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¿Autismo? – Jornada de DifusiónAvila 20-09-2002
Hasta hace relativamente poco tiempo cuando se hablaba de autismo y
educación, de inmediato se identificaba con infancia o con escuela;
igualmente sucedía con el término autista que siempre iba con la coletilla
“niño autista”. En la actualidad, debido a que esos “niños” ya son adultos y
a que se ha ido evolucionando en la concepción de las necesidades globales
de las personas con autismo, la educación ya se considera una necesidad
continua y permanente, que si bien puede tener todavía un fuerte marco
referencial en la escuela y en la niñez, poco a poco va ampliándose a todo
el ciclo vital de la persona.
La educación para una persona con autismo está considerada ya, como
afirma el Documento presentado por Autismo Europa en el Congreso de
Glasgow del 2000, como uno de los “tratamientos de por vida para
mejorar la calidad de vida de las personas con autismo”.
Los objetivos señalados a largo plazo que se deben perseguir a través de la
educación como tratamiento continuado son:
. Favorecer el desarrollo social y comunicativo adaptado a los
diversos contextos donde la persona con autismo se mueve
durante toda su vida.
. Enseñarles técnicas de adaptación y entrenar en las funciones
cognitivas y emocionales con el fin de ampliar su flexibilidad.
. Tratar los problemas de conducta y emocionales implícitos que
interfieren en su desarrollo.
Autismo Burgos – Javier Arnaiz
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. Prestar apoyo y dar información a las familias y a los
profesionales implicados, ayudarles a afrontar las dificultades a
medida que aparecen, y ayudarles para que sus propias
decisiones se adapten a las necesidades de la persona afectada de
autismo.
. Ampliar los intereses y las cualidades especiales que poseen
muchas de las personas con autismo.
Partiendo de la premisa de que la educación es una necesidad constante,
cabría preguntarnos qué esperamos de la educación en cada momento de la
vida y cuál es su situación actual en nuestra comunidad.
La educación durante la primera infancia (entendiendo como tal hasta los 3
años) viene determinada por la edad en la que se consigue un diagnóstico
definitivo, y , en caso de darse, mantiene unos objetivos y unas bases de
intervención paralelas al proceso de desarrollo normal. Es decir, en caso de
llegar a tiempo, los programas de estimulación temprana para niños con
autismo no difieren en gran medida de los objetivos propios del resto de
programas; pero se caracterizan y destacan por deber prestar especial
atención a los aspectos más básicos en esa edad como la alimentación, el
sueño, el control de esfínteres, el control conductual,..., que quizás en otros
trastornos no llegan a manifestarse como problemáticos. En este primer
momento quizás la educación debería incidir más en la familia y en el
contexto social que en el propio niño en sí, en la medida en que
aprendiendo a entender al niño y al autismo, una relación positiva con el
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hijo apoya y potencia el desarrollo de habilidades básicas y necesarias para
la etapa escolar. Lamentablemente este período de aprendizaje muchas
veces queda convertido en unos años negros en los que los padres
peregrinan por médicos, psicólogos y otros profesionales en busca, ya no
de soluciones sino, de un diagnóstico que termine con la incertidumbre y
que ponga nombre a “esas cosas raras que vemos en el niño”.
Con el inicio de la etapa escolar es cuando realmente el proceso educativo,
entendido como tal, adquiere toda su complejidad y especificidad. Aunque
más adelante veremos metodologías, principios, modalidades,… sí que se
hace necesario señalar que esta etapa es la más desarrollada y sobre la que
más se ha avanzado. Las causas son lógicas, por un lado históricamente el
estudio del autismo se ha centrado en la escuela, y por otro lado la escuela
ha sido el primer obstáculo y la primera solución a la que han tenido que
enfrentarse las asociaciones de padres. También es preciso señalar que
dicho avance se ha visto impulsado por el atractivo que para la psicología
han supuesto siempre los procesos mentales autistas.
En cuanto a la educación de las personas adultas, si no olvidamos los
objetivos anteriormente mencionados, nos encontramos con que sigue
siendo constante el déficit en la preparación para la vida adulta que se
ofrece desde el ámbito escolar reglado, y con la fuerte interrupción
existente entre la vida escolar y los Centros para adultos. Es quizás en estos
momentos actuales cuando los esfuerzos deben concentrarse en lograr la
ampliación del límite de edad de escolarización equiparándola a las
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condiciones de la educación ordinaria, y en ofertar programas de
educación continua y permanente para adultos que completen la formación
inicial de la etapa escolar.
Sin tener en cuenta el nivel de escolarización (niños o adultos), la
modalidad o el nivel de desarrollo de la persona, la educación de las
personas con autismo, se considera que siempre ha de:
. ser un proceso continuo y generalizado,
. atender a la globalidad de la persona en el tiempo y en los
ámbitos de desarrollo,
. diseñarse de manera específica para cada persona en cada
momento y contexto dado,
. basar su actuación en la flexibilidad,
. desarrollarse en los entornos lo menos restrictivos posibles, y
. considerarse siempre como un instrumento para el desarrollo de
la persona y no como un fin en sí mismo.
Hasta el momento hemos ido argumentando la necesidad de una educación
permanente y definiendo el marco en el que debemos desarrollarlo, pero
entonces ¿qué es lo que diferencia la educación de las personas con
autismo y porqué?.
La gran diferencia creemos que se centra en que esta educación debe
solventar TODAS y cada una de las dificultades de aprendizaje de las
personas con autismo, que no son pocas ni sutiles. Los problemas de
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percepción, de atención, de motivación, de iniciativa y de generalización
(entre otros) obligan a diseñar entornos de aprendizaje, estrategias,
materiales y metodologías específicas que ayudan a superar estos déficits.
Aprovechar la percepción visual, controlar la estimulación, centrarse en sus
gustos e intereses, promover el éxito simplificando las tareas, enseñar en
entornos naturales, o utilizar metodologías específicas de estructuración
espacio-temporal como el Sistema TEACCH, o sistemas de Comunicación
alternativos como el PECS o el de Bensson Schaeffer son algunas de las
estrategias y apoyos que los profesionales educativos deben conocer y tener
siempre presentes en el diseño de cualquier actividad formativa.
Si bien estas dificultades de aprendizaje no son una a una exclusivas del
autismo, su conjugación en una misma persona a lo largo de toda la vida y
en todos los momentos de la misma, unida a los problemas sociales,
conductuales y comunicativos, sí que es una característica propia que
define y caracteriza al autismo.
Un aspecto clave en el abordaje de la educación sobre todo en la etapa
escolar es la vía o el medio en el que se desarrolla, es decir, ¿qué
modalidad de escolarización es la más adecuada?.
Actualmente los modelos existentes de escolarización, en función del
desarrollo de las administraciones educativas, van desde la integración total
o parcial a la escolarización combinada o a la escolarización en un centro
específico.
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En teoría cualquier modalidad podría ser igual de positiva siempre y
cuando:
. pudiera ofertar un marco flexible que permitiese su adaptación
al niño con autismo, y
. permitiera diseñar modelos de intervención que promoviesen la
integración social en la medida en que la persona con autismo
pudiera beneficiarse de ella.
El análisis de la situación escolar real, nos lleva a otra conclusión bien
diferente. Hoy por hoy la mayoría de los niños en edad escolar con autismo
se encuentran escolarizados en Centros Específicos, los que más suerte
tienen en Centros Específicos para alumnos con autismo. El Centro
Específico entendido como un centro abierto a la comunidad no debe
entenderse como un gueto o un centro de retiro, sino que debe concebirse
como un centro de recursos especializados para toda la comunidad escolar,
donde se han podido establecer las mejores condiciones para ofrecer la
mayor atención individualizada al alumno. En cualquier caso la modalidad
del centro en sí no es lo importante, lo importante es encontrar el contexto
que responda en la mayor medida posible a las necesidades de los chicos
con autismo. Sin embargo en la práctica, la realidad social y económica nos
sitúa e impone el modelo.
En cuanto a las metodologías, la educación “de los autistas” aún con sus
peculiaridades y especificidades no es una fórmula mágica ni misteriosa
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sino simplemente es el resultado a la necesidad de diseñar programas
individualizados que parten del:
. conocimiento del autismo,
. conocimiento del niño como persona considerando su estado
afectivo, su nivel intelectual y su capacidad de comunicación y
socialización,
. análisis de los entornos y las situaciones reales en las que se
desenvuelve,
. análisis de las necesidades y deseos de sus familiares y del
propio niño con autismo, y
. estudio del marco normalizado tanto del currículum como del
desarrollo infantil.
De estos análisis y partiendo de un modelo ecológico y funcional de la
educación aparecen metodologías de aprendizaje como el ensayo sin error,
el encadenamiento hacia atrás, el modelamiento,…. que intentan apoyar el
proceso de aprendizaje potenciando las capacidades y disminuyendo al
máximo las limitaciones.
En el caso del autismo el siempre típico debate de la intervención de la
familia en la educación de los hijos no tiene cabida. En autismo educación
y familia es un tanden imposible de desligar si pretendemos una educación
funcional para la vida y no una mera capacitación. Igual que la educación
no se entiende sin profesionales específicos, en este caso tampoco se
entiende sin la familia, aún cuando cada uno tenga su contexto, sus
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limitaciones y sus debilidades. Entender la educación como un proceso
exclusivo del colegio y de los profesionales lleva inexorablemente al
fracaso, de igual manera sucedería si pretendemos que la casa y el hogar
familiar se conviertan en un aula. La relación familia-escuela no ha de
entenderse como una prolongación de la segunda sobre la primera, sino que
debe entenderse desde el mutuo apoyo, la colaboración y la comprensión;
manteniendo siempre presente que deben ser ámbitos totalmente
diferenciados y presidiendo esa relación el único objetivo de perseguir el
máximo beneficio y satisfacción para la persona con autismo.
Si echamos la vista atrás y repasamos las distintas intervenciones que se
han ido defendiendo en el autismo en función de la teoría explicativa
dominante ( el dejar hacer con el psicoanálisis, los programas conductuales
con las teorías conductistas,..) es evidente que el avance ha sido amplio en
pocos años. Que la intervención haya pasado del internamiento y del
ocultismo a la educación permanente es un éxito, sin embargo no debemos
contentarnos y caer en la apatía. La situación para las personas con autismo
no es igual en todo el mundo, ni tan siquiera en nuestra propia comunidad.
Los retos son aún importantes y numerosos y no deben darse por
terminados hasta que todas las personas con autismo reciban la adecuada
educación a la que tienen derecho.
En un terreno más cercano las metas que se deben ir alcanzando son:
. realizar diagnósticos lo más pronto posible,
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. desarrollar programas de atención temprana y de ayuda y apoyo
familiar,
. propagar las condiciones óptimas de escolarización a todos los
niños con autismo, (equipos de profesores estables, grupos de
alumnos reducidos, proyectos curriculares específicos,…),
. flexibilizar los modelos actuales de escolarización, intentando
que sean estos los que se adapten a las personas con autismo y no
a la inversa,
. prolongar los calendarios de escolarización tanto en años como
durante parte de los periodos vacacionales escolares,
. considerar las actividades extraescolares (de ocio, de refuerzo,
…) con entidad propia y con la misma necesidad que el resto de
jornada escolar,
. desarrollar programas de educación permanente de adultos,
. ….
Por último nos gustaría terminar con un comentario de Temple Grandin
sobre su etapa escolar:
“…Tal vez porque se trata de un período desdichado de mi vida,
sólo recuerdo fragmentos. Cuando entreabro la puerta de mis
recuerdos, me siento bombardeada por impresiones negativas.
Me invade una sensación de aislamiento. Siento la boca seca y
experimento el deseo de refugiarme en mi mundo interior, donde
no me abruma el recuerdo de los vestíbulos ruidosos atestados
de alumnos ni siento el cruel rechazo de mis condiscípulos y las
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actitudes negativas de los profesores. Como es característico en
los jóvenes autistas, no puedo afrontar los problemas con
elegancia.” Temple Grandin, 1986
Si esta reflexión lo dice una de las pocas persona con autismo capaz de
poder llegar a decirnos lo que siente y porqué lo siente, y si pensamos en la
gran mayoría de los que no tienen capacidad para poder expresarlo y
sienten lo mismo o quizás situaciones más graves acordes con sus
problemáticas o nivel de afectación; creemos que aún es mucho lo que
queda por hacer hasta conseguir que ninguna persona con autismo tenga
este recuerdo de la escuela.
Documentación de Referencia:
. Grandin, T.: “Atravesando las puertas del autismo”. Ed. Paidos, 1997.
. Rivière, A.: “Autismo, orientaciones para la intervención educativa”. Ed.
Trotta, 2001.
. Asociación Internacional Autismo Europa. “Descripción de Autismo”.
Mayo 2000.
. Grupo de Trabajo, Jornadas Internacionales “Las personas con autismo y
sus necesidades. Programas y recursos”. Burgos 27 de abril de 2001.
Siglo Cero nº 197, pp.39-45
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. Documento de Trabajo de Autismo España, “Necesidades de las personas
con Trastornos del Espectro Autista”, Marzo, 2002.
. IX Congreso Nacional AETAPI, Málaga. “Mesa de Trabajo sobre
Integración Escolar”. Málaga 1998.
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