Resultaten 2011

Initiatief voor Kwaliteitsbevordering en Epidemiologie bij Kinderen en

Adolescenten met Diabetes (IKEKAD)

Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid Operationele Directie Volksgezondheid & Surveillance Dienst Gezondheidszorgonderzoek J. Wytsmanstraat 14 1050 Brussel | België www.wiv-isp.be

2

3

Dienst Gezondheidszorgonderzoek | januari 2013 | Brussel, België PH&S Report: 2013-001 Depotnummer: D/2013/2505/01

Auteurs Kris Doggen*, M.Sc., Ph.D. Viviane Van Casteren, M.D. * Tel.: 02 642 57 22

Fax: 02 642 54 10 e-mail: kris.doggen@wiv-isp.be

Wetenschappelijk Stuurgroep IKEKAD Dr. D. Beckers, Cliniques Universitaires de Mont-Godinne, Yvoir Dr. J. Boly, Christelijke Mutualiteit, Brussel Prof. K. Casteels, Universitair Ziekenhuis Leuven, Leuven Dr. M. Coeckelberghs, ZNA Koningin Paola Kinderziekenhuis, Antwerpen Dr. K. Doggen, WIV, Brussel Dr. L. Dooms, Ziekenhuis Maas en Kempen, Maaseik Dr. M.-C. Lebrethon, CHR de la Citadelle, Luik Dr. K. Logghe, Heilig-Hartziekenhuis, Roeselare Dr. J. Louis, Grand Hôpital de Charleroi, Charleroi Prof. M. Maes, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Brussel Prof. G. Massa, Jessa Ziekenhuis, Hasselt Dr. A. Messaaoui, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, Brussel Dr. T. Mouraux, Cliniques Universitaires de Mont-Godinne, Yvoir Dr. K. Poschet, GZA Ziekenhuizen, Antwerpen Prof. R. Rooman, Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Antwerpen Dr. F. Slap, GZA Ziekenhuizen, Antwerpen Dr. S. Tenoutasse, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, Brussel Dr. N. Seret, Cliniques Saint-Joseph, Luik Dr. S. Van Aken, Universitair Ziekenhuis Gent, Gent Dr. J. Vanbesien, Universitair Ziekenhuis Brussel, Brussel

Wetenschap ten dienste van Volksgezondheid, Voedselveiligheid en Leefmilieu.

4

© Institut Scientifique de Santé Publique | Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, Brussel 2012. Dit rapport mag niet gereproduceerd, gepubliceerd of verdeeld worden zonder akkoord van het WIV-ISP.

5

Inhoudtafel 1. INLEIDING...................................................................................................................................... 7 2. METHODOLOGIE VAN DE STUDIE ............................................................................................. 8

2.1. STUDIEPOPULATIE .................................................................................................................... 8 2.2. STEEKPROEF ........................................................................................................................... 8

2.2.1. Opkuisen van de steekproef .............................................................................................. 8 2.3. GEGEVENSVERZAMELING.......................................................................................................... 8 2.4. DEFINITIES ............................................................................................................................... 9 2.5. ANALYSE VAN DE GEGEVENS EN STATISTISCHE VERWERKING...................................................... 9

2.5.1. Berekening van leeftijd en diabetesduur ........................................................................... 9 2.5.2. Berekening van z-scores voor lengte, gewicht, BMI en bloeddruk.................................. 10 2.5.3. Classificatie als overgewicht en obesitas ........................................................................ 10 2.5.4. Classificatie van bloeddruk .............................................................................................. 10 2.5.5. Statistische analysen ....................................................................................................... 11

3. RESULTATEN.............................................................................................................................. 12 3.1. PROCES- EN UITKOMSTINDICATOREN: ZORGKWALITEIT IN PEDIATRISCHE DIABETESCENTRA IN 2011 12

3.1.1. Ontbrekende gegevens ................................................................................................... 12 3.1.2. Procesindicatoren ............................................................................................................ 14 3.1.3. Uitkomstindicatoren ......................................................................................................... 16

3.2. EVOLUTIE VAN DE INDICATORSCORES TUSSEN 2008 EN 2011................................................... 17 3.3. KARAKTERISTIEKEN, BEHANDELING EN UITKOMSTEN VAN PATIËNTEN IN DE IKEKAD-STEEKPROEF 19

3.3.1. Demografische, socio-economische en diabetes-gerelateerde karakteristieken ............ 19 3.3.2. Ontwikkeling van kinderen en adolescenten met type 1 diabetes................................... 20 3.3.3. Insulineschema en metabole controle ............................................................................. 21 3.3.4. Zelfcontrole van de glycemie en metabole controle ........................................................ 22 3.3.5. Andere determinanten van de metabole controle............................................................ 22 3.3.6. Evolutie van de metabole controle tussen 2008 en 2011................................................ 23 3.3.7. Acute complicaties van diabetes ..................................................................................... 23 3.3.8. Screening voor chronische complicaties van diabetes.................................................... 24 3.3.9. Overgewicht en obesitas ................................................................................................. 24 3.3.10. Bloeddruk .................................................................................................................... 25 3.3.11. Comorbiditeiten ........................................................................................................... 25 3.3.12. Andere medicatie......................................................................................................... 26

3.4. LONGITUDINALE ANALYSE VAN PATIËNTENGEGEVENS ............................................................... 26 4. SAMENVATTING EN BESLUITEN.............................................................................................. 27

4.1. PROCES- EN UITKOMSTINDICATOREN: ZORGKWALITEIT IN PEDIATRISCHE DIABETESCENTRA IN 2011 27 4.2. KARAKTERISTIEKEN, BEHANDELING EN UITKOMSTEN VAN PATIËNTEN IN DE IKEKAD-STEEKPROEF 27 4.3. ROL VAN AUDIT-FEEDBACKCYCLI BIJ KWALITEITSBEVORDERING................................................. 28

APPENDIX A: IKEKAD DATASET 2011 ............................................................................................. 29 APPENDIX B: EVOLUTIE VAN INDICATORSCORES OP CENTRUMNIVEAU ................................ 37 APPENDIX C: TECHNIEK VAN DE KWALITEITSCIRKEL................................................................. 38 APPENDIX D: DEELNEMENDE CENTRA........................................................................................... 39 REFERENTIES ..................................................................................................................................... 40

6

7

1. Inleiding Multidisciplinaire pediatrische diabetescentra in België kunnen een overeenkomst1 sluiten met het RIZIV, waarbij de organisatorische en financiële aspecten van de diabeteszorg geformaliseerd worden. Als onderdeel van deze overeenkomst moeten de centra deelnemen aan een initiatief van gegevensinzameling met kwaliteitsbevorderende en epidemiologische doeleinden. Deze gegevensverzameling wordt georganiseerd door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en wordt geëvalueerd in de Wetenschappelijke Stuurgroep die vertegenwoordigers van alle centra, van het RIZIV en van het WIV verzamelt. Het initiatief kreeg de naam “Initiatief voor Kwaliteitsbevordering en Epidemiologie bij Kinderen en Adolescenten met Diabetes” (IKEKAD). Het IKEKAD project bestaat uit jaarlijkse audits waarbij gegevens van de in de pediatrische centra behandelde type 1 diabetici jonger dan 19 jaar verzameld worden. Het gaat hier om demografische en socio-economische gegevens, alsook gegevens over de behandeling van diabetes en de acute en chronische complicaties. Als inspiratie voor de verzamelde dataset werd gebruik gemaakt van de “Basic Information Sheet for Children and Adolescents” van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), alsook van de vragenlijsten van de Hvidøre-studie (1) en de datasets die bij gelijkaardige kwaliteitsbevorderende initiatieven in het buitenland gebruikt worden, meer bepaald die van de DPV-studie in Duitsland en Oostenrijk (2) en de NDA in Engeland en Wales (3). Deze gegevens worden dan gebruikt om indicatoren op te stellen die betrekking hebben zowel op de processen als de uitkomsten van de diabeteszorg. De indicatoren zijn opgesteld aan de hand van de internationale aanbevelingen voor pediatrische diabetes, die uitgevaardigd werden door de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) in 2009 (te raadplegen op http://www.ispad.org/). De gegevens worden op 2 manieren gecommuniceerd aan de centra:

1. Enerzijds krijgen de centra hun individuele scores voor de indicatoren meegedeeld in een rapport waar deze scores op anonieme wijze vergeleken worden met die van de andere centra (“benchmarking”). Voor het centrum laat deze benchmarking toe tekortkomingen in de processen en uitkomsten van de diabeteszorg te identificeren. Deze evaluatie van de zorgkwaliteit moet dan vervolgens leiden tot lokale initiatieven van kwaliteitsbevordering. Op deze manier is het de bedoeling de zorgkwaliteit in alle pediatrische diabetescentra in België voortdurend te verbeteren.

2. Anderzijds wordt een globaal rapport opgesteld waarin de zorgkwaliteit, zoals gemeten aan de

hand van proces- en uitkomstindicatoren, over de centra heen in kaart wordt gebracht en epidemiologische aspecten van Belgische kinderen met diabetes besproken worden. Dit rapport bent u nu aan het lezen en heeft betrekking op de zorg verleend in 2011.

Dit rapport heeft betrekking op de derde ronde van gegevensverzameling en feedback en betreft de zorgen verleend in 2011. Eerdere gegevensverzamelingen vonden plaats in 20082 en 20103.

1 http://www.riziv.be/care/nl/revalidatie/convention/diabete/pdf/agreementyoung.pdf 2 Rapport 2008 on-line: https://www.wiv-isp.be/epidemio/epinl/iked/ikedenf_ado08nl.pdf 3 Rapport 2010 on-line: https://www.wiv-isp.be/epidemio/epinl/iked/ikedenf_ado10nl.pdf

8

2. Methodologie van de studie IKEKAD is een retrospectieve cross-sectionele studie: eenmaal per jaar worden, van een steekproef van de patiënten, gegevens met betrekking tot het vorige kalenderjaar verzameld.

2.1. Studiepopulatie De studiepopulatie omvat de type 1 diabetici die in het kader van de pediatrische diabetesconventie, gesloten tussen de centra en het RIZIV, behandeld worden. In 2011 waren er in totaal 15 zulke centra in België (8 in het Vlaamse, 4 in het Waalse en 3 in het Brussels Hoofdstedelijk gewest). Exclusiecriteria waren zwangerschap, een leeftijd van 19 jaar of hoger op 1 januari 2011 of het ontbreken van een getekend informed consent formulier.

2.2. Steekproef Gegevens van een steekproef van 50% van de studiepopulatie werden verzameld. Er werd een systematische sampling procedure toegepast. De centra werden gevraagd per geslacht een lijst op te stellen van de type 1 diabetici die voldeden aan de hoger vermelde inclusiecriteria. Bovendien werden de patiënten volgens toenemende leeftijd op deze lijst gerangschikt. De oneven patiënten op deze lijst werden geselecteerd voor deelname. Deze werkwijze liet toe om per centrum een relatief representatieve steekproef, althans met betrekking tot geslacht en leeftijd, te bekomen. De 15 deelnemende centra behandelden in totaal 2886 patiënten in 2011, waarvan 2566 (88,9%) in aanmerking kwamen voor de studie (d.w.z. voldeden aan de hogervermelde criteria). De opgekuiste steekproef omvatte 1184 patiënten; dit is 46,1% van de in aanmerking genomen studiepopulatie. De individuele bijdrage van een centrum aan de steekproef varieerde van 20 tot 218 patiënten (mediaan: 58 patiënten).

2.2.1. Opkuisen van de steekproef In totaal werden er 1188 records ontvangen van de centra. Bij het opkuisen van de steekproef werd 1 record geschrapt omdat het ging om een patiënt die ouder was dan 19 jaar op 1 januari 2011. Er waren 2 records die identiek waren aan een reeds bestaand record en daarom verwijderd werden. Bovendien waren er twee records uit verschillende centra die betrekking hadden op dezelfde patiënt:: enkel de meest recente record werd bewaard. De opgekuiste steekproef bevatte dus gegevens van 1184 unieke patiënten.

2.3. Gegevensverzameling Voor de gegevensinvoer maakten de centra gebruik van de IKEKAD-website. De gegevensverzameling vond plaats tussen 1 februari en 15 juni 2012. De gegevens werden op een beveiligde manier verstuurd naar een server op het WIV. De gegevens op de server werden vergezeld van een unieke patiëntencode. De verbinding van deze code met de identiteit van de patiënt vond plaats op het niveau van het centrum.

9

2.4. Definities Kerngezin

Kind leeft bij originele vader en moeder. In geval van adoptie betekent dit dat het kind bij de adoptieouders leeft. Bewust alleenstaande ouders worden niet als kerngezin beschouwd. Alle andere gezinsstructuren worden eveneens niet als kerngezin beschouwd.

Insulineschema’s

De insulinebehandeling van de patiënt werd door de arts in één van volgende categorieën ondergebracht:

Categorie 1 (“premix 2”): de patiënt wordt behandeld met standaard insulinemengsels, toegediend ’s morgens en ‘s avonds, met occasioneel een extra toediening van (ultra)snelwerkende insuline.

Categorie 2 (“freemix 2”): de patiënt wordt behandeld met individueel samengestelde insulinemengsels, toegediend ’s morgens en ’s avonds, met occasioneel een extra toediening van (ultra)snelwerkende insuline.

Categorie 3 (“freemix 3”): de patiënt wordt behandeld met individueel samengestelde insulinemengsels, toegediend ’s morgens en ’s avonds, met een systematische toediening van (ultra)snelwerkende insuline (d.w.z. elke dag).

Categorie 4 (“basaal-bolus”): de patiënt wordt behandeld volgens een basaal-prandiaal (basaal-bolus) schema. D.w.z. behandeling met middellangwerkende insuline (“basaal”) en met (ultra)snelwerkende insuline bij de maaltijden (“bolussen”).

Categorie 5 (“pomp”): de patiënt wordt behandeld met een insulinepomp. Categorie 6 (“andere”): de patiënt wordt volgens geen van hoger vermelde schema’s

behandeld.

Bij de analysen werden de patiënten die met individueel samengestelde mengsels behandeld werden (categorie 2 en 3) gegroepeerd, vermits het in de praktijk moeilijk is om een onderscheid te maken tussen een occasionele of systematische derde toediening.

Hypoglycemische episode

Voor hypoglycemie werd de definitie van ISPAD voor ernstige hypoglycemie gehanteerd (4). D.w.z. minstens één van volgende kenmerken:

half- tot volledig onbewuste status waarbij de patiënt hulp van derden nodig heeft, coma zonder of met convulsies, nood voor parenterale behandeling (glucagon i.m. of glucose i.v.).

Het aantal episoden in de 3 maanden voorafgaand aan de meest recente consultatie werd geregistreerd.

Opnames voor (ernstige) diabetische ketoacidose (DKA)

Elke hospitalisatie voor DKA in de 12 maanden voorafgaand aan de meest recente consultatie, onafhankelijk van de ernst van de DKA of bevestiging van DKA m.b.v. biochemische criteria.

2.5. Analyse van de gegevens en statistische verwerking

2.5.1. Berekening van leeftijd en diabetesduur Leeftijd werd berekend als het verschil in jaren tussen de geboortedatum en de datum van de laatste visite in 2011. Als de datum van de visite niet gekend was (N=1), dan werd de mediaan van deze datum (16 november 2011) gebruikt voor de berekening van de leeftijd.

10

Diabetesduur werd berekend als het verschil in jaren tussen de datum van de eerste insulinetoediening (beschouwd als datum van diagnose) en 31 december 2011. Hier kozen we voor deze benadering, vermits voor patiënten die laat in 2011 gediagnosticeerd werden het gebruik van de mediane datum van de laatste visite zou resulteren in een negatieve diabetesduur.

2.5.2. Berekening van z-scores voor lengte, gewicht, BMI en bloeddruk

Leeftijd- en geslachtspecifieke z-scores en percentielen voor lengte, gewicht en BMI werden berekend m.b.v. de Vlaamse groeicurven als referentie (ref. 5, http://www.vub.ac.be/groeicurven/). Leeftijd-, geslacht- en lengtespecifieke z-scores en percentielen voor systolische en diastolische bloeddruk werden berekend zoals beschreven in de Fourth Report on the Diagnosis, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure in Children and Adolescents (6) (beschikbaar online op http://www.nhlbi.nih.gov/health/prof/heart/hbp/hbp_ped.pdf). De berekening van de z-scores is afhankelijk van de z-score voor lengte, en deze laatste z-score werd berekend aan de hand van de groeicurven van het Center for Disease Control (http://www.cdc.gov/growthcharts/), zoals voorgeschreven door hoger vermeld rapport, en niet aan de hand van de Vlaamse groeicurven.

2.5.3. Classificatie als overgewicht en obesitas Kinderen en adolescenten werden geclassificeerd als hebbende overgewicht of obesitas door gebruik te maken van de leeftijd- en geslachtspecifieke BMI cut-offs gerapporteerd in Cole et al. (7) en gehanteerd door de International Obesity Task Force (IOTF). Deze cut-offs liggen op het centiel dat bij de leeftijd van 18 jaar door de cut-offs voor overgewicht (25 kg/m2) en obesitas (30 kg/m2) bij volwassenen gaat. Dit centiel is gebaseerd op groeicurven van zes landen (Brazilië, Groot-Brittannië, Hong Kong, Nederland, Singapore en de Verenigde Staten). De cut-offs, gerapporteerd per leeftijdinterval van 6 maanden, werden, zoals gesuggereerd door Cole et al., lineair geïnterpoleerd om meer precieze leeftijdspecifieke cut-offs te bekomen. Er bestaan geen cut-offs voor kinderen <2 jaar (N=5). Jongvolwassenen ≥18 jaar werden geclassificeerd volgens de BMI cut-offs voor volwassenen.

2.5.4. Classificatie van bloeddruk Classificatie als prehypertensie en hypertensie gebeurde zoals beschreven in de Fourth Report on the Diagnosis, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure in Children and Adolescents (6). Deze criteria worden samengevat in Tabel 1. Het is belangrijk om op te merken dat normaal gezien deze classificatie gebaseerd moet zijn op meerdere bloeddrukmetingen tijdens verschillende consultaties. In IKEKAD gaat het echter om gegevens van een eenmalige meting. Bijgevolg moet de classificatie voorzichtig geïnterpreteerd worden. Tabel 1: Gehanteerde criteria voor de classificatie van kinderen en adolescenten in bloeddrukcategorieën. Normotensie: bloeddruk <90ste percentiel en <120/80 mmHg. Prehypertensie: bloeddruk ≥90ste percentiel en <95ste percentiel, of ≥120/80 mmHg. Hypertensie: bloeddruk ≥95ste percentiel, of ≥120/80 mmHg.

o Hypertensie, stadium 1: bloeddruk ≥95ste percentiel en <(99ste percentiel + 5 mmHg). o Hypertensie, stadium 2: bloeddruk ≥(99ste percentiel + 5 mmHg).

11

2.5.5. Statistische analysen Statistische analysen werden uitgevoerd in R (versie 2.10.1), behalve de berekening van z-scores die in SAS 9.2 werd uitgevoerd. Normaal verdeelde variabelen worden gerapporteerd als gemiddelde ± standaardfout (SE) of worden vergezeld van een 95% betrouwbaarheidsinterval (BI). Niet-normaal verdeelde variabelen worden gerapporteerd als mediaan vergezeld met de interkwartielafstand (IQR, de afstand tussen het 25ste en 75ste percentiel). Gebruikelijke parametrische en niet-parametrische testen werden waar nodig toegepast, behalve wat betreft lineaire regressie, die ook gebruikt werd bij niet-normaal verdeelde variabelen. Categorische variabelen werden statistisch vergeleken m.b.v. de χ2 toets of logistische regressie. Het betrouwbaarheidsinterval van de ruwe incidentie rate werd berekend volgens de “exact Poisson” methode. Niet-gecorrigeerde en gecorrigeerde incidentie rate ratio’s werden berekend m.b.v. Poisson regressie.

12

3. Resultaten

3.1. Proces- en uitkomstindicatoren: zorgkwaliteit in pediatrische diabetescentra in 2011

Verschillende proces- en uitkomstindicatoren werden opgesteld op basis van het “ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009 Compendium” en meer bepaald op basis van de hoofdstukken omtrent de ambulante zorg (8) en de micro- en macrovasculaire complicaties (9), alsook op basis van de aanbevelingen van de ADA (10). Deze indicatoren werden gebruikt om de zorgkwaliteit in de 15 deelnemende pediatrische diabetescentra in België onderling te vergelijken (zogenaamde “benchmarking”). M.b.v. benchmarking grafieken (zie voorbeeld in figuur 1) werden de scores voor de verschillende indicatoren op anonieme wijze met elkaar vergeleken. Een feedbackrapport dat zulke grafieken bevatte voor alle indicatoren, werd naar elk centrum gestuurd.

% dat HbA1c <7.0% bereikt (ADA)

patië

nten

(%)

% dat HbA1c <7.0% bereikt (ADA)

patië

nten

(%)

0

20

40

60

80

100

centra

Centrum XX - N=42 - Uw resultaat: 19%

De indicator waarvoorde score berekend werd

De score voor de indicator, uitgedrukt

als proportie

De score voor uwcentrum

De noemer op basis waarvan de proportie

berekend werd

Figuur 1: Voorbeeld van een benchmarking grafiek zoals die naar de centra is gestuurd in de individuele feedbackrapporten. In het huidige rapport zullen we een globaal overzicht geven van (a) de kwaliteit van de verzamelde gegevens (m.b.t. ontbrekende gegevens) om dan over te gaan tot (b) de globale prestatie van alle centra wat betreft de proces- en uitkomstindicatoren.

3.1.1. Ontbrekende gegevens In theorie kunnen ontbrekende gegevens in de IKEKAD-databank het gevolg zijn van 3 verschillende scenario’s:

1. De uitvoering of uitkomst van de procedure in kwestie werd opgetekend in het medisch dossier, maar niet gerapporteerd en doorgestuurd tijdens de gegevensverzameling. (UITGEVOERD – OPGETEKEND – NIET DOORGESTUURD)

2. De procedure werd uitgevoerd, maar het proces of de uitkomst werd niet opgetekend in het medisch dossier en dus niet gerapporteerd en doorgestuurd tijdens de gegevensverzameling. (UITGEVOERD – NIET OPGETEKEND – NIET DOORGESTUURD)

3. De procedure werd niet uitgevoerd, mogelijk omdat ze niet aanbevolen of geïndiceerd was, en ze werd dus logischerwijs niet gerapporteerd en doorgestuurd tijdens de gegevensverzameling. (NIET UITGEVOERD – NIET OPGETEKEND – NIET DOORGESTUURD)

Op basis van de beschikbare gegevens is het onmogelijk om één van deze scenario’s aan te duiden als schuldige voor ontbrekende gegevens. Dit aspect van gegevenskwaliteit kan enkel afdoende bestudeerd worden bij een audit van de medische dossiers en een vergelijking van de aldus bekomen

13

gegevens met die in de IKEKAD-databank. Een audit zou ook informatie opleveren wat betreft de accuraatheid van de gegevens, en niet enkel de volledigheid. Tabel 2: Ontbrekende gegevens in de IKEKAD-dataset. De proportie ontbrekende gegevens wordt achtereenvolgens getoond voor de ganse steekproef, voor het centrum met de minste ontbrekende gegevens, het mediane centrum wat betreft ontbrekende gegevens en het centrum met de meeste ontbrekende gegevens voor een bepaalde vraag. Centrum-specifiek ontbrekend %

(N=centrum-steekproefgrootte) Vragen

Globaal ontbrekend% (N=1184) minst (n)* mediaan meest

1. Geslachta 0,0 0,0 (13) 0,0 0,0 2. Geboortemaand en jaara 0,0 0,0 (13) 0,0 0,0 3. Datum van eerste insuline-injectie 1,5 0,0 (7) 1,2 6,0 4. Ethniciteit van vader 0,5 0,0 (10) 0,0 5,0 5. Ethniciteit van moeder 0,3 0,0 (13) 0,0 2,0 6. Follow-up in gans kalenderjaar 6,4 0,0 (4) 1,7 96,5 7. Datum van de laatste consultatie 0,1 0,0 (14) 0,0 1,0 8. Kerngezin 0,6 0,0 (11) 0,0 5,0 9. Taalproblemen 0,2 0,0 (13) 0,0 5,0 10. Met kind en/of oudersb (N=112) 3,6 0,0 (10) 0,0 14,3 11. Puberteit / prepuberteit 7,6 0,0 (4) 4,5 61,9 12. Insulineschema 0,4 0,0 (12) 0,0 3,1 13. Andere medicatiec 82,2 1,8 88,4 100,0 14. Insulinedosis (IE/dag) 2,6 0,0 (9) 0,0 30,0 15. Lengte 1,8 0,0 (8) 0,0 17,2 16. Gewicht 0,4 0,0 (12) 0,0 4,7 17. Systolische bloeddruk 27,3 0,0 (1) 10,6 100,0 18. Diastolische bloeddruk 27,3 0,0 (1) 10,6 100,0 19. HbA1c 0,6 0,0 (11) 0,0 2,0 20. Aantal bepalingen van HbA1c 0,2 0,0 (13) 0,0 1,0 21. Aantal glycemiemetingen 0,5 0,0 (10) 0,0 3,1 22. # hospitalisaties voor (ernstige) DKAd 0,3 0,0 (12) 0,0 3,1 23. # hypoglycemische episodene 0,4 0,0 (11) 0,0 3,1 24. # consultaties in 2011 0,3 0,0 (12) 0,0 1,0 25. Screening voor coeliakie? 0,6 0,0 (9) 0,0 5,0 26. Resultaat van screeningf (N=1025) 0,6 0,0 (12) 0,0 3,4 27. Behandeling voor coeliakie? 1,0 0,0 (9) 0,0 5,0 28. Screening voor schildklierautoimm.? 0,5 0,0 (10) 0,0 5,0 29. Resultaat van screeningf (N=1036) 0,2 0,0 (14) 0,0 2,3 30. Behandeling schildklieraandoening? 0,7 0,0 (10) 0,0 3,1 31. Behandeling voor epilepsie? 1,1 0,0 (9) 0,0 5,9 32. Screening voor retinopathie? 1,0 0,0 (9) 0,0 4,9 33. Resultaat van screeningf (N=559) 2,5 0,0 (10) 0,0 15,7 34. Screening voor nefropathie? 0,9 0,0 (8) 0,0 3,9 35. Resultaat van screeningf (N=827) 0,8 0,0 (14) 0,0 9,0 36. Bepaling van bloedlipiden? 0,8 0,0 (8) 0,0 3,1 37. Screening voor neuropathie? 0,7 0,0 (9) 0,0 3,1 * Getal tussen haakjes is het aantal centra zonder ontbrekende gegevens voor die vraag. Als n≥8 en er zijn 15 deelnemende centra, dan is de proportie van het mediane centrum per definitie 0. a Een antwoord op deze vragen was verplicht. b Noemer is het aantal patiënten voor wie vraag 9 met “ja” beantwoord werd. c Dit was een facultatieve vraag. d Aantal hospitalisaties voor (ernstige) diabetische ketoacidose (DKA) tijdens de 12 maanden voorafgaand aan de laatste consultatie in 2011. e Gedefinieerd als half- tot volledig onbewuste status waarbij de patiënt hulp van derden nodig heeft, coma zonder of met convulsies of nood voor parenterale behandeling (glucagon i.m. of glucose i.v.) tijdens de 3 maanden voorafgaand aan de laatste consultatie in 2011. f Afhankelijk van het feit of screening uitgevoerd werd. Noemer omvat enkel de gescreende patiënten.

14

Tabel 2 toont de proportie ontbrekende gegevens voor elk van de 37 vragen in de dataset (zie appendix A voor details). In deze tabel staan 4 proporties vermeld: de globale proportie ontbrekende gegevens, gebruikmakende van de ganse steekproef als noemer (N=1184), gevolgd door de proportie in het centrum met de minste ontbrekende gegevens, de proportie in het mediane centrum en, ten slotte, de proportie in het centrum met de meeste ontbrekende gegevens voor deze vraag. De laatste 3 proporties maken gebruik van de gepaste centrum-steekproefgrootte als noemer. De centrum-steekproefgrootte wordt niet expliciet vermeld om de anonimiteit van de gegevens te bewaren. Globaal genomen was de proportie ontbrekende gegevens voor de meeste vragen laag (<5%). Bloeddrukwaarden ontbraken nog altijd voor een aanzienlijk deel van de patiënten, maar op dit vlak was er wel een positieve evolutie t.o.v. 2008 (39%) en 2010 (35%).

3.1.2. Procesindicatoren De volgende procesindicatoren werden bestudeerd:

• minstens 1 bepaling van HbA1c; • minstens 3 bepalingen van HbA1c; • bepaling van BMI (d.w.z. rapportering van zowel lengte als gewicht); • bepaling van bloeddruk (zowel systolische als diastolische bloeddruk); • bepaling van bloedlipiden; • screening voor retinopathie; • screening voor nefropathie (microalbuminurie); • screening voor neuropathie; • screening voor coeliakie; • screening voor schildklierautoimmuniteit; • 3 of meer consultaties in 2011 (gebaseerd op conventie waarin een maximaal interval van 4

maanden tussen consultaties gestipuleerd is). Zoals reeds aangehaald in het hoofdstuk over ontbrekende gegevens, zijn deze procesindicatoren onnauwkeurig, in de zin dat een patiënt een zorgproces ontvangen kan hebben, maar dat dit niet opgenomen werd in het medisch dossier of niet gerapporteerd werd (scenario 1 of 2). Het is ook mogelijk dat een zorgproces niet uitgevoerd werd omdat er geen indicatie voor was, of omdat de guidelines de uitvoering ervan niet expliciet aanbevelen (scenario 3). Bijgevolg is een lage score voor een procesindicator niet noodzakelijkerwijs gecorreleerd met lage zorgkwaliteit. Tabel 3 toont de proportie patiënten die de hoger vermelde zorgprocessen ontvingen. Naar analogie met Tabel 2 toont deze tabel de globale en centrum-specifieke proporties. Wat betreft de bepaling van bloeddruk en screening voor retinopathie en nefropathie, werden de proporties voor verschillende subpopulaties berekend en dit op basis van de eerder vermelde aanbevelingen. Op basis van Tabel 3 kunnen volgende conclusies geformuleerd worden:

In 2011 ondergingen bijna alle patiënten minstens 1 bepaling van HbA1c en de meesten zelfs 3 bepalingen of meer. De aanbevelingen van ISPAD stipuleren 4 tot 6 bepalingen per jaar voor “jonge kinderen” en 3 tot 4 bepalingen per jaar voor “oudere kinderen” (11).

Bloeddruk werd gemeten bij 73% van alle patiënten en bij 78% van de doelgroep. Zoals hoger vermeld, is het echter mogelijk dat bloeddruk bij meer patiënten bepaald werd, maar niet gerapporteerd werd.

Bepaling van bloedlipiden vond vaak plaats, zelfs bij kinderen jonger dan 12 jaar. Screening voor retinopathie vond plaats bij 61% van de doelgroep. Sommige centra

screenden al hun patiënten. Screening voor nefropathie vond plaats bij 76% van de doelgroep. Screening voor neuropathie vond eerder zelden plaats. Meer dan 85% van de patiënten werd in 2011 gescreend voor comorbiditeiten. De overgrote meerderheid kwam minstens 3 maal op consultatie in 2011.

15

Tabel 3: Procesindicatoren. Zowel de globale prestatie als de prestatie van het zwakste, het mediane en het sterkste centrum wordt getoond. Centrum-specifieke prestatie %

(N=centrum-steekproefgrootte) Procesindicatoren

Globale prestatie %

(N=1184) zwakste mediaan sterkste (n)* Minstens 1 bepaling van HbA1c 99,4 98,0 100,0 100,0 (11) Minstens 3 bepalingen van HbA1c 85,3 44,7 87,9 100,0 (1) Bepaling van BMI 98,2 82,8 100,0 100,0 (8) Bepaling van bloeddruk alle patiënten 72,7 0,0 89,4 100,0 (1) ≥12 j (ref. 9), N=694 78,2 0,0 92,6 100,0 (3) Bepaling van bloedlipiden alle patiënten, N=1174 84,7 35,9 87,9 100,0 (1) ≥12 j (ref. 9), N=687 86,3 43,1 88,6 100,0 (1) Screening voor retinopathie alle patiënten, N=1172 47,7 17,7 44,7 100,0 (1) ≥11/2 j of ≥9/5 ja (ref. 9), N=717 60,5 23,1 55,7 100,0 (1) Screening voor nefropathie (microalbuminurie)

alle patiënten, N=1173 70,5 16,1 68,0 100,0 (1) ≥11/2 j of ≥9/5 ja (ref. 9), N=719 75,8 0,0 80,3 100,0 (1) Screening voor neuropathie, N=1176 32,1 0,0 1,0 96,3 Screening voor coeliakie, N=1177 87,1 49,5 89,7 98,3 Screening schildklierautoimm., N=1178 87,9 48,5 90,9 100,0 (1) ≥3 consultaties in 2011b 98,6 95,5 100,0 100,0 (8) * Getal tussen haakjes is het aantal centra met een score van 100% voor die indicator. a De aanbevelingen in ref. 9 stipuleren een screening voor patiënten van 11 jaar of ouder en een diabetesduur van minstens 2 jaar OF van 9 jaar of ouder en een duur van minstens 5 jaar. b N=940, enkel de patiënten die gedurende het ganse kalenderjaar gevolgd werden.

Globaal genomen, ontvingen niet alle patiënten de aanbevolen zorgprocessen in 2011 en de discrepantie was het grootst wat betreft de screening voor retinopathie en neuropathie. Hierbij is het echter uitermate belangrijk te benadrukken dat de aanbevelingen omtrent jaarlijkse screening voor cardiovasculaire complicaties en risicofactoren gebaseerd zijn op consensus onder experts en op klinische ervaringen (9, 12). Deze aanbevelingen worden dus niet onderbouwd door gegevens uit gerandomiseerde gecontroleerde studies, prospectieve cohort studies of case-control studies. Bovendien zijn er wat betreft screening voor retinopathie aanwijzingen dat jaarlijkse screening van kinderen en adolescenten niet kostenefficiënt is (13). De doeltreffendheid van de screening voor retinopathie is ook afhankelijk van de gebruikte methode: fluoresceïne-angiografie is gevoeliger dan fundusfotografie in het detecteren van vroege abnormaliteiten (14). We hebben echter geen informatie over de gebruikte methode. Wat betreft screening voor neuropathie erkennen de internationale richtlijnen dat deze onderzoeken voornamelijk gebeuren in het kader van wetenschappelijk onderzoek, eerder dan routinematig in de klinische praktijk (9). Alles in beschouwing genomen is het dus niet altijd duidelijk of slechte scores op de procesindicatoren ook daadwerkelijk gecorreleerd zijn met slechte uitkomsten in de toekomst.

16

3.1.3. Uitkomstindicatoren De volgende uitkomstindicatoren werden bestudeerd:

halen van HbA1c doelwaarden: o <7,0%: de doelwaarde bij volwassenen, volgens ADA (15), o <7,5%: de doelwaarde bij kinderen en adolescenten, volgens ISPAD (11), o leeftijdspecifieke doelwaarden, volgens ADA (15):

<6 jaar: <8,5% (maar >7,5% als hypoglycemie te vaak optreedt) 6-12 jaar: <8,0% 13-19 jaar: <7,5%

o <9,0%: wordt beschouwd als matige glycemische controle, terwijl ≥9,0% beschouwd wordt als slechte glycemische controle;

afwezigheid van hypoglycemische episoden (gedefineerd als half- tot volledig onbewuste status waarbij de patiënt hulp van derden nodig heeft, coma zonder of met convulsies of nood voor parenterale behandeling [glucagon i.m. of glucose i.v.]) in de 3 maanden voorafgaand aan de laatste consultatie in 2011;

afwezigheid van hospitalisaties voor (ernstige) diabetische ketoacidose in de 12 maanden voorafgaand aan de laatste consultatie in 2011;

normaal gewicht (BMI onder de leeftijd- en geslachtspecifieke cut-offs voor overgewicht, zoals gedefineerd door de IOTF, zie ref. 6);

normale systolische/diastolische bloeddruk (<90ste percentiel [voor leeftijd, geslacht en lengte], en <120/80 mmHg).

De uitkomstindicatoren voor gewicht en bloeddruk werden voor alle patiënten geanalyseerd. De andere uitkomstindicatoren werden enkel voor patiënten die vóór 2011 gediagnosticeerd werden (d.w.z. met een diabetesduur van meer dan 1 jaar) geanalyseerd. Tabel 4 geeft een overzicht van de prestaties wat betreft de uitkomstindicatoren. De scores die getoond worden, zijn ruwe scores; d.w.z. dat ze niet gecorrigeerd zijn voor mogelijke verschillen in case-mix tussen de centra. Ze geven echter wel een realistisch beeld van de huidige uitkomsten in de pediatrische diabetespopulatie in België. Tabel 4: Uitkomstindicatoren. Zowel de globale prestatie als de prestatie van het zwakste, het mediane en het sterkste centrum wordt getoond. Centrum-specifieke prestatie %

(N=centrum-steekproefgrootte)

Uitkomstindicatoren

Globale prestatie

% (N=1184) zwakste mediaan sterkste

(n)* Halen van HbA1c doelwaarde, N=1049 <7,0% (volwassenen, ADA) 19,9 3,8 22,7 33,7 <7,5% (ISPAD) 37,2 13,5 38,6 59,0 leeftijdspecifieke doelwaarden (ADA) 49,7 28,9 50,0 69,9 <9,0% 84,5 78,2 86,0 92,1 Afwezigheid van hypoglycemie, N=1047 93,5 66,7 95,1 100,0 (1) Afwezigheid van hospitalisaties voor DKA, N=1048 97,2 91,7 97,7 100,0 (5) Normaal gewicht, N=1154 74,0 63,4 74,5 90,0 Normale systolische bloeddruka, N=857 69,1 45,7 68,0 89,5 Normale diastolische bloeddruka, N=856 85,5 67,9 85,3 96,5 * Getal tussen haakjes is het aantal centra met een score van 100% voor die indicator. a Gebaseerd op een analyse van 14 centra. Eén centrum rapporteerde geen waarden voor bloeddruk.

17

3.2. Evolutie van de indicatorscores tussen 2008 en 2011 Tabel 5 toont de evolutie van de scores op proces- en uitkomstindicatoren over de jaren heen. Wat procesindicatoren betreft, gebeurde de rapportering van BMI en bloeddruk significant frequenter in 2011 dan in 2008. Screening voor retinopathie en nefropathie gebeurde daarentegen significant minder vaak in 2011 dan in 2008, hoewel wat retinopathie betreft de daling in de doelpopulatie net geen significantie bereikte (P=0,056). Deze daling was het gevolg van een significante daling in een beperkt aantal centra (1 à 2), eerder dan van een lichte daling in alle centra (zie tabel in appendix B). Op het vlak van uitkomstindicatoren waren de evoluties zeer gering. Enkel wat betreft systolische bloeddruk was er een significante daling van de score in 2010 t.o.v. 2008, gevolgd door een normalisatie in 2011. Sinds 2008 was er een lichte, niet-significante, daling van de proportie van patiënten die de HbA1c-doelwaarde van 7,5% haalt. Deze lichte daling van de score werd echter bepaald door 3 centra die tussen 2010 en 2011 een significante daling vertoonden (zie tabel in appendix B). Deze observatie toont aan dat het belangrijk is om ook op centrumniveau de evolutie van de scores te bestuderen, en niet enkel in de ganse steekproef. Voor een individueel centrum kan deze informatie immers nuttig zijn bij het zoeken naar mogelijke verklaringen en helpen bij het opzetten van kwaliteitsbevorderende initiatieven. Voortaan zal in de geïndividualiseerde feedbackrapporten die de centra ontvangen na de gegevensverzameling voor elke indicator aangegeven worden hoe de huidige score zich verhoudt t.o.v. de score tijdens eerdere gegevensverzamelingen.

18

Tabel 5: evolutie van de indicatorscores tussen 2008 en 2011. Jaar 2011 2010 2008 Steekproefgrootte (aantal centra) 1184 (15) 1195 (13) 974 (12) Procesindicatoren Minstens 1 bepaling van HbA1c 99,4

(98,0-100,0) 99,7a

(98,0-100,0) 98,5

(94,1-100,0) Minstens 3 bepalingen van HbA1c 85,3

(44,7-100,0) 87,6

(53,6-100,0) -

Bepaling van BMI 98,2aaa (82,8-100,0)

97,0a (80,0-100,0)

94,7 (40,7-100,0)

Bepaling van bloeddruk alle patiënten 72,7aaabbb

(0,0-100,0) 65,4

(0,0-98,0) 61,4

(0,0-100,0) ≥12 j (ref. 9) 78,2aaa

(0,0-100,0) 74,1aa

(0,0-100,0) 65,0

(0,0-100,0) Bepaling van bloedlipiden alle patiënten 84,7

(35,9-100,0) 82,0

(7,1-100,0) -

≥12 j (ref. 9) 86,3 (43,1-100,0)

86,0 (12,0-100,0)

-

Screening voor retinopathie alle patiënten 47,7aa

(17,7-100,0) 47,3aa

(21,9-100,0) 54,5

(11,8-100,0) ≥11/2 j of ≥9/5 j (ref. 9) 60,5

(23,1-100,0) 61,1

(32,4-100,0) 66,8

(17,7-100,0) Screening voor nefropathie (microalbuminurie)

alle patiënten 70,5b (16,1-100,0)

75,5 (17,5-98,7)

73,4 (13,4-100,0)

≥11/2 j of ≥9/5 j (ref. 9) 75,8aab (0,0-100,0)

82,0 (14,0-100,0)

82,7 (18,2-100,0)

Screening voor neuropathie 32,1bbb (0,0-96,3)

22,3 (0,0-96,1)

-

Screening voor coeliakie 87,1 (49,5-98,3)

87,0 (26,3-100,0)

84,7 (25,7-100,0)

Screening schildklierautoimm. 87,9 (48,5-100,0)

87,6 (58,5-100,0)

87,3 (25,0-100,0)

≥3 consultaties in 2011 98,6aaa (95,5-100,0)

98,4aa (93,4-84,9)

95,4 (84,9-100,0)

Uitkomstindicatoren Halen van HbA1c doelwaarde <7,0% (volwassenen, ADA) 19,9

(3,8-33,7) 19,7

(8,8-32,7) 20,0

(3,1-38,7) <7,5% (ISPAD) 37,2

(13,5-59,0) 37,8

(17,6-55,8) 40,5

(9,4-59,7) leeftijdspecifieke doelwaarden (ADA) 49,7

(28,9-69,9) 48,7

(32,8-67,3) 52,6

(25,0-79,0) <9,0% 84,5

(78,2-92,1) 83,6

(74,4-94,2) 85,4

(76,5-94,3) Afwezigheid van hypoglycemie 93,5

(66,7-100,0) 95,8

(86,5-100,0) 93,4

(77,4-100,0) Afwezigheid van hospitalisaties voor DKA 97,2

(91,7-100,0) 96,6

(93,1-100,0) 97,1

(90,6-100,0) Normaal gewicht 74,0

(63,4-90,0) 74,6

(64,2-89,5) 74,7

(60,3-85,9) Normale systolische bloeddruk 69,1b

(45,7-89,5) 63,2a

(34,1-94,7) 70,0

(41,0-97,6) Normale diastolische bloeddruk 85,5

(67,9-96,5) 85,2

(68,3-97,4) 88,9

(80,5-95,5) Tabel toont de scores in de totale steekproef gevolgd door de laagste en hoogste centrumspecifieke score tussen haakjes. a, aa, aaa P-waarde t.o.v. 2008 (<0,05 of <0,01 of <0,001). b, bb, bbb P-waarde t.o.v. 2010 (<0,05 of <0,01 of <0,001).

19

3.3. Karakteristieken, behandeling en uitkomsten van patiënten in de IKEKAD-steekproef

3.3.1. Demografische, socio-economische en diabetes-gerelateerde karakteristieken

De opgekuiste steekproef bevatte 1184 unieke records, afkomstig van 15 centra. Er waren aanzienlijk meer jongens dan meisjes in de steekproef (jongen/meisje ratio: 1/0,862). De mediane leeftijd was 12,91 jaar (interkwartielafstand, IQR: 9,55 tot 15,68 jaar) en verschilde niet significant volgens geslacht. Figuur 2 toont de leeftijdsverdeling volgens geslacht. Ongeveer de helft van de patiënten was tussen de 10 en 15 jaar oud. Vijfenvijftig patiënten (4,6%) bereikte de leeftijd van 18 jaar in 2011.

<6 j 6-9 j 10-15 j 16-18 j

patië

nten

(n)

0

100

200

300

400

500

600

6148

114

104 322

282

139

114

meisjejongen

Figuur 2: Leeftijdsverdeling in de IKEKAD steekproef, gestratifieerd volgens geslacht.

De datum van diagnose (datum van eerste insulinetoediening) werd niet gerapporteerd voor 18 patiënten (1,5%); voor deze patiënten kon bijgevolg geen diabetesduur berekend worden. De mediane diabetesduur was 4,50 jaar (IQR: 2,22-7,72 jaar). Bij 115 patiënten (9,9%) werd de diagnose in 2011 gesteld. De mediane leeftijd waarop diabetes gediagnosticeerd werd, was 7,07 jaar (IQR: 3,87-10,38 jaar) en verschilde niet significant volgens geslacht. Figuur 3 toont dat er in de IKEKAD-steekproef geen duidelijke piek was wat betreft de diagnoseleeftijd. Iets minder dan 3 op de 4 patiënten (71,9%) leefde in een kerngezin. Een kerngezin werd gedefinieerd als een gezin waarbij een kind samenleeft met zijn of haar biologische of adoptie-ouders. De situatie waarbij kinderen in een eenoudergezin leven of in een “nieuw-samengesteld” gezin werd niet als kerngezin beschouwd. Net zoals in 2008 en 2010 waren kinderen uit een kerngezin significant jonger en hadden ze een significant kortere diabetesduur en vaker 2 ouders van niet-Kaukasische afkomst. De proportie patiënten die niet in een kerngezin leefde, daalde tussen 2008 (toen 77,1%) en 2011 met 5 procentpunten (P<0,05). Er waren 231 patiënten (19,6%) van wie beide ouders een niet-Kaukasische etniciteit hadden. De overige patiënten (80,4%) hadden ten minste 1 ouder van Kaukasische etniciteit. Net zoals in 2008 en 2010, waren kinderen van wie beide ouders een niet-Kaukasische etniciteit hadden significant jonger, hadden ze een significant kortere diabetesduur en leefden ze significant vaker in een kerngezin, en dit t.o.v. kinderen die ten minste één ouder met Kaukasische etniciteit hadden.

20

patië

nten

(n)

0 5 10 15 20

0

20

40

60

80

100

leeftijd bij diagnose (jaren) Figuur 3: Verdeling van de leeftijd bij diagnose van type 1 diabetes.

Bij 112 patiënten (9,5%) waren er taalproblemen die de communicatie tussen patiënt/ouders en het diabetesteam bemoeilijkten. In drie kwart van de gevallen (76,9%) waren er enkel communicatieproblemen met de patiënt, in de overige gevallen zowel met de patiënt als met de ouders. Patiënten bij wie er communicatieproblemen waren, hadden significant vaker 2 ouders van niet-Kaukasische etniciteit, waren significant jonger en hadden een significant kortere diabetesduur.

3.3.2. Ontwikkeling van kinderen en adolescenten met type 1 diabetes

Lengte en gewicht werden vergeleken met de Vlaamse groeicurven om na te gaan of de ontwikkeling van kinderen en adolescenten met type 1 diabetes normaal verliep. Waarden voor lengte of gewicht ontbraken bij 21 patiënten (1,8%), en z-scores konden niet berekend worden voor nog eens 9 patiënten, wat resulteert in 1154 patiënten (97,5%) van wie de antropometrische gegevens volledig gekend waren. Tabel 6: Mediane (IQR) lengte, gewicht en BMI z-scores van de ganse steekproef en gestratifieerd volgens de etniciteit van de ouders.

Etniciteit van ouders* Alle patiënten

(N=1154) Kaukasisch

(N=921) Niet-Kaukasisch

(N=227) P°

Lengte z-score 0,02 (-0,69 tot 0,67)

0,09 (-0,67 tot 0,76)

-0,20 (-0,88 tot 0,48)

0,001

Gewicht z-score 0,39 (-0,22 tot 1,08)

0,34 (-0,27 tot 1,02)

0,66 (-0,09 tot 1,29)

<0,001

BMI z-score 0,48 (-0,23 tot 1,16)

0,40 (-0,31 tot 1,03)

0,88 (0,17 tot 1,48)

<0,001

* N<1154 vermits enkel patiënten van wie BMI z-score en etniciteit van de ouders gekend waren, geanalyseerd werden. ° P-waarde van Kaukasische ouders vs. niet-Kaukasische ouders. Tabel 6 toont dat, in vergelijking met de Vlaamse referentiepopulatie, de steekproef van type 1 diabetici ietwat groter was, maar vooral zwaarder. Bijgevolg lagen de leeftijd- en geslachtspecifieke waarden voor BMI consistent boven die van de referentiepopulatie. Verder bleek dat patiënten van wie geen van beide ouders de Kaukasische etniciteit had significant kleiner en zwaarder waren voor hun leeftijd en dus een significant hogere BMI z-score hadden. Hierbij moet opgemerkt worden dat de Vlaamse groeicurven in principe niet geschikt zijn om de ontwikkeling van kinderen met niet-Vlaamse

21

afkomst op te volgen. In alle opzichten zijn deze gegevens zeer vergelijkbaar met die van de steekproeven uit 2008 en 2010.

3.3.3. Insulineschema en metabole controle Tabel 7 toont voor elk insulineschema afzonderlijk enkele patiëntenkarakteristieken. Het basaal-bolus schema was nog steeds het meest frequent gebruikte schema, gevolgd door het “freemix” schema en insulinepompen. Sinds 2008 zijn er geen significante verschillen in de verdeling van insulineschema’s. Het aandeel pompgebruikers was vergelijkbaar met dat in de Hvidøre-studie in 2005 (15%, ref. 1), maar lag veel lager dan in de Duitse/Oostenrijkse centra in 2007 (26%, ref. 16) en in de Noorse centra in 2005 (37%, ref. 17). Tabel 7: Insulineschema’s en bijhorende karakteristieken van patiënten met een diabetesduur ≥1 jaar. Schema N

(%) Leeftijd, jr Diabetes-

duur, jr Zelf-

controlesc Insuline-dosisd

HbA1c, %

Basaal-bolus

594 (56,7)

14,3 (11,5-16,2)

5,2 (2,9-8,4)

4 (4-5)

0,99 (0,82-1,19)

7,8 (7,2-8,6)

Freemixa 313 (29,9)

12,4*** (9,1-15,3)

4,4* (2,5-7,6)

4 (4-5)

0,90** (0,73-1,11)

7,5*** (6,9-8,2)

Insuline-pomp

125 (11,9)

11,7*** (8,6-14,7)

6,0 (3,4-8,4)

6***°°° (4-6)

0,77***°°° (0,64-0,94)

8,0°°° (7,4-8,6)

Andereb 15 (1,4)

12,8 (9,7-14,8)

5,3 (3,2-7,5)

4 (3-4)

0,94 (0,83-1,04)

8,0 (7,3-8,6)

Totaal 1047 (100,0)

13,4 (10,1-15,9)

5,0 (2,8-8,2)

4 (4-5)

0,93 (0,77-1,15)

7,7 (7,1-8,5)

Frequentie (%) of mediaan (IQR) wordt getoond. Paarsgewijze “Wilcoxon rank sum tests” gevolgd door Holm-correctie. * P<0.05, ** P<0.01, *** P<0.001 vs. basaal-bolus. ° P<0.05, °° P<0.01, °°° P<0.001 vs. freemix. a Schema bestaande uit toediening van geïndividualiseerde insulinemengsels 2 maal daags met of zonder een derde toediening van een (ultra)snelwerkend insuline. b Andere insulineschema’s, o.a. standaard insulinemengsels (N=9). c Gemiddeld aantal zelfcontroles van de glycemie per dag. d Uitgedrukt in internationale eenheden (IE)/kg/dag. Het basaal-bolus schema werd toegepast bij oudere patiënten, terwijl insulinepompen gebruikt werden bij jongere patiënten met desondanks een lange diabetesduur. Pompgebruikers deden significant meer zelfcontroles van de glycemie dan de andere patiënten en gebruikten de laagste insulinedosis. Deze waarnemingen verschilden niet van die van eerdere gegevensverzamelingen. De mediane HbA1c-waarde verschilde significant in functie van het insulineschema (tabel 7). Na correctie voor verschillen in leeftijd en diabetesduur, bleek dat het HbA1c van patiënten behandeld met een insulinepomp significant hoger was dan dat van patiënten behandeld volgens een van de drie andere schema’s (tabel 8). Tabel 8 toont eveneens de resultaten tijdens de vorige gegevensverzamelingen. Hieruit blijkt dat de relatie tussen insulineschema en HbA1c niet stabiel is: in 2008 (trend) en 2011 was het HbA1c bij patiënten behandeld met een pomp significant hoger, maar dat was niet het geval in 2010. Hiervoor is geen specifieke verklaring. Dezelfde resultaten werden bekomen wanneer de steekproeven van 2010 en 2011 beperkt werden tot de patiënten uit de 12 centra die in 2008 meededen (resultaten niet getoond). De mediane HbA1c -waarde, onafhankelijk van insulineschema, vertoonde geen significante verschillen met die in 2008 of 2010. In vergelijking met de Hvidøre-studie was het HbA1c in 2011 in IKEKAD vooral lager bij de -11-jarigen (7,6 vs. 8,0%, ref. 18); het verschil bij de +11-jarigen was kleiner (8,1 vs. 8,2%, ref. 19).

22

Tabel 8: associatie tussen HbA1c en insulineschema voor de 3 gegevensverzamelingen. Enkel patiënten met een diabetesduur ≥1 jaar werden in beschouwing genomen. Jaar 2011 (N=1045) 2010 (N=1073) 2008 (N=823) Basaal-bolus 7,86 ± 0,08 7,90 ± 0,09 7,83 ± 0,09 Freemix 7,94 ± 0,12 7,93 ± 0,12 7,75 ± 0,14 Insulinepomp 8,18 ± 0,14* 7,99 ± 0,15 8,18 ± 0,17° Andere 8,37 ± 0,32 8,78 ± 0,42 8,25 ± 0,26 Gemiddelde ± SE, gecorrigeerd voor leeftijd en diabetesduur. * P=0,041 vs. basaal-bolus (“Dunnett”-correctie voor meerdere vergelijkingen). ° P=0,068 vs. basaal-bolus (“Dunnett”-correctie voor meerdere vergelijkingen).

3.3.4. Zelfcontrole van de glycemie en metabole controle In het rapport van de gegevensverzameling van 2010 werd uitvoerig beschreven dat het aantal zelfcontroles van de glycemie per dag sterk geassocieerd is met de metabole controle. De relatie is niet lineair: enkel patiënten die minder dan 4 zelfcontroles deden hadden een significant hoger HbA1c, vanaf 4 zelfcontroles bleef het HbA1c stabiel. Figuur 4 toont opnieuw het HbA1c in functie van het insulineschema, maar telkens opgedeeld volgens het aantal zelfcontroles per dag (meer of minder dan 4 zelfcontroles per dag). Hieruit blijkt dat het significant hoger HbA1c bij patiënten behandeld met een pomp beperkt bleef tot die patiënten die minder dan 4 zelfcontroles deden. In het totaal ging het om 14 patiënten die minder dan 4 zelfcontroles deden per dag, of 11% van alle patiënten behandeld met een insulinepomp.

basaal-bolus freemix pomp andere

HbA

1c (%

)

7

8

9

10

11

basaal-bolusbasaal-bolus

freemixfreemix

pomppomp

andereandere

< 4 ≥ 4

Zelfcontroles

******

**

Figuur 4: HbA1c in functie van het insulineschema en verder gestratifieerd volgens de groep die minder dan 4 zelfcontroles van de glycemie deed per dag (gesloten symbolen) en de groep die er 4 of meer deed (open symbolen). Enkel patiënten met een diabetesduur van ≥1 jaar werden in beschouwing genomen (N=1028). Gemiddelde ± 95% BI, gecorrigeerd voor leeftijd en diabetesduur; ** P<0,01 en *** P<0,001 gecorrigeerd voor meerdere vergelijkingen (Tukey).

3.3.5. Andere determinanten van de metabole controle Naast leeftijd, diabetesduur, insulineschema en het aantal zelfcontroles, waren nog twee andere factoren belangrijke determinanten van de metabole controle:

• Gezinsstructuur: kinderen die niet in een kerngezin leefden, hadden een significant hoger HbA1c dan kinderen die wel in een kerngezin leefden (8,1 ± 0,1 vs. 7,7 ± 0,1%, P<0,001, gecorrigeerd voor verschillen in leeftijd, diabetesduur en etniciteit).

23

• Puberteit: patiënten in de puberteit hadden een significant hoger HbA1c dan prepubertaire patiënten (8,1 ± 0,1 vs. 7,7 ± 0,1%, P<0,001). Wanneer enkel patiënten die 4 of meer zelfcontroles van de glycemie per dag deden in beschouwing genomen werden, dan was er geen significante associatie meer met pubertaire status. Het aandeel patiënten dat minder dan 4 zelfcontroles deed was significant hoger bij pubertaire dan bij prepubertaire patiënten (24 vs. 5%, P<0,001).

3.3.6. Evolutie van de metabole controle tussen 2008 en 2011 Hoewel de mediane HbA1c-waarde niet significant verschillend was tijdens de opeenvolgende gegevensverzamelingen, was er wel een significante stijging van het gemiddeld HbA1c tussen 2008 en 2011: van 7,86% tot 7,94% (P<0,001). Figuur 5 toont de rangschikking van het gemiddeld HbA1c per centrum in 2008 (in het zwart) en de waarde in 2011 (in het rood). Het gemiddeld HbA1c steeg in de meeste centra, en in sommige centra was deze stijging significant. De rangorde was relatief stabiel: centra die goed scoorden in 2008, deden dat ook in 2011. Enkel in het midden van de rangschikking waren er centra die aanzienlijk stegen of daalden, waardoor hun positie in de rangschikking wijzigde. Net zoals bij eerdere gegevensverzamelingen, was er geen systematisch verschil tussen centra met een laag gemiddeld HbA1c en centra met een hoog gemiddeld HbA1c wat betreft centrumgrootte, aantal consultaties, gemiddelde leeftijd en diabetesduur, geslacht, puberteit, etniciteit van ouders, taalproblemen en gemiddeld aantal zelfcontroles van de glycemie per dag. De verschillen tussen de centra moeten dus elders gezocht worden, bij aspecten van de diabeteszorg die IKEKAD tot nu toe niet gemeten heeft.

HbA

1c (%

)

7.0

7.5

8.0

8.5

centra

*

*

* *

Figuur 5: rangschikking van de 12 deelnemende centra in 2008 volgens hun gemiddelde HbA1c-waarde (in het zwart) en de resultaten in 2011 (in het rood). HbA1c-waarden werden gecorrigeerd voor leeftijd en diabetesduur. * P<0,05 vs. 2008.

3.3.7. Acute complicaties van diabetes Acute complicaties werden onderzocht in patiënten met een diabetesduur ≥1 jaar (N=1051). In deze groep ontbraken deze gegevens voor 4 patiënten (0,4%). Hypoglycemische episoden Hypoglycemische episoden werden gedefinieerd als half- tot volledig onbewuste status waarbij de patiënt hulp van derden nodig heeft, coma zonder of met convulsies of nood voor parenterale behandeling (glucagon i.m. of glucose i.v.) in de 3 maanden voorafgaand aan de laatste consultatie in 2011.

24

Achtenzestig patiënten (6,5%) had minstens 1 hypoglycemische episode. In totaal waren er 92 episoden, goed voor 35,1 episoden per 100 patiënt-jaren (95% BI: 28,7-43,1). De incidentie van hypoglycemische episoden was niet geassocieerd met leeftijd, HbA1c, insulineschema of het aantal zelfcontroles van de glycemie per dag. De incidentie van hypoglycemische episoden was significant hoger in 2011 dan in 2010 (toen 22,0 [17,1-28,4] episoden per 100 patiënt-jaren, P=0,014 vs. 2011). Hiervoor is geen duidelijke verklaring. De definitie is niet gewijzigd tussen 2010 en 2011. Mogelijk is de relatief zeldzame aard van ernstige hypoglycemische episoden en het feit dat IKEKAD gebaseerd is op een steekproef, de oorzaak van deze fluctuatie. Hospitalisaties voor (ernstige) diabetische ketoacidose Het aantal hospitalisaties voor (ernstige) diabetische ketoacidose werd gerapporteerd voor een periode van 12 maanden voorafgaand aan de laatste consultatie in 2011. In deze periode werden 29 patiënten (2,8%) in totaal 36 keer gehospitaliseerd voor (ernstige) DKA (incidentie rate [95% BI]: 3,4 [2,5-4,8] per 100 patiënt-jaren). Zoals bij vorige gegevensverzamelingen was de incidentie significant geassocieerd met HbA1c: de incidentie nam toe met 78% voor elke stijging van HbA1c met 1 procentpunt.

3.3.8. Screening voor chronische complicaties van diabetes Van de 559 patiënten die een screening ondergingen voor retinopathie (47,7% van de totale steekproef, zie tabel 3), waren er 4 patiënten bij wie deze screening positief was (0,7% van gescreende patiënten). De doeltreffendheid van de screening voor retinopathie is echter afhankelijk van de gebruikte methode: fluoresceïne-angiografie is gevoeliger dan fundusfotografie in het detecteren van vroege abnormaliteiten (14). We hebben echter geen informatie over de gebruikte methode. Van de 827 patiënten die een screening ondergingen voor nefropathie (bepaling van albuminurie, 70,5% van de totale steekproef, zie tabel 3), waren er 33 patiënten bij wie deze screening positief was (4,0% van gescreende patiënten).

3.3.9. Overgewicht en obesitas Kinderen en adolescenten ≥2 jaar (N=1154) werden geclassificeerd als hebbende overgewicht of obesitas d.m.v. de BMI cut-offs van de IOTF (7). Tabel 9 toont dat één op vier patiënten te kampen had met overgewicht of obesitas. Zoals bij vorige gegevensverzamelingen, kwam overgewicht significant vaker voor bij meisjes dan bij jongens (odds ratio [95% BI]: 1,75 [1,34-2,29], P<0,001), vooral in de leeftijdscategorie 10-18 jaar, en bij patiënten met niet-Kaukasische ouders (odds ratio [95% BI]: 2,15 [1,56-2,97], P<0,001), en was overgewicht geassocieerd met de z-scores voor bloeddruk (odds ratio: 1,48 [1,29-1,70] per toename van een eenheid van de z-score voor systolische bloeddruk, P<0,001). Er was geen significante evolutie van de prevalentie van overgewicht en obesitas over de jaren heen. Tabel 9: Classificatie van patiënten als hebbende een normaal gewicht, overgewicht of obesitas op basis van de BMI cut-offs van de IOTF (6). Geslacht Alle patiënten Jongens Meisjes N % N % N % Normaal gewicht 854 74,0 486 78,8 368 68,5 Overgewichta 240 20,8 105 17,0 135 25,1 Obesitas 60 5,2 26 4,2 34 6,3 Totaal 1154 100,0 617 100,0 537 100,0 a De categorie “overgewicht” bevat geen obese patiënten.

25

3.3.10. Bloeddruk Eénmalige metingen van systolische en diastolische bloeddruk werden gerapporteerd voor 861 patiënten (72,7%). De z-scores voor bloeddruk konden niet berekend worden voor 7 van deze patiënten, omdat de z-score voor lengte ontbrak. Eén centrum rapporteerde geen enkele bloeddrukwaarde. Tabel 10 toont de classificatie van de patiënten als normotensief, prehypertensief of hypertensief (stadium 1 of 2). Wat betreft systolische bloeddruk was 30,7% van de patiënten (pre)hypertensief. Voor diastolische bloeddruk bedroeg dit percentage 14,3%. Systolische of diastolische (pre)hypertensie werd waargenomen bij 35,0% van de patiënten. De prevalentie van (pre)hypertensie was in 2011 opnieuw vergelijkbaar met die in 2008, na een significante toename te hebben waargenomen in 2010. Deze resultaten moeten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden, vermits ze gebaseerd zijn op éénmalige bloeddrukmetingen en vermits voor veel patiënten deze waarden ontbraken. Een eerdere studie heeft aangetoond dat kinderen 5 maal vaker als hypertensief (≥95ste percentiel) geclassificeerd worden na één bloeddrukmeting dan na drie bloeddrukmetingen tijdens verschillende consultaties (20). Gegevens uit de Noorse pediatrische diabetescentra bevestigen dit: daar zag men de prevalentie van hypertensie dalen van 16% naar 3% na de invoering van een gestandaardiseerde methodologie voor het meten van de bloeddruk (17). Voor de IKEKAD steekproef zou dit betekenen dat de prevalentie van systolische hypertensie van 11% tot ~2% zou zakken, mochten de metingen in totaal drie maal herhaald worden tijdens verschillende consultaties. Tabel 10: Classificatie van patiënten als zijnde normotensief, prehypertensief of hypertensief (stadium 1 of 2) voor patiënten bij wie éénmalige bloeddrukmetingen gerapporteerd werden en de z-scores berekend konden worden. Zie Tabel 1 voor gebruikte criteria. Systolische bloeddruk Diastolische bloeddruk Bloeddrukclassificatie N % N % Normotensief 592 69,3 732 85,7 Prehypertensief 168 19,7 85 10,0 Hypertensief stadium 1 69 8,1 32 3,7 stadium 2 25 2,9 5 0,6 Totaal 854 100,0 854 100,0

3.3.11. Comorbiditeiten Type 1 diabetes is geassocieerd met andere aandoeningen van autoimmune oorsprong, zoals coeliakie en schildklieraandoeningen. Wat betreft coeliakie hadden 43 van de 1025 gescreende patiënten (4,2%) een positieve screening in 2011. Vijfentwintig patiënten (2,1%) werden behandeld voor coeliakie. Wat betreft schildklierautoimmuniteit hadden 137 van de 1036 gescreende patiënten (13,4%) een positieve screening in 2011. Dat was een significante stijging t.o.v. 2008 en 2010 (toen 8,0-8,3%, P<0,001). Eénendertig patiënten (2,6%) werden behandeld voor hypo- of hyperthyroïdie.

26

3.3.12. Andere medicatie In een tekstveld konden de centra invullen welke andere medicatie de patiënt nam (buiten insuline). Op deze gegevens werd een verkennende analyse uitgevoerd. De gegevens moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden, aangezien het niet verplicht was om deze informatie in te geven en de gegevens dus onvolledig zijn.

18 patiënten (1,5%) namen metformine. Deze patiënten hadden een significant hogere BMI z-score (1,58 ± 0,24 vs. 0,42 ± 0,06; P<0,001) en een hoger HbA1c (8,8 ± 0,6 vs. 7,9 ± 0,1%, gecorrigeerd voor leeftijd, P<0,01) dan patiënten die geen metformine namen.

17 patiënten (1,4%) namen L-thyroxine. Merk op dat voor 31 patiënten aangegeven werd dat ze behandeld werden voor hypo- of hyperthyroïdie (cfr. supra).

23 patiënten (1,9%) namen medicatie ter behandeling van ADHD (methylfenidaat, atomoxetine, dexamfetamine).

23 patiënten (1,9%) namen medicatie ter behandeling van epilepsie (valproaat, carbamazepine, topiramaat, lamotrigine, levetiracetam).

Andere medicatie was (frequentie): orale contraceptiva (16), antihistaminica (9), antipsychotica (6), beta-blokkers/ACE-inhibitoren (5), antidepressiva (4), corticosteroïden (4), maagzuurremmers/reflux-medicatie (4), laxatieven (3), NSAID (2), statines (2), sympathicomimetica (2).

3.4. Longitudinale analyse van patiëntengegevens Voor 288 patiënten werden er zowel in 2010 als in 2011 gegevens verzameld. Tien van de 13 centra die in 2010 deelnamen werden vertegenwoordigd in deze cohorte. Binnen deze cohorte werd de evolutie van HbA1c tussen 2010 en 2011 onderzocht. Er werd ook nagegaan of er predictoren voor HbA1c bestonden. Hiervoor werden enkel patiënten met een diabetesduur ≥1 jaar in 2010 in beschouwing genomen (N=253). In de cohorte nam de mediane HbA1c-waarde significant toe van 7,9% tot 8,0% (P<0,001). Dit ging gepaard met een niet-significante stijging van de mediane insulinedosis, van 0,92 tot 0,95 IE/kg/dag. De evolutie van het HbA1c werd niet significant beïnvloed door patiëntenkarakteristieken of door de behandeling in 2010. M.a.w. het was niet mogelijk om op basis van gegevens uit 2010 te voorspellen of het HbA1c in 2011 hoger of lager was dan in 2010. Wellicht is dit te wijten aan de relatief kleine omvang van de cohorte en de korte opvolgduur (1 jaar). Bij volgende gegevensverzamelingen zal de cohorte waarvoor 2 of meer meetpunten beschikbaar zijn, toenemen en wordt het mogelijk om de evolutie van parameters zoals HbA1c meer in detail te bestuderen.

27

4. Samenvatting en besluiten Dit rapport presenteert de gegevens van de derde audit van Belgische pediatrische diabetescentra, die uitgevoerd werd in 2012 en betrekking heeft op de zorg verleend in 2011. Eenenveertig procent (N=1184) van de totale centrumpopulatie is vertegenwoordigd in de IKEKAD-steekproef. De steekproef bevat patiënten jonger dan 19 jaar met type 1 diabetes.

4.1. Proces- en uitkomstindicatoren: zorgkwaliteit in pediatrische diabetescentra in 2011

Wat betreft de procesindicatoren, was voor bijna alle patiënten (≥98%) een waarde van HbA1c en BMI voorhanden. Screening voor comorbiditeiten (coeliakie, schildklierautoimmuniteit) was ook courant (>85%). Screening voor chronische complicaties, en retinopathie in het bijzonder, gebeurde minder vaak, zelfs in de doelgroep (adolescenten met langere diabetesduur). Mogelijk is dit te wijten aan het gebrek aan goed uitgevoerde studies die aantonen dat jaarlijkse screening op jonge leeftijd de morbiditeit op latere leeftijd verlaagt. De internationale richtlijnen die jaarlijkse screening voorschrijven (voornamelijk voor patiënten in de puberteit) zijn bovendien louter gebaseerd op zogenaamde “expert opinion” (9, 12). Wat betreft uitkomstindicatoren, haalde 37% van de patiënten met een diabetesduur van meer dan 1 jaar het therapeutisch doel van HbA1c <7.5%. Bepaling van HbA1c was niet gecentraliseerd, en de interpretatie van de resultaten is dus afhankelijk van de vergelijkbaarheid van de HbA1c-bepalingen tussen de verschillende centra. Ernstige hypoglycemie trof 6% van de patiënten over een periode van 3 maanden. Drie procent werd minstens 1 maal gehospitaliseerd voor (ernstige) diabetische ketoacidose over een periode van 12 maanden. Eén op vier patiënten had overgewicht of was obees. Eén op drie patiënten had na 1 bloeddrukmeting een bloeddruk die voldoende hoog was om verder opgevolgd te worden. Tussen 2008 en 2011 werd een significante stijging gemeten van het aandeel patiënten voor wie de BMI en een bloeddrukwaarde gekend was. Daarentegen nam de frequentie van screening voor nefropathie en retinopathie in deze periode significant af. Er waren geen significante evoluties wat betreft (intermediaire) uitkomsten.

4.2. Karakteristieken, behandeling en uitkomsten van patiënten in de IKEKAD-steekproef

In vrijwel alle opzichten waren de algemene karakteristieken van de patiënten in de steekproef vergelijkbaar met die beschreven in 2008 en 2010. Enkel de nieuwe bevindingen wat betreft behandeling en uitkomsten zullen hier besproken worden. In 2011 werd er een significante daling gemeten t.o.v. 2008 wat betreft de proportie patiënten die in een kerngezin leefden. Aangezien deze en eerdere gegevensverzamelingen aantoonden dat de gezinsstructuur geassocieerd is met de metabole controle en eventueel ook met het optreden van acute complicaties, blijft het belangrijk dat het diabetesteam aandacht besteedt aan deze problematiek. De IKEKAD-gegevens suggereren dat het gebruik van insulinepompen geassocieerd was met een slechtere metabole controle t.o.v. andere insulineschema’s, hoewel dit geen consistente observatie was over de jaren heen. Het is belangrijk op te merken dat deze slechtere metabole controle beperkt bleef tot patiënten die minder dan 4 maal per dag hun glycemie maten (11% van de patiënten behandeld met een insulinepomp). Ook andere studies tonen aan dat een goede metabole controle bij het gebruik van een insulinepomp enkel mogelijk is op voorwaarde van een correct gebruik: toedienen van bolussen bij elke inname van koolhydraten en voldoende metingen van de glycemie (21-23).

28

De andere insulineschema’s waren vergelijkbaar op het vlak van metabole controle. Zoals tijdens vorige gegevensverzamelingen waren naast leeftijd en diabetesduur de volgende factoren geassocieerd met slechtere metabole controle: minder dan 4 zelfcontroles van de glycemie per dag (onafhankelijk van het insulineschema), niet leven in een kerngezin en puberteit. Bovendien deden patiënten in de puberteit significant minder zelfcontroles van de glycemie, wat de slechtere metabole controle gedeeltelijk kan verklaren (24, 25).

4.3. Rol van audit-feedbackcycli bij kwaliteitsbevordering Na drie cycli van audit (gegevensverzameling) en feedback ontstaat er een relatief duidelijk beeld van de diabeteszorg in de geconventioneerde pediatrische diabetescentra. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren, volstaat het echter niet om enkel te meten; de resultaten moeten ook aanleiding geven tot actie. Deze actie kan concreet gemaakt worden door het toepassen van een zogenaamde kwaliteitscirkel, een cyclisch proces dat helpt bij het analyseren van problemen (26, 27). Een kwaliteitscirkel bestaat uit 4 fasen, volgens de Engelse terminologie: PLAN, DO, CHECK en ACT (PDCA).

probleemanalyse

actieplan

implementatie

evaluatie(feedbackgegevens) START

ACT

PLAN

DO

CHECK

Figuur 6: de kwaliteitscirkel van Deming, toegepast op IKEKAD, is een cyclisch proces bestaande uit 4 stappen. In IKEKAD begint het proces wanneer het centrum zijn geïndividualiseerd feedback-rapport ontvangt en evalueert. Clinici kunnen samen met de voltallige diabetesequipe op basis van de feedbackgegevens een denkproces aanvatten om de diabeteszorg in hun centrum te verbeteren. Hierbij kunnen ze de kwaliteitscirkel doorlopen, met als belangrijkste stappen: multidisciplinaire bestudering van het probleem, uitwerking van maatregelen ter verbetering, implementatie van deze maatregelen, evaluatie van het effect en bijsturing (figuur 6). In appendix C wordt dit principe verder uitgewerkt en vindt de lezer een concrete werkwijze voor het doorlopen van een kwaliteitscirkel. Een van de belangrijkste doelstellingen van IKEKAD is de kwaliteit van de diabeteszorg in de pediatrische conventiecentra zo veel mogelijk te optimaliseren, en dat vanuit een bottom-up benadering, door het stimuleren van lokale kwaliteitsbevorderende maatregelen in het diabetescentrum zelf. Centra kunnen hierbij kwaliteitscirkels implementeren. De IKEKAD-gegevens tonen aan dat voor een aantal aspecten van de zorg (bv. rapportering van HbA1c) het niveau bij aanvang reeds zeer hoog was, dat voor andere aspecten er een gunstige evolutie is (bv. rapportering van bloeddruk), maar ook dat een aantal processen en uitkomsten van de zorg niet of ongunstig evolueren. Deze laatste zijn bij uitstek het onderwerp van toekomstige lokale kwaliteitsbevorderende maatregelen.

29

Appendix A: IKEKAD dataset 2011 Dataset 2011 in het Nederlands Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 1. Geslacht Man

Vrouw 2. Maand en jaar van

geboorte Datum Indien de exacte datum niet gekend, maar wel het jaar, dan kan men invullen: 06/JJJJ

3. Datum van de eerste insulinetoediening

Datum Indien de exacte datum niet gekend, maar wel het jaar, dan kan men invullen: 30/06/JJJJ

4. Etniciteit vader

Kaukasisch Maghrebijns Zwart-Afrikaans Andere. Zo ja, specificeren.

5. Etniciteit moeder Kaukasisch Maghrebijns Zwart-Afrikaans Andere. Zo ja, specificeren.

Parameters 1 en 2 zijn verplicht in te vullen. Dat wil zeggen dat gegevens niet kunnen worden opgeslagen wanneer u deze 2 parameters niet heeft ingevuld. Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 6. De patiënt was

gedurende het ganse kalenderjaar in behandeling bij dit centrum

Ja Neen

Kies “neen” wanneer de patiënt gedurende het kalenderjaar gediagnosticeerd werd, OF zich gedurende het kalenderjaar aansloot bij het centrum, OF het centrum verliet (bv. door verhuizing, meerderjarigheid,…).

7. Datum van de meest recente consultatie

Het gaat hier om de datum van de consultatie waarvan alle verdere gegevens afgeleid zijn. Voor procedures die niet bij elke consultatie uitgevoerd dienen te worden is het mogelijk om later een andere datum te specificeren.

8. Kerngezin

Ja Neen

Kerngezin: originele vader en moeder zijn aanwezig. In geval van adoptie betekent dit dat de originele adoptieouders nog aanwezig zijn. Bewust alleenstaande ouders worden niet als kerngezin beschouwd.

9. Zijn er taalproblemen die de communicatie bemoeilijken?

Ja Neen

10. Indien ja, met wie doen deze moeilijkheden zich voor?

Met het kind Met de ouders

Het is mogelijk om beide antwoorden aan te vinken. 11. Puberteit/prepuberteit Puberteit

Prepuberteit

30

12. Insulineschema

Standaard mengsels toegediend 's morgens en 's avonds met occasioneel een extra toediening van snelle/ultrasnelle insuline.

Individueel samengestelde mengsels toegediend 's morgens en 's avonds met occasioneel een extra toediening van snelle/ultrasnelle insuline.

Individueel samengestelde mengsels toegediend 's morgens en 's avonds met een systematische toediening van een snelle/ultrasnelle insuline (d.w.z. elke dag).

Basaal-prandiale insulinebehandeling (basaal-bolus). Insulinepomp. Andere. Zo ja, specificeren.

13. Andere medicatie Veld waar andere medicatie (bv. metformine) kan ingevuld worden.

31

Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 14. Insulinedosis (IE/dag) Dosis (in IE) per dag

Bij pompgebruikers en basaal-prandiale insulinebehandeling dient men de dosis op de dag van de laatste consultatie te geven

15. Lengte In cm + datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

16. Gewicht In kg + datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

17. Systolische bloeddruk Waarde in mmHg + datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

18. Diastolische bloeddruk Waarde in mmHg 19. HbA1c Waarde

+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

20. Aantal bepalingen van HbA1c in het voorbije kalenderjaar

Aantal

21. Gemiddeld aantal bloedglycemiemetingen per dag

Aantal Op basis van het geheugen van de glycemiemeter.

22. Aantal opnames voor (ernstige) diabetes ketoacidose tijdens de 12 maanden die de laatste consultatie voorafgingen

Aantal Tel de “inaugurale” DKA niet mee.

23. Aantal gekende episodes van hypoglycemie tijdens de 3 maanden die de laatste consultatie voorafgingen

Aantal Definitie hypoglycemie ISPAD: minstens één van volgende kenmerken: - Half- tot volledig onbewuste status waarbij de patiënt hulp

van derden nodig heeft - Coma zonder of met convulsies - Parenterale behandeling is nodig (IM glucagon of IV.

glucose) 24. Aantal consultaties in het

diabetescentrum tijdens het afgelopen kalenderjaar

Aantal

32

Parameter Antwoordmogelijkheid en uitleg 25. Gebeurde screening naar

coeliakie? Screening coeliakie: onderzoek naar antistoffen Ja Neen

26. Indien ja, was het resultaat positief?

Ja Neen

+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

27. Wordt de patiënt behandeld voor coeliakie?

Ja Neen

28. Gebeurde screening naar

schildklierauto-immuniteit?

Ja Neen

29. Indien ja, was het resultaat positief?

Ja Neen

+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

30. Wordt de patiënt behandeld voor hypo- of hyperthyreoïdie?

Ja Neen

31. Wordt de patiënt

behandeld voor epilepsie?

Ja Neen

32. Gebeurde screening naar

retinopathie?

Ja Neen

33. Indien ja, was het

resultaat positief? Positief indien retinopathie aanwezig is. Ja Neen

+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

34. Gebeurde screening naar nefropathie?

Ja Neen

35. Indien ja, was het

resultaat positief?

Ja Neen

+ datum van resultaat indien verschillend van datum laatste consultatie

36. Gebeurde bepaling van bloedlipiden?

Ja Neen

37. Gebeurde screening naar neuropathie?

Ja Neen

33

Dataset 2011 in het Frans Paramètre Réponses possibles et explication 1. Sexe Homme

Femme 2. Mois et année de

naissance Date Si la date exacte n’est pas connue, mais l’année si : il faut compléter 06/AAAA

3. Date de la première administration de l’insuline

Date Si la date exacte n’est pas connue, mais l’année si : il faut compléter 30/06/AAAA

4. Ethnicité père Causasien Maghrébine Africaine noire Autre. Si oui, spécifiez.

5. Ethnicité mère Causasien Maghrébine Africaine noire Autre. Si oui, spécifiez.

Paramètres 1 et 2 sont à compléter obligatoirement : sans avoir rempli ceux-ci, on ne peut pas continuer à compléter le dossier. Paramètre Réponses possibles et explication 6. Le patient a-t-il été

suivi dans ce centre pendant toute l’année calendrier

Oui Non

Il faut choisir « Non » si le diagnostic a été fait au cours de cette année calendrier, OU si le patient a joint/quitté le centre (par exemple à cause d’un déménagement, un transfert aux centres adultes etc.).

7. Date de la dernière consultation

Ici, il faut préciser la date de la consultation dont toutes les données suivantes seront prises. Pour les procédures moins fréquentes, il y aura la possibilité de spécifier plus bas une autre date.

8. Famille nucléaire

Oui Non

Famille nucléaire : les deux parents originaux sont présents (ça peut concerner des parents d’adoption). Les parents qui ont choisi d’élever des enfants seul ne sont pas considérés comme une famille nucléaire.

9. Problèmes de linguistique qui compliquent la communication ?

Oui Non

10. Si oui, les complications se présentent avec qui ?

Avec l’enfant Avec les parents

Il est possible de cocher les deux réponses. 11. Puberté/prépuberté Puberté

Prépuberté

34

12. Schéma de l’insuline

Mélanges standards administrés le matin et le soir associés à des suppléments occasionnels d’insuline rapide/ultra-rapide

Mélanges individualisés administrés le matin et le soir associés à des suppléments occasionnels d’insuline rapide/ultra-rapide

Mélanges individualisés administrés le matin et le soir avec administration systématique, c.-à-d. tous les jours, d’une insuline rapide/ultra-rapide

Insulinothérapie basale-prandiale Pompe à insuline Autres. Si oui, spécifiez.

13. Autres médicaments Champ où on peut spécifier si d’autres médicaments sont administrés.

35

Paramètre Réponses possibles et explication 14. Dose à l’insuline

(UI/jour) La dose (en UI) par jour Dans le cas d’utilisation d’une pompe ou d’une insulinothérapie basale-prandiale il faut donner la dose de la journée de la dernière consultation.

15. Taille En cm + la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

16. Poids En kg + la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

17. TA systolique Valeur en mmHg + la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

18. TA diastolique Valeur en mmHg 19. HbA1c Valeur

+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

20. Nombre de dosage de l’HbA1c pendant la dernière année calendrier

Nombre

21. Nombre moyen de contrôles glycémiques par jour

Nombre A partir de la mémoire du lecteur glycémique.

22. Nombre d’admissions pour une acidocétose (sévère) au cours des 12 mois qui précédaient la dernière consultation

Nombre Ne comptez pas l’ACD « inaugurale ».

23. Nombre d’épisodes connus d’hypoglycémie sévère au cours des trois mois qui précédaient la dernière consultation

Nombre Définition hypoglycémie selon ISPAD : le patient a au moins une des caractéristiques suivantes : - Etat semi- jusqu’à complètement inconscient,

nécessitant l’aide d’un tiers - Coma, sans ou avec convulsions - Traitement parentérale est nécessaire (glucagon IM ou

glucose IV) 24. Nombre de

consultations dans le centre de diabétologie pendant la dernière année calendrier

Nombre

36

Paramètre Réponses possibles et explication 25. Est-ce que le dépistage

pour coeliaquie a été fait ?

Dépistage coeliaquie : recherche des anticorps Oui Non

26. Si oui, le résultat était-il positif ?

Oui Non

+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

27. Le patient est-il traité pour coeliaquie ?

Oui Non

28. Est-ce que le dépistage pour l’auto-immunité thyroïdienne a été fait ?

Oui Non

29. Si oui, le résultat était-il positif ?

Oui Non

+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

30. Le patient est-il traité pour l’hypo-/hyperthyroïdie

Oui Non

31. Le patient est-il traité pour l’épilepsie

Oui Non

32. Est-ce qu’un dépistage pour rétinopathie a été fait ?

Oui Non

33. Si oui, le résultat était-

il positif ? Positif : rétinopathie est présent Oui Non

+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

34. Est-ce qu’un dépistage pour néphropathie a été fait ?

Oui Non

35. Si oui, le résultat était-

il positif ? Oui Non

+ la date de ce résultat, si la date est différente de celle de la dernière consultation

36. Est-ce qu’un dosage des lipides sériques a été fait ?

Oui Non

37. Est-ce qu’un dépistage pour neuropathie a été fait ?

Oui Non

37

Appendix B: Evolutie van indicatorscores op centrumniveau Onderstaande tabel toont voor elk individueel centrum of de indicatorscores in de periode 2008-2010 of 2010-2011 statistisch significant zijn toegenomen (+) of afgenomen (-) of gelijk zijn gebleven (0). De tabel is beperkt tot de 12 centra die deelnamen in 2008. Het principe van deze analyse staat beschreven in ref. 28. Periode Centra Procesindicatoren A B C D E F G H I J K L Minstens 1 bepaling van HbA1c 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Minstens 3 bepalingen van HbA1c 08-10 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Bepaling van BMI 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Bepaling van bloeddruk alle patiënten 08-10 0 0 0 0 0 + + 0 0 0 0 - 10-11 0 0 0 0 0 + 0 0 0 0 0 0 ≥12 j (ref. 9) 08-10 0 0 0 0 0 + + 0 0 0 0 - 10-11 + 0 0 0 0 + 0 0 0 0 0 0 Bepaling van bloedlipiden alle patiënten 08-10 10-11 0 0 0 0 + 0 - 0 0 0 0 0 ≥12 j (ref. 9) 08-10 10-11 0 0 0 0 + 0 - 0 0 0 0 0 Screening voor retinopathie alle patiënten 08-10 0 0 - 0 0 + 0 0 0 0 + 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 ≥11/2 j of ≥9/5 j (ref. 9) 08-10 0 0 - 0 0 + 0 0 0 0 + 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 - 0 Screening voor nefropathie (microalbuminurie) alle patiënten 08-10 0 0 0 + 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 - 0 0 0 - 0 0 0 0 0 ≥11/2 j of ≥9/5 j (ref. 9) 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 - 0 0 0 0 - Screening voor neuropathie 08-10 10-11 0 + 0 + - 0 0 0 + 0 0 0 Screening voor coeliakie 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 10-11 0 0 + 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Screening schildklierautoimm. 08-10 - 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 10-11 + 0 0 0 0 0 - 0 0 0 0 0 ≥3 consultaties in 2011 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Uitkomstindicatoren Halen van HbA1c doelwaarde <7,0% (volwassenen, ADA) 08-10 + 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 0 10-11 0 - 0 0 0 0 0 - 0 0 0 0 <7,5% (ISPAD) 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 0 10-11 0 0 0 0 - 0 0 - 0 0 - 0 leeftijdspecifieke doelwaarden (ADA) 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 <9,0% 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Afwezigheid van hypoglycemie 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Afwezigheid van hospitalisaties voor DKA 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Normaal gewicht 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Normale systolische bloeddruk 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Normale diastolische bloeddruk 08-10 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10-11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

38

Appendix C: Techniek van de kwaliteitscirkel

START

Na een eerste gegevensverzameling ontvangt u het feedback-rapport waarmee u uw centrum voor eenaantal parameters kunt positioneren t.o.v. de andere centra (benchmarking).

• Breng alle betrokken teamleden rond de tafel.

• Brainstorming over de resultaten van uw centrum.

• Kies 1 of 2 aspecten waar u wil verbeteren.

• Stel een werkgroep samen:

• probleemgebieden diepgaand onderzoeken;

• eventueel bijkomende gegevens verzamelen;

• een voorlopig actieplan opstellen.

• Koppel actieplan terug naar ganse team.

• Stel een definitief actieplan op.

• Voer de maatregelen van het actieplan uit.

• Na de tweede gegevensverzameling ontvangt u het nieuwe feedback-rapport waarmee u uwcentrum kunt positioneren t.o.v. andere centra.

• Ga na of de aspecten waarrond u gewerkt heeft, zijn verbeterd.

• Indien de verbetering onvoldoende is, wordt eennieuwe kwaliteitscirkel doorlopen

ACT

PLAN

DO

CHECK

ACT

39

Appendix D: Deelnemende centra Pediatrisch diabetescentrum Postcode Gemeente ZNA Middelheim 2020 Antwerpen Universitair Ziekenhuis Brussel 1090 Brussel (Jette) Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola 1020 Bruxelles (Laeken) Cliniques Universitaires Saint-Luc 1200 Bruxelles (Woluwe-Saint-Lambert) Grand Hôpital de Charleroi 6000 Charleroi Universitair Ziekenhuis Antwerpen 2650 Edegem Universitair Ziekenhuis Gent 9000 Gent Jessa Ziekenhuis 3500 Hasselt Universitair Ziekenhuis Leuven 3000 Leuven CHR de la Citadelle 4000 Liège CHC, Clinique Saint-Joseph 4000 Liège Ziekenhuis Maas en Kempen 3680 Maaseik Heilig-Hartziekenhuis 8800 Roeselare GZA Ziekenhuizen 2610 Wilrijk Cliniques Universitaires UCL de Mont-Godinne 5530 Yvoir

40

Referenties

1. de Beaufort CE, Swift PG, Skinner CT, Aanstoot HJ, Aman J, Cameron F, Martul P, Chiarelli F, Daneman D, Danne T, et al. Continuing stability of center differences in pediatric diabetes care: do advances in diabetes treatment improve outcome? The Hvidoere Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care 2007;30(9):2245-2250.

2. Hecker W, Grabert M, Holl RW. Quality of paediatric IDDM care in Germany: a multicentre analysis. German Paediatric Diabetology Group. J. Pediatr. Endocrinol. Metab. 1999;12(1):31-38.

3. National Paediatric Diabetes Audit Report 2010-11. National Paediatric Diabetes Audit Project Board, Royal College of Paediatrics and Child Health; 2012.

4. Clarke W, Jones T, Rewers A, Dunger D, Klingensmith GJ. Assessment and management of hypoglycemia in children and adolescents with diabetes. Pediatr. Diabetes 2009;10(Suppl 12):134-145.

5. Roelants M, Hauspie R, Hoppenbrouwers K. References for growth and pubertal development from birth to 21 years in Flanders (Belgium). Ann. Hum. Biol. 2009;36(6):680-694.

6. The fourth report on the diagnosis, evaluation, and treatment of high blood pressure in children and adolescents. Pediatrics 2004;114(2 Suppl 4th Report):555-576.

7. Cole TJ, Bellizzi MC, Flegal KM, Dietz WH. Establishing a standard definition for child overweight and obesity worldwide: international survey. BMJ 2000;320(7244):1240-1243.

8. Pihoker C, Forsander G, Wolfsdorf J, Klingensmith GJ. The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with diabetes. Pediatr. Diabetes 2009;10(Suppl 12):58-70.

9. Donaghue KC, Chiarelli F, Trotta D, Allgrove J, Dahl-Jorgensen K. Microvascular and macrovascular complications associated with diabetes in children and adolescents. Pediatr. Diabetes 2009;10(Suppl 12):195-203.

10. Silverstein J, Klingensmith G, Copeland K, Plotnick L, Kaufman F, Laffel L, Deeb L, Grey M, Anderson B, Holzmeister LA, et al. Care of children and adolescents with type 1 diabetes: a statement of the American Diabetes Association. Diabetes Care 2005;28(1):186-212.

11. Rewers M, Pihoker C, Donaghue K, Hanas R, Swift P, Klingensmith GJ. Assessment and monitoring of glycemic control in children and adolescents with diabetes. Pediatr. Diabetes 2009;10(Suppl 12):71-81.

12. Hanas R, Donaghue KC, Klingensmith G, Swift PGF. Introduction to the ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009 Compendium. Pediatr. Diabetes 2009;10(Suppl 12):1-2.

13. Huo B, Steffen AT, Swan K, Sikes K, Weinzimer SA, Tamborlane WV. Clinical Outcomes and Cost-Effectiveness of Retinopathy Screening in Youth With Type 1 Diabetes. Diabetes Care 2007;30(2):362-363.

14. Dorchy H. Screening for Subclinical Complications in Young Type 1 Diabetic Patients: Experience Acquired in Brussels. Ped. Endocrinol. Rev. 2004;3:380-403.

15. Standards of medical care in diabetes--2012. Diabetes Care 2012;35(Suppl 1):S11-S63.

16. Deutscher Gesundheitsbericht: Diabetes 2009. Deutsche Diabetes-Union; 2008.

41

17. Margeirsdottir HD, Larsen JR, Kummernes SJ, Brunborg C, Dahl-Jorgensen K. The establishment of a new national network leads to quality improvement in childhood diabetes: Implementation of the ISPAD Guidelines. Pediatr. Diabetes 2010;11(2):88-95.

18. de Beaufort CE, Lange K, Swift PGF, Aman J, Cameron F, Castano L, Dorchy H, Fisher LK, Hoey H, Kaprio E, et al. Metabolic outcomes in young children with type 1 diabetes differ between treatment centers: the Hvidoere Study in Young Children 2009. Pediatr. Diabetes 2012; e-pub ahead of print.

19. Swift PGF, Skinner TC, de Beaufort CE, Cameron FJ, Aman J, Aanstoot H-J, Castano L, Chiarelli F, Daneman D, Danne T, et al. Target setting in intensive insulin management is associated with metabolic control: the Hvidoere Childhood Diabetes Study Group Centre Differences Study 2005. Pediatr. Diabetes 2010;11(4):271-278.

20. Chiolero A, Cachat F, Burnier M, Paccaud F, Bovet P. Prevalence of hypertension in schoolchildren based on repeated measurements and association with overweight. J. Hypertens. 2007;25(11):2209-2217.

21. Olinder AL, Kernell A, Smide B. Missed bolus doses: devastating for metabolic control in CSII-treated adolescents with type 1 diabetes. Pediatr. Diabetes 2009;10(2):142-148.

22. Danne T, Battelino T, Jarosz-Chobot P, Kordonouri O, Pánkowska E, Ludvigsson J, Schober E, Kaprio E, Saukkonen T, Nicolino M, et al. Establishing glycaemic control with continuous subcutaneous insulin infusion in children and adolescents with type 1 diabetes: experience of the PedPump Study in 17 countries. Diabetologia 2008;51(9):1594-1601.

23. O’Connell MA, Donath S, Cameron FJ. Poor adherence to integral daily tasks limits the efficacy of CSII in youth. Pediatr. Diabetes 2011;12(6):556-559.

24. Anderson B, Ho J, Brackett J, Finkelstein D, Laffel L. Parental involvement in diabetes management tasks: relationships to blood glucose monitoring adherence and metabolic control in young adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus. J. Pediatr. 1997;130(2):257-265.

25. Ziegler R, Heidtmann B, Hilgard D, Hofer S, Rosenbauer J, Holl R, for the DPV-Wiss-Initiative. Frequency of SMBG correlates with HbA1c and acute complications in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatr. Diabetes 2011;12(1):11-17.

26. Holl RW, Grabert M. The Quality Circle: How to improve the outcome of paediatric diabetes care. Horm. Res. 2002;57(suppl 1):105-109.

27. Vanderberghe H, Debacker N, Ballaux D. Kwaliteitscirkels in de diabetescentra. In: IKED, rapport resultaten 2003-2004. Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, 2005; Brussel. https://www.wiv-isp.be/epidemio/epinl/iked/iked0304nl.pdf

28. Jones HE, Spiegelhalter DJ. Accounting for regression-to-the-mean in tests for recent changes in institutional performance: analysis and power. Stat. Med. 2009;28(12):1645-1667.

42

43

44