32
Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first in a series of webcasts about healthy aging for people with intellectual and developmental disabilities. I will be describing the demographics of the aging population in the U.S., the natural process of aging, the differences in aging for people with intellectual and developmental disabilities and transition based on changes to medical support needs. A second webcast is also currently available and provides highlighted information on four specific topics: wellness, medical complexities, risks and mental health. At the end of this webcast, you will be asked to complete a posttest of true/false and multiple choice questions. A Certificate of Achievement is available to participants who have successfully completed all course requirements including the pretest and posttest. 1

Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

  • Upload
    others

  • View
    3

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs.  

This is the first in a series of webcasts about healthy aging for people with intellectual and developmental disabilities. I will be describing the demographics of the aging population in the U.S., the natural process of aging, the differences in aging for people with intellectual and developmental disabilities and transition based on changes to medical support needs.

A second webcast is also currently available and provides highlighted information on four specific topics: wellness, medical complexities, risks and mental health.

At the end of this webcast, you will be asked to complete a post‐test of true/false and multiple choice questions. A Certificate of Achievement is available to participants who have successfully completed all course requirements including the pre‐test and post‐test. 

1

Page 2: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Please adjust your computer volume so that it is at a comfortable listening level for you. 

While viewing this webcast, there is a pause and rewind button that can be used throughout the presentation.

2

Page 3: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

At the end of the webcast, participants will be able to:

Define old age and factors affecting the aging process

Describe the demographics of aging in the U.S. and Pennsylvania

Identify health conditions occurring during the natural aging process

3

Page 4: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Identify health conditions specific to people with intellectual and developmental 

disabilities

Describe how health care needs, lifestyle and supports change in older age

and

Explain how to support the transition of older adults with intellectual and 

developmental disabilities during the aging process

4

Page 5: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

This presentation about aging starts with the definition of old age. Age can be thought of as 

chronologic, how many years old you are or physiologic, how old your body functions. 

Chronologic age is straightforward for most people as it is the same as their age. Most 

people in the United States know their chronologic age and it was registered with their 

state or county when they were born. For those born outside of the U.S. in developing 

countries or countries with different cultures, they may not know their exact birth date. 

Instead, they might know the year they were born in or the month. But for our purposes 

that approximation of chronologic age is close enough. 

Physiologic age is measured by a person’s health, likely life expectancy; function; and 

anatomic and physical development. Physiologically, chronic disease can affect how a 

person functions and how old their body appears. For example, a person with congenital 

heart disease that leads to congestive heart failure may have the anatomy and function of a 

person much older than their chronologic age. This may be a factor of genetics; either a 

family history of longevity or a genetic condition such as Down syndrome that impacts 

aging. 

Lifestyle and behaviors such as smoking, being sedentary, and poor nutrition can accelerate 

disease conditions such as heart disease.  Exposure to pollution, asbestos, and other 

environmental factors can impact functioning of lungs leading to chronic disease which 

ages the body physiologically.

5

Page 6: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Here in the United States and other developed  countries chronologic old age usually is 

associated with 65 years and above or the age of retirement. In less developed countries 

such as those in Africa, the United Nations uses 60 years and above to refer to old age. 

With more people living into their 80s and 90s, some research studies are beginning to 

divide these groups into three for comparison purposes: young old who are 60 to 69 years 

of age; middle old who are 70 to 79 years of age and old‐old or very old who are 80 years 

and older. 

It is estimated that the population of people aged 65 and above with intellectual and 

developmental disabilities is about 4 to 5 per 1,000 general population or 0.5, one‐half of 

one percent. 

6

Page 7: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

This graph shows national data reflecting the rise over time from 1900 to the estimates for 

2050 in the numbers of people 65 years and older and 85 years and older. The purple or 

darker line indicates those 65 years and older and the white or lighter line, those that are 

85 years and older. 

Why is talking about aging relevant? Pennsylvania has the second oldest population in the 

United States surpassed only by Florida. 15.4% of Pennsylvania’s population is over the age 

65 years while 17.2% of Florida’s population is. The United States in general has a 

population of people over the age of 65 years of 12.9%. 

Using the estimates of half of one percent for the proportion of people with intellectual 

and developmental disabilities that are 65 years or above in Pennsylvania number just 

under 10,000 people. The elderly population of people with intellectual disabilities in 

Pennsylvania, those aged 65 years or older, registered with their county, represent 0.03% of 

the Pennsylvania population and 7 percent of the population of people registered for ODP 

services. 

Estimates are that the numbers of people aged 65 to 74 years in the general population in 

the United States will grow by 107% by 2030 making the 65+ age group the fastest growing 

age group. The group of people 80 years and older is expected to double from 7 million in 

2020 to about 14 million in 2030. Therefore the population of elderly people with 

developmental and intellectual disabilities will also increase and the issues related to aging 

will become even more relevant than they are today. 

7

Page 8: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

As the life expectancy for the general population has risen to over 70 years of age, so has it for 

people with intellectual and developmental disabilities. Also, the life expectancy for women in 

the U.S., which is 79.8 years, is higher than that for men which is 74.4 years.  The life expectancy 

for the population of people with intellectual disabilities has risen from 18.5 years in the 1930s 

to 66.2 years in the 1990s although it continues to lag behind that of the general population by 

about 10 years. 

The life expectancy of women with intellectual disabilities is about 67 years while that for men is 

63 years parallel to the pattern in the general population. These increases in life expectancy have 

been attributed to better health care especially in the treatment of seizures and respiratory 

diseases. 

There are subpopulations of people such as those with Trisomy 21 or Down syndrome for whom 

life expectancy has not increased quite as much. Their life expectancy has increased from about 

9 years in the early 1900s, primarily related to congenital malformations like heart disease or 

intestinal blockages, to 25 years in 1980 to 49 years in 2002. For those that live to be 40 years, 

then their life expectancy was about 55.8 years in the 1980s. This is about 20 years less than the 

general population and is related primarily to the development of Alzheimer dementia. 

Life expectancy is also lower for individuals with severe disabilities primarily due to more 

complex medical problems. The average  life expectancy is 53 years for men and 57 years for 

women, but differs based on level of intellectual disability.  Looking at the purple bars on the 

right side of the graph, we see that life expectancy for people with mild intellectual disabilities is 

not significantly different than for the general population.  However, as the level of intellectual 

disability increases, the life expectancy decreases.

8

Page 9: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

This map from the Federal Administration on Aging reflects the distribution of elderly 

people by the proportion of the population that they represent. Darker colored areas 

represent places where there are a lot of elderly people living there compared to younger 

populations. There are a lot of differences between areas of the country. 

Note that while Pennsylvania has a large population of elderly people that population is 

spread across the state rather than being located in a particular geographic location. 

9

Page 10: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Increasing age is also a factor for people receiving services through the Office of 

Developmental Programs  or ODP. The average age of people living in the state operated 

ICF/MR or state centers has risen from 52 to 58 years of age in the last 10 years.  The 

approximate average age of people receiving services in the ODP system is about 36 years 

of age. 

The graph shows the distribution of age and living arrangement for people with intellectual 

and developmental disabilities supported by ODP.  The numbers on the left are the 

percentage of people in the system living in either a residential setting or at home. The 

numbers on the bottom are the age groups of the individuals.  

What we see here is that children by and large live at home, and then adults begin to live in 

residential settings between the age of 20 and 40 years old.  At about age 60, the 

percentage of people living in licensed residential settings is the same as those living at 

home.

10

Page 11: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Surviving to old age relates to a number of factors including genetics and environment. 

Factors such as gender, race, lifestyle including diet, physical activity, smoking history, etc., 

also impact a person’s longevity. There are families with genes that slow the aging process 

and there are other genes such as those for Alzheimer or cardiovascular disease that limit 

the lifespan. 

Certain conditions such as seizure disorders, constipation and gastroesophageal reflux or 

GERD are more prevalent in the population of people with ID/DD. Estimates in the United 

Kingdom are that seizure disorders are 20 times more frequent in people with intellectual 

disabilities which are called learning disabilities in the United Kingdom. Vision and hearing 

impairments have both high prevalence and incidence in this population especially in 

individuals with Down syndrome or Trisomy 21. These individuals also have a higher 

prevalence of dementia particularly of the Alzheimer type. 

Diabetes  associated with high cholesterol, high blood pressure and obesity is also more 

prevalent in the population of people with intellectual and developmental disabilities.  In a 

Dutch study the prevalence of diabetes with these associated conditions is 10 percent 

higher in the population of people aged 50 years and older with intellectual disabilities 

particularly those with mild ID than the general population of people aged 50 years and 

older.  Individuals with these conditions are also at a higher risk for heart disease. 

11

Page 12: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

In this next section, we will talk about the natural process of aging including changes to sensory 

perception, reaction times and balance.  Let’s start with sensory perception, specifically vision.

The most common visual condition for older adults, which typically starts around age 40, is 

presbyopia, which simply means “aging eyes.” The eyes become less able to read and see things 

up close and is considered a normal change due to aging. This is commonly corrected with 

reading glasses or bifocals. 

A decline in sensitivity in color vision also occurs as we age, causing colors to become less bright 

and the contrast between different colors to be less noticeable.  It is a good idea to have 

dramatic differences in color contrast in the person’s environment to make them easily 

distinguishable to the person who is aging.

Aging eyes take longer to adapt to differences in lighting and distances such as the height of a 

step or curb, or the depth of a bathtub.  Shadows and shadow patterns may be incorrectly 

interpreted as drop‐offs or obstacles. Glare from surfaces, like floors and countertops, can also 

be a significant problem for aging adults.  This can make tasks more difficult to do and potentially 

cause falls or bruising from bumping into things. Allowing more time for the person to adjust and 

adding contrast and good lighting will help the person to see better and avoid injury. 

12

Page 13: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Two conditions affecting vision that are not part of the natural aging process are: age‐related 

macular degeneration or AMD and glaucoma.

As seen in the left photo of this slide, AMD slowly causes loss of the person’s central field of 

vision. Only an ophthalmologist can diagnose AMD. There is no cure for AMD; the goal of 

treatment is to preserve vision. Risk factors for AMD are genetics, sun exposure, smoking, light 

colored eyes, and aging. Early detection and treatment are key to preventing vision loss. 

Vision affected by glaucoma is shown in the photo on the right.  The disease causes peripheral vision loss or tunnel vision so slowly the person is unaware that it’s happening. Glaucoma is diagnosed during a dilated eye exam by measuring the pressure inside the eye ball. African‐Americans are at the highest risk at 1 in 10 and Caucasians are about 1 in 50. Treatment is usually eye drops and the goal of treatment is to prevent vision loss.

13

Page 14: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

In addition, two other common visual conditions that are caused by disease and are not part of the natural aging process are cataracts and diabetic retinopathy.

A cataract is a clouding that develops in the lens of the eye.  Age, family history, diabetes, previous eye injury or disease, smoking, long‐term exposure to bright sunlight, and long‐term use of corticosteroids in asthma or chronic obstructive pulmonary disease are factors contributing to developing cataracts. The photo to the left shows vision as experienced by a person with cataracts. Early treatment may be with glasses and visual aids, but eventually most people will require surgery.

Diabetic retinopathy, as shown in the photo on the right, is damage to the retina in the eye caused by high blood glucose or sugar levels over a long period of time.  Most people who have been diabetic for 30 years will have some degree of diabetic retinopathy. Tight control of blood glucose levels, as well as controlling blood pressure, lowering overall cholesterol levels, and cessation of smoking may delay the development or progression of the disease. Laser surgery done periodically is sometimes needed to stabilize vision, not necessarily to improve vision. 

14

Page 15: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Ear structures perform two functions affected by aging: hearing and maintaining balance. Aging causes ear structures to deteriorate. It is estimated that 30% of all people over 65 have significant hearing impairment; especially in high pitched sounds and those associated with normal conversation. The best way to prevent hearing loss is to wear hearing protection in an environment with loud sounds.

When communicating with people who are hard of hearing or have a hearing loss, position yourself on the side the person has better hearing, reduce background noise, and confirm understanding. Common meaningful signs and gestures may help.

15

Page 16: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

The inner ear goes through changes affecting balance during the aging process. The inner ear helps control balance by detecting position and movement of the head and gravity. The number of functioning nerve cells begin to decline at around age 55 in the average person and may decline more rapidly with diseases such as diabetes. Balance along with good muscle strength and joint mobility helps prevent falls.

Dizziness or vertigo, a spinning sensation, is seen in aging adults related to diseases of the inner ear, brain or heart. Meniere’s disease is one example of a disorder causing dizziness that is more prevalent with age. Typical symptoms include vertigo, fluctuating hearing loss, ear fullness and or tinnitus, ringing in the ears.

16

Page 17: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

The number of taste buds begins decreasing at about age 40 to 50 in women and at 50 to 60 in men leading to a loss of taste sensation after age 60. If taste sensation is lost, usually salty and sweet tastes are lost first, with bitter and sour tastes lasting slightly longer. The sense of smell may diminish, especially after age 70. 

Studies about the cause of decreased sense of taste and smell with aging have conflicting results. Some studies have indicated that normal aging by itself produces very little change in taste and smell. Rather, changes may be related to diseases, smoking, and environmental exposures over a lifetime. Regardless of the cause, decreased taste and smell can lessen interest and enjoyment of eating potentially leading to weight loss or malnutrition.

Additionally, the mouth produces less saliva with aging. This causes dry mouth, which may have an impact on taste and can make swallowing more difficult causing risk for choking. Assuring that people drink fluids with meals can help reduce this risk.

17

Page 18: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Reaction time is also impacted with aging. Simple reaction time involving only the amount of time to respond, improves from childhood through the late twenties and then slowly begins to decline. 

Complex reaction time includes more factors involving the use of any of the five senses; vision, hearing, smell, touch including pain, especially with people with diabetes, and lastly taste as well as thinking and judgment. Normal aging changes and disease processes as we have described all contribute to the slowing of reaction time.

18

Page 19: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Up to this point in the webcast, we have focused on the effects of aging for everyone. Now, let’s move to talking about how people with intellectual and developmental disabilities may age differently related to the frequency of particular health conditions and co‐existing disabilities. These include conditions like: cerebral palsy, seizures or Down syndrome as well as chronic lung, heart and mental health disorders.

Regardless of how long you live, time can take a toll on the organs and systems in your body. In general, older adults have a higher frequency of diseases like hypertension, diabetes, osteoporosis and depression. Many of these conditions can occur more frequently in aging adults with intellectual and developmental disabilities. This contributes to the lower life expectancy for this group as previously discussed.

Lifestyle factors contribute to the increased frequency of medical and health conditions seen in aging adults. One factor, being overweight or obese, can be caused by unhealthy food choices and portion sizes. This increase in  caloric intake results in extra weight gain. In addition, medications used to treat some conditions, like mental health disorders, can also cause weight gain. Diabetes and heart disease are related to obesity which contributes to increased cholesterol, high blood pressure and high blood sugars.

Research indicates that people with an intellectual or developmental disability may have poor physical fitness because of less participation in physical activity and exercise. This sedentary lifestyle places people at higher risk for heart and lung diseases at younger ages.

The combination of these components ‐ poor nutrition, excess weight and lack of exercise not only add to the risks for disease in older age, but also decrease life expectancy.

19

Page 20: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Two medical conditions that more frequently occur in people with intellectual disabilities are cerebral palsy and epilepsy or seizure disorders.

Cerebral palsy is generally caused by damage to the motor control centers of the developing brain. In the general population, approximately two‐tenths (0.2) percent of babies born have cerebral palsy.  Sometimes cerebral palsy is related to premature birth and other times it can be caused by brain damage such as what happens with brain infections like encephalitis. The National Institute on Health reports that 25% of people with intellectual disabilities also have cerebral palsy.

People with cerebral palsy may also have other related medical conditions. Swallowing difficulties are common and sometimes under‐recognized. Gastroesophageal reflux disease or GERD is often present with motor problems. About 1/3 of people with cerebral palsy also experience epilepsy. In addition, as people with cerebral palsy age, they develop arthritis. Both the cerebral palsy and arthritis put people at risk for falls.

Epilepsy is seen in 10 to 20% of people with intellectual disabilities and it is a disorder with many possible causes. Anything that disturbs the normal pattern of brain activity from infection to brain damage to abnormal brain development  can lead to seizures. There are many kinds of seizures and some people may have multiple types of seizures. Some people have seizures from infancy while others, like those with dementia, may develop seizures later in life. 

20

Page 21: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Previously, we discussed swallowing problems in people with cerebral palsy.  Individuals with intellectual and developmental disabilities without cerebral palsy also have a higher frequency of dysphagia or swallowing difficulties. As people age, new swallowing problems may emerge or existing difficulties may get worse due to multiple health conditions and medications.  

Poor dental health and lack of teeth can also contribute to difficulties with swallowing leading to food and drink sometimes “going down the wrong pipe.” This is called aspiration and if the food or drink goes into the lungs this can cause pneumonia.

Good assessment, planning and follow through for mealtime safety can help prevent choking and aspiration related to swallowing problems.

21

Page 22: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

As people age, arthritis becomes an issue that may impact health and overall quality of life.  The most common type of arthritis in older adults is osteoarthritis, or degenerative joint disease. This type of arthritis is more common among people who are overweight or obese. The presence of arthritis contributes to lack of physical activity and muscle weakness leading to falls. As we previously discussed, people with intellectual disabilities are at a greater risk for issues related to arthritis due to being overweight and sedentary. 

Related to lack of physical activity and nutrition, people with intellectual disabilities have an increased risk of developing osteoporosis. Osteoporosis is a silent disease that causes weakened bones and increases the risk for fracture. It can be caused by immobility and weight‐bearing deficits, inadequate intake of calcium and vitamin D, menopause or abnormal menstrual cycles. In addition, certain medications such as those used to treat seizures or thyroid problems, steroids and psychotropic medications can deplete bone calcium. 

22

Page 23: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Individuals with intellectual and developmental disabilities may have multiple medical conditions including mental health diagnoses. As a person ages they may develop other medical conditions that increase the risk for a mental health condition.    In some cases it means a mental health diagnosis that had previously been resolved may reappear or a person may be newly diagnosed. The presence of psychiatric disorders in people with intellectual disabilities is usually referred to as “dual diagnosis.” Mood and anxiety disorders are the most common types of mental health disorders. But, psychotic disorders, such as schizophrenia, are also present.

People with intellectual and developmental disabilities are more vulnerable to the development of mental illness for a number of reasons. Cognitive difficulties often lead to less ability to cope with stress. Exposure to trauma and abuse also contribute to the development of post traumatic stress disorder and the related behavior difficulties. 

People who experience cognitive or behavioral decline require an assessment to rule out a treatable medical condition. As people age, the addition of more medication to treat chronic conditions can lead to side effects that impact on daily life activity. Decline in function in older adults with intellectual and developmental disabilities can be caused by treatable conditions like depression or progressive conditions like dementia.

23

Page 24: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

In addition to being the most common chromosomal disorder causing intellectual disabilities, Down syndrome or Trisomy 21, has several unique aging characteristics. With the introduction of better heart surgery, individuals with Down syndrome now have significantly longer life spans.  

Some aging conditions have an earlier onset in individuals with Down syndrome; some also occur more frequently. 

•Osteoporosis is more common than in the general population in both men and women. There is a higher incidence of joint problems of the neck, hip and knee; including atlanto‐axial problems that can lead to difficulty in walking.•Cataracts are approximately four times more common and may develop in adolescence or adulthood. More than 50% of the people with Down syndrome have mild to severe hearing loss.•Symptoms of dementia, such as decline in function, memory loss, gait changes, seizures and incontinence occur 10 to 20 years earlier than in the general population and may progress more rapidly.•Autoimmune and endocrine diseases such as celiac disease and diabetes types 1 and 2 have a higher prevalence. •Men with Down syndrome have a higher prevalence of testicular cancer.•Sleep apnea occurs in more than 50% of people with Down syndrome as a result of associated physical characteristics.

24

Page 25: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

As people with intellectual disabilities age, we see changes to health and functional abilities that may alter the person’s support and service needs. Teams that support older adults will need to recognize these changes and plan to modify supports and services to meet the changing needs. In this last section of the presentation, we will explore the possibilities of retirement, changing environments, different family support needs and other support systems.

25

Page 26: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

It is important to recognize retirement as an option for aging individuals who have intellectual disabilities. Many people look forward to retirement as a time when they can relax and pursue activities of their choice and interest, while others may view it as a time when they lose purpose and meaning in their life. For these reasons the option to retire should be a personal and individual decision that is made when a person is ready to pursue this phase of life. Retirement is often dependent on the person’s desires, health, and resources. Sometimes people may have to retire because of decline in physical health and functional ability, and/or family changes. Certainly it is an option for individuals with intellectual disabilities and should be considered during the planning process. 

Some physical health signs that someone may be ready to retire include fatigue throughout the day, decreased coordination and physical strength, and the need for frequent rest periods. Chronic illnesses, such as arthritis or heart disease can decrease functional capacity and affect the person’s ability to safely perform routine activities. Changes in vision or hearing, balance, and cognition may adversely affect the person’s ability to function with accuracy and safety. Depression can also impact the ability to function and is common in aging adults who have experienced the loss of important people and/or independence.  

Individuals with intellectual disabilities may show a lack of interest in doing activities they once enjoyed, decreased attention span and ability to stay on task as they respond to physical symptoms of illness and work through emotions associated with the aging process. They may also make repeated requests to remain at home. As previously mentioned, some people with intellectual disabilities, especially those with Down syndrome, experience premature aging. As a result, they may be ready to retire in their 40s or 50s. It is important for teams to look at each person as an individual when planning for retirement. Don’t let the person’s age keep him or her from considering retirement if health issues are negatively impacting participation in activities.  

26

Page 27: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Anticipating changing needs related to aging is an important part of the team’s work. Planning should make sure that the services and supports meet the person’s changing needs to remain safe and as healthy as possible. Changes in the person’s health or life circumstances may require a change in the person’s living situation or who cares for them.

An example of changing life circumstance is when the caregiver ages to the point where it becomes difficult to support the needs of the person with intellectual disabilities. It may also be that the caregiver him or herself has new or progressing health needs related to aging. This might occur when a person is living with their parents or siblings or in a family living setting.

A person who is aging may develop medical care needs that exceed the capacity of their current living situation. The need for rehabilitation after a surgical procedure, care and management of deep skin wounds, and long term intravenous antibiotic therapy are examples of health care issues that can change a person’s need for support.

27

Page 28: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

It is always preferable for an older adult to age in place which means to be supported to live in their home for as long as possible. When an older adult with intellectual disabilities is no longer able to be supported in their family home or current residence, it sometimes becomes necessary for them to move to a more supervised living arrangement with a higher level of support for health and life activity needs. Several options exist not only within the ODP licensed residential service system, but also in the systems that support all older adults.

28

Page 29: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Nursing homes usually provide skilled nursing for two purposes: recovery from an illness or injury or long term/end of life care for people with medical needs that cannot be met at home. Changes in health conditions such as a hip fracture in an elderly person with intellectual disabilities may require the level of care provided by a nursing home. Generally nursing home care for people with intellectual disabilities occurs for similar reasons as the general population.  

Skilled Nursing Home or Specialized Rehabilitation Facilities are licensed medical facilities meeting federal and state regulations, and receiving third party insurance reimbursement from commercial insurance, and Medicare and Medicaid. In order to qualify for this level of care there must be a physician diagnosis of a medical illness or condition requiring treatments and services that are directed by the physician and provided by skilled medical professionals. For people with intellectual disabilities, a specific process is set up through the Omnibus Reconciliation Act, or OBRA, guiding admissions to nursing facilities.  These admissions may be short‐term, defined as 180 days or less, or long term which is generally expected to be more than 180 days.  We will talk more about OBRA in a moment.

Prior to admission to a nursing home, a Level of Care Assessment or LOCA must be completed to determine whether or not the person meets clinical medical criteria for nursing home admission. Those that meet this criteria are identified as “nursing facility clinically eligible or NFCE.” Those people who do not meet this criteria are determined to be “nursing facility ineligible or NFI.” These assessments and determinations are conducted by the local area agencies on aging, called “the triple As” or “AAA,” under the Pennsylvania Department of Aging.

OBRA requires pre‐admission screening and resident review, called the PASRR, for people who have intellectual and/or physical disabilities  or significant mental illness. The purpose of the screening is not only to determine the need for admission to or continued stay in a Medicaid certified nursing facility, but also to determine the need for specialized services. Specialized services refer to services that are needed based on a person’s disability and are beyond what the nursing home typically provides. Evidence proving the diagnosis of an intellectual disability is required in order to receive specialized intellectual disabilities services. 

Continued monitoring by the Supports Coordinator in a nursing home is considered a specialized service and is reimbursable under OBRA funding.  OBRA funding for specialized services has been consolidated into the county base allocation. For individuals planning to move from the nursing home into the community, it would be billable under Targeted Service Management, TSM, in the 30 days prior to the move. Specialized services provided in a nursing facility are not billable as waiver services except for the 45 day period immediately after admission to the nursing facility. For SCs and SCOs, please contact the local Administrative Entity for information about OBRA reimbursement for specialized services. Specialized Services provided by supports coordinators should not be managed or included as a billable service through HCSIS.

29

Page 30: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Families provide valuable input and support whenever a person’s needs change. A positive outlook from the family and staff about changes in both health status and activities for an individual with intellectual disabilities can be helpful to facilitate a smooth transition into a different routine, level of activity or living arrangement. They may have ideas about how the family member would enjoy spending their days, and what hobbies and leisure activities are of interest to the person. Planning for transition, like any life stage, is most successful when the team works together and shares responsibilities.

People who age continue to experience changing needs. Therefore, the team should continue to review and modify the plan to make sure that changing needs are identified and addressed. Evaluation of what is successful and what needs to be modified should include input from the individual, his support team, and family members.  

30

Page 31: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Change is hard even when you are making the choice on your own. When change happens as a result of aging and is accompanied by a loss of independence and health, it may be more stressful. During times of change, a person may become anxious. This stress and possible increase in anxiety may lead to an increase in agitation, aggression, impulsive behavior, insomnia, crying, increase or decrease in appetite, and self injurious behavior.   

Depression may be another reaction to stressful change. Signs of depression such as an increase or decrease in sleeping, isolation from others, and refusal to participate in activities once enjoyed may occur. Difficulties understanding that physical health care needs cannot be met at the present home situation and require more skilled care contribute to stress during this time of change. 

There are several ways to prepare for a successful transition in an effort to minimize the stress and anxiety associated with change. If a person is moving to a new home or day activity, visitations may smooth the transition and build familiarity with the new situation including meeting other individuals and staff. Assuring that the new staff have needed information about what’s important to the person, his or her likes and preferences, will also help to promote a successful transition. 

There may also be an adjustment period for the people the person lived, worked with or knew over the years at home, work or day activity. Signs of grief and loss may occur as they realize the person is never returning. Preparing them before the move should also be planned including possible arrangements to talk or visit in order to preserve the friendship.

31

Page 32: Hello, my name is Jill Morrow and am the Medical Director ......Hello, my name is Jill Morrow and I am the Medical Director for the Office of Developmental Programs. This is the first

Thank you for viewing this webcast.

The second lesson in this series, Highlighted Topics in Healthy Aging for People with Intellectual and Developmental Disabilities, can be found where you launched this presentation.

For more information, a list of current resources is posted in a separate document also where you found this webcast.

Supports Coordinators and SC Supervisors: please return to the place you accessed this webcast to complete the post‐test and print your Certificate of Achievement.

32