1

Jaarverslag 2017 Stichting DUOS

2

Inhoudsopgave

Voorwoord

Hoofdstuk 1: Doelstellingen p. 6

Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en

deelnemende ziekenhuizen

p. 8

Hoofdstuk 3: Onderzoek, studies en

werkgroepen

p. 9

Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie p. 12

Hoofdstuk 5: Beleidsplan en financiën

p. 15

Voorwoord

Rotterdam, 20 juli 2018

Het jaar 2017 werd voor Stichting DUOS gekenmerkt door nieuwe hoogtepunten:

• een stijging van de naamsbekendheid, de donaties, grants en het aantal acties,

• de (door)start van onderzoeksprojecten,

• een goedlopend Forum op de website,

• actieve werkgroepen,

• een stijging van 15 (2016) naar 20 lopende studies,

• en: een groot aantal studievoorstellen.

Het bestuur bestaat uit 6 leden die in principe 3 jaar deze functie vervullen.

Al een aantal jaren streeft DUOS naar een kleiner aantal, meer actieve participanten. Vorig

jaar vielen ziekenhuizen af, dit jaar zijn vijf andere, nauwelijks participerende DUOS sites

afgevallen. Deze ziekenhuizen gaven aan ook voor de toekomst onvoldoende

capaciteit/gelegenheid te zien voor deelname cq doorverwijzing aan studies. Het aantal actief

participerende DUOS sites kwam daarmee dit jaar op 25. Ziekenhuizen behouden overigens

altijd het recht zich weer aan te melden, mits wordt voldaan aan de volgende eisen: actieve

participatie in tenminste twee DUOS studies en/of actieve doorverwijzing naar overige DUOS

ziekenhuizen. Daarnaast is het een pre als men deelneemt aan werkgroepen en het

Jaarsymposium bezoekt.

1. Jaarlijks een actieve participatie in tenminste twee prospectieve studies (een studie geldt als DUOS-studie als er minimaal twee DUOS-centra participeren), waarin per jaar in totaal tenminste vier patiënten zijn geïncludeerd. Retrospectieve studies wegen niet mee, het gaat om prospectieve studies die genoemd staan in de lijst ‘Studies’ op de homepage

2. Met actieve participatie wordt eveneens bedoeld: deelname aan een of meerdere DUOS-werkgroepen; een inbreng in de in- of externe DUOS-communicatie en reageren op studieoproepen. Verwijzen naar een DUOS-

3

ziekenhuis voor studiedeelname wordt gewaardeerd, maar telt niet mee in de weging.

3. Het Bestuur beoordeelt ieder jaar in september de verschillende centra. Voldoet een ziekenhuis in september niet aan de criteria, dan is op een later tijdstip (en bij wel voldoen aan de criteria) terugkeer altijd mogelijk.

In 2017 werd een nieuw record van 20 studies (2016: 15 studies) bereikt.

• CirGuidance (blaas, neo-adj.)

• Probach (radiotherapie bij lokale prostaatkanker)

• CARD (mCRPC, 3de lijn)

• IMvigor010 (blaas, adj.)

• Chemoradiatie (penis, 2de lijn, single center)

• HYPPI (blaas, 2de lijn, single center)

• Keynote 057 (blaas, 2de lijn)

• Interactie docetaxel en prednison (mCRPC, 2de lijn)

• Keynote 199/MK 199 (mCRPC 3de lijn, pembrolizumab)

• CABA-V7 (mCRPC, 2de lijn)

• CA209-901 (blaas, 1e lijn)

• Keynote-361 (blaas, 1e lijn)

• RESPONDER (blaas 2de lijn, pembrolizumab)

• REBACARE (blaas, 1e lijn)

• OSTRICh (mCRPC, 2de lijn)

• Nimbus (blaas, 2de lijn)

• IMvigor130 (blaas, 1e lijn)

• ReCab II (mCRPC, 2de lijn)

• NABUCCO (blaas, 2de lijn)

• KN-672 (blaas, 1e lijn, pembrolizumab)

Leest u het Jaarverslag digitaal? Dan kunt u doorklikken op de studienamen ten behoeve van

protocol. Opvallend is (evenals vorig jaar) de toename van studies op het gebied van

blaaskanker en immunotherapie.

De website www.stichtingduos.nl heeft sinds 2011 een centrale functie. De site is

overzichtelijk, heeft een gebruiksvriendelijke structuur, een uitgebreide zoekfunctie en een

besloten deel waarop wordt ingelogd door artsen. Op dit deel verschijnen protocollen,

verslagen van werkgroepen en bestuur; en meer, voor intern gebruik bedoelde, informatie.

In 2016 werd een nieuwsbrieven en –berichten record gebroken: niet alleen verschenen 50

algemene DUOS nieuwsbrieven en 219 berichten, ook werden 19 digitale nieuwsbrieven voor

professionals uitgegeven. Deze nieuwsbrieven zijn primair bedoeld als kennisgeving van

berichten op het besloten deel.

Een ander succes betreft het aantal bezoekers (140+) op het Jaarsymposium. Tevens steeg het

aantal abonnees op de algemene nieuwsbrief naar bijna 1.000.

4

DUOS onderscheidt zich van andere onderzoeksgroepen door zowel de doelgroep

‘professional’ als ‘patiënt’ nadrukkelijk centraal te stellen. Dit laatste onder meer door de

mogelijkheid van het direct stellen van vragen per mail en/of telefoon, toegankelijke

patiëntenervaringen en -informatie op de site, een zeer frequente digitale communicatie en een

Forum waarop onder meer gelegenheid tot second opinions. Dit heeft geleid tot een

uitstekende samenwerking met patiëntenverenigingen, tot een toenemend aantal patiënten die

medische vragen voorlegt aan DUOS bestuursleden en tot een groeiende aandacht van de

nationale media, zowel kranten, tijdschriften, als radio en tv.

Er zijn drie werkgroepen actief: 'Werkgroep Niet-Spierinvasief Blaascarcinoom'; 'Werkgroep

Spierinvasief Blaascarcinoom.' Werkgroep Gemetastaseerd Prostaatcarcinoom. Op het

Jaarsymposium 2017 gaf de voorzitter van de laatstgenoemde Werkgroep, dr. Andre

Bergman, een update van de studieplannen. Dr. Michiel van der Heijden gaf een overzicht van

de activiteiten Spierinvasief UC.

In 2017 kwam meer dan € 138.000 aan donaties binnen. Daarvan werd € 22.500 (2016: €

20.000) besteed aan wetenschappelijk onderzoek (opstart kosten wetenschappelijke studies).

Gezamenlijk strijden tegen urologische kankers: dat is onze missie.

Het DUOS bestuur

Dr. Inge van Oort Dr. Fons van den Bergh Dr. Joost Boormans

Uroloog Radboud UMC Radiotherapeut Oncoloog UMCG Uroloog ErasmusMC

Dr. Floris Pos Dr. Andre Bergman Prof. dr. Ronald de Wit

Radiotherapeut AvL Internist Oncoloog AvL Internist Oncoloog ErasmusMC

Tevens voorzitter.

Kerngegevens Stichting DUOS

Statutaire naam Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup

Statutaire zetel Rotterdam

Bezoekadres Groene Hilledijk 301, Kamer G4-70, 3075 EA Rotterdam

Telefoon 010-7041505

GSM 06-833 543 10

e-mail communicatie@stichtingduos.nl

Datum akte oprichting 28-07-2011

Inschrijving handelsregister 30-08-2011

KvK 53432673

RSIN 850877866

5

Secretariaat Stichting DUOS, Postbus 485, 3720 AL Bilthoven

RABO bank, Rotterdam

IBAN NL56RABO0162346298

BIC RABONL2U

6

Hoofdstuk 1: Doelstellingen

De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep

van 25 aangesloten ziekenhuizen, voor studies bij vroeg en laat prostaatcarcinoom,

blaascarcinoom en zaadbalkanker. DUOS is opgericht in juli 2011 mede dankzij een

startsubsidie van KWF Kankerbestrijding. De groep initieert wetenschappelijk onderzoek en

voert deze gezamenlijk uit in de uro-oncologisch geïnteresseerde ziekenhuizen in Nederland.

Internationale kansen worden gecoördineerd opgepakt en de groep vindt aansluiting bij

vergelijkbare uro-oncologische onderzoeksgroepen zoals de Scandic Group en de Spaanse

SOGUG.

DUOS bundelt krachten en ijvert zo veel mogelijk studies gezamenlijk uit te voeren. Het is

een multidisciplinaire groep, waarmee samenwerking tussen urologie, radiotherapie en

medische oncologie wordt gerealiseerd. Het hechte verband van 25 ziekenhuizen, en daarmee

sterke Nederlandse onderzoeksgroep DUOS voert het gehele spectrum van vroeg klinisch tot

en met fase 3 registratiestudies uit.

Alle aanvragen die de Stichting ontvangt voor financiering van wetenschappelijk onderzoek

worden beoordeeld door de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) gevormd door de

bestuursleden. De goedgekeurde onderzoeksprojecten vindt u op de website

www.stichtingduos.nl.

Een andere doelstelling van de Stichting is de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren.

Wanneer iemand de diagnose prostaatkanker, blaaskanker of zaadbalkanker krijgt, gaat

diegene, na het verwerken van de eerste schok, veelal op zoek naar meer informatie. Aan die

informatie komt het digitaal DUOS kennisplatform, het DUOS YouTube kanaal, de

wekelijkse DUOS nieuwsbrief en het digitale DUOS Forum tegemoet

Daarnaast verstrekt DUOS voorlichting en advies over behandeling van prostaat-, testis- en

blaascarcinoom aan professionals, patiënten en betrokkenen. Dit doet DUOS zowel digitaal

(site, nieuwsbrieven, mail, aanleveren informatieve teksten aan diverse media, video’s), als

telefonisch en persoonlijk (aanwezigheid patiëntenbijeenkomsten; symposia, interviews en

internationale congressen).

De Stichting is sinds 2013 door de Belastingdienst aangewezen als een Algemeen Nut

Beogende Instelling (ANBI).

7

Strategische doelen

Kerndoelen

Om de strategische doelen te kunnen realiseren, werkt de Stichting met een meerjarenplan

2017-2020 met de volgende kerndoelen:

1. Ondersteunen van de deelnemende uro-oncologische ziekenhuizen als belangrijke basis

voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek;

2. maximalisatie van de beschikbare subsidies voor onderzoek en zorg;

3. het bevorderen van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek;

4. eenduidiger en efficiënter onderzoek en zorg faciliteren;

5. communicatie en objectieve voorlichting voor zowel professionals als patiënten.

Realisatie door:

fondsenwerving: het werven van fondsen voor de uitvoering van de activiteiten van de

Stichting en de financiering van wetenschappelijk onderzoek; doelstelling hierbij is om de

inkomsten uit fondsenwerving ten opzichte van 2017 te verveelvoudigen en de

inkomstenstroom te stabiliseren;

geven van bekendheid aan de behandelingen van prostaat-, testis- en blaaskanker, teneinde

steun, advies en voorlichting voor patiënten en hun naasten te creëren

verstrekken van informatie en bieden van een communicatieplatform aan patiënten,

naasten en nabestaanden; de Stichting heeft een loketfunctie voor iedereen die in verband met

behandelingen rond prostaat-, testis- en blaaskanker geïnformeerd wil worden, hulp nodig

heeft of een actie wil opzetten.

Aandachtsgebieden en projecten

De Stichting onderscheidt drie aandachtsgebieden op het terrein van wetenschappelijk

onderzoek:

A. Onderzoek en verbetering van de behandeling van prostaat-, testis- en blaaskanker

B. Verbeteren van de kwaliteit van zorg

C. Verbeteren van de kwaliteit van leven

De Stichting heeft een website die openbaar toegankelijk is en gelegenheid biedt vragen voor

te leggen. DUOS geeft daarmee een laagdrempelige toegang voor vragen van patiënten buiten

de reguliere zorg om. Dit kan algemeen advies zijn, een detailvraag over een bepaalde

ontwikkeling in onderzoeksverband of een concrete vraag naar aanleiding van een medische

ziektegeschiedenis omtrent een behandeling of een studie. Om deze vraagbaak functie nog

toegankelijker te maken, is DUOS in 2015 gestart met 3 openbare Forums: Prostaatkanker,

Blaaskanker en Zaadbalkanker. Hier worden ervaringen gedeeld, en vragen gesteld die

worden beantwoord door medegebruikers en/of redactie. Ook wordt regelmatig gebruik

gemaakt van de mogelijkheid tot een digitale second opinion.

8

Hoofdstuk 2: Bestuur, organisatie en deelnemende ziekenhuizen

Het bestuur van Stichting DUOS bestaat uit zes leden uit verschillende disciplines waardoor

het multidisciplinaire karakter is gewaarborgd. Professor dr. Jeroen van Moorselaar (uroloog

VUmc) bereikte in 2016 zijn maximale (drie-jarige) termijn en stond zijn zetel af aan dr. Inge

van Oort (uroloog, RadboudUMC). Het bestuur bestaat sinds het voorjaar van 2016 uit:

* Dr. Inge van Oort (uroloog RadboudUMC)

* Dr. Fons van den Bergh (radiotherapeut-oncoloog, UMCG)

* Dr. Joost Boormans (uroloog, ErasmusMC)

* Dr. Floris Pos (radiotherapeut NKI/AvL)

* Dr. Andre Bergman (internist-oncoloog, NKI/AvL )

* Professor Dr. Ronald de Wit (internist-oncoloog, ErasmusMC) en tevens voorzitter.

DUOS werd ook in 2016 weer ondersteund door (medewerkers van) het IKNL.

De bestuursleden van de Stichting zijn onbezoldigd; er zijn geen vacatiegelden voor

vergaderingen of andere activiteiten.

9

Hoofdstuk 3: Onderzoek, studies en werkgroepen

Voltooide (inclusie) studies;

• De NePro studie bij patiënten met prostaatkanker met docetaxel +/- risedronaat was de

eerste Nederlandse studie waaraan 42 ziekenhuizen deelnamen. Feitelijk was de

succesvolle NePro studie aanleiding te komen tot de Nederlandse studiegroep DUOS.

NePro resultaten werden ondermeer belicht op ASCO 2011 en zijn gepubliceerd:

o Eur J Cancer. 2012 Nov;48(16):2993-3000. doi: 10.1016/j.ejca.2012.05.014.

Epub 2012 Jun 6.

• NePro heeft geleid tot vervolgonderzoek en presentaties en publicaties:

o Eur J Cancer. 2013 Oct;49(15):3176-83. doi: 10.1016/j.ejca.2013.06.008. Epub

2013 Jul 9.

• In het kielzog van NePro hebben 12 ziekenhuizen die betrokken waren bij NePro

deelgenomen aan MAINSAIL; de internationale fase 3 studie met docetaxel +/-

lenalidomide, en tevens aan AFFIRM; de fase 3 studie met MDV3100 vs placebo bij

patiënten die eerder met docetaxel waren behandeld. De resultaten van MAINSAIL

zijn gepresenteerd tijdens ESMO 2012 en gepubliceerd in de Lancet ‘Docetaxel and

prednisone with or without lenalidomide in chemotherapy-naive patients with

metastatic castration-resistant prostate cancer (MAINSAIL): a randomised, double-

blind, placebo-controlled phase 3 trial’ en de analyse naar circulerende tumorcellen

tijdens ESMO 2013. De AFFIRM studie uitkomsten zijn gepresenteerd tijdens het

ASCO genitourinary cancers symposium in 2012 en ASCO 2012. Deze studie is ook

gepubliceerd met onder andere twee Nederlandse (DUOS) co-auteurs:

o N Engl J Med. 2012 Sep 27;367(13):1187-97. Epub 2012 Aug 15.

o BJU Int. 2015 Jan;115(1):41-9. doi: 10.1111/bju.12898. Epub 2014 Oct 23.

Enzalutamide in European and North American men participating in the

AFFIRM trial.

• In 2012 en 2013 heeft DUOS deelgenomen aan twee studies met TAK-700 (orteronel)

Deze studies met orteronel bij patiënten bij wie nog geen reden bestaat een

behandeling te starten met chemotherapie (pre-docetaxel) en de studie met orteronel

post-docetaxel zijn inmiddels gesloten voor inclusie. Naar verwachting worden deze

studies gepresenteerd tijdens ASCO 2014.

• In 2013 hebben 10 DUOS centra geparticipeerd aan COMET-1; de fase 3 studie met

cabozantinib plus placebo vs placebo plus prednison bij patiënten met mCRPC die

reeds met chemotherapie en abiraterone (of enzalutamide) waren behandeld. Deze

studie heeft snel (inter)nationaal geïncludeerd en is in september 2013 voor nieuwe

deelname gesloten. De resultaten van COMET-1 werden onder meer besproken tijdens

de ASCO GU 2015 (nieuwsbericht 15 maart 2015)

• In 2015 participeerden DUOS centra in: Achievements and perspectives in prostate

cancer phase 3 trials from genitourinary research groups in Europe: introducing the

Prostate Cancer Consortium in Europe. Eur Urol. 2015 May;67(5):904-12. doi:

10.1016/j.eururo.2014.08.076. Epub 2014 Sep 11.

• In 2015 participeerden DUOS centra in de EORTC 30994 studie: Immediate versus

deferred chemotherapy after radical cystectomy in patients with pT3-pT4 or N+ M0

urothelial carcinoma of the bladder (EORTC 30994): an intergroup, open-label,

10

randomised phase 3 trial. Lancet Oncol. 2015 Jan;16(1):76-86. doi: 10.1016/S1470-

2045(14)71160-X. Epub 2014 Dec 11.

• In 2015 participeerde DUOS in: The influence of prior novel androgen receptor

targeted therapy on the efficacy of cabazitaxel in men with metastatic castration-

resistant prostate cancer. Eur J Cancer. 2015 Nov;51(17):2562-9. doi:

10.1016/j.ejca.2015.07.037. Epub 2015 Aug 13

• In 2015 participeerden DUOS centra in: CAST: A retrospective analysis of cabazitaxel

and abiraterone acetate sequential treatment in patients with metastatic castrate-

resistant prostate cancer previously treated with docetaxel Int J Cancer. 2015 Mar

15;136(6):E760-72. doi: 10.1002/ijc.29231. Epub 2014 Oct 3

• In 2015 participeerden DUOS centra in: Targeting the Androgen Receptor Confers In

Vivo Cross-resistance Between Enzalutamide and Docetaxel, But Not Cabazitaxel, in

Castration-resistant Prostate Cancer. Eur Urol. 2015 Jun;67(6):981-5. doi:

10.1016/j.eururo.2014.11.033. Epub 2014 Dec 4.

• Cabaresc, een vergelijkende fase 2 studie met cabazitaxel+/- budesonide bij 250

patiënten met mCRPC, waarbij wordt onderzocht of met budesonide de incidentie van

diarree vermindert. Een gerandomiseerde, open-label multicenter studie gestart in

december 2011. 23 DUOS ziekenhuizen participeerden in Cabaresc. Het benodigde

aantal patiënten werd bereikt in oktober 2015. De studie is gesloten voor inclusie. In

september werd de interim-analyse van Cabaresc bekend. Daaruit bleek dat de

studie voldoet aan het doel: de combinatie van cabazitaxel en budesonide leidt niet

tot meer graad 3-4 diarree dan cabazitaxel alleen. Substudie: Van juni 2012 tot

december 2014 draait een substudie bij Cabaresc. Dit betrof een translationeel

onderzoek naar circulerende tumorcellen. In 2015 zijn de resultaten van de CTC

substudie gepubliceerd in European Urology ‘Efficacy of Cabazitaxel in Castration-

resistant Prostate Cancer Is Independent of the Presence of AR-V7 in Circulating

Tumor Cells’

• In 2016 participeerden drie DUOS sites in de ANTI-PD-1 studie Pembrolizumab.

Deze studie, ook wel Keynote-045 genoemd, een fase 3 studie met Pembrolizumab

vs chemotherapie als 2e lijnsbehandeling bij blaaskanker toont –als eerste

immunotherapie in vergelijking met chemotherapie bij blaaskanker- het verwachte

overlevingsvoordeel. Lees het persbericht dat in oktober 2016 verscheen: ‘Merck’s

KEYNOTE-045 Studying KEYTRUDA® (pembrolizumab) in Advanced Bladder

Cancer (Urothelial Cancer) Meets Primary Endpoint and Stops Early’

• Op het ESMO congres in Kopenhagen (7 tot en met 11 oktober 2016) werden data

gepresenteerd van de fase 2 studie met de PD-1 remmer Pembrolizumab

(KEYNOTE-052) bij patiënten met een lokaal gevorderd en/of gemetastaseerd

urotheelcarcinoom die niet fit genoeg waren voor cisplatinumhoudende

chemotherapie. De analyse betrof 100 patiënten die 3-wekelijks Pembrolizumab

kregen toegediend. De overall response rate was 24% (24 patiënten). In 20 van de

24 patiënten die een respons hadden, hield de respons langer dan 6 maanden aan.

Bij patiënten waarbij de tumor een duidelijk verhoogde immunohistochemische

expressie van PD-L1 had (PD-L1 expressie ≥10%), bedroeg het responspercentage

37% (11 van de 30 patiënten). Pembrolizumab werd goed verdragen met slechts in

3 patiënten een Graad 3 of 4 toxiciteit (2x pneumonitis en 1x nefritis). Vijf

patiënten moesten stoppen met de behandeling vanwege toxiciteit.

Binnen DUOS heeft het Erasmus MC Kanker Instituut heeft actief patiënten

geïncludeerd in de KEYNOTE-052 studie.

11

Nieuwe studies

In 2017 werd een nieuw record van 20 studies (2016: 15 studies) bereikt.

• CirGuidance (blaas, neo-adj.)

• Probach (radiotherapie bij lokale prostaatkanker)

• CARD (mCRPC, 3de lijn)

• IMvigor010 (blaas, adj.)

• Chemoradiatie (penis, 2de lijn, single center)

• HYPPI (blaas, 2de lijn, single center)

• Keynote 057 (blaas, 2de lijn)

• Interactie docetaxel en prednison (mCRPC, 2de lijn)

• Keynote 199/MK 199 (mCRPC 3de lijn, pembrolizumab)

• CABA-V7 (mCRPC, 2de lijn)

• CA209-901 (blaas, 1e lijn)

• Keynote-361 (blaas, 1e lijn)

• RESPONDER (blaas 2de lijn, pembrolizumab)

• REBACARE (blaas, 1e lijn)

• OSTRICh (mCRPC, 2de lijn)

• Nimbus (blaas, 2de lijn)

• IMvigor130 (blaas, 1e lijn)

• ReCab II (mCRPC, 2de lijn)

• NABUCCO (blaas, 2de lijn) • KN-672 (blaas, 1e lijn, pembrolizumab)

Leest u het Jaarverslag digitaal? Dan kunt u doorklikken op de naam van de studie voor meer informatie. Ook kunt u onze site www.stichtingduos.nl bezoeken. Op de homepage treft u een zoekfunctie. Die vertelt u desgewenst meer over de studie, de ontwikkelingen en daaruit voortgevloeide resultaten cq. Publicaties.

Werkgroepen;

Het DUOS Jaarsymposium 2012 leidde tot de oprichting van de eerste twee DUOS

werkgroepen ‘Niet-spierinvasief blaascarcinoom’ en ‘Spierinvasief blaascarcinoom’. De

werkgroepen hebben regelmatig overleg en introduceren studievoorstellen. De studie

CirGuidance, een voorstel uit 2012, wordt momenteel ten uitvoer gebracht. Dr. Bas van Rhijn,

voorzitter van de Werkgroep Spierinvasief blaascarcinoom, gaf in oktober 2016 de

voorzittershamer over aan dr. Michiel van der Heijden.

Op het Jaarsymposium 2013 werd de werkgroep Gemetastaseerd Prostaatcarcinoom

(voorzitter dr. A. Bergman) opgericht. In augustus 2016 publiceerde deze werkgroep in het

vakmagazine ‘Oncology’ ‘Enzalutamide as a Fourth- or Fifth-Line Treatment Option for

Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer’

De werkgroepen zijn actief en vergaderen enkele keren per jaar. DUOS faciliteert, stelt ruimte

beschikbaar en bekostigt een broodmaaltijd. De werkgroepen bespreken ieder Jaarsymposium

de nodige studievoorstellen.

12

Hoofdstuk 4: Voorlichting en communicatie

Het belangrijkste face-to-face communicatiemiddel voor DUOS is het Jaarsymposium dat in

2017 voor de 7de keer werd georganiseerd. Het symposium is een gelegenheid om onderlinge

banden te versterken, onderzoeksvoorstellen te introduceren en de laatste ontwikkelingen op

het gebied van relevante uro-oncologische studies te bespreken. Meer dan 150 urologen,

internist-oncologen en radiotherapeuten, benevens vertegenwoordigers uit de farmaceutische

industrie en media bezochten het geaccrediteerde zevende Jaarsymposium; een aantal dat

wederom hoger lag dan het bezoekersaantal in 2016 (120).

Uit objectieve enquêtes van het IKNL blijkt dat de DUOS symposia hoog worden

gewaardeerd met name vanwege het praktijkgerichte, interactieve en laagdrempelige karakter.

Daarnaast geeft DUOS acte de presence op diverse (inter)nationale congressen als ESMO,

ASCO, ASCO-GU, IGUCC en patiëntenbijeenkomsten. Alle informatie hieromtrent treft u op

de site en op het YouTube kanaal met verslagen van onder meer de ASCO en ESMO.

Agenda 7de Jaarsymposium

7de JAARSYMPOSIUM Stichting DUOS DUTCH URO-ONCOLOGY STUDY GROUP Locatie: Boerderij Mereveld, Mereveldseweg 9, 3585 LH Utrecht

PROGRAMMA VRIJDAG 8 December 2017

09.00 uur Prof. Dr. Ronald de Wit (tevens voorzitter ochtend voor de pauze) Opening

09.10 uur Arthur Braat Lu177-PSMA behandeling, huidige stand en hoe verder?

09.30 uur Prof. Dr. Nick James Latest paradigm shifts in prostate cancer 10.10 uur Dr. Katja Aben Uitkomsten uit de ProZIB (ProstaatkankerZorg In Beeld) database

10.30 uur Prof. Dr. Nick James Chemoradiation in Bladder Cancer; 10 years after the NEJM report 11.00 uur Koffiepauze

11.20 uur Dr. Andre Bergman Rapportage vanuit de DUOS Werkgroep Castratieresistent Prostaatcarcinoom

12.00 uur Dr. Paul Hamberg Optimaliseren studieparticipatie- ervaringen uit het Franciscus Gasthuis 12.20 uur Suzan Ras Nut van Kwaliteit van Leven metingen in de praktijk

12.30 uur Lunchpauze Prof. Dr. Luca Incrocci (voorzitter middag)

13.30 uur Dr. Michiel van der Heijden Rapportage vanuit de DUOS Werkgroep Spierinvasief UC

14.00 uur Dr. Astrid van der Veldt Checkpoint inhibitie bij Blaaskanker; weten we al bij wie? Welke biomarkers en hoe komen we verder?

14.30 uur Dr. Wouter Vogel De plaats van PET –CT scans bij de diagnostiek van prostaatkanker.

14.50 uur Koffiepauze Dr. Fons vanden Bergh (voorzitter tweede middagdeel)

13

16.10 uur Dr. Martijn Lolkema ` De klinische implicaties van het "Mutational Landscape" bij prostaatkanker

16.30 uur Promovendi 1. Tom Hermans, IKNL data (studie met DUOS subsidie) 2. Maud Rijnders, Responder studie 3. Joost Blok, Testis tumor 4. Inge de Kruijff, CirGuidance studie

17.00 uur Afsluiting

DUOS in het Nieuws

DUOS verscheen in 2017 op de TV, Radio NPO1 en in diverse magazines waaronder

Oncologie Up-to-date, Medische Oncologie enz.

DUOS bestuursleden waren tevens present bij de belangrijkste internationale events op het

gebied van de (uro-)oncologie: ASCO GU, ASCO, ESM enz.

Een highlight was de KWF subsidie in december 2016. Dr. Joost Boormans, uroloog

Erasmus MC en bestuurslid DUOS, heeft samen met Dr. Pim van Leeuwen, uroloog in

opleiding in Erasmus MC, en Dr. Toine van der Heijden, uroloog Radboudumc een

onderzoeksvoorstel bij de KWF Kankerbestrijding ingediend. Het voorstel werd

gehonoreerd met een forse subsidie van ruim €400.000,-.

YouTube

Op het YouTube kanaal van DUOS werden in 2017 drie films geuploaded. Gewilde filmpjes

(als die over de second opinion) hebben al snel plus 3.000 views. Voor een niche kanaal als

DUOS een bijzondere verdienste!

Voorzitter prof. dr. Ronald de Wit gaf in 2017 een verslag vanaf de ESMO in Madrid.

Voorzitter prof. dr. Ronald de Wit gaf in 2017 een verslag vanaf de ASCO in Chicago.

Daarnaast werd in april het ervaringsverhaal van blaaskankerpatient Peter Bleijswijk

gefilmd en geuploaded. Peter is onder behandeling bij dr. Michiel van der Heijden.

Forum Online

Het Forum op de DUOS site wordt goed bezocht. In 2017 werden 158 berichten en 32 second

opinions geplaatst op het onderdeel Prostaatkanker. Het onderdeel Blaaskanker ontving 98

berichten en 9 second opinions. Het onderdeel Zaadbalkanker 31 berichten en 2 second

opinions. Hiermee voldoet het Forum optimaal aan de doelstelling om de site meer interactief

te maken en een plaats te bieden aan digitale second opinions.

DUOS beoogt een laagdrempelige toegang te bieden voor vragen van patiënten buiten de

reguliere zorg om; dit kan een detailvraag zijn over een bepaalde ontwikkeling in

onderzoeksverband of een concrete vraag naar aanleiding van een medische

ziektegeschiedenis omtrent een behandeling of een studie. Deze vragen worden beantwoord

door één van de DUOS bestuursleden. Als meer gegevens nodig zijn, wordt ook de

mogelijkheid geboden voor een second opinion/ overname van behandeling. In 2017 leidde

ongeveer 30% van de voorgelegde vragen uiteindelijk tot een verwijzing naar een DUOS

centrum of DUOS ziekenhuis.

14

Website en nieuwsbrief

De website werd bijna 50.000 keer bezocht. Iets meer dan 85% van de bezoekers komt uit het

Nederlandstalige gebied, bijna 10% uit Angelsaksische landen en de overige uit diverse

andere landen. De DUOS nieuwsbrief verscheen in 2017 53 x, op de nieuwsbrief zijn

momenteel bijna 2.000 mensen geabonneerd.

15

Hoofdstuk 5: Beleidsplan en financiën

Om de strategische doelen te kunnen realiseren, werkte de Stichting in 2017 met een

meerjarenplan 2017-2020 met daarin de volgende kerndoelen (zie ook Hoofdstuk 1):

1. Ondersteunen van de deelnemende uro-oncologische ziekenhuizen als belangrijke basis

voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek;

2. maximalisatie van de beschikbare donaties voor onderzoek en zorg;

3. het bevorderen van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek;

4. eenduidiger en efficiënter onderzoek en zorg faciliteren;

5. communicatie en voorlichting voor zowel professionals als patiënten.

Stichting DUOS stelt in het beleidsplan de volgende lijnen centraal:

1. Effectief informeren en/of doorverwijzen van geïnteresseerden op zoek naar kennis

2. Het vergroten van de bekendheid in diverse media en op uiteenlopende bijeenkomsten

3. Het vergroten van de (financiële) transparantie

4. Het verstevigen en vernieuwen van de interne organisatie

5. Kennisuitwisseling en samenwerking met andere onderzoeksgroepen en stichtingen

6. Het bevorderen van institutionele en particuliere donaties

Daartoe wordt sinds 2013 de financiële rapportage, maar ook de verslaglegging in de vorm

van een Jaarverslag transparanter en breder ontsloten. Niet alleen via de website, maar ook via

ANBI.nl.

Met het oog op een zo laag mogelijk kostenniveau enerzijds, en een zo groot mogelijke

professionaliteit en slagkracht anderzijds, is DUOS vormgegeven als een bureau met een

kleine vaste kern: communicatie, ICT, marketing en PR en administratieve ondersteuning. De

vaste kern wordt ondersteund door het Bestuur. Daarnaast verleent het IKNL ondersteuning,

onder meer bij de organisatie van het Jaarsymposium en de verslaglegging bij de jaarlijkse

bestuursvergadering.

DUOS zoekt proactief contact met de (patiënten)verenigingen op het gebied van prostaat-,

blaas- en testiskanker. In 2018 zal deze lijn verder worden doorgezet. Tevens zal de

internationale exposure nadrukkelijk op de kaart worden gezet. Een ander doel dat in 2018

werd nagestreefd, is het verhogen van de visuele exposure middels het YouTube kanaal van

Stichting DUOS en films op de site.

De Jaarrekening van het boekjaar 2017 werd verzorgd door LampeLaRoche, fiscaal adviseurs

te Zeist. U treft deze Jaarrekening openbaar gepubliceerd via de ANBI-site. Tevens wordt,

samen met het Jaarverslag, aan DUOS donateurs en belangstellenden via de site en via

ANBI.nl inzage gegeven in de doelstelling, beleidsplan en de besteding van gelden. DUOS

hoopt in 2018 weer meer donaties, institutioneel als particulier te ontvangen. Zeker voor deze

laatstgenoemde, is de ANBI status van DUOS van belang voor de aftrekbaarheid van giften.