Integración de los Cuidados Paliativos: ¿Cuándo y Cómo? · añaden que sus horas están contadas, como si ellos no fuesen también incurables, por sanos que estén, y sus horas

CONTROVERSIA: CUIDADOS CONTINUOS: UNA VISIÓN ACTUALIZADA

Integración de los Cuidados Paliativos:

¿Cuándo y Cómo?

María del Mar Muñoz Sánchez.

[email protected]

Sección de Oncología Médica.

H. General Virgen de la Luz. Cuenca

mailto:[email protected]

CONTROVERSIA: CUIDADOS CONTINUOS: UNA VISIÓN ACTUALIZADA

Integración de los Cuidados Paliativos:

¿Cuándo, Cómo, Dónde y Por qué?

María del Mar Muñoz Sánchez.

[email protected]

Sección de Oncología Médica.

H. General Virgen de la Luz. Cuenca

Todos hemos nacido y todos vamos a morir. Deberíamos tener con los que dejan esta vida los

mismos cuidados y atención que tenemos con los que llegan a ella, los recién nacidos”

J. Stenjward .

Oficina de C. Pal. de la OMS

mailto:[email protected]

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• Introducción

• Definición de Cuidados Paliativos

• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía

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• Introducción


• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía La vida nos ha sido concedida con la limitación de la muerte;

hacia ésta nos dirigimos. Temerla es, por tanto,

una insensatez. L. A. Séneca.

Introducción: Encuesta

• ¿Cuánto tiempo tiene Vd. para cada paciente en la consulta?

a)10 min b)15 min c)20 min d)60 min

• ¿Le encantaría a Vd. trabajar exclusivamente en la planta?

a) SÍ b) NO

• ¿Tiene Vd. un equipo con Psicológo y DUE simultáneamente durante la atención a cada paciente y familia?

a) SÍ b) NO





a) SÍ b) NO


a) SÍ b) NO





a) SÍ b) NO


a) SÍ b) NO

Introducción:

¿Qué nos separa de U. C. Paliativos? Enfrentamiento tradicional de posturas, perspectivas y opiniones

-Desde Paliativos contra Oncología Médica

Dr. Marcos Gómez Sancho:

“ Los oncólogos administran Cisplatino en el tanatorio”

-Desde Oncología Médica contra Paliativos

Dra. A. O. Hernández:

“ Sí, sí, mucha filosofía de cuidado multidisciplinar, atención integral, etc, pero los pacientes cuya casa esté sucia, la familia sea exigente o que vivan en la Sierra siempre terminan falleciendo en el Hospital a cargo de Onco pero no por causas

clínicas sino por Claudicación del Equipo de UCP domiciliario ”

Introducción: Historia Trágica: “La Guerra”

Confrontación Oncología – U. C. Paliativos

- U. C. Paliativos

versus

-Oncología Médica

QT CP

Confrontación Colaboración

Introducción: Historia Legendaria (I)

Colaboración Oncología – U.C. Paliativos

Los protagonistas son el paciente

y su familia / Cuidador principal

Introducción: Historia Legendaria II

Colaboración Oncología – U. C. Paliativos

Distintas especialidades trabajando en paralelo

- Paliativistas - Oncólogos Médicos

- At. Primaria – Médico de Familia

- Psicólogos - DUE´s, TCE´s

- Etc…

Introducción: Historia Legendaria III


Distintas especialidades trabajando en equipo MULTIDISCIPLINAR

Conclusiones: Historia Legendaria IV


Los enemigos son el CÁNCER y el SUFRIMIENTO que provoca

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• Introducción


• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía

Los sanos tienen la osadía de

pronunciar respecto a los enfermos

la palabra “incurable” y añaden que sus horas “están

contadas”, como si ellos no fuesen también incurables, por

sanos que estén, y sus horas no estuviesen

también contadas. R. Gómez de la Serna

Cuidados Paliativos: Definición

Subcomité de Cuidados Paliativos del Programa Europeo contra el Cáncer, Junio 1992.

“Cuidado total, activo y continuado del paciente y su

familia, por un equipo multiprofesional, cuando la expectativa médica ya no es la curación.

Su objetivo no es prolongar la supervivencia, sino conseguir la más alta calidad de vida

para el paciente y su familia. Deben cubrir las necesidades físicas, psicológicas,

sociales y espirituales. Si es necesario, el apoyo debe

extenderse al proceso de duelo”

Paliar – etimología: latín “Palliare, Pallium” = capa.

Significa “tapar, encubrir, disimular la violencia de ciertos procesos”.

C. Paliativos: Objetivos O.M.S.

• Alivio del dolor y otros síntomas

• No alargar ni acortar la vida

• Dar apoyo psicológico, social y espiritual

• Reafirmar la importancia de la vida

• Considerar la muerte como normal

• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible

• Atender a la familia durante la enfermedad y el duelo

C.P.: Principios

Dr. X. Gómez Batiste

Atención integral.

Enfermo y familia como unidad.

Concepción activa, viva y rehabilitadora.

Objetivo de bienestar y calidad de vida.

Dignidad y autonomía del enfermo.

C. Paliativos: Objetivos O.M.S.

• Alivio del dolor y otros síntomas

• No alargar ni acortar la vida

• Dar apoyo psicológico, social y espiritual

• Reafirmar la importancia de la vida

• Considerar la muerte como normal

• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible

• Atender a la familia durante la enfermedad y el duelo

C.P.: Principios

Dr. X. Gómez Batiste

Atención integral.

Enfermo y familia como unidad.

Concepción activa, viva y rehabilitadora.

Objetivo de bienestar y calidad de vida.

Dignidad y autonomía del enfermo.

Modelos asistenciales en Medicina

1º nivel: A. CONVENCIONAL

2º nivel: ASISTENCIA INVASIVA 3º nivel: ASISTENCIA PALIATIVA

INSTRUMENTOS C. P. Control de síntomas. Comunicación. Cambio de organización. Equipo interdisciplinar. Actitud activa y positiva. Soporte emocional. Comunicación.

Modelos asistenciales en Medicina

1º nivel: A. CONVENCIONAL

2º nivel: ASISTENCIA INVASIVA 3º nivel: ASISTENCIA PALIATIVA

INSTRUMENTOS C. P. Control de síntomas. Comunicación. Cambio de organización. Equipo interdisciplinar. Actitud activa y positiva. Soporte emocional. Comunicación.

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• Introducción


• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía

Al principio queremos que la vida sea romántica; más tarde,

que sea soportable; finalmente,

que sea comprensible. Bogan.

Definición de paciente terminal O.M.S.

Enfermedad en fase terminal es aquella que no responde a tratamientos

específicos instaurados para curar o estabilizar la enfermedad, que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable y cuyo proceso está caracterizado por provocar un alto grado de sufrimiento físico, psicológico y familiar.

Elementos característicos del paciente terminal. enfermedad avanzada e incurable;

no respuesta a tratamientos específicos;

múltiples síntomas, cambiantes, de difícil control;

pronóstico de vida < 6 meses;

gran impacto emocional en el paciente, la familia y los profesionales.

Crecimiento Salud Enf. Curativa Paliación específica Paliación inespecífica

Proceso evolutivo del paciente oncológico

Definición de paciente oncológico en fase paliativa

CLASIFICACIÓN

Expectativa de Supervivencia

Etapa

Meses o años Paliativa

Semanas o meses Terminal

Días o semanas Preagonía

Horas o Días Agonía

PACIENTE PALIATIVO ≠

ENFERMO TERMINAL ≠

PACIENTE AGÓNICO

Derechos del Enfermo Terminal

• Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

• Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

• Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

• Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

• Tengo el derecho a no morir sólo.

• Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

• Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta

• Tengo el derecho de no ser engañado.

• Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

• Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

• Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que puedan ser contrarias a las creencias de otros.

• Tengo el derecho a ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayundándome a enfrentarme con la muerte.

• Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

Manual de Síntomas en el Enfermo de Cáncer Terminal. Dr. M. Gómez Sancho

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• Introducción


• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía

Una bella muerte honra toda una vida.

Petrarca.

OBJETIVOS DEL TTO ONCOLÓGICO PALIATIVO:

• Prevenir

• Eliminar

• Paliar

1. Aumentar / mejorar la calidad de vida.

2. Aumentar la supervivencia al optimizar la aplicación de los tratamientos.

OBJETIVO DEL TTO PALIATIVO EXCLUSIVO:

En un enfermo terminal la meta fundamental es el

CONTROL DE SÍNTOMAS

1. Atención total, activa y continuada del paciente y de su familia.

2. Cubrir necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales.

3. Incluir el proceso de duelo.

Las circunstancias que deterioran

la calidad de vida, imposibilitan o

disminuyen la correcta aplicación

de los tratamientos

específicos antineoplásicos,

mejorando las

condiciones del paciente.

¿Cómo?

DOLOR TOTAL SUFRIMIENTO

PACIENTE FAMILIA

REQUERIMIENTOS ESPIRITUALES

SÍNTOMAS FISICOS

NECESIDADES SOCIALES

ASPECTOS EMOCIONALES

Control de síntomas físicos Dolor Náuseas y Vómitos Estreñimiento Disnea Astenia Anorexia Delirium Otros

Concepto de buen morir:

* Sin dolor.

* Sin sed.

* Sin disnea.

Concepto de dignidad:

* Lo propio

Concepto de Sufrimiento:

* Afectación del ser.

Cuidado de la familia

• Grupo humano que cuida al paciente.

• “Enfermedad familiar”

• Duelos previos

• Estructura familiar

• Roles

• NIÑOS

ALTERACIONES Agotamiento físico y mental. Labilidad emocional. Depresión. Trastornos de ansiedad. Abuso de sustancias. Trastornos del sueño. Alteraciones del apetito. Síntomas hipocondríacos. Problemas laborales. Regresión conductual.

¿Cómo trabajar con la Familia?

Información: reduce la incertidumbre.

Cuidado emocional: ventilación de sentimientos.

Observación: estar atentos a las necesidades.

Saber derivar: riesgo de suicidio.

Relajación: disminuye ansiedad.

Habilidades de relación: entrenamiento.

Reestructuración Cognitiva.

Resolución de Problemas y Toma de Decisiones.

¿Cómo trabajar con la Familia?

Información: reduce la incertidumbre.

Cuidado emocional: ventilación de sentimientos.

Observación: estar atentos a las necesidades.

Saber derivar: riesgo de suicidio.

Relajación: disminuye ansiedad.

Habilidades de relación: entrenamiento.

Reestructuración Cognitiva.

Resolución de Problemas y Toma de Decisiones.

Herramientas •La COMUNICACIÓN es el medicamento más eficaz y seguro, no tiene contraindicaciones y es el único en el que la intoxicación por sobredosis, siempre será bienvenida. Eur J Cancer 2005:393-397 •NUESTRA TECNOLOGÍA ES EL TIEMPO Y EL ESPACIO Y NUESTRAS MEJORES HERRAMIENTAS LA ESCUCHA Y LA PALABRA. Dr. M. Gómez Sancho

Programa de Cuidados Paliativos

• Integral. Cubriendo todas las necesidades del paciente, incluyendo los aspectos psicológicos, sociales y espirituales.

• Integrado en la red asistencial del sistema sanitario.

• Sectorizado por Areas Sanitarias.

• Coordinado entre los niveles de Atención Especializada (Hospitales de Agudos y Hospitales de Apoyo) y

Atención Primaria (Equipos de A.P. y Unidades de Apoyo Domiciliario).

• Abierto a la coordinación con los recursos sociales (servicios sociales, voluntariado y ONGs).

• Formado por equipos interdisciplinares y multiprofesionales.

ACTIVIDADES DEL EQUIPO

COMPONENTES DEL EQUIPO

Atención hospitalaria

Oncólogos (Internistas)

Atención domiciliaria

Médicos A. Primaria

Consulta externa DUE´s

Hospital de día Psicólogos

Atención del duelo de la familia

TCE´s

Reuniones interdisciplinares

Fisioterapeutas

Docencia Trabajador Social

Investigación Voluntariado

Actividades y componentes de una Unidad de C. Paliativos

Modelo de Atención integral

Paciente

Familia

Entorno social

U.C.P.

A.P.

O.M.

• DIALOGO.

• ELIMINAR MITOS, TRABAS Y FALSAS OPCIONES.

• EL MÉDICO COMO: vir bonus medendo peritus

hombre bueno experto en el arte de cuidar

El intenso sufrimiento en paciente-familia requiere mayor dedicación del equipo.

El agotamiento de los profesionales debe evitarse con mecanismos de apoyo .

La responsabilidad del equipo sanitario recae sobre el proceso de toma de decisiones que se adoptan para aliviar el sufrimiento, no sobre el resultado de su intervención en términos de vida o muerte.

Cuidar al Equipo

El dilema de la muerte

• Existencial

• Incierta

• Indefectible

• Irreversible

• Insoluble

• Impactante

• Inexplicable

“No es el hecho de la muerte y su espantosa frecuencia estadística sino la certidumbre de la muerte, como destino propio y de todos nuestros semejantes, conocidos o desconocidos, odiados o amados... esa certeza universal es la que nos convierte en humanos.”

Fernando Savater. Diccionario Filosófico.

1995

Final de la vida

Dignidad y muerte

Suspensión tratamiento

Responsabilidad

Relación Autonomía del paciente

Encarnizamiento terapéutico

Preguntas y dudas

¿Hasta qué punto es necesario un tratamiento de soporte? ¿Y de qué tipo? ¿Qué síntomas y qué procesos intercurrentes hay que tratar? ¿Pueden ayudar los nuevos ttos que van surgiendo a que algún enfermo mejore?

¿Cómo afrontar diferencias de deseos / criterios entre paciente y familia?

Consideraciones éticas

PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA:

No maleficencia.

Justicia.

Autonomía.

Beneficencia.

Deber del médico: Declaración de Venecia sobre enfermedad terminal

35 Asamblea Médica Mundial, OCT/1983.

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• Introducción


• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía

El reloj no existe en las horas felices

R. Gómez de la Serna

MODELO CURA - CUIDADO ¿Dónde? Modelo de Cuidado

O.M.S.

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Intento de cura

Prolonga la vida Domicilio

Hospital

Duelo

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UCP

C U I D A D O S P A L I A T I V O S

“Hospice”

¿Dónde? Hechos

Sólo 10-14% de los 2.400.000 norteamericanos que fallecen anualmente reciben cuidados domiciliarios.

NEJM 336: 1 , 54, 1997

¿Dónde? Concepto de muerte digna.

• Morir sin dolor, con un adecuado control de síntomas;

• Rodeado de las personas queridas

• En un ambiente no hostil;

• Con el mínimo intervencionismo exterior.

Criterios para una muerte apropiada D. J. Roy

Morir sin el estrépito frenético de una tecnología puesta para otorgar al moribundo algunas horas suplementarias de vida biológica. Morir sin dolores atroces que monopolicen toda la energía y conciencia del moribundo. Morir en un entorno digno y propio de lo que podría ser vivir su hora más hermosa. Morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos sencillos y enriquecedores. Morir como un acto consciente de quien es capaz de realizar el difícil ars moriendi.

¿Dónde? Razones para hospitalización

Tratamiento que solo pueda ser aplicable en el hospital

Síntomas que no puedan ser manejados en el domicilio

Ausencia de cuidador principal o claudicación

Deseos del paciente

Reflexión humanística

El hospital no es ya sólo un lugar donde uno se cura o donde se muere a causa de un fracaso terapéutico, es el lugar de la muerte normal, prevista y aceptada por la sociedad y, en ocasiones, rechazada por el personal médico,

agobiado por las demandas que ello le conlleva e impone… Una sociedad que “deposita al muerto” en sus manos y en su conciencia.

¿Dónde?

Situación familiar

Influencia de la sociedad:

mundo anglosajón /

cultura mediterránea.

¿Testamento vital/DA?

Creencias religiosas.

Síndrome del “hijo de Bilbao”.

Relación previa con el paciente.

Situación económica.

¿En casa o en el hospital?

Experiencias previas Cultura Relación previa con el pac. Conocimiento dgtco. Significado que da al dolor

Emociones asociadas (Ansiedad, depresión, culpa)

Sufrimiento del familiar

Claudicación familiar

Percepción del sufrimiento del paciente por el familiar

¿Dónde?

- Es diferente vivir en Madrid capital Rivendel

- O en la Serranía de Cuenca La Comarca

¿Dónde?

MEMORIA ASISTENCIAL 2013

U.C.P.

H. VIRGEN DE LA LUZ

CUENCA

SESCAM.

PACIENTES EN PROGRAMA: 263

-CUENCA CAPITAL:111

- A. RURAL: 152

EXITUS: 202

LUGAR DEL FALLECIMIENTO:

-DOMICILIO :180

-HOSPITAL : 22

KMS REALIZADOS U.C.P.: 60.493

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• Introducción


• C. Continuos versus C. Paliativos

• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía Todo es tan bello porque todo ha de

terminar. C. Ramuz

¿Por qué? Evidencia científica

Revisión de 7 ECA´s que analizaban la Integración de Cuidados Paliativos en el Manejo del Paciente Oncológico - Distintos momentos evolutivos - Diferentes estrategias UCP - Diversas formas de medir

Resultados estadísticam significativos: - 2/5 ECA´s mejoría en QoL y control de síntomas - 2/3 aumento de satisfacción paciente/cuidador - 1/3 ECA´s encontró mejoría en SV - 3/6 ECA´s mejoría estado de ánimo - 2/3 ECA´s reducción en el uso de recursos

¿Por qué? Evidencia científica

Conclusiones: • Provisión temprana de Cuidados Paliativos especializados mejora QoL,

reduce costes económicos y ayuda a clarificar las preferencias de tratamiento y los objetivos de cuidado de los pacientes con cáncer

• Los pacientes que acceden precozmente a C. P. especializados tienen mejor «outcome» clínico con reducción del gasto, lo que representa un poderoso mensaje para autoridades sanitarias y público en general

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• Introducción



• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Porqué?

• Conclusiones

• Bibliografía El animal conoce la muerte tan solo

cuando muere. El hombre se aproxima a su muerte

con plena conciencia de ella en cada hora de su vida.

Schopenhauer

Cuidados paliativos: Resumen

Promover las condiciones para que el paciente haga el camino con sus recursos y valores y el apoyo de los que le quieren.

Proporcionar control de síntomas.

Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso natural.

Cuidado integral del paciente para ayudarle a vivir “activamente” hasta la muerte.

Ayudar a la familia a adaptarse durante el proceso y en el duelo, buscando que “acabe bien”: lograr una despedida donde, pese a la tristeza, exista serenidad.

No limitan su atención a los últimos días y son aplicables de forma conjunta con otros tratamientos, tales como quimioterapia o radioterapia.



Proporcionar control de síntomas. Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso natural.

Cuidado integral del paciente para ayudarle a vivir “activamente” hasta la

muerte.































Integración de los Cuidados Paliativos: CONCLUSIONES

¿Cuándo? En cualquier momento a lo largo de la evolución

¿Cómo? De forma coordinada con Oncología e integrada con AP

¿Dónde? Según deseos del paciente y recursos existentes en el medio

¿Por qué? Por la evidencia científica

JUN/2013 - Carta de Praga:

Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, Asociación Internacional de Cuidados Paliativos, Alianza Mundial de Cuidados Paliativos y Observatorio de Derechos Humanos

urgen a los gobiernos

a aliviar el sufrimiento e incluir los cuidados paliativos como un nuevo derecho en la

Declaración Universal de Derechos Humanos

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• Introducción



• ¿Cuándo?

• ¿Cómo?

• ¿Dónde?

• ¿Por qué?

• Conclusiones

• Bibliografía

“Yo, señores, siento que me voy muriendo a toda prisa;

déjense burlas aparte y tráiganme un confesor

y un escribano que haga mi testamento, que en trances como éste no se ha de

burlar el hombre con el alma”. D. Quijote de la Mancha.

M. de Cervantes.

Bibliografía Recomendada

Gracias a todos por vuestra atención

THE END

“La forma en que una sociedad atiende a sus ancianos y enfermos desahuciados es el indicador del grado de civilización alcanzado”

Dr. J. Sanz Ortiz

Documents

Integración de los Cuidados Paliativos: ¿Cuándo y Cómo? · añaden que sus horas están contadas, como si ellos no fuesen también incurables, por sanos que estén, y sus horas