vereniging

informatieblad voor mensen met macula-degeneratie

vereniging

informatieblad voor mensen met macula-degeneratie

Macula-dag 2019Er waren veel leden naar de Macula-dag gekomen. In deze MaculaVisieeen impressie van de dag

Kegeltjes en staafjesWat doen de kegeltjes en staafjes inhet oog? U leest het in de rubriekMedische Zaken

Help, is er hulp???In de column van Marie-José eenoproep voor extra handjes bij hetredactieteam  

Nummer 2April 2019Jaargang 26

Redactie MaculaVisieMarie-José Rijnders, Reinie Doorn, MiekeGruintjes en Ria Dekker. Kopiëren, uitzenden ofopenbaar maken van tekst is alleen toegestaanmet bronvermelding. De MaculaVisie bevateigen bijdragen van de redactie en deskundi­gen, alsmede selecties uit andere media. Deredactie verklaart de tekst zorgvuldig te heb­ben samengesteld, maar staat niet in voor devolledigheid ervan of eventuele fouten en aan­vaardt dan ook geen aansprakelijkheid voorschade als gevolg van handelingen of beslissin­gen, gebaseerd op de inhoud van de tekst.Wilt u reageren op de inhoud van deMaculaVisie of kopij insturen, dan kan ditnaar: Redactie MaculaVisie, Postbus 2034,3500 GA Utrecht,redactieMV@maculavereniging.nl MaculaVereniging/MaculaVisieHet lidmaatschap van de MaculaVerenigingbedraagt € 32,50 per jaar, het wordt aange­gaan voor het kalenderjaar en automatisch ver­lengd. Wilt u opzeggen dan moet dit schrifte­lijk of per e-mail vóór 30 november. De Macula­Visie is het informatieblad van de verenigingen verschijnt vijf keer per jaar in zwartdruk, opDaisy-cd, via de Webbox en per e-mail. Eénleesvorm is inbegrepen bij het lidmaatschap.Een tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.Een jaarabonnement voor niet-leden kost€ 32,50. MaculaVereniging op FacebookEr zijn vier Facebook groepen. De algemene(openbare) Facebook-pagina van de Macula-Vereniging en drie besloten pagina’s: JMDPlaza, JMD Ouders en LMD Plein. Om lid teworden van een groep ga je naar je eigenFacebook-account, typ in het zoekvenster degroep in, kies de pagina die wordt gevondenen vraag het lidmaatschap aan. Je wordt dantoegelaten en daarna kan je de gesprekkenlezen en in contact komen met anderen.  (ISSN 1570-6877)

Landelijk BureauHet Landelijk Bureau is telefonisch bereikbaarvan 09.00-15.30 uur: tel. 030-298 07 07.Als u belt, krijgt u een keuzemenu:keuze 1 = LedenadministratieVoor vragen over het lidmaatschap, adreswij-zigingen en opzeggingen. Per e-mail:ledenadministratie@maculavereniging.nlkeuze 2 = Macula-infolijnVoor vragen over macula-degeneratie, hulp­middelen, lotgenotencontact, een gesprek methet Belteam of overige vragen. Per e-mail:macula-infolijn@maculavereniging.nl Vragen voor het Belteam en/of vragen over lot­genotencontact kunnen ook per e-mail ge­stuurd worden naar: info@maculavereniging.nlof schrijven naar: MaculaVereniging,Postbus 2034, 3500 GA Utrecht.

Bestuur MaculaVereniging• Voorzitter: Bram Harder, 06-26 53 66 01,voorzitter@maculavereniging.nl• Secretaris: Marion Klapwijk, 030-200 63 41,secretaris@maculavereniging.nl• Penningmeester: Henk van Wijk,06-24 15 06 10,penningmeester@maculavereniging.nl• Informatie & communicatie:Heleen Schoots-Wilke, 06-37 22 75 94,communicatie@maculavereniging.nl• Voorlichting & contact: Peter Derks,06-23 20 60 93,voorlichting@maculavereniging.nl• Vrijwilligers: Malou Saat, 06-28 96 35 29,vrijwilligers@maculavereniging.nl • Juveniele macula-degeneratie (JMD): Karin Terbraak, 06-20 75 63 80,JMD@maculavereniging.nl www.maculavereniging.nl Bankrek.nr: NL 85 RABO 03 75 92 15 40

COLOFON

2

INHOUDSOPGAVE

Macula-degeneratieMacula-degeneratie (MD) is een oogaandoening waarbij degezichtsscherpte afneemt ten gevolge van het afstervenvan kegeltjes in de gele vlek (macula lutea) in het centralegedeelte van het netvlies. Het perifere gezichtsveld blijftwel bestaan: mensen worden dus niet volledig blind. MD komt voor in juveniele vorm (JMD) en op oudere leeftijd(LMD). Juveniele vormen zijn erfelijk en treden in vroegelevensjaren op maar zijn zeldzaam: de ziekte van Stargardt, deziekte van Best, kegeldystrofie en kegel-staafdystrofie. LMD ontstaat meestal niet voor het 50e levensjaar en bestaat ineen droge en een natte vorm. De eerste symptomen van drogeLMD zijn: minder goed contrast kunnen zien, kleuren niet goedmeer kunnen onderscheiden en achteruitgang van het ge­zichtsvermogen in het algemeen. Men merkt soms dat bij hetlezen stukken van woorden ontbreken. De aandoening wordtlangzaam erger en leidt tot slechtziendheid. Bij de natte variantis naast het afsterven van de kegeltjes, ook sprake van de groeivan kleine bloedvaten onder het netvlies. De eerste sympto­men zijn: vervormingen van het beeld, teksten lijken te golven,rechte lijnen lijken krom en een verminderd gezichtsvermogen.De natte vorm verloopt sneller dan de droge vorm. De belangrijkste risicofactoren voor het ontstaan van deze aan­doening zijn roken en een hogere leeftijd. Onvolwaardige voe­ding met tekorten aan vitamines, mineralen en antioxidantendragen waarschijnlijk ook bij tot het ontstaan van de MD.Voor meer informatie: www.maculavereniging.nl

 Advies van de MaculaVerenigingLaat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel of apparaatdoet, eerst duidelijk uitleg geven over de mogelijkheden vanhet apparaat zodat u krijgt wat u verwacht als u tot aanschafovergaat. Met betrekking tot voedingssupplementen en medi­cijnen geeft de MaculaVereniging één duidelijk advies: overleg,voordat u een voedingssupplement of medicijn aankoopt, eerstmet uw oogarts. In de Richtlijn LMD voor oogartsen is een pas­sage opgenomen over voedingssupplementen.

JA![] ik word lid

[] ik word donateur van de MaculaVereniging enontvang iedere twee maan­den de MaculaVisie.

naam:    __________________________voorletters: __________________________man/vrouwstraat: __________________________huisnr.: __________________________postcode: __________________________plaats: __________________________tel.nr.: ___________________________e-mail: ___________________________geb.jaar: ___________________________banknr.: ___________________________ 

INFORMATIE

3

02 - COLOFON03 - INFORMATIE       03 - Macula-degeneratie      03 - Advies van de MaculaVereniging04 - INHOUDSOPGAVE      04/05 - Inhoudsopgave      04 - Belteam      05 - Advertentietarieven      05 - Kopijdata 201906 - REDACTIONEEL07 - ALGEMEEN       07 - Vragen over het Wmo-abonnementstarief      08 - Minister past wet huishoudelijke hulp aan      09 - Nog geen besluit over wijziging regeling              Zittend ziekenvervoer      10 - Boek Ongehoord & Ongezien      10 - CBB presenteert grootletter bijbel12 - BESTUURSZAKEN      12 - Drukke tijd      13 - Even voorstellen....      15 - Visuele toegankelijkheid in de openbare ruimte               en gebouwen17 - IMPRESSIE MACULA-DAG 2019      17 - Impressie Macula-dag 201921 - COLUMN      21 - Help, is er hulp???22 - HULPMIDDELEN      22 - Hulpmiddelen aanvragen: kan het niet wat              makkelijker?      22 - Nieuwe app Seeing AI23 - RECREATIE & TIPS      23 - Opgeruimd staat netjes!      23 - Tip voor het versturen van wenskaarten           

datum:   handtekening:

      Deze strook opsturen naar:MaculaVerenigingAntwoordnummer 41983500 VB  Utrecht (een postzegel is niet nodig)         

.........................................................................................................................................

BelteamVoor informatie en lotgenotencon­tact kunt u een gesprek aanvragenmet het Belteam. Een verzoek hier­toe kunt u richten aan het LandelijkBureau in Utrecht, tel. 030-298 07 07.Eén van de leden van het Belteam

neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op.   

INHOUDSOPGAVE

4

INHOUDSOPGAVE

24 - MEDISCHE ZAKEN      24 - Kegeltjes en staafjes      25 - Radboudumc, afdeling Oogheelkunde zoekt....      26 - Oogarts Faber geeft antwoord27 - RECREATIE      27 - Muziek maken voor iedereen!      28 - Welkom: Pianoles zonder noten29 - BIJEENKOMSTEN      29 - Huiskamerbijeenkomsten, Macula-cafés en               Macula-bijeenkomsten      33 - JMD-netwerkborrels      34 - Bijeenkomsten derden35 - AGENDA36 - OOGCONTACT, nieuwsbrief Oogfonds/MaculaFonds     ADVERTENTIES11 - Solutions Radio (Webbox 3)20 - Bibliotheekservice Passend Lezen22 - Iris Huys26 - Medivital (Vitaminen op Recept)28 - Solutions Radio (Go-box)40 - Low Vision Totaal (OrCam)  ADVERTENTIETARIEVEN 20191/1 pagina € 630 - 1/2 pagina € 3501/4 pagina € 190 - 1/3 pagina liggend € 2202/3 pagina liggend € 4505 x dezelfde advertentie in alle 5 nummers 10% korting.Inleverdatum: MV3 - 9 mei, MV4 - 14 augustus, MV5 - 2 oktober

Kopijdata 2019MaculaVisie 3Inleveren kopij voor 16 mei, bijde leden half juliMaculaVisie 4Inleveren kopij voor 15 augus­tus, bij de leden eindseptemberMaculaVisie 5Inleveren kopij voor 3 oktober,bij de leden eind november

KOPIJDATA

5

digd. Ieder(in) – (vertegenwoordiger van diver­se patiëntenorganisaties) houdt dit – ook voorons - nauwlettend in de gaten. In de rubriekAlgemeen kunt u hierover lezen. In de rubriek Medische zaken is een artikel overkegeltjes en staafjes opgenomen. Er is ook eenoproep van het Radboudumc. Zij zoeken men­sen die willen meedoen aan onderzoeksprojec­ten. Onderzoek naar de oorzaak van MD is nogaltijd hard nodig. Door de vergrijzing stijgt hetaantal mensen met MD iedere dag. Dan vraag ik uw speciale aandacht voor decolumn van Marie-José Rijnders. Het is nog netgeen noodkreet. De foto op deze bladzijdegeeft de veerkracht aan van een boom die iktijdens een vakantie heb gefotografeerd. Opeen bepaald moment zakt die in, maar daarnakomt de veerkracht terug en komen er weernieuwe takken en bladeren aan de boom.Welnu de rek bij de redactie is er ook bijna uit.Bent u die nieuwe loot die ons weer tot bloeibrengt? Veel leesplezier,Ria Dekker, eindredacteur

Zo, de Macula-dag zit er weer op. Het wasvoor het bestuur en de bureaumedewerkerseen drukke tijd. Het Gele Katern met alleinformatie over 2018 moest gemaakt wor­den, de sprekers zoeken en uitnodigen, destandhouders aanschrijven, afsprakenmaken met het NBC, de aanmeldingen ver­werken, enz. De dag zelf begon voor Mary Ruskamp (hoofdbureau) en mij om 08.00 uur met het ontvan­gen van de standhouders die dan ruim de tijdhadden hun stand in te richten. Rond 09.30 uurkwamen de eerste leden al binnen. De koffiestond klaar. Om 11.00 uur opende Heleen Schoots als dag­voorzitter de bijeenkomst. Een impressie vande lezingen vindt u in deze MaculaVisie. De ge­luidsopnames van de ochtendlezingen staanop de website. De middaglezing over autorij­den en de workshop van Miracles of Music zijnhelaas niet te beluisteren. Een technisch man­kementje maakt dit niet mogelijk. Wel staat deuitgebreide powerpointpresentatie van de le­zing en het Maculalied op de website. De Algemene Ledenvergadering was kort,maar krachtig. Bij Bestuurszaken kunt u hier­over lezen. In deze rubriek stellen ook twee vande nieuw benoemde bestuursleden zich aan uvoor. Het derde nieuwe bestuurslid zit middenin een verhuizing en komt dus in de volgendeMaculaVisie aan het woord. Met de huishoudelijke hulp, die vergoed wordtvanuit de Wet maatschappelijke ontwikkeling(Wmo) en die van de overheid is overgegaannaar de gemeenten, loopt het nog steeds nietgoed. Veel mensen zijn onterecht gekort opdeze hulp. Daar is de minister nu ook achtergekomen en hij heeft maatregelen aangekon­

REDACTIONEEL

6

Vragen over hetWmo-abonnementstariefVanaf 1 januari 2019 is de eigen bijdragevoor de gemeentelijke hulp, zorg en onder­steuning vanuit de Wet maatschappelijkeondersteuning (Wmo) veranderd. Voorheenwerd gekeken naar inkomen of vermogenbij de berekening van de eigen bijdrage. Nuis de eigen bijdrage maximaal € 17,50 pervier weken. Waarom wordt er een abonnementstariefingevoerd?Mensen met een beperking of chronische ziek­te hebben te maken met een stapeling vanzorgkosten en eigen bijdragen, zoals voor deWet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappe­lijke ondersteuning (Wmo), Jeugdwet of heteigen risico voor de zorgverzekering. Sommigehuishoudens moeten daardoor duizendeneuro’s per jaar extra bijdragen aan noodzakelij­ke zorg en ondersteuning. De invoering vanhet abonnementstarief voor Wmo-voorzienin­gen is een eerste belangrijke stap voor hetfinancieel toegankelijk houden van zorg enondersteuning. Wat valt onder het onder het Wmo-abonnementstarief?In 2019 geldt het abonnementstarief voormaatwerkvoorzieningen. Denk daarbij aanzorg, begeleiding, woningaanpassingen, huis­houdelijke hulp en hulpmiddelen. Uitgezon­derd zijn beschermd wonen en opvang. Wat is het verschil tussen een algemenevoorziening en een maatwerkvoorziening?Een maatwerkvoorziening is afgestemd op uwsituatie, zoals persoonlijke begeleiding of eenaanpassing aan uw woning. Meer voorbeeldenvan maatwerkvoorzieningen, vindt u opwww.regelhulp.nl. Een algemene voorzieningis algemeen toegankelijk. De gemeente doetdaarvoor niet eerst een diepgaand onderzoeknaar u of uw situatie. Denk aan een bood­

schappendienst, maaltijdvoorziening of klus­senhulp. De meeste algemene voorzieningenvallen niet onder het abonnementstarief, maarer kunnen wel eigen bijdragen worden ge­vraagd. Mensen met een minimum-inkomen ofminder betalen in veel gemeenten geen ofalleen lagere eigen bijdragen. Verandertdat met de invoering van hetabonnementstarief?Deze regelingen vervallen niet. Dit regelt elkegemeente zelf. Gemeenten kunnen afwijkenvan het maximum-tarief, zolang dit in het voor­deel is van de zorgvrager. Ze kunnen een alge­meen verlaagd tarief in rekening brengen.Gemeenten kunnen ook voor bepaalde inko­mensgroepen de eigen bijdrage op nul eurozetten (nultarief). Gemeenten zeggen dat het abonnements-tarief een aanzuigende werking heeft.Klopt dat?Het kabinet neemt deze maatregel om destapeling van zorgkosten tegen te gaan. Diestapeling leidt er nu toe dat mensen de zorg enondersteuning mijden, die zij wel nodig heb­ben. Als deze maatregel leidt tot lagere bijbe­taling, wordt de zorg en ondersteuning ookvoor hen betaalbaarder. Daarom valt te ver­wachten dat meer mensen de voorzieningengebruiken. Gemeenten houden de bestaandemogelijkheden om - waar mogelijk en verant­woord en altijd in samenspraak met zorgaan­vragers - te onderzoeken welke mogelijkhedenmantelzorg, het sociale netwerk of algemenevoorzieningen kunnen  bieden. Hoe hoog waren de eigen bijdragen Wmovóór invoering van het abonnementstarief?Berekeningen van het Nibud wijzen uit dat de‘oude’ eigen bijdragen voor de Wmo kondenoplopen van wel € 1.000 per jaar (bij een ge­zinsinkomen van circa € 40.000 bruto) tot wel€ 5.000 per jaar (bij gezinsinkomen tot € 60.000bruto).   

ALGEMEEN

7

Gaan gemeenten nu minder voorzieningenof hulp aanbieden of wordt de kwaliteit vande zorg minder als het tarief wordtingevoerd?Gemeenten moeten de wet uitvoeren. Mensenmoeten de hulp en ondersteuning krijgen dienodig is. De invoering van het abonnements-tarief mag er niet toe leiden dat mensen diedaarop zijn aangewezen niet of onvoldoendeondersteuning krijgen. Belangrijk is dat de be­doeling van de wet wordt uitgevoerd: hetleveren van maatwerk in hulp en ondersteu­ning, zodat mensen beter kunnen meedoen inde samenleving. Daar zullen organisaties als Ie­der(in), lokale adviesraden en belangenbeharti­gers scherp op letten. Gemeenten zeggen te weinig geld te krijgenvan het kabinet voor de extra uitgaven diezij moeten doen.Mensen mogen niet het slachtoffer wordenvan de discussie over financiering tussengemeenten en het Rijk. Gemeenten moeten instaat zijn en blijven om de Wmo goed uit tevoeren. Bij de presentatie van het regeerak­koord zijn de kosten van deze maatregel doorhet Centraal Planbureau (CPB) berekend opstructureel 290 miljoen euro per jaar. Inmiddelsis dit bijgesteld naar 190 miljoen euro per jaar.In het regeerakkoord is afgesproken dat het ka­binet hier per jaar 145 miljoen euro aan bij­draagt. Meer informatie over de invoering van hetabonnementstarief is ook te vinden op de web­site van het CAK (www.hetcak.nl/regelingen/wet-maatschappelijke-ondersteuning(bron: Ieder(in))..................................................................................................

Minister past wethuishoudelijke hulp aanOuderen en gehandicapten voor wie degemeente hulp bij het huishouden betaalt,krijgen betere garanties dat hun huis goedwordt schoongemaakt. Gemeenten wordenverplicht duidelijke afspraken hierover vastte leggen. Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheidgaat met dit doel de Wet maatschappelijkeondersteuning (Wmo) aanpassen. Dat geldtvooral als gemeenten alleen het resultaat vande hulp benoemen, namelijk ‘een schoon enleefbaar huis’. Deze aanpassing is nodig na een reeks uitspra­ken van de hoogste bestuursrechter, deCentrale Raad van Beroep. Die oordeelde datgemeenten onvoldoende rechtszekerheid bie­den als zij niet het aantal uren huishoudelijkehulp per week vastleggen. Ongeveer eenderde van de gemeenten werkt zo. Sinds 2015 geldt de Wmo. Die schrijft voor dathulpbehoevenden meer zelf moeten doen, ofanders hun omgeving om hulp moeten vra­gen. Het Rijk geeft de gemeenten sindsdienruim 30% minder geld voor de huishoudelijkehulp die 400 duizend cliënten van hun ge­meente ontvangen. Gemeenten zijn na invoering van die wet opzoek gegaan naar goedkopere manieren omdie hulp te organiseren, wat meestal beteken­de dat de cliënten minder hulp kregen. Duizen­den hulpbehoevenden zijn sindsdien naar derechter gestapt om de kortingen aan te vech­ten. Vaak kregen zij gelijk. Als de gemeenteeen schoon huis belooft, moet de gemeentedat ook waarmaken, oordeelde de hoogste be­stuursrechter. 

8

Daarom legt de minister nu vast dat de ge­meente met de hulpbehoevende moet afspre­ken hoe vaak er bijvoorbeeld wordt gestof­zuigd en gedweild. Ook moet de gemeenteduidelijk maken wie cliënten kunnen aanspre­ken als zij vinden dat dit resultaat niet wordtbereikt. Gemeente en cliënt moeten met elkaaroverleggen, zodat bezwaren en rechtszakenkunnen worden voorkomen, aldus de minister.(bron: Volkskrant)..................................................................................................

Nog geen besluit over wijzigingregeling Zittend ziekenvervoerMensen met een visuele beperking die nietzelfstandig kunnen reizen en onder behan­deling zijn bij een specialist in het zieken­huis of een revalidatietraject volgen bijVisio of Bartiméus kunnen gebruik makenvan taxivervoer. Dit wordt (deels) vergoeddoor eigen zorgverzekeraar. Dit is vastge­legd in de regeling Zittend ziekenvervoer. Wat houdt zittend ziekenvervoer in?Stel dat u een zeer beperkt gezichtsvermogenheeft en iedere maand naar de oogarts moet.Of dat u volledig blind bent en onder behande­ling bent bij een andere specialist in het zie­kenhuis of een revalidatietraject volgt bij Visioof Bartiméus. Wanneer u hier niet zelfstandig naar toe kuntreizen, kunt u gebruik maken van zittend zie­kenvervoer voor behandelingen die geheel ofgedeeltelijk worden vergoed vanuit de basis­verzekering. De zorgverzekeraar vergoedtalleen kosten voor het gebruik van de (eigen)auto, taxi of openbaar vervoer. Het vervoerwordt dan vergoed vanuit het basispakket vande zorgverzekering. Daarbij betaalt u nog weleen eigen bijdrage en is het eigen risico vantoepassing. In 2019 bedraagt de eigen bijdrage€ 103. Er zijn echter plannen de regeling te wij­zigen per 2020. 

Regeling tegen het lichtOp verzoek van minister Bruins (Medische Zorgen Sport) heeft het Zorginstituut Nederland inapril 2018 een advies uitgebracht met hetvoorstel de regeling te veranderen. Hieropkwamen kritische reacties van patiëntenorga­nisaties en Zorgverzekeraars Nederland. In de­cember 2018 verscheen een aanvullend rap­port waarin de consequenties van de opties uithet eerste advies in kaart zijn gebracht. De mi­nister heeft nog geen besluit genomen overwijziging van de Regeling Zittend ziekenver­voer per 2020. De Oogvereniging en andere patiënten- enbelangenorganisaties vrezen dat een wijzigingnegatief uitpakt voor mensen met een visuelebeperking. Als de minister het april 2018-advies van het Zorginstituut overneemt zullenminder mensen met een visuele beperking eenberoep kunnen doen op de regeling voor zit­tend vervoer. UitgangspuntenAlle organisaties vinden het belangrijk dat denieuwe formulering van de aanspraak zittendziekenvervoer aansluit op de volgende uit­gangspunten:• Geen verslechtering voor de groep mensendie onder de huidige regeling Zittend zieken­vervoer vallen onder wie mensen met een visu­ele beperking.• Voorkomen dat mensen zorg gaan mijden alsgevolg van een vervoersbeperking. Het afzienvan behandeling vanwege problemen met ver­voer of vervoerskosten is een reëel risico voorbijvoorbeeld mensen met een laag inkomen.• Een heldere en uitvoerbare regeling waarbijook de rechtspositie van de verzekerde duide­lijk is gewaarborgd.• De regeling moet uitgaan van maatwerk. De volledige tekst van de gezamenlijke reactiekunt u downloaden op www.oogvereniging.nl.(bron: Oogvereniging)..................................................................................................

9

Boek Ongehoord & OngezienHarrie Overdijk (zeer slechthorend enslechtziend) zette zich tijdens zijn leven methart en ziel in voor doofblinde ouderen. Nazijn overlijden bestemde hij een deel vanzijn nalatenschap voor de OogverenigingOOR & OOG, de participatiegroep DoofBlin­den. Hiermee wilde hij bereiken dat er meeraandacht en begrip komt voor ouderen dieslecht horen én zien. Steeds meer mensen krijgen op latere leeftijdte maken met een beperking in horen én zien,ook wel aangeduid als doofblind. Toch is hier­voor relatief weinig aandacht. Vaak worden designalen van een dubbelzintuiglijke beperkingniet herkend en worden ouderen daardooronterecht bestempeld als dement. Op hunbeurt vinden ouderen zélf soms al snel datslecht horen en zien nu eenmaal bij de leeftijdhoort en je er niet over moet of mag zeuren. De indringende verhalen van een aantal oude­ren over hoe het leven eruit ziet als je slechthoort en ziet, zijn verwoord in het boekOngehoord & Ongezien. Het bestaat uit eenmix van praktische achtergrondinformatie overslecht horen en zien op latere leeftijd en mettips hoe daarmee te leven is. 

Het boek Ongehoord & Ongezien: gids voor enover ouderen met een beperking in horen énzien is voor € 14,95 te bestellen bij deOogvereniging (www.oogvereniging.nl, tel.030-294 54 44)...................................................................................................

CBB presenteert grootletterbijbelOnlangs heeft de CBB, Christelijke Biblio­theek voor Blinden en Slechtzienden, eengrootletteruitgave van de Bijbel in de Her­ziene Statenvertaling gepresenteerd. Dezeis voortgekomen uit een samenwerking metstichting Herziening Statenvertaling, uitge­ver & drukker Royal Jongbloed en de CBB. De NCB (Nederlands Christelijke Blinden- enslechtzienden Belangenvereniging) heeft opverschillende wijzen de CBB gesteund in hetuitbrengen van deze grootletteruitgave van deBijbel. Zowel stichting HSV als de NCB sprakenhun dankbaarheid uit voor het uitbrengen vandeze grootletterversie en verheugen zich dathiermee een nieuwe doelgroep bediendwordt. De CBB zet zich al meer dan 100 jaar in voor ie­dereen met een leesbeperking. Met deze opge­bouwde kennis en ervaring heeft de CBB degrootletterversie geproduceerd om te voldoenaan de vraag naar deze vertaling van de Bijbel.Zo zijn de letters extra groot, zit er veel ruimtetussen de regels en heeft het ondoorzichtigepapier een goed contrast. Deze ingebondenBijbel bestaat uit zeven handzame delen metleeslinten en wordt geleverd met een opberg­box. Bij de CBB kan via het telefoonnummer0341-56 54 99 of e-mail info@cbb.nl de groot­letteruitgave voor €89 bestellen, beschikbaarvoor iedereen met een leesbeperking................................................................................................... 

10

Webbox is een product van Solutions Radio, sinds 2006 specialist in audio hulpmiddelen voor visueel beperkten.

Samen maken we mijn wereld groter!

RADIO

NIEUWS

LECTUUR

GESPROKENONDERTITELING

ACCU 10 UUR

Webb xHet alles-in-één Audiomaatje voor blinden en slechtzienden

3

Het unieke hulpmiddel dat kranten, boeken, tijdschriften en TV-ondertitels voorleest en ook direct als radio werkt. Zeer eenvoudige bediening met gesproken begeleiding. De ideale manier om zelfstandig in contact te blijven met de wereld om je heen! De Webbox kan bovendien vergoed worden door de zorgverzekeraar.

Voor meer informatie en een vrijblijvende kennismaking: Bel 015 - 26 25 955 of ga naar www.webbox.nl

SOL19003_MaculaVisie_WebBoxAdv_215x307_v1.indd 1 11/02/2019 09:29

                                                                                                                     (advertentie)

Drukke tijddoor Bram Harder, voorzitter Het eerste kwartaal is voor het bestuuraltijd een drukke periode. De Jaarrekening2018 wordt opgemaakt en gecontroleerddoor het accountancy kantoor, het schrijvenvan het Gele Katern waarin we ons verant­woorden voor de activiteiten en financiënvan de vereniging en de Macula-dag voor­bereiden. Macula-dagDe Macula-dag kende een zeer grote opkomst!Het was voor velen een dag van informatie enhoopvolle, bemoedigende contacten! De och­tendlezingen van deze dag zijn opgenomen enkunnen via www.maculavereniging.nl wordenbeluisterd.

Op de Macula-dag werden sinaasappels uitge­deeld vanwege wetenschappelijk bewezenwaarde voor onze ogen! Een artikel hieroverstaat in MaculaVisie nr. 1-2019. Een idee vanTijmen Stoof en zijn zoon! Jeroen Stoof werktbij Exsa Europe, een importeur van fruit. ToenJeroen met dit idee bij zijn directeur EddyKreukniet kwam, bood hij spontaan aan om400 sinaasappels te sponsoren! Hartelijk dankExsa Europe voor dit gebaar en Jeroen en Tij­men Stoof voor dit fantastische idee. Algemene LedenvergaderingDe ALV van 6 april jl. verliep voorspoedig,mede dankzij de goede schriftelijke documen­tatie vooraf in het Gele Katern. Bijna alle onder­werpen konden met een applaus wordengoedgekeurd en het bestuur kreeg déchargevoor het gevoerde beleid. De meeste tijd werd uitgetrokken voor de be­stuurssamenstelling. We namen afscheid vanPeter Hoogerbrugge en bedankten hem voorzijn inzet! Op de vraag aan de aanwezigen ofde bestuurstermijn van Heleen Schoots ver­

lengd mocht worden met nogmaals drie jaarwerd met applaus gestemd. Een warm welkomwas er voor Henk van Wijk, die de functie vanpenningmeester van Marion Klapwijk over­neemt; Marion blijft secretaris. Fijn ook datPeter Derks en Malou Saat zijn benoemd. Peteren Malou gaan zich richten op voorlichting/­contact en coördinatie van de vrijwilligers. SubsidieVisuele toegankelijkheid in de openbare ruim­ten en gebouwen is van groot belang voor wieslechtziend is. Het is een van de projectthema’sin ons driejarenbeleidsplan 2019-2021. Wedienden daarom een project in bij de over­heidsinstantie ZonMw. In maart 2019 werdenwe verrast met de toekenning van een grotesubsidie voor dit project. En het Oogfondsvoegde daar nog een groot bedrag aan toe omalle projectvoorstellen te kunnen realiseren.Heleen Schoots heeft elders in deze rubriekeen samenvatting van dit project geschreven. De MaculaVereniging digitaalIn alle opzichten zijn we op dit moment bezigom de MaculaVereniging stapje voor stapje dedigitale wereld in te leiden. Onze nieuwe web­site heeft vanaf augustus 2018, het ongekendhoge aantal bezoekers van circa 30.000 permaand! Interactie met deze bezoekers leverdeeen vernieuwde Homepage op. De foto met in

BESTUURSZAKEN

12

het midden een grijze vlek wordt nu de beeld­foto van de MaculaVereniging. U vindt dezefoto terug op de Facebookpagina’s, Twitter enop LinkedIn. Onder de bezielende leiding van KarinTerbraak beginnen we ons te roeren op socialmedia: Facebook, Twitter en LinkedIn. En op 15maart jl. lanceerden we de eerste Nieuwsbrief.Deze brief verschijnt als er iets nieuws te mel­den is. Heeft u de nieuwsbrief niet ontvangen,maar stelt u daar wel prijs op? Stuurt u dan eene-mail naar ledenadministratie@maculavereni­ging.nl. Wij zorgen er dan voor dat u op de ver­zendlijst komt te staan en alle toekomstigenieuwsbrieven zult ontvangen. We hebben uw hulp nodig!Veel huisartsen hebben een scherm in dewachtkamer waarop men allerlei informatiekan zien die betrekking heeft op het gebiedvan de gezondheidszorg. De onderstaandebeeldfoto met een aangepaste tekst is ge­maakt om te worden weergegeven op deschermen in de wachtruimten bij de huisarts,de apotheek of waar ook maar een beeld­scherm geplaatst is. Op deze manier hopen wemeer mensen met MD te kunnen helpen.

Om zoveel mogelijk plaatsen te bereiken, heb­ben we uw hulp nodig. We zouden het op prijsstellen wanneer u contact opneemt met uwhuisarts, apotheek enz. en vraagt of ze hetinformatie-document ook willen plaatsen op

het scherm in hun wachtkamer. Stuur even eenmailtje naar webmaster@maculavereniging.nlen we helpen u om de informatie op het beeld­scherm van uw huisarts, apotheek of opticien/optometrist te plaatsen!..................................................................................................

Even voorstellen….Zoals u hierboven hebt kunnen lezen zijn ertijdens de ALV drie nieuwe bestuursledenbenoemd: Malou Saat, Peter Derks en Henkvan Wijk. De heren stellen zich in dezeMaculaVisie aan u voor.

 Een leven lang StargardtMijn naam is Peter Derks en ben 32 jaar ge­trouwd met mijn lieve vrouw Nel. Samen heb­ben wij drie prachtige inmiddels volwassenkinderen, die hun eigen weg gaan. Ik ben net60 jaar geworden. Dat betekent dat ik al zo’n54 jaar slechtziend ben en de diagnoseStargardt inmiddels 48 jaar geleden (1971) isgesteld. Dat ging overigens bepaald niet zon­der slag of stoot. Toen de leerkracht van de eerste klas van de la­gere school in mijn schriftje schreef dat lettersgeen helikoptertjes zijn en dus OP de lijn moe­ten staan, signaleerde zij daar iets wat nog nie­mand anders door had en waar ook verder nie­mand aandacht aan besteedde. Tot bleek datik de enige in de klas was die hetgeen op hetschoolbord stond geschreven niet kon lezen.

13

Volgens de oogarts echter was ik een fantastdie om aandacht vroeg. Hij schreef wel een brilvoor, maar die verdween al snel in een ladeomdat ik er nauwelijks meer zicht door kreeg.Toen na 6 jaar aanmodderen dan toch dediagnose werd gesteld in een academisch zie­kenhuis had het eindelijk een naam en bleek ikgeen fantast te zijn. Tegelijk met het mededelen van de diagnosewerden mijn ouders en ik sterkte gewenst metde rest van ons leven. Ik hoefde namelijk nietterug te komen voor controle omdat men tochniets voor mij kon doen. De middelbare schoolwerd zonder hulp van buitenaf met vallen enopstaan doorlopen. Omdat niet iedere leraarbereid was te helpen, kostte dit weer onnodigeen jaar extra. Met een diploma op zak ging ikkijken welke beroepen er met mijn beperktezicht nog mogelijk waren. Ik kwam op verkoperin de woninginrichting, want stoelen, kastenen banken zijn groot en goed te zien. Maar alsblijkt dat je de lichaamstaal van de klant nietziet, dan ben je als verkoper bezig met eenkansloze missie. Na de overstap van de woninginrichting naarde DoeHetZelf-branche bleek ik over de nodi­ge commerciële vaardigheden te beschikken.Rekening houdend met mijn beperkte zichtvervulde ik binnen de onderneming diversefuncties waaronder voorzitter van een groteondernemingsraad. Dit was allemaal medemogelijk omdat ik in 1995 het bestaan vanKoninklijke Visio ontdekte. De aanpassingendie zij adviseerden, en de trainingen die ik bijhen volgde, maakten het mogelijk om nogruim 20 jaar te blijven werken. Inmiddels was ikgetrouwd en was mijn slechtziendheid bij hetaangaan van de relatie geen verrassing maareen gegeven. Dat was het voor mijn kinderenoverigens ook en is het nog steeds. Het voorle­zen van tekst of bij het fietsen waarschuwenvoor een paaltje gaat al jaren op de automati­sche piloot. 

Toen de werkgever echter na ruim 30 jaardienstverband het niet meer verantwoordvond, stuurde hij aan op een afkeuring welkein 2017 dan ook plaatsvond. Het feit dat deeconomie jou niet meer nodig heeft en jewordt afgeserveerd met het predicaat “onren­dabel ” kostte mij een jaar om me daar bij neerte leggen. Net toen ik de blik weer omhoogrichtte, kwam de MaculaVereniging op mijnpad. Karin Terbraak vroeg mij (precies op hetjuiste moment) na afloop van een JMD-net­werkborrel of ik er wat voor voelde vrijwilli­gerswerk binnen de vereniging te willen doen. Het aanbod heb ik met beide handen aange­grepen omdat ik mij graag wil inzetten voormensen met een soortgelijke oogaandoening,en die tegen dezelfde problemen aanlopen(letterlijk en figuurlijk). Juist binnen de porte­feuille Voorlichting en contact liggen kansenom mensen niet alleen te informeren over oor­zaak en gevolgen van hun oogaandoening,maar ook over mogelijkheden om met toepas­sing van hulpmiddelen en trainingen het levenondanks de oogaandoening zo aangenaammogelijk te maken. Maar ook daar waar moge­lijk de regie in eigen hand te houden. Iets watmet de huidige ICT-oplossingen steeds een­voudiger wordt. Ook het samenbrengen vanmensen met MD is een dankbare en leuke taak.Hier vinden zij een luisterend oor en wisselenonderling tips uit. Ik hoop dan ook u binnen­kort op een van de vele bijeenkomsten in hetland te mogen ontmoeten! Vlekken op mijn netvliesIk ben Henk van Wijk en getrouwd met Marie-Thérèse. We hebben twee kinderen, een zoonvan 36 jaar en een dochter van 27 jaar. Zo’n 22 jaar geleden, ik was toen 48 jaar, zageen oogarts bij toeval - ik kwam voor heel ietsanders - vlekken op mijn netvlies. Acht jaar ge­leden begon ik hinder te krijgen. Toen kreeg ikbehoefte aan hulpmiddelen voor het werk en

14

werd het autorijden problematisch. Op de af­deling oogheelkunde van het ziekenhuis kwamik een verwijzing naar de Macula DegeneratieVereniging (nu MaculaVereniging) tegen. Ikwerd lid en kreeg een heel warm welkom meteen telefoontje van het Belteam. Vanaf hetbegin hielp de vereniging mij de weg te vindenin de wereld van slechtzienden. Ik ben heel blijmet de vereniging! Van oorsprong ben ik opgeleid als wiskundige.Als zodanig heb ik bijna 10 jaar gewerkt aan detoenmalige Verkeersacademie, een HBO-insti­tuut waar verkeerskundigen, planologen envervoerskundigen worden opgeleid. Daarnaheb ik mij gespecialiseerd in financiële toepas­singen. Daarmee heb ik als actuaris tientallenjaren gewerkt voor pensioenfondsen en verze­keringsmaatschappijen. De laatste jaren voormijn pensioen gebruikte ik hulpmiddelen alsvergrotingssoftware, een grote letter toetsen­bord en extra licht. Vijf jaar geleden, ik werd 65jaar,  ging ik met pensioen. Toen onlangs een vacature voor penningmees­ter ontstond, kwam ik in gesprek met het be­stuur. Intussen heb ik enkele maanden mogenmeekijken. Het team bestaat uit enorm en­

thousiaste, gedreven en energieke mensen.Het is fantastisch daar als penningmeester bijte mogen horen!..................................................................................................

Visuele toegankelijkheid in deopenbare ruimte en gebouwendoor Heleen Schoots, bestuurslidCommunicatie De MaculaVereniging heeft bij ZonMw hetproject: ‘Visuele toegankelijkheid in deopenbare ruimten en gebouwen (van papiernaar de tekentafel)’ ingediend. Het bestuuris zeer blij dat dit project is goedgekeurd endat we aan de slag kunnen. Wat zie je eigenlijk als je slechtziend bent;waar loop je letterlijk en figuurlijk tegenaan?Voorafgaand aan de indiening van het projectwas de vraag “Hoe belangrijk vindt onze ach­terban het dat we ons inzetten voor de visueletoegankelijkheid van de gebouwde omge­ving?” Uit het recente onderzoek, dat het Athe­na Instituut van de VU heeft uitgevoerd in op­dracht van de MaculaVereniging en de Oogver­eniging, blijkt dat na visuele hulpmiddelen, devisuele toegankelijkheid op de tweede plaatskomt. Voor de visuele toegankelijkheid zijn ernog geen regels in het Bouwbesluit en er zijnweinig algemeen aanvaarde normen en richtlij­nen. Als je aan toegankelijkheid denkt dan kent ie­dereen de geribbelde tegels op stations, bijbushalten en op andere plaatsten. Voor slecht­ziende mensen is dit helaas te weinig om jegoed te kunnen oriënteren in de openbareruimte. In 2007 constateerde Berry den Brinkerin het blad Verkeerskunde al dat er een ver­band is tussen enkelvoudige fietsongevallenen de gebrekkige zichtbaarheid van fietsrou­tes. Daar is hard aan gewerkt. Nu is de tijd omook naar de looproutes te kijken. 

15

Het goedgekeurde project rust op vier pijlers/­deelprojecten. Een korte toelichting. 1. Bewustwording creëren met een virtualreality bril: een belangrijke punt voor mensenmet MD is het contrast in de openbare ruimte.Om dit zichtbaar te maken voor ziende men­sen wordt er een MD VR Bril ontwikkeld in sa­menwerking met de TU Delft, zodat bestuur­ders en architecten zelf kunnen ervaren waarde problemen zich voordoen en architecten ditkunnen meenemen in hun ontwerp van deopenbare ruimte. Dit projectonderdeel wordtmede mogelijk gemaakt door het Oogfonds.

2. Van schouw naar gemeentepolitiek: in hetkader van de implementatie van het VN-ver­drag van gehandicapten hebben een aantalgemeenten zich aangemeld als koploper in hetmanifest ‘Voor Iedereen’. De MaculaVerenigingheeft in een groot aantal van deze koploper-gemeenten trefpunten (Macula-cafés) waarleden en niet-leden regelmatig samenkomen.Zij (de leden van deze trefpunten) houden inde loop van 2019 aan de hand van een hand-out, een schouw op de visuele toegankelijk­heid van openbare ruimten en gebouwen engaan de obstakels in kaart brengen. Elkschouwrapport wordt aangeboden aan de be­treffende wethouder van de gemeente waarde schouw wordt gehouden. In totaal gaan 10gemeenten hier aan meedoen: Amsterdam,Arnhem, Breda, Den Haag, Groningen, Leiden,Maastricht, Rotterdam, Utrecht en Zwolle.

3. Diner pensant: een diner om met bestuur­ders en ontwerpers kennis te delen en op tehalen in de tien koplopergemeenten. Te begin­nen in Rotterdam en Utrecht in september2019 en vanaf november 2019 in de overigeacht gemeenten.

4. Landelijke dag MaculaVereniging 2020: de Macula-dag in april 2020 zal in het tekenstaan van zelfredzaamheid waarbij de resulta­ten van het project “Visuele Toegankelijkheid”ruim aandacht zullen krijgen.

5. Symposium 2021: het project wordt begin2021 afgerond met een symposium waarin allebelanghebbende partijen aan het woordkomen. De opbrengst van dit gehele project isonder andere een rapport met een concretehandleiding - zeg tien praktische verbeterpun­ten - die voor elke gemeente binnen drie jaarimplementeerbaar is zonder mega-investerin­gen. Tot slot, om een zo groot mogelijk draagvlak tecreëren, wordt voor dit project samengewerkten gebruik gemaakt van vele expertises. Zoalsarchitectenbureaus, ministeries, gemeenten,universiteiten en de visuele revalidatie-instel­lingen. De samenwerking heeft betrekking opinhoudelijke en procesmatige zaken die vanbelang zijn voor alle belanghebbenden. Eenklankbordgroep zal het hele project volgen.

16

Impressie Macula-dag 2019door de redactie Het was een zonovergoten Macula-dag, diezaterdag 6 april plaats vond in het NBC teNieuwegein. Al vroeg waren er bezoekersaanwezig om op de beursvloer de nieuwstesnufjes op hulpmiddelengebied te bekijkenof informatie in te winnen. De hulpverlenen­de instanties, zoals Bartiméus en Visio kon­den veel bezoekers wijzen op de ondersteu­ning die zij van deze instanties kunnen krij­gen. De gesprekken bij koffie/thee, onderlotgenoten en mantelzorgers, leverden her­kenning en bemoediging op.

 Ook was er een kleine kunstexpositie met schil­derijen van Heleen Schoots, beelden vanMarleen Buscop, foto’s van Jankie van Soest enBerry den Brinker en bronzen beelden vanRoger Ravelli. Allen hebben een vorm van MDen zijn lid van de MaculaVereniging. Ook AdriHopman van de stichting KUBES was aanwezig.KUBES zet zich in voor de toegankelijkheid vankunst en cultuur, zodat kunstliefhebbers enkunstenaars met een visuele beperking actiefkunnen deelnemen aan het culturele leven.

Zo bieden zij cultuurliefhebbers excursies, cre­atievelingen workshops kunstexpressie, kun­stenaars een platform om hun werk te presen­teren en musea advies over hoe zij beter toe­gankelijk kunnen zijn voor blinde en slecht­ziende bezoekers. 

Om 11.00 uur opende Heleen Schoots, als dag­voorzitter, deze Landelijke Macula-dag. Als eer­ste spreker kondigde zij professor dr. Annekeden Hollander, moleculair oogheelkundige,aan. Zij is als hoogleraar verbonden aan deRadboud Universiteit en het Radboudumc.Anneke hield een lezing over Biomarkers bijleeftijdgebonden macula-degeneratie. 

Haar onderzoek richt zich vooral op het metenvan de biomarkers in het bloed van mensenmet LMD. In haar betoog liet zij met beeldenzien hoe dat werkt. Herhaaldelijk noemde zijde risicofactoren om LMD te krijgen zoalsroken, te veel alcohol, overgewicht en slechtevoeding. Zij benadrukte het belang van groenegroenten, 2 stuks fruit per dag en 2x per weekvis eten. Voedingssupplementen met zink,

MACULA-DAG

17

zeaxanthine, luteïne en antioxidanten biedeneen hoge bescherming om LMD te voorkomen. De volgende spreker was de voorzitter van deMaculaVereniging, dr.ir. Bram Harder. Hij hieldeen lezing over Zelfregie; ik en de ander. Zelf­regie wordt belangrijk als slechtziendheid zichaandient. Wat betekent dat voor mijn zelfred­zaamheid, maar ook voor de regie van mijnpartner, geliefde of nabije naaste? Is er sociaalkapitaal in de vereniging aanwezig om dit pro­ces te steunen en aan te moedigen? Aan dehand van vele voorbeelden werden we actiefaan het denken gezet. 

Een heerlijk voorafje voor de lunch was het op­treden van de kleinkunstenaar Charlotte Glorie.Haar woordspelingen zijn verrassend en her­kenbaar in de situaties die zij vertolkte in ge­sproken teksten en luisterliedjes. Zij hield deaanwezigen een spiegel voor vol humor enzelfspot, die zij als blinde dagelijks tegenkomt.Een kostelijke afsluiting van het ochtendpro­gramma. 

De lunch was weer uitstekend verzorgd in hetNBC. Er was nog genoeg tijd om de beursvloerte bezoeken, maar ook even buiten van deheerlijke zon te genieten. Het middagprogramma begon met een lezingover Veilig en verantwoord autorijden met MDdoor dr. Bart Melis-Dankers, fysioloog visueelsysteem bij Koninklijke Visio. In de pauze hoor­de je al de vraag rondgaan: “Veilig en verant­woord autorijden met MD, is dat danmogelijk?” 

En ja, in bepaalde gevallen is dat dus echtmogelijk. Dat maakte Bart Melis-Dankers ons inzijn presentatie duidelijk. Hij gaf uitleg over demogelijkheden om onder bepaalde voorwaar­den, veilig te kunnen autorijden ondanksmacula-degeneratie. Koninklijke Visio heeft,samen met de Rijksuniversiteit Groningen enhet CBR het revalidatieprogramma AutO&Mobiliteit ontwikkeld. Dit is een programmawaarmee u zou kunnen leren auto te rijdenmet hulp van een speciale bril met een heelkleine telescoop erin, het zogenaamde Biop­tisch Telescoop Systeem (BTS). Met de juistetraining en veel rijlessen bestaat de mogelijk­heid om daarmee toch een erkend rijbewijs tehalen bij het CBR. Dat kan al vanaf een ge­zichtsscherpte van 0,16. Ook kwam een enthousiaste BTS-chauffeur onsvertellen over zijn ervaringen met dit bijzonde­re hulpmiddel. Hij was helemaal uit Leeuwar­den naar Nieuwegein komen rijden in zijn

18

eigen auto. Dat dit hulpmiddel, deze BTS-bril,vooral interessant is voor de wat jongere MD-ers onder ons, moge duidelijk zijn. Als laatste onderdeel kregen we een vrolijkeinteractieve presentatie over muziek doorLisanne Strating en Ocker Repelaer van Drielvan Miracles of Music. Zij vertelden met en­thousiasme over de invloed die muziek kanhebben op ons welbevinden. Hoe muziek onzekwaliteit van leven werkelijk kan verhogen; hoemuziek kan inwerken op onze stemming, onsrustig kan maken als we bij voorbeeld gestrestzijn, ons blij kan maken als we een mooie me­lodie horen en onze aandacht kan afleiden invervelende situaties.

 De toehoorders werden actief betrokken bijhet vinden van voorbeelden. Er werden samba­ballen en “geluidsstokken” uitgedeeld waar­mee we konden ervaren hoe het is om zelf mu­ziek te maken. De presentatoren wilden de be­zoekers inspiratie geven om zelfbewuster omte gaan met muziek. De sessie werd afgeslotenmet het zingen van een Macula-lied, speciaalvoor ons geschreven op de muziek van “OhHappy Days”. De tekst staat hieronder. Na deze vrolijke muziekbelevenis moesten weeven omschakelen naar het laatste onderdeelvan het programma: de Algemene Ledenver­gadering. Daarover heeft u kunnen lezen in derubriek Bestuurszaken. 

Na sluiting van de vergadering konden we alle­maal welverdiend gaan genieten van eengezellig samenzijn in de bar, met een lekkerdrankje en heerlijke hartige hapjes. De organi­satoren en de bezoekers konden tevredenterugkijken op een mooie Macula-dag 2019 inhet NBC Congrescentrum in Nieuwegein. Tekst van het Macula-lied, geschreven doorMiracles of Music Oh MaculaWereld zonder bril - Wereld zonder brilVlekken en vegen - vlekken en vegenVlekken staan stil - vlekken staan stilVegen bewegen - vegen bewegenDoe niet zo dwaas - doe niet zo dwaasZet nou die bril eens op oh macula, oh macula Een nul wordt zes - nul wordt een zesB wordt een P - B wordt een PIk zie steeds minder - Ik zie steeds minderIk val soms ook - ik val soms ookHet is best moeilijk - Het is best moeilijkMaar we geven niet op! Oh macula tot volgend jaar  

ReactiesBezoeker 1: "De dag bood veel moois. Luiste­ren naar goede sprekers met boeiende infor­matie en lotgenotenontmoeting met 'Kleinezorgen' als onvoorstelbaar goed klapstuk omvrolijk van te blijven als je zelf alleen nogmaar wat minder zicht hebt." Bezoeker 2: "Ik ben pas sinds kort lid van deMaculaVereniging en dit is mijn eersteMacula-dag. Wat een werk is er verzet omdeze dag tot een succes te maken. Ik vondhet heel interessant."

19

Ja, ik word lid van Passend Lezen Voor het jaarabonnement van € 30,- per jaar ontvang ik automatisch een acceptgirokaart.

Voorletters Achternaam M/VGeboortedatum Straatnaam Huisnummer Postcode Plaats Telefoon E-mailadres

Ik verklaar dat ik een leesbeperking heb*. Mijn leesbeperking is: Ik ontvang graag de digitale nieuwsbrief van Passend Lezen.

Handtekening Stuur de bon naar: Bibliotheekservice Passend Lezen, Antwoordnummer 206, 2504 WB Den Haag. Frankeren is niet nodig.

* De collectie van Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.

Lezen kan

altijd!

Is lezen lastig door slecht zicht of is een boek vasthouden moeilijk? Dan kun je ook gaan luisteren! Passend Lezen biedt 75.000 gesproken boeken, kranten en tijdschriften, hoorspelen én hoorcolleges. Zo geniet je altijd en overal van de mooiste verhalen. Lid worden kan via het invullen van de bon of viawww.passendlezen.nl/welkom

30-1-Ad-O

---------------(advertentie)--------------- 

20

Dan komt het blad NIET op tijd digitaal klaarvoor de drukker. En mist u een hele boel leukeen interessante zaken. Dat kan natuurlijk niet! Dus doen we hier een beroep op u. Ziet u nogvoldoende en bent u handig op de computerof heeft u een goedziende partner die nogalhandig is op de computer? Of een net zo han­dige goedziende schoonzoon of dochter, neefof nicht mag ook, of een buurmeisje of een ou­dere vriend? Wilt u het er dan eens met hem ofhaar over hebben, of hij of zij niet vijf keer perjaar de redactie bij kan staan in digitaal geprie­gel? Laat hem of haar dan gerust contact opne­men met de redactie, wij zijn graag bereid uitte leggen hoe ingewikkeld het allemaal welniet is. Ook voor het uitzoekwerk wat wel en niet rele­vant voor u is om te lezen. Het tijdens de redac­tievergadering te bespreken en het daarna inhapklare brokken te (her)schrijven . Ook daar­voor zoeken wij hulp. We beloven geen gou­den bergen, het betaalt helemaal niks, maarhet levert vijf keer per jaar de dankbaarheidvan de hele MaculaVereniging op! Dat is tochniet niks, zou ik zo zeggen! Reacties kunnennaar redactieMV@maculavereniging.nl.

Help, is er hulp????door Marie-José Rijnders De redactie van uw blad is een vlijtig clubjevan vier vrouwen. Elke maand weer achterverschillende nieuwtjes aan, beoordelen ofiets al in het blad gepubliceerd kan wordenof toch nog maar effe niet. Zorgen voor vol­doende afwisseling, een goede mix tussenervaringen en problemen, ontwikkelingenop het gebied van hulpmiddelen en medi­sche zorg, en af en toe ook nog eens eengoed recept. De dames hebben het er maardruk mee. Toch is er één persoon die het drukker heeftdan de andere dames en dat is de eindredac­teur. Zij moet aan het einde van het hele pro­ces alle teksten in de goede volgorde, in dejuiste vorm gieten en de mooie plaatjes erbijzoeken zodat het daarna meteen naar de druk­ker kan. Dat is geen sinecure, want ieder artikelmoet precies passen in het stramien dat wedaarvoor hebben gekregen van de drukker en,nog belangrijke, dat moet ook allemaal percomputer! Bent u er nog, probeert u ademloos te volgenwat er allemaal komt kijken bij het maken vandit prachtblad voor onze leden? Dan doen wijnu een stevig beroep op u om ons en uwprachtblad te helpen. Want wij vinden het nietverantwoord dat onze eindredacteur zo’nzware verantwoordelijkheid heeft op het eindevan het proces. Stel je voor, dat ze een keerstruikelt over een van haar kipjes in die leuketuin van haar, en geruime tijd in de zittendestand moet doorbrengen. Of dat ze een keergeveld wordt door een heel nieuw soort griep.

COLUMN

21

Hulpmiddelen aanvragen: kanhet niet wat makkelijker?Telkens weer moeten aantonen dat u eenvisuele beperking hebt als u een nieuwhulpmiddel aanvraagt: de papieren romp­slomp die dit met zich meebrengt is voorveel mensen een ergernis.

 Uw taststok is kapot gegaan en u hebt drin­gend een nieuwe nodig. Of u vraagt een upda­te aan van uw schermleesprogramma omdat ueen nieuwe computer hebt. “Stuur een verkla­ring mee van uw arts dat u blind of slechtziendbent”, wordt u gevraagd. En u denkt bij uzelf: ikheb die visuele beperking al jaren, waarom hadik anders dit hulpmiddel? Is zo’n medische ver­klaring nu echt nodig? Hebt u in afgelopen drie jaar iets vergelijkbaarsmeegemaakt? Wilt u ook dat er een einde komtaan onnodige bureaucratie rondom hulpmid­delen? Deel uw verhaal met de medewerkersvan de Ooglijn. Daarmee helpt u de Oogvereni­ging in haar strijd tegen de bureaucratie bij hetaanvragen van hulpmiddelen. Ooglijn: tel. 030-294 54 44 of e-mailooglijn@oogvereniging.nl.(bron: Oogvereniging)..................................................................................................

Nieuwe app Seeing AIdoor Jeanne Segeren Een tijdje geleden schreef ik over deEnvision app voor het herkennen en uit­spreken van teksten, kleuren en gezichten.Naast deze betaalde app is er nu een gratisversie van een andere ontwikkelaar. Dezeapp heet Seeing AI. De app kan ook teksten scannen en voorlezen.Het is een Engelstalige app, maar na het scan­nen kun je de tekst via de Voice-Over van jeiPhone gewoon in het Nederlands laten voorle­zen. De app is te downloaden in de App Store. Ik gebruik beide apps tot volle tevredenheidvoor het scannen en laten voorlezen van onderandere brieven. Lijkt het je wat ga dan metbeide apps aan de slag en ervaar wat voor jouhet beste werkt.

------------------------(advertentie)-------------------------

VERGROTINGVERLICHTING

SPRAAK &BRAILLE

Meridiaan 402801 DA Gouda

ADL HULP-MIDDELEN

VERLICHTING

HULPMIDDELEN

22

Opgeruimd staat netjes!door Reinie Doorn, redactie Mijn keukenkastjes zijn zo ingedeeld dat ikblindelings alles kan vinden wat belangrijkis, omdat zoeken zo vermoeiend is. Let er opbij de indeling van de kastjes, dat veel ge­bruikte spullen makkelijk te pakken zijn. Kruiden, zout en peper heb ik in een plasticmandje zitten, dat ik bij gebruik uit de keuken­kast haal. Als ik iets ga bakken, zet ik alles watin het bakproduct gaat, op volgorde van werk­wijze, afgewogen op het aanrecht. Een goedeverlichting bij het koken en bakken is uiterstbelangrijk. Als je eenmaal met het vereenvoudigen van jekasten begint, sta je versteld hoeveel spullen jeeigenlijk niet gebruikt. De kringloopwinkel isvoor mijn overtollige spullen een goed adres. Ik ben nog niet klaar met het opruimen en op­nieuw indelen van ons huis, want de zolderwacht nog. Daar wacht ik de lente voor af! Mocht u ook tips hebben, laat het de redactieweten via redactieMV@maculavereniging.nl.....................................................................................

Tip voor het versturen vanwenskaartenDoor Jeanne Segeren Als slechtziende wordt je handschrift er nietmooier en duidelijker op. Hoe stuur je dantoch een leuke verzorgde wenskaart? Zelfgebruik ik al jaren de site van Greetz.nl. Je kunt kiezen uit enorm veel kaarten voorallerlei gelegenheden. Zelf kan je ook leukecreaties maken met bijvoorbeeld foto’s en eeneigen tekst in allerlei lettertypes en kleuren. 

Als je een kaartje hebt gemaakt, kun je dezedirect via de site versturen. Je kunt zelf eendatum van bezorging invullen. Ook het afreke­nen gaat erg handig als je bijvoorbeeld eenapp van je bank hebt. Tijdens het afrekenenopent deze app en kun je direct betalen. De kaarten, envelop en postzegel zijn niet veelduurder dan de kaarten die je zelf in een winkelkoopt. Het leukste van alles: met een MyGreetzaccount spaar je voor Stampz. Bij negenStampz ontvang je € 2,50 korting op de vol­gende bestelling. Ik krijg erg veel complimen­ten over mijn verstuurde kaarten en het geeftmij een goed gevoel om op deze manieriemand te verrassen met een mooie en per­soonlijk kaart . Veel plezier op 

ERVARINGEN & TIPS

23

Kegeltjes en staafjesIn het katern Wetenschap van de Volkskrantvan 23 februari 2019 stond een artikel overkegeltjes en staafjes in ons netvlies. Hetartikel geeft uitleg wat deze kegeltjes enstaafjes doen in het oog. Maar wat als dezeafsterven? Daarover kunt u lezen in het arti­kel dat van de website van het Radboudumckomt. Dankzij deze kegeltjes en staafjes in onsnetvlies kunnen we zienWat dit hoogpolig tapijt voorstelt, vol witte en(een paar) groene sliertjes? Hun vorm verraadthet eigenlijk al: het zijn staafjes en kegeltjes.Met miljoenen zitten ze vastgeplakt tegen deachterkant van onze ogen, aan de binnenzijdewelteverstaan: het netvlies. Dankzij deze mi­nuscule lichtgevoelige cellen kunnen we zien. Dat werkt zo. Als we onze blik richten op, zeg,een roos, dan vangt ons oog het zonlicht opdat de bloem weerkaatst. Deze lichtdeeltjesvliegen de kegeltjes en staafjes in, waar ze wor­den geabsorbeerd door speciale eiwitten. Dieveranderen hierdoor van vorm, waarna er eenklein stroompje gaat lopen – als bij een pixelop een fotocamera-sensor. Dit stroompje loopt via het centrale deel vande cel (de paarse bollen op de foto, hier watlastig van elkaar te onderscheiden) naar dezenuwuiteinden eronder – hier buiten beeld.Deze geven het elektrisch signaal weer doornaar andere zenuwcellen, om uiteindelijk in dehersenen terecht te komen. Daar, achter in onshoofd, combineert ons brein alle pixels tot éénbeeld: de roos. Met de kegeltjes zien we kleuren. Dat komtdoordat we er drie verschillende types vanhebben, elk gevoelig voor rood, groen ofblauw licht. Ons brein mengt hun informatietot alle kleuren van de regenboog – zoals ineen ouderwetse tv. Tenzij we kleurenblind zijn.

Dan missen meestal de ‘groene’ kegeltjes en ishet een stuk lastiger om kleuren zoals rood engroen uit elkaar te houden. De staafjes hebben veel meer lichtgevoelige eiwitten in hun lange uitlopers dan de kegel­tjes. Hierdoor kunnen we ook nog iets zien alshet nagenoeg donker is. Wel in zwart-wit – destaafjes maken helaas geen kleuronderscheid. Op de foto zijn die staafjes overduidelijk in demeerderheid. Het verraadt dat we hier nietnaar een oog van een mens kijken, maar naardat van een muis – een echt nachtdier.

Bij de muis zijn het vooral staafjes, bij de mens, metname in de macula, vooral veel kegeltjes voor o.a.het kleurenzien (Foto: 1.bp.blogspot.com)

(bron: Stan van Pelt / uitleg: Maarten Kamer­mans, hoogleraar neurofysiologie bij hetNederlands Herseninstituut en het AmsterdamUMC). Maar wat als de kegeltjes en staafjesafsterven?Welke symptomen optreden zijn afhankelijkvan de mate waarin de kegeltjes en/of staafjeszijn aangedaan. Bij retinitis pigmentosa rakeneerst de staafjes en later ook de kegeltjes be­schadigd. Mensen bemerken nachtblindheid,gezichtsvelduitval (kokergezichtsveld) en latereen verminderde gezichtsscherpte op.

MEDISCHE ZAKEN

24

Bij kegel(-staaf)dystrofie treedt een verminder­de gezichtsscherpte, kleurenzien stoornissen,lichtovergevoeligheid en centraal gezichts­velduitval op. Mensen met de ziekte vanStargardt hebben een verminderde gezichts­scherpte, waarbij ook stukjes uit het centralebeeld kunnen wegvallen. Wat zijn erfelijke netvliesaandoeningen?Erfelijke netvliesaandoeningen betreffen eenverzameling van ziektebeelden, waarbij delichtgevoelige cellen (kegeltjes en/of staafjes)van het netvlies niet meer goed functioneren.Afhankelijk van de mate en het gebied in hetnetvlies waarin de kegels en/of staven zijn aan­getast, wordt er gesproken van bijvoorbeeldkegeldystrofie, kegel-staafdystrofie, retinitispigmentosa of ziekte van Stargardt. Oorzaak en ontstaanErfelijke netvliesaandoeningen worden veroor­zaakt door een verandering in een gen van hetDNA. Hierdoor neemt de functie van de kegel­tjes en/of staafjes af en sterven deze af.

Alhoewel de genetische verandering aangebo­ren is, zijn de meeste erfelijke netvliesaandoe­ningen niet bij de geboorte aanwezig. Vaakontstaat een erfelijke netvliesaandoening opkinderleeftijd, maar soms ook op latere leeftijd. VerloopDe ernst en het verloop van de ziekte kan ergwisselen, waardoor geen vaste uitspraak tedoen is over de prognose.(Bron: www.Radboudumc.nl)

Afdeling Oogheelkundezoekt….Op de afdeling Oogheelkunde van het Rad­boudumc wordt veel aan medisch-weten­schappelijk onderzoek gedaan. Het doelhiervan is het vinden van oorzaken van aan­doeningen en het vinden van betere behan­delmethoden. Het trialcentrum is een gespecialiseerde een­heid binnen de afdeling Oogheelkunde diezich bezighoudt met de aanvraag, voorberei­ding en uitvoering van klinisch wetenschappe­lijk onderzoek. Onze interesse gaat met nameuit naar netvlies- en genetische oogaandoenin­gen. Denkt u hierbij aan Leeftijdgebonden MDen aangeboren oogaandoeningen. Een voordeel van meedoen aan onderzoek kanzijn dat u in de meeste gevallen uitvoerig on­derzocht wordt en u precies weet wat de staatvan uw ogen op dat moment is. Bij vervolgon­derzoek kunnen wij precies zien in welke mateuw ogen over de tijd veranderen. Daarnaastdoen wij onderzoek naar nieuwe behandelme­thoden voor een aantal oogaandoeningen. Voor veel van deze onderzoeken zijn wij actiefop zoek naar personen die hieraan willen deel­nemen, personen die een oogaandoening heb­ben alsook controle personen zonder aandoe­ning. Door mee te werken aan wetenschappe­lijk onderzoek levert u een belangrijke bijdrageaan de verbetering van de oogzorg. Lijkt het u interessant om deel te nemen aaneen van onze onderzoeken of wilt u graagmeer informatie over de mogelijkheden vooronderzoek bij uw oogziekte? Kijkt u dan opwww.radboudumc.nl/trialcentrumoogheelkun­de. Hier kunt u meer lezen over ons focusge­bied en lopende onderzoeken...................................................................................................

25

Oogarts Faber geeft antwoordZwevende vlekjes: wat kunt u eraan doen?Oogarts Tjeerd de Faber van het Oogzieken­huis in Rotterdam beantwoordt deze vraag. Waar komt dat vliegende vlekje vandaan?Sinds kort zie ik een donker, vliegend vlekjemet mijn linkeroog. Soms kan ik het van linksnaar rechts 'sturen'. Wat is het precies? Oogarts Tjeerd de Faber:  "U omschrijft 'mou­ches volantes' ofwel zwevende vliegjes. Hetoog is opgevuld met een soort gelatine (hetglasvocht) en dat kan als u ouder wordt eenbeetje krimpen. Op de plek waar het gekrom­pen is, ziet u dan draadjes of kriebelige vorm­pjes. Bij het draaien van de ogen bewegendeze vlekjes mee, daarna keren ze weer op de­zelfde plek terug. Ze kunnen hinderlijk zijn,maar het gezichtsvermogen wordt er niet min­der door. Het is een normaal verouderingsver­schijnsel en er hoeft niets aan te worden ge­daan. 

Mouches volantes kunnen wel een voorbodezijn van problemen met het netvlies. Als hetglasvocht krimpt, kan het namelijk gaan 'trek­ken' aan de binnenbekleding van het oog. Erkunnen dan gaten ontstaan in het netvlies. Zietu lichtflitsen, dan kan hier sprake van zijn. Gadan zo snel mogelijk naar de huisarts en vraageen verwijzing naar de oogarts."(bron: Plus Magazine)

------------------------------------------------------(advertentie)------------------------------------------------------- 

26

Muziek maken voor iedereen!door Jorien Habing, muziektherapeut Visio HetLoo Erf Voor heel veel mensen is muziek een be­langrijke tijdsbesteding. Ongeveer 19% vande Nederlandse bevolking is actief muziek­beoefenaar, hier hoort zingen ook bij. Van­uit mijn werk als muziektherapeut bij VisioHet Loo Erf in Apeldoorn, zie ik dagelijks datmensen met een visuele beperking nietweten wat de mogelijkheden zijn op mu­ziekgebied. Veel mensen zijn gestopt metmuziek maken of hebben nooit overwogendat ze ook met hun beperking iets kunnenop het gebied van muziek maken. Op Het Loo Erf werken we al jaren met zelfge­maakte methodes om het begin van piano,gitaar of keyboard aan te leren. Dit kan doormiddel van alternatieve bladmuziek of auditie­ve bladmuziek. Er zijn ook verschillende appsen computerprogramma’s waarmee muziektoegankelijk wordt voor muzikanten met eenvisuele beperking. Daarnaast hebben we regel­matig een projectkoor waarin men kan ervarenhoe het is om als blinde of slechtziende zangersamen te zingen. Waar let je op in de muziek?Hoe leer je teksten aan? En wat kan je doen alsje de dirigent niet ziet?

Gerard heeft altijd in het plaatselijk koor ge­zongen. Het koor was een groot deel van zijnsociale leven. Tot hij een visuele beperkingkreeg. Hij vindt het nu lastig om zijn plek tevinden binnen het koor. Moet hij stoppenmet zingen? Of zijn er nog mogelijkheden?

Het leren vertrouwen op gehoor is misschienwel het belangrijkste doel bij muziek. Menhoeft geen bladmuziek te zien om te weten ofeen melodie omhoog of omlaag gaat. Eenmuziekstuk analyseren kan op gehoor. Eenmaatsoort wordt aangegeven in bladmuziek,maar die kan je vaak ook goed voelen in je lijf.Een opname van een muziekstuk is dan natuur­lijk essentieel. Kennis hebben van muziektheo­rie vergemakkelijkt het (samen) musiceren. Hetis belangrijk om te kunnen begrijpen wat jehoort in de muziek en daar ook over te kunnencommuniceren met anderen als je samen­speelt. 

Visio Het Loo Erf is het project Musiceren parti­ciperen gestart, met als doel om inzichtelijk temaken welke mogelijkheden er zijn voor eenamateur-muzikant om muziek te (blijven)maken. Er is geen kant en klare oplossing,omdat alle visuele beperkingen verschillendzijn en vragen om een andere manier van blad­muziek aanleren.  Het project beoogd een aantal resultaten. Allealternatieve bladmuziek en auditieve bladmu­ziekmethodes komen op internet op een ken­nisportaal te staan, waar iedereen toegang totheeft. Naast de methodes staan er ook tips opom bijvoorbeeld in een koor te zingen en eenvoorbeeldfilmpje wat er allemaal mogelijk isop muziekgebied.

Daarnaast worden binnen Visio op elk regio­kantoor medewerkers opgeleid om muziekvra­gen te kunnen beantwoorden. We hopen datmensen met een visuele beperking (weer)

“Ik word echt gelukkig van muziek maken, endat stuk miste ik toen mijn visus achteruitging. Ik ben gelijk gestopt met het orkest.Met mijn zus en vriendinnen speelde ik nogwel, maar ik kon alleen maar eenvoudigestukjes naspelen.”(Nelly de Leeuw van Weenen, celliste)

RECREATIE

27

volop kunnen meedoen aan het rijke muziek-leven in Nederland. Voor meer informatie over het project Musice­ren participeren kunt u contact opnemen metmarjoleinzwaan@visio.org ofjorienhabing@visio.org...................................................................................................

Welkom: Pianoles zonder notenDoor Renée Braams Trots wil ik hier vertellen dat ik mijzelf hebgeleerd piano te spelen zonder te turennaar een muziekboek met noten. Ik ben erzo blij mee dat ik, amateur-pianodocent,graag les zou willen geven aan andereslechtziende of blinde piano-liefhebbers.Beginners, gevorderden, herintreders, swit­chers-van-een-ander-instrument: iedereenis welkom in mijn lespraktijk in Amstelveen. Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose macu­la-degeneratie, die inmiddels is veranderd incentraal sereuze chorioretinopathie. Mijn lin­keroog ziet een grijze vlek en daar buiten watschommelende lijnen. Mijn rechteroog ziet opzich nog best, maar houdt het niet langer daneen minuut vol om daarna middels een druk­kende of snerpende hoofdpijn te kennen tegeven dat het genoeg is geweest. Ogen dicht dus en wat is het heerlijk als je danpiano kunt spelen . Als kind heb ik piano leren

spelen met de boeken van Folk Dean; wat leer­de je daarmee goed noten lezen. Maar, helaas,ik hoefde nooit iets uit mijn hoofd te spelendus toen ik problemen met mijn ogen kreeg,kon ik nog niet eens Lang zal ze leven uit mijnhoofd spelen. Inmiddels heb ik een repertoire van zowatveertig stukken die ik zonder noten kan spelenen waarmee ik elke dag licht en leven in mijnziel kan brengen. Hoe ik dat voor elkaar gekre­gen heb? Ik wil het je graag leren! Welkom oppianoles. Pianoles zonder noten - voor beginners en ge­vorderden - tarief € 30 per uur - locatie: Amstel­veen, bij de Oranjebaan (zeer goed bereikbaarmet het openbaar vervoer) - contact: r.braams@casema.nl - tel. 06-41 10 12 98. 

28

Voorlopig blijven we op dezelfde locatie. Denieuwe eigenaar is akkoord gegaan omdoor te gaan onder dezelfde voorwaarden. 21 mei is opticien Jeroen Labree te gast. Hijkomt vertellen over zijn brilbus waarmee hij biju thuis komt. Ook voor brilreparaties komt hijbij u langs. Het belooft een interessante bijeen­komst te worden. 11 juni gaan we vanaf 12.00 uur met elkaarlunchen bij Antjes Taverne in de Kloekhorst­straat in Assen. Voorafgaand is er om 11.00 uureen rondleiding bij Vegro (de buren van Antje)waar we allerhande hulpmiddelen voor oude­ren kunnen bekijken. In juli of augustus gaan we naar Visio Haren.Daar krijgen we een rondleiding door Marco in‘t Veldt. We krijgen uitleg over de dienstverle­ning van Visio en bezoeken de ruimte methulpmiddelen. Houd de website en de volgen­de MaculaVisie in de gaten voor exacte datumen programma. Of mail/bel naar Frans Strijk. 10 september komt de commissaris van deKoning in Drenthe, Jetta Klijnsma ons met eenbezoek vereren. We maken er een mooie mid­dag van. Verdere uitwerking volgt. 15 oktober komt audicien Jan van der Heidevertellen over verschillende soorten gehoorap­paraten. Ook legt hij uit wat is tinnitus is? Hijzal dummy gehoortoestellen meenemen,waarmee de deelnemers kunnen oefenen.  19 november: Komt het zien! komt in onsMacula-café. Deze organisatie heeft blindentol­ken die het theaterbezoek voor mensen meteen visuele beperking toegankelijk maakt. Be­nieuwd hoe ze dat doen? Kom dan luisterennaar Arlette Hanson, de oprichtster van Komthet Zien! In december hebben we ons traditioneledecemberetentje. Datum en info volgt. 

Huiskamerbijeenkomsten,Macula-cafés,Macula-bijeenkomsten AmsterdamHuiskamerbijeenkomst. In verband metwerkzaamheden in 2019 aan de weg en dekade zal mijn huis moeilijk bereikbaar zijn. Daarom zijn er voor dit jaar geen bijeenkom­sten gepland. Zodra het mogelijk is mijn huisop een goede en veilige manier te bereiken,wordt weer een bijeenkomst gepland.

Marie-José Rijnders, Oudezijds Achterburgwal147, Amsterdam, tel. 020-625 28 29. ..........................................................................................................LisserbroekHuiskamerbijeenkomst op woensdag 5 juni van 11.00-13.00 uur. Heeft u interesse om hier­bij aanwezig te zijn? U kunt zich opgeven bijAnnette Koop,e-mail nemokopie@gmail.comof bij het landelijk bureau, tel. 030-298 07 07 -keuze 2. Het adres zal bij aanmelding aan uworden doorgegeven. 5 juni zullen Erin Voogd (ergotherapeut ICT) enHenriëtte Houweling (medewerker advies) vanKoninklijke Visio aanwezig zijn. Zij zullen eenpresentatie geven over wat Koninklijke Visiokan betekenen voor mensen met macula-de­generatie en daar vragen over beantwoorden.Vooral op het gebied van ICT-oplossingen,zodat het omgaan met de aandoening in hetdagelijks leven wordt vergemakkelijkt...........................................................................................................AssenMacula-café op dinsdag 21 mei, 11juni, 10september, 15 oktober en 19 november van14.00-16.00 uur in Pand 17, Stelmakerstraat 17,9403 VB Assen. De zomermaanden willen weeen andere invulling geven. Informatie en aan­melden: Frans Strijk, e-mail fstrijk@home.nl oftel. 0592-37 21 68. Voor alle bijeenkomstengraag aanmelden. 

BIJEENKOMSTEN

29

CuijkMacula-bijeenkomst op vrijdag 28 juni, 30augustus, 25 oktober en 29 november van14.00-16.00 uur. De zaal is open vanaf 13.30uur. Wooncentrum De la Salle, Graaf Her­manstraat 49, 5431 GR Cuijk. Informatie enaanmelding: tel. 0485–31 56 12. De Macula-bijeenkomst is een ontmoetings­plaats voor mensen met MD. Ook partners,familieleden en vrienden zijn welkom. Men kanmet lotgenoten in een ongedwongen sfeerpraten, informatie opdoen, doorgeven en erva­ringen uitwisselen. Ook wordt regelmatig aan­dacht besteed aan actuele thema’s. De bijeen­komst is bedoeld voor mensen uit Cuijk en deregio Land van Cuijk...........................................................................................................NIEUW: DoetinchemOog-Macula-café Ach­terhoek op zaterdag 8 juni  van 13.30-15.30uur, inloop vanaf 13.00 uur. Bibliotheek ’t Bre­winc, IJsselkade 13, 7001 AN Doetinchem.Coördinator is Hans Becking, tel. 06-53 36 0358. Aanmelden en informatie: oogcafe.achter­hoek@gmail.com. 8 juni is er een gezamenlijke presentatie vanvier deelnemers over hun ervaringen bij VisioHet Loo Erf in Apeldoorn...........................................................................................................

Wilt u de verslagen van de bijeenkomsten viade mail ontvangen? Stuur dan een mail naarfstrijk@home.nl. Routebeschrijving: Pand 17 is goed bereikbaarmet stadsbus 1 (o.a. vanaf het NS-station). Er iseen bushalte op 200 meter van de ingang. Ookis er voldoende gratis parkeerruimte...........................................................................................................Bennekom-WageningenMacula-bijeenkomst op 25 september van14.00-16.00 uur in Huize Erica, Ericapark 1, Ben­nekom. Informatie en aanmelden: Hettie deVringer, tel. 06-45 92 55 44 of e-mailhettie.c.devringer@gmail.com...........................................................................................................BrunssumMacula-bijeenkomst op vrijdag 27september van 10.00-12.00 uur. Openbarebibliotheek Brunssum, Rumpenerstraat 147.Graag aanmelden bij Johan Paas,tel. 045-525 22 07. Komt u met uw partner of begeleider, dan isdeze ook van harte welkom. Deelname is kos­teloos. Er is voldoende parkeergelegenheid...........................................................................................................BussumMacula-bijeenkomst op donderdag 23 meien 26 september van 14.00-16.00 uur. In julien augustus zullen er geen bijeenkomst zijn.Trefpunt bij de Verlosserkerk, H.A. Lorentzweg59 (hoek Ceintuurbaan), Bussum. Informatie enaanmelding (gewenst): Marijke Vierbergen tel.035-623 38 38 of 06-22 24 86 80. 23 mei komt een optometrist van Zonnestraaleen lezing houden over de behandelingen vanmacula-degeneratie. De toegang is gratis maar consumpties zijnvoor eigen rekening. Ook niet-leden van deMaculaVereniging en partners of familieledenzijn welkom. Er is gratis parkeergelegenheid...........................................................................................................

30

EnschedeMacula-café op vrijdag 10 mei, 13 septem­ber en 8 november van 10.00-12.00 uur,Speeltuin Voortsweg, Voortsweg 225, 7523 CEEnschede. Informatie: Lidy Barelds, ·tel.06-49 32 52 71, e-mail barelds6@home.nl ofKaren de Wever, tel. 06-23 63 63 61, e-maildeweverkaren@gmail.com. Voor de koffie enthee wordt € 1 gevraagd. Vooraf graag aanmel­den. 10 mei organiseren wij weer een gezellige kof­fie/thee ochtend voor mensen met een vormvan macula-degeneratie. Hiervoor hebben weuw hulp nodig! Wij, Lidy en Karen, willen graagvan u vernemen wat voor u de reden kan zijnvoor het bezoeken van het Macula-café. Is hetvooral om met andere slechtzienden in contactte komen of wilt u graag informatie over hulp­middelen of zijn er andere onderwerpen waar­over u geïnformeerd wenst te worden? Wijhoren het graag van u. Partners en begeleiderszijn ook van harte welkom. Bushalte aan de overkant, lijn 2, het Voortman...........................................................................................................FranekerMacula-café op donderdag 23 mei, 27 juni,25 juli, 29 augustus, 26 september, 31 okto­ber, 28 november, 19 december van14.00-16.00 uur. Eetcafé Poort van Franeker,Stationsweg 1, Franeker. Informatie:Joris Groenevelt, e-mailj.groenevelt2@upcmail.nl, tel. 058-844 39 78. Het eetcafé is 4 minuten lopen vanaf het stati­on richting centrum. Met de trein vanaf Leeu­warden en Harlingen. Per bus: lijn 35 vanafSneek, lijn 75 start in Bolsward en lijn 71 rijdtvanaf Harlingen en via Tzummarum naar hetstation in Franeker...........................................................................................................

GroningenMacula-café op woensdag 1 mei, 5 juni, 3juli, 4 september, 2 oktober, 6 november en4 december van 14.00-16.00 uur. Het Heeren­huis, Spilsluizen 9, Groningen.Informatie: Nel Lettinga, tel. 050-535 03 26,e-mail nellettinga@gmail.com. Het Heerenhuis is vanaf het hoofdstation te be­reiken met lijn 10, halte Korenstraat...........................................................................................................MiddelburgMacula-bijeenkomst Zeeland op donderdag6 juni van 14.00-16.00 uur. Wijkcentrum HetPalet (kleine zaal), Johan Reigersbergstraat 2,4336 XA Middelburg, tel. 0118-674 205. In ver­band met de praktische organisatie is het pret­tig als u zich telefonisch of per mail aanmeldtbij Mies Bezemer, tel. 06-22 46 92 06, e-mailmies.bezemer@gmail.com of bij Catrien Dijke,tel. 0118-602 220, e-mail dijko@zeelandnet.nl. Thema van deze bijeenkomst: leeftijdge­bonden MD: aanbevolen voeding, voedings­supplementen en leefstijladviezenLezing door drs. A.P.M. de Koning-Backus PNI staat voor Psycho-Neuro-Immunologie.Deze geneeswijze is gebaseerd op de interactietussen psychische processen, het zenuwstelselen het immuunsysteem. Een PNI-therapeutheeft diepgaande kennis van de universelewerkingsmechanismen die aan de basis staanvan de menselijke gezondheid. Binnen de hui­dige westerse wereld heeft de mens te makenmet een reeks aan omgevingsfactoren die dezewerkingsmechanismen verstoren. Sheila de Koning is wetenschappelijk onder­zoeker/promovenda op de afdeling epidemio­logie/oogheelkunde aan het Erasmus MC inRotterdam. Zij onderzoekt vanuit haar achter­grond als PNI-therapeut de invloed van en deonderlinge relatie tussen voeding, voedings­supplementen en leefstijl bij mensen met leef­tijdgebonden macula-degeneratie.  31

Sinds oktober komen op onze bijeenkomstenMarlies van de Weigert en Roel van Winsen.Marlies is docent aan de Hoge School in Hol­land en Roel studeert Industrieel Ontwerpenaan de TU Delft. De afgelopen vier maanden ishij bezig geweest met zijn afstudeerproject ge­relateerd aan macula-degeneratie. Beste lezers,Mijn naam is Roel van Winsen en ik ben stu­dent Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft.De afgelopen 4 maanden ben ik bezig geweestmet mijn afstudeerproject dat gerelateerd isaan macula-degeneratie. In die tijd heb ik metveel verschillende mensen gepraat, zowelexperts van Visio en Bartiméus als met de men­sen bij het Macula-café in Utrecht. Tijdens die gesprekken kwam naar voren datde diagnose van leeftijdgebonden macula-degeneratie (LMD) om verschillende redeneneen zeer vervelende ervaring kan zijn waarinonzekerheid een grote rol speelt. Er werd on­vrede geuit over de aanpak van de oogartsmaar ook over de informatievoorziening (ofbeter gezegd, gebrek aan informatievoorzie­ning) na de diagnose. Aan de hand van dezeinzichten ben ik gaan onderzoeken waar ik alsontwerper iets kan toevoegen om de situatievan nieuwe MD’ers te verbeteren.  Eén van de dingen waar ik achter ben geko­men is dat het hebben van MD kan zorgenvoor onzekerheid in het dagelijks leven. Be­paalde dagelijkse handelingen die voorheenals vanzelfsprekend werden ervaren, kunnenineens een stuk gecompliceerder worden doorhet verminderde zicht. Dit kan variëren vanboodschappen doen tot gebruik maken vanhet openbaar vervoer. Mede door het gebrekaan informatie na de diagnose worden veelnieuwe MD’ers aan hun lot overgelaten enmoeten ze zelf uitvinden hoe om te gaan methun veranderde levenssituatie. 

Velen onder ons krijgen het advies gezond teeten, voedingssupplementen te gebruiken,gezond te leven. Gedragen wij ons ook op eenverstandige wijze naar deze voedingsadvie­zen? Weten we werkelijk wat gezond eten is?Hoe kunnen we in het dagelijks leven een enander aanpassen? Hoe ‘trouw’ zijn we in hetopvolgen van voedings- en leefstijladviezen?Sheila de Koning kan ons vertellen over haaronderzoek naar bewezen effecten van deze ad­viezen bij leeftijdgebonden MD. Het belooft een bijzonder interessante bijeen­komst te worden...........................................................................................................RotterdamMacula-bijeenkomst op woensdag 31 juli en30 oktober van 14.00-16.00 uur. GerardGoosenflat, Thomas Mannplaats 150, 3069 NERotterdam. Informatie: Tiny Langezaal, tel.010-474 34 27, e-mail h.langezaal@upcmail.nl. Het onderling contact, het uitwisselen vanervaringen en informatie staan centraal bijonze bijeenkomsten. Voor de bijeenkomstenvan juli en oktober is nog geen concrete invul­ling bekend. In MaculaVisie nr. 3 hoop ik u hier­over te informeren. Op www.maculavereni­ging.nl kunt u actuele informatie vinden. De Gerard Goosenflat is te bereiken met metroB, richting Nesselande, halte Hesseplaats. Voor­aan het station verlaten, links de metrobaanoversteken. Rechtdoor lopen voorbij het tank­station treft u links de Gerard Goossenflat. Deingang is voorbij het fietsenrek...........................................................................................................UtrechtMacula-café op vrijdag 31 mei en 28 juni van09.30-12.00 uur. Buurthuis De Uithoek, 2eDaalsedijk 2b, 3551 EJ Utrecht. Informatie:Hans van den Hadelkamp, tel. 06-18 18 26 04,e-mail hans76jmd@gmail.com. 

32

JMD-netwerkborrelsBen je ook een Juveniele MD-er metStargardt, Best, CACD, Kegeldystrofie,Myopie, enz.? Kom dan ook naar deJMD-netwerkborrels. Elkaar ontmoeten,ervaringen uitwisselen enz. op een informe­le netwerkborrel. Voor actuele data houdtde agenda op de website of de aankondigin­gen op Facebook in de gaten. De netwerk­borrels zijn van 17.30 uur tot ongeveer20.00 uur. Degenen die dat willen, kunnenondertussen een hapje eten. Leuk je daar teontmoeten...........................................................................................................AmsterdamAnder Zicht Amsterdam, netwerkborrel opdonderdag 13 juni, 12 september en 14november om 17.30 uur. Café De Omval,Weesperzijde 250 (vlakbij stationAmsterdam-Amstel). Stuur een mail naarjmd.amsterdam@gmail.com of bel06-20 75 63 80 om je aan te melden. Toegangis gratis, consumpties en eten zijn voor eigenrekening...........................................................................................................EindhovenAnder Zicht Eindhoven, netwerkborrel opwoensdag 29 mei, 25 september en 27november om 17.30 uur in Restaurant Zoet &Zout, Nieuwstraat 4 . Stuur een mail naarjmdnetwerk040@gmail.com of bel06-20 75 63 80 om je aan te melden. Toegangis gratis, consumpties en eten zijn voor eigenrekening...........................................................................................................EnschedeAnder Zicht Enschede, netwerkborrel opdinsdag 11 juni, 10 september en 10december om 17.30 uur in restaurant SamSam, Oude Markt 15. Stuur een mail naarjmd@maculavereniging.nl of bel06-20 75 63 80 om je aan te melden. Toegangis gratis, consumpties en eten zijn voor eigenrekening...........................................................................................................

Om deze transitie wat makkelijker te maken,ben ik een webpagina gaan ontwerpen waarmen terecht kan voor tips van ervaren MD’ersin het uitvoeren van bepaalde dagelijkse han­delingen. Op dit moment heb ik zelf aan dehand van de inbreng een twintigtal tips verza­meld verspreid over drie categorieën. Het uit­eindelijke idee is om de optie te bieden datervaren mensen met MD hun tips kunnen in­sturen omtrent allerhande verschillende cate­gorieën om nieuwe mensen met MD te onder­steunen in een lastige periode. Door elkaar tehelpen kan een mentaal belastende situatiewat verzacht worden.  De website allesovermd.nl is nog in ontwikke­ling. Ik moet hierbij wel vermelden dat het heleidee nog in de kinderschoenen staat en dat ernog veel ruimte is voor verbetering. Idealiterga ik in samenwerking met andere mensen hetidee verder uitwerken. Als laatste wil ik graag Hans van den Hadel­kamp en de overige aanwezigen bij het Macu­la-café Utrecht bedanken voor hun gastvrijheiden open houding tijdens mijn bezoeken. Routebeschrijving: vanaf het Centraal Stationlopen richting Muziekcentrum Tivoli/Vreden­burg. Bij de stoplichten linksaf oversteken,doorlopen tot aan de rotonde. Oversteken enverder rechtdoor lopen. Onder het spoorvia­duct door direct linksaf, na 200 meter is het aande linkerzijde (20 minuten lopen). Bus 3 (Zui­len) stopt na het spoorviaduct (twee haltes)...........................................................................................................

33

RotterdamAnder Zicht Rotterdam, netwerkborrel opwoensdag 5 juni, 3 september en 6november om 17.30 uur in restaurant DeBeren, Karel Doormanstraat 300. Stuur een mailnaar jmdrotterdam@outlook.com of bel06-20 75 63 80 om je aan te melden.Toegang is gratis, consumpties en eten zijnvoor eigen rekening...........................................................................................................ZwolleAnder Zicht Zwolle, netwerkborrel op don­derdag 9 mei, 12 september en 14november om 17.30 uur. Bistronomie Vidiveni,Jufferenwal 15. Let op: locatie kan wijzigen perborrel. Organisatoren Frederike Sleurink enAnja Hoekzema. Meld je aan voor de mailing­lijst bij freddysleurink@yahoo.co.uk zodat jehet juiste adres voor de netwerkborrel door­krijgt. Of kijk voor informatie en nieuws opwww.anderzichtzwolle.weebly.com...........................................................................................................   

een visuele beperking en hun omgeving. Hetzijn ook beelden die mensen bewust makenwaarom het zo belangrijk is acht te slaan opalarmsignalen. En zij onderstrepen het belangvan meer wetenschappelijk onderzoek engoede voorlichting. 

Bijeenkomsten derden Assen, tentoonstelling MIJN geZICHT DNK, het culturele centrum in Assen, gaat detentoonstelling MIJN geZICHT naar Assenhalen. De exacte periode wordtbinnenkort bepaald en zal opwww.maculavereniging.nl te lezen zijn. Murk Schaafsma bracht een bijzondere foto-serie tot stand: MIJN geZICHT. Voor dit projectmaakte hij portretfoto’s, besprak met de ge­portretteerden wat zij zien en vervolgens ver­beeldde hij hun zicht. Helder, integer en aan­grijpend. Op initiatief van het Oogfonds zijn detwintig portretten opgenomen in een tentoon­stelling en een boek. De foto’s laten zien dat twee mensen met de­zelfde aandoening een compleet andere zicht­ervaring kunnen hebben. Het zijn beelden dieaanzetten tot een dialoog tussen mensen met

Utrecht, OogcongresDit jaar zal het Oogcongres plaatsvinden op9 november in de Jaarbeurs in Utrecht. Op ditmoment zijn de organisatoren druk bezig weereen interessant programma te maken. Leesalles over het Oogcongres opwww.oogcongres.nl...................................................................................................

34

Mei01 mei- Macula-café Groningen09 mei- Ander Zicht Zwolle10 mei- Macula-café Enschede21 mei- Macula-café Assen23 mei- Macula-café Bussum23 mei- Macula-café Franeker29 mei- Ander Zicht Eindhoven31 mei- Macula-café UtrechtJuni05 juni- Macula-café Groningen

In deze agenda worden alleen de bijeen­komsten genoemd die (mede) georgani­seerd worden door de (leden van de)MaculaVereniging. Andere partijen orga­niseren ook bijeenkomsten en oogcafésvoor visueel beperkte mensen, zoals deOogvereniging (www.oogvereniging.nl/oogcafés), Visio (www.visio.org),Bartiméus (www.bartimeus.nl).Kijk daarvoor op hun website.

05 juni- Huiskamerbijeenkomst Lisserbroek05 juni- Ander Zicht Rotterdam06 juni- Macula-bijeenkomst Middelburg08 juni- Oog-Macula-café Achterhoek11 juni- Macula-café Assen11 juni- Ander Zicht Enschede13 juni- Ander Zicht Amsterdam27 juni- Macula-café Franeker28 juni- Macula-bijeenkomst Cuijk28 juni- Macula-café UtrechtJuli03 juli- Macula-café Groningen25 juli- Macula-café Franeker31 juli- Macula-bijeenkomst RotterdamAugustus29 aug.- Macula-café Franeker30 aug.- Macula-bijeenkomst CuijkSeptember03 sept.- Ander Zicht Rotterdam04 sept.- Macula-café Groningen10 sept.- Macula-café Assen10 sept.- Ander Zicht Enschede

Go-b xGesproken TV-ondertiteling voor slechtzienden

Omdat niet iedereen ondertitels goed kan lezen, is er de Go-box. Een compact hulpmiddel dat via een HDMI kabel wordt aangesloten en vervolgens ondertitels voorleest. Meer weten? Ga naar go-box.nl of bel 015-26 25 955

Spreekt ook ondertiteling uit van DVD, Netflix en Uitzending gemist

Go-box is een product van Solutions Radio, sinds 2006 specialist in audio hulpmiddelen voor visueel beperkten.

------------------------------------------------------(advertentie)-----------------------------------------------------

AGENDA

35

Voorheen verscheen in de MaculaVisie informatie vanuit het MaculaFonds.

Per 1 januari 2019 is het MaculaFonds samengegaan met het Oogfonds.

Daarom zal het Oogfonds voortaan nieuws brengen over wetenschappelijk

maculaonderzoek. In de huidige editie gaan we eerst in op de nieuwe situatie.

MaculaVereniging en Oogfonds: samen oog voor maculaonderzoek

De MaculaVereniging werkt al vanaf het begin samen met het MaculaFonds. Nu het Macula-Fonds is samengegaan met het Oogfonds, blijft die samenwerking doorgaan maar dan tussen MaculaVereniging en Oogfonds. Het Oogfonds vindt het werk van de MaculaVereniging voor MD-patiënten en hun omgeving, heel belangrijk.

Andersom vindt de vereniging het heel belangrijk dat het Oogfonds wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie (MD) mogelijk maakt.

Het was voorzitter Frans Zitman van het MaculaFonds niet gegund om de fusie met het Oogfonds af te ronden. Op 15 januari 2019 is hij overleden. De (oud)-bestuursleden van het MaculaFonds en het Oogfonds zijn zeer erkentelijk voor wat Frans heeft betekend voor maculaonderzoek. De gedachten gaan uit naar zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.

Hoe weet ik dat mijn donatie goed terecht komt?

Donaties kunnen op verschillende manieren worden gedaan. Alle donaties via:

de donateursbrieven die in mei en in no-vember worden verzonden aan donateurs van het voormalige MaculaFonds, en via de bon in de MaculaVisie

en via het donatieformulier op

Maculafonds maakt onderdeel uit van het Oogfonds

Op 13 maart 2019 is de fusieakte Macula-Fonds/Oogfonds getekend metde effectieve datum van 1 januari 2019. Het Oogfonds zal samenwerken met de MaculaVereniging - er zijn afspraken gemaakt over de herken-baarheid van donaties van de leden - endus blijven uw donaties worden ingezet tenbehoeve van wetenschappelijk onderzoeknaar oorzaak en bestrijding van maculadege-neratie. Het bestuur van het MaculaFonds isveel dank verschuldigd aan haar donateurs,veelal leden van de MaculaVereniging.

www.oogfonds.nl/maculadegeneratie, komen ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie. Op het donatieformulier kunt u aangegeven dat u lid bent van de MaculaVereniging. Dan kan daar rekening mee worden gehouden bij het bestemmen van de donatie.

OOGCONTACT

Oogfonds - Beschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix • Catharijnesingel 40, 3511 GC Utrecht 030 - 254 57 11 • info@oogfonds.nl • www.oogfonds.nl • IBAN: NL21 INGB 000 000 3910 Nieuwsbrief, verschijnt minimaal vier keer per jaar in de MaculaVisie

MACULAONDERZOEK

Twee keer per jaar Onderscheid vereniging-fonds

Leden van de MaculaVereniging krijgen niet vaker dan twee keer per jaar een informatie-ve brief. Misschien wilt u één keer per jaar post of simpelweg doneren via een machti-ging en verder geen post krijgen. Daar heeft het Oogfonds uitgebreide mogelijkheden voor.

Geef dat bijvoorbeeld door via de website www.oogfonds.nl/contactopmaat, met een e-mailbericht via donateur@oogfonds.nl of via telefoon 030-254 57 11.

Het onderscheid tussen wat de MaculaVereni-ging doet en wat voorheen het MaculaFonds/nu het Oogfonds doet, is duidelijk uit te leggen.

De MaculaVereniging behartigt de belangen van mensen met MD en hun omgeving voor optimale zorg en ondersteuning, toegang tot de beste medische behandeling en hulpmid-delen, het bevorderen van tijdige diagnose en zorgt voor meer bekendheid van en over MD in Nederland. Daarnaast wil de MaculaVereniging samen met het Oogfonds wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, behandeling en pre-ventie van MD mogelijk maken.

Het Oogfonds maakt het sinds 1947 mogelijk dat iedereen door te doneren iets kan doen aan de enorme stijging van oogaandoeningen, slechtziendheid en blindheid in Nederland. Dat doen we met wetenschappelijk onderzoek, voorlichting (preventie) en projecten op het gebied van toegankelijkheid. Particulieren, organisaties en bedrijven werken samen met het Oogfonds aan die doelstellingen.

MaculaVereniging: aan de Macula-Vereniging betaalt u een jaarlijkse contributie om lid te zijn en informatie te ontvangen, zoals de MaculaVisie.

Oogfonds: aan het Oogfonds kunt u doneren om zo wetenschappelijk onder-zoek naar MD mogelijk te maken.

Wetenschappelijk maculaonderzoek in 2019

In mei worden de jaarlijkse subsidieaanvragen voor wetenschappelijke top-onderzoe-

ken op het gebied van maculadegeneratie (MD) onder de loep genomen. Dat doen we

samen met deskundigen uit binnen- en buitenland én mensen met MD. Die beoor-

deling is niet alleen nodig voor de kwaliteit van het onderzoek. Streng selecteren is

helaas ook nodig omdat er altijd meer aanvragen zijn dan we kunnen financieren.

Vorig jaar hebben we onder andere onderzoek mogelijk gemaakt naar:

innovatieve technieken zoals kunstmatige intelligentie voor betere, snellere en meer accurate MD-zorg;

een moleculaire pleister voor de ziekte van Stargardt (een erfelijke vorm van MD);

het tegengaan van bijziendheid (kan leiden tot MD)

Het is een begin. Wetenschappelijk onder-zoek duurt vaak jaren. Er wordt hard gewerkt aan oplossingen en we staan dan ook voor veelbelovende doorbraken.

Bijvoorbeeld om een behandeling voor droge maculadegeneratie te ontwikkelen en gen-therapie. De gevolgen van maculadegeneratie

zijn enorm dus elke euro telt.

- OOGCONTACTMACULAONDERZOEK

37

Onderscheid vereniging-fonds Beknopt Jaaroverzicht Stichting MaculaFonds

Toelichting: Dankzij een aanzienlijke periodieke schenking, zijn de inkomsten uit donaties in 2018 iets toegenomen ten opzichte van 2017. Legaten, waarvan twee substantieel, maken bijzonder wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

Het MaculaFonds heeft zijn laatste jaarverslag gemaakt, over 2018. Deze delen we graag.

Hoe krijgen we samen met u maculaonderzoek voor elkaar?

Zonder donateurs geen wetenschappelijk on-derzoek, want het Oogfonds krijgt geen geld van de overheid. Maar behalve via doneren, kan er ook op andere manieren worden geholpen. Een paar voorbeelden.

door een donatiebox speciaal voor macula-onderzoek neer te zetten bij een verjaardag of andere gelegenheden. De opbrengst komt geheel ten goede aan maculaonderzoek.

door geld in te zamelen met een actie van uzelf. Het Oogfonds heeft hiervoor een

speciale actiewebsite: www.kominactie.oogfonds.nl. Hier staan al heel wat acties op die een voorbeeld kunnen zijn voor uw eigen actie.

door mee te doen met een van de acties van het Oogfonds, die we vaak samen met ande-re organisaties organiseren. Bijvoorbeeld Blind voor 1 dag (www.blindvoor1dag.nl), met de mogelijkheid om speciaal voor maculaonder-zoek mee te doen, of de bekende Dam-tot-Damloop of Nijmeegse Vierdaagse.

MACULAONDERZOEK

Stichting MaculaFonds 31-12-2018

Balans x € 1000:Rek Crt ABNAMRO en ING 5 Overige verschuldigde kosten 23Spaarrek ABNAMRO en ING 1.142 Verschuldigd Projecten 90Overige vorderingen/vooruitbet. 18 Eigen Vermogen 1052 1165 1165

Winst & Verlies x € 1.000: 2018 2017 2016Inkomsten: Donaties etc. 127 91 112 Legaten 930 40 47 Baten: 1057 131 159

Uitgaven: Wetenschappelijk Onderzoek 175 172 160 Voorlichting & bewustwording 20 20 20 Organisatiekosten 14 13 20 Wervingskosten 7 5 9 Lasten: 216 210 209

Resultaat: 841 -79 -50

OOGCONTACT -

38

Dit zijn mijn gegevens:

Lid MaculaVereniging

Voornaam .................. Achternaam .......................... M V

Straat ..........................................................................

Huisnummer ..........................................................................

Postcode ..........................................................................

Plaats ..........................................................................

E-mailadres ..........................................................................

Datum ..........................................................................

Handtekening ..........................................................................

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

Stuur deze bon in een

envelop zonder postzegel

naar Oogfonds,

Antwoordnummer 900,

3500 VB Utrecht

U krijgt een bevestiging per

e-mail (of per post als geen

e-mail adres ingevuld).

De machtiging opzeggen

kan eenvoudig via

donateur@oogfonds.nl,

030-2545711.

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks

€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:

DONATIEBON

Daarom machtig ik het Oogfonds om:

MACULAONDERZOEKOOGCONTACT -

Maculafonds maakt onderdeel uit van het Oogfonds

Leest teksten.Leest direct in real-time gedrukte of digitale tekst hardop voor: kranten, boeken, productlabels, smartphone schermen en nog veel meer.

OrCam MyEye 2. Voor mensen die blind of slechtziend zijn.

OrCam MyEye 2.Onze visie. Biedt mensen mogelijkheden.

Herkent gezichten.Real time herkenning van het menu opgeslagen gezichten.

streepjescodes, bankbiljetten en kleuren.

Gebruiksvriendelijk.U hoeft alleen maar te wijzen.OrCam MyEye reageert op simpele handgebaren en is geschikt voor alle leeftijden en voor elk gezichtsvermogen.

Voor meer informatie of een gratis demonstratie aan huis, kunt u contact opnemen met: Low Vision Totaal, telefoon 088-990 89 89 of via e-mail info@voorleesbril.nl orcam.com/nl |

                                                                                           (advertentie)