Guide pratique

Organisateur d’animation

sapeur-pompier

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Sommaire I - Le Téléthon p. 2

a) Le Téléthon : pour quoi, pour qui ? b) L’évènement Téléthon. c) Faire un don

II - Les acteurs. p. 4

a) L’Association Française contre les Myopathies (AFM) b) La FNSPF et les sapeurs-pompiers de France

III – Vos soutiens et interlocuteurs p. 5

a) Le correspondant départemental du Téléthon sapeur-pompier b) La Coordination départementale du Téléthon (AFM) c) La Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier

IV –Organiser un événement Téléthon. p. 9

a) Les 10 engagements de l’organisateur Téléthon b) Choisir le thème et le site de la manifestation c) Obtenir les diverses autorisations d) S’enregistrer auprès de l’AFM e) Assurer la manifestation f) Trouver des produits à vendre g) Trouver des partenaires h) Faire connaître son animation i) Collecte et remontée des fonds j) L’agenda de l’année

V – Plus d’infos / Contacts. p. 11

Le Téléthon

a) Le Téléthon : pour quoi, pour qui ?

Un combat pour vaincre les maladies neuromusculaires…

200 maladies différentes, toutes rares et pour la plupart d’origine génétique. Elles touchent les enfants comme les adultes et se traduisent par une perte de force musculaire qui a des conséquences dramatiques sur certaines fonctions vitales (bouger, respirer, avaler…) Il n’existe aujourd’hui aucun traitement permettant de guérir ces maladies qui tuent muscles après muscles.

Qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares… Pour parvenir plus vite à son objectif, l’AFM a choisi de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares dans leur ensemble. Grâce au Téléthon, un véritable bond en avant a été fait, ces dernières années, dans la compréhension de nombreuses maladies génétiques et dans la reconnaissance en France et en Europe des 6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France et 25 millions d’Européens. L’AFM soutient la recherche sur ces maladies, à travers notamment l’Institut des Maladies Rares dont elle assure 51% du financement depuis sa création.

Et même aux maladies plus fréquentes. Le combat de l’AFM pour la mise au point de thérapies innovantes a également des retombées pour le traitement de maladies plus fréquentes comme l’infarctus du myocarde ou certains cancers. A travers l’exploration des voies thérapeutiques émergentes (gènes-médicaments, chirurgie du gène, cellules souches), c’est la médecine de demain qui naît aujourd’hui.

b) L’événement Téléthon

L’histoire du Téléthon Le Téléthon a été rapporté des États-Unis en 1986 à l'initiative de Bernard Barataud et de Pierre Birambeau, parents chacun d'un enfant malade qui, les premiers, s'intéressèrent de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Le Téléthon français, quant à lui, est né en décembre 1987. Le Téléthon existe dans différents pays d'Europe (Italie, Suisse, Belgique, Luxembourg et Chypre) depuis plus de 10 ans pour certains, et avec le même objectif : lutter contre les maladies neuromusculaires. Ils répondent tous à la Charte du Téléthon.

Le Téléthon : qu’est-ce que c’est ? Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public se déroulant généralement le première week-end de décembre, il combine une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France. Au-delà d’un moyen de collecte, c’est également un vecteur d’information et de pédagogie essentiel.

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Mais c’est aussi :

- 104,7 millions d'euros recueilli en 2004. - 30 heures de fête relayées par la plus longue émission de télévision en direct du monde. - 22 000 manifestations qui animent les villes et les villages de France, y compris les DOM-TOM. - 40 000 à 50 000 bénévoles impliqués dans l'organisation des manifestations - Près de 5 millions de personnes mobilisées le jour J - 4 000 lignes téléphoniques installées dans 63 centres de promesses pour répondre à un numéro

unique, le 36 37. - 1,2 millions de promesses de don traitées par 24 000 membres du Lions Club. - 2 millions de pages consultées en 30 heures sur Internet, - une centaine de partenaires nationaux (entreprises, fédérations, organisations…) - près de 30 000 articles publiés dans la presse.

Les valeurs du Téléthon : - générosité - solidarité - neutralité - sécurité - transparence

c) Faire un don

Pendant le Téléthon

Par téléphone en appelant le 36 37 (0,15 euro/mn) dès le vendredi du Téléthon à partir de 19h. Une fois vos coordonnées enregistrées, vous recevrez par courrier une confirmation de votre promesse de don. Vous retournez alors votre chèque dans l'enveloppe pré-affranchie. 36 15 Téléthon (0,34 euro/mn) : promesse de don ou don par carte bancaire. Site www.telethon.fr, promesse de don ou par carte bancaire ou par chèque. Sur les animations : vous pouvez faire un don par chèque dans les ''points don''.

Toute l’année

En adressant un chèque libellé à l'ordre de l'AFM à AFM-Téléthon - Relations donateurs web - BP 1033 - 16001 Angoulême cedex, ou par iInternet sur le site www.telethon.fr.

Déductions fiscales 66% de votre don est déductible de vos impôts sur le revenu, dans la limite de 20% de vos revenus imposables (pour les dons versés en 2005). Attention ! Seuls les dons, contribution financière versée au Téléthon sans contre-partie, ouvrent droit à un reçu fiscal. L'achat de produits, de billets d'entrée, de participation à des activités diverses ne donnent pas droit à un reçu fiscal.

Les acteurs

a) L’Association française contre les myopathies (AFM)

Un combat permanent Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d'utilité publique en 1976, l’AFM vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Pour s'en donner les moyens, elle crée le Téléthon en 1987. Engagée dans la recherche scientifique comme dans l'aide aux malades et à leurs familles, l'AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l'intérêt du malade. Elle a engagé une stratégie sur tous les fronts pour vaincre les maladies neuromusculaires. Le Téléthon, c’est donc avant tout un combat pour gagner contre la maladie.

Un réseau national, régional et départemental Les services régionaux : ce sont des services de l'AFM en région dont les équipes (techniciens d'insertion) interviennent auprès des familles pour les aider dans leur vie quotidienne face à la maladie. Les délégations départementales : bénévoles concernés par la maladie, représentent l’AFM dans chaque département et assurent une proximité et un lien auprès des familles. Elles développent la prévention auprès des familles pour anticiper et lutter contre les conséquences de la maladie, en participant à la diffusion des connaissances en matière de recherche et des bonnes pratiques en matière de soins et traitement.

La collecte de dons Le Téléthon : l’AFM a fait le choix de concentrer sa collecte de fonds, indispensable à la poursuite de ses objectifs, sur une grande action annuelle relayée et médiatisée par France 2, lors d’une émission en direct de 30 h. La Force T : elle représente l'ensemble des organisateurs d'animations et des levées de fonds sur le terrain : associations, entreprises, mairies... On estime à plus de 65 000 les bénévoles impliqués dans les animations.

b) La FNSPF et les sapeurs-pompiers de France Nombre d’entreprises, d’organisations professionnelles et institutionnelles, de fédérations et de médias apportent leur soutien à l’AFM et participent au Téléthon, que ce soit par la création d’un événement interne, par la mise en place d’un produit-partage, par un apport de compétences par un relais du 36 37, par un don …La Fédération nationale des sapeurs-pompiers de France est l’un de ces principaux partenaires.

La Fédération Nationale des Sapeurs-Pompiers de France (FNSPF) Au cœur de la vie associative des 240 000 sapeurs-pompiers civils, elle joue un rôle politique fort, mais a aussi développé une très importante action sociale. Dans ce cadre, elle participe depuis les origines à la mobilisation autour de l’AFM dans la grande aventure du Téléthon - de façon informelle depuis 1987 et en tant que partenaire officiel de l’AFM depuis 1998. Ses actions :

- mise en place d’une Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier, - information de ses adhérents et de son réseau associatif (unions, amicales), - encouragement à leur mobilisation pour l’organisation de manifestations Téléthon, - développement d’un réseau de Correspondants départementaux du Téléthon sapeurs-pompiers, via les Unions

départementales de sapeurs-pompiers, ceci dans le respect de l’éthique et des procédures édictées par l’AFM telles qu’elles sont énoncées dans la « charte du Partenaire officiel Téléthon ».

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Vos soutiens et interlocuteurs

a) Le correspondant départemental du Téléthon sapeur-pompier C’est par le biais du formidable réseau associatif constitué par les unions départementales de sapeurs-pompiers que la FNSPF peut être si présente et si active dans le Téléthon. Les correspondants sont un atout majeur de la mobilisation des sapeurs-pompiers : ils favorisent et optimisent le développement des manifestations dans leur département, mais aussi la reconnaissance de la contribution essentielle des sapeurs-pompiers au succès du Téléthon.

Nomination Chaque printemps, la FNSPF sollicite l’Union départementale pour la nomination de son Correspondant Téléthon de l’année. C’est un sapeur-pompier, agissant bénévolement et adhérant aux objectifs et aux valeurs de l’AFM-Téléthon ainsi qu’à ceux de la FNSPF.

Missions Coordination et suivi des opérations sapeurs-pompiers de son département en faveur du Téléthon (sans se substituer aux organisateurs). Lien avec la Coordination départementale de l’AFM-Téléthon, dont il est membre de droit. Lien avec l’Union départementale et le Sdis. Lien avec la Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier : Il reçoit et rediffuse au sein de son département :

- les informations et outils qui lui sont adressés par la Coordination nationale du Téléthon SP : thèmes d’animations proposés, affiches, dépliants, urnes, produits destinés à la vente…

A l’inverse, il rassemble et fait parvenir à la Coordination nationale : - les informations relatives aux opérations sapeurs-pompiers de son département : nombre, nature,

contacts, reprise des thèmes proposés au niveau national, - le montant estimé des sommes récoltées dans son département dès le samedi après-midi du Téléthon

(afin d’estimer la somme nationale annoncée en direct le samedi soir sur France 2), puis le montant définitif dès que celui-ci est connu,

- un compte rendu régulier de son activité. Conseil et soutien aux sapeurs-pompiers du département Le correspondant départemental doit :

- promouvoir auprès des sapeurs-pompiers les thèmes d’animations proposées chaque année par la Coordination nationale, chacun restant libre de les adopter ou non,

- renseigner les sapeurs-pompiers désireux d’organiser une manifestation, notamment en les informant de l’existence de la Coordination nationale du Téléthon SP, de la Coordination départementale de l’AFM, des procédures d’enregistrement des animations Téléthon et des modalités de reversement des fonds,

- se charger, à réception des outils et des supports fournis par la Coordination nationale, de les faire parvenir aux centres de secours intéressés par ces produits,

- développer, entretenir et améliorer des contacts avec tous les partenaires locaux susceptibles de soutenir les sapeurs-pompiers dans l’organisation de leurs manifestations.

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b) La Coordination départementale AFM Téléthon Dans chaque département, des équipes bénévoles coordonnent l'opération Téléthon et en assurent le bon déroulement. Elles sont formées de personnes qui qui adhèrent aux objectifs et valeurs de l’AFM, recrutées pour leurs compétences, leurs motivations et leur disponibilité, pour un an renouvelable. Chaque équipier, dans sa fonction, doit être totalement indépendant des instances et pouvoirs locaux, politiques, médias, industriels et commerçants. Le Correspondant départemental sapeur-pompier est de droit l’un des équipiers de sa Coordination départementale AFM-Téléthon.

c) La Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier Il s’agit d’une Coordination spécifique du Téléthon, mise en place dans le cadre du partenariat entre l’AFM et la FNSPF. Elle est composée de sapeurs-pompiers bénévoles, sous l’égide d’un Coordinateur national. Missions en liaison avec l’AFM, la FNSPF, les Correspondants départementaux sapeurs-pompiers, et avec le soutien éventuel de sponsors :

- animation, information et mobilisation du réseau des Correspondants départementaux, - diffusion des outils de collecte (affiches, dépliants, urnes) aux centres de secours, - conception et réalisation d’un objet destiné à la vente par les centres de secours, - conception et réalisation d’opération d’envergures nationales, y compris la remise des sommes

récoltées par les sapeurs-pompiers de France en direct sur France 2, - coordination de manifestations itinérantes, préparation des reportages télévisés…

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Organiser un événement Téléthon Les pompiers qui souhaitent faire une action pour le Téléthon sans projet précis peuvent :

- inciter leurs collègues du centre de secours à prendre part ensemble aux actions en faveur du Téléthon – ils deviendront, de ce fait, organisateurs ou responsables d’une activité,

- s’adresser à un autre centre de secours déjà organisateur de manifestation(s), - s’adresser à un organisateur local, inscrit auprès de l’AFM. ATTENTION : ils doivent alors demander

la signature d’un additif au contrat d’engagement de cet organisateur, mentionnant la participation des sapeurs-pompiers à sa manifestation.

a) Les 10 engagements de l’organisateur Téléthon Nous pouvons tous nous engager dans le Téléthon, seul ou à plusieurs. L'organisateur d'une animation doit cependant respecter 10 engagements :

- Organiser une animation selon les deux buts fondateurs du Téléthon : encourager les dons et informer sur le combat de l'AFM.

- Prendre contact avec son équipe de coordination Téléthon départementale qui accompagne les organisateurs à chaque étape de leur projet.

- Respecter scrupuleusement les règles de la collecte de fonds dictées par la Charte du Téléthon, gage de transparence pour tous les donateurs.

- Redonner la totalité des fonds récoltés de son animation au Téléthon. - Favoriser le sponsoring pour limiter les frais d'organisation de son animation. - Assurer la sécurité de l'animation pour les participants et les organisateurs. - Demander toutes les autorisations nécessaires à la mairie et à la Préfecture. - Respecter l'image du Téléthon à travers la Charte, les logos et le thème de la campagne. - Informer régulièrement la coordination de la mise en place et de la réalisation de l'animation. - Créer votre animation dans un esprit de fête pour que tout le monde y trouve sa place.

b) Choisir le thème et le site de la manifestation Seules les manifestations à risque sont interdites, comme du saut à l’élastique, mais des ventes, tombolas, manifestations ou manifestations itinérantes sont parfaitement autorisées. Une manifestation peut prendre plusieurs formes :

- simple - une seule animation (une course à pied) - multi-animation - soit une manifestation principale et plusieurs animations rattachées à cette

manifestation (ex : une course à pied qui se termine par un repas et un spectacle) - itinérante - traversant plusieurs départements pour rallier un lieu précis.

c) Obtenir les diverses autorisations

Tout le monde peut organiser une manifestation Téléthon à condition de signer un contrat d’engagement Force T auprès de sa Coordination départementale AFM-Téléthon, et d’appliquer les règles de la Charte de la Force T.

• Quelles autorisations sont nécessaires pour organiser un évènement Téléthon ? Pour les aspects sapeurs-pompiers : le Président d’Union départementale et le DDSIS (afin de faire le lien avec le Sdis, qui délivre les autorisations permettant l’utilisation des matériels des CIS et le port de la tenue– le Correspondant doit recenser les actions prévues par tous les centres de secours). En fonction de ce que le bénévole souhaite organiser, il lui faut également des autorisations de la Mairie (utilisation de locaux ou voie publique) ou de la Préfecture (si manifestation itinérante).

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d) S’enregistrer auprès de l’AFM

L’enregistrement de tous les organisateurs de manifestations Téléthon se fait auprès de la Coordination AFM-Téléthon du département. Un Contrat d’engagement formalise le projet de manifestation et lie les deux partenaires : l’organisateur de la manifestation et l’AFM par l’intermédiaire de son Coordinateur départemental. Par la signature de ce contrat, la manifestation est accréditée et devient une manifestation officielle Téléthon. NB : en cas de manifestation itinérante, l’enregistrement se fait dans le département de départ.

Toutes les actions sapeurs-pompiers doivent faire l’objet d’un Contrat d’engagement

auprès de la Coordination départementale de l’AFM-Téléthon, sous le code :

P025.

Si vous êtes inclus dans une manifestation non sapeur-pompier, demandez l’établissement sous le même code d’un

additif animation.

• Quelle est la différence entre un contrat d’engagement et un additif animation ? Contrat d’engagement : le centre de secours ou les sapeurs-pompiers sont l’organisateur de la manifestation Téléthon. Additif animation : est à remplir s’il y a participation d’un ou plusieurs pompiers à une opération Téléthon non organisée par les pompiers, et dont l’organisateur a signé son propre Contrat d’engagement.

e) Assurer la manifestation Le Contrat d’engagement signé en tant qu’organisateur avec votre Coordination départementale AFM-Téléthon, vous donne obligation de souscrire une assurance auprès de la MAIF, partenaire de l’AFM. ATTENTION : cette assurance ne couvre pas les véhicules, ceux des SDIS en particulier, d’où la nécessité d’avoir les autorisations nécessaires. Ainsi, le SDIS ou l’Union départementale doivent accepter d’assurer les véhicules concernés ainsi que les participants (sapeurs-pompiers et civils) sur toutes les animations sapeurs-pompiers.

f) Trouver des produits à vendre La Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier propose chaque année aux unions et amicales une collection de produits « sapeurs-pompiers » à vendre au profit du Téléthon. Le paiement : un chèque de caution vous est demandé, encaissé après le Téléthon. Si vous avez souscrit lors de la commande à l’option « 30 % de reprise d’invendus» pour les produits SP Téléthon, vous pourrez les renvoyer au fournisseur et récupérer une partie de votre investissement. Vous pouvez également vous adresser à la Coordination départementale de l’AFM-Téléthon, à des entreprises locales, faire vos propres produits ...

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g) Trouver des partenaires Trouver des partenaires peut permettre de concrétiser les projets et de se procurer des produits à vendre plus facilement. Vous pouvez faire financer votre opération par des commerçants, des entreprises locales… Vos partenaires peuvent aussi devenir générateurs de dons au profit du Téléthon. En échange, vous pouvez par exemple leur proposer de faire figurer leur logo sur votre stand ou pendant votre animation Téléthon.

h) Faire connaître sa manifestation La Coordination nationale du Téléthon SP adresse aux Correspondants départementaux tous les outils utiles pour promouvoir et animer les manifestations sapeurs-pompiers : affiches à personnaliser, dépliants, urnes de collecte… Vous pouvez vous les procurer auprès d’eux, tous ces outils étant à votre disposition.

i) Collecte et remontée des fonds L’organisateur sapeur-pompier comme tout autre organisateur est responsable vis-à-vis de l’AFM de la collecte des fonds de sa manifestation.

Don et bénéfice Il est important de faire la différence pour permettre une remontée des fonds plus facile par l’AFM. Lors d’une manifestation Téléthon, les participants peuvent participer à la collecte du Téléthon de deux façons

- soit en faisant un don, qui seul donne droit à un reçu fiscal - soit en payant une entrée, un repas, un billet de tombola… Ce deuxième type de participation est

désigné dans le Contrat d’engagement par le mot « bénéfice ». Il ne donne pas droit à reçu fiscal.

L’estimation des dons collectés pour l’émission du samedi soir Afin de pouvoir remettre symboliquement sur France 2 au cours de l’émission du Samedi soir le montant estimé des dons collectés par les sapeurs-pompiers de France, la Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier met en place un PC financier pour recueillir le samedi en fin de journée auprès des Correspondants sapeurs-pompiers l’estimation des fonds récoltés dans chaque département. Il appartient à chaque Correspondant de réaliser une estimation des dons collectés à ce moment par chaque animation locale sapeur-pompier de son département.

La remise des fonds collectés La Coordination départementale AFM-Téléthon est seule habilitée à ces opérations.

Il est demandé à chaque organisateur de respecter les 3 règles d’or : - séparer les dons des bénéfices, - déposer les espèces à la Poste dans les trois jours qui suivent le Téléthon (espèces uniquement, surtout pas les chèques) - remettre rapidement à la Coordination départementale Téléthon l’ensemble des éléments de la collecte, à savoir : . les originaux de mandat-compte de la transformation d’espèces à la Poste, . les chèques libellés à l’ordre de l’AFM-Téléthon, . les demandes de reçu fiscal uniquement pour les espèces.

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Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre Janvier Février

Convention nationale du Téléthon

Congrès national des SP de France

Nomination des Correspondants SP

Article Téléthon dans le SP Mag

JJoouurr TT

Samedi soir : estimation des dons du dépt pour la Coord Nat.

Téléthon Merci + retour sur Téléthon

Contacts réguliers avec le Correspondant départemental et la Coordination nationale SP

Remontée des fonds et bilan

Remontée des fonds et

bilan

Recensement actions déptales

SP

Remontée photos pour le SP Mag

Gestion des animations et estimation des dons

Enregistrement des animations auprès de la Coord déptale AFM-Téléthon

Réception des outils de

collecte SP

Recensement actions locales

SP

Présentation et lancement du

Téléthon

Commande des produits Téléthon à la Coord Nat

Envoi dépliants à 4000 CIS

Familiarisation avec le projet

Téléthon

e) L’agenda de l’année Co

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Plus d’infos www.pompiers.fr

- la liste des correspondants Téléthon sapeurs-pompiers, et/ou les coordonnées de votre Union départementale,

- des informations sur les projets de l’année en cours, - les outils de la Coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier à télécharger…

www.telethon.fr

- des idées et des conseils pour vous engager près de chez vous et mobiliser autour de vous,

- trouver votre Coordination départementale AFM-Téléthon, - des informations sur le prochain Téléthon…

Sans oublier Le Sapeur-Pompier magazine Les dossiers adressés chaque été à plus de 4000 centres de secours…

Contacts Coordination Nationale du Téléthon sapeur-pompier Opération Téléthon Sapeurs-Pompiers de France BP 40 018 – Osny, 95521 Cergy-Pontoise Cedex Fax / Répondeur : 01 30 73 21 61 E-mail : telethon@pompiersdefrance.org Fédération Nationale des Sapeurs-Pompiers de France Maison des sapeurs-pompiers de France 32 rue Bréguet, 75011 Paris Tél : 01 49 23 18 18 – Fax : 01 49 23 18 1 Association française contre les myopathies (AFM) 1 rue de l’Internationale, BP 59 91002 Evry cedex www.afm-france.org