Hoofdstuk 8: Biotechnologische ingrepen bij de mens

Gepubliceerd als: H Jochemsen (red). Toetsen en begrenzen. Een ethische en politieke beoordeling van

de moderne biotechnologie. Lindeboomreeks 12. Amsterdam: Buijten en Schipperheijn 2000,

hoofdstuk 8 (pag. 181-214)

1. Inleiding

In deze uitgave over gentechnologie willen we niet voorbijgaan aan de betekenis ervan voor de

geneeskunde. Ook op medisch terrein lijkt de biotechnologie, met daarbinnen de gentechnologie, aan

betekenis te winnen. Dit betreft allereerst de diagnostiek en eventuele behandeling van de erfelijke

component van aandoeningen.

De bestudering van de erfelijkheid en erfelijke aandoeningen bij de mens behoort tot het gebied

van de medische genetica. Toepassingen hiervan in de patiëntenzorg in de vorm van erfelijkheidson-

derzoek en -voorlichting aan patiënten vormen het terrein van de klinische genetica, dat men kan zien als

een deelgebied van de medische genetica.

Veruit de belangrijkste betekenis van de klinische genetica ligt tot nu toe in de mogelijkheden van

diagnostiek bij mensen die een verhoogd genetisch risico lijken te hebben en de voorlichting die op

basis daarvan gegeven kan worden. De laatste decennia heeft men bij steeds meer (mede) erfelijk

bepaalde aandoeningen de achterliggende genetische afwijking gevonden. Vanaf midden jaren '80 is dit

onderzoek in een stroomversnelling gekomen in het kader van het zogeheten Humaan Genoom Project.1

Dit betreft gecoördineerd onderzoek in de VS, Japan en Europa dat is gericht op het in kaart brengen

van al de menselijke genen en het ophelderen van de totale DNA-basevolgorde van de mens. Men

verwacht dit karwei in 2003 te hebben geklaard.2 Het stellen van een goede diagnose bij een pasgeboren

baby met ziekteverschijnselen is belangrijk om te weten welke behandelingen mogelijk zijn en om na te

gaan in hoeverre die zinvol zijn. Hierdoor kan een tijd van kwellende onzekerheid en van zinloos en

belastend medisch `shoppen' worden voorkomen. Hoewel ziekten die teruggaan op een erfelijk defect

veelal niet goed behandelbaar zijn, nemen bij sommige erfelijke aandoeningen de mogelijkheden ter

verlichting van pijn of ongemak wel toe. Bovendien is daardoor de levensverwachting van mensen met

dergelijke aandoeningen in een aantal gevallen fors toegenomen. Soms door middel van nieuwe

geneesmiddelen, zoals bij cystische fibrose, of door hulpmiddelen, zoals bij spierziekten.

Ook ten aanzien van het aandeel van erfelijke factoren in het optreden van allerlei `gewone' ziekten

zoals vormen van kanker, hart- en vaatziekten, voordat deze zich manifesteren, nemen de diagnostische

mogelijkheden toe. Vaak wordt dan gesproken van voorspellend of presymptomatisch (genetisch)

onderzoek. In een aantal van dergelijke situaties zijn therapeutische maatregelen mogelijk die het risico

op de betreffende aandoening verminderen. Men kan hierbij denken aan het preventief verwijderen van

borsten en eventueel eierstokken bij aangetoonde erfelijke aanleg voor kanker daarvan. Over

mogelijkheden, voor- en nadelen van dergelijk onderzoek vindt reeds enige tijd een uitgebreide

discussie plaats.3 Daarnaast loopt inmiddels ook heel wat onderzoek naar mogelijkheden om

gentechnologie in therapeutische zin toe te passen. We spreken dan over onderzoek op het terrein van de

1 Zie hierover R. Mullan Cook-Deegan. Origins of the Human Genome Project. Internet bij Human Genome Project

(Http://www.fplc.edu/tfield/bLine.gif).

2 FS Collins. Shattuck Lecture - Medical and societal consequences of the human genome project. New England

Journal of Medicine 341 (1999), nr.1, p. 28-37.

3 GH de Vries, K Horstman, O Haverman. Politiek van preventie. Normatieve aspecten van voorspellende

geneeskunde. Den Haag: Rathenau Instituut 1997; W58; Galjaard et al. Genen in kaart. Mensen in of uit problemen.

Amsterdam: KNAW 1998; J van Vugt (red.) Genetische informatie en goede zorg. Nijmegen: Katholiek Studiecentrum,

cahier nr. 14/ Den Bosch: KVZ 1998; YS Poortman (red.) Genetisch onderzoek. Mensen, meningen en

medeverantwoordelijkheid. Baarn: Uitg. Fontein i.s.m. VSOP, 1999; M van Zwieten, A Kalden. Ons gescreende lichaam.

Kansen en risico's van de genetica. Uitg. Balans 1999 (dit is een bundel interviews); H Jochemsen. Gevaarlijke genen ??

Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar vanwege de Stichting Prof.dr. G.A.

Lindeboom Instituut op de bij de faculteit der geneeskunde va nde Vrije universiteit gevestigde bijzondere Lindeboom-

leerstoel voor medische ethiek op 3 juni 1998. Amsterdam: VU-uitgeverij 1998.

1

gentherapie.

Voor wat betreft het gebied van de medische genetica zullen we ons in dit hoofdstuk tot deze

gentherapie beperken, omdat deze uitgave handelt over biotechnologische ontwikkelingen waarin

genetische manipulatie en andere recente, daarmee veelal verbonden technieken, centraal staan. We

denken bij deze laatste met name aan het kloneren van mensen door middel van celkerntransplantatie,

althans tot het embryonale stadium, en aan xenotransplantatie.

Kortom, in dit hoofdstuk zullen gentherapie, kloneren van mensen en xenotransplantatie besproken

worden. Daarbij zijn belangrijke ethische kwesties aan de orde. Deze ethische kwesties vereisen ook in

de politiek een voortdurende bezinning en regelmatig besluitvorming. De bespreking van de problemen

zal dan ook meer plaatsvinden met het oog op de politieke besluitvorming dan met het oog op de

individuele hulpverlening.

2. Gentherapie

2.1 Twee vormen

De meeste zogeheten genetische ziekten en aandoeningen zijn niet goed behandelbaar. Een enkele keer

biedt een dieet uitkomst (zoals bij PKU=phenylketonurie, waarop pasgeborenen worden onderzocht met

behulp van de hielprik). Soms kan het probleem operatief verholpen worden (zoals een gespleten

gehemelte of `hazelip', die mede erfelijk bepaald is) en soms met medicijnen (zoals bloederziekte en

familiaire hypercholesterolemie). In andere gevallen is wel verlichting mogelijk van de symptomen,

bijvoorbeeld bij cystische fibrose (taaislijmziekte), maar nog geen genezing. Om in deze situatie

verandering te brengen, wordt veel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van gentherapie. Dit houdt

in, dat men tracht het defecte gen te complementeren of te vervangen door een goede kopie van dat gen

(dat wil zeggen, een stukje DNA met de goede nucleotidenvolgorde). Hierin kunnen twee fundamenteel

verschillende vormen worden onderscheiden. Dit zijn somatische gentherapie en kiembaangentherapie.

Beide vormen zullen achtereenvolgens worden besproken.

2.2 Gentherapie op lichaamscellen

In het eerste geval, gentherapie op lichaamscellen, wordt getracht DNA met de correcte versie van de

erfelijke informatie in bepaalde lichaamscellen te brengen van de patiënt bij wie dit DNA in defecte

vorm aanwezig is.4 Het gaat dan alleen om cellen van weefsels of organen waar de effecten van de

afwijking zich het sterkst manifesteren. Dit is vaak niet zo duidelijk omdat soms in verscheidene

weefsels het betreffende gen eigenlijk is vereist. Algemeen gezegd, genetische aandoeningen hebben

veelal een systemisch karakter: heel het organisme is er door aangetast. Volledig herstel door somatische

gentherapie is dan niet haalbaar. Dit neemt niet weg dat in veel gevallen in theorie de symptomen van

een ziekte aanzienlijk verminderd zouden kunnen worden wanneer in bepaalde weefsels of organen een

goede versie van het afwijkende gen tot expressie zou komen.

Om het goede stukje DNA in die cellen te krijgen worden deze soms eerst bij de patiënt afgeno-

men, bijvoorbeeld beenmerg-, huid- of levercellen. In het laboratorium tracht men het DNA met de

gewenste erfelijke informatie, met behulp van vector-DNA in die cellen te brengen. Vector-DNA is een

soort drager-DNA dat ervoor moet zorgen dat het gewenste stukje DNA de cellen wordt

binnengesmokkeld en daar tot expressie komt. Veelgebruikte vectoren zijn onschadelijk gemaakte

virussen. Daarna worden de aldus behandelde cellen weer teruggebracht in de patiënt, in de hoop dat het

goede gen tot expressie zal komen en de ziektesymptomen, die het gevolg zijn van de afwijking, zullen

verminderen. In andere gevallen probeert men het `goede' DNA, ingebouwd in een virale vector en

verwerkt in een spray, direct in lichaamscellen te krijgen. Op deze wijze wordt bijvoorbeeld geprobeerd

4 Een informatieve en toegankelijke bespreking van de stand van zaken geeft D Valerio, et al. Gentherapie. Cahiers

Biowetenschappen en maatschappij 18 (1996), nr.3. Recentere informatie is te vinden in een aantal artikelen in

Pharmaceutisch Weekblad 134 (1999), nr. 26, p.886-911.

1

DNA in longcellen te krijgen van patiënten met cystische fibrose. Inmiddels zijn er wereldwijd

omstreeks 335 gentherapie-onderzoeken gepland of gaande waarbij omstreeks 2800 patiënten betrokken

zijn (geweest).5 Ongeveer 70% van de onderzoeken heeft betrekking op kanker en ongeveer 10% op

Aids. Andere onderzoeken richten zich op behandeling van monogeen bepaalde of multifactoriële

aandoeningen.6

Echt bevredigende resultaten in de zin van genezingen van patiënten zijn tot nu toe niet behaald.

Eind 1995 bracht de gezaghebbende NIH (National Institutes of Health) in de VS een rapport uit, waarin

werd gesignaleerd dat bij gentherapeutisch onderzoek wel eens te snel patiënten worden betrokken.

Deze ondergaan dan ten onrechte de belasting en de risico's van de proeven. Eerst dient de

wetenschappelijke basis van gentherapeutische behandelingen beter te worden uitgewerkt.

Het lijkt erop dat bij de toepassing van deze methode ter behandeling van afwijkingen in het

genetische materiaal te weinig rekening is gehouden met het feit dat een dergelijke afwijking in het

gehele lichaam doorwerkt (systemische effecten heeft). Ook het te simpele model van het DNA als

drager van eigenschappen, waarbij toevoeging van het goede DNA dus ook weer de gewone

eigenschappen zou herstellen (zie hfdst. 2), lijkt mede achtergrond te vormen van de aanvankelijk te

hoog gestemde verwachtingen. Het gaat er steeds meer op lijken dat de somatische genetische

modificatie meer gebruikt zal gaan worden voor de behandeling van ziekten als kanker en Aids dan voor

`erfelijke' ziekten. Wat overigens niet wegneemt dat ook voor bepaalde erfelijke ziekten deze techniek

tot een zinnige behandeling kan leiden. Recent zijn enerzijds belangrijke vorderingen geclaimd bij

proefdieren, maar ook ten minste één en vermoedelijk meer sterfgevallen ten gevolge van de therapie.7

Toch lijkt het er op dat erfelijke ziekten meer behandeld gaan worden met specifieke noodzake-

lijke eiwitten die het lichaam van de patiënt zelf niet kan maken ten gevolge van de erfelijke afwijking.

Dan is geen sprake meer van gentherapie, maar wel van een therapie die voortkomt uit kennis van

genetische informatie. Enkele voorbeelden zijn de behandeling van patiënten met longemfyseem8, van

patiënten met de ziekte van Gaucher9 en patiënten met de ziekte van Pompe

10, met eiwitten die met

5 AJ van der Eb. Mogelijkheden en beperkingen van de gentherapie. Pharmaceutisch Weekblad 134 (1999) nr. 26,

p.901; zie ook: Gezondheidsraad: Commissie gentherapie. Gentherapie. Rijswijk: Gezondheidsraad 1997; publicatie nr

1997/12, p.9.

6 Alle door één gendefect bepaalde erfelijke aandoeningen vormen naar schatting tesamen ongeveer 2% van de totale

ziektelast in de bevolking; wel gaat het vaak om heel ernstige ziekten, (zie: RC Strohman. Genetic simplicity, epigenetic

complexity. In: EP Fischer, S Klose (ed.) The human genome - the diagnostic challenge. Mannheim: Boehringer 1995,

p.161). Wanneer de mede erfelijk bepaalde aandoeningen erbij worden genomen gaat het om een veel hoger maar nog

niet bekend percentage van de totale ziektelast. Naast de technische moeilijkheden die zich bij gentherapie voor

gendefecten voordoen, vormt dit vermoedelijk mede achtergrond van het feit dat veel gentherapeutisch onderzoek

plaatsvindt naar behandeling van relatief veel voorkomende ziekten; het kan ten goede komen aan meer patiënten en er

valt meer aan te verdienen.

7 Zie resp.: Opinion interview. The gene healer. NewScientist 163 (1999) nr. 2200, p.43-45; Ziekenhuis staakt proef

gentherapie. Het Parool, 20 november 1999; N Boyce. Cure that killed. A gene therapy death highlights the danger of

using viruses. NewScientist 164 (1999), nr. 2207, p.11; Hundreds of gene therapy experiments failed. BBC News on line,

Sci/Tech section, 8-2-2000 (internet pag. http://news.bbc.co.uk/hi/english/sci/tech/newsid_627000/627358.stm).

8 Gekloond schaap moet medicijn maken tegen longaandoeningen. Agrarisch Dagblad, 26 juli 1997.

9 De ziekte van Gaucher is een zeldzame erfelijke aandoening, die ongeveer bij 1 op de 75.000 geboorten voorkomt,

maar bij Ashkenazy Joden ongeveer 1 op de 2500 geboorten. De belangrijkste symptomen van de meest voorkomende

vorm, Gaucher 1, zijn: bloedarmoede, vergrote lever en milt, te weinig bloedplaatjes en daardoor slechte bloedstolling en

gemakkelijk bloeduitstorting, pijnlijke en kwetsbare botten. De ziekte kan zich op elke leeftijd manifesteren, maar begint

meestal op jeugdige leeftijd; bij kinderen leidt de aandoening vaak tot een vrij snelle dood, bij ouderen ontwikkelt de

ziekte zich zo langzaam dat de persoon meestal aan iets anders sterft.

10

Een ziekte die teruggaat op een defect gen dat leidt tot een stofwisselingsstoornis. Deze aandoening komt voor bij 1

op de 40.000 mensen (in Nederland worden jaarlijks 2 tot 5 baby's geboren met deze aandoening), in de helft van de

gevallen in ernstige vorm, die leidt tot ernstige aantasting van de spieren, onder meer hart en ademhalingspieren, en tot

een jong overlijden.

1

behulp van transgenese van schapen, van cellen in weefselkweek resp. van konijnen worden geprodu-

ceerd,11

(zie ook hoofdstuk 8). Het gaat met name bij de ziekte van Pompe nog om experimentele

behandelingen; onderzoek naar de behandeling van kinderen met deze ziekte vindt ook plaats aan de

Erasmus Universiteit en het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Een probleem is dat de betreffende

firma's octrooien hebben op die productiewijze en dat de geneesmiddelen (vooralsnog) buitengewoon

kostbaar zijn zodat er ook financiële barrières lijken te zijn tegen een ruimere toepassing van deze

behandeling.12

2.3 Gentherapie op kiemcellen

Bij deze vorm van gentherapie gaat men uit van geslachtscellen, waarmee men vervolgens een embryo

tot stand zal trachten te brengen, of van het hele vroege embryo (bevruchte eicel, eventueel na enkele

delingen). Als een genetische afwijking op het niveau van de geslachtscellen of de zygote behandeld kan

worden, dan zou niet alleen dit betreffende individu in zijn verdere levensloop genezen zijn, maar ook

diens eventuele nageslacht. (Overigens zou bij nakomelingen wel weer opnieuw een mutatie in hetzelfde

of een ander gen kunnen optreden; sommige genen zijn zeer mutatiegevoelig). Deze techniek zou dan

tegelijk met de individuele patiënt, impliciet diens eventuele nakomelingen tot object van behandeling

maken. Dit zou een nieuwe stap in de ontwikkeling van de geneeskunde betekenen. De ouders en de arts

zouden beslissingen nemen met betrekking tot erfelijke eigenschappen van toekomstige generaties.

Deze gentechniek wordt bij dieren uitgevoerd, zowel voor onderzoeksdoeleinden als met het oog

op de productie van voor de mens belangrijke stoffen. Het blijkt in principe mogelijk langs deze weg

een genetische modificatie tot stand te brengen (zie hierboven en hoofdstuk 8). Overigens blijken tot nu

toe daarbij veel bevruchte eicellen en embryo's verloren te gaan. Ook werden dieren geboren, die ten

gevolge van de ingreep misvormd waren.

Een recente publicatie meldt dat het is gelukt om transgene muizen tot stand te brengen door

muizenzaadcellen tezamen met een DNA-segment direct in te spuiten in eicellen. Daarbij kwam in een

hoog percentage van de tot stand gebrachte embryo's het toegevoegde DNA tot expressie in de aanmaak

van het eiwit waarvoor dat DNA de informatie bevatte.13

Maar ook hierbij is het natuurlijk de vraag of

het integreren van het vreemde DNA in het eigen DNA goed verloopt zodat een eventueel erfelijke

defect kan worden opgeheven. In de eerste fase van de ontwikkeling van de techniek zal bij de

gemodificeerde embryo's onderzocht moeten worden of de ingreep inderdaad het goede resultaat heeft;

daarbij gaan deze embryo's teloor. Eventuele toepassing van de gentherapie op menselijke kiemcellen,

althans met de tot nu toe gebruikte technieken, zal dan ook niet lukken zonder experimenten met

menselijke embryo's. Wel is het zo dat door het combineren van enkele recent ontwikkelde technieken

een veiliger toepassing van kiembaan gentherapie aanzienlijk dichterbij lijkt te zijn gekomen (zie

verder).

Een ethische bespreking van deze technieken zal worden gegeven nadat eerst genoemde recente

ontwikkelingen en andere technieken zijn besproken.

3. Kloneren

11 Zie bijv.: Pharming gaat gen in konijn inzetten. Reformatorisch Dagblad, 15 november 1996; en: SM de Bruijn.

Konijnen maken middel tegen dodelijke spierziekte. Reformatorisch Dagblad, 1 juni 1999.

12

In Nederland liggen de kosten voor deze behandeling op omstreeks 30.000 per patient per jaar; zie hierover ook:

Cerezyme for Gaucher's disease. Medical Sciences Bulletin, July 1994; internet http://pharminfo.com/pubs/msb/cerezy-

me.html.

13

Zie M aan de Brugh. Gemanipuleerd sperma. NRC-Handelsblad 15-5-1999. De bevruchting van de eicellen vond

plaats met de zogenaamde ICSI-methode waarbij een zaadcel direct wordt ingespoten in een eicel. Voor het

oorspronkelijke artikel, zie: ACF Perry et al. Mammalian transgenesis by intracytoplasmic sperm injection. Science 284

(1999, 14 mei), p.1180-1182.

1

3.1 Achtergrond

Het kloneren van een schaap (Dolly) uit een cel van een volwassen dier was een wetenschappelijke

doorbraak. (Voor een beschrijving van de techniek zie hoofdstuk 8). Overigens bleek deze doorbraak

niet een geïsoleerd verschijnsel. Ook elders werd hiernaar onderzoek gedaan, bijvoorbeeld in Denemar-

ken en Australië.14

In de USA is een resusaapje gekloond.15

De bekendmaking van de geslaagde

klonering werd gevolgd door een discussie over het kloneren van mensen. Al spoedig verschenen

berichten over plannen om mensen te kloneren.16

De discussie hierover speelde in vrijwel de hele

westerse wereld en in internationale gremia. In de loop van deze discussie werd een onderscheid

ingevoerd tussen reproductief en niet-reproductief kloneren.17

Reproductief kloneren houdt in dat

kloneren wordt gebruikt als een kunstmatige voortplantingstechniek. Dit wil zeggen dat er baby's

geboren worden die een kloon zijn van een reeds eerder geboren persoon. Met niet-reproductief

kloneren wordt bedoeld het tot stand brengen van een gekloond menselijk embryo, waarbij dit embryo

evenwel niet overgebracht wordt naar de baarmoeder zodat ook geen gekloond kind wordt geboren.18

Het gekloonde embryo wordt anderszins gebruikt (zie verder).

Omdat dit onderscheid in de discussie een belangrijke rol is gaan spelen, gebruiken we dit voor de

verder indeling van deze paragraaf. Wel merken we vooraf op dat de term niet-reproductief kloneren

feitelijk een contradictie is. Met het tot stand brengen van een gekloond embryo is al de eerste stap in de

voortplanting gezet en is dus eigenlijk al sprake van reproductief kloneren.

3.2 Reproductief kloneren

Het kloneren van mensen wordt door de overheden in veel landen afgewezen. De leiders van de G-7

(plus Rusland) hebben in een gezamenlijke verklaring stelling genomen tegen kloneren van mensen.19

De ethiekcommissie van de Europese commissie heeft zich op hetzelfde standpunt gesteld, voor zover

het reproductief kloneren betreft. Dit geldt ook voor de National Bioethics Advisory Committee van de

VS. Deze commissie bepleitte in haar advies om het kloneren van mensen voorlopig te verbieden voor

een periode van vijf jaar.20

Toch werden ook andere geluiden gehoord. In het Duitse blad Bild der Wissenschaft wordt een

directeur van een voortplantingskliniek aangehaald volgens wie we "natuurlijk mensen gaan klonen", en

die daarvoor ook een pleidooi voert.21

Ook enkele academici van de zogeheten Academy of Humanism

vinden dat kloneren in elk geval niet verboden moet worden. Tot deze groep behoren in de

wetenschappelijke wereld gezaghebbende personen als Richard Dawkins, Francis Crick en E.O.

14 Deskundige: Klonen mensen is inhumaan. Reformatorisch Dagblad, 13-3-1997; A Coghlan. Will cloned cows rise

from the dead? NewScientist 153 (1997) nr.2072, p.5; I Anderson. Will many clones make light work? NewScientist 153

(1997) nr.2073, p.4.

15

Amerikanen klonen resusaapje. Reformatorisch Dagblad, 3-3-1997.

16

Een krantebericht meldde de oprichting van een bedrijf op de Bahama's dat mensen wil gaan klonen, op verzoek en

tegen betaling; zie: Fransman sticht bedrijf voor klonen mensen. Nederlands Dagblad, 18-4-1997.

17

Zie: Adviesgroep voor ethiek en biotechnologie veroordeelt reproductief klonen van mensen en stelt strenge ethische

eisen aan het klonen van dieren. Persbericht Adviesgroep voor ethiek en biotechnologie van de Europese Commissie, d.d.

29 mei 1997.

18

Het begrip klonen of kloneren wordt ook wel gebruikt in verband met cellen en DNA-segmenten. Er wordt dan mee

bedoeld het (doen) vermenigvuldigen van een bepaalde cel of bepaald stuk DNA. Om verwarring te voorkomen zullen

wij `kloneren' alleen gebruiken in de zin van het tot stand doen komen van meerdere genetisch identieke idividuen.

19

Wereldleiders tegen klonen van mensen. Reformatorisch Dagblad, 23-6-1997; Klonen van mensen in dertien landen

verboden. Zorg en Verzekering 6 (1998), nr. 2 (februari 1998), p.105, bericht 114, (losbladige uitgave van Bohn Stafleu

Van Loghum, voorheen van Kluwer).

20

Five year ban on human cloning. GenEthics News, Issue 19 june/july 1997, p.3.

21

Aangehaald in: A Vlot. Natuurlijk klonen. Nederlands Dagblad, 23-6-1997.

1

Wilson.22

Als zou blijken dat kloneren een mogelijkheid kan inhouden van behandeling van menselijk

lijden, in welke vorm dan ook, dan kan de ontwikkeling ervan zeker niet worden uitgesloten. Op 16

december 1998 werd bekend dat in Zuid-Korea menselijke kloons in het embryonale stadium tot stand

gebracht zijn. In het vier-cellige stadium werden die embryo's vernietigd.23

Een intrigerende bij-

komstigheid is dat het octrooi op de kloneringstechniek die bij Dolly is gebruikt, ook het kloneren van

mensen insluit, met als achterliggende filosofie: 'je kunt maar nooit weten...'?24

De belangrijkste reden om mensen te kloneren zou zijn onvruchtbare paren aan een kind te helpen,

dus als een kunstmatige voortplantingstechniek. We geven een voorbeeld dat in de literatuur is

genoemd.25

Een echtpaar heeft twee jonge kinderen van één en drie jaar. Na de geboorte van de jongste

moet de vrouw een intensieve chemokuur ondergaan ter behandeling van kanker. Ze geneest van de

kanker, maar is wel onvruchtbaar geworden. Dan worden de kinderen door een auto geschept en

overlijden na een kort verblijf in het ziekenhuis. Voor ze worden begraven neemt een arts wat weefsel af

bij elk van de kinderen en vriest dat in. Als na enige tijd de ouders enigszins over de schok heen zijn,

wijst die arts hen op de mogelijkheid de overleden kinderen te kloneren met behulp van het ingevroren

weefsel. Op die manier kunnen ze toch weer eigen kinderen krijgen die genetisch gelijk zijn aan de

verongelukte kinderen. Kloneren van een van de ouders zou ook een mogelijkheid zijn als de ouders op

andere wijze geen kinderen kunnen krijgen.

Opmerkelijk is dat ook orthodoxe Joden hier soms welwillend tegenover staan. De overwegingen

zijn dat het in Thorah en Talmoed niet wordt verboden, dat het krijgen van kinderen een grote waarde

vertegenwoordigt ook al omdat het bevel tot voortplanting ieder echtpaar geldt, en dat de mens met zijn

techniek als mede-arbeider van God gezien kan worden.26

Natuurlijk zou de kloneringstechniek ook gebruikt kunnen worden om mensen met uitzonderlijke

gaven te kloneren. Dat leidt dan voor veel mensen tot het droombeeld dan wel horror-scenario van een

groot aantal `exemplaren' van bijvoorbeeld Johan Cruijff, van de Spice girls, of bijvoorbeeld van Stalin.

Dergelijke schrikbeelden vormen vervolgens reden om kloneren af te wijzen. Maar dan maakt men er

zich te gemakkelijk van af, al komt in die afwijzing wel een belangrijke morele intuïtie naar voren,

namelijk dat het reproduceren van mensen niet wenselijk is (zie verder voor nadere ethische

bespreking).

3.3 Niet-reproductief kloneren

Wordt reproductief kloneren vooralsnog vrij algemeen afgewezen, dit ligt anders bij niet-reproductief

kloneren. In kringen van wetenschappers wordt vrij breed gepleit voor het openlaten van de

22 Zie noot 20.

23

Koreanen klonen voor het eerst mens. Reformatorisch Dagblad 21-12-1998, Overigens werd later in twijfel

getrokken of hier wel echt van menselijke kloons sprake is geweest, zie: Human clone claim in doubt. BBC News,

Sci/Tech, BBC Online network, 7 februari, 1999. In april 1999 werd bericht dat in de VS een mens was gekloneerd maar

het betreffende embryo na 14 dagen werd gedood. Daarbij ging het om het overbrengen van en menselijke celkern naar

een ontkernde koeie-eicel die vervolgens de eerste fase van een embryonale ontwikkeling doormaakte; zie: Eerste

menselijke kloon na twaalf dagen gedood. Reformatorisch Dagblad, 18-6-1999). Het is evenwel twijfelachtig of hierbij

gesproken moet worden van een menselijke kloon of menselijk embryo; het is een kunstmatig organisme dat, bij de

huidige stand van de techniek, slechts een korte periode in leven gehouden kan worden (evenals bijvoorbeeld en eicel die

met twee menselijke zaadcellen tegelijk is bevrucht) en niet een menselijke ontwikkeling kan doormaken. De gedachte

achter deze ingreep is ook niet het kloneren van mesnen maar het kweken van menselijke stamcellen. Dit zullen echter

niet volledig menselijke stamcellen zijn omdat die cellen hun mitochondriën (de `krachtcentrales' van de cel) van de

koeie-eicel houden.

24

Calls for ban on human cloning multiply. GenEthics News, Issue 17, april/may 1997, p.1.

25

Lee Silver. Sleutelen aan de schepping. Ten Have 1997, p.101.

26

Zie bijv. R Evers. Mens partner in voltooiing schepping. Trouw, 21 augustus 1997. Onder rabbijnen bestaat hierover

echter geen eenstemmigheid: Opperrabijnen zijn verdeeld over kloneren. Nederlands Dagblad, 26 februari 1997. Dit

standpunt komt dicht bij de verdediging van de co-creatie gedachte, zie hfst. 3.3.

1

mogelijkheid hiervan.27

Minister Borst heeft zich voorstander betoond van het openhouden van

onderzoeksmogelijkheden met menselijke embryo's, waaronder naar het lijkt, `niet-reproductief'

klonen.28

Nauw in samenhang met de discussie over `niet-reproductief' kloneren wordt gesproken over het

kweken van embryonale stamcellen. Dit zijn zogenaamde pluripotente cellen, afkomstig van een

embryo, die niet meer zelfstandig een volledige embryonale ontwikkeling kunnen doormaken, maar die

in principe nog wel het vermogen hebben zich te ontwikkelen tot één van de ruim 200 verschillende

weefsels waaruit het menselijke lichaam bestaat. Voor de duidelijkheid: het kweken van stamcellen

heeft op zichzelf niets met klonen te maken. Zulke stamcellen kunnen gebruikt worden voor weten-

schappelijk onderzoek en voor het kweken in het laboratorium van weefsels waarmee bepaalde

patiënten behandeld zouden kunnen worden.29

Wat zou nu het nut kunnen zijn van ‘niet-reproductief' kloneren, eventueel in combinatie met het

kweken van embryonale stamcellen? Hierbij kan aan drie toepassingen worden gedacht, waarvan in de

nabije toekomst de ontwikkeling verwacht moet worden. Dit zijn:

a) Het kweken van weefsels en organen in het laboratorium ter behandeling van patiënten bij wie

zo'n weefsel of orgaan niet goed functioneert. Met de kloneringstechniek brengt men eerst kunstmatig

een embryo tot stand. Men laat dit embryo zich evenwel niet als baby ontwikkelen in de baarmoeder van

een vrouw, maar houdt men in de ‘de reageerbuis'. Cellen van dat embryo zal men gericht sturen zodat

ze zich tot bepáálde typen weefsels gaan ontwikkelen, bijvoorbeeld hersenweefsel of alvleesklier-

weefsel. Deze gekweekte weefsels kan men dan overbrengen naar de patiënt van wie de kern afkomstig

was. Door een combinatie van ‘niet-reproductief' klonen en kweken van embryonale stamcellen zou het

mogelijk zijn om weefsels te kweken die genetisch gelijk zijn aan de patiënt en dus niet, of in elk geval

veel minder met afstoting te maken zouden hebben.

b) Uitgebreide genetische selectie van embryo's in de reageerbuis. Het gaat hier om de

27 Naast de reeds genoemde ethiekcommissie van de Europese Commissie (zie noot 17) kan gewezen worden op:

Gezondheidsraad:Voorzitter. Onderzoek met embryonale stamcellen. Signalement ten behoeve van aangekondigde

wetgeving. Rijswijk: Gezondheidsraad, 1997; publicatie nr 1997/27; Gezondheidsraad:Commissie Herziening

Planningsbesluit IVF. IVF:Afrondende advisering. Rijswijk 1998; publicatienr 1998/08; en de uitspraak van twee

overheidscommissies in Engeland die zich bezighouden met genetica resp. kunstmatige voortplantingstechnieken (Human

Genetics Advisory Commission, resp. Human Fertilisation and Embryology Authority), die reproductief kloneren

afwezen maar niet reproductief kloneren wel willen laten toestaan; Human Genetics Advisory Commission. Consultation

rejects human reproductive cloning. Press Notice P/98/991, d.d. 8 December 1998. Zie ook JA Robertson. human cloning

and the challenge of regulation. New England Journal of Medicine 339 (1998) no 2, p.119-121.

28

De Nederlandse regering wilde het aanvullend protocol bij het door Nederland ondertekende `Verdrag inzake de

rechten van de mens en de biogeneeskunde' (1997) van de Raad van Europa niet ondertekenen omdat daarin het kloneren

van een `human being' is verboden en er onduidelijkheid bestaat wat onder `human being wordt verstaan. Als daaronder

ook een menselijk embryo wordt verstaan dan zou met ondertekening van dat protocol worden afgezien van `niet-

reproductief' kloneren. Dit wilde de regering blijkbaar niet (brief aan de Tweede Kamer d.d. 28 januari 1998). Na het

kamerdebat hierover is geconcludeerd dat men wel kon ondertekenen, maar dan met een interpretatieve verklaring dat

voor de regering de term `human being' betrekking heeft op een individu dat is geboren. Zie: H Bout (red.) Allemaal

klonen. Feiten meningen en vragen over kloneren. Amsterdam:Boom / Den Haag:Rathenau Instituut 1998, p.120,121,

142-144. Dit houdt in dat het verbod op kloneren voor de Nederlandse regering geen betrekking heeft op menselijke

embryo's. Het moge duidelijk zijn dat het uitsluiten van de menselijke vrucht vóór de geboorte uit de (morele)

gemeenschap van mensen, niet alleen biologisch aanvechtbaar is, maar ook ethisch verwerpelijk (zie verder dit

hoofdstuk). Inmiddels is ook een maatschappelijk debat gevoerd over kloneren, georganiseerd door het Rathenau

Instituut. In het kader hiervan heeft een burgerpanel zich niet alleen uitgesproken tegen reproductief kloneren maar ook

tegen het "creëren van kloonembryo's voor bijvoorbeeld transplantatiedoeleinden". Zie: Kloneren met zorg omgeven.

Conclusies uit het maatschappelijk debat. Bericht aan het parlement. Den Haag: Rathenau Instituut, juni 1999, p.7.

29

Gezondheidsraad:Voorzitter. Onderzoek met embryonale stamcellen. Signalement ten behoeve van aangekondigde

wetgeving. Rijswijk:Gezondheidsraad, 1997; publicatie nr 1997/27, p.14. Hierin pleit de Gezondheidsraad voor het

toestaan van embryo-onderzoek met het oog op het kweken van embryonale stamcellen.

1

zogenaamde preïmplantatie (genetische) diagnostiek (PGD), die men kan toepassen op embryo's die via

reageerbuisbevruchting tot stand zijn gekomen. Voordeel in vergelijking tot de thans toegepaste

prenatale diagnostiek (PND) is dat de vrouw na het vaststellen van een aandoening geen abortus

provocatus `behoeft' te ondergaan. Wanneer men uitgaat van de toenemende beschermwaardigheid van

het menselijke embryo dan heeft de preïmplantatie diagnostiek ook een relatief ethisch voordeel boven

de prenatale diagnostiek. Maar uitgaande van de volledige beschermwaardigheid van het embryo is er

op het punt van levensbescherming geen principieel verschil met de PND. Een medisch-praktisch nadeel

is dat preïmplantatie diagnostiek een in vitro fertilisatie-behandeling (reageerbuisbevruchting) vereist.

Een ethisch nadeel is dat preïmplantatie diagnostiek een sterker selectie-karakter heeft. In plaats van

besluiten dat men de geboorte van een nog ongeboren kind wil voorkomen wegens een bepaalde

aandoening, worden uit een groter aantal embryo’;s de gezonde, meest geschikte gekozen. In plaats van

een negatieve ontstaat een positieve selectie. Momenteel zijn de diagnostische mogelijkheden nog zeer

beperkt. Maar toepassing van de groeiende genetische kennis en van nieuwe technieken zou het

mogelijk maken embryo’s op vele genetische kenmerken te onderzoeken, alvorens ze in een kunstmatige

voortplantingsbehandeling te gebruiken. Dit zou onzes inziens een zeer onwenselijke eugenetische

tendens betekenen (ook al zou het niet van boven opgelegd worden). Bij die nieuwe technieken gaat het

onder meer om de combinatie van het kweken van embryonale stamcellen en het kloneren door middel

van kerntransplantatie. Dit zou als volgt in zijn werk kunnen gaan.

Van de te onderzoeken embryo’s worden allereerst embryonale stamcellen gekweekt. Het embryo

gaat daarbij teloor als zelfstandig organisme. Uit de kweek van embryonale stamcellen (ES-cellen)

kunnen voldoende cellen gebruikt worden voor een groot aantal genetische tests. Van de ES-cellen die

de gewenste genetische bagage hebben, kunnen dan celkernen overgebracht worden in ontkernde

eicellen, waarmee, als alles goed gaat, klonen ontstaan van het oorspronkelijke embryo waarvan de

embryonale stamcellen zijn afgeleid. Deze gekloonde embryo’s met de gewenste genetische inhoud

kunnen dan overgebracht worden naar de baarmoeder van de moeder van de oorspronkelijke embryo’s

(al zijn technisch natuurlijk allerlei combinaties van genetische ouders en draagmoeder denkbaar).

De volgorde van stappen is dus:

Embryo -- ES-cellen -- uitgebreide tests -- kerntransplantatie van ES-cellen met de gewenste genetische

bagage -- gekloond embryo -- overbrenging naar baarmoeder.30

c) Kiembaan genetische modificatie. Ook deze mogelijkheid komt dichterbij door de techniek van

klonering en kweken van embryonale cellen in de reageerbuis. De gentherapie of genetische modificatie

kan worden aangebracht in de embryonale stamcellen. Die cellen waarin de modificatie op een stabiele

en goede manier heeft plaatsgevonden, kunnen doorgekweekt en getest worden. Door middel van

kerntransplantatie kunnen dan embryo’s tot stand worden gebracht met het gewijzigde genoom.

Bij de bovengenoemde technieken worden dus geen klonen geboren van eerder geboren mensen. Wel

gaan menselijke embryo's in de reageerbuis te gronde doordat men ze `dwingt' over te gaan in een kweek

van embryonale cellen.

Het aangeven van deze mogelijkheden betekent overigens niet dat op dit moment onderzoekers

van plan zijn die technieken met deze oogmerken te gaan ontwikkelen. Sommige onderzoekers willen

juist bepaalde manipulaties, m.n. reproductief kloneren en kiembaan genetische modificatie, wettelijk

uitsluiten alvorens te trachten van embryo's ES-cellen te kweken.31

Onderzoek naar gebruik van

30 Voorwaarde voor toepassing van deze procedure is wel dat óf de kloontechniek door middel van kerntransplantatie

veel efficiënter wordt, omdat anders vele tientallen zo niet honderden eicellen beschikbaar zouden moeten zijn per

behandeling, óf de techniek van in vitro rijping van eicellen zal goed ontwikkeld moeten worden. (Onderzoek naar de

ontwikkeling van deze techniek acht de Gezondheidsraad overigens ook wenselijk): Gezondheidsraad: Commissie

Herziening Planningsbesluit IVF. IVF:Afrondende advisering. Rijswijk 1998; publicatienr 1998/08.

31

Aldus S de Laat, directeur van het Hubrechtlaboratorium; NRC-Handelsblad, 14 november 1998, Wete-

nschapsbijlage p.Z1 en Z2, en de Volkskrant, 28 november 1998, Wetenschapsbijlage, p.1.

1

embryo's voor het kweken van ES-cellen als bron voor de kweek van specifieke weefsels met het oog op

behandeling van patiënten, staat momenteel het dichtst bij realisering. In de VS is dergelijk onderzoek

gaande. Maar ook op het terrein van de preïmplantatie diagnostiek vindt onderzoek plaats en

aanvaarding van niet-reproductief kloneren zou het onder b) vermelde dichterbij kunnen brengen. Voor

bepaalde groepen van patiënten zouden de besproken technieken nieuwe medische behandelmo-

gelijkheden bieden. Dit perspectief zal dan ook in onze samenleving een sterke aandrang geven om aan

de ontwikkeling ervan te werken. Opvattingen over wat wel en wat niet toelaatbaar gebruik is van

embryo's (en ES-cellen) kunnen in relatief korte tijd veranderen.32

4. Ethische bespreking gentherapie en kloneren

4.1 Gentherapie en `niet-reproductief' kloneren

4.1.1 Algemeen

Deze bespreking willen we beginnen met het in herinnering roepen van onze schets van de

achtergronden van de moderne wetenschappelijke en technische ontwikkelingen (zie hfdst. 2) en van de

verantwoordelijkheid van de mens ten opzichte van de schepping (zie hfst.3). Gesteld werd dat zich

hierin een streven manifesteert naar beheersing over het leven op een wijze waarbij de schepselen

worden behandeld als gebruiksvoorwerpen, overeenkomstig de eisen van de technische effectiviteit en

economische doelmatigheid.

De ontwikkeling van zulke wetenschappelijke en technische mogelijkheden staat namelijk nooit op

zichzelf, maar doet zich voor in een bepaalde maatschappelijke context waarin technische

mogelijkheden vaak zijn verbonden met bepaalde belangen en machtsverhoudingen. Technische

mogelijkheden zijn niet slechts waarden-neutrale middelen waarvan men de inzet zou kunnen beperken

tot de realisering van uitsluitend ethisch verantwoorde doelen. Ongetwijfeld zijn het ook middelen om

doelen te bereiken. Maar technieken zijn ook neerslag van motieven en verwachtingen die leven in een

samenleving; ze geven uitdrukking aan soms onbewust aanwezige maar wel richtinggevende beelden en

waarden-overtuigingen in een bevolking. Achter de coulissen van onze westerse cultuurgeschiedenis is

de geest van de utopie steeds aanwezig geweest en soms is hij uitdrukkelijk op het toneel verschenen.

Die geest heeft zich in onze cultuur verbonden met de wetenschappelijk-technische ontwikkelingen, niet

in de laatste plaats met de ontwikkelingen in de geneeskunde en de genetica (zie bijlage 1 over enkele

historische kanttekeningen). Vanouds hebben mensen met een aangeboren aandoening vaak huiver en

afweer opgeroepen, mede vanwege de gedachte dat zich daarin een oordeel Gods manifesteerde, of zelfs

een aanwezigheid van de duivel. Het utopia van het gave, gezonde, overvloedige leven zou met

wetenschap en techniek bereikbaar zijn.33

Dergelijke beelden en verwachtingen spelen naar onze

overtuiging tot op vandaag toe een rol op de achtergrond van de stormachtige ontwikkelingen in de

genetica van de mens.34

En het grote probleem met de utopie is dat er uiteindelijk geen plaats zal zijn

voor die mensen die daarin niet kunnen of willen passen.35

Dit wil niet zeggen dat die ontwikkeling in

32 Terwijl in 1986 een commissie van de Gezondheidsraad (minus een lid) het kweken van menselijke embryo's voor

onderzoek nog ethisch ontoelaatbaar noemde, acht het laatste advies van de Gezondheidsraad over IVF (zie noot 26) dat

in principe ethisch toelaatbaar (zonder melding te maken van afwijkende standpunten). Zie ook R Taylor. Superhumans.

NewScientist 160 (1998) no 2154, p.24-29; waarin naar voren komt dat kiembaan gentherapie door een toenemend aantal

onderzoekers als `onvermijdelijk' wordt gezien.

33

Zie bijvoorbeeld: F Bacon. Het nieuwe Atlantis. Baarn: Ambo 1988; DF Noble. The religion of technology. The

divinity of man and the spirit of invention. New York:A.A. Knopf 1998; G Hottois. Symbool en techniek. Over de

technowetenschappelijke mutatie in de westerse cultuur. Kampen:Kok Angora 1996.

34

Jochemsen, 1998, zie noot 3.

35

R Kuiper. Op zoek naar de samenleving. Over anti-utopisch denken en politieke verantwoordelijkheid. Oratie

uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Reformatorische Wijsbegeerte aan de Erasmus

Universiteit Rotterdam, 26 maart 1999.

1

haar geheel afgewezen zou moeten worden. Ze gaat ongetwijfeld gepaard met de ontwikkeling van

nuttige kennis en goede medische mogelijkheden. Het betekent wel dat we moeten onderkennen dat het

gevaar niet alleen zit in een gebruik van die kennis en mogelijkheden dat algemeen als misbruik wordt

bestempeld. Het gevaar zit ook in ontwikkelingen die op het eerste gezicht als grote successen zullen

worden gezien, omdat de geest van de utopie zich van die successen kan meester maken. Dit houdt in

dat de ontwikkelingen aan een strikt normatief kader onderworpen moeten worden, waarin de bescher-

ming van de mens en de menselijke waardigheid in alle levensfasen onvoorwaardelijk wordt

gehandhaafd.

Een tweede, meer algemeen ethische kwestie die speelt bij verschillende van de hier besproken

technieken, is de status van het menselijke embryo. Hoe moeten we het vroege menselijke embryo in de

moederschoot of in de reageerbuis, zien en welke bescherming komt dat embryo toe?

Biologisch gezien is het embryo een exemplaar van de menselijke soort dat als individu gezien kan

worden. Dat het embryo zich nog tot een tweeling kan splitsen hoeft daarmee niet in strijd te zijn.

Tweelingvorming kan als een vorm van ongeslachtelijke voortplanting worden gezien, die aan de

menselijke status van het embryo niet hoeft af te doen. Ook het gegeven dat in de natuurlijke situatie een

deel van de embryo's vroeg sterft bewijst niet dat het daarin niet om een ontkiemend mensenleven ging.

Een bepaalde gang van zaken in de natuur vormt op zichzelf geen ethisch argument. Daarin komt vaak

ook iets naar voren van de gebrokenheid van het bestaan in deze geschonden wereld.

De ontwikkeling van het embryo is vanaf de bevruchting tot de geboorte en verder in biologisch

opzicht een continue ontwikkeling, waarin geen duidelijke breuk of moment is aan te wijzen waarop iets

fundamenteel nieuws optreedt. Daarom heeft ook het toekennen van volledige beschermwaardigheid in

een latere fase altijd iets willekeurigs en daarmee iets bedreigends voor bepaalde categorieën van

mensen die ook de voor het menszijn kenmerkend geachte eigenschappen niet (meer) bezitten.

Naar onze mening is de mens meer dan zijn cellen. Er is een geestelijke dimensie die zo nauw met

de lichamelijke is verweven dat die hiermee vanaf het begin is verbonden en niet later wordt

toegevoegd. Dit houdt in dat het menselijke embryo vanaf het begin ook die geestelijke dimensie heeft

en daarom volledig beschermwaardig is. Het menselijke embryo is een zich belichamend mens, niet een

onbestemd organisme dat zich tot een mens ontwikkelt. Ieder embryo bergt het geheim van het

Scheppingswerk van God die een nieuw mensenkind in het leven roept dat we niet mogen

instrumentaliseren en opzettelijk vernietigen (vgl. Psalm 139).

Deze visie sluit niet minder goed aan bij de biologische gegevens dan de overheersende visie van

de toenemende beschermwaardigheid. Zij geeft aan die gegevens een andere, uiteindelijk levensbe-

schouwelijk bepaalde interpretatie. En onze visie is consistenter ten aanzien van de bescherming van het

leven van mensen en doet meer recht aan de volle menselijke ervaring.36

Na deze algemene overwegingen gaan we meer specifiek in op de twee vormen van gentherapie.

Wat kunnen we vanuit Christelijk standpunt zeggen over gentherapie? We willen hierover enkele

algemene opmerkingen maken als basis voor aanbevelingen voor overheidsbeleid.

4.1.2 Somatische gentherapie

We gaan weer uit van het onderscheid tussen somatische en kiembaan gentherapie.

Gentherapie op lichaamscellen, mits duidelijk therapeutisch en niet ter `verbetering', kan onder de

normale voorwaarden voor een medische ingreep in principe als nieuwe behandelingsmethode

36 We denken hierbij bijvoorbeeld aan de ervaring die wel wordt verwoord door vrouwen van wie embryo's in het

kader van een IVF-behandeling werden ingevroren. "Ik heb zelf ervaren dat embryo's in de diepvries niet zomaar

klompjes cellen zijn. Daar ligt iets wezenlijks van mij. Zeker als je een kind hebt gekregen, dan denk je toch: daar ligt een

broertje of zusje." Zie Nederlands Dagblad, 17 juli 1999, p.11. Buiten de blikvernauwing van de microscoop is er de

ervaring dat het bij het embryo al gaat om een kind.

1

verwelkomd worden. Op enkele van die voorwaarden willen we hier met nadruk wijzen. In de eerste

plaats blijft het vooralsnog van belang te controleren of niet op enigerlei wijze het van buiten

ingebrachte DNA bij mannen via een `wandeling' door het lichaam in de kiembaan terecht komt op een

manier die risico's meebrengt voor het nageslacht.37

De kansen lijken zeer klein, maar het zou wenselijk

zijn dat die mogelijkheid wordt uitgesloten, althans waar het patiënten betreft die nog kinderen zouden

kunnen krijgen.38

In de tweede plaats dient erop te worden toegezien dat niet te snel proeven met

patiënten worden uitgevoerd. Volgens het reeds eerder genoemde rapport van de NIH is in het recente

verleden soms met te weinig fundamentele kennis klinisch onderzoek verricht. Door hun wanhoop zijn

patiënten soms bereid tot het nemen van risico's die eigenlijk niet verantwoord zijn. Reeds het feit dat

een arts een behandeling aanbiedt, doet patiënten vaak denken dat die wel verantwoord zal zijn. Daarbij

komt nog dat soms industrieën een aanzienlijk commercieel belang hebben bij de ontwikkeling van een

bepaalde behandeling en artsen met aantrekkelijke voorwaarden kunnen overhalen tot patiëntgebonden

onderzoek dat eigenlijk op de stand van de wetenschap vooruitloopt en dat onderzoekers ook graag

willen scoren om zich van onderzoeksgelden te verzekeren.

Gelukkig is dit gevaar bij somatische gentherapie in Nederland niet zo groot aangezien alle onder-

zoeksvoorstellen op dit gebied (ook) door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO)

beoordeeld moeten worden alvorens het onderzoek kan worden uitgevoerd.39

In de derde plaats zou gewaarborgd moeten worden, dat deze techniek inderdaad niet toegepast zal

gaan worden, om bij een gezonde persoon bepaalde gewenste eigenschappen te bevorderen. Dat zou

onzes inziens in strijd zijn met het karakter van de geneeskunst, die behoort te trachten ziekte te

voorkomen en te genezen en lijden te verhelpen of te verlichten.40

Wanneer de geneeskunde een instru-

ment zou gaan worden ter `constructie' van een meer gewenst type mens (van een tendens hiertoe zijn

reeds signalen waarneembaar), dan zou dat niet alleen de plaats en de rol van de geneeskunde in de

samenleving diepgaand beïnvloeden, maar ook al de intermenselijke verhoudingen. De ene mens zou

ontwerp kunnen gaan worden van de ander, een ontwikkeling die op het terrein van de reprogenetica

(kunstmatige voortplantingstechnieken gecombineerd met genetisch onderzoek) al waarneembaar is.41

4.1.3 Kiembaan gentherapie

De mogelijkheid een bepaalde erfelijke aandoening te behandelen en uit de lijn der geslachten te halen,

zou men op zichzelf kunnen toejuichen. Toch wijzen we onder de huidige omstandigheden de

37 Bij de man worden de zaadcellen tijdens de vruchtbare jaren door `voorlopercellen' geproduceerd; een eventuele

genetische verandering van voorlopercellen zou leiden tot een genetische verandering van zaadcellen. Bij de vrouw zijn al

haar eicellen vanaf de geboorte in aanleg aanwezig en lijkt de kans op een genetische verandering in een geslachtscel door

een stukje DNA dat via somatische gentherapie in het lichaam komt nog veel kleiner dan bij mannen en praktische nihil.

38

In een recente publicatie wordt gemeld dat het inspuiten van DNA in het hart van jonge ratjes met aanleg voor hoge

bloeddruk niet alleen leidde tot verbetering van de conditie van de ingespoten dieren maar ook van sommige

nakomelingen daarvan die het ingespoten DNA zouden bevatten. Somatische gentherapie bleek dus ook te leiden tot

kiembaangentherapie. N Boyce. Chance inheritance. NewScientist 164 (1999) no 2213, p.7. Dit resultaat is omstreden.

39

Taak en instelling van deze commissie is geregeld in de Wet Medisch wetenschappelijk Onderzoek met mensen

(WMO) die op 26 maart 1998 is verschenen als Staatsblad (p.161). De Commissie is geïnstalleerd op 6 april 1999. De

taken van de commissie zijn: a) erkennen van lokale medisch-ethische toetsingscommissies (toetsingscommissies zijn

commissies die voorstellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek waarbij mensen zijn betrokken, ondermeer op

ethische aanvaardbaarheid moeten beoordelen), b) registreen van lokaal beoordeelde onderzoeksvoorstellen, c) toezicht

houden op de erkende lokale commissies, d) beoordelen in eerste aanleg van bepaalde types onderzoek (o.m. onderzoek

betreffende gentherapie en menselijke embryo's), e) beoordelen als beroepsinstantie. Graadmeter jg.15 (1999) nr.2, p.3,4.

40

U Eibach. Mag de mens voor Schepper spelen? Theologisch-ethische grondvragen over gentechnologie. In: Prof.dr.

G.A. Lindeboom Instituut (red.) De mens en zijn erfgoed. Lindeboomreeks dl.4. Amsterdam: Buijten en Schipperheijn

1992:53-73; en: KD Sorg. Ethische en juridische aspecten van gentechnologische toepassingen op de mens. In: De mens

en zijn erfgoed, a.w., p.74-92.

41

Jochemsen, 1998, a.w.; GE Allen. Genetics, eugenics and the medicalization of social behaviour: lessons from the

past. Endeavour 23 (1999) no 1, p.10-19.

1

ontwikkeling van kiembaangentherapie af. In de eerste plaats omdat technische ontwikkelingen niet op

zichzelf beschouwd kunnen worden en we in het licht van de hierboven gemaakte algemene opmerking

mensen niet een dergelijke macht over anderen zouden toevertrouwen. Tekenen van een genetisch

determinisme in de samenleving maken ons op dit punt nog voorzichtiger. In de tweede plaats omdat die

techniek slechts ontwikkeld zou kunnen worden, als veel menselijke embryo's als zuiver proefmateriaal

verbruikt zouden gaan worden. Dat zou in strijd zijn met de waarde en de waardigheid van het menselijk

embryo, dat gezien moet worden als een mens in het begin van zijn ontwikkeling. Deze overtuiging is

voor ons ook reden om ook de pre-implantatie diagnostiek en het `niet-reproductieve' kloneren waarbij

embryo's volledig instrumenteel worden gebruikt, af te wijzen. In de derde plaats worden, althans bij de

huidige stand van zaken, bij gentherapie op kiemcellen risico's voor het nageslacht genomen, die niet te

voorzien noch te overzien zijn. Wel is het, in elk geval theoretisch, denkbaar dat het mogelijk zal

worden embryo's tot stand te brengen waarin een bepaald afwijkend stukje DNA exact is vervangen

door het corresponderende goede DNA. Dan zou dit bezwaar op zichzelf vervallen.

Tenslotte, de ontwikkeling van de kiembaan gentherapie vereist, althans op dit moment, de

vernietiging van embryo's. Wanneer men dat geoorloofd acht dan heeft men de gentherapie op

kiemcellen ter behandeling van erfelijke afwijkingen in de huidige situatie nauwelijks nodig. Met

behulp van genetische diagnostiek zal men namelijk steeds meer in staat zijn om `zieke' embryo's te

selecteren en alleen goede embryo's naar de baarmoeder over te brengen. Slechts in uitzonderlijke

gevallen (bijvoorbeeld bepaalde vormen van doofheid) zou een echtpaar een bepaald genetisch defect op

al hun kinderen (embryo's) overdragen en zou via selectie nooit een gezond eigen kind `verkregen'

kunnen worden.42

De verdere ontwikkeling en toepassing van de kiembaan genetische modificatie bij

mensen zou dan ook waarschijnlijk de wens tot `verbetering' als (verborgen) drijfveer hebben.

Momenteel wordt gentherapie op menselijke kiemcellen (nog) vrij algemeen afgewezen, onder andere

op grond van de gevaren voor de `patiënten'. Maar bij dieren wordt hetzelfde veelvuldig toegepast. Als

de transgenese bij dieren eenmaal goed is ontwikkeld, zou dan inderdaad niet de verleiding ontstaan om

langs die weg te proberen ook mensen te gaan `verbeteren'? Dit achten wij, zoals gezegd, ethisch

verwerpelijk. Maar bovendien doet zich dan de vraag voor wat verbeteren is, en wie daarover in

individuele gevallen beslissen.

4.2 Kloneren van mensen

4.2.1 Bezwaren

Het reproductief kloneren wijzen wij af op grond van een aantal overwegingen.43

a) Embryo-verlies

Kloneren impliceert het verlies van bewust tot stand gebrachte menselijke embryo's, vooral bij de

ontwikkeling maar aanvankelijk ook bij de toepassing van de techniek. Uitgaande van de overtuiging dat

vanaf het begin het menselijk embryo een volledig beschermwaardig menselijk wezen is moet dit

worden afgewezen. (Dit vormt ook de belangrijkste reden om `niet-reproductief kloneren' af te wijzen.)

b) Manipulatie

Kloneren houdt een manipulatie in van de menselijke voortplanting en van de afstamming die in strijd is

met de wijze waarop daarover, en over de mens in het algemeen, in Gods Woord wordt gesproken. Naar

onze overtuiging behoort de wijze waarop de mens van nature in de wereld komt, namelijk door een

42 Uitgaande van genetische afwijkingen die teruggaan op een of enkele erfelijke afwijkingen. Wanneer men ook alle

onvruchtbaarheid ten gevolge van chromosomale afwijkingen bij het embryo, met een vorm van kiembaangentherapie

zou willen behandelen dan gaat het vermoedelijk om enkele procenten van alle paren. Dergelijke behandelingen zijn

echter op zijn best verre toekomstmuziek.

43

Vgl. het Bericht aan het Parlement van het Rathenau Instituut, zie noot 28.

1

seksuele vereniging van man en vrouw die is bedoeld als liefdesvereniging (Gen. 1, 2), tot de normatieve

orde van de schepping. Stoornissen in de vruchtbaarheid mogen, evenals andere gezondheids-

stoornissen, medisch worden behandeld. Maar kunstmatige voortplantingstechnieken dienen in elk geval

binnen het huwelijk en zonder embryo-manipulatie (vernietiging, invriezen, e.d.) te worden toegepast.44

De voortplanting, de komst van een kind in deze wereld, gaat uit boven het biologisch-menselijke

in de zin dat het kind méér is dan het geheel van cellen waaruit hij biologisch gezien bestaat. In de zin

ook dat het kind uiteindelijk niet verklaard, noch begrepen kan worden vanuit de ouders: er doet zich in

ieder kind iets nieuws voor, iets unieks, iets wat ten diepste een geheim blijft dat zich aan onze controle

onttrekt en ook moet onttrekken. Kloneren behelst een (misschien onbedoelde) poging om dat geheim

onder controle te brengen, om het kind te herleiden tot de (een) ouder(s). Dat zal niet (geheel) lukken

omdat ook een gekloond kind een uniek mensenwezen zou zijn. Maar reeds het streven daarnaar zal de

verhouding tussen ouder en kind veranderen. Kloneren betekent een kind, een persoon willen die be-

paalde eigenschappen heeft. De ene mens wordt ontwerp voor de ander. Het kind wordt niet aanvaard

als mens die is zoals hij is, maar moet in zijn eigenschappen voldoen aan bepaalde wensen. Of in elk

geval dreigen op het kind verwachtingen geprojecteerd te worden corresponderend met wat men weet

van degene die werd gekloneerd. De ouder-kind relatie verschuift van een persoonlijke relatie van

ontvanger-gave, naar een relatie van maker-maaksel. Daarmee wordt ook de fundamentele

gelijkwaardigheid van het kind en de ouder geschonden; immers, het maaksel is niet gelijkwaardig aan

zijn maker. Verder geeft onderzoek aan dat een onvoorwaardelijke aanvaarding door de ouders bevor-

derlijk is voor een positieve psychische ontwikkeling.45

Het valt te verwachten dat een aanvaarding op

basis van voorwaarden nadelig zal zijn voor die ontwikkeling.

Kloneren houdt ook in dat het ouderschap wordt opgesplist en de afstamming verward. Een ge-

kloond kind heeft geen ouders in de gebruikelijke zin van het woord. Genetisch gezien kan men de

ouders van de kerndonor beschouwen als de ouders van de kloon. Maar er is ook een genetische relatie

met de donor. Hoe die geduid moet worden is onduidelijk. Genetisch gezien is de kloon een verlate één-

eiïge tweelingbroer- of zus van de kerndonor. Bij een volwassen donor is gevoelsmatig toch ook sprake

van een soort ouder-kind verhouding. Verder zijn er de donor van de eicel en de vrouw die het kind

draagt en baart. Dit kan dezelfde vrouw zijn, maar dat hoeft niet. Overigens kan een vrouw ook alle drie

de elementen aandragen, de kern, de eicel en de baarmoeder. De vrouw zou dan in zekere zin haar eigen

één-eiïge tweelingzus baren. Inmiddels zal duidelijk zijn dat kloneren de familieverhoudingen danig in

de war zal sturen. Dit is niet goed voor het gekloonde individu. Kinderen zijn gebaat bij een stabiele

opvoedingssituatie en duidelijkheid omtrent afkomst en de mogelijkheid zich te ontwikkelen in relatie

met vader en moeder. Bovendien zal het tot familierechtelijke problemen leiden, althans zolang het recht

niet is aangepast. En het is de vraag of dat wel goed mogelijk is.

Kortom, kloneren is een manipulatie van de voortplanting die naar onze overtuiging Gods orde

hiervoor doorbreekt en ongetwijfeld tot vele problemen zou leiden.

c) Medische risico's.

Het goed ons te realiseren dat de meeste lammetjes die via deze techniek ter wereld kwamen spoedig

dood gingen door aangeboren afwijkingen. In één geval was een lam bijna twee maal zo groot als

normaal en kon alleen via een keizersnede geboren worden.46

Dit was ook al voorgekomen bij eerdere

vergelijkbare proeven met koeien. Bij muizen lijken minder gezondheidsproblemen op te treden, maar is

44 De vraag of de reageerbuisbevruchting zelf al niet moet worden aangemerkt als een manipulatie van embryo's laten

we nu rusten. Voor een uitvoerige bespreking verwijzen we naar: WGM Witkam, WH Velema, AP van der Linden.

Reageerbuisbevruchting verantwoord? Lindeboomreeks dl. 2. Amsterdam: Buijten & Schipperheijn 1990.

45

J Duyndam. Zorg en generositeit. In: Manschot H, Verkerk M. (red.) Ethiek van de zorg. Amsterdam: Boom 1994,

p.119-150.

46

Sheep cloning furore misses the real issue. GenEthics News issue 11, march/april 1996, p.1.

1

ook het succespercentage nog erg laag.47

Daar komt bij dat recent werd bekend gemaakt dat, zoals reeds

verwacht, Dolly in zeker opzicht veel ouder is dan de periode sinds haar geboorte. Daarbij moet,

nogmaals, in zeker opzicht, de leeftijd van de kern die bij haar ontstaan is gebruikt worden opgeteld.48

Wat precies de betekenis is van deze waarneming, is nog niet duidelijk. Wat zich bij de mens zou

voordoen is moeilijk te voorspellen, maar er zouden vooralsnog onaanvaardbare risico's worden

genomen.

Co-creator?

Op een meer theologisch getinte vraag willen wij nog apart ingaan. Dit is de vraag in hoeverre het

klonen van landbouwhuisdieren en eventueel van mensen misschien een van God gegeven mogelijkheid

vormt? Blijkt juist hier niet dat de mens als `co-creator' van God gezien kan worden, of als geschapen

scheppers, zoals wel wordt gesteld?49

We moeten hier onderscheiden tussen wat God in Zijn Voorzienigheid aan de menselijke vrijheid

en verantwoordelijkheid overlaat en wat Hij met de schepping en met het menselijk leven bedoelt. De

zonde was een mogelijkheid die God had opengelaten, maar die Hij niet bedoelde. De mens heeft in de

geschiedenis veel dingen kunnen doen die niet buiten Gods Voorzienigheid omgingen, maar door God

niet zo waren bedoeld. Denk bijvoorbeeld aan het maken van wapens en martelwerktuigen. Dat

onderscheid geldt ook wetenschap en techniek. Zij zijn betrokken op de geschapen werkelijkheid,

stuiten op mogelijkheden, ordeningen en grenzen hierin. Maar zij kunnen uit die werkelijkheid moge-

lijkheden oproepen die zo niet zijn bedoeld. Het geldt ook bepaalde mogelijkheden van de moderne

techniek, zoals bijvoorbeeld de atoombom. Naar ons inzicht betreft dit ook het kloneren van mensen.

Het is een manipulatie die de relatie tot God afsluit50

en die ook alleen ontwikkeld kan worden door een

wetenschap die in haar methode God buiten beschouwing laat (zie hfdst. 2). Het zou ook wel merk-

waardig zijn als juist zo'n wetenschap de mens co-creator zou maken van God in het tot stand brengen

van nieuwe mensenkinderen.

Een vraag die kan opkomen is hoe het zit met de ziel van een mens die uit een volwassen individu

is gekloond. Het menselijk bestaan kent een lichamelijke en een geestelijke dimensie die een eenheid

vormen. God is de Schepper van de mens naar zijn lichamelijke en geestelijke zijde. Daarbij zijn de

ouders en de betreffende biologische processen ingeschakeld. Ze vormen niet een van God

onafhankelijke werkelijkheid waaraan God Zijn aandeel toevoegt. Heel de werkelijkheid, naar haar

materiële en geestelijke zijde, rust in Zijn scheppend en onderhoudend handelen dat zich ook voltrekt in

de processen en ordeningen die in die werkelijkheid waarneembaar zijn. Tegelijkertijd is het God die in

die weg voortdurend iets nieuws schept. Dit is wel heel in het bijzonder het geval bij het tot stand komen

van een nieuw mensenkind. God is ten opzichte van Zijn schepping zowel transcendent en soeverein als

daarin immanent aanwezig en werkzaam (vgl Jes. 40:12-26; Psalm 104). Dit houdt onzes inziens in dat

waar in biologisch opzicht een menselijk individu in het leven wordt geroepen, dat ook direct een

bezield individu is. Anders gezegd, de Schepper verbindt zich zo met het werk van Zijn handen dat waar

Hij in biologisch opzicht een menselijk individu doet ontstaan, Hij dat een bezield individu doet zijn met

47 Een recente publicatie maakt melding van het kloneren van een mannelijke muis. Daarbij leidde éénderde van de

700 gevallen van kerntransplantatie tot embryo's die in een draagmoedermuis overgebracht konden worden. De meeste

leidden niet tot een zwangerschap. Drie muizejongen konde via keizersnede geboren worden, maar twee ervan gingen niet

ademen. Het hele experiment leidde dus tot één gekloonde muis. NewScientist 162 (1999) no 2189, p.26.

48

Gekloond schaap Dolly veroudert snel. NRC-Handelsblad, 5 juni 1999, p.51.

49

Voor een algemene theologische bespreking van de co-creator gedachte zie hoofdstuk 3; zie hierover ook WB

Drees. De klonende mens als scheppend schepsel. Friesch Dagblad, 12 april 1997; LP ten Kate. Genen, grenzen en co-

creatie. Inaugurele rede 9 maart 1994, VU, Amsterdam.

50

De Joodse geleerde Heschel onderscheidt twee fundamenteel verschillende manieren waarop de mens zich kan

verhouden tot de hem omringende werkelijkheid, namelijk waardering en manipulatie. In de verhouding van manipulatie

wordt de werkelijkheid gelijkgesteld met bruikbaarheid. "Een leven van manipulatie is de dood van de transcendentie".

AJ Heschel. Wie is de mens? Baarn: Ten Have 19932, p.95, 96.

1

eeuwigheidsbetekenis. (Wanneer een embryo zich splitst, wordt niet een individu naar zijn geestelijke

zijde gedeeld, maar komt er een bezield individu bij). Dit benadrukt de enorme verantwoordelijkheid

van mensen vooral ook ten aanzien van de wijze waarop zij met seksualiteit omgaat. Nergens is de mens

meer betrokken op Gods scheppend werk dan in het krijgen van kinderen. Op een geheel nieuwe manier

zou dat ook gelden als het mogelijk zou blijken een kind via klonen ter wereld te laten komen. Maar wat

het in geestelijk opzicht betekent om langs die weg op de wereld gezet te worden, daarvan hebben we

geen idee.

De uitdrukking co-creator, `schepper naast God' overschat onzes inziens, zeker in deze geschonden

en zondige wereld, de positie van de mens en de verantwoordelijkheid die hij aankan. In plaats daarvan

kozen wij voor representant (zie hfdst. 3), een metafoor die de menselijke creativiteit en barmhartigheid

met de lijdenden ruim voldoende speelruimte biedt.

5. Xenotransplantatie

5.1 Orgaantransplantatie

De transplantatiegeneeskunde heeft de laatste decennia een hoge vlucht genomen. Daarbij zijn vooral

nieuwe mogelijkheden van onderdrukking van de immunologische afstoting van het nieuwe orgaan door

de ontvanger een belangrijke rol gespeeld. Bij veel patiënten konden door een donororgaan jaren aan

hun leven worden toegevoegd en bij anderen kon de kwaliteit van leven worden verbeterd. Door de

verbeterde mogelijkheden van de transplantatiegeneeskunde is een chronisch tekort aan organen

ontstaan met als gevolg dat er voor sommige organen lange wachtlijsten zijn en dat soms mensen op

wachtlijsten overlijden.51

De Wet op de Orgaandonatie (Staatsblad 1996, 370) op grond waarvan

voorjaar 1998 alle ingezeten vanaf 18 jaar een formulier kregen toegestuurd waarin men kan aangeven

hoe men staat tegenover orgaanonatie als men in een situatie zou komen dat men in principe als donor

kan optreden, beoogt onder meer vergroting van het aantal beschikbare donororganen. Onduidelijk is

nog in hoeverre deze doelstelling gerealiseerd zal kunnen worden. Duidelijk is wel dat de schaarste aan

organen er niet door zal worden opgeheven. Overigens is het goed te beseffen dat de

transplantatiegeneeskunde niet alleen een succesverhaal is. De orgaanuitname kan het proces van

afscheid nemen van de overledene en de rouwverwerking verstoren. Ontvangers blijven de rest van hun

leven onder medische controle en afhankelijk van medicijnen die op termijn bepaalde organen kunnen

beschadigen, met de problemen van dien. Niet altijd `slaat' een donororgaan `aan' en overlijdt de

ontvanger alsnog na een moeilijke periode met veel medische ingrepen. Soms overleeft de patiënt de

transplantatie slechts een relatief korte periode. Patiënten die overlijden terwijl ze op een wachtlijst

staan, komen vaak aan een goede voorbereiding op het sterven niet toe.

Transplantatie van levende donoren kent haar eigen mogelijkheden en schaduwzijden. Voordelen

zijn verminderde immunologische complicaties en een betere kwaliteit (vitaliteit) van het

getransplanteerde orgaan. Nadelen, die nog wel eens onderbelicht blijven, zijn het operatierisico voor de

donor en de vraag in hoeverre sprake is van echte vrijwilligheid bij de donor of van (morele) pressie.

Hoe dan ook, de schaarste aan organen wordt algemeen als een onwenselijke situatie beschouwd.

5.2 Xenotransplantatie

Tegen deze achtergrond wordt nagedacht over xenotranspantatie. Xenotransplantatie is het overbrengen

van organen van de ene soort naar een andere, waarbij het uiteindelijk gaat om de mogelijkheid dierlijke

organen te transplanteren naar mensen (zie ook hfst. 8). Overigens spelen hier ook enorme financiele

belangen een rol. De firma die bezig is met het tot stand brengen van transgene varkens, Novartis, heeft

op die techniek een octrooi en tevens op een geneesmiddel dat veel wordt gebruikt bij

orgaantransplantatie om de immunologische afstoting bij ontvangers van organen in toom te houden.52

51 Zie: Xenotransplantatie. Verslag van schriftelijk overleg. Tweede kamer 1998-1999, 26335, nr.3, p.4, 45.

52

RH Nicholson. This little pig went to market. Hastings Center Report 26 (1996) nr.4, p.3.

1

De Gezondheidsraad die in januari 1998 met een advies kwam over xenotransplantatie (ref), ziet

geen fundamentele ethische bezwaren. Wel wijst de raad op de vele medische problemen die nog

overwonnen moeten worden, voordat deze techniek bij mensen toepasbaar zou zijn. Zelfs wordt gesteld

dat het op dit moment de vraag is of de techniek ooit tot een klinische toepassing zal leiden. We willen

hier kort op dit vraagstuk ingaan.

Dat mensen met een niet goed functionerend orgaan hopen op een donororgaan dat voor hen

geschikt is, is zeer begrijpelijk. Dat maatregelen worden genomen, waaronder de eerdergenoemde

wetgeving, om te bevorderen dat meer donororganen beschikbaar komen, kan positief worden beoor-

deeld, zolang aan enkele voorwaarden voor orgaanverwerving wordt voldaan.

Tegelijkertijd is het zo, dat in onze cultuur (over)leven en gezondheid tot de hoogste waarden zijn

geworden. En dat er hoge verwachtingen bestaan van de geneeskunde en de gezondheidszorg om

bedreigingen daarvan af te weren of teniet te doen. De combinatie van deze twee factoren leveren een

enorme druk op tot het ontwikkelen en toepassen van alle nieuwe technische mogelijkheden, die daaraan

kunnen bijdragen, met het gevaar van een te snelle toepassing bij mensen.

Tegen deze achtergrond zijn tegenover de reeds vermelde voordelen ook enkele bezwaren te noemen

tegen xenotransplantatie.

a) Risico's

In de eerste plaats zijn er voorlopig de medische bezwaren waarop ook de Gezondheidsraad wijst. Er

zijn risico’s van infectie door bepaalde virussen of bacteriën of prionen (een type structuren die

ondermeer de oorzaak zijn van de `gekke koeienziekte' bij runderen en van de ziekte van Creutzfeld

Jacob bij mensen) die het dierlijk orgaan meebrengt. Daarbij gaat het niet alleen om infecties die het

dier van buitenaf heeft opgelopen. Die kunnen in principe worden voorkomen door de dieren steriel te

houden. Het gaat vooral ook om mogelijk schadelijke virussen die als het ware in het erfelijke materiaal

van dieren verborgen liggen en onder bepaalde omstandigheden kunnen vrijkomen. Wanneer daarbij

wordt bedacht dat het Aidsvirus is ontstaan bij de apen en in die dieren weinig kwaad doet, maar in de

mens een desastreuze uitwerking heeft, dan moet dat tot grote voorzichtigheid manen.53

Misschien is dit

een structureel probleem, waarvoor geen echte oplossing bestaat. Het is echter denkbaar dat wegens de

enorme druk tot orgaantransplantatie en omdat de risico’s pas kunnen blijken als inderdaad xeno-

transplantatie wordt uitgevoerd, men hiertoe overgaat, zonder dat de risico’s realistisch ingeschat

kunnen worden. Deze mogelijke risico’s op infecties hebben de Gezondheidsraad gebracht tot het

standpunt, dat als al tot xenotransplantatie wordt overgegaan, de ontvangers, maar ook de mensen met

wie zij zullen omgaan, onder medische controle zullen moeten staan, om zonodig tijdig te kunnen

ingrijpen. Dit betekent een zekere medicalisering van het leven van orgaanontvangers en van hun sociale

omgeving, die op de betreffende personen een behoorlijke druk kan leggen.

Daarbij komt dat men ervan uitgaat dat voorlopig xenotransplantatie slechts zou kunnen dienen als

tijdelijke maatregel in een acute levensbedreigende situatie.54

Niet lang na de xenotransplantatie zou

toch een andere oplossing moeten worden gevonden en meestal zal dat een humaan orgaan zijn. De

bijdrage aan de vermindering van de orgaanschaarste zal dus voorlopig zeer beperkt zijn.

Een laatste medische bezwaar is dat de stofwisseling van een dier (i.c. een varken) toch anders is

dan van een mens en dat te verwachten valt dat althans in een aantal gevallen dierlijke organen in

mensen fysiologische problemen zullen meebrengen.55

53 T Zhu, et al. An African HIV-1 sequence from 1959 and implications for the origin of the epidemic. Nature 391

(1998) p.595 ff.

54

Tweede Kamer 1998-1999, 26335, nr.3, p.2,3.

55

JL Platt. New directions for organ transplantation. Nature 392 (supp. 30 april 1998), p.16. D Vogels. Dieren als

donor serieuze optie. Natuur en techniek 65 (1997) nr.4, p.61.

1

b) Mensbeeld

Het is goed ons te realiseren dat de transplantatiegeneeskunde zich slechts kon ontwikkelen vanuit een

denkwijze en een benadering van het lichaam waarin dit medisch gesproken wordt gezien als een hele

ingewikkelde machine die bestaat uit in principe vervangbare onderdelen. Op haar beurt versterkt

orgaantransplantatie deze benadering en beleving van het lichaam. Het gevaar bestaat dat dit een

opvatting bevordert van het lichaam als het voertuig van het `ik', of van de ziel dat op zichzelf geen

waarde heeft. De wel verdedigde visie dat alleen mensen met bewustzijn nog volledig beschermwaardi-

ge mensen zijn, zou hiervan een verder ongewenst gevolg kunnen zijn. Wegens de positieve medische

mogelijkheden van transplantatie vormt deze overweging voor ons geen reden tot algehele afwijzing

daarvan. Maar een verantwoorde toepassing van de transplantateigeneeskunde vereist wel blijvende

aandacht voor dit punt.

Te verwachten valt dat xenotransplantatie dat mechanistische mensbeeld nog zou versterken. Dit

betekent ook een vergroting van het risico dat de transplantatiegeneeskunde zelf ook al meebrengt ten

aanzien van de waardering van en de zorg voor het lichamelijke bestaan. (Overigens zal ook de

opvatting over dieren hierdoor worden beïnvloed; voor een dierethische bespreking van xenotransplan-

tatie zie hfdst. 8).

c) Ordeningen

Een punt dat onzes inziens nadere doordenking behoeft is het volgende. In de Bijbel worden aan Israël

verboden gegeven tegen het vermengen van zaken. Zo mogen dieren van verschillende soorten niet

gekruist worden, mogen tweeërlei typen stof niet in een kledingstuk worden verwerkt en geen tweeërlei

zaad op de akker gezaaid worden (Lev.19:19; Deut. 22:5-12). Het is niet eenvoudig de betekenis van

dergelijke geboden voor ons in te zien. In veel gevallen acht men een letterlijke opvolging door ons nu

niet de bedoeling. Het lijkt ons wel dat wij uit deze en dergelijke geboden kunnen afleiden, dat God een

God van orde is, die van de mens ook verwacht dat hij in de geschapen werkelijkheid een bepaalde orde

handhaaft (zie ook hfst. 2.3). De diabolos is de dooreenwerper die geen ordeningen en onderscheidingen

wil handhaven, maar daarmee ook bepaalde zinvolle ordeningen doorbreekt. Daarbij dienen we te

bedenken dat zinervaring alleen mogelijk als bepaalde standen van zaken en verhoudingen als zinvol

herkend of erkend worden.

De vraag is nu of die zeer algemeen geformuleerde regel betekenis heeft voor xenotransplantatie.

Hierbij is immers op één of andere manier ook sprake van vermenging van mens en dier. Dit kan men

alleen ontkennen, wanneer men een orgaan strikt instrumenteel en functioneel opvat. Maar dat zou op

gespannen voet staan met het bijbelse spreken over de uniciteit en integriteit van het volle menselijke

bestaan als lichamelijk bestaan. Anders gezegd: de vraag is of bij xenotransplantatie niet alleen een

natuurlijke orde, maar ook een morele orde wordt doorbroken waarvan we moeten verwachten dat het

meer problemen zal veroorzaken dan oplossen. Een nadere bestudering van deze vraag lijkt ons

wenselijk. Daarbij gaat het allereerst om een bezinning op de betekenis van genoemde Oudtesta-

mentische voorschriften voor ons. Maar ook om een bezinning op de verhouding tussen natuurlijke orde

en scheppingsorde.

d) Dierethiek

Ook vanuit de dierethiek zijn bezwaren te noemen. Hierop is in hfdst. 8 ingegaan. We vermelden nog

een aanvullende overweging. Soms wordt als argument ten gunste van xenotransplantatie gebruikt dat in

onze samenleving het gebruik van dieren als voedsel in het algemeen is geaccepteerd. Toch is dit op

zichzelf niet een doorslaggevend argument. De vergelijking met mensen maakt dat duidelijk. We

gebruiken wel organen van overleden (niet van gedode) mensen, maar het eten van mensen wijzen we

als kannibalisme van de hand. Blijkbaar bestaat een wezenlijk verschil tussen het consumeren en in het

lichaam implanteren van organen.

6. Beleidsaanbevelingen

1

Gentherapie

1) Voor somatische gentherapie zijn wij voorstander van het vooralsnog aansluiten bij de huidige

regeling dat de onderzoeksprotocollen ook door de CCMO worden beoordeeld. Wij pleiten ervoor dat

bij die beoordeling de in paragraaf 4.1.2 genoemde voorwaarden zullen meewegen.

2) Verder ondersteunen wij het voorgenomen verbod op kiembaan genetische manipulatie, dat ook is

opgenomen in het Verdrag inzake de mensenrechten en de biogeneeskunde van de Raad van Europa.

`Wees-ziekten'

3) De overheid dient te bevorderen dat nieuwe medicijnen voor mensen met erfelijke aandoeningen, na

adequate klinische proeven en gebleken effectiviteit en veiligheid ook voor de betreffende

patiëntengroep beschikbaar komt. Wij achten het dan ook terecht dat een speciale regeling in het leven

is geroepen die het mogelijk maakt ook geneesmiddelen voor de zogenaamde wees-ziekten (`orphan

diseases') te ontwikkelen en voor de betreffende patiënten beschikbaar te stellen.

Onderzoek met embryo's en stamcellen

4) In het kader van wetgeving inzake onderzoek met embryo's zijn wij van mening dat alle onderzoek

verboden moet worden dat opzettelijke vernietiging van embryo's inhoudt; dit betekent ook een afwijzen

van `niet-reproductief' kloneren.

5) Wij bevelen de bevordering aan van onderzoek naar het kweken en gebruiken van stamcellen uit het

lichaam voor het kweken van weefsels ter behandeling van patiënten. Het blijkt namelijk mogelijk ook

uit weefsels van volwassenen stamcellen te isoleren die vervolgens gereprogrammeerd kunnen worden

en daarna aangezet kunnen worden tot specialisatie tot diverse typen van weefsels. Deze kunnen

wellicht gebruikt gaan worden voor de behandeling van bepaalde aandoeningen.56

Kloneren

6) Wij stemmen in met de ondertekening van het protocol over kloneren van mensen bij het Verdrag van

de Raad van Europa inzake rechten van de mens en biogeneeskunde. Wij pleiten ervoor dat dit verbod

ook in landelijke wetgeving wordt vastgelegd.

Xenotransplantatie

7) Aan de xenotransplantatie zitten zoveel haken en ogen en kleven zoveel bezwaren dat wij daar zeer

terughoudend tot afwijzend tegenover staan. In elk geval is experimenteel onderzoek met patiënten nu

niet aanvaardbaar. Wij ondersteunen dan ook het moratorium dat onder druk van het parlement door de

minister is ingesteld.57

Tegelijkertijd realiseren wij ons dat veel patiënten er veel baat bij zouden hebben

wanneer een medisch verantwoorde toepassing van deze behandelingswijze mogelijk zou worden.

Onzes inziens heeft nog onvoldoende bezinning plaatsgevonden op deze ontwikkeling om nu reeds tot

een categorische afwijzing of aanvaarding ervan te concluderen. Wel achten wij het gewenst dat

ondertussen minder bezwaarlijke alternatieven worden ontwikkeld en gestimuleerd.58

Wanneer op enig moment tot xenotransplantatie naar patiënten zou worden overgegaan, dan dient

56 Vgl. MF Pittenger et al. Multilineage potential of adult human mesenchymal stem cells. Science 284 (2 april 1999),

p.143-146.

57

Tijdelijk verbod xenotransplantatie. VWS Bulletin, nr.7, 16 april 1999. Tijdens het debat van begin februari 2000 in

de Tweede Kamer over deze kwestie bleek dat minister Borst voorstander is van voortgaand onderzoek maar dat een

meerderheid in de Tweede Kamer vooralsnog in elk geval geen onderzoek met patiënten wil.

58

De belangrijkste bezwaren tegen xenotransplantatie gelden niet voor een zeer tijdelijk gebruik van `verpakte'

(encapsulated) dierlijke cellen om in een acute situatie de patiënt nog enige tijd in leven te houden in afwachting van een

humaan donororgaan, (althans als zeker is dat daarbij geen dierlijke cellen in het lichaam van de patiënt komt); vgl. K

Paradis et al. Search for cross-species transmission of procine endogenous retrovirus in patients treated with living pig

tissue. Science 285 (20 august 1999), p.1236-1241.

1

dat uiteraard zorgvuldig te gebeuren en goed bewaakt te worden. Het huidige kader voor experimenten

met dieren, voor de genetische modificatie van dieren en voor mensgebonden medisch-wetenschappelijk

onderzoek bieden een structuur waarmee deze problematiek in principe adequaat gereguleerd zou

kunnen worden. De aanbevelingen van de Gezondheidsraad geven ten aanzien van eventuele regulering

een goede aanzet.

1

Bijlage 1 Genetica, eugenetica en genetische manipulatie: enkele historische aantekeningen

Genetische ziekten

Als het over genetica gaat dan wordt al gauw het werk van Johannes Gregor Mendel (1822-1884)

genoemd die beroemd is geworden door zijn proeven met planten in de kloostertuin te Brünn. Zijn

onderzoek leidde tot het opstellen van regels over het overerven van eigenschappen - de bekende

wetten van Mendel. In zijn tijd werd nauwelijks acht geslagen op dit wetenschappelijke werk en op de

behaalde resultaten. Zij verdwenen in het vergeetboek. Omstreeks de eeuwwisseling, 1900 werden

deze wetten van Mendel echter herontdekt. Een van deze ontdekkers was de engelsman Archibald

Garrod (1857-1936) die wel als de pionier van het moderne erfelijkheidsonderzoek bij de mens wordt

beschouwd. Hij ontdekte dat een aantal ziekten en aandoeningen (in hoge mate) erfelijk bepaald zijn;

men ging spreken van erfelijke ziekten.

Eugenetica

Al vroeg dook naast de term genetica, erfelijkheidsleer, een andere term op en wel de term

eugenetica. Eugenetica is de wetenschap die alle facetten onderzoekt die ertoe kunnen leiden dat de

menselijke soort verbeterd kan worden. De grondlegger van deze theorie die in 1883 werd gepubliceerd

was Francis Galton (1822-1911), een neef van Charles Darwin de grondlegger van de darwinistische

evolutietheorie. De theorie van de eugentica stoelt ook op het Darwinisme. Deze evolutieleer op haar

beurt kan niet los gezien worden van een andere theorie, het malthusianisme. Deze theorie ontleent zijn

naam aan het werk van Malthus (1766-1834, o.a. Cambridge) die een overbevolkingstheorie lanceerde

met onder andere ideeën over het reguleren van de bevolking.

In de tweede helft van de vorige eeuw kregen deze ideeën van Malthus en Darwin ruime belangstelling,

wat samenhangt met de opkomende industrialisatie en de daarmee verbodnen bevolkingsgroei en

vorming van de zgn. arbeidersklasse.

De belangrijkste propagandisten van die ideeën waren te vinden bij vertegenwoordigers van met name

de gegoede standen die politiek behoorden bij de jong- of neoliberalen. Zij wensten vergaande

staatsinvloed. Hun opvattingen over de bestrijding van armoede berustten op de gedachten van Darwin

en Malthus. Het reguleren van de samenstelling van de bevolking vonden zij niet alleen nodig maar ook

noodzakelijk. Zo was een overtuigd aanhanger van Malthus van mening dat het werkloze proletariaat

zo min mogelijk gelegenheid moest hebben om zich voort te planten. Als er te veel armen zouden

komen zou dit de vooruitgang belemmeren. Vooruitgang is het resultaat van de “struggle for life” - de

“strijd om het bestaan” (Darwin). Deze denkbeelden worden wel het sociaal-darwinisme genoemd die

niet los zijn te zien van nationalisme en racisme. In de geschiedenis zien we een “strijd om het bestaan”

tussen naties en rassen.

Het doel van de eugenetica was tweeledig:

a) De mensheid gelukkiger, het volk sterker, het ras gezonder. De vorming van een elite die zo goed

mogelijk is toegerust om haar zware taak te volbrengen.

b) Uitschakeling van de “gedegenereerde” individu en de erfelijk belaste, ongeneeslijke, of

onverbeterbare mens die in het belang van de gemeenschap en de toekomst moet worden opgeofferd.

In het laatste decennium van de vorige eeuw leidden deze opvattingen tot voorstellen om eugenetische

maatregelen te nemen. Bijvoorbeeld dat bepaalde mensen niet mochten trouwen of zich niet mochten

voortplanten. Dit waren voorbeelden van Francis Galton. Voorkomen moest worden dat zwakke,

gebrekkige individuen hun onaangepas-te eigenschappen, voor zover die genetisch zijn vastgelegd,

overdragen op hun nageslacht.

Voor de uitwerking van het eugenetisch en sociaal-darwinistisch gedachtengoed werd in Duitsland in

1927 het Kaiser Wilhelm Institut voor Antropologie, menselijke erfelijkheidsleer, genetica opgericht. Een

van de medewerkers van dit instituut was Mengele, de later kamparts in het concentratiekamp Ausch-

witz.

Ook in Nederland bestond deze stroming. Niet altijd was men echter voorstander van direct

overheidsingrijpen. Een interessant voorbeeld van deze stroming, is de filosoof en psycholoog G.

Heymans. Hij voorzang “voorrang der beteren bij de voortplanting van het geslacht” niet onder druk van

1

de overheid, maar van de publieke opinie. Als wij straks meer weten van ons nakomelingschap dan zal

“steeds algemener de verplichting worden gevoeld, om bij alle beslissingen, die met de voortbrenging

van nakomelingschap verband houden, in de eerste plaats de vooruitzichten van dit nakomelingschap

op psychische normaliteit in rekening te brengen”. Wie hierin tekortschieten zal door “een krachtige

openbare mening” worden gedwongen.

Aanhangers van deze ideeën over planmatige verbetering van de “erfelijke kwaliteit” van de bevolking

werden gevonden in verschillende politieke stromingen, zowel confesionelen, liberalen als sociaal-

democraten. Zo is te begrijpen dat er nog al wat verschil was in de opvattingen over de concrete

maatregelen die zouden moeten worden genomen. Wel was er duidelijke eensgezindheid over de

ideeën die aan de eugenetica ten grondslag lagen. Principiële kritiek was toen vrij zeldzaam; ook toen

in Duitsland de nazi’s aan de macht kwamen. Ook dat was toen geen reden om de eugenetische

denkbeelden af te wijzen.

Ook in Nederland bestond er zeker tot 1940 veel overeenstemming over deze eugenetische ideeën

tussen de toen bestaande politieke stromingen die op andere punten vaak sterk verschillende

opvattingen hadden. Ook in Nederland leidden malthusianisme en eugenetica tot biologisch racisme,

namelijk dat bepaalde mensen door overgeërfde eigenschappen superieur of inferieur zijn. De ideeën

die onlangs naar voren zijn gebracht door W. Rietdijk passen geheel in die benadering en gaan zelfs

nog verder dan men toen in Nederland ging door onder bepaalde omstandigheden opzettelijke

beëindiging van het leven van verstandelijk gehandicapte kinderen wenselijk te achten.59

Een

waarschuwing tegen dergelijke denkbeelden is in onze tijd van grote aandacht voor het onderzoek van

genen, zeker op zijn plaats.

Latere ontwikkelingen

De mens was het eerste organisme waarin de biochemische genetica werd bestudeerd in verband met

bekende erfelijke afwijkingen. Hier komen wij terecht bij de stoffelijke basis van de erfelijkheid. Men

ontdekt de dragers van de erfelijke informatie en stelt vast dat deze zijn opgebouwd uit biochemische

structuren, het bekende DNA. Men heeft nu iets concreets in handen - een stof die gericht kan worden

onderzocht en die kan worden gemanipuleerd. Deze belangrijke ontdekking in 1953 door Watson en

Crick was een belangrijke stap vooruit. Het bleek hun dat de erfelijke informatie is vastgelegd in de kern

van levende cellen in de vorm van lange, ketenvormige moleculen in een dubbelspiraal die

microscopisch zichtbaar kan worden gemaakt - de chromosomen, waarop `de genen' gelegen zijn.

Deze genen kunnen in de loop van de tijd onder invloed van verschillende factoren veranderen. De

zogenaamde mutaties, die dan aanleiding kunnen geven tot het optreden van erfelijke ziekten.

Met dit erfelijke materiaal kan vervolgens ook techisch gemanipuleerd worden (zie hfdst. 2.)

Bijvoorbeeld bij de produktie van voor de mens gunstige stoffen, zoals insuline. Het belangrijkste in de

recente historische ontwikkeling van genetica en genetische manipulatie is wel de enorme,

stormachtige ontwikkeling die heeft plaatsgevonden in de moleculaire genetica, in het DNA onderzoek.

Daardoor is het mogelijk geworden om de totale erfelijke informatie van de mens in kaart te gaan

brengen, met alle mogelijkheden en risico's van dien.

Naast de genetica, eugenetica en biochemische genetica is het ook van belang te wijzen op de IVF (in-

vitro-fertilisatie) of wel reageerbuisbevruchting. In de geneeskunde vooral toegepast om onvruchtbare

paren te helpen een genetisch `eigen' kind te krijgen. Maar ook hier kan een verbinding worden gelegd

met de genetische manipulatie een belangrijke rol spelen. Ook bij de IVF krijgt men iets in handen, een

menselijke vrucht waaraan men onderzoek kan doen en waarmee men kan experimenteren. Het eerste

resultaat van deze IVF-methode was de geboorte van Louise Brown in 1978 in het Engelse Oldham.

Deze geboorte werd mogelijk gemaakt door een samenwerking tussen de experimentele

bevruchtingsfysioloog Edwards uit Cambridge en de vrouwenarts Steptoe. Zij zijn uiteraard niet de

enigen die zich met deze IVF-techniek hebben bezig gehouden. Wij noemen de naam Edwards omdat

hij een “produkt” is van het Cambridge-milieu dat een grote traditie heeft op het gebied van de

experimentele zoölogische en veterinaire techniek. Een milieu van materialistische, evolutionistische en

eventuele eugenetische mensopvatting. Via de IVF kan men beschikken over bevruchte eicellen

59 In de eerste helft van 1999 deden deze ideeën nogal wat stof opwaaien en lokten reacties uit in de media; zie

bijvoorbeeld Filosofie Magazine 99-4 (speciale editie).

1

waarmee men kan experimenteren. Denk daarbij ook aan de mogelijkheid van het vormen van klonen,

het tot stand brengen van genetisch identieke individuen. Maar tevens vormt de IVF een basistechniek

voor genetische selectie en eventueel zelfs genetische modificatie van mensen in hun prilste levensfa-

se.