INFORME ANUAL DE NO ESTAMOS SOL@S 2013 - …api.ning.com/files/lfASdeYLW4ePPVYNsF-h0Uezt9tRytwnBoeTOdyd1S… · INFORME ANUAL DE NO ... 5.6 ¿Qué te parece el diseño de la ... tratamiento

INFORME ANUAL DE NO ESTAMOS SOL@S - 2013

http://vih-no-estamos-solos.ning.com

INFORME ANUAL DE NO ESTAMOS SOL@S – 2013


Doc: INF_NES_2013

Fecha: 04/01/2014

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ÍNDICE

1 NÚMERO DE MIEMBROS ................................................................................................... 4

1.1 Miembros por sexo .................................................................................................................... 4

1.2 Miembros por país ..................................................................................................................... 4

2 VISITAS ............................................................................................................................. 5

2.1 Visitas mensuales ....................................................................................................................... 6

2.2 Visitas por países ........................................................................................................................ 6

2.3 Visitas por ciudades ................................................................................................................... 7

3 CONTENIDO Y PUBLICACIONES .......................................................................................... 8

3.1 Noticias ....................................................................................................................................... 8

3.2 Foro ............................................................................................................................................ 10

3.3 Eventos ....................................................................................................................................... 11

3.4 Grupos ........................................................................................................................................ 14

3.5 Fotos ........................................................................................................................................... 14

3.6 Videos ......................................................................................................................................... 14

4 CONSULTAS REALIZADAS POR LOS MIEMBROS .................................................................. 15

4.1 Clasificación de las consultas por sexo ...................................................................................... 15

4.2 Clasificación de las consultas por países .................................................................................... 15

4.3 Clasificación por tipo de consulta .............................................................................................. 16

4.4 Ubicación en la web de las consultas ......................................................................................... 18

5 ENCUESTA ........................................................................................................................ 19

5.1 Indica tu sexo ............................................................................................................................. 19

5.2 ¿Qué edad tienes? ..................................................................................................................... 19

5.3 País de residencia ....................................................................................................................... 20

5.4 ¿Cómo conociste No Estamos Sol@s? ....................................................................................... 21

5.5 ¿Por qué te registraste en la web? ............................................................................................ 22

5.6 ¿Qué te parece el diseño de la web? ......................................................................................... 23



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5.7 ¿Qué te parecen los contenidos de la web? .............................................................................. 24

5.8 ¿Cuál es la sección de la web que más utilizas? ........................................................................ 25

5.9 ¿Y la sección que menos utilizas? .............................................................................................. 26

5.10 ¿Cuál es la sección de la web que te parece más interesante? ................................................. 27

5.11 ¿Y la que te parece menos interesante? .................................................................................... 28

5.12 ¿Crees que es fácil navegar e interactuar por la web? .............................................................. 29

5.13 ¿Es fácil ponerse en contacto con los administradores para resolver una duda? ..................... 30

5.14 Cuando has tenido alguna duda, ¿han sabido resolvértela? ..................................................... 31

5.15 ¿Tardaron mucho en responderte? ........................................................................................... 32

5.16 En general, ¿qué nota del 1 al 10 pondrías a la web de No Estamos Sol@s? ............................ 33

5.17 Sugerencias ................................................................................................................................ 33

6 CONCLUSIONES Y AGRADECIMIENTOS ............................................................................... 39



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1 NÚMERO DE MIEMBROS

No Estamos Sol@s cierra el año 2013 con un total de 6.618 miembros en su web. En el cierre de 2012 se

contaba con 3.905 miembros, por tanto, durante el año 2013 se han producido 2.713 nuevos registros,

obteniendo así una media de 7,4 miembros nuevos por día.

1.1 Miembros por sexo

1.2 Miembros por país

502775,97%

138020,85%

400,60%

1712,58%

Hombres

Mujeres

Transexuales

NS/NC

2666

831627 561 530

324 240105 95 87 52 47 44

409

0

500

1000

1500

2000

2500

3000



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2 VISITAS

La web ha recibido un total de 308.165 visitas durante el año 2013, lo que implica una media de 844 visitas

diarias, con un tiempo medio de permanencia en la web por visita de 11 minutos y medio, y un promedio de 8

páginas vistas por visita. El día que se recibieron más visitas en la web fue el lunes 4 de noviembre con 1.202

visitas.

Todos los datos presentados en este capítulo han sido extraídos a través de Google Analytics.

A continuación se muestra un gráfico comparativo de número de visitas en la web durante los cuatro años de

existencia de No Estamos Sol@s, en el que se aprecia un importante crecimiento:

36.675

137.887

216.799

308.165

0

50.000

100.000

150.000

200.000

250.000

300.000

350.000

400.000

2010 2011 2012 2013

Vis

itas

Año

Nº VISITAS ANUALES



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2.1 Visitas mensuales

El promedio de visitas mensual durante el año 2013 ha sido de 25.680 visitas, a continuación se muestra un

gráfico del número de visitas de cada mes:

2.2 Visitas por países

La procedencia de las visitas por países ha sido la siguiente:

2013 nº visitas % visitas

España 165.857 53,82

Argentina 32.703 10,61

México 25.081 8,14

Colombia 21.480 6,97

Venezuela 17.080 5,54

Perú 12.726 4,13

Estados Unidos 5.433 1,76

Chile 4.731 1,54

Ecuador 3.709 1,20

Uruguay 3.302 1,07

Rep. Dominicana 2.868 0,93

Costa Rica 2.206 0,72

Italia 995 0,32

Panamá 935 0,30

Reino Unido 806 0,26

Otros 8.253 2,68

23.39822.339

22.713 23.648 23.520 23.796 24.494 25.381 26.74630.023

31.927 30.180

0

5.000

10.000

15.000

20.000

25.000

30.000

35.000

40.000

visi

tas

meses

Visitas mensuales 2013

INFORME ANUAL DE NO ESTAMOS SOL@S

2.3 Visitas por ciudades

La procedencia de las visitas por ciudades ha sido la siguiente:

2013

Madrid

Barcelona

Buenos Aires

Valencia

Lima

Caracas

Bogotá

Ciudad de México

Medellín

Alicante

Málaga

Zaragoza

Santiago de Chile

Sevilla

Montevideo

Granada

Cali

Córdoba

Lérida

Gerona

Castellón

Valladolid

Santiago de Compostela

Valencia

Santo Domingo

Argentina10,61%

México8,14%

Colombia6,97%

Venezuela5,54%

Perú4,13%

Chile1,54%

Rep.Dominicana0,93%



La procedencia de las visitas por ciudades ha sido la siguiente:

País nº visitas % visitas Duración

España 38.848 12,61

España 27.157 8,81


España 10.180 3,30

Perú 8.480 2,75


Colombia 7.216 2,34

México 6.175 2,00

Colombia 5.751 1,87

España 5.181 1,68

España 5.150 1,67

España 3.456 1,12

Chile 3.439 1,12

España 3.151 1,02

Uruguay 3.055 0,99

España 2.804 0,91

Colombia 2.795 0,91


España 2.731 0,89

España 2.350 0,76

España 2.289 0,74

España 2.215 0,72

España 2.178 0,71


Rep. Dominicana 2.150 0,70

España53,82%

Otros2,68%

% Visitas 2013 EspañaArgentinaMéxicoColombiaVenezuelaPerúEstados UnidosChileEcuadorUruguayRep.DominicanaCosta RicaItaliaPanamáReino UnidoOtros

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Duración media visita

0:10:54

0:11:21

0:11:54

0:11:33

0:12:43

0:15:14

0:11:54

0:08:47

0:10:25

0:14:05

0:13:01

0:13:07

0:11:01

0:08:10

0:10:18

0:11:25

0:09:48

0:12:20

0:13:01

0:11:16

0:11:52

0:14:15

0:16:52

0:15:04

0:12:31

EspañaArgentinaMéxicoColombiaVenezuelaPerúEstados UnidosChileEcuadorUruguayRep.DominicanaCosta RicaItaliaPanamáReino UnidoOtros



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3 CONTENIDO Y PUBLICACIONES

3.1 Noticias

Durante el año 2013 se han publicado 547 noticias sobre VIH, procedentes de diversos medios, en No Estamos

Sol@s. A continuación destacamos, por su importancia, algunas de estas noticias:

• Los medicamentos antirretrovirales genéricos a debate: La incorporación de medicamentos

antirretrovirales genéricos es ya una realidad en los países occidentales. A diferencia de los países de

ingresos bajos y medios donde, con mucho esfuerzo y no pocas trabas, la disponibilidad de estos

medicamentos es habitual en el tratamiento del VIH, en países de nuestro entorno su comercialización

está sujeta a la expiración de la patente. Así, desde que en 2005 expirase la patente de zidovudina

(Retrovir®), se han incorporado al mercado occidental el genérico de lamivudina en 2011 (Epivir®); el

genérico de nevirapina en 2012 (Viramune®); y, en noviembre de 2013, el genérico de efavirenz

(Sustiva®). Se espera que, a lo largo de 2014, se comercialicen los medicamentos genéricos de abacavir

(Ziagen®) y tipranavir (Aptivus®).

Noticia publicada el 17/12/2013 procedente de gTt – Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH.

• La vacuna terapéutica contra el VIH llegará antes que la preventiva: La primera vacuna contra el virus

de la inmunodeficiencia humana (VIH) será terapéutica. Y es que de acuerdo con las conclusiones

alcanzadas en la Conferencia 2013 sobre la Vacuna del Sida, reunión internacional celebrada

recientemente en Barcelona con la participación de más un millar de clínicos e investigadores de todo el

mundo, la vacuna terapéutica frente al virus se desarrollará antes que la preventiva.

Noticia publicada el 14/10/2013 procedente de www.somospacientes.com.

• La Comisión Europea Autoriza la comercialización de Stribild: Tratamiento antirretroviral combinado en

un único comprimido de una toma diaria. Stribild, conocido como Quad durante su periodo de

investigación, contiene los fármacos ya comercializados tenofovir y emtricitabina (que forman parte de

Truvada y Atripla, además de estar en el mercado de forma individual como Viread y Emtriva,

respectivamente), aunque la principal novedad que aporta el nuevo medicamento son el inhibidor de la

integrasa de segunda generación elvitegravir y el potenciador farmacocinético cobicistat.




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• El tratamiento antirretroviral precoz disminuye la concentración de VIH en los reservorios: El

tratamiento antirretroviral precoz puede limitar el tamaño del reservorio del VIH en adultos y niños, de

acuerdo a los estudios presentados el 4 de marzo en la XX Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones

Oportunistas (CROI) en Atlanta.

Noticia publicada el 12/03/2013 procedente de Aidsmap.

• CROI 2013: Boceprevir y telaprevir en personas coinfectadas por VIH y hepatitis C: Dos estudios

franceses presentados en la XX Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI 2013) han

mostrado que, en personas coinfectadas por VIH, la terapia triple contra el virus de la hepatitis C (VHC),

tanto la basada en boceprevir como la que contiene telaprevir, proporciona buenos niveles de eficacia y

tolerabilidad en este grupo poblacional.


• Se actualizan las recomendaciones sobre el tratamiento antirretroviral en adultos con VIH: Los

expertos recomiendan adelantar el inicio de la terapia. Años atrás, diversos estudios llegaron a la

conclusión que el tratamiento debía iniciarse cuando el recuento de CD4 cayera por debajo de 350

células/mm3; sin embargo nuevas investigaciones han subido dicho umbral hasta las 500 células/mm3.


• El riesgo de transmisión del VIH es casi nulo en parejas heterosexuales cuando la carga viral es

indetectable: Una revisión de varios estudios de parejas heterosexuales serodiscordantes determinó

que la tasa de transmisión del virus es casi nulo cuando la persona con VIH tenía una carga

viral indetectable gracias a la terapia antirretroviral. Dos análisis distintos recopilaron y trataron de

forma conjunta los datos procedentes de varios estudios, entre ellos el NPTN 052 (el ensayo en el que se

descubrió una tasa de 4% en el riesgo de transmisión del virus en parejas serodiscordantes).


• Una vacuna experimental controla el VIH hasta un año: El equipo de investigadores del Servicio de

Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico de Barcelona ha presentado hoy los resultados de

una vacuna terapéutica contra el VIH, cuyos resultados son los más alentadores hasta la fecha. Las

pruebas, realizadas a 36 pacientes que seguían la terapia antirretroviral (TAR), demostraron una

reducción de más de tres veces de la carga viral en el 95% de los infectados.

Noticia publicada el 02/01/2013 procedente de www.elpais.com.



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3.2 Foro

Actualmente hay 325 discusiones abiertas en el foro, de las cuales, por su grado de participación, destacamos las

siguientes:



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3.3 Eventos

Durante el año 2013 se han publicado 96 eventos, a continuación se muestran imágenes de algunos de los

carteles de dichos eventos publicados en No Estamos Sol@s:



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3.4 Grupos

No Estamos Sol@s tiene 40 grupos, tres de ellos son temáticos (Amor/Amistad, MAS QUE VIH y ARTE) y el resto

corresponden a países y comunidades autónomas de España. Los grupos con más afiliados son:

GRUPOS MIEMBROS

Amor/Amistad 865

México 475

Argentina 464

Madrid 414

Cataluña 404

Colombia 351

MAS QUE VIH 343

Venezuela 322

Com.Valenciana 289

Andalucía 256

Perú 199

ARTE 199

Este año se han creado nuevos grupos en la web: Costa Rica, Puerto Rico, Paraguay, El Salvador y Cantabria.

Además, se han creado subgrupos por estados o regiones dentro de los grupos de Argentina y México. En breve

haremos lo mismo para Colombia y Venezuela. Es una medida que iremos aplicando en todos los grupos que se

vayan aproximando a los 400 miembros.

3.5 Fotos

El número de fotos publicadas en No Estamos Sol@s es de 10.128

3.6 Videos

El número de vídeos publicados en No Estamos Sol@s es de 2.787



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4 CONSULTAS REALIZADAS POR LOS MIEMBROS

Se han producido un total de 108 consultas en No Estamos Sol@s, no se han tenido en cuenta las consultas realizadas acerca del funcionamiento de la web. A continuación se muestra la clasificación de las consultas en diversas categorías:

4.1 Clasificación de las consultas por sexo

4.2 Clasificación de las consultas por países

Hombres89

82%

Mujeres19

18% Hombres

Mujeres

España47,22%

Argentina13,89%

Venezuela9,26%

Perú8,33%

México5,56%

Chile

5,56%

Colombia

4,63%

Estados Unidos

1,85%

Uruguay

1,85%Paraguay

0,93%Portugal

0,93%

España

Argentina

Venezuela

Perú

México

Chile

Colombia

Estados Unidos

Uruguay

Paraguay

Portugal



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4.3 Clasificación por tipo de consulta

TIPO DE CONSULTA NÚMERO

Tratamientos 27

Diagnóstico 14

Viajar 11

Efectos secundarios 8

Analíticas 7

Derechos/Discriminación 7

Transmisión 6

ETS 5

Reproducción 5

Entidades 4

Oportunistas 3

Terapias alternativas 3

Otras 8

Como se puede observar en el gráfico, los miembros necesitan más información sobre tratamientos (25%). Y

como consecuencia de ello, también consultan sobre efectos secundarios (7%), en concreto sobre: diarreas,

mareos, pérdida de lívido, daño hepático, colesterol, manchas rojas y lipodistrofia.

Tratamiento25%

Diagnóstico13%

Viajar10%Ef.

secund.7%

Analíticas6%

Derech/Discrim

6%

Transmisión6%

ETS5%

Reprod.5%

Entidades4%

Oportunistas3%

Terapias alter.3%

Otras7%

Tratamiento

Diagnóstico

Viajar

Efectos secundarios

Analíticas

Derechos/Discriminación

Transmisión

ETS

Reproducción

Entidades

Oportunistas

Terapias alternativas

Otras



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Sobre tratamientos suele existir la necesidad de saber si alguien toma el mismo tratamiento para intercambiar

opiniones o simplemente para preguntar si su tratamiento es bueno sobre todo en casos de primer tratamiento.

También se ha realizado alguna consulta sobre la efectividad de los genéricos.

Sobre el diagnóstico (13%) suelen preguntar sobre la fiabilidad de las pruebas de detección (Elisa, Western Blot y

pruebas rápidas), a partir de qué mes después de la posible exposición es fiable realizarse la prueba de

detección (3 meses) e información general sobre el VIH que normalmente suelen preguntar cuando es un

diagnóstico reciente (esperanza de vida, cuándo deberán iniciar tratamiento, etc.)

Una de las inquietudes más habituales en estos últimos años, por la crisis económica a nivel mundial, es la de

viajar, pero no por turismo, sino por trabajo y eso implica residencia en otro país. Un 10% de las consultas son

acerca de este tema. Las personas portadoras del virus necesitan saber si al país donde van a llegar podrán

obtener su medicación y asistencia sanitaria gratuita, o si existe la posibilidad de ser deportado/a por ser VIH+.

Un 6% de los miembros siguen teniendo dudas sobre la transmisión del virus, el miedo de poder transmitir el

virus está muy latente, no solo a la hora de las prácticas sexuales sino en acciones cotidianas de la vida:

maquinillas de afeitar, cepillos de dientes, compartir vasos, cortes con objetos varios en presencia de otras

personas, etc.

También tienen dudas, en un 6%, en la interpretación de las analíticas de seguimiento. Suelen preguntar por los

niveles aceptables de carga viral, CD4 y colesterol. Y como hacer para aumentar sus CD4 y disminuir el nivel de

colesterol en su próxima analítica. También se ha realizado la consulta de qué es más importante: el conteo de

CD4 o su porcentaje. Es más importante el porcentaje, y la mayoría de personas desconocen esta

parametrización de las células CD4.

Otro 6% de las consultas son acerca de los derechos y discriminación de las personas VIH+: miedo a perder el

trabajo, no acceso a la medicación, pensiones y censos de personas VIH+.

Un 5% preguntan sobre otras enfermedades de transmisión sexual (ETS) como la candidiasis, citomegalovirus,

sífilis y el virus del papiloma humano (VPH), sobre todo de éste último.

Otro 5% consulta sobre reproducción, si bajo su condición de VIH+ va a ser posible tener hijos.



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El 4% de las consultas son acerca de entidades, asociaciones u ONG’s. Muchas personas tienen la necesidad de

encontrar una Entidad-VIH cercana a su zona geográfica, tanto para participar en sus actividades como para

realizar algún tipo de voluntariado.

Las enfermedades oportunistas siguen existiendo y preocupando hoy en día, el 3% de las consultas han sido

acerca de este tema. Principalmente se ha consultado sobre: tuberculosis, neumonía y sarkoma de kaposi.

Otro 3% ha consultado sobre terapias alternativas: complementos vitamínicos, renoven, biosud y

biomagnetismo. Desde No Estamos Sol@s respetamos que haya gente que quiera hacer alguna de estas

terapias, pero no aconsejamos que se deje el tratamiento antirretroviral por alguna de esas terapias.

Y finalmente, en la categoría “Otras” (7%), aparecen consultas sobre: coinfección con hepatitis C (VHC),

reinfección, controladores de élite y vacunas para el VIH.

4.4 Ubicación en la web de las consultas

Las consultas de los miembros se realizan en diferentes apartados de la web: en el foro, en los grupos, en el chat

y directamente a la administración de la web mediante mensaje privado (Bandeja de entrada).

Todas las consultas realizadas han sido respondidas por los administradores de la web, seguramente se han realizado otras consultas que no han sido contempladas en este informe porque han sido realizadas en el chat cuando no estaba presente ningún/a administrador/a de la web. La administración de la web no se hace responsable de las respuestas que se hayan podido recibir en esas consultas.

Administración

4339,81%

Foro

4844,44%

Chat

1110,19%

Grupos

65,56%

Administración

Foro

Chat

Grupos



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5 ENCUESTA

Han participado 423 personas en la encuesta. Y pese a que esperábamos una mayor participación, hemos obtenido datos y conclusiones que podrán ser muy importantes a la hora de realizar ciertas mejoras en la web. Por tanto, damos las gracias a todos/as los/as que habéis participado en la encuesta.

A continuación mostramos los resultados de la encuesta:

5.1 Indica tu sexo

5.2 ¿Qué edad tienes?

La media de edad de los/as participantes en la encuesta ha sido de 40 años, teniendo 19 años la persona más

joven y 70 años la persona con más edad.



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5.3 País de residencia

Los participantes de la encuesta proceden de 26 países diferentes. La categoría “Otros” está compuesta por Bolivia, Cuba, El Salvador, Francia, Reino Unido, Holanda, Noruega, Panamá, Nicaragua, Honduras e Italia.

PAÍS MIEMBROS %

España 224 52,96

Colombia 38 8,98

México 35 8,27

Argentina 29 6,86

Venezuela 24 5,67

Perú 16 3,78

Costa Rica 8 1,89

Chile 6 1,42

Estados Unidos 5 1,18

Ecuador 4 0,95

Puerto Rico 4 0,95

Rep. Dominicana 4 0,95

Uruguay 4 0,95

Paraguay 3 0,71

Guatemala 3 0,71

Otros 16 3,78

224

3835 29 24

168 6 5 4 4 4 4 3 3

16

0

50

100

150

200

250



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5.4 ¿Cómo conociste No Estamos Sol@s?

Google sigue siendo el medio más eficaz por el cual se conoce la web.

Cabe destacar que en la categoría “Otro”, tres encuestados/as comentan que fue recomendada por su médico,

uno por una enfermera y otro por la farmacéutica del hospital dónde le dan la medicación.

Un encuestado comenta que conoció la web por el número 47 de la revista LO+POSITIVO (otoño de 2010),

dónde aparecía un artículo sobre No Estamos Sol@s.



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5.5 ¿Por qué te registraste en la web?

Casi un 15% de los encuestados/as son recién diagnosticados o lo eran en el momento de encontrar la web.

En la categoría “Otro”, encontramos casos de personas seronegativas que al tener pareja seropositiva deciden

entrar en nuestra web para informarse. También el caso de una persona que ha adoptado a una niña VIH+ y otra

persona que se registró buscando información para su madre recién diagnosticada y perteneciente a la tercera

edad.



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5.6 ¿Qué te parece el diseño de la web?

En general, se podría decir, que el 86% de los encuestados/as les parece bien el diseño de la web. Y al 14% restante no les gusta.

De todas maneras, aunque los resultados sobre el diseño son positivos, tenemos pensado hacer un cambio en el

diseño de la web, sobre todo en los colores.



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5.7 ¿Qué te parecen los contenidos de la web?

Nos alegra ver que el 38,5% opinan que los contenidos de la web son excelentes. Pero hay mejorarlos o hacerlos

más visibles, tal y como dicen el 53% de los encuestados/as.

En el apartado de “Enlaces” del menú principal tenemos muchas guías que quizás la gente no ve al no entrar en

la web, tenemos constancia de que es así porque la herramienta Google Analytics da muy poca actividad en ese

apartado de la web. Por eso, creemos que tendremos que hacer más visible esa información, quizás la pasemos

a otro lugar donde no pase tan desapercibida.

En el apartado de “Enlaces” hay información sobre: Embarazo-VIH, información específica para mujeres

seropositivas, una guía para hombres que tienen sexo con hombres, drogodependencia-VIH, nutrición-VIH y

directorios de ONG’s incluso a nivel mundial.



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5.8 ¿Cuál es la sección de la web que más utilizas?

La sección más utilizada, según los encuestados/as, es Noticias, con un 34%. Seguida del Chat con casi un 32%.



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5.9 ¿Y la sección que menos utilizas?

La sección menos utilizada, según los/as encuestados/as, es Vídeos, con un 34%, seguida del Chat con un 23%. Es curioso que el chat, viendo las respuestas de la pregunta anterior, sea la segunda sección más utilizada, pero a la vez sea la segunda menos utilizada. Eso deja entrever que gran parte de los/as usuarios/as de la web no están en ella porque haya un chat, sino porque buscan información.



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5.10 ¿Cuál es la sección de la web que te parece más interesante?

Casi el 50% de los/as encuestados/as considera que la sección más interesante es la de Noticias.



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5.11 ¿Y la que te parece menos interesante?

La sección menos interesante es la de Vídeos (45%) que, a la vez, también es la menos utilizada. Por tanto, una de las primera medidas que tomaremos será la de reducir a la mitad el espacio que ocupa la sección de vídeos en la página principal.



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5.12 ¿Crees que es fácil navegar e interactuar por la web?

Casi el 90% de los/as encuestados/as se desenvuelve bien en la web. Al 10% restante les recomendamos que se lean o descarguen la Guía de Navegación Fácil que se encuentra en la página principal. En este capítulo, en el apartado de sugerencias de la encuesta, se expone con imágenes donde está ubicada dicha guía.



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5.13 ¿Es fácil ponerse en contacto con los administradores para resolver una duda?

Un 40% no sabe cómo ponerse en contacto con los administradores de la web, y suponemos que es porque no se imaginan que quién les da la bienvenida en la web es alguno de los dos administradores.

Quitando esta respuesta, vemos que es bastante fácil ponerse en contacto con los administradores.

De todas maneras, en breve pondremos un espacio en la página principal para que sea más fácil y visible el contacto con la administración.



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5.14 Cuando has tenido alguna duda, ¿han sabido resolvértela?

Eliminando la opción de las personas que nunca han tenido una duda, vemos que la mayoría de personas

obtienen una respuesta efectiva y clara.

Seguiremos trabajando y esforzándonos para que los pocos que no se les aclararon sus dudas, se las podamos

aclarar durante el próximo año.



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5.15 ¿Tardaron mucho en responderte?

Eliminando la opción de los/as que nunca han tenido una duda, vemos que el tiempo de respuesta de la

administración es bastante rápido.

Seguiremos trabajando para que el tiempo de respuesta sea aun más rápido facilitando las vías de

comunicación, haciéndolas más visibles como hemos comentado en apartados anteriores. Así podremos

minimizar aun más 5, 67% que comenta que la respuesta no fue rápida o que ni tan siquiera la recibieron.



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5.16 En general, ¿qué nota del 1 al 10 pondrías a la web de No Estamos Sol@s?

La nota promedio obtenida es de 8, y nos consideramos satisfechos y agradecidos.

5.17 Sugerencias

Algunos de los miembros han realizado sugerencias para la mejora de la web, entre ellas queremos destacar y responder las siguientes:

• Más facilidad para encontrar gente de mi zona geográfica y especificar mejor fechas y lugares de los eventos: Cuando una persona se registra en la web, además de recibir un mensaje de bienvenida, recibe un mensaje de cómo unirse al grupo de su zona geográfica. Y si eso no fuese suficiente, en el apartado miembros de la web se puede hacer una búsqueda avanzada en la que se puede especificar el país y la ciudad de las personas que buscas. Si alguien no sabe como unirse a un grupo o no sabe hacer una búsqueda avanzada que se ponga en contacto con la administración de la web: Admin-Alex ó Admin-Sol.

• Todos los usuarios deberían tener derecho a crear Grupos: Esa opción no está disponible para los miembros porque si lo estuviese podrían haber más de 500 grupos en la web. La administración no se niega a la creación de nuevos grupos, todo lo contrario, hemos creado grupos a petición de los miembros, tales como: Amor/Amistad, MAS QUE VIH y ARTE. Si alguien quiere crear un grupo nuevo que se ponga en contacto con la administración de la web: Admin-Alex ó Admin-Sol. Nosotros estudiaremos si es posible ó si es necesaria la creación de dicho grupo.

• Sería interesante poder contar con cámara para poder ver las caras de los miembros del chat: Es una opción que la tenemos contemplada pero que no la tenemos muy clara ya que sería poner una aplicación en la web que costaría un dinero. Además de que existen ya aplicaciones más robustas como Skype y Facebook que ofrecen este tipo de servicios. Quizás hagamos una especie de referéndum para saber cuánta gente estaría interesada en esta propuesta.

• Los colores de la web me dan una mala impresión, son muy tristes, básicamente negro y rojo, me gustaría que fueran más agradables y menos dramáticos: Ésta sugerencia se ha repetido en varias ocasiones y la tenemos muy en cuenta. Pronto veréis un cambio en la web al respecto.

• A ver aparte de no poder comunicar porque todos son de México o de España nada y si uno es soltero donde localiza a alguien: Hay muchas personas en la web de varios países, existen grupos por países y seguramente entre esos grupos estará el de tu país, si no es así ponte en contacto con la administración de la web que estudiaremos la posibilidad de crear un grupo nuevo. Si te refieres a que en el chat nunca hay nadie de tu país, en eso no podemos ayudarte, pero estamos pensando cómo podemos hacer para



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crear salas diferentes en el chat, por países o por orientación sexual. En cuanto a lo de que estas soltero, existe un grupo llamado Amor/Amistad que te servirá para encontrar pareja.

• Pienso que se debería crear un chat clasificado por países de residencia u origen, ya que siempre me quiero comunicar con alguien cercano: Es una opción ya contemplada por la administración de la web, estamos pensando cómo podríamos hacerlo, esta opción tiene prioridad a la opción de crear un chat con videocámara. Estamos pensando en la creación de diferentes salas en el chat, pero no sabemos todavía si va a ser posible, estamos investigándolo.

• Me gustaría que tuvieran una aplicación para el teléfono no puedo acceder desde mi PC en el trabajo por…..ya saben discriminación así que una aplicación es más privado y podría interactuar: La aplicación para móviles ya existe desde hace un año. El problema que tiene la aplicación es que no se pueden hacer las mismas cosas que desde un PC, es muy básica, por ejemplo: no se puede chatear. Si no te sale la aplicación para móviles quizás sea problema de tu terminal o de la versión de su sistema operativo.

• Se deberían organizar cenas en todas las provincias de España ya que en algunas no hay asociaciones por falta de subvenciones: Las cenas que se publican en la web no son organizadas por la administración, son cenas o actividades realizadas por los miembros. Cualquiera puede organizar una cena. Primero hay que hacer que la gente se interese proponiéndolo en el grupo de la comunidad autónoma o país y posteriormente publicarlo en el apartado de eventos.

• Sería bueno insistir sobre cómo usar la web, que medios hay para lo privado y cuales para lo público: En el menú de configuración se pueden cambiar las opciones de privacidad. Además existe una guía de navegación de la web para que la gente aprenda a desenvolverse, con imágenes donde se explica paso a paso las cosas que se pueden hacer. El problema es que hay mucha gente que no sabe que existe esa guía, y es raro porque aparece en la página principal de la web, como podéis ver en la siguiente imagen:



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Y también enviamos un mensaje a cada nuevo miembro con un enlace a la guía en su perfil:

• Dar más opciones de personalizar y/o modernizar el perfil así como el diseño de la página: Dichas opciones se encuentran en el menú de Configuración, en el apartado de “Apariencia”. Puedes consultar la guía de navegación que se encuentra en la página principal. En las imágenes del punto anterior puedes ver dónde está ubicada dicha guía.

• Cuando uno cambia de página, el chat se cierra y pierdes el contacto, es complicado navegar porque pierdes el hilo de la búsqueda. Hay que revisar la interfaz de usuario: Hay tres opciones para chatear en la web, y estás utilizando la única que opción que no permite chatear y navegar por la web. En la guía de navegación encontrarás cuáles son las otras dos maneras de chatear en la web sin perder el hilo de otras cosas que estés haciendo en la web. Y si no lo consigues, siempre puedes ponerte en contacto con la administración de la web.

• Cuesta mucho hacer amistades, debería haber alguien que actuara como intermediario o algo así. En el chat, a los nuevos no se les hace caso, y solo queremos integrarnos: La administración ya intenta hacer ese papel de intermediario para que los miembros puedan integrarse, el problema está en que la administración no puede estar las 24 horas conectada en la web. El chat es un espacio en el cual a veces es difícil integrarse, sobre todo cuando hay mucha gente conectada y el tema de conversación no es el idóneo. Por tanto, lo mejor es conectarse al chat cuando haya menos gente, en esos momentos la gente que está conectada es más receptiva. Además, existen más vías para poder interactuar con otros miembros: escribiendo comentarios en perfiles, haciendo solicitudes de amistad, escribiendo mensajes privados o escribiendo en los grupos de las diferentes zonas geográficas.



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• Poder subir o eliminar fotos de la página de uno mismo: En la guía de navegación, antes mencionada, se explica cómo subir fotos, tanto la del perfil como las adicionales. Para eliminar alguna de tus fotos solo tienes que ir a la página de tu foto y seguir las indicaciones de la siguiente imagen:

• La página tiene que ser más privada cuando uno entra sin estar registrado se ven las fotos en miniatura de los miembros: La web es privada pero es cierto que la página principal la puede ver todo el mundo. Esa decisión se tomó hace ya muchos años porque se consideró importante que se pudiese ver la página principal para que los que se quieran registrar puedan evaluar si vale la pena o no registrarse viendo al menos la página principal. Si a alguien no le interesa que su foto de perfil pueda aparecer en la página principal lo que tiene que hacer quitar su foto de perfil y/o poner algún “dibujito” o anagrama. Y si quieres que los miembros puedan ver alguna foto tuya, pones fotos secundarias que puedes configurarlas para que solo puedan verlas tus amistades en la web.

• En las noticias dado que somos de tantos países estaría bueno que se pongan internacionales y no solo de España: Si que se publican noticias de otros países, pero es cierto que la mayoría de noticias proceden de España. Eso no es debido a ninguna preferencia, simplemente es que en España se generan más noticias. También tenéis que pensar que las noticias no solo las pueden publicar los administradores de la web, pueden publicar noticias todos/as los miembros, eso sí, hay que publicar las noticias correctamente: con el texto completo e indicando la fuente (dirección web) de donde proviene la noticia, para así comprobar la veracidad de la noticia y el medio que la publica.

• Es bastante compleja de utilizar y no está bien organizada, se suele tardar en buscar la información o la sección donde ir: Sabemos que para algunas personas puede resultar complicado desenvolverse por la web, por eso hicimos una guía de navegación de la web, para ayudar a que la gente pudiese navegar con soltura, saber donde se debe publicar cada cosa y saber encontrar determinada información. El problema reside en que muchos/as miembros no saben que existe esa guía de navegación. Existe un enlace a dicha guía en la página principal y también enviamos ese enlace a todos los/as miembros que se registran en la web. Durante el próximo año renovaremos la imagen de la web y, por tanto, renovaremos también la guía.



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• Comunicados de los últimos medicamentos: En el apartado de noticias se publican la aparición de nuevos tratamientos (ARV’s) y también investigaciones sobre vacunas. Puede ser que si una persona no se conecta durante un tiempo se le pase alguna noticia porque en la página principal solo aparecen las 10 últimas noticias. Pero si vas al apartado de noticias del menú principal las verás todas.

• A la sala de chat entran muy pocos argentinos, casi nadie, eso hace que los pocos que entramos dejemos de conectarnos: En eso poco podemos hacer, no podemos obligar a que los/as argentinos/as se conecten al chat por decreto, eso sí, se les puede animar a que lo hagan. Los/as miembros de Argentina han optado por utilizar más el apartado de grupos, de hecho, es el grupo que tiene más actividad.

• Un poco más de información para los recién diagnosticados: Esa información ya existe, está ubicada en el apartado “Información” del menú principal. Pero entendemos que quizás sería importante poner un enlace que aparezca en la página principal, eso lo tenemos contemplado para los cambios que van a haber en la web en breve.

• Que haya un grupo gay para encontrar parejas, para ayudar a hacer contactos entre los miembros y que sea de Buenos Aires: Ya existe un grupo para encontrar pareja, se llama Amor/Amistad, es el grupo con más miembros afiliados. Y está clasificado por sexo, orientación sexual y edad. No está clasificado por países, y menos aun por ciudades. De momento, no está contemplada esta nueva clasificación porque no somos tantos/as miembros en la web como para hacer una clasificación más.

• Video conferencias con médicos: Lo de las video conferencias lo veo poco posible, en cambio, sí que podría ser posible que un médico estuviese en la web, teniendo un grupo propio para recibir consultas. Pero no sé si un médico podría comprometerse a estar regularmente en la web. Conocemos a varios/as médicos, podemos consultarles, pero no tenemos certeza de que quieran participar y no creo que sea por falta de ganas sino de tiempo.

• Sugiero una cuota mensual simbólica para un mejor desarrollo de la web: No creo que sea necesario, pero muchas gracias de todos modos por la sugerencia, eso da valor a nuestro trabajo. Pero creemos que no sería viable porque no sabemos si todos los miembros podrían pagar una cuota simbólica mensual, en todo caso, se podría abrir una cuenta por si alguien quisiese hacer algún tipo de donación.

• Es necesario aportar más información sobre la minusvalías y las incapacidades laborales: Tomamos nota e intentaremos que en algún lugar de la web aparezca dicha información. El problema está en que nos será muy fácil encontrar esa información para España, pero para el resto de países quizás tardemos más tiempo.

• Que los usuarios de la página sean un poco más serios: Ya intentamos que así sea, y creo que ya son serios. Pero supongo que te refieres al chat, el chat es el lugar menos serio de la web. Cuando hay mucha gente conectada no puedes esperar grandes conversaciones, la gente también necesita momentos de diversión y el chat es propicio para eso. Mientras sea solo diversión no le vemos ningún problema. El problema es si hay discusiones que acaban en faltas de respeto, que a veces ha ocurrido, y hemos tomado las medidas oportunas si los administradores hemos estado presentes.



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• ¿Sería posible hacer un poco privado cuando añades un amig@?: Si que se puede, la web tiene muchas opciones de privacidad. Para acceder a esas opciones hay que ir a “Configuración” y después seleccionar el apartado de “Privacidad”. En la siguiente imagen tienes un ejemplo del caso que planteas:



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6 CONCLUSIONES Y AGRADECIMIENTOS

No Estamos Sol@s es una web de difusión de temática VIH que, además, pretende dar apoyo, orientación e

información a personas VIH+, incluyendo también a sus familiares, parejas y amigos.

Con la creación de la web creemos que hemos habilitado un espacio para que las personas seropositivas puedan

relacionarse y sentirse a gusto sin miedo a hablar del VIH.

No Estamos Sol@s sigue teniendo un crecimiento estable y, a la vez, muy considerable, que hace que tengamos

que crecer también en la calidad del servicio que estamos prestando, servicio que prestamos sin fines lucrativos

y sin ningún tipo de ayuda económica.

Aunque no somos una entidad, asociación u ONG, hemos recibido la formación necesaria para poder informar y

orientar a las personas VIH+, asistiendo a conferencias y charlas sobre VIH y otras enfermedades relacionadas.

Además, participamos en un proyecto de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) en el cual

hemos recibido formación de médicos especializados en VIH para poder transmitir y compartir nuestros

conocimientos mediante 4 charlas en hospitales.

A parte de estas charlas, ya hemos realizado 2 charlas sobre Interpretación de Analíticas y Tratamientos para el

VIH para una ONG, Actuavallès.

Con esto no queremos decir que queramos sustituir a vuestros médicos, no es esa la intención, la última palabra

la decidís vosotros/as mismos/as con vuestros médicos, y quien sabe de VIH son los médicos especializados. La

relación médico-paciente es muy importante y, a veces, esta relación no es efectiva del todo y no llega toda la

información a los pacientes. En No Estamos Sol@s intentamos que la información que se pierde en esa relación

se recupere de una forma más entendible.

Somos tan solo un equipo de dos personas que tratamos de hacer nuestra labor lo mejor posible, por eso

intentaremos mejorar la web teniendo en cuenta algunas de las sugerencias que nos habéis facilitado en la

encuesta. Van a haber cambios considerables que esperamos que se puedan ver en el primer trimestre de 2014.

Para nosotros el informe de este año es muy positivo, estamos muy satisfechos con la labor que hacemos. Y

también estamos muy contentos de todos/as vosotros/as, porque sin vosotros/as esto no sería posible.



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La situación actual del VIH en España a nivel de subvenciones para las ONG’s, y hablo de España no por excluir

los demás países sino porque es lo que más conocemos al vivir en dicho país, es muy precaria e insuficiente. Y es

una situación que afecta muchísimo a la prevención del VIH, como ya sabéis la mayoría de vosotros/as, las

ONG’s son el motor de la prevención del VIH. Esta situación se ha trasladado también a webs parecidas a la

nuestra, en España han desaparecido tres webs de temática VIH y otra está a punto de desaparecer. Sabemos

que no dependemos de subvenciones como las ONG’s y por lo tanto el problema no es exactamente el mismo,

dependemos de vosotros/as y por eso debéis hacer lo posible para que este tipo de webs no desaparezcan:

participando y teniendo un buen comportamiento, como creo que habéis tenido la mayoría de vosotros/as. Esto

es más importante de lo que pensáis, y estoy seguro que muchos/as de vosotros/as lo sabéis, este tipo de webs

son creadas por personas como vosotros/as con el único interés de ayudar, informar y hacer que la gente VIH+

pueda relacionarse y compartir, y si nuestro comportamiento no es el adecuado lo único que hacemos es

propiciar que espacios como éste puedan desaparecer, perjudicándonos a nosotros/as mismos/as y a los/as

demás.

Así que os animamos a que, además de utilizar este espacio, si conocéis alguna otra web parecida la utilicéis y la

miméis, no dejéis que esos espacios desaparezcan. Hay que asumir que parte de la culpa de que desaparezcan

es nuestra, y cuando digo nuestra me refiero a vosotros/as y a nosotros/as.

Sin más que decir, solo daros las gracias por la confianza que otorgáis a No Estamos Sol@s, y espero que el 2014

sea mucho mejor que el 2013 para todos/as.

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INFORME ANUAL DE NO ESTAMOS SOL@S 2013 - …api.ning.com/files/lfASdeYLW4ePPVYNsF-h0Uezt9tRytwnBoeTOdyd1S… · INFORME ANUAL DE NO ... 5.6 ¿Qué te parece el diseño de la ... tratamiento