I CONTESTI: LA FAMIGLIA ALCUNE DOMANDE CHIAVE · Quale ruolo gioca la famiglia nel garantire una condizione di benessere? Come è possibile preservare il benessere della famiglia

I CONTESTI: LA FAMIGLIA ALCUNE DOMANDE CHIAVE ?

Quale ruolo gioca la famiglia nel garantire una

condizione di benessere?

Come è possibile preservare il benessere della famiglia stessa

Quali sfide pone la disabilità al contesto famigliare?

Prof.ssa Valeria Nieddu

DAL PRINCIPIO: LA NASCITA

• La nascita di un figlio comporta in ogni caso un riassetto e una riorganizzazione del nucleo famigliare

• Stravolgimento delle attività abituali (routine, lavoro, tempo libero)

• Gioia e gratificazione per la nascita come fattori di protezione

• Cosa succede quando nasce un figlio disabile? • Evento stressante, sono più ridotte le fonti di gratificazione • Shock, rabbia, paura, disorientamento, crisi famigliare…….

CARATTERISTICHE DEI PRIMI STUDI SULLE FAMIGLIE

• Prevalente interesse per le famiglie dove è presente una disabilità mentale

• Approccio patologizzante allo studio delle dinamiche individuali e familiari

• Accento sulla negatività intrinseca della disabilità

• Enfasi sugli ostacoli rappresentati dai familiari rispetto al successo del trattamento

PRIMI APPROCCI ALLO STUDIO DELLE FAMIGLIE (ANNI

‘60)

• Studi sociologici (Farber e coll.): assunto di base che la presenza di un bambino con ritardo mentale induca un arresto nel ciclo di vita familiare.

• Obiettivo di individuare stili e strategie più funzionali al mantenimento dell’integrità familiare.

• Studi a orientamento psicoanalitico (Mannoni): il legame tra madre e figlio con ritardo mentale è visto come altamente patologico, connotato da esclusività, rifiuto, iperprotezione e limitazione dell’autonomia. Accento sulle cause psicogene dei sintomi.

• Studi sullo stress: considerazione degli effetti negativi della disabilità come evento stressante; indagini strutturate (tramite questionari) sulle principali fonti di stress.

VISIONE «SUPERAMENTO DEL LUTTO»

• Faber (1959): nascita di un figlio disabile come fattore di stress e fonte di

blocco famigliare

• Atteggiamenti dei famigliari letti come reazione allo stress e passivi o patologici

• Nascita di un figlio disabile come situazione di perdita del figlio ideale, perfetto, che comporta la necessità del «superamento del lutto»

Shock e dolore colpa e rabbia trattativa accettazione elaborazione

del problema progettuale

• Visione superata: esistono reazioni adattative e positive

NASCITA E RIORGANIZZAZIONE

• Prospettiva del Ciclo di vita fasi di transizione • Qualsiasi nucleo famigliare deve necessariamente, nel

corso della sua evoluzione, affrontare compiti che richiedono un processo di riorganizzazione più o meno vasto MA

• La differenza si colloca a 2 livelli • Intrafamigliare: lo stesso nucleo non risponde sempre allo

stesso modo all’evento stressorio • Interfamiliare: famiglie differenti hanno stili e modalità di

risposta all’evento stressorio differenti

FASI CRUCIALI DEL CICLO DI VITA FAMILIARE

• Infanzia: esperienza genitoriale può essere meno atipica, con la crescita le eventuali limitazioni divengono più evidenti rischio di isolamento

• Ingresso a scuola: possibilità o meno di seguire la programmazione tradizionale

• Pubertà ed età adulta: • Si affrontano i cambiamenti legati all’evoluzione fisica e a nuove

richieste sociali • Emergono via via i problemi connessi alla vita affettiva e sessuale

dei figli disabili • Si cerca di pianificare per la vita adulta una sistemazione il più

autonoma possibile

UNA RICERCA – I PERCORSI FAMIGLIARI

• Reddon et Al, 1992: analisi multifattoriale sulle dimensioni implicate nei diversi percorsi famigliari

• Partecipanti: 16 famiglie di bambini con ritardo mentale, • Strumenti: Bayley Scale for infant Development e 6 self report sul

funzionamento famigliare • Risultati: • Nonostante stress elevato si evidenza soddisfazione per il ruolo

parentale e per il funzionamento del sistema famigliare • Problemi di adattamento legati ad accumulo di impegni e stress,

carenza di supporto coniugale, bassa possibilità di vicariare i bisogni con supporti esterni)

I FIGLI DISABILI COME FONTI DI GRATIFICAZIONE

• Esperienza genitoriale in sé

• Caratteristiche del proprio figlio

• Soddisfazione per gli obiettivi educativi raggiunti

• Sensazione di cambiamento personale legato all’esperienza della disabilità

• Condivisione dell’esperienza con altre persone

APPROCCIO ATTUALE ALLO STUDIO DELLE FAMIGLIE

• Valorizzazione dell’umanità intrinseca delle

persone, nel rispetto delle diversità che caratterizzano la condizione umana

• Prospettiva più vicina alla psicologia positiva • Abbandono di modelli prettamente medici allo

studio della disabilità e adozione di nuovi metodi di classificazione più contestualizzati (ICF, 2002)

• Assunzione di una prospettiva di normalità e di un approccio ecologico nello studio delle famiglie

LA REAZIONE DELLA FAMIGLIA

• Da cosa dipende quindi la reazione della famiglia davanti alla nascita del figlio disabile?

• Studi con modello multivariato interazione di diversi fattori

• Dinamiche famigliari, ruoli e capacità di adattamento

• Valutazione corretta del problema (Situazione del bambino: natura, gravità, disturbi..)

• Strategie disponibili per affrontarlo (mastery, coping)

• Risorse materiali (rete e professionisti)

• Supporto sociale (ridurre il senso di isolamento)

I RUOLI FAMIGLIARI

• Risultati di diversi studi sulla differenza di ruolo non sono sempre concordi • Ricerche classiche sui ruoli: • Madre: Rinuncia a sviluppo personale • Padre: Ruolo più marginale, gestione economica, fuga nel lavoro • Rischi differenti: • Età scolare: nella madre depressione e perdita di autostima, nel padre

minore legame affettivo con il figlio • Età prescolare: nella madre problemi legati al ruolo personale, nel padre

stress legato al temperamento del figlio • Fratelli: primi studi focalizzati su disadattamento e sofferenza psicologica,

studi successivi evidenziano anche aspetti complessi con componenti maturative. Rischi più studiati: deprivazione affettiva, genitoriallizzazione, vergogna e isolamento. Effetti maturativi: poche evidenze certe, analisi in divenire

LA DISABILITÀ COME ELEMENTO DI CAMBIAMENTO NEL SISTEMA

FAMILIARE

• Livelli di cambiamento:

• Comprensione, accettazione del problema e possibilità di gestirlo e di controllarlo (rispetto alle cause e alle prospettive)

• Ridefinizione dell’identità familiare e degli obiettivi di vita: rischi connessi allo sbilanciamento verso un’identità malata e al disaccordo fra genitori nel processo di cambiamento

• Cambiamenti nelle credenze rispetto al nucleo familiare e al mondo esterno

PROFESSIONISTI SUPPORTIVI

• I professionisti possono fungere da rete di supporto e da elemento propulsivo per il benessere non solo individuale ma anche famigliare.

• Quali elementi differenziano professionisti supportivi e non? (studio con bambini con ritardo mentale)

• Capacità relazionale • Percezione di competenza da parte dei genitori • Collaboratività • Efficienza (obiettivi concreti) • Particolarmente rilevante è il modo in cui i professionisti

comunicano l’insorgere o la scoperta della patologia si suggeriscono diversi colloqui

L’IMPATTO DELLA DISABILITÀ SULLA FAMIGLIA: GLI

ELEMENTI CHIAVE

• Comunicazione della diagnosi: importanza della gradualità, della chiarezza e della percezione di un atteggiamento empatico, incoraggiante

• Esperienza di solitudine: importanza del collegamento fra servizi diagnostici, riabilitativi ed educativi

• Tempi individuali e familiari nell’avvio di un processo di accettazione e presa in carico: importanza del rispetto delle diverse strategie adattive

PROCESSO DI COPING

• Attivazione di confronto: atteggiamento aggressivamente orientato a cambiare la situazione • Distanziamento: sforzi sul piano cognitivo per distaccarsi dalla situazione o per minimizzarne il

significato • Autocontrollo: sforzi per tenere sotto controllo i propri sentimenti e le proprie azioni • Ricerca di supporto sociale: ricerca di fonti di informazione, di supporti materiali e di sostegno

emotivo • Accettazione della responsabilità: riconoscimento del proprio ruolo nel problema e concomitante

tendenza ad attivarsi per migliorare la situazione • Fuga/evitamento: sforzi a livello immaginativo e comportamentale per fuggire o evitare il

problema • Problem solving programmato: sforzi indirizzati intenzionalmente al cambiamento della

situazione e orientamento alla soluzione di problemi • Rivalutazione positiva: enfasi sui significati positivi e sugli aspetti di crescita personale

IL TRATTAMENTO INDIVIDUALE PASSA ATRAVERSO LA

FAMIGLIA

• Famiglia come anello fondamentale del processo terapeutico

• Caratteristiche: • Attenzione alle richieste formulate dal soggetto • Partecipazione attiva alle decisioni • Coinvolgimento della famiglia nel trattamento • Promuovere, se necessario un supporto

psicologico per la famiglia

PROBLEMI FREQUENTEMENTE CONNESSI

ALL’INTERVENTO

• Frammentazione dei servizi offerti alle famiglie

• Complessità di una lettura dei bisogni che tenga conto della complessità e molteplicità dei punti di vista

• Difficoltà nelle comunicazioni

• Rischi di deplezione e depauperamento delle risorse (importanza di un’azione preventiva)

• Resistenze degli operatori nel creare un clima effettivamente collaborativo

INTERVENTI A SUPPORTO DELLE FAMIGLIE

• Interventi volti a ridurre le fonti di stress • Interventi centrati sull’affinamento delle capacità

di valutazione e coping • Interventi finalizzati a rinforzare la rete sociale • Interventi finalizzati a migliorare le relazioni

all’interno della famiglia • Interventi finalizzati a migliorare i rapporti

genitori/professionisti

EFFETTI DIRETTI E INDIRETTI DEL SUPPORTO INTRA ED

EXTRAFAMILIARE SUL BENESSERE DEL NUCLEO

• Salute e benessere psichico

• Capacità genitoriale

• Percezione genitoriale dei limiti e delle potenzialità del proprio figlio

• Risultati raggiunti dai bambini in vari ambiti di competenza

• Riduzione della tendenza all’iperprotezione

UNA RICERCA SULLA QUALITÀ DI VITA PERCEPITA

• Obiettivo: indagare la percezione sogettiva delle difficoltà e

delle risorse personali, famigliari e sociali per la qualità di vita dei caregiver

• Metodi: intervistra semistrutturata in ottica ICF su barriere e facilitatori contestuali a livello personale, familiare e sociale

• Partecipanti: • 105 genitori di bambini e ragazzi con disabilità media o

lieve • 91 genitori di bambini e ragazzi con disabilità grave • Analisi categoriale del contenuto basata su costrutti teorici

(ICF)


• Differenze in funzione della gravità: maggiori

problematiche evidenziate rispetto alle famiglie tradizionali

• Livello personale: difficoltà nell’autonomia per entrambi; > stigmatizzazione sociale e < supporto dei servizi per i genitori di DG

• Livello famigliare: gestione del problema e riorganizzazione strutturale per entrambi i gruppi

• Livello sociale: difficoltà in atteggiamenti sociali, politiche sociali e servizi, > per i genitori di DG


• Domande sulle barriere e difficoltà • Similitudini e differenze in funzione della gravità: maggiori

problematiche evidenziate rispetto alle famiglie tradizionali • Livello personale: difficoltà nell’autonomia per entrambi; >

stigmatizzazione sociale e < supporto dei servizi per i genitori di DG

• Livello famigliare: gestione del problema e riorganizzazione strutturale per entrambi i gruppi

• Livello sociale: difficoltà in atteggiamenti sociali, politiche sociali e servizi, > per i genitori di DG


• Domande su facilitatori e risorse • Similitudini e differenze in funzione della gravità: maggiori

problematiche evidenziate rispetto alle famiglie tradizionali • Livello personale; risorse = pazienza, il coping sul problema,

ruolo educativo amorevole e di ascolto. I genitori di DG: hardiness e resilienza, genitori di DM/B: pazienza

• Livello famigliare: qualità delle relazioni , politiche sociali, servizi. Genitori di DG: risorse per coping sul problema (riorganizzazioen eristrutturazione)

• Livello sociale: associazioni, volontariato strutture ospedaliere e enti. Presente in misura minore la scuola

Disabilità e famiglia

• …..Un elemento che caratterizza il rapporto

genitori-figlio disabile, deriva anche dall'impreparazione dei genitori a questa nascita, questi devono improvvisamente autoeducarsi ad una nuova mentalità e maturare una nuova sensibilità per prepararsi ad accettare il figlio, ed in seguito pensare alla sua educazione. Cambiare le proprie attese e parte della propria personalità è certamente difficile per un genitore educato a sua volta ad un dato modello culturale….


• Un altro fattore rilevante per la comprensione della difficoltà dei

rapporti tra i genitori e i figli disabili è il senso di colpa. • Molti genitori, almeno a livello inconscio, si sentono eccessivamente

responsabili della malattia o del trauma che ha colpito il loro figlio e si difendono attraverso meccanismi di difesa come l'iperprotezione, la sopravvalutazione, oppure il diniego.

• L'iperprotezione porta il genitore a fissare in un'infanzia perpetua il bambino, quasi come se fosse rimasto nel grembo materno;

• L'iperprotezione, la negazione e la sopravvalutazione sono tutte forme di meccanismi di difesa che si mettono in atto per imparare a convivere con la disabilità.


• Il genitore non si rassegna e continua ad attendere "quel figlio sano

che non é mai nato". Spesso questo sentimento d'attesa accompagna per tutta la vita il rapporto con il loro figlio disabile.

• In questa situazione essi non cercano un reale rapporto con il figlio, ma uno ipotetico con "il figlio che dovrà guarire".

• Credo non si debbano sottovalutare gli atteggiamenti dei genitori soprattutto quando la disabilità si manifesta fin dalla nascita: se è desiderio dei genitori che il loro figlio si sviluppi in adolescente e poi in adulto ben inserito, essi devono ricordare che non esiste, probabilmente, fattore più importante del loro atteggiamento verso la disabilità, in quanto lo dovranno educare a non odiarlo, ma al contrario ad interiorizzare una buon’immagine di sé, reale e non distorta dalla disabilità.


• Una delle paure più forti tale da assorbire tutte le energie dei genitori è quella del futuro, soprattutto del “dopo di loro”, che si potrebbe sintetizzare in “chi li amerà dopo di noi?”, anche in questo caso l'disabilità del figlio può prendere il sopravvento, come se il figlio non fosse parte attiva, unico protagonista della sua vita, e non potesse elaborare strategie e percorsi di vita propri.


• La tendenza da parte dei genitori ad isolarsi nel proprio dolore è molto forte, ma non aiuta a superare questo momento difficile; un valido contributo potrebbe essere la condivisione dei propri stati d'animo, delle loro emozioni (paure, dolori, gioie).


• Il tempo libero che il genitore dedicherà al figlio sarà occupato, il più delle

volte, da esercizi fisioterapici, dalla continua educazione del figlio ad assumere posizioni corrette, da progetti volti ad un futuro dove il figlio sarà esteticamente sano.

• Così facendo i genitori vogliono ricreare quel rapporto coniugale e filiale che vivevano durante il periodo della gestazione, continuando ad attendere ancora "quel figlio ideale".

• Il bagaglio di frustrazioni che un bambino si porta appresso nell'adolescenza deriva proprio dall'impossibilità che il disabile ha nell'infanzia di guarire e rendere felici i suoi genitori: di dare a loro ciò che si aspettavano da lui.

• E' raro il caso in cui, alla nascita di un figlio disabile, la vita di coppia si consolidi, o continui a percorrere i binari della normalità, almeno nell'essenza dei rapporti; mentre è solo rimanendo veramente uniti che i coniugi potranno aiutare se stessi e il loro bambino


• Molti genitori, almeno a livello inconscio, si sentono eccessivamente responsabili

della malattia o del trauma che ha colpito il loro figlio e si difendono attraverso meccanismi di difesa come l'iperprotezione, la sopravvalutazione, oppure il diniego.

• L'iperprotezione porta il genitore a fissare in un'infanzia perpetua il bambino, quasi come se fosse rimasto nel grembo materno;

• Per "sopravvalutazione" intendo l'attribuire al figlio doti considerate comunemente "elevate": bontà, sensibilità, generosità, coraggio, disponibilità, come se alla nascita l'disabilità gli togliesse ma allo stesso tempo gli conferisse qualità umane particolari. Questo sgomento può generare diverse reazioni: l’iperprotezione, di cui abbiamo parlato, oppure è possibile che si tenda a "bruciare" tutte le tappe evolutive del bambino in modo tale che egli cresca in fretta, diventi grande e consapevole sia dei suoi limiti dovuti alla disabilità sia delle sue eventuali capacità residue.

• In altri casi può accadere che l'amarezza e la sfiducia dei genitori mortifichino il significato di maturazione e preparazione alla vita delle tappe evolutive: la disillusione dei genitori tenderà a sottrarre ogni spazio "all'imprevisto", rendendoli incapaci di immaginare "un futuro e un senso" per la vita del figlio.

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