132

(Høringssvar samlet.pdf)€¦ · 7˙ ˇ ˜ 7 ˆˆ% ˆ ˆ ˜ " 0 ˆ ˜ ˜ 0 ˆ ˆ ˆ˜ " % ˙ ˆ ˜ "0/ ˆ ! ’""ˇ 4 ˆ˜ ˆ5 % ˆ ˆ ! ˆ / $ ˜˜ ˆ0

  • Upload
    others

  • View
    13

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

  • �����������������

    �������������������������������������������� �!�"��

    #$%���� &�!���'�����(������ )�! &�����&��***�������

    +��� &��,��� ��!���-��

    �������������������������������������������������������������������������������������������� ��!����������"���������#�����$���������%�

    ./��"�������0��12$3������ �������"��%0�����������!�������"����0���������'����"����4���������5���%��������3������"�%�������"�0�� ���"�%��"������ �����'����"����""������0��12$3������ �������"���!����%6����������0����"���0���7����"��0����������������������0���������"�%��������"��%�����������"��%7���"������������6�������%6���8����������� ����!�����%���������"�%�������������� ���������7������"��������� ���0�� ���%��"������ �����'����"����4���������5���%��������� �������������%�"����/��� ������������ �������

    ������/��"�����!�� 70��"����"�%���������� �����7�%��0� ����6����0����6��/����"��%������/������

    ����� �����+���0���7����������%����%�������'!'����"���6��/��������������������%�"���0/���%%��"������ �����'����"�� �������������0/!�����0�!�������%����� �� ����������!�������"��0�!�"�����"� ���0�������������������%�����"���������!�������"��1������������%%���7�"��� ������� ���7���� ��� �%���"��������"����%��7��"����������0/��"������ �����'����"��������������+������"�6���"��"������

    ���%�������0��4���������5���%������������/��������������"������ �����'����"���0�� ��%����������� ��6��"�����"�%6� ��������0/����������������"������ ���

    9�����$��"�:��%���������.��!�"�"���,�-���;/!�������;

    9��������%����������&�����%�� ��������'��&����

  • ����������0�%!��"���%�����!�� ��6��������� ������0�� ���"�!�������6����������'����"�����%�������'%����� ��������"���7� �������,����=??���B��"���B��>��%�4���������5���%�������

    8�������!����%%����������0����"��������������4���������5���%�������=?���B>���������� ���!�������"������ �����'����"���������0����"��"���%�� �������"��0�!����"�� �%��������%�����!�� ��6�0��!'""�����'"�%�!� 7%�������%������ ���"�������'"�������������������!�������"�������0��������"��0��7"�$�"�������������������%�0����"����0�������������������"���������������"��������=��%�������������0�%6��%���������>������!�������"��������� ��%�����!�� ��6�����0/����������� ������������ �!���"������/"������0��7������"���%0���%7���"�!��'���"�=?���B������ ���>��9�����%��������� ���0����7�����"����%����!�����!����"�� �%��������0��!��!�� ��� ����C����������4���������5���%�������=?���B������ ���>��D��$����%���"�����0��0�� ���"����������������?��@���� ������������������%0�����"������ �����'����"���������������0�!����"�� �%��������

    1�0�������������� �������������0����"���� ��0������� �� ���� ����+����7����������0����"����!�%7 ���"���������$��"���0�%�������� ����������7������"���������%6��0��4���������5���%���������"�������0���7��������4���������5���%������������ ���"����0�

    ���07�������0���� ���"/�!�"��0�%������� ������ ����"����������!�"��0�������'%�����"��12$3������ �������"�!�%7 ����������������!����������/��"����������0/������������"�� �� ����������07�������� ����0���� �����������'����0�!�����"������ ���������%���� ���"����0��������"�%������

  • 7��������7����������%���� ���������"��0���������� ����0���� �������"���%�� �������"�0/���� �����!'""���

    4���������5���%�������������!�������/�$��� ������ ��0��

    ������ ����%0����+�������"��"��������"����!�����"�����"��"�������"���%�� �������"�������������6!�"'�����;���� ���������0�0� ����!��������"�����0/�������������7 ���"��� ����� ���%�"��������7�����������"��0�������� ����%0�����%��"��"����������0�%���������1����0�!��������������7 �� ���� �����"����%�!/���"����0���� ����"����6�"����"��0�%�"���"���"�������������=������0�%�����"�� �����/��"��%����0�7�"�"��� �����>��

    ��0����"����!����%%�����=!�%7 ���"�>��%� �������

    ����� ������������0���12$3������ �������"����0��������0�������� /������9�����%���������=�"�9����������'�����>�������� �����%�"�����������!�%7 ���"���%������ �����+�������

    ���0�!���������"��"�������6�0������������ ����%�������%�����������7���!�"���������� ���������� ����������!�� '����0/���%%�����������'����"���� ����������7 ���"����0�������������/�$��� ������ ����%�4���������5���%�������

    Risici ved genomsekventering

    5���%�� �������"� ��������/�����������"�%���������%� ����������"�����7������7������"�����%���������%����E� ������������7����=�����"����0������0������%���"������0��12$3������ �������"���!����%6�>�

    +������ ���"���%�� �������"��0�����������!����"�� ��%���������0��/�����7 �����'����"���%����������"�������0�%��������%���%�"���0/���%%���"������!��70����%��!��'���"������ �����%%�����"���%���������%6� �������� �������/�� ����� �����+�� ����"�6��7�����'����"�����%��������������/�� ����� �����%�����%�������"����%��7��"����%6� �%%����������� ��� �!����"���� ��������0�� ����"���70����������������������"����!/����� �����

    # ��%�����6��6��������'����"��0�%!�"������"���%�� �������"� ������7����� ��0����� ���"��0�!����%���=�����"�>��'"�%%������'����"���%����

    B

  • �������������������!����"�� �0��������������"�������6�0/����������������������'����"����������������������������� ������������.�����6��������'����"��0��������0� �����7���������� �����!�"�������!���������� �%������0������"��.�������'����"��������������0��� ��"����� �!���0��� ��%���������������7 �"��0��0�� ���"����� ���%��������7 ���"�����'%�����"��"����������"�"����%�C�������0����!� ���=�6� ������ � ��������>�� ������0� 7���������0�������"���������$��"�����0��� ��"��������0/�������/�����7%��0����7��������"�������� �%��������

    1���"���%�������� ��� ������'����"��0��"���%�� �������"�!�"������������ ������������F ����������������������� ����0�%6����%��"���%�� �������"����������7�������.�����6��������'����"���7 �����%%���%��������������'����"���%��������� ���������������� ���� ������0������������� �����+����������%�����%���"�����0�����"����������������'������������0�!�������%������!�� '���������"�%%���+���������������������%����!�����0��������7������C���0�� ����"�������������0��� ��%��������0�������"������������"�������6�����������0�%%���������+������"����!�"��0�!��%�������������F �����������% ��"���������0��� ��%��������%���� �����"��"�� ����������0�������0����������������������=�4+>���%����������"����������"

    ������"����� �� ����������"�����������������%��������4+� ���!�� '������"�%����������������0����� ����A�4+�/�� �����!�� '������"�%������"��"�� ������A��G����D���������������%!���-�H�I�J�

    +������!�������6 7���������������� ���%���/��"���0�!�� '�������%�������"������ �����'����"��0������0� �����7����"�%��!�"����#0����%�������� ���������7��0����7��"���%���"������� ���������'����"��0�����

    ���!�������"���"���������7 ������������������0�%��� ���������� ���������"��� ��!����7��!�������6�12$F�*������"����%����� �����% ��"���������������

    ���!������ ����+������"�6���"��"���������%������������������6� ���� ���������0�����7 �"����������!� ��"���"�������7E������0������"�����%���%��!�"7������6�%�"�����%�����������%���"���+����������7��%���������0/!������0�����0/�"�����0������%������ �����%�����

  • �����/�����������"�%������������7%�������"6���"��� �!�����7 ��������0���������������"�����7 ������������������0�%�

    +������"�6��/����"�����0��������"���������������%��!�"���� ����4���������5���%���������������������'���%�� ��%��!�"���� ��=���%�����%�����A�'�$�'�A$ ��������!�����"�������������"��6��� ����� �����������>��+��� ���� ������ �����������"��"���0�%���������6����������� ��� ���"��������������� ����"�����C�����0��!�"��0���"������ �����'����"���6����%6�����%����"�������0���������������!�����0����� �������%����� �����"��6��"���+��� ������ ��%��������7��������"��0�!�0�� ���"�����"����"�

    6��"������0��!��������'��/ ���%�����������������������7�������������"������ � ���7"���"��0������!�0�� ���"���%�����!�� ��6���������F����%��������"������0��/�� �������� �����������+�������"��"������4���������5���%��������"���������6�����6���%6�����������%��!�"���%��������� ������ ��� �%���"�����������C���������� ����"�����"��"���0�%������ �����!�����0�������������

    En sikker datamodel for genomsekventering

    +�������������!��%������ �����'���������0��"6�����0���������������0/!�����+��%6�� ��� ���������� �!���"�0�����!����"�� ��%���������"���7�"������ �����'����"�������0����������%��0�4���������5���%�������=����������7���6��������>� ��� �!�������������F���������������F��!�����������.��������� �!���"�� �������������� ������"������7���7%�����%���"��

    +���!��'�����������������������%����������E�����"���� �����������'����"���"�������%������������3K$��%%������������������"���0�������������� ��4���������5���%�������

    ��0����"����!�%7 ���"���7����������'%�����"���������7������� �� ����%�����������3�����'%�����"����%��F����������!�� '�������$0�����"������� ���H�������������%�����"����7 �����������3K$��%%�������������%���������������F ������ �����"������%%���7�"���%����%��3K$

  • ��%%�����"�����������F ������ �����!�������������0��������������"�������7��"���� ��� ���"��"��������� ��0�����������"��%�����!�� ��6������ �������������'����"����������=������������'%��������������'����"�>�� �����0/���������������F���������������F��!��0'��� �������

    3�����'%�����"������!�� �����0�����������7�������������7 ���"���������� ��4���������5���%�������%��%��!�"�=� �������6������%��������%��!�">��0���"������ �����'����"��

    +������/����"��%��������%���������4���������5���%�������%���"���"�!�������!����"�� �%���������"�0����"��"���%�� �������"������6���"���%6����� ����������������6����������������!����"�� �%��������!���������+��� ���"/����������"���������!����"�� ��%���������"�������������0�"���%�� �������"��������0�%6�������F ��/"������%�� �� ���0/������!�"��������������+��� ��� ���� ������������$�����%� ����%����6��������!�"�������������������%�!����%������������������ ���� ���!�������!�"����� ���06��"��"��������'����"��0��"���%�� �������"�����������

    ��%7�"���0���������'����"���+��������� ��������/����%���"�����0�����!�"���������� ��/�� �����06��"��"��������������'����"��0��"���%�� �������"�

    1���������!/�������/"�� �������7������!�"������"�!�"������������"�%��%���"���0��%������"�

    ���"���"��������������������6�!�"����������!�������"����������'���%����"�� ������� ����/�������

    ����"��"��"��/"�� �������#���6�����������'���%� ����7�������������0������0����������0��1����%����%��""����������%6�%����/����%����������'$!�������/"���6�����"����%��� �������� �����������������������������%%���%��!�"�������%�����"��"�������������������%7�"���0����'����"�����"�����/"�����������"����%��7��"���������"7�"���"��0��4���������5���%�������������������������������7���6�4���������5���%��������+��������� ����� ���� �0���� ����%�������

    +���!�� ��������%����"�������!������� ����%�%��!�"��0�"������ �����'����"����4���������5���%���������������������������������0����7��"���������0�����!����"�� ��%���������"���"������ �����'����"��

    ,

  • 0�%!�"�����"���%�� �������"����+���� ��������������0/!�����%����"6���"��0/�"���0�!����"�� �%���������"�"������ �����'����"���+�������"��������7�����"����"��%���"���� ���"����"�0��0�� ���"��"��������� �%������ ��0���������������%�� ���%��0/���%%��������'%�����'����"��=��%7�"���0����'����"�����"���7��""�"���"� ���� �!������'%������0������������!�� '�������0�����"��>�

    .���������0�!�������%�����0�� ���"����� �����/����"�������%%���������=A��% /�A>�������"������ �����'����"��%���������'����"���%���������� ���

    ������ ��"/����0�4���������5���%�������������������

    ���%���������"������6����������������� ��� ��%���"��1�������� ������'����"���� �%%���� ���0��!�"������'��� �����%�����%�������������������%�!�������!�"�����.�� �����%%���������"����0�������"������ �����'����"���"���������������'����"������0�� ���"����� ����� ���� ������"��� �������'%����������������0/�������0�� ���"����� ����=0�������������������%����'����"����%������ �������'%�����L�������%6�����"�������0������� ������"������������"�����"�0��������"������0�!�������%��0�� ���"���������������0�� ���"����� ����� ���"����%0/��>�

    9�%%����"����%�������������"����0�� ���"���"���������������% /��"��0������%���"����������'����"�����

    ������%������� ����%�����%����0��� ����%7���"��6��"��������/����"�����"/�����"�����6������%6��.����4���������5���%�������� ���������"����0�� ���"�%��"������ �����'����"���6����������������� ������'����"�����7���"�������%���3K$��%%������������� �%!������%��������'%�����"�������������

  • �������"�����������������7 ���"��

    +�����%���"�����0�����/�� �����%��������"�%�������"�0�� ���"���"������ �����'����"��%������/��������������0������ �����+���!�� ��������%���� ���%�"�����������/����0�� ���"����� ������%���������7����������!�������������� �����0/��%���� ����%�������0������������������"����0�� ���"��+��������������!/�� ������������

    Risiko for anvendelse som DNA-pro�l register

    9�����%����0����6���?���B������ ������"���������� ����������������"��0�%6��0��!�������"��0���������'����"���4���������5���%�������=�������!�������"�%�����"�0�� ���">��������������'����"����0�%�����"� �����!���������"�������������0�%6�������������� �������� �������

    #0���12$3������ �������"����0���������������"��"������� ������4���������5���%�������� ����!�"��������0/�����+4������+���#���7�� ��8����� �����"����%��������� �����"���������"��������!��%���� ��"��������������F ���������%��%0����������!�0�� ���"�����"�����������%%�����0/�������������"��"������7������������"�0���%0�������=A��!�������%�������������0'��"���������"���0���0�%�������������*�����������������0��������*�����*����%�����F�����'�!��N�������������������A>�

    46������!��������4��������5���%������������!�������"����0�"������ �����'����"���%������������0�!�0�� ���"���=����������������!�0�� ���"��>�� �������������!�������"��"�0�� ���"���6�����������%���"�������������� ��������������'����"��� ���"�6� ���!�"���

  • ����0�%6�����%������"/����� 7� ������0����"���7""����������������������0����� �������#8K;�

    +������� ��"�!/�� ���6��6�%��"��%6����%�%���"���#0���"���%�� �������"���!/����6�����%���"��� ��"�%%������'����"�������!�������%� ���!�"��������+4��+��� ���������"����%��7��"�����7������/����"��"������������!�������"��0���������'����"��������%� ���� ���%0���

    �'"����!�0�� ���"���0����������!��������+4�

    Opt-out muligheden i sundhedslovens § 29, stk. 1

    10/�"�����0����"����!�%7 ���"����0�%6����%�����$���%���"�������?��@���� ��������� ��0��/���"�������0����

    @

  • �"������������"�����"�0��������"������6���������'����"�� �������"���������0�� ���"������������%%�����%�����!�� '�������0�����"������� ����@���� ����

    ��������0������� ��0��/���"�������0�����"�����������"�����"�0��������"�����7�"��%�"����7����%%���%�����������%�������0��4���������5���%������� ����������+������"������%����!����%%������ ����������� �!���0��!�"������"�6���0�!�������%������!�������"�����0�� ���"��

    .��������������������%���� �����������0/!���"������ �����'����"��=�"������"��6��3K$��%%����%%���%��!�"��0�����������������'%�����"���

    ���!���>������!�������0��0��/���"��������7��%�"���������#�����$����%���"������0����������0��������� �������7 ���"�����������������1�������!/�����"�����������0�� ���"� ���� ���0�����' ���"����%�' ��0������"��������9���������%�' � ��������"��6���"���%6��"�������!�� '��������0�����"����������%�%������!�� '��������������� �����%�������%���� ��������������/��"�����

    .����9�����$��"�:��%����������F�������4���������5���%�������� ���!�������"������ �����'����"����%��������� ��� �!��������������= ����� ���%������������������'%�����">��!/����$����%���"�������?��@���� ������������� ����%���%�' ������������%�������������������������� ������0����������������?�BB������������"�6�����%0�������"������ �����'����"�����%����������������0����!����"�� ��%���������%�%������������'����"�����/����"��0�����0��������!�������"��0������������+���� '�����������'���%����!�� '����!�"����%����������%�"���0/���%%��"������ �����'����"���7 ���������6������%6��%��!�"���

    Noter

    I�J��4+�%O�������������5�������� �����"����P�Q����G���D���������������%!���-�H����&��***�Q�������"��������������Q��-�H$���!�$"�������� �����"$!��%����

    �-

  • From: Birita Ludvíksdóttir

    Sent: Tue, 17 Oct 2017 12:19:50 +0000

    To: DEP Sundheds- og Ældreministeriet;Cecilie Armand

    Cc: [email protected];Turid Arge;Jan Simonsen

    Subject: Høringssvar vedr. Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven

    (organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.) (RIGS-FO

    Sagsnr.: 2015 - 586)

    Til Sundhedsministeriet,

    Heilsu- og Innlendismálaráðið har modtaget udkast til lovforslag om ændring i sundhedsloven i høring.

    Bestemmelserne kan sættes i kraft for Færøerne ved kongelig anordning.

    Fra færøske side ønsker man ikke på nuværende tidspunkt at tage stilling til, hvorvidt bestemmelserne skal

    sættes i kraft for Færøerne. Såfremt lovforslaget bliver vedtaget i Folketinget, ønsker man at sætte arbejde

    i gang for at vurdere, om eller i hvilket omfang bestemmelserne skal sættes i kraft for Færøerne ved

    kongelig anordning.

    Vinaliga/Sincerely

    Birita Ludvíksdóttir

    Løgfrøðiligur ráðgevi/Legal adviser

    Heilsu- og Innlendismálaráðið/

    Ministry of Health and the Interior

    Eirargarður 2 • 100 Tórshavn • Faroe Islands

    Tel. +298 304050 • Mobile +298 734066

    [email protected] • www.himr.fo

    Fra: Rigsombuddet [mailto:[email protected]]

    Sendt: 18. september 2017 13:52

    Til: Heilsu- og innlendismálaráðið

    Emne: HØRING - HIMR: Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven (organiseringen i Sundheds- og

    Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.) (RIGS-FO Sagsnr.: 2015 - 586) Til Heilsu- og Innlendismálaráðið På vegne af Sundheds- og Ældreministeriet fremsendes i høring udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven. Ministeriet har sat høringsfristen til den 28. september 2017. Eventuelle høringssvar bedes send med mail til [email protected] og [email protected] med kopi til Rigsombuddet på [email protected]

    Med venlig hilsen

  • John Johannessen Administrativ kontorleder Postboks 12 FO-110 TórshavnTel: +298 201200 Fax: +298 201220 E-mail (journal): [email protected] www.rigsombudsmanden.fo

    Til: Justitsministeriet ([email protected]), Erhvervs- og Vækstministeriet ([email protected]), statsforvaltningen-send sikkert ([email protected]), Finanstilsynet ([email protected]), 'FOA' ([email protected]), 'Kommunernes Landsforening' ([email protected]), 'Forsikring og pension' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), 'Dansk Erhverv' ([email protected]), 'Advokatrådet' ([email protected]), 'Da' ([email protected]), Ankestyrelsen ([email protected]), 'Aeldresagen' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), Rigsombudsmanden på Færøerne ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), 'Region Midtjylland' ([email protected]), 'Region Hovedstaden' ([email protected]), 'Region Nordjylland' ([email protected]), Forsvarsministeriet ( + henvendelser til Nicolai Wammen MF ([email protected]), [email protected] ([email protected]), [email protected] ([email protected]), Social- og Indenrigsministeriet ([email protected]), [email protected] ([email protected]), [email protected] ([email protected]), [email protected] ([email protected]), 'Datatilsynet' ([email protected]), 'regioner' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), 'DI' ([email protected]), 'Erhvervsstyrelsen' ([email protected]), Fælles Fagligt Forbund (3F ([email protected]), [email protected] ([email protected]), Finansministeriet ([email protected]), 'regioner' ([email protected]), [email protected] ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), DKetik Institutionspostkasse ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected]), '[email protected]' ([email protected])

    Fra: Cecilie Armand ([email protected])Titel: HØRING: Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven (organiseringen i Sundheds- og

    Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)Sendt:

    15-09-2017 21:48:44

    Til høringsparterne

  • Se venligst vedhæftede høringsbrev, høringsliste og udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven (organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.). Med venlig hilsen

    Cecilie ArmandFuldmægtig, Sygehuspolitik og Sundhedsdata

    Direkte tlf. 72269541 Mail: [email protected]

    Sundheds- og Ældreministeriet ● Holbergsgade 6 ●

    1057 København K ● Tlf. 7226 9000 ● Fax 7226 9001 ● www.sum.dk