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206 Medicina Infantil Vol. XVI N° 2 Junio 2009 AVANCES, TENDENCIAS Y CONTROVERSIAS INTERVENCION DEL EQUIPO DE SALUD MENTAL EN LA ATENCION DE RECEPTORES DE ORGANOS SOLIDOS INTRODUCCION Las familias de niños con enfermedad crónica atraviesan por experiencias generadoras de altos niveles de estrés: las características de la enfer- medad, la incertidumbre acerca del futuro, las restricciones de la vida cotidiana (actividad física, social, educativa y recreativa), los procedimientos dolorosos, la internación y la ruptura de la diná- mica familiar 1 . El efecto del estrés depende del balance en- tre las características de la situación estresora y del afrontamiento que se haga de ella. Se entien- de el afrontamiento como “aquellos procesos cog- nitivos y conductuales constantemente cambian- tes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evalua- das como excedentes o desbordantes de los re- cursos del individuo" 2 . Los factores protectores que determinan la res- puesta al estrés incluyen los vínculos interperso- nales, tanto entre los miembros de la familia, co- mo entre la familia y el equipo de salud, así co- mo también los recursos cognitivos y socioeco- nómicos 3 . Llamamos factores protectores a las características detectables en un individuo, fami- lia, grupo o comunidad que favorecen el desarro- llo humano y que tienden a mantener la salud o recuperarla. No sólo el diagnóstico de enfermedad cró- nica, precipita una crisis en la familia, sino que cada etapa de la enfermedad quiebra el equi- librio logrado, forzando al niño y su familia a adaptarse a nuevas situaciones en forma per- manente. En el caso de algunas enfermedades crónicas y avanzadas cuyo desenlace natural sería la muer- te, el transplante constituye la mejor o única al- ternativa terapéutica. Brinda a los pacientes la po- sibilidad de una mayor y mejor expectativa de vi- da. La mera sugerencia de un transplante como opción terapéutica en un niño o adolescente des- pierta en la familia sentimientos de una intensa ambivalencia. Encontramos por una parte senti- mientos de esperanza para el futuro y por la otra culpa, angustia, fantasías y temores por la vida del niño. La intervención psicológica durante la etapa pre y postransplante (inmediato y a largo plazo) tie- ne por objetivo sostener a la familia durante todo el proceso, estimulando la adherencia y procu- rando el logro de la mejor calidad de vida posible para el niño o adolescente. Uno de los aspectos relevantes para que el trasplante sea exitoso es el estricto compromiso que debe asumir toda la familia para el cumpli- miento de las indicaciones médicas y en particu- lar la adherencia al tratamiento inmunosupresor 4 . El equipo de salud debe realizar un diagnósti- co situacional que permita dilucidar los factores protectores y los factores de riesgo (caracterís- ticas de un individuo, familia, grupo o comunidad que señalan una mayor probabilidad de tener o sufrir un daño) y determinar el nivel de vulnerabi- lidad (potencialidad de que se produzca un ries- Lics. Nora Fridman, Daniela Marín, Eduviges Norton, Griselda Splívalo Servicio de Salud Mental. Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. http://medicinainfantil.org.ar

INTERVENCION DEL EQUIPO DE SALUD MENTAL EN LA … · con maestra domiciliaria aún teniendo el alta mé-dica para concurrir. Es importante trabajar con el objetivo de restablecer

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206 Medicina Infantil Vol. XVI N° 2 Junio 2009

AVANCES, TENDENCIASY CONTROVERSIAS

INTERVENCION DEL EQUIPO DE SALUD MENTAL EN LA ATENCION DE RECEPTORES DE ORGANOS SOLIDOS

INTRODUCCIONLas familias de niños con enfermedad crónica

atraviesan por experiencias generadoras de altosniveles de estrés: las características de la enfer-medad, la incertidumbre acerca del futuro, lasrestricciones de la vida cotidiana (actividad física,social, educativa y recreativa), los procedimientosdolorosos, la internación y la ruptura de la diná-mica familiar1.

El efecto del estrés depende del balance en-tre las características de la situación estresora ydel afrontamiento que se haga de ella. Se entien-de el afrontamiento como “aquellos procesos cog-nitivos y conductuales constantemente cambian-tes que se desarrollan para manejar las demandasespecíficas externas y/o internas que son evalua-das como excedentes o desbordantes de los re-cursos del individuo"2.

Los factores protectores que determinan la res-puesta al estrés incluyen los vínculos interperso-nales, tanto entre los miembros de la familia, co-mo entre la familia y el equipo de salud, así co-mo también los recursos cognitivos y socioeco-nómicos3. Llamamos factores protectores a lascaracterísticas detectables en un individuo, fami-lia, grupo o comunidad que favorecen el desarro-llo humano y que tienden a mantener la salud orecuperarla.

No sólo el diagnóstico de enfermedad cró-nica, precipita una crisis en la familia, sino quecada etapa de la enfermedad quiebra el equi-

librio logrado, forzando al niño y su familia aadaptarse a nuevas situaciones en forma per-manente.

En el caso de algunas enfermedades crónicasy avanzadas cuyo desenlace natural sería la muer-te, el transplante constituye la mejor o única al-ternativa terapéutica. Brinda a los pacientes la po-sibilidad de una mayor y mejor expectativa de vi-da. La mera sugerencia de un transplante comoopción terapéutica en un niño o adolescente des-pierta en la familia sentimientos de una intensaambivalencia. Encontramos por una parte senti-mientos de esperanza para el futuro y por la otraculpa, angustia, fantasías y temores por la vidadel niño.

La intervención psicológica durante la etapapre y postransplante (inmediato y a largo plazo) tie-ne por objetivo sostener a la familia durante todoel proceso, estimulando la adherencia y procu-rando el logro de la mejor calidad de vida posiblepara el niño o adolescente.

Uno de los aspectos relevantes para que eltrasplante sea exitoso es el estricto compromisoque debe asumir toda la familia para el cumpli-miento de las indicaciones médicas y en particu-lar la adherencia al tratamiento inmunosupresor4.

El equipo de salud debe realizar un diagnósti-co situacional que permita dilucidar los factoresprotectores y los factores de riesgo (caracterís-ticas de un individuo, familia, grupo o comunidadque señalan una mayor probabilidad de tener osufrir un daño) y determinar el nivel de vulnerabi-lidad (potencialidad de que se produzca un ries-

Lics. Nora Fridman, Daniela Marín, Eduviges Norton, Griselda Splívalo

Servicio de Salud Mental.Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan.

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go o daño) con el objetivo de detectar precozmen-te el riesgo de incumplimiento del tratamiento odeterioro de la calidad de vida del niño y su fami-lia3,4.

A continuación se presentan tres aspectos dela actividad del Servicio de Salud Mental en eltrasplante de órganos sólidos: el primero dirigidoa la importancia del abordaje interdisciplinario, elsegundo plantea las dificultades en la etapa dela adolescencia y por último los temores y expec-tativas del niño y la familia cuando se define lainscripción en la lista de espera de órganos.

REFERENCIAS1. Howard, B. J. Introduction to stress in childhood. Children, fa-

milies and stress. Roundtable report, January 1995.2. Lazarus y Folkman "El concepto de Afrontamiento" en Estrés

y procesos cognitivos", Ediciones Martínez Roca. S.A., Barce-lona, España. 1986; 140-244.

3. Burak, Solum Donas. Protección, riesgo y vulnerabilidad. Ado-lesc. Latinoam. 1999; 1: 4222-230.

4. Drotar D,:Promoting adherence to medical treatment in chronicchildhood illness. Concepts, methods and interventions, Editedby Dennis Drotar.

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ABORDAJE INTERDISCIPLINARIO DEL PACIENTE CON INDICACION DE TRASPLANTE RENAL

Lics. Griselda Spívalo, Daniela Marín

INTRODUCCIONEste artículo tiene por objetivo describir la eva-

luación y tratamiento psicológico en el marco deltrabajo interdisciplinario realizado con niños coninsuficiencia renal crónica que tienen indicaciónde transplante renal.

En los últimos años, la sobrevida de estos pa-cientes ha aumentado gracias a los grandes avan-ces en el tratamiento, permitiendo que se vivamás y en mejores condiciones de salud. No obs-tante, las características de la enfermedad y tra-tamiento son generadoras de estrés ya que con-llevan un deterioro en la calidad de vida. El trans-plante renal implica para el niño o adolescenteuna mejora significativa en su calidad de vida. Pa-ra que el mismo sea exitoso se requiere un es-tricto compromiso por parte de toda la familia pa-ra el cumplimiento de las indicaciones médicasy, en particular, para la adherencia al tratamientoinmunosupresor.

La no adherencia al tratamiento crónico cons-tituye un problema mayor para el paciente y sufamilia así como para el hospital y el sistema desalud. La no adherencia ocasional puede culmi-nar en un episodio de rechazo que puede llevar ala pérdida del órgano. En un meta análisis de 36estudios, Butler y colaboradores1 en el año 2004,reportaron que una media del 22% de los recep-tores de trasplante, fueron no adherentes a laprescripción médica y 35% presentó pérdida deltrasplante.

En el Hospital Juan P. Garrahan, según el es-tudio realizado por Monteverde M. y colaborado-res2 sobre un total de 355 pacientes trasplantadosse observó pérdida del injerto en el 37%, cons-tatando no adherencia al tratamiento en el 50% delgrupo de pacientes adolescentes3.

El equipo interdisciplinario busca estimular laadherencia al tratamiento promoviendo el poten-cial humano en vez de destacar sólo las dificul-tades o problemas. Puede monitorear el estrésde las familias y proveer en forma anticipada re-comendaciones acerca de modalidades para re-solver los problemas, “herramientas” para lidiarcon el estrés e identificar cuáles son las familiasque necesitan apoyo psicoterapéutico. Es salu-dable que este equipo monitoree sus propios ni-veles de estrés y busque soporte para ellos mis-mos con el objetivo de optimizar la asistencia delas familias a su cargo.

Modalidad de trabajo interdisciplinarioEn una primera etapa, el nefrólogo de cabe-

cera solicitaba la intervención del profesional delServicio de Salud Mental puntualmente por algu-nos pacientes. Los motivos de interconsulta másfrecuentes eran: psicoprofilaxis quirúrgica para eltransplante renal, sostén emocional de la familiay el niño ante situaciones críticas e incumplimien-to del tratamiento. Con el objetivo de detectarprecozmente los problemas de salud, y anticipar-se al surgimiento de los mismos, se instala un

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Programa de evaluación que contempla en formaintegral los aspectos clínicos, psicológicos y so-ciales de los pacientes con indicación de trans-plante renal. Así surgió la necesidad de formar unequipo interdisciplinario coordinado por el nefró-logo e integrado por médicos, enfermeros, psi-cólogos, asistentes sociales, psicopedagogas ynutricionistas, entre otros profesionales.

Se implementaron reuniones periódicas delequipo de salud para realizar en conjunto la eva-luación, el diagnóstico situacional y la planifica-ción de la estrategia asistencial a llevarse a cabocon cada familia.

ABORDAJE INTERDISCIPLINARIO PREVIO AL TRANSPLANTEEtapa 1: Reunión interdisciplinaria. Presentación de los pacientes

El nefrólogo de cabecera en los sucesivos con-troles del paciente con indicación de transplanteva identificando características del niño y de ladinámica familiar que contribuyen o interfieren enel cumplimiento del tratamiento conservador o dereemplazo de la función renal.

En las reuniones del equipo interdisciplinariopresenta al paciente desde el punto de vista clí-nico y nefrológico, así como también su impre-sión diagnóstica de los factores de riesgo familiar.

En el transcurso del trabajo interdisciplinariocon niños que padecen de enfermedad crónica ensituación de vulnerabilidad psicosocial, se halla-ron ciertas familias que presentaban característicasque les permitían atravesar de manera resilienteesta situación adversa3,4,5. La resiliencia puede de-finirse como la “capacidad de una persona pararecobrarse de la adversidad fortalecida y dueña demayores recursos. Se trata de un proceso activode resistencia, autocorrección y crecimiento co-mo respuesta a las crisis y desafíos de la vida.”

El equipo de salud identifica en un extremo,familias que poseen una organización familiar yestilos de afrontamiento que resultan suficientespara enfrentar la enfermedad garantizando el cum-plimiento del tratamiento y la mejor calidad de vi-da posible para el niño y en otro extremo, fami-lias en las cuales se detectan numerosos facto-res de riesgo psicosocial para el cumplimiento yque establecen con un vínculo querellante y fal-to de confianza tendiente a hacer responsableerróneamente al equipo de salud o al tratamien-to de los problemas del niño y la mala evoluciónde la enfermedad. En dichas reuniones se acuer-da cuales son las familias que requieren evalua-ción psicológica y social prioritariamente.

Etapa 2: entrevistas de evaluación psicológica con los padres y con el niño

Para realizar la evaluación psicológica del ni-

ño se comienza entrevistando a los padres porquepor un lado, el niño, sujeto con derechos propios,depende de ellos para su crecimiento y desarro-llo. Por otro lado, el aparato psíquico del niño es-tá en proceso de constitución subjetiva y tomaaportes de su medio ambiente familiar. No obstan-te, luego de la entrevista con los padres se reali-za también con el niño ya que se lo considera co-mo un sujeto genuino, no como un simple recep-tor pasivo de lo que su medio le ofrece.

La evaluación en el marco de la interconsultabusca identificar qué “herramientas” psíquicas,cognitivas y sociales poseen el niño y su familiapara afrontar la enfermedad y el tratamiento, pe-ro no se circunscribe sólo a ello.

Es de fundamental importancia evaluar y pre-servar los aspectos sanos de la vida del niño, sisus actividades e intereses son acordes a la edady si la actitud de los padres estimula su creci-miento, o por el contrario tienen una actitud de so-breprotección o abandono que le impide desarro-llarse.

Observamos frecuentemente que tras el ini-cio del tratamiento el niño pierde aspectos im-portantes de su integración social, por lo gene-ral su escolaridad queda interrumpida y la cursacon maestra domiciliaria aún teniendo el alta mé-dica para concurrir. Es importante trabajar conel objetivo de restablecer su integración social.Para procurar la concurrencia del niño a la es-cuela se trabaja con el objetivo de comprender lostemores de los padres, preguntar al niño si quie-re o si manifiesta que no, averiguar cuáles son losmotivos, solicitar evaluación psicopedagógica ydefinición de nivel de escolaridad, comprender yayudar a los docentes a incorporar a la actividadescolar al niño.

El diagnóstico de la enfermedad produce enla familia un alto impacto emocional que proce-san gradualmente atravesando diferentes etapas(negación, angustia, rabia, depresión, aceptación).Frecuentemente la intervención psicoterapéuticaen las primeras etapas de la enfermedad consis-te en facilitar la elaboración del diagnóstico paraque los padres puedan resignarse y aceptar queel niño está enfermo.

La enfermedad no tiene una significación uní-voca para todas las personas. En la entrevista conlos padres evaluamos si comprenden lo mínimo ynecesario para poder cumplir con el tratamientointentando detectar creencias erróneas que pu-dieran influir negativamente. Muchas veces, lospadres pueden modificar estas creencias median-te el esclarecimiento de la información por partedel médico, en otros casos son producto de te-mores y fantasías en relación a la enfermedadplausibles de ser elaboradas en el seguimientopsicoterapéutico. En menor medida encontramos

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que resultan más difíciles de erradicar ya que es-tán relacionadas con cuadros psicopatológicosprevios.

Para realizar el abordaje psicológico resultaimprescindible identificar cuáles son los motivosde sufrimiento del niño, diferenciándolos de losmotivos de preocupación de los padres.

Con el paso del tiempo, el impacto produci-do por el diagnóstico disminuye los temores yamenaza de muerte y dan lugar a ilusiones y es-peranza para el futuro, pero también al cansan-cio que lleva implícito convivir con una patolo-gía crónica. Este cansancio atenta contra el cum-plimiento del tratamiento y contra la calidad devida del niño y su familia, por lo tanto un aspec-to importante de la evaluación psicológica es in-teriorizarse acerca de la organización familiar pa-ra el cumplimiento. Una organización adecuadareduce el estrés de los padres asociado a la ca-rencia de tiempo para ocuparse de las propias ne-cesidades y las de los demás miembros de la fa-milia y disminuye los sentimientos de agotamien-to, enojo, frustración, desvalimiento y deteriorode la salud del cuidador principal. Promover elapoyo de otros miembros de la familia ampliadapara el cumplimiento del tratamiento, así comotambién facilitar la colaboración de redes socia-les de apoyo debe ser un objetivo de las inter-venciones del equipo de salud ya que a mayor so-brecarga, es mayor la posibilidad de que el cui-dador principal se agote y abandone el rol. De allíque las tendencias actuales sean cuidar a losque cuidan proporcionándoles alivio y conten-ción.

Al finalizar la evaluación debemos contar conuna idea clara de cuales son los factores de ries-go y factores protectores (individuales y familia-res) significativos para el cumplimiento del trata-miento y para lograr la mejor calidad de vida po-sible.

Entre los más significativos podemos mencio-nar:- Dinámica familiar (funcional – disfuncional).- Condiciones socioeconómicas.- Condiciones habitacionales.- Antecedentes psicopatológicos en la familia o

el niño.- Antecedentes de toxicomanías.- Presencia de familia ampliada y/o redes socia-

les de apoyo.- Enfermedad o fallecimiento de uno o ambos

progenitores.- Enfermedad o fallecimiento de un hermano.- Inserción escolar y social del niño.- Aceptación de límites.- Antecedentes de situaciones traumáticas.- Antecedentes de maltrato o abuso.- Proyectos vitales.

Entrevista con el niñoDe acuerdo a la etapa evolutiva en que se en-

cuentre, el niño o adolescente cuenta con distin-tos recursos simbólicos para expresar sus fanta-sías, pensamiento y sentimientos. Los profesiona-les de salud mental ofrecemos al niño la posibili-dad de expresarse mediante la palabra, el juegoy el dibujo.

El juego y el dibujo cobran en la entrevista unpapel fundamental, ya que el juego permite al ni-ño expresar sus conflictos en un ambiente se-guro, e incluso el terapeuta puede intervenir pa-ra provocar modificaciones, para establecer sucondición de tal y promover una mejor acepta-ción de la enfermedad.

Para facilitar su comprensión acerca de su es-tado clínico se utiliza material didáctico (libro conimágenes del cuerpo humano, insumos utilizadosen los procedimientos clínicos, diálisis e interven-ciones) estimulando que el niño pueda tomar enel juego el rol activo del médico como un modode expresar su experiencia de ser paciente, susfantasías y temores.

Etapa 3: reunión interdisciplinaria. Diagnóstico situacional

Habiendo realizado cada especialista la evalua-ción correspondiente a su disciplina, el equipo sereúne nuevamente con el objetivo de poner lasrespectivas competencias al servicio del niño ysu familia para elaborar criterios y estrategias,coordinar recursos e intervenciones que garanti-cen no sólo el tratamiento sino también el desa-rrollo de los aspectos sanos e integración social.

Estas reuniones permiten:1- Intercambiar información sobre los pacientes

diagnosticados recientemente.2- Identificar los motivos más frecuentes de in-

cumplimiento.3- Detectar tempranamente los factores de ries-

go.4- Identificar dificultades en el vínculo de la fami-

lia con el equipo de salud que pudieran inter-ferir con la adherencia.Para el equipo de salud la modalidad de tra-

bajo interdisciplinario basada en un vínculo decooperación, comunicación, interacción e inter-cambio entre los profesionales de las diferentesdisciplinas reduce el estrés asociado a trabajarcon pacientes que tienen una enfermedad poten-cialmente mortal, con complicaciones y recaídasfrecuentes y en situación de vulnerabilidad psi-cosocial, y es también un mecanismo de sopor-te entre pares que facilita la toma de decisiones.

El diagnóstico situacional permite al equipo desalud identificar modalidades del niño y su fami-lia para afrontar situaciones adversas. Permitetambién realizar las intervenciones pertinentes pa-

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ra estimular el crecimiento y desarrollo del niño,procurando que alcance la mejor calidad de vidaposible.

El equipo de salud, en el transcurso del traba-jo interdisciplinario identifica los obstáculos fre-cuentes. Entre ellos se destacan:1. Información insuficiente o distorsionada acer-

ca de la enfermedad o tratamiento.2. Minimización o negación de la gravedad de la

enfermedad.3. Rechazo a los efectos adversos del tratamien-

to (ej. negativa a tomar corticoides por recha-zo al Cushing).

4. Problemas familiares.5. Vínculo conflictivo entre la familia y el equipo

de salud.

Etapa 4: intervenciones psicológicasEn las entrevistas con los padres, el trabajo

psicoterapéutico tiene por objetivo facilitar la ad-herencia al tratamiento y lograr la mejor calidadde vida posible, estimulando estrategias de afron-tamiento que faciliten el cumplimiento y disminu-yan los factores de riesgo.

En primer lugar es necesario brindar soporteemocional a las familias facilitando la elaboraciónde la nueva situación, amortiguando el estrés yel impacto que genera la enfermedad crónica. Sedeben reforzar la información e indicaciones mé-dicas, así como esclarecer fantasías y temoresrelacionadas con la enfermedad.

Numerosa bibliografía coincide en que la rela-ción médico paciente es un predictor importantede la adherencia al tratamiento, por lo tanto faci-litar los canales de comunicación de la familia en-tre sí y entre la familia y el equipo de salud, favo-rece la alianza terapéutica y la realización deacuerdos.

Otro de los aspectos predictores de adheren-cia es la organización familiar. El equipo de saludapoya a la familia en su organización para el cui-dado del niño y sus hermanos, también trabajacon la familia ampliada para promover la com-prensión empática de la vivencia de la enferme-dad con el objetivo de facilitar la construcción deuna red de soporte familiar.

Intentamos que el niño no sea un mero objeto

de cuidados, sino que participe activamente ensu salud, procurando estimular los aspectos sa-nos y su integración psicosocial.

CONCLUSIONES1. Desarrollar modos de cumplimiento del trata-

miento que incorporen y medien entre la pers-pectiva del niño, la familia y el médico.

2. Usar conceptos como adherencia que reflejanla iniciativa y actividad de los pacientes en elcuidado de la salud en lugar de cumplimientodel tratamiento que enfatiza una conducta deacatamiento pasivo.

3. Conversar a solas con el niño o adolescente es-timulándolo a tener un rol activo y protagóni-co, invitándolo a explicitar los sentimientos ypensamientos que la enfermedad o el trata-miento le genera.

4. Estimular estilos de afrontamiento de los pro-blemas que favorezca el desarrollo del niño.

5. Favorecer conductas resilientes.6. Estimular modos de cuidar la salud que cuen-

ten con la influencia de pares para promoverla adherencia.

7. Desarrollar y evaluar modos de cuidar la sa-lud que incluyan la promoción de los aspectossanos del niño (ir al jardín de infantes, viaje deegresados).

8. Explicitar al niño o adolescente cuál es la me-jor calidad de vida que puede lograr en el pre-sente y en el futuro, teniendo en cuenta quéquiere ser, hacer o tener cuando sea grande.

9. Evaluar el impacto de creencias culturales oreligiosas en conflicto con las prescripcionesmédicas.

10 Incluir modelos de trabajo interdisciplinariospara estimular el cumplimiento del tratamiento.

REFERENCIAS1. Butler J, Roderick P, Mullee M, Mason J, Robert C. Frequency

and impact of nonadherence to inmunosuppresantes after renaltransplantation: a systematic review. Transplantation. 2004;77(5): 769 – 789.

2. Monteverde, M, Ibañez, J, Díaz, M y Turconi A. No adherenciaen trasplante renal. Medicina Infantil. 2007 ; XIV (1): 2-6.

3. Cyrulnik, B. La maravilla del dolor Ed. Granica. 2001.4. Melillo, A. ; Suarez Ojeda, E. Resiliencia. Descubriendo las pro-

pias fortalezas.5. Walsh, F. Resiliencia familiar. Estrategias para su fortalecimien-

to. Ed. Amorrortu. 2004.

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Con el objetivo de modificar el pronostico depacientes que padecen enfermedades hepáticascrónicas y avanzadas, el equipo médico indica untrasplante. A los fines de ilustrar este complejoproceso por el que atraviesan el paciente y su fa-milia, podrían considerarse dos etapas.

Etapa pretrasplanteIncluye la indicación por parte del médico he-

patólogo y la evaluación multidisciplinaria a car-go de distintos especialistas (hepatología, ciru-gía, cardiología, oftalmología, servicio social, sa-lud mental, etc.), debiendo realizarse una serie deestudios y múltiples consultas previas al acto qui-rúrgico. Una vez completados dichos estudios co-mienza la espera del órgano que, en ocasiones,resulta muy extensa y se constituye en una situa-ción difícil tanto para el paciente como para suspadres.

Etapa postrasplante Esta etapa comprende:

- Período inmediato que abarca la internación ylos primeros controles luego del trasplante.

- Período mediato que abarca los controles mé-dicos, estudios e internaciones consideradosa largo plazo.Es objetivo del trabajo de los profesionales de

Salud Mental preparar al paciente y su familia pa-ra transitar este proceso.

En la etapa pretrasplante se evalúa la actituddel paciente y su familia frente a la enfermedad yal trasplante así como también el tipo de vínculoque establecen con el equipo de salud. Es funda-mental en esta evaluación detectar, tanto en elniño/adolescente como en la familia, indicadoresde riesgo, factores protectores y el nivel de vul-nerabilidad como guía para el posterior trabajo.

A través de la psicoprofilaxis quirúrgica y elabordaje terapéutico el niño/adolescente podráelaborar mejor tanto la futura cirugía como la es-pera del órgano. Se detectan fantasías, miedos yansiedades y se propicia la instrumentación derecursos y defensas adecuadas para afrontar es-te momento.

Una cirugía implica siempre una internación.

El paciente debe alejarse de su medio habitual(casa, familia, escuela, amigos, etc.) y verse so-metido a una situación desconocida; esta últimapuede ser vivida como amenazante y actuar así co-mo movilizador brusco de su esquema corporal yde su integridad física, es por ello que podríamosconsiderarla como una situación potencialmentetraumática.

En la familia observamos un desequilibrio. En-contramos así sentimientos de culpa, angustia,ambivalencia y fantasías de enfermedad, cura-ción y muerte que se entrecruzan poniendo enjuego modalidades conductuales y defensivas detodo el grupo familiar que intenta adaptarse a unasituación de crisis que marca históricamente almismo. También se ponen de manifiesto los recur-sos psíquicos con que cuenta cada miembro dela familia.

Es parte importante de nuestra tarea estimu-lar y favorecer los aspectos positivos detectadostanto en el niño/adolescente como en su familiay prevenir la aparición de síntomas psicológicosy situaciones negativas que podrían influir en el pe-ríodo postrasplante.

En el período postrasplante el paciente es so-metido a practicas prácticas tales como maniobrascruentas, repetidas extracciones de sangre, biop-sias, aislamiento, que pueden ser vividas por él co-mo hostiles. En esta etapa, el equipo médico seencuentra abocado a prevenir y atender compli-caciones esperables como el rechazo del nuevoórgano y las posibles infecciones.

Como parte de los cuidados posteriores al tras-plante y para evitar las complicaciones antes men-cionadas es imprescindible que el paciente cum-pla con la toma de la medicación indicada, con ladieta alimentaria y con los controles médicos. Es-ta cirugía implica una relación permanente con elhospital y la toma de medicación de por vida, noobstante, conlleva un cambio significativo en elpronóstico del paciente, una expectativa de vida di-ferente y una mejoría en la calidad de vida futura.

En el postrasplante inmediato la tarea del psi-cólogo se centra fundamentalmente en el apoyoa la familia en los momentos críticos y trabajarsobre el impacto psíquico producido por el tras-

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ADOLESCENTES TRASPLANTADOS DE HIGADO: Un plus de trabajo psíquico

Lic. Eduviges Norton

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plante y por los procedimientos, cuidados, medi-caciones e indicaciones médicas inherentes a laatención de un paciente trasplantado.

Otros aspectos a considerar como parte deltrabajo psicológico son los relacionados con laimagen del cuerpo del paciente, su paulatina rein-serción a la vida cotidiana (familia, escuela, ami-gos, proyectos) y la apropiación, también paula-tina, del nuevo órgano.

A continuación desarrollaremos específicamen-te el tema de la adolescencia y de los adolescen-tes trasplantados haciendo hincapié en los tra-bajos psíquicos que deben realizar.

La adolescencia es un período de la vida en elque suceden una serie de cambios a nivel físico,emocional y social. Se trata de una etapa de ex-trema vulnerabilidad en la que se espera que la fa-milia se constituya en un elemento adecuado desostén y contención que facilite los procesos es-perables en este momento de la vida.

Con la llegada de los cambios biológicos queimplica la pubertad se desencadenan en todoslos jóvenes procesos psíquicos que tienden a laelaboración de dichos cambios. Es así como eladolescente debe emprender un camino de reor-denamiento afectivo, de aceptación de su nuevocuerpo, de renuncia a satisfacciones infantiles yde establecimiento de vínculos extrafamiliares quele permitan una futura independencia.

En el Servicio de Salud Mental se han evalua-do 84 pacientes adolescentes que han recibidoun trasplante hepático en el Hospital Garrahanobservándose las siguientes manifestaciones sin-tomáticas:- Abandono o transgresiones en la toma de la

medicación: 41 pacientes (48,8%).- Incumplimiento en las indicaciones médicas:

34 pacientes (40,4%).- Ausencia de proyectos vitales: 16 pacientes

(19%).- Problemas relacionados con la imagen del cuer-

po: 22 pacientes (26,1%).- Trastornos de la alimentación: 5 pacientes

(5,9%).- Dificultades en el desempeño escolar: 39 pa-

cientes (46,4%).- Dificultades en el establecimiento de relacio-

nes interpersonales: 16 pacientes (19%).- Ausencia de cuidados al mantener relaciones

sexuales: 15 pacientes (17,8%).- Puesta permanente ante situaciones de peligro:

11 pacientes (13%).- Consumo de alcohol y/o drogas ilícitas: 8 pa-

cientes (9,5%).Las enfermedades crónicas y sus tratamien-

tos médicos, las internaciones y las cirugías inten-sifican las preocupaciones de los adolescentesrelacionadas con su aspecto físico, interfieren en

el proceso de independencia y perturban las re-laciones con los padres y amigos.

Es así que en los pacientes que padecen unainsuficiencia hepática el desarrollo puberal se re-trasa y ocurre una vez realizado el trasplante; seobserva que, después del mismo, se suman, a loscambios puberales, otras modificaciones corpo-rales que son efecto de la medicación indicada(aumento de peso y exceso de vello corporal). Es-tos adolescentes tienen una exigencia de traba-jo psíquico mayor ya que deben realizar los tra-bajos de elaboración característicos de la ado-lescencia y otros relacionados con el trasplante.

Frente a los cambios puberales, los jóvenescuyo trasplante aconteció en edades tempranasinician un proceso de resignificación y de puestaa prueba de los trabajos de elaboración ocurri-dos en ese entonces, logrando afrontar este pe-ríodo vital sin mayores dificultades o, por el con-trario, presentando síntomas emocionales.

Un tema recurrente en los pacientes trasplan-tados es la preocupación por el cuerpo y por elaspecto físico que, en cada caso, se manifiesta deun modo particular. La cicatriz, el aumento de pe-so y de vello corporal constituyen, con frecuen-cia, la raíz de dicha preocupación y motiva que sesientan extraños y diferentes de sus pares. Cabemencionar que, a menudo, estos jóvenes atribu-yen dichos cambios a la medicación sin tomar encuenta que los mismos se adicionan a los cam-bios correspondientes a la pubertad.

La autoestima del adolescente, constituída apartir de la aceptación de sí mismo y de los otroshacia su persona, se ve influida por la enferme-dad crónica y por los tratamientos que la mismaconlleva.

Para algunos pacientes la preocupación por elcuerpo constituye un motivo para aislarse y po-ner barreras en el establecimiento de relacionesextrafamiliares y en el inicio de las relaciones se-xuales; en otros casos no se observan dificulta-des en mantener relaciones sexuales pero lo ha-cen sin ningún tipo de protección, desvalorizan-do las consecuencias de la posibilidad de un em-barazo o del posible contagio de alguna enferme-dad.

En los pacientes trasplantados observamos unvínculo madre-hijo de características simbióticasya que se establecen relaciones de mucha de-pendencia en donde la mirada de la madre se cen-tra en la posible aparición de síntomas físicos yno tanto en el crecimiento y en los logros de suhijo. Debido a este vínculo simbiótico, se dificul-ta la búsqueda de independencia y salida hacia elmundo exterior (polo extrafamiliar) característicasdel período adolescente.

Es preciso que, paulatinamente, este tipo devínculo se modifique y que la madre pueda recu-

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perar un rol diferente para facilitar el desarrollodel joven. Cuando esto no encuentra una resolu-ción favorable podemos observar en los jóvenesconductas tales como la exacerbación del víncu-lo simbiótico, la rebeldía en términos de agresión(hacia el entorno o hacia sí mismo) o el corrimien-to de las figuras parentales manifestando un au-tocontrol pseudo adulto, una disociación afecti-va clara y un sostenimiento del joven a sus padres.

Con la enfermedad crónica se puede observarque algunos pacientes presentan dificultades enla planificación de proyectos vitales ya que se tor-na difícil planificar una cierta continuidad en elritmo de vida a lo largo del tiempo de evoluciónde la misma. Con posterioridad al trasplante laresolución favorable de este aspecto dependeráde las complicaciones médicas que puedan con-tinuar alterando dicho ritmo, de las característicasindividuales del paciente y/o del acompañamien-to que pueda implementar la familia.

No son infrecuentes los fracasos escolares oincluso el abandono definitivo de la escolaridad.Después del trasplante estos adolescentes sien-ten que recuperan algo de su vida cotidiana an-terior pero también un gran vacío al tomar concien-cia del tiempo transcurrido cuando, por ejemplo,deben retomar la escolaridad con compañeros demenor edad que la suya.

Estos pacientes deben realizar, además de losduelos propios de la adolescencia (por el cuerpoinfantil, por la imagen idealizada de los padres ypor la infancia), otros duelos específicos relacio-nados con el órgano extirpado, la enfermedad yel vínculo simbiótico madre-hijo.

También es imprescindible tener en cuenta quetodo trasplante implica un proceso de incorpora-ción psíquica del nuevo órgano denominado pro-ceso de investidura. Se trata, en este caso, de unproceso de apropiación progresiva del nuevo hí-gado que demandará que el joven emprenda múl-tiples trabajos psíquicos. Si dichos trabajos sedesarrollan sin mayores dificultades, observaremosen el paciente una conducta de cuidado hacia susalud y hacia sí mismo; de lo contrario, observa-remos conductas que pondrán en peligro especí-ficamente el órgano y su salud en general.

La atención psicológica de los adolescentestrasplantados está constituída por entrevistas,tanto con el joven como con su familia, a fin depoder abordar el impacto producido por el tras-plante a nivel de la imagen corporal, de la calidadde vida, de los procesos de duelo y, fundamen-talmente, de la apropiación del nuevo hígado; tam-bién se estimula y favorece que la familia puedasostener y acompañar al joven tanto en el perio-do postrasplante como en el proceso adolescen-te y que, en forma gradual, puedan recuperar as-pectos de la dinámica familiar que fueron altera-

dos por la situación de enfermedad. El objetivoprincipal es prevenir la aparición de las manifes-taciones sintomáticas ya enunciadas.

Un aspecto fundamental a trabajar con el ado-lescente es la adquisición paulatina de autono-mía y responsabilidad tendientes a que él mismotome una posición activa en su tratamiento y enel cuidado de su salud en general.

A modo de conclusión en el caso de los pacien-tes adolescentes trasplantados hay aspectos quemerecen ser destacados.

Observamos familias que, por estar atravesan-do un momento de crisis, se encuentran vulnera-bles y, de acuerdo con su historia previa, podránvivir esta situación manteniendo o no cierto equi-librio; de esto dependerá si los padres acompa-ñarán y brindarán el sostén adecuado al adoles-cente en el período pre y postrasplante y en elproceso adolescente. No obstante, es importan-te completar esta idea recalcando que debemostener en cuenta los recursos psíquicos propiosde cada paciente para hacer frente a las distintassituaciones de estos procesos.

En estos pacientes el aumento de excitaciónpsíquica impone que realicen, a modo de “plus”respecto de los adolescentes físicamente sanos,trabajos psíquicos tendientes a la elaboración delos cambios producidos por la situación de enfer-medad-trasplante. Si no logran realizarlos satis-factoriamente es esperable que transiten con di-ficultades los trabajos propios de la adolescencia.

Así, habrá pacientes que, apoyados por su fa-milia, podrán realizar dichos trabajos de maneramás o menos exitosa mientras que otros, por uninadecuado sostén de su entorno, por sus carac-terísticas individuales o por ambas razones, ten-drán como respuesta manifestaciones sintomáti-cas compatibles con aquellas mencionadas an-teriormente. Algunos adolescentes no lograránelaborar el impacto de ciertas vivencias conflic-tivas produciéndose en su lugar una rápida dis-persión del dolor psíquico mediante actos sinto-máticos (abandono de la medicación, puesta per-manente en situaciones de peligro, consumo dealcohol y/o drogas ilícitas).

Para finalizar, hay factores importantes que elequipo de salud deberá tener en cuenta cuandotrata con adolescentes:- En la adolescencia hay ciertos aspectos toda-

vía no consolidados y en trámite de estructu-ración psíquica. Tener esto presente orientarácorrectamente al equipo en el curso que le déa la atención y, fundamentalmente, al pensaren términos de patología psíquica.

- Otro factor, no menor, a destacar es que elequipo tendrá que modificar la dinámica de laconsulta de los pacientes adolescentes confor-me estos vayan creciendo ya que, al conside-

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En este trabajo nos centraremos en el períodoprevio a la decisión de la inclusión del paciente enla lista de espera para el trasplante pulmonar. Esnecesario realizar un diagnóstico psicológico-si-tuacional que incluye la evaluación psicológicadel paciente y la capacidad de afrontamiento desu familia como se ha mencionado anteriormen-te.

Durante el período de evaluación pre-trasplan-te (que define la inclusión en la lista de esperadel INCUCAI) se realiza la evaluación psicológica,que puede contribuir en la decisión y brindar in-formación acerca del estado emocional del niñoy sus padres. Así mismo, se puede orientar elabordaje psicológico en nuestro hospital (entrevis-tas de psicoterapia focalizada) o bien derivar al pa-ciente si reside en una zona geográficamente ale-jada. Además, se realizan entrevistas de segui-miento cuando el paciente concurre a los contro-les médicos.

El tiempo de espera para la inclusión en la lis-ta de trasplante es un período de gran estrés, porlo tanto resulta imprescindible el sostén emocio-nal tanto para el paciente como para su familia.

La mera sugerencia de un trasplante de pulmóncomo opción terapéutica en un niño o adolescen-te despierta en sus padres diferentes sentimien-

tos de una intensa ambivalencia. Pueden asociar-lo a la idea de “una segunda chance de vida” queles posibilita el surgimiento de esperanza, perotambién cobra realidad la severidad del deterio-ro del estado de salud del paciente y de los ries-gos que conlleva un transplante pulmonar.

Suelen aparecer sentimientos de temor, ansie-dad, depresión, culpa y el proceso de adaptaciónpuede incluir períodos de negación, desesperan-za, euforia, etc. Los padres se enfrentan a nume-rosas dudas y se cuestionan el hecho de exponera su hijo a un trasplante pulmonar; al mismo tiem-po que deben continuar con los esfuerzos parapreservar la vida del niño con la posibilidad demuerte por el deterioro progresivo que implica lapatología de base mientras esperan el órgano.

VIÑETAS CLINICAS (pacientes: 6 a 12 años)Transcribimos frases que ilustran los temores,

expectativas y fantasías de los pacientes y susmadres que acompañan a los niños durante la in-ternación.

Niña de 6 años, Provincia de Buenos Aires, (enfermedad fibroquística)

“¿Por qué nací con esta enfermedad?” “¿Porqué no soy como otros nenes?”

rar a los mismos como actores principales den-tro de la misma, redundará en que ellos pue-dan sentirse protagonistas de su propio cui-dado y de su salud.

LECTURA RECOMENDADA- Dolto, F: La imagen Inconsciente del Cuerpo, Bs. As, Paidos,

1986.- Rodulfo, R: El Niño y El Significante, cap. 12 y 13, Bs. As, Pai-

dós, 1993.- Rodulfo, R: Estudios Clínicos, parte III, Bs. As, Paidós, 1992.- Rother de Horstein, C: La pubertad: Un traumatismo?. Ed. Dia-

rios Clinicos Nº 5, Bs. As, 1992.

- Horstein, L y otros: Cuerpo, historia interpretación, Bs. As, Pai-dós, 1994.

- Aguirre, A: Abordaje psicoanalitico en niños y adolescentes conpatología oncológica. En Asappia. Contribuciones al trabajo psi-coanalitico con niños y adolescentes, Bs. As, Ricardo VergaraEdiciones, 1999.

- Karl-Léo Schwering: La incorporacion psiquica del injerto en elniño trasplantado. En Pediatria y Psicoanálisis, Bs. As, Edicio-nes Nueva, 1995.

- Kern de Castro, E; Moreno- Jimenez, B: Funcionamiento fami-liar en situación de trasplante de órganos pediátrico. En Revis-ta Interamericana de Psicologia, 2005; 39(3): 383-388.

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IMPACTO EMOCIONAL EN EL NIÑO/ADOLESCENTE Y SUS PADRES DURANTE EL PERIODO PREVIO A LADECISION DE SU INCLUSION EN LA LISTA DE ESPERAPARA TRASPLANTE PULMONAR

Lic. Elena Nora Fridman

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“Operar es abrir una parte de tu cuerpo... pe-ro ¿hasta dónde me van a abrir?”

“Quiero estar siempre con mi mamá, la quieromucho y cuidarme bien en casa”

“¿Por qué siempre hablan afuera?”“Tengo miedo… si no se consigue el pulmón-

…yo me muero”

Niña de 8 años, interior del país, EPOC (enfermedad pulmonar crónica)

La madre expresa el sufrimiento psíquico quele produce la idea de la pérdida de su hija.

“No puedo ni imaginar la idea de que mi hija semuera”, “me despierto sobresaltada para compro-bar que S…está viva”.” Lo que más me preocupaes morirme de angustia y no poder estar junto aella”

Niño de 9 años, Provincia de Buenos Aires, Hipertensión Pulmonar

“¿Me puedo morir de esto?”, “¿Para qué vivirasí?”

“Me muero si no me operan y si me los cam-bian… ¿me puedo morir?”

Niño de 11 años, interior del país, EPOCCuando el doctor me iba a decir lo del tras-

plante, yo… ya lo presentía,“Si me operan voy a poder salir, jugar, ir a la es-

cuela”…“El nene que dona los pulmones, ¿tiene que

estar muerto?”“Me gustaría mucho curarme y ser un niño li-

bre, crecer sano, poder estudiar, salir, tener ami-gos y poder estar vivo para agradecer a mi madrepor no abandonarme y ayudarme a luchar a llevaradelante mi enfermedad”.

Los temores más mencionados por los niñosson: el dolor, la cirugía, la muerte, no obtener elórgano. Ante la idea del trasplante, algunos niñosevidencian ansiedad y entusiasmo para que serealice en forma inmediata. Por su anhelo de au-tonomía, independencia, libertad e integración so-cial refieren expectativas tales como: “Dejar estaporquería” (la bigotera del oxígeno), “Crecer, co-rrer, moverme”, “Jugar con amigos, hacer lo mis-mo que ellos”

Los niños proyectan para su futuro ocupacio-nes relacionadas con profesionales de la salud oque prestan servicios: “Ser bombero o arquitec-to para hacer una casa a mi mamá”; “Ser veteri-naria o doctora”…Estas vocaciones podrían ser laexpresión inconciente de una reparación del da-ño imaginario causado a sus padres

VIÑETAS CLINICAS (adolescentes)Varón de 13 años, interior del país, EPOC

“¿Cómo es la operación?,” ¿Qué me van a cor-

tar?”...” Los pulmones que me ponen ¿son de unanena o de un nene?”

“Quiero curarme y salir fuera de mi casa, sin oxí-geno, para hacer lo que hacen los otros chicos”

Mujer de 13 años, interior del país, EPOC“Tener pulmones nuevos y hacer una vida nor-

mal como antes de la enfermedad”Su madre refiere como temores: “que se mue-

ra o que mis otros hijos se enfermen también”

Mujer de 16 años, Provincia de Buenos Aires,EPOC

“Trato de no pensar en los miedos porque es-toy segura del trasplante. Los aparto... a veces sevienen…tomé la decisión y cuando me lo plantea-ron ya tenia el sí.”

Durante la adolescencia, la aceptación de lospares juega un rol importante en el bienestar emo-cional y en la autoestima. Los jóvenes tienen su-mo interés por la apariencia física y temen ser cri-ticados, observados o rechazados. Para ellos, esde vital importancia el grupo de pertenencia y unode sus mayores deseos es no ser diferentes. Amenudo, los adolescentes con patologías respi-ratorias reciben oxigenoterapia y se sienten mar-ginados a causa de las frecuentes hospitalizacio-nes y restricciones de las actividades físicas, re-creativas y sociales. Las expectativas para des-pués del trasplante se relacionan fundamental-mente con superar las limitaciones del movimien-to y de la vida social que conlleva el uso de lamochila de oxígeno, evidencian apuro y ansiedadpara ser operados y tener más libertad. La utili-zación de oxígeno les obstaculiza su anhelo deautonomía y les impone una dependencia con suspadres con la cual luchan constantemente y, mu-chas veces, es uno de los principales motivos dela falta de adherencia al tratamiento.

Recordemos además que, en esta etapa, el lo-gro paulatino del pensamiento abstracto posibi-lita la adquisición del concepto de la finitud de lavida y de la propia muerte.

Frente a la posibilidad de un trasplante, en ge-neral, manifiestan una actitud ambivalente: entu-siasmo, ansiedad y esperanza, a la vez que te-mor y preocupación ante las implicancias de es-te largo proceso y de sus resultados inciertos.

Entre los temores más comentados encontra-mos: a la muerte, a la terapia intensiva, al riesgode infección o rechazo del órgano trasplantado,a la anestesia, al respirador, a heridas y cicatrices,a extrañar a sus amigos y familiares. Asimismo,sienten preocupación por los gastos económicosy los sufrimientos que su familia deberá afrontar.

Algunos temores comentados por las madresson: la muerte del hijo, dar el consentimiento pa-ra su inclusión en lista de espera, el rechazo del

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órgano trasplantado. Además, hablar con su hijode la posibilidad del trasplante y en algunos ca-sos incluso, informarle que el mismo no se pue-de efectuar.

CONCLUSIONESEl trasplante pulmonar de un niño o adoles-

cente tiene un profundo impacto emocional paratoda la familia y constituye un proceso en el cuallos padres enfrentan un elevado nivel de estrés.

Los relatos que surgen de las entrevistas dela evaluación psicológica subrayan la necesidadde ser concientes de los elevados niveles de aflic-ción y angustia experimentados por los pacientesy sus familias.

La contención psicológica debe acompañar alpaciente y su familia en los tres períodos: el pre-trasplante, el peri- trasplante y el post-trasplan-te, por ende, es de suma importancia procurar laasistencia psicológica al paciente y sus padresdurante este largo proceso.

LECTURA RECOMENDADA- Le Heuzey M.F, Pulmonary transplantation and psychopatho-

logy, Pediatr Pulmonol Suppl 1997; 16:143.- Larry M. Gold at al, Psychosocial Issues in pediatric organ trans-

plantation: the parents´. Perspective, Pediatrics 1986; 77(5):738-744.

- Drees G et al: Pychological care of heart-transplanted childrenand their families, Thorac Cardiov Surg 2005; 53(2): 125-S128.

- Durst C. L.et al, Psychosocial reponses of adolescent cystic fi-brosis patients to lung transplantation, Pediatr Transplant 2001;5:27-31.

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