IMPORTANA IMPLICRII ORGANIZAIILOR COMUNITARE/ NEGUVERNAMENTALE N ACTIVITI DE REDUCERE I ELIMINARE A TUBERCULOZEI

Noiuni introductive Avnd n vedere numrul deceselor cauzate anual, tuberculoza este recunoscut ca boala infecioas cu cel mai mare risc de deces din lume. Transmisibil prin aer, aceast boal cauzat de bacteria Mycobacterium tuberculosis ucide trei persoane n fiecare minut doar n Romnia. Tuberculoza se localizeaz cel mai des la plmni, dar poate ataca i alte pri ale corpului.

n 2014, la nivel Global, mai mult de 9 milioane de persoane s-au mbolnvit de tuberculoz i 1,5 milioane au murit iar estimrile spun c peste 2 miliarde de oameni sunt infectai cu Mycobacterium tuberculosis.

Din cele 9 milioane de persoane care se mbolnvesc anual de tuberculoz, mai mult de 3 milioane nu sunt diagnosticate, tratate sau nregistrate n programele TB naionale. n mod colectiv, aceste cazuri reprezint o ameninare la nivel global, avnd n vedere c transmiterea tuberculozei prin aer face ca fiecare persoan nediagnosticat i netratat s poat infecta n jur de 15 alte persoane anual. n anul 2014, Romnia a nregistrat a aptea cea mai mare inciden TB n zona OMS Europa, 79.7 cazuri la 100.000 locuitori. n ceea ce privete MDR-TB (Multi-drug-resistant tuberculosis) i XDR-TB (Extensively drug-resistant tuberculosis), Romnia a nregistrat cele mai multe cazuri (510 cazuri MDR-TB), respectiv s-a situat pe locul doi (58 cazuri XDR-TB) n anul 2014 la nivelul Uniunii Europene.

Tuberculoza este o boal infecioas determinat de mbolnvirea cu germeni aparinnd complexului Mycobacterium tuberculosis, bacil care se localizeaz cel mai frecvent la nivelul plmnului, dar poate afecta oricare alt organ: oase, rinichi, ganglioni, tub digestiv, sistem nervos, etc. Dintre toate formele de tuberculoza doar cea pulmonar i laringiana sunt contagioase.

Ca urmare a apariiei unor mutaii spontane sau dup tratamente administrate incorect, la nivelul populaiei bacteriene pot s apar germeni rezisteni la tratament. Tuberculoza cu germeni rezisteni este la fel de contagioas ca i celelate tipuri de tuberculoz. Tuberculoza MDR (multidrogrezistent, MDR-TB) se definete prin rezistena M. Tuberculosis la medicamentele izoniazid (H) i rifampicin (R) iar tuberculoza XDR (extensiv rezistent, XDR-TB) se definete ca fiind mbolnvirea cu germeni rezisteni la medicamente - izoniazid, rifampicin i clase de medicamente - quinolone i aminoglicozide, altele dect streptomicina.Singura cale de transmitere este cea aerian de la un pacient cu tuberculoz pulmonar sau laringian, care elimin particule infectante ce pot fi inhalate de persoanele din jur cnd vorbete, tuete, cnt, strnut. Aceste particule infectante ajung n tractul respirator de unde, uneori, pe cale hematogen (prin snge), pot ajunge n alte organe.

Tuberculoza nu se transmite prin contact direct: atunci cnd dou persoane dau mna, folosesc n comun vesela i tacmurile, se srut sau au contact sexual, folosesc aceeai toalet etc.

Prezena M. tuberculosis n organism se numete infecie tuberculoas sau tuberculoz latent. Nu toate persoanele infectate dezvolt boala. Numai 1 din 10 persoane infectate dezvolt tuberculoz de-a lungul ntregii

viei. Atunci cnd sistemul imunitar al unei persoane nu mai face fa, bacilii se multiplic i apare boala. Exist categorii de persoane cu imunitate sczut pentru care riscul de apariie a bolii e mai mare, cum ar fi persoanele infectate cu virusul HIV, utilizatorii de droguri, copiii, btrnii, persoanele cu boli imunodeprimante cum ar fi diabetul, cancerul, cele care iau tratamente imunosupresoare, persoanele care sufer de malnutriie.

Simptomele tuberculozei pulmonare sunt: tuse persistent care dureaz de 2-3 sptmni, febr sau subfebrilitate, transpiraii nocturne, scdere n greutate, hemoptizie (sput cu snge), astenie i oboseal.

Cui se adreseaz acest ghid?Acest ghid se adreseaz organizaiilor societii civile (CSO Civil Society Organization, eng.), care pot fi asociaii comunitare, neguvernamentale, de pacieni, reele formale sau informale, grupuri de iniiativ. Domeniile de activitate ale CSO pot varia de la reducerea riscurilor, aprarea drepturilor omului, minoritilor sau grupurilor marginalizate, drepturilor consumatorilor, pn la protecia mediului, asociaii de pacieni sau grupuri de activiti, organizaii religioase etc. Mai puin important este domeniul de activitate al organizaiei, accentul este necesar a fi pus pe gradul de implicare n comunitate i influena pe care lucrtorii comunitari o au asupra oamenilor.

De ce s se implice organizaia ta n activiti de reducere i eliminare a tuberculozei?Organizaiile societii civile joac un rol semnificativ n reducerea i eliminarea tuberculozei. Cel mai adesea, organizaiile de la nivel local sunt foarte bine ncorporate n cadrul comunitilor i sunt bine plasate pentru a prelua roluri operaionale n identificarea i oferirea de suport pentru pacieni. Importana implicrii CSO n activiti de reducere i eliminare a tuberculozei poate fi analizat din mai multe perspective, i anume la nivel de individ (pacient), comunitate i organizaie n sine.

Importana pentru comunitate: implicarea unei organizaii care este apropiat de comunitate; dezvoltarea local; existena n cadrul comunitii a unor servicii care s rspund nevoilor membrilor; mbuntirea situaiei membrilor comunitii (sociale, medicale etc.); prevenirea i/sau reducerea multiplicrii unor probleme care ar putea afecta ntreaga comunitate.

Importana pentru organizaie: cunoaterea contextului socio-cultural al comunitii;ncrederea comunitii n organizaie;nevoia de resurse limitate pentru a dezvolta activiti n proximitate;flexibilitatea adaptrii la situaia local i capacitatea de a nelege nevoile comunitii mai uor comparativ cu o organizaie din exterior.

Importana pentru individ (pacient): serviciile de la nivel local sunt mai uor accesibile; resurse limitate cheltuite pentru a ajunge la servicii (transport, timp etc.); interacionarea cu specialiti pe care deja i cunosc sau despre care au auzit;

Activiti n care se poate implica organizaia ta

Activiti de identificare i diagnosticare a cazurilor noi: organizarea de aciuni de informare n comuniti asupra simptomelor TB; aplicarea unor metode de screening corespunztoare pentru comunitate; facilitarea accesului la servicii medicale i tratament;

Suport psiho-social sesiuni de consiliere psiho-social, individual i de grup; oferirea de suport n accesa drepturile sociale i de sntate de care un pacient TB poate beneficia; sprijin pentru (re)integrarea pe piaa muncii;

Activiti pentru creterea aderenei la tratament: preluarea tratamentului de la dispensarul TB i asistarea pacientului n administrarea acestuia; sesiuni de consiliere individual cu pacientul cu privire la importana administrrii tratamentului corect i complet; sprijinirea pacientului pentru depirea tuturor dificultilor cu care acesta se poate confrunta pe durata tratamentului (la locul de munc, n familie, n comunitate etc.);

Activiti de advocacy i mobilizarea resurselor- campanii de contientizare i responsabilizare a factorilor de decizie;- ntlniri bilaterale/mese rotunde cu specialiti din domeniu, reprezentani ai pacienilor cu TB, factori de decizie, membrii comunitii;- training cu specialiti din domeniu (personal medical, personal din serviciile sociale publice i private, reprezentani ai autoritilor locale etc.);

Activiti de informare, educare i comunicare: realizarea i distribuirea de materiale informative cu privire la prevenirea, transmiterea, diagnosticarea i ngrijirea TB; sesiuni de discuii individuale i de grup cu membrii comunitii cu privire la TB; sesiuni de informare n coli, firme, instituii publice, alte organizaii etc.;

Campanii de reducere a stigmei i discriminrii: realizarea i distribuirea de materiale informative cu privire la prevenirea, transmiterea, diagnosticarea i ngrijirea TB; realizarea de activiti educative/culturale referitoare la TB (ex.: piese de teatru, clipuri video etc.);

Proiecte derulate pe plan naional / local cu implicarea ONG-urilor, pentru reducerea i eliminarea TBC n Romnia

mpreun pentru o Romnie fr tuberculoz - activiti de consultare cu societatea civil (comunitatea pacienilor i a furnizorilor de servicii medicale), elaborarea unui proiect de act normativ ce vizeaz msurile de protecie social ale pacienilor cu TB i activiti de advocacy i lobby la nivelul factorilor de decizie n scopul adoptrii urgente a acestor masuri http://asptmr.ro/impreuna-pentru-o-romania-fara-tb/

TB C? campanie de informare cu privire la problematica TB, derulat de Asociaia Romn a Bolnavilor de Tuberculoz (ARB-TB) i partenerii si, cu ocazia zilei de 24 martie World TB Day, http://www.arb-tb.ro/despre.html#cefacem

St n puterea ta s salvezi viei! Acioneaz astzi pentru o Romnie fr Tuberculoz! - campanie de contientizare i responsabilizare a factorilor decizionali din Romnia realizat de o coaliie de ONG-uri din Romnia, cu sprijinul Fondului Global de Lupt mpotriva SIDA, Tuberculozei i Malariei, http://stop-tb.raa.ro/

n Azerbaijan, implicarea societii civile n monitorizarea pacientului, aderena la tratament i suportul psihosocial a permis rii s realizeze una dintre cele mai bune rate de vindecare a TB-MDR i TB-XDR n nchisorile din regiune. Colaborarea CSO cu autoritile publice responsabile de implementarea Programului Naional TB a primit un impuls n special n urma unui training pe teme precum advocacy, comunicare i mobilizare social. Pe parcursul a 15 ani, rata de mbolnvire a sczut de la 7 persoane la 1 persoan la mia de locuitori. Parte a rspunsului integrat este adresarea TB n rndul grupurilor vulnerabile, inclusiv n rndul persoanelor private de libertate. n anul 1995, cu sprijinul Comitetului Internaional al Crucii Roii, Azerbaijan a adoptat strategia tratamentului sub direct observare pentru

a permite ngrijirea i controlul TB n toate nchisor