Embed Size (px)
Citation preview
II Cursa StargardtGo 2019
1. PRESENTACIÓ
L’equip Stargardt Go, en col·laboració amb l’associació Es Retina Asturias, te com
objectiu aconseguir la creació d’un Centre de Referència en Retinosis que permeti:
1. Un acurat diagnostic clínic
2
2. Un diagnòstic genetic precis i un consell genetic a les families
3. Un Registre dels pacients centralitzat
4. Compartir de forma justa la informació entre els diferents centres de recerca
del nostre pais
5. Afavorir una atenció integral i pluridisciplinari de tots els pacients
6. Formar part de les Xarxes Europees ERNEye
En aquest sentit constatar que recentment el servei d’Oftalmologia de l’hospital
Sant Joan de Deu i Oftalmologia de Bellvitge juntament amb la nostra associació
s’han constituït com a centre de referència en distròfies de retina. El nostre
objectiu és mantenir la col·laboració del departament de genètica de la UB i
aconseguir la integració d’altres centres com oftalmologia de l’hospital Arnau de
Vilanova i l’IRB Lleida.
Resulta evident que el nostre objectiu no és possible sense la implicació d’entitats i
empreses amb compromís social com la seva, i és per aquest motiu que els hi estem
profundament agraïts.
3
2.- XARXES SOCIALS
Hem estat presentes en les següents xarxes socials:
XARXES SOCIALS
(darrer mes)
IMPRESSIONS
@PedRetina
8.111
@mcreusv
24.300
@pedretina
13.397
BLOGGER
StargardtGo / Pedretina
7.236
Vídeos:
https://www.youtube.com/watch?v=nYRxnDtqda4&t=5s
https://www.youtube.com/watch?v=9j14bSj2CJs&list=PLBtCPhz99O7JEA6O3-
jIekF5OisLlqila
4
3.- DOSSIER DE PREMSA
Tambe hem estat noticia, tant les setmanes previes de la cursa com posteriorment,
en diferents mitjans de comunicació locals, comarcals i provincials.
5
6
7
8
9
10
11
12
13
4.- IMATGES
14
15
16
17
5.- AGRAÏMENTS
Moltes gracies pel seu suport i per la seva ajuda a tirar endavant un projecte que
creiem que es de maxima importancia per a tots els pacients i els seus familiars.
Ens agradaria que aquesta cursa pogues tenir continuitat en el nostre territori de
manera que, des d’aqui, sigui possible obrir un cami que ens permeti arribar als
objectius desitjats.
Salutacions,
Equip Stargardt Go
Contacte:
Mail: [email protected]
Tf: 670698235 (Dra. Margaret Creus)
