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Adolescentes en tratamiento oncológico 111
TRABAJOS ORIGINALES
IDEAS, NECESIDADES Y AFRONTAMIENTO DE ADOLESCENTES EN TRATAMIENTO ONCOLOGICODra. Lucía Salvia, Lics. Débora Farberman, Andrés Eduardo Velasco Guzmán
Servicio de Salud Mental.Hospital de Pediatría Juan P Garrahan.Correspondencia: Lucía Salvia - [email protected] de los Pozos 1881, CP1245. CABA.
RESUMENIntroducción: La adolescencia es una etapa de importantes cambios biopsicosociales: imagen corporal, ideales, proyecto vital, roles intrafamiliares y sociales sufren redefiniciones ten-dientes a la autonomía y el fortalecimiento de la identidad. El proceso en su conjunto implica desafíos y conquistas, pero también un grado importante de vulnerabilidad psicológica. La enfermedad oncológica tiene un alto impacto socio emocional, afectando todos los procesos adolescentes. Objetivos: Explorar las problemáticas que enfrentan los adolescentes durante el tratamiento oncológico y conocer los recursos psicológicos, sociales e institucionales que utilizan para transitar los proce-sos de la adolescencia en dicha situación. Material y métodos: estudio observacional, transversal y prospectivo. Para la reco-lección de datos se utilizó un cuestionario para adolescentes, un cuestionario para cuidadores, y la Escala de Afrontamiento para adolescentes (ACS) de Frydenberg y Lewis. Los cuestionarios fueron elaborados para este estudio y contenían preguntas con respuestas abiertas y cerradas. Para el procesamiento de datos, se registraron todas las respuestas cerradas y con las respuestas abiertas se formaron categorías por consenso siempre que una misma idea fuera referida por al menos el 10% de los entrevistados. Resultados: 42 adolescentes y 32 cuida-dores participaron del estudio. Mediana de edad: 15,04 años (13,08-18,09). Tiempo desde el diagnóstico: mediana 6 meses (1-24). El 81% de los adolescentes contaba con comprensión adecuada de la enfermedad y el 19% con comprensión parcial. El 57% refirió preocupaciones vinculadas con la enfermedad y/o el tratamiento. El síntoma físico más reportado fue el cansancio; respecto al estado emocional fue la alternancia de momentos buenos y momentos malos. Los principales recursos de ayuda fueron la familia y los amigos. Presentaron variabilidad en el uso de estrategias de afrontamiento, mayor uso de estrategias eficaces y menor uso de disfuncionales. Conclusiones: Los adolescentes en tratamiento oncológico requieren del apoyo y aliento de la familia, amigos y equipo de salud. Mejorar la infraestructura y el equipamiento electrónico del hospital facili-taría que se mantengan activos y comunicados. Crear espacios asistenciales y recreativos diferenciales para adolescentes fa-vorecería el encuentro e intercambio entre ellos. Estimular la participación activa de los adolescentes en el diálogo con los médicos y en el tratamiento permitiría dar lugar a sus preocu-paciones y que recobren algo de la autonomía perdida.
Palabras clave: adolescentes, tratamiento oncológico, preocu-paciones, percepciones, necesidades, afrontamiento.
Medicina Infantil 2017; XXIV: 111 - 118.
ABSTRACTIntroduction: Adolescence is a stage of important biopsychosocial changes: Body image, ideals, project of life, intra-family and social roles are subject to redefinitions related to autonomy and identity strengthening. Taken together, this process implies challenges and achievements, but also a considerable degree of psychological vulnerability. Oncological disease has a strong socio-emotional impact, affecting all processes of adolescence. Aims: To assess problems that affect adolescents during oncology treatment and determine psychological, social, and institutional resources they use to go through the processes of adolescence in this situation. Material and methods: Prospective, observational, and cross-sectional study. For data collection a survey for adolescents, a survey for caregivers, and the Adolescent Coping Scale (ACS) by Frydenberg and Lewis were used. The surveys were developed for this study and had open-ended and closed-ended questions. For data processing all closed-ended questions were recorded and categories were developed for the open-ended questions based on consensus when the same idea was expressed by at least 10% of the interviewees. Results: 42 adolescents and 32 caregivers participated in the study. Median age was 15.04 years (13,08-18,09). Median time from diagnosis was 6 months (1-24). Overall, 81% of the adolescents had an adequate understanding of the disease and 19% a partial understanding. Of the adolescents, 57% reported worries related to the disease and/or the treatment. The most commonly reported physical symptom was fatigue; emotional state was alternating between good and bad moments. The main support resources were the family and friends. The adolescents used a variability of coping strategies, with more use of efficacious than dysfunctional strategies. Conclusions: Adolescents receiving oncology treatment need support and encouragement from the family, friends, and the health-care team. Improving the infrastructure and electronic equipment of the hospital may be helpful in keeping them active and connected. Creating differential care and recreational spaces for adolescents will favor meetings and exchange among them. Stimulating active participation of the adolescents in the dialogue with physicians and in the treatment will allow them to reveal their worries and recover some of their lost autonomy.
Key words: Adolescents, oncology treatment, worries, perceptions, needs, coping.
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INTRODUCCIONLa adolescencia es una etapa de importantes
cambios biopsicosociales: la imagen corporal, los ideales, las metas, los roles intrafamiliares y la ex-pectativa social se modifican.
En congruencia con este proceso, el adolescen-te construye una cosmovisión propia, busca grupos de pertenencia nuevos y se nutre de vínculos extra familiares.
El desarrollo saludable de la adolescencia implica una ganancia progresiva de autonomía y una redefi-nición de la identidad.
El proceso en su conjunto implica desafíos y conquistas, pero también un grado importante de vulnerabilidad psicológica.
El término “afrontamiento” se refiere al proceso psicológico que se pone en marcha frente a situa-ciones estresantes y se define como el conjunto de “esfuerzos conductuales y cognitivos constan-temente cambiantes que se desarrollan para ma-nejar las demandas externas e internas percibidas como excesivas o desbordantes para los recursos del individuo”1.
Un afrontamiento exitoso reduce el estrés y el sufrimiento psicológico mientras que la incapacidad o la implementación de estilos de afrontamiento inadecuados resultan en altos niveles de estrés y sufrimiento2.
La enfermedad oncológica tiene un alto impacto en el proceso adolescente. La imagen del cuerpo, la autonomía, el aprendizaje entre pares y los proyectos son afectados por la enfermedad y el tratamiento3,4,5.
El cuerpo sufre modificaciones negativas evi-dentes: alopecia, edema, estrías, en algunos casos cirugías mutilantes; la atención de los adultos sobre el adolescente se acentúa, los riesgos de la enferme-dad limitan el contacto con pares y a los proyectos futuros se opone la consciencia de que la vida se encuentra amenazada.
El objetivo principal de este estudio es explorar las problemáticas que los pacientes tienen que atra-vesar a lo largo de un tratamiento que es prolongado y que determina un importante número de restriccio-nes y pérdidas.
En forma complementaria, el estudio se propone también, conocer los recursos psicológicos, sociales e institucionales que los adolescentes utilizan para afrontar la enfermedad y el tratamiento y alcanzar, pese a las dificultades, los objetivos de la adoles-cencia.
Población, Material y MétodosEstudio observacional y transversal, con recolec-
ción de datos prospectiva. Se utilizaron dos cuestio-narios “ad hoc” uno para los adolescentes y otro para
padres, y la Escala de afrontamiento para adoles-centes ACS de Frydenberg y Lewis6. Se administró sólo la forma específica, planteándoles a los adoles-centes que tomaran la enfermedad oncológica y el tratamiento que estaban realizando como la situación a afrontar. Se modificó levemente la redacción de algunos ítems para adaptarlos al lenguaje y situación de la población en estudio.
Los cuestionarios contenían preguntas con res-puestas abiertas y cerradas. Para el procesamiento de datos se registraron todas las respuestas ce-rradas y con las respuestas abiertas se formaron categorías por consenso siempre que una misma idea fuera referida por al menos el 10% de los en-trevistados.
Se incluyeron pacientes entre 13 y 18 años de edad, en tratamiento oncológico en el Hospital Ga-rrahan, con tiempo desde el diagnóstico igual o ma-yor a un mes. El reclutamiento se realizó de manera consecutiva de los pacientes que concurrieron en forma ambulatoria al Hospital de Día Oncológico y de los pacientes que estuvieron internados en las salas de Cuidados Intermedios y Moderados entre junio del 2013 y mayo del 2014. Se excluyeron los pacientes en tratamiento exclusivamente paliativo, que estuvieran cursando una intercurrencia clínica de importancia, con alteraciones cognitivas o del estado de conciencia, compromiso del sistema ner-vioso central por la enfermedad, o antecedentes de psicopatología u otras patologías médicas severas.
Los cuestionarios fueron tomados por el becario de investigación. Se solicitó previamente consenti-miento informado a los padres y asentimiento infor-mado a los adolescentes.
El estudio fue aprobado por los Comités de Ética y de Docencia e Investigación del Hospital.
RESULTADOSCaracterísticas de la población
La muestra estuvo formada por 42 adolescentes sobre un total de 74 sujetos elegibles (26 no se los pudo contactar o coordinar entrevista y 6 no acep-taron participar).
De los 42 adolescentes que componen la mues-tra, se pudo entrevistar a 29 familiares cuidadores. Se entrevistó además a 3 familiares cuidadores cu-yos hijos no participaron del estudio.
En la Tabla 1 se observan las características ge-nerales de la población.
Aspectos PsicosocialesTodos los pacientes se encontraban escolarizados
antes del diagnóstico. Las escuelas estaban infor-madas acerca de la situación de enfermedad del paciente.
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Durante el tratamiento sólo el 10% asistía a la escuela, el 50% estudiaba con educadores hospita-larios y/o domiciliarios o recibían tareas escolares. El 40% había interrumpido por completo la instruc-ción académica.
En relación a las actividades extraescolares, la práctica deportiva era la más frecuente antes del diagnóstico, para ser desplazada después por ac-tividades más sedentarias como mirar televisión y utilizar dispositivos electrónicos como computadora, tablet, celular y play station.
La calidad de los vínculos con pares permaneció sin cambios en el 38% de los adolescentes entre-vistados, en los demás casos, esas relaciones se modificaron, a veces en forma favorable y a veces negativamente.
Ideas y preocupaciones de los adolescentes respecto a la enfermedad y el tratamiento
En relación a la enfermedad, se indagó: forma de denominarla, comprensión de su mecanismo, pensamientos o creencias acerca de por qué se enfermaron, recuerdo de la información recibida y preocupaciones relacionadas con ella.
Todos los adolescentes entrevistados llamaron a la enfermedad con el nombre específico del tipo de neoplasia, por ejemplo “leucemia” o “sarcoma”, menos de la mitad la denominaron “cáncer”, y aún menos utilizaron la palabra “tumor”. Los resultados se muestran en la Figura 1 (categorías no exclu-yentes).
Cuando los pacientes podían dar cuenta a la vez de: localización, algún/os elementos que remitieran a la fisiopatología y algún/os componentes del trata-miento, se consideró que tenían una “comprensión adecuada” acerca de la enfermedad. Si sólo men-cionaban en forma correcta algún/os elementos de los antes mencionados se categorizó la respuesta como “comprensión parcial”. Se reservó la categoría “no comprende” a quienes no pudieran dar cuenta de ninguno de los elementos. En esta muestra de pacientes, el 81% contaba con una comprensión adecuada y el 19% con comprensión parcial.
En relación a la etiología de la enfermedad, el 38% de los jóvenes refirieron no tener ningún pen-samiento o creencia sobre el motivo por el que en-fermaron, algunos lo vincularon con la alimentación, otros con eventos negativos que les tocó vivir o con golpes o traumatismos. Hubo también una serie de respuestas idiosincráticas. Los resultados se ex-ponen en la Figura 1 (categorías no excluyentes).
Del momento en que se les transmitió la infor-mación diagnóstica, el 60% de los adolescentes recordó que le hablaron de la enfermedad en forma conjunta con el tratamiento que se iba a iniciar. El 26% mencionó haber sentido sensaciones referidas a un fuerte impacto (“me quedé dura”, “me faltaba el aire”, “me desmayé”).
En el 57% de los adolescentes entrevistados apareció alguna preocupación vinculada con la
TABLA 1: CARACTERISTICAS GENERALES DE LA POBLA-CION.
* Necesidades Básicas Insatisfechas (INDEC). ** Rabdomiosarcoma, Tumor de Willms, Tumor de Ovario y Tumor
desmoplásico.
Total Hombres Mujeres
Adolescentes 42 21 21
Edad Mediana 15, 04 años (13,08-18,9)
Adultos cuidadores 32
Madres 24
Padres 6
Hermana 1
Tía 1
Lugar de procedencia
CABA 0
<150km 20
>150km 19
Otro País 3 (Bolivia 2; Paraguay 1)
N.B.I * 2
Leucemia Linfoblástica Aguda
15 8 7
Leucemia Mieloblástica Aguda
5 0 5
Linfomas 5 2 3
Osteosarcoma 7 7 0
Sarcoma de Ewing 6 1 5
Otros ** 4 3 1
Primera enfermedad 34 17 17
Segunda enfermedad/Recaída
8 4 4
Tiempo del diagnóstico
Mediana: 6 meses(1-24)
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enfermedad y/o el tratamiento: los pinchazos, la quimioterapia, la cirugía, el trasplante, las compli-caciones, las secuelas, la recaída. La preocupación que apareció con más insistencia fue la recaída; el 33% de los adolescentes tuvo esta preocupación. Sólo 2 adolescentes mencionaron explícitamente haber tenido miedo a morirse. El 36% dijo no tener ninguna preocupación.
El 47% de los padres refirió como preocupación que el hijo no se cure.
En relación al grado de participación activa de los adolescentes en su tratamiento, el 69% de los adoles-centes refirió participar del diálogo con los médicos y el 57% dijo compartir con el o los adultos cuidadores, la responsabilidad de la toma de la medicación.
Percepciones, Necesidades y Recursos de AyudaSe les preguntó a los adolescentes cómo se
sentían físicamente. El síntoma físico más repor-tado fue el cansancio y/o fatiga. Respecto al es-tado emocional, la respuesta que dieron con más frecuencia fue la alternancia de momentos buenos y momentos malos. Como aspectos más difíciles de la enfermedad y el tratamiento se mencionaron la quimioterapia, los dolores, las internaciones, el
estar lejos de su casa, los pinchazos y una serie de otras dificultades. Las respuestas se detallan en la Figura 2.
Los padres refirieron como aspectos más difí-ciles, ser testigos del sufrimiento físico y espiritual del hijo, verlo mal, deteriorado y el temor a que no se cure o la posibilidad de que muera.
También mencionaron otros aspectos difíciles: estar lejos de su lugar de residencia, la cirugía, la amputación, las internaciones, la terapia intensiva, el transporte y el trabajo entre otros.
La familia fue mencionada tanto por los ado-lescentes como por los padres como la necesidad principal durante el tratamiento y también como la principal fuente de ayuda. Los adolescentes men-cionaron también necesitar a sus amigos, y nue-vamente, los amigos como un recurso de ayuda junto con recibir aliento y fuerza del entorno. Los resultados se muestran en la Figura 3 (categorías no excluyentes).
Los padres han necesitado y se han sentido ayudados, como los adolescentes, por la familia. Ver fuerte a su hijo, verlo mejorar y pensar en sus necesidades surgieron como los principales factores de ayuda para los padres.
Figura 1: Ideas de los adolescentes respecto a la enfermedad y el tratamiento. N=42.
N=42 ¿Cómo nombran la enfermedad?
Pensamientos/Creencias acerca de por qué se enfermaron
*(Castigo, mala suerte, tóxicos ambientales, genético, problaema de salud previo…)
12%
33%
43%
100%
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Tumor maligno / enfermedad maligna
Tumor
Cáncer
Nombre específico de la enfermedad
26%
10%
10%
17%
38%
Otros*
Lo vinculan con 1 golpe
Lo vinculan con un evento personal negativo
Lo vinculan con la alimentación
No saben / no tienen pensamiento o creencia
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Figura 2: Percepciones y dificultades de los adolescentes con respecto a la enfermedad y el tratamiento. N=42.
N=42 ¿Cómo se han sentido físicamente?
#Categorías excluyentes entre sí. *Adelgazados, con nauseas
#Categorías excluyentes entre sí. *Enojados/angustiados/nerviosos/con miedo…
*No poder caminar, no poder salir, la comida del hospital, venir tanto al hospital, esperar tanto, la amputación, la decisión del trasplante, que me miren…
21%
14%
14%
10%
7%
21%
24%
45%
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
# Mal/predominantemente mal
Limitados/imposibilitados
# Alternante
Cansados/débiles/decaídos
Otros*
Distintos respectos a la ap. Física
# Bien/predominantemente bien
Con dolores
21%
14%
24%
29%
40%
Otros*
# Mal/predominantemente mal
# Bien/predominantemente bien
Tristes/con bajones de ánimo
#Momentos buenos y momentos malos
19%
19%
17%
10%
50%
19%
21%
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Las internaciones
Dolores
Quimioterapia
Otros*
Alopecía
Pinchazos
Estar lejos
¿Cómo se han sentido emocionalmente?
¿Qué les ha resultado más díficil de la enfermedad y el tratamiento?
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SugerenciasLos adolescentes sugirieron, para optimizar la
atención, mejorar la comida y el funcionamiento de televisores e internet, acortar los tiempos de espera en la atención ambulatoria y proveer espacios de atención diferenciados para niños y para adoles-centes.
Las sugerencias de los padres coincidieron con las de los adolescentes.
A sus pares en tratamiento oncológico, los ado-lescentes les sugieren mayoritariamente estrategias de tipo cognitivo: “pelearla”, “ganarle a la enfer-
medad”, tener pensamientos positivos y evitar los negativos.
Los comentarios de los padres y de los adoles-centes acerca de los médicos fueron en su mayoría elogiosos. Algunos entrevistados sugirieron que los médicos hablen más con los adolescentes, propu-sieron ser atendidos por los mismos médicos (en oposición al cambio de profesional en las sucesi-vas consultas), que los adolescentes varones sean atendidos por médicos varones y que los atiendan oncólogos de planta.
Con respecto a enfermería, los comentarios de
N=42 ¿Qué es lo que más han necesitado?
*Novio/a, mascota, sentirse bien, retomar la vida de antes…
*Esperanza, ganas de morirse, ls sueños, negar la enfermedad, pensar que va a terminar, rezar…
29%
19%
19%
14%
19%
55%
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Amigos
Familia
Otros*
Estar en la casa/en su lugar de residencia
Mantenerse activos/entretenimientos
Compañía/apoyo
29%
14%
14%
12%
21%
38%
67%
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Amigos
Apoyo/aliento/ánimo/fuerza
Familia
Otros*
Mantenerse activos
Equipo tratante
Tener proyectos (volver a la casa)
¿Qué es lo que más los ha ayudado?
Figura 3: Necesidades y recursos de ayuda de los adolescentes durante el tratamiento. N=42.
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los adolescentes y de los familiares coincidieron en señalar que brindan una atención de calidad hete-rogénea por razones vinculadas a características personales, capacitación, idoneidad, etc. Asimismo, solicitaron mayor capacitación en la realización de venopunturas y que el personal en formación no atienda a los pacientes oncológicos.
AfrontamientoSe suministró la Escala de afrontamiento ACS a
31 adolescentes. A 11 adolescentes no se les pudo suministrar esta escala por falta de tiempo en la en-trevista en la cual completaron el otro cuestionario y dificultad para coordinar otro encuentro.
Más del 90% refirió utilizar a menudo o con mucha frecuencia tres estrategias para afrontar la enfermedad y el tratamiento: “Buscar diversiones
relajantes”; “Esforzarse y tener éxito” y “Fijarse en lo positivo”. En la Figura 4 se exponen los resultados.
DISCUSIONEn el presente trabajo observamos que el sín-
toma físico referido con mayor frecuencia por los adolescentes en tratamiento oncológico es la fati-ga. Este dato coincide con lo reportado en otros estudios3,7.
Encontramos diferencias con respecto al sínto-ma dolor. En nuestra investigación fue nombrado por el 14% de los adolescentes como respuesta a pregunta “¿Cómo te has sentido físicamente?” y el 19% lo mencionó como respuesta a pregunta “¿Qué te ha resultado más difícil de la enfermedad y el tratamiento?”. En el estudio de Enskar y Es-sen7 el 53% de los adolescentes y adultos jóvenes
Figura 4: Escala de afrontamiento para adolescentes ACS de Frydenberg y Lewis. Estrategias de afrontamiento utilizadas. N=31.
0%
0%
3%
3%
16%
19%
19%
23%
55%
58%
58%
58%
71%
74%
81%
90%
94%
97%
No afrontamiento
Reducción de la tensión
Autoinculparse
Acción Social
Reservarlo para sí
Preocuparse
Ignorar el problema
Distracción física
Invertir en amigos íntimos
Buscar pertenencia
Buscar apoyo espiritual
Buscar apoyo social
Buscar apoyo profesional
Hacerse ilusiones
Concentrarse en resolver el problema
Fijarse en lo positivo
Esforzarse y tener éxito
Buscar diversiones relajantes
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en tratamiento citan al dolor como afectación física presente. No sabemos si esta diferencia se debe a los diferentes instrumentos utilizados (en nues-tra investigación preguntas abiertas, en el estudio de Enskar y Essen7 se interroga en forma directa acerca del dolor).
Hallamos, en coincidencia con la bibliografía, que los adolescentes en tratamiento oncológico se sienten diferentes en su apariencia física con res-pecto a ellos mismos y a sus pares3,7 y restringidos, limitados e imposibilitados en sus actividades3,4.
Con respecto a cómo se sintieron emocional-mente los adolescentes refirieron la alternancia de momentos buenos y malos. Esta misma vivencia ha sido reportada en otra investigación4.
En nuestra población aparece como una de las dificultades que deben transitar los adolescentes a lo largo del tratamiento, el hecho de tener que pasar mucho tiempo en el hospital y los tiempos de espera hasta ser atendidos. Esto es mencionado también en el estudio de Enskar7.
Coincidiendo con numerosas publicaciones3,4,5,8,9, la familia y los pares surgen como un recurso de sostén esencial. En la bibliografía5,10,11 se advierte que el mayor acercamiento de los padres determina-do por la enfermedad, podría influir negativamente en el proceso de independencia y autonomía de los adolescentes. Se recomienda por lo tanto, incluir la consideración de éste aspecto en el seguimiento post tratamiento de los pacientes.
En coincidencia con las sugerencias de nuestra población, diversos artículos5,12,13 destacan que los adolescentes se sienten más satisfechos con dis-positivos de atención específicos para adolescen-tes que incluyan espacios recreativos y permitan el contacto con pares.
En nuestra investigación el 57% de los adoles-centes dijeron estar preocupados con respecto a la enfermedad y el tratamiento. Este resultado debe alertarnos acerca de la importancia de dar lugar para que puedan hablar de sus preocupaciones.
Con respecto al afrontamiento hallamos coinci-dencias en cuanto a la variabilidad en la utilización de estrategias, el mayor uso de estrategias eficaces y menor uso de estrategias disfuncionales4.
Los adolescentes de esta muestra utilizaron más estrategias de afrontamiento relacionadas con la aceptación que con la evitación. El estudio de Tur-ner-Sack y col14 destaca que hay menor stress psi-cológico en adolescentes sobrevivientes de cáncer que usaron pocas estrategias de evitación y mayor crecimiento post traumático en los que utilizan es-trategias de aceptación por lo cual proponen que el equipo de salud estimule el uso de estrategias de aceptación y desestime las de evitación.
CONCLUSIONESLos adolescentes en tratamiento oncológico re-
quieren del apoyo y aliento de la familia, amigos y equipo de salud.
Los adolescentes de este estudio mencionaron numerosas preocupaciones vinculadas con la en-fermedad y el tratamiento.
Mejorar la infraestructura y el equipamiento elec-trónico del hospital facilitaría que se mantengan activos y comunicados durante las internaciones.
Crear espacios asistenciales y recreativos dife-renciales para adolescentes favorecería el encuen-tro e intercambio entre ellos.
Estimular la participación activa de los adoles-centes en el diálogo con los médicos y en el trata-miento permitiría dar lugar a sus preocupaciones y a que recobren algo de la autonomía perdida.
AgradecimientosAgradecemos a los adolescentes y sus familias que
participaron de este estudio y a la Fundación Garrahan que otorgó la beca para que esta investigación pudiera realizarse.
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