Embed Size (px)
Citation preview
Ján BenetinFrantišek CibulčíkPeter TurčániPeter ValkovičJolana Zlatošová
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou informácie
pre pacientov a ich blízkych
KontAKtné [email protected]
PredsedA sPoLočnostI PArKInson sLoVensKo
sPoLočnosť PArKInson sLoVensKo [email protected]
bánoV [email protected]
brAtIsLAVA [email protected]
KošIce [email protected]
LeVIce [email protected]
LIPtoVsKý mIKuLáš [email protected]
nItrA [email protected]
trnAVA [email protected]
zVoLen [email protected]
SpoločnoSť parkinSon SlovenSko
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou
Vydané s podporou spoločnosti Lundbeck Slovensko s. r. o.
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou© Prof. MUDr. Ján Benetin, PhD.© MUDr. František Cibulčík, PhD.© Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD.© MUDr. Peter Valkovič, PhD.© MUDr. Jolana Zlatošová
pre Lundbeck Slovensko s. r. o. v roku 2014vydala Zuzana Číčelová
vydanie 2.
ISBN 978-80-89434-23-7
Prof. MUDr. Ján Benetin, PhD.MUDr. František Cibulčík, PhD.Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD.MUDr. Peter Valkovič, PhD.MUDr. Jolana Zlatošová
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou
informácie pre pacientov a ich blízkych
5
Pár sLoV od PAnI FéLIxoVej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
sLoVo nA úVod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
KLInIcKý obrAz PArKInsonoVej choroby . . . . . . . . . . . . . 11
Primárne príznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Sekundárne príznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
medIKAmentóznA LIečbA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Liečba hlavných príznakov Parkinsonovej choroby . . . . . . . . . . 19
Hlavné skupiny antiparkinsoník . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
rehAbILItácIA PAcIentA s PArKInsonoVou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Niekoľko praktických rád . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Odporúčané cviky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
PrAKtIcKé rAdy Pre PAcIentA s PArKInsonoVou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Zvýšené slinenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Problémy s prehĺtaním . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Časté močenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Zvýšené potenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Ako zmierniť problémy s chôdzou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Riziko pádov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Rada pre tých, ktorí sa starajú o pacienta s Parkinsonovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Tipy na zvýšenie bezpečnosti a pohodlia doma . . . . . . . . . . . . . 43
obSah
6
PArKInsonoVA chorobA A Iné ochorenIA . . . . . . . . . . . . . 45
Parkinsonova choroba a srdcovocievne ochorenia . . . . . . . . . . 45
Parkinsonova choroba a ochorenia zažívacieho traktu . . . . . . . 46
Parkinsonova choroba a demencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Parkinsonova choroba a depresia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Parkinsonova choroba a poruchy spánku . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Parkinsonova choroba a vzácnejšie sa vyskytujúce ochorenia . 49
Parkinsonova choroba a operácie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
zoznAm LIeKoV, Ktoré nesmú byť PodAné PAcIentom s PArKInsonoVou chorobou . . . . . . . . . . . . . . 51
PArKInsonoVA chorobA A InFormácIe zo socIáLnej sFéry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Lekárska posudková činnosť nemocenského poistenia . . . . . . 54
Dôchodkové poistenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách … . . . . . . . . . . . . 66
Zaradenie do stupňa odkázanosti podľa zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách … . . . . . . 68
ďAKujeme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
7
pár Slov od pani Félixovej
Dostala sa Vám do rúk veľmi vzácna kniha. Môžem to potvr-diť z vlastnej skúsenosti. Som jedna z množstva ľudí, ktorí trpíme na Parkinsonovu chorobu.
Určite som na začiatku nevedela, čo je to za ochorenie. Začala som sa zaujímať o všetko, čo mi mohlo aspoň trochu objasniť tento pojem. Základná a zdrvujúca informácia bola, že Parkinsonova choroba je doteraz nevyliečiteľná a stále postupuje. V poriadku, no čo s ňou ďalej a hlavne, ako s ňou žiť?. Chcela som o nej vedieť čo najviac. Zaujímal ma nový spôsob života, ktorý si choroba vyžaduje. Čo dostanem a ako ochorenie zmení aj môj život. Bola som roz-hodnutá nedať sa prevalcovať. Dostala sa mi do rúk kniha „Ako žiť s Parkinsonovou chorobou.“ Našla som tam veľa cenných a v tom období pre mňa dôležitých poznatkov. Stala sa mojím radcom v dobrom aj zlom. Toto je jej druhé, rozšírené vydanie. Nájdete v nej základné informácie o všetkom, čo vstúpilo do Vášho života a čo by ste mali ako parkinsonik dodržiavať. Hlavne to, čo Vám a Vašim rodinným príslušníkom môže pomôcť skvalitniť ďalší život. Naše základné hodnoty choroba veľmi zmenila. V prvom momente sa neustále natískali otázky, prečo práve ja?, ako ďalej?. Odpoveď sme hľadali medzi seberovnými. Kto má záujem zoznámiť sa a spoznať druhých pacientov s rovnakou diagnózou, má možnosť v našom občianskom združení Spoločnosť Parkinson Slovensko. Pravidelne sa stretávame v kluboch. Tu sa porozprávame a navzájom sa pod-poríme, vymeníme si praktické rady a skúsenosti. Dohodneme sa na športových súťažiach, pretože pohyb je pre nás mimoriadne dôležitý – základom pre parkinsonika je nezostať bez pohybu.
8
Aj keď som nevyliečiteľne chorá, neznamená to, že môj život končí. Záleží na postoji k tejto chorobe. Základ je prijať ju, patrí k nám. Do úschovne ju nemôžeme dať. Hrdo noste hlavu hore, veď je nás veľa. Som parkinsonik … no a čo!
9
Slovo na úvodján benetin
Prvé vydanie brožúry Ako žiť s Parkinsonovou chorobou sa stretlo s veľkým záujmom a pomerne rýchlo sa rozobralo. Na základe požiadavky pacientov aj zástupcov Spoločnosti Parkin-son Slovensko sme sa rozhodli vydať druhé vydanie. V oblastiach, v ktorých sa objavili nové, prakticky využiteľné poznatky, sme text brožúry doplnili a upravili. Parkinsonova choroba stále hlavne v po-kročilejších štádiách významne ovplyvňuje kvalitu života pacientov a ich rodín. Táto prehľadná stručná publikácia by mala pacientom a ich blízkym poskytnúť základné informácie o tomto ochorení a možnostiach jeho liečby. Zároveň by sme chceli poskytnúť aj niekoľko praktických rád, ako sa vyrovnať s problémami, ktoré toto chronické dlhodobé ochorenie prináša.
10
11
klinický obraz parkinSonovej chorobyPeter turčáni
Aktuálny klinický obraz Parkinsonovej choroby (PCH) je ur-čený kombináciou tzv. primárnych a sekundárnych príznakov. Pre stanovenie diagnózy PCH sa vyžaduje prítomnosť aspoň dvoch primárnych príznakov.
Primárne príznakyTras (tremor) – mimovôľový rytmický pohyb častí tela – je najcha-rakteristickejším príznakom PCH a až u 75 % pacientov býva prvým príznakom. Parkinsonský tras je pravidelný, frekvencia je 4 až 6 pohybov za sekundu a je rytmický, každý pohyb sa podobá pred-chádzajúcemu. Najčastejšie sa vyskytuje na rukách, zriedkavo na nohách a brade. Tras hlavy je výnimočný a vždy vzbudzuje podo-zrenie na iné postihnutie extrapyramídového systému. Objavuje sa zvyčajne v pokoji a pri pohybe sa zmierňuje alebo úplne vymizne. Počas spánku nebýva prítomný vôbec. Psychické napätie, strach, úzkosť a rozrušenie naopak intenzitu tremoru zvyšuje. Pokojový tras sa vyskytuje spočiatku na prstoch ruky na jednej strane a len postupne sa rozširuje aj na druhú polovicu tela. Zvykne sa prirov-návať k pohybom prstov pri počítaní peňazí.
Svalová stuhnutosť (rigidita) – trvalé zvýšenie pokojového svalového tonusu. Za normálnych okolností sval sa napne pri kontrakcii a pri uvoľnení tonus poklesne. Pri rigidite svaly postihnutej končatiny sú napnuté aj v pokoji a kladú zvýšený odpor pri akomkoľvek pohybe. U mnohých pacientov je pohyb postihnutej končatiny trhaný ako pri otáčaní ozubeného kolesa. Typickým prejavom rigidity je napr. chýbanie kývavých pohybov rúk pri chôdzi. Ri-
12
gidita je čiastočne zodpovedná aj za charakteristický maskovitý výraz tváre, znížené žmurkanie a tiež za malý, nečitateľný rukopis parkinsonikov.
Bradykinéza znamená pomalý (brady) pohyb (kinesis). Okrem spo-malenia pohybov bradykinéza zahŕňa aj nekompletnosť pohybov, problémy so začatím pohybu a tiež náhle zastavenie prebiehajúce-ho pohybu. Bradykinéza je najvýraznejším a najviac zneschopňujú-cim príznakom. Prejavuje sa najmä ťažkosťami pri chôdzi alebo pri zmene polohy (napr. vstávanie zo stoličky, otáčanie sa v posteli). Spomalenie a nekompletnosť pohybov významne ovplyvňuje aj reč, ktorá sa stáva tichá a monotónna, a prehĺtanie.
Posturálna instabilita – strata rovnováhy alebo neistota počas státia a pri zmene polohy.
sekundárne príznakySú často dôsledkom primárnych príznakov, kombináciou
viacerých primárnych príznakov alebo sa vyskytujú menej často a menej konzistentne ako primárne príznaky. Spektrum sekundár-nych príznakov je veľmi široké a významne prispievajú k zníženiu kvality života pacientov s PCH. Medzi najčastejšie sa vyskytujúce patria:• Poruchy chôdze – sú dôsledkom bradykinézy a posturálnej in-
stability. Pri PCH sa kroky postupne skracujú a chôdza sa stáva šúchavá. Počas chôdze sú vymiznuté pohyby rúk a otáčanie je sťažené, resp. spomalené. Pred začatím chôdze pacient je nútený vykonať niekoľko drobných krokov dopredu (antero-pulzia) alebo dozadu (retropulzia). Najmä v pokročilom štádiu sa objavuje aj tzv. zamrznutie, čo je situácia, keď pacient nie je schopný spraviť prvý krok. „Zamrznutie“ sa objavuje náhle, trvá niekoľko sekúnd až minút a nervozita, úzkosť alebo frustrácia zvyšuje tendenciu k zamrznutiu.
13
• Porucha písma (mikrografia) – je dôsledkom bradykinézy a rigi-dity. Písmo sa postupne zmenšuje, zhusťuje a nakoniec sa môže stať až nečitateľným.
• Porucha reči – je dôsledkom rigidity a bradykinézy svalov podie-ľajúcich sa na tvorbe reči. Reč je tichá, monotónna (hypofónia) a bývajú problémy s tvorbou slov (dysartria).
• Znížená mimika tváre (hypomímia) – rigidita a bradykinéza tvárového svalstva vedie k neprítomnému, stále rovnakému výrazu tváre, bez emocionálnych prejavov a žmurkania – tzv. maskovitá tvár.
• Strata čuchu – je jedným zo skorých príznakov PCH. Strata ču-chu býva spojená aj so stratou chuti, čo často vedie k zníženej chuti do jedla a úbytku hmotnosti.
• Depresia – je najčastejšou psychickou poruchou pri PCH. Preja-vuje sa neprimeraným smútkom, celkovou skleslosťou, nezá-ujmom o okolie, únavou, poruchami spánku.
14
15
diFerenciálna diagnoStika parkinSonovej chorobyPeter turčáni
Symptómy a príznaky Parkinsonovej choroby sa označujú ako parkinsonský syndróm alebo parkinsonizmus, no nie všetci pacienti s parkinsonizmom majú Parkinsonovu chorobu. Parkin-sonizmus môže byť podmienený buď rozmanitými známymi von-kajšími faktormi – lieky, zápaly, úrazy, cievne mozgové príhody, tumory, toxické látky (tzv. symptomatický, resp. sekundárny par-kinsonizmus), alebo je súčasťou klinického obrazu viacerých neu-rodegeneratívnych ochorení, ktoré sú podmienené inými mecha-nizmami ako Parkinsonova choroba. Odhaduje sa, že parkinsonské syndrómy inej etiológie ako Parkinsonova choroba reprezentujú asi 20 % všetkých prípadov. Ich včasné rozpoznanie je dôležité predovšetkým z hľadiska liečby, keďže lieky používané v liečbe Parkinsonovej choroby sú v týchto prípadoch spravidla neúčinné.
V súčasnosti najčastejšie sa vyskytujúcim sekundárnym par-kinsonizmom je poliekový parkinsonizmus. Parkinsonský syn-dróm je nežiaducim účinkom viacerých liekov, najmä neuroleptík, antipsychotík, antiemetík a blokátorov kalciových kanálov. Pri poliekovom parkinsonizme býva výrazná bradykinéza, no tremor a rigidita často nie sú vôbec prítomné. Na rozdiel od Parkinsonovej choroby typické je symetrické postihnutie a premenlivý priebeh v závislosti od aktuálnej dávky lieku. Častým prejavom sú aj dys-kinézy. Prerušenie liečby vedie spravidla k rýchlemu vymiznutiu príznakov.
16
Z neurodegeneratívnych ochorení sprevádzaných parkinso-nizmom sa najčastejšie vyskytujú:• Progresívna supranukleárna obrna (PSO) – je charakterizovaná
prítomnosťou rigidity, bradykinézy, posturálnej instability a ne-schopnosťou pohybovať očami vo vertikálnej rovine. Pacienti majú veľmi často problémy s rovnováhou a častými pádmi. Na rozdiel od PCH pády sú prítomné už od začiatku ochorenia. Ďalším typickým rozdielom je obojstranné postihnutie hneď od začiatku, neprítomnosť pokojového tremoru, chôdza na širokej báze a rýchle zhoršovanie stavu.
• Multisystémová atrofia (MSA) – na rozdiel od PCH začína v niž-šom veku a rýchlo progreduje, spravidla nebýva prítomný tre-mor, hneď od začiatku sa objavuje posturálna instabilita s pád-mi a časté sú poruchy vegetatívneho nervového systému – náhly pokles krvného tlaku pri zmene polohy (ortostatická hypoten-zia), obstipácia, sexuálne poruchy, poruchy spánku. Nezriedka sú prítomné aj poruchy mozočka a pyramídového systému.
• Kortikobazálna degenerácia – charakteristické je jednostranné pomaly progredujúce postihnutie končatín s rigiditou a tre-morom, ku ktorému sa neskôr pridružujú poruchy citlivosti, posturálna instabilita a tendencia k pádom.
• Demencia s Lewyho telieskami – parkinsonský syndróm veľmi podobný Parkinsonovej chorobe, no základným rozdielom je prítomnosť demencie hneď od začiatku ochorenia. Typická je tiež porucha pozornosti a priestorovej orientácie, zrakové ha-lucinácie a kolísanie kognitívnych porúch.
17
V klinickej praxi častým zdrojom diagnostických omylov v súvislosti s Parkinsonovou chorobou je mylná predstava, že každý tremor je podmienený PCH. Tras je síce jedným z najcharakteristic-kejších príznakov Parkinsonovej choroby, no objavenie sa tremoru nesignalizuje vždy rozvoj PCH. Najčastejší je tzv. esenciálny tremor, ktorým trpia až 4 % populácie. Na rozdiel od parkinsonského trasu, esenciálny tremor vzniká v mladšom veku, má vyššiu frekven-ciu (8 – 12 kmitov za minútu), nie je prítomný v pokoji, postihuje symetricky obidve horné končatiny a často tiež hlavu a hlasivky. Vzhľadom na to, že sa objavuje pri pohybe, významne prekáža pri bežných činnostiach, napr. pri jedení, zapínaní gombíkov alebo pri písaní. Písmo je roztrasené, ale veľkosť a hustota nie sú zme-nené. Charakteristické je zjavné zmiernenie trasu po požití alko-holu. Esenciálny tremor nereaguje na liečbu antiparkinsonikami, no možno ho významne ovplyvniť niektorými antiepileptikami, beta-blokátormi a benzodiazepínmi.
18
19
Antiparkinsoniká sú liečivá, ktoré odstraňujú alebo zmierňu-jú základné príznaky Parkinsonovej choroby. Okrem toho sa hlavne v pokročilých štádiách PCH používajú ďalšie lieky. Na ovplyvnenie kognitívnych porúch sa používajú antidementíva zo skupiny cen-trálne pôsobiacich inhibítorov acetylcholinesterázy (rivastigmin, donepezil). Pri liečbe iných psychických ťažkostí a porúch správa-nia sa používajú antidepresíva a atypické neuroleptiká.
V súčasnosti nie je známa kauzálna liečba Parkinsonovej choroby, ktorá by dokázala významnejšie ovplyvniť neurodegenera-tívny proces vedúci predovšetkým k úbytku neurónov v substancia nigra a následnému nedostatku dopamínu v niektorých častiach nervového systému. V experimentálnych prácach s niektorými an-tiparkinsonikami (rasagilín, agonisti dopamínových receptorov) sa však podarilo dokázať ich ochranné pôsobenie na nervové bunky. Klinické štúdie ukázali, že tieto liečivá môžu pozitívne ovplyvniť priebeh Parkinsonovej choroby.
Liečba hlavných príznakov Parkinsonovej chorobyZavedenie levodopy do liečby PCH v sedemdesiatych rokoch
minulého storočia znamenalo významný zlom v možnosti ovplyv-nenia príznakov tohto ochorenia. Postupne sa však ukázalo, že aj táto liečba je pri dlhodobom podávaní spojená s viacerými prob-lémami. Posledné desaťročie prinieslo do liečby PCH nové liečivá, predovšetkým nových agonistov dopaminergných receptorov, in-hibítory katechol-O-methyltransferázy (COMT) a nový inhibítor monoaminooxidázy B (MAO B). Zároveň sa zmenil aj pohľad na stratégiu dlhodobej liečby Parkinsonovej choroby.
MedikaMentózna liečbaján benetin
20
hlavné skupiny antiparkinsoníkLevodopa
Levodopa je v súčasnosti najúčinnejším symptomatickým liekom na Parkinsonovu chorobu a predstavuje „zlatý štandard“ antiparkinsoník. Prakticky všetci pacienti s Parkinsonovou cho-robou skôr či neskôr potrebujú byť liečení levodopou. Pri dlhodo-bom podávaní však postupne stráca účinnosť a objavujú sa rôzne komplikácie a príznaky, ktoré sčasti súvisia s progresiou ochorenia a sčasti s liečbou levodopou. Za fyziologických okolností je hladina dopamínu v mozgu pomerne stabilná a má hlavne modulujúci efekt. Pri substitúcii dopamínu podávaním levodopy dochádza v dôsledku jej krátkeho polčasu eliminácie (rýchleho vylučovania z organizmu) k nárazovým vzostupom hladiny dopamínu. Nárazo-vé vzostupy a poklesy hladiny dopamínu majú nepriaznivý vplyv na funkciu niektorých častí nervového systému. Na základe týchto poznatkov vznikla koncepcia takzvanej kontinuálnej stimulácie do-pamínových receptorov pri liečbe PCH. Jej základným princípom je snaha udržiavať čo najstabilnejšiu úroveň dopamínovej stimu-lácie podávaním levodopy spolu s inhibítormi COMT, častejším dávkovaním levodopy (4 až 5 krát denne) a používaním agonistov dopamínu.
Agonisti dopaminergických receptorovAgonisti dopaminergických receptorov (DA) majú inú che-
mickú štruktúru ako dopamín, ale v mozgu pôsobia veľmi podobne. Ich terapeutický efekt je o niečo slabší ako efekt levodopy, ale v po-rovnaní s levodopou majú viacero výhodných vlastností. Predovšet-kým majú podstatne dlhší polčas eliminácie ako levodopa a tým zabezpečujú fyziologickejšie pôsobenie v mozgu. Z toho vyplýva aj nižšie riziko motorických komplikácií. Hlavne u starších pacientov však majú vyššie riziko nežiaducich účinkov.
21
AmantadínEfektivita amantadínu je nižšia ako dopaminergných látok,
ale môže oddialiť alebo zmierniť niektoré komplikácie liečby levo-dopou. Jeho miesto je v súčasnosti hlavne v terapii počiatočných štádií Parkinsonovej choroby. V pokročilejších štádiách ako dopl-nok liečby levodopou môže priaznivo ovplyvniť niektoré kompli-kácie tejto liečby.
Inhibítory katechol-o-methyltransferázyPri podávaní levodopy spolu s inhibítorom dekarboxilázy
aromatických aminokyselín (carbidopa, benserazid) sa výrazne zlepšuje jej dostupnosť v mozgu. Významná časť levodopy sa ale stále metabolizuje v črevnej stene a pečeni pôsobením katechol-O--methyltransferázy (COMT) na neaktívny metabolit. V posledných rokoch sa do liečby PCH zaviedli reverzibilné inhibítory COMT tol-kapon a entakapon. Ich pôsobením sa zlepšuje dostupnosť levodo-py v mozgu a následne sa zlepšuje kontrola symptómov ochorenia.
Inhibítory monoaminooxidázy bSelegilin dlhodobo používaný MAO-B inhibítor zasahuje čias-
točne do metabolizmu dopamínu. Jeho antiparkinsonský efekt je veľmi slabý.
Rasagilín je novým liečivom zo skupiny inhibítorov monoa-minooxidázy B. Je účinnejší ako selegilin, má významnejší sympto-matický efekt v monoterapii v počiatočných štádiách. Význam-nejšie tiež ovplyvňuje účinnosť levodopy v pokročilejších štádiách ochorenia. Predpokladá sa u neho aj neuroprotektívny efekt.
Terapia Parkinsonovej choroby v jej počiatkoch zväčša ne-predstavuje závažnejší problém. Z hľadiska dlhodobej perspektívy pacienta však už v tomto období treba predchádzať, alebo odďaľovať nástup komplikácií pokročilého štádia ochorenia. Pri rozhodovaní, ktorý liek použiť, treba vychádzať predovšetkým z veku a celkového
22
stavu pacienta. Čím je pacient mladší, tým opatrnejší treba byť pri nasadzovaní levodopy. Čím je pacient starší, tým je riziko vzniku neskorých komplikácií levodopy menej výrazné a naopak je vyššie riziko psychických porúch pri podávaní vyšších dávok agonistov dopamínových receptorov. Optimálna dlhodobá stratégia liečby by sa mala pridržiavať koncepcie kontinuálnej stimulácie dopami-nergných receptorov. Liečba pacientov v pokročilom štádiu ocho-renia, kedy sú prítomné motorické, psychické a iné komplikácie, vyžaduje podávanie kombinácie antiparkinsoník a aj ďalších liečiv. Liečbu pokročilého štádia by mal riadiť neurológ špecializovaný na liečbu Parkinsonovej choroby.
V pokročilejších štádiách sa zväčša nedarí uspokojivo zmier-ňovať príznaky ochorenia pomocou liekov v tabletkách alebo ná-plasti. Vtedy je potrebné zvážiť vhodnosť terapie pomocou hlbokej mozgovej stimulácie, alebo kontinuálneho podávanie liečiva ex-ternou pumpou. Pri hlbokej mozgovej stimulácii sa do hlbokých mozgových štruktúr pomocou šetrnej miniinvazívnej techniky zavádzajú stimulačné elektródy a následne sa stimulujú stimulá-torom implantovaným na hrudníku pod kľúčnou kosťou. Kontinu-álne pomocou externej pumpy sa môže podávať interstinálny gél levodopy alebo apomorfín. Bližšie informácie o týchto možnostiach liečby možno získať na špecializovaných centrách zameraných na liečbu Parkinsonovaj choroby v univerzitných nemocniciach v Bra-tislave, Košiciach a Martine (kontakty nájdete na konci publikácie).
Tabuľka 1 ukazuje antiparkinsoniká dostupné na Slovensku.
23
tabuľka 1 antiparkinsoniká dostupné na Slovensku (január 2014)
Prekurzory dopamínu levodopa + carbidopa, levodopa + benserazid, levodopa + carbidopa + entacapon, intestinálny gél levodopy + carbidopy
Agonisti dopamínových receptorov
pramipexol, ropinirol, rotigotin, apomorfin
Inhibítory mAo-b rasagilín, selegilín
Amantadín amantadin sulfát, amantadin hydrochlorid
Inhibítory comt entacapon, tolcapon
24
25
rehabilitácia pacienta S parkinSonovou chorobouPeter Valkovič
Diagnóza Parkinsonovej choroby neznamená, že nie je na-ďalej možné ostať fyzicky, pracovne a aj spoločensky aktívny. Po-pri medikamentóznej liečbe má dôležité postavenie aj pravidel-ná telesná aktivita a cielené cvičenie. Cvičenie pomáha udržať a zlepšiť pohyblivosť všetkých kĺbov, znovunadobudnúť rozsah pohybu v stuhnutých svaloch, zlepšiť krvný obeh a stimulovať chuť do jedla. Cvičenie a pohybová aktivita sú taktiež nevyhnutné pre zachovanie schopnosti rovnováhy v postoji a pri chôdzi, čo je súčasťou prevencie pádov a následných zranení.
Každý pacient s Parkinsonovou chorobou je jedinečný, preto aj cvičebný program a pravidelná fyzická záťaž by mali byť „šité na mieru“. Cvičebný program, ktorý zostaví lekár či školený fyzio-terapeut má najlepšiu nádej, že vystihne špecifické potreby toho ktorého pacienta.
Na nasledujúcich stranách uvádzame zopár vhodných cvi-kov, ktoré môžete precvičovať doma alebo počas krátkej prestáv-ky v práci, keď budete mať pocit stuhnutia. Okrem denných pre-chádzok by ste mali precvičovať odporúčané cviky dvakrát denne po 10 – 20 minút. Vyberte si cvičenia, ktoré sú pre vás v danej chvíli najdôležitejšie, alebo sa poraďte so svojim lekárom alebo fyzioterapeutom.
26
niekoľko praktických rád• Začínaj pomaly.
• Vyber si taký cvičebný program (režim), ktorý sa ľahko stane súčasťou tvojho každodenného života.
• Ak to bolí, PRESTAŇ!
• Pouvažuj o cvičebnom zariadení, ktoré budeš využívať aj v domácnosti.
• Pochoduj na hudbu.
• Udržuj si silné nohy.
• Nenos nestabilnú obuv (napr. domáce papuče) a obuv s gume-nou alebo úzkou podrážkou.
• Aby si si udržal dobrú rovnováhu, trénuj rýchle náklony tela do všetkých strán niekoľko minút denne.
• Pri každom kroku dvíhaj špičky nôh, neťahaj ich za sebou.
• Kráčaj naširšie (20 – 30 cm jedna noha od druhej), aby sa zvýšila oporná plocha medzi nohami, čo je základom lepšej stability a prevencie pádov.
• Pri otáčaní pri chôdzi rob skôr kratšie kroky ale s rozkročenými nohami. Nikdy neprekračuj jednu nohu druhou. Trénuj chôdzu pár metrov a potom sprav obrátku, následne kráčaj a otoč sa opačným smerom. Toto trénuj aspoň 15 minút každý deň.
• Vždy sa dívaj hore.
• Ak máš pocit, že tvoje nohy „zamrzli“, alebo sú „prilepené“ k dlážke, zdvihnutie prstov nôh uvoľní napätie v nohách a strach z pádu. Môžeš voľne kráčať.
• Kývaj voľne rukami (hornými končatinami), keď kráčaš. To po-máha udržiavaniu rovnováhy, znižuje únavu a uvoľňuje ruky a ramená.
27
• Ak ti robí problémy postaviť sa zo stoličky či kresla, skús sa prudšie v sede predkloniť („vystreliť dopredu“), aby si prekonal silu gravitácie. Posadenie by malo byť pomalé. Keď si sadáš, telo predkláňaj dopredu, až kým nepocítiš sedadlo. Toto trénuj aspoň 15-krát denne.
• Ak sa tvoje telo viac nakláňa na jednu stranu, vezmi si nákupnú tašku naplnenú knihami alebo iným závažím do opačnej ruky, aby sa vyvážil náklon do strany.
• TRÉNUJ, TRÉNUJ, TRÉNUJ! Každá úloha, ktorá je ťažká, ako napríklad zapínanie gombíkov, viazanie šnúrky na topánkach, alebo schádzanie z postele, ak sa cvičí 20-krát, na 21.-krát je oveľa ľahšia.
odporúčané cviky1. vystieranie brady
Podporuje správne držanie a koriguje sklon k predklonu hlavy Prevedenie: Vystri bradu dopredu najviac ako sa dá,
vydrž 5 sekúnd, zastrč bradu maximálne dozadu. Opakuj 10-krát.
28
2. vyťahovanie pliec Zlepšuje pohyblivosť krku, ramien a hornej chrbtice Prevedenie: Ťahaj plecia nahor, až sa dotknú uší.
Zostaň v tejto polohe a rátaj do päť. Nasleduje uvoľnenie (spustenie pliec). Opakuj 10-krát. Ak je tento cvik príliš ťažký naraz obomi plecami, môžeš ho robiť striedavo pravým a ľavým.
3. vyťahovanie pliec Zlepšuje pohyblivosť krku, ramien a hornej chrbtice Prevedenie: Tlač obe lopatky dokopy a tlač pritom lakte dolu. Zostaň v tejto polohe kým narátaš do päť. Opakuj 10-krát.
29
4. vytáčanie trupu Podporuje pohyblivosť krku, ramien a posilňuje svalstvo trupu Prevedenie: Ruky si polož na plecia.
Vytoč hlavu, krk a trup najviac ako dokážeš z jednej strany na druhú až kým cítiš napätie svalstva trupu. Opakuj 10-krát.
1. 2.
30
5. prednoženie Podporuje pohyblivosť v kolenách a zvyšuje silu v nohách
Prevedenie: Pevne sa opri o operadlo stoličky. Prednož jednou nohou najvyššie ako môžeš. Dbaj na to, aby bola dolná končatina v kolene úplne vystretá. Vymeň strany. Cvik opakuj 10-krát pre každú stranu.
6. naťahovanie ohýbačov kolena Podporuje pohyblivosť v kolenách a zlepšuje stabilitu v postoji Prevedenie: V sede si vylož jednu nohu na nízky stolček a druhú pevne polož na dlážku. Polož ruky na koleno a nahni sa dopredu až pocítiš napätie na zadnej strane stehna a lýtka. Zostať v tejto pozícii kým narátaš do 20. Uvoľni napätie. Opakuj 5-krát
na každej strane.
31
7. napínanie sedacieho svalstva Posilňuje sedacie svalstvo, podporuje lepšiu stabilitu v postoji Prevedenie: Základná poloha je v sede na stoličke,
alebo na dlážke. Napni sedacie svalstvo, vydrž kým narátaš do päť. Uvoľni. Opakuj 10-krát.
8. krúženie v členku Podporuje pohyblivosť v členkových kĺboch Prevedenie: Nadvihni jednu nohu mierne od dlážky.
Kresli pomalými pohybmi v členku kruhy vo vzduchu. V jednom zdvihu urob 5 – 10 kruhov. Opakuj 5-krát na každej strane.
32
9. koleno na prsia Zlepšuje pohyblivosť v dolnej časti chrbtice a v bedrových kĺboch Prevedenie: V ľahu zohni dolnú končatinu v bedrovom kĺbe
a snaž sa kolenom dosiahnuť najďalej ako sa dá smerom k prsiam. Opakuj 10-krát na každej strane.
1.
2.
33
10. vstávanie zo stoličky Podporuje samostatnosť pacienta Prevedenie: Posuň sa až na okraj stoličky
Ruky polož na operadlá Nahni sa dopredu až sa tvoj nos nachádza nad kolenami Nohy presuň pod seba Zatlač rukami o operadlá a vytlač sa hore. Pritom sa predkláňaj dopredu až kým sa váha prenesie na obe nohy Pohojdaj sa párkrát dopredu a dozadu až sa vysunieš do stoja
1. 2.
34
11. otáčanie na posteli Podporuje samostatnosť pacienta Prevedenie: Základná poloha je v ľahu na chrbte.
Obe dolné končatiny zohni v kolenách a plosky nôh opri o podložku (posteľ). Zohni kolená a nohy nechaj pevne jednu na druhej na posteli. Predpaž obe horné končatiny a spoj ich dlaňami. Otoč hlavu na stranu, kam sa chceš otočiť. Obidve ruky a kolená pretoč na stranu, kde máš už otočenú hlavu. Tento dôležitý úkon je potrebné spraviť rýchlo.
1.
35
2.
3.
36
12. vstávanie z postele Podporuje samostatnosť pacienta
Prevedenie: Zohni kolená a nohy nechaj pevne jednu na druhej na posteli Natoč sa do strany a vzopri sa rukami a telom Nohy spusti z postele Rukami sa odtláčaj až sa dostaneš do sedu.
1.
2.
37
13. kráčanie (chôdza) Podporuje samostatnosť pacienta. Je výborným spôsobom, ako si udržať dobrú telesnú kondíciu
Prevedenie:
cvik 1• Východiskovou polohou
je vzpriamený stoj• Kráčaj na mieste (bez pohybu dopredu)• Nohy sa snaž silou tlačiť
oproti podlahe• Začni pomaly a tempo postupne zvyšuj• Ak máš problém so vzpriameným
postojom, môžeš si pomôcť dvoma stoličkami. Umiestni ich tak, aby si sa mohol oboma rukami oprieť o ich operadlá
cvik 2• Teraz kráčaj dopredu. Ak ti to ide ľahko,
vráť sa naspäť a rob 3 – 4 kroky dopredu, potom 3 – 4 kroky dozadu
cvik 3• Snaž sa chodiť okolo stola – najskôr dopredu, potom dozadu• Uisti sa, že zdvíhaš nohy
cvik 4• Ak je to možné, snaž sa každý deň nacvičovať svižnú chôdzu
vpred aj dozadu vonku, na otvorenom priestranstve. Rukami by si mal pohybovať v rytme chôdze. Pravá noha sa pohybuje vpred spolu s ľavou rukou. To isté platí pre ľavú nohu a pravú ruku
• Temperamentná hudba (napr. dychovka) alebo rázny rytmus ti pridá do chôdze viac energie. Do rytmu si môžeš aj spievať, čo ti zároveň pomôže zlepšiť dýchanie
38
39
praktické rady pre pacienta S parkinSonovou chorobouján benetin
V počiatočných štádiách Parkinsonovej choroby sa zväčša darí vhodnou liečbou dostatočne zmierniť jej príznaky. Postupom času sa však s progresiou ochorenia môžu objavovať rôzne problé-my, pri zmiernení ktorých už farmakologická liečba nie je dosta-točne účinná. Na zmiernenie týchto ťažkostí ponúkame niekoľko praktických rád.
zvýšené slinenieMnoho pacientov v pokročilejšom štádiu ochorenia má prob-
lémy s vytekaním slín z úst. To je často hlavne v spoločnosti neprí-jemné. Zistilo sa, že príčinou tohto problému nie je zvýšená tvorba slín, ale sťažené prehĺtanie spôsobené zníženou pohyblivosťou. Pomôcť môže úprava (mierne zvýšenie) dávky liekov. Zvýšené sli-nenie sa dá ovplyvniť aj injekciou botulotoxínu do slinnej žľazy.
Problémy s prehĺtanímŤažkosti s prehĺtaním môžu sťažovať jedenie a niekedy aj
užívanie liekov. Z toho dôvodu je dôležité, aby pacient jedol vždy v čase, kedy lieky zaberajú dostatočne a kedy je pomerne dobre pohyblivý (takzvané štádium „ON“). Jedenie počas zlej pohyblivosti výrazne zvyšuje nebezpečenstvo zabehnutia potravy do dýchacích ciest so všetkými potenciálnymi rizikami, ktoré to prináša. Lepšie sa prehĺta mäkká potrava. Tomu je potrebné prispôsobiť prípravu jedál. Ak sú v štádiu zlej hybnosti problémy s užívaním liekov, je vhodné najprv užiť potrebnú dávku levodopy najlepšie v rozpust-nej (disperzibilnej) forme a keď zaberie, potom užiť ostatné lieky
40
a najesť sa. Treba tiež pripomenúť, že pacienti s Parkinsonovou chorobou majú zväčša znížený pocit hladu, čo spolu s prehĺtacími problémami môže viesť k zníženej výžive. Z toho dôvodu sa musí cieľavedome dbať na dostatočný príjem potravy.
časté močenieČastá potreba močenia je spôsobená zvýšenou aktivitou
svalstva močového mechúra. U mužov sa niekedy tento problém kombinuje aj so zväčšením prostaty. Častejšie močenie prináša väčšie problémy hlavne v noci, kedy musí pacient niekoľkokrát vstávať a ísť na záchod, alebo používať fľaše na moč a podložné misy. Niekedy môže pomôcť jednoduchá úprava príjmu tekutín. Piť viac doobeda a tesne poobede a menej večer a pred spaním. Ak to nepomáha, je potrebné sa poradiť s lekárom o možnosti medi-kamentóznej liečby.
zvýšené poteniePacienti s Parkinsonovou chorobou môžu mať problémy so
zvýšeným potením. Vyskytuje sa hlavne v štádiách kedy prestávajú účinkovať lieky a zhorší sa aj hybnosť (takzvané štádium „OFF“). Zvýšené potenie býva výraznejšie na hornej polovici tela a môže byť veľmi intenzívne. Niekedy pomôže úprava dávkovania liekov. Tre-ba dávať prednosť voľnému pohodlnému oblečeniu z materiálov, ktoré dobre sajú pot. Ak aj napriek tomu zvýšené potenie výrazne obťažuje pacienta, treba vyskúšať lieky zo skupiny betablokátorov.
Ako zmierniť problémy s chôdzouPacienti v pokročilejších štádiách ochorenia majú často prob-
lémy s chôdzou. Tieto vedú k zvýšenému riziku pádov a môžu vý-razne obmedzovať pohyblivosť pacienta, jeho životný priestor, záujmy a výrazne prispievajú k zhoršeniu kvality života. Preto je potrebné venovať chôdzi veľkú pozornosť. Niekoľko rád na tréning
41
chôdze je uvedených v časti rehabilitácie pacienta s Parkinsono-vou chorobou. Dôležité je dbať na plynulosť chôdze, snažiť sa robiť dostatočne dlhé kroky, nedrobčiť. Ak sa pri chôdzi začnú kroky skracovať, je lepšie zastaviť a znovu rázne vykročiť dlhým krokom. Vhodné vonkajšie podnety môžu chôdzu významne zlepšiť. Doma si na dlážku možno nalepiť priečne pruhy. Niekedy pomáha rátanie krokov, rázna rytmická hudba, alebo pravidelné zvukové podnety napríklad z mobilného telefónu. Dôležitá je vhodná pevná obuv, ktorá sa nevyzúva. Nie sú dobré topánky s gumenou podrážkou, ktorá pevne priľne k podložke. Takéto topánky zvyšujú riziko tak- zvaného „zamrznutia“ (nemožnosti vykročiť) a pádov. Lepšia je podrážka, ktorá sa mierne šmýka na podložke (napríklad kožená).
riziko pádovPády predstavujú veľmi závažný problém hlavne v pokroči-
lejších štádiách Parkinsonovej choroby. Pády môžu viesť k zlome-ninám a iným poraneniam. Opakované pády aj bez týchto kompli-kácií vedú k strachu z pohybu, ktorý môže prispievať k imobilizácii pacienta so všetkými dôsledkami na kvalitu života pacienta aj jeho blízkych. Z toho dôvodu je prevencia pádov veľmi dôležitá.
Na zvyšovaní rizika pádov sa podieľa samotné ochorenie, ktoré vedie k poruchám pri udržiavaní rovnováhy a koordinácii pohybov. Tieto poruchy sú len čiastočne ovplyvniteľné dostupnou liečbou. Veľmi nepriaznivú úlohu pri pádoch však môžu zohrávať aj rôzne vonkajšie faktory, ktoré často dokážeme ovplyvniť. Ich odstránenie v domácom prostredí si môže vyžiadať určité nákla-dy, niekedy aj stavebné úpravy. Tie sa však v konečnom dôsledku oplatia. Na dlážke nie sú vhodné koberce, o ktoré sa dá zakopnúť. Po chodbe, na záchode, v kúpeľni treba umiestiť pevné držadlá. V kúpeľni je najvhodnejší sprchový kút, do ktorého sa vstupuje v úrovni dlážky. Dvere by mali byť dostatočne široké, v priestore, kde sa pacient pohybuje, nesmú byť žiadne zbytočné prekážky.
42
Dôležité je aj dostatočné osvetlenie. Pre pacientov s Parkinsono-vou chorobou je dôležité udržať si aj v pokročilých štádiách určitú úroveň sebestačnosti a samostatnosti v domácich prácach. Ergo-nomicky usporiadaná kuchyňa môže výrazne znížiť riziko úrazov a pádov. Pri odhaľovaní potenciálnych rizikových miest v domá-com prostredí a odporučení vhodných úprav môže pomôcť pri domácej návšteve ošetrujúci lekár, alebo rehabilitačný pracovník. Niekoľko typov na zvýšenie bezpečnosti a pohodlia doma nájdete v ďalšom texte.
U tých pacientov, ktorých porucha rovnováhy a strach z pá-dov výrazne zhoršuje kvalitu ich života, sebadôveru a celkovú po-hyblivosť, je namieste pravidelne používať pomôcky (palice, bar-le, chodítka, či vozíka). Veľmi dôležité je naučiť sa novú pomôcku správne používať najlepšie pod kontrolou rehabilitačného pra-covníka. V opačnom prípade je pomôcka skôr prekážkou a zvyšuje riziko ďalších pádov.
rada pre tých, ktorí sa starajú o pacienta s Parkinsonovou chorobou
Parkinsonova choroba je chronické dlhotrvajúce ochorenie, ktoré ovplyvňuje život nielen samotného pacienta, ale v pokroči-lejších štádiách má významný dopad aj na jeho blízkych a tých, čo sa o neho starajú. Dlhodobá zvýšená psychická záťaž, pocit zodpo-vednosti, zvýšené nároky môžu viesť aj u nich k psychickej únave až depresii. V takom prípade netreba váhať obrátiť sa so svojimi problémami na ošetrujúceho lekára.
43
tipy na zvýšenie bezpečnosti a pohodlia domaRiziká, ktoré najviac ohrozujú pacientov v kúpeľni sú: po-
šmyknutie sa na vlhkej podlahe, potknutie sa na predložke alebo koberčeku, pád pri vchádzaní a vychádzaní z vane, zatočenie sa hlavy pri státí vo vani alebo pod sprchou, sadanie, alebo vstávanie na/zo záchoda.
tipy pre kúpeľňu a záchod• Vymeniť vaňu za bezbariérový sprchový kút• Sedačka do vane alebo stolička do sprchového kúta• Vyššie zabudovaná záchodová misa
alebo vyvýšená záchodová doska• Držadlá pri záchodovej mise a v sprchovom kúte• Protišmyková úprava podlahy, alebo protišmykové koberčeky• Dvere do záchoda a malej kúpeľne by sa mali otvárať smerom
von, aby v prípade pádu nezablokoval dvere svojím telom.
tipy pre spálňu• Vyššia posteľ (horná plocha matrace by mala byť 50 – 55 cm nad
zemou) uľahčuje vstávanie z postele• Trvalé slabé nočné osvetlenie uľahčuje orientáciu a znižuje
riziko pádov pri pohybe v noci• Vypínač lampy alebo lustra musí byť pri posteli• Telefón a hodiny by mali byť pri posteli, aby sa znížila potreba
vstávania z postele v noci• Podlaha pri posteli by mala byť hladká, nešmykľavá, aby sa
znížilo riziko pádov
44
tipy pre kuchyňu• Preorganizovať uloženie riadu a bežne používaných potravín
a ingrediencií tak, aby boli ľahko dostupné a nebolo sa treba pre ne naťahovať alebo zohýnať
• Posuvné dvierka na skrinkách sú vhodnejšie ako otváracie na pántoch
• Kovanie na dvierkach by malo byť pevné a väčších rozmerov• Vhodné je do kuchyne nainštalovať protipožiarny alarm
tipy pre schodište• Jasne označiť prvý a posledný schod• Dobré osvetlenie schodišťa• Protišmykový povrch• Pevné a pohodlné držadlá na schodišti
45
Pacienti s Parkinsonovou chorobou sú okrem klasických prí-znakov (trasu, zhoršenia hybnosti a poruchy stability) často sužova-ní rôznymi sprievodnými zdravotnými ťažkosťami. Mnohé z nich súvisia so základným ochorením a patria ku menej častým preja-vom Parkinsonovej choroby, iné sú spôsobené vedľajšími účinkami liekov užívaných na jej liečbu. Nezanedbateľnú skupinu tvoria prí-znaky ochorení, ktoré Parkinsonovu chorobu náhodne sprevádzajú a často súvisia skôr s vekom a spôsobom života pacienta. Postup pri ich liečbe môže byť u parkinsonika iný ako u iných pacientov.
Parkinsonova choroba a srdcovocievne ochoreniaV rámci ťažkostí pacientov s dlhšie trvajúcou Parkinsono-
vou chorobou sa môžu objaviť i ťažkosti súvisiace s funkciou srdca a ciev. Medzi najčastejšie patrí kolísanie hodnôt krvného tlaku a takzvaná ortostatická hypotenzia – zníženie krvného tlaku s ne-skorou reakciou srdca po posadení alebo postavení sa. Na túto možnosť je nutné myslieť a po zmene polohy tela počkať krátku dobu v stabilnej polohe na odozvu organizmu, čím je možné predísť prechodnej poruche vedomia alebo mrákotám spojeným s pádom a prípadným úrazom. Dôležité je tiež upozorniť na Parkinsonovu chorobu všeobecného lekára alebo internistu v prípade, že je u pa-cienta prítomné zvýšenie tlaku krvi – hypertenzia. Voľba vhodného lieku na liečbu vysokého tlaku a pravidelné kontroly jeho hodnôt v pokoji a rôznych polohách tela umožnia vyhnúť sa nepríjemným komplikáciám.
parkinSonova choroba a iné ochoreniaFrantišek cibulčík
46
Parkinsonova choroba a ochorenia zažívacieho traktu
Postihnutie tzv. autonómneho nervového systému patrí k menej známym prejavom Parkinsonovej choroby. Okrem už spo-mínaného kolísania tlaku krvi a nepravidelností v akcii srdca sa tieto poruchy prejavujú i ťažkosťami z oblasti zažívacieho traktu – ťažkosťami s prehĺtaním, zápchou, zvýšeným slinením. Pri spo-mínaných ťažkostiach môže pomôcť úprava stravovacích návykov – zapíjanie sústa chladnou alebo bublinkovou tekutinou, zvýšený príjem tekutín celkove, vysoko zvyškové potraviny s vplyvom na charakter stolice (ovocie, zelenina, ovsené vločky). Zvýšené slinenie je možné ovplyvniť výplachmi dutiny ústnej tekutinou s kyslejšou chuťou, prípadne kyslými cukríkmi. V prípade pretrvávajúcich ťažkostí je možné po porade s lekárom zasiahnuť i liekmi vo forme tabliet alebo čapíkov.
V súvislosti so zažívacím traktom je vhodné spomenúť i mož-nosti dietetického ovplyvnenia výsledkov liečby Parkinsonovej choroby. Tradičný a najúčinnejší spôsob liečby – podávanie levo-dopy – je závislý od spôsobu príjmu potravy. Levodopa sa totiž do mozgu dostáva transportnými mechanizmami, ktoré slúžia i na prenos iných látok – najmä bielkovín. Súčasné podanie lieku a po-žitie potravín s vysokým obsahom bielkovín (napríklad mliečne výrobky) spôsobí, že sa do mozgu dostane menšie množstvo lieku. V pokročilých štádiách Parkinsonovej choroby je preto vhodné upraviť príjem stravy bohatej na bielkoviny tak, aby nebola prijí-maná v dobe užívania lieku a približne pol hodinu až hodinu pred a po nej.
Nevoľnosť je najčastejší vedľajší účinok, udávaný pri začiatku liečby účinnými liekmi na liečbu Parkinsonovej choroby – levodo-pou a agonistami dopamínových receptorov. Môže byť pre choré-ho veľmi nepríjemná a spôsobiť odpor k užívaniu týchto liekov.
47
Vzniku nevoľnosti sa dá predchádzať pomalým postupným zvyšo-vaním dávky lieku. V prípade, že tento postup nie je dostatočný, je možné podávať na potlačenie nevoľnosti lieky – najvhodnejší je domperidón.
V prípade, že pacient trpí vredovou chorobou žalúdka alebo dvanástorníka, je podávanie väčšiny liekov na liečbu Parkinsono-vej choroby rizikové a je nutné na túto skutočnosť ošetrujúceho lekára upozorniť.
Parkinsonova choroba a demenciaPakinsonova choroba je vo väčšine prípadov ochorenie vy-
skytujúce sa vo vyšších vekových skupinách. V podobnom veku sa u ľudí vyskytujú i príznaky iných ochorení, často i takzvané de-mencie – ochorenia prejavujúce sa najmä poruchou pamäti a iných psychických funkcií. Najčastejšou z nich je známa Alzheimerova demencia. Ukazuje sa však, že aj v rámci samotnej Parkinsonovej choroby sa môžu vyvinúť príznaky demencie s prejavmi najmä pri bežnej dennej psychickej činnosti – plánovaní, vykonávaní úloh a podobne. Tieto príznaky je dôležité rozpoznať, nakoľko súčasný výskyt demencie a Parkinsonovej choroby znamená nutnosť zmeny prístupu ku liečbe.
Pacient trpiaci demenciou a Parkinsonovou chorobou je oveľa náchylnejší na výskyt vedľajších účinkov niektorých liekov (najmä anticholínergne pôsobiace preparáty, prípadne selegilín a amantadín). Najčastejšími prejavmi týchto vedľajších účinkov sú stavy nepokoja, zmätenosti a prítomnosť vidín – halucinácií, najčastejšie halucinácií osôb. Preto u ľudí s demenciou sa podáva-niu týchto liekov vyhýbame a súčasne sa snažíme dávky ostatných liekov (agonistov dopamínových receptorov, levodopy) redukovať na najnižšiu prijateľnú mieru. V prípade pretrvávania ťažkostí je odôvodnená liečba takzvanými atypickými neuroleptikami – naj-častejšie sa používa klozapín a kvetiapín.
48
Okrem úpravy liečby antiparkinsonikami máme možnosť liečiť aj prejavy demencie pri Parkinsonovej chorobe špecifickými liekmi, takzvanými centrálnymi inhibítormi acetylcholínesterá-zy – u nás je to rivastigmín. Použitím týchto liekov nevieme síce zastaviť pokračujúce psychické zmeny, dokážeme však spomaliť zhoršovanie príznakov alebo ich dokonca prechodne zlepšiť.
Parkinsonova choroba a depresiaPacienti s Parkinsonovou chorobou trpia depresiami častej-
šie ako vekovo porovnateľní zdraví ľudia. Viaceré príznaky (poru-chy spánku, únavnosť, maskovitá tvár, spomalenosť, nechutenstvo, poruchy pohlavného života) sa u oboch ochorení prekrývajú a vo včasnom štádiu ochorenia môže byť ich rozlíšenie a určenie príčiny ťažké. V neskoršom štádiu Parkinsonovej choroby sa môže depre-sia vyskytovať pri zhoršení stavu, kedy po úprave liečby a zlepšení parkinsonských príznakov ustupuje. Častejšie sa však stretávame s depresiou pretrvávajúcou dlhšie obdobie, ktorá vyžaduje návšte-vu lekára a liečbu. V tejto súvislosti musíme spomenúť i prípadnú zmenu liečby Parkinsonovej choroby, kedy niektoré preparáty majú schopnosť prispieť k zlepšeniu nálady. Niektoré lieky je naopak vhodné vysadiť, nakoľko ich užívanie môže byť v spojení s užívaním liekov na depresiu pre pacienta nebezpečné. K takýmto látkam patrí selegilín.
Parkinsonova choroba a poruchy spánkuPríčiny porúch spánku u pacientov s Parkinsonovou choro-
bou sú rôznorodé, na ich úspešné riešenie je nutný podrobný rozbor.Poruchy zaspávania spojené s častým nočným budením a úz-
kosťou sú najčastejšie dôsledkom depresie, ich riešenie spočíva v liečbe tohto ochorenia. Inou príčinou ťažkostí so spánkom býva
49
nočná stuhnutosť spojená s nemožnosťou zmeniť polohu tela, bo-lesťami a kŕčmi. Tu často pomáha zmena liečby s podaním pomaly sa uvoľňujúcej formy levodopy vo večerných hodinách. Niekedy sa u pacientov v noci objavujú živé sny, spojené v spánku s vykonáva-nými nevedomými pohybmi a správaním, ktoré môžu pretrvávať v priebehu noci i po plytkom prebudení. Uvedené ťažkosti vyžadujú konzultáciu lekára, vhodné je však ponechať v miestnosti cez noc zažaté nie intenzívne svetlo – nočnú lampičku a podobne, čo pri náhlom prebudení s pretrvávaním nepokoja umožní skoršiu orien-táciu chorého a ústup ťažkostí.
Opačný stav – nadmernú spavosť s náhlym zaspávaním po-čas dňa – môžu pozorovať chorí liečení liekmi na Parkinsonovu chorobu s takzvaným dopamínergným pôsobením. Častejšie ten-to stav vyvolávajú agonisty dopamínových receptorov, zriedkavo i užívanie levodopy. Pokiaľ tieto príznaky pretrvávajú i po znížení dávky lieku, je vodné podľa stavu zmeniť liečbu za iný preparát. Ak to nie je možné, je nutné mať na zreteli možnú náhlu ospalosť pri činnostiach vyžadujúcich sústredenie sa – napríklad pri šoférovaní.
Parkinsonova choroba a vzácnejšie sa vyskytujúce ochorenia
Pacienti trpiaci zeleným zákalom – glaukómom a súčasne Parkinsonovou chorobou majú obmedzený výber liekov na liečbu, nakoľko pri glaukóme s uzatvoreným uhlom sa nesmú podávať lieky zo skupiny anticholínergík (u nás Akineton) a levodopa. An-ticholínergiká sú tiež rizikové u pacientov so spomalenou činnos-ťou čriev alebo poruchami vyprázdňovania močového mechúra. Levodopa sa nemá podávať u pacientov s malígnym melanómom.
50
Parkinsonova choroba a operáciePacienti s Parkinsonovou chorobou sú často postavení pred
nutnosť podrobiť sa chirurgickému zákroku v miestnom alebo cel-kovom znecitlivení. V tejto súvislosti je nevyhnutné rešpektovať niekoľko základných pokynov:1. Pred operáciou je nutné upozorniť chirurga a anesteziológa
na diagnózu Parkinsonovej choroby a presne ich oboznámiť s podávanými liekmi na Parkinsonovu chorobu.
2. V období okolo operácie je veľmi dôležité čo najviac skrátiť dobu prerušenia podávania liekov na Parkinsonovu chorobu, najmä preparátov obsahujúcich levodopu.
3. Ak je možná voľba druhu znecitlivenia, najvhodnejšie je miest-ne znecitlivenie bez použitia adrenalínu.
4. V prípade nutnosti použiť celkové znecitlivenie nie je vhodné používať inhalačné anestetiká ako halotan, ktorého súčasné pôsobenie s liekmi používanými na liečbu Parkinsonovej cho-roby (najmä levodopa) môže viesť ku nekontrolovateľnému zvýšeniu tlaku krvi. U pacienta s Parkinsonovou chorobou sa nesmie používať neuroleptanalgézia ani podávať lieky zo skupiny typických neuroleptík, ktoré môžu výrazne zhoršiť parkinsonizmus. V prípade nutnosti tlmiť pooperačný nepokoj je vhodné použiť tiaprid.
5. V prípade operácií zaťažujúcich organizmus pacienta s dlhšie trvajúcou Parkinsonovou chorobou, ktoré navyše sprevádza nutnosť dlhšiu dobu prijímať lieky injekčnou alebo infúznou formou, je optimálne zabezpečiť kontroly pacienta s chorobou lekárom – neurológom (v optimálnom prípade lekárom, ktorý pacienta dlhšiu dobu lieči). Pri dlhšom prerušení podávania liekov v tabletovej forme je nutné zabezpečiť liečbu infúziami (najčastejšie s amantadín sulfátom) alebo náplasťami s obsa-hom agonistu dopamínu, inak hrozí výrazné a život ohrozujúce zhoršenie stavu pacienta.
51
Zoznam liekov, ktoré nesmú byť podané pacientovi s Par-kinsonovou chorobou, pretože môžu spôsobiť vážne zhoršenie príznakov ochorenia alebo sa musia podávať veľmi obozretne:
1. Klasické neuroleptikáhaloperidolchlórpromazínlevopromazínflufenazínperfenazíntioridazínloxapínetrifluoperazinepimozid
2. Antiemetiká, prokinetiká, antihistaminikámetoklopramidtietylperazíndroperidolprochlorperazínprometazín
zoznaM liekov, ktoré neSMú byť podané pacientoM S parkinSonovou chorobou
52
3. Antidepresívatricyklické antidepresívaamitriptylínimipramínnortriptilín
ssrIfluvoxamínfluoxetín (citalopram, paroxetín, mirtazapín, venlafaxín, sertralín, sa s opatrnosťou používajú)
4. Inécinarizínlitiumfenytoín
53
parkinSonova choroba a inForMácie zo Sociálnej SFéryjolana zlatošová, posudkový lekár
Parkinsonova choroba a príbuzné ochorenia extrapyramído-vého centrálneho nervového systému nie sú príliš frekventnými ochoreniami vo veku, kedy jedinec je v riadnom pracovnom pro-cese. V absolútnych číslach je počet uznaných invalidít za jeden rok cca 50 prípadov. Ochorením je postihnutá vo zvýšenej miere seniorská veková kategória.
Ak choroba postihne nižšie vekové kategórie, pred alebo po päťdesiatke, je potrebné mať určité znalosti týkajúce sa uznania dočasnej pracovnej neschopnosti a z hľadiska prognózy vývoja tejto choroby k výkonu zamestnania aj vedomosti o zdravotných podmienkach nároku na invalidný dôchodok.
Aktuálne platný zákon č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poiste-ní v znení neskorších predpisov zahŕňa nemocenské poistenie, dôchodkové, úrazové poistenie, garančné poistenie a poistenie v nezamestnanosti. Keďže prvé dve poistenia sa týkajú aj pacien-tov s Parkinsonovou chorobou alebo parkinsonovým syndrómom, podávame základné informácie o týchto právnych úpravách.
Zamestnanec má nárok na nemocenské ak splnil podmienku trvania nemocenského poistenia a ak bol uznaný dočasne práce-neschopným pre chorobu alebo úraz. Výška nemocenského je 55 % denného vymeriavacieho základu, pričom od prvého do štvrtého dňa trvania dočasnej pracovnej neschopnosti je to 25 % denného vymeriavacieho základu. Ochranná lehota je 42 dní po zániku ne-mocenského poistenia.
Poistenca uznáva dočasne práceneschopným výlučne prak-tický lekár alebo lekár prijímacej ambulancie nemocnice, kde bol
54
poistenec prijatý na hospitalizáciu a u žien ošetrujúci gynekológ. U každého poistenca sa zo zákona vykonáva kontrola spôsobilosti na prácu a kontrola dodržiavania liečebného režimu. Podrobnejší výklad je v nasledujúcom texte.
Lekárska posudková činnosť nemocenského poistenia
Posudkoví lekári Sociálnej poisťovne vykonávajú u ošetru-júcich lekárov (praktických lekárov) kontrolu posudzovania spô-sobilosti na prácu pacientom, ktorí boli uznaní dočasne práce-neschopnými, pričom ide výlučne o zamestnancov, poberajúcich nemocenské dávky.
Ďalej posudkoví lekári vykonávajú kontrolu dodržiavania liečebného režimu dočasne práceneschopných poistencov, pobe-rajúcich nemocenské dávky.
Ak dočasná pracovná neschopnosť zamestnanca poberajúce-ho nemocenské trvá dlhšie ako 52 týždňov, stráca nárok na dávku nemocenského poistenia a tlačivo o dočasnej pracovnej neschop-nosti (legitimácia dočasne práceneschopného) slúži len ako ospra-vedlnenie pri neúčasti v práci.
Nezamestnaní občania uznaní dočasne práceneschopnými kontrole posudzovania spôsobilosti na prácu posudkovými lekármi Sociálnej poisťovne nepodliehajú. Kontrolu u týchto jedincov môžu vykonávať posudkoví lekári príslušného Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny.
Kontrola posudzovania spôsobilosti na prácu zahŕňa kon-trolu odbornej úrovne posudzovania spôsobilosti na prácu ošetru-júcim lekárom, kontrolu diagnostického a liečebného procesu vo vzťahu k dĺžke dočasnej pracovnej neschopnosti, kontrolu potre-by ošetrovania alebo starostlivosti na poskytovanie ošetrovného v sporných prípadoch, kontrolu potreby preradenia na inú prácu
55
a na poskytovanie vyrovnávacej dávky v sporných prípadoch. Tieto činnosti vykonáva posudkový lekár Sociálnej poisťovne na praco-visku ošetrujúceho lekára v lehotách ním určených.
Ak ide o dočasnú pracovnú neschopnosť posudzovanej fy-zickej osoby, táto sa vykonáva najmenej raz za štyri týždne trva-nia dočasnej pracovnej neschopnosti. Praktický lekár je povinný predložiť posudkovému lekárovi potvrdenie o dočasnej pracovnej neschopnosti, ďalej predložiť zdravotnú dokumentáciu posudzova-nej fyzickej osoby, umožniť vykonanie kontroly v termíne určenom posudkovým lekárom, predvolať posudzovanú fyzickú osobu na kontrolu, doplniť vyšetrenia a zabezpečiť ústavné liečenie posu-dzovanej osoby, ak o to požiada posudkový lekár a nebránia tomu iné závažné dôvody zo strany poistenca.
Posudkový lekár prerokuje trvanie dočasnej pracovnej ne-schopnosti posudzovanej fyzickej osoby s praktickým lekárom, ak táto trvá dlhšie ako 21 dní. Prerokuje tiež vývoj obnovy pracovnej schopnosti poistenca, ktorého dočasná pracovná neschopnosť trvá dlhšie ako 26 týždňov.
V prípadoch ak trvá dočasná pracovná neschopnosť 52 týž-dňov, posudkový lekár prerokuje ďalší postup a skúma, či boli splnené zdravotné kritériá na ďalšie trvanie dočasnej pracovnej neschopnosti bez nároku na nemocenské alebo či bude jeho zdra-votný stav prerokovaný na účely uznania invalidity.
Vzhľadom na absenciu legislatívnej úpravy dočasnej pracov-nej neschopnosti posudkový lekár nezasahuje do činnosti ošetru-júceho lekára vo veci dočasnej pracovnej neschopnosti. Konanie ošetrujúceho lekára je plne v jeho kompetencii, to znamená, že výlučne on rozhoduje o začiatku, trvaní a o skončení dočasnej pra-covnej neschopnosti.
V rámci nemocenského poistenia sa vykonáva aj kontrola dodržiavania liečebného režimu dočasne práceneschopného po-
56
istenca. Túto činnosť organizuje posudkový lekár Sociálnej pois-ťovne a kontrolu vykonáva na to určený zamestnanec Sociálnej poisťovne.
Podnet na kontrolu dodržiavania liečebného režimu môže podať posudkový lekár, ošetrujúci lekár, zamestnávateľ alebo iná fyzická alebo právnická osoba, reagovať je potrebné aj na anonym-né podania. Kontrola dodržiavania liečebného režimu sa vykonáva v byte dočasne práceneschopného poistenca s jeho súhlasom alebo na mieste, kde je predpoklad, že sa poistenec zdržuje. Kontrola do-držiavania liečebného režimu sa vykonáva od prvého dňa dočasnej pracovnej neschopnosti.
V prípade porušenia dodržiavania liečebného režimu pois-tencom môže byť poistencovi uložená pokuta.
dôchodkové poistenieV prípadoch, ak zamestnanec s Parkinsonovou chorobou má
dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav, musí osobne formou žiadosti požiadať príslušné dôchodkové oddelenie Sociálnej poisťovne, po-bočky podľa miesta trvalého bydliska (v súčasnosti je 36 pobočiek Sociálnej poisťovne). Zamestnanec dôchodkového oddelenia vydá žiadateľovi o invalidný dôchodok tlačivo „Prehliadka zisťovacia – kontrolná“, ktoré dá poistenec vyplniť praktickému lekárovi, ktorý doplní toto tlačivo o výsledky odborných vyšetrení, ktoré sú dôle-žité, a ktoré dokumentujú úplne a komplexne všetky skutočnosti o zdravotnom stave poistenca resp. žiadateľa o invalidný dôcho-dok. Takto skompletizované dokumenty sú predložené posudko-vému lekárovi sociálneho poistenia príslušnej pobočky Sociálnej poisťovne na posúdenie, ktoré sa realizuje vždy za osobnej účasti žiadateľa o invalidný dôchodok. Posudkový lekár po vyšetrení žia-dateľa dá žiadateľovi podpísať časť lekárskej správy, kde má žiadateľ možnosť písomne vyjadriť prípadné výhrady voči posudkovému
57
lekárovi a posúdeniu. Posudkový lekár potom vypracuje záverečný posudok o zdravotnom stave žiadateľa a určí v percentách mieru poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť pri rozhodujú-com zdravotnom postihnutí, ktorý má najvýraznejší vplyv na jej vykonávanie.
Podľa zákona č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov, podmienky nároku na invalidný dôchodok definuje § 70 zákona, podľa ktorého tento nárok vznikne, ak sa pois-tenec stal invalidným, získal počet rokov dôchodkového poistenia a býva na území Slovenskej republiky.
V § 71 zákona ods. 1 zákona je uvedená definícia invalidného poistenca, podľa ktorého musí mať poistenec preukázaný dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav, ktorý spôsobil, že jeho pokles schop-nosti vykonávať zárobkovú činnosť je určený posudkovým lekárom Sociálnej poisťovne o viac ako 40 %.
Dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav je taký stav, ktorý spô-sobuje pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť, a ktorý pod-ľa najnovších poznatkov lekárskej vedy trvá dlhšie ako jeden rok.
Pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť sa posudzuje porovnaním telesnej schopnosti, duševnej schopnosti a zmyslovej schopnosti poistenca so zdravou fyzickou osobou.
Posudkový lekár na základe lekárskych správ o vývoji zdra-votného stavu poistenca, údajov zo zdravotnej dokumentácie, zhodnotí diagnostické, liečebné a funkčné vyšetrenia a na zákla-de komplexného vyhodnotenia určí zostávajúcu schopnosť vyko-návať zárobkovú činnosť v percentách. Rozpätie percent miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť určuje Príloha č. 4 k zákonu. To znamená, že posudkový lekár neurčuje percentá choroby, ako si to mylne vysvetľujú mnohí občania, ale určuje aká je zostávajúca schopnosť pri danom štádiu alebo forme choroby byť v pracovnom pomere / vykonávať zárobkovú činnosť, s ohľadom na dosiahnuté vzdelanie.
58
Miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť v per-centách sa určuje podľa druhu zdravotného postihnutia, ktoré je rozhodujúcou príčinou dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu, pričom zohľadňuje aj iné choroby, ktorými posudzovaný jedinec trpí, a ktoré sú riadne zdokumentované v lekárskych sprá-vach. Treba poznamenať, že percentá poklesu schopnosti vykoná-vať zárobkovú činnosť sa nesčítavajú. Tieto všetky ďalšie choroby môžu zvýšiť rozhodujúce zdravotné postihnutie najviac o 10 %.
Pri posudzovaní zdravotného stavu sa kladie dôraz na funkč-ný stav organizmu, vyhodnocuje sa porucha orgánu alebo systému, pričom pôvod ochorenia je menej podstatný. Rozhodujúce sú vý-sledky funkčných vyšetrení jednotlivých orgánov alebo systémov. Zvážia sa tiež možnosti pracovnej rehabilitácie a rekvalifikácie.
Poistenec, ktorý bol uznaný invalidným, podlieha v pravi-delných ročných, 3 a 5 ročných intervaloch kontrolnej lekárskej prehliadke, pri ktorej posudkový lekár zisťuje vývoj ochorenia, jeho prípadné zlepšenia alebo zhoršenia. Lehotu kontrolných lekár-skych prehliadok stanovuje posudkový lekár. Kontrolná lekárska prehliadka môže byť určená aj v iných termínoch, teda aj skôr, ak posudkový lekár zistí posudkovo významné skutočnosti, ktoré odôvodňujú vykonanie prehliadky, prehliadka môže byť určená aj na podnet inej fyzickej alebo právnickej osoby.
Rozhodujúce zdravotné postihnutie, ktoré je dôvodom uzna-nia invalidity, sa začlení podľa Prílohy č. 4 k zákonu do prísluš-nej kapitoly a položky, kde v tabuľkovej forme je uvedené rozpätie percent, ktorými je určená miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť.
59
Príloha č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v zne-ní neskorších predpisov má nasledujúce kapitoly zdravotných postihnutí:
I. Infekčné a parazitárne chorobyII. Choroby krvi a krvotvorných orgánov
III. Poruchy imunityIV. Endokrinné choroby (cukrovka, štítna žľaza)V. Duševné choroby a poruchy správania
VI. Choroby nervového systémuVII. Choroby zmyslových orgánov
VIII. Choroby dýchacej sústavyIX. Choroby obehovej sústavyX. Choroby tráviacej sústavy
XI. Choroby močovej sústavyXII. Choroby mužských pohlavných orgánov
XIII. Choroby ženských pohlavných orgánovXIV. Choroby kože a podkožného väzivaXV. Choroby podporného a pohybového systému
Počet rokov dôchodkového poistenia na vznik nároku na in-validný dôchodok poistenca je závislý od veku podľa nasledujúcich rokov dôchodkového poistenia:• do 20 rokov je menej ako jeden rok• od 20 rokov do 24 rokov je najmenej jeden rok• od 24 rokov do 28 rokov je najmenej dva roky• od 28 rokov do 34 rokov je najmenej päť rokov• od 34 rokov do 40 rokov je najmenej osem rokov• od 40 rokov do 45 rokov je najmenej 10 rokov• nad 45 rokov najmenej 15 rokov
60
Na rozdiel od predchádzajúcej právnej normy zákona č. 100/1985 Zb. o sociálnom zabezpečení v znení neskorších pred-pisov Zákon 461/2003 Z. z. v znení neskorších predpisov nekladie prekážky poberania invalidného dôchodku a súčasného vykoná-vania pracovných činností (zamestnania), pričom výška zárobkov nemá žiadny vplyv na výšku invalidného dôchodku. Invalidným poistencom sa teda nesleduje výška zárobkov (nesleduje tzv. eko-nomická podmienka nároku na invalidný dôchodok).
Záverom k tejto problematike je dôležité uviesť, že súčasná právna norma o sociálnom poistení nepozná pojem čiastočného invalidného dôchodcu, ani termín zaužívaný v laickej verejnosti dočasného, alebo trvalého invalidného dôchodku.
Konkrétne Parkinsonova choroba je v prílohe k zákonu za-radená do:
Kapitola VI. choroby nervového systému
Položka 8. Parkinsonova choroba
a) ľahká forma, 20 – 30 % s ojedinelými mimovoľnými pohybmi, so zníženou pohyblivosťou
b) stredne ťažká forma 30 – 50 %
c) ťažká forma, 60 – 80 % s tremorom, rigiditou a bradykinezou
Percento poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť stanoví posudkový lekár na základe komplexného neurologického vyšetrenia, vrátane pomocných vyšetrení. Vhodným a doplňujú-cim vyšetrením aj u ranných štádií choroby je vyšetrenie klinic-kým psychológom, prípadne psychiatrom za účelom odhalenia aj prípadných ešte nemanifestovaných duševných zmien a porúch.
61
Dôležité je v neurologických nálezoch uviesť aj dávky liekov, ktoré pacient užíva. Len na základe objektívne dokumentovaných sku-točností môže posudkový lekár správne posúdiť zdravotný stav. Po-sudkový lekár teda nerozhoduje o zdravotnom stave, ale posudzuje a rozhodnutie o dávke dôchodkového poistenia vydáva Sociálna poisťovňa, ústredie.
V prípade nespokojnosti s posúdením zdravotného stavu, poistenec môže dať návrh na preskúmanie rozhodnutia Sociálnej poisťovne, v lehote, ktorá je vždy uvedená v poučení predmetného rozhodnutia. To znamená, že proti posudku posudkového lekára uvedeného v Lekárskej správe, ktorá je podkladom pre vydanie rozhodnutia o dávke, nie je možný návrh na preskúmanie.
Ďalším zákonom, ktorý je potrebné v príspevku uviesť, je Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niekto-rých zákonov, z ktorého vyplývajú určité zvýhodnenia na preko-nanie choroby a na ktoré majú pacienti s Parkinsonovou chorobou nárok, prirodzene a logicky, vždy od štádia choroby.
Zákonom bola daná možnosť zmierniť sociálne dôsledky ťaž-kého zdravotného postihnutia v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravotného postihnutia rovnakého veku, pohlavia a za rovnakých podmienok a ktoré nie je takáto osoba schopná z dôvodov ťažkého zdravotného postihnutia prekonať sama.
Vyhotovením preukazu fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím a s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom a parkovacieho preukazu sa v skutočnosti podporuje sociálne za-členenie fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spo-ločnosti za jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti za podmienok ustanovených týmto zákonom.
62
Kompenzácie v dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia sú v oblasti:a) mobility a orientácie – účelom je prekonať zníženú schop-
nosť pohybovú alebo orientačnú a tak zmierniť alebo pre-konať znevýhodnenie v prístupe k veciam osobnej potreby a k stavbám podľa osobitného predpisu (zákon 50/1976 Zb. o územnom plánovaní …)
b) komunikácie – umožniť styk so spoločenským prostredím a sprístupniť informácie (tlmočník, pomoc nevidiacim)
c) zvýšených výdavkov – na diétne stravovanie (metabolické choroby, celiakia a iné), na hygienu (inkontinencie) alebo opotrebovanie šatstva, bielizne a bytového zariadenia v dô-sledku používania ortopedických pomôcok (barle, chodúle, G-aparáty, invalidné vozíky), výdavky spojené so zabezpeče-ním prevádzky osobného motorového vozidla, ako aj starost-livosťou o vodiaceho psa (pre nevidomých občanov)
d) sebaobsluhy – sledujú sa úkony sebaobsluhy, jej strata alebo čiastočné zníženie. Účelom tejto kompenzácie je poskytnúť pomoc pri úkonoch sebaobsluhy.
Zdravotný stav na tieto účely posudzuje posudkový lekár Úra-du práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého bydliska na základe žiadosti o niektorú z vyššie uvedených kompenzácií a s presným uvedením o aký druh (druhy príspevkov sú uvedené v nasledujúcom texte) príspevku žiada.
Druhy peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdra-votného postihnutia súa) peňažný príspevok na osobnú asistenciu – počet hodín
osobnej asistencie je 7 300 hod. / rok. Peňažný príspevok je obmedzený a možno ho poskytnúť len do 65 roku života žiadateľa. Sadzba za jednu hodinu je 1,39 % sumy životného minima
63
b) peňažný príspevok na kúpu pomôcky, na výcvik používania pomôcky, na úpravu pomôcky a na opravu pomôcky – druh pomôcky sa riadi podľa Zoznamu pomôcok a patria sem tie, ktoré nie sú hradené zdravotnou poisťovňou
c) peňažný príspevok na kúpu motorového vozidla – obvykle sa tento príspevok poskytuje tým občanom s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorí pracujú (vrátane podnikania), takže seniorovi nebude takýto príspevok poskytnutý
d) peňažný príspevok na prepravu – príspevok sa poskytuje tým ťažko zdravotne postihnutým, ktorí sú odkázaní na individuálnu prepravu (pri Parkinsonovej chorobe činnosti v rámci rodinných a občianskych aktivít)
e) peňažný príspevok na úpravu bytu alebo rodinného domu a garáže
f ) peňažný príspevok na opatrovanie – účelom príspevku je zabezpečiť pomoc pri úkonoch sebaobsluhy, starostlivosti o domácnosť, pri realizovaní sociálnych aktivít v prirodzenom domácom prostredí. Osobou na poskytovanie tohto príspevku môže byť manžel/ka, deti, súrodenec, nevesta, zať, svokor, svokra, švagor, švagriná, synovec alebo neter. Príspevok na opatrovanie je mesačne 111,32 % sumy životného minima.
Opäť, ako v predchádzajúcej časti praktický lekár vypíše prís-lušné tlačivá, doloží k nim odborné lekárske nálezy a posudkový le-kár len na základe dokumentácie, bez prítomnosti žiadateľa posúdi zdravotné postihnutie a určí v percentách mieru funkčnej poruchy orgánu a systému. Toto je zásadný rozdiel medzi predchádzajúcim zákonom o sociálnom poistení a týmto zákonom.
V prípade, že žiadateľ chce byť prítomný na prerokovaní svoj-ho zdravotného stavu, musí o to písomne požiadať príslušný Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Podobne, ak posudzujúci lekár má
64
medicínske pochybnosti alebo iné pochybnosti o pravdivosti úda-jov o zdravotnom stave žiadateľa, má právo predvolať žiadateľa na posúdenie / vyšetrenie.
Podľa tohto zákona posudkový lekár určuje percento štádia, fázy alebo stupňa choroby, ktorá najviac vplýva na mobilitu, orien-táciu alebo komunikáciu postihnutého a v čom ho znevýhodňuje oproti zdravej osobe a v čom, v akej sfére toto postihnutie vyžaduje kompenzáciu.
Žiadateľ je uznaný za občana s ťažkým zdravotným postihnu-tím, ak miera funkčnej poruchy orgánu alebo systému je nad 50 %. Ak sa zistia u postihnutého ďalšie ochorenia, ktoré majú vplyv na základnú chorobu, môže posudkový lekár zvýšiť mieru funkčnej poruchy o 10 %.
V prílohe č. 3 k zákonu sa miera funkčnej poruchy pri Parkinsono- vej chorobe posudzuje podľa:
Kapitoly V. nervový systém (poškodenie mozgu, miechy a periférnych nervov)
druh zdravotného postihnutia miera funkčnej poruchy
4. Extrapyramídové poruchy
a) ľahká forma 20 %
b) stredná porucha 40 %
c) ťažká porucha 50 – 80 %
d) komplexná porucha 90 – 100 % s dôsledkami na celkový stav
Zákon v nasledujúcich ustanoveniach podrobne rozoberá podmienky nárokov kedy občan s ťažkým zdravotným postihnu-tím vyžaduje osobnú asistenciu, kto ju môže vykonávať a v akom rozsahu.
65
Príloha č. 4 k zákonu presne vymedzuje rozsah osobnej asistencie (vstávanie, umývanie, polohovanie, kúpanie, česanie, obliekanie, podávanie liekov,nakupovanie, pomoc pri domácich prácach a iné).
Príloha č. 5 k zákonu vymedzuje skupiny chorôb a porúch výživy, pri ktorých vzniká postihnutému nárok na kompenzáciu zvýše-ných výdavkov na diétne stravovanie, skupina chorôb je rozdelená do III. skupín podľa závažnosti choroby a jej vplyvu na ostatné orgány a systémy.
Príloha č. 6 k zákonu uvádza zoznam zdravotných postihnutí na účely poskytovania peňažného príspevku na kompenzáciu zvý-šených výdavkov súvisiacich s hygienou. Ide o ochorenia spojené s dekubitmi a trofickými defektmi kože nad 5 % povrchu tela, jazvy po popáleninách, ekzémy, kožné pľuzgiernaté choroby, psoriáza, osteomyelitída, chronické fistuly, tracheostómie, gastrostrómie, kolostómia, cystická fibróza pľúc, stresová inkontinencia III. stup-ňa, úplná inkontinencia moča a stolice.
Príloha č. 7 zákona zahŕňa zoznam chronických stavov, pri kto-rých dochádza k opotrebovaniu šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia v dôsledku ťažkých porúch mobility bez používania technicky náročných pomôcok a zoznam techniky náročných po-môcok, ktorých používaním dochádza k nadmernému opotrebova-niu šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia. Z chorôb patria sem spastické obrny, chabé obrny dolných končatín, mozgové a mozočkové dysfunkcie podmieňujúce ťažké poruchy chôdze, stavy po operáciách kolenných a bedrových kĺbov, úplná a prak-tická slepota.
Podľa tejto prílohy pacienti s Parkinsonovou chorobou pri ťažkých formách porúch pohyblivosti s nutnosťou používania ortopedických pomôcok (ortéz), chodúľov majú nárok na tento príspevok.
66
Príloha č. 10 k zákonu pojednáva o skutočnosti na určenie pe-ňažného príspevku na kúpu pomôcky, peňažného príspevku na úpravu pomôcky, na kúpu zdvíhacieho zariadenia, príspevku na úpravu motorového vozidla, peňažného príspevku na úpravu bytu, rodinného domu a úpravu garáže.
Pri ťažkých poruchách pohyblivosti a hlavne u pacientov pripútaných na lôžko, čo nie je neobvyklý stav u Parkinsonovej choroby, je možné požiadať o zdvíhacie zariadenia. Výška príspev-ku sa určuje podľa druhu a ceny zdvíhacieho zariadenia. Uvedené podlieha osobitným predpisom.
Príloha č. 11 pojednáva o skutočnosti na určenie výšky peňažného príspevku na kúpu pomôcky, ktorou je pes so špeciálnym výcvikom.
Príloha č. 12 vymedzuje pojmy na určenie výšky peňažného prí-spevku na opravu pomôcky.
Príloha č. 13 vymedzuje skutočnosti na určenie výšky peňažného príspevku na kúpu osobného motorového vozidla a na kúpu osob-ného motorového vozidla s automatickou prevodovkou.
K tejto prílohe poznamenávam, že nárok na kúpu motorové-ho vozidla majú tí ťažko zdravotne postihnutí, ktorí sú v riadnom zamestnaneckom pomere a deti navštevujúce školské zariadenia. Pacientom s Parkinsonovou chorobou sa obvykle príspevok nepo-skytuje z dôvodu veku (len do 65 rokov veku).
Príloha č. 14 prezentuje skutočnosti na určenie výšky peňažného príspevku na prepravu.
V rámci šetrenia pri žiadosti o kompenzáciu ťažkého zdra-votného postihnutia sa sleduje príjem a majetok žiadateľa, presné podmienky sú uvedené v ustanoveniach § 18 zákona č. 447/2003 Z. z.
zákon č. 448/2008 z. z. o sociálnych službách …Sociálna služba podľa tohto zákona je zameraná na preven-
ciu vzniku nepriaznivej sociálnej situácie, na zachovanie fyzickej
67
osoby viesť samostatný život, na zabezpečenie nevyhnutých pod-mienok na uspokojovania základných životných potrieb, na rie-šenie krízovej situácie fyzickej osoby alebo rodiny a na prevenciu sociálneho vylúčenia fyzickej osoby a rodiny.
Posudzovanie odkázanosti fyzickej osoby na pomoc inej fyzic-kej osoby pri jednotlivých činnostiach sa stanovuje podľa Prílohy č. 4 k zákonu a je rozdelená do jednotlivých presne definovaných častí:
časť I.• Osobná hygiena (umývanie rúk, tváre, zubov, nechty, holenie...)• Stravovanie (porciovanie stravy, obsluha, nápoje, kŕmenie, po-
moc pri pití)• Vyprázdňovanie močového mechúra a hrubého čreva (sprievod
na toaletu, pomoc pri vyzliekaní, obliekaní, podanie misy, mo-čovej fľaše, plienky)
• Obliekanie, vyzliekanie (rozpoznanie správneho rozvrstvenia odevu, farieb, obúvanie, vyzliekanie, vyzúvanie)
• Mobilita a motorika (sprievod pri chôdzi po rovine, do schodov, premiestňovanie na lôžko, z lôžka, polohovanie, manipulácia s predmetmi)
časť II. Úlohy starostlivosti o domácnosť (nákup, príprava jedla, zo-hrievanie, umývanie riadu, obsluha spotrebičov, pranie, žehlenie, starostlivosť o lôžko, vynášanie odpadu, donáška dreva, vynesenie popola, donáška vody, kúrenie, zabezpečovanie administratívnych úkonov v domácnosti – platenie účtov a pod.)
časť III. Základné sociálne aktivity (dochádzka na lekárske vyšet-renia, úradné záležitosti, zamestnanie, záujmové činnosti, pred-čítavanie resp. tlmočenie)
časť IV. Dohľad pri samoobslužných úkonoch (potreba dohľadu v určenom čase, potreba nepretržitého dohľadu)
68
Všetky časti príloh k zákonu obsahujú podrobný rozpis vyššie uvedených úkonov, zistené šetrenia z jednotlivých častí sú zamest-nancami k tomu určenými vyčíslené v bodoch a podľa dosiahnuté-ho súčtu bodov sú fyzické osoby zaradené do stupňa odkázanosti aj s uvedením priemerného počtu hodín odkázanosti na deň podľa nasledujúcej tabuľky:
zaradenie do stupňa odkázanosti podľa zákona č. 448/2008 z. z. o sociálnych službách …
stupeň počet bodov priemerný rozsah odkázanosti (hod./deň)
priemerný rozsah odkázanosti (hod./mesiac)
I. 105 – 120 0 0
II. 85 – 104 2 – 4 60 – 120
III. 65 – 84 4 – 6 120 – 180
IV. 45 – 64 6 – 8 180 – 240
V. 25 – 44 8 – 12 240 – 360
VI. 0 – 24 viac ako 12 hod.
viac ako 360 hod.
Záverom prajem všetkým pacientom s Parkinsonovou choro-bou veľa trpezlivosti so svojou chorobou. Bola som nesmierne rada, že som vo Vašej spoločnosti strávila krátky čas a mala som možnosť spoznať veľa krásnych a statočných ľudí, ktorí bojujú s nepriazňou osudu a pevne verím, že patrím naďalej k Vašim priateľom.
V Bratislave 14. 10. 2013
69
70
71
Po dôkladnom prečítaní tejto príručky som dospela k pevné-mu rozhodnutiu, že sa nevzdám. Bojovať sa neoplatí, ale chorobu prijať so všetkým, čo prináša a dôstojne žiť áno. Brať ju ako svoje druhé ja. Dá sa to, len treba chcieť.
Týmto spôsobom sa najlepšie poďakujeme autorom brožúry. Pre nás chorých je veľmi dôležité vedomie, že niekomu na nás zá-leží. Publikácia nám odovzdáva cenné rady. Vážime si váš záujem sprístupniť parkinsonikom dôležité informácie. Sme si vedomí, koľko je za tým roboty, odriekania a námahy. Ceníme si vašu snahu. Je tam všetko, čo potrebuje pacient vedieť na začiatku.
Chcem v mene nás všetkých, trpiacich Parkinsonovou cho-robou, vysloviť tým, ktorí sa podieľali na napísaní brožúry a jej vydaní úprimné – „ĎAKUJEME“.
ĎakujeMe
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou© Prof. MUDr. Ján Benetin, PhD.© MUDr. František Cibulčík, PhD.© Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD.© MUDr. Peter Valkovič, PhD.© MUDr. Jolana Zlatošová
pre Lundbeck Slovensko s. r. o. v roku 2014vydala Zuzana Číčelovágrafický design © Zuzana Číčelovátlač: Peter Prekop Print Productionfoto na obálke © Kristo – Gothard Hunor | Dreamstime.com
vydanie 2.
Lundbeck Slovensko s. r. o.Zvolenská 19821 09 Bratislava 2
ISBN 978-80-89434-23-7
ďALšIe InFormácIe môžete nájsť V nAsLedujúcIch PubLIKácIách:
Roth J., Sekyrová M., Růžička E. a kol:PArKInsonoVA nemoc1999, Druhé rozšířené vydání, MAXDORF s. r. o.
L. Šalátek: PArKInsonoVA chorobA sI neVyberá101 doporučení, rád a názorov na každý deň pre parkinsonikov a tých druhýchSpoločnosť parkinsonikov Slovenskej republiky, 2005
Ako žiť s Parkinsonovou chorobouinformácie pre pacientov a ich blízkych
Parkinsonova choroba je druhé najčastejšie neurodegene-ratívne ochorenie. Na Slovensku ním podľa odhadov vychádzajúcich z európskych epidemiologických štúdií trpí desať až pätnásťtisíc pacientov.
Keďže sa jedná o celoživotné ochorenie, ktoré výrazne ovplyvňuje kvalitu života postihnutého pacienta hlavne v neskorších štádiách, vhodná forma informovanosti pacienta a jeho príbuzných je nesmierne dôležitá.
Je to aj jeden z dôvodov vydania tejto prehľadnej publikácie určenej pacientom s Parkinsonovou chorobou a ich príbuzným.
Autori po prvý raz na Slovensku pripravili základné informácie o samotnom ochorení a možnostiach liečby, ktoré sú doplnené o praktické rady a názorné cviky určené pacientom s Parkinsonovou chorobou.
Ján Benetin
František Cibulčík
Peter Turčáni
Peter Valkovič
Jolana Zlatošová
