh T, Dongari-Bagtzoglou A. 2006 Effect of periodontaltreatment on serum C-reactive proteinlevels: a systematic review and meta-analysis. J Periodontol. 77(10):1635-42.

9 Loos BG, John RP, Laine ML. 2005Identification of genetic risk factors forperiodontitis and possible mechanisms

of action. J Clin Periodontol. 32 Suppl6:159-79.

10 Madianos PN, Bobetsis YA, Kinane DF.2005 Generation of inflammatory sti-muli: how bacteria set up inflammatoryresponses inthe gingiva. J ClinPeriodontol. 32 Suppl 6:57-71.

11 Mattila KJ, Nieminen MS, Valtonen VV,Rasi VP, Kesäniemi YA, Syrjälä SL, JungellPS, Isoluoma M, Hietaniemi K, JokinenMJ. 1989 Association between dentalhealth and acute myocardial infarction.BMJ. 298(6676):779-81.

12 Michalowicz BS, Aeppli D, Virag JG,Klump DG, Hinrichs JE, Segal NL,Bouchard TJ Jr, Pihlstrom BL. 1991Periodontal findings in adult twins. JPeriodontol. 62(5):293-9.

13 Page RC.1991 The role of inflammatorymediators in the pathogenesis of perio-dontal disease. J Periodontal Res. 26(3 Pt2):230-42.

14 Ridker PM, Cannon CP, Morrow D, RifaiN, Rose LM, McCabe CH, Pfeffer MA,Braunwald E; Pravastatin or AtorvastatinEvaluation and Infection Therapy-Thrombolysis in Myocardial Infarction22 (PROVE IT-TIMI 22)Investigators.2005 C-reactive protein levels and out-comes after statin therapy. N Engl J Med.352(1):20-8.

15 Sabatine MS, Morrow DA, Jablonski KA,Rice MM, Warnica JW, Domanski MJ,Hsia J, Gersh BJ, Rifai N, Ridker PM,Pfeffer MA, Braunwald E; PEACEInvestigators. 2007 Prognostic significan-ce of the Centers for DiseaseControl/American Heart Associationhigh-sensitivity C-reactive protein cutpoints for cardiovascular and other out-comes in patients with stable coronaryartery disease. Circulation.115(12):1528-36.

16 Sanz M, Quirynen M; EuropeanWorkshop in Periodontology group A.2005 Advances in the aetiology of perio-

BIBLIOGRAFIA


dontitis. Consensus report of the 5thEuropean Workshop in Periodontology. JClin Periodontol. 32 Suppl 6:54-6.

17 Seinost G, Wimmer G, Skerget M,Thaller E, Brodmann M, Gasser R,Bratschko RO, Pilger E. 2005 Periodontaltreatment improves endothelial dysfunc-tion in patients with severe periodonti-tis. Am Heart J. 149(6):1050-4.

18 Socransky SS, Haffajee AD. 1992 Thebacterial etiology of destructive perio-dontal disease: current concepts. JPeriodontol. 63(4 Suppl):322-31.

19 Tonetti MS, Claffey N; EuropeanWorkshop in Periodontology group C.2005. Advances in the progression of

periodontitis and proposal of definitionsof a periodontitis case and disease pro-gression for use in risk factor research.Group C consensus report of the 5thEuropean Workshop in Periodontology. JClin Periodontol. 32 Suppl 6:210-3.

20 Tonetti MS, D’Aiuto F, Nibali L, Donald A,Storry C, Parkar M, Suvan J, HingoraniAD, Vallance P, Deanfield J. 2007Treatment of periodontitis and endo-thelial function. N Engl J Med.356(9):911-20.

21 Van Winkelhoff AJ, Boutaga K. 2005Transmission of periodontal bacteriaand models of infection. J ClinPeriodontol. 32 Suppl 6:16-27.

SETTEMBRE 2009 ICARO 19

Il n’y a pas de maladies,Il n’y a que de malades.J.J. Rousseau

L’oggetto della tavola rotonda rimandasubito al complesso tema della relazionetra il Paziente ed il Medico, relazione dellaquale si possono dare varie letture aseconda dei ruoli e dei contesti specifici.Il cosiddetto “paziente” può essere vera-mente un sofferente (nel senso etimologi-co), quindi un ammalato che si confrontacon il terapeuta, ma anche utente di unservizio, cliente di un professionista o diun azienda sanitaria/ospedaliera, consu-matore di beni e servizi, portatore didiritti…Il rapporto medico-paziente, chenon può che essere individuale nella suaessenza primaria, diventa dunque oggettodi una complessa rete di prospettive,soprattutto quando ci si sposta dal teatrodell’ambulatorio del medico di famiglia aquello dell’ospedale e più in generale del-l’organizzazione sanitaria. Se ancora nelladimensione della Medicina Generale larelazione è tra il singolo paziente ed il suomedico, in ospedale aumentano le figureprofessionali con cui il paziente s’interfac-cia. A loro volta i medici, diventati “diri-genti”, non devono rispondere più soltan-to al paziente, ma anche all’organizzazio-ne. Questa relazione, già di per sé molto

complessa, è minacciata, oggi più che mai,da una deriva riduzionistica che può esse-re analizzata secondo varie dimensioni.

Dal malato alla malattia al segnoLa malattia, ammesso e non concesso cheesistano le malattie come entità a se stan-ti, si manifesta variabilmente nel singoloindividuo. Il corpo è come un teatro ditraduzione della malattia, con una declina-zione tutta specifica, un ”hic et nunc” cheesprime il modo particolare con cui ognipersona si ammala, facendo sì che l’am-malato sia sempre qualcosa di più dellasua malattia.Se da una parte la teoria neodarwinianadell’evoluzione riconosce nella variazioneindividuale all’interno di una data specie, enon nel tipo generale, nel modello, la real-tà biologica ultima, dall’altra oggi si assistead una deriva iperpositivistica, a un defe-rente omaggio al paradigma biologico chevede la variabilità alla stregua di un’ano-malia, un’eccezione, una sorta di devianzada correggere. La varietà, la diversità deifenomeni biologici rischiano infatti di con-trastare l’esigenza primaria dell’indaginescientifica, cioè quella di confrontarsi conun oggetto stabile, ben definito, i cui datipossono essere generalizzati. Ma non èriducendo la variabilità, riportando gliscostamenti allo standard che si aumenta

“IL SINTOMO E IL DISCORSO”

Alfredo Zuppiroli

Primario Cardiologo, Ospedale S.M.AnnunziataAzienda Sanitaria di Firenze


la salute. Basti pensare al ritmo del cuore,dove è proprio l’assenza di variabilità, diadattabilità dell’intervallo tra i battiti cheha una pessima prognosi. Ricordiamoci,con Karl Jaspers, che classificare, diagno-sticare e conoscere non sono sinonimi,che spiegare non significa comprendere. Ilriduzionismo scientifico non può bastare:il come non è il perché, i fatti non sono isignificati.Il dominio del paradigma empirico fa sìche l’attenzione sia sempre più focalizza-ta sul segno, sul sintomo, dimenticandochi lo esprime e oggettivandolo, al puntoche non solo il malato si riduce alla malat-tia, ma la malattia al suo segno. Il Medico,focalizzato com’è sulla “disease”, la malat-tia come patologia oggettiva, presta sem-pre meno attenzione alla “illness”, lamalattia come infermità, ed ancor menoalla “sickness”, ossia la malattia intesacome disturbo, come percezione socialedella malattia individuale. Nella praticamedica, soprattutto in ospedale, la ridu-zione da malato a malattia è purtroppocostante. Basterebbe invece tenere amente le parole che Tolstoj mette inbocca ad Ivan Illich, quando ci ricorda che“La questione non è l’intestino ceco, nonè il rene, ma la vita e la morte. Sì, c’era lavita, e adesso se ne stava andando, e ionon posso trattenerla…” La vita di IvanIllich, una non vita, un lungo torpore mor-tale pieno di cose morte, un lungo ingan-no, trova il suo senso proprio alla fine: dauna parte i fatti, dall’altra i significati! Inomi, le parole, i testi, hanno un’impor-tanza strategica, decisiva, eppure la freddaasetticità del linguaggio medico sembradimenticarsene. Durante lo stesso ricove-ro, un paziente può sentirsi definire i suoidolori al petto e le sue crisi di affannocome: attacco cardiaco, infarto miocardi-co, angina instabile, trombosi coronarica,grave ischemia al ventricolo sinistro.Ognuna di queste definizioni legge unapiccola e specifica parte del fenomeno: ilrisultato è che quel paziente ne può usci-re a pezzi.Il riduzionismo della cura determina una

sempre maggiore attenzione ai segni, difronte ai quali si attua rapidamente un“trattamento”, rischiando di non prender-si cura della persona nella sua globalità.Non solo si riduce la malattia al segno,addirittura il segno ai fattori di rischio(vedi il caso del Colesterolo odell’Ipertensione), con la conseguenza ditrasformare un fattore di rischio in malat-tia. Tipico esempio è quellodell’Ipertensione, dove le Linee Guidaspostano i valori di normalità sempre piùverso il basso e determinano l’arruola-mento di un numero sempre maggiore dipersone nelle legioni dei “malati senzasintomi”. Così come le offerte di scree-ning, che non fanno altro che provocareuna progressiva medicalizzazione dellavita. E paradossalmente quando il sintomoè il dolore, forse proprio il sintomo perantonomasia, allora non ci se ne cura, se èvero che la legge Veronesi, nata per favo-rire la terapia del dolore (Legge 12dell’08/02/01) non ha determinato, adoltre tre anni dalla sua entrata in vigore,nessun aumento delle prescrizioni dioppioidi, tanto che l’Italia è agli ultimiposti nella graduatoria mondiale. Manca laformazione, l’attenzione ad una grandeinvalidità dal punto di vista fisico, socialeed emozionale. Non è perché la morfinanon “rende” più da un punto di vista eco-nomico a chi la produce ed a chi la vende?Il punto di vista del Paziente è influenzatodalle sue esperienze, dalla sua apparte-nenza culturale, dalle norme di sensocomune che condivide con il suo gruppodi riferimento. Invece la classe medicasempre più se ne dimentica, determinan-do il classico rapporto schematizzabilecon il modello one up - one down, tipicodel paternalismo. Se per il malato lamalattia rappresenta una caduta, un’estro-missione dalla rete di relazioni(Gadamer), l’approccio del medico devesalire di livello, partendo dalla cronacadella patologia per arrivare al vissuto sog-gettivo. Passare dal paradigma biologico aquello bio-psicosociale non significa cede-re ad un generico psicologismo o far


emergere solo la Pietas, ma costituisce unfattore di efficacia della professione medi-ca. Sappiamo infatti che la misurabilitàpossiede dei limiti, è stata la fisica delsecolo scorso ad insegnarcelo, di conse-guenza anche la malattia non è solo unfatto verificabile e misurabile, ma è anche,e soprattutto, un’esperienza dell’individuosofferente.Bernard Lown, uno dei più autorevoli car-diologi americani, sostiene che “un’incre-dibile arroganza viene instillata negli stu-denti di medicina”. Si insegna loro unmodello medico riduttivo, in cui gli esseriumani sono solo complesse macchinebiochimiche. In effetti anche in Italia lasottovalutazione dei valori umani iniziaproprio nella Facoltà di Medicina, datoche non è certo la strada migliore per for-mare i futuri medici quella di ammetteregli studenti al primo anno valutandone leconoscenze nel campo della fisica, dellachimica, della biologia, ignorando le disci-pline umanistiche, e cominciando a stu-diare medicina partendo solo dall’anato-mia dei corpi. E’ l’inizio di un indottrina-mento sistematico alla formazione scien-tifica, che trascurando le relazioni umane,creerà medici perfettamente formati adamoreggiare solo con la tecnologia.Non è questa una buona strada, anchesotto l’aspetto dell’interesse del mediconella difesa da possibili conseguenze lega-li del suo operato. E’ infatti dimostratoormai da molti studi che almeno1/3 dellecause per responsabilità professionale sieviterebbero se ci fosse stata una relazio-ne di buona qualità, fatta cioè di intensapartecipazione umana invece che mediatadalla tecnologia, dove di fronte a ciò cheè avvenuto (spesso l’effetto di un erroremedico) anche le scuse, o almeno le spie-gazioni, facessero parte del discorso, deltesto che accompagna quella relazione.Invece il medico “normale” viene educatoa uno spirito dogmatico, e diventa vittimadi un indottrinamento orientato all’empi-rismo, ad un neo-positivismo che dimen-tica le grandi lezioni della fenomenologia,dell’esistenzialismo, dell’ermeneutica, cioè

dell’arte della comprensione. EppurePopper ci aveva chiaramente indicato che“…tutto l’insegnamento a livello universi-tario (e, se possibile, a livello inferiore)dovrebbe essere esercizio e incoraggia-mento al pensiero critico”.

Medicina e mercatoLa Medicina può essere vista come unaperfetta metafora della società attuale,dove il “mercato” ha vinto e l’attenzionealle ricadute economiche è diventata dastrumento a fine. Dietro a questo ci sonopotenti motivazioni economiche: la socie-tà valorizza la tecnologia molto più dell’a-scolto o della disponibilità a dare consigli.Il tempo trascorso in sala operatoria adeffettuare tecniche invasive riceve com-pensi 10 volte superiori a quelli relativi aldialogo con il paziente o con i suoi fami-liari. Di fronte ad un paziente che manife-sta ansia, la scelta tra somministrare subi-to un farmaco fa risparmiare tempo, favendere il farmaco stesso…si tratta di unpercorso completamente diverso dal cer-care di stabilire il senso di quell’ansia, diinterpretarne la portata e poi, solo dopoun adeguato tempo, passare alle strategiedi cura. Gli aspetti burocratici, tecnocrati-ci ed economicistici della Medicina ridu-cono la qualità e la quantità dell’ascoltoche il Medico può esercitare, in uno sfor-zo di “separare il grano dalla gramigna”.Sappiamo però, a proposito dei consumidi alcune prestazioni sanitarie come gliinterventi chirurgici minori, che i cittadinimeno informati sono quelli più sottopostia procedure. Non sono dunque solo lecondizioni cliniche che determinano i“consumi” in medicina (e allora si parle-rebbe di appropriatezza!), ma anche l’i-gnoranza che possono esistere alternati-ve, magari anche più efficaci, e che si puòottenere salute anche senza consumareuna determinata procedura. C’è poi ilparadosso della “Inverse care law”, cioè diquel fenomeno che vede come la disponi-bilità di servizi sanitari di qualità sia inver-samente proporzionale al bisogno di essinella popolazione. Questo perché l’assi-


stenza medica distribuita secondo le leggidel mercato, oltre che essere una formasociale primitiva e che si pensava ormaisorpassata, non fa che ingigantire ulterior-mente la maldistribuzione delle risorsesanitarie.Si è perso il concetto di limite come“limes”, che significa etimologicamente“confine”, dunque ciò che connota, chedefinisce, che dà un’identità. Parlare dilimiti non significa porre ostacoli allaMedicina, anzi significa connotarla meglio.Concetti come quelli di salute e malattiadevono (dovrebbero) continuamente rap-portarsi a quegli aspetti ineliminabili chesono la morte, la sofferenza, il dolore.Come possiamo pensare di trattare untremendo tema come la morte soltantocome una sconfitta, un insuccesso dellaMedicina? Definire malattia e salute ècompito arduo, ma è opportuno ricorda-re come per “salute” non sia sufficienteuna sua definizione negativa, cioè diassenza di malattia, né sia praticamenteaccettabile quella data un po’ velleitaria-mente, ormai molti decenni fa, dall’OMS.E’ stato infatti sottolineato che uno statodi completo benessere fisico, psichico esociale sembra raggiungibile solo in occa-sione di un orgasmo simultaneo… Lasalute, invece, deve (dovrebbe) necessa-riamente avere a che fare con il concettodi limite, e con atteggiamenti culturalibasati sull’accettazione e l’adattamento aquesto limite.La Medicina è dentro al “mercato”: se èutopistico ed irrazionale sperare in uncontesto diverso, è comunque eticamen-te doveroso almeno riconoscere questacondizione e tentare di (ri)dare al Medicodegli scopi che non siano solo quelli, trop-po genericamente definiti, di promuovereil “diritto alla salute”. Il rischio è che, par-lando solo il linguaggio dei diritti, si arrivisoltanto a soddisfare i desideri, finanche icapricci, dell’individuo, paziente o medicoche sia, perdendo di vista un’ottica piùgenerale. Si deve cominciare ad avere ilcoraggio di parlare, riguardo alla salute,non solo in termini di diritti ma anche di

doveri. In particolare, il primo dovere èproprio quello di riconoscere i dirittidegli “altri”, e dunque riconoscere il “limi-te” entro il quale ci dobbiamo e possiamomuovere. Purtroppo una funzione di con-trollo a questa deriva è esplicata oggisoprattutto, se non esclusivamente, dallericadute economiche degli atti medici: seun determinato atto medico è tecnica-mente possibile ed economicamentefinanziato, diventa automaticamente fatti-bile.

La dimensione sociale dellamalattiaConseguenza della perdita, o della man-canza, del senso del limite, è l’applicazio-ne alle malattie croniche di modelli diMedicina e di Sanità appropriati per quel-le acute. E’ necessario aiutare il malatocronico a forgiarsi una nuova identità, per-ché nei suoi confronti bisogna concen-trarsi non già sulla terapia, ma sulla“gestione” della malattia. Secondo l’ISTATin Italia l’8% della popolazione si dichiarain cattive condizioni di salute ed il 30%riferisce una o più malattie croniche.Secondo l’OMS nei prossimi 20 anni ilprogressivo invecchiamento della popola-zione mondiale (>300% in molti paesi invia di sviluppo) e la diffusione dell’AIDSporteranno ad un incremento drammati-co delle patologie croniche, degenerativee invalidanti. Già in Italia il 27% degli anzia-ni (>65 anni) vive solo, percentuale chearriva al 62% nei soggetti con più di 85anni. E se nel 2003 gli anziani con piu’ di65 anni erano il 19%, nel 2040 saranno il34%. Allora, se lo scenario sarà semprepiù occupato dalle cronicità, si deve ripen-sare il concetto di salute, che sempremeno può soddisfare i criteri della defini-zione dell’OMS e non può presupporrel’assenza di malattie né una rassegnataconvivenza con esse, ma che deve punta-re alla realizzazione del nostro progettodi uomini e donne che, attraverso levicende del corpo, diamo forma ad undestino che dipende da noi.In un contesto culturale, economico e


politico dominato dall’individualismo, dalneo-liberismo, si va perdendo la nozionedi una verità che è sotto gli occhi di tutti,se la vogliamo vedere e non nascondere.Una Verità che si può racchiudere in tresole parole: “I poveri muoiono prima”.Senza voler indulgere ad una prospettivapauperistica e populistica, si deve tenerpresente che i poveri, i poveri di salute,oltre che di beni economici, non sono unfenomeno accidentale e marginale nell’or-ganizzazione della convivenza umana: nesono un prodotto. Le differenze in statodi salute (mortalità, speranza di vita) traricchi e poveri sono abissali. E ciò è vali-do sia se si confrontano tra loro paesi ric-chi e paesi poveri, sia per le classi socialiall’interno di uno stesso Paese. La depri-vazione materiale in termini di alimenta-zione, abitazione, riscaldamento, acquapotabile, igiene ambientale, accesso ai ser-vizi sanitari, all’istruzione, agisce dramma-ticamente sulla salute. Anche in un Paeseprogredito come il Regno Unito, la forbi-ce tra ricchi e poveri si allarga, dato chenegli ultimi 20 anni i tassi di mortalitàsono calati del 40% nelle classi più agiate,mentre sono calati solo del 10% in quellepiù basse. Come avvenne in occasione delnaufragio del Titanic, ove la sopravvivenzasi correlò direttamente alla classe d’im-barco (Sopravvissuti: 60% in 1° classe,32% in 3° classe; tra le donne ed i bambi-ni: 93% in 1° classe, 47% in 3° classe), cosìnella società civile coloro che si trovanoin una condizione di maggiore benesseresocio-economico beneficiano di una mag-giore longevità. Alle tradizionali categoriedel lavoro nocivo si affiancano ormai,come determinanti di cattiva salute, inuovi rischi legati all’attuale modello disviluppo neo-liberista: globalizzazione,ottimizzazione del reddito del capitaleinvestito, flessibilizzazione ad oltranza dellavoro e smantellamento degli ammortiz-zatori sociali, sono elementi che favori-scono stress, ritmi insostenibili, pressionidella gerarchia, molestie, senso di provvi-sorietà. Il risultato è un’angustia socio-emotiva che degrada la salute. E’ stato cal-

colato che nella sola città di Torino ilnumero di morti attribuibili alle differen-ze sociali equivale ad una perdita di viteuguale a quella che si verificherebbe seogni tre settimane si avesse un grave inci-dente aereo. E che il numero di morti perAIDS in Sudafrica corrisponde ad un crol-lo delle Twin Towers che si ripetesse ognicinque giorni. E per il genere femminile èdimostrata una minor attenzione ai sinto-mi, sia da parte dei medici che da partedelle stesse donne, impegnate a conciliarelavoro e famiglia e dunque meno attentealla propria salute. La conseguenza è chele donne ricevono iter diagnostici menoapprofonditi e meno sofisticati a parità disintomi, meno attenzione ai fattori dirischio, meno prevenzione, meno tempoper il recupero dopo malattie.

Se la deriva riduzionistica, che abbiamoappena tracciato nei suoi moltepliciaspetti, è la “malattia”, quale cura possia-mo immaginare?

Dalla Evidence Based Medicinealla Narrative Based MedicineSappiamo con Balint che il farmaco piùusato è il medico. Ma non esiste ancorauna “farmacologia” di questa medicina:con quale dose, sotto quale forma e conche frequenza di dove “somministrare” ilmedico? Se spesso si tratta di un inter-vento psicoterapeutico inconsapevole, c’èanche il rischio di una Medicina semprepiù autoreferenziale, una Medicina cheprescrive se stessa, non per il malato, maper mantenersi. In una parola, il rischiopaventato da Jules Romains quando fadire al suo Dr. Knock: “I sani sono deimalati che non sanno di esserlo”. Invece,proviamo ad invertire il senso: riconoscia-mo che troppe persone diventano pazien-ti, mentre è nei pazienti che dobbiamoriscoprire le persone! Sappiamo che la Medicina sempre più simuove tra un mondo di fatti e un mondodi storie, e dunque non possiamo ridurrela Medicina alle sole prove, alle


“Evidence”, ai fatti, dimenticando le espe-rienze, le storie, le narrazioni. In unaparola, guardando solo all’oggetto e tra-scurando il soggetto. C’è bisogno anche diuna Narrative Based Medicine, dove l’o-biettivo del medico è di costruire insiemeal paziente una storia che racchiuda lamalattia e la cura e dia loro un significatovalido per il paziente stesso. Un bell’e-sempio sono le parole di FriedrichNietzche: “Tutto ciò che non mi fa mori-re, mi rende forte”. Di fatto, ci si deveeducare ad ascoltare le narrazioni peresplorare l’universo che ondeggia sotto lapunta dell’iceberg dei paradigmi scientificie dell’evidenza immediata, perché è la nar-razione la forma che i pazienti danno allapropria esperienza di salute e malattia.Secondo il paradigma sistemico, sviluppa-to intorno agli anni ’50-’60 del 1900, pos-siamo affermare che ogni evento dellanostra vita rimanda ad un contesto: ilprimo è la famiglia, dove si attua un com-plessa intersezione di significati, valoricondivisi, segreti e miti. Se la famiglia è unsistema omeostatico che garantisce ibisogni primari delle persone, l’avventodella malattia perturba la famiglia, alteran-dole l’equilibrio. La famiglia, che AmintoreFanfani definì “mutua naturale che ci assi-ste dalla culla alla bara con efficienza,prontezza, affetto, senza costare nulla alloStato”, può allora essere considerato illuogo privilegiato dove inizia la cura, e sicomprende facilmente come il terminefamiglia oggi vada inteso con un senso cheva ben oltre quello relativo all’istituzionecara a Fanfani. Sappiamo infatti che lamortalità per malattia coronarica si ridu-ce nei pazienti sposati felicemente, incoloro che hanno buona rete di relazioni,addirittura è stato dimostrato un minorrischio di infarto miocardico negli anzianiche vivono con un animale domestico.Nel riconoscere questo cambiamentopratiche, culture, testi devono cambiareparadigma. Il “caso clinico” non puòdescrivere solo i fatti, ignorando le emo-zioni, l’interpretazione che il paziente dàdei propri disturbi. Se non sappiamo cosa

si aspetta l’ammalato, cosa spera, qualeimmagine ha del futuro, quali rapporti ha,in quale universo simbolico colloca la suamalattia, come possiamo pensare di eser-citare una cura efficace? Si deve alloramodificare quello che un computer chia-merebbe il nostro Default. Il medico nondeve operare un ascolto selettivo, acco-gliendo i dati e le informazioni che qua-drano con la narrazione clinica già predi-sposta in lui dalla formazione tecnica spe-cifica. Ed il medico non è mai un neutroDr. Rossi qualsiasi, ma il risultato di unacomplessa costruzione mentale, che com-prende ciò che il paziente sa o crede disapere dello stato della scienza medicanel mondo e in Italia, del ServizioSanitario Nazionale, degli ospedali, deimedici, e infine, anche di quel particolaremedico hic et nunc…Come la vita ha una natura polifonica, cosìil rapporto Medico/Paziente deve esserevisto in tutta la sua complessità. Se è veroche il medico è portato a tradurre ciòche è polifonico in un discorso monologi-co, per evitare il caos, si deve anche saperpartire dal caos per poi poterlo ordinare.Questo non significa ridurlo ad unamonologia, anzi va consentito al pazientestesso di porre egli stesso ordine nel caosevitando che si senta il personaggio di unastoria narrata da altri (cosa che succedesoprattutto ai ricoverati in ospedale). Se èvero dunque che un corretto percorsodiagnostico poggia anche su elementimonologici, lineari e causali, è anche veroche in essi non è contenuta tutta la veri-tà, perché una verità esterna al pazientenon può esistere, e alla costruzione dellasua verità egli deve partecipare. Secondo l’approccio evoluzionistico, sideve cominciare a vedere la malattiacome conseguenza dell’incongruenza tral’organismo individuale e qualche aspettodell’ambiente, inteso in senso lato. Questaè la strada per evitare una nuova, possibi-le futura deriva, un nuovo riduzionismo,quello genomico, che partendo dal con-cetto che nel nostro genoma è scritto ilnostro destino, sottovaluta il decisivo


ruolo che ha l’ambiente nel far sì che undeterminato genotipo si esprima fenotipi-camente. Si deve rifiutare la logica positi-vistica che implica lo sguardo oggettivisti-co al mondo, dove tutto è ridotto a“fatto” e reificato, si deve puntare alla rea-lizzazione di un pensiero che liberi l’inte-ra comunità dalla sottomissione allarazionalità strumentale, all’efficientismotecnico. Ad una Medicina high-tech, chenon va certo rinnegata, si deve affiancareuna Medicina high-touch, che sappia cura-re con i cinque sensi, per riprendersiquella sensibilità, quella capacità “estesica”che troppo spesso le manca, in una sortadi an-estesia generale e profonda, e dovel’imperativo kantiano di considerare l’uo-mo “anche come un fine, mai soltantocome un mezzo” diventa un riferimentopregnante.Se pensiamo alla Medicina come ad unostrumento di salute non solo per il singo-lo, ma anche per la comunità, possiamointravedere in tre dimensioni fondamen-tali della vita di una comunità i rischi chela Medicina corre ma anche le opportuni-tà. Una comunità si fonda, tra l’altro, suuna stretta comunicazione tra i suoimembri, ispirati a vincoli di solidarietà,sullo sfondo di valori condivisi, in unaparola di un’etica. Riportiamo allora lacomunicazione a strumento di conoscen-za, per evitare che muoia di bulimia pereccesso di informazione. Evitiamo chel’individualismo spenga la solidarietà ol’annacqui nelle forme insidiose dellabeneficenza. E scongiuriamo il pericoloche l’etica si faccia etichetta, in ossequioal moralismo spicciolo dei benpensanti oagli anatemi di qualunque ecclesia.

La Medicina ed il senso del limiteVisti i dati incontrovertibili che leganosalute e malattia alle condizioni socioeco-nomiche, la sfida che ci attende è quella diconiugare l’esercizio della Medicina conl’impegno a combattere le ingiustiziesociali. Nel caso singolo, l’educazione delcittadino a diventare un consumatore beninformato lo renderà un paziente più

forte, rafforzato nella sua capacità di scel-ta. Ecco che il concetto di “consumo cri-tico” si salda con quello di enpowermentdel paziente: esercitare un’autonoma econsapevole capacità di scelta, di giudizio,fa sì che la scelta non sia più soltanto delmedico, come nel modello paternalistico,ma sia condivisa con il paziente. Impariamo, insieme ai pazienti, a pensarein termini di “limiti” con un significatonon riduttivo ma propositivo.Riconosciamo e comunichiamo il concet-to che la medicina non è onnipotente, cheha dei suoi rischi intrinseci, e soprattuttonon ha alcuna capacità di risolvere queiproblemi che sono falsamente presentaticome “medici” ma che invece sono socia-li o comunque antropologici. Cominciamoa lavorare sulle attese, sulle aspirazionidelle persone, che non possono esserelasciate al solo mercato come unico ele-mento di guida. Come si dice oggi, impa-riamo a “governare la domanda”, spiegan-do che la maggior parte delle malattie sipuò curare ma non guarire, che moltitrattamenti ottengono benefici marginali,che il mito degli screening diagnostici nonha retto alla prova dei fatti e che “curare”o “prendersi cura” non significa soltanto“trattare” con procedure tecniche (tocure/to care/to treat). La strada da perseguire è quella di unaMedicina sostenibile, sia mediante unadecisa accentuazione dei momenti di pre-venzione, non solo sanitaria, ma anchesociale ed ambientale, che mediante unforte investimento sulla responsabilità deisingoli individui, sia pazienti che medici.Rafforzare le persone, renderle più adul-te, autonome e criticamente consapevoli,e non schiave di un paradigma che propo-ne la Medicina come un’inesauribile fontedi salute, giovinezza, bellezza. Sappiamoormai che nessuna società può più per-mettersi economicamente l’idea di unprogresso senza limiti; così, un modello diMedicina schiavo dei bisogni, teoricamen-te illimitati, dell’individuo è destinatofatalmente a ritorcersi contro l’individuostesso. Data la sempre più pesante divari-


cazione tra domanda ed offerta, s’imponela dura necessità di fare delle scelte: tantopiù esplicite e condivise saranno, anche daparte della classe medica, tanto più sipotrà evitare la piaga del razionamentoocculto. Si comprende dunque come imedici sempre più abbiamo bisogno, oltreche dello stetoscopio, simbolo delladistanza tecnologica e professionale, di unetoscopio, cioè di uno strumento chepermetta loro di vedere i valori che stan-no alla base dei rapporti medico-pazientee medicina-società.

ConclusioneLa sfida che ci attende è quella di impara-re ad inquadrare sintomi e segni, discorsie testi non solo come il trattamento di uncaso clinico, o come un atto tecnico fina-lizzato a riparare un danno, o come l’ero-gazione di un servizio ad un utente, ocome quell’insieme di pratiche volte adottenere la soddisfazione del cliente, ocome un prodotto da vendere ad un con-

sumatore (con la particolarità, tutta spe-cifica dei sistemi di Sanità Pubblica, che chipaga è un terzo), o come la risposta del-l’organizzazione sanitaria all’esercizio diun diritto da parte del cittadino ma, insie-me a tutto questo, e sopra a tutto questo,come quell’irripetibile fenomeno che sirealizza nell’incontro tra persone. Se “lavita è l’arte dell’incontro”(Vinicio deMoraes), così la relazione tra paziente emedico va vista come un incontro tracoscienze, e non solo uno scambio tra chiè portatore di un bisogno e chi ha odovrebbe avere risposte efficaci.

“La cura di tutte le cure,la vera medicina per tutti i mali

consiste nel cambiare vita, cambiare noi stessi

e con questa rivoluzione interioredare il proprio contributo

alla speranza di un mondo migliore”

Tiziano Terzani

Le quote di iscrizione sono le seguenti:

Socio Ordinario: 20 EuroSocio Sostenitore: 30 EuroSocio Benemerito: 60 Euro

C.c. postale n.10773299 oppureC.C. bancario

CARIPARMA Credit Agricole - sede di Piacenzacodice IBAN: IT 30 M 06230 12601 000002098863

Rinnovate l’abbonamento


La prognosi delle persone affette da lupuseritematoso sistemico (LES) è considere-volmente migliorata negli ultimi decenni ela sopravvivenza a 10 anni è oggi sovrappo-nibile a quella della popolazione generale(1). Le principali ragioni di questo miglioramen-to sono lo sviluppo di test di laboratorioper rilevare gli autoanticorpi antinucleo,che ha reso possibile la diagnosi precocedel LES, e l’efficacia degli attuali protocolliterapeutici.I malati vivono più a lungo e l’allungamentodella vita ha svelato nuovi aspetti del LES.Con il passare degli anni emergono, infatti,le complicanze a lungo termine della malat-tia o gli effetti negativi della sua terapia, tracui vi sono infezioni (2) e aterosclerosi (3).Con la considerevole riduzione della mor-talità stanno acquistando importanza nuoviindicatori dello stato di salute, tra cui laqualità della vita che sembra essere peggio-re nelle persone affette da LES rispetto allapopolazione generale (4,5).Come medici e ricercatori dobbiamo quin-di chiederci come possiamo migliorare laprognosi a lungo termine e la qualità di vitadei nostri pazienti. Grande interesse stariscuotendo nel LES una nuova categoria difarmaci, chiamati biologici perché prodotticon l’impiego di organismi viventi. Questifarmaci hanno già dimostrato grande effica-

cia nei pazienti con artrite reumatoide eora si spera che essi possano essere utilianche nel LES, risultando più efficaci emeno tossici delle terapie tradizionali.Il LES è una malattia complessa (6) ed èmolto difficile realizzare studi clinici rando-mizzati controllati, necessari per l’approva-zione di nuovi farmaci da parte delle auto-rità sanitarie. E’ di oggi (20 luglio 2009) lanotizia che l’anticorpo monoclonale umanoanti-Bliss (Belimumab ®) è risultato effica-ce nel trattamento del LES in un trial clini-co di fase III. Questo risultato è moltoimportante perché, dopo una lunga serie difallimenti, è il primo studio randomizzatocontrollato in cui si dimostra l’efficacia diun farmaco biologico nel LES. Ci vorranno comunque molti anni primache questi nuovi farmaci siano immessi sulmercato e utilizzati nella pratica clinica. Nell’attesa che questo avvenga, cosa pos-siamo fare per migliorare la prognosi e laqualità di vita delle persone affette da LES?Personalmente credo sia venuto il momen-to di concentrare l’attenzione sulla “pre-venzione”. Un approccio moderno allagestione del LES deve, infatti, comprenderestrategie preventive per evitare l’insorgen-za della malattia (prevenzione primaria), lasua riacutizzazione nei casi in cui sia inremissione (prevenzione secondaria), laprogressione delle forme lievi verso forme

NOVITÀ NEL LES: “PREVENIRE È MEGLIO

CHE CURARE”

Andrea Doria UOC di Reumatologia, Università di Padova


gravi (prevenzione terziaria) e lo sviluppodi complicanze a lungo termine della malat-tia e/o della terapia (prevenzione dellecomplicanze) (Tabella).

Tabella. Strategie preventive nel LES.

Prevenzione primaria• Manifestazioni cliniche in individui asinto-

matici positivi per gli anticorpi antinucleo• Eventi tromboembolici nei pazienti con LES

positivi per anticorpi antifosfolipidi, masenza precedenti eventi tromboembolici

Prevenzione secondaria• Manifestazioni del LES nei pazienti con con-

nettivite indifferenziata• Riacutizzazioni del LES dopo remissione

della malattia• Nuovo evento trombotico in pazienti con

sindrome da anticorpi antifosfolipidi

Prevenzione terziaria• Manifestazioni gravi in pazienti con malattia

lieve

Prevenzione delle complicanze• Infezioni• Aterosclerosi

PREVENZIONE PRIMARIALa prevenzione primaria ha lo scopo di pre-venire l’insorgenza delle manifestazionidella malattia in pazienti asintomatici conpositività degli anticorpi antinucleo, o pre-venire le manifestazioni tromboembolichenei soggetti con positività degli anticorpiantifosfolipidi che non abbiano avuto pre-cedenti eventi tromboembolici.Grazie alle maggiori conoscenze sullemalattie autoimmuni e alla diffusione deimetodi di laboratorio per la determinazio-ne degli autoanticorpi, un numero crescen-te di pazienti con manifestazioni e sintomitransitori e non specifici come febbre,debolezza, dolori muscolari o articolari,viene sottoposto al dosaggio degli anticor-pi antinucleo ed antifosfolipidi. Succede poiche i sintomi si risolvono e ci si trova a

fronteggiare una situazione nuova: soggetticompletamente asintomatici con positivitàautoanticorpale.Un tempo non si dava molta importanza aquesta condizione e si “evitava” di “curaregli esami di laboratorio”.Negli ultimi anni è stato dimostrato che gliautoanticorpi compaiono prima delle mani-festazioni cliniche di malattia e questa sco-perta ha fatto emergere un nuovo interro-gativo: come comportarsi quando ci sitrova di fronte a soggetti asintomatici conpositività degli autoanticorpi?Agli individui asintomatici, con positivitàdegli anticorpi antinucleo a titolo elevato odegli anticorpi antinucleo specifici, comeanti-DNA nativo (nDNA), anti-Sm o anti-proteina P ribosomiale, dobbiamo prima ditutto consigliare di correggere o adottarealcune abitudini di vita: 1 Evitare l’esposizione al sole che potreb-

be favorire lo sviluppo del LES attraver-so l’aumento dell’apoptosi dei cheratino-citi, la generazioni di radicali liberi e ildanno al DNA;

2 Evitare farmaci per i quali è stata dimo-strata una chiara associazione con il LEScome idralazina, procainamide, isoniazi-de, metildopa, clorpromazina, chinidina;

3 Evitare il fumo di sigaretta, in quanto studirecenti hanno dimostrato che il fumoesercita effetti infiammatori in grado dipeggiorare o addirittura indurre alcunemalattie autoimmuni compreso il LES. Ilfumo sembra essere un importante fat-tore di rischio per la comparsa di anti-corpi anti-nDNA nei pazienti con LES.

4 Sottoporsi con cautela ad alcune vacci-nazioni come quella contro il tetano ol’epatite B perché vi sono segnalazioniche queste vaccinazioni possono scate-nare il LES; il loro utilizzo dovrebbe esse-re riservato solo ai soggetti ad altorischio di contrarre queste infezioni.

5 Sottoporsi ad uno stretto monitoraggiodurante la gravidanza. La gravidanza è unprocesso fisiologico che può indurre opeggiorare il LES. E’ quindi consigliabileche le donne con positività degli anticor-pi antinucleo siano controllate regolar-


mente durante la gestazione ed il post-partum.

Una novità che si delinea oggi è la possibi-lità di adottare interventi terapeutici pre-ventivi nei pazienti asintomatici con positi-vità degli anticorpi antinucleo.La vitamina D è ben tollerata e sembraavere un effetto immuno-modulante neipazienti con malattie autoimmuni attraver-so vari meccanismi, come l’aumento dellecellule T regolatorie e l’inibizione dell’attivi-tà dei linfociti B e della produzione anticor-pale. Essa si è dimostrata capace di preve-nire alcune malattie autoimmuni negli ani-mali da esperimento. Nel caso di un individuo con positività deglianti-nDNA, anti-Sm o anti-proteina P ribo-somiale, anticorpi che comportano unrischio elevato di sviluppare il LES, si puòpensare di intervenire con farmaci, in parti-colare gli antimalarici. La clorochina (CQ) e l’idrossiclorochina(HCQ) sembrano essere attive in una faseprecoce della malattia, inibendo l’attivazio-ne dei geni dell’interferone di tipo I, consi-derata una delle prime tappe nello sviluppodei processi autoimmuni. CQ e HCQ sonoben tollerate dalla maggior parte dei sog-getti ed hanno numerosi effetti potenzial-mente benefici nel LES: sembrano ridurrecolesterolo, trigliceridi e glicemia ed avereun’azione antiaggregante piastrinica e uneffetto antitumorale (Figura).

Considerazioni simili possono essere fatteper i pazienti con anticorpi antifosfolipidi(spesso positivi nelle persone con LES) mache non hanno mai avuto manifestazionitrombotiche. Secondo le attuali linee guidanon vi sono chiare indicazioni al trattamen-to di questi soggetti con farmaci antiaggre-ganti o anticoagulanti. Sappiamo però che lapositività ad alto titolo di anticorpi anticar-diolipina o anti-β2 glicoproteina 1, la posi-tività del lupus anticoagulant o le positivitàanticorpali multiple, comportano un rischioelevato di sviluppare manifestazioni trom-botiche (10).Nei pazienti con LES il rischio tromboticonon dipende solo dagli anticorpi antifosfoli-pidi, ma anche da altri fattori come la sin-drome nefrosica e la terapia cortisonica. E’importante quindi valutare tutti i fattori dirischio trombotico nei pazienti con LES almomento della diagnosi e poi regolarmen-te durante il corso della malattia. Andrebbepoi adottato un approccio stratificato inbase al rischio, che comprende prima ilcontrollo dei fattori di rischio modificabili,poi l’aspirina a basso dosaggio e infine l’usotemporaneo di terapia anticoagulantedurante immobilizzazione prolungata, gravi-danza o dopo interventi chirurgici.I recenti progressi nel campo dell’autoim-munità e le nuove acquisizioni sulla patoge-nesi del LES ci permettono di sperare che,in futuro, l’analisi del genoma umano con-sentirà l’identificazione dei geni che predi-

spongono al LES e contempo-raneamente lo sviluppo di far-maci o vaccini peptide-specifi-ci capaci di indurre tolleranzaimmunitaria.

PREVENZIONESECONDARIALa prevenzione secondaria halo scopo di prevenire la com-parsa del LES nei pazienti conconnettivite indifferenziata, leriacutizzazioni della malattianei pazienti con malattia inremissione dopo terapia,oppure la comparsa di mani-

Figura: Effetti degli antimalarici potenzialmente utili nelle persone affette da LES


festazioni tromboemboliche nei pazienticon sindrome da anticorpi antifosfolipidi.Questo tipo di prevenzione è la menoinnovativa perché nella pratica medica abi-tuale già si impiegano terapie farmacologi-che nel tentativo di prevenire queste eve-nienze cliniche.

PREVENZIONE TERZIARIALa prevenzione terziaria ha lo scopo di pre-venire le manifestazioni gravi in pazienticon forme lievi di LES al momento delladiagnosi.La diagnosi di LES avviene nella maggiorparte dei casi in una fase precoce, quandola malattia è caratterizzata da manifestazio-ni cliniche lievi. Le manifestazioni gravi,come la glomerulonefrite, una volta fre-quenti all’esordio della malattia, sono orameno comuni al momento della diagnosi.Queste manifestazioni continuano però acomparire nel corso della malattia.La terapia con prednisone e antimalarici,che rappresenta il trattamento standarddelle forme lievi di LES, sembra capace dicontrollare o prevenire la comparsa dellemanifestazioni lievi di malattia, ma non sem-bra in grado di prevenire la glomerulonefri-te o le altre manifestazioni gravi di malattia. La comparsa della glomerulonefrite è unevento critico nei pazienti con LES. In que-sti casi, infatti, è necessario sottoporre ilpaziente alla biopsia renale e ricorrere adalte dosi di cortisone e a farmaci citotossi-ci, in particolare la ciclofosfamide, che sonotrattamenti efficaci, ma non ben tollerati. Potrebbe, quindi, essere più convenientetrattare i pazienti con LES lieve fin dall’ini-zio della malattia in modo più aggressivo diquanto si sia fatto fino ad ora con l’obietti-vo di ridurre la frequenza della glomerulo-nefrite e delle altre manifestazioni gravi dimalattia.A questo proposito, sarebbe convenienteriuscire a identificare i fattori predittividella glomerulonefrite e delle altre manife-stazioni gravi in una fase precoce di malat-tia e trattare questi pazienti con immuno-soppressori ben tollerati come azatioprinao micofenolato mofetile (11).

PREVENZIONE DELLE COMPLI-CANZELe infezioni sono spesso causa di ospeda-lizzazione o perfino di morte nei pazienticon LES (2). Le infezioni possono esserebatteriche, virali e opportunistiche. Tra iprincipali fattori di rischio per le infezioni visono le manifestazioni gravi di malattia, inparticolare la glomerulonefrite, e l’uso dicortisone e immunosoppressori. Per prevenire le infezioni è importante otti-mizzare il trattamento usando la minimadose di farmaco, efficace nel controllo dellamalattia e personalizzare il trattamentoadattandolo alla gravità di malattia e allecondizioni generali del singolo paziente. Prima di iniziare il trattamento con corti-sone e immunosoppressori, tutti i pazientidovrebbero essere sottoposti a screeningper le infezioni virali, compresa l’epatite davirus C (HCV) e B (HBV), e per ilMycobacterium tuberculosis.Se vi sono le indicazioni, devono essereintraprese misure di profilassi perPneumocisti jiroveci (ex Carini), Mycobacteriumtuberculosis e HBV. Nei casi in cui non è dis-ponibile una profilassi, per esempio neipazienti con infezione da HCV, è necessarioutilizzare farmaci che abbiano un effettominore sulla replicazione virale, come laciclosporina A. L’opportunità di sottoporre i malati di LESa vaccinazione è ancora dibattuta. Fino apochi anni fa le vaccinazioni erano sconsi-gliate per il potenziale rischio di causareuna riacutizzazione della malattia. Oggi ènoto che i vaccini con germi inattivati, peresempio le vaccinazioni anti-pneumococci-ca e anti-influenzale, hanno un basso rischiodi complicazioni e sono efficaci, mentre ivaccini vivi attenuati sono controindicatinei pazienti trattati con immunosoppresso-ri e in quelli trattati con dosi di prednisonesuperiori a 20 mg al giorno. L‘aterosclerosi è accelerata nei pazientiaffetti da malattie reumatiche autoimmunied in particolare nel LES (3). Si è visto cheoltre ai fattori di rischio tradizionali comeetà, ipertensione, ipercolesterolemia, entra-no in gioco altri fattori non tradizionali di


rischio, come la glomerulonefrite e la tera-pia con dosi elevate di prednisone, o altrifattori ancora come la proteina C reattivae alcuni anticorpi proaterogeni (12).Per prevenire l’aterosclerosi nei pazienticon LES non è, quindi, sufficiente il control-lo dei fattori di rischio tradizionali, ma dob-biamo cercare di controllare anche lamalattia utilizzando la minima dose efficacedi cortisone; potrebbe anche essere utilel’impiego di basse dosi di aspirina, ACE-ini-bitori o statine, sebbene non siano disponi-bili studi controllati sugli effetti di tali far-maci in questi soggetti.A questo proposito va sottolineato comeCQ e HCQ siano particolarmente indicatenel trattamento dei pazienti con LES per illoro effetto antiaggreganti piastrinico, ipoli-pemico e ipoglicemizzante.

Prof. Andrea DoriaUOC di Reumatologia

Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale

Università di PadovaVia Giustiniani, 2

35128 Padova049-8212202/8212194

FAX 049-8212191E-mail: [email protected]

BIBLIOGRAFIA1 Doria A, Iaccarino L, Ghirardello A,

Zampieri S, Arienti S, Sarzi-Puttini P,Atzeni F, Piccoli A, Todesco S. Long-termprognosis and causes of death in syste-mic lupus erythematosus. Am J Med2006; 119: 1497-1499.

2 Doria A, Canova M, Tonon M, Zen M,Rampudda E, Bassi N, Atzeni F, ZampieriS, Ghirardello A. Infections as triggersand complications of systemic lupuserythematosus. Autoimmun Rev 2008; 8:24-8..

3 Doria A, Shoenfeld Y, Wu R, Gambari PF,Puato M, Ghirardello A, Gilburd B,Corbanese S, Patnaik M, Zampieri S,Peter JB, Favaretto E, Iaccarino L, Sherer

Y, Todesco S, Pauletto P. Risk factors forsubclinical atherosclerosis in a prospec-tive cohort of patients with SystemicLupus Erythematosus. Ann Rheum Dis2003; 62: 1071-77.

4 Rinaldi S, Doria A, Salaffi F, Ermani M,Iaccarino L, Ghirardello A, Zampieri S,Gambari PF, Perini G. Health-relatedquality of life in Italian patients withsystemic lupus erythematosus. I.Relationship between physical and men-tal dimension and impact of age.Rheumatology 2004; 43: 1574-9.

5 Doria A, Rinaldi S, Ermani M, Salaffi F,Iaccarino L, Ghirardello A, Zampieri S,Della Libera S, Perini G, Todesco S.Health-related quality of life in Italianpatients with systemic lupus erythema-tosus. II. Role of clinical, immunological,and psychological determinants.Rheumatology 2004; 43: 1580-6.

6 Doria A, Rondinone R eds. Il Lupus: lamalattia dai mille volti. GPAnet. Milano.2003.

7 Doria A, Briani C. Primary prevention ofsystemic lupus erythematosus. Nat ClinPract Rheumatol 2008; 4: 576-7.

8 Doria A, Briani C. Lupus: improvinglong-term prognosis. Lupus 2008; 17:166-70.

9 Doria A, Arienti S, Rampudda M, CanovaM, Tonon M, Sarzi-Puttini P. Preventivestrategies in systemic lupus erythemato-sus. Autoimmun Rev 2008; 7: 192-7.

10 Bizzarro N, Ghirardello A, Zampieri S,Iaccarino L, Tozzoli R, Ruffatti A, VillaltaD, Doria A. Anti-prothrombin antibo-dies predict thrombosis in patients withsystemic lupus erythematosus: a 15-yearlongitudinal study. J Thromb Haemost2007; 5: 1158-64.

11 Doria A, Iaccarino L, Arienti S,Rampudda ME, Canova MG, RondinoneR, Todesco S. Mycophenolate mofetiland systemic lupus erythematosus.Lupus 2006; 15 Supplement: 44-54.

13 Doria A, Sherer Y, Meroni PL, ShoenfeldY. Inflammation and accelerated athero-sclerosis – Basic mechanisms. RheumDis Clin N Am 2005; 31: 329-54.


Per informazioni potete rivolgervi a:

Davide [email protected]

Pergamene solidali

RicordateVi che potete sostenerci anchecon le nostre pergamene: in occa-sione di una ricorrenza speciale, comeun matrimonio, battesimo, prima comu-nione, cresima, festa di laurea o unanniversario, potrete lasciare in ricordoa parenti e amici qualcosa di veramen-te singolare! Con la Vostra donazione contribuirete afinanziare i progetti della nostraAssociazione a favore delle personeaffette da Lupus,e rendere par-tecipi amici e

parenti dellaVostra gioia.

Esempi di pergamene:

Il testo, il formato, il colore della carta ei caratteri delle perga mene sono com-pletamente personalizzabili e quindiadattabili ad ogni esigenza.


Notizie dai Gruppi Regionali

Gruppo LES Emilia Romagna Gruppo LES Firenze e ToscanaGruppo LES Genova e Liguria Gruppo LES Milano e Lombardia Gruppo LES PiemonteGruppo LES Roma e LazioGruppo LES SiciliaNotizie dalla BasilicataNotizie dalla CalabriaNotizie dalla PugliaNotizie dalla SardegnaNotizie dal trentino Alto-Adige

e dal mondo…

GRUPPO LES EMILIA ROMAGNAhttp://www.lupus-italy.org/emilia_romagna

GRUPPI REGIONALIICARO34

Come tra amici……

Presso la sede ospedaliera universitariadella Clinica medica Immunologia di Parmae precisamente in un’aula dove il ProfessorPierPaolo Dall’Aglio tiene le sue lezioni diImmunologia Clinica, nel pomeriggio del 5giugno 2009 si è svolto l’incontro Medici –Pazienti malati di LES.L’ufficialità della ricorrenza Lupus – Daydell’associazione stessa è stata onorata dallapresenza del Prof. Angelo Franzè, Primariodella Gastroenterologia di Parma.Il Professore e la sua collaboratrice Dott.ssaCinzia Papadia, hanno dedicato ai malati, perl’occasione, una dettagliata relazione scienti-fica riguardante le patologie gastrointesti-nali connesse sia alla malattia lupica sia aglieffetti collaterali indotti dalle terapie pro-lungate.Dalla nostra stimatissima sig.ra GiuseppinaPoliti, ora preziosa coordinatrice regionale,

mi è stato chiesto di esprimere le impres-sioni al riguardo, come paziente malata dalungo tempo.Mi concedo perciò la confidenza di scriverepoche righe in tutta sincerità apprezzandola vostra pazienza se saprete leggerle finoalla fine.Mi sono domandata soprattutto cosa sipoteva carpire di utile da una relazione cosìtrasparente e di buon senso per poteravere un beneficio immediato nel futuro.Spesso, parlo per me, il malato lupico datanti anni, cade nell’arrendevolezza e nell’in-dugio per la fatica che la malattia comportae non sempre segue con l’attenzione dovu-ta i tanti sintomi gastroenterici che si pos-sono aggiungere alla patologia di base. Da questa esposizione obiettiva, esaurientee convincente ho imparato che non è maibene abdicare alla ragionevolezza e all’at-tenzione che si deve a se stessi. Soprattutto, ritengo che il rispetto dell’in-

INCONTRO MEDICI – PAZIENTIParma, 5 giugno 2009

Parma, 5 Giugno 2009 – Da destra Dott. Cinzia Papadia, Prof. Angelo Franzé, Prof. Novarini (DirettoreScienze Cliniche dell’Università di Parma), Giuseppina Politi, Prof. Pierpaolo Dall’Aglio

35ICAROGRUPPI REGIONALI

telligenza di chi ci cura, diventa un dovere dicorresponsabilità.Come malati confidiamo nella professiona-lità medica perché è il credito di fiducia e disperanza di cui abbiamo sempre bisogno,per proseguire con serenità il nostro cam-mino.Come malati poco diligenti chiediamo aimedici, quindi anche al Prof Franzè e al Prof.Dall’Aglio, la pazienza e la sapienza profon-da dell’umiltà della ragione, che fa asteneredal giudicare le nostre eventuali inadem-pienze.Come persone bisognose di continui con-trolli chiediamo la gioia dell’accoglienza, che

fa percepire nel malato quell’essenza diumanità, che ci sostiene nella fragilità deirapporti medico – paziente e che ci fa capa-ci di perseveranza e di coraggio.Con la stima e la fiducia di sempre ringrazioe saluto cordialmente, a nome di tutti imalati presenti all’incontro, il Prof. Franzèunitamente alla sua collaboratrice Dott.ssaPapadia che ci hanno eruditi e allertati suipossibili rischi da evitare, e il Prof. Dall’Aglioche ci ha accolti nella sede ospedaliera confamiliarità tale, da poter concludere la gior-nata tutti insieme con un piccolo rinfrescoper l’occasione, proprio come tra amici,

F.B.

OTTOBRE MESE DI SENSIBILIZZAZIONE

Il programma del mese di Ottobre per l’Emilia Romagna con i banchetti delle violette è il seguente:

PIACENZADOMENICA 11 OTTOBRE

Saranno presenti 2 punti di offerta delle violette S.PaulaFrazione di Sant’Antonio (PC), davanti alla chiesa parrocchiale

Piacenza, in via Zanella, davanti alla chiesa del Preziosissimo Sangue

PARMADOMENICA 11 OTTOBRE1 banchetto in Via Mazzini

RAVENNADOMENICA 04 OTTOBRE

1 banchetto in Piazza Dell’Aquila

BOLOGNADOMENICA 11 OTTOBRE

1 banchetto in via XX Settembre

BORGONOVO VAL TIDONE (PC) Al mattino di lunedi 12 ottobre 2009 - Giorno di Mercato

in Viale Marconi 37/54 davanti al negozio di elettrodomestici di Laura

VERGATO (BO) LUNEDI 5 OTTOBREPORRETTA TERME(BO) SABATO 3 E DOMENICA 4 OTTOBRE

in occasione del mercato settimanale

36 ICARO GRUPPI REGIONALI

GRUPPO LES FIRENZE E TOSCANAhttp://www.lupus-italy.org/toscana

Il Gruppo LES, insieme con le altre associazioni che fanno parte delFORUM TOSCANO MALATTIE RARE

ha esposto materiale informativo durante i nove giorni della mostra

“Per chi ha una malattia rara tutto diventa raro.

Medicine, diagnosi, assistenza, aiuto

sono una conquista quotidiana”

FIRENZE25 aprile - 3 maggio 2009, Mostra dell’Artigianato


http://www.siaic.net/allegati/XXV_SIAIC_Toscana_Programma.pdf

XXV Congresso SezioneS.I.A.I.C. Toscana

eIV Congresso Sezione

S.I.A.I.C. Toscana, EmiliaRomagna, S. Marino

29 MAGGIO 2009I sessione: le MALATTIE AUTOIMMUNI

- Il LES come malattia autoimmune sistemica (L.Emmi, Firenze)- Sclerosi sistemica, stato dell’arte (R.Scorza, Milano)- Novità sulle terapie immnosoppressive tradizionali (MG Sabbadini,

Milano)- Discussione- Omocisteina, infiammazione e autoimmunità (F Loghi Pasini, Siena)- Aterosclerosi, immunità ed infezioni (MM D’Elios, Firenze)- Farmaci Biologici nel trattamento delle malattie autoimmuni, criticità (A

Vultaggio, Firenze)- Farmaci Biologici nel trattamento delle malattie autoimmuni in gravi-

danza (F Mecacci, Firenze)

PARTECIPATE ALLA STESURA DI ICARO.INVIATECI LE VOSTRE STORIE E VOSTRI SUGGERIMENTI.

SE DESIDERATE CHE LE VOSTRE GENERALITÀ, IL VOSTRO INDIRIZZO, NUMERO DI TELEFONO E RECAPITO E-MAIL SIANO PUBBLICATE SU ICARO, È NECESSARIO CHE CI AUTORIZZIATE ESPRESSAMENTE, CON DICHIARAZIONE RESA IN TAL SENSO IN CALCE ALLA VOSTRA LETTERA.


www.dermatologia2009.com

84° Congresso NazionaleDermatologia MedicaFIRENZE - Sabato 13 giugno 2009

PORTE APERTE: I DERMATOLOGI INCONTRANO I PAZIENTI E LE LORO ASSOCIAZIONI

Coordinatori: P. Donofrio, G. ZambrunoIntroduzione - T. Lotti, M. Aricò

I SESSIONEAggiornamenti su alcune malattie rare e meno rare

Moderatori: M. Aricò - T. LottiMalattia di Fabry - M. R. Bongiorno, R. AstaritaVitiligine - M. Picardo, N. Foglio

II SESSIONELe malattie rare e le associazioni dei pazienti in Italia e in Europa

Moderatori: P. Donofrio - G. Zambruno - M. Dal MasoLe federazioni di associazioni per le malattie rare in Italia e in EuropaF. Minelli, P. ZottiVerso una nuova legislazione italiana sulle malattie rareM. BocciardoIl Ruolo dei mass media - A. PedrielliIl Dermatologo risponde - M. Aricò, P. Donofrio, M. El Hachem,A. Giannetti, T. Lotti, M. Paradisi, M. Picardo, G. Zambruno

GRUPPI REGIONALI ICARO 39

GRUPPO LES GENOVA E LIGURIAhttp://www.lupus-italy.org/liguria

OTTOBRE 2009 - Mese di sensibilizzazione

Come ormai è consuetudine, in Ottobre saremocon le Violette Santa Paula e la distribuzione delnostro materiale informativo in vari posti dellaLiguria, secondo il calendario indicato sotto.

Come l’anno scorso, anche quest’anno oltre che pres-so gli ospedali genovesi, saremo presenti con unnostro stand nei centri commerciali di Carasco e diBolzaneto, grazie alla possibilità offerta dal CELIVO,Centro Servizi al volontariato della provincia di

Genova, a cui vanno i nostri sinceri ringraziamenti.

Sabato 17 Ottobre - presso il Centro Commerciale “I Leudi” diCarasco - telefonare a Maria Teresa 329 1034985

Domenica 18 Ottobre – presso il CentroCommerciale “L’Aquilone” di Bolzaneto -telefonare a Carmen 010 8369265

Tra il 12 e il 15 Ottobre saremo a S.Martino e al Galliera (telefonare a Carmen010 8369265): al momento in cui scriviamo nonabbiamo ancora definito la data precisa, ma telefona-teci o consultate il sito internet http://www.lupus-italy.org/liguria

Nello stesso periodo ci sarà anche la tradizionale manifestazione nell’estremoponente ligure, aSan Remo - davanti al Teatro Ariston - con la collaborazione del Leo Club di SanRemo - telefonare a Gianna 0184 535752

Se qualcuno volesse organizzare un banchetto nella propria zona citelefoni per tempo e saremo liete di dare tutte le informazioni e

fornire il materiale necessario.

PARTECIPATE, PARTECIPATE, PARTECIPATE!PARTECIPATE, PARTECIPATE, PARTECIPATE!

E’ IMPORTANTE ESSERE IN TANTIE’ IMPORTANTE ESSERE IN TANTIPER POTER PARLARE CON MOLTE PERSONEPER POTER PARLARE CON MOLTE PERSONE


L’incontro èstato orga-

nizzato dal Gruppo LES Liguria in colla-borazione con il CELIVO, Centro Ligureper il Volontariato, in occasione dellaGiornata Mondiale del Lupus. Nella primaparte di questo incontro, con i rac-conti del prof. Eugenio Damasio e delprof. Alberto Marmont, sono statiripercorsi gli oltre cinquant’anni distoria della malattia nella nostra città. Nel 1949, infatti, la scoperta della cel-lula LE da parte di Hargreaves rap-presentava una pietra miliare nellastoria della malattia in quanto, nonsolo forniva un elemento diagnostico,ma confortava anche l’ipotesi autoim-mune. Negli anni successivi a Genovavennero portati avanti gli studi perpoter rilevare la presenza di tali cellu-le, non solo nel midollo dei pazienti,come riportato inizialmente daHargreaves, ma anche nel sangue periferi-co. Questo allo scopo di rendere la lororicerca più facilmente attuabile e menotraumatica per i pazienti. Nel 1949 avvenne la sintesi del cortisonee il suo utilizzo in campo clinico e negli

anni 50 si cominciò ad utilizzare a Genovail prezioso farmaco in alcuni pazientiaffetti da LES. Nel 1959 il prof. Damasio silaureava con il prof. Marmont come rela-tore, su una tesi che affrontava problema-tiche legate al lupus.

Nell’incontro di Sabato 9 Maggio, il prof.Damasio ha illustrato le tappe della ricer-ca degli anticorpi anti-nucleo con l’utiliz-zazione della microscopia a fluorescenzae le successive conquiste laboratoristichee terapeutiche che hanno portato la

prof. Eugenio Damasio prof. Alberto Marmont

SABATO 9 MAGGIOINCONTRO MEDICI PAZIENTI

A cura di Edoardo Rossi e Franco Puppo


scuola genovese all’avanguardia nello stu-dio e nella terapia della malattia. Per completare la storia del LES aGenova, il prof. Marmont ha raccontato letappe che lo portarono ad eseguire ilprimo autotrapianto di midollo in unapaziente affetta da nefropatia lupica.

A questa prima parte dell’incontro hannofatto seguito una serie di comunicazionisul tema di estrema attualità della diagno-si precoce di malattia e della terapia disupporto per la preven-zione dei danni croniciconseguenti alla patolo-gia e al trattamento. Ladiagnosi precoce (prof.Franco Puppo) è unargomento che da moltianni viene affrontatodall’Unità di Riferimentoper il Lupus in Liguria,coinvolgendo i medici difamiglia, per la suaimportanza ai fini del-l’appropriatezza tera-peutica e della preven-zione del danno cronico.Su questo aspetto ladott. Paola Mangini haesposto il punto di vistadel medico di base. Ad una diagnosi pre-coce fa seguito la potenzialità di inserire ilpaziente in un percorso diagnostico tera-peutico univoco, garantendo il migliortrattamento per il paziente e consenten-do un risparmio da parte del SistemaSanitario Nazionale. Il dott. Mauro Occhidell’Agenzia Sanitaria della RegioneLiguria ci ha parlato del ruolo delle istitu-zioni nella gestione di una malattia comeil LES.

Un argomento che riaffiora con l’iniziodell’estate è quello della prevenzione deldanno cutaneo conseguente all’esposizio-ne alla luce solare e che affligge non pocole pazienti con tale patologia. La dott.Valentina Fausto, che ha sapientementesostituito il dott. Cozzani, ci ha fornito

una serie di consigli per affrontare conserenità, e senza complicazioni, la stagio-ne estiva. La dott. Barbara Colombo haaffrontato un argomento di estremaimportanza, ovvero la prevenzione deldanno vascolare in corso di malattia,riportando il risultato di studi diagnosticid’avanguardia. Uno degli argomenti piùcomplessi per la difficile gestione clinica eper le gravi implicazioni sulla vita lavorati-va e sociale del paziente è quello dell’a-stenia, che accompagna frequentemente

la malattia: il dott. Gioacchino Catania hamostrato i risultati di un studio, fatto incollaborazione con il dott. Edoardo Rossi,sul trattamento con antiossidanti naturalinella gestione di tale difficile sintomatolo-gia. Alla conclusione delle comunicazioniil prof. Bruno Seriolo (nella foto) ha bril-lantemente parlato della prevenzione deldanno osseo, che può comprometteregravemente la qualità di vita dei pazienti.L’Incontro si è concluso con le consuetedomande rivolte dai pazienti al gruppo diesperti.

Al termine del Convegno abbiamo chie-sto al Dott. Mauro Occhi dell’AgenziaSanitaria Regionale un impegno formaleper riuscire a fare una mappa dei pazientidi lupus in Liguria. La prima domanda a cui


Studio di prevalenza del Lupus Eritematoso Sistemico sul territorio regionale ligure

Piano Sanitario Regionale Regione Liguria Rete Reumatologica

Mauro OcchiAgenzia Sanitaria Regionale

In attesa che termini l’iter di approvazione del PSR, l’Agenzia Sanitaria Regionale coordi-na tavoli di lavoro separati - per rete specialistica - allo scopo di far progredire le istanzetecniche sino alla fase di presentazione al Dipartimento Salute ed istruzione per arrivaread una eventuale delibera regionale oppure per la finalizzazione di progetti di ricerca e/odi attività aziende/ARS.A questo proposito è stata recepita la proposta del Prof Puppo (UNIGE) e dellaProf.ssa Tuccio (Presidente Gruppo Italiano LES) di uno studio di prevalenza del LupusEritematoso Sistemico sul territorio regionale ligure. L’Agenzia Sanitaria Regionale ha propo-sto una metodologia di lavoro compren-dente “l’incrocio” di dati per le traccia-bilità dei pazienti affetti. I dati compren-dono: i codici esenzione per patologia(0.28 nel caso del Lupus), le schede didimissione ospedaliera, i dati della spe-cialistica ambulatoriale, i codici ICD-CM(International classification of disease,clinical modification), i codici ATC(Sistema di Classificazione AnatomicoTerapeutico e Chimico) relativi allaspesa farmaceutica e altri. Questo ha consentito sinora di stimaregrossolanamente il numero dei casi diLupus Eritematoso Sistemico (v. Figura).Il lavoro procederà ora con la definizio-ne più precisa di questa stima. Su questoprogetto abbiamo la collaborazione deiMedici di Medicina Generale, preziosa

vorremmo poter rispondere con preci-sione è “quanti sono i pazienti LES inLiguria?” e soprattutto “quali forme dilupus si riscontrano in prevalenza nellanostra Regione?”.Il dott. Occhi si era già mostrato sensibi-le alle nostre istanze in occasione dell’in-contro medici pazienti che avevamo orga-nizzato l’11 Ottobre scorso e anche que-

sta volta ha risposto positivamente fissan-doci immediatamente un incontro inRegione per esporre le nostre richieste emettendo a punto una proposta per unostudio di prevalenza sul LES in cui sonostate coinvolte anche le associazioni deimedici di medicina Generale. Nel seguitopubblichiamo un resoconto in cui il dott.Occhi fa il punto della situazione.


per convalidare il metodo utilizzato. In base alla “griglia” predisposta per estrarre ipazienti LES dal database regionale, ad un campione di MMG verrà inviata una lista diquanti tra i loro pazienti risultano affetti da LES. I MMG coinvolti procederanno a:a) confermare/negare le diagnosi che risultano al flusso informativo regionale b) definire le caratteristiche cliniche dei propri pazienti di LES in modo che da un

campione statisticamente significativo si possa derivare una serie di informazioni(ad es la prevalenza della compromissione neurologica in questa patologia)

Le aspettative sono varie: censimento accurato della patologia, raccolta di materialeutile ai fini formativi, maggiore conoscenza delle caratteristiche cliniche, affinamentodel dato epidemiologico, pubblicazione scientifica, evento ECM.Uno studio di questo tipo è la base per lanciare successivamente a livello regionale -con la collaborazione dei MMG e degli ordini dei medici - un progetto più ambiziosoe di fondamentale importanza: l’identificazione della parte sommersa dell’icebergLupus, pazienti asintomatici e paucisintomatici che necessitano di una diagnosi preco-ce per migliorare la gestione clinica e prevenire le complicanze, fattore importante perla qualità di vita del paziente e per una buona gestione economica della malattia daparte del Sistema Sanitario.

PROSSIMI APPUNTAMENTIGruppo LES Genova e LiguriaPROSSIMI APPUNTAMENTI

Nel numero precedente di ICARO Vi avevamo detto che in autunno avremmo cercatouna nuova sala per le nostre riunioni, dopo il trasferimento del DH di Ematologia dalpad. 5 al Monoblocco. L’estate non è il momento migliore per fare queste operazioni.

Per il momento Vi diamo appuntamento in ottobre ai banchetti delle violette e

presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Ospedale San Martino, secondo piano, ore 15.30

per la riunione del gruppo di pazienti-famigliari di Genova:

Mercoledì 9 Settembre per preparare i banchetti di OttobreMercoledì 11 Novembre per farne un bilancio e mettere in cantiere

nuove iniziativeMercoledì 16 Dicembre per scambiarci i tradizionali auguri di Buone Feste

Ricordatevi che presso il nostro ufficio al pad. 8 tre volte alla settimana potete trovare DORITA dalle ore 10 alle 13:

Martedì-Mercoledì-VenerdìSe avete bisogno di qualcosa potete passare o telefonare

tel. 010 555 2842

Per ulteriori informazioni:telefonare a CARMEN 010 8369265 per Genova

a Gianna 0184 535752 per Sanremoscrivere a MT [email protected]

oppure consultare il sito Internet alla nostra pagina:http://www.lupus-italy.org/liguria


Tennis Club Pegli 2 Via Salgari 56 — Genova Peglihttp://www.tcpegli2.it/

LOTTERIA DI BENEFICENZA a favore del Gruppo LES Liguria

Anche quest’anno, in occasione dell’ anniversario della fondazione delTENNIS PEGLI 2, la nostra socia Lidia ha proposto ed organizzato unaLotteria devolvendo il ricavato a favore del Gruppo LES.

Grazie mille a Lidia, al Presidente e ai soci del Tennis Club di Pegli2 che ogni anno ci danno questa opportunità

per far conoscere la nostra malattia e per sostenerci economicamente!

G

in GRUPPO LES

BOOKFACE !

comunUna bci Per trovar

semplicemen Spedite foto,

il contribuconlineità on stringanellaaredigitabast

“nte SLEGruppo ”che desidee quelloo vide,

Novità, eventutti.diuto“:a di ricerca ItaGruppo

INFORMondividere.cte era

condivideredae ideentiSal LEala lottliano per

MAZIONI: oscana@lilest

!eS o ”

ibero.it


GRUPPO LES MILANO E LOMBARDIAwww.lupus-italy.org/lombardia

Eccoci di nuovo a fine estate pronti peraffrontare al meglio il nostro appuntamen-to di Ottobre mese di ”Sensibilizzazionedel LES”. Come sapete lo scorso annoabbiamo organizzato una SottoscrizioneBenefica a Premi con estrazione a febbraio,come sempre siete stati molto attivi e par-tecipi sia nell’offrire premi da mettere inpalio che nel distribuire i blocchetti. Il nostro Gruppo è ben consolidato e nelsuo ambito si sono formate amicizie ed unabuona intesa; per qualche vecchio amicoche se ne va , ce ne sono nuovi che sento-no la necessità di entrare a farne parte. Acostoro in particolare cerchiamo di dare ilmaggior supporto possibile. Nella nostra grande famiglia abbiamo avutodiversi lieti eventi e precisamente congratu-lazioni a Eva, Maria, Antonia e Giovanna chesono diventate nonne, congratulazionianche ad Antonella che è diventata mammae in bocca al lupo a Chiara che mentre scri-

vo è in procinto di partorire. Come sapete tutte le nostre iniziative sonofinalizzate a finanziare Progetti, stiamosostenendo il Progetto del dott. Brucato pressogli Ospedali Riuniti di Bergamo per l’aperturadi un Ambulatorio per la Gestione e la Curadelle donne con malattie autoimmuni ingravidanza. L’Ambulatorio funziona già da unanno ed il nostro impegno durerà tre anni.

Come anticipato abbiamo organizzato unCorso Psicologico di auto-aiuto condotto dallapsicologa dott. Chiara Bertero che è anchenostra cara amica. Il corso si è tenuto pres-so un Ambulatorio dell’OspedalePoliclinico di Milano grazie alla prof.ssaRaffaella Scorza che gentilmente lo hamesso a disposizione. Il suddetto corso eracomposto da un Gruppo di sette pazientidonne ed è durato cinque mesi, da gennaioa fine maggio; le partecipanti sono rimasteentusiaste per cui speriamo di poterlo ripe-


tere magari con un maggior numero di per-sone. Nelle pagine seguenti è pubblicatauna relazione sul Corso della dott. ChiaraBertero.

A primavera abbiamo avuto incontri moltointeressanti sia con il prof. Adalberto Sessa su“Nefrite Lupica” sia con la prof.ssa RaffaellaScorza su “Farmaci Biologici: Limiti e indicazio-ni delle nuove terapie nel LES” di cui pubbli-chiamo la relazione all’inizio del giornalino.

L’incontro di Sabato 9 maggio ha coincisocon la Giornata del “World Lupus Day” percui tutti i presenti sono stati coinvolti nelladistribuzione di materiale informativo. Vipreghiamo di partecipare numerosi agli

incontri perché riteniamo molto importan-te che gli ammalati siano informati e parte-cipi, ma soprattutto per rispetto ad insignimedici che ci dedicano il loro tempo libero.

Per quanto riguarda l’offerta delle violetteconfermiamo le piazze e le località delloscorso anno, naturalmente se qualcunovolesse aggiungersi a noi mettendo un ban-chetto nel suo paese o città o sponsoriz-zando qualche evento nell’ambito lavorati-vo, ci contatti il più presto possibile. Ricordatevi che l’Associazione siamo tuttinoi, per cui se avete tempo date la vostradisponibilità per aiutarci nei banchetti oalmeno venite a trovarci e a comprare leviolette nel posto più vicino a casa vostra.

MILANO- Piazza S. Carlo in Corso Vittorio Emanuele- Piazza XXIV Maggio- Parrocchia Gesù Maria Giuseppe,

via Mac Mahon 113

LAZZATEPiazza Giovanni XXIII

BARLASSINAPiazza Principale

COGLIATE Piazza Principale

CASCINA NUOVAPiazza Principale

BUSSEROViale Europa

BUSNAGOPiazza Roma dalle ore 8. 00 alle ore 12. 00

CINISELLO BALSAMOPiazza Gramsci DOMENICA 18 OTTOBRE

CASARILEVia C. A. Dalla Chiesa

SESTO SAN GIOVANNIAutosalone Sesto Autoveicoli

BERGAMO Ospedali Riuniti di Bergamo

COMOPiazza del Duomo SABATO 10 OTTOBRE

LE LOCALITÀ IN CUI SAREMO PRESENTI DOMENICA 11 OTTOBRE 2009 SONO:

Siccome ci potrebbero essere modifiche e precisazioni sia per i luoghi che per gliorari, vi preghiamo di consultare il sito Internet. Vi invitiamo a venire a trovarcinumerosi così da sostenere i nostri sforzi.

Un caro salutoAdele e M. Teresa


I PROSSIMI APPUNTAMENTI A MILANO SONO:

Sabato 19 settembre 2009 ore 10. 00“Offerta dei fiori-programmazioni varie e punto della situazione”

Sabato 17 ottobre 2009 alle ore 10. 00Tema “Medicina complementare nel Lupus Eritematoso Sistemico”

Dott. ssa Adele Casella (Farmacista)

Sabato 12 dicembre 2009 ore 10. 00Tombolata e Brindisi di Buone Feste

Gli incontri sono come al solito gratuiti ed aperti a tutti e si svolgeranno presso l’Aula di Dermatologia dell’Ospedale Maggiore

Policlinico di Milano in via Pace n. 9

Qualcosa di nuovo sotto il soleA cura della Dott. Chiara Bertero

Presso l’ambulatorio di ImmunologiaClinica dell’Ospedale Policlinico di Milano,su iniziativa del Gruppo italiano per la lottacontro il Lupus Eritematoso Sistemico -regione Lombardia, ho condotto e conclu-so un Gruppo di auto-aiuto perpazienti affetti da L. E. S., che hochiamato “Il lupo e la farfalla: aiutia-moci insieme”.Il gruppo è iniziato lo scorso gennaio, conla partecipazione di sette pazienti donne,tra i 30 e i 75 anni, in cura nel territorio diMilano e provincia. La cadenza degli incon-tri è stata settimanale della durata di un’o-ra e mezza ciascuno, e si è conclusa nelmaggio u.s. L’esperienza ha costituito uno spazio pre-zioso di condivisione e confronto su piùlivelli. Un primo livello di identificazionecomune, cioè essere portatori di una stes-sa patologia; ciò ha permesso a uno scam-bio di informazioni (“io per questo problemaho fatto così etc”), sia sul piano medico chesul piano psicologico ed emotivo quali ilriconoscimento delle proprie risorse, e

delle modalità differenti e alternative concui fare fronte ad una condizione patologi-ca cronica. Il metodo adottato si è basato sull’utilizzodi tecniche attive (giochi di ruolo, disegniproiettivi, brainstorming) al fine di stimola-re e arricchire il riconoscimento e la sco-perta dei propri vissuti in termini emotivi esimbolici. Nel corso degli incontri sono emersetematiche importanti che intrecciavano eintegravano la consapevolezza di malattiacon la propria storia personale. Ciò che nella prima fase del gruppo si è evi-denziato con forza è stata la sensazionedi isolamento/auto-isolamento che lacondizione di malattia produce, che benesi esprimeva con il detto, spesso ripetutodi “nessuno mi può capire, nessuno mi crede”.Una malattia, in altri termini, che non trovaun suo spazio di legittimazione e di ricono-scimento, e che provoca vissuti di colpa,vergogna e incomunicabilità; il chè conducesia forme di chiusura (“non ne parlo”), siaforme di identificazione assoluta con l’esse-


re ammalate quasi rinunciando ad ogni altrapossibilità di cambiamento e di lotta. Abbiamo anche affrontato diverse temati-che, che ci hanno permesso di approfondi-re il confronto e lo scambio di esperienze.Ci siamo interrogate per esempio sul con-cetto di autoimmunità, e, a partiredalla conoscenza fisiologica e biologica delmeccanismo autoimmune, abbiamo svilup-pato e raccolto con l’ausilio del disegno edel segno grafico, le suggestioni e le intui-zioni che emergevano dal piano simbolico epersonale. I contenuti prevalenti hannoriguardato l’auto-distruzione ben eviden-ziata nel disegno di P. intitolato: “Perché nonmi voglio bene?”, in cui era disegnata unadonna colpita in più punti da frecce e i cuiconfini del corpo erano poco definiti. Altro aspetto approfondito è stato il sensodi imprevedibilità, cioè la perdita delcontrollo, il qualcosa che ti può arrivarequando meno te lo aspetti; e abbiamo con-diviso la sensazione di ansia derivata dalnon sapere perché, perché proprio a me, dadove viene e se esiste un senso all’originedella malattia. La maggioranza del gruppo riteneva che lacausa fosse esclusivamente genetica esono rimaste molto colpite quando sonovenute a conoscenza, leggendo la docu-mentazione messa a disposizione, che sitrattava di una predisposizione e non di unacertezza. Il paradigma: “sono nata così”, nonfunzionava pienamente, era anch’esso unasemplificazione emotiva. Abbiamo poi trattato il tema della dia-gnosi che si è rivelata per quasi tutte noiuna liberazione, un punto d’arrivo:“final-mente ho capito che cosa ho e posso curarmi”a conferma del lungo e difficile calvario checomporta la multiforme sintomatologia diquesta patologia prima di essere inquadra-ta. Il gruppo si è confrontato quindi sui sinto-mi ma soprattutto sulle limitazionidovute alla cura: vi è una compliance moltoambivalente con il farmaco (il cortisone),che non è risolutivo ma al contempo pro-cura una serie di effetti collaterali: la faciesa luna e l’osteoporosi tra i più frequenti. F.

dice “da quando prendo il cortisone non miriconosco più, non entro più nei vestiti, mi sentosempre così gonfia e pesante” e ci porta cosìil dolore per la propria “immagine di sé”,fisica ma anche psichica, in traumatica tra-sformazione, mista al terrore che “non sipotrà più tornare come prima”.La dimensione della cronicità e delleimplicazioni che una malattia da cui non siguarisce comporta, ha fatto emergere ilsenso di instabilità e l’angoscia determinatadall’impossibilità di tenere sotto controlloquello che succede. Inoltre il carattere sfug-gente e mutevole della malattia spaventa alpunto da condizionare le scelte e le rela-zioni che teniamo con gli altri; è emersocon forza e dolore, come vi sia una resi-stenza da parte degli altri, i sani, ad accetta-re quello che proviamo, al punto che, facen-do violenza su noi stesse, spesso tendiamoa mascherare e nascondere il nostro male,fingendo di avere od essere qualcosa d’al-tro. La nostra cosa “strana” ci sembra che spes-so non possa essere accolta. Anzi, a volteci viene rimandata l’esperienza irritante chenoi “ci si marci su”, ci si approfitti; P. ha par-lato di essere stata considerata per anniuna malata immaginaria. L’incredulitàdegli altri, forse dettata da ignoranza o dapaura, provoca in noi un senso di chiusurae di solitudine, un conflitto interno e unacontinua messa alla prova dei propri limiti.Questo aspetto viene alla luce in modochiaro da C. : “per non disturbare la compa-gnia con cui ero, sono stata tre ore sotto un telodi plastica sotto il sole cocente e questo mi haportato a stare male e a dover rialzare il cor-tisone”. Il suo racconto ha provocato nelgruppo una sorta di ribellione, che ci hapermesso di recuperare l’importanza delrispetto che prima di tutto è rivolto a sestesse.Aver mostrato e permesso di identificarsinella modalità passivizzante di chi siprodiga per gli altri, o al contrario si chiu-de al mondo perché niente possa provo-carle, ha permesso al gruppo di entrare inuno spazio più progettuale e desiderante; lapossibilità, in altri termini, di concedersi dei


momenti per sé, seguendo il proprio biso-gno, dipendenti e schiave delle contingenzeesterne. E sono comparsi anche cambiamenti, pic-coli ma significativi: coppie che hanno sen-tito il desiderio di andare al cinema o a tea-tro, riflessioni personali riguardo allagestione sempre uguale di dinamiche pococostruttive, ecc. Insomma il gruppo si èconsolidato sull’idea che “malate nonvuol dire condannate”, e che è possi-bile anche se difficile, lavorare e conviverecon il cambiamento dell’immagine di sé.Sono così nate proposte e suggerimentiper creare attività finalizzate alla condivi-sione e alla creatività; due membri hannoproposto di iniziare gruppi artistico-creati-vi, altre di diffondere e sostenere l’espe-rienza di incontrarsi e darsi ascolto e tro-vare negli altri lo specchio realistico di qual-cosa, che spesso la solitudine deforma erende insopportabile. Ecco che il sole che per alcune rappre-

sentava il nemico e il limite vitale (nonposso più espormi alla luce), grazie alleparole delle altre, torna ad essere vissuto eamato, con le dovute precauzioni e accor-gimenti.La conclusione di questo breve percorso èstata la consapevolezza del prendersi curadi sé e delle proprie fragilità, che sostituiscal’immagine deformata di essere vittime diuna condanna inflitta da un ignoto e ingiu-sto destino. Non mi resta che ringraziare le partecipan-ti, compagne di viaggio che con sensibilità edeterminazione si sono messe in gioco enella difficoltà sono riuscite ad individuarele varie sfumature con cui guardarsi, consi-derando con coraggio la malattia come unelemento presente ma integrabile nellosfaccettato quadro della propria vita.

Milano, 18 Giugno 2009 Dott. Chiara Bertero

Notizie da Como .............................

BANCHETTI DI MAGGIO e OTTOBRE MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE

Un caro saluto dalgruppo LES Como.

Eccoci di nuovo adottobre. L’estate èappena finita e ci pre-pariamo ad affrontarei mesi invernali. Anchequest’anno abbiamoallestito banchettiinformativi nel mesedi maggio. Per laprima volta siamostati a Varese purtrop-po, complice anche lagiornata di vento, con


scarso successo. Non sappiamo ancora se lo ripeteremo in un prossimo futuro, la cosaideale sarebbe che venissimo aiutati e sostenuti da persone del luogo. Quindi rinno-viamo l’invito: chiunque voglia proporsi per allestire banchetti informativi ci contatti ainumeri sotto indicati. Quest’anno siamo andati anche in “trasferta” a Torino. Troverete maggiori dettagli nellasezione Piemonte. Per quanto riguarda ottobre l’appuntamento è fissato per

SABATO 10 OTTOBRE 2009 a COMO in PIAZZA DUOMOE

SABATO 17 OTTOBRE 2009 a LECCO

Non sappiamo ancora quale sarà la piazza dove allestiremo il banchetto a Lecco, perciò

per avere ulteriori informazioni contattateci ai numeri 339/8496737 (Lucia)

oppure 340/3792652 (Davide)

Vi rammentiamo i ns.prossimi appuntamen-ti: il 14 novembre èstato fissato il primoincontro con il gruppola ASLE AssociazioneSvizzera Italiana LupusEritematoso mentre lanostra cena è fissataper sabato 28 novem-bre 2009. Speriamo diriuscire ad organizzaretutto prima dei ban-chetti così in quellaoccasione sapremo giàdarvi maggiori dettagli.La cena è apertaa chiunque vogliapartecipare!!!! Quindi… anchese non abitate nei paraggi di Como siete i benvenuti!!! Sarà un’otti-ma occasione per conoscerci, stare in compagnia, parlare, ridere escherzare.Molti di voi, durante i nostri incontri, sono molto propositivi. Vi pregheremmo di nonfermarvi … abbiamo molto bisogno di voi e delle vostre iniziative. Se avete qualcheproposta da farci non aspettate di incontrarci: ci conoscete e potete contattarci inqualunque momento. Vi rinnoviamo l’invito per il mese della sensibilizzazione e vi salutiamo con l’augurio diBuon Natale.


Che il 2010 sia un anno ricco di gioia ed emozioni,

lavoro e soddisfazioni, giorni speciali con sorprese e novità,

col sorriso di parenti ed amici, ma la cosa più importante è

che sia ricco di salute in ogni istante. I nostri più calorosi auguri.

Lucia e Davide – Gruppo LES Como

Lucia 339/8496737 Davide 340/3791652 e-mail: [email protected]

INCONTRO CON I GIOVANI

Nel mese di maggio presso il Liceo Scientifico Statale “DONATO BRAMANTE” diMagenta (Mi), nell’ambito del progetto “BEN-ESSERE” organizzato dall’Istituto, abbiamotenuto un incontro con i ragazzi di 3 superiore. Il progetto prevedeva diversi argomenti che riguardavano l’educazione alla salute. Con pia-cere abbiamo notato che molti studenti hanno scelto di partecipare e hanno seguito coninteresse e curiosità. Alcuni allievi sapevano dell’esistenza della malattia solo perché spes-so nominata in una famosa serie televisiva e qualcuno altro la conosceva per esperienzadiretta. Riteniamo che l’incontro, tenuto dal Prof. D’Ingianna, in qualcuno di loro abbiadestato maggiore interesse e qualche curiosità.

Ringraziamo la pre-side dell’IstitutoProf.ssa Reda MariaFurlano per averciinvitato e soprat-tutto per avereorganizzato un pro-getto di sicuro inte-resse per i giovani;ai docenti che sisono dimostratimolto disponibili esoprattutto adAlessia che ci hasostenuto e propo-sto in questo pro-getto dedicato alBenessere.

Lucia e Davide


LA “TRASFERTA” A TORINO

E’ nato tutto per caso. Durate una vacan-za lo scorso anno il mio “abbigliamento”aveva destato la solita curiosità: “ma per-ché non prendi un po’ di sole anche tu?”.Ed io con un sorriso ho spiegato a questapersona che con il sole ho un rapporto diodio-amore. Questa persona di chiamaCarlo Montemurro che insieme allamoglie Vanna fanno parte a Torino del“CIRCOLO CULTURALE GIUSTINOFORTUNATO”. Nasce fra di noi unagrande amicizia e grande affetto. Carlo sifa promotore e organizzatore dell’eventoche abbiamo tenuto in maggio a Torino inPiazza Castello. Ringrazio di cuore il pre-sidente dell’Associazione Lucana e i mem-

bri stessi che ci hannosostenuto. Un grazie dicuore anche a Carlo eVanna, alla loro incredibi-le sensibilità e alla loroinstancabile voglia di aiu-tare il prossimo! Un rin-graziamento veramenteparticolare, infine, al prof.D’Ingianna che ci affiancacon entusiasmo e com-petenza in queste nostreattività di sensibilizzazio-ne.

Lucia

APPELLOTI CERCO, MANUELA DI ALBA, SONO LA TUA AMICA LUPETTA DIASTI, ABBIAMO AVUTO UNA BELLA CORRISPONDENZA ANNI FA,POI TI SEI TRASFERITA E NON TI HO PIU’ TROVATO, CHIAMAMI !

CIAO

Ratto Maria Teresa Via san Grato 414054 CASTAGNOLE L. (AT)

TEL. 0141-877431 OPPURE 320-8396465

Carlo Montemurro Presidente associazione lucana


GRUPPO LES PIEMONTEhttp://www.lupus-italy.org/piemonte

Un caro saluto a tutti dal Gruppo Les Piemonte,Inizio subito a ringraziare l’Auser di Alpignanoper aver pensato, ancora una volta a noi, in occasionedi una manifestazione avvenuta nel mese di maggioscorso. Grazie di cuore!

EVENTI23 maggio 2009 - “Lupus Day” – Torino: piazza Castello.

L’evento del periodo è stato il debutto per Torino, del Lupus Day, giornata di maggio,dedicata in tutto ilmondo ai malati diLupus. A Torino abbia-mo partecipato il 23maggio scorso in col-laborazione con ilGruppo Les di Como.Per l’occasione abbia-mo avuto la preziosacollaborazione del“Circolo CulturaleLucano GiustinoFortunato” cuiporgiamo un dovero-so ringraziamento daqueste pagine, che haprovveduto a tutto:dalla richiesta dei per-messi di occupazionedel suolo pubblico, aicomunicati per i gior-nali e alle TV locali,all’approntamento del

gazebo ed infine ci ha fornito aiuto fattivo durante la giornata, con l’offerta delle vio-lette.L’evento sul piano della diffusione è sicuramente riuscito: c’è stata anche un’intervistaper una televisione locale; abbiamo avuto modo di incontrare moltissime persone, illu-strato gli obiettivi dell’associazione e fornito spiegazioni sulla nostra malattia. Non siamo stati invece favoriti dalla sorte riguardo all’offerta della violetta; poche lepersone interessate, posizionati un po’ troppo al sole in una giornata assolutamente“torrida”; caldissima come non lo sono nemmeno le giornate di luglio! Nonostanteil pronto spostamento delle violette all’ombra, hanno subito sofferto della breve espo-sizione al sole che scottava (è il nostro fiore ricordiamocelo!). Così nonostante l’aiu-to entusiasta dei soci del Circolo Culturale Lucano Giustino Fortunato, la nostra par-


tecipazione, quella diDavide e Lucia di Como,siamo rimasti in piazzacon tante violette un po’appassite così, la maggiorparte, alla fine è stataregalata.

OTTOBRE. MESE DISENSIBILIZZAZIONE

DEL LES

Direi che a Torino è tradi-zione sfruttare la secon-da domenica diottobre: perciò saremocome sempre ai nostriposti:

DOMENICA 11 OTTOBREDALLE 9,30del mattino

TORINO: Via Roma

angolo Piazza Castello

(ai due lati)E speriamo in miglior for-tuna! L’invito è rivolto atutti coloro che hanno unpochino di tempo peraiutarci a distribuire lepiantine, se siamo tantisarà più facile!

Prossimo appuntamento:

Lunedì 14 Settembre 2009 dalle ore 20,00 alle ore 22,00 sempre pressoil Centro Servizi V.S.S.P. Via Toselli, 1 – TORINO (Isola Pedonale della Crocetta).

Rammento a tutti coloro che chiamano di lasciare sulla segreteria un messaggio con ilnome e il numero di telefono e sarete richiamati.

Tel. 347-82.80.527 Risponderà StefaniaE-MAIL [email protected] Risponderà ElenaIl nostro consueto sito: www.lupus-italy.org/piemonte curato da Manuela.

Mi auguro un affollatissimo 14 SETTEMBRE e tanti volontari per DOMENICA 11 OTTOBRE 2009.

Un caro saluto a tuttiRosy a nome del Gruppo Les Piemonte


GRUPPO LES ROMA E LAZIOhttp://www.lupus-italy.org/lazioA cura di Augusta Canzona e Marina Falanga

Cari amici,per tutto il 2009 procede, anche se con molta fatica, la nostra attività di accoglienzanegli incontri mensili pazienti-famigliari del Gruppo Lazio, che hanno luogo presso ilCESV in via dei Mille n. 6 a Roma.

CALENDARIO DELLE PROSSIME RIUNIONI

c/o CESV, via dei Mille 6, Roma – dalle ore 18 alle 20

Giovedì 24 Settembre 2009Giovedì 22 Ottobre 2009

Giovedì 26 Novembre 2009

Potete contattarci via e-mail: [email protected] per telefono ai numeri: 06/4515340 – 339/2367746

Negli ultimi mesi le attività consuete sonoproseguite con grande difficoltà: molte dinoi hanno avuto gravi problemi di salute ofamiliari che hanno condizionato l’anda-mento dei lavori.

Stiamo comunque procedendo nell’orga-nizzazione del prossimo ConvegnoNazionale, e Assemblea annualedei Soci si terrà a Roma il 26 set-tembre 2009.

Per questo rinnovo il mio invito ad una col-laborazione fattiva di voi tutti: contattateciai soliti numeri (tel. Augusta 06/4515340 –3392367746) oppure via e-mail ([email protected]) per aiutarci a diffonderel’informazione sul Convegno ai vostri amicie famigliari, e, soprattutto, al vostro medicodi famiglia, ASL e Specialisti di vostra cono-scenza.

Qui avanti è riportato il programma pre-liminare del Convegno.

Altra importante iniziativa è l’organiz-zazione di uno spettacolo solida-le per una campagna di sensibi-lizzazione e raccolta di fondi afavore del LES.

In seguito ad una precedente buona espe-rienza, abbiamo preso contatto con unascuola di teatro e stiamo procedendo adorganizzare con loro l’iniziativa, che avràluogo nel pomeriggio/serata di Sabato 14e/o Domenica 15 Novembre 2009.Ovviamente, i proventi dello spettacolo -una piacevole e divertente commedia -saranno devoluti alla nostra Associazione.

E’ importante che vi sia una cospicuapartecipazione di pubblico per non

vanificare gli sforzi di tante persone chesi stanno impegnando e che tengono

molto all’iniziativa: quando sarà ilmomento vi invitiamo a supportateci

con energia.Intervenite numerosi!

Invitate i vostri amici e famigliari!!



Care amiche, cari amici,voglio ricordarvi che proseguono le nostre ATTIVITÀ DI ACCOGLIENZAE SOSTEGNO dedicate alle persone associate, vecchie e nuove, al GRUPPOLES: chiunque lo desideri, chi è malato da tempo, chi abbia appena ricevuto unadiagnosi di LES e/o malattie correlate e si senta bisognoso di un’attenzione parti-colare, chi, familiare, amico, conoscente, abbia a cuore un paziente con LES…potrà rivolgersi con fiducia alle persone elencate.

La nostra amica Stefania Viscillo, art counselor, è a disposizione di chi si colle-ga al sito curato da Alfonso Caoci [www.lupus-italy.org/lazio] per offrire ilsuo “sostegno creativo” attraverso un dialogo virtuale che utilizza con libertà il lin-guaggio dei simboli, del gioco, della fiaba. Visitate il sito di Alfonso, e cercate qui letracce del dialogo intrecciato da Stefania con i visitatori.

Marina Falanga, psicologa, fornisce le sue competenze a chi abbia necessità, edesiderio, di uno spazio individuale e protetto di ascolto e orientamento psicolo-gico. È importante ricordarvi che gli iscritti/e all’associazione Gruppo LES resi-denti a Roma - o che abbiano facilità a raggiungerla -hanno a disposizione un col-loquio gratuito di orientamento e di sostegno psicologico, su appun-tamento, e in più diverse altre facilitazioni. Da questa estate l’invito ad un collo-quio gratuito viene esteso anche ad almeno un familiare, a condizione che siaiscritto alla nostra associazione.Per contatti e prenotazione dell’appuntamento: tel. 065816449, 3405667528

Partirà a Roma – presumibilmente in autunno inoltrato - una serie di incontri dipiccolo gruppo dedicati alla RIDUZIONE dello STRESS attraverso attività dirilassamento e altro, specificamente dedicati a noi! È possibile informarsi e pre-notarsi agli stessi numeri sopra indicati, e scrivendo a: [email protected].

Marina Falanga è come sempre a disposizione anche per raccogliere gratuita-mente le nostre storie, le narrazioni delle nostre vicissitudini negli anni da noieventualmente già scritte, oppure da ricostruire e da comporre insieme alla dot-toressa attraverso una intervista autobiografica. Questa attività è organizzata nel-l’ambito del progetto di scrittura autobiografica ‘Storie di Malattia,Storie di Vita’ [www.lupus-italy.org/lazio ‘medicina narrativa’], che si inscrive inun importante e innovativo progetto a tutela e favore dei diritti della persona, allapromozione della cittadinanza attiva, e al miglioramento della qualità dei percorsidi cura lanciato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore diSanità [per trovare ulteriori notizie su questa come su altre iniziative del Centro:www.iss.it/cnmr].

Visitate il nostro sito,ne vale la pena.


OTTOBRE 2009 MESE DI SENSIBILIZZAZIONEIl prossimo OTTOBRE, come già da sei anni, sarà celebrato

il mese di SENSIBILIZZAZIONE del LES

Anche quest’anno saremo presenti con i nostri banchetti in alcunepiazze di Roma e di altre località del LAZIO per distribuire materia-le informativo, le violette africane, nostre ormai tradizionali ‘testimo-

nial’, e per rispondere a tutte le vostre domande.

In linea a di massima, contiamo di essere presentia Roma domenica 11 Ottobre in piazza del Popolo

e a Campo de’ Fiori; a Ciampino sabato 10 e dome-nica 11 ottobre in piazza della Pace; a Colleverde di

Giudonia presso LA DISPENSA in via Montebianco;a Pomezia presso il Centro Commerciale “16 Pini”.

Sia a Roma che negli altri Comuni come ogni anno la conferma definitivadelle posizioni dei banchetti arriverà soltanto pochi giorni prima dell’ap-

puntamento. Per avere informazioni e conferma delle piazze- CHE POTREBBERO QUINDI VARIARE ALL’ULTIMO MOMENTO -

chiamateci allo 06 4515340e consultate il nostro sito www.lupus-italy.org / sezione Lazio.

Confidiamo come sempre nella vostra collaborazione ai tavoli per far conoscerequesta importante iniziativa a favore delle probabilmente

OLTRE 60.000 PERSONE che in Italia sono affette da LES.

Amici di Roma e del Lazio, ci aspettiamio tutta la vostra ENTUSIASTA ed ENTUSIASMANTE collaborazione:

anche una sola ora del vostro tempo è per noiESSENZIALE!

E poi: in realtà, banchetto è bello!Chiedetelo a chi lo ha già fatto.

Se desiderate dare una mano comunicatecelo al più presto.È sufficiente dedicare anche poche ore del vostro tempo ad un banchetto peressere realmente presenti: ma in più potete coinvolgere un familiare, un amico, colleghi, compagni di scuola dei vostri figli, nipotini, il vostro medico di base…

proprio chi desiderate, senza limitazioni!

Più si è e meglio si è: gli obiettivi dell’iniziativa saranno allora veramente centrati. La campagna informativa e di sensibilizzazione che ripetiamo ogni anno nelle

strade è infatti un’importante occasione anche di socialità e condivisione.Non deve impegnarci da soli, ma tendere a coinvolgere più persone possibile

nell’informazione e nella diffusione di aiuto e sostegno, e nella presa d’atto che, noi stessi,

non dobbiamo essere o sentirci soli, ma neanche farci lasciare da soli, mai.________________________________________________Potete contattarci presso [email protected],

oppure ai numeri 06/4515340 e 3392367746


Grazie a Monica D’Agostini di Giuliano di Roma,un paese in provincia diFrosinone che ha colto l’occa-sione della Pasqua per organiz-zare una riffa, devolvendone ilricavato al Gruppo Italiano LES.I premi in palio sono stati due:al 1° estratto è andato un uovodi cioccolato fondente di Kg 3;al 2° estratto un uovo di cioc-colato al latte di Kg 3. Vincitricedel primo premio è stata, col n.65 (estrazione del lotto del 7-4-09), la signora Polletta Nadia diFerentino (FR); il secondo pre-mio, invece, è stato vinto dallasignora Pagliei Paola di Giulianodi Roma (FR) col n. 43. È sua intenzione ripetere prestoiniziative simili perché la spe-ranza di noi tutti è nella ricerca.

Ai Parrucchieri

“I SOSIA”Grazie per aver messo

nel negozio di Roma,

via Telegono 21, un sal-

vadanaio per una rac-

colta di fondi a favore

del Gruppo Italiano LES.

Grazie ad Andrea Sabella e Nicola Fabrizio

Domenica 15 marzo 2009, ad Aprilia, in occasione della 3° edizione della RASSEGNA DICORTOMETRAGGI “SteNik”, hanno fatto una raccolta di fondilibera destinata al GRUPPO ITALIANO LES.Per Info sulla rassegna <http://stenik.250free.com/>

RomaUn centro di riferimento per le gravidanze a rischio:

Az. Ospedaliera S. Giovanni AddolorataPresidio Santa Maria (venerdì a.m.)Prof.ssa Caterina De CarolisDirettore UOC Ginecologia ed Ostetricia IItel. 06/77056750 (stanza medici)Per appuntamenti:fax: 06/77056749tel. Sig.ra Giovanna 06/509999209 (specificando patologia)

IO MI CURO QUI!New Entry


GRUPPO LES SICILIAhttp://www.lupus-italy.org/sicilia

Cari amici,come avete appreso dal prece-dente “Icaro”, il 10 Maggio aRiposto, in provincia di Catania,si è svolto il 1° incontro medici-pazienti dal titolo “Il LES dall’in-fanzia all’età adulta” organizzatodal Gruppo LES Sicilia.E’ stato molto interessante esoprattutto molto seguito datutti i partecipanti.Il Dott. A. Fischer ha aperto l’in-contro presen-tando i relatori.Il Dott. R.Cardillo ha par-lato del “LESnella pratica cli-nica” ed ha par-lato delle carat-teristiche gene-rali del LES,dell’epidemiolo-gia, ad esempiosu una popola-zione di residenti in Sicilia di 4.968.991 sipotrebbe immaginare un numero di oltre3.500 persone affette da LES; della pro-gnosi che è migliorata negli ultimi 40 anni;

ci ha parlato dello “SLEDAI SCORE” che èun indice di attività del Lupus EritematosoSistemico ed infine ci ha parlato di LES egravidanza che è sempre un tasto dolente

per noi lupette.Il Dott. A. Fischer ci ha parlatodel Lupus nell’età infantile, lecaratteristiche nell’adolescen-te, quali possono essere isegnali d’allarme. Ci ha parlatodelle diagnosi più frequenti nelbambino, ad esempio una sin-drome nefrosica, un’epatite,una miosite infettiva o l’artritereumatoide; della diagnosi edelle varie terapie.Infine il Dott. M. Garozzo ci haparlato di “Nefropatie nelLES”. Ha descritto la Nefrite


lupica, ha parlato dei segni che pos-sono far sospettare una nefrite,della sua cura. Poi ci ha fatto delleraccomandazioni:• Protezione, prima dell’espo-

sizione al sole ed a tutte le fontidi radiazioni ultraviolette: lam-pade alogene e fluorescenti.Usare creme protettive antiUV-A e anti UV-B con fattore diprotezione minimo di 30.

• Dieta, contrastando la “fameda farmaci” con maggior uso diacqua, di verdure. Integrare lavitamina D e nei casi in cui vi èfebbre e dimagrimento è utileaumentare l’introito calorico.

• Fumo, sarebbe opportuno evi-tarlo in quanto i soggetti fuma-tori hanno una malattia piùaggressiva.

• Medicamenti, alcuni antibio-tici possono aumentare ilrischio di riattivazione ad esem-pio Bactrim, Sulfadiazina, terapiaradiante, etc.

• Contraccezione, i contraccettivi ad alto contenuto di estrogeni possono riesa-cerbare la malattia.

• Gravidanza, che può essere desiderata quando si è in una fase di quiescenza daalmeno 6 mesi.

Infine ha sottolineato che è fondamentale l’aderenza alla terapia per lariuscita della cura. Alla fine delle varie relazioni, i partecipanti hanno potuto interagire con i medici facen-do domande e togliendosi tutti i dubbi.Ringrazio la direzione del Grand Hotel “Yachting Palace” di Riposto, nella persona della

Sig.ra Nastasi Enza, le tante persone che hanno par-tecipato, i ragazzi di Palermo e di Messina e soprat-tutto ringrazio tutti i medici per la loro professio-nalità, la cordialità e la pazienza dimostrata…(soprattutto con me ).Il 29 maggio, invece, c’è stato il teatro di benefi-cenza a favore del nostro Gruppo. Purtroppo nonè andato bene, sia a causa dell’orario che del gior-no feriale, ma purtroppo era l’unico giorno nelquale coincidevano disponibilità del teatro e dellacompagnia teatrale. Ringrazio tanto la compagniaper la giornata che ci ha dedicato e mia zia che miha aiutata con l’organizzazione.Speriamo di poterci rifare in futuro.

Ida Bontempo


Per quanti volesserocontattarmi, oltre allaposta elettronica ed ainumeri telefonici,potete trovarmi suFacebook, scrivendo ilmio nome e cognomesul riquadro “ricerca”.

A presto.

Ida Bontempo.

PROSSIME RIUNIONI DEL GRUPPO13 SETTEMBRE11 OTTOBRE

Saranno entrambe alla ore 16 presso la Casadella Speranza di “Viviana Lisi” a Riposto, Corso Europa angolo Via Ligresti. Partecipate perché dobbiamo organizzarci per ottobre.

NEL MESE DI OTTOBRE 2009

SONO PREVISTI:

Sabato 17 e Domenica 18:

banchetti informativi in varie città.

Domenica 25:

secondo incontro medici-pazienti

Contattateci e guardate il sito per

maggiori informazioni perché è

tutto in fase di preparativi.


Ciao a tutti,sono Rosario ho 26 anni e scrivo da Messina. Da quasi 3 anni condivido le mie gior-nate con il Les. Per ottobre, mese di sensibilizzazione del Les, ho in mente di organiz-zare a Messina uno o più banchetti di violette e sto cercando un po' di aiuto.

Mi trovate al numero 340 7827059 o su [email protected]

Contattatemi. a presto!

Rosario

NOTIZIE DA MESSINA


NOTIZIE DALLA BASILICATAhttp://www.lupus-italy.org/basilicata

Salve a tutti!

Vorrei ricordarvi che il mese di ottobre, dedicato alla sensibilizzazione verso la nostrapatologia, è alle porte! È importante più che mai essere uniti e attivi per far conosce-re il LES attraverso iniziative finalizzate allasensibilizzazione. Visto il successo dell’iniziativa a Materadello scorso anno, vorrei organizzare con ilvostro aiuto alcuni banchetti informativi edoffrire le nostre violette, raccogliere offer-te, avvicinare la gente al nostro problema. I miei progetti per quest’anno sono piùambiziosi del passato anno: mi piacerebbeprogrammare almeno due giornate dedica-te all’evento, una a Matera, un’altra aMontescaglioso, il paese in cui vivo! Le dateipotetiche per queste iniziative sono il 17 eil 18 ottobre (Montescaglioso e Matera). Sarebbe auspicabile, inoltre, riuscire a coin-volgere qualche volontario di Potenza, cosìda organizzare una giornata dedicata anchenel capoluogo lucano!Sono certa che queste iniziative possano servire ai pazienti per conoscersi, condivide-re le esperienze e supportarsi-sopportarsi a vicenda! In fondo non è una cosa così difficile da realizzare!Aspetto fiduciosa di essere contattata!

A presto,Letizia

PS I miei recapiti sono sempre gli stessi:Letizia Ditarantotel. 338/1905921

0835/200407e-mail: [email protected]

Mese di sensibilizzazione 2009

17 ottobre a Montescaglioso 18 ottobre a Matera????? Potenza


NOTIZIE DALLA CALABRIAhttp://www.lupus-italy.org/calabria

Ciao a tutti dal Gruppo LES della Calabria. Spero che le cose vadano per il verso giu-sto a tutte le lupacchiotte e i lupacchiotti sparsi in giro per la Calabria e per l’Italiaintera!! Noi qua ci arrangiamo e cerchiamo di cavarcela al meglio. Tra le altre cose il 10 Maggioscorso abbiamo organizzato a Cosenza un banchetto informativo per la giornata mon-diale del Lupus. E’ stata una bellissima giornata peccato però che c’era poca gente, incompenso si sono visti più dottori che hanno voluto maggiori informazioni sull’asso-ciazione e le varie iniziative organizzate e che con piacere hanno preso Icaro e l’altromateriale informativo. Per Ottobre organizzeremo l’altra giornata di sensibilizzazione però ancora dobbiamoscegliere luogo e data, per questo invitiamo tutti gli abbonati calabresi di Icaro a con-tattarci per avere più informazioni in merito e per partecipare. Nei nostri progetti c’èpure l’organizzazione di un incontro Medici-Pazienti che speriamo si faccia al più pre-sto insieme al Gruppo Nazionale in modo da far conoscere di più e meglio l’associa-zione sul nostro territorio. Arrivederci alla prossima da William e Cinzia.

Per contatti potete scrivere all’indirizzo e-mail [email protected] oppure al numerodi William 320/2177603 (il numero 348/1459194 non è più attivo).

Annalisa, Marco, Cinzia, William


NOTIZIE DALLA PUGLIA www.lupus-italy.org/puglia

Anche quest’anno, nell’ambito della cam-pagna di sensibilizzazione sul LES “lamalattia dei mille volti”, stiamo organiz-zando una serie di iniziative che possanoraggiungere più gente possibile al fine difar meglio conoscere la nostra malattia ei gravi problemi che spesso comporta.Saremo presenti con un nostro stand, dal12 al 18 ottobre 2009, presso ilPoliclinico di Bari e in altre realtà ospe-daliere della provincia, per distribuiremateriale informativo e rispondere atutte le vostre domande. Distribuiremo leviolette africane a fronte di un piccolo

contributo per sostenere le attività della nostra associazione tempo. Per questo vi diamoappuntamento a sabato 06 settembre 2009, alle ore 18.00, presso la salad’aspetto della Clinica “Bufano” Patologia Medica 2° piano –Policlinico di Bari per fare il punto sugli incontri e sulle iniziative future. Chiediamola disponibilità di un po’ del vostro e una fattiva partecipazione.Un caro saluto.

A presto,Claudia Ranieri tel 080351.43.56 cell. 348.30.45.826 e-mail: [email protected]


NOTIZIE DALLA SARDEGNAhttp://www.lupus-italy.org/sardegna

9 MAGGIOSTAND PER LA GIORNATA MONDIALE L.E.S.Il giorno 9 Maggio alle 16.30 abbiamo dato inizio all’e-vento in occasione della Giornata Mondiale del L.E.S.Stavolta avevamo addosso anche la magliettina con lafrase che diventerà il nostro messaggio: “Ho il Lupusma il Lupus non ha me”.Io, mia sorella Veronica, mia madre Paola e Donatellaabbiamo dato informazioni e tanto materiale sullanostra patologia diffusa ma ancora molto sconosciuta.Il mio fidanzato Giuseppe mi è stato vicino come sem-pre aiutandomi con il materiale.Poi ci son venute a trovare altre lupette come Ilary eRoberta con cui abbiamo scambiato opinioni.Ringrazio tutti gli amici che son venuti a trovarmi masoprattutto Matteo che ha trascorso con noi ben 2ore... lo ringrazio in modo davvero speciale!!Ovviamente anche stavolta abbiamo incontrato tantadiffidenza e ignoranza verso il Lupus, ma anche voglia diconoscere... Infatti, alle 19.30 abbiamo finito tutto ilmateriale!

Bacioni grandi a tutti e... alla prossima!! ;)

FedericaCell.3289643206 • Email: [email protected]

Contatto Facebook: Les Sardegna

Salve, ho in progetto un libro sul Lupus ma soprattutto sunoi lupetti! Ovviamente non si trascurerà la parte scientifi-ca della malattia, ma vorrei inserire le vostre esperienze divita, o anche di chi ci sta vicino (amici, parenti). Per chi non vuole comparire con il proprionome non c'è problema: si può usare uno pseudonimo o lasciare anonimo!

Scrivetemi al mio indirizzo di posta elettronica: [email protected] oppure chiamatemi al num. di cell:3289643206!

Vi aspetto! Federica

Per il mese di sensibilizzazione di Ottobre, come negli anni passati, saremo presenti con lo stand con le violette e il nostro materiale informativo a Cagliari con Federica e ad Isili con

Valentina (320 4284335). Per Porto Torres al momento in cui scriviamo non sappiamo niente: Emanuela si è appena sposata e in questo momento non ci ha comunicato i suoi programmi!

Tantissimi cari auguri da tutti noi e dalla redazione di ICARO!


NOTIZIE DAL TRENTINO – ALTO ADIGEhttp://www.lupus-italy.org/triveneto

Innanzi tutto voglio ringraziare per il lorogrande impegno Helene, Oswald +moglie, Angelika, Luciana e Manuela (cheha dato il tocco finale): con il loro aiuto èstato allestito uno stand informativo nellapiazza DUOMO di BRESSANONE nel

mese di Maggio per la ricorrenza dellaGIORNATA MONDIALE LUPUS ERITE-MATOSO SISTEMICO.

La giornata era meravigliosa, la piazzaDuomo ci ha accolti regalandoci tutta lasua bellezza.Lo stand (creato in quattro e quatrotto)dava un tocco in più di colore ...il rossosgargiante dei gerani che avevamo sceltoda offrire.Abbiamo voluto cambiare genere di fiore,un po’ per il periodo estivo che stava arri-

vando (le violette sono difficili da trovarein quel periodo) e comunque abbiamopensato ad un fiore che durasse tutta l’e-state.Vi confesso che è stata dura, nonostanteci fossero tante persone (prevalente-

mente turisti)la loro atten-zione era rivol-ta più per un’al-tro stand (pre-venzione ricer-ca tumore) cheera situato nonmolto lontanoda noi.Purtroppo ilTUMORE ...èmolto diffuso...quindi cono-sciuto e spessopresente nellanostra popola-zione.LUPUS ERITE-M A T O S OSISTEMICO èmeno cono-sciuto (per un

certo verso ... per fortuna ) e quindi chi siavvicinava al nostro stand era a cono-scenza della patologia oppure era sempli-cemente curioso .Nonostante le difficoltà è stato un belmomento d’incontro per noi che abbia-mo avuto occasione di confrontarci .... epassare delle ore insieme.

Viste le ultime esperienze non moltopositive (diciamo così) ho deciso di nonorganizzare nel periodo d’Ottobre standinfo ...ma se mai valutare l’idea di Manuela


..che sarebbe REALIZZAREDEI LAVORETTI PER UNMERCATINO DI NATALE....e quindi il ricavato devol-verlo per la ricerca sul LES.Ovviamente per fare ciòabbiamo bisogno di voi .....persone che hanno manualitànel creare e tante idee da rea-lizzare.

PROPONGO UN’INCON-TRO LUNEDì 21 SETTEM-BRE ALLE ORE 19 ALL’AS-SOCIZIONE LAPICdove potremmo discutere lacosa .... e vedere di trovareidee per poi metterle in pra-tica.

VI AUGURO UNA BELLA ESTATE ..... UN ABBRACCIO,

PATRIZIA

A SAN DONA DI PIAVE (VENEZIA) SAREMO PRESENTI CON IL BANCHETTO ESPOSITIVO NEI GIORNI

3, 4 E 5 OTTOBRE 2009,IN OCCASIONE DELLA FIERA DEL ROSARIO.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI PERCHE' ABBIAMO A DISPOSIZIONE BEN 3 GIORNI E ABBIAMO

BISOGNO DI VOLONTARI E DI NUOVE IDEE.... PER INFORMAZIONI CONTATTATEMI!

GIULIA ORTOLAN (cell.: 347 4467763; e-mail: [email protected])

70 ICARO NOTIZIE DALL’ESTERO

NOTIZIE DALL’EUROPA E DAL MONDOa cura di Augusta Canzona

Qualche notizia da LUPUS EUROPE Federazione Europea Lupus Eritematoso

Carissimi,

purtroppo da Gennaio di quest’anno ho avuto non pochi problemi di salute e familia-ri che hanno condizionato lo svolgimento del mio lavoro: ultimamente le mie attivitàhanno proceduto con grande arrancamento.Non sono proprio riuscita a riordinare i miei appunti e a tradurre irapportini degli altri Gruppi Europei. Mi scuso e Vi prometto unlungo resoconto nei prossimi numeri del nostro giornalino.

Come annunciato nello scorso numero di Icaro la prossima Convention dellaFederazione Europea si svolgerà a Strasburgo. Io sono tuttora in convalescenza espero di aver riacquistato la mia piena e smagliante forma per i primi di settembre, inmodo da poter partecipare a questo importate evento. Si celebrerà infatti il 20° anni-versario della fondazione dell’ELEF (Federazione Europea Lupus Eritematoso), rino-minata Lupus Europe lo scorso anno alla Convention di Palma de Mallorca.

20ª CONVENTION – LUPUS EUROPE

Hotel Ibis StrasburgoCentre Ponts Couverts

7 Rue de MolsheimStrasbugo – Francia

9 – 13 Settembre 2009


72 ICARO NOTIZIE DALL’ESTERO

73ICARONOTIZIE DALL’ESTERO


PIEMONTE - VAL D’AOSTA

AOSTA

Ospedale Regionale Valled’AostaMedicina DonneDott. Silvestri - Ematologo0165 543 663

Ospedale Regionale Valled’AostaNefrologia e Dialisi0165 543266

Ospedale Regionale Valled’AostaReumatologiaDott. Vito Privitera0165 543 221

TORINO

Ospedale MaurizianoDivisione di ImmunologiaDott. M.Tiziana Bertero011 5082 653

Ospedale MaurizianoDivisione di ReumatologiaDott. Raffaele Pellerito011 5082 338

Ospedale Molinette (Corso Bramante) Prof. Vittorio Modena Dott.ssa Peroni011 6335649

VERCELLI

Ospedale S. AndreaReparto di ReumatologiaDott. Piergiorgio DelvinoDott. Cristina Pagliolico Dott. Roberto Allara0161 593510

Ospedale S. Andrea -OncologiaDott. Alberto Santagostino (ematologo)0161 593267

IO MI CURO QUI!”Segnalateci le strutture in cui vi curate, se possibile conindirizzi, nomi di referenti e numeri di telefono.Saranno informazioni utili per tanti nuovi e vecchipazienti.

Per realizzare la lista che Vi proponia-mo abbiamo iniziato invitando i nostrisoci ad indicarci i Centri in cui sono incura. Successivamente la lista è stataampliata sulla base delle segnalazioniche ci arrivano da pazienti e medici.L’ordine in cui le strutture sono inseri-te nella tabella non è indicativo di unaclassifica di importanza. Le strutturesono riportate nel seguito in ordinealfabetico e di Provincia e all’interno diogni Provincia in ordine per Città eCentro di cura.La lista è incompleta e, inevitabilmente,conterrà delle inesattezze. Ci scusiamofin da ora per questo, ma abbiamo volu-to fornire un servizio fondamentale peri nostri associati. Riteniamo infattiche sia molto importante per un malatodi LES avere a disposizione un elenco diposti a cui far riferimento quando è in dif-ficoltà o durante una crisi lupica grave

(magari mentre si trova lontano dallapropria città), in modo da evitare queitemibili ricoveri in Pronto Soccorso,dove i malati rimangono per tempi piùo meno lunghi, a volte su una barella inun corridoio affollato per mancanza diposti, prima di essere mandati in unreparto, che non sempre è quello giu-sto. È per questo motivo che abbiamovoluto pubblicare l’elenco, anche sesiamo perfettamente consapevoli che èparziale e incompleto. Contiamo sulVostro aiuto, sulla collaborazione ditutti, malati e medici, per correggereeventuali errori e mantenerlo aggiorna-to, Grazie.

Per eventuali correzioni si pregadi prendere contatto con:

Giuseppina Politie-mail: [email protected]

Fax: 0523 753643


LIGURIA

GENOVA

Az. Osp. San Martino -Divisione di Ematologia 1Mnonoblocco piano 0Dott. Edoardo Rossi010 555 2679-2584-2056

Az. Osp. San Martino -Divisione di Nefrologia -Monoblocco 9^ pianoProf. Giuseppe Cannella010 555 2306

Clinica Dermatologicadell'UniversitàProf. Aurora ParodiDott. Emanuele CozzaniDivisione DermatologiaOspedalieraDott. Anna NigroOspedale S. MartinoPadiglione 40010 555 5768

Dipartimento di MedicinaInterna dell’Università (DI.M.I.)Prof. Francesco Indiveri010 353 8987Prof. Francesco Puppo010 353 8691

Dipartimento di MedicinaInterna dell’Università (DI.M.I.)- Divisione di NefrologiaProf. Giacomo Garibotto 010 353 8989Dott. Stefano Saffiotti 010 353 8606 DHProf. Giacomo DeFerrari010 353 7970

Dipartimento di MedicinaInterna. dell’Università (DI.M.I.)- Divisione di ReumatologiaProf. Maurizio Cutolo010 353 7994Prof. Marco Cimmino010 353 8905

Istituto Giannina Gaslini -Cattedra di Pediatriadell’UniversitàProf. Alberto Martini010 5636 386

SAVONA

Unità Operativa diReumatologiaOspedale San PaoloDott. Francesco Versace019 84041

LOMBARDIA

BERGAMO

Ospedali Riuniti di BergamoDivisione di Medicina InternaDott. Antonio BrucatoTel. 035 269688

BRESCIA

Spedali Civili - Servizio diReumatologia e ImmunologiaClinicaProf. Roberto Cattaneo030 399 5862Dott. Angela Tincani030 399 5488-6449FAX 030 3995 085

COMO

Struttura Complessa diMedicina Interna - Servizio di Reumatologia - AziendaOspedaliera S. Anna - viaNapoleona 60Dott. Giuseppina AlfieriDott. Vincenzo Corbelli031 5855 300/912/361

LECCO

OSPEDALE A.MANZONI (ospedale nuovo) - Reparto diNefrologia Dott. Donatella Casartelli0341 489857/460341 489821 DH

MerateOsp. Di Merate Medicina InternaDott. Massimo VanoliDott. Valeria De MicheliDott. Aurelio Castelnuovo039 59161

MILANO

MagentaOspedale G. FornaroliDott.ssa Scalpellini02 979631

MagentaAzienda Ospedaliera Legnano,Unità Operativa MEDICINA 1°Magenta, Ambulatorio diImmunologia, OspedaleG.Fornaroli Magenta, Via Aldonatore di sangue 52 Dott. Paolo Tito Bottero

Dott. Joanna MazzottiDott. Emanuela Venegoni02 9796 326602 9796 3365

Az. Osp. L. Sacco - PoloUniversitario Servizio diReumatologiaProf. Mario CarrabbaDott. Marco Antivalle02 3904 2208

Osp. Niguarda Ca’ Granda -Divisione di NefrologiaDott. Gill BusnachDott. Alberto Montoli02 64442662Osp. Niguarda Ca’ Granda -Divisione di ReumatologiaDott. Bianca Canesi02 6444 2522/2168

Ospedale S. Carlo Borromeo,Via Pio II, 3 Servizio diImmunoematologia e MedicinatrasfusionaleDott. Vincenzo Toschi02 40222 430

Ospedale S. Paolo - PoloUniversitario - Divisione diReumatologiaProf. Bianca Marasini02 8184 4275

Ospedale S. Paolo - PoloUniversitario - Reparto diNefrologia e dialisiProf. Brancaccio02 8184 4271

Osp. S. Raffaele - UnitàOperativa di Medicina generaleProf. F.Calligaris Cappio02 2643 2390Prof. M.Grazia Sabbadini02 2643 3872

IRCCS Ospedale MaggiorePoliclinico - Unità Operativa diAllergologia e ImmunologiaClinica Prof. Raffaella ScorzaDott. Laura OriggiDott. Monica Caronni02 5503 528302 5503 5284

Unità di Allergologia &Immunologia Clinica -Dipartimento di MedicinaInterna dell’Università - IRCCSIstituto Auxologico Italianohttp://www.auxologico.it/meroni.html


Prof. Pier Luigi MeroniDott. Piersandro RiboldiDott. Maria Gerosa02 61911 2553-6-7

Istituto Ortopedico GaetanoPINI - Dipartimento e Cattedradi Reumatologia dell’Universitàdi MilanoProf. Flavio Fantini02 5829 6272Dott. Luigi Sinigaglia02 5829 6415Dott. Silvana Zeni02 5829 6456Dott. Nicoletta Del Papa02 5829 6663

Ospedale Maggiore PoliclinicoCentro di Immunologia cutaneaVia Pace, 9Prof. Emilio BertiTel. 02 55035186

PAVIA

IRCCS Policlinico S. Matteo -Dip. Assistenziale di MedicinaInterna e Nefrologia - Serviziodi ReumatologiaProf. Carlomaurizio Montecucco0382 502595Dott. Roberto Caporali0382 502195

VARESE

Saronno Azienda Ospedaliera di BustoArsizio - Presidio di Saronno -Ambulatorio di Reumatologia -Reparto di Medicina 2° pianoDott. Giuseppe Monti Dott. Francesco Saccardo02 9613 267/293

Ospedale di Circolo - MedicinaGenerale 2 - Ambulatorio diReumatologia e delle MalattieMetaboliche dell’Osso - DHReumatologicoProf. Maurizio GoriDott. Elena BaratelliDott. Marco BrogginiDott. Antonella Cappelli0332 278713

VENETO

PADOVA

Cattedra e DivisioneReumatologia dell’Universita’Dott. Andrea Doria049 821 2202Dipartimento di ImmunologiaClinica dell’Az. Ospedaliera -Università di PadovaProf. G.Pietro SemenzatoDott. Renzo Marcolongo049 821 2298 /2583 / DH 1838

TREVISO

Ospedale Ca’ Foncello diTreviso Reparto di medicinaDott. Foscolo0422 3221 centralinoOspedale di San Camillo -Treviso - reparto di reumatologiaDott. Biscaro (primario)042 2428393

VERONA

Medicina Interna B - Divisionedi Reumatologia - PoliclinicoBorgo-Roma, Via delleMenegoneProf. Lisa Maria Bambara045 8074 086 / 4087 / 3200 / 2706

Policlinico Borgo-Roma, Viadelle MenegoneDott. Orazio Michele Codella045 8074 703 studio045 8074 422 reparto

VICENZA

Ospedale S.Bortolo - MedicinaIII - Via Rodolfi - 36100 VicenzaDott. Giovanni Peronato0444 753 229 / 660 / 650

VENEZIA

Ospedale SS. Giovanni e Paolo– Unità Complessa diReumatologia Dott. Gianni [email protected]

MestreCentro per la Diagnosi e laTerapia ambulatoriale delleConnettivitiDott. Gianni Leardini [email protected]

FRIULI VENEZIAGIULIA -TRENTINO ALTOADIGE

BOLZANO

Ospedale Generale S.Maurizio-Ambulatorio ReumatologicoDott. Armin Maier0471 908563

TRENTO

Ospedale Santa ChiaraUnità Operativa diReumatologiaDirettore di Unità OperativaDott. Giuseppe Paolazzi0461 903703 Ambulatorio ReumatologicoCUP: 848-816816

TRIESTE

S.C. di Nefrologia e Dialisi -Ospedale di Gattinara - 8°piano Torre ChirurgiaProf. Giovanni Panzetta040 399 4560 studio040 399 4515 reparto

UDINE

Divisione di Reumatologia -DPMSC - PoliclinicoUniversitarioProf. Salvatore De Vita0432 559808Dott. Emma Di Poi0432 559811

Casa di cura Città di Udine -Reparto di Medicina InternaProf. Colle0432 239235 reparto0432 239314 studio

Az. Ospedaliera Santa Mariadella MisericordiaDr. Marco De CarliSpecialista in Allergologia eImmunologia Clinica0432 552601Cell. 3498142455

San DanieleAmbulatorio di ImmunologiaClinica Ospedale di San Danieledel Friuli - Via Trento Trieste -Dott. Carla Volpe0432 949 310-418


EMILIAROMAGNA

BOLOGNA

Policlinico S. Orsola-Malpighi -Ambulatorio di Allergologia eImmunologia Clinica Prof.ssa Daniela ZauliDott. Fabio Cassani051 636 3632

Policlinico S. Orsola-Malpighi -Divisione pediatrica immunologica Dott. Masi051 636 4678Ospedale S. Orsola - DayHospital dermatologicoDott. Mariangela Costa051 636 4843

Ospedale S. Orsola - Serviziodi Nefrologia051 636 3111

Ospedale Maggiore - Maternità Dott. Giorgio Scagliarini051 317 2411

CESENA

Ospedale Civile - Serv.Reumatologia Dott. Luca MontagutiDott. Lucia Gardelli Dott. Paola Sambo0547 352862

FERRARA

Dipart. Medicina Clinica eSperim. AziendaOsped. S. Anna - Sez. diReumatologiaResponsabile Prof. MarcelloGOVONITel 0532 236678

MODENA

Servizio di Reumatologia delPoliclinico di ModenaProf. Clodoveo FerriProf. Maria Teresa MasciaDott. Gilda SandriDott. Carlo U. Manzini059 4222 950800 033 033

PARMA

Ospedali Riuniti - Clinica di Immu - nologia Medica dell’ Universita’Prof. PierPaolo Dall’Aglio

[email protected]

PIACENZA

Ospedale G. Da SalicetoCentro di Reumatologia conAmbulatorio, DH e DayServiceDott. Claudia Concesi0523 302139

Ospedale G. Da SalicetoUnità Operativa di NefrologiaProf. Luciano Cristinelli0523-302176 / 302170

RAVENNA

Ospedale degli Infermi diFaenza (RA)Ambulatorio di ReumatologiaDr. Francesco [email protected]

REGGIO EMILIA

Arcispedale S.M.Nuova –Reparto di Ematologia con DH- Reparto di Reumatologia conD HDott. Avanzino (ematologia) Dott. Gianluigi Bajocchi (reumato-logia)0522 296643 reumatologia

RIMINI

Ospedale Infermi-Ambulatoriodi Reumatologia Prof. Angelo Corvetta0541 705111 centralino

TOSCANA

FIRENZE

Az. Osp. Careggi -Dipartimento di MedicinaInterna - Sezione diImmunoallergologiaDott. Lorenzo EmmiProf. Enrico MaggiProf. Del Prete055 4296 417055 7947 520

Dipartimento di MedicinaInterna -Sezione diReumatologiaDott. Daniele CammelliDott. Paola Parronchi055 7947 774055 4296 437

Dipartimento di MedicinaInterna - Sezione diReumatologia c/o “Monna Tessa”Prof. Matucci CerinicProf. Moggi Pignone055 7949 273

Ospedale di Torregalli - UO diReumatologia - San Giovanni di DioDott. Maurizio Benucci055 71921Policlinico Careggi - Cattedradi Nefrologia, Dialisi e TrapiantiRenaliProf. Maurizio Salvadori055 7949269055 7949211

PISA

Unità di Reumatologia c/oDipartimento di MedicinaInterna dell’Università -Ospedale S. Chiara Prof. Stefano Bombardieri050 992291

PRATO

Azienda USL4 - PresidioOspedaliero - Piazza Ospedale 2^ unità operativa di Medicina -Sezione Reumatologia Dott. Fabrizio Cantini0574 4344210574 434572

Servizio di Allergologia eImmunologia Clinica - Osp. diPratoDott. Franco Cosmi0574 434040Dott. Alessandro Farsi0574 434039

SIENA

Policlinico LE SCOTTE -Istituto di Reumatologiadell’UniversitàProf. Roberto MarcolongoProf. Mauro Galeazzi0577 233343

Policlinico Le Scotte – Istitutodi Reumatologia – Centro perle Gravidanze nelle MalattieReumaticheDott. Francesca Bellisai0577 233378


MARCHE -UMBRIA -ABBRUZZOMOLISE

ANCONA

Ospedali Riuniti - Torrette diAnconaDipartimento di Scienze medi-che e chirurgicheClinica MedicaProf. Giovanni Danieli071 2206101Prof. Armando [email protected] 596 3810Prof. MariaGiovanna [email protected] 220 6101071 596 4223333 48 23 730Servizio di ImmunologiaProf. Maria [email protected] 596 4092

JesiClinica Reumatologicadell’Università - OspedaleAugusto Murri - Via dei Colli, Prof. Walter GrassiDott. Patrizia Blasetti Dott. Rossella DeAngelisDott. Fausto SalaffiDott. Ferdinando Silveri0731 534132

MACERATA

Ospedale Civile di Macerata -Università di Medicina Interna eDHDott. Massimo CatariniDott. Stefano Pironi0733 25710733 257 2838

PERUGIA

Struttura di diagnosi e curadelle Malattie Reumatiche –Dipartimento ClinicoSperimentale – Università diPerugina Prof. Roberto Gerli075 5783 478

TERNI

Clinica Medica dell’UniversitàAz. Ospedaliera “S.MARIA” Prof. Stefano Coaccioli0744 205365339 8923923

L’AQUILA

Dipartimento di MedicinaInterna e Sanità Pubblica -Clinica Universitaria S.SalvatoreProf. G. Tonietti0862 433381Prof. R. Giacomelli0862 433395

LAZIOROMA

Albano LazialeOspedale Regina Apostolorum- Via S. Francesco 50 Dott. Martin Severino06 932989Ambulatorio della Cattedra edella U.O.C.di Immunologia edAllergologia - PoliclinicoUmberto I - Università “La Sapienza” Prof. Felice SalsanoProf. Simonetta Pisarri 06 499 72075fax 06 49972071

Ambulatorio della Cattedra diReumatologia - PoliclinicoUmberto I Prof. Guido ValesiniDott. Fabrizio ContiDott. Roberta PrioriDott. Cristiano Alessandri06 4997 4685 prenotazioni visite06 8207 6499 call center LUPUSCLINIC

A.C.O. S. Filippo Neri - U.O. diReumatologiaProf. Mauro GranataVia Martinotti, 20 - 00135 ROMAPrenotazione visite Tel. 06-30600940

Campus Biomedico - ViaLongoni, 47Prof. Avvisati Prof. Antonella AfeltraFax.: 06/22541456 oppure06/225411638 (specificando "all'attenzione di ...)numeri utili:06/87434343 centro prenota-zioni visite ed esami06/225411268 (ambulatorioTrigoria - Lunedì e Giovedì)06/22541708/9 (ambulatorioVia Longoni - Martedì eVenerdì);06/225411211 (Sala medicireparto);06/225411612 (Segreteria Sig.ra

Cantiani);06/225411209 (Stanza dellaProf.ssa Antonella Afeltra)

Cattedra di Allergologia edImmunologia Clinica -Universita La SapienzaProf. Fernando AiutiDott.ssa CasatoAmbulatorio 06 4997 2039

Clinica di Reumatologia delPoliclinico Gemelli - ComplessoIntegrato Columbus - ViaMoscati 31Prof.Gianfranco FerraccioliDott. Angelo ZoliDr.ssa E.Gremese06 35031 centralino06 3503 786 prenotazioni06 3503 878 ambulatori

Clinica Neurologica - Università"La Sapienza", V.le dell'Università30Dott. Ada Francia06 49971 centralino06 49914424 dopo le 12

Istituto Dermopaticodell’Immacolata (IDI)Dott. Carlo René GirardelliDott. Biagio Didona06 66462484 (giovedì)Dott. Anna Rita Giampetruzzi06 66462252

Ospedale pediatrico BambinGesù - Reparto di NefrologiaDott. Alessandra Gianviti06 68592- 130/468/354/395

Ospedale S. Andrea - Univ. diRoma “La Sapienza” - Via diGrottarossa 1035/1039Prof. D’Amelio Prof. Luzi Prof. Laganàper prenotare visita:800 986868

Ospedale S. CarloDivisione di MedicinaProf. Francesco FicheraDott. Rosita Laurenti06 3970 6447 / 6234 / 6230

Ospedale S. EugenioU.O. Complessa diReumatologiaProf. Lorenzo Altomonte Prof. Giuseppe ZaccariTel. e fax 06-51002572

U.O. Complessa diReumatologia – Ospedale di AltaSpecializ zazio ne S. Camillo –


Circonvallazione Giancolese 87 Prof. Gianni MinisolaProf. G.Domenico Sebastiani Dott. Salvatore Antonelli06 5870 4592/4212/4335/4567

Az.Osp. S.G.Addolorata –Presidio S.Maria – StrutturaCompl.Immunologia eAllergologia –Via S. Giovanni in Laterano 155 -Dott. Francesco Montella Dott. Fiorella Di Sora Dott. Agapito Tarasi06 77055328 Fax 06 77055600

Policlinico Tor Vergata(Az. Osp. Universitaria)Prof. Roberto Perricone06 20900587 - 06 72596285Dott. Elisabetta Greco06 20900253

Dipartimento di ScienzeOftalmologicheOspedale Policlinico Umberto IAmbulatorio UOC AStudio e cura delle manifesta-zioni oculari del lupusCapo Reparto: Dr. Dario [email protected] 49975328 - 335 421604

VITERBO

Ospedale Belcolle - Reparto diMedicina GeneraleDott. Carlo Meschini0761 339 412Ospedale Belcolle - UnitàOperativa di NefrologiaDott. Sandro Feriozzi0761 338 614

CAMPANIA

NAPOLI

A. O. Santobono - PresidioOspedaliero “Pausillipon” -Centro Malattie della coagulazio-ne - Via PosillipoProf. C: Perricone081-2205414

Cattedra di ImmunologiaClinica e Allergologia -Università Federico II - Fac. diMedicina - Via Pansini 5Servizio di Immunologia eAllergologia ClinicaProf. Gianni Marone081 7707492

Dott. Amato De Paulis081 746 2219Dott. Massimo Triggiani081 746 2218Dott. Giuseppe Spadaro081 746 2261

Cattedra di Reumatologia -Divisione di Reumatologia eRiabilitazioneReumatologica - UniversitàFederico II - A.U.Policlinico -Fac. di Medicina - Via Pansini 5(Isola 10, ed.1)Prof. Pasquale OrienteProf. Raffaele ScarpaDott. Del Puente AntonioDott. Oriente AlfonsoDott. Angelo Spanò081 7462141/3773FAX: 081 5463445

Dipartimento di Pediatria - 2^Divisione - Facoltà di Medicinae ChirurgiaProf. Giuliana Lama081 566 5457

Ospedale San Giovanni Bosco ASL NA 1 Centro Via F.M. Briganti 255 Unità Operativa S.Dipartimentale di ReumatologiaDott. Santi Michelangelo CorsaroDott. Enrico Tirri.081 254 53 28

Azienda Osped-Univers. DellaSUN-V – Divisione di MedicinaInterna e immunoallergologia Piazza L. Miraglia Prof. Giacomo Lucivero Prof. R. Giunta Dott. C. Romano081 5665091/5039 Prenot. CUP 081 734 6114

Policlinico Universitario -Divisione di ReumatologiaProf. Sergio Migliaresi081 566 6739 Prof. Gabriele Valentini081 546 4487Unità Operativa di Nefrologia eDialisi - Azienda Ospedaliera“Santobono-Pausilipon” viaM.FioreProf. Carmine Pecoraro081 220 5768

SALERNO

ScafatiOspedale “Scarlato” U.O.S. diReumatologia Dott. Salvatore Scarpato 081 5356 412-7

BASILICATA -PUGLIA

MATERA

Ambulatorio di Reumatologia –Ospedale Madonna delle Graziedi Matera Dott. Ignazio Olivieri (solo il mercoledì)Dott. Ciancio0835 253261 – 0835 253807

StiglianoDivisione di Medicina Interna -Ambulatorio di Reumatologia -Ospedale di Stigliano848 821821

POTENZA

Dipartimento di Reumatologiadella Regione Basilicata,Ospedale San Carlo di Potenza Dott. Ignazio Olivieri0971 6136180971 6130330971 613039

BARI

Policlinico Universitario -Dipartimento di ScienzeBiomediche e OncologiaUmana - Sez. Medicina Interna Prof. Franco Dammacco080 5478 862Prof. Franco Silvestris080 5592 909080 5594 195 DH

Unità Operativa diReumatologia Ospedaliera – ViaMitolo 5 BARIProf. Raffele Numo080 5014525

FOGGIA

S.Giovanni RotondoOspedale Casa Sollievo dellaSofferenza - U.O. di nefrologiae dialisiDott. Carmine Stallone Dott. Michele D’Errico0882 410 432


CALABRIA -SICILIA

REGGIO CALABRIA

Az. Ospedaliera Riuniti Unità Operativa di Nefrologia,Dialisi, Trapianto e CentroIpertensioneProf. Carmine Zoccali Dott.ssa Martorano Dott.Cambareri0965 397016

Reumatologia – AziendaOspedaliera Bianchi –Melacrino-MorelliDott. Maurizio Caminiti0965 397315 segreteria

CATANIA

Ambulatorio di ReumatologiaU.O. di Medicina Interna delP.O. GaribaldiDott. Elisabetta Battaglia095 759 4323Azienda Ospedaliera "VittorioEmanuele"U. O. di ReumatologiaDott. Rosario Fotitel. 095 743 5084 dalle ore 8.30 alle ore 9.30

Abulatorio di ImmunologiaClinicaOspedale Gariballdi-NesimaProf. Francesco PurrelloDott.ssa R. Di VitaDott.ssa M. RicchenaTEL. 095 7598523 FAX 0957598405

CEFALÙ

Fondazione “Istituto SanRaffaele - G.Giglio” di Cefalù.Contrada Pietra Pollastra -Divisione di Medicina interna,nefrologiaDott. M.A. Mazzola0921 920924

COSENZA

Ospedale Civile dell’AnnunziataUnità Operativa Complessa diMedicina Interna eReumatologia “A. Cosco”Direttore Dott. Pierluigi FrugiueleTel. 0984 681243

MESSINA

Policlinico Universitario - Pad.H Divisione di Allergologia edImmunologia ClinicaLa Responsabile del settoreImmunologia Clinica dell’UOCDott. Paolina Quattrocchi Tel 090 2212078-49-82

Policlinico Universitario -Dipartimento di MedicinaInterna - ReumatologiaProf. Gianfilippo Bagnato090 221 2502

TaorminaUnità Operativa Complessa diNefrologia ed Emodialisi Dott. Santina Castellino 094 2579332 - 347 7222700

PALERMO

Cattedra di Reumatologiadell’Università di Palermo - Sez.di Reumatologia e ImmunologiaClinica - PoliclinicoUniversitario - Istituto diClinica MedicaProf. Giovanni Triolo091 6552146

Ospedale Cervello -Poliambulatorio UO Medicina II- ReumatologiaProf. Fortunato RinaldiDott. Fortunata NicchiDott. Mario SpinelloDott. Filippa Sagona091 6802 969

Ospedale Cervello - U.O.Nefrologia e Dialisi Dott. Luisa Amico091 6802 950Policlinico di PalermoProf. P. CitarrellaProf. P. Di Marco091 655 2190

Ospedale Civico - Reparto diNefrologia e DialisiDott. Ugo Rotolo091 666 3557/3548/3448

Ospedale Civico - Servizio tra-sfusionale e di ematologiaDott. P. Consiglio091 666 4090

RAGUSA

Reparto di Nefrologia -Ospedale M.P. ArezzoDott. Di Bernardo0932 600454

SARDEGNACAGLIARI

MonserratoCattedra di Reumatologia II -Policlinico Universitario -Presidio di Monserrato - StradaProv.ale 554 - SestuMonserratohttp://pacs.unica.it/reumatologia2/Prof. Alessandro Mathieu070 51096385 – 070 51096328

MonserratoCattedra di Reumatologia I -Policlinico Universitario -Presidio di Monserrato - StradaProv.ale 554Prof.Giuseppe Perpignano070 51096385 – 070 51096141segreteria 070 51096539 ambulatorio

MonserratoDipartimento di MedicinaInterna Policlinico Universitario- Presidio di Monserrato -Strada Prov.ale 554 - SestuMonserrato Prof. Sergio Del Giacco070 510289

Reparto di nefrologia, dialisi etrapianto - Ospedale SanMichele Azienda BrotzuProf. Paolo Altieri070 539491

SASSARI

Istituto di Patologia SpecialeMedica dell’Università Dott. Rossana Faedda079 228317

Presidio Ospedaliero OzieriServizio Nefrologia e DialisiDott. Marino Ganadu079 [email protected]


Il Medico RispondeRisponde il Dott. Edoardo RossiDivisione di Ematologia 1 Ospedale S. Martino - Genova

Egr. Dott. Rossisono Fabiola, ho 29 anni e sono affetta da LES dall’età di 12 anni. Sono stata e conti-nuo ad essere in cura dal prof Rinaldi dell’Ospedale Cervello di Palermo, sono statasottoposta ad una cura a base di cortisone (Deltacortene) e idrossiclorochina(Plaquenil). Da diversi anni non prendo più il cortisone e attualmente prendo 2 com-presse e mezzo la settimana di Plaquenil. Il mese scorso effetuando una ecografia pel-vica presso il mio ginecologo, egli mi ha riferito che ho una lieve forma di ovaio poli-cistico. Come sintomatologia presento foruncoli al viso. Non ho alterazione del ciclomestruale nè irsutismo. Sono un soggetto che non nai fumato nè assunto alcolici.Premesso ciò il mio ginecologo non mi ha assegnato nessuna cura, in quanto gli anti-concezionali sono controindicati per la mia patologia e si è limitato a dirmi chepotrebbe essere una condizione dovuta a stress. Siccome la presenza dei foruncoli sulviso mi crea un disagio psicologico, desidererei sapere se mi può consigliare una curaalternativa che possa risolvere il problema.Grazie

RISPOSTA

Cara Fabiolasono pienamente in accordo con il ginecologo che ha evitato di somministrare estro-geni e progestinici, in quanto potenzialmente tossici sulla patologia. Trattandosi dimalattia quiescente proporrei un trattamento locale con saponi disinfettanti ed uneventuale trattamento con polivitaminici. Il Rovigon che contiene vitamina A e E tendead avere un buon effetto sulla cute.

Edoardo Rossi


Storie di vitaIl mio nome è Anna Maria Bronzoni e risiedo a Sarzana (Sp).Sono affetta da Lupus Eritematoso Discoide e invio questo mio scritto per sot-toporre all’Associazione LES il mio problema.Faccio presente che la mia vita è condizionata in modo pesante, non potendouscire all’esterno quando c’è sole, poiché, nonostante i dovuti accorgimenti, il mioviso si riempie di “piaghette”che riesco ad eliminare, pur lasciando cicatrici, sol-tanto con l’assunzione di un medicinale specifico; qui ha inizio il mio problema...infatti il medicinale in questione è il TALIDOMIDE che fino a circa sei mesi orsono riuscivo a trovare sul mercato senza particolari difficoltà ed invece oggi èquasi irreperibile,dico quasi perché ultimamente è tornato in circolazione ma perme è praticamente inaccessibile!!Vi segnalo che mentre fino a pochi mesi fa 100 compresse da 50 mg. potevanoessere acquistate al costo di circa 70 Euro... ora per acquistare 28 compresseoccorrono 500 Euro!!!!!Io penso che le Case farmaceutiche avendo scoperto le possibilità curative delprincipio attivo di questo farmaco, speculino in maniera indegna sulla vita dellagente.A questi prezzi chi può permettersi di curarsi?Vi ringrazio per la cortesia e Vi sono riconoscente per aver voluto pubblicarequesta mia protesta.

Anna Maria

Dando voce alla protesta di Anna Maria, ci siamo informati e abbiamosaputo che per certe patologie, la talidomide è fornita gratuitamente alpaziente dalle farmacie ospedaliere, naturalmente dopo essersi assicuratiche la paziente non possa essere in cinta.

PERCHE PER IL LUPUS NO?

Riprenderemo la questione in autunno nelle sedi opportune

La redazione


PIEMONTE

Acquati LindaTorinotel. 011 283780

Aimone MirellaBollengo (Torino)tel. 0125 675901

Bezzoli StefaniaVerbania Intratel. 0323 53624

Formigari AnnaMariaAlessandriatel. 0131 799575cel. 347 1208636

Furneri AgataTorinotel. 011 731635

Marrocco GabriellaVia Duca d’Aosta, 2314100 Asti

Zonta SimonettaVolpiano (Torino)tel. 011 9951692

LIGURIA

Bigazzi CristinaCogorno (Genova)cell. 338 7777182

Fabbiani LauraVallecrosia - Imperiatel. 0184 255663

Ferro CarmenGenovatel. 010 8369265

Guarino MariaRapallo (Genova)tel. 338 6040308

Mauro GiuseppinaBorgo Tinasso, 81/3518038 San Remo(Imperia)

Menini MariaLa Speziatel. 0187 599018

Nolasco PaolaSavonatel. 019 851495

Polese GiovannaSanremotel. 0184 [email protected]

LOMBARDIA

Baldi PaolaBergamotel. 035 261771

Baroni Maria GraziaVigevano (Pavia)tel. 0381 79120/90159

Biavaschi MiriaBernareggio (Milano)tel. 039 6900572

Biffi RosaliaBusnago (Milano)tel. 339/6535814

Cerri Maria TeresaMilanotel. 02 39217545il mercoledì 20-22

Frati FrancoConcesio (Brescia)tel. 030 3732633

Galbiati IdaMilanotel. 02 89304852

Intelli AnnaBrugherio (Milano)tel. 039 [email protected]

“Contatti tra i soci”Per chi desidera scambiare le proprie esperienze qui di seguito sono elencati i nominativi delle persone disponibili:


Mussi MaraCastiglione Olona(Varese)tel. 0331 857372

Nicastro ClaudiaVenegono Inf. (Varese)tel. 0331 865466

Parrinello LilianaTavazzano (Lodi)tel. 0371 470204

Ravasi EvaMerate (LC)cel 333-6032370

Spano Silvia MariaLoditel. 0371 423888cel. 339 1686391

Vighi EmanuelaTribbiano (MI)Cell. 338/4804033

Zoso Maria GraziaBarasso (Varese)tel. 0332 743337

Zuccalà Maria LuigiaComotel. 031 880224

TRENTINOVENETO - FRIULI

Caratù LorenzaRomagnano (Trento)tel. 0461 349005cel. 338 5909702

Cavallin CeciliaUdinetel. 0432 [email protected]

Delladio RossiRobertaTrentotel. 0461 933131 (pomeriggio)

Galiotto FrancaTrissino (Vicenza)tel. 0445 490893

Marsala Anna MariaMogliano Veneto (Tv)tel. 041 5903963

Prandel AntoniettaLevico Terme (Trento)tel. 0461 701695

Recla LucianaRonzone (Trento)tel. 0463 880556fax 0463 880512

Scrivante DeriaTorreglia (Padova)tel. 049 5211594

Stratta LucianaBolzanotel. 0471 [email protected]

Trevisanato RitaScodovacca-Cervignanodel Friulicell. 320 [email protected]

EMILIA ROMAGNATOSCANA

Aldighieri PinaFirenzetel. 055 821624

Avallo AdrianaRavennatel. 0544 [email protected]

Costi MartaCerredolo di Toano(Reggio E.)cell. 347 5623749

Guidetti CaterinaMirabello (Ferrara)tel: 0532 847478 [email protected]

Manfrini GiovannaLido di Spina (Ferrara)cell. 349 1973585

Olivucci PatriziaForlìtel. 0543 31784


Pastori CarlaParmatel. 0521 492716

Pongiglione AnnaLisaStrada in Chianti Greve(Firenze)tel. 055 8587051

Rastrelli VittoriaFirenzetel. 055 215070

Sciancalepore LauraRavennaTel. 0544 454632

Sgarzi LuciaArgenta (Fe)tel. 0532 800114

Zanacca CristianaColorno (PR)tel. 0521 816113

Zanobelli SerenaFirenzecel. 338-3329079

UMBRIA - MARCHE -LAZIO

Bianchi LauraVia Leonilde Iotti, 17 A61022 Colbordolo (PU)Tel. 0721 495918

Canzona AugustaRomatel. 06 [email protected]

Carloni Anna RitaVetralla (Viterbo)tel. e fax 0761 [email protected]

Diana Antonietta Velletritel. 333 [email protected]

Feligioni MarcellaMacerata Feltria (PU)Tel. 0722 76459

Giusti GiovannaFoligno (PG)Tel. 0742 354521

Luise RosaminaCapena (Roma)tel. 06 9033885 (casa)

Novielli Grace VitaRomatel. 06 5014143

Santucci SilvanaViterbotel. 0761 287091cel. 339 5201797 (ore pasti)

Sterpone Ada Velletritel. 339 [email protected]

ABRUZZOCAMPANIAPUGLIABASILICATA

Ciraci VitoOstuni (Brindisi)tel. 0831 [email protected]

Cirone IppolitaVia San Biagio, [email protected]

Contaldi LauraNapolitel. e Fax: 081 5790908

Curci RosettaPotenzatel. 0971 36973

D’Aria AnnaNapolitel. 081 5796629

Di Napoli NunziaAltamura (Bari)tel. 080 3103469

Evangelista MarilenaPenne (Pescara)tel. 085 8270868cel. 347 8341844

Giulio AdaSalernotel. 089 234525 (pomeriggio)


Paoletti RossellaFoggiacel. 339 8800072

Pernarella M.RomanaNapolitel. 081 5934248

Procida NadiaBattipaglia (Sa)tel. 0828 308548

Raimondo GiusyCasertatel. 0823 [email protected]

Rizzi AnnaBarletta (Bari)tel. 0883 511973

Scuotto ElisabettaNapolitel. 081 5932035

Vasile FrancaSanteramo in Colle(Bari)cel. 339 3389216

SICILIA -CALABRIA

Cavallaro M. CatenaLingaglossa (Catania)tel. 095 643623

Dimostrato CinziaBagheria (Palermo)Cell. 329 [email protected]

Ferrari ClaudiaPalermotel. 091 315022

Greco IgnazioPalermotel. 091 525153

Lala RossanaPorto Empedocle (AG)Cell. [email protected]

Lo Porto PasquaMariaPalermotel. 091 6373056

Mastroeni NunziaS. Teresa di Riva(Messina)tel. 0942 794749

Pizzi FilomenaCondofuri Marina (Rc)tel. 0965 784072

Privitera CarmeloMisterbianco (Catania)cel. 347 1235703

Provenzano RossanaVia Federico De Maria 34/B90129 Palermo

Sinopoli AlessandraVenetico Marina(Messina)cel. 348 [email protected]

Sottile EleonoraMilazzo (Messina)tel. 090 9295443cel. 349 [email protected]

Spurio RosinaPlaesano (ReggioCalabria)tel. 0966 996096Zito AlfonsaRibera (Agrigento)cel. 333 4612242

SARDEGNA

Porcu ValeriaReg. Arenosu, 3607041 Fertilia (Sassari)

Putzu GavinoOlbia (Ss)cell. 339 3937920

Urrazza SalvatoraBono (Sassari)cel. 340 4878186


Rubrica: � Il medico risponde � Lo psicologo risponde� Contatti tra i soci � Il dermatologo risponde

Mittente

Per nuove iscrizioni compilare, ritagliare e spedire la cedola al seguente indirizzo:

Gruppo Italiano per la lotta contro il LESViale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE)

Cognome

Nome

Città CAP

Via

Telefono

“Ricevuta l’informativa sull’utilizzazione dei miei dati personali, ai sensi dell’art. 10 della legge n. 675/96,consento al loro trattamento nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi statuari”

Data Firma

LE QUOTE DI ISCRIZIONE SONO LE SEGUENTI: Socio Ordinario: 20 Euro - Socio Sostenitore: 30 Euro - Socio Benemerito: 60 Euro da versare sulc/c postale n.10773299 oppure C.C. bancario CARIPARMA Credit Agricole - sede di Piacenza codi-ce IBAN: IT 30 M 06230 12601 000002098863.

Scriveteci per qualsiasi problema usando la cedola riportata in calce, indirizzandola in busta chiusa a:

GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LESVia Arbotori, 14 - 29100 Piacenza

58

Documents

Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso ... · SETTEMBRE 2009 ICARO 3 Hanno collaborato a questo numero: sommario 2 Referenti Gruppi Regionali 4 Lettera della redazione